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AUTONOMÍA PARA LA VIDA
Ediciones SÍndrome de Down, una Visión Compartida Fundada en 2017. Forma parte de las Publicaciones Periódicas de la Universidad. Los artículos firmados son responsabilidad de sus autores y no necesariamente reflejan el pensamiento de la editorial. autonomiadown@alianzadown.cl
La publicación de Autonomía para la vida es posible gracias al valioso aporte de las siguientes personas: Rossanna Oyarzún Manuel Moreno Juan Manuel Santos
Directora Cynthia Campos Astudillo Diseño y producción Paulina Ávalos Purralef Coordinación Editorial Valentina De La Cuadra Faune Escuela de Educación Universidad Viña del Mar Jackson 490 oficina 102, Viña del Mar Fono (32)284 2749
Librería Antártica Av. Libertad N°1348 local 7, Viña del Mar Fono (32) 238 2363
Editorial Nos complace presentar la primera edición de la revista Síndrome de Down, una mirada compartida. El desarrollo del contenido de la revista pretende promover y difundir la realidad de este síndrome, abordando la temática de la inclusión laboral en la sociedad chilena. Para comenzar se introducirá en el tema para generar la comprensión de las personas que presentan este síndrome, derribando mitos e informando sobre las políticas estatales y oportunidades para el desarrollo laboral de la que todos los ciudadanos deberían gozar. Los artículos buscan contribuir en el proceso de cambio de visión de la diversidad, desarrollar una mirada inclusiva desde los distintos enfoques y temas a tratar para generar una cultura inclusiva, representando una tendencia de la psicopedagogía hacia la internacionalización y la innovación, en que la creatividad y la reflexividad constituyen las bases necesarias para abordar las problemáticas complejas del sistema social relacionadas con la inclusión. La Revista Síndrome de Down, una visión compartida, con su edición que lleva por nombre Autonomía para la Vida, ha podido desarrollarse a partir del trabajo cooperativo de las personas que componen su Comité Editorial, Edición, y de la coordinación, por medio de un trabajo colaborativo de investigación apoyado por especialistas del tema.
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2-3 de enero del 2018
ValparaĂso Plaza Soto Mayor
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Indice
Editorial...............................................................................2 Síndrome de Down.............................................................7 Derribando Mitos................................................................11 Documental “Los Niños”.....................................................14 Personas que inspiran.......................................................15 Entrevista Rossanna Oyarzún...........................................21 Ley N° 20.422 y Ley N° 21.015.........................................23
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TODOS SOMOS
DIFERENTES
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TODOS SOMOS
IGUALES 6
EL SIDROME DE DOWN El síndrome de Down no es una enfermedad, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico. El síndrome de Down o Trisomía 21 es la presencia de 3 copias del cromosoma humano 21, total o parcial. La persona con síndrome de Down tiene 47 cromosomas (en lugar de 46), lo que provoca una sobre expresión de genes en las células y por consiguiente una alteración en el desarrollo y funciones de los órganos y sistemas. Se produce un desequilibrio que afecta las funciones motoras, sensoriales, verbales, cognitivas y adaptativas. Se produce cuando el óvulo femenino o el espermatozoide masculino aporta 24 cromosomas en lugar de 23, los que unidos a los otros 23 de la célula germinal, suman 47 cromosomas. Los últimos estudios señalan que en el 10 a 15% de los casos el cromosoma 21 extra es aporte del espermatozoide; en el 85 a 90% proviene del óvulo. Es decir, la alteración se produce en la formación de los óvulos y de los espermatozoides y no guarda relación con lo que sucede en el embarazo.
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Características Físicas Y Cognitivas Más Comunes
Las personas con síndrome de Down generalmente tienen un coeficiente intelectual (una medida de la inteligencia) en el rango de levemente a moderadamente bajo y son más lentas para hablar que las demás. Algunas características físicas comunes del síndrome de Down incluyen: • • • • • • • • • • •
Cara aplanada, especialmente en el puente nasal Ojos en forma almendrada rasgados hacia arriba Cuello corto Orejas pequeñas Lengua que tiende a salirse de la boca Manchas blancas diminutas en el iris del ojo (la parte coloreada) Manos y pies pequeños Un solo pliegue en la palma de la mano (pliegue palmar) Dedos meñiques pequeños y a veces encorvados hacia el pulgar Tono muscular débil o ligamentos flojos Estatura más baja en la niñez y la adultez
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Aún cuando las personas con síndrome de Down pueden actuar y verse de manera similar, sin embargo, cada una tiene capacidades diferentes.
El SD se acompaña siempre de deficiencia mental en diferentes grados, en general deficiencia ligera a moderada. Es preciso hablarles más despacio, si no entienden las instrucciones hay que repetírselas en términos diferentes y sencillos. Precisan de más tiempo para responder. Les cuesta entender varias instrucciones dadas de forma correlativa o secuencial. Es difícil para ellos generalizar lo que aprenden por lo que hay que ayudarlos a aplicarlo en circunstancias distintas. Dificultad para manejar diversas informaciones. Lentitud para procesar y codificar la información y dificultad para interpretarla. Les resultan dificultosos los procesos de conceptualización, generalización, transferencia de aprendizaje y abstracción. No suelen presentar problemas destacables de conducta. La mayoría pueden incorporarse fácilmente a las escuelas. Los programas de modificación de la conducta por lo común dan buenos resultados con ellos. Lo más importante es tratarlos del mismo modo que a los demás y exigirles lo mismo que a ellos. Tanto la sobreprotección como la dejadez y el abandono son actitudes negativas. La coordinación entre todos los profesores y la familia es esencial.
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DERRIBANDO MITOS
Para acabar con los prejuicios que impiden la inclusión social de estas personas. Mito 1 El síndrome de Down es una enfermedad El síndrome de Down NO es una enfermedad, es una condición genética con la que se nace, se vive y se muere; por lo tanto no existe una cura. Se le conoce como “síndrome de Down” en honor al famoso médico inglés John Langdon Down que en 1866 publicó el conjunto de características particulares de este síndrome.
Mito 5
Mito 2 Los niños con síndrome de Down Nacen de padres de edad mayor El 80% de los niños nacidos con síndrome de Down nacen de madres menores de 35 años de edad. Sin embargo, la incidencia de nacimientos de niños con síndrome de Down sí aumenta con la edad de la mujer.
Mito 3 Los niños y jóvenes con síndrome De Down no pueden asistir a colegios regulares Con los apoyos necesarios y las oportunas adaptaciones curriculares, estos niños y jóvenes pueden ser incluidos en cualquier primaria, secundaria, preparatoria o incluso en cualquier universidad.
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Ellos buscan su independencia, se enamoran, pueden estudiar y trabajar como adultos. Mito 4 Las personas con síndrome de Down no pueden aprender a leer La mayoría de los niños con síndrome de Down pueden aprender a leer y escribir de un modo comprensivo. Sin embargo, es preciso que desde el comienzo del programa de Atención Temprana se tenga en cuenta este objetivo educativo.
Mito 5 Los niños con síndrome de Down Tienen problemas conductuales Ante todo, un niño con síndrome de Down es un niño al igual que el resto, tanto sus padres como sus otros educadores (profesores, guías, instructores) deben marcarles claramente los límites necesarios a lo largo de su proceso educativo y de desarrollo.
Mito 6 Las personas con síndrome de Down necesitan ayuda siempre Al igual que el resto de las personas, hay algunos que necesitan más ayuda que otros y en muchas ocasiones si se les da la oportunidad y no se les sobre protege, son capaces de lograr importantes grados de autonomía. Se debe creer en ellos y sobre todo otorgarles el derecho a aprender.
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11 DE ENERO
EN TODOS LOS CINES
“Los Niños” El documental de Maite Alberdi Sobre el Síndrome de Down Viña del Mar, 5 de noviembre de 2017, María Rodriguez
La aclamada documentalista chilena Maite Alberdi retratará ahora el mundo de la infancia con su nueva película Los Niños en donde, esta vez, la cámara acompaña a un grupo de amigos con Síndrome de Down, que buscan nuevos caminos para su futuro.
Esta es la sinopsis: “Un grupo de amigos con Síndrome de Down lleva 40 años asistiendo al mismo colegio, ya pasaron todos los cursos, llevan más tiempo ahí que todos los profesores, y hasta sus padres que antes los acompañaban, ya no están.
Por otra parte, Los niños, tendrá su estreno mundial en el presente Festival Internacional de Documentales de Amsterdam (IDFA), el evento más importante del mundo dentro del género. En esta versión, la película forma parte de la competencia oficial de Festival.
Ahora deberán luchar por conseguir un mejor trabajo, ganar dinero como cualquier persona, aprender a cuidarse solos y a conseguir que a sus 50 años, ya nadie los mire como niños. Lo harán todo para que nadie interfiera con sus sueños de adultos”.
La distribuidora Market Chile programó su estreno en los cines de todo el país para el primer semestre de 2017.
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Personas que inspiran
Carlos Enrique De Saro Puebla, joven con 38 años de edad con síndrome de Down, quien en el 2008 prepara y ofrece su primera conferencia en materia de tecnología en las instalaciones de la escuela CETEC MORELOS. Dentro de estos 9 años Carlos de Saro formó una micro empresa que fue reconocida por sus pláticas y conferencias GRUPO SYSTEMSOL UN NUEVO CONCEPTO EN COMPUTACIÓN, pero esta empresa en el 2013 da enfoque en sus pláticas y conferencias a tres factores de suma importancia que son: la inclusión social, educativa y laboral para personas con discapacidad. 15
“Todos tenemos capacidades diferentes para salir adelante y muchas veces nuestros propios temores nos incapacitan...�
Carlos Enrique de Saro Puebla Empresario, conferencista y escritor con sindrome de Down carlosdesaro.com
Personas que inspiran El éxito de jóvenes y adultos con síndrome de Down. Es una manera de informar de los altos logros que las personas pueden alcanzar. Viña del Mar, 1 de noviembre de 2017, Cynthia Campos
Megan McCormick
Angela Bachiller
Graduada con honores en Mayo del 2013 de la Universidad Técnica “Bluegrass Community”
Política-Consejal del Ayuntamiento de Valladolid. Gracias a su carrera política, se convierte el año 2013 en la primera Consejal con síndrome de Down en el mundo entero. Actualmente ejerce como Consejal del Ayuntamiento de Valladolid.
Es considerada la primera persona con síndrome de Down que se ha graduado con honores de una Universidad Técnica en los Estados Unidos. En Mayo pasado, Megan egresó de la carrera técnica de maestra. Fue uno de los mejores estudiantes de su grupo y su sueño es educar a niños pre-escolares y convertirse en un modelo de vida para muchos. Su madre dice que el único secreto, fue criarla sin límites, respetando sus retos, y aprendiendo a enfrentarlos.
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Owen Groesser
Isabella Springmühl
Basquetbolista con síndrome de Down
Diseñadora que rompe los prejuicios del síndrome de Down.
Cumple el sueño dorado de cualquier deportista en el mundo, con su Jugada Owen, llega a Sports Center de ESPN, el espacio de excelencia que consolida a las estrellas deportivas del país.
Isabella Springmühl, una diseñadora con síndrome de Down que ha roto con las figuras estilizadas de las pasarelas para sustituirlas por las de mujeres más menudas. Sus creaciones han sido mostradas en la International Fashion Showcase, que forma parte del London Fashion Week, y en pasarelas a beneficencia. De hecho, la muchacha se ha convertido en la primera diseñadora de modas con síndrome de Down en presentarse como artista emergente en el London Fashion Week, en 2016.
Con su jugada Owen, llega a Sports Centers de ESPN, un honor difícil de alcanzar para cualquier deportista en el mundo
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ENERO
INCLUSIÓN LABORAL Y AUTONOMÍA
Inclusión Laboral en Chile Desde la mirada de una especialista, entrega su visión sobre la inclusión laboral de las personas con Síndrome de Down. Viña del Mar, 1 de noviembre de 2017, Rossanna Oyarzún
1. ¿Qué es “AVANZA” y cómo nace?
Rossanna Oyarzún DIRECTORIO “AVANZA” Inclusión Socio-Laboral.
Educadora Diferencial, Psicopedagoga y Preparadora Laboral AESE. Candidata a Magister en Innovación Social para la Inclusión de la Universidad de Viña del Mar. Especialista en Discapacidad Intelectual y Síndrome de Down. Docente Universidad de Viña del Mar.
AVANZA Inclusión Socio-Laboral es una institución sin fines de lucro que trabaja desde el año 2010 promoviendo la inclusión social y laboral de personas con discapacidad, para que alcancen, a través del empleo, una participación activa y autónoma en la sociedad como sujetos de pleno derecho.
2. ¿Cuál es su opinión sobre la inclusión laboral en Chile? Creo que la inclusión laboral históricamente ha sido vista desde la caridad. Las empresas deciden incluir a personas con discapacidad (PcD) en sus filas principalmente por lástima, por una mal entendida “responsabilidad social empresarial” y no desde el garantizar el derecho al trabajo.
3. ¿Cuáles son los programas de inclusión con los que cuentan? Los Programas de Inclusión con los que cuenta son: Acercamiento a la Comunidad, Tránsito a la Vida Adulta y Empleo con Apoyo. Con esto apoya a más de 50 personas con discapacidad en sus procesos de exploración e inclusión sociolaboral. 21
4. ¿Cuáles son los servicios de asesorías con los que cuentan? - Diagnósticos de Empleabilidad - Categorización de Puestos de Trabajo - Evaluación de Perfiles Laborales - Diagnósticos Laborales y Seguimientos
5. ¿Cree usted que es importante que las personas con Síndrome de Down reciban este apoyo para insertarse en el mundo laboral?, ¿Por qué? AVANZA trabaja con el modelo de Empleo con Apoyo (EcA) que consiste en realizar acompañamiento al trabajador en el puesto de trabajo, realizado por un preparador laboral. Esto con el objeto de poder brindar lo apoyos necesarios para que el trabajador pueda acceder a las tareas que su puesto demanda y también apoyar al entorno laboral más próximo. No considera una capacitación previa, si no que los aprendizajes ocurren in situ en el puesto de trabajo.
6. ¿Cree que el mercado laboral está poco preparado para recibir a personas con discapacidad, porque? Sí, creo que se tiene mucho desconocimiento. Pero es válido, no es la línea de acción de las empresas y por ende no un tema que debiesen manejar. Creo que la responsabilidad de educar al respecto recae en organismos especialistas en el tema como AVANZA.
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7. ¿Cuál es el proceso de preparación laboral que tienen como centro desde que ingresan las personas hasta que se encuentran insertos en algún trabajo? El modelo EcA no contempla preparación laboral previa, sin embargo sí se realizan análisis de puestos de trabajos y perfiles laborales en los futuros trabajadores. Éstos se contrastan con el fin de elegir al mejor candidato para determinado puesto.
8. ¿Existe alguna ley en Chile que tenga por objetivo la inclusión laboral para personas con discapacidad en donde ustedes se puedan apoyar y dar cumplimiento? En junio del presente año se aprobó la Ley de Inclusión Laboral para Personas con Discapacidad 21.015, cual entra en vigencia en el 2018. Esta Ley 21.015 exige a las empresas (públicas y privadas) de más de 100 trabajadores/as incluir al menos el 1% de su dotación con personas con discapacidad en organismos del Estado (civiles y militares) y empresas privadas que tengan 100 o más trabajadores o funcionarios. Consagra el principio de no discriminación en el Estatuto Administrativo e incluye a quienes reciben una pensión de invalidez (de cualquier régimen previsional), además de aquellas que están inscritas en el Registro Nacional de Discapacidad. Deroga el artículo número 16 de la Ley 18.600 que permite que las personas con discapacidad mental puedan percibir salarios menores que el sueldo mínimo.
LEYES N° 20.422 y N° 21.015 Se dará a conocer masivamente a la comunidad los derechos y principios de participación activa y necesaria en la sociedad de las personas con discapacidad.
La Ley N° 20.422 Viene a definir que se entiende por igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, igualdad de oportunidades y ausencia de discriminación por la razón de discapacidad, así como la adopción de medidas de acción positiva orientadas a evitar o compensar las desventajas que tienen para participar plenamente en la vida política, educacional, laboral, económica, cultural y social.
Ley N° 20.422 Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad. Santiago, 21 de octubre de 2017 Marta de la Fuente Olguín
El 10 de febrero de 2010 entró en vigencia la Ley N°20.422 que establece normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad. Para lograr la plena aplicación de sus normas, es fundamental que las personas con discapacidad, sus organizaciones representativas, aquellas que trabajan a favor de sus derechos y la sociedad, en general, conozcan los derechos y obligaciones que ella establece. El Servicio Nacional de la Discapacidad, Senadis, pone a vuestra disposición este manual, a fin de dar a conocer los principios rectores de la Ley N° 20.422 que informan
la interpretación de ésta y con ello: - Dar a conocer los principales contenidos de la nueva ley; los derechos y obligaciones que establece; los mecanismos de fiscalización y sanción previstos para su cumplimiento y la nueva institucionalidad pública que crea. - Señalar aquellas “Medidas para la Igualdad de Oportunidades” reguladas en la nueva ley, cuya implementación será gradual y aquéllas cuya ejecución será inmediata. - Identificar las normas de la Ley N°19.284 que establece normas para la Plena Integración Social de las Personas con Discapacidad, derogada por la Ley N°20.422, que se mantienen vigentes. 24
Para lograr lo anterior, se analizan cada una de las materias contenidas en la ley.
Los invitamos a colaborar activamente con este esfuerzo de difusión.
Al referirnos a las “Medidas para la Igualdad de Oportunidades” que establece esta normativa, en ámbitos, tales como: educación, inserción laboral, accesibilidad a la información, al entorno físico y al transporte, responderemos las siguientes preguntas para explicar sus principales contenidos:
María Ximena Rivas Asenjo Directora Nacional Servicio Nacional de la Discapacidad Link www.senadis.gob.cl
¿En qué consiste la medida? ¿Quiénes están obligados a cumplirla? ¿A quiénes beneficia? ¿En qué plazo debe cumplirse la medida? y ¿Cuáles son los instrumentos de fiscalización y sanción que se aplican en caso de incumplimiento? Esperamos que el presente documento contribuya a la divulgación y conocimiento de la Ley N°20.422, texto legal que junto a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, constituyen un sólido marco legislativo en nuestro país en favor de los derechos de estas personas. 25
La Inclusión de Personas Con Discapacidad al Mundo Laboral Ley N° 21.015 Informa sobre las medidas que deberán adoptar tanto el sector público como el privado para la inclusión de personas en situación de discapacidad. Santiago, 16 de mayo de 2017, Rodrigo Pica Flores, Secretario. La nueva Ley de Inclusión Laboral, Ley N° 21.015, tiene por finalidad promover una inclusión laboral eficaz de las personas en situación de discapacidad, tanto en el ámbito público como en el privado. Entre los principales temas que aborda: - Los organismos públicos y las empresas con 100 o más trabajadores y trabajadoras deberán contratar al menos el 1% de personas con discapacidad.
¿Cómo se asegurará la contratación de personas e situación discapacidad en los órganos del Estado? En esas instituciones, cuando tengan una dotación anual de 100 o más funcionarios o trabajadores, a lo menos el 1% de esa dotación deberán ser personas con discapacidad o beneficiados por una pensión de invalidez de cualquier régimen previsional.
- Respeta la dignidad de las personas con discapacidad mental eliminando la discriminación salarial.
Las personas con discapacidad contratadas deberán contar con la calificación y certificación legal para ser consideradas dentro del porcentaje exigido.
- Fija en 26 años la edad límite para suscribir el Contrato de Aprendizaje con personas con discapacidad mental.
¿Y qué ocurre privadas?
- Se prohíbe toda discriminación hacia personas con discapacidad. - Las personas con discapacidad contarán con garantías en los procesos de selección laboral del Estado.
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con
las
empresas
Se incorporó al Código del Trabajo una norma sobre inclusión de las personas con discapacidad similar a la que se aplica para los órganos públicos. Las empresas de 100 o más trabajadores deberán contratar o mantener contratados, según corresponda, al menos el 1% de personas con discapacidad o que sean beneficiadas por una pensión de invalidez de cualquier régimen previsional, en relación al total de sus trabajadores.
Próxima edición
Desde el 14 de enero 2018 en librerías.
“El Derecho de ser, Quién quiero ser”
Lo que nos distingue es lo que nos hace ser únicos. Todos somos diferentes y estamos en la búsqueda de nuestra propia identidad.
28 de enero-19:30 horas.
Lugar Colegio Institución Teresania Av. Isabel la Católica 7554. Las Condes Adhesión: $10.000
La próxima edición abordará, las formas de formar desde el entorno social, familia y la persona con síndrome de Down, su proyecto de vida.