Nurse Academy Ouderen- en thuiszorg

PRAKTIJKGERICHTE NASCHOLING VOOR VERPLEEGKUNDIGEN IN DE OUDEREN- EN THUISZORG

#2

2019 S T U D IE ­ PUNTEN HALEN?

ET S O P M A A K D E TO EMYOT.NL NURSEACAD

De jonge mantelzorger • Hypertensie • Acrodermatitis chronica atroficans (ACA)

Haal 36 accreditatiepunten per jaar Vanaf 2019 kun je bij alle nieuwe onderwerpen in Nurse Academy accreditatiepunten halen. Het maximum van 20 punten per jaar vervalt.

• Als verpleegkundige kun je 36 accreditatiepunten per jaar halen.

• Als verpleegkundig specialist kun je punten halen bij alle artikelen die voor jou geaccrediteerd zijn. Dat zijn er minimaal 20, maar meestal meer.

019: 2 F A VA N

*

36

T I E­ A T I D E R ACCR EN PE T N U P JAAR

Maak alle toetsen van jouw keuze op www.nurseacademyot.nl * 36 punten geldt voor verpleegkundigen

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

Redactioneel

Mantelzorg D

e meeste mensen worden mantelzorger op oudere leeftijd. Bijvoorbeeld als hun vader of moeder ernstig ziek wordt of gaat dementeren. Als echter in een jong gezin een van de ouders door een ernstige ziekte wordt getroffen, worden de rollen vaak omgekeerd en zorgt een kind of puber voor de zieke ouder. Deze jonge mantelzorgers vinden het in de meeste gevallen heel normaal dat zij een deel van de zorg op zich nemen en klagen daar dus niet over. Het is belangrijk ook naar de zorgbehoefte van deze jonge mantelzorger te kijken. Verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten moeten alert zijn in dit soort situaties. Dreigt overbelasting, dan kan tijdig worden ingegrepen. Er zijn inmiddels verschillende screeningslijsten ontwikkeld om, afhankelijk van de problematiek die speelt, een inschatting te maken van het risico dat deze kinderen en adolescenten lopen.

Veel ouderen hebben een te hoge bloeddruk en menigeen slikt daarvoor medicatie. In de rubriek Werkingsmechanisme schetst ons redactielid Marjan Maneschijn hoe en waarom hypertensie ontstaat, wat de symptomen en gevolgen daarvan zijn en hoe de bloeddruk het best gemeten kan worden.

Verder worden primaire en secundaire hypertensie besproken en gaat zij in op de behandeling en voorkeursmedicatie.

Net zoals we bij mantelzorg meestal denken aan zieke ouderen, denken we bij pesten vaak aan kinderen of aan pesten op de werkvloer. Pesten komt echter ook onder ouderen voor, bijvoorbeeld onder ouderen die in instellingen verblijven. Hoewel er nog maar weinig onderzoek is gedaan naar dit fenomeen, lijkt het een serieus probleem. Frustratie, onmacht, aard van het beestje, verveling, een stoornis of beperking zoals dementie kunnen eraan ten grondslag liggen. Pestgedrag kan zich in verschillende vormen openbaren zoals schelden, buitensluiten of negeren. Als u als zorgverlener dit gedrag opmerkt, is de eerste vraag die zich aandient of degene die pest weet wat hij doet. Als een arts of gedragsdeskundige vaststelt dat de oudere wilsbekwaam is, kan de oudere daarop worden aangesproken en gecorrigeerd. Lastiger wordt het als degene die pest wilsonbekwaam is. Dikwijls is het zoeken naar de juiste interventie. Komt u er zelf niet uit, dan kan het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) hulp bieden.

Verder wil ik u wijzen op een artikel over bewust stoppen met eten en drinken.

Dat gebeurt al eeuwen om het sterfproces te versnellen, maar wordt in deze tijd vaak nog gezien als een onwaardige manier van overlijden. Mits goed begeleid, kan het tot een milde en rustige dood leiden. De auteurs schetsen een proces in drie fasen, waarbij er ook ruim aandacht moet zijn voor de begeleiding van naasten. Vergeet niet ook ruimte te maken voor de eigen emoties en die van collega’s.

Paulien Spieker, hoofdredacteur pspieker@xs4all.nl

1

Colofon NURSE ACADEMY O&T Nascholingstijdschrift voor verpleegkundigen in de ouderenen thuiszorg.

Is een uitgave van Zwinq BV en verschijnt 4 maal per jaar. www.nurseacademyot.nl

rechts BIJNIER

Onder redactie van Paulien Spieker (hoofdredacteur), E-mail: pspieker@xs4all.nl Els Hoekman, wijkverpleegkundige, Buurtzorg Nederland Marjan Maneschijn, verpleegkundig specialist cardiologie, Icare thuiszorg Judith van der Sande, docent verpleegkunde, Saxion Hogeschool Marjon van Rijn, verpleegkundig onderzoeker en docent verpleegkunde, AMC en HvA Machteld Mosselman, verpleegkundig specialist ouderen­ geneeskunde en programmamanager, St. Antonius ziekenhuis Annemiek van Seggelen, verpleegkundig specialist en consulent palliatieve zorg, Hospice Kajan

rechts NIER

Redactieadres Nurse Academy, De Molen 37, Postbus 545, 3990 GH Houten Susanne Roggen (redactiecoördinator).

E-mail: susanneroggen@planet.nl Uitgevers Klaartje Droste, E-mail: droste@nurseacademy.nl Zwinq BV, De Molen 37, Postbus 545, 3990 GH Houten Accreditatie Accreditatie is aangevraagd bij het Kwaliteitsregister V&V en het RSV. Basis ontwerp Noinoloi.nl Vormgeving Coco Bookmedia, Amersfoort Medische tekeningen Ron Slagter Druk Euradius

2

Abonnementen Een abonnement op het nascholingstijdschrift en toegang tot de besloten website www.nurseacademyot.nl, het maken van kennistoetsen en een certificaat van gemaakte kennistoetsen kost € 131,50 per jaar. Zie voor meer informatie over het lidmaatschap: www.nurseacademyot.nl.

Collectief abonnement voor meerdere deelnemers of instellings­ abonnement voor bibliotheken op aanvraag bij de uitgever: droste@prelum.nl Adreswijzigingen Nurse Academy O&T, De Molen 37, Postbus 545, 3990 GH Houten

links BIJNIER

Casuïstiek

De jonge mantelzorger

4

Een op de vier kinderen in Nederland groeit op bij ouders die zorg nodig hebben. Als wijkverpleegkundige kunt u in situaties komen waarin de zorgvrager ondersteund wordt door kinderen: jonge mantelzorgers. Zeker als de zorgvrager chronisch ziek is en/of psychisch belast, kunnen er zorgen ontstaan over de kinderen.

Els Hoekman

Werkingsmechanisme

Hypertensie

links NIER

10

Hypertensie (hoge bloeddruk) is geen ziekte op zichzelf, maar een van de risicofactoren voor het ontwikkelen van hart- en vaatziekten(HVZ) zoals hartinfarct, angina pectoris, hartfalen, herseninfarct, transiënte ischemische aanval (TIA), aneurysma aortae en perifeer arterieel vaatlijden. Dit geldt voor zowel diastolische als systolische hypertensie. De kans op cardiovasculaire problemen wordt groter naarmate de bloeddruk en/of de leeftijd stijgt.

Marjan Maneschijn

Auteursrecht © Nurse Academy; Zwinq BV, Houten.

Zie de standaard publicatievoorwaarden op www.nurse ­academy.nl. Overname van artikelen uitsluitend met voorafgaande schriftelijke toestemming van Zwinq BV. Disclaimer Medische kennis is voortdurend aan verandering onderhevig.

Wanneer nieuwe informatie beschikbaar komt, zijn veranderingen in behandeling, procedures, materialen, apparatuur en het gebruik van geneesmiddelen nodig. Redactie, auteurs, vertalers en uitgever hebben er zo veel mogelijk voor gezorgd dat de informatie in dit tijdschrift correct is. De lezer wordt echter sterk aangeraden te controleren of de informatie voldoet aan de meest recente wetgeving en behandelingsrichtlijnen ISSN tijdschrift ISSN website

2452-0993 2452-1000

Vanwege de aard van de uitgave wordt de abonnee geacht het abonnement in het kader van zijn beroeps- of bedrijfs­ uitoefening te ontvangen (met uitzondering van studenten en gepensioneerden).

Mocht dit anders zijn, dan is de abonnee gehouden dit binnen één maand na ontvangst van de bevestiging van het abonnement per e-mail, telefonisch of schriftelijk aan de uitgever door te geven.

En verder: CASUÏSTIEK 16 Kwetsbare ouderen en pesten: geen kinderspel

Ronald Geelen, Henriëtte Ettema

DILEMMA 26 Domotica, een punt van aandacht

Hielke Kiewiet, Egbert Siebrand

CASUÏSTIEK 42 PTSS na opname intensieve care

Jolande Maneschijn

ZIEKTEBEELD 47 Apathie, een veelvoorkomend, maar weinig herkend probleem Claire Kos, Rikus Knegtering

Inhoud

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

Ziektebeeld

20

Myotone dystrofie type 1

Myotone dystrofie is een langzaam progressieve systeemziekte. Het is een autosomaal overerfbare ziekte, waardoor er in één familie vaak meerdere personen zijn die deze ziekte hebben. Naast allerlei fysieke kenmerken hebben deze mensen last van verlies aan initiatief en van slaapzucht. De behandeling en begeleiding worden hierop afgestemd.

Els Hoekman

Palliatieve zorg

30

Ziektebeeld

36

Bewust stoppen met Acrodermatitis eten en drinken chronica atroficans Bewust stoppen met eten en drinken (ACA) (STED) is een methode die al eeuwen wordt gebruikt om het sterfproces te versnellen. In onze huidige maatschappij bestaat de gedachte dat STED een onwaardige manier is om te overlijden. In de praktijk blijkt, zeker met goede begeleiding, dat STED tot een rustige en milde dood kan leiden.

Moniek van Middendorp, Annemiek van Seggelen

Acrodermatitis chronica atroficans (ACA) ontstaat pas laat in het beloop van de ziekte van Lyme, soms vele maanden tot jaren na contact met een geïnfecteerde teek. De naam heeft betrekking op het late atrofische stadium. Door het herkennen van de atrofische huidafwijking, de anamnese, het bloedonderzoek en eventueel huidbiopten kan de diagnose gesteld worden.

Stefanie Gauw, Kees van den Wijngaard, Joppe Hovius

VASTE RUBRIEKEN 1 Hoofdredactioneel Paulien Spieker

53 Kennistoets

STUDIEPUNTEN HALEN? TOETS MAKEN! Achterin het tijdschrift vindt u de kennistoets.

Als abonnee kunt u op www.nurseacademyot.nl de vragen maken. Accreditatie is aangevraagd bij het Kwaliteitsregister V&V en het RSV. In totaal kunt u vijf studiepunten per editie halen. Bovenstaande iconen geven aan of het artikel geschikt is voor verpleegkundigen of verpleegkundig specialisten. Deze staan vermeld in de inhoudsopgave en bij het artikel.

3

Casuïstiek

De jonge mantelzorger Een op de vier kinderen in Nederland groeit op bij ouders die zorg nodig hebben. Als wijk­ verpleegkundige kunt u in situaties komen waarin de zorgvrager ondersteund wordt door kinderen: jonge mantelzorgers. Zeker als de zorgvrager chronisch ziek is en/of psychisch belast, kunnen er zorgen ontstaan over de kinderen. In dit artikel wordt uiteengezet hoe u hiermee als (wijk)verpleegkundige kunt omgaan.

ELS HOEKMAN, wijkverpleegkundige, Buurtzorg Nederland

4

LEERDOELEN Na het lezen van dit artikel: • weet u wie er verstaan worden onder jonge mantelzorgers; • kent u gevolgen van mantelzorg verlenen op jonge leeftijd; • weet u wat u als (wijk)verpleegkundige kunt doen voor jonge mantelzorgers; • kunt u de meldcode kindermishandeling gebruiken.

TREFWOORDEN jonge mantelzorger, screeningsinstrument SACZO, signaleringskaarten, KOPP/ KOV, kindermishandeling, meldcode 1 STUDIEPUNT

E

en kwart van de jongeren in Nederland groeit op in een gezinssituatie waar zorg nodig is. Zij zijn al dan niet mantelzorger.1 De verschillende casussen in dit artikel illustreren de situaties waarbij een jonge mantelzorger betrokken kan zijn. Om te bepalen wat mantelzorg precies is, is het belangrijk een heldere definitie te hanteren. Het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) omschrijft mantelzorg als volgt:

‘Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Ook minder intensieve hulp, de hulp aan huisgenoten en de hulp aan instellingsbewoners zijn meegenomen. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan de zogenoemde “gebruikelijke hulp”.’2

Mantelzorg is geen vrijwillige keuze, maar ook geen verplichting. Het overkomt de betrokkene en gaat verder dan de gebruikelijke zorg voor de medemens.

Naar schatting 33% van de Nederlanders verleent mantelzorg. Acht procent van de deelnemers aan het SCP-onderzoek is jonger dan 24 jaar.3

Er zijn dus ook jongeren mantelzorger. Als wijk­ verpleeg­kundige komt u hen tegen in de chronische zorg, de terminale zorg en de psychische zorg. U verleent in de eerste instantie zorg aan de zorgvrager.

Naast het formele zorgnetwerk is vaak een informeel zorgnetwerk aanwezig, waarvan jongeren deel kunnen uitmaken.

Casus verpleegkundige Annie Verpleegkundige in de wijk Annie komt bij Jans Verschuren (51 jaar) om haar te helpen met douchen. Jans maakte recent een CVA door en heeft nu een hemiparese links.

Jans is getrouwd en heeft vier kinderen, van wie de jongste twee nog thuis wonen. Zij zijn 10 en 15 jaar oud.

Mezzo is een organisatie die zich inzet voor de mantel­ zorger. Hun omschrijving van de jonge mantelzorger is als volgt:

‘thuiswonende kinderen die samen wonen met een ziek gezinslid. Dit kan een ouder, broer of zus zijn, maar ook een ander gezinslid, zoals opa of oma. Er kan sprake zijn van een lichamelijke ziekte of handicap, een psychische ziekte of verslavingsproblematiek, of van een verstandelijke beperking. Het gaat om kinderen en jongeren tot ongeveer 24 jaar. Een relatief hoge leeftijdsafbakening omdat problemen ook kunnen ontstaan in de overgang naar zelfstandigheid.’4

KENMERKEN De term ‘jonge mantelzorger’ is een vertaling van ‘young carer’, een term uit de internationale literatuur.

Casuïstiek

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

5

Foto ZorginBeeld / Frank Muller

Doordat er in de literatuur veel verschillende definities worden gehanteerd, is het moeilijk inzicht te krijgen in de kenmerken van een jonge mantelzorger. Deze groep wordt al snel gezien als ‘sociaal probleem’.5 Dit houdt het risico in dat vergeten wordt dat de jonge mantel­ zorger gewoon een kind is.6 De Boer et al.7 komen in hun onderzoek naar de achter­ grond en kenmerken van de jonge mantelzorger tot de volgende conclusies:

‘Laag sociaaleconomische groepen, allochtonen en eenoudergezinnen zijn oververtegenwoordigd bij jonge mantelzorgers. Meisjes signaleren sneller zorgvragen, maar feitelijk gezien komen jongens er vaker mee in aanraking. Jonge mantelzorgers hebben een lagere participatie op cultureel gebied, maar besteden wel meer tijd aan sporten. Vaak zijn jonge mantelzorgers heel zelfstandig.’

Behalve dat jonge mantelzorgers voor bijvoorbeeld vader of moeder zorgen, weten we dat zij zich vaak zorgen maken om het zieke gezinslid. Ook komen jonge mantelzorgers door de thuissituatie soms zelf zorg tekort.4 Zo kan er sprake zijn van een omkering van de rolverdeling, parentificatie genoemd. Jongeren zorgen dan voor hun ouders op een manier zoals de ouders

eigenlijk voor de jongeren horen te zorgen. De ouders zijn in dat geval afhankelijk van hun kinderen.8

Casus Klaas Iedere morgen kijkt Klaas (13 jaar), voordat naar school gaat, nog even bij zijn vader of alles goed gaat. Of de zuurstofbril nog goed zit, of de batterij van het morfinepompje nog voldoende voeding heeft en checkt hij of de katheterzak niet lekt. Zijn moeder is al naar haar werk en gelukkig komt de wijkverpleging zometeen, maar toch…

Jonge mantelzorgers herkennen zich vaak niet in de term ‘mantelzorger’.9 Ze vinden het normaal hun familielid te helpen en zien hierin geen probleem. Veel jonge mantelzorgers worden niet herkend, omdat ze hun zorgen vaak voor zich houden.

GEVOLGEN Uit onderzoek blijkt dat langdurige, intensieve mantel­ zorg verlenen op jonge leeftijd zowel positieve als negatieve gevolgen kan hebben voor de ontwikkeling van de jonge mantelzorger.

Positieve kanten: – het vroeg ontwikkelen van handigheid en zelfstan­ digheid.

Casuïstiek

Negatieve kanten: – stress, beperkte sociale, educatieve en carrière­ mogelijkheden; – een verstoorde psychosociale ontwikkeling.5,10 Door stress en vermoeidheid kunnen lichamelijke en emotionele klachten ontstaan.11 Het is bekend dat jonge mantelzorgers op oudere leeftijd vaak een grotere zorgbehoefte ontwikkelen dan mensen die niet op jonge leeftijd mantelzorg hebben verleend.4,6,12

Casus Mariska Mariska (9 jaar) is moe. Als ze op de fiets naar school gaat, is het alsof ze altijd tegenwind heeft. En als ze dan ook nog gaan sporten met de klas, heeft ze er helemaal geen zin in.

Het lukt haar toch niet om die basketbal te pakken te krijgen. En als ze uit school thuiskomt, weet ze nooit hoe het met moeder zal zijn. Soms is moeder boos en zorgt Mariska maar voor het eten. Maar soms is moeder ook heel lief en wil ze de hele avond spelletjes doen.

6

INTERVENTIES Het is allereerst van belang dat verpleegkundigen jonge mantelzorgers en hun mogelijke zorgbehoefte her­ kennen. Dan kan er tijdig actie ondernomen worden, waardoor overbelasting van de jonge mantelzorger wordt voorkomen. Hoewel jonge mantelzorgers zelf niet snel om hulp vragen, vinden ze het vaak wel prettig als hun rol (h)erkend wordt.

Afhankelijk van de situatie kan er met verschillende verpleegkundige diagnoses gewerkt worden. De beschreven diagnoses in dit artikel komen allemaal uit het Zakboek Verpleegkundige Diagnoses, van Carpenito (2016).13 Carpenito gebruikt voor haar zakboek: – NANDA (verpleegkundige diagnoses van de North American Nursing Diagnosis Association); – NIC (verpleegkundige interventies); – NOC (verpleegkundige zorgresultaten).

De zorgproblemen van jonge mantelzorgers kunnen met behulp van gestandaardiseerde verpleegkundige diagnoses13 worden beschreven. In het vervolg van dit artikel wordt specifiek aandacht besteed aan het rollen- en relatiepatroon en aan het stressverwerkings­ patroon.

Gezinsfunctioneren Door een (chronische) ziekte, psychisch lijden of een verslaving kan het gezinsfunctioneren verstoord raken.

– Breng in beeld • wat er mis dreigt te gaan; • welke keuzemogelijkheden er zijn; • waar hulp te krijgen is.

– Werk waar mogelijk samen met school of andere organisaties.

De ziekte of verslaving is niet altijd te genezen, dus staan bevordering van coping, counseling en verwijzing centraal.

Het Trimbos-instituut heeft veel onderzoek gedaan naar de zorg rondom verslavingsproblematiek. De afkortingen KOPP (Kinderen met Ouders met Psychische Problemen) en KVO (Kinderen van Verslaafde Ouders) worden vaak in dit kader gebruikt. Voor de inschatting van het risico op problematiek bij deze kinderen, is de Screening en Interventie Keuzelijst (SIK) ontwikkeld. Deze staat beschreven in de richtlijn KOPP.14

Veranderde ouderlijke rol De problematiek van ouderen kan tot gevolg hebben dat de ouder niet goed voor het kind kan zorgen;15 bijvoorbeeld door een ziekte van de ouder. Antici­ perende begeleiding van de ouders is dan van belang om te voorkomen dat de ouderlijke zorg tekortschiet.

Coping binnen het gezin Soms is de coping binnen het gezin gebrekkig of zelfs destructief. Signalen kunnen zijn: ontevredenheid, agressie of juist depressie. Dit kan zowel betrekking hebben op de patiënt als op de mantelzorger. Hier is emotionele ondersteuning belangrijk, evenals counselen en verwijzen.

Signalenkaart/screeningsinstrument De signalenkaart kan gebruikt worden om na te gaan of er reden is tot zorg om aanwezige kinderen. Deze kaart maakt onderscheid naar verschillende leeftijds­ categorieën en is te vinden op signalenkaart.nl. Ook is deze signalenkaart te vinden in de app van de Meld­ code, die gratis is te downloaden.

Het Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO) kan ingezet worden om in beeld te krijgen of jonge mantelzorgers tussen de 10 en 20 jaar risico lopen op problemen in de toekomst.

Wanneer er risico’s gesignaleerd worden, kan er tijdig doorverwezen worden.

(Risico op) overbelasting mantelzorger Jonge mantelzorgers kunnen ondersteund worden door ze te ontlasten. Dit kan zowel door concrete taken over te nemen, als door het sociaal netwerk te versterken van de jongere en het gezin. Jonge mantelzorgers willen graag goed geïnformeerd worden over de ziekte.

Ook vinden ze het fijn met lotgenoten over hun situatie te praten.4 Om de hiervoor besproken interventies goed te kunnen uitvoeren, is het van groot belang inzicht te hebben in

Casuïstiek

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

Signalen ouderproblematiek (huiselijk geweld, middelengebruik ernstige psychiatrische problematiek)

Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling

Volg de meldcode Kindcheck Aanwezigheid minderjarige kinderen in gezin of ouder is zwanger

Stap 1 In kaart brengen signalen

Stap 2 Vraag advies AMK/SHG en overleg met aandachtsfunctionaris/collega

Ja

Check veiligheid kinderen is niet mogelijk, vluchtig contact

Stap 3 Gesprek met cliënt

Check veiligheid en schade voor kinderen is mogelijk en zorgen blijven bestaan

Stap 4 Wegen van het huiselijk geweld of kindermishandeling Vraag advies bij AMK

Bij twijfel: advies AMK/SHG

Beslissen: hulp initiëren of melden bij AMK

Stap 5 Beslissen, zelf hulp organiseren of melden

Leg bevindingen en ondernomen stappen vast in het dossier

Figuur 1 Wanneer u vermoedt dat de situatie van een volwassen cliënt mogelijk risico's oplevert voor kinderen waar hij zorg voor draagt, voert u de Kindercheck uit. U kunt dit doen aan de hand van bovenstaande stappenplan. de sociale kaart. Van de wijkverpleegkundige wordt samenwerking met andere disciplines verwacht en dat bekend is waar welke zorg te krijgen is in de betreffende wijk.16

RISICO OP GEWELD

Casus 4 wijkverpleegkundige Peter

Ouders doen hun kinderen niet altijd bewust tekort. Er kunnen situaties ontstaan waardoor de ouders als gevolg van de eigen omstandigheden niet de juiste zorg aan hun kinderen kunnen geven.15 Bij mishandeling is het van belang de mishandelde te beschermen. Bij tekenen van fysiek geweld moet er direct een crisisinterventie plaatsvinden. Maak een inschatting van de situatie en bel 112 bij acuut gevaar.

In de overige gevallen moet de situatie in beeld worden gebracht en staat preventie van geweld centraal.

Peter heeft in zijn werk als wijkverpleegkundige te maken met meerdere jonge mantelzorgers. Hij inventariseert via collega’s, huisartsen en mantelzorgorganisaties in de omgeving wat er allemaal georganiseerd wordt voor mantelzorgers. Zo komt hij er achter dat er een tweejarig traject is voor jonge mantelzorgers. Hierbij volgen ze een programma samen met andere jonge mantelzorgers. Hij deelt de gevonden informatie met het team, zodat deze weer gebruikt kan worden in de zorg voor de jonge mantelzorgers.

DEFINITIE VAN KINDERMISHANDELING ‘Elke vorm van voor een minderjarige bedreigende of gewelddadige interactie van fysieke, psychische of seksuele aard, die de ouders of andere personen ten opzichte van wie de minderjarige in een relatie van afhankelijkheid of van onvrijheid staat, actief of passief opdringen, waardoor ernstige schade wordt berokkend of dreigt te worden berokkend aan de minderjarige in de vorm van fysiek of psychisch letsel.’17

In sommige situaties kan er, door onmacht van de ouders, sprake zijn van geweld of risico op geweld richting de jonge mantelzorger. In dat geval is sprake van kindermishandeling.

MELDCODE Bij zorgen over een kind is de professional volgens de meldcode Huiselijk geweld en kindermishandeling verplicht onderzoek te doen.18 Het gaat hierbij dus niet alleen om bewuste kindermishandeling, maar ook om een situatie die schadelijke gevolgen heeft voor het kind.

In de meeste situaties is het meteen duidelijk of er kinderen of jongeren risico lopen. Toch kan het ook wat minder duidelijk zijn. Dan is de kindcheck van belang.

Bij de kindcheck wordt er actief nagegaan of kinderen in een situatie verkeren waarbij de problematiek van

7

Casuïstiek

ouderen gevolgen kan hebben voor de kinderen19 (zie figuur 1).

Door de signalen in kaart te brengen, is stap 1 van de vijf stappen van de meldcode al doorlopen. Stap 2 is het overleg met een collega en zo nodig raadplegen van Veilig Thuis.18 Zeker in situaties dat het zorgteam sterk betrokken is bij de situatie, is het raadzaam een onaf­ hankelijke expert te benaderen. Dit kan bijvoorbeeld ook een forensisch verpleegkundige zijn.

Casus persoonlijk begeleider Miranda Miranda is als persoonlijk begeleider sterk betrokken bij Marieke. Marieke heeft te horen gekregen dat ze terminaal ziek is. Ze woont samen met haar dochters van 15 en 18 jaar. De vader van de kinderen is uit beeld. Miranda maakt zich veel zorgen om de dochters. Miranda overlegt met Marieke en vraagt de meiden het SACZO in te vullen.20 Voor zichzelf vult Miranda de signalenkaart in. Omdat ze zich wel heel sterk betrokken voelt, vraagt ze advies bij de forensisch verpleegkundige.

8

Na de collegiale consultatie volgt het gesprek met de betrokkenen zelf (stap 3). Het doel van het gesprek wordt uitgelegd, de signalen worden besproken en betrokkenen worden uitgenodigd erop te reageren. Als de jonge mantelzorger nog geen 12 jaar is, dan wordt dit gesprek met de ouders gevoerd. Is de jongere tussen de 12 en de 16 jaar, dan wordt dit gesprek zowel met de ouders als met de jongere gevoerd. Dit kan gezamenlijk of apart.

Van een gesprek over een melding kan worden afge­ zien als er concrete aanwijzingen zijn dat de veiligheid van betrokkenen wordt bedreigd of dat de cliënt als gevolg hiervan al het contact met de zorg zal verbreken en uit zicht raakt.18 Het is van belang dit duidelijk te documenteren.

Na het verzamelen van al deze informatie wordt in stap 4 de ernst van de situatie nagegaan. Dit is weer een moment waarop er hulp gevraagd kan worden van een collega of Veilig Thuis. Vervolgens wordt in stap 5 beslist of er hulp georganiseerd moet worden of dat er gemeld moet worden. Als er hulp georganiseerd wordt, moet deze opgevolgd worden en geëvalueerd.

Bij uitblijven van het juiste effect, wordt alsnog een melding gedaan. Het is belangrijk deze beslissing met de betrokkenen te delen.18

Casus 6 Ineke Twee maanden geleden is Ineke in zorg gekomen. Ze is bekend met psychiatrische klachten en nu is haar onderbeen geamputeerd. Ze woont samen met haar vriend Peter-Jan. Samen hebben ze een zoontje van 6 jaar, Ruben. Door haar psychische klachten is het voor haar heel moeilijk met de gevolgen van de amputatie om te gaan.

Verpleegkundige Frank bespreekt zijn zorgen met betrekking tot haar zoontje. Frank loopt alle stappen van de meldcode door en bij stap 5 spreekt hij met Ineke en Peter-Jan af om via de huisarts extra zorg te regelen voor Ruben. Daarbij wordt ook afgesproken dat Frank over twee maanden evalueert of de extra zorg het juiste effect heeft. Als dit niet voldoende blijkt te zijn, zal hij alsnog een melding doen bij Veilig Thuis.

Casuïstiek

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

MELDEN BIJ VEILIG THUIS Veilig Thuis vraagt altijd naar de gegevens van de melder en geeft in principe door van wie de melding komt. Tenzij er reden is te denken dat dit gevaar oplevert voor de melder en/of zijn/haar gezin. In dat geval geeft Veilig Thuis de gegevens niet door.15

6 Nederlands Jeugdinstituut. Langdurig lichamelijk zieke ouder.

Geraadpleegd via http://nji.nl/nl/Download-NJi/Publicatie-NJi/ Langdurig-lichamelijk-zieke-ouder.pdf op 15 oktober 2018.

7 Boer A de, Oudijk D, Tielen L. Kinderen en jongeren met een langdurig ziek gezinslid in Nederland. Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen, Forum 2012;90(3):167-70.

8 Kinet M. Parentificatie, als het kind te snel ouder wordt.

Antwerpen/Apeldoorn: Grant; 2010.

9 Einde AEM van den, Goldschmeding JEJ, Tielen LM, Waart FG

Casus 7 Petra Petra heeft als tiener veel voor haar broertjes en zusjes gezorgd, nadat een van haar broertjes een ernstig ongeluk had gehad. Dit was voor haar de normaalste zaak van de wereld en ze wilde niet anders. Ook al merkte ze dat het haar soms te veel werd, ze ging gewoon door.

Nu ze daar als 30-jarige op terugkijkt, waardeert ze vooral de steun die ze van haar omgeving kreeg. Dat er altijd een gesprek mogelijk was en dat ze praktische hulp kreeg.

Hierdoor kon ze toch af en toe afspreken met vriendinnen en school blijven volgen.

Het meest vervelend vond ze het als mensen haar vertelden dat ze dit niet moest doen; ze wilde het zo graag! Het was ook fijn dat er na het herstel van haar broertje een mogelijkheid was om alles te verwerken en dat de huisarts haar verwees naar de juiste hulpverleners.

Conclusie Een jonge mantelzorger heeft er totaal geen behoefte aan als probleem gezien te worden. Belangrijk is te realiseren dat de jonge mantelzorger bovenal een gewone jongere is. Door de situatie te (h)erkennen kan een professional iets toevoegen aan het leven van jonge mantelzorgers.

DankWoord Dit artikel is tot stand gekomen met behulp van de expertise van Joost de Haan, adviseur informele zorg bij Movisie.

de, Looij-Jansen PM van de. Jongeren die opgroeien met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid: reden tot zorg. Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen 2010;88:79-88.

10 Sieh DS, et al. Risk factors for problem behavior in adolescents of parents with a chronic medical condition. European Child & Adolescent Psychiatry August 2012;21(8):459-71.

11 Mezzo. Jonge mantelzorgers ondersteunen. Geraadpleegd via https://www.mezzo.nl/pagina/voor-professionals/kennisbank/ wat-is-mantelzorg/jonge-mantelzorgers-ondersteunen op 15 oktober 2018.

12 Sieh DS, Visser-Meily JMA, Meijer AM. Differential Outcomes of Adolescents with Chronically Ill and Healthy Parents.

Journal of Child and Family Studies February 2013;22(2):209-18.

13 Carpenito-Moyet LJ. Zakboek verpleegkundige diagnosen.

Groningen/Houten: Noordhoff Uitgevers; 2016.

14 Trimbos-instituut. Onderbouwing KOPP. Richtlijnen Jeugdhulp.

Geraadpleegd via http://richtlijnenjeugdhulp.nl/wp-content/ uploads/2016/03/Onderbouwing_KOPP.pdf op 21 oktober 2018.

15 Janssen L, Witte J de. V&VN Meldcode Huiselijk geweld en Kindermishandeling. Geraadpleegd via https://www.venvn.nl/ Portals/1/Downloads/VenVN%20Meldcode%20Handzame%20 samenvatting%202018.pdf op 21 oktober 2018.

16 Kwaliteitskader wijkverpleging. Geraadpleegd via https:// www.actiz.nl/stream/kwaliteitskader-wijkverpleging.pdf op 15 oktober 2018.

17 Nederlands Jeugdinstituut. Kindermishandeling.

Geraadpleegd via https://www.nji.nl/KindermishandelingProbleemschets-Definitie op 15 oktober 2018.

18 Rijksoverheid. Meldcode Huiselijk geweld en kindermishandeling. Geraadpleegd via https://www.rijks overheid.nl/onderwerpen/huiselijk-geweld/meldcode op

LITERATUUR 1 Kinderombudsman. Hoor je mij wel? juni 2018. Geraadpleegd via https://www.dekinderombudsman.nl/ul/cms/fck-uploaded/ HoorjemijwelTijdlijnwebversie.pdf op 26 november 2018.

2 Klerk M de, et al. Informele hulp; wie doet wat. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau; 2015.

3 Mezzo. Wat is mantelzorg. Geraadpleegd via https://www.

21 oktober 2018.

19 Augeo. Handleiding Kindcheck. Geraadpleegd via https:// www.augeo.nl/~/media/Files/Kindcheck/Augeo-Handleiding -Kindcheck.ashx?la=nl-NL op 15 oktober 2018.

20. Sieh DS. SACZO met handleiding. Mezzo. Geraadpleegd via https://www.mezzo.nl/uploads/content/file/tool_saczo_met _handleiding.pdf op 21 oktober 2018.

mezzo.nl/pagina/voor-professionals/kennisbank/wat-is -mantelzorg/definitie-van-mantelzorg op 15 oktober 2018.

4 Mezzo. Opgroeien met zorg; een handreiking voor

Leestips Meer informatie over dit onderwerp is te vinden op de volgende

ondersteuning van jonge mantelzorgers. Geraadpleegd via

websites:

https://www.mezzo.nl/uploads/content/file/ser.info287%20

· www.nji.nl

Opgroeien%20met%20zorg.pdf op 15 oktober 2018.

· www.augeo.nl

5 Aldridge J. Where are we now? Twenty-five years of research,

· www.mezzo.nl

policy and practice on young carers. Critical Social Policy

· www.venvn.nl

2018;38(1):155-65.

· www.trimbos.nl

9

Werkingsmechanisme

Hypertensie Hypertensie (hoge bloeddruk) is geen ziekte op zichzelf, maar een van de risicofactoren voor het ontwikkelen van hart- en vaatziekten(HVZ) zoals hartinfarct, angina pectoris, hartfalen, herseninfarct, transiënte ischemische aanval (TIA), aneurysma aortae en perifeer arterieel vaatlijden. Dit geldt voor zowel diastolische als systolische hypertensie.

De kans op cardiovasculaire problemen wordt groter naarmate de bloeddruk en/of de leeftijd stijgt.1 MARJAN MANESCHIJN, verpleegkundig specialist intensieve zorg; specialistisch team bij thuiszorg Icare

10

LEERDOELEN Na het lezen van dit artikel: • weet u hoe de bloeddruk gemeten wordt; • weet u wat hypertensie is; • kunt u de oorzaken van hypertensie benoemen; • weet u welke leefstijladviezen van belang zijn bij hypertensie; • kunt u aangeven wat de medicamenteuze behandeling van hypertensie is; • kunt u als verpleegkundig specialist een risicoschatting maken van hypertensie bij de individuele patiënt.

TREFWOORDEN hypertensie, CVRM, cardiovasculair risicomanagement, HVZ, harten vaatziekten 1 STUDIEPUNT

A

ls het hart samentrekt (systole) pompt het met kracht bloed de slagaderen (arteriën) in, waar­ door het bloed tegen de wand van de arteriën wordt geperst. Op dat moment is de druk het hoogst. Dit wordt de bovendruk (systolische bloeddruk = SBD) genoemd.

Tijdens de ontspanningsfase van het hart (diastole) is de bloeddruk het laagst en dat wordt aangegeven met de onderdruk (diastolische druk = DBD).

Deze verschillende drukken worden gemeten en met twee getallen weergegeven. Een normale bloeddruk is 120/80 mmHg (millimeter kwikdruk), waarbij 120 de systolische bloeddruk en 80 de diastolische bloeddruk wordt genoemd. De bloeddruk verandert constant en is daarom slechts een momentopname.2

HYPERTENSIE EN LEEFTIJD Met het ouder worden verliezen de bloedvaten aan elasticiteit, waardoor de bloeddruk vaak geleidelijk stijgt en het hart harder moet pompen. Vrouwen krijgen meestal pas na de overgang te maken met hypertensie, doordat ze beschermd worden door vrouwelijke hor­

monen die zorgen voor flexibeler vaatwanden. Bij mannen kan de bloeddruk al op jonge leeftijd gaan stijgen.

Er wordt van hypertensie gesproken wanneer bij meerdere metingen op verschillende tijdstippen op meerdere dagen de waarden verhoogd zijn gedurende een langere tijd.

De systolische en diastolische druk kunnen beide of afzonderlijk verhoogd zijn.

Is alleen de systolische druk verhoogd dan heet dit een geïsoleerde systolische hypertensie.

Deze komt vaak voor bij 60-plussers door toename van de stijfheid van de vaten. De systolische bloeddruk kan daardoor stijgen en de diastolische dalen.1

SYMPTOMEN EN GEVOLGEN Is de bloeddruk extreem hoog (systolische druk > 200 mmHg), dan kunnen hoofdpijn, hartkloppingen, oorsuizingen, bloedneuzen, kortademigheid, problemen met zien en duizeligheid optreden. Meestal zijn er echter geen symptomen, reden waarom hypertensie ook bekendstaat als ‘sluipmoordenaar’. Langdurige hypertensie kan, vooral in combinatie met andere risicofactoren, zoals roken, diabetes, reuma en overgewicht, blijvende schade veroorzaken aan: – hart en vaten (vergroting of hypertrofie van de linkerkamer met uiteindelijk hartfalen tot gevolg, arteriosclerose); – de hersenen (hersenbloeding); – de nieren.

Met een toename van de leeftijd stijgt de kans op deze gevolgen en wordt de kans op herstel kleiner.3,4

BLOEDDRUKMETING Een bloeddrukmeting is een momentopname. Bij een licht verhoogde bloeddruk (SBD 140-160 mmHg) kan de

Werkingsmechanisme

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

Figuur 1 Meten van de bloeddruk. bloeddruk verspreid over enkele maanden gemeten worden om een indruk te krijgen van de gemiddelde bloeddruk.

Is de bloeddruk fors verhoogd (SBD > 180 mmHg), zijn er tekenen van orgaanschade of een verhoogd cardio­ vasculair risicoprofiel, dan moet gedurende een kortere periode worden gemeten (dagen of weken).

Bij een bloeddruk > 200 mmHg wordt na drie metingen in één consult de diagnose hypertensie gesteld.

(2,3/3,3 mmHg) dan de waarde bij de ambulante bloed­ drukmeting, waardoor dit de meest betrouwbare meting is.

De bloeddruk kan op verschillende wijzen worden gemeten.

– de spreekkamerbloeddrukmeting door een arts, doktersassistent, verpleegkundige of praktijkondersteuner; – de thuisbloeddrukmeting door de patiënt zelf met een automatische bloeddrukmeter; – de ambulante bloeddrukmeting, waarbij de bloeddruk meerdere malen (bijvoorbeeld elk halfuur) gedurende een bepaalde periode (bijvoorbeeld 24 uur) met behulp van een kastje buiten de kliniek of huisartsenpraktijk automatisch wordt gemeten.

Vooral bij ouderen kan de bloeddruk acuut verlagen wanneer zij gaan staan (orthostatische hypotensie), wat duizelingen kan veroorzaken en het valrisico verhoogt.

Dit kan veroorzaakt worden door medicatie, zoals bètablokkers, maar ook door artherosclerose. In het laatste geval reageren de baroreceptoren (rekgevoelige zintuigen die de bloeddruk reguleren, in onder andere de aortaboog en halsslagaderen) minder op drukverande­ ringen. Het is belangrijk naar deze klachten te infor­ meren en de bloeddruk in staande en zittende/liggende houding te meten, zodat de juiste behandeling kan

Uit onderzoek blijkt dat waar en hoe de bloeddruk gemeten wordt invloed heeft op de waarden. 24-uurs ambulante bloeddrukmeting voorkomt de ‘wittejas­ hypertensie’. Dit maakt het een betere voorspeller van het risico op hart- en vaatziekten dan de handmatig gemeten bloeddruk. Handmatig gemeten bloeddrukken zijn gemiddeld 13,9/3,7 mmHg hoger dan de auto­ matische thuismetingen door de patiënt zelf. De door de patiënt gemeten bloeddruk is toch nog hoger

Het nadeel van automatische bloeddrukmeting is dat het ritme en de kracht van de polsslag niet gehoord worden. Bovendien is automatische bloeddrukmeting bij patiënten met een onregelmatige hartslag niet volledig betrouwbaar.5,6

MEETMETHODE

STREEFWAARDE SYSTOLISCHE BLOEDDRUK

spreekkamer

< 140 mmHg (bij 80-plussers 150-160 mmHg)

thuis, protocollair

< 135 mmHg

ambulant, 24 uur

< 130 mmHg

Tabel 1 Streefwaarden afhankelijk van de meetmethoden van de bloeddruk.1

11

Werkingsmechanisme

worden ingezet, met als doel dat de hoge bloeddruk daalt en de bloeddruk in staande positie niet te laag wordt.7

rechts BIJNIER

links BIJNIER

BLOEDDRUKREGULATIE De bloeddruk wordt met name bepaald door:9 – de pompwerking van het hart, – de weerstand in de bloedvaten, – het circulerend volume.

Meerdere factoren hebben hier invloed op, waarbij de nieren en bijnieren een belangrijke rol spelen. De belangrijkste bloeddrukregulerende hormonen zijn: – adrenaline en noradrenaline. Door activering van het sympathische zenuwstelsel worden de bijnieren gestimuleerd tot uitscheiding van deze ‘stress’­ hormonen, waardoor onder andere het hart sneller en krachtiger samentrekt.

– renine-angiotensine-aldosteronsysteem (RAAS). Bij onder andere een verminderde doorbloeding van de nieren wordt het hormoon renine afgegeven, dat ervoor zorgt dat het in het bloed aanwezige angiotensino­

12

AANDACHTSPUNTEN BIJ BLOEDDRUKMETINGEN •

30 minuten voor de meting: – geen inspanning verrichten – niet roken, geen koffie – angst of stress voor de meting kan hogere waardes veroorzaken • Gebruik alleen een betrouwbare gevalideerde bloed­drukmeter • Bij hartritmestoornissen (een onregelmatige hartslag) is het gebruik van een automatische bloeddrukmeter niet betrouwbaar • Gebruik de juiste manchetgrootte • Meet de bloeddruk terwijl de patiënt in een stoel zit met beide voeten naast elkaar op de grond • Breng de bloeddrukband aan om de arm ter hoogte van het hart • Meet bij voorkeur aan de niet-dominante arm • Praat niet tijdens de meting • Meet de bloeddruk twee keer en bereken het gemiddelde; herhaal de metingen bij grensgevallen • Meet bij ouderen in zittende en staande positie • Meet tijdens het eerste consult aan beide armen en daarna alleen aan de arm met de hoogste SBD • Soms is het advies niet aan de linker of rechter arm te meten. Bijvoorbeeld bij lymfoedeem • Verwijder knellende kleding om de bovenarm • Zorg dat de luchtslang in het midden van de arm zit8 LET OP! Bij grensgevallen is het belangrijk de bloeddruk nog eens te meten of een ambulante meting te doen alvorens de patiënt op medicatie wordt ingesteld. Regelmatig blijkt dat metingen thuis in tegenstelling tot in de spreekkamer normaal zijn en er geen medicatie nodig is.

rechts NIER

links NIER

Figuur 2 De nieren en de bijnieren

geen wordt omgezet in angiotensine I. Het enzym ACE (= angiotensine-converterend enzym) zet het gevormde angiotensine I om in het actieve angiotensine II. Angiotensine II zorgt voor: • vernauwing van de bloedvaten (= vasoconstrictie); • afgifte van aldosteron uit de bijnierschors; • afgifte van het antidiuretisch hormoon (= ADH) uit de hypofyse.

– Het RAAS zorgt door een verhoging van de terug­ resorptie van zout en vocht door de nieren voor een verhoging van het circulerend volume.

OORZAKEN HYPERTENSIE Hypertensie kan worden opgedeeld in – essentiële of primaire hypertensie (zonder aanwijsbare oorzaak); – secundaire hypertensie (met aanwijsbare oorzaak).

Primaire of essentiële hypertensie Bij 95% van de mensen bij wie sprake is van hyper­ tensie blijkt er geen ziekte als duidelijke oorzaak aanwezig te zijn. Wel zijn er risicofactoren die onvermijdbaar of vermijdbaar zijn.

Onvermijdbare risicofactoren zijn; – familiaire (erfelijke) factoren; – toename leeftijd.

Vermijdbare risicofactoren zijn; – gebruik van te veel zout; – overgewicht; – gebruik van te veel alcohol; – roken; – stress en lawaai; – weinig bewegen;

Werkingsmechanisme

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

– gebruik van bepaalde medicatie: pijnstillers (NSAID ook Aspirine®), corticosteroïden, pil, cocaïne, erytropoëtine, cyclosporine;* – drop en zoethout; – stimulantia. *Per persoon verschilt het of en hoeveel de bloeddruk verhoogd wordt door deze middelen. Meestal is de ver­hoging niet of gering. Soms is deze echter ernstig of extreem. Ouderen, diabeten of patiënten met chronisch nierfalen zijn gevoeliger voor NSAID’s.2

Secundaire hypertensie Bij secundaire hypertensie is er wel een oorzaak aantoonbaar zoals: – nierproblemen: • chronische glomerulonefritis; • diabetische nefropathie; • vernauwing van de nierarterie; – hormonale stoornissen: • een feochromocytoom: een tumor van het bijnier­ merg, waardoor te veel stresshormonen (adrenali­ne en noradrenaline) worden geproduceerd; • het syndroom van Conn, waarbij te veel aldosteron wordt geproduceerd; • cushingsyndroom, waardoor de bijnier te veel cortisol maakt, waardoor vocht wordt vastgehouden; • te snel werkende (bij)schildklier; – obstructief slaapapneu (OSA), dit veroorzaakt door een afsluiting van de ademweg een stressreactie door stimulatie van het sympathische zenuwstelsel; – cardiale problemen, waardoor er sprake is van toename van circulerend volume en/of stimulering van het RAAS ten gevolge van verminderde cardiale output en daar­door afname van doorbloeding van de organen zoals nieren.2

AANVULLEND ONDERZOEK Om de oorzaak van de hypertensie te vinden is meestal specifiek onderzoek nodig.1 Of dit nodig is, hangt af van:

WIST U DAT • drop en zoethout de bloeddruk verhogen doordat ze zout en glycyrrhizine bevatten?

• het natrium in zout leidt tot vasthouden van vocht, waardoor het bloedvolume toeneemt en de bloeddruk stijgt?

• 50% van de mensen met hypertensie door vermindering van zoutconsumptie de bloeddruk kan verlagen?

• overgewicht een verhoging van de insulinespiegel veroorzaakt en dit een bloeddrukverhogende werking heeft?

• er bij aanhoudende stress adrenaline wordt aan­ gemaakt, dat de bloeddruk verhoogt?

• nicotine een vernauwing van de bloedvaten ver­ oorzaakt, waardoor de bloeddruk stijgt?

• voldoende bewegen zorgt voor afname van gewicht en stress, waardoor de bloeddruk kan dalen?

• vrouwen die tijdens de zwangerschap een hoge bloeddruk ontwikkelen een hogere kans hebben dat deze op latere leeftijd terugkeert?

– of de klachten en verschijnselen wijzen op een onderliggende ziekte; – de hoogte van de bloeddruk (hoe hoger hoe groter de kans op secundaire hypertensie); – de leeftijd van de patiënt (hoe jonger, hoe meer kans op secundaire hypertensie); – de behandelbaarheid van de bloeddruk.

DE VERPLEEGKUNDIG SPECIALIST Risico-inschatting door opstellen van risicoprofiel1 Bij bloeddrukwaarden vanaf 115/75 begint het risico op sterfte door hart- en vaatziekte toe te nemen. Er treedt een verdubbeling op voor elke 20/10 mmHg dat de

NIET RISICOVERHOGEND

MILD RISICOVERHOGEND

STERK RISICOVERHOGEND

eerstegraadsfamilielid met HVZ

geen

1 familielid < 65 jaar

≥ 2 familieleden < 65 jaar óf ≥ 1 familielid < 60 jaar

lichamelijke activiteit

≥ 30 min/d, ≥ 5 dgn/wk

< 30 min/d, ≤ 5 dgn/wk

sedentair bestaan

lichaamsbouw

BMI < 30 kg/m2

BMI 30-35 kg/m2

BMI > 35 kg/m2

eGFR

< 65 jaar: > 60 ml/min/ 1,73m2 ≥ 65 jaar: > 45 ml/min/1,73m2

< 65 jaar: 30-60 ml/min/1,73m2 ≥ 65 jaar: 30-45 ml/min/1,73m2

alle leeftijden: < 30 ml/min/1,73m2

Toelichting bij gebruik tabel: * geen risicoverhogende factoren = risicoverlagend, geen indicatie voor medicamenteuze behandeling; *1 sterk risicoverhogende factor = indicatie voor medicamenteuze behandeling; * ≥ 2 mild risicoverhogende factoren = indicatie voor medicamenteuze behandeling.

Tabel 2 Risicoprofiel.

13

Werkingsmechanisme

chronische hogebloeddruk kan leiden tot

beroerte

schade aan de bloedvaten (arteriosclerose)

– HVZ, diabetes mellitus of reuma (patiënten met HVZ hebben een duidelijk verhoogd risico op nieuwe HVZ. Patiënten met diabetes en reuma hebben ook een verhoogd risico. Bij hun risicobepaling moet daarom 15 jaar bij hun leeftijd worden opgeteld).

BEHANDELING Niet-medicamenteuze behandeling1

hartinfarct en hartfalen

nierfalen

Figuur 3 Chronische hoge bloeddruk kan deze gevolgen hebben

14

bloeddruk stijgt. Een hoge bloeddruk kan jarenlang geen klachten veroorzaken, maar er kan al wel schade optreden.

Voor het inschatten van het risico van hypertensie op langere termijn wordt een risico-inschatting gemaakt uitgaande van de spreekkamerbloeddrukmeting. Door de risicofactoren, zoals leeftijd, geslacht, roken, familie­ anamnese, voedingspatroon, alcoholgebruik, lichame­ lijke activiteit, bloeddruk, body mass index (BMI), lipidenspectrum, glucosegehalte en geschatte glomeru­ laire filtratiesnelheid (eGFR), in kaart te brengen, wordt er een individueel risicoprofiel opgesteld. Dit wordt gebruikt om het 10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ vast te stellen en de behandeling.1 Dit risicoprofiel moet altijd worden aangeboden aan patiënten die bekend zijn met: – SBD > 140 mmHg; – totaal cholesterol > 6,5 mmol/l; – rokers ≥ 50 jaar; – een belaste familieanamnese voor HVZ; – chronische nierschade (leeftijd < 65 jaar: eGFR < 60 ml/min/1,73 m2; leeftijd ≥ 65 jaar: eGFR < 45 ml/ min/1,73 m2, en/of (micro)albuminurie);

Geef de volgende leefstijladviezen aan iedereen met risicofactoren: – niet roken; – voldoende bewegen volgens de Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB); – eten volgens de richtlijn Goede voeding; – zorg voor optimaal gewicht; – ga na of er stressfactoren aanwezig zijn en of de patiënt deze wil aanpakken; – verwijs gemotiveerde patiënten naar gespecialiseerde zorgverleners voor de begeleiding bij leefstijlveranderingen.

Medicamenteuze behandeling12 De belangrijkste geneesmiddelen die gebruikt worden bij het verlagen van de bloeddruk zijn: – diuretica: door verhoging van vocht- en zoutuitschei­ ding wordt het circulerend volume verminderd met daling van de bloeddruk tot gevolg (hydrochloor­ thiazide, furosemide); – ACE-remmer: door remming van het angiotensineconverterend enzym wordt de productie van angiotensine II voorkomen, dat een hypertensive werking heeft door vasoconstrictie. Bovendien wordt de uitscheiding van aldosteron en het antidiuretisch hormoon (dat zorgt voor ver­hoogde terugresorptie van zout en vocht door de nieren), voorkomen (bijv. perindopril, enalapril). Bij kriebelhoest (bijwerking) een AT II-antagonist (ARB) (blokkeert de werking van angiotensine II) – bètablokker: blokkeert de werking van adrenaline en noradrenaline op de spiervezels van hart en vaat­ wanden, waardoor de vaatweerstand en contracties­ nelheid en -kracht van het hart worden verminderd (bijv. bisoprolol, metroprolol); – calciumantagonist: (Dihydropyridine groep) remt de calciuminstroom in de hartspiervezels en gladde

BOVENDRUK MMHG

ONDERDRUK MMHG

normaal

< 120

< 80

prehypertensie

120-139

en/of

80-89

stadium 1-hypertensie

140-159

en/of

90-99

stadium 2-hypertensie

> 160

en/of

> 100

Tabel 3 Hypertensieclassificatie volgens het NHG.

1

Werkingsmechanisme

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

KENMERK OF CONDITIE

VOORKEURSMEDICATIE

jonge leeftijd (< 50 jaar)

1. ACE-remmer (bij kriebelhoest ARB) 2. toevoegen bètablokker 3. toevoegen diureticum of calciumantagonist

oudere leeftijd (> 70 jaar) weeg voor- en nadelen van behandeling af bij korte levens­ verwachting, uitgebreide comorbiditeit of polyfarmacie; hanteer bij 80-plussers hogere streefwaarde SBD (150-160 mmHg)

1. diureticum 2. calciumantagonist en/of 3. ACE-remmer (bij kriebelhoest ARB) keuze op basis van comorbiditeit en comedicatie

chronisch, stabiel hartfalen

1. ACE-remmer (bij kriebelhoest ARB) 2. toevoegen diureticum 3. toevoegen bètablokker

chronische nierschade (inclusief microalbuminurie)

ACE-remmer (bij kriebelhoest ARB)

DM (zonder microalbuminurie)

1. thiazidediureticum 2. toevoegen ACE-remmer (bij kriebelhoest ARB) 3. toevoegen calciumantagonist

atriumfibrilleren

bètablokker

astma/COPD

diureticum

negroïde afkomst

1. calciumantagonist of diureticum 2. calciumantagonist én diureticum

* Als één middel onvoldoende effectief is, is het toevoegen van een middel uit een andere groep effectiever dan het verhogen van de dosis; tevens beperkt het de bijwerkingen als gevolg van een dosisverhoging.12 Tabel 4 Voorkeursmedicatie bij specifieke kenmerken of condities.1 spieren van de vaatwand en in de sinus- en AVknoop. Hierdoor relaxeert het spierweefsel met onder andere verwijding van de perifere en coronaire vaten arteriolen tot gevolg en het ver­traagt de prikkelgeleiding. Hierdoor verlagen de hartslag en de vaatweerstand. Ook vermindert de pompkracht van het hart (bijv. nifedipine, amlodipine).12

BLOEDDRUKVERLAGING BIJ OUDEREN Uit onderzoek blijkt dat de kans op overlijden met 35% daalt als ouderen bij een SBD > 180 met medicatie worden behandeld. Een te lage bloeddruk kan echter gevaar opleveren voor het functioneren van het

FOLLOW-UP VOOR DE VERPLEEGKUNDIG SPECIALIST1 • In overleg met de patiënt wordt een individueel controleschema opgesteld, waarbij ook de leefregels worden besproken.

• De bloeddruk wordt gemeten (in de instelfase iedere 2-4 weken, daarna jaarlijks).

• Controle serumcreatinine, eGFR en serumnatrium, kalium. Bij gebruik diureticum, ACE-remmer of ARB na opstarten en bij elke aanpassing van de dosering bepaling na tien tot veertien dagen. Controle serummagnesium wordt eveneens aanbevolen. Is de onderhoudsdosering behaald: controle na drie en zes maanden. Daarna jaarlijks.

lichaam, wat kan leiden tot verslechtering van cognitie, nierfunctie, mobiliteit en verhoging van het valrisico.

Het verlagen van de bloeddruk bij ouderen moet daarom goed gecontroleerd worden, waarbij de diastolische bloeddruk niet onder 55 à 60 mmHg mag dalen. Diureticagebruik stimuleert het RAAS. Door toevoegen van een ACE-remmer kan er vooral bij ouderen een forse bloeddrukverlaging optreden. Het advies is de diuretica tijdelijk te staken of te verlagen voor de start van een ACE-remmer.12 Aanpassen van de leefstijl is ook voor ouderen van belang.

Met dank aan M.J. Nagelsmit; cardioloog Treant zorggroep voor de waardevolle aanvullingen.

LITERATUUR 1. NHG Cardiovasculair risicomanagement. 2e herziening.

Huisarts Wet. 2012;55(1):14-28.

2. https://www.umcg.nl/NL/Zorg/Volwassenen/zob2/hypertensie/ Paginas/algemeen.aspx 3. https://www.zorgkaartnederland.nl/aandoeningen/hoge -bloeddruk/artikelen/wat-zijn-de-oorzaken-van-een-hoge -bloeddruk 4. https://www.hartstichting.nl/risicofactoren/gids-bloeddruk/ wanneer-is-de-bloeddruk-te-hoog?tab=2 5. Huisarts en Wetenschap. Bloeddrukmeting: beter automatisch dan met de hand (juni 2011).

Overige literatuur vindt u op www.nurseacademyot.nl

15

Casuïstiek

Kwetsbare ouderen en pesten Bij ‘pesten’ denken we eerder aan kinderen, scholen en gedrag tussen werknemers in bedrijven.

Er is nauwelijks theorievorming en evenmin onderzoek naar pestgedrag tussen kwetsbare ouderen in zorginstellingen. Terwijl het daar ook voorkomt, en niet zelden! Dit artikel gaat in op de praktische consequenties en geeft voorlopige aanbevelingen.

RONALD GEELEN, psycholoog en consulent CCE, Thebe, Breda; Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), Utrecht HENRIËTTE ETTEMA, verpleegkundig specialist GGZ en programmaleider VVT, Centrum voor Consultatie en Expertise, Utrecht

16

LEERDOELEN Na het lezen van dit artikel: • kunt u het probleem van pesten tussen cliënten in de ouderenzorg schetsen; • kunt u oorzaken en gevolgen noemen; • kunt u practice-based suggesties geven over interventies; • kunt u dit probleemgedrag methodisch bekijken en aanpakken; • hebt u als verpleegkundig specialist basiskennis over de prevalentie, oorzaken en vormen van pestgedrag tussen kwetsbare ouderen in zorginstellingen; • weet u hoe u als verpleegkundig specialist pestgedrag methodisch kunt benaderen; • weet u waar u hulp kunt vragen als de mogelijkheden van de eigen organisatie ontoereikend blijken.

TREFWOORDEN pesten, mobbing, probleemgedrag, ouderenzorg, CCE 1 STUDIEPUNT

P

esten tussen cliënten in de ouderenzorg is nauwelijks onderzocht, maar het is geen zeldzaamheid. Bij een verkennend scriptie­ onderzoek onder 121 bewoners van een zorginstelling gaf één op de vijf aan er ervaring mee te hebben.1,2 Zorgmedewerkers in datzelfde onder­zoek van de Radboud Universiteit Nijmegen schatten dat dit probleem zelfs bij tweemaal zoveel bewoners zou spelen. Er zijn wel methodische kanttekeningen bij deze cijfers te maken,3 maar de indruk van een groot probleem blijft. Voor ‘pesten’ wordt in het onderzoek de term ‘relationele agressie’ gebruikt. Het is een syste­matisch uitoefenen van psychische en/of fysieke mishandeling door één of meerdere personen, tegen één persoon die zichzelf niet kan verdedigen. Pesten is iets anders dan plagen. Pesten is structureel (plagen is incidenteel). Bij plagen is er ruimte om over en weer

te reageren. Bij pesten is het een eenrichtingverkeer naar het slachtoffer, in negatieve zin. Bij plagen is de beleving over en weer meestal positief (al kan ook een grap verkeerd vallen), bij pesten is de ervaring voor het slachtoffer altijd negatief. In de ouderenzorg kent pesten uiteenlopende vormen, waaronder schelden, negeren en buitensluiten (kader).

WAT BEZIELT DE PESTER? Ook in de chronische zorg neemt niet zelden de ene persoon de andere op de korrel. Soms zit het in de aard van het beestje, iemands persoonlijkheid: de behoefte macht uit te oefenen, eigen frustratie en onmacht op een minder weerbare ander botvieren. Of er is ergernis en frustratie over diens doen en laten zoals herhaalde vragen of een verdrietige, timide of anderszins kwets­ bare uitstraling. Verveling en eigen onprettige ge­ voelens kunnen via pestgedrag (tijdelijk) worden onderdrukt. Soms spelen onduidelijkheid en onzeker­ heid over de eigen plek in de groep een rol, wat kan worden versterkt door nieuwkomers. Daarbij kunnen tussen mensen met een stoornis of beperking, zoals dementie of niet-aangeboren hersenletsel, negatieve

VOORBEELDEN VAN PESTGEDRAG • buitensluiten, plek bezet houden, voorkómen dat iemand erbij komt zitten • negeren, negatieve blikken • bekritiseren, schelden, belachelijk maken • weg blokkeren (bijv. met rollator) • gepeste persoon krijgt schuld van ontstane situatie • beweerd wordt dat niemand de gepeste persoon ‘mag’

Casuïstiek

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

interactiepatronen spelen, waarbij zij zelf niet meer in staat zijn adequaat te reageren en eigen emoties te reguleren. Dit kan aanleiding zijn tot het negeren, schelden en uitsluiten van de ander.

Hoe dan ook, de gevolgen voor het slachtoffer zijn (ook) in de ouderensector groot (zie kader).

GEVOLGEN VOOR HET SLACHTOFFER De gevolgen kunnen divers zijn: • angst, spanning, depressie, depressieve gevoelens, wantrouwen • minderwaardigheidsgevoelens, onzekerheid • opstandig gedrag, agressie in woord of gebaar • vereenzaming • mijdingsgedrag van situaties en personen, terug­ trekgedrag • alleen blijven zitten met een negatieve ervaring, vanuit schaamte en angst voor negatieve neven­ effecten bij het aankaarten van het probleem • onveiligheid voor de gehele groep, ook bij getuigen en ‘meelopers’

WAT KÚNT U ERMEE? Er zijn geen effectonderzoeken naar interventies in deze sector. Theorie en onderzoek staan in de kinder­ schoenen, evenals interventieprogramma’s. Vanuit opgedane praktijkervaringen zijn er wel praktische suggesties te geven.

Een eerste vraag is of de ‘pester’ wéét wat hij of zij doet, en of deze persoon aansprakelijk te stellen is voor diens gedrag, oftewel wilsbekwaam is. Dat is een klinische vraag, die gericht onderzoek verlangt, bijvoorbeeld door een gedragskundige of arts. Is het antwoord bevestigend, dan is aanspreken van de persoon in kwestie, corrigeren, een logische insteek.4

Interventies bij wilsbekwame cliënten Voorkomen is beter dan genezen: zorg voor een goede sfeer en begeleiding, afleiding en dagbesteding. Geef als begeleider het goede voorbeeld door zichtbaar te zijn en positieve impulsen te geven aan de groep.

Voorkom dat de cliënten langere tijd onbegeleid bij elkaar zijn. Bij afwezigheid van begeleiding krijgt relationele agressie meer ruimte.

Als u iemand confronteert met (indirect vernomen) pestgedrag, kan deze ontkennen of de schuld bij de ander leggen. Het is onjuist om het daar maar bij te laten. Een ombudsman in een verzorgingshuis in de Verenigde Staten5 volgde daarom een simpel stappen­ plan voor de omgang met een klacht of signaal van pestgedrag: 1. Fact finding verzamel de concrete feiten bij alle betrokkenen.

Vraag door en noteer alle gegevens.

2. Observation Observeer het dagelijks gedrag van de betrokkenen, gedurende langere tijd op diverse momenten. De observatie is belangrijk, want bevragen van betrok­ kenen zorgt niet altijd voor helderheid. Ze kunnen of willen immers de benodigde info vaker niet geven (cognitieve problemen, verschil in perceptie, ont­ kenning) 3. Action plan Bij bewijzen van pestgedrag: geef teamleden advies hoe met beide betrokkenen om te gaan. Regel hulp voor het slachtoffer. Als er geen observaties van pestgedrag blijken: sluit het traject af en heropen het pas bij nieuwe signalen.

Incidenten van relationele agressie tussen cliënten wor­ den gemeld via de bestaande meldingsprocedures, waar­ na manager en/of behandelaars passende acties bepalen.

Bij wilsbekwame cliënten is de Huberman-methode als communicatiemodel een geschikte insteek. Dit is een disciplinerende aanpak, waarbij elke herhaling van het probleemgedrag tot een telkens meer formele en meer correctieve sanctie leidt.4

17 Casus 1 Hela zuster! HELA zuster!! HELÁÁÁ!!! Gék wordt u ervan; meneer Pieterse roept dagelijks urenlang zo. Als u dan bij hem komt en vraagt wat eraan scheelt, pakt hij u bij de arm, maar komt niet tot een vraag. Hij kijkt van u weg en pas na lange tijd laat hij u los. Kort daarna klinkt weer een luid ‘Hela! HelÁÁÁ!!!’

Ook de bewonersgroep raakt geïrriteerd. Op een gegeven moment probeert één van hen zijn luide uithalen te smoren door een zitkussen in zijn gezicht te drukken. Daarvoor waren er al ondubbelzinnig negatieve reacties: ‘Hou toch je kop’ ‘Man sterf erin’ en dan laten we de meest grove nog achterwege. Ook als hij kalm is, krijgt hij vaak een sneer van tafelgenoten: ‘dat is die zeikerd’. Verwanten van andere bezoekers beklagen zich over dit probleemgedrag. ‘Dit kan toch niet zuster, wat gaat u daaraan doen?’ Door de oplopende spanningen wordt meneer Pieterse voor zijn eigen veiligheid steeds vaker op zijn slaapkamer gezet. Het voelt alsof u hem straft en zijn familie is het met die maatregel niet eens. Zijn roepen lijkt nu zelfs wat toe te nemen, ook al hoort u het minder. U glijdt langzaam af naar een situatie die je mishandeling kunt noemen. Hoogste tijd om multidisciplinair de koppen bij elkaar te steken en om, als u er zo niet uitkomt, externe hulp in te schakelen.

Interventies bij mensen met cognitieve problemen (geheel of gedeeltelijk wilsonbekwaam) U mag signalen van pesten niet afdoen als een ‘bij­ verschijnsel’ van samenleven of als iets wat nu een­

Casuïstiek

– Begeleid nieuwkomers binnen de groep, zij lopen een groter risico op uitsluiting.

– Begeleid de cliëntengroep bij het welkom heten van nieuwe cliënten.

– Niet zelden is een meer dan gemiddelde invaliditeit, mentaal of psychisch, of veranderend probleem een trigger voor pestgedrag.

– Kijk daarom naar de groepssamenstelling, naar de ‘zwarte schapen’, ‘zondebokken’ en vooral de eventuele ‘wolven’… hoe verhouden zij zich ten opzichte van elkaar en hoe kunt u daarin sturen?

Bron: AAaRGh

18

maal voorkomt bij een stoornis. Het woord ‘relationele agressie’ zegt al dat sprake is van probleemgedrag en wel van ernstige aard. Hierbij moeten ook de daarvoor gebruikelijke middelen ingezet worden zoals multi­ disciplinaire zorgpaden en protocollen.

De methodische cyclus is hier van toepassing: – diagnostiek; – probleemanalyse; – interveniëren; – evalueren.

Bij dit gedrag zal deze cyclus een aantal keren worden doorlopen. Na de eerste interventie is wellicht nog geen volledig bevredigend resultaat bereikt.6,7 Bij kwetsbare ouderen die vanuit hun stoornis of beper­ king niet in staat zijn hun emoties adequaat te reguleren, kunnen de volgende eenvoudige inter­venties helpen: – Gebruik geen tafels met veel zitplaatsen, waarbij cliënten dicht op elkaar zitten.

– Voorkom overexposure van cliënten aan elkaar, breng lucht in de groep door een bezigheid elders, een middagdutje op de eigen kamer of anderszins.

– Cliënten die negatief op elkaar reageren zet u liever niet tegenover elkaar, maar naast elkaar of aan verschillende tafels, waardoor zij elkaar minder in het zicht hebben.

Casus Mevrouw Van Nassau (1) Mevrouw Van Nassau is nieuw in het verzorgingshuis en komt voor het eerst in de drukke koffiezaal. Onwennig loopt ze naar de eerste tafel met een vrije stoel, maar van de daar zittende vrouwen klinkt het bars: ‘Nee, hier is geen plaats, daar aan die ándere tafel is nog een stoel vrij!’ Bij deze tafel aangekomen wordt zij ook weggestuurd en ze keert overstuur om. Terwijl ze wegloopt, hoort ze nog ‘die is van die kerel die iedereen financieel naaide, asociaal volk! Zij gaat terug naar haar kamer, en de volgende dagen blijft ze daar tijdens de koffie-uren in haar eentje.

Zorgverleners die later horen van dit incident, leven intens mee met mevrouw en zouden de betreffende ‘ongevoelige’ zittende orde in het restaurant het liefst een uitbrander geven. Maar dat zal weinig oplossen. Als zorgverlener kunt u in dit soort situaties preventief werken. Een goede voorbereiding vooraf van de al ‘zittende orde’, oftewel aandacht voor de introductie van de nieuwkomer, vermindert de kans op afwijzende reacties. U kunt de betreffende bewoners vooraf inlichten over de komst van de nieuweling, met aanknopingspunten voor het contact. ‘Zij was net als u een kleine middenstander, ze had een winkel in stoffen.’ Afspreken dat deze dame voor bijvoorbeeld drie weken aanschuift, en dat dan in overleg wordt gekeken naar een definitieve plaats. Zo wordt niemand iets definitiefs opgedrongen. U begeleidt de nieuwkomer de eerste keer naar de zitplaats, en houdt het verloop verder in de gaten. Een kleine investering voorkomt grote problemen!

OVER HET CCE

BREED EN MEERVOUDIG KIJKEN NAAR GEDRAG

Het CCE is er voor mensen die langdurig complexe zorg nodig hebben en in een uitzichtloze situatie terecht dreigen te komen. Soms weten professionals zich geen raad (meer) met mensen met ernstig probleemgedrag.

Zij kunnen dan bij het CCE terecht voor expertise en advies. Het CCE heeft een uitgebreid netwerk van deskundigen die professionals advies op maat geven en kunnen helpen bij de uitvoering ervan. Kijk voor meer info op www.cce.nl

Het is van belang om in complexe situaties een multi­ disciplinaire aanpak te kiezen en pestgedrag en ander ernstig probleemgedrag systematisch in kaart te brengen.

Bij probleemverkenning is het belangrijk dat er zowel naar de biologische en psychologische factoren bij de cliënt als uiteenlopende contextuele factoren gekeken wordt.7 Denk aan sociale, ruimtelijke, belevings- en culturele factoren. Probleemgedrag van cliënten is niet alleen een trigger voor pesten, omgekeerd versterken

Casuïstiek

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

bijvoorbeeld intolerantie en negatieve spanning vanuit de omgeving dat probleemgedrag ook.

Deze brede visie leent zich goed voor de verheldering en aanpak van dit type probleemgedrag. Sterker nog: bij de analyse van en omgang met probleemgedrag als pesten spelen meerdere factoren op verschillende diagnostische lagen mee, en er moet op interventie­ niveau gekozen of gecombineerd worden: – analyse van individuele kenmerken van betrokken cliënten; – analyse van relationele kwaliteiten; – verhoudingen tussen betrokkenen en professionals.

Een volgende laag is die van de groepsdynamica, oftewel het niveau waarop sprake is van: – zondebokfenomenen; – ‘blaming the victim’; – omstandersyndromen; – machtsrollen.8 In complexe zorgsituaties is het, naast multidisciplinair samenwerken, van belang om én in het zorgteam én daarbuiten één discipline te benoemen die regisseur is

ROL VERPLEEGKUNDIG SPECIALIST • De verpleegkundig specialist speelt een belangrijke regierol bij de analyse van de cliënt in zijn/haar context waar het probleemgedrag zich voordoet en voor de beleving van de verschillende betrokkenen in het zorgsysteem.

• Zij kan zorgmedewerkers bewust maken van zichtbaar en minder zichtbaar pestgedrag tussen cliënten, het bij teamleden en het cliëntsysteem bespreekbaar maken en het in onderling overleg tot passende interventies komen op individueel en systeemniveau, • Coachen/deskundigheidsbevordering bij pestgedrag en het ondersteunen van zorgteams bij het creëren van een emotioneel veilige omgeving voor kwetsbare ouderen.

voor de casus en die deze casus volgt tot een gewenste situatie bereikt is.

Soms zijn de situaties zo complex of de belangentegen­ stellingen zo groot dat u er met het eigen multidiscipli­ naire team niet uitkomt. In dat geval is extern advies van een organisatie als het Centrum van Consultatie en Expertise (CCE) behulpzaam.

CHECKLIST/STAPPENPLAN Relationele agressie in de ouderenzorg: de highlights!

• Bewustmaking bij teamleden: het komt veel voor en wordt vaak niet gezien (stiekem).

• Neem het serieus, maak er werk van (u mag het niet maar laten gebeuren, de gevolgen zijn ernstig).

• Nodig zijn: melden, registreren, bespreken en evalueren. Bespreek met dader en slachtoffer wat er is gebeurd.

• Observeer gericht, monitor de situatie.

• Bepaal de wilsbekwaamheid.

– Indien wilsbekwaam, gebruik een disciplinerende benadering.

– Indien niet wilsbekwaam: gebruik probleem­ oplossende aanpak in het kader van behandelen van probleemgedrag.

• Bij afwezigheid van een specifieke richtlijn: gebruik de procedures voor het verhelderen en oplossen van probleemgedrag.

• Houd ook contact met de vertegenwoordiger/ familie van de cliënt(en).

• Werk altijd aan preventie, een goede sfeer en juist modelgedrag.

• Denk aan omgevingsinterventies, en bespreek hoe de betrokkenen te begeleiden.

• Komt u er met de eigen disciplines niet uit, over­weeg dan inschakeling van externe experts zoals van het CCE.

Casus Mevrouw Van Nassau (2) Een goede introductie door teamleden had het pestgedrag wellicht toch niet kunnen voorkomen. De voorgeschiedenis is te zeer belast. Mevrouw Van Nassau had een ongelukkig leven met, nee eigenlijk door haar man. Ongevoelig naar haar, alleen bezig met geld verdienen, maar ook juridische conflicten veroorzakend met meerdere mensen, ook uit de eigen gemeente. En zelfs nu hij alweer vijf jaar geleden overleden is en zij naar het verzorgingshuis ging, blijft ze in zijn ban. In de koffiezaal wordt ze geweerd, op zijn gunstigst genegeerd, maar meestal gekleineerd. Zij had immers toegelaten dat haar man anderen zoveel ellende bezorgde.

Ze leeft nu alleen op haar kamertje, met als schraal verzetje de boodschappen halen bij de plaatselijke buurtwinkel. Ook dat is niet zonder gevaar, want… laatst kwam ze onverrichterzake drijfnat het zorgcentrum weer snel binnengelopen. Had een andere bewoonster van 3 of 4 hoog een emmer water over haar heen gegooid. Natuurlijk wist niemand van de hoed en de rand, toen de manager navraag ging doen. Dus wat kunt u daar dan verder mee?

LITERATUUR 1. Trompetter H. Resident-to-Resident Relational Aggression and Subjective Well-being in Assisted Living Facilities. Master scriptie. Nijmegen: Radboud Universiteit; 2009.

Overige literatuur vindt u op www.nurseacademyot.nl

19

Ziektebeeld

Myotone dystrofie type 1 Myotone dystrofie is een langzaam progressieve systeemziekte. Het is een autosomaal overerfbare ziekte, waardoor er in één familie vaak meerdere personen zijn die deze ziekte hebben. Naast allerlei fysieke kenmerken hebben deze mensen last van verlies aan initiatief en van slaapzucht. Het is van groot belang de behandeling en begeleiding hierop af te stemmen.

ELS HOEKMAN, wijkverpleegkundige, Buurtzorg Nederland

20

LEERDOELEN Na het lezen van dit artikel: • weet u wat myotone dystrofie is; • kent u de verschillende typen van myotone dystrofie; • kent u de veelvoorkomende problemen bij myotone dystrofie; • kunt u patiënten met myotone dystrofie begeleiden; • kunt als verpleegkundig specialist uw leiderschap inzetten om de kennis en betrokkenheid van uw directe collega’s met betrekking tot myotone dystrofie te vergroten.

MD1 is een zeldzame ziekte. In Nederland komt de aandoening voor bij 1 op de 10.000-20.000 mensen.2 Het is een erfelijke ziekte en komt daardoor vaak meerdere keren in één familie voor. Het voorkomen van de ziekte is dikwijls gebonden aan een woonplaats/ streek.

Meestal uit MD1 zich iedere volgende generatie in een ernstiger vorm.1

TREFWOORDEN myotone dystrofie type 1 (MD1), ziekte van Steinert, spierziekte, erfelijk, slaapzucht

Casus Marianne

1 STUDIEPUNT

M

yotone dystrofie is een langzaam progressieve systeemziekte. Kenmerkend zijn de ver­ traagde ontspanning van aangespannen spieren (myotonie), de langzaam toenemende spier­ zwakte (dystrofie), de vermoeidheid en orgaan­ klachten.1,2 In 1909 wordt de eerste casus van een persoon met myotone dystrofie beschreven door Hans Steinert. Hij was neuroloog en werkte nauw samen met Heinrich Curshmann. Na de vroege dood van Hans Steinert zet de zoon van Heinrich Curshmann, Hans Curshmann, het onderzoek naar deze ziekte voort.3 Dit verklaart de verschillende benamingen voor myotone dystrofie. De ziekte wordt ook wel de ziekte van Steinert genoemd of de ziekte van CurshmannSteinert. Verder wordt de afkorting MD1 (myotonic dystrophy type 1) gebruikt of DM1 (dystrophia myotonica type 1). In dit artikel wordt de afkorting MD1 gebruikt.

PREVALENTIE EN ERFELIJKHEID

Marianne is een alleenstaande vrouw van 42 jaar. Ze werkt als receptioniste in een hotel. Ze heeft een zus, die twee kinderen heeft die allebei gehandicapt zijn. De gezondheid van de vader van Marianne en haar zus gaat de laatste tijd achteruit. Uit onderzoek is gebleken dat hun vader MD1 heeft, net als haar neefjes. Marianne weet dat het erfelijk is, maar ze heeft zichzelf niet laten testen.

MD1 wordt veroorzaakt door een mutatie van een gen op de lange arm van chromosoom 19. In het laatste niet-coderende deel van het gen komt een herhalings­ sequentie voor van drie nucleotiden: cytosine, thymine, guanine (CTG). Het aantal herhalingen varieert bij een gezond individu van ongeveer 5 tot 35. Bij patiënten met MD1 worden herhalingen gezien van 40-2.000 keer.

Meestal geldt: hoe meer herhalingen, hoe eerder de ziekteverschijnselen zichtbaar worden.2,4 De overerving van MD1 is autosomaal dominant. Bij het doorgeven aan de volgende generatie kan een insta­ biele CTG-herhaling verlengen. Dit kan leiden tot een ernstiger fenotype in de volgende generatie. Overerving is zowel via de vader als via de moeder mogelijk.2

Ziektebeeld

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

VIER TYPEN MD1 Aan de hand van de beginleeftijd en symptomen worden er vier typen MD1 onderscheiden. De begin­ leeftijd en de symptomen hangen samen met het aantal CTG-herhalingen (zie tabel 1).

Milde vorm Bij de laat debuterende milde vorm van MD1 openbaren de eerste verschijnselen zich meestal rond de leeftijd van 50 jaar. De meeste patiënten hebben alleen cataract (staar). Soms ontwikkelen ze een milde vorm van myotonie en in enkele gevallen slaapzucht en/of apathie.

Klassieke vorm Meestal wordt de klassieke vorm van MD1 zichtbaar tussen het 12e en 50e levensjaar. De belangrijkste verschijnselen zijn de langzaam progressieve spier­ zwakte en de myotonie.

Patiënten hebben vaak een wat uitdrukkingsloos of nors, mimiekarm gelaat en kunnen niet breeduit lachen. Door atrofie van de kauwspieren ontstaat bij de slaapstreek een enigszins holrond oppervlak. Soms hangen de bovenste oogleden, waardoor het gezichts­ vermogen wordt belemmerd. Optillen van het hoofd in liggende houding wordt bemoeilijkt door de zwakte van de halsspieren. Lopen is moeilijk doordat zowel de voetheffers als de voetbuigers verzwakken.

Naast afnemende spierkracht kan de patiënt last krijgen van vermoeidheid en pijn. Bij het ouder wordt kunnen concentratieproblemen, apathie en slaapzucht optreden. Verder kunnen stoornissen ontstaan in bijna alle organen (zie tabel 2). De meest voorkomende doodsoorzaken zijn pneumonie en hartritmestoor­ nissen.

De intelligentie van patiënten met de milde of de klassie­ ke vorm wijkt niet af van die van gezonde mensen.

Kindervorm Bij de kindervorm van MD1 ontstaan er problemen tussen hun eerste en twaalfde levensjaar. Beperkte verstandelijke begaafdheid is een kernsymptoom van deze kinderen. Soms zijn ze wat spierslap na de geboorte en hebben ze flesvoeding nodig, omdat borstvoeding te veel kracht vereist. In de meeste gevallen blijkt echter pas op de basisschool dat ze moeite hebben met leren en vaak ook met praten.

Congenitale vorm Deze vorm doet zich voornamelijk voor bij kinderen van moeders met MD1. De pasgeborene is dikwijls algeheel spierzwak en hypotoon. Soms kunnen kinderen dit inhalen. Ook deze kinderen hebben een verstandelijke beperking. Ze kunnen zich wel leren verzorgen, maar vaak niet leren lezen of schrijven.1,2,4

Casus Marianne (vervolg) De vader van Marianne heeft de milde vorm van MD1. Haar neefjes hebben beiden MD1 in de kindervorm. Marianne probeert zowel haar vader als haar zus bij te staan in hun zorgen. Dat kost haar best veel moeite en energie en de laatste tijd heeft ze steeds meer moeite met zien. Na een bezoek aan de oogarts blijkt dat ze cataract (staar) heeft en hiervoor geopereerd moet worden.

DIAGNOSTIEK De diagnose MD1 wordt vermoed aan de hand van klinische kenmerken. Ter aanvulling kan een EMG

BEGINLEEFTIJD

VROEGE SYMPTOMEN

LATERE SYMPTOMEN

AANTAL CTGHERHALINGEN

mild

> 50 jaar

staar

myotonie lichte spierzwakte

40-100

klassiek

12-50 jaar

myotonie spierzwakte

ernstige spierzwakte staar traagheid weinig initiatief slaapzucht orgaanstoornissen

100-1000

kinder

1-12 jaar

leer- en gedragsproblemen spraakproblemen darmklachten

myotonie spierzwakte als bij klassieke vorm

500-2000

congenitaal

foetus

spierslapte ademhalings- en slikproblemen klompvoetjes

als bij klassieke vorm

1000-5000

TYPE

Tabel 1 De vier typen MD1.5

21

Ziektebeeld

spierzwakte en verdunning van de musculus temporalis

frontaal kalend

staar

Casus Marianne (vervolg)

ptosis en afhangende mond als gevolg van zwakte van de gezichtspieren verlies van musculus sternocleidomastoideus

De vader van Marianne ondervindt steeds meer problemen met eten. Het klaarmaken kost hem meer tijd, omdat er steeds meer myotonie optreedt, waardoor het hem moeite kost voorwerpen los te laten. Ook verslikt hij zich steeds vaker en kost het ophoesten steeds meer moeite. Marianne is samen met haar vader bij een logopedist geweest voor het slikken. Zij heeft tips gekregen hoe ze haar vader kan helpen als hij zich verslikt.

Hart- en vaatstelsel Figuur 1 Kenmerken van MD1.

22

(elektromyogram) gemaakt worden. In het geval van MD1 wordt er op het EMG een myotone afwijking gezien in de distale spiergroepen. Een spierbiopt laat patho­ logische afwijkingen zien. De definitieve diagnose wordt bevestigd met een DNA-onderzoek, waarbij de herhalingen van het CTG op het gen aangetoond worden. Dit DNA-onderzoek kan ook laagdrempelig uitgevoerd worden bij een vermoeden van MD1.2

MD1 tast vooral het geleidingssysteem in het hart aan en de contractiele hartspiervezels slechts in geringe mate. ECG-afwijkingen kunnen al aanwezig zijn, voordat de spierafwijking bekend is. De afwijkingen in het geleidingssysteem ontstaan heel geleidelijk en kunnen tijdig worden behandeld door middel van een pacemakerimplantatie.

De systolische bloeddruk bij patiënten met MD1 is vaak 20-30 mmHg lager dan normaal en de diastolische ongeveer 10 mmHg. Koude acra (uiteinden van de ledematen en uitstekende lichaamsdelen) is een bekende klacht van mensen met distale spierzwakte.

AANTASTING ORGAANSYSTEMEN

MOND EN KEEL

SPRAAK- EN SLIKSTOORNISSEN

Hierna volgt een korte bespreking van de orgaan­ systemen die bij MD1 kunnen zijn aangedaan (figuur 1).

kaak en gebit

nauw en hoog gehemelte afwijkende gebitsocclusie

maag en darm

postprandiale klachten galblaasstenen buikpijn, obstipatie, diarree fecale incontinentie

hart- en vaatstelsel

geleidingsstoornissen ritmestoornissen verlaagde bloeddruk

longen

aspiratie onvoldoende ophoesten pneumonie ademhalingszwakte

centrale zenuwstelsel

apathie slaapzucht onvoldoende aandrijving van de ademhaling verstandelijke handicap

zintuigen

cataract retinale degeneratie hogetonen-hardhorendheid

endocriene klieren

verminderde fertiliteit

urogenitaal systeem

testikelatrofie mictiestoornissen zwakte van de uterus

huid

kaalhoofdigheid pilomatrixoma

Mondholte en keel Door zwakke mond- en keelspieren is het moeilijk te articuleren, waardoor patiënten minder verstaanbaar zijn. Door de verzwakte kauwspieren gaat het eten moeizaam, ook slikken kan problematisch worden.

Hierdoor kan aspiratie optreden.

Kaak en gebit Door de verzwakte kauw- en gelaatsspieren vervormt de aangezichtsschedel. Vaak is het onderste derde deel van het gelaat verlengd, heeft de patiënt een verlaagde positie van de onderkaak en een hoog en smal gehemelte. Malocclusie van het gebit wordt vaak waargenomen. Patiënten hebben dikwijls meer cariës en meer plaque.

Maag en darm Door functieverlies van dwarsgestreepte en gladde spieren ontstaan er stoornissen in de gehele tractus digestivus. Zoals al eerder opgemerkt, moet men alert zijn op aspiratie van voedsel en vocht. Soms klagen patiënten over een vol gevoel ten gevolge van ver­ traagde maagontlediging. Buikpijn is een van de meest geuite klachten en varieert in lokalisatie. Perioden van diarree en hardnekkige obstipatie komen voor. Sommi­ gen hebben een megacolon door chronische obstipatie.

Tabel 2 Orgaanstoornissen bij MD1.1

Ziektebeeld Innovatie

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

DO’S

DON’TS

lokale of regionale anesthesie

depolariserende spierverslappers: bijv. succinylcholine

kortwerkende farmaca

acetylcholinesteraseremmers: bijv. neostigmine

begin met een lage dosering

langwerkende of hooggedoseerde benzodiazepines

antagoneer spierverslapping met sugammadex

langwerkende opioïden

Tabel 3 Adviezen met betrekking tot anesthesie.

2

Longen

Endocriene afwijkingen

De centrale ademhalingsregulering kan gestoord zijn als gevolg van cerebrale myotone dystrofie. Ook zwakte van de middenrifspier en van de tussenribspieren speelt een rol bij het ontstaan van ademhalingsinsuffi­ ciëntie. Door recidiverende aspiratiepneumonieën kan ook de longfunctie verminderen.

Zoals al eerder vermeld, ontstaat aspiratie van voedsel en vocht als gevolg van de zwakte van de orofaryngeale musculatuur. Door afwijkingen in de centrale regeling van de ademhaling kunnen er slaapapneus ontstaan. Bij ernstige spierzwakte kan een te hoog koolzuur­gehalte in het bloed worden gevonden. Deze chronische hyper­ capnie draagt bij aan de voor MD1 typerende slaapzucht.

Als gevolg van de problemen met hart en longen, hebben patiënten met MD1 een verhoogde kans op pulmonale en cardiale complicaties bij algehele anesthe­sie. Als er aanleiding is voor een ingreep is het dus van groot belang dat de arts op de hoogte is van de aan­wezige MD1.

Adviezen met betrekking tot anesthesie staan in tabel 3.

Bij een hoog percentage mannen met MD1 is er sprake van testikelatrofie, de vruchtbaarheid kan verlaagd zijn.

De secundaire geslachtskenmerken zijn normaal aanwezig.

Urogenitaal systeem Zoals hiervoor al genoemd komt bij een hoog percen­ tage mannen met MD1 testikelatrofie voor. Ook mictie­ stoornissen komen veel voor bij patiënten met MD1.

Door een verminderd contractievermogen van de baarmoeder kunnen de ontsluiting en uitdrijving tijdens de bevalling slecht vorderen.

23

Centraal zenuwstelsel Kenmerkend voor patiënten met MD1 is de apathie. Ze hebben een tekort aan initiatief en een vlakheid van emotie. Waarschijnlijk gaat het om een primaire cerebrale functiestoornis. Ook slaapzucht kan ontstaan, soms is dit zelfs een van de eerste verschijnselen van MD1. Een verstandelijke handicap met een IQ < 70 komt voornamelijk voor bij het congenitale type en bij de kindervorm. Als de eerste verschijnselen later ont­ staan, in de adolescentie of volwassenheid, is het cognitief functioneren in de regel normaal.

Zintuigen Cataract is een van de meest frequente verschijnselen van de ziekte. Het ontstaat vaak rond het 50e levens­ jaar, maar soms ook op jongere leeftijd.

Casus Marianne (vervolg) Marianne laat zich voorafgaand aan de staaroperatie op MD1 testen. Het blijkt dat ook zij deze ziekte heeft. Ze geeft dit door aan haar behandelend arts, zodat die er rekening mee kan houden bij de keuze van de medicatie.

Figuur 2 Spierzwakte

Ziektebeeld

Huid Kaalheid komt opvallend veel voor en op relatief jonge leeftijd. De oorzaak hiervan is onbekend. Pilomatrixo­ ma wordt bij patiënten met MD1 in verhoogde fre­ quentie gezien. Dit is een goedaardig onderhuids gelegen tumortje, met een diameter van 5-30 mm en een grijze of roodblauwe kleur. Het ontstaat vooral op het behaarde hoofd.1,2,5,6

Casus Marianne (vervolg) De neefjes van Marianne zijn 9 en 15 jaar oud. De oudste begint al duidelijk kaal te worden. Hij heeft een licht verstandelijke handicap, maar met speciaal onderwijs ontwikkelt hij zich en leert om voor zichzelf te zorgen.

Uiteindelijk kan hij waarschijnlijk op zichzelf wonen. De jongste heeft nooit kunnen leren lezen en schrijven, ook praten gaat moeizaam.

AANDACHTSPUNTEN IN DE ZORG

24

Bij MD1 kunnen veel verschillende problemen ontstaan.

Het is van groot belang dat er één coördinerend zorg­ verlener is, bij voorkeur de revalidatiearts of een neuroloog. De neuroloog is ook degene die verant­ woordelijk is voor het diagnostisch proces.5 Vanzelf­ sprekend heeft de huisarts ook een grote rol als aanspreekpunt voor de patiënt.

De ziekte zelf wordt veroorzaakt door een DNA-gen. Dit kan niet genezen worden. Het is dus belangrijk de gevolgen van dit gen in de gaten te houden en zo complicaties te voorkomen: – jaarlijks contact met de coördinerend zorgverleners; – aanbeveling in de richtlijn is tijdens dit contact een ECG en longfunctietest uit te voeren om complicaties op cardiaal en respiratoir gebied vroegtijdig te signaleren; – aandacht voor psychisch en sociaal functioneren.

Hiervoor kan gebruikgemaakt worden van een vragenlijst, die te vinden is in de zorgstandaard Myotone dystrofie type 1.5 De problemen met de spieren kunnen gevolgen hebben voor het dagelijks functioneren. Fysiotherapie, logo­ pedie, ergotherapie of revalidatiezorg kan patiënten heel gericht leren hiermee om te gaan. Soms kunnen hulpmiddelen een uitkomst bieden. Voor informatie over deze zorg kan men zich wenden tot de expertise­ centra in Nijmegen en Maastricht.

Het verlies van initiatief en de apathie vragen om een specifieke manier van zorg verlenen en communiceren.

Patiënten met MD1 hebben vaak een beperkt ziekteinzicht en de neiging hun gezondheidstoestand positiever te beschrijven dan deze in werkelijkheid is.

Onderhandelen vormt hierbij een groot risico, waardoor het risico op met name cardiologische en respiratoire complicaties toeneemt.

Casus Marianne (vervolg) Nu bekend is dat Marianne ook MD1 heeft, maakt haar huisarts meteen afspraken met de cardioloog en de longarts. In overleg met Marianne blijft hij de coördinerend zorgverlener. Dus spreken ze af dat ze minstens eenmaal per jaar op consult komt. De huisarts maakt meteen een afspraak voor over een jaar met haar.

VERPLEEGKUNDIGE ZORG Ondanks alle problemen kunnen patiënten zich vaak lang zelf redden en zelfstandig blijven. Zelfzorg kost meer energie en tijd, maar is zeker mogelijk. Vanwege de apathie is soms begeleiding van buitenaf nodig om tot activiteiten te komen. Zo is het van groot belang om patiënten steeds weer te stimuleren tot goede zelfzorg.

Het risico is dat ze zichzelf gaan verwaarlozen, waar­ door er gezondheidsproblemen en/of sociale isolatie kan ontstaan.

Casus Marianne (vervolg) De vader van Marianne klaagt over kiespijn, waarvoor hij naar de tandarts gaat. De tandarts raadt hem aan tweemaal daags zijn tanden te poetsen. De tandarts weet echter niet dat hij MD1 heeft en neemt verder geen maatregelen.

Na een paar maanden gaat meneer naar de huisarts met oorpijnklachten. Deze blijken veroorzaakt te worden door een ontstoken kies. De huisarts verwijst meneer met een brief naar de tandarts en regelt meteen thuiszorg om zijn therapietrouw met betrekking tot zelfzorg in kaart te brengen en hierin preventieve maatregelen te nemen.

Ziektebeeld Innovatie

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

Bij slaapzucht is het van belang dat er eerst naar de oorzaak gekeken wordt. Soms komt het voort uit slaapapneu, maar in de meeste gevallen is het onder­ deel van de ziekte zelf. Patiënten moeten dan leren hun dag in te delen om hun slaappatroon heen.

De sociale participatie neemt vaak sluipenderwijs af.

De meeste patiënten laten dit als gevolg van gebrek aan initiatief en door de apathie gewoon gebeuren. Als verpleegkundige kunt u patiënten hierop attenderen en samen met hen zoeken naar een voor henzelf accep­ tabel niveau. In sommige gevallen kan dit betekenen dat ze werk onder hun niveau verrichten, maar dan wel in de wetenschap dat ze dit langere tijd kunnen vol­ houden.

Casus Marianne (vervolg) De wijkverpleegkundige komt de ogen van Marianne druppelen na de staaroperatie. Marianne wilt dit het liefst zelf doen. Afgesproken wordt dat Marianne haar ogen overdag zelf druppelt en dat de zorg ’s avonds komt druppelen. Hoewel ze het zelf niet echt nodig vindt, vindt ze het eigenlijk wel prima. Zo heeft de verpleegkundige gelegenheid na te gaan of Marianne therapietrouw is, en is er gelegenheid om inzicht te krijgen in de sociale participatie van Marianne.

In verband met voorkomende apathie en het verlies van initiatief kan de verpleegkundige er niet van uitgaan dat de patiënt de eerste stap zal zetten bij een zorg­ vraag. Van groot belang is dus altijd goed na te vragen of er problemen zijn. Hiervoor is de vragenlijst in de zorgstandaard Myotone dystrofie type 1 goed te gebruiken.

Ga ook altijd na wie de centrale zorgverlener is en wanneer de patiënt de laatste keer contact heeft gehad.

Maak eventueel een vervolgafspraak, als dit niet bekend is.4,5

ROL VERPLEEGKUNDIG SPECIALIST Het is van groot belang te realiseren dat er soms ‘bemoeizorg’ nodig is in de behandeling en begeleiding van mensen met MD1. Instrueer alle betrokken zorgmedewerkers hierover, omdat de huidige maatschappelijke trend uitgaat van eigen regie.6

LITERATUUR 1. Spierziekten Nederland. Myotone Dystrofie (MD). Geraadpleegd via https://www.spierziekten.nl/overzicht/myotone-dystrofie/ op 10 december 2018.

2. Schulte E, Frentz B, Goverde A. Myotone Dystrofie type 1

Wanneer de ziekte in een vergevorderd stadium is, kan het voorkomen dat verpleegkundigen in de thuis­ situatie zorg gaan verlenen. Naast kennis van ADLzorg, zuurstof toedienen en andere medische behande­ lingen, moet er rekening worden gehouden met het beperkte ziekte-inzicht en gebrek aan initiatief van de patiënt.

(M. Steinert). Rotterdam: ErasmusMC. Geraadpleegd via https://www.erasmusmc.nl/ huge/51023/177434/3517461/5937006/6209415 op 10 december 2018.

3. Mishra SK, Singh S, Lee B, Khosa S, Moheb N, Tandon VA. Dystrophia Myotonica and the Legacy of Hans Gustav Wilhelm Steinert. Annals of Indian Academy of Neurology 2018;21(2): 116-8.

Doordat het een erfelijke ziekte is, heeft de ziekte invloed op de hele familie. Zeker omdat de ziekte zich in de volgende generaties heftiger kan uiten, waardoor soms zowel de ouder als het kind dezelfde ziekte hebben. Hier moet specifiek aandacht voor zijn en er kan verwezen worden naar een psychosociaal hulp­ verlener.4,5

4. Jennekens FGI, et al. Myotone Dystrofie; Begeleiding en behandeling. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg; 2000.

5. Spierziekten Nederland. Zorgstandaard Myotone dystrofie type 1. Baarn: Spierziekten Nederland; 2015.

6. Myotone Dystrofie type 1 (DM1). Richtlijnen database (https:// www.mdl.nl/sites/www.mdl.nl/files/richlijnen/Richtlijn _Myotone_Dystrofie_2013.pdf).

25

Dilemma

Domotica, een punt van aandacht Het inzetten van technologische oplossingen in de thuissituatie (domotica) kan er voor zorgen dat ouderen langer zelfstandig thuis kunnen wonen. Door de vraag en mogelijkheden, neemt de hoeveelheid beschikbare domotica dan ook in snel toe. Uiteraard brengt het gebruik van domotica veel voordelen met zich mee, maar de keerzijde hiervan blijft vaak onderbelicht. In dit artikel worden verschillende aandachtspunten bij de implementatie van domotica besproken met specifieke aandacht voor morele aspecten.

HIELKE KIEWIET, docent, Saxion, Enschede EGBERT SIEBRAND, docent, Saxion, Enschede

26

LEERDOELEN Na het lezen van dit artikel: • kunt u aandachtspunten bij de implementatie van domotica toelichten; • weet u wat de invloed van domotica is op zorgverlenerschap; • kunt u morele aspecten bij domotica toelichten; • weet u met welke wet- en regelgeving u moet rekening houden bij implementatie van domotica.

TREFWOORDEN domotica, implementatieproces, stakeholdersanalyse 1 STUDIEPUNT

D

e implementatie van domotica in de zorg is een breed proces. Of de domotica uiteindelijk (goed) gebruikt gaan worden, wordt dan ook voor een groot gedeelte bepaald door de mate waarin de ver­pleeg­ kundige betrokken is bij het implementatie­proces. Het implementatieproces bestaat uit meerdere stappen. Het zorgvuldig doorlopen van deze stappen vergroot de kans op een succesvolle implementatie van de domotica.

‘Waardigheid en trots’ onderscheidt de volgende vijf stappen als essentiële onderdelen van het implementatieproces:1 1. Ideefase; 2. Doel bepalen; 3. Verkenning; 4. Implementatie; 5. Borging.

De morele kant van de ideefase en doelbepaling We zetten domotica in om een bepaald doel te bereiken. De ‘nuttige’ kant van domotica is dat we

een oogje in het zeil kunnen houden bij een zorgvrager die thuis woont. De omgeving kan praktischer worden ingericht, waardoor zorgverleners minder vaak fysiek aanwezig hoeven te zijn. Domotica dienen hiermee enerzijds belangen als effectiviteit en efficiëntie, vaak uitgedrukt in winst in tijd en geld. Anderzijds kunnen met domotica morele waarden als vrijheid, gezond­ heid, veiligheid en verantwoordelijkheid worden nagestreefd. Domotica vergroten de vrijheid, omdat de zelfredzaam­heid wordt vergroot en bedreigingen voor de gezond­heid eerder worden gesignaleerd. De veiligheid wordt groter door veiligheidsmaatregelen en alarmering.

Casus Mevrouw V. In uw zorgorganisatie wordt mevrouw V. aangemeld voor thuiszorg. Mevrouw V. is gediagnosticeerd met Alzheimer.

Ze heeft kenmerken uit het middenstadium van dementie en is bezig de regie te verliezen over haar eigen leven. Zo weet ze niet precies welke medicijnen ze gebruikt. Haar dochter vermoedt dat ze haar medicijnen niet altijd inneemt. Hierdoor nemen de afhankelijkheid van thuiszorg en de druk op de mantelzorg toe. Met behulp van domotica is het mogelijk de zelfredzaamheid van mevrouw V. te vergroten. U gaat op zoek naar passende domotica.

VERKENNING Domotica mogen nooit een doel op zichzelf zijn, maar dienen altijd ter ondersteuning van een zorgdoel. De verpleegkundige dient dan ook goed voor ogen te hebben welk zorgdoel gerealiseerd moet worden, en op

Dilemma Innovatie

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

welke manier domotica hieraan kunnen bijdragen. Dit betekent dat het van belang is dat de gebruiker van de desbetreffende domotica betrokken wordt bij de keuze.

Het is aan de verpleegkundige om kritisch te bekijken wie de doelgroep(en) en gebruiker(s) is/zijn van de domotica. Dit wordt ook wel een stakeholderanalyse genoemd. Hieruit kan naar voren komen dat er behalve de zorgvrager nog meer belanghebbenden zijn, bijvoor­ beeld de mantelzorger(s) of familieleden. Het is ver­ standig hen ook te betrekken bij de keuze, ook al zijn zij niet de eindgebruikers van domotica.

Het is belangrijk de digitale vaardigheden van de zorg­ vrager van tevoren te inventariseren en te bepalen in hoeverre de zorgvrager openstaat voor domotica. De houding van een zorgvrager ten opzichte van domotica bepaalt deels de strategie voor de implementatie ervan.

Hulpmiddelen voor een dergelijke inventarisatie zijn de ‘quickscan digitale vaardigheden’2 en ‘de innovatie­ theorie van Rogers’.3 De innovatietheorie maakt onderscheid tussen: – innovators; – pioniers; – voorlopers; – achterlopers; – achterblijvers.

Het is belangrijk vast te stellen welk type persoon de zorgvrager is, omdat elk type persoon weer een andere benadering vraagt om te inspireren. Het document ‘Implementatietoolkit technologie in de zorg’ geeft een

aantal goede opties.1 De zorgvrager kan bijvoorbeeld weerstand (negatieve houding) voelen tegen domotica.

Weerstand komt meestal voor als de zorgvrager het nut van domotica niet inziet, en domotica niet gebruiks­ vriendelijk vindt.4 Aan de verpleegkundige dan de taak om de zorgvrager hierin te ondersteunen, te motiveren en te instrueren.

De morele kant van verkenning Bij het vinden van de beste handelingsoptie kunnen morele dilemma’s naar voren komen. Zo kunnen stakeholders afwijzend staan tegenover de inzet van domotica, terwijl u als zorgverlener veel voordeel ziet in de toepassing. De afwijzing van domotica komt vaak voort uit angst voor nieuwe situaties.

Morele bezwaren zijn vooral te verwachten vanuit de hoek van de achterlopers en de achterblijvers uit de hiervoor genoemde innovatietheorie van Rogers. De innovators en pioniers zijn mensen die openstaan voor technologie en dit zien als een oplossing voor de vele problemen die ze ervaren.

Steven Dorrestijn noemt dit de utopische kijk op technologie.5 Bezwaren kunnen gericht zijn op technologie in het algemeen of op een specifieke technologie. Bij de verkenning kunnen we hiermee op de volgende manieren rekening houden: – respect hebben voor de houding van de zorgvrager ten opzichte van domotica; – rekening houden met een veranderende betekenis van zorg(verlenerschap) door domotica.

27

Dilemma

De morele vraag hierbij is in hoeverre de verpleeg­ kundige accepteert dat mensen mogelijk weerstand hebben tegen domotica. En zijn innovators soms niet te optimistisch over de toepassingsmogelijkheden van

VRIJHEID EN DOMOTICA

28

Bij een morele reflectie op technologie wordt al snel gedacht dat technologie ten koste gaat van vrijheid en privacy. Dit hoeft niet zo te zijn; het kan twee kanten opgaan. De mate waarin we bereid zijn vrijheid en privacy op te geven hangt af van de mate waarin veiligheid in het geding is. Zie hiervoor ook het overzicht van Vilans.7 Als we kijken naar domotica in relatie tot vrijheid, dan helpt het een onderscheid te maken naar • ‘vrijheid van’; • ‘vrijheid om’.

De ‘vrijheid van’ kunnen we zien als de afwezigheid van lichamelijke beperkingen, ziekte, dwang, normen, regels en procedures. Minder van deze beperkingen betekent meer vrijheid. Het is de speelruimte die iemand heeft en die vergroot kan worden door ondersteunende technologie in te zetten om zo de gevolgen van lichamelijke beperkingen te verkleinen.

De andere vorm van vrijheid is ‘vrijheid om’. Deze is het best te omschrijven als de wil of de mentale mogelijkheid om de speelruimte te gebruiken. Hiervoor wordt vaak het woord autonomie gebruikt. Dat de vrijheden die domotica meebrengen ook daadwerkelijk worden gebruikt, is niet vanzelfsprekend10 De vrijheid kan gevoelsmatig kleiner worden als de zorgvrager het gevoel heeft dat de privacy wordt beperkt of dat keuzes onbewust worden gestuurd, maar de vrijheid kan ook gevoelsmatig groter worden door een gevoel van veiligheid.

Grofweg kan technologie werken als een verlengstuk van het lichaam, werken op de achtergrond of juist op de voorgrond. Bij domotica zullen vooral de laatste twee van toepassing zijn: sensoren, camera’s en slimme verlichting zullen voornamelijk op de achtergrond werken en een alarm, medicijndispenser, contactscherm en bedieningsmiddelen werken op de voorgrond.

Het onderscheid tussen verschillende vormen van vrijheid en de aanwezigheid van technologie kan de verpleegkundige helpen bij het bepalen welke impact domotica hebben. Een duidelijk aanwezige camera of alarmsysteem kan een andere risicobeleving of gevoel van veiligheid geven, maar ten koste gaan van een gevoel van privacy. Beide zijn van invloed op de keuzevrijheid van een cliënt. Het gebruiken van slimme verlichting, om hiermee het dag-nachtritme van een cliënt te verbeteren, heeft ook invloed op de vrijheid van een cliënt zonder dat deze zich daar bewust van is. De medicijndispenser is heel duidelijk bedoeld om gewenst gedrag te stimuleren of af te dwingen.

domotica? We moeten niet doorslaan in de overtuiging dat alle praktische problemen kunnen worden opgelost met technologie en accepteren dat sommige mensen technologie afwijzen.

Een ander belangrijk punt is de verandering van het concept ‘zorg verlenen’. Tussen de verpleegkundige en de bewoner komt technologie te staan. Doordat het contact via beeldschermen verloopt, ontstaat er af­ stand, waardoor de zorg als minder persoonlijk kan worden ervaren en momenten van persoonlijke aandacht verdwijnen.

Casus Mevrouw V. (vervolg) Uit de stakeholderanalyse komt naar voren dat de partner en oudste dochter van mevrouw V. een belangrijke rol vervullen. Zij zijn betrokken bij het zorgplan en worden ook betrokken bij de inzet van de domotica.

Uit de quickscan van de digitale vaardigheden komt naar voren dat mevrouw V. • niet in staat is digitaal afspraken te maken; • intensieve hulp nodig heeft bij het gebruik van apps; • hulp nodig heeft bij het bekijken van informatie op internet.

Mevrouw V. kan getypeerd worden als ‘een achterblijver’. Zij dient dus stapsgewijs begeleid te worden bij het gebruik van domotica. Er is voornamelijk beïnvloeding van het gedrag nodig.

IMPLEMENTATIE In de volgende stap wordt bepaald welke vorm van domotica geschikt is voor de zorgvraag en welke specifieke domotica geschikt zijn voor de zorgvrager.

Dit gebeurt enerzijds aan de hand van een geformu­ leerd zorgdoel, en anderzijds door het bepalen van de digitale vaardigheden en/of houding ten opzichte van domotica van de zorgvrager. In het artikel in Nurse Academy O&T (2018;1 ‘Zoektocht naar een passende technologie’) wordt duidelijk gemaakt op welke wijze dit gedaan kan worden:6 – Breng de situatie in kaart.

– Ga oplossingsgericht verkennen.

– Stel de technologische context vast.

– Zoek de passende domotica hierbij.

Als hulp bij het zoeken naar geschikte domotica heeft Vilans een overzicht gepubliceerd van ondersteunende technologieën voor mensen met dementie die thuis wonen.7 Hierin wordt een aantal technologieën be­ schreven die passen bij de verschillende fases van dementie. De verpleegkundige maakt een inschatting van de mogelijkheden van de zorgorganisatie en vormt zich een beeld van eventuele risico’s bij het gebruik van de domotica.

Dilemma

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

In het toetsingskader van de Inspectie Gezondheids­ zorg en Jeugd (IGJ) staan randvoorwaarden beschreven voor de inzet van e-health door zorgaanbieders.8 Hierin is te lezen dat de te verwachten risico’s bij de intro­ ductie van innovaties, afgewogen dienen te worden tegen de te verwachten voordelen voor de doelgroep.

Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) heeft voor domotica in de langdurige zorg een handreiking geschreven over risicobeheersing door zorgaanbieders.9 De verpleegkundige dient uiteraard ook rekening te houden met het financiële aspect. Veel domotica worden door bepaalde zorgverzekeraars (deels) vergoed. De zorgvrager kan echter zelf financieel verantwoordelijk zijn.

Ook dient de verpleegkundige rekening te houden met wet- en regelgeving op het gebied van informatie­ veiligheid. Een aantal belangrijke wetten en normen hieromtrent zijn: – Algemene verordening gegevensbescherming (AVG); – Nederlandse norm NEN 7510; – NEN 8028.8 Pijlers van deze wetgeving zijn vertrouwelijkheid, integriteit, beschikbaarheid en controleerbaarheid van cliëntgegevens.

BORGING Wanneer de domotica eenmaal in gebruik zijn genomen, is de verpleegkundige actief betrokken bij de borging ervan. Cruciaal hierbij is het formuleren en uitvoeren van een plan waarin wordt beschreven wat er nodig is om de domotica daadwerkelijk in het zorgproces te integreren. Denk aan het actief blijven scholen van personeel, goed beheer van de domotica, een hulplijn en/ of helpdesk, het aanstellen van een ‘superuser’.

Daarnaast heeft de verpleegkundige de verantwoorde­ lijkheid de kwaliteit van het beoogde effect te blijven monitoren.1 Wanneer de verpleegkundige adequaat

handelt en actief betrokken blijft dan kunnen eventuele risico’s tijdens het implementatieproces van domotica goed ondervangen worden.

Casus Mevrouw V. (vervolg) Uit de infographic technologie bij dementie thuis blijkt dat een medicijndispenser, communicatieplatform, sociale robotica en leefstijlmonitoring geschikte domotica zijn voor mevrouw V. De mantelzorgers kunnen op deze manier actief betrokken blijven en door de medicijndispenser blijft mevrouw V. langer zelfredzaam. Ter ondersteuning van de implementatie geeft u mevrouw V. en haar mantelzorgers voorlichting en een vaardigheidstraining.

Morele kant van de borging Een automatische medicijndispenser is bedoeld om te waarborgen dat een cliënt medicijnen inneemt.

Sensoren en alarmen kunnen niet garanderen dat dit ook daadwerkelijk gebeurt. Een valkuil is daarom steeds een stap verder te gaan in het sturen van gewenst gedrag. Er kunnen nog meer alarmen en middelen, zoals camera’s, worden ingezet om daad­ werkelijke inname te controleren. De vraag is dan wel of er niet te ver gegaan wordt met het afdekken van risico’s, en of er niet meer vrijheid en verantwoorde­ lijkheid bij een zorgvrager gelaten moet worden.

LITERATUUR 1. Weegen S van der, Galle I. Implementatietoolkit technologie in de zorg. Utrecht: Waardigheid en Trots; 2018.

2. Pharos. Quickscan digitale vaardigheden van je patiënten.

Utrecht: Pharos (www.pharos.nl/kennisbank/quickscan -digitale-vaardigheden-van-uw-patienten/).

3. Rogers EM. Diffusion of Innovations. 5th Ed. New York: Simon & Schuster; 2013.

4. Venkatesh V, Bala H. Technology Acceptance Model 3 and a Research Agenda on Interventions. Decision Sciences 2018;39(2):273-315.

5. http://stevendorrestijn.nl/tool/#/overview/. Geraadpleegd 11 september 2018.

6. Heijblom M. Zoektocht naar passende technologie. Nurse Academy O&T 2018;1.

7. Leeuw J van der, Cornelisse L. Technologie bij dementie thuis.

Utrecht: Vilans; 2019.

8. Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, Ministerie van Volks­ gezondheid, Welzijn en Sport. Toetsingskader IGJ ‘Inzet van e-health door zorgaanbieders’. Den Haag: 2018.

9. Hilbers-Modderman ESM, Bruijn ACP de. Domotica in de langdurige zorg – Inventarisatie van technieken en risico’s.

Bilthoven: RIVM; 2013.

10. https://www.icthealth.nl/nieuws/ouderen-zien-voordelen

Figuur 2 Medicijndispenser Foto: Esther van Berk

-zorgdomotica-gebruik-nog-niet. Geraadpleegd 2018 november 14.

29

Palliatieve zorg

Bewust stoppen met eten en drinken Bewust stoppen met eten en drinken (STED) is een methode die al eeuwen wordt gebruikt om het sterfproces te versnellen. In onze huidige maatschappij bestaat de gedachte dat STED een onwaardige manier is om te overlijden. In de praktijk blijkt, zeker met goede begeleiding, dat STED tot een rustige en milde dood kan leiden.

MONIEK VAN MIDDENDORP, verpleegkundige palliatieve zorg, Hospice Kajan, Hilversum ANNEMIEK VAN SEGGELEN, verpleegkundig specialist intensieve zorg, Hospice Kajan, Hilversum

30

LEERDOELEN Na het lezen van dit artikel: • kunt u verwoorden wat STED inhoudt; • kent u het verschil tussen STED en versterven; • weet u wat de juridische aspecten rondom STED zijn; • weet u wat veelvoorkomende redenen zijn om te kiezen voor STED; • kent u de verschillende fases van het proces van STED; • weet u wat de rol van de verpleegkundige is bij STED; • weet u wat de verpleegkundig specialist kan bijdragen wanneer iemand kiest voor STED. TREFWOORDEN bewust stoppen met eten en drinken, STED, versterven, overlijden, levenseinde 1 STUDIEPUNT

Casus Meneer Blom Meneer Blom is bijna 80 jaar en woont zelfstandig thuis. Hij is weduwnaar en heeft goed contact met zijn zoon en dochter. Hij heeft twee broers. Zij wonen in het buitenland.

Meneer heeft een halfjaar geleden de diagnose maag­ kanker gekregen. Hij heeft de beslissing genomen om de maagkanker niet te laten behandelen. Sinds het overlijden van zijn vrouw, ruim anderhalf jaar geleden, kan hij geen daginvulling vinden die hem voldoening geeft. Hij is bang iemand tot last te zijn, zegt algauw dat het goed met hem gaat en wil niet dat zijn kinderen mantelzorgers voor hem zijn of worden. Mede hierdoor heeft hij besloten om bewust te stoppen met eten en drinken, om zo zijn levenseinde te bespoedigen. In overleg met zijn huisarts heeft hij gekozen om dit in een hospice te doen, zodat hij de juiste begeleiding kan krijgen tijdens het proces.

D

e KNMG spreekt over ‘bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen’.1 De afkorting STED is een veelvuldig gebruikte term.

Hoewel in de afkorting STED het woord ‘bewust’ niet is opgenomen, is dit wel een essentieel onderdeel. Het duidt op een weloverwogen en vrijwillig besluit dat een persoon neemt, om zijn of haar lichaam niet langer te voorzien van voedingsstoffen en vocht, met als doel het levenseinde te versnellen.2 Men kan inname van voedsel en vocht geleidelijk verminderen of de intake ineens volledig staken. Hieruit blijkt het fundamentele verschil tussen STED en versterven.

Bij STED wordt bewust gekozen om het sterfproces te versnellen door niets meer te nuttigen.

Versterven is het natuurlijke proces van geleidelijk minder intake als gevolg van ouderdom of als onder­ deel van een terminale ziekte. Bij versterven is bespoe­ diging van het overlijden niet het vooropgezette doel.1,3 STED werkt het beste wanneer de patiënt die hiervoor kiest ouder is dan 60 jaar en/of ernstig ziek is. Het ontbreken van een levensbedreigende ziekte of het in een goede conditie verkeren, hoeft geen contra-indicatie

Palliatieve zorg

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

CHABOT 2007 N=97

VAN DER HEIDE 2012-II N=101

Zwakte of vermoeidheid

53%

58%

Pijn

38%

17%

Ademnood/angst om te stikken

10%

9%

Afhankelijkheid

38%

33%

Anderen tot last zijn

22%

15%

Invaliditeit (bedlegerig/blind)

23%

31%

Verlies van waardigheid

56%

28%

Somatisch

Een zorgverlener die zich beroept op gewetens­bezwaren behoort, zoals het goed zorgverlenerschap betaamt, zorg te verlenen tot het moment van overdracht aan een collega. Hierbij is van belang dat de patiënt niet verstoken blijft van zorg die hoort bij het proces van STED.1

JURIDISCHE ASPECTEN RONDOM STED

Afhankelijkheid

Demoralisatie Geen doel in het leven hebben

43%

38%

Eenzaamheid

11%

26%

Depressief/somber

10%

13%

Voltooid leven

59%

40%

Verlies van regie

25%

26%

Beheersing van het sterven

Tabel 1 Redenen om voor STED te kiezen.1 te zijn. Bij patiënten jonger dan 60 jaar én bij wie geen sprake is van een levensbedreigende ziekte wordt STED afgeraden.1 STED is haalbaar voor de patiënt die het kan opbrengen om niet of nauwelijks te drinken.

Het gehele proces van het moment van afzien van eten en drinken tot overlijden duurt gemiddeld twee tot drie weken. De duur is afhankelijk van de hoeveelheid vocht die men tot zich neemt (zie tabel 3, zie pag 34). Het is van belang dat niet meer dan maximaal 50 cc water per 24 uur wordt genomen. Het sterfproces vertraagt als meer wordt ingenomen.1 De patiënt heeft dit zelf in de hand. Bij STED hebben patiënten de kans hun beslissing te herroepen door weer te gaan eten en drinken. Uit onderzoek4 blijkt dat in hospices één op de zes patiënten die kiezen voor STED terugkomt op zijn beslissing.

Om een waardig levenseinde te waarborgen, wordt medische en verpleegkundige begeleiding aange­ raden. Zo kan proactief handelen ten aanzien van proble­matiek op de verschillende domeinen (lichamelijk, sociaal, psychisch en existentieel) ingezet worden.1,5,6

Stoppen met eten en drinken is een legale optie om het leven te beëindigen. Het is niet verboden op deze manier je leven zelf te beëindigen, zolang je voor deze beslissing zelf de verantwoordelijkheid neemt.2 Dit besluit vereist geen overleg met een arts, verpleeg­ kundige of andere zorgprofessionals, maar dat wordt wel aangeraden.6,7 Wanneer een competente patiënt deze keuze vrijwillig maakt, is de arts moreel en juridisch verplicht om patiënt te voorzien van de juiste medicatie om pijn en lijden te verlichten, die kunnen optreden door het gebrek aan eten en drinken.8 Als de patiënt geen toestemming geeft voor het kunst­ matig toedienen van vocht/voeding of het aanbieden van eten en drinken, dan mogen zorgprofessionals dit niet geven. STED kan vergeleken worden met het weigeren van een behandeling, waardoor het overlijden volgt. Dit wordt niet als zelfdoding beschouwd, maar als het gebruikmaken van zelfbeschikking en het recht om zorg te weigeren.9 Het overlijden is in dat geval een natuurlijke dood en wordt als zodanig bij de lijkschouw gemeld.4

DE VERSCHILLENDE FASES Het proces van STED kan worden onderverdeeld in: de voorbereidende en de uitvoerende fase.

De uitvoerende fase bestaat uit een: – beginfase; – middenfase; – stervensfase.

Deze fases zijn in de praktijk niet strikt te scheiden en gaan vaak geleidelijk in elkaar over.1

Voorbereidende fase In de voorbereidende fase is het van belang ‘advanced care planning’ (ACP-)gesprekken te voeren. Hierin be­ spreekt de patiënt met de behandelend arts zijn wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde, vooruitlopend op het moment dat de patiënt zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen.10 Belangrijk is goede informatie te verstrekken aan de patiënt en diens naasten en hen te ondersteunen in het proces. Met name moet informatie worden gegeven over het ‘point of no return’ dat na enkele dagen niet eten en drinken optreedt. Gaan eten en drinken is dan mogelijk niet genoeg voor een goed herstel. Aanvullende medische zorg en begeleiding zijn dan vaak nodig.1

31

Palliatieve zorg

Uitvoerende fase – Vlak voordat de uitvoerende fase wordt gestart, wordt medicatie die niet langer zinvol is idealiter gesaneerd en wordt andere medicatie eventueel aangepast (zie figuur 1). Denk aan het mogelijk roteren naar alternatieve toedieningswegen dan per os (zie tabel 2).

– Daarnaast kunnen preventieve middelen worden ingezet, zoals een antidecubitusmatras, hulpmiddelen voor mondzorg, ontlasting en mictie.

– Het opstellen van een schriftelijke wilsverklaring en aanwijzen van een wettelijk vertegenwoordiger zijn niet verplicht, maar helpen wel.

– Goede afspraken rondom organisatie en coördinatie van zorg zijn onontbeerlijk.1,6

Beginfase/middenfase De beginfase start wanneer de patiënt stopt met eten en drinken. Toenemende verzwakking en bedlegerig­ heid zullen optreden.

De duur van de middenfase varieert al naargelang de hoeveelheid vocht die de patiënt tot zich neemt en een eventueel aanwezige ziekte (tabel 3).

32

Stervensfase De stervensfase verloopt niet heel anders dan bij patiën­ ten die overlijden aan een levensbedreigende ziekte.

– Medicatie wordt uitsluitend parenteraal toegediend.

– Het bewustzijn zal steeds verder dalen en de vraag naar vocht verdwijnt.

– Mondzorg en het streven naar maximaal comfort blijven essentieel.

– Palliatieve sedatie kan worden ingezet als sprake is van een refractair symptoom.1

analgetica anti-emetica sedativa anxiolytica

corticosteroïden hormoonsubstitutie anti-diabetica diuretica antiarrhythmica anticonvulsiva

antihypertensiva antidepressiva laxantia anti-ulcogene middelen anticoagulantia onderhoudsantibiotica ijzer, vitaminen

Medicatie is essentieel

Is medicatie nog essentieel?

Medicatie is niet meer essentieel

Heroverweeg toedieningsweg

Staak medicatie

* aangepast naar het Oxford Textbook of Palliative Medicine 9

Figuur 1 Heroverwegen van medicatie in het terminale stadium11.

Refractaire symptomen zijn klachten die ernstig lijden veroorzaken en op normale wijze, zonder bewustzijns­ verlaging (sedatie), niet afdoende kunnen worden verlicht.12 Wanneer de patiënt is overleden, is het belangrijk om te evalueren. Zowel met de naasten als met het betrokken multidisciplinaire team.1 Trek lering waar mogelijk.

De voorbereidende fase – De arts voert het ACP-gesprek over het besluit tot levensbeëindiging door STED.1,10 – De verpleegkundige is hierbij aanwezig en beschikt over kennis aangaande STED. – Medicatie wordt gesaneerd en aangepast.

– De verpleegkundige draagt zorg voor de juiste documentatie over de inzet van medicatie bij welke indicatie en via welke toedieningsweg.1,5 De verpleegkundige: – zorgt door organisatie en coördinatie van de zorg voor een goede overdracht binnen alle betrokken disciplines; – waarborgt daarbij de continuïteit van zorg; – neemt deel aan interdisciplinaire overlegmomenten en overleg met patiënt en zijn naasten; – stelt het zorgplan op; – is verantwoordelijk voor juiste verslaglegging van de dagelijkse bijzonderheden en de gemaakte afspraken;1,5 – dient te weten wat in de schriftelijke wilsverklaring staat, met het oog op het niet-mogen geven van levensverlengende behandelingen.1

Uitvoerende fase (beginfase) – De verpleegkundige begeleidt de patiënt en naasten tijdens het afbouwen van eten en drinken. Belangrijk is informatie te herhalen, met name over het ver­ dwijnen van het hongergevoel en het belang van vochtbeperking tot 50 ml per 24 uur.

– Vochtinname wordt gemonitord en gerapporteerd.1,3 Ter ondersteuning kan een bord bij het bed opgehangen worden, waarop staat dat de patiënt niets eet en drinkt.7 – Gewenste mondzorg wordt in het zorgplan opgenomen en gegeven.5,7 – De verpleegkundige is verantwoordelijk voor de algemene lichamelijke verzorging en huid­ verzorging. Dit is afhankelijk van de lichamelijke toestand van de patiënt.

– Afspraken over de gewenste verzorging worden opgenomen in het zorgplan.

– De verpleegkundige signaleert, rapporteert en behandelt veranderingen in de lichamelijke toestand en huidconditie. Zij voert decubituspreventie of -behandeling uit.1

Palliatieve zorg

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

INDICATIE Pijn

Onderhouds­ behandeling

MIDDELEN

ALTERNATIEVE TOEDIENINGSWEG

Paracetamol

Rectaal

Slow release morline of slow Rectaal release oxycodon Morline of oxycodon

Intermitterend of continu s.c. of i.v.

Fentanyl

Transdermaal (pleister)

Buprenorfine

Sublinguaal, transdermaal (pleister)

Immediate release morfine

Rectaal, s.c. of i.v.

Immediat release oxycodon

S.c. of i.v.

Fentanyl

Sublinguaal (Abstral®, Recivit®) Oromucosaal (Effentora®, Breakyl ®) Bucaal (Actiq®) Intranasaal (Instanyl®)

Metodopramide

Rectaal, s.c. of i.v.

Domperidon

Rectaal

Haloperidol

Buccaal, s.c. of i.v.

Levomepromazine

Buccaal, s.c. of i.v.

Bisacodyl

Rectaal

Natriumlaurylsulfoacetaat

Microklysma

Fosfaatklysma

Rectaal

Delier

Haloperidol

Buccaal, s.c. of i.v.

Slaapproblemen, angst en sedatie

Temazepam

Rectaal

Midazolam

Intranasaal, buccaal of s.c.

Lorazepam

Sublinguaal, s.c. of i.v.

Diazepam

Rectaal of i.v.

Clonazepam

Sublinguaal, s.c. of i.v.

Levomepromazine

Buccaal, s.c. of i.v.

Doorbraak­ medicatie

Misselijkheid en braken

Obstipatie

Tabel 2 Veelgebruikte middelen en niet-orale toedieningswegen.1 Na enkele dagen gestopt te zijn met eten en drinken treedt er obstipatie op. Klysma’s zijn in een later stadium te belastend. Daarom is het van belang in deze fase de endeldarm preventief te ledigen.4 Tijdens het proces houdt de verpleegkundige in de gaten of de patiënt wil terugkomen op zijn beslissing.

Zo ja, dan wordt dat besproken met de arts, patiënt en naasten.1,3

Uitvoerende fase (middenfase) In deze periode zijn de ondersteuning en begeleiding van de naasten van groot belang. Het kan voor hen een belangrijke en verrijkende tijd zijn, maar ook zeer belastend. Ondersteuning van naasten is van belang.1 In deze fase is de kans op discomfort groot en speelt symptoombestrijding een belangrijke rol. Door

dehydratie kunnen onder andere urineweginfectie, verwardheid/delier, pijn en angst ontstaan.1 De ver­ pleegkundige observeert en behandelt deze sympto­ men in samenspraak met arts of verpleegkundig specialist.

Goede mondzorg13 is van belang om schimmelinfectie te voorkomen en het dorstgevoel te verminderen. Het gevoel van een droge mond ontstaat door afname van de speekselproductie. De mond sprayen met pufjes water, zuigen op ijsschilfers in een gaasje en het aanbrengen van mondbevochtigingsproducten ver­ lichten het dorstgevoel.1 Bij het vermoeden van een delier kan gebruik worden gemaakt van de DOS-schaal (Delirium Observatie Screening).14 Een delier kan verminderd worden met behulp van medicatie. Extra aandacht is gewenst

33

Palliatieve zorg

observatie is van belang bij het goed titreren van de sedatie.11

ROL VAN DE VERPLEEGKUNDIGE • De verpleegkundige is medeverantwoordelijk voor de professionele aspecten van verzorging en begeleiding van de patiënt en diens naasten.

• De organisatie en coördinatie van zorg zijn daarbij van essentieel belang.

• De verantwoordelijkheden worden gedeeld door de zorgprofessionals en de betrokken vrijwilligers en naasten.

• Van zorgprofessionals wordt verwacht dat zij de regie voeren.5,7

wanneer de patiënt in delirante toestand (herhaaldelijk) gaat vragen om drinken. Dit verzoek weigeren kan heel moeilijk zijn. In een dergelijke situatie kan terug­ gevallen worden op afspraken die hierover in de voor­ bereidende fase zijn gemaakt en/of op de schriftelijke wilsverklaring. Deze verklaring kan een grote steun zijn voor de omgeving van de patiënt.1,3,6

34

De verpleegkundige zorgt voor een prettige omgeving en een comfortabele houding.

Daarnaast kunnen mogelijkheden gecreëerd worden voor aanwezigheid van naasten. Aandacht is aanwezig voor zorgen en/of angst, waarbij het in de palliatieve fase vaak gaat om reactieve angst (als reactie op wat komen gaat) en angststoornissen door een somatische aandoening en/of middel. Begeleiding van naasten bestaat uit het regelmatig gesprekken voeren met hen over gevoelens, behoeftes en draaglast en -kracht.1,5 Indien sprake is van een refractair symptoom en/of dat de patiënt ondraaglijk lijdt, kan de arts beslissen over te gaan tot palliatieve sedatie. De verpleegkundige

DUUR VANAF NIET-DRINKEN TOT AAN HET OVERLIJDEN

Het is belangrijk aandacht te hebben voor en gevolg te geven aan eigen emoties en die van collega’s.2,4

Uitvoerende fase (stervensfase) De stervensfase is de fase die direct voorafgaat aan het overlijden. De patiënt zal naar verwachting binnen enkele dagen overlijden. Het is een periode waarin alle dimen­sies van de palliatieve zorg intensief samen­ komen. Goede communicatie met de patiënt en diens naasten en samenwerking tussen zorgverleners is onmisbaar.2,3,6 Een hulpmiddel hiervoor is het Zorgpad Stervensfase.15 – Verpleegkundigen hebben intensief en frequent contact met de patiënt, waardoor zij vaak eerder dan de arts herkennen dat de stervensfase is aange­ broken en deze vaststellen.1,5,7 Noteer dit in het zorgplan of open het dossier van het Zorgpad Stervensfase.15 – De verpleegkundige informeert (indien mogelijk) de patiënt, naasten, overige hulpverleners en vrij­ willigers dat de stervensfase is aangebroken. Hierbij wordt besproken wat het te verwachten proces is en wordt gesproken over waken, gewenste rituelen, gewenste/noodzakelijke inzet van hulpverleners/ vrijwilligers en wat te doen na overlijden.1 – In de stervensfase wordt lichamelijke zorg gegeven zoals beschreven in de middenfase. Er is extra aandacht voor de mondzorg. De patiënt kan het nu zelf niet meer en ligt vaak langdurig met open mond.

– Ook in deze fase is het van belang dat de verpleegkundige alert blijft op het eventueel optreden van een delier.1,6

BIJ EEN DODELIJKE OF ERNSTIGE ZIEKTE

ALS ER GEEN DODELIJKE OF ERNSTIGE ZIEKTE IS

TOTAAL

<7 dagen

40

0

40

7-9 dagen

19

5

24

10-12 dagen

17

4

21

13-15 dagen

12

10

22

16-18 dagen

3

1

4

19-30 dagen*

12

3

15

31-60 dagen*

6

2

8

>60 dagen*

1

2

3

110

27

137

Totaal Tabel 3 Hoe lang laat het overlijden op zich wachten?

1

Palliatieve zorg

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

Na het overlijden dient de arts ingeschakeld te worden om te komen schouwen. Nadat de dood is vastgesteld door de arts, mag de overledene zorg gegeven worden.

Dit kan door de verpleegkundige, naasten en/of vrijwilligers worden gedaan.1 Voorgaande is niet uitputtend, maar geeft de belang­ rijkste taken van de verpleegkundige weer gedurende het proces van een patiënt die heeft gekozen voor STED. Voor het goed verlopen van het gehele proces is het van groot belang dat de verpleegkundige observeert, rapporteert en haar bevindingen bespreekt in interdisciplinair overleg en in overleg met de patiënt en zijn naasten. Het uitgangspunt is kwaliteit van leven én sterven.

DO’S EN DONT’S Do’s • goede mondzorg • naasten betrekken bij besluitvorming en uitvoering • ondersteuning in besluit waar nodig Dont’s • drinken en eten aanbieden • patiënt van goede zorg verstoken laten zijn door voorbijgaan aan emoties van alle betrokken hulp­ verleners, inclusief die van uzelf

LITERATUUR 1. KNMG, V&VN Handreiking. Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen. Utrecht; 2015.

ROL VAN DE VERPLEEGKUNDIG SPECIALIST (VS)

2. Ivanovic N, Büche D, Fringer A. Voluntary stopping of eating

• De verpleegkundig specialist is vanuit haar functie geschikt om zorg op zowel het medische als verpleegkundige domein in te zetten.

• De VS past het continue, cyclische proces van klinisch redeneren toe op de unieke situatie van de patiënt die kiest voor STED. Dit omvat risico-inschatting, vroegsignalering, probleemherkenning, interventie en monitoring.16 • Bij STED is sprake van zowel case complexity als patient complexity. Problemen treden gelijktijdig op in verschillende domeinen (lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel), problemen beïnvloeden elkaar en er is een wankel, verstoord evenwicht, waarbij veranderingen in hoog tempo kunnen optreden.

• De laagdrempelige bereikbaarheid van de VS voor verpleegkundigen, patiënt en naasten, maakt dat bij het optreden van klachten of problemen snel gehandeld kan worden op beide domeinen.

• Zo kan de VS bij het optreden van bijvoorbeeld een delier zowel verpleegkundige als medicamenteuze interventies voorschrijven op basis van de richtlijn Delier in de palliatieve fase,14 aangepast aan de unieke situatie van de patiënt.

• Voor een goed verloop van STED hebben patiënt en naasten een onmisbare rol bij besluitvorming en uitvoering. De VS kan hen bewust maken van deze rol en bij ervaren twijfels of tegenstrijdigheden kan zij helderheid verschaffen door (evidence-based) uitleg en aandacht.

• Verder is de VS geschikt om de organisatie van zorg en communicatie bij STED vorm te geven en kan zij een coachende rol vervullen naar verpleegkundigen en artsen.

and drinking at the end of life – a ‘systematic search and review’ giving insight into an option of hastening death in capacitated adults at the end of life. BioMed Central Palliative Care 2014;13:1.

3. Chabot B, Braam S. Uitweg. Een waardig levenseinde in eigen hand. 9e druk. Amsterdam: Nijgh en Van Ditmar; 2014.

4. Zuylen L van, Heide A van der, Vathorst S van de, Geijteman E. De dokter en de dood. Optimale zorg in de laatste levensfase.

Houten: Diagnosis Uitgevers; 2016.

5. Visser AP, Bilsen JJR, Francke AL. Palliatieve zorg door verpleegkundigen. Amsterdam: Reed Business; 2011.

6. Aarnhem A van. Bewust stoppen met eten en drinken om het overlijden te bespoedigen (STED). Bijblijven, 2014;10.

7. Lachman VD. Voluntary stopping of eating and drinking: an ethical alternative to physician-assisted suicide. Medsurg Nursing 2015;24(1).

8. Jansen LA. No safe harbor: the principle of complicity and the practice of voluntary stopping of eating and drinking. Journal of Medicine Philosophy 2004;29:61-74.

9. Schwarz J. Exploring the option of voluntary stopping eating and drinking within the context of a suffering patient’s request for a hastened death. Journal of Palliative Medicine 2007;10(6).

10. Guldemond F, Ott B, Wind A. Toolkit Advanced Care Planning met betrekking tot het levenseinde. Landelijke Adviesgroep Eerstelijnsgeneeskunde Ouderen; 2017.

11. https://www.henw.org/artikelen/als-de-patient-niet-meer-kan -slikken 12. https://www.pallialine.nl/sedatie 13. https://www.pallialine.nl/mondklachten 14. https://www.pallialine.nl/delier 15. https://www.iknl.nl/palliatieve-zorg/goede-voorbeelden/ zorgpad-stervensfase-palliatieve-zorg 16. https://www.venvn.nl/Portals/1/Nieuws/Ouder%20dan%20 2010/4_profiel%20verpleegkundig%20specialist_def.pdf

35

Ziektebeeld

Acrodermatitis chronica atroficans (ACA) 36

De ziekte van Lyme, ook wel lymeborreliose genoemd, wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi sensu lato. Deze bacterie wordt in Nederland overgedragen door een beet van de schapenteek (Ixodes ricinus, zie figuur 1). Acrodermatitis chronica atroficans (ACA) is een uiting van late of laat gedissemineerde (verspreide) ziekte van Lyme. Bij ongeveer 1-3% van de mensen die de ziekte van Lyme ontwikkelen, manifesteert de ziekte zich als ACA, vooral bij vrouwen van middelbare leeftijd.1 ACA ontstaat pas laat in het beloop van de ziekte van Lyme, soms vele maanden tot jaren na contact met een geïnfecteerde teek. De afwijking begint sluipend met reversibele, lichte ontstekingsverschijnselen en zwelling en gaat, indien onbehandeld, na jaren over in een irreversibele atrofische fase. De naam heeft betrekking op dit late atrofische stadium. Door het herkennen van de huidafwijking, de anamnese, het bloedonderzoek en eventueel huidbiopten kan de diagnose gesteld worden. ACA is te behandelen met antibiotica. Niet altijd treedt volledig herstel op.

STEFANIE GAUW, clinical research coördinator, Amsterdam UMC KEES VAN DEN WIJNGAARD, senior onderzoeker infectieziekten, RIVM, Bilthoven JOPPE HOVIUS, hoogleraar, internist-infectioloog, Amsterdam UMC

LEERDOELEN Na het lezen van dit artikel • kent u verschillende manifestaties van de ziekte van Lyme; • kunt u een huidafwijking herkennen die zou kunnen passen bij ACA; • weet u of de juiste diagnostiek is ingezet; • kunt u de behandeling van ACA evalueren.

optreedt of niet wordt opgemerkt en de patiënt zich met latere manifestaties, zoals een ACA, presenteert.

Slechts circa 30% van de patiënten met een ACA weet zich een tekenbeet of onbehandelde EM te herinneren.2

TREFWOORDEN tekenbeet, erythema migrans (EM), acrodermatitis chronica atroficans (ACA), Borrelia burgdorferi sensu lato, ziekte van Lyme of lymeborreliose 1 STUDIEPUNT

D

e incubatieperiode van tekenbeet tot de vaak eerste manifestatie van de ziekte van Lyme, de rode kring of vlek met de naam erythema migrans (EM), duurt meestal één tot twee weken (variërend van enkele dagen tot 2-3 maanden). Het kan echter voorkomen dat het eerste stadium (EM) niet

Figuur 1 Twee volwassen Ixodes teken.

Foto Dieuwertje Hoornstra

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

Ziektebeeld Innovatie

De ziekte van Lyme kan zich ook op andere manieren manifesteren. De klinische uitingen zijn divers: – betrokkenheid van: • centrale zenuwstelsel; • grote gewrichten; • hart; – andere huidmanifestaties.

Daarnaast zijn talrijke andere klachten beschreven die kunnen samengaan met de ziekte van Lyme. Sommige van deze klachten kunnen invaliderend zijn, maar zijn vaak weinig kenmerkend. Het onderscheid tussen de ziekte van Lyme en andere ziekten is soms moeilijk.

Figuur 2 Acrodermatitis chronica atroficans handrug links.

Casus 67-jarige vrouw Een 67-jarige vrouw meldt zich bij de huisarts met een huidverkleuring van haar linker hand. Ze geeft aan dat deze verkleuring vermoedelijk al een jaar aanwezig is. In het begin was de hand wat gezwollen en rood en dacht mevrouw dat ze zich wellicht gestoten had. Ze had er verder geen aandacht meer aan besteed. Na een paar maanden kreeg mevrouw tintelingen aan diezelfde hand en voelde het soms branderig. Ook geeft ze aan zich sinds een halfjaar vermoeider te voelen dan voorheen. Mevrouw kan zich geen tekenbeet herinneren. Zij is rechtshandig. Het lichamelijk onderzoek is zonder afwijkingen behoudens de huidafwijking (figuur 2 en 3). Er is sprake van een verkleuring van de linker handrug, de huid oogt strak en glanzend.

Er zijn geen bijzonderheden in de voorgeschiedenis.

In de differentiële diagnose werd gedacht aan ACA. Er werden antistoffen aangetoond in het bloed en de diagnose werd bewezen door middel van een PCR (het aantonen van het DNA van B. burgdorferi sensu lato) uit een biopt van de huid van de linker handrug. Hierna werd een antibiotische behandeling ingesteld (1 maand 2 dd 100 mg doxycycline).

Daarop verdween de huidafwijking en herstelde zij zonder restklachten (figuur 4).

37

Figuur 3 Acrodermatitis chronica atroficans handrug links.

Casus 67-jarige man Een 67-jarige man meldt zich bij de huisarts. Hij heeft sinds ongeveer drie jaar een blauw-paarsachtige verkleuring op zijn linker enkel (figuur 5 en 6). In de ochtend heeft patiënt een loom gevoel aan de voet en ‘het gevoel alsof hij in brandnetels heeft gestaan’. Onder de douche en na enige tijd lopen, kleurt de enkel roodpaars. Daarbij heeft hij hevige en invaliderende pijn aan de voet. Tevens heeft hij sinds drie jaar last van in de tijd verspringende pijn aan verschillende gewrichten, zonder dat er sprake is van roodheid of zwelling. Hij heeft last van spierpijn, vermoeidheid en nekklachten. Meneer is elders reeds uitgebreid gezien door onder anderen de revalidatiearts, neuroloog en de reumatoloog. De werkdiagnose tot nu toe is een

Figuur 4 Acrodermatitis chronica atroficans handrug links twee maanden na antibiotische behandeling. complex regionaal pijnsyndroom. Mogelijk is er sprake geweest van een tekenbeet ongeveer vijftien jaar geleden.

Meneer kan zich verder geen tekenbeten herinneren. Bij lichamelijk onderzoek is de huid van de voet (rug, zijkanten, zool) duidelijk atrofisch (verschrompeling van de huid) en is er sprake van xerosis cutis (droge huid) en een livide (paarsrode) verkleuring. Ook zijn er meerdere varices (spataderen) zonder perifeer oedeem.

Uiteindelijk werd patiënt naar de dermatoloog verwezen.

Aldaar werd de diagnose ACA gesteld op basis van het

Ziektebeeld

38

Figuur 5 Acrodermatitis chronica atroficans laterale zijde voet links.

Figuur 6 Acrodermatitis chronica atroficans mediale zijde voet links.

klinisch beeld, het serologische profiel (zeer duidelijk verhoogde antistoffen) en de histopathologische afwijkingen in het huidbiopt. Meneer kreeg 30 dagen antibiotica voorgeschreven (2 dd 100 mg doxycycline). Er trad wel enige verbetering op, maar in verband met aanhoudende klachten van de linker enkel/voet (huidafwijkingen en pijn) werd meneer één jaar later opnieuw beoordeeld door de dermatoloog. Er werd uitgelegd dat ACA ook na een juiste antibiotische behandeling langdurig klachten kan geven en geregeld niet volledig herstelt. Betrokkenheid van het centrale zenuwstelsel werd uitgesloten door de neuroloog (door middel van een lumbaalpunctie) en meneer kon worden gerustgesteld. Hij werd niet nogmaals met anti­ biotica behandeld.

Willy Burgdorfer. Achteraf kunnen ziekteverschijnselen die al in de negentiende eeuw zijn beschreven, worden toegeschreven aan de ziekte van Lyme.

ZIEKTE VAN LYME Elk jaar worden in Nederland ruim één miljoen mensen door een teek gebeten. Ongeveer 2 à 3 op de 100 men­ sen krijgen de ziekte van Lyme na een tekenbeet; zo’n 27.000 mensen per jaar.

Wat is de ziekte van Lyme?

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de bacterie B. burgdorferi sensu lato. De ziekte van Lyme kun je via de beet van een geïnfecteerde teek oplopen. Ongeveer 20% van de teken draagt de bacterie bij zich. De teek wordt als larve besmet via kleine (knaag)dieren of vogels die de bacterie bij zich dragen als hij hun bloed zuigt. Wanneer een teek in een later stadium (als nimf of volwassen teek) bij mensen bloed zuigt, kan de bacterie op de mens overgedragen worden.

Historie Lymeziekte is vernoemd naar het dorpje Old Lyme in de Verenigde Staten van Amerika. Halverwege de jaren zeventig van de vorige eeuw werd het verband gelegd tussen tekenbeten en bepaalde ziekteverschijnselen bij kinderen en jongvolwassenen in dit dorpje. Niet veel later werd de spirocheet Borrelia burgdorferi ontdekt door

Ziekteverschijnselen Het ziektebeeld van de ziekte van Lyme is wisselend.

De ziekte kan zich onder andere uiten met de volgende klachten: erythema migrans (EM), een verkleuring van de huid op de plek van de tekenbeet, die groter wordt (vaak groter dan 5 cm en gemiddeld 10-15 cm). Deze ring of vlek kan verschillende verschijnings­vormen hebben. De klassieke vorm is de zogenaamde ‘bullseye rash’. Deze huidafwijking heeft een rode rand en een rode kern, maar de huid ertussen is niet ver­kleurd (figuur 7). Niet iedere huidafwijking heeft deze vorm; de EM kan bijvoorbeeld ook geheel roze of blauwachtig (figuur 8) zijn. Zie meer voorbeelden op https://www. tekenradar.nl/ziekte-van-lyme/erythemamigrans%5Bnoeminfo%5D Als de EM niet optreedt of niet wordt opgemerkt, kan de ziekte naar een volgende fase overgaan. Er wordt dan gesproken over ‘gedissemineerde lymeborreliose’.

Welke klachten iemand krijgt verschilt per persoon.

Andere huidafwijkingen, maar ook aandoeningen aan de zenuwen komen geregeld voor. Dit kan zenuwpijn of zenuwuitval op verschillende plaatsen in het lichaam tot gevolg hebben, met vaak ook betrokkenheid van de hersenzenuwen. Voorbeelden van neuroborreliose zijn verlamming van de nervus facialis (gezichtsspieren) of hevige pijnen en krachtsvermindering aan een arm of been.

Diagnose Een EM-diagnose kan gesteld worden naar aanleiding van de anamnese en het lichamelijk onderzoek van de patiënt; er is geen aanvullend onderzoek nodig. Vaak is er contact geweest met ‘het groen’ (bijv. het bos, de duinen of de eigen achtertuin) of er is een teek gezien

Ziektebeeld Innovatie

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

of verwijderd. Dit in combinatie met het klinisch beeld, dat wil zeggen de aard van de huidafwijking en de grootte of groei van de huidafwijking, is genoeg om de diagnose te mogen stellen. Om de diagnose van andere vormen van de ziekte van Lyme vast te stellen beoordeelt men allereerst de gezondheidsklachten van de patiënt, alsook de ziektegeschiedenis en de bloot­ stelling aan ‘groen’ van de patiënt. Tevens zal de arts in voorkomende gevallen vaak aanvullende diagnostiek inzetten, waarbij serologische (antistof)tests het meest gangbaar zijn.3 In specifieke gevallen wordt gebruik­ gemaakt van tests om (DNA van) de Borrelia bacterie zelf aan te tonen. Het materiaal wordt verkregen door middel van een punctie of biopt.

Preventie

Behandeling

ACA is vaak lastig te diagnosticeren. Soms is er verwarring met andere ziekten of wordt het niet als zodanig herkend. Vergelijkbare huidafwijkingen kunnen namelijk ook door andere oorzaken veroorzaakt worden, zoals: – chronisch veneuze insufficiëntie (CVI); – lymfoedeem; – diepe veneuze trombose; – perniones (wintervoeten); – schimmelinfectie; – cellulitis; – syndroom van Raynaud.1,4,5

Na het vaststellen van een EM door een (huis)arts kan er direct gestart worden met antibiotica zoals in de CBO-richtlijn Lymeziekte beschreven staat.3 Er hoeft geen bloedanalyse gedaan te worden. De eerstekeuze­ behandeling is het antibioticum doxycycline. Er kan ook gekozen worden voor bijvoorbeeld amoxicilline.

Hoe eerder de ziekte wordt opgemerkt, hoe beter de behandeling zal aanslaan. Als de klachten onverhoopt toch aanhouden na behandeling met antibiotica, of er ontstaan nieuwe klachten, ondanks de behandeling met antibiotica, kan de huisarts of specialist de patiënt doorverwijzen naar een van de gespecialiseerde lymeziektecentra. Daar wordt gekeken wat de oorzaak is van de klachten, of er nog een infectie speelt en of er aanvullende antibiotica nodig zijn.

Figuur 7 Typische erythema migrans.

Het advies is: blijf tijdens het ‘tekenseizoen’ (grofweg maart tot november) op de gebaande paden en vermijd contact met dichte begroeiing, vochtige gebieden met hoog gras, gebieden met dode bladeren onder bomen en struikgewas. Een tekenbeet wordt regelmatig over het hoofd gezien. Goed controleren op teken na bezoek aan ‘het groen’ – dit kan ook de eigen tuin zijn – is daarom erg belangrijk.

KLINISCHE PRESENTATIE ACA ‘Neem acrodermatitis chronica atroficans op in de differentiaaldiagnose bij niet-acute (blauw)rode verkleuring en zwelling van een of meer extremiteiten.’3

Daarom wordt de diagnose ACA in eerste instantie geregeld gemist.

Figuur 8 Atypische kweek-bewezen erythema migrans.

39

Ziektebeeld

40

De afwijking begint sluipend met reversibele, lichte ontstekingsverschijnselen en gaat, indien onbehandeld, na jaren (6 maanden tot soms meer dan 10 jaar) over in een irreversibele atrofische fase. Het eerste symptoom is dikwijls een roodblauwe verkleuring met enige zwelling van beperkte omvang. Vaak is deze aan de benen (70%) gelokaliseerd, vooral aan de strekzijde van de onder­ benen en om de enkels. Bij ongeveer 45% van de patiënten in het onderzoek van Brehmer et al. waren op het moment van presentatie twee of meer extremi­teiten aangedaan.6 Geleidelijk nemen de afwijkingen toe in intensiteit en omvang. De naam acrodermatitis chronica atroficans heeft betrekking op het late atrofische stadium. Hierbij wordt de huid dunner en verliest zijn elasticiteit en kan zo dun als vloeipapier worden. Als gevolg van ACA kunnen noduli (bultjes onder/op de huid) aan de strekzijde van de grote gewrichten ont­ staan. Bij twee derde van de patiënten met ACA is een perifere neuropathie (stoornis als gevolg van zenuw­ schade) aanwezig en bij circa 50% een hyper­algesie (pijngevoeligheid), zoals in de casus van de 67-jarige man.7 Naast de klachten van de huid kunnen mensen klachten van vermoeidheid ervaren en algehele malaise.

Waarschijnlijk door toegenomen aandacht voor de ziekte van Lyme werd de aandoening de afgelopen jaren ook enkele keren bij kinderen beschreven.8-10

DIAGNOSTIEK ACA Bloedonderzoek: antistoffen

Als er sprake is van een huidafwijking waarbij klinisch twijfel bestaat of er sprake is van ACA, kan er, ondanks positieve IgG-serologie, toch behoefte zijn aan meer bevestiging. Dit kan door een biopt te nemen.

Biopt: PCR en kweek ‘Doe histopathologisch onderzoek en Borrelia-PCR op een biopsie van de laesie wanneer er op basis van klinische verschijnselen en de uitslag van het serologisch onderzoek twijfel blijft bestaan over de diagnose acrodermatitis chronica atroficans.’3 Uit een biopt van ACA kan met behulp van een PCR (polymerasekettingreactie) het DNA van de Borrelia bacterie gevonden worden of kan de Borrelia bacterie worden gekweekt. Die laatste methode is voorbehouden aan slechts enkele academische centra. Als de PCR en/ of kweek positief bevonden is, spreekt men van een bewezen ACA. Behalve PCR (of kweek) kan het biopt histopathologisch onderzocht worden door de patho­ loog, die de diagnose verder kan bevestigen of aan­ wijzingen kan geven voor een andere oorzaak. Met andere woorden, een biopt helpt om de diagnose hard te maken, wat op zijn beurt weer kan bijdragen aan de juiste behandeling. Het nadeel van kweken is echter de lange duur (twee tot acht weken) en de zeer beperkte beschikbaarheid van de techniek in Nederland. Er zijn meer ziekenhuizen die de beschikking hebben over PCR-diagnostiek.

‘Doe serologisch onderzoek op lymeziekte wanneer de diagnose acrodermatitis chronica atroficans wordt overwogen.’3

BEHANDELING ACA

Borrelia serologie is op dit moment de diagnostische testmethode van eerste keuze. In serologische tests wordt de immunologische respons (IgM- en IgGantistoffen) tegen de Borrelia bacterie gemeten. De bacterie zelf wordt dus niet aangetoond. Hiermee moet bij de interpretatie van serologische uitslagen rekening gehouden worden. Bij ACA spreken we van late (gedissemi­neerde) ziekte van Lyme. ACA gaat nagenoeg altijd samen met aanwezigheid van de Borrelia-IgG-anti­ stoffen. Er is echter een aantal kanttekeningen te plaatsen bij de aanwezigheid van de Borrelia-IgGantistoffen: – Ook na adequate behandeling kunnen de Borrelia-IgGantistoffen jarenlang aanwezig blijven.1 – Het is met behulp van deze tests niet of lastig te achterhalen of het om een recente of een infectie van langer geleden gaat.

– Circa 5-10% van de Nederlandse populatie heeft antistoffen tegen de Borrelia bacterie in zijn/haar bloed (achtergrond-seroprevalentie).

– De aanwezigheid van deze antistoffen biedt helaas geen bescherming tegen een nieuwe besmetting.

Door antibiotische behandeling gedurende de inflam­ matoire fase van ACA kan de atrofische fase voorkomen worden. De CBO-richtlijn stelt op basis van slechts kleine studies en klinische ervaring: ‘Behandeling gedurende 30 dagen met doxycycline is over het algemeen effectief bij ACA’.

‘Behandel acrodermatitis chronica atroficans met doxycycline 2 dd 100 mg gedurende 30 dagen.’3

Tweedelijnsbehandeling Afhankelijk van de duur van ACA, kunnen ondanks een aanbevolen antibiotische behandeling, klachten lang­ durig aanhouden en de neurologische klachten bijvoor­ beeld niet (geheel) herstellen. Onvoldoende herstel kan berusten op irreversibele restafwijkingen, teleangiëc­ tasieën (blijvend verwijde bloedvaatjes vlak onder het oppervlak van de huid) of atrofie. Soms berust onvoldoende herstel op een persisterende Borrelia infectie, waarvoor langere behandeling noodzakelijk kan zijn. In een kleine serie van 47 patiënten met ACA en perifere neuropathie was antibiotische behandeling in 85% succesvol ten aanzien van de huidafwijking, maar had behandeling nauwelijks effect op de neuro­ pathie.11 Er zijn geen vergelijkende studies gedaan naar

Ziektebeeld Innovatie

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

de aard en de duur van de tweedelijnsbehandeling bij falen van de initiële behandeling bij ACA. In de Neder­ landse richtlijn wordt aanbevolen, om bij aanwijzingen voor of twijfel over een persisterende infectie na initiële orale antibiotische behandeling, een aanvul­ lende behandeling met intraveneuze antibiotica (ceftriaxon) te overwegen. In de praktijk zal een huisarts hiervoor verwijzen naar de tweede of derde lijn.

Van zogeheten cellulaire tests wordt gezegd dat ze mogelijk gevoeliger zijn vroeg in het beloop van de ziekte en dat ze wel onderscheid kunnen maken tussen een oude (al dan niet behandelde) en een actieve infectie. Dit is echter nog niet goed genoeg onderzocht.

Het doel van het ‘Victory onderzoek’ is daarom te bepalen of enkele cellulaire tests van aanvullende waarde zijn bij het stellen van de diagnose ziekte van Lyme.

WETENSCHAPPELIJKE ONDERZOEKEN De hierna beschreven landelijke onderzoeken betreffen een samenwerking van het RIVM, Radboudumc en Amsterdam UMC. Voor informatie over het onderzoek of eventueel aanmelden van patiënten met lymeziekte of koorts na een tekenbeet zie www.tekenradar.nl of de websites van de deelnemende centra.12,13

LITERATUUR

De meeste mensen die de ziekte van Lyme oplopen, krijgen een ring of vlek bij de plek van de tekenbeet, de eerdergenoemde EM. Jaarlijks krijgen daarnaast ongeveer 1.500 mensen gewrichtsklachten, huid­ klachten, zenuwklachten of hartklachten als gevolg van gedissemineerde of late ziekte van Lyme. Van de 27.000 nieuwe lymeziektepatiënten houden naar retrospectieve schatting 1.000 tot 2.500 mensen per jaar langdurig klachten. Hoe vaak deze langdurige klachten daadwerkelijk voorkomen, en mogelijke verklaringen daarvoor, wordt onderzocht in het prospectieve ‘LymeProspect onderzoek’. Een onderzoek bij zowel volwassenen als kinderen.

3 Richtlijnconsortium Nederland. CBO-richtlijn Lymeziekte

1 Asbrink E, Hovmark A, Olsson I. Clinical manifestations of acrodermatitis chronica atrophicans in 50 Swedish patients.

Zentralbl Bakteriol Mikrobiol Hyg A. 1986;263(1-2):253-61.

2 Asbrink E, Hovmark A, Hederstedt B. The spirochetal etiology of acrodermatitis chronica atrophicans Herxheimer. Acta Derm Venereol. 1984;64(6):506-12. (juli 2013).

4 Bollinger A, Harnischberg F, Schneider E, Luthy R. [Acrodermatitis chronica atrophicans as a source of angiologic diagnostic error]. Schweiz Rundsch Med Prax. 1983;72(50): 1577-81.

5 Fagrell B, Stiernstedt G, Ostergren J. Acrodermatitis chronica atrophicans Herxheimer can often mimic a peripheral vascular disorder. Acta Med Scand. 1986;220(5):485-8.

6 Brehmer-Andersson E, Hovmark A, Asbrink E. Acrodermatitis chronica atrophicans: histopathologic findings and clinical correlations in 111 cases. Acta Derm Venereol. 1998;78(3):207-13.

7 Kindstrand E, Nilsson BY, Hovmark A, Pirskanen R, Asbrink E. Peripheral neuropathy in acrodermatitis chronica atrophicans

Naast de Borrelia burgdorferi sensu lato bacterie, die de ziekte van Lyme veroorzaakt, zitten in teken vaak ook andere bacteriën, virussen of parasieten. Hoe vaak deze ziekteverwekkers na een tekenbeet ook echt tot ziekte leiden, is nog niet goed bekend. Veel van deze moge­ lijke ziekteverwekkers kunnen een acuut koortsend ziektebeeld na een tekenbeet veroorzaken. Om meer inzicht te krijgen in andere tekenbeetziekten dan de ziekte van Lyme, loopt het onderzoek ‘Ticking on Pandora’s box’.

– a late Borrelia manifestation. Acta Neurol Scand.

1997;95(6):338-45.

8 Mullegger RR, Glatz M. Skin manifestations of lyme borreliosis: diagnosis and management. Am J Clin Dermatol. 2008;9(6): 355-68.

9 Hofmann H, Schnopp C. [Pediatric dermatology. New aspects of bacterial skin infections in children]. Hautarzt. 2009;60(3):1834, 6-8, 90-3.

10 Andres C, Ziai M, Bruckbauer H, Ring J, Hofmann H. Acrodermatitis chronica atrophicans in two children. Int J Dermatol. 2010;49(2):180-3.

De huidige diagnostische tests voor de ziekte van Lyme kennen twee belangrijke beperkingen: 1. ze zijn vroeg in het beloop van de ziekte vaak negatief; 2. bij langdurige klachten maken ze niet goed onder­ scheid tussen een oude en een actieve Borrelia infectie.

11 Kindstrand E, Nilsson BY, Hovmark A, Pirskanen R, Asbrink E. Peripheral neuropathy in acrodermatitis chronica atrophicans – effect of treatment. Acta Neurol Scand. 2002;106(5):253-7.

12 Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (www.RIVM.nl en www.tekenradar.nl).

13 Amsterdams Multidisciplinair Lymeziekte Centrum, AMLC (www.amc.nl/AMLC).

41

Casuïstiek

PTSS na opname intensieve care Patiënten die langere tijd op de IC zijn verpleegd kunnen te maken krijgen met lichamelijke en/of psychische klachten. Helaas komen deze klachten veel voor en kunnen tijdens het verdere herstel de kwaliteit van leven van de patiënt zelf, maar ook die van zijn naasten, fors beïnvloeden. Op de nazorgpolikliniek wordt hulp geboden in de vorm van begeleiding bij de verwerking van alle gebeurtenissen op de IC om zo de kwaliteit van leven te verbeteren.

JOLANDE MANESCHIJN, ICU-verpleegkundige, IC nazorgpoli Medisch Centrum VieCuri Venlo

42

LEERDOELEN Na het lezen van dit artikel: • weet u wat het post-intensivecaresyndroom (PICS) is; • weet u welke impact PICS heeft op het leven van patiënten en hun naasten; • kunt u symptomen signaleren die kunnen leiden tot PICS; • weet u wat de IC-nazorgpoli inhoudt.

TREFWOORDEN intensive care, delier, PTSS, PICS, PICS-F, IC-nazorgpoli, CIV-­ verpleegkundige, Critical Illness Acquired Weakness, ICUAW 1 STUDIEPUNT

I

n Nederland worden ieder uur gemiddeld tien ernstig zieke patiënten opgenomen op een intensive care (IC). De meerderheid van de opnames is niet gepland en heeft verschillende oorzaken, zoals een ernstige infectie, een hartstilstand of levensbedreigen­ de ongevallen. Deze patiënten moeten vaak een moei­zaam traject van herstel doorlopen. Het verblijf op een intensive care is een ingrijpende gebeurtenis voor de patiënt zelf en voor zijn naasten. Vaak staan men­ sen midden in het leven en komen plotseling in een zeer stressvolle omgeving terecht met veel apparatuur en onderzoeken. Hun mobiliteit wordt enorm beperkt door allerlei apparatuur, infusen, een tube en dergelijke.

Ze voelen zich machteloos, kwetsbaar en zijn vaak angstig of juist niet meer aanspreekbaar.1,2

POST-INTENSIVECARESYNDROOM Het blijkt steeds meer dat het overleven van een ernsti­ ge ziekte na een IC-opname een grote kans geeft op blijvende lichamelijke, cognitieve en/of psychische klachten. Door de Society of Critical Care Medicine is in 2012 aan dit symptomencomplex de naam ‘post-

intensivecaresyndroom’ (PICS) gegeven. Niet iedere patiënt die behandeld wordt op de IC krijgt te maken met PICS. Er zijn risicofactoren die het ontstaan hiervan bevorderen zoals: – leeftijd (kwetsbare ouderen hebben een hoger risico); – duur van de IC-opname; – aanwezige ziekten; – beademingsduur, zowel invasief (met tube) als noninvasief (met masker).

Uitlokkende factoren zijn 1,3,4: – sepsis – hypoxie – delirium – multiorgaanfalen – hyper- en hypoglykemie – bepaalde medicatie – ‘acute respiratory distress syndrome’ (ARDS)

Onbekendheid PICS vormt een groot, maar nog vrij onbekend gezond­ heidszorgprobleem, met een fors verlies aan levens­ kwaliteit, een hoge ziektelast en hoge ziektekosten. Het is belangrijk dat artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners zich ervan bewust worden dat een ex-ICpatiënt, naast de oorspronkelijke aandoening, een nieuwe, chronische, aandoening kan hebben opge­ lopen.1,3 Sinds 2013 wordt ook in Nederland het begrip PICS en PICS-F, (post-intensivecaresyndroom-familie) gebruikt. Over PICS is nog betrekkelijk weinig bekend bij artsen en verpleegkundigen, omdat er meer gekeken werd naar overlevingskansen dan naar de gevolgen op langere termijn.3 In 2017 heeft het eerste congres over dit onderwerp plaatsgevonden: ‘PICS(-F): (her)ken jij het?’ met als doel aandacht te geven aan de gevolgen van kritieke ziekte en behandeling van patiënten op de

Casuïstiek

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

IC. Tijdens het congres ging de nieuwe website on line voor en door ex-patiënten (www.icconnect.nl). Hierop is veel informatie te vinden.

Problemen gerelateerd aan PICS Voorbeelden van problemen die gerelateerd zijn aan PICS: – lichamelijke problemen; – cognitieve problemen; – psychische problemen; – bijna-doodervaringen (BDE); – post-intensivecaresyndroom-familie (PICS-F).

Lichamelijke problemen – De IC-verworven spierzwakte, ook ICU Acquired Weakness (ICUAW) genoemd, is een langdurig invaliderende klacht die optreedt door gebrek aan lichamelijke belasting tijdens de IC-opname in combinatie met een verminderde voedingstoestand, waardoor 10 kg of meer gewichtsafname door afbraak van spieren geen uitzondering is.

– Bij ernstige infecties en sepsis kan bovendien een ontsteking van de binnenwand van de (kleinste) bloedvaatjes de bloeddoorstroming verminderen.

Hierdoor kunnen spiervezels en zenuwvezels afsterven. De schade aan de spieren kan zich na maanden tot jaren redelijk herstellen. Beschadigd zenuwweefsel heeft die mogelijkheid tot herstel niet.

Hierdoor kunnen blijvende klachten als gevolg van neuropathie ontstaan, zoals een tintelend, pijnlijk, brandend en vermoeid gevoel of juist gevoelloosheid in armen en benen.

– De ademhalingsspieren, het middenrif en de slik­ spieren kunnen beschadigd zijn, waardoor het ont­ wennen van de beademing, weer drinken, eten en praten moeizaam gaan. Er kunnen langdurig (ernstige) benauwdheidsklachten optreden bij inspanning.

Dit alles is van grote invloed op de zelfredzaamheid van de patiënt, waardoor er veel hulp nodig is bij ADL

WIST U DAT: • er in Nederland 84 IC´s zijn?

• er per jaar 86.000 patiënten opgenomen worden op een IC? • 91% van de patiënten de IC-periode overleeft?

• 44% de eerste dag wordt beademd?

• ongeveer 50% last krijgt van PICS? • een derde van de beademde patiënten, de helft van de sepsispatiënten én van de patiënten die langer dan een week op de IC verblijven te maken krijgen met ICUAW? • 75% van de beademde patiënten en 40-60% van de niet-beademde patiënten te maken krijgen met een delier?3,4,5,8

(activiteiten dagelijks leven). Volledig herstel van een ICUAW kan maanden tot jaren duren, waarbij rest­ verschijnselen aanwezig kunnen blijven.1 Binnen de gezondheidszorg zijn deze klachten nog niet zo bekend, waardoor klachten als kortademigheid niet herkend worden als horend bij de ICUAW. Dit kan leiden tot onnodig onderzoek en verkeerde behandeling. Omdat het niet herkend wordt, denken patiënten nogal eens dat ze niet genoeg hun best doen bij hun revalidatie, of dat ze zich ‘aanstellen’.4,5,6,8

Cognitieve problemen Na het verlaten van de IC ervaart een kwart van de patiënten problemen met: – cognitieve functies zoals het geheugen, aandacht, denksnelheid, organiseren en plannen; – normale prikkels, zoals geluid, licht of drukte, die al snel te veel kunnen worden; – multitasking, wat soms pas na maanden, en soms zelfs jaren, tijdens het werk merkbaar wordt; – deelname aan het verkeer. Dit kan gevaarlijk zijn, doordat snelheid en verkeerssituaties verkeerd worden ingeschat.

Deze problemen kunnen in de loop van het eerste jaar verdwijnen, maar soms worden ze na verloop van tijd ernstiger. De lengte van een delirium is de belangrijkste predisponerende factor.1,5-7

Psychische problemen – Stemmingswisselingen, waarbij opgewektheid wordt afgewisseld met irritaties, snel huilen, lusteloosheid, verdriet, ongeduld, angst of gespannenheid zijn na een ernstige ziekte normaal.

– Duurt het herstel lang en is er onzekerheid over de toekomst, dan kan er een depressie ontstaan. Dit is bij 35% van de ex-IC-patiënten het geval.

Lichamelijke beperkingen spelen een belangrijke rol bij de depressieve stemming. Een goed revalidatie­ programma is daarom erg belangrijk, ook voor de oudere patiënt.

– De eerste tijd kunnen er slaapproblemen zijn door flashbacks, heftige schrikreacties, nachtmerries en ‘onjuiste’ herinneringen aan de intensivecare­ opname, vooral als er sprake was van een delier.

– Er kunnen heftige gevoelens met lichamelijke en/of emotionele reacties optreden zoals transpireren, hartkloppingen, huilbuien en paniek.

Zijn deze symptomen na een paar weken nog aan­ wezig dan kan er sprake zijn van een posttrauma­ tische stressstoornis (PTSS). Patiënten met PTSS vermijden situaties die gedachten aan de opname oproepen en praten liever niet over hun verblijf op de intensive care. PTSS is goed te behandelen: hoe eerder hoe beter.1,5,6

43

Casuïstiek

GOED TE WETEN Uit onderzoek blijkt dat: • een derde van de naasten van IC-patiënten depressieve klachten ontwikkelt • 70% van de naasten te maken krijgt met angst­ symptomen • een derde binnen 90 dagen na ontslag van de patiënt PTSS-symptomen heeft Zonder behandeling kunnen deze drie problemen jaren blijven bestaan.5

Bijna-doodervaringen (BDE)

44

Sommige patiënten ervaren tijdens het ziek-zijn heldere beelden of zelfs een zogenaamde ‘uittreding’, waarbij ze zichzelf zien liggen.

Een bijna-doodervaring (BDE) komt niet alleen voor bij een hartstilstand, maar kan ook optreden in situaties waarin mensen in ernstig lichamelijk of emotioneel gevaar verkeren. Een BDE heeft op betrokkenen een overweldigende impact, waardoor ze zich erg eenzaam kunnen voelen met hun verhaal. Erover praten of schrijven kan een uitlaatklep zijn, net als het vinden van herkenning in een boek. De cardioloog Pim van Lommel heeft er tien jaar geleden onderzoek naar verricht en een boek over geschreven.

Post-intensivecaresyndroom-familie (PICS-F) Voor familieleden is de IC-opname eveneens een traumatische ervaring. Zij kunnen het post-ICsyndroom bij familieleden (PICS-F) ontwikkelen, wat zich kan uiten in angst, stress en/of depressie. Vaak zijn patiënten in een kunstmatige slaap gehouden en hebben daardoor geen herinnering aan deze periode.

Veel patiënten hebben tijdens hun IC-opname last van

Voor

nachtmerries of een delier, waardoor herinneringen door elkaar lopen en vervormd zijn.

Familie maakt deze periode heel bewust onder grote spanning en stress mee, soms dagen of weken.

Voor de patiënt begint, als hij wakker wordt, het besef te komen hoe ziek hij is geweest, terwijl de familie juist blij en opgelucht is dat de kritieke ziekteperiode voorbij is. Dit zijn tegengestelde emoties over iets wat samen is mee­gemaakt. Veel IC-afdelingen werken met dagboekjes waarin familie kan opschrijven wat er is gebeurd. Het lezen van het dagboek, bekijken van foto’s en het samen praten daarover kan zowel patiënt als familie helpen bij het verwerken van de IC-periode.5

Casus Meneer De Groot Drie weken geleden werd meneer De Groot midden in de nacht wakker met hevige pijn op de borst. Nadat zijn echtgenote 112 had gebeld, ging het allemaal snel. Met loeiende sirene werd hij naar het ziekenhuis gebracht, waar hij een grote operatie onderging. Zeven dagen heeft hij op de IC gelegen met een slang in de keel, eentje in de halsader, en een in de pols. Een blaaskatheter, een maagslang, en meerdere drains om het wondvocht af te voeren.

Patiënt heeft een coronary artery bypass grafting (CABG) ondergaan, waarbij er omleidingen zijn gemaakt voorbij vier vernauwingen in zijn kransslagaderen met behulp van stuk­jes ader of slagader elders uit zijn lichaam. Tijdens deze operatie werd zijn borstkast geopend en werd een ader uit zijn been gebruikt, waardoor hij twee wonden heeft. Door een sepsis en delier heeft hij langer op de IC gelegen dan gepland.

Inge, de wijkverpleegkundige, krijgt vanuit het ziekenhuis het verzoek hulp bij ADL en wondzorg in te zetten bij meneer De Groot.

Na

Omleiding Figuur 1 Coronaire bypassoperatie (CABG)

Casuïstiek

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

Tijdens haar eerste bezoek maakt ze kennis met een snel geïrriteerde man, die vooral naar zijn familie ongeduldig en kortaf reageert. Zijn echtgenote doet wat ze kan om het hem naar de zin te maken. Hoewel de wonden goed genezen, verloopt het verdere herstel niet optimaal. Meneer blijft moe, slap en onzeker. Iedere pijn in de borststreek maakt hem angstig met een snelle oppervlakkige ademhaling tot gevolg, waardoor hij het vervolgens benauwd krijgt.

De huisarts verwijst hem weer naar het ziekenhuis. Daar wordt een ECG gemaakt, waarop geen afwijkingen zijn geconstateerd. Hij slaapt slecht, waarbij hij nare dromen heeft. Het eten smaakt hem niet. Hij voelt zich eerder zwakker worden dan sterker en valt verder af in gewicht.

Een boek lezen lukt niet, ook vergeet hij veel. Dit leidt ertoe dat de stemming thuis er niet beter op wordt. Er zijn voelbare irritaties.

Op een ochtend komt Inge bij meneer terwijl zijn echt­ genote niet aanwezig is. Patiënt geeft aan dat hij zo moe en lusteloos blijft. Inge vertelt dat ze voordat ze als wijk­verpleegkundige is gaan werken op de IC heeft gewerkt.

Ze vertelt dat het een behoorlijke ingrijpende ervaring is om hier als patiënt te moeten liggen en dat het begrijpelijk is dat hij tijd nodig heeft om dit allemaal een plek te geven. Ze vraagt hem hoe hij deze periode zelf heeft ervaren. Hierop barst meneer De Groot in huilen uit. Snikkend begint hij te vertellen hoe erg hij het allemaal gevonden heeft. Hoe bang hij is geweest en machteloos door alle slangen die aan hem vastzaten. Dat er iemand naast hem was gestorven, bij wie er volgens hem euthanasie was gepleegd. Dat hij niet had kunnen slapen door de angst en al het lawaai om hem heen. Ook gaf hij aan dat hij tot dusver met niemand hierover heeft kunnen praten. Niemand lijkt hem te begrijpen. Hij heeft het gevoel dat hij niet moet zeuren en blij moet zijn dat hij er nog is. Zijn familie heeft het ook erg zwaar gehad toen hij daar lag. Ze hadden slapeloze

nachten door angst om hem. Hij wil ze niet lastigvallen met zijn verhalen en zou graag willen dat hij het achter zich kon laten en positief naar de toekomst kan kijken. Maar dit lukt niet, hoe hij ook zijn best doet.

Dit gesprek gaf een eerste ingang om hulp in te schakelen voor het verwerken van de IC-periode, waarbij ook de familieleden met hun ervaringen werden betrokken.

Hierna kon het lichamelijk herstel op gang komen, doordat de nachtrust en eetlust verbeterden. De irritaties en spanningen in de familie verdwenen. Er kon weer open met elkaar worden gecommuniceerd.

Na een jaar vertelt meneer op een terugkomdag voor IC-patiënten dat hij niet meer de onbezorgde persoon is die hij voor de operatie was. Hij geeft aan bewuster in het leven te staan, omdat hij heeft ervaren hoe snel het einde er kan zijn. Na een moeilijke periode is hij uiteindelijk een dankbaarder mens geworden en blij met iedere dag die hij mag beleven te midden van zijn familie. Hij geeft ook aan dat hij niet weet hoe het was afgelopen als hij destijds niet had gesproken met Inge de wijkverpleegkundige, die tijd nam om naar hem te luisteren en hem begreep.

ER IS EEN LEVEN VOOR EEN IC-OPNAME EN EEN LEVEN ERNA Vervolgafdeling Als het gevaar is geweken en er geen intensieve zorg meer nodig is, kan de patiënt naar een reguliere ver­ pleegafdeling. Dat is een hele overgang. Er zijn minder verpleegkundigen, er is geen bewakingsapparatuur en de controles worden slechts een paar keer per dag gedaan. De patiënt wordt opgenomen in de dagelijkse routine van de verpleegafdeling.

Vaak hebben artsen en verpleging geen tijd en aan­ dacht om stil te staan bij wat de patiënt en familie

45

Casuïstiek

tijdens de IC-opname hebben meegemaakt. In sommige ziekenhuizen bezoekt een IC-verpleegkundige de patiënt na overplaatsing nog een aantal keren op de reguliere afdeling: de consultatief intensivecare­ verpleegkundige (CIV). Het kan voor de patiënt prettig zijn contact te hebben met een verpleegkundige die weet van de voorgeschiedenis. Een CIV-verpleeg­ kundige kan de collega’s van de reguliere afdeling ondersteunen bij het beoordelen en aanpakken van eventuele problemen die nog met de IC-behandeling te maken hebben. Zo’n contact kan bijdragen aan een samenhangende behandeling en een gevoel van veiligheid voor de patiënt.

Ontslag uit het ziekenhuis De stap naar huis is de volgende grote stap. De ex-ICpatiënten en hun naasten hebben vaak gemengde gevoelens bij het weer thuis zijn. Natuurlijk is er blijdschap, maar er is ook het gemis van deskundigen die met een druk op de bel bij ze zijn. Patiënten beseffen dat ze conditioneel erg achteruit zijn gegaan en niet meer de persoon zijn van voor de opname.

46

IC-nazorgpoli Ongeveer 50% van de ziekenhuizen heeft inmiddels een nazorgpoli voor ex-IC-patiënten en hun naasten. Het doel van de poli is de eventueel lichamelijke en/of geestelijke problemen in kaart te brengen, advies te geven en te helpen de opname op de IC te verwerken.

Patiënten die langer dan twee dagen zijn beademd worden na drie maanden voor een gesprek uitge­ nodigd.3 Het gesprek wordt gevoerd door een ICverpleegkundige, soms met fysiotherapeut, medisch psycholoog en/of intensivist. Er kunnen vragen gesteld worden en ervaringen omtrent de opname worden uitgewisseld, zodat patiënten hun verhaal kwijt kunnen en de zorg op de IC kan worden verbeterd. Tijdens het gesprek komen vaak veel emoties vrij. Het lucht op dat patiënten hun verhaal kunnen delen met iemand die hen begrijpt. De omgeving heeft niet altijd begrip, vooral als de klachten langer aanhouden. Ook werk­ gevers vinden dat de werknemer na een bepaalde tijd wel weer aan het werk kan. Veel klachten zijn niet zichtbaar.

Tijdens het gesprek kan de opname, eventueel van dag tot dag, besproken worden. Ex-IC patiënten die een tijd buiten bewustzijn waren, vinden dat vaak prettig, omdat ze een ‘gat’ in hun geheugen ervaren. Soms schamen ze zich voor hun gedrag tijdens een delier.

Door uitleg te geven kan de schaamte worden wegge­ nomen. Naar behoefte kan doorverwezen worden naar een logopedist, fysiotherapeut, diëtist, maatschappelijk werk, medisch psycholoog, spiritueel hulpverlener of huisarts.

De IC-nazorgpoli is er tevens voor de naasten van de patiënt, die soms meer getraumatiseerd zijn dan de

patiënt. Tijdens het herstel gaat vaak alle aandacht naar de patiënt, terwijl familie het ook erg zwaar heeft gehad.

Het is ook mogelijk tijdens het nazorggesprek de ICafdeling te bezichtigen. De nazorgpoli’s organiseren soms terugkomdagen voor de patiënten en hun naasten. De opkomst is vaak groot en de reacties positief. Het voordeel van zo’n dag is het ‘lotgenoten­ contact’. Opmerkingen als ‘dat heb ik ook’ of ‘kijk maar, ik ben niet gek’ worden regelmatig gehoord. Tips worden gedeeld hoe je bijvoorbeeld de conditie kunt verbeteren. Eén reactie was dat het een waardevolle dag was, alleen jammer dat ze er 26 jaar op heeft moeten wachten!3,5

DE ROL VAN DE VERZORGENDE OF VERPLEEGKUNDIGE IN DE (THUIS)ZORG • Het belangrijkste is de symptomen te herkennen.

• Neem de tijd voor een gesprek met de patiënten en/ of naasten en stel gerichte vragen over de opname op de IC en erna.

• Vertel over de nazorgpoliʼs of overleg met de huisarts. Tevens kunt u verwijzen naar: www.icconnect.nl en www.FCIC.nl. ­ • Het is erg belangrijk dat er begrip is voor de ex-IC-­ patiënten en hun naasten, of dat nu via een gesprek op de nazorgpoli is, via de terugkomdag of op een andere manier.

Zoals een medisch psycholoog zei op een terugkomdag: ‘Er is een leven voor de IC-opname en er is een leven na de IC-opname. Net als andere belangrijke gebeurtenissen in je leven vormt een IC-opname je.’ Er zijn mensen die er sterker uit komen, maar de meeste mensen zijn zich bewust geworden van hun kwetsbaarheid.

LITERATUUR 1. Brackel-Welten M. Post-ic-syndroom wordt niet herkend.

Medisch contact, 2014 (https://www.medischcontact.nl/ nieuws/laatste-nieuws/artikel/post-ic-syndroom-wordt-niet -herkend.htm).

2. Rommes JH, Braak L van de, Niessen J, Braber A, Wal G van de.

Het leven van een Intensive-Care-overlever. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 2013 (https://www.ntvg.nl/ artikelen/het-leven-van-een-intensive-care-overlever).

3. Brackel M, Schaaf M van der, Dijk D van. Nazorg intensive care moet uit de kinderschoenen. Medisch contact, 2015 (https:// www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/ nazorg-intensive-care-moet-uit-de-kinderschoenen.htm).

4. Werkgroep IC-nazorg FCIC. Post-Intensive Care Syndroom PICS & PICS-F, maart 2016 (https://icconnect.nl/wp-content/ uploads/2018/06/PICS_en_PICS-F_Stichting_FCIC.pdf).

Overige literatuur vindt u op www.nurseacademyot.nl

Ziektebeeld

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

Apathie Een veelvoorkomend, maar weinig herkend probleem Apathie is een veelvoorkomend probleem bij diverse aandoeningen. Denk bijvoorbeeld aan mensen met de ziekte van Alzheimer of Parkinson, maar ook bij mensen met hersenletsel, een depressie of met schizofrenie. Ondanks de impact van apathie op het leven van patiënten en naasten, blijkt het lastig om het te diagnosticeren en behandelen. Wat is het kernprobleem van apathie, welke gebieden in het brein zijn hierbij betrokken en hoe zouden we apathie misschien beter kunnen meten en behandelen?

CLAIRE KOS, postdoctoraal onderzoeker, Universitair Medisch Centrum Groningen RIKUS KNEGTERING, psychiater, opleider psychiatrie en hoofd onderzoek, Lentis Groningen, Rob Giel Onderzoekscentrum, Neuroimaging Center UMCG, Groningen

LEERDOELEN Na het lezen van dit artikel kunt/weet u: • meer over de prevalentie van apathie binnen diverse patiëntpopulaties; • welke symptoomdimensies kunnen bijdragen aan apathie; • wat de belangrijkste betrokken hersengebieden zijn bij apathie; • waarom het belangrijk is apathie te signaleren en eventueel te behandelen; • als verpleegkundig specialist apathie herkennen bij patiënten; • door apathie te begrijpen een verpleegplan opstellen dat aansluit bij de problematiek; • door inzicht in de aard van de problematiek anderen (professionals, familieleden) haalbare doelen laten stellen.

TREFWOORDEN apathie, initiatiefverlies, motivatie, emotionele teruggetrokkenheid, frontostriatale netwerken 1 STUDIEPUNT

A

pathie kan omschreven worden als een gevoel van lusteloosheid, initiatiefverlies, verminderde energie en motivatie en daardoor ook een vermindering van het doelgericht gedrag.1,2 Bij een simpele verkoudheid of griep zijn deze klachten slechts van korte duur, maar bij sommige lichamelijke en psychiatrische problemen kunnen apathische klachten maanden tot jaren voortbestaan. In dat geval hebben mensen vaak moeite om hobby’s, opleiding of werk op te pakken, missen ze sociale contacten, hebben een vlakker gevoelsleven en ervaren weinig energie of zin om dingen te ondernemen. Het komt veel voor dat mensen lange tijd op bed of op de bank doorbrengen of tijd besteden aan activiteiten die hen weinig vol­ doening geven zoals televisiekijken of gamen. Behalve

van apathie, spreekt men ook wel van avolitie, of, als het bij psychotische problemen voorkomt, van ‘nega­ tieve symptomen’. Onder het cluster met negatieve symptomen valt behalve apathie ook anhedonie (verminderde plezierbeleving), verminderde sociale contacten en alogie (spraakarmoede).

APATHIE BIJ LICHAMELIJKE EN PSYCHIATRISCHE KLACHTEN Ongetwijfeld voelt iedereen zich wel eens ‘apathisch’, herstellende van een ziekte, na overmatige inspanning of bij slaapgebrek. Bij gezonde mensen komt apathie niet heel vaak voor (1,45%),3 maar wel bij mensen met neurodegeneratieve aandoeningen (60% van de alzheimerpatiënten),4 niet-aangeboren hersenletsel (35% van de patiënten met een beroerte)5,6 en psychia­ trische stoornissen (50% van de patiënten met schizofrenie).7-10 Apathie blijkt een van de sterkste voorspellers van slechter functioneren in het dagelijks leven.4,5,11-14 Bij schizofrenie is apathie (een van de negatieve symptomen) zelfs een sterkere voorspeller van algeheel functioneren dan de aanwezigheid van hallucinaties en wanen.8 We zien bij deze patiënten­ groep nogal eens dat mensen op een dag maar weinig voor elkaar krijgen. Het is voor velen moeilijk om ‘s ochtends op gang te komen, zichzelf te verzorgen, aan dagbesteding te doen, of te koken bijvoorbeeld. Hierbij speelt apathie vaak een grote rol. Ondanks dat mensen de wil hebben om iets te ondernemen, wordt het opstarten van een simpele activiteit als een enorme opgave ervaren. Een deel van de patiënten met apathie is gelaten onder zijn of haar situatie en ervaart de apathie ook niet als klacht. Bij navraag blijkt er echter ook een groot deel van de patiënten ontevreden over de

47

Ziektebeeld

Emotionele apathie

invulling van het leven en de voldoening die hij of zij uit het leven haalt en wordt een verlangen naar verbetering uitgesproken. Het is van belang dat de clinicus mensen met deze klachten signaleert en hen begeleidt naar een meer betekenisvol leven.

ONTSTAAN VAN APATHIE De meeste mensen nemen de gehele dag, zonder dat ze erbij nadenken initiatieven om iets te doen, ze vertonen ‘doelgericht gedrag’. Het nastreven van doelgericht gedrag vereist een veelheid aan stappen: – het denken aan en plannen van acties; – het verwachten van (anticiperend) plezier of het vermijden van iets vervelends (aversieve stimuli); – het kunnen inschatten van de inspanning die nodig is om een actie uit te voeren; – de bereidheid deze inspanning te leveren; – het daadwerkelijk kunnen starten van een actie, evalueren en eventueel het aanpassen van het gedrag aan de omstandigheden.15,16 Elk van deze stappen draagt bij aan doelgericht gedrag en bij verstoring hiervan kan dit invloed hebben op de mate van apathie.

48

APATHIEDOMEINEN In wetenschappelijke definities worden dergelijke verstoringen gerelateerd aan apathie ingedeeld in drie onderdelen (dimensies) (zie tabel 1):1,2,17 1. emotionele apathie; 2. cognitieve apathie; 3. gedragsmatige/ autoactivatie apathie.

Bij emotionele apathie kan het voor iemand moeilijk zijn om te bedenken hoe leuk of plezierig een bepaalde activiteit kan zijn. Ook kan het zijn dat iemand minder plezier beleeft aan een activiteit waarvan men eerder wel genoot. In dit geval nemen de bereidheid en de inspanning om deel te nemen aan activiteiten af, omdat motivationele waarden ontbreken.

Cognitieve apathie Anderzijds kan apathie te maken hebben met proble­ men in het vermogen om activiteiten te plannen, te overzien en uit te voeren, dat wordt cognitieve apathie genoemd. Dit kan bijvoorbeeld te maken hebben met problemen in het kortetermijngeheugen, doordat iemand niet flexibel kan switchen tussen ideeën of gedragingen of door aandachtsproblemen.

Gedragsmatige/ autoactivatie-apathie Bij apathie door autoactivatieproblemen heeft iemand moeite met denken (het hoofd kan leeg zijn) en moeite met het doen, oftewel het starten van een motorische beweging om de activiteit in gang te zetten. Deze vorm van apathie wordt gezien als een van de meest ernstige vormen met vaak een zeer laag activiteitenniveau.

Wonderlijk genoeg wordt bij deze vorm van apathie gedacht dat externe stimulatie gemakkelijk kan aan­ zetten tot doelgericht gedrag.2 Het (letterlijk) aan de hand nemen van iemand en een stukje wandelen of samen de tuin aanpakken kan dan ineens heel gemakkelijk gaan.

ONVERMOGEN

UITINGSVORMEN

BETROKKEN HERSENGEBIEDEN

emotionele apathie

•e moties en affect koppelen aan gedrag • emotionele afvlakking • inschatten van mogelijk positieve/negatieve uitkomsten

• verminderde interesse in hobby’s en sociale contacten • verminderd seksleven • verminderde persoonlijke hygiëne

• orbitale prefrontale cortex • mediale prefrontale cortex • limbische gebieden van de basale ganglia

cognitieve apathie

•o verzicht houden over doelen en subdoelen • informatie vasthouden in werkgeheugen • moeilijk kunnen switchen tussen gedragingen

• moeilijkheden met plannen en organiseren van gedrag • vertraagd reageren

• dorsolaterale prefrontale cortex • cognitieve gebieden van de basale ganglia

gedragsmatige/ autoactivatie-apathie

• i nzetten van gedrag • spontane activatie in gedachten en emotionele respons

• verminderde en kortdurende emotionele respons • sterk contrast in functioneren bij externe stimulatie

• mediale prefrontale cortex • grote laesies in de (grijze/ witte stof van) frontale hersendelen • cognitieve en limbische gebieden van de basale ganglia

Tabel 1 Apathiedomeinen (vrij vertaald naar Levy en Dubois, 20062).

Ziektebeeld

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

Het is mogelijk dat bepaalde symptoomdimensies van apathie vaker voorkomen in specifieke patiëntpopula­ ties of in specifieke ziektefasen. Bij patiënten met de ziekte van Alzheimer komt apathie vaak voor in het stadium waarin zij verwarring ervaren en niet in staat zijn hun activiteiten te organiseren en te plannen, waardoor doelgerichte acties verminderen.18 Bij patiënten met hersenlaesies (met name in de orbitale en mediale prefrontale cortex) wordt vaak een duide­ lijke vermindering van gevoeligheid voor beloning waargenomen, wat weer leidt tot een vermindering van doelgericht gedrag.2

HERSENGEBIEDEN BETROKKEN BIJ APATHIE Apathie blijkt bij meerdere patiëntpopulaties samen te hangen met veranderingen in de voorste (frontale) en dieper gelegen (striatale) hersendelen. Deze hersen­ gebieden zijn doorgaans belangrijk voor vaardigheden zoals het plannen en coördineren van gedrag (cognitie­ ve en executieve vaardigheden) en voor de verwerking van emotionele informatie.

Daarnaast is het voorste gedeelte van de cingulaire cortex betrokken bij apathie. Dit gebied ligt meer in het midden van het brein en is in eerder onderzoek betrokken gebleken bij motivationele en belonings­ aspecten van gedrag.

Recentelijk is ook het onderste (inferieure) gedeelte van de slaapkwabben van de hersenen (de pariëtale cortex) genoemd als belangrijk gebied bij apathie.19 Dit hersen­ gebied ligt ter hoogte van de bovenkant van het oor en lijkt belangrijk voor het willen bewegen en het bewust­ zijn van beweging.

Naast deze grotendeels overeenkomende hersengebieden, zijn er ziekte(populatie)-specifieke verstorin­gen in relatie tot apathie.19 Bij neurodegeneratieve aandoeningen (zoals Alzheimer) zijn vooral gebieden in de rechterhersenhelft betrokken bij apathie, waaronder de orbitale en dorsale delen van de frontale hersen­kwabben, alsook de tempo­ rale hersendelen vlak achter het oor.

Apathie bij niet-aangeboren hersenletsel is vaker geassocieerd met abnormaliteiten in de linker voorste hersenkwab (met name de onderste (orbitale), middel­ ste (mediale) en bovenste (superieure) gebieden van deze frontaalkwab).

Bij mensen met een psychische aandoening lijkt apathie vooral samen te hangen met verstoringen in de mediale frontale (midden voorste) hersendelen in beide hersenhelften.

DIAGNOSE EN KWANTIFICATIE VAN APATHIE Vragenlijsten Apathie wordt meestal beoordeeld aan de hand van vragenlijsten of (klinische) interviews. Er zijn vragen­ lijsten speciaal ontworpen om apathie te meten, zoals

Lijkt hij/zij minder spontaan en minder actief dan gewoonlijk?

Begint hij/zij minder vaak een gesprek?

Toont hij/zij minder affectie of misschien wel helemaal geen emoties, vergeleken met hoe hij/zij normaal gesproken was?

Helpt hij/zij minder bij huishoudelijke klussen?

Lijkt hij/zij minder geïnteresseerd in de activiteiten en plannen van een ander?

Heeft hij/zij geen belangstelling meer voor vrienden of familie?

Is hij/zij minder enthousiast over zaken die hem/haar gewoonlijk interesseren?

Is er nog iets anders waaruit blijkt dat hij/zij geen interesse heeft om iets nieuws te gaan doen?

Tabel 2 Screeningsvragen van de NPI. Van deze vragen worden ook de frequentie, ernst en emotionele belasting bevraagd.

de Apathie Evaluatie Schaal (AES).20 Deze AES is in diverse patiëntpopulaties bruikbaar. Samen met de Neuropsychiatric Inventory (NPI)21,22 is dit een van de meest gebruikte schalen om apathie te kwantificeren.

De NPI is via de website van het Trimbos-instituut vrij toegankelijk (zie ook tabel 2).

Andere apathielijsten zijn specifiek voor een bepaalde patiëntgroep ontworpen, zodat er rekening kan worden gehouden met factoren die apathie kunnen nabootsen.

Zo zijn er vragenlijsten vooral geschikt voor patiënten met neurodegeneratieve aandoeningen, voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel of met psychia­tri­ sche aandoeningen. Voor een overzicht zie tabel 3.

Sommige vragenlijsten zijn specifiek ontworpen voor het meten van apathie, terwijl van andere vragenlijsten een specifieke subschaal of een selectie van items kan worden gebruikt om apathie te meten.

Nadelen van vragenlijsten De meeste van de hier genoemde schalen die worden gebruikt om apathie te meten zijn betrouwbaar en valide om in verschillende populaties te gebruiken, maar bij nagenoeg alle instrumenten ontbreekt een geschikte cut-off score voor de aanwezigheid van het apathiesyndroom of klinisch relevante apathie.14 Een ander nadeel van het huidig arsenaal aan vragen­ lijsten is dat het apathie beoordeelt binnen een selectief tijdsbestek (de voorafgaande vier weken bijvoorbeeld).

Terwijl het ook informatief kan zijn om te weten of er eerder in iemands leven apathische symptomen aanwezig zijn geweest of dat de apathie bijvoorbeeld is ontstaan als reactie op een bepaalde negatieve

49

Ziektebeeld

levensgebeurtenis of als onderdeel van een ziekte.

Bovendien specificeert het merendeel van de instrumenten die beschikbaar zijn om apathie te kwantificeren niet welke vragen gebruikt kunnen worden voor het meten van apathie in emotionele, cognitieve en autoactivatiedomeinen. In de klinische praktijk blijkt het (ondanks de beschikbaarheid van de vragenlijsten en interviews) niet goed mogelijk om een beeld te krijgen van de ernst van de apathie bij iemand.

Het gericht uitvragen van mensen die de patiënt goed kennen (heteroanamnese) kan dan helpen bij het opsporen van de apathie, bezien in hoeverre apathie aanwezig is en vanaf wanneer dit probleem lijkt te zijn opgetreden. Vooral bij dementieën, zoals fronto­ temporale dementie, is informatie van omstanders erg belangrijk.

Actigrafie

50

Naast het gebruik van vragenlijsten en interviews zijn recentelijk andere, meer objectieve, methoden geïntro­ duceerd en onderzocht om apathie te meten. Een van de meest veelbelovende methoden is actigrafie, oftewel het meten van beweging. Het nadeel van het gebruik van vragenlijsten en interviews is namelijk dat deze afhankelijk zijn van klinische observaties van anderen en het geheugen en het inzicht van de patiënt in het eigen functioneren.

Door middel van actigrafische metingen wordt fysiek gedrag continu gemeten in de natuurlijke omgeving

NEURODEGENERATIEVE AANDOENINGEN

Apathy Scale

X

ApathyEvaluation Scale

X

Apathy Inventory

X

van een persoon, door middel van een klein apparaatje (een actometer/actigraaf) dat om de pols, enkel of heup gedragen wordt. Dit apparaat registreert het aantal stappen, maar ook de frequentie en de intensiteit van het motorische gedrag. Het gebruik van actometers bij de beoordeling van apathie is toegepast bij patiënten met de ziekte van Alzheimer,23 na een beroerte24 en bij mensen met schizofrenie.25 De resultaten van deze studies geven aan dat actigrafie gebruikt kan worden om apathie objectief en op een betrouwbare wijze te kwantificeren. Toekomstig onderzoek moet nog uitwijzen of het ook gebruikt kan worden om resultaten van klinische interventies voor apathie te evalueren.

MOGELIJKE BEHANDELINGEN VOOR APATHIE Ondanks dat apathie veel voorkomt en dat het een grote impact heeft op de kwaliteit van leven, kan het door clinici helaas gemakkelijk over het hoofd worden gezien. Inherent aan het probleem zijn mensen met apathie niet snel geneigd om hulp te zoeken, of om deze klachten te bespreken met zijn of haar behande­ laar. Helaas zijn er ook weinig behandelmogelijkheden voor apathie die de oorzaak kunnen wegnemen.

Individuele aanpak. Recentelijk is geopperd dat het goed is een zo individueel mogelijke aanpak te hanteren, waarbij klachten van apathie verder uitgeplozen moeten worden en oplossingen specifiek gericht zijn op de belangrijkste deelsymptomen, bijvoorbeeld het al

NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL

X

PSYCHIATRIE

X

Brief Negative Symptom Scale

X

Brief Psychiatric Rating Scale

X

Clinical Assessment Interview for Negative Symptoms

X

Dementia Apathy Interview and Rating

X

Frontal System Behavioral Scale

X

Irritability Apathy Scale

X

Lille Apathy Rating Scale

X

Neuropsychiatric Inventory

X

X

Positive and Negative Syndrome Scale

X

Scale for the Assessment of Negative Symptoms

X

Tabel 3 Een overzicht van de meest gebruikte vragenlijsten voor het kwantificeren van apathie.

GEZONDE POPULATIE

X

Ziektebeeld

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

A

B

Figuur 1a en 1b Transcraniale magnetische stimulatie (Bron: NeuroImaging Center, UMCG)

dan niet aanwezig zijn van emotionele, cognitieve of autoactivatie-apathie.26 Aanbieden van activiteiten. Omdat een deel van de apathie voortkomt uit het niet goed zelf kunnen genereren van gedrag, helpt vaak het aanbieden van activiteiten om apathie, al is het maar tijdelijk, te verminderen.

Verpleeg­kundigen kunnen een belangrijke rol vervullen in het creëren van een voldoende prikkelrijke en uitdagende omgeving. Denk aan het aanbieden van boeken, spellen of hobbymateriaal en het gebruik van specifieke verlichting, materialen en voorwerpen.

Geneesmiddelen. Er wordt onderzoek gedaan naar het verminderen van apathie met behulp van genees­ middelen. Het meeste onderzoek is hierbij gericht op het verminderen van apathie/negatieve symptomen bij schizofrenie en verwante psychosen. Deze farma­ ceutische interventies zijn vaak gericht op bijvoorbeeld dopaminerge, cholinerge, glutamaterge of GABA-erge systemen.5,14 Hoewel sommige studies positieve effecten van antipsychotica en antidepressiva op apathie of negatieve symptomen hebben gemeld bij patiënten met schizofrenie,27-30 zijn dergelijke effecten echter helaas vaak beperkt.8,31,32 Ook voor andere farmaceutische interventies gericht op apathie bij neurodegeneratieve stoornissen33 is nog onvoldoende bewijs dat deze kunnen bijdragen aan de vermindering van apathie.

Montessorimethoden. Omdat apathie moeilijk te behan­ delen is met medicijnen, worden ook andere behande­ lingsopties bekeken. Zo lijken met name interventies die zijn toegespitst op individuele behoeften, zoals creatieve activiteiten, multisensorische stimulatie, maar ook het gebruik van zogeheten Montessori­ methoden effectief (voor een overzicht zie ref. 34).

Hierbij worden taken bijvoorbeeld opgesplitst in

meerdere componenten, worden taken geordend op basis van moeilijkheidsgraad of wordt gebruikgemaakt van het herhaaldelijk oefenen van taken om zo het doelgerichte gedrag te verhogen.35 Neurostimulatie. Een andere behandelmethode voor apathie, die onder andere in Groningen onderzocht wordt, is neurostimulatie. Het gaat hier om repetitieve transcraniale magnetische stimulatie (rTMS) (figuur 1a en 1b) en transcraniale direct-current stimulatie (TDCS) (figuur 2). Bij deze methoden worden bepaalde hersengebieden van buitenaf gestimuleerd. Bij rTMS gebeurt dit door middel van magnetische pulsen en bij TDCS door een zwakke elektrische stroom die over het hoofd wordt geleid. Beide zorgen ervoor dat de neuronen in het onder­liggend hersengebied (in dit geval de buitenkant van de voorste hersendelen) gaan vuren of dat de kans op neuraal vuren wordt verhoogd.

Bij deze methoden wordt verondersteld dat het verhogen van de hersen­activatie eraan bijdraagt dat de apathische klachten worden verlicht, doordat mensen een activiteit gemak­kelijker kunnen starten, overzien en volhouden. Je zou deze behandeling als een soort startmotor kunnen zien, waarmee het mensen iets gemakkelijker wordt gemaakt om doelgericht gedrag te vertonen. De werk­zaamheid van deze neurostimula­ tieve methoden voor de behan­deling van apathie of negatieve symptomen bij mensen met schizofrenie is echter nog niet voldoende vast­gesteld. Eerdere onderzoeken laten wisselende, maar overwegend gunstige, resultaten zien voor het gebruik van rTMS bij het verminderen van negatieve sympto­men bij mensen met een vatbaarheid voor psychosen.36 Mogelijk dat klinische kenmerken, zoals ziekteduur, medicatie­ gebruik en ziekte-ernst, maar wellicht ook de structuur van het brein een belangrijke rol spelen bij de effectiviteit van de behandeling.37 Het aanpassen van een behandeling aan dergelijke individuele karakteris­

51

Ziektebeeld

tieken zou ervoor kunnen zorgen dat er een zo goed mogelijk behandelresultaat wordt bereikt.

SAMENVATTING EN CONCLUSIE

52

Apathie kan omschreven worden als een verlies van motivatie en initiatief, en gevoelens van lusteloosheid.

Het opstarten en volhouden van activiteiten is lastig voor mensen met apathie, waardoor minder activiteiten ondernomen worden, met name wanneer deze vanuit iemand zelf moeten komen. Zelfs het ondernemen van eenvoudige alledaagse activiteiten kan door apathie ernstig worden bemoeilijkt. Helaas komt apathie relatief vaak voor.

Apathie hangt samen met een ander volume en ander activiteitenniveau in met name de voorste (frontale) en dieper gelegen (striatale) hersengebieden, maar ook in de slaapkwab (pariëtale cortex).

Er zijn weinig behandelmogelijkheden gericht op de oorzaak. Om behandeleffecten te vergroten is het van belang dit af te stemmen op specifieke patiënt­ karakteristieken, waarbij het type apathie mogelijk ook beter uitgeplozen dient te worden. Vanuit verpleeg­ kundig perspectief en ook vanuit zorg aangeboden door gemeentelijke wijkteams is veel mogelijk om mensen die aan apathie leiden te helpen activeren. Het gaat dan niet om genezen, maar om het verhogen van de kwaliteit van leven en het voorkomen van ernstige zelfverwaarlozing. Het betreft het actief en aanhoudend aanbieden van thuiszorg, activiteiten (bij bijvoorbeeld dagbestedingscentra) en het helpen creëren van een stimulerende leefomgeving, aangepast aan de moge­ lijkheden van de patiënt. De grootste valkuil daarbij is te wachten op het initiatief van de patiënt.

ROL VERPLEEGKUNDIG SPECIALIST De verpleegkundige specialist neemt in het kader van de competentie klinisch handelen een anamnese met behulp van de vragenlijsten voor het meten van apathie af (eventueel ook een heteroanamnese). Aan de hand van deze vragenlijst en anamnese kan de verpleegkundig specialist bekijken of apathie aanwezig is of niet. De verpleegkundige specialist adviseert de individuele behandeling van de patiënt met apathie aan de verpleegkundige. Hierin werken de verpleegkundige en de verpleegkundig specialist nauw samen. Bij het adviseren van de individuele behandeling houdt de verpleegkundige specialist rekening met de nieuwste wetenschappelijk inzichten en de situatie van de patiënt.

Als verpleegkundig specialist ligt hier een mooie taak om de kennis over wetenschappelijk onderzoek te delen en mee te werken aan onderzoek.

LITERATUUR 1. Robert P, Onyike CU, Leentjens AFG, Dujardin K, Aalten P, Starkstein S, et al. Proposed diagnostic criteria for apathy in Alzheimer’s disease and other neuropsychiatric disorders.

European Psychiatry 2009;24(2):98-104.

2. Levy R, Dubois B. Apathy and the functional anatomy of the prefrontal cortex-basal ganglia circuits. Cereb Cortex 2006 Jul;16(7):916-28.

3. Pardini M, Cordano C, Guida S, Grafman J, Krueger F, Sassos D, et al. Prevalence and cognitive underpinnings of isolated apathy in young healthy subjects. J Affect Disord. 2016 Jan 1;189:272-5.

4. Clarke DE, Ko JY, Kuhl EA, Reekum R van, Salvador R, Marin RS. Are the available apathy measures reliable and valid? A review of the psychometric evidence. J Psychosom Res. 2011 Jan;70(1):73-97.

5. Chase TN. Apathy in neuropsychiatric disease: diagnosis, pathophysiology, and treatment. Neurotox Res. 2011 Feb;19(2):266-78.

6. Dalen JW van, Charante EPM van, Nederkoorn PJ, Gool WA van, Richard E. Poststroke apathy. Stroke 2013;44(3):851-60.

7. Barch DM, Dowd EC. Goal representations and motivational drive in schizophrenia: The role of prefrontal-striatal interactions. Schizophr Bull. 2010;36(5):919-34.

8. Fervaha G, Foussias G, Agid O, Remington G. Motivational deficits in early schizophrenia: Prevalent, persistent, and key determinants of functional outcome. Schizophr Res. 2015 Aug;166(1-3):9-16.

9. Foussias G, Siddiqui I, Fervaha G, Mann S, McDonald K, Agid O, et al. Motivated to do well: An examination of the relationships between motivation, effort, and cognitive performance in schizophrenia. Schizophr Res. 2015 Aug;166(1-3):276-82.

Figuur 2 Transcraniale direct current stimulatie (Bron: NeuroImaging Center, UMCG)

Overige literatuur vindt u op www.nurseacademyot.nl

Toetsvragen

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

Kennistoets

U kunt deze toets op de website www.nurseacademyot.nl maken: • Accreditatie is aangevraagd bij het Kwaliteitsregister V&V en het RSV. • Bij elk onderwerp staat vermeld of het onderwerp geschikt is voor verpleegkundigen en/ of verpleegkundig specialisten door middel van bovenstaande iconen.

• Verpleegkundig specialisten maken extra vragen over de onderliggende bronnen van het onderwerp.

• Als u de toets voor uw beroepsgroep succesvol hebt afgelegd, ontvangt u automatisch een certificaat voor één punt.

• Let op: de antwoordmogelijkheden staan steeds in een andere volgorde.

DE JONGE MANTELZORGER

Welke stelling is juist?

Stelling 1. Mezzo gaat ervan uit dat jonge mantelzorgers samenwonen met het zieke gezinslid.

Stelling 2. Jonge mantelzorgers in de definitie van Mezzo hebben een leeftijd tot 18 jaar.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist Miranda is als persoonlijk begeleider sterk betrokken bij Marieke. Marieke heeft te horen gekregen dat ze terminaal ziek is. Ze woont samen met haar dochters van 15 en 18 jaar. De vader van de kinderen is uit beeld. Miranda maakt zich veel zorgen om de dochters. Ze overlegt met Marieke en vraagt de meiden het SACZO in te vullen.20 Voor zichzelf vult Miranda de signalenkaart in. Omdat ze zich wel heel sterk betrokken voelt, vraagt ze advies bij de forensisch verpleegkundige.

Waarom vraagt Miranda de dochters het SACZO in te vullen?

• dat is ze verplicht vanuit de meldcode • hiermee brengt ze in kaart of ze melding moet maken bij Veilig Thuis • dit brengt in beeld of de tieners risico lopen in de toekomst • hiermee verzamelt ze bewijslast voor in het dossier Jan heeft een bipolaire stoornis. Zijn medicatie was goed ingesteld, maar door recente ziekte is er toch weer een manische periode ontstaan. Zijn zoon Erik is 16 jaar en ze wonen samen in een flat in de binnenstad.

Welk instrument gebruikt u om risico’s voor Erik in kaart te brengen?

•

de SIK (Screening en Interventie Keuzelijst) • het SACZO (Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder) • de Signalenkaart • de kindcheck Welke klacht kan een gevolg zijn van mantelzorgen op jonge leeftijd?

• vroege zelfstandigheid, emotionele stabiliteit en grotere zorgbehoefte op latere leeftijd • vroege zelfstandigheid, emotionele instabiliteit en beperkte mogelijkheden tot ontwikkelen • grote afhankelijkheid, geen mogelijkheid tot ontwikkelen en emotionele stabiliteit • grote afhankelijkheid, grotere zorgbehoefte op latere leeftijd en geen mogelijkheid tot ontwikkelen Welke verpleegkundige diagnose kan er gesteld worden als er ontevredenheid heerst in een gezinssituatie?

• verstoord gezinsfunctioneren • overbelasting mantelzorger • geweld • coping binnen het gezin Welke stelling is juist?

Stelling 1. Ouders zijn zich er niet altijd van bewust dat ze hun kinderen tekortdoen.

Stelling 2. U bent verplicht onderzoek te doen als u zich zorgen maakt over een kind.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist

HYPERTENSIE

Wat is juist?

Stelling 1. Als het hart samentrekt, is de druk in de aderen het laagst, dit is de diastolische bloeddruk. Tijdens de ont­ spanningsfase van het hart is de druk in de aderen het hoogst, dit is de systolische bloeddruk.

Stelling 2. Als het hart samentrekt, is de druk in de arteriën het hoogst, dit is de systolische bloeddruk. Tijdens de ontspanningsfase van het hart is de druk in de arteriën het laagst, dit is de diastolische bloeddruk.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist Welke stelling is juist?

Stelling 1. Hoge bloeddruk veroorzaakt vaak geen symptomen, waardoor hypertensie ook bekendstaat als sluipmoordenaar.

Stelling 2. Hoge bloeddruk kan hoofdpijn, hartkloppingen, oorsuizingen, bloedneuzen, kortademigheid, problemen met zien en duizeligheid veroorzaken.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist Uit onderzoek blijkt dat waar en hoe de bloeddruk gemeten wordt invloed heeft op de waarden. Welke wijze van bloeddruk­ meting is het meest betrouwbaar?

• de handmatige spreekkamer­ bloeddrukmeting • de automatisch thuisbloeddruk­ meting door patiënt zelf • de automatische thuisbloeddruk­ meting door patiënt zelf en de 24uurs ambulante bloeddrukmeting • de 24-uurs ambulante bloeddrukmeting

53

Toetsvragen

Waardoor wordt de bloeddruk voornamelijk gereguleerd?

• de pompwerking van het hart en de weerstand in de bloedvaten • het circulerend volume en de pompwerking van het hart • de weerstand in de bloedvaten en het circulerend volume • de pompwerking van het hart, de weerstand in de bloedvaten, en het circulerend volume Door diureticagebruik hebben vooral ouderen bij het starten van een ACEremmer om de bloeddruk te verlagen, kans op een forse bloeddrukverlaging. Hoe kan dit worden voorkomen?

• door van tevoren enkele dagen de vochtopname te beperken • door de ACE-remmer zittend in te nemen en het eerste uur niet op te staan • door de diuretica tijdelijk te staken of te verminderen, voordat de ACEremmer wordt gestart • door veel te bewegen, waardoor de circulatie aan de gang blijft.

54

Voor de verpleegkundig specialist

Raadpleeg voor het beantwoorden van de volgende vragen de NHG-Standaard Cardiovasculair risicomanagement (https://www.nhg.org/standaarden/ volledig/cardiovasculair-risicomanagem ent#Richtlijnendiagnostiek).

Mw. Mulder, een 67-jarige, rokende patiënte met een gemiddelde bloeddruk van 165/85 mmHg op basis van een ambulante bloeddrukmeting, komt op uw spreekuur.

Haar ratio totaal cholesterol/HDL is 5. Hoe hoog is haar 10-jaars risicoschatting op ziekte of overlijden aan HVZ en wat is de therapie die u als VS volgens de richtlijn zou inzetten?

• Risicoschatting is 8%. De behandeling is geen leefstijl- en dieetadvies geven, geen medicamenteuze therapie.

• Risicoschatting is 16%. De behande­ ling is leefstijl- en dieetadvies geven, geen medicamenteuze therapie.

• Risicoschatting is > 20%. Dit houdt in leefstijl- en dieetadvies geven, en alleen indien nodig medicamenteuze behandeling.

• Risicoschatting is > 20%. De behandeling is leefstijl- en dieetadvies geven, en medica­ menteuze therapie.

Twee weken na het voorschrijven van perindopril 2 mg 1 dd 1 tablet is de nierfunctie gecontroleerd. Hieruit blijkt dat de eGFR gedaald is van 40 naar 35%. Wat wordt het verdere beleid wat betreft het gebruik van perindopril? De bloeddruk is gedaald van 165/85 mmHg naar 150/80 mmHg. • De streefwaarde van de bloeddruk is bereikt. Perindopril 2 mg wordt ongewijzigd gecontinueerd.

• Enige daling van de nierfunctie na het starten van een ACE-remmer wordt als normaal beschouwd.

De dosis wordt verhoogd naar perindopril 4 mg 1 dd 1 tablet, omdat de bloeddruk de streefwaarde nog niet heeft bereikt.

• Daling van de eGFR tot 20%, met 30 ml/min als ondergrens, is nog acceptabel. Wel dient dan te worden afgezien van verdere dosis­ verhogingen. Dus de perindopril 2 mg wordt ongewijzigd gecontinueerd.

• Perindopril wordt gestaakt.

KWETSBARE OUDEREN EN PESTEN

Welke stelling is juist?

Stelling 1. Volgens Nederlands onderzoek heeft, ernaar gevraagd, ongeveer één op de vijf bewoners van zorgcentra last van pesten door medebewoners.

Stelling 2. Als teamleden gevraagd wordt naar hun oordeel hierover, schatten zij het vóórkomen van pesten nog hoger in.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist Wat is het verschil tussen plagen en pesten?

• bij pesten is er een patroon, bij plagen meestal niet • bij plagen is de sfeer meestal positief, bij pesten negatief • pesten is meestal eenrichtingverkeer • alle voorgaande antwoorden zijn goed Hoe kunt u pesten opvatten?

• gedrag dat een bijverschijnsel is wanneer mensen met elkaar samenleven.

• gedrag dat ook ouderen laten zien, waaraan niet veel te doen is • probleemgedrag dat ook als zodanig aangepakt moet worden • gedrag alleen te verklaren door karakter: jong geleerd, oud gedaan.

Welke stelling is juist?

Stelling 1. Pestgedrag is een versterkte vorm van plagen.

Stelling 2. Pesten is een ernstige vorm van probleemgedrag.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist Welke interventie ligt het meest voor de hand bij pestgedrag door een wilsbekwame cliënt?

• de Huberman-methode • een richtlijn probleemgedrag volgen voor de aanpak • een informatieavond voor familie organiseren over pestgedrag • een psychofarmacologisch middel voorschrijven voor gepeste en/of pester Wat geldt voor pestgedrag in de chronische zorg bij wilsonbekwame cliënten?

• dat u opgelopen stressverschijnselen bij de gepeste diagnostiseert • dat u het pesten multidisciplinair als gedragsprobleem benadert • dat u methodisch werkt, stapsgewijs analyseert en intervenieert • alle voorgaande antwoorden zijn juist

Voor de verpleegkundig specialist

Raadpleeg voor het beantwoorden van de volgende vragen Pesten in woo­ nzorgcentra (https://www.waardig heidentrots.nl/wp-content/uploads/ 2017/02/Pest-Protocol.pdf)..

Wat zegt het pestprotocol over het erbij betrekken van familie en kennissen?

• Informeer hen alleen schriftelijk over wat is waargenomen zodat zij het kunnen nalezen.

• Informeer hen alleen mondeling over wat is voorgevallen zodat zij kunnen reageren op wat voorgevallen is.

• Zorg voor een goed beleid, zodat zowel bewoners, familie als mede­ werkers terechtkunnen met vragen en klachten.

• In verband met privacy: vertel hen niets.

Welke stelling is juist?

Stelling 1. Het is van belang binnen de organisatie iemand aan te stellen die pestgedrag als aandachtsveld heeft.

Stelling 2. Voor gepest worden geldt dat vroegkinderlijke ervaringen kwetsbaar kunnen maken voor latere herhaling.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist Raadpleeg voor het beantwoorden van de volgende vraag Visie en werkwijze CCE (https://www.cce.nl/over-cce/ visie-en-werkwijze).

Toetsvragen

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

Welke stelling is juist?

Stelling 1. Bij probleemgedrag voorkomt u dat u de vlek uitwrijft: u achterhaalt een enkelvoudige oorzaak en behandelt die.

Stelling 2. Bij meervoudig kijken gaat het erom feiten, belevingen, betekenissen, waarden, normen en belangen van alle betrokkenen bij een cliënt met probleemgedrag in kaart te brengen.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist

MYOTONE DYSTROFIE TYPE 1

Welke stelling is juist? Myotone dystrofie type 1 (MD1) of ook wel de ziekte van Steinert is: • een spierziekte, die erfelijk is • een spierziekte, die niet erfelijk is • een systeemziekte, die erfelijk is • een systeemziekte, die niet erfelijk is De neefjes van Marianne (uit de casus in het artikel) zijn 9 en 15 jaar oud. De oudste begint al duidelijk kaal te worden. Hij heeft een licht verstandelijke handicap, maar met speciaal onderwijs ontwikkelt hij zich en leert om voor zichzelf te zorgen.

Uiteindelijk zal hij waarschijnlijk op zichzelf kunnen wonen. De jongste heeft nooit kunnen leren lezen en schrijven, ook praten gaat moeizaam.

Welk type MD1 hebben de neefjes van Marianne?

• De oudste heeft de milde vorm en de jongste het congenitaal type • De oudste heeft het kindertype en jongste de milde vorm • De oudste heeft het kindertype en de jongste het klassieke type • beiden hebben het kindertype Welke stelling is juist?

Stelling 1. MD1 gaat altijd samen met een verstandelijke handicap.

Stelling 2. Door de apathie is er kans dat iemand met MD1 een lage sociale participatie heeft.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist De vader van Marianne klaagt over kiespijn, waarvoor hij naar de tandarts gaat. De tandarts raadt hem aan tweemaal daags zijn tanden te poetsen. De tandarts weet echter niet dat hij MD1 heeft en neemt verder geen maatregelen.

Welke stelling is juist?

Stelling 1. Een ontstoken kies ontstaat doordat patiënten met MD1 vaak meer cariës en plaque hebben.

Stelling 2. De vader van Marianne poetst zijn tanden niet/nauwelijks als gevolg van apathie.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist MD1 is een autosomaal dominant overerfbare ziekte. Wat houdt dit in?

• Overerving gaat altijd via de vader.

• Overerving gaat nooit via de moeder.

• Het kan leiden tot een ernstiger fenotype in de volgende generatie.

• Het fenotype is in de volgende generatie altijd erger.

Een van uw patiënten heeft een versleten knie en kreeg van de orthopeed bericht dat een knieoperatie uitkomst kan bieden. In zijn familie komt MD1 voor, zelf geeft hij aan dat hij geen klachten heeft en zich nooit heeft laten testen. Wat doet u?

• Meneer heeft geen klachten gerelateerd aan MD1, dus ik hoef hier geen actie te ondernemen voorafgaand aan de operatie.

• Ik raad meneer aan zich voor de operatie te laten testen op MD1 en dit bij positief resultaat voor de operatie aan de orthopeed te vertellen.

• Ik raad meneer aan zo snel mogelijk de operatie te laten uitvoeren, wie weet komt MD1 binnenkort wel tot uiting.

• Ik ga ervan uit dat de huisarts hierop wel actie ondernomen zal hebben als er risico’s aanwezig zijn voor de komende operatie.

Voor de verpleegkundig specialist

Raadpleeg voor het beantwoorden van de volgende vragen de multidisciplinaire richtlijn Behandeling en begeleiding van volwassenen met myotone dystrofie type 1 (DM1) (https://www.mdl.nl/sites/ www.mdl.nl/files/richlijnen/Richtlijn_ Myotone_Dystrofie_2013.pdf).

De vader van Marianne, uit de casussen in het artikel, is op de revalidatieafdeling opgenomen met een bovenarmbreuk. Hij heeft MD1. Hij geeft aan veel pijn te hebben en slaapt slecht. De verzorging vraagt of hij hier wat voor kan krijgen. Wat is de beste optie?

• Pijnstillers worden afgeraden bij MD1, u raadt een koud kompres aan en geeft oxazepam tegen de onrust.

• Opioïden worden afgeraden bij MD1, u verhoogt de dosis paracetamol van 2 dd naar 4 dd en voegt diclofenac toe.

• Benzodiazepines worden afgeraden bij MD1, u geeft oxycodon langwerkend tegen de pijn en tegen de onrust kunt u niets doen.

•

Medicatie wordt afgeraden bij MD1, u kunt alleen maar adviseren de arm zoveel mogelijk te ontzien.

Door omstandigheden was het niet mogelijk de vader van Marianne onder lokale anesthesie te opereren. Waaraan moet extra aandacht besteed worden tijdens het postoperatieve traject van de vader van Marianne?

• hoe het gaat met het eten • of zijn arm goed geneest • ademhaling en hoestondersteuning • of hij voldoende drinkt

DOMOTICA

Welke stelling is juist?

Stelling 1. De benoemde stappen voor het vergroten van de kans van succesvol implementeren zijn: ‘ideefase’, ‘doel bepalen’, ‘verkenning’ en ‘implementatie’.

Stelling 2. Tijdens de verkenningsfase wordt een stakeholderanalyse uitgevoerd.

Hierbij houdt u alleen rekening met alle directe gebruikers van domotica.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist Welke stelling is juist?

Stelling 1. De zorgvrager zal een positieve houding ten opzichte van de domotica innemen wanneer de zorgvrager de beoogde gebruiksvriendelijkheid inziet van het product.

Stelling 2. Met behulp van de innovatietheorie van Rogers kan de verpleegkundige de zorgvrager typeren op het gebied van digitale vaardigheid.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist Welke stelling is juist?

Stelling 1. Het uitvoeren van een risico­ analyse met betrekking tot de te implementeren domotica is een ver­ plichting.

Stelling 2. De Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en de Nederlandse norm (NEN) 7510 beschrijven een aantal pijlers die richtinggevend zijn bij implementatie van domotica.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist Als we kijken naar domotica in relatie tot vrijheid, dan is het onderscheid tussen ‘vrijheid van’ en ‘vrijheid om’ belangrijk.

Welke uitspraak met betrekking tot ‘slimme verlichting’ is juist?

Uitspraak 1. Slimme verlichting vergroot de ‘vrijheid om’, omdat mensen minder vermoeid zijn en daardoor beter keuzes kunnen maken.

55

Toetsvragen

Haal 36 accreditatiepunten per jaar Uitspraak 2. Slimme verlichting verkleint de ‘vrijheid van’, omdat mensen de keuze wordt ontnomen zelf in te grijpen in de verlichting.

• alleen uitspraak 1 is juist • alleen uitspraak 2 is juist • beide uitspraken zijn juist • beide uitspraken zijn onjuist We kunnen domotica om verschillende redenen inzetten. Zo kan een alarmerings­ systeem de veiligheid van de woon­ omgeving vergroten. Daarnaast kunnen andere waarden worden nagestreefd.

Welke waarde hoort niet in dit rijtje thuis?

• privacy • gezondheid • verantwoordelijkheid • vrijheid

Welke behandeling bij het optreden van een delier bij STED heeft de voorkeur?

Antwoord 1. Haloperidol 1 mg buccaal, elk half uur tot effect optreedt.

Antwoord 2. Haloperidol 1 mg subcutaan, elk half uur tot effect optreedt.

Antwoord 3. Haloperidol 1 mg intramusculair, elk half uur tot effect optreedt.

• alleen antwoord 1 is juist • alleen antwoord 2 is juist • antwoord 1 en 2 zijn juist • antwoord 2 en 3 zijn juist Welke stelling is juist?

Stelling 1. Een refractair delier is een indicatie voor palliatieve sedatie.

Stelling 2. Palliatieve sedatie is geen behandeling bij een refractair delier.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist

PTSS NA OPNAME IC

Wat zijn risicofactoren die het ontstaan van PICS bevorderen?

• leeftijd, duur IC-opname, aanwezige ziekten en beademingsduur • geslacht, duur IC-opname, aanwezige ziekten en zuurstoftoediening • geslacht, acute IC-opname, aanwezige ziekten en beademings­ duur • leeftijd, acute IC-opname, aanwezige ziekten en zuurstoftoediening Waarom wordt er op veel IC-afdelingen gewerkt met een dagboek?

• Door het bijhouden van alle verpleegkundige en medische handelingen ontstaat ziekte-inzicht bij patiënt en familie.

• Door het schrijven in het dagboek door de patiënt kan de familie begrip krijgen voor de belevingswereld van de patiënt.

• Het schrijven en lezen van het dagboek, bekijken van foto’s en het samen praten daarover kunnen helpen bij het verwerken van de ICperiode, dat geldt voor zowel patiënt als familie.

• Het schrijven van het dagboek en het bekijken van foto’s kan de familie helpen bij het verwerken van de ICperiode.

Hoeveel procent van de ex-IC-patiënten krijgt te maken met een depressie en wat speelt hierbij een belangrijke rol?

• Circa een vijfde van de ex-ICpatiënten krijgt te maken met een depressie waarbij lichamelijke beperkingen een belangrijke rol spelen.

• Circa een kwart van de ex-ICpatiënten krijgt te maken met een depressie waarbij lichamelijke beperkingen een belangrijke rol spelen.

• Circa een derde van de ex-ICpatiënten krijgt te maken met een depressie waarbij lichamelijke beperkingen een belangrijke rol spelen.

• Circa de helft van de ex-IC-patiënten krijgt te maken met een depressie waarbij lichamelijke beperkingen een belangrijke rol spelen.

Welke stelling is juist?

Stelling 1. ICUAW is altijd volledig te genezen.

Stelling 2. Naasten zijn ook welkom op de IC-nazorgpoli of IC-terugkomdag • alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist

Vanaf 2019 kun je bij alle nieuwe onderwerpen in Nurse Academy

accreditatiepunten halen. Het maximum van 20 punten per jaar vervalt.

• Als verpleegkundige kun je 36 accreditatiepunten per jaar halen.

• Als verpleegkundig specialist kun je punten halen bij alle artikelen die

voor jou geaccrediteerd zijn. Dat zijn er minimaal 20, maar meestal meer.

BEWUST STOPPEN MET ETEN EN DRINKEN

Welke stelling is juist?

Stelling 1. STED is een geschikte methode om het levenseinde te bespoedigen voor mensen jonger dan 60 jaar die in goede conditie zijn.

Stelling 2. STED is een geschikte methode om het levenseinde te bespoedigen voor mensen die ernstig ziek zijn, ongeacht of ze 60 jaar of ouder zijn.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist Hoeveel vocht wordt aangeraden maximaal te geven aan een patiënt die voor STED heeft gekozen?

• 50 cc per 12 uur • 50 cc per 72 uur • 50 cc per 24 uur • 50 cc per 48 uur Welke medicatietoedieningswijze heeft de minste voorkeur bij patiënten die hebben gekozen voor STED? • buccaal • transdermaal • rectaal • per os Welke stelling is juist?

Stelling 1. Zowel bij STED als bij versterven vermindert de intake geleidelijk en niet acuut.

Stelling 2. STED heeft als doel het levenseinde te bespoedigen, versterven heeft dat doel niet.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist

019: 2 F A VA N

56

*

36

T I E­ A T I D E R ACCR EN PE T N U P JAAR

ACRODERMATITIS CHRONICA ATROFICANS (ACA)

Wanneer spreekt men van een bewezen acrodermatitis chronica atroficans?

• bij de aanwezigheid van een typerende huidafwijking • op basis van serologisch onderzoek: positieve IgG-antistoffen • bij een positieve Borrelia-kweek uit het biopt • negatieve Borrelia-PCR (DNAonderzoek) uit het biopt Welke stelling is juist?

• ACA komt meer bij vrouwen voor dan bij mannen • ACA komt niet bij kinderen voor • bij 70% van de gediagnosticeerde ACA is er een herinnering aan een tekenbeet op die plaats • ACA geneest nagenoeg altijd volledig na een aanbevolen antibiotische behandeling Welke stelling is juist?

Stelling 1. Bij vroege ACA zien we roodheid, pijn en soms zwelling.

Stelling 2. Bij late ACA zien we een papierdunne huid en neuropathie.

• alleen stelling 1 is juist • alleen stelling 2 is juist • beide stellingen zijn juist • beide stellingen zijn onjuist In hoeveel tijd ontstaat ACA gewoonlijk?

• binnen enkele dagen • < 1 mnd • 2-6 mnd • > 6 mnd Wat is de meest voorkomende klinische manifestatie van de ziekte van Lyme?

• erythema migrans • ACA • lymeneuroborreliose • andere uitingen van de ziekte van Lyme

Maak alle toetsen van jouw keuze op www.nurseacademyot.nl Voor de verpleegkundig specialist

Raadpleeg voor het beantwoorden van de volgende vragen de richtlijn Delier (https://www.pallialine.nl/delier).

* 36 punten geldt voor verpleegkundigen

Toetsvragen

Nurse Academy O&T | nummer 2 | 2019

Welke stelling is juist?

Stelling 1. De nazorgpoli voor ex-IC patiënten heeft onder andere als doel om de opname op de IC te verwerken.

Stelling 2. De thuiszorg heeft geen belangrijke rol in het verwerken van de IC opname.

APATHIE

Wat is juist over negatieve symptomen?

• apathie is een onderdeel van wat bij schizofrenie negatieve symptomen wordt genoemd • negatieve symptomen worden gezien bij schizofrenie, maar apathie niet • negatieve symptomen komen maar weinig voor bij mensen met schizofrenie • vooral wanen en hallucinaties voorspellen de sociale uitkomst bij psychosen, niet de negatieve symptomen Waar worden bij neurologische of psychiatrische problemen die gepaard gaan met apathie vooral afwijkingen gevonden?

• in de achterzijde van de hersenen, de occipitale schors.

• in de links-rechts verbindingen van de hersenen • in de hersenstam • in de frontale schors en dieper gelegen hersenkernen

Wat is juist met betrekking tot antipsychotica toegepast bij psychosen?

• Antipsychotica helpen goed tegen apathie maar niet tegen positieve symptomen.

• Antipsychotica werken slechts zeer beperkt tegen apathie • Antipsychotica zijn effectief tegen cognitieve symptomen en negatieve symptomen.

• Antipsychotica versterken apathie in zeer sterke mate.

Wat bemoeilijkt het kwantificeren van apathie?

• Apathie is een ongrijpbaar symptoom, dat zich per persoon op een andere manier uit.

• Er zijn geen geschikte vragenlijsten beschikbaar • Mensen met apathie willen vaak geen openheid geven over hun dagbesteding en verbergen hun apathie zoveel mogelijk • Behandelaren hebben soms te weinig inzicht in het leven van de patiënt om vragenlijsten juist in te kunnen vullen Wat is juist met betrekking tot neurostimulatie?

• Het is een methode die niet-invasief is.

• Het is een methode die maar weinig wordt gebruikt voor de behandeling van apathie.

• Bij neurostimulatie wordt geprobeerd neurale activiteit in een specifiek hersengebied te verhogen.

• Alle hiervoor gegeven antwoorden zijn juist.

Voor de verpleegkundig specialist

Raadpleeg voor het beantwoorden van de volgende vraag de samenvatting van het artikel On the move van C. Kos https:// www.rug.nl/research/portal/ files/42601176/Appendices.pdf .

Wat is waar over apathie en depressie?

• Bij depressie is de stemming vaak veel negatiever dan bij apathie.

• Zowel bij apathie als depressie zijn emoties veel sterker dan bij gezonde mensen.

• Apathie komt altijd voor bij depressie.

• Apathie en depressie zijn verschillende benamingen voor hetzelfde

Raadpleeg voor het beantwoorden van de volgende vraag van symptoom naar syndroom Tijdschrift voor psychiatrie 52 2010-6 (p397-405) van R.L. Rijgers, P. Aalten, A.F.G. Leentjes en F.R.J. Verhey. http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/ assets/articles/TvP10-06_p397-405.pdf Wat is geen kenmerk van apathie volgens de internationale criteria van Robert et al.?

• een vermindering van doelgericht gedrag • een vermindering van zelfinzicht • een vermindering van doelgerichte cognitieve vaardigheden • een vermindering van emoties

57

­ S T U D I EN PUNTE ?

HALEN

OP TOE TS E D K MAA T.NL ADEMYO C A E S R NU

De Molen 37 3994 DA Houten TELEFOON

030 63 55 077 E-MAIL

klantenservice@nurseacademy.nl INTERNET

www. nurseacademyot.nl

1 Lees het artikel dat u interessant vindt.

2 Maak de online toets bij het artikel.

3 Toets gehaald? Het behaalde studiepunt en het certificaat zijn toegevoegd aan uw dossier.