"Μεγαλώνοντας ένα παιδί με βαριά επιληψία" (Διάλεξη στο Πανεπιστήμιο Κύπρου στις 18/2/13) Αντιγόνη και Κωνσταντίνος Καλλίμαχος - εκπαιδευτικοί ΣΕΜΙΝΑΡΙΑ ΕΝΙΑΙΑΣ ΕΚΠΑΙ∆ΕΥΣΗΣ Τμήμα Επιστημών της Αγωγής & ΚΟΕΕ Πανεπιστήμιο Κύπρου Εαρινό Εξάμηνο 2013 28 Ιανουαρίου 2013 Μετάβαση των νηπίων με ειδικές ανάγκες από το νηπιαγωγείο στο δημοτικό σχολείο: Τομείς εφαρμογών και ενταξιακές πρακτικές Αναστασία Αλευριάδου, Πανεπιστήμιο ∆υτικής Μακεδονίας 18 Φεβρουαρίου 2013 Μεγαλώνοντας ένα παιδί με βαριά επιληψία . . . Αντιγόνη & Κωνσταντίνος Καλλίμαχος, Εκπαιδευτικοί 11 Μαρτίου 2013* Η ∆ιαφορετικότητα στην Παιδική Λογοτεχνία Ευγένιος Τριβιζάς, Συγγραφέας 8 Απριλίου 2013 Επιλέγοντας σε ποιον θα μιλήσουμε στην τάξη: Η περίπτωση της Αντιγόνης Λευκή Κουρέα, Εκπαιδευτικός Αίθουσα Τελετών Πανεπιστημίου Κύπρου (Λεωφόρος Καλλιπόλεως), ώρα 8:30 μ.μ. Προσφέρεται βεβαίωση σε όσους παρακολουθήσουν όλα τα σεμινάρια του εξαμήνου Eλένη Φτιάκα (Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Κοινωνιολογίας της Εκπαίδευσης και Ενιαίας Εκπαίδευσης στο Πανεπιστήμιο Κύπρου) helen@ucy.ac.cy
∆είτε το πρόγραμμα των Σεμιναρίων κάνοντας κλίκ εδώ
Θέμα: Μεγαλώνοντας ένα παιδί με βαριά επιληψία: η ορθολογική διαχείριση των περιπλοκών που προκαλεί η ασθένεια του παιδιού μας στη ζωή του και στη ζωή μας.
Εκλεκτή κυρία Φτιάκα, αγαπητοί συνάδελφοι, Ευχαριστούμε πολύ που μας δίδεται η ευκαιρία να μιλήσουμε δημοσίως για το πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με βαριά επιληψία, και στην περίπτωσή μας, πώς διαχειριζόμαστε εμείς (όσο περισσότερο ορθολογικά γίνεται) τις περιπλοκές που προκαλεί η ασθένεια τού παιδιού μας στη ζωή του και στη ζωή μας. Ας ξεκινήσουμε με μία προλογική διευκρίνιση: Αρχικά είχαμε σκοπό η διάλεξη αυτή να γίνει από κοινού με την Αντιγόνη. ∆υστυχώς, η μόνιμη και πεπειραμένη νοσοκόμα που έχουμε στο σπίτι δεν συγκατάνευσε στο να αναπληρώσει την Αντιγόνη για σήμερα, ∆εύτερα 18 Φεβρουαρίου. Μας είχε εξυπηρετήσει το προηγούμενο τρίμηνο δύο ∆ευτέρες: στις 13 Νοεμβρίου και στις 28 Ιανουαρίου (για άλλες διαλέξεις που έγιναν στα πλαίσια των υποχρεώσεών μας απέναντι στον Κυπριακό Σύνδεσμο Στήριξης Ατόμων Με Επιληψία, του οποίου προΐσταται η Αντιγόνη). Επειδή, λοιπόν, στάθηκε αδύνατον να βρούμε άλλη πεπειραμένη νοσοκόμα στην παιδική επιληψία, που θα αντικαθιστούσε τη μόνιμη νοσοκόμα μας για σήμερα το βράδυ, έπρεπε, καλού κακού, τη διάλεξη να την αναλάβει εξ ολοκλήρου ο ομιλών, ώστε να μη μείνουμε εκτεθειμένοι απέναντι στην εκλεκτή κα Φτιάκα, σ΄ εσάς και στο Πανεπιστήμιο Κύπρου. Ευτυχώς, την τελευταία στιγμή καταφέραμε να βρούμε άλλη νοσοκόμα και η Αντιγόνη να είναι μαζί μας, ώστε αργότερα, κατά τη συζήτηση να αποκριθεί στις όποιες ερωτήσεις σας …
1.
Εισαγωγή: ∆ραστικά οικογενειακά βιώματα τού Κώστα και τής Αντιγόνης (τραύματα, «χρέη» και «κεφάλαια»)
1.1
Πότε τα παιδικά τραύματα είναι καταστροφικά και πότε όχι
Τα παιδικά ψυχικά τραύματα λέγεται πως παράγουν ενήλικες οι οποίοι τείνουν να διαχέουν αντίστοιχες πληγές στο περιβάλλον τους: οικογενειακό και επαγγελματικό. Προφανώς, από εδώ πηγάζει και ο διαδεδομένος ισχυρισμός ότι τα παιδιά που κακοποιήθηκαν από τους γονείς τους, είναι οι μελλοντικοί βίαιοι σύζυγοι και γονείς, και πως οι δάσκαλοι και καθηγητές που έχουν υποστεί ψυχολογική βία από τους παιδαγωγούς των, μάλλον θα συμπεριφερθούν εκδικητικά, αυταρχικά, απαξιωτικά και απάνθρωπα στους δικούς τους μαθητές. Κατά τη γνώμη μου, αυτές οι συνεπαγωγές, όσο κι αν ακούγονται λογικές, όσο κι αν επιβεβαιώνονται κάποτε από την ίδια τη ζωή ή και τη στατιστική, στην πραγματικότητα δεν παράγουν μονοδιάστατα αποτελέσματα, για τον απλούστατο λόγο ότι ένα παιδί, ενδέχεται να έχει και άλλα ερεθίσματα, φιλάνθρωπα, μέσα από βιώματα θαλπωρής και βαλσάμου, που αντισταθμίζουν τα τραύματά του, ή τα αποτρέπουν από το να κληροδοτήσουν πληγές σε άλλους. Μια τέτοια περίπτωση φαίνεται πως είναι και η δική μου.
1.2
Τα παιδικά τραύματα του Κώστα – η οικογένεια ως πληγή
Γεννήθηκα και μεγάλωσα σε μια φτωχή οικογένεια, με ένα μέθυσο και βίαιο πατέρα που όταν δεν μας εγκατέλειπε επί μήνες ή και χρόνια, και επέστρεφε σπίτι, ήταν για να καθυβρίζει και να ξυλοφορτώνει τους πάντες, προφασιζόμενος τα πιο γελοία προσχήματα. Από την άλλη, η μητέρα μου και η γιαγιά ήταν πρότυπα ανθρωπιάς και αγάπης: μας μεγάλωσαν με αφάνταστη στοργή, οπότε μάθαμε και από την καλή και από την ανάποδη, τι σημαίνει παλιάνθρωπος και εγκληματικά ασυνείδητος πατέρας, αλλά και τι σημαίνει ανθρωπιά, χρέος και μητρική στοργή.
1.3
Η αλληλεγγύη τής Αντιγόνη στο ∆ημοτικό προς το φιλαράκι της με λευχαιμία
Η Αντιγόνη, με τη σειρά της, μεγάλωσε με το τραύμα τής προσφυγιάς, και μάλλον στερημένα. Η θεία της όμως, που ήταν και δασκάλα της (η Μαρία) την έμαθε να αγαπάει και να συμπονάει όλον τον κόσμο. Της το δίδαξε, με ένα τρόπο υπερβολικό ή και αιρετικό, που ίσως και να τής στέρησε την παιδικότητα και την ξεγνοιασιά: μόλις η Αντιγόνη τελείωνε τα μαθήματά της, κατά τις πέντε το απόγευμα, αμέσως ξεκινούσαν για το σπίτι τής κυρίας Γιωργίας, συντοπίτισσας, δασκάλας και πονεμένης μάνας, γιατί το μικρό της αγοράκι (που ήταν ένα χρόνο μικρότερο από την Αντιγόνη), χτυπήθηκε ανελέητα από τη Λευχαιμία στην Πρώτη ∆ημοτικού. Κάθε μέρα, μα κάθε μέρα, και Σάββατα και Κυριακές και αργίες και διακοπές, η θεία τής Αντιγόνης, η Μαρία, συμπαραστεκόταν στη συνάδελφό και φίλη της, και η Αντιγόνη στον άρρωστο φιλαράκι, μέχρι την τελευταία μέρα τής ζωής του, γιατί το παιδάκι πέθανε τέσσερα χρόνια αργότερα. Η Αντιγόνη, λοιπόν, εξ απαλών ονύχων, είχε μάθει με τρόπο σκληρό, τι σημαίνει άρρωστο παιδί, τι σημαίνει μάνα με άρρωστο παιδί, αλλά και τι προστάζει το καθήκον μιας γυναίκας με υγιές παιδί, προς μια μητέρα με άρρωστο παιδί, και τι σημαίνει καθήκον ενός υγιούς κοριτσιού προς το άρρωστο φιλαράκι…
1.4
Ο γάμος και η τεκνοποιία: οι αντίθετες απόψεις τού Κώστα και της Αντιγόνης
Αντιλαμβάνεστε τώρα, αγαπητοί συνάδελφοι, γιατί ανέκαθεν δυσπιστούσα προς το γάμο, την οικογένεια και την παιδοποιία. Τα τραύματα τής παιδικής ηλικίας κατασυκοφάντησαν μέσα μου τόσο πολύ το θεσμό τής οικογένειας, ώστε μου ήταν αδιανόητο πως κάποτε θα παντρευόμουν – όποιος καεί στο χυλό, φυσάει και το γιαούρτι, λέει η παροιμία… Από την άλλη, πίστευα και πιστεύω στην αρμονινή συμβίωση, οπότε δεν μου ήταν καθόλου δύσκολο να μετάσχω στο τελετουργικό τού γάμου. Μικρό το τίμημα που έπρεπε να καταβάλει η αφεντιά μου, μπροστά στην τεράστια χαρά που θα
εισέπρατταν οι πολυαγαπημένοι μου: η Αντιγόνη και η θεία Μαρία που τη μεγάλωσε, οι γονείς τής Αντιγόνης, και η μάνα μου. Όσον αφορά την Αντιγόνη, ο γάμος, η αρμονική συμβίωση και η τεκνοποιία ήταν και παραμένουν καθήκον τού ανθρώπου. Εγωιστικό είναι, λέει η Αντιγόνη, ο άνθρωπος να ζει μόνο για τον εαυτό του και την καλοπέρασή του. Ο γνήσιος αλτρουισμός βρίσκεται στην συμβίωση (κι όχι στον ατομικισμό), στη συνύπαρξη και στο γάμο που επιδιώκουν να προσφέρουν στην κοινωνία παιδιά με έγνοια για τον πλησίον, και αλληλεγγύη προς τον όποιο συνάνθρωπο, μηδενός εξαιρουμένου. 1.5 Οι προτεραιότητες στο ξεκίνημα τής κοινής ζωής τής Αντιγόνης και Κώστα, και η Μαρία-Φωτεινή στη ζωή τους
τού
Με αυτές τις αποσκευές συναντηθήκαμε με την Αντιγόνη. Συν κάποιες σπουδές που μας εξασφάλισαν καλές δουλειές και ένα ικανοποιητικό εισόδημα - υπεραρκετό θα έλεγα (για τα δικά μας μέτρα), τη στιγμή που ενσυνείδητα είχαμε επιλέξει μια λιτή ζωή (πολύ πριν γνωριστούμε), κι όταν η ζωή σου είναι λιτή και προσαρμοσμένη στα απαραίτητα (όπως είναι η επάρκεια στα στοιχειώδη υλικά αγαθά, η σωστή διατροφή, η άσκηση, η υγεία και τα βιβλία) τότε σού περισσεύουν και κάμποσα χρήματα, ή εν πάση περιπτώσει, ξεκινάς τη ζωής σου δίχως δάνεια και άγχος. Με αυτά τα ηθικά, πνευματικά, μορφωτικά και υλικά κεφάλαια ενισχύθηκε ο έρωτάς μας με την Αντιγόνη κι έτσι προέκυψε η Μαρία-Φωτεινή η οποία τον ερχόμενο Απρίλη κλείνει τα έντεκα.
2.
Η χροιά της σημερινής διάλεξης και ένας εναλλακτικός τίτλος
2.1
Το στίγμα τής σημερινής διάλεξης: ούτε συναισθηματική (αν και βιωματική) ούτε όμως και ακραιφνώς επιστημονική
Η Μαρία-Φωτεινή πάσχει από βαριά φαρμακοανθεκτική επιληψία. Ο πρώτος εστιακός της σπασμός (μερικών δευτερολέπτων) εμφανίστηκε τρεις μήνες μετά τη γέννησή της, και δύο μήνες μετά, είχαμε το πρώτο γενικευμένο επεισόδιο. Ήταν η απαρχή μεγάλων δεινών και απερίγραπτου πόνου. Όλα αυτά τα περιγράφω στο βιβλίο μου «ΕΠΙΛΗΨΙΑ, ΑΓΑΠΗ ΜΟΥ!», όπου καλυπτόμενος πίσω από την περσόνα τής Αντιγόνης, διεκτραγωδώ όλο αυτό το οδυνηρό οδοιπορικό... Το βιβλίο «ΕΠΙΛΗΨΙΑ, ΑΓΑΠΗ ΜΟΥ!» κυκλοφόρησε το 2011 και, πέρσι (το καλοκαίρι του 2012) κυκλοφόρησε ως e-book και στα ελληνικά και στα αγγλικά. Γι΄ αυτό και απόψε δεν θα επανέλθω στη συναισθηματική προσέγγιση. Όποιος, ασφαλώς, θέλει να βιώσει τον πόνο μας, μέσω αυτής τής λογοτεχνικής απόπειρας, δεν έχει παρά να διαβάσει το εν βιβλίο, το οποίο, σημειωτέον, διατίθεται στο διαδίκτυο και δωρεάν.
Από την πλευρά τής επιστήμης, δώσαμε μια διάλεξη, τον περασμένο Νοέμβρη στο Ζηνώνειο Ελεύθερο Πανεπιστήμιο, ως προσκεκλημένοι των Πολιτιστικών Υπηρεσιών τού ∆ήμου Λάρνακας που συνεργάζονται με το ΡΙΚ και το Πανεπιστήμιο Κύπρου. Θέμα τής διάλεξης ήταν «Ο ρόλος τής οικογένειας στη στήριξη των ατόμων με νευρολογικά προβλήματα: η περίπτωση της επιληψίας». Ο λόγος για τον οποίο ανέφερα τις δύο αυτές προσεγγίσεις (αφενός τη λογοτεχνική/συναισθηματική τού «Επιληψία, Αγάπη Μου!» και αφετέρου την επιστημονική διάλεξη) είναι για να δώσω το στίγμα τής σημερινής εισήγησης, η οποία, όπως ήδη βλέπετε, κινείται κάπου ανάμεσα: ούτε γλαφυρή και λογοτεχνική είναι, αλλά ούτε και αποκλειστικώς επιστημονική. Μάλλον δείχνει περιγραφική και ελαφρώς αποστασιοποιημένη –στο μέτρο του δυνατού, ασφαλώς, γιατί πόσο αποστασιοποιημένα μπορεί κανείς να μιλάει για το άρρωστο παιδί του;
2.2
«Φροντίζοντας ορθολογικά ένα παιδί με επιληψία». Αυτός ο τίτλος, θα ταίριαζε περισσότερο στην εισήγησή μας
Καλούμαστε, αγαπητοί συνάδελφοι, να περιγράψουμε «Πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με βαριά φαρμακοανθεκτική επιληψία». Βεβαίως, το ερώτημα (στη περίπτωσή μας) ούτε αόριστο είναι ούτε απρόσωπο, αφού θα μιλήσουμε συγκεκριμένα για το πώς η Αντιγόνη και ο Κώστας διαχειριζόμαστε ορθολογικά τη βαριά φαρμακοανθεκτική επιληψία τού παιδιού μας σε όλα τα επίπεδα: σε αυτό τής ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, στο συναισθηματικό, στο οικονομικό, στο εκπαιδευτικό και στο κοινωνικό, δηλαδή πώς επιδρά στη ζωή τής Μαρίας-Φωτεινής και στη ζωή μας, τι λύσεις έχουμε βρει για το ένα ή το άλλο ζήτημα. Προχωράμε, θυμίζοντας τα βασικά για την νευρολογική διαταραχή τής επιληψίας γενικότερα, και ειδικότερα για την ακραία της εκδοχή από την οποία πάσχει η κόρη μας Μαρία-Φωτεινή.
3.
Γνωριμία με την επιληψία: Επιληπτικός σπασμός και επιληψίες γενικώς
3.1
Κάθε επιληπτικός σπασμός δεν σημαίνει και επιληψία
Όπως επανειλημμένα έχει τονιστεί, «επιστημονικά, ο επιληπτικός σπασμός έχει να κάνει με την ολιγόστιγμη ή και ολιγόλεπτη μεταβολή τής συμπεριφοράς ή του επιπέδου συνείδησης, μετά την οποία ο ασθενής περιέρχεται σε μια κατάσταση σύγχυσης ή υπνηλίας». Ο καθένας μας μπορεί να έχει στη ζωή του από ένα έως και τρία τέτοια επεισόδια επιληπτικών σπασμών. Παρά ταύτα, κάθε επιληπτικός σπασμός δεν σημαίνει και επιληψία.
Κλασικό παράδειγμα είναι οι βρεφικοί πυρετικοί σπασμοί που πλήττουν το 3% των βρεφών. Αυτοί οι καλοήθεις πυρετικοί βρεφικοί σπασμοί, σχεδόν πάντα εξαφανίζονται κατά την παιδική ηλικία.
3.2
Η επιληψία και οι ασθενείς
Λέγαμε σε άλλη διάλεξη, επίσης, ότι εκείνο που χαρακτηρίζει την επιληψία δεν είναι το στιγμιαίο και το περιστασιακό τής κατάστασης, αλλά το παρατεταμένο και το επανερχόμενο. Πρόκειται, δηλαδή, για χρόνια διαταραχή τού εγκεφάλου η οποία προκαλεί επαναλαμβανόμενους επιληπτικούς σπασμούς, σε αραιά ή και τακτά χρονικά διαστήματα. Αν αυτή η ηλεκτρική διαταραχή περιορίζεται σε ένα μέρος του εγκεφάλου, τότε μιλάμε για μερική ή εστιακή επιληπτική κρίση. Εδώ, ο ασθενής νιώθει σύγχυση, ζάλη, βουίζουν τ΄ αυτιά του ή βλέπει στίγματα και, παράλληλα, κινεί ακούσια τα χέρια ή και τα πόδια, χωρίς να έχει πάντα συναίσθηση των πράξεών του ή του περιβάλλοντός του, γι΄ αυτό κι όταν συνέρχεται δεν θυμάται απολύτως τίποτε. Ας δούμε το βίντεο Series of Videos about Epilepsy - YouTube Αν όμως έχει διαταραχθεί το ηλεκτρικό φορτίο ολόκληρου τού εγκεφάλου, τότε η επιληπτική κρίση καθίσταται γενικευμένη τονικοκλονική (grand mal). Το αποτέλεσμα μιας τέτοιας κρίσης είναι να χαθούν αιφνιδίως οι αισθήσεις του ασθενούς και να πέσει στο έδαφος. Το σώμα του τινάζεται ολόκληρο από σπασμούς και μπορεί να έχει ακράτεια ούρων ή να δαγκώσει τη γλώσσα του. Όταν περάσουν δύο ή τρία λεπτά, συνήθως οι σπασμοί σταματούν και ο ασθενής επανέρχεται στα φυσιολογικά του επίπεδα, νιώθοντας όμως τρομερή εξάντληση. Γι΄ αυτό συστήνεται μετά, μια επαρκής περίοδος ανάπαυσης και χαλάρωσης. Ας δούμε το βίντεο Series of Videos about Epilepsy - YouTube Ένας άλλος ένας τύπος ήπιας και συνηθισμένης γενικευμένης επιληπτικής κρίσης είναι η αφαιρετική κρίση ή αφαίρεση (petit mal). Εδώ, το παιδί παραμένει απαθές για μερικά δευτερόλεπτα κοιτάζοντας στο κενό και χωρίς να επικοινωνεί με το περιβάλλον. Σύντομα όμως επανέρχεται και συνεχίζει ό,τι έκανε νωρίτερα. Ας δούμε το βίντεο Series of Videos about Epilepsy - YouTube
3.3
Είναι επικίνδυνες οι επιληψίες;
Το ερώτημα που συχνά τίθεται είναι κατά πόσο η επιληψία είναι επικίνδυνη ή όχι. Σε κάθε περίπτωση, η επικινδυνότητα τής επιληψίας έχει να κάνει με το εάν οι επιληπτικοί σπασμοί είναι γενικευμένοι ή όχι, συχνοί ή αραιοί, παρατεταμένοι ή στιγμιαίοι. Με άλλα λόγια, δεν είναι ούτε όλες οι επιληψίες, ούτε και όλες οι επιληπτικές κρίσεις το ίδιο επικίνδυνες. Πάντως, λέγεται ότι το ποσοστό θνησιμότητας στα άτομα με επιληψία είναι τρεις φορές μεγαλύτερο απ΄ ό,τι στα υγιή άτομα.
4.
Η Μαρία- Φωτεινή πάσχει από τη χειρότερη μορφή φαρμακοανθεκτικής επιληψίας (Σύνδρομο Ντραβέ)
4.1
Η Μαρία-Φωτεινή πάσχει από το Σύνδρομο Ντραβέ, που συνιστά τη χειρότερη μορφή φαρμακοανθεκτικής επιληψίας
Η πιο ακραία μορφή φαρμακοανθεκτικής επιληψίας είναι το σπανιότατο Σύνδρομο Ντραβέ από το οποίο πάσχει η Μαρία-Φωτεινή η οποία, εξ όσων γνωρίζουμε, είναι το μοναδικό παιδί στην Κύπρο και ένα από τα οκτακόσια περίπου παιδιά, παγκοσμίως, που έχουν διαγνωσθεί με αυτό το είδος τής φαρμακοανθεκτικής επιληψίας, ύστερα από γενετικές εξετάσεις. Μέχρι το 2002 το ποσοστά θνησιμότητας στα παιδιά με Σύνδρομο Ντραβέ πλησίαζαν το 20%, ενώ στο πρόσφατο παγκόσμιο Συνέδριο για τα παιδιά με Σύνδρομο Ντραβέ, που έγινε στη Μινεάπολη τον περασμένο Αύγουστο (2012), όπου συμμετείχε και η Αντιγόνη, ορισμένοι ερευνητές υποστήριξαν ότι ένα στα τέσσερα παιδιά με Σύνδρομο Ντραβέ ίσως να μην προλάβει ποτέ να ενηλικιωθεί. Αυτά και άλλα πολύ ενδιαφέρονται στοιχεία για το Σύνδρομο Ντραβέ στην Αμερική, θα δούμε στους πίνακες που ακολουθούν.
∆ιαβάζοντας τον πρώτο πίνακα μαθαίνουμε πως ο πληθυσμός των ΗΠΑ φτάνει τα 327 εκατομμύρια και ότι ανά έτος καταγράφονται τέσσερα εκατομμύρια διακόσιες εβδομήντα χιλιάδες γεννήσεις. Αντιστοίχως, τώρα: Τα άτομα με επιληψία είναι περίπου δυόμισι εκατομμύρια (το ένα με δύο τοις εκατό) και κάθε χρόνο, στην Αμερική γεννιούνται εκατό με διακόσια παιδιά που πάσχουν από Ντραβέ. Αναλογικά, εικάζουμε ότι στην Κύπρο τών οκτακοσίων σαράντα χιλιάδων ψυχών γεννιέται με Σύνδρομο Ντραβέ ένα παιδί κάθε τρία ή τέσσερα χρόνια.
Περνάμε στο δεύτερο πίνακα που μας πληροφορεί ότι τα παιδιά με Ντραβέ Σύνδρομο,κατά πενήντα τοις εκατό πάσχουν από ελαφρά νοητική υστέρηση. Όλα τους, δε, αντιμετωπίζουν σοβαρά ορθοπεδικά προβλήματα, τρόμο στα άκρα, ευαισθησία στο φως και στη ζέστη, χρόνιες ασθένειες και αδύναμο οργανισμό. Από αυτά τα παιδιά, το είκοσι τοις εκατό δεν θα φτάσει στην ενηλικίωση, είτε από το Σύνδρομο αιφνιδίου θανάτου (σε ποσοστό πενήντα τοις εκατό), είτε από επιληπτικό στάτους είτε από ατυχήματα ή και άλλες ασθένειες.
4.2
Συχνά πυκνά έρχονται αγγελτήρια θανάτου…
Η Αντιγόνη παρακολουθεί τα τεκταινόμενα τού παγκοσμίου Συνδέσμου για τα παιδιά με Σύνδρομο Ντραβέ. Γνωρίζει πάρα πολλές από τις εν λόγω οικογένειες με άρρωστα παιδιά και κάθε λίγο και λιγάκι πρώτη μαθαίνει τα άσχημα νέα: ότι πριν ένα μήνα πέθανε το παιδί στην Αυστραλία, προ τριών εβδομάδων το παιδί στην Φλόριντα, προχθές «έφυγε» παιδί τού Αυστριακού…
Ομολογώ ότι αυτά τα θλιβερά αγγελτήρια θανάτου σχεδόν πάντα ξεπερνούν τις δικές μου δυνάμεις… Αυτή όμως είναι η πραγματικότητα που ζούμε. Εξ ου και ο δικός μας αγώνας να μην αφήσουμε τη Μαρία-Φωτεινή στη διάκριση τής επιληψίας της. Γι΄ αυτό και της έχουμε εξασφαλίσει εικοσιτετράωρη επίβλεψη, την καλύτερη δυνατή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, εξειδικευμένη φροντίστρια για τις ώρες που απουσιάζει η Αντιγόνη από το σπίτι, και κλειστό κύκλωμα παρακολούθησης (που το ξέρουν όλοι) ώστε εγώ να βλέπω τα πάντα γύρω από το παιδί, ενόσω εργάζομαι στο ισόγειο γραφείο μου, κάτω από το σπίτι μας.
5.
Προτεραιότητα η πιστή εφαρμογή της πολύπλοκης φαρμακευτικής αγωγής που συνδυάζεται με μία εξειδικευμένη δίαιτα, την Κετογενική
5.1
Επί δυόμισι χρόνια αναζητούσαμε θεραπεία στην Ευρώπη
Είναι ολοφάνερο, νομίζω, αγαπητοί συνάδελφοι, ότι υπό τις περιστάσεις αυτές, η μόνη και αδιαφιλονίκητη προτεραιότητα, που από νωρίς πρόβαλε στον οικογενειακό μας βίο, ήταν και είναι η προστασία τής ζωής τού παιδιού μας, μέσω μιας αποτελεσματικής ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης. Στη αρχή, βέβαια, κανείς δεν μπορούσε να φανταστεί το μέγεθος των δυσκολιών. Νομίζαμε ότι επρόκειτο για μια συνηθισμένη μορφή επιληψίας που εύκολα μπορεί να ελεγχθεί με το άλφα ή βήτα φάρμακο και μακάρι να ήταν έτσι. ∆ώσαμε στο παιδί το ένα φάρμακο που άντεξε ένα μήνα. Μετά άρχισαν πάλι οι κρίσεις. ∆οκιμάσαμε άλλο φάρμακο, και μετά άλλο, και ξανά άλλο… Φέραμε γιατρούς από το εξωτερικό, τίποτα. Μεταβήκαμε στο εξωτερικό, στα πιο εξειδικευμένα νοσοκομεία τής Βρετανίας και της Γαλλίας, και πάλι τίποτε. Το παιδί έφτασε να γίνει τριών ετών, να έχει καθημερινά δεκάδες ή και εκατοντάδες επιληπτικά επεισόδια, και όχι μόνο δεν βρίσκαμε γιατρειά, επιπλέον οι αυθεντίες τής Ευρώπης μάς αποκάρδιωναν, ότι δεν υπάρχουν άλλα φάρμακα, ότι καμία θεραπεία δεν μπορεί να σταματήσει τις κρίσεις και πως καλά θα κάνουμε να προχωρήσουμε σε άλλο παιδί, μιας και αυτό είναι ξεγραμμένο… Η Αντιγόνη αρνήθηκε πεισματικά να αποδεχθεί μοιρολατρικά τις προβλέψεις τών Ευρωπαίων γιατρών, και ύστερα από δική της έρευνα καταλήξαμε στη Μέιγιο Κλινικ τής Μινεσότα, στο Ρότσεστερ που απέχει εκατό χιλιόμετρα από τη Μινεάπολη, (βόρεια, κοντά στα σύνορα με τον Καναδά). Εκεί συνειδητοποιήσαμε ότι η έρευνα και η αποτελεσματικότητα στα παιδονευρολογικά τών Ηνωμένων Πολιτειών είναι εκατό χρόνια μπροστά από την Ευρώπη. Αφού, ό,τι δεν κατάφεραν επί τρία χρόνια οι Ευρωπαίοι γιατροί, το πέτυχε η ομάδα τής Μέγιο Κλινικ σε τρεις μέρες: αμέσως εφάρμοσαν μία επαναστατική δίαιτα, την Κετογενική, και αμέσως εξαφάνισαν τις εκατοντάδες καθημερινές κρίσεις τού παιδιού. Όλα αυτά τον Μάη τού 2005.
5.2
Ζητούμενο δεν είναι η αναζήτηση μιας όποιας φαρμακευτικής αγωγής, αλλά η διεκδίκηση μιας αποτελεσματικής θεραπείας που την εντοπίσαμε στις ΗΠΑ (με δυόμισι χρόνια καθυστέρηση)
Έκτοτε συνειδητοποιήσαμε ότι δεν αρκεί να πηγαίνεις το παιδί σου στο νοσοκομείο, ότι δεν αρκεί να πηγαίνεις το παιδί σου στο γιατρό και ότι δεν αρκεί ο γιατρός να δίνει στο παιδί σου φάρμακα στα τυφλά. Έκτοτε συνειδητοποιήσαμε ότι τα νοσοκομεία, οι γιατροί και τα φάρμακα οφείλουν να προφέρουν όχι απλώς μια κάποια θεραπεία, αλλά μια, αποδεδειγμένα, αποτελεσματική θεραπεία. Έκτοτε συνειδητοποιήσαμε ότι ζητούμενο για εμάς πλέον είναι η αναζήτηση ενός αποτελεσματικού νοσοκομείου, ενός αποτελεσματικού γιατρού και μιας αποτελεσματικής θεραπείας. Βάσει αυτής τής συλλογιστικής διεκδικήσαμε από την πολιτεία την επιδότηση τής ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης τής Μαρίας-Φωτεινής στη Μέιγιο Κλίνικ. Τη διεκδικήσαμε και την είχαμε από το 2005 έως τον Απρίλη τού 2012. Και λέω την «είχαμε» γιατί τώρα δεν την έχουμε: από τον Απρίλη του 2012, με ασύστατα επιχειρήματα και αστείες δικαιολογίες, ο τότε υπουργός Υγείας αποφάσισε να διακόψει, εντελώς αυθαίρετα (για να μην πω ασυνείδητα) την επιχορήγηση τής επανεξέτασης και θεραπείας τού παιδιού μας στις ΗΠΑ. Εμείς βέβαια, δεν αφήσαμε το παιδί στο έλεος των αδιάφορων συνεργατών τού τότε Υπουργού Υγείας, οι οποίοι ήθελαν με το στανιό και ζητούσαν εκβιαστικά να αναθέσουν την διαχείριση τής βαριάς και ανίατης ασθένειας της Μαρίας-Φωτεινής σε συγκεκριμένη γιατρό την οποία δεν εμπιστευόμαστε όχι μόνο γιατί δεν διαθέτει τα απαιτούμενα μέσα, αλλά και επειδή, κατά το πρόσφατο παρελθόν, μάς είχε συμπεριφερθεί εντελώς απολίτιστα, ανάγωγα, προκλητικά και προσβλητικά, δηλαδή κακόπιστα! Αρνηθήκαμε επειδή δεν επιθυμούμε να μετατρέψουμε το παιδί μας σε πειραματόζωο, ούτε να εγκαταλείψουμε την αποτελεσματική και πεπατημένη οδό τής νοσηλείας που έχει δρομολογηθεί στις ΗΠΑ από το 2005 και χάρη στην οποία το παιδί μας ζει και χαίρεται.
6.
Η οικονομική διαχείριση της βαριάς φαρμακοανθεκτικής επιληψίας της Μαρίας-Φωτεινής
Μέχρι το 2002 που γεννήθηκε η Μαρία-Φωτεινή είχαμε μόνο ένα προσφυγικό στεγαστικό δάνειο αξίας σαράντα πέντε χιλιάδες λιρών, με δόση διακοσίων ογδόντα λιρών. Χορηγήθηκε από τον Φορέα Κατανομής Ίσων Βαρών, με υποθήκη την κατεχόμενη περιουσία τής Αντιγόνης «Στού Μόρφου» και επιδοτούμενο επιτόκιο
μόλις 1%. (Σήμερα η δόση αυτού τού δανείου είναι 480 ευρώ και απομένουν ακόμη έξι χρόνια για την αποπληρωμή του.) Η δόση αυτή ήταν κάποτε απολύτως αβλαβής, μπροστά στα έσοδά και τους μισθούς μας. Οπότε, μόλις προέκυψε η ανάγκη για διακομιδή τού παιδιού στο εξωτερικό, είχαμε τη δυνατότητα να αξιοποιήσουμε τις οικογενειακές αποταμιεύσεις κι όταν αυτές στέρεψαν, είχαμε επίσης το περιθώριο να δανειστούμε χιλιάδες τών χιλιάδων, γιατί πώς αλλιώς θα μπορούσαμε να καλύψουμε τα τεράστια έξοδα διακίνησης και διαμονής, επί μήνες και μήνες, στην Ευρώπη και στις ΗΠΑ; Αν και τότε η πολιτεία ήταν πιστή στο καθήκον της, κάλυπτε μόνο τα νοσήλια και τα φάρμακα τού παιδιού. Όλα τα άλλα έξοδα ήταν και παρέμεναν δικά μας. Σταδιακά, λοιπόν, και αναπόφευκτα, φορτωθήκαμε με χρέη που τώρα αγγίζουν τις εκατοντάδες χιλιάδες ευρώ. Οι δόσεις τους ξεπερνούν το μισθό τής Αντιγόνης, ο οποίος ενώ με την πρόσφατη προαγωγή της αναμενόταν να φτάσει τις τρεις χιλιάδες τριακόσια ευρώ, τώρα συρρικνώθηκε κατά 550 ευρώ (και γύρευε πόσο θα μειωθεί αργότερα με το μνημόνιο…) Έτσι, εναπόκειται σ΄ εμένα να καλύψω όλα τα άλλα έξοδα: τις δόσεις που άλλοτε κάλυπτε ο μισθός της Αντιγόνης, τα έξοδα της οικογένειας στην Κύπρο, τους μισθούς τής νοσοκόμας και της παιδαγωγού, τα έξοδα τής ετήσιας διακομιδής και διαμονής στις ΗΠΑ, συν τα νοσήλια στις ΗΠΑ που κάποτε κάλυπτε το κράτος και τώρα μας άφησε σύξυλους... Το ότι δεν έχουμε πτωχεύσει ακόμη, οφείλεται αφενός στην ακίνητη περιουσία τής Αντιγόνης (που είναι πλέον όλη υποθηκευμένη) και αφετέρου σε καθαρή τύχη: πριν δώδεκα χρόνια, ως πάρεργο, άρχισα να γράφω κάτι σχολικά βοηθήματα για τα Νέα Ελληνικά και την Ιστορία της Γ΄ Λυκείου και των Εισαγωγικών Εξετάσεων, τόσο για την αγορά τής Ελλάδας (που είναι μεγάλη) όσο και αυτήν τής Κύπρου (που δεν είναι ευκαταφρόνητη). Τα εν λόγω εγχειρίδια, (επαναλαμβάνω, από καθαρή τύχη) είχαν μεγάλη αποδοχή και μας χρηματοδοτούσαν τις ανάγκες τού παιδιού πολύ αξιοπρεπώς μέχρι και φέτος – για του χρόνου έχει ο Θεός… Αφήνουμε τώρα τα οικονομικά και περνάμε στα παιδαγωγικά…
7.
Η Μαρία-Φωτεινή στο Νηπιαγωγείο και στο ∆ημοτικό – Γιατί, τελικά, επιλέξαμε στην κατ΄ οίκον εκπαίδευση
7.1
Το Νηπιαγωγείο και το ∆ημοτικό ήταν φορείς εμπύρετων ιώσεων οι οποίες προκαλούσαν ανεξέλεγκτες επιληπτικές κρίσεις
Μετά το 2005, όταν το παιδί φάνηκε να λυτρώνεται από τις επιληπτικές του κρίσεις (που συχνά το οδηγούσαν στην Εντατική τού Μακαρείου), είχαμε την πολυτέλεια να σκεφτούμε τα τής εκπαίδευσής του.
Καραδοκούσαν όμως οι παιδικές ιώσεις και αυτό που φοβόμασταν επιβεβαιώθηκε: μόλις το παιδί πήγαινε στο Νηπιαγωγείο, αρρώσταινε, ο υψηλός πυρετός έφερνε νέους επιληπτικούς σπασμούς και αυτοί πυροδοτούσαν εκ νέου την επιληψία του παιδιού, οπότε φεύγαμε πάλι για την Αμερική… Μια, δυο τρεις και δόθηκε τέλος στο Νηπιαγωγείο. Μετά ήλθε το ∆ημοτικό. Κι εκεί είχαμε πάλι τα ίδια, οπότε έπρεπε η Αντιγόνη και το παιδί να φύγουν ξανά για τις ΗΠΑ. (Σημειωτέον ότι εκεί το παιδί ανέκαθεν νοσηλεύεται στις ΗΠΑ ως «εξωτερικός ασθενής» - με χαμηλό σχετικά κόστος-, εκτός εάν είναι επιβεβλημένη η εισαγωγή του στο νοσοκομείο, οπότε τα νοσήλια απογειώνονται…) Εν τω μεταξύ, η επιληψία τής Μαρίας-Φωτεινής είχε υποτροπιάσει για τα καλά: Το 2007 νοσηλεύτηκε τρεις μήνες, το 2008 έξι μήνες, και το 2009 σχεδόν εννιά μήνες. Η επανεξέταση συνεχίστηκε το 2010 για τέσσερις μήνες, το 2011 για τρεις μήνες και πέρυσι, το 2012, το παιδί έπρεπε να μείνει στην Αμερική πέντε μήνες, καθώς τώρα το πρόβλημα δεν ήταν οι μεγάλες κρίσεις (που τα τελευταία χρόνια τρία χρόνια σχεδόν έχουν εξαφανιστεί). Τώρα το πρόβλημα είναι οι παρενέργειες τών τόσων και τόσων φαρμάκων στα ζωτικά όργανα τού παιδιού: στην καρδιά, στο συκώτι και στα νεφρά...
7.2
Παρ΄ ότι το παιδί δεν φοίτησε σε Νηπιαγωγείο και Σχολείο, έμαθε ελληνικά από εμάς και ρωσικά από τη νοσοκόμα της
Η νταντά και νοσοκόμα του παιδιού, που είχαμε μέχρι το 2012, και διέθετε ταλέντο και στα νηπιαγωγικά, μιλούσε με τη Μαρία-Φωτεινή ρωσικά (καθ΄ υπόδειξή μας), γιατί τα ελληνικά της ήταν πτωχά. Έτσι η Μαρία-Φωτεινή, παρά την ελαφρά νοητική της υστέρηση, είναι δίγλωσση: βλέπει παιδικές εκπομπές και τραγουδάει τραγούδια και στα ελληνικά και στα ρωσικά. Παράλληλα, λόγω και τής (ανά έτος) πολύμηνης παραμονής της στις ΗΠΑ, η ΜαρίαΦωτεινή ήλθε σε επαφή με άλλα παιδάκια, Αμερικανάκια, και αντιλαμβάνεται κάπως και τα αγγλικά. Αν και η Μαρία-Φωτεινή επικοινωνεί στα ελληνικά και στα ρωσικά και αντιλαμβάνεται κάπως τα αγγλικά, αν και παίζει, ζωγραφίζει, χορεύει και τραγουδάει, δεν παύει ωστόσο να είναι ένα παιδί με ειδικές ανάγκες και ελαφρά νοητική υστέρηση: δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, αρρωσταίνει εύκολα, έχει αστάθεια στο βάδισμα και βρίσκεται υπό την ασφυκτική εξουσία ενός αυστηρού ημερησίου προγράμματος, που της επιβάλλουν η ιατροφαρμακευτική της αγωγής και η εξειδικευμένη Κετογενική ∆ίαιτα.
8.
Τ Το ημερήσιο πρό όγραμμα α της Μα αρίας-Φω ωτεινής
Η Μαρία-Φωτεινή ή τη νύχτα, όταν δεν πάσχει απ πό βασανισ στικές αϋπννίες, έχει πολύ π άστατο ο ύπνο και συχνά μικρές κρίσειςς οι οποίεςς ευθύνονται για τη νυυχτερινή τη ης ενούρη ηση, κάτι που π φάνηκεε στο περσ σινό «σλίπιιν τεστ» πο ου της έγιννε στη Μέγιο Κλινικ. Πάντως, ανεξάρττητα από το ο εάν θα ξεενυχτήσου υμε είτε όχι (είναι ατελλείωτες οι αγρυπννίες τής Ανντιγόνης), η Μαρία-Φ Φωτεινή σηκώνεται απ πό το κρεβ βάτι μεταξύ ύ έξι και εφτά το ο πρωί, οπ πότε αρχίζεει η ρουτίνα α: φάρμακα α, Κέτοκαλ λ, ξανά φάρ ρμακα, ξαν νά Κέτοκα αλ, ειδικά κετογενικά κ γεύματα κο οκ. Βλέπεετε στις δια αφάνειες την τ ημερή ήσια φαρμ μακευτική αγωγή. Ό Όπως επίση ης και την ενα αλλαγή μετταξύ των φαρμάκων, φ του διατρο οφικού κεττογενικού σ σκευάσματτος, του Κέτοκα αλ, και τωνν εξειδικευμ μένων κετο ογενικών γεευμάτων. [Σύντομα θα παρουσ σιάσουμε τα α εν λόγω δεδδομένα σε κκαλύτερη ανά άλυση.]
Στην πρώτη η φωτογραφία α είναι όλα τα α (11) φάρμα ακα που παίρνει το παιδίί. Κάτω, βλέπ πετε τις δόσεεις ανά ημέρα α
Η Αντιγόνη, κατά κάποιον τρόπο, έχει σπουδάσει όλη αυτή τη διαδικασία (στις ΗΠΑ), οπότε, όποιος επιθυμεί να μάθει λεπτομέρειες, ας μη διστάσει να της θέσει ερωτήματα, αργότερα, κατά τη συζήτηση…
9.
Η παρεχόμενη από την πολιτεία κατ΄ οίκον εκπαίδευση στη Μαρία-Φωτεινή είναι εντελώς ανεπαρκής
Η Μαρία-Φωτεινή γράφτηκε πριν πέντε χρόνια στην Πρώτη ∆ημοτικού. Λίγες μέρες μετά αρρώστησε με πυρετούς (όπως προαναφέραμε) και είχαμε πάλι επιληπτικούς σπασμούς. Οπότε, για ιατρικούς λόγους, αποταθήκαμε στο Υπουργείο Παιδείας ζητώντας κατ΄ οίκον εκπαίδευση. Ωστόσο, τα δέκα σαραντάλεπτα ανά εβδομάδα, που δίδονται από το σχολείο στο παιδί είναι ανεπαρκέστατα για δύο λόγους. Πρώτον, επειδή το παιδί δεν έχει τα 35 σαραντάλεπτα ανά εβδομάδα, που δίνονται στα υγιή παιδιά. Και δεύτερον, επειδή αυτά τα λίγα σαραντάλεπτετα που του παρέχονται, κυμαίνονται μόνον εντός τού ωραρίου τών δασκάλων, δηλαδή ανάμεσα στις οκτώ το πρωί και στη μία το μεσημέρι. Ατυχώς, το παιδί, κατά τη διάρκεια αυτής τής περιόδου, κάποιες ώρες βρίσκεται σε λήθαργο και κάποιες κοιμάται, λόγω τής βαριάς φαρμακευτικής αγωγής η οποία προσπαθεί, πάση θυσία, να επιβραδύνει τη λειτουργία του εγκεφάλου τού παιδιού ώστε να αποτρέψει τυχόν επιληπτικά επεισόδια. Οι ώρες που πραγματικά το παιδί δύναται να αποδώσει, όντας κάπως νηφάλιο, είναι μετά τη μία το μεσημέρι και πριν τις οκτώ το βράδυ. ∆υστυχώς, για αυτές τις ώρες το Υπουργείο Παιδείας δεν ενδιαφέρθηκε να παράσχει Ειδική Αγωγή στη ΜαρίαΦωτεινή. Ως εκ τούτου, αποφασίσαμε φέτος να αποταθούμε εκ νέου στο Υπουργείο Υγείας και να ζητήσουμε κατ΄ οίκον εκπαίδευση από ∆άσκαλο Ειδικής Αγωγής για τις εν λόγω διαθέσιμες απογευματινές ώρες τού παιδιού. Και μάλιστα δάσκαλο με κάποια πείρα και στην επιληψία. Εάν οι ιθύνοντες τού οικείου υπουργείου δεν στέρξουν και αυτήν τη φορά, τότε θα αποταθούμε όπου δει προκειμένου να διεκδικήσουμε νομικά το συνταγματικό δικαίωμα τής Μαρίας-Φωτεινής στην εκπαίδευση με ίσες ευκαιρίες. Εν τω μεταξύ, εμείς ως οικογένεια, καλού κακού, βρισκόμαστε στη διαδικασία επιλογής δασκάλου ειδικής αγωγής, ιδιωτικώς, με ετήσιο συμβόλαιο και δική μας δαπάνη, καθώς η συνείδησή μας δεν μας επιτρέπει να αφήσουμε το παιδί χωρίς στοιχειώδη μόρφωση, με ό,τι βέβαια αυτό συνεπάγεται για το ήδη βεβαρημένο οικογενειακό μας προϋπολογισμό…
10.
Η Μαρία-Φωτεινή βιώνει απροκάλυπτο ρατσισμό και αποκλεισμό από το οικογενειακό, συγγενικό και κοινωνικό περιβάλλον
10.1 Αν η πρώτη μορφή αλληλεγγύης εδράζεται στην αποδοχή της διαφορετικότητας, εδώ η κοινωνία μας υστερεί πολύ Περνάμε τώρα στο ευαίσθητο ζήτημα του ρατσισμού, αφού θυμίσουμε ότι η ΜαρίαΦωτεινή επιβιώνει και χαίρεται, διότι ζει σε καραντίνα έξι μήνες το χρόνο (φθινόπωρο και χειμώνα) για όσο δηλαδή βρίσκονται σε έξαρση οι ιώσεις. Κατά τη διάρκεια, αυτής τής περιόδου, είναι γνωστό ότι το σπίτι μας παραμένει ανοιχτό σε συγγενείς και φίλους που θέλουν να επισκεφτούν με τα παιδιά τους τη Μαρία-Φωτεινή, αρκεί να μην είναι άρρωστοι και έχουν πυρετούς. Παρά ταύτα, είναι ζήτημα εάν η Μαρία-Φωτεινή θα δεχθεί πέντε έξι επισκέψεις όλες κι όλες… Ούτε καν οι πλέον κοντινοί συγγενείς δεν πλησιάζουν, πόσω μάλλον οι φίλοι και γνωστοί που μένουν μακριά. Η ιδεώδης αλληλεγγύη, όπως καλά γνωρίζουμε, αγαπητοί συνάδελφοι, έχει νόημα από τη στιγμή που εγκαταλείψουμε τούς συναισθηματισμούς και περάσουμε στην έμπρακτη υλοποίησή της. Η αγάπη και η αλληλεγγύη που αστόχαστα επιπλέουν στο συναίσθημα ή εξαντλούνται στον στιγμιαίο οίκτο (ο οποίος διαρκεί όσο η φράση «κρίμα, μάνα μου!»), η αγάπη και η αλληλεγγύη, λοιπόν, που παγιδεύονται απλώς στην ακαριαία συναισθηματική και λεκτική αυταρέσκεια, ουσιαστικά δεν είναι ούτε αγάπη, ούτε αλληλεγγύη. Συνιστούν μάλλον φευγαλέες ψυχικές διακυμάνσεις που επιδιώκουν, με ξεσπάσματα ενδόμυχου ρατσιστικού οίκτου, να βαυκαλιστούν ότι υποκαθιστούν την ανθρωπιά, ενώ δεν είναι τίποτε περισσότερο και τίποτε λιγότερο παρά επίφαση καθήκοντος. Πάντως, στην Αμερική είδαμε να συμβαίνει ακριβώς το αντίθετο: Εκεί (για λόγους που δεν είναι του παρόντος) το παιδί και η Αντιγόνη δέχονται καθημερινές επισκέψεις από παιδάκια τα οποία δεν ενοχλούνται ούτε από την αρρώστια τής Μαρίας-Φωτεινής, ούτε από τις παραξενιές της, ούτε από τα δεκάδες φάρμακα που παίρνει, ούτε από το ειδικό της διαιτολόγιο ούτε από την ελαφρά νοητική της υστέρηση, ούτε και από το λειψά της αγγλικά! ∆εν είναι τυχαίο, άλλωστε (και ίσως ακουστεί λιγάκι κωμικοτραγικό) που η ΜαρίαΦωτεινή, από τον περασμένη μήνα (σχεδόν κάθε βράδυ) μάς ζητάει να την πάμε στο… αεροδρόμιο, να πάρει το… αεροπλάνο για να ανταμώσει τους φίλους της στην Αμερική…
10.2 Ως προς την οικονομική διάσταση της αλληλεγγύης, η κοινωνία μας είναι άξια συγχαρητηρίων Μπορεί στο ζήτημα τη αποδοχής τής διαφορετικότητας η κοινωνία μας να βαθμολογείται πολύ κάτω από τη βάση, μολαταύτα, υπάρχει και μια άλλη μορφή αλληλεγγύης, η οικονομική, στην οποία τής αξίζουν συγχαρητήρια. Οικονομικά (με συμβολικά μικροποσά) μας έχουν ενισχύσει, κατά καιρούς, ορισμένοι συνάδελφοι και φίλες τής Αντιγόνης. Μα εδώ το μείζον δεν είναι το χρήμα, αλλά η υψηλόφρων διάσταση αυτής οικονομικής αρωγής, η οποία αδιόρατα τονώνει το ηθικό μας, καλώντας μας να μην υποκύψουμε στις δυσκολίες που ζούμε και στις άλλες που επίκεινται... Ως οικογένεια όμως μας έχει συνδράμει τρεις φορές, δραστικά και γενναία η ΠΟΕ∆, η Παγκύπρια Ομοσπονδία Ελλήνων ∆ασκάλων και την ευγνωμονούμε ολόψυχα και φανερά όπου κι αν βρεθούμε. Πέρσι, για παράδειγμα, κάλυψε όλα τα νοσήλια τού παιδιού στις ΗΠΑ, αμέσως μετά που μαθεύτηκε η αχαρακτήριστη απόφαση τού τότε υπουργού Υγείας να διακόψει αναίτια και αναίσχυντα την επιχορηγούμενη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη τής Μαρίας-Φωτεινής.
ΕΠΙΛΟΓΟΣ: «Η ζωή είναι επίλυση προβλημάτων»
Κλείνουμε, αγαπητοί συνάδελφοι, παραπέμποντας στον εμβληματικό ορθολογιστή σύγχρονο φιλόσοφο, τον Καρλ Πόπερ, ο οποίος μέσα από το τελευταίο του βιβλίο (και λίγο πριν φύγει από τη ζωή) αποφάνθηκε πως «η ζωή είναι διαδικασία επίλυσης προβλημάτων». Κάπως έτσι αντιμετωπίζουμε κι εμείς, αγαπητοί φίλοι, τις δυσκολίες τής κόρης μας που πάσχει από ανίατη, βαριά φαρμακοανθεκτική επιληψία. Τις λογαριάζουμε ως προκλήσεις και προβλήματα που αναμένουν από εμάς ορθολογικές απαντήσεις και αποφασιστικά διαβήματα. Σας ευχαριστούμε πολύ!