1
«Κατ΄ οίκον προβλήματα»
εκπαίδευση:
προκλήσεις
και
Διάλεξη στο Πανεπιστήμιο Κύπρου στις 10 Μαρτίου 2014 Αντιγόνη και Κωνσταντίνος Καλλίμαχος, Εκπαιδευτικοί
2
Θέμα: Κατ΄ οίκον εκπαίδευση: προκλήσεις και προβλήματα Η απρονοησία του Υπουργείου Παιδείας για τα παιδιά με ευάλωτη υγεία
Εκλεκτή κυρία Φτιάκα, αγαπητοί συνάδελφοι, Είναι μεγάλη μας χαρά και τιμή που βρισκόμαστε κι εφέτος μαζί σας, ως προσκεκλημένοι ομιλητές τού Εαρινού Εξαμήνου Σεμιναρίων τής Ενιαίας Εκπαίδευσης που διοργανώνουν το Τμήμα Επιστημών τής Αγωγής και ο Κυπριακός Όμιλος Ενιαίας Εκπαίδευσης τού Πανεπιστημίου Κύπρου. Φίλες και φίλοι, πέρα από τις προφανείς παιδαγωγικές διαστάσεις τού θέματός μας, επιτρέψτε μας να προσθέσουμε ότι η αποψινή ομιλία, συν τοις άλλοις, εντάσσεται στα πλαίσια τής ευρύτερης απόπειράς μας για την απομυθοποίηση της επιληψίας στην κυπριακή κοινωνία, ενός αγώνα που δίνουμε τόσο ως γονείς με παιδί που πάσχει από βαριά και εξαιρετικά σπάνια φαρμακονθεκτική επιληψία, όσο και ως επαγγελματίες παιδαγωγοί αλλά και πολίτες/ενεργά μέλη τού Διοικητικού Συμβουλίου τού Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία. Να
θυμίσουμε
ότι
το
2011
παρουσιάσαμε το βιβλίο μας «Επιληψία, Αγάπη μου» σε ανοικτή εκδήλωση στο Ζήνα Πάλλας, με συμπαραστάτες την επίσημη Πολιτεία και πλήθος συνεργατών, φίλων και συμπολιτών μας. Το 2012 εξετάσαμε το ζήτημα «Επιληψία και Οικογένεια» σε ομιλία μας στο Ζηνώνειο, χάρη στην αρωγή τού Πανεπιστημίου Κύπρου και του Ραδιοφωνικού Ιδρύματος Κύπρου.
3
Πέρσι, το 2013, από το βήμα αυτό, περιγράψαμε πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με βαριά επιληψία. Τώρα, βρισκόμαστε πάλι μαζί σας, για να διερευνήσουμε, αυτή τη φορά, το ζήτημα τής Κατ΄ οίκον εκπαίδευσης αλλά και της απρονοησίας του Υπουργείου Παιδείας, το οποίο αδιαφορεί παντελώς για τα παιδιά που αποκλείονται από τους σχολικούς χώρους εξαιτίας της ευάλωτης υγείας τους. Ένα τέτοιο παιδί, που εμποδίζεται να προσεγγίσει τις αίθουσες διδασκαλίες είναι η δωδεκάχρονη κόρη μας Μαρία-Φωτεινή, η οποία, λόγω τής βαριάς της επιληψίας και τού αδύναμου ανοσοποιητικού της συστήματος, ζει κλεισμένη στους τέσσερις τοίχους, οπότε αν ήταν να λάβει μια κάποια… εκπαίδευση, αυτή θα έπρεπε να διενεργηθεί εντός της οικίας μας.
4
1.
Εισαγωγή – Η κατ΄ οίκον εκπαίδευση ως θαύμα και ως κατάρα: δύο ακραία περιστατικά
1.1 Το θαύμα τής κατ΄ οίκον εκπαίδευσης: Όταν ο επί σειρά ετών αποδιοπομπαίος τράγος της γειτονιάς και του σχολείου μου διέπρεψε στις εισαγωγικές εξετάσεις Στη γειτονιά μου την παλιά, είχα ένα φίλο, που λέει και το τραγούδι… Τον λέγανε Βασίλη, και ήταν ο φόβος τών συντηρητικών γειτόνων με τα σεμνά κορίτσια, το κλεφτρόνι που τρέμανε μπακάληδες και περιπτεράδες, ο τσαμπουκάς τού σχολείου και ο συνήθης ύποπτος των αστυνομικών οργάνων. Θυμάμαι, στο νηπιαγωγείο οι πάντες τον αποκαλούσαν «διαβολάκι», στο Δημοτικό «ταραξία», στο Γυμνάσιο «αλήτη» και στο Λύκειο «απερίγραπτο». Παρά ταύτα, η οικογένειά μου κι εγώ τον αγαπούσαμε πολύ. Αυτό όμως δεν τον εμπόδισε κάποια στιγμή, να κλέψει με ένα φίλο του, ακόμη και το ποδήλατο τού αδελφού μου! Αν και ήταν φως φανάρι για το ποιος έκανε την κλοπή, εμείς δεν θέλαμε να το πιστέψουμε! Το αποτέλεσμα ήταν, ο συνεργός του να μας επιστρέψει το ποδήλατο μεταμελημένος και ο Βασίλης να μας αγαπήσει ακόμη περισσότερο γιατί αγνοήσαμε εντελώς το εν λόγω περιστατικό και τους ψιθύρους των γειτόνων. Φυσικά, συνέχισε τις τρέλες του μέχρι το τέλος τού Λυκείου, ώσπου ένα βράδυ χτύπησε άσχημα με το αυτοκίνητο του πατέρα του. (Είχε βγάλει αντικλείδι και το έπαιρνε κρυφά μέσα στα άγρια χαράματα για να κάνει αγώνες δρόμου στα στενοσόκακα τής περιοχής.) Να μην τα πολυλογούμε, έσπασε και τα δυο του πόδια σε αρκετά σημεία και καθηλώθηκε στο κρεβάτι επί μήνες. Έτσι, μη έχοντας τι να κάνει, το έριξε στο διάβασμα υπό την καθοδήγηση ορισμένων καθηγητών (που καθημερινά μπαινόβγαιναν στο σπίτι του) και την επόμενη χρονιά έκανε τη μεγάλη έκπληξη, καθώς διέπρεψε στις Εισαγωγικές Εξετάσεις! Αυτό το ιδιότυπο, για την εποχή, και εξαιρετικά επιτυχημένο home-schooling τού ατίθασου Βασίλη, χαράχτηκε βαθιά στη μνήμη μου. Εξετάζοντάς το εκ των υστέρων, συνειδητοποιώ ότι αφενός τον είχε αποκόψει από όλες τις παραβατικές του παρέες (οι οποίες ήταν κυρίως ενδοσχολικές) και αφετέρου τον απελευθέρωσε από τις προκαταλήψεις και τα στερεότυπα τού συλλόγου καθηγητών, οι οποίοι τώρα εξεπλάγησαν ευχάριστα, γι΄ αυτό και από την ακραία απόρριψη πέρασαν στην ενθουσιώδη αποδοχή και τη σκανδαλώδη εύνοια! Θυμάμαι που άκουγα το Βασίλη να μιλάει με θαυμασμό για τους καθηγητές του και το ενδιαφέρον τους γι΄ αυτόν και νόμιζα ότι είχε παραφρονήσει! Ο ίδιος όμως, επί χρόνια, ομολογούσε ότι εκείνο το δυστύχημα που του τσάκισε τα πόδια και τον καθήλωσε για καιρό στο κρεβάτι, ήταν ό,τι καλύτερο του είχε συμβεί (αφού τον είχε μεταλλάξει συθέμελα) και σε αυτό όφειλε την μετ΄ έπειτα προκοπή του.
5
1.2
Η δυστυχία τής αυταρχικής κατ΄ οίκον εκπαίδευσης – Ένα περιστατικό/εμπειρία μας από τις ΗΠΑ
1.2α
Παρένθεση: γιατί διαμένουμε στις ΗΠΑ τουλάχιστον τέσσερις μήνες το χρόνο
Η Μαρία-Φωτεινή, μοναχοπαίδι και μοναχοκόρη μας, κατά τα πρώτα τρία χρόνια τής ζωής της είχε ανεξέλεγκτες επιληπτικές κρίσεις και οι γιατροί στην Κύπρο, την Ελλάδα, τη Βρετανία και τη Γαλλία, μην μπορώντας να τη βοηθήσουν, μάς προέτρεπαν να κάνουμε άλλο παιδί, υπονοώντας ότι η Μαρία-Φωτεινή σύντομα θα πέθαινε, αφού κανένα φάρμακο δεν μπορούσε να καταστείλει τα επιληπτικά της επεισόδια που όλο και επιδεινώνονταν. Άλλωστε, στα παιδιά με Σύνδρομο Ντραβέ, δηλαδή με βαριά φαρμακοανθεκτική επιληψία, το ποσοστό θνησιμότητας είναι ανατριχιαστικό, αφού αγγίζει το 25%... Σε παλαιότερους καιρούς και προεπιστημονικές εποχές, οι γονείς με ανίατα παιδιά κατέφευγαν στα μοναστήρια και τούς Αγίους, εκλιπαρώντας βοήθεια... Κάποτε, μάλιστα, οι πιο απελπισμένες μητέρες κατέφθαναν στον έναν ήταν τον άλλο θαυματουργό Άγιο, ανήμερα τής γιορτής του, με πολύ επώδυνο τρόπο: σπρώχνοντας επί ώρες το κορμί τους γονυπετείς και κατασχίζοντας τις σάρκες τους... Ήλπιζαν πως αυτή τους η αιματοβαμμένη ετήσια θυσία δεν θα περάσει απαρατήρητη, ότι ο παρατεταμένος ψυχικός και σωματικός τους πόνος και η ολοκληρωτική συντριβή τους θα λύγιζαν τις ασάλευτες εικόνες και ίσως, ποιος ξέρει, τις ανάγκαζαν να κάνουν το θαύμα τους… Είμαι βέβαιος, ότι σε αλλοτινούς καιρούς, αυτό θα έπραττε και η Αντιγόνη… Τώρα, ευτυχώς για όλους μας, ζούμε στην εποχή τής υψηλής τεχνολογίας, της τηλεϊατρικής, των γενετικών αναλύσεων, της εξειδικευμένης Φαρμακευτικής, της Μοριακής Βιολογίας και της θεραπευτικής νευροχειρουργικής. Γι΄ αυτό, ακόμη κι όταν ως οικογένεια εξαντλήσαμε τούς κορυφαίους παιδονευρολόγους τής Ευρώπης, κρίναμε ότι έπρεπε να επισκεφτούμε έναν άλλον θεραπευτή Ναό, αυτόν τής ανά το παγκόσμιο πρωτοποριακής Παιδονευρολογίας, τη Μέιγιο Κλίνικ των ΗΠΑ στο Ρότσεστερ τής Μινεσότα (εκατό χιλιόμετρα από τη Μινεάπολη, κοντά στα σύνορα με τον Καναδά). Και κατά κάποιον τρόπο δικαιωθήκαμε, επειδή ό,τι δεν κατάφερε η γηραιά Ήπειρός στα τρία χρόνια τών απελπισμένων ιατρικών μας περιηγήσεων, το πέτυχε η αμερικάνικη θεραπευτική ομάδα τής Μέιγιο Κλίνικ σε τρεις ημέρες, συνδυάζοντας μια πρωτοποριακή, εξειδικευμένη αντιεπιληπτική δίαιτα (την Κετογόνο) και κάμποσα ανάλογα (δηλαδή συμβατά με την δίαιτα) φάρμακα.
6
Αυτή η επιτυχία είχε και έχει συνέχεια, επειδή από τότε, δηλαδή από το 2005, κάθε χρόνο το παιδί μας διακομίζεται στις ΗΠΑ και παραμένει εκεί, τουλάχιστον επί τέσσερις μήνες για επανεξέταση και θεραπεία. Κάπως έτσι, τα τελευταία εννέα χρόνια, η Αντιγόνη, η κόρη μας η Μαρία-Φωτεινή και η νοσοκόμα του παιδιού ανανεώνουν το ετήσιο θαύμα τής επιστήμης.
1.2β
Ερχόμαστε στο δεύτερο ακραίο περιστατικό: το home-schooling ως πληγή
Από την άλλη, η Μαρία-Φωτεινή έχει τους δικούς της, πολύ πιο σοβαρούς λόγους να μάς υπενθυμίζει καθημερινά το ετήσιο ταξίδι στις ΗΠΑ: εκεί βρίσκονται τα μόνα φιλαράκια που έχει και τα οποία την επισκέπτονται καθημερινά και παίζουν μαζί της από το απόγευμα ως το βράδυ! Μάλιστα, δύο από αυτά, κυριολεκτικά τη λατρεύουν και τα λατρεύει και όλα κυλούσαν όμορφα και ωραία, ώσπου το ένα από τα δύο κοριτσάκια έπαψε να μας επισκέπτεται, ενώ το άλλο που συνέχιζε, έδειχνε να είναι δυστυχισμένο. Κάτι είχε συμβεί. Και επειδή, σε τέτοιες περιπτώσεις το μυαλό μας συνήθως πηγαίνει στο κακό, ρωτήσαμε αδιάκριτα την μία αδελφούλα, γιατί είναι συνεχώς λυπημένη και πού είναι η αδελφή της, αν είναι καλά από υγεία, αν της συνέβη κάτι… Τότε μας αποκάλυψε ότι από πέρσι, σε ανύποπτο χρόνο, η θετή τους μητέρα αποφάσισε να τα σταματήσει από το εξαιρετικό δημόσιο σχολείο τής περιοχής, όπου μάθαιναν σπουδαία πράγματα και είχανε κάνει ένα σωρό φίλους που ομόρφαιναν τη ζωή τους. Αποφάσισε να τα κρατήσει στο σπίτι, επιβάλλοντάς τους ένα συνδυασμό τής κατ΄ οίκον εκπαίδευσης και της εξ αποστάσεως μάθησης. Σε αυτό το νέο μαθησιακό περιβάλλον μπόρεσε να αντεπεξέλθει μόνο το ένα κορίτσι, αυτό που συνέχισε να μάς επισκέπτεται, γιατί προφανώς δεν έχει μαθησιακές δυσκολίες. Η αδελφή της, όμως, δεν τα παίρνει τα γράμματα. Και επειδή δεν κολλάει τίποτε στο κεφάλι της, η θετή της μητέρα την κακοποιεί ψυχολογικά, απαγορεύοντάς της να παίζει και να τραγουδά, να ακούει μουσική και να χορεύει, και αναθέτοντάς της όλες τις δουλειές τού σπιτικού, εν είδει τιμωρίας, όπως και την ολοκληρωτική φροντίδα τού μικρού της αδελφού. Αποτέλεσμα: και τα δυο κοριτσάκια να είναι μονίμως θλιμμένα, γιατί έχουνε αποκοπεί από τους φίλους και συμμαθητές τους και από την ξέγνοιαστη ζωή που το
7
σχολείο τούς πρόσφερε, μέσω των ποικίλων προγραμματισμένων ευκαιριών, εκδηλώσεων και δραστηριοτήτων του. Έκτοτε, αμφότερα αυτά τα δίδυμα δωδεκάχρονα κορίτσια, δεν κάνουνε τίποτε άλλο, παρά μετρούν τις μέρες, τους μήνες και τα χρόνια, ελπίζοντας πως κάποτε θα περάσουν και ότι αργά ή γρήγορα θα γίνουν δεκαέξι χρονών, οπότε θα μπορέσουν επιτέλους να ξεφύγουν από το σπίτι τους και να γλιτώσουν από τα καθημερινά μητρικά ψυχολογικά βασανιστήρια (που ενίοτε συνοδεύονται με αρκετές τιμωρητικές στερήσεις και χαστούκια). Όταν ρωτήσαμε την αδελφούλα που είναι καλή μαθήτρια, γιατί αισθάνεται και αυτή τόσο δυστυχισμένη, αφού ή ίδια τα πηγαίνει περίφημα με την κατ΄ οίκον εκπαίδευση, μας είπε ότι, αν αποδίδει σε αυτήν τη μορφή εκπαίδευσης, είναι μόνο και μόνο επειδή φοβάται τις φωνές και γενικότερα την κακομεταχείριση τής καταπιεστικής της μητέρας. Από εκεί και πέρα, δεν νιώθει τίποτε άλλο παρά θλίψη: θλίψη επειδή έχασε τους συμμαθητές και τους δασκάλους της που τις αγαπούσαν, θλίψη και απόγνωση που βλέπει καθημερινά την ανήμπορη στα γράμματα αδελφή της να υφίσταται εξευτελισμούς και χίλια δυο βάσανα από τη μητέρα τους, η οποία αρνείται να δει την πραγματικότητα: ότι δηλαδή το ένα παιδί της δεν αποδίδει, όχι γιατί τάχα είναι πεισματάρα, ψεύτρα και τεμπέλα, αλλά επειδή απλώς δεν μπορεί τα γράμματα, έτσι όπως της τα προσφέρει η Κατ΄ Οίκον και Εξ αποστάσεων Εκπαίδευση που έχει διευθετήσει η μητέρα της. Εμείς βρεθήκαμε μπροστά σε ένα τεράστιο ηθικό δίλημμα: τι να κάνουμε για να προστατεύσουμε αυτά τα παιδιά από μία μητέρα, η οποία αν και είναι πολυπτυχιούχος, ωστόσο έδειχνε ψυχολογικά πολύ ταλαιπωρημένη. (Κάποια στιγμή, από μισόλογά της διαπιστώσαμε πως ό,τι κάνει εκείνη στις θετές της κόρες, αυτά και πολύ χειρότερα υπέστη η ίδια από τη μητέρα της...) Τέλος πάντων, δεν είναι του παρόντος ούτε το ζήτημα τής ψυχολογικής κακοποίησης τών παιδιών/μαθητών ούτε και το χρέος ημών των πολιτών απέναντί σε τέτοια περιστατικά, οπότε θα κρίνουμε τα των δύο κοριτσιών μόνο από παιδαγωγική σκοπιά, σημειώνοντας ότι: το μονοδιάστατο ενδιαφέρον για αυτού τού τύπου τής εναλλακτικής εκπαίδευσής τους, είναι ολοφάνερα διαποτισμένο από τις υπερβολές τού επιβλέποντος ενήλικα (οι οποίες αγγίζουν τα όρια των εμμονών και των ψυχώσεων) με αποτέλεσμα να καταστεί το όλο εγχείρημα αντιπαραγωγικό και απάνθρωπο, στο βαθμό που περιφρόνησε τις ουσιαστικές ανάγκες τής παιδικής ψυχής. Κατά τη γνώμη μας, εκλεκτοί συνάδελφοι, δεν υπάρχει τίποτε πιο ιερό από το δικαίωμα ενός δωδεκάχρονου στην παιδικότητά του, όπως άλλωστε αναγνωρίζει και η Σύμβαση για τα Δικαιώματα του Παιδιού. Θυμίζουμε ότι η Σύμβαση για τα Δικαιώματα του Παιδιού (που υιοθετήθηκε ομόφωνα από τη Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών στις 20 Νοεμβρίου του
8
1989) προστατεύει ρητά το δικαίωμα της παιδικότητας με το άρθρο 31 που έχει ως τίτλο «παιγνίδι και ψυχαγωγία». Διαβάζω το Άρθρο 31: 1. Τα Συμβαλλόμενα Κράτη αναγνωρίζουν στο παιδί το δικαίωμα στην ανάπαυση και στις δραστηριότητες του ελεύθερου χρόνου, στην ενασχόληση με ψυχαγωγικά παιχνίδια και δραστηριότητες που είναι κατάλληλες για την ηλικία του και στην ελεύθερη συμμετοχή στην πολιτιστική και καλλιτεχνική ζωή. 2. Τα Συμβαλλόμενα Κράτη σέβονται και προάγουν το δικαίωμα του παιδιού να συμμετέχει πλήρως στην πολιτιστική και καλλιτεχνική ζωή και ενθαρρύνουν την προσφορά κατάλληλων και ίσων ευκαιριών για πολιτιστικές, καλλιτεχνικές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες και για δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου.
1.3
Καταληκτικό σχόλιο για τα δυο ακραία περιστατικά
Εννοείται, αγαπητοί συνάδελφοι, ότι τα δύο ακραία περιστατικά που παρουσιάσαμε, δεν προσφέρονται για επαγωγικά συμπεράσματα. Ούτε ο Βασίλης, ο οποίος ομολογούσε ότι σε μια πολύ κρίσιμη φάση τής εφηβείας του, βρήκε τη ζωή του μέσω τής κατ΄ οίκον εκπαίδευσης, ούτε τα δύο κορίτσια, τα οποία μέσα τους αναθεματίζουν την ώρα και τη στιγμή που η μητέρα τους τούς επέβαλε την τυραννία της κατ΄οίκον εκπαίδευσης. Το μόνο βέβαιο είναι ότι τόσο οι εναλλακτικές μορφές εκπαίδευσης όσο και η κλασική μαζική εκπαίδευση, αποδίδουν κάτω από συγκεκριμένες συνθήκες, ότι η αποδοτικότητά τους είναι πολυπαραγοντική υπόθεση και πως η οποιαδήποτε γενίκευση είτε υπέρ είτε εναντίον τους είναι αυθαίρετη.
9
2.
Μορφές εκπαίδευσης χτες και σήμερα
2.1
Όταν η εκπαίδευση, από προνόμιο, κατέστη δημόσιο αγαθό
Οι λάτρεις τής κατ΄ οίκον εκπαίδευσης εναντιώνονται στη μαζική εκπαίδευση προβάλλοντας φωτεινές περιπτώσεις σαν αυτή τού Μεγάλου Αλεξάνδρου, των περισσοτέρων ευρωπαίων βασιλιάδων αλλά και αρκετών προσωπικοτήτων των Τεχνών, των Γραμμάτων και των Επιστημών που εκπαιδεύτηκαν κατ΄ οίκον. Φρονούμε, αγαπητοί συνάδελφοι, ότι μια τέτοια θέαση δεν φαίνεται ιδιαίτερα παραγωγική, από τη στιγμή που, κατά κανόνα, η εκπαίδευση της «αριστοκρατίας τού ξίφους» ήταν γνώρισμα των ελαχίστων προνομιούχων της εποχής και συνοδευόταν με άκρατη πολιτική βαρβαρότητα και βαναυσότητες εις βάρος των υπηκόων τους οι οποίοι, ως γνωστόν, υπάγονταν στις… πρόνοιες της θεσμοθετημένης δουλείας ή και δουλοπαροικίας. Μια πιο μεθοδική ψηλάφηση τής εκπαίδευσης ως θεσμού, αλλά και των μορφών της, επιβάλλει να την αντιμετωπίσουμε ως συλλογικό αγαθό (που δικαιωματικά ανήκει στην κοινωνία και στους πολίτες) και όχι ως προνόμιο τής όποιας αυτόκλητης αριστοκρατίας. Αναγκαστικά, λοιπόν, μεταφερόμαστε στον καιρό τού Ευρωπαϊκού Διαφωτισμού με τους Εγκυκλοπαιδιστές Ντιντερό, Ντ΄ Αλαμπέρ, Χόλμπαχ και Ελβέτιους και τους φιλελεύθερους στοχαστές Λοκ, Ντεκάρτ, Χιουμ, Βολταίρο, Ρουσώ και Καντ. Και αυτό, επειδή εκείνη την εποχή, για πρώτη φορά στην ανθρώπινη ιστορία, προβλήθηκε δυναμικά το αίτημα για «γενίκευση τής παιδείας». Η αστική τάξη του 17ου και 18ου αιώνα έδωσε σάρκα και οστά στο εν λόγω πρόταγμα, χρηματοδοτώντας την τότε φιλελεύθερη αστική εκπαίδευση για τις ανάγκες τής ανερχόμενης ευάριθμης «αριστοκρατίας του χρήματος» η οποία είχε αρχίσει να υποσκελίζει την παραδοσιακή αριστοκρατία, αλλού με το καλό (π.χ. στη μετά τον Κρόμγουελ Βρετανία) και αλλού με το άγριο, όπως επί παραδείγματι κατά τη Γαλλική Επανάσταση.
10
Μετά τη βιομηχανική επανάσταση, κατά το 19ο αιώνα, η βαθμιαία αστικοποίηση και ριζοσπαστικοποίηση των μαζών (μέσω των ιδεών, αρχικά τού εθνικισμού και μετά του σοσιαλισμού) παρήγαγαν μια σειρά από συλλογικά αγαθά, με κορυφαίο εκείνο της δωρεάν μαζικής εκπαίδευσης, όπως τη γνωρίζουμε σήμερα και εξυπηρετεί όχι μόνο τα χαμηλά κοινωνικά στρώματα αλλά και κάποια μεσοαστικά. Ύστερα από το Δεύτερο Παγκόσμιο Πόλεμο, πρωτίστως στις αγγλοσαξονικές χώρες, στην Ιαπωνία, αλλά και στη Γαλλία, λόγω της ραγδαίας οικονομικής ανάπτυξης, δίπλα στην πανίσχυρη και διευρυμένη πλέον αστική τάξη, άρχισε να στέκεται επάξια και το μεγαλύτερο μέρος των ρωμαλέων μεσοαστικών στρωμάτων, οι γόνοι των οποίων δεν επιθυμούσαν ούτε το συγχρωτισμό με τα «σνομπ» συντηρητικά αυταρχικά παραδοσιακά ιδιωτικά σχολεία (που κινηματογραφικά αποτυπώθηκαν στον «Κύκλο των χαμένων ποιητών») ούτε και την επαφή με τον απρόσωπο γραφειοκρατικό μηχανισμό των μαζικών δημοσίων σχολείων (που ενέπνευσε ταινίες όπως «Η Ζούγκλα του Μαυροπίνακα» και «Στον κύριό μας, με αγάπη»). Εκφραστές αυτών των ανήσυχων νεοπαγών και απαιτητικών κοινωνικών στρωμάτων άρχισαν πολύ συστηματικά να στοχάζονται εναλλακτικές μεθόδους διδασκαλίας, οι οποίες αμφισβητούσαν τόσο την εκπαιδευτική μεγαλοπρέπεια τών κλασικών αστικών εκπαιδευτηρίων, όσο και την κρατοκεντρική αυταρέσκεια τής δυσκίνητης διεκπαιρεωτικής διδασκαλίας με τα παρωχημένα αναλυτικά προγράμματα, τους εντεταλμένους ιδεολογικούς μηχανισμούς και τα ποινολόγια, που αντιμετωπίζουν τους μαθητές ως τροφίμους αναμορφωτηρίων. Αυτές οι φωνές άρχισαν να πυκνώνουν και στη σύγχρονη Ελλάδα, όπου πλέον επικρίνεται με σφοδρότητα η «παραδοσιακή κρατοκεντρική περί παιδείας αντίληψη» από την οποία εμφορείται η εκπαιδευτική μεταρρύθμιση του 2008, καθώς, ως γνωστόν, αναπαράγει το ασφυκτικό συντηρητικό δόγμα που θέλει την παιδεία να ταυτίζεται με το δωδεκαετή υποχρεωτικό εγκλεισμό των νέων στα δημοτικά, τα γυμνάσια και τα λύκεια.
11
Οι νεωτεριστές υπογραμμίζουν ακόμη ότι στην εποχή των ταμπλετς, του online learning, του ipod, του skype και του MySpace, είναι εντελώς παράλογο, το κράτος να εμμένει στην αποκλειστικότητα του καθορισμού και της εκπαίδευσης και των ρυθμών με τους οποίους το παιδί θα πρέπει να εμπεδώνει την καθορισμένη διδακτέα ύλη. Θα παρακάμψουμε την βιβλιογραφική συζήτηση για την αμφισβήτηση τού παραδοσιακού «ιδρυματικού» σχολείου, για να έλθουμε απευθείας στην πιο ενδιαφέρουσα και πολλά υποσχόμενη (παιδαγωγικά) εναλλακτική πρόταση: στο Homeschooling, δηλαδή στην Κατ΄ οίκον Εκπαίδευση.
2.2
Η «Κατ΄ οίκον εκπαίδευση» ή «Εκπαίδευση στο σπίτι» ως εναλλακτική μορφή αγωγής
Εδώ, δηλαδή στην Κατ΄ οίκον Εκπαίδευση, ο συντονιστικός ρόλος ανατίθεται εξ ολοκλήρου στους γονείς τών παιδιών και τα μαθήματα γίνονται σε διάφορες επιλεγμένες κατοικίες είτε σε εξειδικευμένα εργαστήρια και ανάλογους χώρους, εφόσον πρόκειται για τα μαθήματα της Φυσικής, της Χημείας, της Βιολογίας, της Γυμναστικής, της Ζωγραφικής, της Μουσικής κοκ. Επιπλέον, οι γονείς έχουν τη δυνατότητα να λειτουργούν ως δάσκαλοι ή και να προσλαμβάνουν εκπαιδευτικούς τής επιλογής των. Παράλληλα, μπορούν να αξιοποιούν, εάν το επιθυμούν, μια άλλη εναλλακτική μορφή παιδείας, την online εκπαίδευση, η οποία, επίσης, τελεί υπό την καθοδήγηση ενός προσοντούχου ενήλικα. Σημειωτέον ότι η «κατ’ οίκον εκπαίδευση» δεν είναι μονοδιάστατη, καθώς προσφέρεται σε πάρα πολλές εκδοχές, οπότε οι γονείς δύνανται να επιλέξουν τον τύπο τής κατ΄ οίκον εκπαίδευσης που προσιδιάζει στις δεξιότητες και την ιδιοσυγκρασία τών παιδιών τους. Εννοείται πως η όλη διαδικασία εποπτεύεται από τις Αρχές, ούτως ώστε να διασφαλίζεται ότι τα παιδιά/μαθητές ασκούνται στην προβλεπόμενη διδακτέα ύλη και προετοιμάζονται για τις ανάγκες τών θεσμοθετημένων γραπτών ή και προφορικών δοκιμασιών που παρέχουν το ένα ή το άλλο πιστοποιητικό δεξιοτήτων. Ασφαλώς, οι θιασώτες του homeschooling βλέπουν μόνο προτερήματα, αφού «το παιδί μαθαίνει σε ένα οικείο και ευχάριστο περιβάλλον μαζί με τους φίλους, γείτονες ή συγγενείς του, αξιοποιώντας πλήρως και δημιουργικά τον καιρό του και αποφεύγοντας τη δαπάνη χρόνου σε άσκοπες μετακινήσεις». Ως σημαντικότερο πλεονέκτημα προβάλλεται το γεγονός ότι ο ρυθμός τής εκπαίδευσης προσαρμόζεται στις ικανότητες και στα ενδιαφέροντα εκάστου μαθητή – και όχι το αντίστροφο, όπως γίνεται σήμερα στην παραδοσιακή μαζική εκπαίδευση.
12
3.
Γιατί η 12χρονη κόρη μας Μαρία-Φωτεινή είναι αποκλεισμένη από τις σχολικές τάξεις, τους συμμαθητές και τους δασκάλους
Ερχόμαστε στη δική μας περίπτωση, σε αυτήν τής δωδεκάχρονης κόρης μας Μαρίας-Φωτεινής, η οποία, καθώς προαναφέραμε, πάσχει από βαριά φαρμακοανθεκτική επιληψία και ελαφρά νοητική υστέρηση.
3.1
Το Νηπιαγωγείο και το Δημοτικό ήταν φορείς εμπύρετων ιώσεων οι οποίες πυροδοτούσαν ανεξέλεγκτες επιληπτικές κρίσεις
Μετά το 2005 και τη θαυματουργή παρέμβαση τής Μέιγιο Κλίνικ, όταν δηλαδή η Μαρία-Φωτεινή έγινε πια τριών ετών, φάνηκε επιτέλους να λυτρώνεται από τις άκρως επικίνδυνες επιληπτικές της κρίσεις (που συχνά την οδηγούσαν στην Εντατική τού Μακαρείου νοσοκομείου). Γι΄ αυτό προς στιγμή νομίσαμε πως είχαμε την πολυτέλεια να σκεφτούμε τα τής εκπαίδευσής της. Καραδοκούσαν όμως οι παιδικές ιώσεις και αυτό που φοβόμασταν επιβεβαιώθηκε: μόλις το παιδί πήγαινε στο Νηπιαγωγείο, αρρώσταινε, ο υψηλός πυρετός έφερνε νέους επιληπτικούς σπασμούς, αυτοί πυροδοτούσαν εκ νέου την επιληψία τού παιδιού, οπότε φεύγαμε πάλι για την Αμερική… Μια, δυο τρεις και δόθηκε τέλος στο Νηπιαγωγείο. Μετά ήλθε το Δημοτικό. Κι εκεί είχαμε πάλι τα ίδια, οπότε έπρεπε η Αντιγόνη και το παιδί, κάθε φορά, να φεύγουν πάλι εσπευσμένα για τις ΗΠΑ. Εν τω μεταξύ, η επιληψία τής Μαρίας-Φωτεινής είχε υποτροπιάσει για τα καλά: Το 2007 νοσηλεύτηκε τρεις μήνες στις ΗΠΑ, το 2008 έξι μήνες και το 2009 σχεδόν εννέα μήνες! Η επανεξέταση συνεχίστηκε το 2010 για τέσσερις μήνες στις ΗΠΑ, το 2011 για τρεις μήνες, το 2012 για πέντε μήνες, και πέρσι, το ΄13, έμεινε στις ΗΠΑ τέσσερις μήνες, καθώς τώρα το πρόβλημα δεν ήταν οι μεγάλες κρίσεις (οι οποίες τα τελευταία τέσσερα χρόνια σχεδόν έχουν εξαφανιστεί) αλλά οι παρενέργειες τών τόσων και τόσων φαρμάκων στα ζωτικά όργανα τού παιδιού: στην καρδιά, στο συκώτι και στα νεφρά...
13
3.2
Πόσο επικίνδυνη είναι η επιληψία της Μαρίας-Φωτεινής
Η Αντιγόνη παρακολουθεί συστηματικά τα τεκταινόμενα τού παγκοσμίου Συνδέσμου για τα παιδιά με Σύνδρομο Ντραβέ ή Φαρμακοναθεκτική επιληψία. Γνωρίζει προσωπικά τις περισσότερες οικογένειες με αυτά τα άρρωστα παιδιά, γι΄ αυτό και κάθε λίγο και λιγάκι μαθαίνει πρώτη τα άσχημα νέα: πέρσι πέθαναν τέσσερα γνωστά μας παιδιά και φέτος, μέχρι στιγμής, δύο... Αυτή είναι η πραγματικότητα που ζούμε. Εξ ου και ο δικός μας αγώνας να μην αφήσουμε τη Μαρία-Φωτεινή στο έλεος τής επιληψίας της. Γι΄ αυτό και τής έχουμε εξασφαλίσει την καλύτερη δυνατή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, μία νοσοκόμα αλλά και μία εξειδικευμένη φροντίστρια για δέκα τέσσερις ώρες συνολικά την ημέρα (έξι μέρες τη βδομάδα) και 24ωρη επίβλεψη μέσα από φανερό ηλεκτρονικό κύκλωμα παρακολούθησης (που το γνωρίζουν όλοι). Έτσι μπορούμε ανά πάσα ώρα και στιγμή, είτε βρισκόμαστε σε άλλο δωμάτιο του σπιτιού είτε και εκτός της κατοικίας μας, να γνωρίζουμε επακριβώς σε ποια κατάσταση είναι το παιδί. Είναι ολοφάνερο, αγαπητοί συνάδελφοι, ότι υπό τας περιστάσεις, η μόνη και αδιαφιλονίκητη προτεραιότητα, που από νωρίς πρόβαλε στον οικογενειακό μας βίο, ήταν και είναι η προστασία τής ζωής τού παιδιού, η οποία σήμερα εξασφαλίζεται μέσω μιας αποτελεσματικής θεραπευτικής αγωγής που συνδυάζει πολλά φάρμακα και μια εξειδικευμένη αντιεπιληπτική δίαιτα, την Κετογόνο ή Κετογενική.
14
3.3
Ποια είναι η διανοητική κατάσταση τού παιδιού
Παρεμπιπτόντως, θα ήθελα να προσθέσω ότι αν και η Μαρία-Φωτεινή δεν φοίτησε στο σχολείο, ωστόσο έμαθε ελληνικά από εμάς, ρωσικά από τη ρωσόφωνη νοσοκόμα της που είχαμε έως το 2012 (γι΄ αυτό και τώρα δεν τα πολυχρησιμοποιεί τα ρωσικά) και λίγα αγγλικά από τους φίλους της στην Αμερική. Ανάλογα με το ποιον παίζει, ζωγραφίζει, χορεύει και τραγουδάει, χρησιμοποιεί και την αντίστοιχη γλώσσα. Συμβαίνει κάποτε, να αδιαφορεί εντελώς για το τι γλώσσα χρησιμοποιεί ο άλλος και να λέει τα δικά της: για παράδειγμα, στην απογευματινή δασκάλα των ελληνικών, πολύ συχνά τής απευθύνεται στα αγγλικά και ακόμη δεν έχω καταλάβει γιατί… Μπορεί να το κάνει από αντίδραση: γιατί σου λέει, αν της μιλήσω στα αγγλικά, θα την καταφέρω να παίξουμε λίγο, ενώ αν της μιλήσω στα ελληνικά, θα με κάτσει στο τραπέζι και θα με ζαλίσει με τις συλλαβές και τα γράμματα… Εν πάση περιπτώσει, όλα αυτά, ενδέχεται να ξεγελάσουν το βιαστικό παρατηρητή και να νομίσει ότι η Μαρία-Φωτεινή δεν έχει δυσκολίες. Αυτό όμως δεν ισχύει επειδή, στην πραγματικότητα η ΜαρίαΦωτεινή αδυνατεί να αυτοεξυπηρετηθεί, αρρωσταίνει εύκολα, έχει αστάθεια στο βάδισμα και το σημαντικότερο: βρίσκεται υπό την ασφυκτική εξουσία ενός αυστηρού ημερησίου προγράμματος, που της επιβάλλουν η ιατροφαρμακευτική της αγωγή και η εξειδικευμένη Κετογενική Δίαιτα. Δείτε στις παρακάτω το ημερήσιο πρόγραμμα τής Μαρίας-Φωτεινής, όπως αυτό προκύπτει από την εναλλαγή μεταξύ των φαρμάκων, του διατροφικού κετογενικού σκευάσματος, του Κέτοκαλ, και των εξειδικευμένων κετογενικών γευμάτων. Εδώ θα πρέπει να συγκρατήσουμε ότι οι παραγωγικές ώρες του παιδιού είναι μεταξύ 2 το μεσημέρι και οκτώ το βράδυ, αφού το πρωί παίρνει βαριά φάρμακα και κοιμάται από τις 10 μέχρι τη μία το μεσημέρι.
15
16
17
4.
Για ένα 12χρονο παιδί με σοβαρά χρόνια προβλήματα υγείας (σαν αυτά της Μαρίας-Φωτεινής) η κατ΄ οίκον εκπαίδευση δεν είναι επιλογή αλλά ανάγκη
Αφ΄ ότου η ΜαρίαΦωτεινή πήγε στην Πρώτη Δημοτικού κι αρχίσανε οι αρρώστιες της, αποταθήκαμε στο Υπουργείο Παιδείας ζητώντας κατ΄ οίκον εκπαίδευση. Ωστόσο, τα δέκα σαραντάλεπτα ανά εβδομάδα, που δίδονται από το σχολείο στο παιδί, είναι ανεπαρκέστατα για δύο λόγους. Αφενός, γιατί το παιδί δεν έχει τα 35 σαραντάλεπτα ανά εβδομάδα, που προσφέρονται στα υγιή παιδιά και αφετέρου διότι αυτά τα λίγα σαραντάλεπτετα κυμαίνονται μόνον εντός τού ωραρίου τών δασκάλων, δηλαδή ανάμεσα στις οκτώ το πρωί και στη μία το μεσημέρι. Το παιδί, όμως, κατά τη διάρκεια τής πρωινής ζώνης, είτε βρίσκεται σε λήθαργο λόγω των κατασταλτικών φαρμάκων, είτε κοιμάται, αφού στόχος τής φαρμακευτικής του αγωγής είναι, πάση θυσία, να επιβραδύνει τη λειτουργία του εγκεφάλου, ώστε να αποτρέψει τυχόν επιληπτικά επεισόδια. Οι ώρες που πραγματικά το παιδί δύναται να αποδώσει, όντας κάπως νηφάλιο, είναι μετά τις δύο το μεσημέρι και πριν τις οκτώ το βράδυ.
18
Δυστυχώς, για αυτές τις ώρες (παρά τα διαβήματά μας) το Υπουργείο Παιδείας δεν ενδιαφέρθηκε να παράσχει καμία ώρα διδασκαλίας στη Μαρία-Φωτεινή. Έτσι αποφασίσαμε (πέρσι) να αποταθούμε εκ νέου στο Υπουργείο Παιδείας και να ζητήσουμε κατ΄ οίκον εκπαίδευση για τις εν λόγω διαθέσιμες απογευματινές ώρες τού παιδιού - και μάλιστα δάσκαλο με κάποια πείρα στην επιληψία. Και πάλι οι ιθύνοντες τού οικείου υπουργείου δεν ανταποκρίθηκαν, στερώντας έτσι το συνταγματικό δικαίωμα τής Μαρίας-Φωτεινής για ίσες ευκαιρίες στην εκπαίδευση. (Μόνο εφέτος μία εκλεκτή δασκάλα τού σχολείου τής Μαρίας-Φωτεινής, με προτροπή τής διεύθυνσης, δέχτηκε οικειοθελώς να παρακάμψει το επίσημο ωράριό της και να έρχεται μία ώρα, τέσσερα απογεύματα τη βδομάδα – δηλαδή τέσσερις ώρες συνολικά τη βδομάδα.) Εν τω μεταξύ, εμείς ως οικογένεια, αναζητήσαμε στην ελεύθερη αγορά εργασίας, δασκάλα ειδικής αγωγής. Το σχέδιο όμως αυτό ναυάγησε, επειδή από πέρσι, φορτωθήκαμε με επιπλέον έξοδα, αφού το Υπουργείο Υγείας έκοψε με το έτσι θέλω τα τόσο απαραίτητα φάρμακα που προμηθευόμαστε από το εξωτερικό και τα οποία κοστίζουν πάνω από δεκατρείς χιλιάδες δολάρια το χρόνο – οπότε τώρα τρέχουμε και δε φτάνουμε...
19
5.
Η απρονοησία του Υπουργείου Παιδείας για τους μαθητές με σοβαρά προβλήματα υγείας τα οποία τους κρατούν μακριά από τις αίθουσες διδασκαλίας
Προ καιρού πληροφορηθήκαμε (δυστυχώς εκ των υστέρων) ότι η Επιτροπή Παιδείας τής Βουλής έδειξε σοβαρό ενδιαφέρον για την κατ΄ οίκον εκπαίδευση τών μαθητών με σοβαρά και χρόνια προβλήματα υγείας τα οποία τούς εμποδίζουν να παρακολουθήσουν εκ του σύνεγγυς τα σχολικά προγράμματα. Ήταν μια πολύ αξιόλογη πρωτοβουλία, η οποία δυστυχώς δεν ευδοκίμησε. Και δεν ευδοκίμησε επειδή βασίστηκε μόνο στους τεχνοκράτες τού Υπουργείου Παιδείας, αγνοώντας εντελώς τούς άμεσα ενδιαφερομένους. Αυτή η παράλειψη στέρησε τη δυνατότητα και από την κοινοβουλευτική επιτροπή και από τους αρμοδίους τού Υπουργείου Παιδείας να συλλάβουν πλήρως τις διαστάσεις τού θέματος, με αποτέλεσμα να καταλήξουν σε μία προκρούστεια απόφαση η οποία μόνο αντιρατσιστική δεν είναι. Γιατί αν είχε ερωτηθεί, λόγου χάρη, ο Κυπριακός Σύνδεσμος Στήριξης Ατόμων με Επιληψία, θα είχε ενημερώσει τους προαναφερθέντες θεσμικούς ετέρους ότι πράγματι υπάρχουν μαθητές οι οποίοι, λόγω της κατάστασής τους, αδυνατούν να παραβρεθούν στις σχολικές αίθουσες και όλη μέρα βρίσκονται εντός της οικίας τους, σε περιβάλλον, κατά κάποιον τρόποι, αποστειρωμένο. Οι ιθύνοντες τού Υπουργείου Παιδείας, μάλλον άθελά τους, απέκλεισαν το ενδεχόμενο να θεσμοθετηθεί η κατ΄ οίκον εκπαίδευση για τους μαθητές με πολύ σοβαρά προβλήματα υγείας, διότι φαντάστηκαν μόνο το αισιόδοξο σενάριο που θέλει, ντε και καλά, ένα βαριά άρρωστο παιδί να αναρρώνει στο νοσοκομείο και να επιστρέφει γρήγορα στα θρανία, ώστε να μην απολέσει τα δώρα τής κοινωνικοποίησης. Όσο για την περίοδο της θεραπείας του στο νοσοκομείο, το Υπουργείο μπορεί να αποστέλλει διδάσκοντες για τα βασικά μαθήματα. Αυτό ήταν το σκεπτικό τους… Το επιχείρημά τους όμως αυτό στέκει, υπό την προϋπόθεση ότι ένα παιδί θα αναρρώσει. Εάν όμως δεν αναρρώσει; Εάν η ασθένειά του είναι χρόνια; Εάν επιβάλλεται ο εγκλεισμός τού βαριά άρρωστου μαθητή προκειμένου να προστατευτεί η υγεία του; Τότε τι κάνουμε σε αυτές τις περιπτώσεις; Η απάντηση είναι «δεν κάνουμε τίποτε». Και πράγματι δεν γίνεται τίποτε, αφού τώρα και νομοθετικό κενό υπάρχει και διοικητική αναρμοδιότητα, οπότε όλοι τους είναι ευτυχισμένοι… Το χειρότερο απ΄ όλα είναι ότι το ίδιο ισχύει ακόμη και για τα θεσμοθετημένα ειδικά σχολεία, τα οποία είναι ζήτημα αν προσφέρουν στα βαριά άρρωστα παιδιά κατ΄ οίκον εκπαίδευση δυο ή τρεις ώρες τη βδομάδα.
20
6.
Κατ΄ οίκον εκπαίδευση και όχι εκπαιδευτικός αποκλεισμός για τα παιδιά σαν την Μαρία-Φωτεινή: τι να κάνουμε
6.1
Συντονισμένη δράση Βουλής, Υπουργείου Υγείας και αναγνωρισμένων εθελοντικών οργανώσεων για την θεσμοθέτηση της Κατ΄ Οίκον Εκπαίδευσης υπέρ των μαθητών με ευάλωτη υγεία
Εάν η Πολιτεία και η κοινωνία επιθυμούν να μην ενέχονται σε δυσάρεστες επικρίσεις για διακρίσεις εξ αμελείας (όπως είναι ο εκπαιδευτικός αποκλεισμός που αντικειμενικά υφίστανται τα παιδιά τα παιδιά σαν την Μαρία-Φωτεινή) θα πρέπει να αναλάβουν πλήρως τις ευθύνες τους. Πρωτίστως, η Επιτροπή Παιδείας της Βουλής επιβάλλεται να επαναφέρει το αίτημα τής κατ΄ οίκον εκπαίδευσης, ειδικά για τους μαθητές με χρόνια προβλήματα υγείας οι οποίοι αδυνατούν να απορροφήσουν τον κοινωνικό αγαθό τής παιδείας μέσω τής καθιερωμένης μαζικής εκπαίδευσης. Στην συνέχεια, έχουν καθήκον να συγκαλέσουν σε συζήτηση στρογγυλής τραπέζης και να αφουγκραστούν επί ίσοις όροις, τόσο τους τεχνοκράτες του Υπουργείου Παιδείας όσο και τους εκπροσώπους των εν λόγω παιδιών με βαριά νοσήματα. Κατόπιν θα πρέπει να υπάρξει μια κοινή δεσμευτική διακήρυξη για από κοινού δράση (υπέρ της στήριξης των ευάλωτων μαθητών): νομοθετική (από τη Βουλή), διοικητική (από το Υπουργείο Παιδείας) και εθελοντική από καταξιωμένους φορείς όπως ο Κυπριακός Σύνδεσμος Στήριξης Ατόμων με Επιληψία, ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου και ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για παιδιά με καρκίνο και συναφείς παθήσεις.
6.2
Το περιεχόμενο της Κατ΄ οίκον Εκπαίδευσης των μαθητών με ευάλωτη υγεία
Μια τέτοια δράση, για να έχει νόημα, πέρα από την ζητούμενη νομοθετική ρύθμιση και αντίστοιχη διοικητική διευθέτηση, καλόν είναι (προς αποφυγήν παρεξηγήσεων) να προβλέπει με σαφήνεια ότι η εν λόγω Κατ΄ οίκον Εκπαίδευση των μαθητών με ευάλωτη υγεία δέον να διενεργείται εξατομικευμένα, ευρισκόμενη πάντα σε ευθεία επικοινωνία τόσο με τις καθημερινές ανάγκες τού πάσχοντος μαθητή όσο και με τον ορίζοντα των ψυχοδιανοητικών του δεξιοτήτων ή και αδυναμιών. Αλλιώς θα πρέπει να χειριστούν οι εκπαιδευτικοί το μαθητή με ανίατη ασθένεια η οποία ευθύνεται για τη σταδιακή έκπτωση των διανοητικών του
21
λειτουργιών και αλλιώς το μαθητή τού οποίου η κατάσταση είναι μεν σταθερή, συνοδεύεται με ελαφρά νοητική υστέρηση. Και στη μια περίπτωση όμως και στην άλλη, θα πρέπει να ληφθεί σοβαρά υπόψη και το ζήτημα τού εγκλεισμού με ό,τι αυτό συνεπάγεται για τις προσλαμβάνουσες παραστάσεις τού παιδιού. Εδώ ο ρόλος τού εκπαιδευτικού είναι πάρα πολύ κρίσιμος με την έννοια ότι είναι καθήκον του να συσκεφθεί με τους γονείς και να μελετήσει το χώρο στον οποίο ζει το εγκλεισμένο παιδί/μαθητής, και αναλόγως με τον παραστατικό του κόσμο, να θέσει τους στόχους του. Ας γίνω πιο συγκεκριμένος: Η Μαρία-Φωτεινή, σε γενικές γραμμές, ζει κλεισμένη στο σπίτι από τότε που γεννήθηκε, και σχεδόν αποκλεισμένη τα τελευταία πέντε χρόνια. Από το φόβο των ιώσεων, δεν έρχεται σε επαφή με άλλα παιδιά και δημόσιους κλειστούς χώρους – άρα δεν επισκέπτεται κανέναν, ούτε και τολμάμε να δεχτούμε ανεξέλεγκτες επισκέψεις, ακόμη και ενηλίκων. Αν είναι να μας επισκεφτεί κανείς, θα πρέπει να τον ρωτήσουμε πότε αρρώστησε τελευταία φορά, αν έχει στο σπίτι του άλλον άρρωστο με πυρετό και ούτω καθεξής… Επίσης, η Μαρία-Φωτεινή τρέφεται με πολύ εξειδικευμένα γεύματα και σπανίως βλέπει άλλους να τρώνε. Εννοείται ότι και εμείς ποτέ μας δεν τρώμε κάτι μπροστά της, ούτε κάνουμε τραπέζια και γενέθλια με φαγητά και λιχουδιές, ούτε και την πηγαίνουμε σε γιορτές και πανηγύρια με εδέσματα και γλυκύσματα. Ακόμη, η Μαρία-Φωτεινή δεν ξέρει τι σημαίνουν διακοπές, βόλτες στην εξοχή, στο βουνό ή στη θάλασσα, γιατί δεν τολμάμε να την απομακρύνουμε είτε από το σπίτι μας (όπου έχουμε τα εργαλεία για τις Πρώτες Βοήθειες) είτε από το Μακάρειο Νοσοκομείο. Αν είναι να βγούμε καμία βόλτα με το αυτοκίνητο, απλώς κάνουμε κύκλους γύρω από το σπίτι ή γύρω από το νοσοκομείο, ώστε σε περίπτωση αιφνιδίου επιληπτικού επεισοδίου να μη χάσουμε χρόνο, αφού
22
μια εκτεταμένη επιληπτική κρίση (δηλαδή ένα status epilepticus) εάν δεν κατασταλεί εγκαίρως, ενδέχεται να προκαλέσει στο παιδί ακόμη πιο πολλή ζημιά στα εγκεφαλικά του κύτταρα και να επιδεινώσει περεταίρω τις αδεξιότητές του. Παράλληλα, πρέπει να έχουμε στο νου μας ότι το παιδί αυτό, αδυνατεί μόνο του να φορέσει τα ρούχα και τα παπούτσια του, και μ΄ όλο που τα καταφέρνει να χορεύει και να παίζει μπάλα, ωστόσο για να ανεβοκατέβει τις σκάλες θα πρέπει να στηρίζεται από κάπου. Αντίστοιχα, ξέρει πάρα πολλά τραγούδια και παραμυθάκια, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι αρθρώνει σωστά όλες τις λέξεις ή ότι καταλαβαίνει πάντα και το νόημα. Εντός τού σπιτιού μας έχουμε τρία κατοικίδια: μία γάτα και δύο σκύλους, τα φιλαράκια της ΜαρίαςΦωτεινής στην Κύπρο: όταν στεναχωριέται πολύ, που δεν έχει παρέες με άλλα παιδιά, την ξεγελάμε με τα ζωάκια, έστω για λίγο που λέει κι ο ποιητής… (Φυσικά, έχουμε και ένα σωρό γάτες στην αυλή, τις οποίες περιποιείται η Μαρία-Φωτεινή και τους έχει βγάλει και από ένα όνομα τής αρεσκείας της.) Τέλος, στον παραστατικό κόσμο της Μαρίας-Φωτεινής θα πρέπει να προσθέσουμε πέντε δέκα συγγενείς, παππούδες και γιαγιάδες, θείους και ξαδελφάκια τα οποία υπεραγαπά. Αυτές είναι οι άμεσες και αξιοποιήσιμες παραστάσεις της Μαρίας-Φωτεινής. Δεν είναι ούτε τα Χριστούγεννα και το Πάσχα (που συνδέονται με γλέντια και τραπέζια) ούτε οι καλοκαιρινές διακοπές και οι χίλιες δυο εικόνες του αστικού ή και του φυσικού περιβάλλοντος. Πάνω σε αυτές τις παραστάσεις θα πρέπει να βασιστεί η κατ΄ οίκον διδασκαλία της. Γιατί, τι εξυπηρετεί να περιγράψεις σε αυτό το παιδί την παραλία με τους λουομένους που δεν έχει δει ποτέ της (αφού ο ήλιος και η ζέστη πυροδοτούν τις επιληπτικές της κρίσεις), όταν καλά-καλά δεν μπορεί να περιγράψει τα παιγνίδια της με τα κατοικίδια, ή τις κουβέντες με τα ξαδέλφια της; Τι νόημα έχει για τη Μαρία-Φωτεινή να της μιλάμε για φυτώρια, ελαιώνες και περιβόλια που ουδέποτε αντίκρισε, όταν έχουμε στην αυλή μας μια πορτοκαλιά, τρεις ροδιές, δυο ελιές και κάμποσες τριανταφυλλιές και τις βλέπει καθημερινά και προσφέρονται για σχολιασμό; Είναι χρήσιμο να προσπαθούμε να περιγράψουμε στη Μαρία-Φωτεινή πώς δουλεύει ένα ελαιοτριβείο ή ένα φούρνος (μέρη τα οποία δεν έχει δει ποτέ της, ούτε καν ζωγραφιστά) όταν έχουμε μέσα στο σπίτι μας το πλυντήριο ρούχων, το πλυντήριο πιάτων, το φούρνο και το στεγνωτήριο; Αν είναι να της διδάξουμε πώς δουλεύει κάτι, δεν θα πρέπει πρώτα να το δει με τα μάτια της, να το επεξεργαστεί με τις αισθήσεις της; Πώς στην ευχή να το φανταστεί, όταν μάλιστα είναι παιδί με ελαφρά νοητική υστέρηση;
23
6.3
Η κατ΄ οίκον εκπαίδευση από τη θεωρία στην πράξη: ένα εγχείρημα που απέδωσε
Αγαπητοί συνάδελφοι, θα κλείσουμε με ένα μάλλον αποδοτικό εγχείρημα: Πριν τρία χρόνια προσλάβαμε για λίγους μήνες μία, εκ πρώτης όψεως, άπειρη εκπαιδευτικό – αφού μόλις είχε πάρει το πτυχίο της– την Άντρη, η οποία αμέσως επέδειξε πνεύμα δημιουργικό: ενόσω προχωρούσε η συνεργασία μας, με την Αντιγόνη επινοούσαν πρωτότυπα διδακτικά εργαλεία (που τα υλοποιούσε η Άντρη) προσαρμοσμένα πάντα στις ανάγκες και στις δυνατότητες τής Μαρίας-Φωτεινής, και με εμένα επεξεργαζόμασταν τις προς αξιοποίηση προσλαμβάνουσες παραστάσεις τού παιδιού. (Δυστυχώς αυτή η υπέροχη δουλειά δεν είχε συνέχεια, διότι πέντε μήνες μετά, η Μαρία-Φωτεινή έπρεπε να φύγει πάλι για την Αμερική, κι όταν επέστρεψε, η Άντρη είχε ήδη αρχίσει το μεταπτυχιακό της στην Ειδική Αγωγή.) Η ουσία είναι ότι η Άντρη κατάφερε να υποτάξει πολύ αποτελεσματικά και τη δική μας πείρα (ως εκπαιδευτικών) και τη δική της κατάρτιση στις υφιστάμενες και ζώσες παραστάσεις τής Μαρίας-Φωτεινής. Κάπως έτσι συνειδητοποιήσαμε κι εμείς τι σημαίνει στη θεωρία και στην πράξη κατ΄ οίκον εκπαίδευση για ένα παιδί με ευάλωτη υγεία και ελαφρά νοητική υστέρηση και ότι, εν τέλει, οι παραγωγικές μορφές τής εξατομικευμένης κατ΄ οίκον εκπαίδευσης έχουν αναλογίες με την μουσική δωματίου, καθώς προϋποθέτουν την εναρμόνιση μεθόδων, λόγων και έργων όλων τών συντελεστών, γονέων και εκπαιδευτικών.
Σας ευχαριστούμε!
24