Het begrip “kwaliteit van leven” – een aanwinst voor de medische praktijk Paul J. Lieverse, verschenen in Pro Vita Humana (2000) Reeds eerder werd in dit tijdschrift over de term kwaliteit van leven geschreven.[1, 2] Jochemsen ging in op de vraag in hoeverre het gebruik van de term kwaliteit van leven ethische problemen meebrengt. Hij kwam tot de conclusie dat de term associaties oproept met oordelen omtrent de waarde van het leven – en daarmee als rechtvaardiging van het doden van mensen – en dat er de suggestie van uitgaat dat het medisch handelen het bestaan van de mens in zijn totaliteit omvat.[1] Van Leeuwen noemde de term kwaliteit van leven ‘onvermijdelijk’. Hij gaf echter toe – een ‘zaak van eerlijkheid’ – dat ook een pro-life arts oordeelt over kwaliteit van het leven van zijn patiënten maar met het grote verschil dat het recht op leven niet ter discussie staat. ‘De toestand van iemands leven kan een reden zijn om een behandeling niet door te zetten of niet te beginnen.’[2] In deze bijdrage aan deze discussie wordt een pleidooi gehouden vóór het gebruik van het begrip kwaliteit van leven. Het beïnvloedt de medische praktijk in positieve zin zonder dat hierdoor afbreuk wordt gedaan aan de beschermwaardigheid van het leven. Wegens de specifieke werkomgeving van de auteur – een oncologisch centrum – wordt vooral aan de behandeling van en zorg voor volwassen patiënten met kanker gerefereerd.
GEBRUIK VAN HET BEGRIP KWALITEIT VAN LEVEN IN DE MEDISCHE PRAKTIJK Hoewel definities van het begrip kwaliteit van leven nogal uiteenlopen, wordt er gewoonlijk mee bedoeld dat niet alleen lichamelijke aspecten van belang zijn, maar ook affectieve (bijvoorbeeld angsten), cognitieve (bijvoorbeeld concentratiestoornissen), functionele (bijvoorbeeld zelfredzaamheid), sociale (bijvoorbeeld financiële problemen) en spirituele aspecten (bijvoorbeeld zingevingsvragen). Het gebruik van het begrip kwaliteit van leven doet recht aan de definitie van gezondheid van de WHO: ‘Health is not only the absence of infirmity and disease but also a state of physical, mental and social well-being’.[3] Een van de gebieden waarin het gebruik van de term kwaliteit van leven bijzonder vruchtbaar is gebleken is dat van de oncologie. Dit is deels verklaarbaar door twijfels die ontstonden – en er nog zijn – met betrekking tot de waarde van radicale operaties en chemotherapie. Talloze meetinstrumenten of scoringssystemen zijn hiertoe ontwikkeld. Een ouder maar nog steeds veel gebruikt instrument om de gezondheidstoestand van een patiënt te meten is de bekende ADL score (‘activities of daily life’).[4] Hierbij wordt met behulp van een eenvoudige vragenlijst – desnoods bij familieleden – een zestal functies gemeten: lichaamsverzorging, aan- en uitkleden, persoonlijke verzorging, mobiliteit, sluitspiercontrole en eten. Een ander oud meetinstrument dat eveneens de functionele status vastlegt, zij het nogal grof en alleen toegepast bij patiënten met kanker, is de Karnofsky schaal.[5] Deze schaal bleek bij een aantal onderzoeken wel, maar bij andere geen voorspellende waarde te hebben op de overleving. Een nieuwer meetinstrument, specifiek voor het meten van kwaliteit van leven bij patiënten met uiteenlopende vormen van kanker die participeren in klinisch wetenschappelijk onderzoek, is de EORTC QLQ-C30; vragen met betrekking tot lichamelijke, psychologische en sociale aspecten van welbevinden worden gecombineerd tot een multidimensionale score.[6] Hiervan zijn weer meetinstrumenten afgeleid welke een nog specifieker toepassingsgebied hebben, zoals een scorelijst voor patiënten met borstkanker. Daarnaast zijn er meetinstrumenten die