Жизнь с ВИЧ

Жизнь с ВИЧ Год издания 2013

Жизнь с ВИЧ Известие о диагнозе «ВИЧ–позитивный» редко проходит для человека безболезненно. Этому есть масса причин: нехватка информации, предубеждение в обществе, невозможность на данный момент полного излечения и другие. Человек, узнав о своем ВИЧ–позитивном статусе, почти неизбежно переживает кризис. Кризис – поворотный пункт, исход. Причина и суть любого кризиса в том, что старые формы поведения неприменимы в изменившихся условиях. В жизни происходит перемена, в нашем случае появляется ВИЧ, и надо приложить усилия и сделать шаг, научиться жить с ВИЧ. Но каждый реагирует на такое известие по–своему. Одни люди испытывают сильную тревогу, страх за себя и своих близких, гнев, подавленность, отчаяние, вину. Другие, напротив, кажутся абсолютно спокойными. Многие не могут поверить в свой диагноз. Процесс принятия своего ВИЧ+ статуса иногда затягивается на годы.

Жизнь с ВИЧ

В начале

Не стоит испытывать чувства вины за свою ВИЧ–инфекцию ни перед собой, ни перед окружающими. Любить себя и вести активную социальную жизнь, вне зависимости от наличия в крови вируса. Когда человек живет в мире с собой, ВИЧ–инфекция протекает значительно медленнее. Конечно, кто–то предпочитает не помнить о своей ВИЧ–инфекции и жить, как и раньше. Но многим людям ВИЧ–инфекция помогает достичь самореализации: одни помогают новичкам групп взаимопомощи принять диагноз, другие участвуют в движениях ВИЧ–положительных (сети людей, живущих с ВИЧ, организованы почти во всех странах), третьи участвуют в программах профилактики, помогая другим людям больше узнать о ВИЧ, чтобы избежать инфицирования.

ВИЧ ­ Вирус ИммуноДефицита Человека, который ослабляет иммунную систему, защищающую организм от различных инфекций. ВИЧ в первую очередь поражает клетки иммунитета ­CD4­–клетки ­и затем использует их для производства собственных копий. Новые копии атакуют еще большее количество CD4. ВИЧ­ инфекция ­это медленно развивающаяся инфекция. В среднем от 5 до 10 лет с момента проникновения вируса в организм проходят без симптомов. В течение столь длительного периода иммунная система в состоянии самостоятельно справляться с инфекцией. Когда иммунная система ослабевает, организм становится уязвимым для различных заболеваний, обычно не представляющих опасности для здоровой иммунной системы. Такое состояние

4

Жизнь с ВИЧ зависит, насколько полноценной и насыщенной будет его жизнь.

называется СПИД. Сопутствующие заболевания, развивающиеся на фоне сниженного иммунитета, называются оппортунистическими.

Пути передачи ВИЧ­ ВИЧ может содержаться практически во всех биологических жидкостях организма. Однако достаточное для заражения количество вируса присутствует только в крови, сперме, влагалищном секрете, предсемeнной жидкости, лимфе и грудном молоке (грудное молоко опасно только для младенцев — в их желудке ещё не вырабатывается желудочный сок, который убивает ВИЧ). Заражение может произойти при попадании опасных биожидкостей непосредственно в крово – или лимфоток человека, а также на повреждённые слизистые оболочки (что обусловливается всасывающей функцией слизистых). Если кровь ВИЧ–позитивного попадает на от-

СПИД Синдром – проявление оппортунистических заболеваний. Приобретенного – состояние, возникающее вследствие инфицирования при жизни, а не передающееся по наследству. Иммуно – поражает иммунную систему человека, которая борется с болезнями. Дефицита – иммунная система перестает работать должным образом – наступает ее «недостаточность» ВИЧ–инфекция ­это серьезное хроническое заболевание, но с ним можно жить многие годы, и только от самого человека

5

Жизнь с ВИЧ время беременности, родов и кормления грудью). ВИЧ является нестойким вирусом — вне среды организма при высыхании крови (спермы, лимфы и влагалищного секрета) он погибает. Бытовым путём заражения не происходит. ВИЧ практически моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия. При внутривенных инъекциях вероятность передачи вируса очень велика — до 95 %. Чтобы снизить вероятность передачи ВИЧ (до долей процента) в таких случаях, врачам назначают четырёхнедельный курс высокоактивной антиретровирусной терапии. Химиопрофилактика может быть назначена и другим лицам, подвергшимся риску инфицирования. Химиотерапия назначается не позднее чем через 72 часа после вероятного проникновения вируса.

крытую рану другого человека, из которой кровь течет, заражения, как правило, не происходит. Пути передачи ВИЧ: Незащищенный (без презерватива) проникающий сексуальный контакт; Через кровь: при совместном использовании шприцев, игл и другого оборудования; при использовании нестерильного инструментария для татуировок и пирсинга; при использовании чужих бритвенных принадлежностей, зубных щеток с видимыми следами крови; при переливании крови, содержащей вирус; От ВИЧ–положительной матери (во

6

Жизнь с ВИЧ

Лечение ВИЧ

Важно помнить, что для передачи ВИЧ необходимо определенное количество вируса в инфицированной жидкости. Например, в слюне содержится вирус, но его концентрация там настолько мала, что для инфицирования потребовалось бы несколько литров. Недостаточное для заражения количество вируса содержат также пот и моча.

Продолжительность жизни и лечение Сколько можно прожить с ВИЧ? Этот вопрос волнует почти всех, когда человек узнает о диагнозе «ВИЧ ­инфекция». ВИЧ – это «молодое» заболевание, появился он чуть более 30 лет назад и полностью ответить на вопрос: «Сколько живут с ВИЧ?», однозначно нельзя. Многие из первых зараженных живут и по сей день. Это стало возможным благодаря появлению ВААРТ– высокоактивной антиретровирусной терапии. ВААРТ повышает продолжительность жизни ВИЧ позитивных людей, которые имеют шансы прожить еще немало лет после начала приема терапии. Продолжительность жизни конкретного человека с ВИЧ зависит от многих факто-

7

Жизнь с ВИЧ Как работают антиретровирусные препараты Современный способ лечения ВИЧ–инфекции (ВААРТ) замедляет и практически останавливает прогрессирование ВИЧ–инфекции и ее переход в стадию СПИД, позволяя ВИЧ – положительному человеку жить полноценной жизнью. При использовании лечения и при условии, что эффективность лекарств сохраняется, продолжительность жизни человека ограничивается не ВИЧ, а лишь естественными процессами старения. Однако после длительного использования одной и той же схемы терапии, через несколько лет, вирус мутирует, приобретая резистентность к применяемым препаратам, и для дальнейшего контроля над прогрессированием ВИЧ–инфекции необходимо применять новые схемы лечения с другими

ров, например, от наличия других заболеваний, возможностей организма и т.д., как и у любого другого человека. Принимая ВААРТ, можно работать, иметь семью и жить полноценной жизнью. Ученые постоянно работают над созданием новых методов лечения ВИЧ­инфекции, поэтому мы надеемся, что качество жизни и эффективность лекарств будет постоянно улучшаться. Уже сейчас продолжительность жизни ВИЧ–положительных людей, принимающих терапию, практически сравнялась с продолжительностью жизни ВИЧ–отрицательного населения. Есть надежда, что те, кто сейчас заражен ВИЧ и своевременно начал лечение, доживут до того времени, когда болезнь будет полностью излечиваться, как, например, ранее неизлечимые сифилис и туберкулез.

8

Жизнь с ВИЧ препаратами. Поэтому любая существующая на сегодняшний день схема лечения ВИЧ–инфекции рано или поздно становится неэффективной. Также, во многих случаях, пациент не может принимать отдельные препараты по причине индивидуальной непереносимости. Комбинация препаратов собирается из трех или четырех компонентов. Вирус может выработать устойчивость к определенному препарату, если он принимается нерегулярно или в недостаточных дозах. Такую устойчивость принято называть резистентностью. Существуют штаммы (разновидности) вируса, резистентные к препаратам того или иного класса; мутации резистентности постепенно накапливаются — резистентные штаммы становятся более распространёнными. Если пациент инфицирован штаммом

ВИЧ, устойчивым по отношению к препаратам нескольких классов, подобрать эффективный вариант ВААРТ и тем самым отложить наступление стадии СПИД становится очень затруднительным. Действие лекарств контролируется путем определения числа CD4 клеток в крови. Это клетки, наиболее чувствительные к ВИЧ–инфекции. Можно и определить количество вируса в крови – это называется «вирусная нагрузка». Если лекарства действуют на вирус, то число CD4 – клеток у вас в крови будет повышаться, а вирусная нагрузка – снижаться. Если заболевание у вас перешло в выраженную стадию, можно почувствовать и уменьшение симптомов, а также прибавку веса.

9

Жизнь с ВИЧ Может, мне уже пора начинать лечение? Если ваш врач не назначил вам лечение и не говорил с вами о нем, значит, оно вам пока не нужно. Люди, живущие с ВИЧ, могут многие годы чувствовать себя хорошо, не нуждаясь в такой терапии. Решение о начале приема ВААРТ вы принимаете совместно с врачом Лечение, предоставляемое людям, живущим с ВИЧ, можно условно разделить на три типа: лечение, направленное на сам вирус; лечение оппортунистических заболеваний; профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку (подробнее об этом см. в главе «Секс и продолжение рода»).

Основные показатели для начала ВААРТ: 1. Вирусная нагрузка выше 100 000 копий/мл. Невысокой считается нагрузка менее 50 000 копий/мл.

2. Иммунный статус ниже 350 клеток. Иммунный статус ­это количество клеток иммунитета (CD4) на 1 мм³ крови. Если количество CD4­клеток становится меньше 200, появляется опасность возникновения серьезных оппортунистических заболеваний.

3. Наличие одного или более оппортунистических заболеваний. Всего в мире зарегистрировано несколько десятков препаратов ВААРТ, которые применяются в различных комбинациях. Каждый препарат может иметь несколько названий, в зависимости от фирмы и страны ­производителя.

10

Жизнь с ВИЧ лечению. Но для человека со здоровым иммунитетом они не представляют опасности. Но если иммунная система ослаблена, и вы еще не начали принимать антиретровирусные препараты, вам стоит предпринять некоторые профилактические меры. В России самые распространенные оппортунистические инфекции ­ вирус папилломы человека, туберкулез, пневмоцистная пневмония, цитомегаловирусная инфекция, герпес, кандидоз, токсоплазмоз. Вовремя начатую ВААРТ можно в определенном смысле рассматривать как профилактику оппортунистических заболеваний. Если по каким­–то причинам начало ВААРТ откладывается, начните профилактику предупреждения оппортунистических заболеваний. Большинства из них можно избежать.

Помните очень важно не заниматься самолечением, а все свои действия обговаривать с лечащим врачом. Лечение оппортунистических заболеваний Сам по себе ВИЧ не вызывает болезнь или смерть, опасность представляют оппортунистические заболевания, которые развиваются на фоне ВИЧ–инфекции. Их также называют ВИЧ–ассоциированными заболеваниями. Лечение оппортунистических заболеваний, как правило, начинается до или одновременно с началом ВААРТ. Возбудители этих заболеваний постоянно находятся вокруг нас. На фоне сниженного иммунитета эти инфекции могут принимать неуправляемые формы и трудно поддаваться

11

Жизнь с ВИЧ Приверженность к ВААРТ Начало ВААРТ ­это серьезное решение. Чтобы терапия пошла на пользу, вам нужно будет принимать каждую таблетку строго в определенное время, что, конечно, скажется на ритме и привычках вашей жизни. Современная ВААРТ ­это прием нескольких таблеток один или два (в некоторых случаях ­три) раза в день. Опасность пропусков приема препаратов заключается в возможности развития резистентности (или устойчивости) вируса к ВААРТ. Очень важно при использовании терапии соблюдать приверженность. Приверженность означает навык правильного приема препаратов: каждый раз в одно и то же, установленное врачом время, в положенной дозировке, с соблюдением рекомендаций по диете. Некоторые ВА-

АРТ препараты необходимо принимать натощак, другие ­вместе с едой, третьи не зависят от приема пищи. Последний вид препаратов считается самым удобным. Приверженность в широком смысле слова означает способность человека, живущего с ВИЧ, принять осознанное решение о начале терапии, следовать определенному лечебному режиму, необходимому для того, чтобы контролировать размножение вируса (ВИЧ) и улучшить функционирование иммунной системы. Если приверженность соблюдается, высокая вероятность того, что количество ВИЧ в организме человека начнет очень быстро снижаться уже через несколько недель или месяцев применения ВААРТ. Это позволит иммунной системе начать процесс восстановления и улучшит здоровье.

12

Жизнь с ВИЧ Находясь на этапе назначения ВААРТ, проконсультируйтесь с врачом о возможности выбора наиболее удобной для вас схемы лечения: независимой от приема пищи, с наименьшим количеством приемов в день (желательно, не более двух раз). Приверженность можно и нужно развивать. Во многих странах распространена практика так называемой тренировки на витаминах, при которой человек, готовящий себя к ВААРТ, проходит подготовку, используя в качестве препаратов витамины. Он принимает их по схеме, аналогичной ВААРТ. В результате вырабатывается привычка, исключающая вероятность пропуска приема: например, если вы проспите или просто забудете. При этом (что крайне важно) все промахи «приходятся» на витамины. Такую тренировку можно начать за несколько месяцев до начала

антиретровирусной терапии. По отзывам людей, живущих с ВИЧ и принимающих ВААРТ­препараты, был составлен перечень советов, которые помогают соблюдать режим терапии: используйте будильник на мобильном телефоне для напоминания о времени приема; используйте таблетницы со звуковым сигналом и таймером; просите близких и родственников напоминать вам о приеме; оставляйте записки на видных местах; заранее раскладывайте таблетки (например, в последний день недели ­на всю предстоящую неделю или накануне вечером ­на следующий день); всегда носите с собой одну или две дозы препаратов;

13

Жизнь с ВИЧ это важно для людей кому тяжело принимать большие таблетки), какие побочные действия могут возникнуть именно на эти таблетки и как реагировать на них, какое время приема терапии выбрать, чтобы удобно было принимать, как будет взаимодействовать терапия с другими лекарствами, если вы их принимаете или вам предстоит начать их принимать. Помните, что решение о начале приема терапии принимают двое: это вы и ваш лечащий врач и успех от приема терапии будет зависеть от того, насколько серьезно вы подошли к решению этого вопроса. Не перекладывайте ответственность за свое здоровье на других людей, даже если это врач, всегда принимайте активное участие в процессе своего лечения, ведь – Ваше здоровье зависит только от вас !

храните препараты везде, где вы часто бываете (дома, на работе и т.д.); отправляясь в командировку или на отдых, возьмите количество таблеток, рассчитанное на более продолжительное время, чем вы предполагаете (например, если вы предполагаете уехать на один день, возьмите таблеток на 2­–3 дня). Важно обсуждать с лечащим врачом любые трудности, связанные с приемом лекарств, и подобрать схему лечения, наиболее удобную для вас. Перед тем, как вы будете принимать окончательное решение о начале приема терапии, узнайте у своего лечащего врача всю информацию о лекарстве: почему вам назначили именно эти таблетки, какое количество таблеток вам предстоит принимать, сколько раз в день, какого размера и формы будут таблетки (

14

Жизнь с ВИЧ

Общение с врачами

Как понять, что терапия «работает»? После начала лечения проводятся регулярные анализы крови: на вирусную нагрузку, иммунный статус (СD4–­лимфоциты), биохимию. По их результатам делается вывод об эффективности ВААРТ. О неэффективности терапии говорят, если через три месяца вирусная нагрузка оказалась на уровне определяемой. Анализ крови на вирусную нагрузку является основным после начала лечения. Правильно подобранная комбинация лекарственных препаратов, четкое следование режиму их приема и регулярное наблюдение у врача дают возможность каждому человеку, начавшему ВААРТ, снизить количество вируса в организме до минимума, а значит, не остановить разрушение иммунитета, но способствовать его восстановлению.

Важно не бояться встать на учет в Центр СПИД. Может возникнуть вопрос: «Зачем мне вставать на учет, если я чувствую себя хорошо и как, мне кажется, в лечении еще не нуждаюсь?». Во–первых, не всегда можно внешне определить состояние здоровья человека, живущего с ВИЧ, течение ВИЧ–инфекции характеризуется длительным отсутствием существенных симптомов болезни, для этого необходимо сдавать определенные анализы. Во–вторых, наблюдаясь у врача–инфекциониста. Врач сможет наблюдать за развитием ВИЧ–инфекции у вас и вовремя назначить лечение. Врачи, работающие в СПИД ­центре, имеют соответствующую подготовку и обладают специальными знаниями и опытом работы с ВИЧ­–положительными людьми. Лечение человека, живущего с

15

Жизнь с ВИЧ на приеме; перед визитом составлять список вопросов; записывать и точно выполнять все рекомендации врача; быть честным в ответах на вопросы; уточнять все, что непонятно; быть честным относительно других лекарств, которые вы принимаете помимо ВААРТ, о своих пропусках в приеме ВААРТ. Соблюдая эти рекомендации, вы докажете, что ответственно относитесь к собственному здоровью. Важно регулярно ­не реже одного раза в полгода ­посещать лечащего врача. В свою очередь, как пациент вы имеете право: на получение полной информации о

ВИЧ, отличается от лечения ВИЧ ­отрицательного человека. Врачи общей практики такого опыта и знаний не имеют. В СПИД ­центре работают специалисты разных направлений, но основным лечащим врачом является врач­инфекционист. Это специалист, который наблюдает вас, направляет к врачам других специальностей, назначает вам лечение. В СПИД ­центре пациенту, как правило, назначается один врач на долгое время. Но по разным причинам в некоторых случаях это оказывается невозможным. Так или иначе, с врачом нужно постараться установить хорошие отношения. Выстраивание отношений это тоже работа. Для этого нужно: заранее согласовывать с врачом дату очередного визита; регулярно и своевременно появляться

16

Жизнь с ВИЧ

Повторное заражение ВИЧ

различных схемах лечения; на активное участие в процессе принятия решений относительно собственного лечения; на конфиденциальность услуг, в том числе касающихся сохранения тайны диагноза; на замену лечащего врача при необходимости. Подробный перечень прав можно узнать в брошюре «Права пациента» или на портале ВИЧ и Права Человека WWW.AIDSLAW.RU

Принято считать, что профилактика ВИЧ важна только ВИЧ – отрицательным людям. Однако предполагается, что человеку могут передаться два разных штамма вируса. Это явление называется двойной инфекцией или суперинфекцией. Человеку оба штамма могли передаться от другого партнера с двойной инфекцией, либо от разных партнеров. Другим штаммом вируса считается такой вирус, который генетически различается от первого вируса. Последовательно проявляющаяся двойная инфекция может иметь место, когда сначала проявляется доминирующий вирус, а потом он «позволяет» проявиться второму штамму. При этом происходит резкий рост количества вируса в крови, что связано с размножением

17

Жизнь с ВИЧ ных партнеров, должны учитывать риск инфекций, передаваемых половым путем, а также тот факт, что они могут быть более опасны для людей с ВИЧ. Так что в любом случае более безопасный секс очень важен для здоровья людей с ВИЧ. Также рекомендуется вакцинация против гепатита В и регулярная сдача анализа на сифилис.

второго штамма. Суперинфекция может быть причиной, по которой ВИЧ – положительному человеку передастся резистентный, то есть устойчивый к каким–то препаратам вирус. Из–за передачи резистентных штаммов терапия может быть не так эффективна для ВИЧ – положительных с двойной инфекцией. При суперинфекции у человека может быть более высокая вирусная нагрузка и более низкий иммунный статус, что может привести к более быстрому развитию заболевания. После передачи второго вируса развитие заболевания может ускориться. До сих пор недостаточно информации о суперинфекции. Люди с различными сексуальными партнерами, или с партнерами, у которых много других сексуаль-

18

Жизнь с ВИЧ

Побочные эффекты ВААРТ

того или иного побочного действия. Если вы собираетесь принимать препарат, у которого есть хотя бы небольшая вероятность опасных побочных действий, вы должны заранее знать симптомы, на которые вам нужно обратить внимание. Также возможно уменьшить симптомы с помощью специальных профилактических действий. Прежде чем начинать пить терапию обсудите с врачом возможный риск, связанный с препаратами. Подробнее о побочных эффектах в брошюре «Побочные эффекты»

У каждого противовирусного препарата может быть побочное действие, но это же относится к абсолютно любому лекарству. Все очень индивидуально, и если в инструкции к препарату вы видите длинный список побочных эффектов, то это не значит, что у вас обязательно появится хотя бы один из них. Некоторые не испытывают никаких побочных эффектов от терапии, другие испытывают их в мягкой форме, не осложняющей жизнь, у кого–то побочные действия могут быть тяжелыми. Ключевой момент в борьбе с возможными побочными эффектами: заранее знать, чего можно ожидать и иметь готовый план действий в случае появления

19

Жизнь с ВИЧ

ВААРТ и наркотики

Существует предубеждение, что потребители наркотиков не способны к развитию приверженности и не поддаются лечению. На практике же подтверждено, что потребители наркотиков (особенно если лечение предоставляется с поддержкой приверженности, социальной и медицинской помощью) могут достичь высокого уровня приверженности и получать такую же пользу от лечения, как и те, кто не употребляют наркотики. Однако важно помнить, что некоторые наркотические вещества оказывают влияние на концентрацию ВААРТ ­препаратов в крови, что приводит к появлению нежелательных побочных эффектов. Уличные наркотики часто бывают смешаны с различными медицинскими или другими веществами, которые также могут вступать в химиче-

ское взаимодействие с лекарственными препаратами.

Алкоголь

Лекарственное взаимодействие алкоголя и ВААРТ ­препаратов не доказано, но в целом, злоупотребление алкоголем пагубно сказывается на состоянии различных систем организма, в том числе влияет на иммунную систему. Известно, что при алкоголизме замедляется выздоровление от инфекций. Также люди, страдающие алкоголизмом, часто имеют тенденцию полностью «забывать» о еде, что может привести все к той же потере веса. Хотя умеренное употребление алкоголя не имеет пагубного влияния на здоровье ВИЧ–положительных, есть одно важное исключение – коинфекция с гепатитом,

20

Жизнь с ВИЧ пу взаимопомощи, главное – желание. Умение обратиться за помощью – это первый шаг к ответственности в решении собственных проблем.

особенно с гепатитом С. Также алкоголь может быть несовместим с некоторыми препаратами, поэтому необходимо при выписке новых медикаментов необходимо обязательно уточнять, можно ли пить алкогольные напитки в период приема лекарства. Употребление алкоголя в отдельных случаях может приводить к снижению концентрации ВААРТ ­препаратов. Употребление алкоголя, даже в «социально приемлемых дозах», мешает соблюдению приверженности. Частый прием алкоголя и пропуск доз приводят к неэффективности лечения. Если по каким – либо причинам вы не можете самостоятельно прекратить употребление наркотиков или алкоголя, всегда можно найти в своем городе людей, готовых вам помочь. Можно обратиться в программу реабилитации или найти груп-

ВИЧ и курение

Было проведено много исследований о влиянии курения сигарет на людей с ВИЧ. Все эти исследования подтвердили, что на прогрессирование ВИЧ–инфекции курение не влияет, но организм подвергается дополнительному стрессу. Курение ослабляет иммунную систему и осложняет борьбу с болезнями. Негативным последствием курения может быть повышенный риск некоторых оппортунистических заболеваний на стадии СПИДа. Кроме того, курение во время беременности может повышать риск передачи ВИЧ ребенку. Предполагается, что никотин способству-

21

Жизнь с ВИЧ

Образ жизни

ет повреждениям оболочек плода, что увеличивает контакт с кровью во время родов. Следует отметить, что курение считается вредным для здоровья независимо от ВИЧ–инфекции, что подтверждено многочисленными исследованиями. Курение вредит не только горлу и легким, но и сердечно – сосудистой системе и другим органам. В связи с другими заболеваниями, например, ВИЧ–инфекцией эти риски могут суммироваться, таким образом, курение более вредно для ВИЧ – инфицированных, чем для людей без ВИЧ. Отказ от курения положительно повлияет на ваше здоровье.

До того как человеку понадобится антиретровирусная терапия, может пройти несколько лет. Но вне зависимости от необходимости и доступности антиретровирусного лечения, многое можно сделать для сохранения здоровья при наличии ВИЧ ­инфекции. Сразу нужно оговориться, что люди с ВИЧ не нуждаются ни в каких кардинальных переменах в образе жизни. Однако некоторые факторы непосредственно связаны с развитием этого заболевания. Важное значение придается поддержанию здоровья ВИЧ – положительного немедикаментозными средствами (правильное питание, здоровый сон, избегание сильных стрессов и длительного нахождения на солнце, здоровый образ жизни), а также регулярный (2 – 4 раза

22

Жизнь с ВИЧ

Правильное питание

в год) мониторинг состояния здоровья у врачей – специалистов по ВИЧ. Для поддержания хорошего физического состояния необходимы полноценный отдых и сон. Чтобы добиться спокойного сна старайтесь ложиться спать в одно и то же время, проветривайте помещение перед сном. Лучше также отказаться от физических нагрузок, употребления кофе в вечернее время.

У больных ВИЧ – инфекцией питательные вещества в организме сжигаются быстрее. Это связано с тем, что иммунная система постоянно борется с ВИЧ, компенсируя разрушение, нанесенные вирусом и другими инфекциями. Это заставляет организм быстрее расходовать питательные вещества. Дневной рацион ВИЧ–позитивного должен быть сбалансирован и разнообразен. Питание должно быть регулярным. Питаться необходимо 4–5 раз в день; последний прием пищи – за два часа до сна. При сниженном иммунитете человек становится более восприимчивым к инфекциям, которые вызываются различными бактериями, поэтому особенно важно соблюдать правила приобретения, хранения

23

Жизнь с ВИЧ

Физические упражнения

и приготовления продуктов. ВИЧ – инфицированные люди должны получать высококалорийное питание с повышенным содержанием белка. Пища, богатая белками – это мясо, мясные продукты, дичь, птица, рыба, орехи, яйца, молоко, молочные продукты, все сорта сыра, сушеные фрукты, соевые продукты. Микроэлементы и минералы способствуют всасыванию и переработке белков и углеводов, перевариванию и усвоению других питательных веществ, помогают в борьбе с инфекцией. Всем ВИЧ–положительным желательно принимать поливитамины, содержащие витамины А, В и С.

24

Физкультура и спорт помогают всем людям укрепить здоровье в целом и улучшить общее самочувствие. Помимо физического здоровья, регулярные упражнения помогают справиться с депрессией и тревогами, повышают уверенность в себе, что важно для людей с ВИЧ. При приеме ВААРТ физические нагрузки снижают риск побочных эффектов и помогают сделать препараты наиболее эффективными. Для здоровья полезны как аэробные упражнения (гимнастика, бег, велосипед, плавание), так и силовые (занятия в тренажерном зале). Первые улучшают обмен веществ, нормализуют работу нервной и других систем организма. Вторые помогают предотвратить синдром потери веса, который встречается при прогрессировании ВИЧ ­инфекции.

Жизнь с ВИЧ

Окружение

раскрытие своего ВИЧ – статуса помните, что теперь информация о вашем диагнозе будет известна другим людям, и вы не сможете их контролировать. Мысленно проиграйте наилучший и наихудший варианты реакции. Чтобы внутренне принять диагноз и адаптироваться к жизни с ВИЧ, требуется от одного до шести месяцев. Вам тоже может понадобиться такой промежуток времени, чтобы успокоиться и избавиться от стресса – это важное условие для принятия решения по раскрытию статуса. Реакция людей будет во многом зависеть от двух факторов: что они уже знают о ВИЧ­инфекции; что и как вы им расскажете. Реакция на известие о собственном положительном статусе или положительном

Самый частый вопрос человека, недавно получившего положительный результат анализа на ВИЧ­инфекцию: «Как я скажу моим близким людям: родителям, друзьям?». Во ­первых, это всегда ваше право­ говорить или не говорить. И лучше не торопиться, спокойно взвесить все «за» и «против». Ответьте себе на вопрос: «Для чего я хочу рассказать этому человеку о своем ВИЧ ­ статусе?» Решите для себя, почему именно ему вы хотите раскрыть свой статус, насколько я доверяю этому человеку, чем мне сможет помочь этот человек, если он узнает о моем диагнозе и сможет ли этот человек сохранить в тайне информацию , даже если мы с ним расстанемся или перестанем общаться. Принимая решение о

25

Жизнь с ВИЧ рить» информацию. А потом расскажите о главных, на ваш взгляд, вещах, которые помогли вам изменить собственное отношение. Расскажите о возможности лечения ВИЧ­инфекции, о продолжительности жизни, о возможности иметь здоровых детей. Запаситесь брошюрой, это поможет подкрепить ваши слова. В случае негативной реакции не принимайте ее на свои счет. Вы не несете ответственности за страхи и предрассудки вашего собеседника, а также за его реакцию. Хранить секрет от семьи ­тяжелый стресс, особенно когда нужна поддержка. Если вы решили поговорить с родственниками, будьте готовы к вопросу о том, как вы получили ВИЧ. Заранее продумайте, что вы скажете. Вы имеете право не отвечать на этот вопрос. Положительные стороны раскрытия

статусе близкого или хорошо знакомого человека может быть разной. Она зависит от особенностей характера, от того, каким тоном и с каким выражением лица это было сообщено, от степени родства и близости. Раскрывая свой ВИЧ–статус, будьте готовы к тому, что вам придется ответить на вопросы относительно путей передачи ВИЧ, возможного лечения и т.д. Лучше заранее подготовиться. Раскрытие статуса вашему сексуальному партнеру может стать серьезной проверкой на прочность ваших взаимоотношений. Многие ЛЖВ говорят, что если близкий человек отворачивается, то стоит задуматься об искренности его чувств. Сообщив о своем ВИЧ ­статусе, сделайте небольшую паузу, чтобы у вашего собеседника было время понять и «перева-

26

Жизнь с ВИЧ

Группы взаимопомощи

диагноза: не надо бояться и скрывать; можно получить поддержку; можно обсуждать темы, касающиеся ВИЧ­инфекции и вашего здоровья; будет больше доверия в семье. Отрицательные стороны раскрытия диагноза: кто ­то может перестать общаться с вами; несмотря на данные обещания конфиденциальности, некоторые люди могут рассказать кому­то о вашем статусе; могут измениться отношения. Если вы живете вместе с близкими, можете рассказать им о путях передачи ВИЧ. Это поможет избежать необоснованных страхов с их стороны.

Возможно, в вашей жизни был момент, когда вы остро ощущали свое одиночество и беспомощность перед свалившейся на вас проблемой. Вы обращались к специалистам, просили помощи или совета у родных и друзей или пытались справиться с тяжелой проблемой в одиночку. При этом вас не покидало ощущение, что даже те люди, которые искренне хотят вам помочь, не способны до конца понять ваше состояние, потому что подобного никогда не переживали. В такое время особенно ценится помощь со стороны людей, которые находятся в аналогичном положении и потому могут вас поддержать как никто другой. Представьте, что в кризисный момент рядом с вами находятся несколько человек, от

27

Жизнь с ВИЧ СПИДа или воспользуетесь Интернетом.

которых не нужно ничего скрывать: они ищут ответы на те же вопросы и преодолевают те же самые трудности. С ними вы можете откровенно поговорить о том, что вас волнует, узнать, как они поступали в подобной ситуации. Они с радостью воспримут ваш опыт и по достоинству оценят ваши успехи. Группы взаимопомощи ­это место, куда могут приходить люди, объединенные одной жизненной ситуацией, в нашем случае ­диагнозом ВИЧ ­инфекция. Группы взаимопомощи существуют в разных странах мира. Если человек ходит на собрания группы взаимопомощи, он может одновременно решать свои собственные проблемы и помогать другим участникам группы. Узнать адреса групп взаимопомощи, существующих в вашем городе, вы можете, если обратитесь в Центр профилактики

Загорать или нет?

Избыточный загар может быть вреден по многим причинам, на которые не оказывает влияние ВИЧ – инфекция. В то же время, если Вы чувствуете себя несчастным при отсутствии солнечных ванн, рассмотрите вопрос о возможности избавить себя от стресса «отказа». Снизить риск от «чрезмерного» общения с солнцем можно, если пить больше жидкости, что поможет избежать обезвоживания организма. Также придерживайтесь некоторых правил: находитесь на солнце только ранним утром или поздним днём, время с 10.00 до 15.00 лучше провести в тени или в помещении. Носите солнечные очки с покрытием против ультрафиолета и не забывайте про пользу различных головных уборов

28

Жизнь с ВИЧ

Путешествия и ВИЧ

(кепка, платок и т.д.). На кожу за 15 – 30 минут до выхода на солнце нанесите крем с фильтром ультрафиолета. Каждые 2 часа повторяйте эту процедуру. Проконсультируйтесь с врачом. Возможно, какие – ни будь заболевания или приём лекарств делают загар рискованным для вашего здоровья. У людей, живущих с ВИЧ, может возникнуть светочувствительность. Это состояние, при котором даже небольшое количество солнца может спровоцировать кожную реакцию.

Большинство стран мира не имеют никаких ограничений для въезда людей, живущих с ВИЧ. Часть стран имеют ограничения на пребывание людей с ВИЧ, если они приезжают в страну на длительный срок, например, на учебу или на работу. На выезд из своей страны таких ограничений обычно нет. Существует много стран, в которых путешественнику угрожает гораздо больше опасных инфекционных заболеваний, чем дома. Против многих из них можно сделать прививку. При этом следует воздерживаться от введения так называемых аттенуированных («живых») вакцин, приготовленных из живых ослабленных микроорганизмов, так как в результате их применения у человека с ослабленной

29

Жизнь с ВИЧ иммунной системой может развиться полномасштабное заболевание. В продуктах питания и питьевой воде могут содержаться микробы и кишечные паразиты, которые могут вызвать понос или рвоту. Самые серьезные проблемы могут возникнуть в случае употребления в пищу некипяченой воды и сырых овощей. Постарайтесь по мере возможности утолять свою жажду напитками, которые подаются в горячем виде, бутылочной водой или безалкогольными напитками, продающимися в бутылках или банках. Не используйте лед, если только он не сделан из бутылочной воды или воды, которая кипела в течение пяти минут. Во время чистки зубов полощите рот бутылочной водой – ни в коем случае не пользуйтесь для этого водой из – под крана. Постарайтесь не есть салатов. Перед употреблением в

пищу фрукты следует тщательно мыть и очищать от кожуры. Если вам в путешествие потребуется взять с собой препараты, применяемые для лечения ВИЧ – инфекции, то желательно все нужные лекарства брать в ручную кладь. При предполагаемой смене часовых поясов, совместно с лечащим врачом скорректировать время приема доз, обсудить со специалистом способы хранения лекарств. Каждый из назначенных препаратов, взятых с собой за рубеж должен сопровождаться документацией, которой может служить оригинальная упаковка. Однако в этом случае может потребоваться письмо от лечащего врача, подтверждающее необходимость приема лекарств во время поездки. Не обязательно упоминание в нем ВИЧ инфекции в качестве причины,

30

Жизнь с ВИЧ

ВИЧ­и миграция

достаточно простого указания на то, что лекарство используется в личных целях для профилактики хронического заболевания. Это поможет свести к минимуму проблемы на пограничном контроле.

Согласно закону РФ, иностранные граждане и лица без гражданства, въезжающие на территорию РФ на срок более трех месяцев, для получения российской визы должны иметь сертификат об отсутствии у них ВИЧ ­инфекции. В случае выявления ВИЧ ­инфекции у проживающих в РФ иностранных граждан и лиц без гражданства они подлежат депортации из Российской Федерации (п.2, ст.11 Федерального закона от 30 марта 1995 г. № 38­ФЗ). Но Конституционный суд РФ в Определении от 12 мая 2006 года № 155­0 разъяснил, что правоприменительными органами и судами учитываются семейное положение, состояние здоровья ВИЧ ­инфицированного иностранного гражданина или лица без гражданства (в том числе клиническая стадия заболевания) и другие важные, за-

31

Жизнь с ВИЧ производств, предприятий, учреждений и организаций, перечень которых утверждается Правительством Российской Федерации, при проведении обязательных предварительных при поступлении на работу и периодических медицинских осмотров. К ним относятся: врачи, средний и младший медицинский персонал центров по профилактике и борьбе со СПИДом, учреждений здравоохранения, научно ­исследовательских учреждений, лабораторий, осуществляющих работу с лицами, инфицированными вирусом иммунодефицита человека или с материалами, содержащими ВИЧ. Законодательством РФ не установлен перечень учебных заведений, для поступления

служивающие внимания обстоятельства при решении вопроса о депортации, а также при решении вопроса о его временном проживании на территории РФ.

ВИЧ и работа

Вы не обязаны сообщать работодателю о том, что у вас ВИЧ ­инфекция. Согласно закону проходить обследование на ВИЧ ­ инфекцию при поступлении на работу обязаны работники ограниченного круга профессий. В России обязательному медицинскому освидетельствованию на выявление ВИЧ ­инфекции подлежат: доноры препаратов крови, спермы и других биологических жидкостей, тканей и органов (при каждом взятии донорского материала); работники отдельных профессий,

32

Жизнь с ВИЧ

Секс и ВИЧ

в которые требуется обследование на ВИЧ ­инфекцию. Требование представить справку с результатами анализа на ВИЧ ­инфекцию при поступлении на работу или зачислении в институт в большинстве случаев является незаконным. Оформление санитарной книжки при устройстве на должности, связанные с работой с детьми, продуктами питания, транспортом, торговлей и медицинскими услугами, является законным требованием. Но обследование на ВИЧ ­инфекцию не входит в перечень анализов для этих профессий. Если вас спросят на работе, почему вы не сдали этот анализ, всегда можно сказать, что при оформлении книжки вам сообщили, что его нет в перечне обязательных.

Некоторые люди после получения положительного результата анализа на ВИЧ решают отказаться от секса. Чаще всего это происходит от страха передать вирус своему партнеру и/или угрозы уголовного преследования. Справиться с этим страхом можно, если отказаться от практики незащищенного секса, то есть использовать презерватив при каждом половом контакте. Это не только ваша ответственность – это решение, которое принимается обоими партнерами. Люди, которые находятся в долгих и постоянных отношениях, выбирают уровень безопасности в сексе, который позволяет им чувствовать себя счастливыми. Если вы принимаете ВААРТ и она «рабо-

33

Жизнь с ВИЧ использование презервативов со смазкой на водной основе. Следует избегать попадания спермы, вагинальной жидкости и крови внутрь и на поверхность тела партнера. У ВИЧ–позитивных и больных СПИД защитные механизмы против ИППП работают менее эффективно. Простой курс антибиотиков может оказаться недостаточным, т.к. инфекции проявляются в более агрессивных формах, чем обычно, и протекают тяжелее. Поскольку многие ИППП передаются при оральном и анальном сексе, вам следует подумать о целесообразности постоянного использования практики безопасного секса, а именно – латексных барьерных средствах. Вагинальный секс, с точки зрения инфицирования, менее опасен, чем анальный.

тает», риск передачи вируса снижается. Если вы не принимаете ВААРТ, особенно если вы недавно получили ВИЧ и у вас есть другие инфекции, передающиеся половым путем (ИППП), риск передачи ВИЧ ­ инфекции повышается. Когда речь идет о новом партнере или о случайном сексе, необходимо помнить о профилактике передачи вируса. Использование презерватива снижает риск заражения ВИЧ ­инфекцией и другими заболеваниями, передающимися половым путем, до 98% и может оградить вас от излишних переживаний по поводу возможной передачи вируса партнеру. Нужны ли мне дополнительные предосторожности? Если Вы стремитесь уменьшить риск заражения вашего партнера, наиболее эффективным при половом акте будет

34

Жизнь с ВИЧ ответственности (ст.122 УК РФ), которую несет ВИЧ ­положительный человек, ставя другого в ситуацию, опасную с точки зрения заражения ВИЧ ­инфекцией. В эту же статью 122 внесено примечание, на основании которого человек освобождается от уголовной ответственности, если партнер был своевременно предупрежден о наличии ВИЧ ­инфекции и добровольно согласился совершить действия, создавшие опасность заражения. В жизни людей секс может играть различную роль, но для большинства он является одним из существенных ее компонентов. Это способ передачи и принятия тепла, проявления любви, нежности, это интимные отношения, которыми руководит инстинкт продолжения рода.

Использование лубрикантов (смазок) делает анальный секс менее травматичным для слизистой. Оральный секс менее опасен в плане инфицирования ВИЧ, но риск остается. Помимо ВИЧ, существует много инфекций, передающихся половым путем (ИППП), включая гепатиты. Наличие одной ИППП увеличивает риск передачи других ИППП как для вас, так и для вашего партнера. Использование презервативов в паре, где оба партнера ВИЧ ­положительные, означает заботу о своем здоровье и о здоровье своего партнера. Важно знать, что не у всех ИППП есть видимые симптомы. Целесообразно регулярно посещать врача, чтобы своевременно поддержать свое здоровье. Однако следует помнить и об уголовной

35

Жизнь с ВИЧ

Продолжение рода

наиболее вероятна) и заниматься сексом без презерватива только в этот период. Можно просто вывернуть презерватив внутрь влагалища ­что более безопасно. Или ввести сперму одноразовым шприцем без иглы ­что более эффективно. Но в любом случае желательно перед тем, как осуществлять зачатие, проконсультироваться у инфекциониста. Базальная температура повышается в дни овуляции на несколько градусов. Измеряется температура обычным градусником ректально, то есть через анальное отверстие. Измерять надо каждое утро, в одно и то же время, не вставая с постели. Записывайте результаты, и по истечении 2­3 месяцев вы сможете определить, в какие дни цикла у вас наибольшая вероятность зачатия. В некоторых клиниках и центрах планиро-

Беременность влияет на иммунный статус женщины, причем независимо от наличия или отсутствия в организме ВИЧ. Уровень СD4 ­клеток во время беременности снижается, но, как правило, вскоре после родов восстанавливается. Во многих семьях, имеющих детей, где один или оба партнера ВИЧ ­положительные, зачатие происходило с согласия второго партнера на рискованный, то есть незащищенный секс. Однако риск для ВИЧ ­отрицательного партнера можно снизить путем несложных действий. Для этого ВИЧ ­положительной женщине при помощи измерения базальной температуры нужно определить дни овуляции (тогда беременность

36

Жизнь с ВИЧ

Здоровье малыша

вания семьи возможна «очистка спермы». Это процесс, отделяющий сперматозоиды от жидкости, в которой они находятся. Сами сперматозоиды слишком маленькие, и в них нет ВИЧ. Очищенные сперматозоиды вводятся женщине во влагалище или в матку. По мнению специалистов, стопроцентной гарантии очистки спермы от ВИЧ быть не может, но с уверенностью можно сказать, что после этой процедуры содержание вируса снизится на 60%. Известно небольшое количество случаев, когда женщины беременели от ВИЧ ­положительных мужчин и не инфицировались. Но нет никакой достоверной информации, объясняющей, почему это стало возможным и как этого добиться.

Любая женщина, в том числе и ВИЧ ­положительная, заинтересована в том, чтобы ее ребенок родился здоровым. Для этого необходимо приложить определенные усилия. Передача вируса иммунодефицита от матери ребенку может произойти на трех этапах: во время беременности, родов и кормления грудью. На каждом из этих этапов риск передачи можно существенно снизить. Если не предпринимать профилактических мер, то риск передачи вируса от матери ребенку составит порядка 30% Чтобы снизить риск передачи вируса, рекомендуется.

37

Жизнь с ВИЧ положительном статусе и не могли обратиться вовремя за профилактикой. Антиретровирусные препараты, которые обычно предлагают в качестве профилактики во время беременности, включаютзидовудин (АЗТ) или вирамун (невирапин). Эти препараты являются проверенными и эффективными в предотвращении передачи ВИЧ от матери ребенку. Профилактические ВААРТ ­препараты обычно принимают 2 ­–3 раза в день, начиная с первого триместра беременности и до родов, а также во время родов. После рождения ребенку прописываются те же препараты, что и маме, но в виде сиропа (сроком до шести недель). Если в вашем городе доступна ВААРТ, имейте в виду, что на сегодняшний день все специалисты рекомендуют применять вместе с АЗТ еще два препарата. Комбинация из трех пре-

назначение ВААРТ ­профилактики матери во время беременности и родов, ребенку ­сразу после рождения; плановое, гемостатическое (бескровное), кесарево сечение (операция проводится до отхода околоплодных вод); отказ от грудного вскармливания (вскармливание только молочной смесью); отказ от инвазивных (проникающих) процедур (пункция околоплодной жидкости и т.д.). Лучше всего планировать беременность и заранее консультироваться с вашим лечащим врачом. При соблюдении всех трех мер риск передачи вируса ребенку сводится к 1% (1 случай из ста). Более того, этот процент в основном приходится на женщин, которые не знали о своем ВИЧ­

38

Жизнь с ВИЧ младенцу, необходимо перейти на полное искусственное вскармливание и кормить ребенка только заменителями грудного молока. Достоверную информацию о том, передался или нет ребенку ВИЧ, можно будет получить только к 1,5 годам, когда антитела матери заменяются собственными антителами ребенка. Для того, чтобы судить о ВИЧ–статусе детей до этого срока, обычно используется количественный или качественный тест ПЦР на выявление ВИЧ в крови младенца. Через 4 недели после родов ПЦР достоверен на 90%, а в возрасте 6 месяцев его достоверность – около 99%. Хотя были случаи ложноотрицательных ПЦР среди детей, отрицательный результат ПЦР через 6 месяцев говорит о том, что, скорее всего, у ребенка нет ВИЧ.

паратов эффективнее снижает вирусную нагрузку и риск передачи вируса. Прием трех препаратов во время беременности позволит сократить период профилактики для ребенка до нескольких дней. Почему нужно отказаться от грудного вскармливания? В грудном молоке содержится ВИЧ, который попадет в организм новорожденного, если мать не откажется от грудного вскармливания. Пищеварительная система новорожденного недостаточно развита и обильно кровоснабжается, что увеличивает риск попадания вируса через пищеварительный тракт. Пищеварительная система взрослого человека устроена таким образом, что вирус не может попасть в кровоток подобным путем. Поэтому для того, чтобы избежать передачи вируса

39

Жизнь с ВИЧ Проверить свой ВИЧ – статус, планируя беременность, необходимо каждой будущей маме, так как, при отсутствии информации о положительном ВИЧ – статусе, врач может использовать медицинские препараты, не рекомендуемые к применению ВИЧ – положительным людям. Зная свой статус, и ВИЧ – отрицательная, и ВИЧ – положительная мать может принять меры для того, чтобы родить здорового ребенка.

При подготовке брошюры были использованы материалы, любезно предоставленные СПИД Фонд Восток Запад (AFEW). А также материалы сайтов - aids.ru, o–spide.ru, aidsmap.com (NAM).

40

Жизнь с ВИЧ Это издание было разработано при финансовой поддержке Программы приграничного сотрудничества Эстония-Латвия-Россия в рамках Европейского Инструмента Соседства и Партнерства 2007-2013. Содержание данного документа является предметом ответственности исключительно Фонда «ПОЗИТИВНАЯ ВОЛНА» и ни в коей мере не является отражением позиции Программы, а также участвующих в Программе стран и Европейского Союза Фонд «ПОЗИТИВНАЯ ВОЛНА» 191036, Санкт-Петербург, Гончарная ул. д. 15 литер А пом.6Н Телефон + 7 (812) 952 59 57 Эл. почта pozvolna@gmail.com

© Фонд «ПОЗИТИВНАЯ ВОЛНА», текст и иллюстрации Тираж - 2000 экз.

41

Для заметок

Социальные Центры для ВИЧ-позитивных Кингисепп +7 921 904 87 33 С-Петербург +7 921 592 78 68 Нарва +372 58 519 007