ptsd og udviklingshĂŚmning - Om et udviklingshĂŚmmet menneske i flashback
af Mette Egelund Olsen
Stemmer omkring Karsten De kommer til ham om natten. Mareridtene. Han oplever det samme gang på gang. Flashbacks slår ham ned i helvede. Han vågner badet i sved. Han er angst. Han er bange for at det skal ske igen. Om og om igen. En ond cirkel er startet. Og om dagen kan han ikke slippe fra helvedet. Han får ondt. Symptomerne tager til. Han bliver bange for, at der er noget galt. Han bliver bange for, at han gør noget
galt. Han undviger. Han bliver bange for at dø. Karsten lider af PTSD - posttraumatisk stress syndrom. En tilstand som flere mennesker med udviklingshæmning lider af. Men som man sjældent diagnosticerer. Udviklingshæmmede mennesker er i højere grad end normale mennesker sårbare overfor traumer. Traumer der for normalt begavede er nemme at komme over,
kan hos udviklingshæmmede vokse sig store og til sidst resultere i en egentlig PTSD-diagnose. Ofte forveksles andre lidelser som f.eks. angst og depression med en PTSD-problematik. Først da Karsten kommer til psykologen, bliver det klart, at han lider af PTSD. Dette hæfte kommer rundt om Karsten (navnet er opdigtet) og PTSD hos udviklingshæmmede mennesker.
5
Karsten Karsten er en lettere udviklingshæmmet mand på 40 år. Han bor i egen lejlighed og har et skånejob seks timer om ugen. Han får bostøtte en time om ugen fra kommunen, hvilket snart skæres ned til halvanden time hver anden uge. Karsten har fået en tilsynsdom for overgreb mod en kvinde, og han har desuden en bror, der også er udviklingshæmmet, og som han ringer sammen med hver dag. ”Grunden til at jeg kom til psykolog var, at jeg var kommet til at gøre nogle ting ved en dame, som jeg er rigtig ked af. Jeg troede, hun ville. Og jeg blev overrasket bagefter over, at hun ikke ville alligevel. Jeg blev meldt til politiet. Det fik
jeg et chok over og blev angst. Politisagen har fulgt mig som et mareridt. Jeg har drømt om den om natten. Jeg vågner op og er angst og sveder. Jeg er bange for en ny politianmeldelse,” siger Karsten og fortsætter: ”Hos psykologen har vi snakket om, at jeg har haft en svær opvækst. Min far var en tyran. Han så sadistiske pornofilm fra morgen til sen aften. Han var dranker, og han røg meget. Han har slået mig på kinden og med spanskrør i rumpen. Jeg har ikke vidst, hvad der var rigtigt og forkert. Min mor gik tidligt i seng, når altså ikke hun gik i byen. Hun gad ikke min far.” Der har været flydende grænser fra
”Jeg siger, at jeg er meget, meget, meget ked af det. Jeg græder helt vildt indvendigt og udvendigt. Jeg har det ad helvede til. Jeg skal nok. Jeg håber min socialrådgiver vil hjælpe mig med at finde en psykolog.” (Karsten)
6
Karsten var barn. Og som voksen føler Karsten nogle gange, at han gør noget forkert ved de kvinder, han møder. Nogle gange dukker der billeder frem, og han har svært ved at skelne mellem film og virkelighed. Han er sårbar og opvæksten med en ligeglad far, har ifølge ham selv ødelagt hans liv. ”Jeg følte mig alene i verden. Jeg ville gerne gøre det rigtige, men kunne ikke. Når jeg bliver angst, bliver jeg usikker. Jeg kommer til at svede og fryse på samme tid, og jeg bliver bange for at blive alvorligt syg og dø,” siger Karsten. Når han bliver angst, forsøger han at dulme angsten ved at se en
film, spille musik eller gå en tur. Men altid har han denne indre uro og angst. Han er også plaget af at gå og vente på at få en ren straffeattest, og han er angst for at gøre noget forkert igen. Karsten står ikke længere i strafferegistret i forbindelse med det private, men indenfor det offentlige skal han stadig stå i fem år. ”Det er godt at have et arbejde. Så føler jeg mig ikke så angst, og så tænker jeg ikke på de trælse ting. Det er vigtigt at have noget at beskæftige sig med,” fortæller Karsten, der dog er blevet skåret drastisk ned i arbejdstid på grund af besparelser. ”Nu har jeg også fået en kæreste.
Vi har det udemærket. Hun er et hjemmemenneske. Vi har ikke sex sammen. Men hun er en dejlig tøs. Men min nabo siger, at jeg er for meget hjemme. Det er måske rigtigt nok. Jeg snakker desværre ikke mere med min fætter, på grund af noget jeg har gjort,” fortæller Karsten. ”Jeg har mange ting at være glad for, men jeg er ked af ikke at kunne se min fætter. Jeg frygter politiet. Men psykologen har hjulpet mig meget, selv om det er opslidende at rode op i det igen. Det skulle være gratis at gå til psykolog. Jeg betaler jo selv,” slutter Karsten.
7
Karsten og hjemmevejlederen Hun har kendt ham i næsten to og et halvt år. Meget er sket siden, hun så Karsten for første gang. Annette Friis Petersen er socialrådgiver og ansat i Aarhus kommune som hjemmevejleder og bostøtte. Hun ser Karsten en time hver uge. ”Når jeg tænker på, da jeg lærte ham at kende det første år. Da rev lægen sig i håret og sendte ham til alle de undersøgelser, der fandtes. Uden selvfølgelig at finde noget. Men Karsten var angst. Nu fylder det ikke så meget. Dengang kunne han snakke om sin afføring konstant, og han havde et helt arsenal af remedier stående. Nu står der bare ”Husk” i køkkenet. Hvis han var til generalforsamlinger eller lignende, kunne han fylde det hele og hidse sig op. Nu er der faldet ro på,” fortæller Annette Friis Petersen. Noget skyldes hendes samtaler med Karsten. Noget skyldes Karstens timer hos psykologen Annette Borkfelt. Noget skyldes også, at Karsten for nylig er blevet skåret drastisk ned i sin arbejdstid. Så nu har han tid til andre ting. Blandt andet motion. Og det er godt for angsten. En god cirkel er startet. ”Det er ikke de almindelige bostøtte-opgaver som f.eks. at hjælpe Karsten med at vaske op, jeg skal tage mig af. Det klarer Karsten selv. Det er mere samtale, tiden er gået med. Karsten har altid brug for at tale meget. Men også lidt hjælp til at ordne papirer og holde orden. Men mest af alt så har de fysiske klager og symptomerne fyldt meget. Og det med familien selvfølgelig også. Når Karsten har været angst, har jeg blandt andet skullet
8
tage hans puls. Men det fylder ikke så meget mere efter, han er startet hos psykologen. Karsten siger, at han sover dårligt. Men det kan jeg godt forstå. Han falder gerne i søvn i sin stol i stuen og vågner så op og går ind i seng klokken 2. Men det er vigtigt for ham at have nogle faste og gode rutiner,” siger Annette Friis Petersen. Hun forklarer, at i starten var Karsten desperat. Han gik til lægen hver dag. Lægen sendte Karsten til alle de undersøgelser, man kan. Fra lunger til hjerte. Det meste af hans krop blev undersøgt. ”Jeg tror aldrig, han slipper helt af med den angst. Nu er det varmen, det handler om. Hans svedeture. Han tager sin temperatur hele tiden. Og det er heller ikke så godt. Men der er ingen tvivl om, at Annette (psykologen) har været god. Det var et valg, han selv traf. Han var virkelig parat til selv at gøre noget. Han er parat til hvad som helst for at få det bedre. Han ved nu, at det er i hovedet, det foregår, og han er blevet mere lydhør. Nu er der så hans svedeture tilbage. Vi har lavet en aftale i hans handleplan om, at han kun må tage sin temperatur en gang om dagen,” siger Annette Friis Petersen. Det har givet hende en tryghed i hendes arbejde at vide, at Karsten har haft psykologen. Hun har haft et sted at adressere klagerne til. Psykologen har kunnet gå ind i det på en anden måde end lægen kunne. Men Karsten har stadig brug for bostøtte. ”Nu er mit arbejde en slags vedligehold. Det vil Karsten altid have brug for. Han har brug for at dele
sine tanker med mig. Jeg hjælper jo ikke med så meget praktisk. Det er en lille indsats, der er brug for. Men det vil altid være der. Behovet. For Karsten har meget brug for at snakke. Og jeg kan godt frygte, hvad der sker nu, støtten skæres ned til halvanden time hver anden uge. I stedet tilbydes borgerne at komme i en cafe, der er åben mellem klokken 15 og 18, hvor der vil være to hjemmevejledere tilstede. Og jeg tror Karsten vil bruge cafeen. Vel at mærke når det er mig, der er der. For udviklingshæmmede mennesker er meget personafhængige. Karsten er meget social, og han kan med langt de fleste mennesker. Hvis der er en ny i klubben, hvor Karsten tidligere har gået, er det altid ham, der hilser og giver hånd,” fortæller Annette Friis Petersen. Hun understreger atter, at familieproblemerne stadig fylder meget. Dog ikke så meget som før, Karsten startede med at gå til psykolog. Men nu har Karsten bygget sit netværk yderligere op med sin kæreste, og Karsten er meget accepteret af hendes familie. Han er dog bange for at gøre sin kæreste fortræd. De har et meget stabilt forhold, selv om Karsten er mere aktiv, end hun er. Og hun holder ham nok mere hjemme end hvad godt er. For han er ellers god til at komme ud af døren. Han kan - når han har det skidt - være en belastning. Men der er som sagt sket meget. Og Karsten kan godt selv se det.
�Selv om han kan meget selv, vil han altid have brug for bostøtte. Han har et stort behov for at tale. Og jeg tror aldrig helt, at angsten slipper ham.� (hjemmevejlederen)
9
”Det vil være godt for Karsten at komme til en psykolog, der kan bringe hans ”verdensbillede” på plads i forhold til piger.” (Psykiateren)
10
Karsten og lægerne For to år siden henviste den praktiserende læge Karsten til Oligofrenipsykiatrisk Ambulatorium MA4 på Center for Oligofrenipsykiatri, Aarhus Universitetshospital, Risskov, med henvisningsdiagnoserne depression og udviklingshæmning.
ondt i brystet og lignende. Lægen forsøger at lade Karsten stige i dosis, men Karsten får hovedpine som bivirkning. Der forsøges med flere andre præparater uden held. Også Seroquel, der anvendtes som stemningsstabiliserende middel, hjalp men gav ham hovedpine.
Den praktiserende læge skriver i anamnesen (sygehistorien):
”Han er nu så urolig, at han ringer til alle, han kender og spørger om, hvad han skal gøre ved de somatiske problemer, så jeg (praktiserende læge), bostøtte og andre er kørt møre. Kan I hjælpe os?”
”Karsten har altid haft let til bekymring, som ofte har drejet sig om usikkerhed, om han har gjort noget forkert i forhold til kvinder. For to år siden fik han det dårligt, fordi han kyssede en pige. Han fik en række somatiske klager som kvalme, forstoppelse, soven i hals, sveden og uro.” Den praktiserende læge udskriver Oxapax (angstdæmpende), der dog kun gør Karsten træt. Efter en måned starter Karsten på Mirtazepin (antidepressiva), der virker godt, indtil Karsten får en ny kæreste, hvor uroen starter igen. Han sættes op i dosis, som hjælper. Han trappes senere ned, men får så en ny kæreste, og angsten vender tilbage ledsaget af somatiske symptomer med forstoppelse,
Overlægen på Oligofrenipsykiatrisk Ambulatorium MA4, Kurt Sørensen, ser Karsten på ambulatoriet sammen med hans hjemmevejleder. Overlægen skriver: ”Patienten selv gør meget godt rede for sin situation. Den går i korthed ud på, at når han er sammen med piger, meget nemt kommer til at tænke på den ”gamle sag” (overgreb mod en kvinde).... Patienten selv har ikke begået yderligere kriminalitet siden den pågældende handling og tilsynsdommen blev ophævet for flere år siden. ”
Sideløbende med, at frygten for at komme til at begå nye ting virker voldsomt hæmmende på Karsten, udvikler han forskellige forestillinger om at fejle det ene og det andet. Han får symptomer fra mave-tarm systemet, i form af forstoppelse, hovedpine, svimmelhed og angst, og det hele kører sammen til, at tingene forekommer så uoverskuelige, at han nu beder om hjælp. Han diagnosticeres med lettere udviklingshæmning og uspecificeret angst. Overlægen mener, at der er to veje at gå: Man kunne overveje at omstille patienten fra den supplerende behandling med Seroquel til det antidepressivt virkende præparat Cymbalta, der ofte har en særdeles gunstig virkning på depressive symptomers tendens til somatisering. Derudover vil patienten kunne profitere af samtaler hos en psykolog, der er i stand til at bringe hans ”verdensbillede” på plads i forhold til piger. Karsten henvises derefter til psykologisk behandling på centret.
11
Karsten og psykologen ”Karsten blev henvist til klinikken efter en dom, han havde fået efter seksuelle krænkelser. Dommen havde skubbet til en livslang kronisk stresstilstand forårsaget af mange barndomstraumer med omsorgssvigt, krænkelser og fysisk afstraffelse i barndomshjemmet,” siger psykolog Annette Borkfelt fra Oligofrenipsykiatrisk ambulatorium på Aarhus Universitetshospital, Risskov. Hun fortsætter: ”Karsten har i mange år haft fysiske symptomer som smerter, svedeture, rastløshed og angst. Han har haft en dårlig nattesøvn med mareridt om de svære traumatiske oplevelser, han har haft op gennem opvæksten, hvor han er vågnet svedende og rædselsslagen. Han har ved flere lejligheder været bange for at være så syg, at han skulle dø. Han har gennem flere år, og flere gange om dagen, taget temperaturen på sig selv til stor gene for hans kæreste, der har fundet dette unaturligt og stødende. Karsten har været hos egen læge de sidste år adskillige gange om ugen, men lægen har ikke kunnet hjælpe Karsten.” Angsten og de fysiske symptomer bliver værre og værre, og Karsten og hans bostøtte søger om psykologsamtaler ved Annette Borkfelt. Karsten vælger selv at betale samtalerne fordi, han ikke kan få økonomisk støtte. Karstens livshistorie er præget af omsorgssvigt med en alkoholiseret far, en mor der var fysisk svag og som selv i perioder havde et alkoholmisbrug. Faderen var udadreagerende og brugte meget tid på at se pornofilm af den hårde
12
slags. Samtidig har der også været vide grænser for hvem, der kunne passe børnene. ”En del af Karstens problematik er, at han et par gange har handlet sine traumatiske oplevelser ud i forhold til andre. Blandt andet har Karsten krænket sin fætters børn og sammen med en anden dreng i skolen forulempet en pige fra skolen. Karsten har fået en dom, hvor han ikke må arbejde i det offentlige. Denne dom har udløst en svær og traumatiserende belastningsreaktion. Det er denne og dens symptomer, der er beskrevet ovenfor. Karsten er det, man kan kalde for retraumatiseret. Karsten ser ikke sin fætter og dennes familie mere, hvilket han er ked af. Dette tema har fyldt meget i terapien, og det er rigtig svært for Karsten at forstå, hvorfor familien ikke vil tale med ham mere. Karsten er både offer og krænker. Karsten har en PTSD-problematik. Det er dette, vi arbejder med i terapien. Vi laver tillempet traumebehandling tilpasset Karstens funktionsniveau. Først har vi talt om, hvilken betydning de traumatiske oplevelser har haft i forhold til hans egen seksuelle identitet og muligheder for at indgå i et forhold. Hans egen seksualitet og fantasierne herom er svært angstsfremkaldende. Han forventer straf hver gang, han tænker en tanke om forhold og sex. Behandlingen har afhjulpet Karsten i forhold til de svære drømme, og han har fået en bedre nattesøvn. Dog er Karsten stadig præget af en svær - og kronisk stresstilstand. I dette arbejde skal man som psykolog kende sine grænser
og respektere det forsvar, der kan være i forhold til traumer og erindring. Til gengæld skal ressourcer støttes,” siger Annette Borkfelt og forklarer videre: På grund af Karstens nedsatte ressourcer har terapien været jegstøttende, realitetskorrigerende og forsøgsvis (tentativt) spejlende. Mere kompliceret indsigtsgivende terapi er vanskeligt at arbejde med på grund af reducerede ressourcer for mentalisering. Min opgave har i høj grad været at hjælpe med at sætte ord på indre tilstande. Psykoterapi med mennesker,der har en kognitiv funktionsnedsættelse i betydelig grad tager længere tid end hos andre, der ikke har dette. Bostøtten er en ressource, når der arbejdes terapeutisk. Karsten har haft glæde af, at bostøtten og jeg har arbejdet sammen.” Nu har Karsten fundet en kæreste, hvor de har lavet aftaler om, hvad man laver sammen og ikke laver sammen seksuelt. Dette har givet Karsten ro og glæde ved at have en partner. Han er ikke bange for at gøre noget forkert. De har en konkret aftale. Men Karsten er meget bange for at få en dom igen. ”Den psykotraumatologiske problemstilling hos Karsten er kompliceret ved det, at han, fra han var helt lille og til nu, har været og er svært traumatiseret. Den svære kroniske stresstilstand, de sværere psykosomatiske problemstillinger og angsten er udtryk for, at Karsten fysisk og psykisk har taget skade af oplevelserne,” slutter Annette Borkfelt.
"Karsten er både offer og krænker. Hans traumatiske oplevelser har udløst en egentlig PTSD-problematik." (Psykologen)
13
"Behandlingen har hjulpet Karsten af med de natlige mareridt, men han er stadig præget af en svær kronisk stresstilstand. Man må respektere det forsvar, der kan være i forhold til traumer og så til gengæld støtte de ressourcer, der er."
"Udviklingshæmmede mennesker kan også have forfærdelige skræmmende ting, de ikke får bearbejdet. Og jeg tror, at der er mange, der er traumatiserede uden, at vi ved det" (Sygeplejersken)
Karsten og sygeplejersken ”Hvis udviklingshæmmede mennesker viser meget undgåelsesadfærd så tænk traume og gå tilbage i historien og se, om der kan være ubearbejdede ting i deres historie,” siger Trine Lise Bakken, der er forsker og psykiatrisk sygeplejerske ved psykiatrisk afdeling for personer med udviklingshæmning/autisme i Oslo. Hun fortsætter: ”For mennesker som bare har begrænset mulighed for at fortælle om deres problemer, tolker vi normalt på deres adfærd, når vi forsøger at finde ud af, om de lider af en psykisk lidelse. Men vi må også kigge på historien. Undgår de situationer, der minder om traumet? Vi må søge i historien. Angst og depression forekommer ofte samtidig. Der kan desuden være følgetilstande som vanskeligheder ved at regulere følelser, glæde, psykisk smerte. Nogle af symptomerne kan være, at de udviklingshæmmede mennesker er urolige,
16
irritable, rastløse og sover dårligt.” Traume handler om tab af kontrol over egen krop og sind, og det kan også dybt udviklingshæmmede opleve. De skal hjælpes til at generobre verden. Tid er en uvurderlig faktor. Man må ikke give op. ”Traume handler om en ekstrem form for krænkelse, og udviklingshæmmede mennesker har ofte en meget lav selvfølelse. Man skal være forsigtig og bruge ord med omhu. Kravene må tilpasses det stadie, som klienterne er på. Man må tænke kreative løsninger, så genoplevelser ikke trigges. For de alvorligt og dybt udviklingshæmmede mennesker kan ikke bearbejde dem. Derfor er det heller ikke eksponering, der står først på listen over behandling, når det handler om middel til svær udviklingshæmning. Det gør derimod stabilisering. Man må identificere, hvad der trigger tilstanden og så beskytte mod den,” siger Trine Lise Bakken.
Det kan være samtalebehandling, som er rettet mod både globale og specifikke problemer. Hos lettere udviklingshæmmede kan eksponering dog også komme på tale. Man må bygge selvfølelse op og modvirke tab af kontrol. Målet er mestring i hverdagen. En bedre kontrol over symptomerne/genoplevelserne og en bedre affektregulering. Det kan blandt andet gøres ved at afbryde aktiviteter, der fremkalder minderne. Man kan sænke kravene ved mental og fysisk overbelastning.
Ifølge Trine Lise Bakken er der nogle centrale faktorer i behandlingen:
Validering (en bevidning) - indebærer at respektere patientens lidelse og knytte den udfordrende adfærd til den psykiske lidelse og ikke til personen eller udviklingshæmningen. Det handler om empati, sensitivitet og tolerance og endelig at se lidelsen og anerkende den. Angstlindring - F.eks. at træne groundingsteknikker (træne jordforbindelse) på gode dage. Kugledyne hjælper mange med angst, dog skal man være opmærksom på, at hvis kugledynen skal bruges mod angst, skal den først introduceres, når personen har det godt, så det bliver en god oplevelse. Ellers er taktil stimulering, undgåelsesstrategier sat i system og kendte elementer - som f.eks. en bamse - meget brugte metoder til lindring. Også selvhjælpskort og sociale historier kan være til god hjælp. Depressions-behandling - Validering er en kerneintervention ved depression hos mennesker med udviklingshæmning. Ellers vil de miljøterapeutiske opgaver bestå af administration af medikamentel behandling, og det at vurdere hvor meget opgave-aflastning den enkelte har behov for, der indebærer færre instrukser og krav. Ikke gennemføre aktiviteter, når klienten signalerer uvilje. Tag over når klienten ikke magter opgaven. Overse afvigelser som ikke er til hinder for andre, f.eks. at personen vandrer omkring eller tager på ting. Mestre hverdagsaktiviteter - Daglige aktiviteter giver tryghed og oplevelse af at have en vis grad af kontrol. Vær forsigtig; f.eks. en opgave ad gangen. Beskytte mod triggere - Undgå situationer, objekter, personer eller sanseindtryk, der associeres med hændelsen, der udløste traumet. Det er særligt vigtigt at identificere det hos personer, som har vanskeligheder ved bearbejdning af traumatiske hændelser. Situationer der trigger identificeres ved systematisk observation over lang tid. Hvad udløste panik?
17
"UdviklingshĂŚmmede mennesker, der oplever traumer, skal hjĂŚlpes til at generobre verden. Her er tiden en uvurderlig faktor. Man mĂĽ ikke give op."
Identificering af PTSD hos personer med udviklingshæmning Af Trine Lise Bakken, Forsker PhD, Psykiatrisk sygeplejerske
Psykisk traume har været forbundet med katastrofer og ulykker som krig eller tortur og kriminelle handlinger som voldtægt eller drab. Et psykologisk traume opstår, når personen ikke får bearbejdet specielt belastende hændelser, som fæstner sig som ikke-integrerede minder i hukommelsen. Situationer som associeres med den oprindelige hændelse kan fremkalde svært stærke reaktioner. Stærkt ubehagelige erindringsbilleder og panikanfald er almindeligt. Posttraumatisk stresslidelse er en langvarig eller forsinket reaktion på en meget belastende livshændelse eller situation. Belastningen skal være af usædvanlig truende eller katastrofal art. Sådanne traumatiske stressorer kan være voldtægt, brand, alvorlig skade, alvorligt overfald, alvorlig ulykke og krigshændelser. Typiske symptomer kan være episoder, hvor personen genoplever traumet gang på gang i påtrængende erindringsbilleder eller mareridt. Personen kan også opleve følelsesmæssig affladning og tilbagetrækning fra andre mennesker samt undgåelse af situationer, som giver associationer til traumet. Undgåelsesadfærd er almindelig. Ofte har personen øget vagtsomhed og bliver lettere bange og udvikler ofte søvnforstyrrelser. Det er almindeligt, at der udvikles tegn på angst og depression. Der kan gå uger og måneder fra det oplevede traume til, at symptomerne på posttraumatisk stresslidelse indtræder. Forløbet er ofte svingende. Personer med udviklingshæmning er mere udsat for invaderende adfærd end neurotypiske (Razza og Tomasulo, 2005, kap. 4), men få publikationer beskriver, hvilke typer hændelser som typisk kan udløse et traume for mennesker med moderat, alvorlig eller dyb grad af udviklingshæmning. Personer med lav IQ har antageligt en øget sårbarhed for at udvikle PTSD efter særligt truende hændelser. Personer med udviklingshæmning vil være mere sårbare end neurotypiske ved overgangsfaser som pubertet og særligt tab af forældre (ibid.). De fleste publikationer, som omfatter udredning og behandling af traumatiske tilstande, specielt PTSD hos personer med udviklingshæmning, omhandler perso-
20
ner med let udviklingshæmning. Publikationer omfatter kliniske udvalg, ofte med meget få personer (Mevissen og de Jongh, 2010).
Årsager og sammenhænge Personer som er udsat for traumatisk stress kan udvikle flere forskellige problemer. Ikke bare en akut eller vedvarende stresslidelse men også andre mulige følgetilstande som psykosomatiske lidelser, depression, rusmiddelbrug, personlighedsforstyrrelse eller selvskadende adfærd (Sequeira og Hollins, 2003). Traume kan påvirke en persons affektregulering i stærk grad. Hos voksne mennesker med udviklingshæmning vil affektreguleringen have sammenhæng med graden af udviklingshæmning. Der vil kunne opstå interaktionseffekter hos individer med udviklingshæmning, som bliver udsat for traumatisk stress og i særlig grad hos yngre personer, noget som kan resultere i kronisk dysfunktionel affektregulering. Dette vil vise sig som udfordrende adfærd hos personen; typisk adfærd vil kunne være høje råb og stærk gråd, selvskade som hoveddunken, skraben eller bid på for eksempel hænderne, slag og spark mod kontaktpersoner, ødelæggelse af genstande eller motorisk uro. Særligt rasering af omgivelserne og vold mod kontaktpersoner vil kunne udløse adfærdsmodificerende tiltag som verbal grænsesætning og brug af fysisk magt. Sådanne tiltag vil være nødvendige, når det drejer sig om at afværge skade i omgivelserne, men vil på sigt kunne medføre konstant højt beredskab hos klienten med medfølgende endda svagere affektreguleringsmekanismer. En ”ond cirkel” er etableret. Traumatisk stress kan forårsages af hændelser, som for normalt intelligente personer integreres og bliver en naturlig del af livshistorien. Det kan dreje sig om, at forældre dør, at søskende og venner flytter eller bliver syge, eller at de kommer til bedre stillinger end en selv, eller det at flytte hjemmefra; noget som for neurotypiske bliver set på som en naturlig del af det voksne liv. Sådanne hændelser kan være særdeles skræmmende for personer med udviklingshæmning (Mevissen og de Jong, 2010).
Kognitive forståelsesvanskeligheder i tillæg til udviklingshæmning, specielt ved autismespektrumforstyrrelser, kan gøre nogle hændelser specielt truende. For eksempel at flytte hjemmefra vil kunne medføre betydelig grad af stress for personer i denne gruppe, særligt hvis personen ikke får god information om, at det at flytte hjemmefra indebærer, at man stadigvæk kan være sammen med forældrene og have de samme fritidsaktiviteter etc. For en ung i skolepligtig alder vil symptomerne ved PTSD i høj grad påvirke personens muligheder for indlæring og gennemførelse af aktiviteter. For en person med udviklingshæmning vil vanskelighederne kunne have store konsekvenser for udbyttet af læringen. Den nedsatte kognitive funktion, nedsat evne til problemløsning og reduceret kapacitet til affektregulering bidrager til dette. Personer med udviklingshæmning har på grund af nedsat kognitiv kapacitet ikke den samme mulighed for at bearbejde traumatiske oplevelser. De vil i større grad vise stærkt udadreagerende adfærd, når minderne om traumet viser sig. Individuelle forskelle viser sig at spille en større rolle i udviklingen af traumatisk stress end hændelsens karakter. Det er derfor særligt vigtigt at være opmærksom på vedvarende affektiv dysregulering hos mennesker med mere alvorlig udviklingshæmning og særligt hos mennesker med autisme. Tilrettelægning i overgangsfaser vil være af særlig stor betydning i denne gruppe for at dæmme op for mulige skadevirkninger på længere sigt.
Symptomer De mest almindelige symptomer eller adfærdstræk er (WHO, 1992): flashbacks, mareridt, angst, humørsvingninger, undgåelse af situationer der minder om det oprindelige traume, depression, dramatiske og akutte udbrud af aggression, søvnløshed og selvmordstanker. Symptomerne skal være opstået inden seks måneder efter traumet. For personer med udviklingshæmning kan kriterier fra ”Diagnostic Manual Intellectual Disability”, DM-ID, benyttes (Fletcher mfl.,
2007). Kernesymptomerne er adfærdsekvivalenter for flashbacks og mareridt. For eksempel er stærk udadreagerende adfærd, disorganiseret eller agiteret adfærd almindelig hos personer med alvorlig udviklingshæmning, også udadreagering, tegn på generel stress, søvnforstyrrelser, manglende interesse for fremtiden og negativ påvirkning af ydeevnen kan observeres. Et eksempel: ”Gerd” er en dame i halvtredserne. Hun har dyb udviklingshæmning og autisme. Hun har hele livet haft vanskeligheder med at give udtryk for sine ønsker og behov. Hun har haft meget få nære relationer og få meningsfulde opgaver. Allerede som spædbarn blev hun placeret på institution. Gennem hele opvæksten rapporteres der om omfattende adfærdsvanskeligheder, specielt selvskade som hoveddunken og bid på hænderne samt skraben på hænder, arme og i ansigtet. Hun flytter flere gange, før hun som 20-årig bliver indlagt på et psykiatrisk sygehus på grund af behov for brug af tvangsmidler. Gerd har haft lange perioder med relativt stort funktionsfald i de over 30 år, hun var indlagt på psykiatrisk sygehus. For at forhindre alvorlig skade blev der brugt hjelm og transportbælter samt afskærmning. Hendes personlige kommunikationsstil blev ikke udredt før, hun var i halvtredserne. I forbindelse med denne udredning blev der iværksat angstreducerende tiltag parallelt, blandt andet et omfattende tiltag med taktil stimulering gav gode resultater.
Udredning Diagnosticering af PTSD er særligt kompliceret hos personer, som ikke kan fortælle om plagsomme tilbagevendende erindringer, og hvilke situationer, som kan ”trigge” erindringer og angstreaktioner. Identificering af både akut og vedvarende traumatisk stress, PTSD, er derfor meget vanskeligt i denne gruppe. Nogle holdepunkter er imidlertid vigtige. Personer med udviklingshæmning har i lighed med børn en større tilbøjelighed til at udadreagere end at snakke om oplevelserne, når de er blevet udsat for særligt truende situationer. Personer med udviklingshæmning, som
21
udadreagerer alvorligt gentagende gange uden en forståelig årsag, bør vurderes for mulig PTSD. For personer med let og for nogen med moderat udviklingshæmning, som snakker godt, anbefales det at bruge kriterier, som de præsenteres i ICD-10 og DSM-IV (Red.: Diagnosesystemer). Forudsætningen er, at personerne er i stand til at beskrive erindringer, genoplevelser og panikanfald. Centralt i udredningen vil være at se efter mulige traumatiske stressorer. Foruden hændelser præsenteret i manualerne, bør hændelser som kontaktpersoner og fagpersoner i fællesskab kan forstå som stressorer, for eksempel gentagende flytninger eller tab af kontaktpersoner noteres. Symptomer hos personer med mere alvorlig grad af udviklingshæmning vil kunne observeres som adfærdsekvivalenter til konventionelle kriterier. For eksempel mareridt, ændret væremåde eller gentagende udadreagerings-episoder, som man antager kan knyttes til traumet. For eksempel rapporterer Turk, Robbins og Woodhead (2005) om to tilfælde, hvor personer med alvorlig grad af udviklingshæmning har udviklet PTSD efter en trafikulykke. Begge viste udfordrende adfærd og stærke tegn på angst. Den ene af personerne blev inkontinent med urin og afføring. Begge havde perioder med høje skrig og aggressiv adfærd. Traumer påvirker og kan invadere store dele af hverdagen for personen, noget som opleves som uudholdeligt. I tillæg til angst, påtrængende erindringer og genoplevelser indeholder diagnosesystemet ICD-10 kriterier som koncentrationsvanskeligheder, vagtsomhed og overdreven frygtsomhed. Disse hverdagsvanskeligheder vil i særlig grad påvirke personer med udviklingshæmning, som allerede i udgangspunktet har nedsatte kognitive færdigheder. Specielt psykose, paniklidelse og depression kan være vanskelig at adskille fra PTSD, også fordi disse tilstande kan opstå som følge af en belastende hændelse (Fletcher mfl., 2007). Personer med alvorlig og dyb grad af udviklingshæmning, som er psykotiske, viser kaotisk (disorganiseret) væremåde (Bakken mfl., 2007). Disorganiseret væremåde ses også ved angstanfald og høj arousal (fysiologisk beredskab). Personer med PTSD, som dissocierer er lidt kontaktbare, det samme er personer med psykose. Personer med mere alvorlig grad af udviklingshæmning viser ofte agiteret adfærd i forbindelse med vedvarende eller tilbagevendende depression.
22
Personer med udviklingshæmning har øget risiko for at blive udsat for overgreb og invaderende adfærd. De vil være særlig sårbare ved tab af nære relationer. Livshændelser, som for personer i normalbefolkningen vil integreres i livshistorien, vil for en person med udviklingshæmning kunne forblive ubearbejdet og fremkalde stærkt ubehagelige og skræmmende genoplevelser. Personer med begrænset verbalt sprog, som lider af traumatisk stress, vil kunne vise stærkt udadreagerende adfærd ved genoplevelser. Behandlingen indebærer et langsigtet behandlingsperspektiv, hvor skabelse af sikring og tryghed; stabilisering, er vigtig i første fase. I næste fase vil bearbejdning af traumet med brug af behandlingssamtaler være aktuelt for personer med sprogforståelse. For personer med mere alvorlig grad af udviklingshæmning vil det være aktuelt at lægge vægt på forståelse og implikationer af traumatisk stress hos primære omsorgsgivere, samt identificering af triggere, og i enkelte tilfælde kan eksponering give gode resultater. Stabilisering vil være nødvendig parallelt med andre interventioner.
Referencer Fletcher, R., Loschen, E., Stavraki, C., og First, M. (2007). Diagnostic Manual - Intellectual Disability. A Textbook of Diagnosis of Mental Disorders in persons with Intellectual Disability. New York: NADD, Kingston. Mevissen, L. og de Jongh, A. (2010). PTSD and its Treatment in People with Intellectual Disabilities. A Review of the Literature. Clinical Psychology Review, 30, 308-316. Razza, N. J. and Tomasulo, D. J. (2005). Healing Trauma: The Power of Group Treatment for People with Intellectual Disabilities. Washington: American Psychological Association. Sequeira, H. og Hollins, S. (2003). Clinical Effects of Sexual Abuse on People with Learning Disability. British Journal of Psychiatry, 182, 13 - 19. Turk, J., Robbins, I. og Woodhead, M. (2005). Post-traumatic Stress Disorder in Young People with Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disbility Research, 49:11, 872-875. World Health Organisation, WHO (1992). The ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders. Clinical Descriptions and Diagnostic Guidelines. Geneva.
Kolofon Tekst: Mette Egelund Olsen med bidrag af Annette Borkfelt og Trine Lise Bakken Foto: Hanne Engelstoft Layout: Pernille Granath, www.pernillegranath.dk Udgivet af: Videnscenter for Oligofrenipsykiatri Skovagervej 2 8240 Risskov Telefon 7847 1550 Telefax 7847 1569 E-mail: videnscenter@oligo.dk www.oligo.dk Tak til Karsten (navnet er opdigtet) og de medvirkende Tryk: PE offset Modelfoto Kopiering kun tilladt på institutioner, der har indgået aftale med Copy-Dan og kun indenfor de i aftalen nævnte rammer. ISBN 978-87-92383-05-1
Mennesker med udviklingshæmning oplever akkurat som normalbefolkningen igennem deres liv begivenheder, der er traumatiske. Men små episoder, som vi naturligt kommer igennem, kan opleves mere massive af udviklingshæmmede mennesker på grund af deres psykiske sårbarhed. Det kan udvikle sig til en egentlig psykisk sygdom. Måske kan det være en flytning eller en kontaktperson, der stopper på arbejdet. Måske kan det være oplevelser fra barndommen. Disse traumer kan resultere i en PTSD-diagnose (posttraumatisk stress syndrom). En diagnose, der ofte forveksles med andre psykiske lidelser som f.eks. angst og depression. Dette hæfte kommer rundt om Karsten og hans vej mod en PTSD-diagnose.