Skizofreni & udviklingshæmning by Pernille Granath

skizofreni og udviklingshĂŚmning -o m et udviklingshĂŚmmet menneske pĂĽ kant af virkeligheden

af Mette Egelund Olsen

Stemmer omkring Chris Stemmerne styrer hans liv. Hans indre dæmoner fylder ham med angst. Angsten får hans hjerte til at banke tungt. Hver eneste dag. Han ødelægger. Han slår. Han er i stemmernes vold. De stemmer som kun han kan høre. De stemmer som gør ham så syg.

Chris er patient på en afdeling specielt for udviklingshæmmede med psykiske lidelser i Oslo. Her har han været i fem måneder. Og meget er sket siden, han kom hertil. Her bliver han mødt med krav, han kan overkomme. Her bliver han mødt med tid. Og ikke mindst en

omsorg, der heler hans sind. Men helt rask bliver han måske aldrig. Han lider af hebefren skizofreni. Dette er historien om Chris og menneskene omkring ham. Navnet Chris er opdigtet, da vi har valgt at lade ham være anonym.

Chris Han bor for enden af gangen. Her har han boet de sidste fem måneder. En glasdør fører ind til hans egen lille ø. En skærmet afdeling i Afsnit 2. Et personale åbner døren indtil det store rum, der fungerer som opholdsstue. I hjørnet tæt ved døren står en stol til det ene af de to personaler, der altid er omkring 29-årige Chris. Men stuen med de tre store vinduer er tom. Chris er på sit værelse. I sengen. Under dynen. For han er ofte træt og udkørt. Det er sygdommen og medicinen, der gør ham så træt. De farvestrålende gardiner tager opmærksomheden i det enkle rum med en seng, et natbord og en kommode. Her er ikke mange ting. De er låst inde. Det er med vilje. For når Chris bliver bange, ødelægger han sine ting. Et personale kalder blidt på Chris. Han sover ikke. Og han vil gerne tale med mig. Vi sidder i den mørkerødbrune hjørnelædersofa. I mellem Chris og jeg sidder et personale. Sådan bare for en sikkerheds skyld. ”Når der er mange mennesker,

banker mit hjerte. Støj og fjernsyn kan gøre mig bange. Men jeg kan lide at være her. Her er trygt at være. Når jeg bliver bange, kommer det bare af sig selv. Jeg mærker det i hjertet og i maven. Da alarmen gik for lidt siden, blev jeg bange,” siger Chris. Han kigger på mig med sine mørke, varme øjne. Han holder mit blik fast, som leder han efter et svar hos mig. Men det er mig, der spørger. Udenfor er der bestik, der falder til jorden. Det giver et lille gib i ham. Men personalet beroliger ham. Når det går godt, spiller han playstation, hører musik og ser fjernsyn. Men andre gange er han plaget. Plaget af stemmerne i sit hoved. Hans bløde kasket skærmer hans ansigt. Han sidder lidt sammensunket med sin ternede trøje i sofaen og alligevel, er han på spring. Det er svært at tale. Hans ord er få, og indimellem hjælpes de på vej af personalet. Hver dag går han tur med personalet ned på dagcentret. Her spiser

han frokost og går så hjem igen. Han holder ikke til så meget. ”Jeg vil gerne lægge mig ned under dynen. Jeg er udkørt. Jeg er bange for at dø og for dæmonerne i hovedet. I hjernen,” gentager han og fortæller at det er vanskeligt at være ældste søn efter faderens død. ”Det er svært, fordi jeg nu skal tage vare om familien,” fortæller Chris. Han tager sig til hovedet, hvor stemmerne sidder. Hans øjne søger stadig som efter svar. De er lidt slørede. ”Jeg har det godt nu. Når jeg ikke har det godt, får jeg lyst til at ødelægge og slå,” siger Chris. Han vifter lidt med hænderne foran sig. Det er nok den skyggeboksning, de taler om. Men personalet tager hans hånd og holder den. Chris falder til ro. Efter 20 minutter er han træt. ”Er det nok nu?,” spørger han mig. Jeg nikker. Vi giver hinanden hånden. Hans hånd er lidt slap og alligevel holder han fast. Her er han tryg. Her er han skærmet mod sig selv og kulden udenfor. For en tid. For fremtiden lurer derude. Hvad skal der ske?

”Jeg er bange for stemmerne. Jeg har dæmoner i hovedet. Min far sidder oven på mit hoved. Han er i mine tanker. Jeg savner ham.” (Chris 29 år)

”Hvad kan du gøre for ham? Og vil dette hjælpe ham?” (Mor til Chris)

Chris og moderen Hendes stemme er bestemt, men også varm og tryg. Udenfor banker kulden på. Indenfor banker hendes hjerte for sin søn. Hun har åbne arme, og inviterer ind til en snak om sin søn. Sin syge søn. ”Jeg husker det, som var det i går, da han blev født. Klokken var 10 om formiddagen. Jeg var alene hjemme. Jeg blev kørt i ambulance til helsestationen, hvor jeg skulle føde. Det var en vanskelig fødsel. Chris var mit første barn. Og siden har jeg ikke heddet andet end Ma-

ma-Chris,” siger moderen, der har otte børn i alderen fra 7 år og op til 29 år. Chris er vokset op i en flygtningelejr. Han var en meget aktiv dreng. Moderen måtte rydde alt fra borde og hylder, for Chris var overalt. Da han var fire år, blev han syg med maveproblemer. Han spiste ikke, og da han var fem år, blev han opereret første gang i maven. Det var ikke sidste gang. Lægerne fandt intet, men Chris blev tyndere og tyndere. Da han begyndte i før-

ste klasse, var han stadig syg. Så flyttede familien til Jordan, hvor de boede i to år. Her blev han atter opereret, og det gik lidt bedre. ”Jeg var udkørt. Og i 1992 kom vi så til Norge. Chris var 12 år. Her blev han frisk, spiste som andre børn og legede med drengene. Han begyndte i 6. klasse. Det var først, da han blev 16 år og kom på ungdomsskole, at jeg mærkede, at han ikke var normal. Han ville ikke gå i skole. Han havde mindre kontakt med andre mennesker. Hvis han havde været i skole, gik han lige ind for at sove, når han kom hjem. Han var vågen om natten.

Når han var på sit værelse, var han lidt vred. Han snakkede med sig selv og var meget speciel og kunne gå ud klokken 3 om natten,” siger moderen og understreger, at alle lærere kunne lide ham. Men Chris’ tilstand blev for meget for familien, og da han var 18 år flyttede han hjemmefra og ind i en lille hybel. Moderen vidste, at der var noget galt, men vidste ikke hvad. ”Jeg kunne ikke gøre noget, for systemet sagde, at fordi han var over 18 år, så måtte han selv sige, hvad han behøvede. Og Chris forsøgte jo at bevare fatningen. Han ville ikke sige, at noget var galt,” fortæller moderen. I 2002 blev Chris syg for alvor. Endelig var der en læge, der mente, at Chris måske havde psykiske problemer. Lægen sendte Chris til et psykiatrisk hospital og efter en uge var diagnosen klar. Chris var skizofren. Forældrene er skilt, og for halvandet år siden døde Chris’ far. Det var et voldsomt slag for Chris. Han blev meget dårligere. ”Han så altid sin far, selv om faderen var død. ”Han er deroppe i himlen”, sagde Chris. Måske så han sin far sidde i stolen ved siden af sig. Og så satte et personale sig netop i den stol, og Chris slog. Han slog for at forsvare sin far,” fortæller hans mor. Chris var fåmælt. Han krøb sammen, når han sov. Samtidig var han vældig udholdende. Han klagede ikke, selv om han havde ondt. Han sagde aldrig, at han var dårlig. ”Vi har altid skygge-bokset sammen uden at ramme hinanden. Det er noget, vi bare gør for sjov. Så holder jeg om ham, og alt er normalt. Men andre tror, han vil

slå,” siger moderen. Det var vanskeligt for familien, da de fik at vide, at Chris havde en psykisk lidelse. Alle i familien var triste og græd. Hele familien var ramt og følte med ham. Det tog lang tid at få forståelsen for, hvad der var galt. Hans mor læste bøger, men som hun siger, så er mennesker forskellige og har forskellige problemer. Man kan ikke bare læse sig til forståelse. ”Chris har alle problemerne indeni. Han siger ikke meget. Bare ja og nej. Han fortæller aldrig, hvad han er bange for. Men midt om natten kan han gå rundt. Hvis der er gæster, trækker han sig. Han kan ikke klare mange mennesker. Han orker ikke at snakke for meget. Når han skal sove, tjekker han hele tiden døren. Han sover sammenkrøllet med knugede fingre. Jeg må tage dem i hænderne og løsne dem,” forklarer moderen. En af hans søstre sidder i sofaen overfor. Hun synes, det er svært. Hun fortæller, at alle i familien altid har set op til Chris med respekt. Ham lavede man ikke sjov med. ”Chris kigger hele tiden som om, der er nogen, vi andre ikke kan se. Nogen gange gemmer han ansigtet. To gange har han glemt, at jeg var hans mor og har taget kvælertag på mig. Han lå to måneder i bælte. Jeg synes ikke, at medicinen hjælper så meget. Måske er det blevet lidt bedre, siden han kom til Dikemark. Han har heller ikke været spændt fast siden. Hans behandler er meget åben. Det er godt. Og når du ser, nogen der er åbne, bliver du glad,” siger moderen og fortsætter: ”Alle kalder mig jo for mor for Chris. Mama Chris. Alle respekte-

rer ham. Men det har plaget ham meget efter sin fars død, at han er ældste søn. For den ældste søn overtager faderens rolle, når faderen dør. Og det har været svært. Chris har ikke villet græde over sin fars død. Men han har brug for at blive en baby. Han er for omsorgsfuld. Tænker på andre mennesker og tænker, at han ikke må blive svag. Han må ikke blive ked af det. For jeg er den ældste, tænker han. Jeg er Chris. Men han er syg. Han må tænke på sig selv. Han tror, han er ingenting. Han er på sygehuset. Men han tænker på alle. Hvad kan jeg give dig?, siger han. Hvad behøver du? siger han. Og jeg svarer, at Chris du er ældste søn, men du er syg. Alle tænker på dig. Vi må passe på dig. Jeg ønsker, at han bliver bedre. Jeg venter på, at han en dag får et godt liv. Jeg drømmer om, at han bliver rask. Men jeg ved også godt at helt rask, bliver han aldrig. Men jeg håber på et godt liv til ham. At han sover og spiser godt. Måske er der en dag læger i andre lande, der kan hjælpe ham. Måske kan Chris og andre med den samme sygdom en dag blive bedre. Måske er der håb. Måske hjælper det, at jeg fortæller om Chris. Måske,” slutter hans mor.

Chris og afdelingen Pavillonerne knejser stolt i det bakkede landskab. Sneen rammer scenen ind. Rundt omkring står de stolte birketræer mellem granerne. Bygningerne har stået der siden 1905. I gamle dage var dette langt ude på landet i Asker, der ligger 30 kilometer udenfor Oslo. Det var her jernbanen endte. Det var her arkitekten Viktor Nordan forlangte, at hvis han skulle bygge et psykiatrisk hospital, så skulle det være smukke pavilloner rundt omkring i landskabet og ikke store afdelinger under et. Vi skal nu ikke til de gamle bygninger, men ind i en bygning fra 50’erne. For meget er sket, siden det selvforsynende samfund behandlede datidens psykiske lidelser så godt, man nu kunne og vidste det dengang. Dengang den bedste medicin var frisk luft og arbejde. Vi er på Psykiatrisk avdeling for

personer med utviklingshemning og autisme. På Dikemark psykiatriske sygehus, der hører under Oslo Universitetssykehus. Afdelingen har to afsnit. Post 1 og Post 2. Her er plads til i alt 10 døgn-indlagte mennesker, der er til udredning og som i gennemsnit er 3-6 måneder på afdelingen. Post 1 er et tilbud til personer med moderat til alvorlig udviklingshæmning, eventuelt med gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Post 2 er et tilbud til personer med let til moderat udviklingshæmning og til personer med Asperger syndrom, der har store sammensatte vanskeligheder, som grænser op mod en let grad af udviklingshæmning. Personalet er glad for flytningen for halvandet år siden fra den gamle slidte, men smukke pavillon og til den ”nyere” men stadig lidt brugte ejendom. Her var grønt

og grønt overalt. Det var næsten for meget af det grønne, så væggene blev hvide og panelerne fik lov til at i stå i grønt. Dørene ind til behandlerne er dog også holdt i grønt. Den store lyse stue står tom. På endevæggen hænger et stort fladskærms-tv. Det er forskanset bag en stor og tyk plastplade. For indimellem bliver her kastet med ting. Derfor er her også meget enkelt indrettet. Men hyggeligt. Mange af møblerne er antikke norske møbler, der er blevet frisket op med maling. Men patienterne er her ikke. De vil hellere være på gangen i det lille indhug. Der klumper de sig sammen med personalet i de sorte lædermøbler. Her er liv og nogen, der går forbi. Her er trygt, og her er altanen lige udenfor, hvor de må ryge.

Fakta om Psykiatrisk avdeling for personer med utviklingshemning og autisme Afdelingen har foruden de 10 døgnpladser også polikliniske tjenester og ambulant virksomhed med udredning, dokumentering, vejledning og undervisning. Afdelingen har et aktivt samarbejde med de pårørende. Den tilbyder psykoedukative fler-familiegrupper, patientog pårørende-undervisning, og afdelingen har et aktivt brugerråd.

Desuden er der tilknyttet en aktivitetsenhed til afdelingen. Afdelingen har som mål at være den ledende behandlingsenhed i Norge for personer med udviklingshæmning/gennemgribende udviklingsforstyrrelse med psykiske lidelser. Der arbejdes ud fra patientens behov og forudsætninger. Der laves individuelle strategier for at kunne

møde patienten, hvor denne er. Arbejdet er organiseret i teams omkring hver enkelt patient. Et team består af psykiater, psykolog, sygeplejerske/socialpædagog med videreuddannelse i psykiske helsearbejde samt miljøarbejdere. Der lægges stor vægt på selvbestemmelse og selvstændighed.

Chris og behandleren ”Det første, jeg registrerede hos Chris, var, at han var ængstelig. Han var fuld af angst hver eneste dag og hele tiden. Det var stemmerne i hans hoved, der havde taget over,” siger behandler og terapeut Trine Lise Bakken på afdelingen for udviklingshæmning og psykiske lidelser på Dikemark. Man kan se ud over de sneklædte bakker fra hendes vinduer. Hendes skrivebord vidner om travlhed. Men der er også tid til noget andet. Den blå sofa med puder og tæppe. Den sofa Chris så godt kan lide. Og måske er det hans måde at sige på, at han godt kan lide sin behandler Trine Lise Bakken. Chris har været her i fem måneder nu. I starten, når Trine Lise Bakken

havde samtaler med Chris, var der altid to personaler tilstede i rummet ud over hende selv og Chris. Nu er der kun en. Og Trine Lise Bakken tror på, at snart kan hun være alene med Chris. Chris var først halvandet år på et alment psykiatrisk sygehus. Men han var voldelig og blev flyttet til afdelingen på Dikemark. De vidste, han var skizofren. Men de vidste ikke, hvor meget det plagede ham og fyldte hans liv med angst. Det var Trine Lise Bakken, der foruden samtalerne udredte Chris. ”Da jeg mødte ham i starten, var han meget plaget af angst. Det kunne være vanskeligt at se og opdage. Men han får et svømmende blik, bliver gråbleg i huden, stiv i

kroppen og får denne hjertebanken. Så er det han bliver urolig og flytter sig på stolen. Og så får han lyst til at slå og ødelægge,” fortæller Trine Lise Bakken og fortsætter: ”Ofte går han ind og lægger sig under dynen, og når han har det sådan, kan han lide at holde personalet i hånden. Han har haft mange panikanfald, har ødelagt sin PC og Ipod og slået personalet.” Trine Lise Bakken har samtaler med Chris både i hans skærmede afsnit og på hendes kontor. Samtalerne foregår 2 gange om ugen og varer gerne 15-20 minutter. Desuden taler hun med Chris om praktiske ting. Hun vejleder også personalet om f.eks. spørgsmål om, hvad de skal gøre, når Chris bliver udadreagerende. Og så laver hun også familiearbejde.

”Han ønskede bare, at nogen ville holde hans hjerte fast, fordi det bankede så hårdt.” (Trine Lise Bakken, behandler)

”Vi vælger, hvad vi vil tale om fra gang til gang. Jeg har lavet en mappe til samtalerne, hvor vi tegner og skriver lidt om, hvad vi skal snakke om,” siger Trine Lise Bakken og viser mig mappen. Overskrifterne er klare. Det handler om: At være syg. At have mistet sin far. Ikke at kunne arbejde. At være angst. At slå andre mennesker. Og at være på sygehus. Desuden har Trine Lise Bakken en mappe med billeder af familien. ”Så er det lettere at tale om f.eks. sorg, når man ser på billederne. Han har jo mistet sin far for halvandet år siden, og vi har været igennem en sorgbearbejdning, da jeg mener, at det særligt var den sorg, der gjorde hans skizofreni endnu værre. Vi har talt om, hvad det er at sørge, og om at gamle mennesker dør, og at man kan

blive ked af det. Nu taler vi meget om praktiske ting. Han er meget optaget af fremtiden”, siger Trine Lise Bakken. Hun forklarer videre, at Chris har været så angst, at han er blevet svært udadreagerende og dermed ødelægger ting og slår. Det er hans klassiske psykotiske symptomer, der dominerer hans liv. Chris havde før-symptomer på skizofreni fra 15-16 års alderen. Men blev først rigtig syg 8 år senere. Han lider af hebefren skizofreni. Han hører mange stemmer. Stemmerne er befalende. De siger, at han skal slå og ødelægge. Stemmerne taler negativt om ham selv. Han har desuden det, man kalder for negative symptomer. Han har ingen energi og sover meget. Han er også plaget af tankeforstyrrelser og usammenhængende sprog. Og

der er sket et funktionsfald, siden sygdommen brød ud. ”Siden han kom hertil, er angsten blevet mindre. Han er holdt op med at tage kvælertag. Han har ikke været fikseret i bælte, som han var på det andet psykiatriske sygehus. Han er ikke så stiv og anspændt mere. Men han er dog lidt trist og deprimeret og har mange koncentrationsvanskeligheder,” siger Trine Lise Bakken og fortsætter: ”Når vi sidder sammen, og jeg siger noget, der kan virke lidt truende på ham, så kan han stadig begynde at skyggebokse og vifte med hænderne foran hans og mit hoved. Men jeg ved, at det er fordi, han er angst. Han bliver intens i blikket og trækker vejret hurtigt. Og så er det, jeg holder ham i hænderne, til det går over.”

Chris og psykiateren ”Da han kom hertil, var han allerede udredt. Diagnosen var klar. Hebefren skizofreni. Han led desuden af angst og depression. Men det var hans psykose, der var hovedproblemet sammen med, at han også er lettere udviklingshæmmet,” siger psykiater og afdelingsoverlæge Siv H. Høidal. Chris, der er født i 1980, bliver behandlet med Leponex - et antipsykotisk middel - og antidepressiva, der foruden at hjælpe på depressionen også virker lidt på angsten. Han får også særskilt angstdæmpende medicin. ”Han er nu mindre psykotisk og mindre angst og udadreagerende og mindre deprimeret. I starten trak han sig mere tilbage. Han havde en ludende gang, fortæller Siv H. Høidal og fortsætter: ”Angsten er jo en del af psykosen. Angsten viser sig ved, at han bliver urolig og udadreagerende. Han vælter ting. Skyggebokser og får et helt andet træk over ansigtet.” Men hvad er det, der gør ham så bange? Han bliver angst, hvis han er hallucineret og hører stemmer fra Gud eller hans far. ”Han var dårlig før, men mistede

”Det er trygheden og forudsigeligheden, der er så vigtig. Han må skærmes for indtryk, for ellers mister han kontrollen og overblikket”. (Siv H. Høidal, psykiater)

helt sit holdepunkt efter faderens død og blev endnu dårligere,” siger Chris’ psykiater, der har taget sig af den medicinske behandling. Selv om medicinen er en stor del af behandlingen af Chris, så fremhæver hun ikke sig selv, men mener, at noget af det vigtigste i behandlingen er de samtaler, han har med sin behandler og så det miljøterapeutiske arbejde, som afdelingen laver. Siv H. Høidals arbejde har ikke kun være at give medicin. Det har også været at ”tage” medicinen væk. ”Chris fik også angstdæmpende medicin før, han kom. Men nu er det taget næsten væk. Han er gået fra 30 mg til 5 mg i døgnet, og jeg regner med at kunne tage det helt væk, inden han kommer ud,” siger Siv H. Høidal, hvis arbejde har været lidt vanskeliggjort af, at der ikke fandtes nogle test af Chris fra før, han kom til Norge. Snakken falder meget på angsten. Når man har en psykisk lidelse ligger angsten ligefor. Angsten er ofte en del af den psykiske lidelse. ”Vi forsøger at lære patienterne om deres sygdom. At det f.eks. ikke er så farligt at få hjertebanken,” siger Siv H. Høidal og understreger atter forudsigeligheden og trygheden. Det er også det, der gjorde, at Chris’ behandler Trine Lise Bakken og miljøpersonalet besøgte Chris på det psykiatriske hospital, han var

indlagt på, inden han kom til Dikemark. Chris kom også på besøg på afdelingen, så han vidste lidt om, hvad der ventede og hvem, der ventede ham. ”Det er først og fremmest miljøterapi og så medicin som støtte. Den anti-psykotiske behandling og derudover angstdæmpende medicin i akutte og korte perioder og så antidepressiv medicin. Det er altid mindst mulig medicin. Det er vigtigt

også at arbejde med menneskene omkring den syge. Det er vigtigt at arbejde med sorgprocesserne hos pårørende. Det at en fra familien er syg. Man ønsker selvfølgelig, at han bliver rask. Men man må være realistisk. Man må arbejde med nye realitiske mål, så man ikke oplever nederlag. Det er vigtigt, at man får en positiv livshistorie, der peger frem,” fortæller Siv H. Høidal. Fremtiden er det store spørgsmål

for Chris. Der må sørges for en bolig med opfølgning, og der må findes aktiviteter, han synes er meningsfulde. ”Men han skal være lidt bedre og tåle lidt mere, inden han kommer ud herfra. Man må ikke slippe taget og støtten for hurtigt,” slutter Siv H. Høidal. For egentlig skal patienterne ud efter højst seks måneder. Men man er vel bare et menneske.

”Jeg stiller diagnosen, der er velegnet til patienten, så dem omkring patienten forstår vedkommende mest hensigtsmæssigt. At tilpasse sig og være eklektisk er vigtigt. Intet patientforløb er ens. Man må finde ud af det fra gang til gang.”. (Trine E. Iversen, psykolog)

Chris og psykologen ”Man tilpasser den psykologiske tilgang til den enkelte person. Ofte bruger jeg metoder, man anvender på normale, som jeg gør mere enkle. Men det er meget afhængigt af den enkeltes funktionsniveau,” siger psykolog Trine E. Iversen, der arbejder på Psykiatrisk avdeling for personer med utviklingshemning og autisme på Dikemark sykehus udenfor Oslo. Når en person bliver indlagt på afdelingen, er hovedfokus observation og kortlægning af symptomer. Ved psykoser er den medikamentelle behandling meget central. ”Generelt funktionsfald er noget, man ser efter, da dette er særligt fremtrædende hos udviklingshæmmede med psykose-problematik. Personer med udviklingshæmning har allerede som udgangspunkt vanskeligheder ved at gennemføre enkle aktiviteter, og dette bliver meget fremtrædende, når de rammes af en psykotisk lidelse,” siger Trine E. Iversen. Hun forklarer videre, at man kortlægger i forhold til kernesymptomerne ved skizofreni og psykoser som vrangforestillinger, hallucinationer, forstyrret tale, disorganiseret adfærd og negative symptomer.

”Disorganiseret adfærd regnes for at være af særlig interesse hos udviklingshæmmede ved mistanke om psykose-problematik, fordi disse symptomer kan observeres uden, at personen selv rapporterer om dem. For at identificere negative symptomer hos udviklingshæmmede må der være en tydelig forandring sammenlignet med, hvordan personen tidligere fungerede. Hos de med Asperger syndrom eller autisme kan en del som ligner psykotiske symptomer (vrangforestillinger) - være udtryk for idiosynkrasier, hvilket er vigtigt at finde ud af,” siger Trine E. Iversen. Psykologen leder kortlægningsarbejdet, bruger forskellige kortlægningsværktøjer, observerer og snakker med patienten, indhenter relevant information og sorterer og sætter det sammen. Derefter vil billedet af, hvordan patienten fungerer og patientens sårbarhed træde tydeligere frem, og de rigtige tiltag vil kunne sættes i værk. ”Afhængig af patientens funktionsniveau vil behandlingen bestå af generelle miljø-tilnærmelser som ”Low expressed emotion” (der er et begreb, der siger noget om det følelsesmæssige udtryk i

f.eks. en familie eller en afdeling) og fleksible planer. I hvilken grad patienten skal skærmes for andre mennesker og stimuli tilpasses den enkeltes behov. Samtaler ved hjælp af billeder og oplysningsmateriale er ofte nyttig. Nogen gange vil en familiegruppe med tilpasset undervisning om patientens lidelse og behov til både patient og pårørende være aktuelt og en vigtig del af behandlingen. Kommunikation og formidling - af hvilken type af interaktion med andre som personen har behov for - til pårørende og miljøpersonale er en central del af arbejdet og vurderes at have betydning for den videre prognose efter udskrivningen,” siger Trine E. Iversen. Hun fortæller, at mange af de psykisk syge udviklingshæmmede er angste. Angsten optræder blandt andet fordi de bliver misforstået, og fordi miljøterapien er for krævende. De bliver måske overvurderet og forstår mindre, end man tror. På Dikemark møder man patienterne, hvor de nu engang er. Trine E. Iversen har samtaler med de lettest udviklingshæmmede patienter. ”Det er vigtigt at finde en god balance mellem noget, som opleves

positivt for patienterne, og det som er problematisk for dem. Vi tager udgangspunkt i deres udfordringer, men er optaget af at opbygge en god terapeutisk relation. Også patientens ressourcer kan være i fokus,” siger Trine E. Iversen og fortsætter: ”Udviklingshæmmede mennesker med psykiske lidelser er meget sårbare for stress. De har svært ved at kompensere for det, de ikke forstår; smerte f.eks. Og hvis der er meget stress over tid, kan det udvikle sig til en egentlig angstlidelse oveni den egentlige psykiske lidelse.” Psykologerne har hovedansvaret for behandlingen. De arbejder sammen i et team af miljøpersonale, behandlere og læge. Psykologerne vejleder personalet og samarbejder tæt med dem. Behandlingsplanen, der er lavet på baggrund af en udredning, skal afspejle sig i miljøterapien. Det er psykologerne, der har ansvaret og den overordnede forståelse. De diagnosticerer, tester og følger op på behandlingsplanen og laver epikrise (udskrivningsbrev). Der arbejdes dog i teams med miljøpersonalet, og det giver en fælles følelse. Alt kan diskuteres, og der holdes diagnose-møde hver anden uge. Trine E. Iversens arbejde består også af meget observation. Hendes tilgang til det enkelte udviklingshæmmede menneske er som før skrevet eklektisk. Hun tager det bedste fra de forskellige metoder og blander det til en tilgang tilpasset til det enkelte individ. ”Jeg bruger både den psykodynamiske og kognitive tilgang og arbejder med familierelationer. Det handler meget om den individu-

elle sårbarhed. Jeg arbejder også narrativt. Jeg forsøger at give dem nye positive historier på deres liv. Det, der meget kendetegner patienterne vi får ind, er, at de har en lav selvfølelse, og at der er blevet stillet alt for store krav til dem. Mange har også svært ved at regulere deres følelser. Temaet med vold er ofte oppe, da mange af patienterne er udadreagerende. I hvert fald når de kommer hertil. ”Det er tit fordi, de er bange og har oplevet dårlige samspil med andre mennesker. Noget andet er, at vi må skille, hvad der er hvad. Hvad er udviklingshæmningen, og hvad er den psykiske lidelse? Og derfra må man så forsøge at besvare spørgsmålet om, hvorfor det bliver så sårbart for dem,” siger Trine E. Iversen. Hun understreger, at omsorgen er yderst vigtigt. På Dikemark er der på den ene side en tydelighed, men samtidig er man gode til hele tiden at tilpasse kravene til den enkelte. Så det er både det at være tydelig, men også at være fleksibel og tilpasse forventninger og krav til patientens varierende funktionsniveau. ”Vi finder os i meget fra vores patienter, da vi tror, det fungerer som en tryghedsskabende og hensigtsmæssig intervention. Nogle patienter har en oplevelse af, at ingen kan holde dem ud og udviser på grund af dette en udfordrende adfærd nærmest for at få antagelsen bekræftet. Gennem tydelighed og det ikke at afvise dem giver vi dem en tryghed, der gør, at de også får et større selvværd,” slutter Trine E. Iversen.

Skizofreni hos udviklingshæmmede af Trine Lise Bakken, Cand. San., psykiatrisk sygeplejerske

Skizofreni er en psykotisk lidelse og regnes som den mest alvorlige af de psykiske lidelser og er præget af realitetsbrist. Psykoser diagnosticeres på grundlag af symptomer indenfor fem hovedgrupper af symptomer: - Vrangforestillinger - Sansebedrag (hallucinationer) - Tankeforstyrrelser - Uorganiseret og ejendommelig adfærd - Negative symptomer (social tilbagetrækning, passivitet, viljeløshed og apati)

Behandling af skizofreni hos mennesker med udviklingshæmning vil i hovedtræk være den samme som for mennesker uden udviklingshæmning, men må tilpasses personens kognitive niveau.

Udredning Udredning af psykoser hos udviklingshæmmede vil principielt være lig med udredningen af normalt begavede. Selv om symptomerne hos personer med udviklingshæmning vil kunne tolkes ind i det konventionelle diagnosesystem,

vil fremtrædelsesformen af symptomerne ændres i takt med den øgede grad af udviklingshæmning - også ved neuropsykiatriske tillægstilstande.

Tidlig debut Til trods for en stor variation i både symptombelastning og varighed af symptomerne opleves skizofreni som meget alvorlig for den enkelte og repræsenterer et stort samfundsproblem. Mennesker som rammes af skizofreni bliver sædvanligvis syge i ungdommen eller

i tidlig voksenalder. En stor andel vil ikke kunne klare at gennemføre en påbegyndt uddannelse. Mange har behov for behandling og opfølgning i store dele af voksenlivet. Skizofreni alene er den diagnose, som forårsager flest indlæggelser på psykiatrisk sygehus i den vestlige verden.

I højere risiko Psykotiske lidelser antages at være stærkt underdiagnosticeret hos udviklingshæmmede personer. Nyere studier peger på, at godt 3 procent af udviklingshæmmede personer lider af skizofreni. Noget som groft regnet giver tre gange så høj en forekomst som i normalbefolkningen. Der er ikke international enighed om, hvad der er psykisk lidelse, og hvad der er adfærdsvanskeligheder hos udviklingshæmmede personer med alvorlig og dyb udviklingshæmning. Let grad ligner Personer med mild grad af udviklingshæmning ser ud til at have mere af de samme symptomer på psykoser, som findes i normalbefolkningen end de med en dybere grad af udviklingshæmning. Personer med lettere udviklingshæmning og god rapporteringsevne kan fortælle om psykotiske kernesymptomer, hallucinationer og vrangforestillinger. Man er i mindre grad afhængig af observerbare symptomer i diagnosticeringsarbejdet i denne gruppe. Hos personer med alvorlig og dyb grad af udviklingshæmning er man mere afhængig af adfærdsmæssige symptomer, som kan være forenelig med psykotisk lidelse. Flere forfattere påpeger, at selv om meget tyder på en overhyppighed af

psykotiske lidelser hos mennesker med alvorlig og dyb udviklingshæmning, så får disse langt sjældnere en psykiatrisk diagnose. Men det at man ikke kan rapportere om perceptionsforstyrrelser eller vrangforestillinger betyder nødvendigvis ikke, at disse symptomer ikke forekommer hos klienten.

Symptomer

Selv om nogle symptomer hos personer med psykoser vil være fælles, vil personerne fremstå som meget forskellige, hvad angår hvilke typer symptomer, de har, hvor intense symptomerne er, hvor længe den akutte fase eller fasen med rest-symptomer varer, og også om personen får tilbagefald, og i så fald hvor ofte.

Generelt funktionsfald Generelt funktionsfald omfatter vanskeligheder med at tage vare på sig selv som f.eks. personlig hygiejne, at opretholde passende madvaner, døgnrytmer etc. Funktionsfaldet rammer også daglige aktiviteter, job, uddannelse og relationer til andre mennesker. Personer med udviklingshæmning har allerede som udgangspunkt vanskeligheder med at gennemføre enkelte aktiviteter. Dette bliver især fremtrædende, når de rammes af en psykotisk lidelse. Tilpasningsvanskeligheder Tilpasningsvanskeligheder rammer de fleste med psykisk lidelse. Søvnproblemer, dårlig ernæringsstatus, irritabilitet, psykosomatiske reaktioner og selvskadende adfærd kan være indikationer. Samspil med andre vil også kunne påvirkes negativt. Ugunstige miljø-

betingelser som urimelige krav eller aktiviteter, som klienten afskyr samt oplevelser af tab, kan give vanskeligheder i samspillet med omgivelserne. Der er grund til at antage, at tilpasningsvanskeligheder bliver særligt fremtrædende ved alvorlig psykisk lidelse hos udviklingshæmmede personer.

Vrangforestillinger Vrangforestillinger eller realitetsbrist omfatter opfattelser uden rod i virkeligheden. Det kan være paranoide ideer om at være forfulgt, grandiose forestillinger om egenperson eller om imaginære hændelser i fortid eller fremtid. Vrangforestillinger er vanskelige at beskrive for mennesker med begrænsede verbale evner. Det gælder særligt dybt udviklingshæmmede personer uden evne til verbal kommunikation og personer med alvorlig grad af udviklingshæmning. Hallucinationer Hallucinationer - sanseoplevelser som lyde, stemmer eller synsoplevelser som produceres i hjernen uden ydre stimuli kan også observeres hos mennesker, som ikke fortæller om dette. Klinisk erfaring med udviklingshæmmede personer viser, at det særligt er følgende træk, som kan betegnes som hallucinatorisk adfærd: De holder sig for ørerne samtidig med, at de råber. De klager om smerter i ørerne uden, at der er fysisk tegn på noget. Der er angstreaktioner sammen med, at personen stirrer mod bestemte punkter. Det kan være mærkelige lyde, som personer ikke laver til hverdag. Og det kan være, at de snakker eller mumler med sig selv. Imidlertid vil

der være stor fare for at fejltolke adfærdsmæssige indikatorer på psykotiske symptomer hos udviklingshæmmede.

Tankeforstyrrelser Tankeforstyrrelser (forstyrret tale) omfatter en række træk: Uorganiseret tale (inkoherent tale, vrøvler), afsporinger, forringet ordforråd, taleflom etc. Forstyrret tale kan observeres hos alle mennesker, som er verbale i nogen grad. Forstyrret (uorganiseret) tale hos udviklingshæmmede personer vil typisk vise sig som et til dels stærkt forringet ordforråd (hos nogle forsvinder det verbale sprog fuldstændigt), inkoherens (ordsalat, vrøvl) eller at ord, som personen tidligere har behersket, bruges på en forkert måde. Disorganiseret adfærd Disorganiseret adfærd (stærkt forstyrret adfærd) er specielt interessant hos udviklingshæmmede, fordi sådanne symptomer kan observeres uden, at personen selv rapporterer. Sammenholdt med funktionsfald, stress-symptomer samt negative symptomer, særligt reduceret social kontakt, vil det være muligt at stille psykosediagnoser også hos udviklingshæmmede personer med lav rapporteringsevne. Disorganiseret adfærd hos udviklingshæmmede personer vil lettest kunne observeres i aktiviteter, personen sædvanligvis gennemfører rigtigt - f.eks. at binde snørebånd - tage mad frem fra køleskabet etc. I dette ligger, at adfærd, som skulle være kædet sammen til en meningsfuld og målrettet aktivitet, bliver splittet op i mindre og formålsløse adfærdsbidder. Personen klarer ikke

at koordinere og udføre handlinger i den rigtige rækkefølge. Personen har ikke evne til at styre og koordinere motoriske, sensoriske og kognitive processer til meningsfulde enheder.

Negative symptomer Negative symptomer omfatter apati, initiativløshed, affladede følelser og social tilbagetrækning. Sådanne symptomer kan være lette at overse hos udviklingshæmmede personer - særligt hos personer med autisme som allerede i udgangspunkt har dårlige sociale færdigheder og derfor har en tilbøjelighed til at trække sig tilbage fra det sociale fællesskab, når de bliver overvældet af indtryk. For at identificere negative symptomer hos udviklingshæmmede personer må det være helt klart, at disse indebærer en forandring fra, hvordan personen fungerede før. Observationerne vil være mest pålidelige, når symptomerne kortlægges, når personen udfører indlærte opgaver, han sædvanligvis klarer godt.

Behandling

Der er ikke udviklet særlige metoder for behandling af skizofreni og andre psykoser hos personer med udviklingshæmning. Metoder fra den almene psykiatri bruges og tilpasses den enkelte klients kognitive niveau (grad af udviklingshæmning) og personlige kommunikations-stil. Kliniske erfaringer siger, at behandlingen af så komplekse tilstande kræver en sammensat og tværfaglig indsats. Sædvanligvis benyttes flere forskellige tilnærmelser i kombination med medicin og psykosociale tilnærmelser, og der er ikke

en type behandling, der virker for alle. Tiltagene retter sig ikke bare mod de specifikke symptomer men mod hele personen. En person som har skizofreni vil kunne opleve, at symptomerne kommer tilbage efter at have været borte i et stykke tid. Symptombilledet vil kunne svinge så stærkt, at der er tale om faser. Mennesker med udviklingshæmning, som er udredt for skizofreni, vil kunne drage nytte af en oversigt over funktionsniveau og symptomer i perioder med og uden symptomer - en såkaldt fase-plan. En fase-plan forudsætter gode beskrivelser af holdepunkter for de forskellige faser, og særligt vigtigt er en detaljeret beskrivelse af varsels-tegn. En sådan oversigt over faser og varselstegn bør nedfælles i en systematisk udarbejdet oversigt; en fase-bekrivelse, som indeholder symptomer/adfærd, tiltag i de forskellige faser samt fagpersoner, der kan kontaktes - helst med adresse og telefonnummer. Det kan f.eks. være den praktiserende læge eller det distriktspsykiatriske center.

Samspil

Miljøterapeuter som arbejder med personer med udviklingshæmning og psykoser møder store udfordringer. Selv om principper fra konventionel miljøterapi til mennesker med normal intelligens kan anvendes overfor personer med kognitiv svigt, må arbejdet med den enkelte klient tilpasses graden af udviklingshæmning og også vedkommendes måde at kommunikere på. I og med at klienten i de fleste tilfælde ikke vil kunne kommunikere mere end helt grundlæggende verbalt, bliver

den non-verbale kommunikation afgørende. Klienten vil i den akutte sygdomsfase i de fleste tilfælde fremstå som alvorligt forstyrret. De vil virke disorganiseret og vise til dels alvorlig uorganiseret (disorganiseret) og bizar adfærd, agitation og aggression. I de fleste tilfælde vil sproget være usammenhængende og i nogen tilfælde vil personen ikke være i stand til at kommunikere verbalt. Personen vil også i mange tilfælde have vanskeligheder med socialt deltagelse og socialt samspil. Mennesker med udviklingshæmning som bliver psykotiske vil kunne fremstå som totalt kaotiske og kontaktløse. De vil på dette tidspunkt antagelig heller ikke have en klar opfattelse af, hvad de har brug for og ønsker. Mennesker med udviklingshæmning og i særlig grad mennesker med autisme bruger ord og vendinger på en personlig måde. Dette gælder også fagter og væremåde - noget som bliver særlig tydeligt hos mennesker med alvorlig og dyb grad af udviklingshæmning. Det er derfor en stor udfordring at respondere adækvat på klientens henvendelser og tilsyneladende uforståelige adfærd. Nyere forskning viser imidlertid, at det nok er mere sandsynligt, at klienten op-

træder samlet, når miljøterapeuterne tolker adfærden ud fra det kendskab, de har til klienten. Personer med skizofreni og udviklingshæmning vil også have vanskeligheder med at starte og at gennemføre og afslutte opgaver, som vedkommende ellers mestrer godt. Egenomsorgs-færdighederne vil i de fleste tilfælde være så svækket, at kontinuerlig tilsyn og omsorg er nødvendig. Empirisk forskning tyder på, at psykotiske mennesker med udviklingshæmning samler sig og mestrer bedre i samspils-situationer, når hjælperen tilrettelægger for og helt overtager opgaven for den psykotiske person. Nogle af klienterne må endda mades. Personalet må derfor tilpasse sig klientens skiftende symptomniveau. Samtidigt med at samspillet må indebære meget praktisk hjælp, er det centralt, at samspils-partneren også prøver at opnå fælles opmærksomhed med klienten initialt ved samspil og opfører sig på en måde, som får klienten ”tilbage på sporet”, når opmærksomheden glipper. Det er kendt, at emotionel støtte er vigtig i helingen af både mentale og fysiske plager. Mennesker med udviklingshæmning tenderer

til at være emotionelt sårbare og ustabile. Med en samtidig psykotisk lidelse vil reguleringen af følelser være meget svækket, noget som ofte vil føre til, at personen får ubehagelige oplevelser som frustration og irritabilitet. Personer med udviklingshæmning og afgrænset verbalt sprog kan ikke give udtryk for dette. Det at kunne give emotionel non-verbal støtte til psykotiske klienter uden verbalt sprog er en meget vanskelig opgave men er muligt, hvis man kender klienten godt. Når f.eks. klienten græder og fejer tallerknen af bordet vil en terapeutisk samspils-måde indebære trøst og støtte snarere end grænsesætning og en instruks om at rydde op. Samspillet beskrevet her vil kunne danne udgangspunkt for et godt emotionelt klima for psykotiske klienter med udviklingshæmning. Emotionelt klima eller postatmosfære for personer med psykose er anbefalet at have et højt niveau af støtte, praktisk orientering, orden og organisation og lavt niveau af vrede og aggression og personkontrol Det er naturligt at antage, at de samme variabler er vigtige også, når klienten er udviklingshæmmet.

Kolofon Tekst: Mette Egelund Olsen med bidrag af Trine Lise Bakken, Cand. San., psykiatrisk sygeplejerske Foto: Hanne Engelstoft Layout: by pernille granath, www.pernillegranath.dk Udgivet af: Forlaget Oligo Center for Oligofrenipsykiatri Skovagervej 2 8240 Risskov Telefon 77892990 Telefax 77892999 E-mail: videnscenter@oligo.dk www.oligo.dk

Tak til Chris og de øvrige medvirkende Tryk: PE offset Kopiering kun tilladt på institutioner, der har indgået aftale med Copy-Dan og kun indenfor de i aftalen nævnte rammer. ISBN 978-87-92383-02-0

Chris hører stemmer. Chris er skizofren og lettere udviklingshæmmet. Chris er angst. Han slår og ødelægger. Han har ligget fastspændt i flere måneder. Men så sker der noget. Chris flyttes til en særlig afdeling for udviklingshæmmede med psykiske lidelser. Og så begynder angsten at lette. Han er ikke mere så psykotisk. Han er mindre udadreagerende. Han har mennesker omkring sig, der formår at stille krav, han kan honorere. Mennesker der skaber en tryghed og forudsigelighed i hans liv. Dette er historien om Chris.