Demens & udviklingshæmning by Pernille Granath

demens og udviklinghĂŚmning - om et udviklingshĂŚmmet menneskes liv fra udvikling til afvikling

af Mette Egelund Olsen

Stemmer omkring Tove Det har været et rigt liv. Et liv grundfæstet i traditioner. Det har været en opvækst som enebarn hos en mor og far, der elskede deres datter. Hun har fået al den omsorg, man kan tænke sig. Og mere til. Hun har været glad. Stædig. Viljestærk. Tove er en person med mange facetter. Hun har altid insisteret på at leve efter en drejebog, hun selv

har skrevet. Hun har sat sit præg på sine omgivelser. På godt og ondt. Nu er 61-årige Tove med Down Syndrom blevet grænsesøgende og ukritisk. Hun vifter det besværlige væk og er i en alder, hvor alting er mit. Det er som at gå i barndom. Man følger hende baglæns gennem udviklingen. Tove er blevet dement. Hendes verden smuldrer. Hvad hun før

kunne forsvinder. Hukommelsen. Færdighederne. Der har været perioder med aggression. En social deroute. Nu er hun i dvale. Døden er indenfor rækkevidde. Alle holder vejret. Hvor længe mon det varer. Men det skal være en god sidste tid. Dette er historien om Tove og menneskene omkring hende.

Tove En flig af den lilla trøje stikker op. En lyserød bamse titter frem. Ellers er det kun hendes hoved, man ser for toppen af dynen. Hun ligger i sengen. Her har hun ligget den sidste måned. Hun kommer ikke mere op. For der er ved at blive lukket ned for hendes liv. Himmelsengen er væk. Sygesengen er fremme. Men nipstingene og

vidnerne på et langt og traditionsrigt liv står på hylderne. Den første slidte og forsølvede lædersko. Fotografierne af barndomshjemmet. En mangfoldighed af historie som hun har bragt med sig fra sit liv hos forældrene og til hun flyttede på institution og medbragte antikke plysmøbler og et sind, der var så svært at komme uden om.

For Tove har altid været i centrum og har haft sine meninger og mod. I dag er der dog lidt langt mellem ordene. Færdighederne og fornemmelsen af virkeligheden smuldrer. 61-årige Tove er dement. Hun er i sin sidste fase af livet. Ingen ved, hvor længe den varer.

Tove og lederen ”Tove har altid kunnet spille sine omgivelser ud mod hinanden. Familie og personale. Medbeboere. Hun er enebarn. Tæt relateret til en faster, der ikke selv havde børn. Alle har haft en mening om hende. Hun har en stærk personlighed. En personlighed, hun har formået at bevare langt ind i livet. Hun har skabt mange relationer og holdt fast i forældrenes værdier og de traditioner, der fulgte med, så som fest i forsamlingshuset med 100 gæster. Hun har inviteret naboer til fødselsdag og har i det hele taget båret sin egen kultur med sig ind i vores hus,” siger Rose Olsen, forstander på Vestereng - et botilbud for 29 ældre udviklingshæmmede og fortsætter: ”Det at være enebarn og opdraget til at være det mest vidunderlige menneske har haft stor indflydelse på hele Toves liv og hendes forhold til andre mennesker. Ingen har som Tove haft en historie at bringe med sig igennem livet. Hele livet. Tove har altid været tro mod forældrenes kultur. Alle i huset har båret en kultur med ind. Men Tove har i særlig grad bevaret sin. Hun har efterspurgt kærlighed. Som et barn, der er blevet elsket så meget og kun har været vant til, at alt skulle dreje sig om hende. Hun har været vant til, at hendes behov oftest kom i første række. Hun var centrum. Verden var til for hende. Hun har været med til alt i familien og lokalmiljøet. Forældrene har ikke magtet at sige nej. Og hun har som sagt fået sin vilje. Rose Olsen husker tilbage: ”Tove boede i barndomshjemmet indtil 1994. Faderen var død,

og Tove boede alene med moderen. Moderen havde forsøgt at få aflastning, fordi hun var bevidst om, at Tove ikke kunne forblive i hjemmet resten af livet. Det var et dilemma i forhold til fasteren, som sagde, at hun havde lovet Toves far, at Tove ikke ville komme på institution. Familien skulle tage sig af hende. Skyldfølelsen plagede moderen, og Tove har levet et liv med de konflikter, der var i familien. Så blev moderen meget syg, og man kom i kontakt med amtet. Det var på det tidspunkt, jeg kom ind i billedet. Da vi stod ved moderens sygeleje, og hun var alvorligt syg, påpegede sagsbehandler, at det ville have været godt for alle, hvis Tove tidligere havde været i aflastning. Vi skal som professionelle i den situation ikke give en pårørende skyld, men se fremad. På Elleruphus, hvor jeg dengang var leder, var der ingen ledige pladser, men jeg følte en professionel pligt til, at vi kunne lade moderen dø i vished om, at hendes barn havde trygge rammer for sit liv. Men jeg kunne jo godt se, at det skulle gå hurtigt. Moderen var alvorligt syg. Og hun skulle ikke dø i bebrejdelse over ikke at have gjort nok for Tove. Så jeg sagde, at vi kunne dele mit kontor. Tove sov der om natten, og jeg arbejdede der om dagen,” siger Rose Olsen og fortsætter: ”Jeg var naiv nok til at tro, at amtet hurtigt ville bygge til Elleruphus. Det kom også, men langt senere.” Det gik godt med flytningen. På trods af, at det var første gang,

Tove skulle sove ude. Det eneste, Tove spekulerede over, var, om lyset kunne være tændt om natten, og så insisterede hun på, at der ikke skulle lægges sengetæppe på om dagen. Og nu gik det sådan, at

moderen faktisk blev bedre i en periode og nåede at se, hvor godt Tove havde det. ”Tænk at have været så bekymret alle de år,” sagde moderen. Og Tove begyndte f.eks. også at ryge og købe ting, som moderen slet ikke vidste, at Tove havde behov for.

”Da Tove blev dårligere, fik hun det bedre. Der var ikke alle de konflikter. Heller ikke ritualer, hun ville, men ikke længere kunne, hvilket havde gjort, at hun blev afmægtig og frustreret. For personer omkring borgere, hvor demensen tager over personligheden, er det vigtigt at handle ikke ud fra det, de siger, men ud fra det, de gør. Se på adfærden. Kroppen. Lyt. Se og tolk på kropssproget: Er hun glad, når vi gør det her, eller er hun ikke.” (Rose Olsen, forstander)

Da moderen blev dårligere og skulle indlægges på Nyborg sygehus, tog jeg af sted sammen med Tove. Også for udviklingshæmmede er det en vanskelig fase, som de skal støttes i at komme igennem på bedste måde. For Tove var det måske særlig svært, fordi hun var eneste barn og derfor havde et nært forhold til og en særlig omsorg for sin mor. De skulle som enhver mor og datter i den situation tage afsked. Det blev til flere dage, hvor deres liv sammen blev genfortalt og genoplevet. Stærke bånd og betingelsesløs kærlighed uanset funktionsniveau. Moderen gled ud og ind af døden, men kunne ikke dø, før hun havde fået oprettet en fond til Tove og alle familiens penge. Det blev til Bodil Hansens mindelegat, som LEV bestyrer. En nat blev der ringet fra sygehuset, at moderen ønskede, vi kom her og nu. Vi måtte af sted. Tove sagde vedvarende: ”Der er da ingen mennesker, der står op om natten”. I hendes begrebsverden var det utænkeligt. Hendes mor ønskede, at vi bad fadervor sammen og sagde derefter: ”Tove! Vi har altid haft det så godt sammen. Nu er det Rose, der skal hjælpe dig og ”bestemme”. Jeg dør med fred i sindet og i taknemmelighed over, at jeg fik dig.” Tove sang ”Jens Vejmand”. Nok mest for sig selv. Tove havde haft et godt liv med sin mor – og fik en god afsked med hende. Hun var ikke påvirket af sorg. Hun brugte den kontaktperson, hun fik på Elleruphus, som mor. Hun levede videre i sin virkelighed. Vestereng afløste institutionen Elleruphus, og Tove fik egen lejlighed. Hun flyttede ind med en del af forældrenes møbler, skrivebord

og skrivemaskine, som hun flittigt brugte på samme vis, som hun havde brugt forældrenes kontor i sin barndom. Efter hun er blevet dement, har hun ”talt” med moderen i telefonen, vi følger hende i troen og siger ikke, at moderen er død,” siger Rose Olsen. Da Tove flyttede ind, forelskede hun sig nærmest i enkeltpersoner blandt personalet, og hun identificerede sig med en af de andre beboere. Hun nærmest åd hende. Der begyndte hendes personlighedsforandring. Til sidst fik hun afvisning efter afvisning, selv om hun søgte kontakten hele tiden. Man kan sige, at demensen har hjulpet hende lidt væk fra det. Men det har været en begrænsning for hende, at hun kun har kunnet rumme et menneske ad gangen. Personlighedsforandringerne som led i demensen kom langsomt og senere i ryk. Traditioner og værdier smuldrede for hende. Store sammenkomster i familien blev mere forstyrrende end meningsgivende. Tove begyndte at miste grebet om virkeligheden. Hun blev syg. Hvor hun tidligere nærmest havde overspist og gerne gemte lagkage i tasken, holdt hun næsten op med at spise og tabte 30 kg. Tove har altid ”drillet” andre bevidst. Det blev tiltagende i takt med demensudviklingen. Hun begyndte at lukke døre hos andre beboere, hvilket udløste mange konflikter. Hun blev tiltagende aggressiv, begyndte at slå de andre og sige ”Hold kæft.” ”Langsomt overtog demensen Toves liv. Hendes sociale kompetencer var i deroute, og hendes moral forsvandt. For at undgå at bruge magt og for at lave mindste indgriben satte vi personalet ind til

hende. Hendes bolig blev en skærmet enhed. Der blev læst historie, der blev strikket, og der blev syet. Vi lever nu et liv med hende inde i hendes lejlighed. Det er gået fra 100 gæster til én til én,” siger Rose Olsen. Tove har ikke været præget af institutionel tænkning i sin opvækst, som mange i hendes alder har været. Hun har levet et ”normalt” liv med normale traditioner, og det har præget hendes liv. Toves sprog lever i huset. Hun har påvirket alle. Hun er tryg i sit liv. Hun er tryg ved at modtage omsorg. For det har hun fået hele sit liv. ”Men nu er hun angst. Hun klamrer sig til os. Vil ikke ud af sengen. Hun får medicin for at fjerne angsten, hvilket gør hende passiv. Men selv nu er der klare og lyse timer. Ind imellem hopper kokkens hund op til hende i sengen og slikker hende i ansigtet. Det kan hun godt lide.

Nu kommer Tove nok aldrig op af sengen mere. Hun er i sin sidste fase. Den skal være ligeså omsorgsfuld som resten af hendes liv. Og det er med mindste indgriben, omsorgsfuldt og værdigt,” slutter Rose Olsen.

Efterskrift: Siden interviewet er Tove blevet mindre angst og mere social. Nu kan hun f.eks. komme ud af sengen og blive kørt rundt i haven. Fra at have været inaktiv er hun pludselig deltagende. Nu skal personalet se mulighederne ved, at hun har fået et liv igen. Hun har været ude i det sociale rum. Hun har plukket blomster. Hun spiser is og er med i små sociale sammenhænge. Demensen er uforudsigelig. Personalet følger Tove og støtter op om hendes behov her og nu. Der er ikke tid til at afvente, for i morgen kan det være for sent.

”Det er en gammel dame, der på trods af sit handicap har haft et rigtigt godt liv. Nu skal livet leves på hendes præmisser. Der skal ikke herses med hende.” (Lisbeth Kern, værge og kusine)

Tove og værgen ”Vi har altid fået at vide derhjemme, at Tove skulle der også være plads til. Jeg har forsøgt at give det videre til mine egne børn. At det anderledes også har sin ret. At have en udviklingshæmmet kusine har lært mig at acceptere, at verden ikke er lige skånsom overfor os alle sammen, og at vi skal kunne være her alle sammen på godt og ondt. Hun var der, og selvom vi selvfølgelig har stillet spørgsmål, så var de ikke til diskussion,” siger Lisbeth Kern, der er kusine og værge til Tove. Lisbeth Kern er vokset op tæt på Tove og hendes mor og far. De boede i samme by. De kom meget i hinandens hjem. Lisbeth Kern boede i Toves mors fædrene gård. Så Tove kom tit på besøg hos sin mormor.

”Det var ikke altid lige sjovt for os 4 søskende. Det jeg husker som barn var, når vi holdt børnefødselsdag og skulle have alle pigerne hjemme. Dagen efter pegede de fingre af mig, for hvad var det lige for én,” husker Lisbeth Kern og fortsætter: ”Det var altid lækkert at komme på besøg hos hende. Man blev forkælet (ligesom hun selv gjorde det). Hun var 7 år ældre end mig. Men på et tidspunkt gik aldersforskellen lige op, og vi kunne lege på lige fod. Hendes værelse var et rigtigt pigeværelse fuld af nips og alverdens små figurer. Men det var ikke et værelse, hun brugte. Hun har altid sovet i dobbeltsengen ved siden af sin mor, mens faderen sov på hendes værelse.” Tove var med i alt, hvad der fore-

gik. Hendes far var møller og havde en foder og korn virksomhed, der lå på den anden side af vejen. Tove var en stor del af virksomheden. Hun vidste alt om alle. Moderen kunne godt køre i banken, og så passede Tove forretningen og bød dem, hun kunne lide på kaffe. ”Hendes far accepterede hende, men han talte ikke om det. Det var moderen, der skulle tage beslutningerne om, der skulle tages kontakt til det offentlige. Dengang var der Brejning, og der skulle hun i hvert fald ikke hen,” siger Lisbeth Kern og fortsætter: ”Tove var mild og rar. Men hun vidste også, hvor man skulle trykke, og hvordan hun kunne få sin vilje. Ikke kun hos os børn - også sine forældre og særligt sin faster kunne hun sno om sin lillefinger. Hun

levede et almindeligt liv og deltog i, hvad der nu var af liv i landsbyen, hvor alle kendte alle,” fortæller Lisbeth Kern. Hun har været Toves værge siden moderen døde i 1996. Toves mor havde ordnet, hvad hun ønskede sig, inden hun døde. Lisbeth Kern var blevet spurgt, om hun ville være værge, og det ville hun godt. ”Jeg har været involveret hele tiden. Da faderen døde i 1986, blev det pludselig aktuelt. Der var aldrig blevet talt om, hvad der skulle ske, når forældrene døde. Faderens holdning var lidt, at ”Det går nok”, så da min moster blev alene, tog vi kontakt til en advokat. Toves mor ville gerne lave et testamente. Hun vidste, at Tove ikke kunne bruge alle de penge, som familien havde, så der blev oprettet en fond. Da moderen så blev syg,

måtte vi finde ud af, hvad vi så skulle gøre. Vi tog kontakt til nogle institutioner og fandt ud af, at Elleruphus var et rigtigt velegnet sted. Og så gik det hurtigt. Tove flyttede ind. Midlertidigt på Rose Olsens kontor indtil der var plads.” Men Tove begyndte at blive dement. Hendes omgang og væremåde overfor andre forandrede sig. ”Når jeg kom på besøg, havde hun nemt ved at spille spillet. ”Jamen goddag, hvordan har du det?” kunne hun sige. Og så vidste man ikke helt, om hun kunne genkende en. Hendes adfærd ændrede sig. Tove har aldrig ment, hun havde nogle fejl. Så det har været svært for hende i de sidste år at forstå, at ikke alle kunne lide hende eller ikke lige gad hende. Nu prøver jeg at tale med hende om gamle dage

og bladrer med hende i ”De små synger”. Nogle gange fornemmer jeg, at der kommer noget frem. Før spurgte hun altid til mine søskende og mine børn. Det gør hun ikke mere. Hun skrev jo også postkort, men skrivningen forsvandt med årene, og postvæsenet har haft sine kampe, når de skulle finde frem til modtageren,” siger Lisbeth Kern. Hun tror ikke, det varer så længe før, Tove dør. ”Men hun har forbavset os flere gange. Stille og roligt svinder hun mere og mere ind i sig selv. Jeg håber bare, at hun har det godt og ikke har nogen smerter. Vi er i den sidste fase nu. Den kan tage 3 dage eller 3 år. Og den tid skal gå så godt som muligt. Vi skal ikke tvinge hende til noget,” slutter Lisbeth Kern.

Tove og værkstedet ”Hun var som en databank. Hun kendte navnene på alle vores børn og vores fødselsdage.” Ulla Isager, socialpædagog husker tilbage til tiden - de femten år fra 1986 - da Tove arbejdede på Gestelev værksted. Et værksted for 45 udviklingshæmmede mennesker der lå tre kilometer udenfor Ringe i en tidligere skole. Her arbejdede Tove fra klokken 9 til klokken 15. Ulla Isager satte produktionerne i gang og tænkte kreative løsninger. Tove var mest i grupperummet, hvor hun sad på sin faste plads med små produktionsopgaver som f.eks. strik. Tove boede dengang hos forældrene. ”Hun var et menneske, der udstrålede ro og tillidsfuldhed. Hun var åben, venlig, varm og let at komme i snak med. Hun havde en stærk personlighed. En enorm vilje, som man ikke sådan lige kunne rokke

ved. Hun gjorde, hvad hun ville - og i sit eget tempo. Hun kunne være meget stædig,” husker Ulla Isager og fortsætter: ”Det skulle helst køre på rutinerne. Hun elskede vaner. Alt skulle forberedes i lang tid i forvejen. Hun havde det bedst med forudsigelighed. Hvis vanerne skulle brydes, skulle det ske i rigtig god tid. Hvis hun blev sur på

os, kunne hun finde på at komme hele ruller toiletpapir i toilettet, så vi måtte have slamsuger. Hun kunne også indimellem sætte intriger i gang. Men hun var vellidt af alle. Tove var Tove. Hun tronede ved sin plads, og så kom de til hende. ” Det var tydeligt for Ulla Isager at mærke, at Tove var en stor del af sit bagland. Hendes familie og netværk var stort. Ulla Isager blev da også inviteret med til fødselsdag. ”Forældrene kom på værkstedet. De var søde, bakkede op og var interesserede. Fasteren var også meget glad for Tove. Hvad Tove ikke måtte hos forældrene, det måtte hun hos fasteren,” siger Ulla Isager. Tove var dygtig til håndarbejde. Og hun var smidig trods sin facon. Hun cyklede sågar på tandem, der

krævede en kasse for at komme, op og hun dansede folkedans. Og så insisterede hun på, at når fabrikken tæt på Tove holdt tre ugers sommerferie, så skulle hun da også, selvom værkstedet kun holdt to. Og sådan blev det selvfølgelig.

Da så Tove flyttede fra hjemmet og til Elleruphus - en institution for ældre udviklingshæmmede (i dag Vestereng)- skete der et skift. Fra at det før havde været attraktivt for Tove at komme på værkstedet, blev det nu i stedet for

attraktivt at være på Elleruphus. Pludselig var hun omgivet af mange mennesker og ikke kun sin mor. ”Selve flytningen og overgangen blev tacklet fantastisk flot. Det har aldrig virket traumatisk på Tove,” siger Ulla Isager. Hun husker tiden dengang som anderledes end i dag: ”Den generation, som Tove tilhører, stillede ikke de samme krav til os, som de udviklingshæmmede mennesker gør i dag. De var autoritetstro. Ligesom deres forældre. I dag stilles der flere spørgsmålstegn og der er mange flere

krav til os som pædagoger. På en måde synes jeg, at de ”gamle” udviklingshæmmede levede mere i nuet - og var glade for det de havde og kunne. I dag bliver de dybt, dybt skuffede over ikke at være normale og ikke kunne opnå, det de ønsker og ser, de andre kan. De tror, at de bliver lykkeligere, hvis de ligner andre mest muligt. Når jeg ser tilbage på Tove så ser jeg hende sidde ved sit bord og strikke. Hun er glad. Et roligt menneske i balance - trods alt. Glad for hverdagen, som den er - med ikke for mange udskejelser,” slutter Ulla Isager.

”Når værkstedet skulle på udflugt, kunne hun finde på at låse sig inde på toilettet. Så måtte bussen med de 50 andre bare vente. Hun fik ikke stress.” (Ulla Isager, socialpædagog)

Tove og pædagogen ”Lad være med at spørge. Lad være med at spørge dem om hvad som helst. For de kan ikke svare. Måske husker de ikke mere, hvad de kan lide at spise om morgenen. Men du husker det. Så giv dem det i stedet for at spørge efter noget, de ikke kan give dig svar på. De skal også have en god tid, selv om de er demente,” siger Knud Andersen, afdelingsleder på Vestereng. Han har fulgt Tove tæt. Hendes liv og hendes deroute. ”Tove huskede at sende postkort til alle. Selv de døde fik et. ”Kære Hans. Ha’ det godt i himlen”, kunne der stå,” fortæller Knud Andersen. Tove kom til Elleruphus lige før Knud Andersen. Men faktisk kan han huske hende fra sin tid som omsorgselev i 70’erne på Gestelev Værksted, hvor Tove arbejdede. ”Jeg kunne godt huske hende. For hun er og har været meget markant og har sat sit præg og sprog på Vestereng. Hun har krævet sin ret, men også været charmerende. Hun har kunnet en masse. Hun kunne synge. Og til alle fester skulle hun på et eller andet tidspunkt have stilhed. Så sang hun ”I skovens dybe, stille ro”,” siger Knud Andersen. Han har fulgt hende fra velmagtsdagene til de dage, hvor hendes evner begyndte at svigte. ”Tove har jo været en af de kloge. Hun kan læse og skrive. Hun har altid vidst, hvor omgivelserne var henne, og hvordan hun kunne påvirke dem. Og faktisk kan hun stadig læse. Mange demente mister ellers evnen. Tove har altid forelsket sig i kvinder, ansatte eller medbeboere. For 5-6 år siden blev hun meget optaget af en anden beboer, der fik

sukkersyge. I solidaritet med hende udviklede Tove nærmest en spiseforstyrrelse. Hun levede kun af Gaio og pasta (som hun kaldte ”det go’e hvide” - en af Toves utallige formuleringer som institutionen har taget til sig. Det er blevet trend at tale som Tove). Så efter at have spist umådeholdent og været overvægtig, tabte hun sig,” fortæller Knud Andersen. Tove begyndte sin sociale deroute. Det var en lang glidende overgang. Hun smuttede væk. Hun testede personalet i: ”Hvis jeg nu gør sådan, hvad kan de så finde på?” Tove gik ind på kontorerne. Hun fandt vigtige papirer, som hun rev i stykker og smed i skraldespandene. Tove skreg. Hun havde fundet en lyd, der gik til marv og ben, og som kunne påvirke omgivelserne. Hun smækkede alle dørene ind til beboernes lejligheder. Hun styrede situationen, og de andre blev bange. Så var det, at Tove begyndte at slå beboerne. Tilsidst og det sidste halve år har hun boet i sin lejlighed. Det blev til én til én kontakt. Så snart personalet nærmede sig døren, gik det galt. Tove gik atter ud og smækkede døre og slog. ”Men nu er hun der bare. Nu hviler hun i sig selv. Det har været godt både for os, for hende og de andre. Hun sover meget. Nu kan hun være i lejligheden uden, at der er nogen. Så hygger hun sig med fjernsynet og sine bamser. Tidligere købte vi ledsager til hende flere gange om ugen. Tove havde en periode, hvor hun ikke turde sidde op i sengen og slet ikke ville ud af sengen og ud på badeværelset. Og vi ved af erfaring, at når de først kommer ned at ligge,

så går det stærkt. Men nu sidder hun faktisk op i sengen og snakker med bamserne,” siger Knud Andersen og fortsætter: ”Hun kan stille spørgsmål, så man tror, hun kan mere, end hun kan. ”Nå, er det dig”, kan hun sige. Men hun har ellers altid kaldt mig ”Knægten”, så om hun genkender mig, det ved jeg ikke.” Tove var den første, der holdt op på værkstedet. Hun kom med en skriftlig opsigelse, og så var der ligesom ikke noget at gøre. Men hverken Elleruphus eller Vestereng er lagt an på, at beboerne skal tage af sted om morgenen. Det er et plejehjem. En alderdomsbolig. Og der skal også være plads til at gå på pension. Tove blev hjemme og drev sit politiske spil. ”Tove bærer meget præg af sin baggrund. Hun har som enebarn været suveræn og har ikke skullet kæmpe. Hun huskede alle fødselsdage og en gang om året inviterede hun naboer og gamle bekendte på kaffe og kage. Akkurat som det var foregået i landsbyen. Hun har haft og nydt anseelse i et stort netværk. Da hun fyldte 50 år holdt hun fest for 100 mennesker i Gudbjerg forsamlingshus. Hun havde selv tegnet og farvelagt samtlige bordkort, siger Knud Andersen.” Tove havde et tæt forhold til sin kontaktperson, der havde fulgt Tove fra starten af. Nu bemærker Tove ikke, at hun ikke er der. ”Tove ville gerne vælge, hvem af personalet, der skulle ind til hende. Hun lavede en liste og satte kryds ved dem, der måtte vaske hende. Det blev til ”krydsvaskere”. Der var også ”overkrydsvaskere”. Og det er endnu et Tove-ord, vi har taget til os. Vi rettede os efter det i et vist omfang. For udviklingshæmmede

har været prakket så mange pædagoger på, de ikke selv har valgt. Og Tove har været god til at vælge.

”Et af de første tegn på demens er, at de vender op og ned på nat og dag. Og hvis de ikke kan stå op i dag, så

er det da sådan det er. Der skal være plads til rejemad og rødvin - også om natten,” slutter Knud Andersen.

”Tove havde en kalender sammen med tre andre, hvor i der stod, hvad hun skulle lave. Hun kunne jo godt læse. Så nogen gange, når der stod noget, hun skulle, viskede hun det ud. Det var skrevet med kuglepen, så der var store huller i papiret.”. (Knud Andersen, afdelingsleder på Vestereng)

En samtale mellem demenskoordinator og leder Det er svært at sige, hvornår det begynder. Hvornår de bliver demente. Forandringerne går så langsomt, og det kan være svært at skelne, om det er det ene eller andet. Demenskoordinator Trine Bay Isager og forstander Rose Olsen, begge fra Vestereng, er i en snak om demens og udviklingshæmning. ”Det er et problem med særligt de velfungerende, der kan kompensere længere. I den pædagogiske verden ser og reagerer vi ofte for sent på de tegn, der kan være demens,” siger Rose Olsen og Trine Bay Isager og fortsætter: ”Her i huset bliver vi fra gang til gang mere bevidste om, at det nytter at reagere så tidligt som muligt for dermed at støtte beboeren lidt tidligere. Hvert nyt demensforløb giver os en ny erfaring. Vi er nu også trænet til at se efter tegnene. Som botilbud for ældre udviklingshæmmede er demens mere en forventet udvikling, selv om det langtfra er en regel. Demens rammer heldigvis ikke alle. Det kan være sværere i de små bofællesskaber, hvor der ikke er så mange forløb, eller hvor demensen optræder i en tidlig alder – og ikke forventeligt.” Trine Bay Isager kommer også ud i landet som VISO konsulent: ”Jeg kommer gerne ud der, hvor problemerne er blevet massive, og de steder hvor man ikke har været opmærksomme på at observere personlighedsforandringer, og hvor man ikke har brugt demens-skemaer. Men ofte er

det manglende døgndækning og rammer, der er problemet og ikke demensen. VISO kan træde til og komme med en anden tilgang, nyt syn, eventuelt henvisninger eller lignende, så situationen bedres for både beboeren og personalet,” siger Trine Bay Isager og Rose Olsen supplerer: ”Uanset diagnosen kræver det mere kontinuerlig støtte og omsorg. En problemstilling er også, at pædagoger ikke altid er for-

trolige med at lave strukturerede observationer. De bygger i stedet på følelser og ikke fakta. De tolker for meget, og det kan være et problem, når andre fagpersoner som f.eks. psykiatere skal bruge observationerne. Den udviklingshæmmede kan komme i klemme i forhold til personalets holdninger. Eksempelvis i forhold til brug af medicin. Vi har f.eks. oplevet, at Tove har fået det væsentligt bedre på den dosis, psykiateren har holdt

fast i, og som vi i første omgang syntes var for meget.” Det kan være en svær proces for personalet at være vidne til, at en person bliver inaktiv og sløv eller hyperaktiv ved medicin-ændring, selv om de ved, at det er et middel til at nå et mål - nemlig at finde den mest optimale dosis. ”Her må tværfagligheden sejre. Udviklingshæmmede mennesker er omgivet af den gode holdning, og de personlige etiske overvejelser kan ind imellem stride mod fakta,” siger Rose Olsen. Tove har været i behandling med både antidepressiva og antipsykotika. Hun har udviklet kramper og

får epilepsimedicin. Siden sensommeren 2008, hvor diagnosen Alzheimers sygdom blev stillet, har Tove fået demensmedicin. Det har været godt for Tove at bo i en stort kollektiv boform, hvor hun kunne få lov til at blive ældre og dement. Hun har kunnet deltage ud fra hendes individuelle behov og aktuelle psykiske funktionsniveau. Dette kan være sværere i mindre boformer. Hvis fire f.eks. vil ud og en vil blive hjemme, så kan det ikke lade sig gøre, hvis der kun er en på arbejde. ”Der vil altid være en taber,” siger Rose Olsen. De mener begge, at når man ikke

kan overskue verden, så frygter man verden. Mange demente er angste. De fejltolker. Tove kan f.eks. ikke korrigere, at ”her er jeg, og jeg er herre i eget hus”. Skyggerne i vinduet bliver til mænd, hun er bange for. Tove bliver psykotisk. ”En beboer vil måske ikke i bad. Måske er det ikke badet, der er et problem. Men angsten. Mange troede jo heller ikke, at Tove var træt, fordi hun ikke ville ned at ligge. Men det var så angsten ved skiftet fra at sidde til at ligge. Og ikke det at sove,” siger Trine Bay Isager. Også mange udviklingshæmmede mennesker med demens fejltolker

omkring egen krop. Det kan være bevægelser, der er angstfyldte. Det kan også være angst for lyde og rum. ”Hvorfor trækker de sig tilbage til deres egen lejlighed, bør vi spørge os selv om. Måske siger vi, at de er trætte eller ikke vil på arbejde. Men hvorfor er det egentlig, at han ikke vil det? Årsagerne kan være mange,” siger Rose Olsen. De pointerer begge, at demensforløb er forskellige, men der er fælles kendetegn som, at de bliver mere hjælpeløse og får brug for tiltagende støtte. Og det kan være svært at forholde sig til, hvis vedkommende er 40 år, og man synes, de har brug for udvikling. ”Man skal sætte praktiske rammer op, så deres virkelighed bliver overskuelig med ikke for mange nye ting. Vi skal også sætte forventninger efter, hvilket udviklingstrin de befinder sig på. Det handler om at kunne sætte kravene ned med en voksen tilgang. For de er jo stadig voksne og skal klæde sig sådan. Ældre-kulturen skal stadig være der. Men vi skal give dem overskud ved at hjælpe dem,” siger Trine Bay Isager, der på Vestereng er med i et demensteam. Teamet tager over, når en beboer begynder at blive dement. ”Der skal være kontinuitet i udfyldelsen af demensskemaer. Vi har valgt, at det er den samme pædagog der sammen med demenskoordinatoren gør det hver gang. Vi udfylder skema især for psykiaterens skyld - men også vores egen. Og vi anbefaler det fra 40 års alderen,” fortsætter Trine Bay Isager. Demente udviklingshæmmede har brug for en vekselvirkning mellem pædagogisk støtte og ren omsorg. Det er et samarbejde mellem vo-

res andre faggrupper. Her socialog sundhedsassistenter, og det pædagogiske personale. ”Pædagogerne kommer mere hele vejen rundt, mens socialog sundhedsassistenter ser på det konkrete, plejen og forebyggelsen. Det handler som sagt om et samarbejde. Nogle gange er det ene godt andre gange det andet. F.eks. vil en beboer ikke op af sengen. Skal man så af plejehensyn vælge med magt at få vedkommende op for at forebygge blodpropper, eller skal man vælge ikke at bruge magtanvendelse?” siger Trine Bay Isager. Vestereng har også ergoterapeuter i huset. Og de har især deres kæmpe berettigelse ved de sengeliggende demente udviklingshæmmede, hvor der blandt andet er mange løft. De kan også være med til at give videre, hvad personen reelt er i stand til, og hvad vedkommende skal have hjælp til. Måske kan beboeren selv sætte benene ud af sengen for derefter at skulle have hjælp til at komme ud af sengen – vi træner, mens vi plejer. ”Vi har søgt og fået en magtanvendelse på Tove omkring hygiejne. Men den har faktisk kun været brugt et par gange. I stedet har vi lavet en plejeplan med tre fokuspunkter: Pædagogerne, socialog sundhedsassistenterne samt medicinen. Det har været en succes. Brugen og afviklingen af magt. Før blev hun vasket i sengen. Nu kommer hun ud af sengen og op på en badestol og ud på badeværelset. Nu bruges der ingen magt,” siger Trine Bay Isager. Alle beboere skal have en handleplan. Også de demente. Den skal justeres hvert andet år.

”Men det giver ingen mening. Delmålene skal justeres hele tiden, hvis de er demente. Måske hver uge. Men lovgivningsmæssigt hænger det ikke sammen. Vi har i stedet lavet en plan over indsatsområder som er af både pleje- og pædagogkarakter. Handleplanen tænkes mere som indsatsområder,” siger Rose Olsen. ”Tove har f.eks. ikke mere kunnet tage ud og besøge sit gamle værksted. Men de har kunnet besøge hende. Man tager livet med ind. Og vi har gode rammer her. Vi kan f.eks. lave en minifestival her for de, der elsker musik og måske før har deltaget i festivaler, men som ikke mere magter det,” fortsætter Trine Bay Isager. De siger begge, at hver gang man møder et andet menneske skal vi tænke, hvilke kvaliteter har de i deres liv, og hvordan kan vi støtte det. ”Vi er optaget af lige muligheder og normalitet. Alle har ret til bolig, fritid og arbejde. ”Det er sådan mennesker lever,” siger vi. Men for mange udviklingshæmmede med demens er det for mange skift. Man skal se på borgerens behov og ikke normaliteten. Vi skal blive mere nuancerede. Det skal være ud fra deres døgnrytme og behov. Udviklingshæmmede mennesker med demens er personer med sammensatte lidelser: Psykisk, socialt, intellektuelt og færdighedsmæssigt. Livslang læring er også afvikling og det at respektere foranderlighed. Vi skal ikke spørge. Vi skal gøre,” slutter Rose Olsen. Kilde: Overlæge Ulla Agerskov Andersen.

”Demens er en lang proces. De udviklingshæmmede mister grebet, længe inden vi opdager det. Man fastholder dem desværre i det, de kunne engang og stiller for store krav.” (Trine Bay Isager, demenskoordinator)

Demens og udviklingshæmning af psykolog Lene Ravn Christiansen

Den gennemsnitlige levealder er øget blandt udviklingshæmmede. Med en stigende levealder følger en hyppigere forekomst af aldersrelaterede sygdomme, herunder demens.

Hvor hyppigt forekommer demens? Blandt normalbefolkningen er ca. 5-8 % af ældre på 65 år eller derover demente i middelsvær til svær grad. Der er ikke helt enighed om forekomsten af demens blandt udviklingshæmmede, men tallet menes at være højere, ifølge klinisk erfaring ca. 10-15%. Om end den forhøjede forekomst blandt udviklingshæmmede ikke udelukkende menes relateret til mennesker med Down Syndrom, indtager denne gruppe af borgere en særstilling. Netop mennesker med Down Syndrom rammes hyppigere og i en tidligere alder af demens. Hvad er demens? Demens er en overordnet betegnelse for en række organiske hjernesygdomme, der svækker hjernens funktion og medfører en nedgang i den intellektuelle kapacitet. Demens er et syndrom, altså en kombination af symptomer, der skyldes sygdom i hjernen, der sædvanligvis er af kronisk eller fremadskridende karakter. I denne forståelse ligger, at demens ikke er en naturlig følge af alderdom, men derimod et resultat af sygelige forandringer i hjernen. Risikoen for demens stiger eksponentielt med alderen. Diagnosen For at stille en demensdiagnose skal der være tale om en påvirket hukommelse, men også andre kognitive (intellektuelle) funktioner skal være berørt, f.eks. dømmekraft, sprogfunktionen eller planlægningsevnen. Symptomerne må ikke kunne forklares ved bevidsthedssvækkelse (delir), og der skal kunne påvises en tilbagegang i forhold til det tidligere funktionsniveau. Forskellige former for demens Demensbegrebet er ikke entydigt, og der er således ikke tale om én demenssygdom. I stedet dækker betegnelsen over flere forskellige tilstande med

FAKTABOKS 1: Diagnostiske kriterier for demens modificeret i henhold til ICD-10. I 1. Svækkelse af hukommelse, især for nyere data 2. Svækkelse af andre kognitive funktioner (f.eks. abstraktionsevne, dømmekraft, tænkning og planlægning) II Bevaret bevidsthedsklarhed i et omfang til at bedømme ovenstående (Ved I og II skal der være tale om symptomer i en grad, at de interfererer med dagligdags aktiviteter) III Svækkelse af emotionel kontrol, motivation eller social adfærd med mindst ét af følgende: 1. emotionel labilitet 2. irritabilitet 3. apati 4. forgrovet social adfærd IV V arighed i 6 måneder eller længere ernæringsmæssige mangler, stofskifteproblemer m.m.

hver deres karakteristika. Symptomerne ved demens vil variere, især på baggrund af skadens lokalisation i hjernen, men også den skadelige påvirknings art samt hastigheden, hvormed sygdommen progredierer (skrider fremad), vil influere på symptombilledet. De hyppigste former for demens er: • Demens af Alzheimertypen (DAT) • Vaskulær demens (her i blandt multiinfarkt demens = MID) • Frontotemporal demens (FTD)

Alzheimer demens Den hyppigste demensform er demens af Alzheimertypen (DAT), og ca. 60% af alle demenstilfælde anslås at være denne art. Årsagen til lidelsen er sygelige forandringer i hjernen, og der er tale om et gradvist progredierende forløb fra de første diskrete symptomer til total hjælpeløshed og død. Blandt normalbefolkningen opdeles DAT i en tidlig og sen debut, hvor skæringspunktet er 65 år, og risikoen for udvikling af DAT stiger eksponentielt med alderen. Som nævnt ses DAT hyppigt og tidligere hos mennesker med Down Syndrom, ofte i 50-års alderen eller et par år senere.

Men DAT kan også hos nogle påvises allerede i 40 års alderen og hos enkelte i 30 års alderen. Sygdommen vil ofte skride hurtigere frem. Ved 60-69 års alderen vil over halvdelen kunne diagnosticeres med Alzheimers sygdom. Kernesymptomerne ved DAT er agnosi, amnesi, afasi og apraksi. Ved agnosi forstås en svækket evne til at opfatte, fortolke og forstå sanseindtryk, der rammer hjernen. Agnosi kan f.eks. komme til udtryk ved manglende evne til at genkende sig selv i spejlet eller manglende genkendelse af kontaktpædagogen eller nære familiemedlemmer, hvilket oftest er til stor fortvivlelse for de pårørende. En svækket evne til at orientere sig i forhold til rum og retning er ligeledes karakteristisk ved DAT. Denne svækkelse vil først vise sig i mindre kendte omgivelser, men senere i forløbet kan en beboer have vanskeligt ved at finde egen lejlighed i et ellers velkendt miljø med den risiko, at han uforvarende forvilder sig ind på andre beboeres domæner. Ved amnesi forstås en svækket evne til at indlære og huske. Hvordan hukommelsen påvirkes varierer alt efter demenstype, men ved DAT ses ofte en tidlig svækket evne til indlæring og lagring af nye episoder. I praksis kan det vise sig ved, at beboeren spørger om de samme ting mange gange eller mister orientering i tid og sted. Som ved demens generelt ses hukommelse for ældre begivenheder ofte at være mere resistent end for nyere episoder (om end langtidshukommelsen også påvirkes), og følelsesmæssigt ladede begivenheder vil oftest huskes bedst. Sådanne emotionelle episoder kan være påfaldende resistente selv langt hen i forløbet. Dertil er der ofte tale om en slags omvendt udviklingsproces, hvor viden om hvordan man gør ting, - f.eks. hvordan man indgår i relation til andre mennesker, hvordan man går, hvordan man cykler, hvordan man holder på en ske eller hvordan man udfører dagligdagsfunktioner såsom at vaske sit ansigt eller gå på toilettet huskes længere, end deklarativ og mere formel viden. Ved afasi forstås en kompromitteret evne til at forstå og udtrykke det skrevne og talte sprog. Den ramtes sprog vil ofte blive ordfattigt, sætninger kan falde fra hinanden, og måske forstår den Alzheimer-demente

kun brudstykker af det sagte. Ved DAT er særligt evnen til at komme på navneord berørt. En kam kan således blive omskrevet til ”sådan en jeg reder mig med,” mens et glas kan blive til ”det jeg drikker af.” Ved apraksi forstås et sammenbrud i dagliglivs funktioner, der oprindeligt er overindlærte og automatiserede. Dette kan komme til udtryk ved en beboer, der langsomt får vanskeligere ved at klæde sig på eller måske trækker sig fra tidligere tilfredsstillende og meningsfulde opgaver såsom borddækning og kaffebrygning. Karakteristisk for den Alzheimer-demente er, at den sociale kompetence, interessen for social kontakt, den sociale dømmekraft og den personlige fremtoning ofte er relativt velbevaret langt hen i forløbet. Dette står i modsætning til billedet, der ses hos borgeren ramt af frontotemporal demens (se nedenstående).

Multiinfarkt demens Multiinfarktdemens (MID) er en anden hyppig demensform, der anslås at udgøre 20-25% af alle demenstilfælde i normalbefolkningen. Forekomsten af MID blandt udviklingshæmmede er usikker, men på baggrund af klinisk erfaring antages den at forekomme lidt hyppigere og lidt tidligere blandt udviklingshæmmede borgere. MID skyldes gentagne små blodpropper i hjernens mindre kar og ses hyppigst blandt mennesker med hjertesygdom, langvarigt og dårligt reguleret hypertension (forhøjet blodtryk) og/eller diabetes. Karakteristisk for denne demenslidelse er dens uforudsigelige forløb. Symptomerne kan variere alt efter, hvilke områder af hjernen, der rammes. Faktorer der kan vække mistanke om MID er forekomsten af tidligere slagtilfælde samt ikke mindst pludselig debut og trinvis forværring af symptomer. Dette forløb er væsensforskelligt fra demens af Alzheimertypen. Skift mellem forbedring og forværring i symptombilledet er typisk. Der kan være tale om neurologiske udfald, f.eks. lammelser eller føleforstyrrelser. Emotionel labilitet, f.eks. let adgang til tårer (men også latter) og depressive symptomer er ikke sjældne, og tænkningen hos den MID-ramte vil ofte være præget af en vis træghed. Frontotemporal demens Frontotemporal demens (FTD) antages at udgøre ca.

5-10% af alle demenstilfælde blandt normalbefolkningen. Igen er hyppigheden af denne type demenslidelse ukendt hos udviklingshæmmede. Årsagen til FTD er ukendt, men en stærk arvelig faktor mistænkes. Forløbet er præget af gradvis progression. FTD er en demensform, der rammer de eksekutive funktioner og hermed den ramtes evne til at handle fornuftsmæssigt. Der er tale om en primitivisering af personligheden, og evnen til at begå sig socialt svækkes. Dømmekraften samt sansen for andre menneskers behov og følelser vil langsomt falme. I det hele taget vil tidligere interesse for f.eks. familiemedlemmer og medbeboeres liv gradvist reduceres. Rent emotionelt vil personen med FTD-demens ofte opleves flad, måske med pludselige udbrud af følelsesmæssig labilitet. Nogle ramte vil fremstå apatiske, mens andre er præget af impulsivitet og rastløshed. Opmærksomheds- og koncentrationsevnen er oftest svækket, og adfærden er præget af planløshed og reduceret overblik. Et ikke sjældent fænomen (der kan udgøre et stridspunkt mellem personale og den ramte), er den FTD-dementes behovsstyrede adfærd og umådeholdne trang til søde sager og cigaretter. Hukommelsesvanskelighederne er ofte langt mindre udtalte hos denne gruppe af demente i sammenligning med personer ramt af Alzheimer-demens. Der vil oftest ikke være tale om egentlig apraksi, men der kan gradvist opstå manglende interesse for egenomsorg.

Hvilke tegn på demens ses hos udviklingshæmmede? Ovenstående kriterier for demens gælder også for gruppen af udviklingshæmmede. Dertil viser klinisk erfaring, at sociale ændringer, f.eks. isolationstendens ofte ses som et tidligt symptom på en begyndende demensudvikling hos den udviklingshæmmede. Sociale ændringer er ikke en del af de diagnostiske kriterier. De skal nok nærmere anskues som et resultat af de intellektuelle vanskeligheder, som den udvikling udviklingshæmmede gradvist begynder at opleve i forbindelse med en demensudvikling. Flere af de skitserede intellektuelle vanskeligheder ved demens, f.eks. i relation til sprog eller koncentrationsevne, vil ofte være en del af den udviklingshæmmedes mentale konstituering, - også inden en demenslidelse. Dette forhold gør selvfølgelig udrednings- og diagnosticeringsprocessen vanskeligere. Som pædagog eller pårørende vil det derfor være meget væsentligt at være opmærksom på eventuelle ændringer i den udviklingshæmmedes funktionsniveau og adfærdsmønster, f.eks. manglende lyst til at udføre tidligere velkendte opgaver eller social tilbagetrækning. Personerne tættest på den udviklingshæmmede vil være en essentiel kilde til oplysninger ved mistanke om en begyndende demensudvikling hos en borger. Lægerne på Oligofreniklinikken er fortalere for anvendelse af demensskemaer (se andet sted). Demensskemaet kan ikke stå alene som diagnosticeringsredskab, men det vil give lægen et bedre udgangspunkt for beeller afkræftelse af en demensdiagnose.

Individ eller diagnose? I forståelsen af demens er det væsentligt at kende til de diagnostiske kriterier, men det er utilstrækkeligt og ufrugtbart udelukkende at forstå demensproblematikken ud fra en neurovidenskabelig tilgang. Hvordan en demenslidelse kommer til udtryk hos det enkelte menneske vil afhænge af samspillet mellem adskillige andre forhold, f.eks. personspecifikke faktorer, det generelle helbred, miljømæssige forhold, den præmorbide personlighed, livshistorien, og hvilke områder af hjernen, der er ramt. Visse faktorer står ikke til at ændre, f.eks. den præmor-

bide personlighed (personligheden før sygdoms-/demensudvikling), livshistorien samt typen af neuropatologi. Det er dog væsentligt at kende til disse forhold mhp. en helhedsforståelse af borgeren. Det generelle fysiske helbred kan ofte påvirkes, f.eks. via lægefaglig intervention. Dertil er den psykosociale intervention en påvirkelig størrelse, der har at gøre med de rammer, de sociale relationer, og den form for støtte, som den demensramte tilbydes. Disse rammer berøres nærmere i slutningen af artiklen.

Pseudodemens Trækker den midaldrende eller ældre udviklingshæmmede sig fra socialt samvær, virker han ukoncentreret, har han mistet lysten til at udføre tidligere dagligdags funktioner, eller er han f.eks. blevet mere sjusket i sin påklædning kan det være nærliggende at tænke på demens. Men det er væsentligt at være opmærksom på, at adskillige andre forhold end demens kan føre til demenslignende adfærd eller symptomer – forhold der i modsætning til demens kan ændres eller kureres (se boks 2).

FAKTABOKS 2: Tilstande der kan give demenslignende symptomer • • • • • • • •

Delir Depression Sansetab – f.eks. svækket syn eller hørelse Overbehandling med psykofarmaka (medicin mod psykiatriske lidelser) eller andre former for medicin Misbrug Psykosocial deprivation Enhver psykiatrisk lidelse Fysiske tilstande, f.eks. anæmi, ernæringsmæssige mangler, stofskifteproblemer m.m.

Da delir er hyppigt forekommende i normalbefolkningen hos ældre og sandsynligvis ikke i mindre omfang blandt udviklingshæmmede, skal tilstanden nævnes her.

Delir Delir – der også kaldes konfusionstilstand - kan karakteriseres som ”den anden store” organiske hjernelidelse (ud over demens). Delir er en akut indsættende (oftest forbigående) tilstand, der skyldes somatisk overbelastning. I modsætning til demens er det så-

ledes muligt at blive delirøs på blot nogle få timer. Delir er først og fremmest karakteriseret ved én forstyrret bevidsthedsfunktion, der ikke skal forveksles med almindelig mathed (der kan endog være tale om stor livlighed), men nærmere en defekt opmærksomhedskapacitet. I praksis kan det vise sig ved, at en delirøs beboer opleves sværere at komme i kontakt med eller virker mere ukoncentreret og springende i sin tankegang. Dertil vil der være tale om psykomotorisk forstyrrelse, f.eks. øget talehastighed eller tendens til sammenfaren med mere. Et andet vigtigt kendetegn er symptomernes vekslen. En natlig forværring af symptomerne er ikke sjælden, og der ses ofte en forstyrret nattesøvn. Endvidere kan der være tale om emotionelt oprør og grådlabilitet og psykotiske, ofte rædselsvækkende hallucinationer. Tilstanden kan vare fra nogle timer til uger. Delir kan give visse symptomer, der kan minde om demens som f.eks. svækket genkaldelse, korttidshukommelse og desorientering. Der vil det så især være vigtigt at være opmærksom på det akutte forløb, der kendetegner delir. Årsagerne til delir er som nævnt oftest somatiske. Urinvejsinfektioner eller andre former for betændelsestilstande er hyppige årsager til delir. Ved en pludselig opstået forvirringstilstand hos den udviklingshæmmede kan det derfor anbefales at undersøge urinen med stix, der kan købes i håndkøb på apoteket. Væskemangel, temperaturforhøjelse, smerter, puls- og blodtryksændringer og flere forskellige former for medicin kan ligeledes forårsage delirøse tilstande. Endelig ses psykiske faktorer, f.eks. en flytning, skift af kontaktperson, ændret døgnrytme, urolige omgivelser eller familiære ændringer at kunne medføre konfusionssymptomer. Delir er en ganske hyppig lidelse hos ældre i normalbefolkningen. Der er uklarhed om forekomsten af delir blandt udviklingshæmmede, men anskuet i forhold til ovennævnte årsager til en konfusionstilstand, kan udviklingshæmmede (der f.eks. oftere end normalbefolkningen får psykofarmaka og anden medicin) mistænkes at være i farezonen for udvikling af tilstanden. Det vigtige at være opmærksom på er, at delir kan kureres, og det er derfor altid vigtigt at gå på jagt efter samt behandle eller ændre årsagen til tilstanden.

Psykiatri som en del af demenssygdommenes natur Verden bliver mere uoverskuelig, overvældende og usikker som følge af de intellektuelle vanskeligheder, der opstår i forbindelse med en demenssygdom. Det kan derfor ikke undre, at psykiatriske symptomer er hyppige i forbindelse med demens. Inden for ældrepsykiatrien taler man om BPSD, der står for ”Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia.” Begrebet kan på mange måder sidestilles med termen ”udfordrende adfærd,” der anvendes indenfor pædagogiske kredse. Der findes forskellige måder at opliste og opdele BPSD-symptomer, og et forslag til opdeling af symptomerne kan ses i Boks 3.

FAKTABOKS 3: Opdeling af BPSD-symptomer Psykologiske symptomer: • Emotionelle forstyrrelser, f.eks. apati, depression, irritabilitet, angst, emotionel dysregulering • Konfabulation • Psykotiske symptomer, f.eks. hallucinationer eller vrangforestillinger Adfærdsforstyrrelser • Aktivitetsforstyrrelser, f.eks. rastløshed, planløs omkringvandren, handletrang, territorialkrænkelse eller bortgang • Natteuro • Vredladenhed, f.eks. verbal og fysisk aggressivitet • Råberadfærd • Seksuelle forstyrrelser • Urenlighed

BPSD-adfærd – eller udfordrende adfærd – er ofte noget af det, der kan være meget vanskeligt at håndtere i dagligdagen i en pædagogisk kontekst. Det er en adfærd, der kan vække uro, utryghed, angst, vrede eller fordømmelse hos andre. Men det er vigtigt at være opmærksom på, at denne form for adfærd fra den dementes perspektiv altid vil synes nødvendig, og at den ikke er et udtryk for ondsindethed eller ønsket om opmærksomhed. BPSD-symptomer er (delvist) et resultat af demens, men det er en forenkling udelukkende at anskue den udfordrende adfærd som forårsaget af hjerneskade. Det vil tilsvarende være forkert alene at se udfordrende adfærd i forbindelse med demens som genereret af samspil og de rammer, der opstilles omkring den

demente. Men samspil og rammer har også betydning. Det vil derfor være muligt at reducere den udfordrende adfærd via pædagogiske tiltag.

Udredning, behandling og pædagogiske tiltag i forbindelse med demens Udredning af demens er vigtig af flere forskellige grunde. Demensudredning er bl.a. nødvendig i forbindelse med at udelukke pseudodemens, der kan behandles. Demensudredning er desuden nødvendig med henblik på oplysninger om demenssygdommens art, for at kunne bedømme en social prognose og tilrettelægge den rigtige pleje og pædagogik. Endelig er demensudredning nødvendig, fordi der er kommet nye medikamentelle behandlingstilbud med dokumenteret symptomatisk effekt (se afsnit om medicin). Psykosocial behandling Af stor relevans for det pædagogiske personale ligger en uhyre vigtig del af interventionen på det psykosociale område. For eftersom individuelle faktorer hos den demensramte sjældent lader sig påvirke, må den socialpædagogiske kontekst gradvist tilpasses den demente udviklingshæmmede. I relationen med den demente udviklingshæmmede borger er det vigtigt at holde fast i det professionelle ansvar, - at huske, at den udviklingshæmmede med demens er hjælpeløs, uanset hvor vanskelig han til tider kan forekomme.

Da der med demens oftest er tale om en fremadskridende lidelse, vil det være nødvendigt, at den professionelle gradvist stiller sig tættere og tættere på den ramte borger, for at dennes liv kan fungere. Som pædagog, der ofte har fokus på udvikling og handleplaner, kan det være en udfordring af skulle skifte fokus fra udvikling til værdig afvikling og livskvalitet. Generelt vil den udviklingshæmmede med demens profitere af en overskuelig hverdag i form af genkendelige strukturer og rutiner samt et skærmet og roligt miljø. Visuelle støttesystemer vil medvirke til oplevelsen af overskuelighed. Den demente vil ofte føle sig tryg i mindre fællesarealer, hvor der er mulighed for øjeblikkelig kontakt med den professionelle. Faste kontaktpersoner vil være af stor betydning for oplevelsen af sikkerhed og tryghed. Dertil kan der med fordel arbejdes med en gradvis reduktion af opgaver, således at kravene tilpasses den demente udviklingshæmmedes aktuelle funktionsniveau, men på en måde så at den demente får oplevelsen af stadig at være betydningsfuld. I en respektfuld og tydelig kommunikation med den demente kan der arbejdes med benyttelse af så mange sansekanaler som muligt, f.eks. øjenkontakt, tydelig tale, berøring og overdreven mimik. Man kan med fordel fokusere på det emotionelle i kontakten og svare på det følelsesmæssige frem for det konkrete. Diskussioner bør i videst muligt omfang undgås, da de ikke fører noget godt med sig. Det konkrete indhold i diskussioner er oftest glemt øjeblikket efter, mens følelsen af ubehag, usikkerhed eller vrede kan blive siddende i kroppen.

Kilder • Nils Christian Gulmann. Praktisk gerontopsykiatri. Hans Reitzels Forlag. 3. udgave. 2001. • Per Torpdahl og Lars Larsen. Det demente menneske i psykologisk perspektiv. I: Gerontopsykologi - Det aldrende menneskes psykologi. Red. Lars Larsen. Âarhus Universitetsforlag. 2007 • Gitte Kragshave og Anna Aamand. Demenssygdommenes psykiatri - fra et psykologisk perspektiv. I: Gerontopsykologi - Det aldrende menneskes psykologi. Red. Lars Larsen. Aarhus Universitetsforlag. 2007. • Håkan Eriksson. Neuropsykologi vid demenser och avgränsede hjärnskador. Almquist & Wiksell. 1088. • Ulla Jacobsen. Demens: Udviklingshæmmede med sindslidelser: En tværfaglig udfordring, Social Udviklingscenter SUS. 1999 • Diana Kerr. Learning Disability and Dementia Meeting the Needs. Centre for Research on Familie and Relationships. University of Edinburgh.

Pårørende og pædagoger er med til at skabe optimale rammer og relationer for den demente i dagligdagen. Det lægefaglige personale bidrager med diagnosticering og medikamentel behandling af demens hos udviklingshæmmede. Og psykologens funktion består primært i udredning og supervision af personale på bosteder. Demens hos udviklingshæmmede er en kompleks problemstilling, og en tværfaglig helhedsindsats vil ofte være påkrævet, således at den demente, udviklingshæmmede borger kan få et værdigt liv.

Demens medicin af lægefaglig konsulent Ulla Jacobsen

Ved Alzheimers sygdom: Der findes kun medicin til demenstypen Alzheimers sygdom. Der er på markedet tre præparater til mild til moderat Alzheimers sygdom: Aricept, Exelon og Reminyl samt kopipræparater af de samme stoffer. De er acetylcholinesterasehæmmere. Til svær Alzheimers sygdom findes der kun et præparat: Ebixa samt kopipræparater. Medicinen bevirker, at man kan bevare og eventuelt øge sine færdigheder i en længere periode end, man ville uden behandling. Men præparaterne kan ikke helbrede sygdommen, som er fremadskridende. Ved mistanke om Alzheimers sygdom skal man henvende sig til den praktiserende læge, som foretager den primære udredning og henviser til relevante specialister. Ved multiinfarkt demens: Her man man i et vist omfang forebygge med kost og kontrol af blodtryk, blodsukker, lipider og kolesterol og hjertemagnyl. Ved frontotemporal demens: Der er ingen behandling ud over en pædagogisk, da demensen primært går på adfærden, hvor de bliver svært impulsprægede og deres evne til at omgås andre socialt svigter. Hverdagen skal være så overskuelig som mulig. Der skal være relativt få indtryk, da de ikke magter at forholde sig til f.eks. større forsamlinger, ferieophold og udflugter. Følgesygdomme Der kan optræde følgesygdomme i forbindelse med demens (særligt ved Alzheimers sygdom og Down Syndrom), der skal behandles medicinsk. Det kan være epilepsi, depression og psykotiske tilstande. Hvis der er komplikationer eller følgesygdomme, skal de behandles efter sædvanlige retningslinier. Det er vigtigt at vide, at en depression udvikler sig over timer eller uger og et demensforløb over måneder til år. Forløb Fra demensen optræder, og til man dør, kan der gå fra 2-3 år (kort forløb) eller i gennemsnit 6-8 år (langt forløb).

Rent fysisk sker der en forværring. Mange demente bliver kørestolsbrugere og har brug for vedligeholdende fysioterapi for at opretholde deres gangfunktion og forebygge tryksår i senere forløb.

Regelmæssige helbredsundersøgelser Man opfordrer til regelmæssige helbredsundersøgelser af voksne udviklingshæmmede, da der er overhyppighed af andre sygelige tilstande som f.eks. stofskifte sygdom og diabetes. Demens skema: Udfyldning af skema er ikke et mål i sig selv, men kan give et overblik over på, hvilke områder man skal sætte ind pædagogisk og medicinsk. Der opfordres til, at man anvender et skema fra 40 års alderen ved mennesker med Down Syndrom og 50 års alderen ved andre. Der findes flere typer af skemaer. Der er i hæftet trykt en enkel tjekliste, man kan bruge inden, demens optræder. Der findes også Trindvold-skemaet eller Løgumgård-skemaet. De er begge mere udførlige. Giver skemaerne mistanke om tab af færdigheder, hukommelse og orienteringsevne, bør brugeren henvises til egen læge med henblik på helbredsmæssig undersøgelse for at udelukke andre årsager til færdighedstabet. Trindvold-skemaet kan downloades på: www.trindvold.dk Vælg menupunkt Pædagogik/demens og derunder pædagogiske metoder. Se der link til demensskema i teksten. Demens skema fra Løgumgård kan downloades på: www.logumgaard-vongshoj.dk Under menupunkt projekter vælges demens.

Spørgeskema til bosted I nedenstående skema bedes personalet fra bosted venligst besvare følgende spørgsmål omhandlende beboernes funktioner.

NAVN:

CPR:

DATO: JA

HYGIEJNE

NEJ

Kan vaske og tørre sig Bruger toilettet vanligt Evt. andre ændringer:

PÅKLÆDNING Tager tøjet på i den rigtige rækkefølge Vender tøjet rigtigt (op/ned - for/bag) Evt. andre ændringer:

MÅLTIDER Bruger bestikket rigtigt Går i stå under måltidet Evt. andre ændringer:

LETTERE OPGAVER I AFDELINGEN Borddækning (placerer bestik, tallerken osv. rigtig i forhold til hinanden) Bliver sengen redt som tidligere? Evt. andre ændringer:

HUKOMMELSE Husker nylige begivenheder Bruger navne på medbeboere/personale rigtigt Evt. andre ændringer:

SPROGFUNKTIONER Forstår og følger enkle opfordringer Kan udtrykke ønsker og behov verbalt Evt. andre ændringer:

SOCIAL ADFÆRD Ændringer af kontakt/kontaktform med medbeboere, personale (f.eks. isolation/pågåenhed) Kan holde almindelige bordskik (f.eks. spise almindeligt, sende fade rundt, osv.) Evt. andre ændringer:

ORIENTERING Kan finde rundt i sin bolig (f.eks. finde toilettet) Orientere sig på kendte steder udendørs Evt. andre ændringer:

ØVRIGE FÆRDIGHEDER Tænde og slukke for tv/radio/båndoptager Spille enkle spil (terning/kort, osv.) Usikker gang Evt. andre ændringer:

PSYKISK Ændring i temperament (aggressiv, trist, depressiv, indadvendt, irritabel) Psykotiske tilstande (f.eks. hallucinationer)

EPILEPSI Skema kan downloades i printvenlig version på http://oligo.dk/Udviklingshæmning/Spørgeskema om demens.aspx

Kolofon Tekst: Mette Egelund Olsen med bidrag af psykolog Lene Ravn Christiansen og lægefaglig konsulent Ulla Jacobsen Foto: Hanne Engelstoft Layout: Pernille Granath, www.pernillegranath.dk Udgivet af: Forlaget Oligo Center for Oligofrenipsykiatri Skovagervej 2 8240 Risskov Telefon 77892990 Telefax 77892999 E-mail: videnscenter@oligo.dk www.oligo.dk

Tak til Tove, Vestereng og de øvrige medvirkende Tryk: PE offset Kopiering kun tilladt på institutioner, der har indgået aftale med Copy-Dan og kun indenfor de i aftalen nævnte rammer. ISBN 978-87-92383-03-7

Udviklingshæmmede mennesker bliver i dag ældre end tidligere. Det giver nogle pædagogiske og behandlingsmæssige udfordringer. For blandt andet demens optræder hyppigere blandt udviklingshæmmede mennesker. Hos mennesker med Down Syndrom vil over halvdelen udvise symptomer på Alzheimers sygdom, når de er mellem 60 og 69 år gamle. Vi følger Tove, 61 år, med Down Syndrom og Alzheimers sygdom. Vi fortæller hendes historie. Fra udvikling til afvikling. For Tove er nu i sin sidste fase. Og den skal være så værdig og god som overhovedet mulig. Dette er fortællingen om Tove og menneskene omkring hende. Fra de der har kendt og leget med hende i barndommen til de, der plejer hende i dag.