Casus

16 klikcasus

Beste ethicus,

Als nachtzorgbegeleiders zijn wij ’s nachts met zes personen verantwoordelijk voor meerdere woningen. In één woning wonen acht cliënten met een matig tot ernstig verstandelijke beperking, waaronder Jari. Jari is een slechte slaper. Maar dat niet alleen, hij komt zijn bed uit, haalt de koelkast leeg en maakt andere bewoners wakker. Aan zijn ouders, wettelijk vertegenwoordigers, hebben we gevraagd of zijn kamerdeur op slot mag in de nacht. Daarmee wordt de prikkel weggenomen om te kunnen dwalen, maar het is wel een middel en maatregel. Ouders gaan niet akkoord. Zij willen dat er iemand aanwezig is in de nacht om hem te begeleiden. Maar dat zou betekenen dat hij elke nacht individuele begeleiding nodig heeft. Die indicatie heeft hij niet en krijgt hij ook niet. Om het werkbaar te houden en ook de andere bewoners hun nachtrust te gunnen, hebben we aan de andere zeven ouders gevraagd of de slaapkamerdeuren van hun kinderen op slot mogen in de nacht. De brandveiligheid is daarbij niet in het geding. Mocht er brand uitbreken, dan springen alle deuren van het slot. Gelukkig zijn de andere ouders akkoord, waardoor de cliënten kunnen slapen. De koelkast heeft wel een slot gekregen, maar elke morgen is het puinruimen in de keuken. We willen graag goede zorg bieden, ook aan Jari. Maar we voelen ons tekortschieten. Natuurlijk wordt gekeken hoe er invulling gegeven wordt aan zijn dag, hoe het komt dat hij niet slaapt, maar daar is nog geen antwoord op. Hoe kunnen we de zorg verbeteren voor hem, binnen de mogelijkheden?

Begeleiders van team nachtzorg

Ook een ethische kwestie waarmee je worstelt in je werk? Stuur je vraag (mag ook anoniem) naar Klik, redactie@klik.org

Op slot

Beste begeleiders,

Het is een bijzondere casus die jullie me voorleggen. Tegelijk is het een klassieke casus. Wat me in de beschrijving om te beginnen opvalt, is dat jullie je tekort voelen schieten in jullie zorg voor Jari, terwijl de vraag is of jullie daarvoor verantwoordelijk zijn. En dan met name om Jari ’s nachts individueel te begeleiden. Die mogelijkheden zijn beperkt door het ontbreken van een geldige indicatie. Dat is vervelend, maar dat gegeven valt jullie niet aan te rekenen. Het zijn eff ecten van uiteindelijk politieke keuzes, die maken dat je zult moeten roeien met de riemen die je hebt. Ook in de zorg voor Jari.

Dat Jari’s ouders daar moeite mee hebben, is begrijpelijk, maar verandert weinig aan de zaak. Ze zouden pogingen kunnen doen om te kijken of Jari bij een andere zorgaanbieder wel dergelijke begeleiding zou kunnen krijgen, maar dat lijkt gelet op het ontbreken van een indicatie onwaarschijnlijk. En gezien alle onrust van een verhuizing ook niet per se in het voordeel van Jari.

In de tweede plaats vind ik het opvallend dat jullie je schuldig voelen naar Jari, terwijl het feitelijk de andere cliënten zijn die te maken krijgen met een vrijheidsbeperking. Mogelijk ervaren ze alleen maar voordelen van die dichte deur, maar dat doet niets af aan de vrijheidsbeperking zelf. En dan niet vanwege eigen gedrag, maar vanwege dat van Jari.

Met die constatering raak ik aan een derde opmerkelijk gegeven, namelijk dat de praktische benadering van het probleem – hoe kunnen we met beperkte middelen hier samen uitkomen – niet samen met de ouders van Jari wordt gevonden, maar juist met de ouders van de andere cliënten. Het ‘nee’ van de

klikcasus

17

ouders van Jari maakt dat de andere ouders voor het karretje worden gespannen om voor het gedrag van Jari een oplossing aan te dragen. Het is uiteraard fi jn dat de ouders van de andere cliënten zo welwillend zijn. Maar het levert zacht gezegd een opmerkelijke invulling van solidariteit op, waaraan helaas amper te ontkomen is.

Wat zich hier wreekt is het verschijnsel dat zorg in ons land individueel wordt gereguleerd. Het gaat in principe om een contract tussen de zorgaanbieder en de zorgvrager, hier vertegenwoordigd door de ouders. Dat cliënten met andere cliënten samenwonen is een omstandigheid die er gezondheidsrechtelijk eigenlijk helemaal niet toedoet. In die zin hoeven cliënten en hun vertegenwoordigers geen enkele rekening te houden met andere cliënten. Wanneer ze louter en alleen opkomen voor hun eigen belangen, van de cliënt die ze vertegenwoordigen, is dat hun ‘goed’ recht.

Dat betekent dat je in dit soort kwesties alleen een moreel appel kunt doen op de ouders van Jari, om in hun overwegingen ook rekening te houden met de belangen van de andere cliënten. Daar schiet je waarschijnlijk niet erg veel mee op: een moreel appel werkt alleen maar, wanneer mensen daar ontvankelijk voor zijn. Dat vraagt minimaal om een cultuur van goed onderling contact in een woning, maar vooral ook om individuele ouders die zich daaraan conformeren. Ik weet niet of de ouders van Jari een dergelijke ontvankelijkheid tonen. Ik betwijfel het, zeker nu ze bakzeil hebben moeten halen voor hun vraag naar individuele begeleiding ’s nachts. Dat is vervelend en heeft merkwaardige eff ecten.

Zo is en blijft het vreemd dat er bij het opleggen van een vrijheidsbeperking, geen beperking van bewegingsvrijheid wordt opgelegd aan degene om wie het gaat, maar in plaats daarvan aan alle andere cliënten. Dat leidt tot een bijzondere invulling van de Wet zorg en dwang. Mooi dat de ouders van de betrokken cliënten instemmen, maar het doel van de beperkende maatregel die nu wordt genomen betreft niet het gedrag van hun kind, maar dat van een ander. In die zin ontbreekt er simpelweg een rechtsgrond om deze beperking op deze manier door te voeren.

Uiteraard zal het dwalen van Jari ook negatieve eff ecten hebben voor de andere cliënten – bijvoorbeeld omdat ze van hem schrikken als hij op hun kamer komt. Het is daarom goed voorstelbaar dat de ouders van de andere cliënten instemmen, en dat ook jullie het met het oog op de nachtrust van die cliënten prima vinden om de deuren op slot te doen. Maar hoe je het wendt of keert: het blijft een omgekeerde wereld.

Ik vrees dat er niet veel aan te doen is. Je blijft nu eenmaal afhankelijk van de bereidwilligheid van vertegenwoordigers om ook op moeilijke momenten over hun schaduw heen te springen. Als ze dat niet willen doen, zal een appel op hen alleen maar werken als duidelijk is dat het individuele voordelen voor hun kind met zich meebrengt. Dat zal in een context van geven en nemen niet altijd het geval zijn. | ethicus Hans van Dartel

‘Eff ecten van politieke keuzes maken dat je moet roeien met de riemen die je hebt’

18

Tekst & Fotografie Mariët Ebbinge

Het begrijpen van zijn emotionele ontwikkelingsniveau helpt een jongeman met een verstandelijke beperking

Aansluiten als basis van begeleiden

Jan-Willem (26 jaar) kan goed aangeven hoe hij zich voelt. Inzicht in zijn eigen emotionele ontwikkelingsniveau hielp hem daarbij. “Nu kan ik zeggen dat ik boos ben, vroeger gedroeg ik me boos.”

HHet bespreken van zijn gevoelens was iets waar Jan-Willem* moeite mee had. Ook kon hij niet zo goed aangeven wat hij wilde. Hij heeft deze vaardigheden niet van huis uit meegekregen. En bij de voor zie ningen waar hij woonde, ervaarde hij dat hij niet altijd door iedereen even goed werd begrepen en ondersteund. Het heeft ertoe geleid dat hij een sterk negatief zelfbeeld heeft ontwikkeld. Als het even niet lekker ging, dacht hij: Zie je wel: ik ben niets waard. Ook was hij sterk gespitst op signalen die dit gevoel bevestigden. Als dat gebeurde, liepen zijn spanningen snel op. 2021 herzien en heeft nu de titel: ‘Emotionele ontwikkeling: over basisbehoefte en draagkracht, kwetsbaarheid en plezier’. Er zijn door Jolanda belangrijke onderdelen aan toegevoegd. Onder meer is er een nieuwe vragenlijst voor emotionele ontwikkeling (VEO) in opgenomen, die met hulp door mensen zélf kan worden ingevuld. Met deze en andere schalen (naast de VEO ook de SEO-V en SEO-R2) kan worden vastgesteld in welke fase van de emotionele ontwikkeling iemand zit (zie kader ‘Fasen van emotionele ontwikkeling’ en ‘Welke begeleiding bij welke fase?’).

Jolanda: “Bij mensen met een verstandelijke beperking is er vaak sprake van een emotionele ontwikkeling die niet past bij de cognitieve en andere vaardigheden die ze hebben ontwikkeld. Het is daarom heel belangrijk om goed te kijken waar iemand in zijn emotionele ontwikkeling zit. Door aan te sluiten bij de innerlijke belevingswereld en de draagkracht van een persoon kan hij zich verder emotioneel ontwikkelen.”

Ook voor Jan-Willem, die toen op een locatie van zorgorganisatie ORO in Helmond woonde, heeft Jolanda de SEO-V gebruikt. Nieuw in haar aanpak was dat ze niet alleen met begeleiders van Jan-Willem aan de hand van de uitslag van de SEO in gesprek ging, maar ook dat ze samen met hem de vragen doornam. Zijn antwoorden verwerkte ze in een verslag in jip-en-janneketaal dat ze met hem besprak. Jan-Willem herkende zich er helemaal in: “Ik was het overal mee eens. Het was precies wat begeleiders van mij moeten weten.”

Do aan te sluiten bij zijn innerlijke belevingswereld en zijn draagkracht kan hij zich verder emotioneel ontwikkelen

Om Jan-Willem te helpen, werd gedragskundige Jolanda Vonk ingeschakeld. Jolanda schreef in 2009 samen met Amieke Hosmar het boek ‘Emotionele ontwikkeling bij mensen met een beperking’. Dit boek is in Eerlijk en duidelijk

Met hulp van de uitkomsten en tips van de SEO leerde Jan-Willem beter met zijn gevoelens om te gaan. Jan-Willem heeft daarin nog het meeste geleerd van bewegingstherapeute Anke* met wie hij acht jaar lang heeft gesport. Hij kwam bij haar terecht toen hij niet goed in z’n vel zat

emotioneleontwikkeling

19

en een uitlaatklep nodig had. Net als naar muziek luisteren is sporten voor hem een manier om zijn spanningen kwijt te raken. Tijdens het sporten bouwden de twee een sterke band op. Anke mocht op den duur heel dicht bij Jan-Willem komen. Ze deden zelfs samen aan een hardloopwedstrijd mee. Jan Willem: “Het was gaaf om met z’n tweeën over de fi nish te gaan.”

Tussen het boksen en het hardlopen door sprak Anke met Jan-Willem over voeding, gewicht en een gezonde levensstijl. Daarnaast ging het gesprek over wat er de afgelopen week goed ging en wat niet, en wat je kunt doen om er beter mee om te gaan. Anke: “We hadden met elkaar afgesproken dat we eerlijk en duidelijk tegen elkaar zouden zijn. En we zouden met respect naar elkaar luisteren. Dat leverde goede gesprekken op, maar ook gesprekken waarbij we op elkaar mopperden. Jan-Willem liep soms wel eens boos weg.”

Een voorbeeld van een onderwerp dat ze bespraken, was Jan-Willems drang om veel te willen presteren. Jan-Willem legt het heel goed uit: “Ik legde de lat voor mijzelf altijd erg hoog. Vervolgens kon ik het doel dat ik mezelf had gesteld niet halen. Dan raakte ik teleurgesteld en boos. Maar de volgende keer legde ik de lat weer te hoog.” Omdat Jan-Willem Anke vertrouwde, konden ze het onderwerp bespreken. Jan-Willem zag uiteindelijk in dat hij zichzelf alleen maar frustreerde met zijn prestatiedrang. Hij vraagt nu minder van zichzelf, want ‘goed is goed’. En als het toch soms te veel is wat hij wil, dan bespreekt hij dit met een begeleider.

Een ander onderwerp dat ze samen bespraken, was Jan-Willems neiging tot piekeren. “Ik ben iemand die onzeker kan zijn. Dan ga ik piekeren en negatief denken over mezelf en anderen om me heen. Dankzij de gesprekken met Anke leerde ik daar anders mee om te gaan. Als ik me niet goed voel, ga ik andere dingen doen: muziek luisteren, sporten of in bad gaan. Ook leerde ik om met mensen in gesprek te gaan. Hierdoor verminderen de negatieve gedachten.”

Jolanda (links op de foto) vertaalde voor Jan-Willem (in het midden) de uitslag van de SEO. Bewegingstherapeut Anke hielp hem ook om beter met zijn gevoelens om te gaan

Fasen van emotionele ontwikkeling

Fase 1: adaptatie (in de normale ontwikkeling vindt dit plaats van 0 - 6 mnd); Fase 2: eerste socialisatie (6 - 18 mnd); Fase 3: eerste individuatie (18 - 36 mnd); Fase 4: identifi catie (3 - 7 jaar); Fase 5: realiteitsbewustwording (7 - 12 jaar); Fase 6: tweede socialisatie (12 – 17 jaar); Fase 7: tweede individuatie (17 – 25 jaar). Welke begeleiding bij welke fase? Fase 1: overnemen, nabij zijn; Fase 2: een gehechtheidsrelatie opbouwen door sensitief en responsief zijn; Fase 3: erkennen van eigen ik en ruimte geven, maar binnen de kaders die de begeleider bepaalt; Fase 4: voorleven en voorzeggen; Fase 5: begeleiden van competenties en competitie; Fase 6: ruimte geven voor eigen leefwereld, begripvol en vasthoudend zijn; Fase 7: veilige haven en terugvalbasis zijn. Wanneer word je boos

Jan-Willem, die al veel begeleiders voorbij heeft zien komen, ervaart wel eens dat begeleiders hem niet begrijpen en onvoldoende bij hem aansluiten. “Het is soms net of ik een andere taal spreek. Arabisch of zo.”

Hij vindt het belangrijk dat begeleiders niet voor hem invullen hoe hij zich voelt, maar dat er doorgevraagd wordt: Waarom voel jij je zo? in plaats van: Hij voelt zich vast zo omdat... En hij wil vooral zeggenschap over zijn eigen leven hebben en niet dat anderen beslissingen voor hem nemen, zoals in het verleden veelal gebeurde.

Volgens Jolanda kan dat gebeuren,

20

omdat veel begeleiders last hebben van het ‘hulpverlenerssyndroom’. “Ze denken dat ze bewoners helpen door te doen wat ‘het beste’ voor ze is. Maar vul niet voor bewoners in wat ze nodig hebben, vraag ernaar.”

Ze geeft een voorbeeld: “Laatst sprak ik een vrouw die vaak boos is.

Ze gaat dan onder meer met stoelen gooien. Op een rustiger moment nam ik met haar de VEO-vragenlijst door. Eén van de vragen luidt: Ben je wel eens boos? Zij antwoordde daarop: ‘Wanneer niet.’ Ik vroeg door: ‘Wanneer word je boos?’ Dat kon ze heel goed vertellen. Niemand had daar ooit naar gevraagd! Terwijl je veel beter kan aansluiten bij haar behoeften als je dat weet.”

Naast invullen voor mensen gebeurt het ook regelmatig dat begeleiders de mensen die ze ondersteunen, overvragen. Jolanda: “Je kunt niet voor mensen met een verstandelijke beperking bepalen wat ze moeten doen. Laat hen zelf van binnenuit een volgende stap zetten. Als het nodig is kun je daarbij ondersteuning bieden.”

Iedere begeleider zou volgens Jolanda moeten weten in welke emotionele fase de mensen die ze ondersteunen, zich kunnen bevinden. Ook

helpt het om te weten met welke woorden je de ander kunt bereiken. Helaas zit dit volgens Jolanda onvoldoende in de opleidingen, “terwijl het de basis van begeleiden is.”

Gelukkig valt het te leren. Jolanda geeft er onder andere cursussen over. “Sommige mensen hebben geen cursus nodig. Ze kunnen het van nature. Anderen kunnen leren om goed te kijken en aan te sluiten bij wat iemand nodig heeft.”

Hij vindt het belangrijk dat begeleiders niet vo hem invullen hoe hij zich voelt, maar dat er do gevraagd w dt

Studiedag

Orthopedagoog Jolanda Vonk geeft samen met collega Angelique van Lier een Klik studiedag op donderdag 13 april 2023 over emotionele ontwikkeling bij mensen met een verstandelijke beperking. Een praktische dag met uitleg over het herkennen van de emoties en fasen van emotionele ontwikkeling en het vertalen van de behoeften bij de verschillende fasen naar de ondersteuning. Meer informatie op www.klik.org/ studiedagen. Soms zat ik ernaast

De SEO-schalen helpen om de fase van emotionele ontwikkeling in beeld te brengen en daar in de ondersteuning bij aan te sluiten. Maar dat beeld is niet statisch, het kan van dag tot dag verschillen. Dat moeten begeleiders zich ook realiseren, vindt Jolanda. “Vraag je bij elke ontmoeting af hoe het met iemand gaat en wat hij of zij op dat moment nodig heeft.”

Ook Anke probeert dat te doen in haar werk als bewegingstherapeut. “Bij Jan-Willem stemde ik me elke keer weer op hem af. Maar desondanks zat ik er dan toch soms naast. Dan dacht ik dat hij iets aankon, omdat hij het zo goed kon verwoorden. Maar ik keek niet goed naar zijn houding die iets anders uitstraalde.”

Ook Jan-Willem geeft aan dat hij nog steeds momenten heeft dat hij minder goed in zijn vel zit en daardoor in een andere emotionele fase verkeert. “Het is geen rechte lijn omhoog. Het gaat met hobbels. Het ene moment lukt het me beter om te gaan met wat ik voel dan het andere moment. Maar het helpt wel dat ik er nu beter over kan praten.”

Jolanda: “Jan-Willem is emotioneel gegroeid: hij kan beter verwoorden wat hij voelt en denkt. Toch blijft hij emotioneel kwetsbaar, de basis blijft broos. Hij heeft goede begeleiders nodig die zien wat zijn behoeften zijn en er met hem over praten.” |

Gedragskundige Jolanda Vonk, Jan-Willem en bewegingstherapeut Anke

*Jan-Willem en Anke zijn gefingeerde namen.