145 by alcer federacion

Nº 145 ABRIL MAYO JUNIO DE 2008

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RE acion

N a í D

David Meca LAS EXPERIENCIAS REALES PERMITEN CONCIENCIAR A LOS DEMÁS DE LO QUE QUE SUPONE LA DONACIÓN DE ÓRGANOS Y LA REALIDAD, QUE SALVA VIDAS.

ENCUENTRO DE JÓVENES CON ENFERMEDAD RENAL

ESTUDIO: ADHERENCIA A LA MEDICACIÓN INMUNOSUPRESORA

editorial

TRASPLANTE RENAL DE DONANTE VIVO El pasado mes de mayo recibimos la invitación que nos hizo la ONT a participar con una ponencia en su Simposium, organizado el 23 de Junio, dónde se solicitó nuestra opinión respecto al Trasplante Renal de Donante Vivo (TRDV). Tuve la ocasión de ser yo mismo quien manifestara, ante un auditorio muy cualificado, nuestros deseos y nuestras preocupaciones. Alejandro Toledo Noguera

PRESIDENTE DE ALCER

Los pacientes renales vemos actualmente el TRDV como un tratamiento terapéutico más, del cual los/as candidatos/as a el, deben recibir una información suficiente y de calidad. Cuando digo de calidad, me refiero a que se contemplen todos los aspectos (negativos y positivos) de la donación-trasplante. Por tanto, revindicamos la ley 30/1979 del 27 de Octubre y el Real Decreto 2070/1999 de 30 de Diciembre, donde dice en dos de sus apartados:” se garantizará el ejercicio de los derechos y libertades de las personas” y donde se “recomienda informar de forma simultanea del trasplante de cadáver y del TRDV, como opción”. Vemos que no es igualmente positiva para todos, por sí especialmente recomendable para niños y jóvenes, debido a que los órganos provenientes de donante cadáver son cada vez más añosos y se crean más dificultades para poder realizarse los trasplantes, y los que se hacen, con pocas posibilidades de éxito. Las situaciones positivas que hacen recomendable esta terapia son: en primer lugar, duración del injerto superior al de cadáver; en segundo lugar, las nuevas técnicas quirúrgicas, menos invasivas (nefrectomía laparoscópica) que hacen correr menos riesgos a los donantes; en tercer lugar, evitar la entrada en diálisis y en cuarto lugar, con todo ello, conseguir reducir las listas de espera. Si se incluyera una información completa y de calidad, en la implantación progresiva de consultas de enfermería en Enfermedad Renal Crónica Avanzada, ello ayudaría a canalizar la información al paciente sobre las opciones de tratamiento, entre las que se incluye el TRDV, siempre que no haya contraindicación médica al respecto. También tuvimos ocasión de manifestar nuestras preocupaciones y recelos en las donaciones-trasplantes entre personas no emparentadas y sin ningún tipo de relación afectiva. De entrada ya debe existir una leve sospecha, pero cuando se hace público, se pone en manos de cierta prensa y se monta un dispositivo mediático pre y post-trasplante; entonces se hace más sospechoso. Además, esa repercusión de los medios, tiende a confundir a la población y perjudicar de forma importante a la donación de cadáver. Tuvimos la ocasión de hacer saber que en ALCER, como representante de los enfermos renales, tenemos plena confianza en los Comités de Ética, que son a los que les toca calificar la aptitud de los TRDV. También confiamos en la Justicia Española, para que se cumpla la magnífica ley trasplantes que tenemos y, por último, apoyamos incondicionalmente a la ONT con su director al frente, el Dr. Matesanz, para que lleve a cabo el programa de TRDV, sin ningún tipo de problemas y sin menoscabo del programa de donante de cadáver, que nos ha llevado a ocupar el primer puesto mundial en donación y trasplante. Todos tenemos la obligación de cuidar el conocido como Modelo Español, del que ALCER es co-protagonista y del que debemos sentimos orgullosos. • ALCER > 1

FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oﬁcinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org • Presidente - D. Alejandro Toledo Noguera • Vicepresidente 1º - D. Roberto Rodríguez Bustillo • Vicepresidente 2º - D. Clemente Gómez Gómez • Secretaria - Dña. Amelia Monterrubio Ayo • Tesorero - D. Jesús Ángel Molinuevo Dobalina • Vocales - Dña. Candelas Soto Álvarez, D. Pablo León Jiménez, D. Mariano Martínez Luque D. Evaristo Martín Sánchez ALCER ÁLAVA D. José Antonio Rioja Imaz C/ Arquillos, 9 01001 Vitoria Tel. 945 231895 / Fax. 945 133991 info@alceralava.org ALCER ALBACETE D. José Alfonso Castillejos Castellanos Paseo Cincurvalación nº 49, 1º A 02004 Albacete Tel. 627 689833 ALCER ALICANTE D. José Ángel Fernández García C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 96 5251451 - 636 985118 / Fax. 96 5255350 asociacion@alceralicante.org ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez C/ D. Carracido, nº 19, 7º - 3, Ediﬁcio Alfa-A 04005 Almería Tel. 950 857000 / Fax. 950 257043 alcer@cajamar.es

ALCER BURGOS D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 229701 / Fax. 947 229701 alcerburgos@hotmail.com

ALCER GIRALDA D. Juan Julio Zamudio Rodríguez C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3-Mód. A y B 41018 Sevilla Tels. 95 4423885 - 649 434437 / Fax. 95 4411216 alcer_gi@hotmail.com

ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 210384 / Fax. 927 210384 alcercaceres@eresmas.com

ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12 20011 Donostia Tels. 943 469047 - 943 473636 / Fax. 943 444473 alcergi@terra.es

ALCER CÁDIZ Dña. Auxiliadora Moreno Hurtado C/ Dora Reyes, 3 - local, 5 11009 Cádiz Tel. 956 255101 / Fax. 956 283728 alcercadiz@terra.es

ALCER GRANADA D. Francisco Montero Barranco C/ San Julián nº 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 152213 / Fax. 958 171006 alcergr@teleline.es

ALCER CANTABRIA D. Roberto Rodríguez Bustillo Plaza de Rubén Darío, s/n - ediﬁcio Feygón 39005 Santander Tel. 942 276061 / Fax. 942 272348 alcercantabria@telefonica.net

ALCER GUADALAJARA D. Enrique Peñuelas Sánchez Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 457226

ALCER CASTALIA Dña. Vicenta del Río Díez C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 228363 / Fax. 964 228363 alcer@alcercastalia.org

ALCER HUESCA D. Luis Montaner Cisner Vicente Campo nº 2 Bajos Apartado de Correos 298 22080 Huesca Tel. 974 240993 / Fax. 974 240993 info@alcerhuesca.com

ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 50001 Ceuta Tels. 956 515183 - 630 713930 / Fax. 956 511895 alcerceuta@hotmail.com

ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart C/ Sor Clara Andreu, 15 - bajos 07010 Palma de Mallorca Tel. 971 498777 / Fax. 971 498778 alcerib@telefonica.net

ALCER ASTURIAS D. Rogelio García Suárez C/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n 33006 Oviedo Tel. 985 256250 / Fax. 985 256250 alcerasturias@asturias.infonegocio.com

ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Jiménez Avda Pio XII, Ediﬁcio Especialidades (SESCAM), 1ª Planta Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 217532 / Fax. 926 215300 alcerciudadreal@hotmail.com

ALCER ÁVILA D. José Jiménez Yáñez C/ La Plaza, 25 05196 Tornadizos (Ávila) Tel. 920 276000 / Fax. 920 276098 alceravila@yahoo.es

ALCER CÓRDOBA Dña. Mª Dolores Ayllón Muñoz Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 434385 / Fax. 957 434385 alcer@alcercordoba.org

ALCER LEÓN D. Ángel Arias Barrientos C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 alcerleon@telefonica.net

ALCER BADAJOZ D. Melchor Trejo Balsera C/ Padre Tomás, 2 06011 Badajoz Tel. 924 233465 / Fax. 924 260449 alcerbad@terra.es

ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Hotel de pacientes del Hospital Juan Canalejo C/ Xubias de Arriba, 84 - planta semi-sótano 15006 La Coruña Tel. 981 298759 / Fax. 981 298759 info@alcercoruna.org

ALCER LUGO D. Jesús Purriños Rodríguez C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 27003 Lugo Tel. 982 243231 / Fax. 982 243231 alcerlugo@cogami.es

ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco Avda. del Carrilet, 78 - entlo. 1º y 2º 08902 Hospitalet del Llobregat (Barcelona) Tel. 93 3310331 / Fax. 93 3313262 alcerbarcelona@hotmail.com

ALCER CUENCA D. Clemente Gómez Gómez C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. 969 236695 / Fax. 969 236695 alcercuen@terra.es

ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 7543604 / Fax. 91 7540298 alcermadrid@famma.org

ALCER BIZKAIA D. José Luis Maestro de la Hera Plaza Aro, 1 - bajo 48006 Bilbao Tel. 94 4598750 / Fax. 94 4598850 alcerbizkaia@sarenet.es

ALCER EBRO D. Severiano Gimeno Capdevila C/ Santa Teresa, 29-35 50006 Zaragoza Tel. 976 359001 / Fax. 976 111218 alcerebro@teleline.es

ALCER MÁLAGA Dña. Elisa Florido Ortiz C/ Sondalezas nº 1 Bajo 29010 Málaga Tel. 952 640036 / Fax. 952 641238 info@alcermalaga.org

2 < ALCER

ALCER JAÉN D. José López Garzón C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244 alcerjaen@alcerjaen.org

ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha. 52003 Melilla Tel. 952 682688 / Fax. 952 682688 alcer-melilla@hotmail.com

ALCER PALENCIA D. Marcos Giraldo Valenceja C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 752715 alcer.palencia@terra.es

ALCER MENORCA D. Antonio Fernández C/ Picasso, 38 07703 Maó - Menorca Tel. 971 362799 / Fax. 971 350070 alcer@alcermenorca.com

ALCER LAS PALMAS Dña. Jacqueline Martel Padrón C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 230898 / Fax. 928 247963 alcerlp@yahoo.es

ALCER MURCIA D. Jorge Moreno Llacer C/ Trapería, 12 - 2º 30001 Murcia Tel. 968 222990 / Fax. 968 222738 alcermurcia@hotmail.com

ALCER RIOJA Dña. Aurora Cortés Bailón Hospital San Pedro C/ Monasterio de Ayuso nº 3 Bajo 23006 Logroño Tels. 941 257766 / 941 257755 / Fax. 941 258587 alcerioja@telefonica.net

ALCER NAVARRA Dña. Mª Ángeles Osta Villar C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo. 31011 Pamplona Tel. 948 278005 / Fax. 948 278005 haztedonante@alcernavarra.com ALCER ONUBA D. Evaristo Martín Sánchez Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 805441 / 959 157205 Fax. 959 157205 asociacionalcer@terra.es ALCER ORENSE Dña. Rosa Iglesias de Dios A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 32005 Orense Tel. 988 229615 alcerourense@hotmail.com

ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 257140 - / Fax. 923 257140 alcersalamanca@alcer.org ALCER SEGOVIA D. Luis Marugán Moterrubio Apartado de correos 545 40080 Segovia Tels. 921 462016 - 921 436917 Faxs. 921 462016 - 921 461435 alcersegovia@terra.es ALCER SORIA D. José Antonio García Romero C/ Ferial, 3 - 5º A 42001 Soria Tel. 975 232810 alcersoria@terra.es

ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 43003 Tarragona Tel. 977 241600 alcer@infonegocio.com ALCER TEIDE D. Santiago Expósito Rodríguez C/ Cruz de la Gallega Esq. C/ Cigarrito S/N Nave 8 38109 (Santa Cruz de Tenerife) Tel. 922 648300 / Fax. 922 648211 Alcer-incavi@hotmail.com ALCER TERUEL D. Enrique Lozano Muñoz Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 44002 Teruel Tel. 978 609258 ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 252858 / Fax. 925 252858 alcertoledo@hotmail.com ALCER TURIA D. Paulino García-Moreno Rodríguez-Barbero C/ Chelva, 7 - 9 46018 Valencia Tel. 96 3850402 / Fax. 96 3856025 asociacion@alcerturia.org ALCER VALLADOLID D. Jesús de Ávila Velasco C/ Urraca, 13 - bajo E 47012 Valladolid Tel. 983 398683 / Fax. 983 398683 alcervalladolid@yahoo.es ALCER ZAMORA D. Joaquín Bermúdez Llanas C/ Cañaveral nº 4, portal 1, 5º C 49032 Zamora Tel. 980 525742 alcerzamora@telefonica.net

Deseo ser donante de órganos Persona mayor de 18 años o menor con consentimiento de sus padres o tutores. Al cumplimentar la documentación adjunta recibirá un carnet de donante, un testimonio de deseo para que lo pongan en conocimiento de todo el mundo, en especial de sus familiares. D/Dña. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sexo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . y D.N.I. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nacido el . . . . . . . . . . . . . . . . . . . de . . . . de . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Calle. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nº Piso. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . D.P. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Localidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Provincia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Teléfono . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . e-mail . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . CEDO POR MI PROPIA VOLUNTAD MIS ÓRGANOS Y TEJIDOS PARA QUE PUEDAN SER TRASPLANTADOS DESPUÉS DE MI FALLECIMIENTO A OTRAS PERSONAS

Fecha . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Firma del donante

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CONTENIDOS >> 145

www.alcer.org

Alejandro Toledo Noguera Roberto Rodríguez Bustillo Clemente Gómez Gómez

Nº 145 ABRIL MAYO JUNIO DE 2008

JE te TA onan

Equipo de edacción:

Sara Muñoz Carrasquilla Ana Belén Martín Arcicollar

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Día

cio Na

David Meca LAS EXPERIENCIAS REALES PERMITEN CONCIENCIAR A LOS DEMÁS DE LO QUE QUE SUPONE LA DONACIÓN DE ÓRGANOS Y LA REALIDAD, QUE SALVA VIDAS.

ENCUENTRO DE JÓVENES CON ENFERMEDAD RENAL

ESTUDIO: ADHERENCIA A LA MEDICACIÓN INMUNOSUPRESORA

EN ESTE NÚMERO: Actualidad.................................................................................

p. 16

Divulgativo ...............................................................................

p. 18

Casi el 10% de los trasplantados no cumple con el tratamiento

p.6 DÍA NACIONAL DEL DONANTE

Breves ................................................................................................. p. 24 En portada... ......................................................................... p. 25 David Meca

Dietética ......................................................................................... p. 28 Alimentación en la Enfermedad Renal Crónica (II)

Fundación Renal .......................................................... p. 36 ISSN_1885-9313

Agenda ............................................................................................. p. 42 Empleo ............................................................................................. p. 43 La Problemática del Enfermo Renal en la Búsqueda Activa de Empleo

Alceres Provinciales................................................ p. 47

p.21

p.33

p.40

ENCUENTRO DE JÓVENES CON ENFERMEDAD RENAL

PERIODISMO Y ENFERMEDAD RENAL Entrevista a Andrés Astruells

HABLAMOS CON... Guillermo Toledo

COLABORA_

4 < ALCER

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día nacional del donante

COMUNIDAD AUTÓNOMA Edad Media Donante 2007

4 de junio Día Nacional del Donante de Órganos EL PRIMER MIÉRCOLES DE JUNIO SE HA CELEBRADO EL DÍA NACIONAL DEL DONANTE DE ÓRGANOS. ESTA FECHA TAN SEÑALAda para el colectivo de enfermos renales y que institucionalizó ALCER prácticamente desde los comienzos de la asociación, a finales de los años 70, es aprovechada por nuestras entidades miembros y por la propia Federación para trasladar a la sociedad un mensaje de gratitud. Un agradecimiento a la población española por hacer posible que nuestro país sea líder en trasplantes y, a la vez, un mensaje de concienciación, porque no hay que bajar la guardia ya que sigue habiendo alrededor de 5000 personas en lista de espera para un trasplante que les mejore o les salve la vida.

La Federación Nacional ALCER presente en el Congreso de los Diputados Nuestra entidad fue invitada por el Ministerio de Sanidad para presenciar la comparecencia de su titular, Bernat Soria, quién, a la pregunta de la diputada socialista Francisca Medina Teva, hizo un repaso de las últimas estadísticas de donación y trasplante. El Ministro destacó que España, desde el año 1992 ocupa el primer puesto en donación y trasplante. Durante el año 2007 se alcanzó un máximo histórico con 1550 donantes de órganos. Entre las cifras actuales que citó de enero a 1 de mayo de este año, destacó el aumento del 4’5% de donantes respecto al mismo periodo de 2007, con el consiguiente aumento del 7’1% en el número de trasplantes. En concreto, se ha aumentado un 6% el trasplante de riñón y un 20% el trasplante de corazón, por citar algunos ejemplos.

ACTIVIDAD DE DONACIÓN Y TRASPLANTE 2007

2008

Variación

DONANTES DE ÓRGANOS

513

536

4,5%

Trasplante Renal

694

736

6,1%

Trasplante Hepático

350

357

2,0%

Trasplante Cardíaco

19,7%

Trasplante Pulmonar

7,4%

Trasplante Pancreático

65,2%

Trasplante Intestinal

100%

1.199

1.284

7,1%

Total Trasplantes

6 < ALCER

Andalucía

53,1

Aragón

50,8

Asturias

60,3

Baleares

57,9

Canarias

48,5

Cantabria

52,0

Castilla-La Mancha

53,6

Castilla y León

58,2

Cataluña

51,4

Com. Valenciana

Las comunidades autónomas que más han crecido han sido Extremadura, Navarra, Castilla y León, País Vasco, Asturias, Canarias, Andalucía, Aragón, Galicia y la Ciudad Autónoma de Melilla. Todo ello, mientras se produce un descenso en el número de muertes por accidentes de tráfico. Esto significa que el aumento se debe, entre otras razones, a la mayor contribución de los donantes de edad avanzada. Datos a 1 de enero de 2008 Riñón

4.285

Hígado

748

Pulmón

152

Corazón

53,5

Páncreas

Extremadura

50,6

Intestino

Galicia

63,2

Madrid

48,3

Murcia

52,5

La Rioja

68,9

Navarra

60,9

País Vasco

55,0

Después de la intervención del Ministro, el Presidente de la Federación, Alejandro Toledo y su Tesorero, Jesús Molinuevo pudieron trasladarle brevemente al Ministro la importancia del Día Nacional del Donante para nuestro colectivo y la necesidad de mantener la tradicional rueda de prensa que este año no se pudo realizar. Ambas partes se emplazaron a una posterior reunión en la sede ministerial para trasladar las necesidades actuales de los enfermos renales.

Campaña de Comunicación Bajo el lema “No te harán falta, ¿para qué te los vas a llevar?, la Federación Nacional ALCER realizó una campaña de comunicación en colaboración con sus 50 entidades provinciales. Además de este lema se enfatizó en el mensaje “2200 personas irán al servicio... y con muchas más ganas” que responde a que una persona recién trasplantada, vuelve a orinar, síntoma de que su organismo va aceptando el órgano trasplantado. Son muchos los medios nacionales, provinciales y digitales que se hicieron eco de nuestra campaña. Alejandro Toledo quiso subrayar a través del comunicado de prensa que sin donaciones no habría trasplantes. Es importante recordarlo porque el trasplante supone el mejor tratamiento para la enfermedad renal y una verdadera esperanza para la mejora de la calidad de vida de muchos enfermos. Toda nuestra gratitud con los donantes y especialmente con sus familias, sin ellos sería imposible que todos los años unos 2200 pacientes recibieran un riñón y pudieran ver materializado ese hecho a través de la alegría de poder volver a orinar. ALCER > 7

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ALCER ÁLAVA Con motivo de la celebración del Día del Donante, la Asociación ALCER ALAVA, acudió a diferentes medios de comunicación : Radio TV, y prensa para concienciar a la población sobre la importancia de la donación de órganos y a su vez agradecer a aquellos donantes anónimos que han hecho posible la realización de trasplantes. A su vez se colocaron mesas informativas, en diversos puntos de nuestra ciudad. Para ello se contó con 47 personas (pacientes familiares y personas que se identifican con el problema.). A todos ellos nuestro agradecimiento por su colaboración.

var a cabo gracias a la implicación de la Junta Directiva, el Equipo de Trabajo de ALCER Alicante y demás colaboradores y al grupo musical “Badulakers” que acudieron a los diferentes eventos de forma totalmente altruista.

ALCER ALMERÍA Se instalaron 10 mesas informativas repartidas por la capital, en la cuales los ciudadanos se informaban sobre la importancia de la donación de órganos y además se podía solicitar la tarjeta de donante de órganos. Se hizo una rueda de prensa en la cual estuvo presente los coordinadores de trasplante de Almería, el delegado de salud y el Presidente de ALCER Almería.

ALCER ALBACETE

ALCER ASTURIAS

ALCER ALBACETE puso una mesa informativa sobre la donación de órganos en el hall de Consultas externas del Hospital General Universitario de Albacete, y se hicieron 40 carnets de donantes. Se repartieron trípticos, obsequios, revistas etc.

El Pasado día 4 de junio ALCER Asturias celebró en Asturias el día del Donante de Órganos y Tejidos instalando 16 mesas informativas en todo el territorio Asturiano, se hicieron bastantes donantes de, ya que el objetivo de Alcer Asturias en este día es concienciar a la población Asturiana para que donen los órganos.

ALCER ALICANTE Se dispusieron mesas informativas y de captación de donantes en los distintos Hospitales de la Provincia de Alicante. Estas mesas estuvieron constantemente atendidas por personal colaborador totalmente cualificado. El domingo 8 de junio en la Explanada de España, se dispuso de una carpa en la cual se llevaron a cabo actividades de magia, talleres de maquillaje, tatuajes y globoflexia para los más pequeños, así como un castillo hinchable y la actuación del grupo musical de pop/rock “Los Badulakers”. Y por supuesto, se instaló una mesa informativa y de captación de donantes de órganos. Estas actividades se pudieron lle-

8 < ALCER

ALCER BURGOS ALCER Burgos salió a la calle el sábado 7 de Junio para celebrar el “Día del Donante” con la instalación de 5 mesas informativas repartidas en distintos puntos de la ciudad. Desde las 11,00 horas hasta las 14,00 horas se repartieron dípticos para obtener el carnet de donante y se informó a todo el interesado de la labor de ALCER con el fin de concienciar a los burgaleses a favor de la donación de órganos. Se recogieron 50 nuevas solicitudes del carnet de donante a las que hay que sumar las que en días posteriores fueron llegando por correo a la oficina de ALCER.

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ALCER CÁCERES

ALCER CASTALIA

Como todos los años ALCER Cáceres ha salido a la calle con el fin de dar a conocer su labor y concienciar a la sociedad de la necesidad de donar órganos de forma solidaria y altruista con el fin de salvar o mejorar la vida de otras personas. Para tal fin ALCER Cáceres instaló dos mesas informativas, una en el Paseo de Cánovas y otra en el Edificio Múltiples durante toda la mañana. En ellas participaron personal voluntario y de la asociación que en todo momento informaron a todas las personas que así lo deseaban. Hasta estas mesas se acercaron muchas personas con la intención de hacerse donante de órganos y de médula ósea obteniendo muy buenos resultados de participación. Como en años anteriores el número de donantes ha sido muy satisfactorio ya que en total se hicieron 97 donantes durante ese día. Queremos agradecer a la población cacereña su interés y participación en este Día del Donante que hemos celebrado ya que con ello han ayudado a que la información sobre la donación de órganos llegue cada vez a más personas y sobre todo a rendir en este día un homenaje a los donantes de órganos y sus familias ya que gracias a su generosidad han conseguido que muchas personas pueda seguir adelante.

Para celebrar el Día Nacional del Donante ALCER CASTALIA dispuso de varias mesas informativas distribuidas por varios puntos estratégicos de la ciudad, prestando información sobre como realizarse el carnet de donante. ALCER CASTALIA regaló una planta a cada persona que se hizo donante.

ALCER CÁDIZ Para conmemorar el Día Nacional del Donante ALCER Cádiz realizó varias actividades, en el hospital Puerta del Mar se celebró una conferencia titulada “La Coordinación de Trasplantes. el proceso de Pretrasplante Hepático y Riñón”, llevada a cabo por la coordinación de trasplante de dicho hospital. Se dispusieron a lo largo de toda la ciudad mesas informativas para dar información sobre la donación de órganos. Por último se realizó una misa en memoria de todos los donantes.

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ALCER CANTABRIA

vida después de vivirla, han regalado vida a otras muchas, y entre ellas a personas trasplantadas de riñón, miembros de esta asociación. El concierto se celebró en el teatro municipal Quijano de Ciudad Real. Además ALCER Ciudad Real para fomentar la donación de órganos realizó publicidad aérea en paramotor con una inscripción en la vela del mismo en la que se podía leer ¿Eres Donante?. Por último en varios puntos de la ciudad se dispusieron varias mesas informativas para dar información a la población sobre la donación de órganos.

ALCER CÓRDOBA

Para conmemorar el Día Nacional del Donante en Cantabria se colocaron mesas informativas en diversos puntos estratégicos de Santander. Además de atender a los medios de comunicación tanto de prensa escrita como de radio y televisión.

ALCER CEUTA Para conmemorar el Día Nacional del Donante ALCER CEUTA colocó dos mesas informativas en dos puntos estratégicos de la ciudad, para informar a la población ceutí sobre la donación de órganos, a cada persona que se hizo donante se le obsequió con la entrega de un abanico. En las mesas estuvieron presentes el Nefrólogo de la Ciudad, personal sanitario y la Coordinación de Trasplantes, así como personas trasplantadas que pudieron explicar su experiencia personal.

La semana del donante en Córdoba comenzó el día 2 de junio con una rueda de prensa en el Hospital Reina Sofía en la que participaron el Coordinador de Trasplantes del Hospital, Dr. Robles y los Presidentes de la Asociaciones de trasplantados de Córdoba. ALCER se encargó este día de la mesa instalada en el Hospital Reina Sofía y recogió el carnet de donante la cantante Pasión Vega., representantes del cuerpo de bomberos de Córdoba y representantes de ONGS y Asociaciones de Córdoba. El Día Nacional del Donante en Córdoba se instaló una mesa informativa sobre donación de órganos junto a las demás asociaciones de trasplantados de Córdoba en el vestíbulo del edificio de consultas externas del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y recogieron el

carnet de donante la cantante Pastora Soler y las Delegaciones de la Junta de Andalucía en Córdoba. ALCER también puso una mesa ese día en el Hospital Infanta Margarita de Cabra y en el Centro de Investigación Agrario-pesquero de la Junta de Andalucia. Se celebró una misa en sufragio de los donantes de órganos en el salón de actos del hospital. El sábado 7 de junio, se instañó una mesa informativa en un lugar céntrico de nuestra ciudad. Ese mismo día y por la noche, se celebró el XXV Aniversario de ALCER-Córdoba que este año coincidió con una cena de convivencia con la que finaliza la Semana del Donante. En colaboración con la Coordinación de trasplantes del HURS y las demás asociaciones de trasplantados de Córdoba, se celebró una carrera popular el día 7 de junio por la mañana. Se pegaron carteles sobre la donación en los autobuses urbanos de Córdoba que circularán durante toda la semana del donante y se colocaron expositores con abanicos sobre la donación. También se colocaron en los taxis de Córdoba carteles sobre la donación.

ALCER CIUDAD REAL Con motivo de la celebración del Día Nacional del Donante ALCER CIUDAD REAL organizó un concierto benéfico con la cantante Luz Casal bajo el lema “Por ti, que has donado”. fue en homenaje a aquellas personas que con su

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ALCER CORUÑA

ALCER EBRO

Con motivo del día nacional del donante ALCER Coruña realizó un cineforum en la ciudad de Santiago de Compostela con el apoyo de la dirección general de Juventud y Solidaridad de la Xunta de Galicia. En el cine-forum con el lema “Donar órganos = salvar vidas” se proyectó el film “Él regalo de Silvia” y a continuación, tuvo lugar un coloquio en el que se remarcó la importancia de hacer de la donación, un acto altruista, un gesto habitual y dignificado en la sociedad. Al acto asistieron unas 80 personas socios y socias de ALCER, familiares, amigos y personas interesadas en el tema en general. “Él regalo de Silvia” narra la historia de tres personas anónimas que reciben los órganos de Silvia, una joven que antes de suicidarse deja grabado en un video-diario su deseo de donar sus órganos vitales. La película sirvió para enmarcar el coloquio-debate posterior en el que participaron Teresa Novo, delegada provincial de la Vicepresidencia de Igualdad y Bienestar; la actriz María Bouzas, una de las intérpretes del film; Rafael Rodríguez de Alcer Coruña y trasplantado; y Jacinto Sánchez Ibáñez, director de la Oficina de Coordinación de Trasplantes de Galicia.

Todos los años conforme se va acercando el DIA DEL DONANTE, en Alcer Ebro empieza a bullir la actividad propia que conlleva poner en marcha de todos los actos que se desarrollan ese día, con el único objetivo de sensibilizar a la ciudadanía sobre la importancia de la donación de órganos. Este año, además de convocar, el día 3 de junio, la tradicional rueda de prensa contando con la colaboración de las distintas Asociaciones de Trasplantados y del Coordinador Autonómico de Trasplante, el Dr. Sánchez Miret, y de participar en diferentes programas en las radios y televisiones locales, y de coordinar la formación de las once mesas informativas que se colocaron el día 4 en diferentes puntos estratégicos de Zaragoza, donde se distribuyeron unos 8000 trípticos y se realizaron cerca de 400 carnets de donante..., este año 2008, queríamos preparar una acción muy especial en AGRADECIMIENTO A LOS DONANTES Y SUS FAMILIAS. Para esto nos congregamos, junto con nuestros amigos y familiares, el día 3 de junio en la Plaza Donante de Órganos y lanzamos al espacio 600 globos con la palabra GRACIAS. Fue un acto muy entrañable en el que colaboramos muchos de nosotros y contamos con la presencia de Da Teresa Antoñanzas Lombarte, Dtra. Gral de Atención al Usuario del Gobierno de Aragón.

ALCER CUENCA La Asociación Alcer Cuenca con motivo del Día Nacional del Donante celebró las siguientes actividades: Día 4 de junio: colocación de 6 mesas informativas en diferentes puntos de la ciudad. Días 6 y 7 de junio: campeonato 3 x 3 de fútbol. Día 7 de junio: Atracciones infantiles: Castillos hinchables, Trenecito y Verbena Popular.

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ALCER GIRALDA ALCER GIRALDA realizó varios actos para conmemorar el Día Nacional del Donante: La coordinación de trasplantes del hospital Virgen del Rocío realizó un acto con todas las asociaciones de trasplantados de la ciudad. ALCER GIRALDA dispuso de mesas informativas en varios puntos de la ciudad para informar a los ciudadanos, para concluir se celebró una comida de hermandad en la cual se realizó un concurso de recetas, premiando a la más original.

ALCER GRANADA Para conmemorar el Día Nacional del Donante ALCER GRANADA ha celebrado varias misas en memoria de todos los donantes anonimos en diversas parroquias de la ciudad. Además de realizar una excursión a Cordoba para todos sus socios y desplegar varios puntos informativos con información sobre como realizar el carnet de donante en varios puntos estrategicos de la ciudad.

ALCER GUIPUZKOA Con motivo de la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos ALCER en Gipúzkoa lanzó conjuntamente con la Asociación de Donantes de Sangre y el Departamento de Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa, una Campaña de sensibilización a favor de la donación, con la edición de un cartel y de un tríptico informativo con el mensaje: SI PASA.... ¿PASAS? - No, no, yo no paso, soy donante.

ALCER HUESCA ALCER HUESCA para celebrar el Día Nacional del Donante colocó en una de las plazas más importantes de la ciudad un stad desde el cual se informo a todos los ciudadanos que lo solicitaron como hacerse donante. Se realizaron 70 carnets de donante y se atendió a los medios de comunicación de la provincia. La asociación quiere agradecer la colaboración realizada por la empresa ALQUICER por la cesión del stand.

ALCER ILLES BALEARS Con motivo de la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos , ALCER Illes Balears participó, junto con la Coordinación Autonómica de Trasplantes y ABEA (Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade) en una carpa informativa instalada en la Plaza España de Palma, donde se repartieron cientos de folletos a los paseantes y se realizaron 85 carnés. En la rueda de prensa ofrecida por el Conseller de Salut, Vicenç Thomàs, anunció la creación de los registros de Enfermos Renales y de Donación y Trasplante de Órganos. Estos registros han sido una de las principales reivindicaciones de la asociación en los últimos años, por lo que su anuncio ha supuesto una gran noticia para la organización. Paralelamente, se instaló en el Hospital Can Misses de Ibiza una mesa informativa en la que se realizaron 50 carnés.

ALCER LAS PALMAS Para celebrar el Día nacional del Donante ALCER LAS PALMAS dispuso varias mesas de información sobre la donación de órganos en varios puntos de la isla.

ALCER LEÓN Para celebrar el Día Nacional del Donante, ALCER LEÓN colocó 7 mesas en los puntos neurálgicos de la ciudad, donde se repartió diverso material divulgativo y más de 1000 boletines de Donación. Mención especial merece la Base Aérea de la Virgen del Camino con una caseta que estrenó ALCER León para este evento y la activa colaboración de dos de sus Mandos. Se resolvieron las dudas que muchos ciudadanos nos plantearon y se hicieron un total de 132 donantes en ese día y todavía nos siguen llegando boletines por correo.

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ALCER LUGO Desde Alcer Lugo realizamos una campaña de concienciación que consistió en la colocación de cinco mesas informativas en Lugo capital, una mesa en Foz, otra en Burela, otra en Ribadeo y otra en Monforte de Lemos. Ese día una empresa de publicidad estuvo por la ciudad haciendo propaganda del día del donante. Durante los veinte días anteriores al día del donante y en colaboración con el Concello de Lugo, se colocaron varios mupins en la ciudad.

ALCER MADRID ALCER MADRID dispuso de dieciséis mesas informativas a lo largo de toda la comunidad para informar a la población madrileña sobre la importancia que para el colectivo de enfermos renales tiene la donación de órganos, además de cumplimentar carnets de donante a todas las personas que lo solicitaron.

donantes. Nos entrevistaron en Cadena Ser Islas Baleares y en la Televisión Menorquina, así como en diferentes periódicos locales (Última Hora y Diario Menorca).

ALCER NAVARRA ALCER Navarra en éste día tan señalado ha intentado llegar al mayor número de personas posible instalando mesas informativas en Pamplona y otros puntos de Navarra como Tudela. Elizondo... Dicho día, 86 personas se hicieron donantes de órganos, por lo que, aprovechamos ésta ocasión para agradecer a todas aquellas personas que desinteresadamente donan sus órganos y hacen posible que muchos enfermos crónicos mejoren su calidad de vida.

ALCER MÁLAGA

ALCER ONUBA

En Málaga, con motivo del Día Nacional Donante, la Asociación ALCER Málaga, junto con la Coordinadora de Trasplante del Hospital Regional “Carlos Haya” organizaron mesas informativas, tanto en la capital como en la provincia, en las que se capto el interés de los ciudadanos, solidarizándose un gran número de transeúntes que solicitaron el carné de donante. ALCER Málaga en colaboración con una cadena local de televisión difundieron la importancia de la Donación de Órganos. Asimismo se participó en la ofrenda floral que cada año se realiza ante el Monumento del Donante en la Plaza de la Solidaridad, y se asistió a la celebración de la misa solemne en el Capilla del Sagrario de la Catedral, en memoria de los donantes.

En Huelva se hizo una rueda de prensa en el hospital Juan Ramon Jiménez con la asistencia de varios medios de comunicación, el Coordinador de trasplante Diego Mora y Evaristo Martín como presidente de ALCER Onuba. Se pusieron cuatro mesas, una en el hospital de rio tinto, en el Hospital Juan R. Jimenez, otra en el Hipercor ,y la última en la plaza de las Monjas. Se hicieron 200 nuevos carnets de donante.

ALCER MENORCA Se informo en Ciutadella y Maó sobre la importancia de la donación de órganos, y se hizo un total de 72 carnes de

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ALCER PALENCIA ALCER Palencia celebró el Día Nacional del Donante saliendo a la calle para informar a la población sobre la problemática de la enfermedad renal y la necesidad de donación de órganos para el trasplante, para todo tipo de trasplantes. Se repartieron folletos informativos y otra propaganda por las calles del centro de la ciudad, comercio, bancos, farmacias, plaza de abastos, etc. y desde una

caseta instalada por el Ayuntamiento en la Plaza Mayor se ofrecía a los ciudadanos la posibilidad de hacerse donante. Asimismo se tuvo ocasión de exponer nuestro agradecimiento por todas las donaciones que ya han permitido salvar miles de vidas o proporcionar una vida mejor, y la necesidad de seguir haciéndolo ante las incesantes necesidades, a la práctica totalidad de los medios de información locales. Se concedieron entrevistas al Norte de Castilla. Diario Palentino, COPE, ONDA CERO, TV Castilla y León, TV Palencia y se mandaron comunicados a otros.

El lunes, martes y miércoles. En los días posteriores varios representantes de ALCER acudieron al Instituto de Enseñanzas Aplicadas para dar una charla sobre la donación y el trasplante de órganos. Por último se celebró una rueda de prensa con la asistencia de Carmelo Martín y del Coordinador Hospitalario de Trasplantes, que informaron sobre las últimas novedades en materia de trasplantes y donaciones.

ALCER TURIA ALCER Turia y otras asociaciones de trasplantados nos

ALCER RIOJA Alcer Rioja instalo cuatro mesas informativas tres de ellas en hospitales y la cuarta fue una carpa. Se dio a conocer al público infantil la importancia de la donación de órganos y la labor que hace la asociación, acudió a dicho acto una veintena de grupos escolares de la región. Se hizo un total de 58 carnes de donantes.En cuanto a los medios de comunicación salimos en Periódico La Rioja y en Radio nos dieron difusión Radio Nacional, Radio COPE y Punto Radio.

ALCER SALAMANCA Para conmemorar el Día Nacional del Donante ALCER Salamanca realizo varias actividades: la capilla de los Padres Trinitarios acogió el una celebración en memoria por los socios fallecidos a lo largo del año, así como en agradecimiento a los donantes. Posteriormente, se colocaron carteles informativos sobre el evento en paneles especialmente montados por el Ayuntamiento. Se instalaron mesas informativas y una caravana de vehículos particulares y de ambulancias recorrió la ciudad. Para concluir la jornada, se celebro una comida de confraternidad donde se entregaron los diplomas a los socios que habían participado en los cursos de formación y se nombró a la prensa escrita de nuestra ciudad, “El Adelanto de Salamanca”, “La Gaceta Regional” y “Tribuna de Salamanca”, colaboradores del año.

reunimos con el Coordinador Autonómico de Trasplantes de la Comunidad Valenciana el 19 de mayo en la Conselleria de Sanidad. Allí acordamos las directrices para la celebración del Día del Donante y ubicación de 17 mesas informativas. ALCER Turia se responsabilizó de 11 de ellas. Como todos los años, ALCER Turia solicitó presupuestos de alquiler de las mesas, así como de los oportunos permisos para realizar la actividad en la vía pública. También se realizó una campaña informativa continuada en autobuses urbanos, intensificándose el día previo y el Día del Donante. Distintos medios de comunicación se hicieron eco de la celebración, con entrevistas a los colaboradores de las mesas. Se han realizado un total de 290 donantes.

ALCER VALLADOLID Para conmemorar el Día Nacional del Donante ALCER Valladolid colocó varias mesas por las calles más importantes de la ciudad, con la colaboración de transplantados de corazón y fibrosis quística, con la mínima colaboración de organismos oficiales y prensa con toda la información que nos pidieron para luego no recibir ayuda alguna.La función principal de las mesas fue informar a la población vallisoletana que se acercaba a informarse sobre la donación de órganos. ALCER > 15

actualidad

Foro Cumplimenta

Asistentes al Foro Cumplimenta en Valencia

Para dar a conocer los datos del reciente estudio sobre la adherencia a la medicación inmunosupresora que ha realizado la Fundación Renal ALCER España, se han organizado una serie de conferencias en diversas ciudades españolas a las que se ha dado el nombre de Foro Cumplimenta. La presentación del estudio se complementa, en cada ciudad, con la ponencia de un reconocido profesional médico especializado en nefrología, que explica los pormenores de la medicación inmunosupresora y los últimos avances en este tratamiento anti-rechazo. Hasta ahora el Foro Cumplimenta ha visitado las ciudades de Oviedo, Madrid, Cádiz, Valencia y Barcelona y continuará en otras 6 ciudades más. •

Asistentes al Foro Cumplimenta en Zaragoza

La Federación Nacional Alcer presente en el Simposium de la ONT sobre donante vivo El pasado 23 de junio el Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, Alejandro Toledo, estuvo presente como ponente en el Simposium sobre Donación de Donante Vivo que realizó en Madrid la ONT, en colaboración con la Fundación Mutua Madrileña. Alejandro Toledo expuso la “opinión del paciente renal” en este tema y argumentó que “SÍ a la donación de vivo, especialmente aplicada a los jóvenes” por su dificultad actual a encontrar donantes de cadáver para este colectivo y manifestó “su total confianza en la ONT y en los comités de ética de los hospitales”, para coordinar este tipo de terapéutica. • 16 < ALCER

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divulgativo

mayoría recuerda las tomas de memoria (71,3%).

Casi el 10% de los Trasplantados Renales no cumple con el tratamiento Resultados del estudio sobre Adherencia a la Medicación Inmunosupresora

lizado constaba de 32 preguntas que incluían datos como las características sociodemográficas de los encuestados, características de su trasplante, qué medicamentos tomaban, cual era su cumplimiento del tratamiento (escala ITAS), qué barreras al cum-

LA FUNDACIÓN RENAL ALCER ESPAÑA en colaboración con las Asociaciones provinciales ALCER(1) han realizado una estudio en el que han participado 2043 pacientes trasplantados renales de toda España.

Entre las barreras a esta falta de cumplimiento podemos encontrar el alto número de pastillas que toman (más de 11 de media)

El objetivo del estudio era conocer la adherencia al tratamiento inmunosupresor en pacientes adultos con trasplante renal y explorar los factores que facilitan o dificultan el cumplimiento del tratamiento inmunosupresor (calidad de vida, conocimiento de la medicación, etc.). La recogida de datos se llevó a cabo mediante un cuestionario, con la colaboración de los pacientes

plimiento perciben (escala ITBS) y qué calidad de vida perciben que tienen (EuroQoL-5D). Los datos arrojan que cerca de un 10% (8,2%) de los trasplantados renales no cumplen el tratamiento, lo que puede poner en serio peligro su injerto.

implicados. Se realizó una selección aleatoria entre los asociados de cada ALCER que fue proporcional al número de socios por región. El cuestionario uti-

(1) ALCER Álava, ALCER Alicante, ALCER Almería, ALCER Asturias, ALCER Ávila, ALCER Badajoz, ALCER Barcelona, ALCER Bizkaia, ALCER Burgos, ALCER Cáceres, ALCER Cádiz, ALCER Cantabria, ALCER Castalia, ALCER Ceuta, ALCER Córdoba, ALCER Coruña, ALCER Cuenca, ALCER Ebro, ALCER Giralda, ALCER Guipúzcoa, ALCER Granada, ALCER Guadalajara, ALCER Huesca, ALCER Illes Balears, ALCER Jaén, ALCER León, ALCER Lugo, ALCER Madrid, ALCER Málaga, ALCER Menorca, ALCER Navarra, ALCER Onuba, ALCER Orense, ALCER Palencia, ALCER Rioja, ALCER Las Palmas, ALCER Salamanca, ALCER Segovia, ALCER Soria, ALCER Tarragona, ALCER Teruel, ALCER Toledo, ALCER Turia , ALCER Valladolid y Enfermos Renales de Tenerife (ERTE).

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Incidiendo en este punto, se confirma que a medida que los pacientes toman más medicamentos, su percepción de la calidad de vida es menor; por ello la eliminación del número de pastillas y de tomas es un aspecto a tener en cuenta. Si tuvieran que eliminar una toma, la amplia mayoría de los encuestados (71,1 %) se inclinan por eliminar la toma nocturna, ya que les permite disfrutar mejor del ocio y la familia. Es importante este último punto ya que recientemente se ha comercializado el primer inmunosupresor que se injiere en una sola toma al día y por la mañana (tacrolimus de liberación retardada, Advagraf®) y que puede ser un indicador de hacia dónde puede

ir la investigación en los próximos años. A esto se une que la mayoría de los pacientes trasplantados

Entre las barreras a esta falta de cumplimiento podemos encontrar el alto número de pastillas que toman (más de 11 de media) y de muchos medicamentos diferentes (7 de media). Pero, además, hay un 25% de los pacientes que toman más de 14 pastillas de 9 medicamentos distintos. Todo ello puede afectar al cumplimiento del tratamiento, teniendo en cuenta que la amplia

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Los pacientes trasplantados de riñón viven mayoritariamente en pareja (con o sin hijos)

toman tacrolimus convencional en combinación con microfelonato y corticoides (42%) y podrían beneficiarse de este avance. La comercialización de comprimidos que en una sola pastilla incorporen varios

En cuanto a la calidad de vida percibida por los pacientes, también son los pacientes que cumplen el tratamiento los que mejor calidad dicen tener. Sólo el 28% de los pacientes incumplidores llegan a la media de calidad de vida percibida (7,3 sobre 10). La edad media de los encuestados fue de 54 años para los varones y 52 para las mujeres, aunque hubo una mayoría de varones encuestados (60,7%) frente a las mujeres (39,3). El nivel de estudios terminados de los encuestados es mayoritariamente, los estudios

La inmensa mayoría de los trasplantados renales (98,4%) conoce para qué toman la medicación inmunosupresora, aunque un 25% le atribuyen más efectos de los que tiene medicamentos (para control de tensión, colesterol, etc.) es un campo que se está investigando también en la actualidad.

primarios (47,1), seguido de los secundarios (30,3) y con un 15% de pacientes trasplantados de riñón con título universitario.

La inmensa mayoría de los trasplantados renales (98,4%) conoce para qué toman la medicación inmunosupresora, aunque un 25% le atribuyen más efectos de los que tiene; por lo tanto la información sobre los efectos del fármaco no parece una barrera para el cumplimiento de la medicación.

Los pacientes trasplantados de riñón viven mayoritariamente en pareja (con o sin hijos) hasta en un 73%. Sólo un 8% vive sólo, ya que otro 15,8% vive en familia sin pareja. En cuanto a la situación laboral de los pacientes trasplantados, la mayoría está jubilado o es pensionista (59,4%) y sólo un 23,9% está activo.

El apoyo social, por el contrario, favorece el cumplimiento del tratamiento inmunosupresor ya que el 25% de los pacientes que cumplen el tratamiento viven en pareja, frente a sólo el 44% de los que viven sólos, es decir, el 66% de los pacientes no cumplidores viven solos. Una de las posibles barreras a este cumplimiento son las limitaciones que les produce el tratamiento inmunosupresor, ya que los pacientes que viven solos declaran tener más limitaciones a la toma que los que viven en pareja. 20 < ALCER

De los encuestados, la duración media de su injerto es de casi 10 años, pero hay que resaltar que un 25% llevan con su trasplante más de 14 años y esperan conservarlo aún más años. Todo ello indica la mejora de los tratamientos inmunosupresores a los largo de los últimos 20 años. • Juan Carlos Julián

encuentro de jóvenes con enfermedad renal

I Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal LOS DÍAS 25, 26 Y 27 DE ABRIL SE HA REALIZADO EN LA LOCALIDAD MANCHEGA DE ALMAGRO, EL PRIMER ENCUENTRO Nacional de Jóvenes con Enfermedad Renal. Más de 80 jóvenes con enfermedad renal y sus parejas, se reunieron para debatir sobre temas relacionados con nuestra patología que afectan específicamente a esta parte del colectivo con edades comprendidas entre 18 y 35 años.

INAUGURACIÓN El Delegado de Sanidad de Ciudad Real, Ricardo Ruiz; el Alcalde de Almagro, Luis Maldonado; el Presidente de la Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo y el Presidente de ALCER Ciudad Real, Pablo León fueron los encargados de realizar la inauguración de este Encuentro. A continuación se dio paso a la conferencia inaugural, que fue impartida por el deportista David Meca, que quiso dar traslado a todos los jóvenes de la importancia de la motivación y la superación en la vida de retos como el que supone la enfermedad renal para este colectivo.

LO MÁS SORPRENDENTE De los jóvenes que estuvieron presentes en Almagro, el 58% no había sido informado sobre todas las opciones de diálisis. Pudimos constatar que, tras escuchar la experiencia de dos pacientes que se realizaban hemodiálisis domiciliaria, se suscitó un importante interés por conocer más sobre esa posibilidad de tratamiento y ahondar más en sus ventajas e inconvenientes. ALCER > 21

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LO MÁS CONCURRIDO

LO MÁS PREOCUPANTE

Los talleres que realizamos sobre temas como la sexualidad, el embarazo o la adopción de personas con enfermedad renal, fueron de los más concurridos. Con ello, se pone en evidencia que son temas que no se tocan en profundidad en los centros sanitarios cuando se informa al paciente, bien por falta de tiempo, bien porque no se les da importancia o bien por el miedo del enfermo renal a preguntar.

El Encuentro de Jóvenes no quiso ser ajeno a la problemática del colectivo de enfermos renales con el certificado de minusvalía y el empleo. Entendido éste último como un medio para la integración en la sociedad de los jóvenes con enfermedad renal, desde la Federación se presentó el Servicio Integral de Empleo y pudimos comprobar cómo se está retirando el certificado de minusvalía a pacientes trasplantados, que es un medio que facilita el acceso al empleo tanto en la empresa privada como en la Administración Pública. Así pudimos conocer casos como el de Prado, una chica de Cáceres, que con una oposición aprobada puede ver cómo no se puede incorporar a su empleo por la retirada del certificado.

EL ENCUENTRO EN IMÁGENES

NOMBRES PROPIOS Para los jóvenes allí presentes fue emocionante conocer el caso de Julio, que ha recibido un riñón de su hermana, conocer a María y a Juan que se realizan el tratamiento de hemodiálisis en su domicilio, el caso de Isabel que ha adoptado a dos niñas chinas. Asimismo la aportación desinteresada y solidaria de enfermeros como Antonio Ochando, Maribel Mas, Encarnación Hernández, Juan Carlos Sánchez, Javier Lorente, Margarita Cañas y de nefrólogas como Elena Corchete y Paloma Sanz hicieron posible que este Encuentro se llevará a cabo. Temas como la dieta en la enfermedad renal, la posibilidad de adaptar la diálisis al ritmo de vida, el trasplante de donante vivo, las últimas investigaciones en nuestra patología, el empleo, la sexualidad, el embarazo y la adopción, el ejercicio físico y el deporte y la posibilidad de viajar estando en diálisis, fueron desarrollados por estas personas y contribuyeron a la gran participación de todos los asistentes.

EL FUTURO DE ALCER Los jóvenes son una pieza fundamental para dar continuidad a nuestras entidades y nuestra Federación. Así lo transmitieron José Antonio Sánchez y Óscar Francisco de Unzaga, Presidentes de ALCER Cáceres y Burgos que, dieron a conocer sus motivaciones para formar parte activa de nuestro movimiento asociativo y animaron a los jóvenes a ser protagonistas en nuestras entidades.

AGRADECIMIENTOS Gracias a nuestros patrocinadores: Fresenius Medical Care, Baxter, Diaverum, Genzyme, Abbott, Janssen-Cilag y el Ayuntamiento de Almagro y a la colaboración de ALCER Ciudad Renal y, en especial, de su Vicepresidente, Jordi Rossell, se ha podido hacer este proyecto.

AL AÑO QUE VIENE MÁS Esta actividad, representa para esta FNA, saldar una deuda pendiente que teníamos con los jóvenes, que desgraciadamente tienen que vivir con una ERC y que tienen el derecho y la necesidad de informarse y formarse, pero sobre todo compartir experiencias con otros chicos/as que se encuentran en situaciones parecidas. Como dijo nuestro Presidente, Alejandro Toledo, al finalizar el Encuentro, “esta actividad ha supuesto para mí una especial satisfacción y el compromiso de que se siga realizando todos los años, si es posible con mayor participación, mejorando y rectificando en lo que se pueda, los errores cometidos”. Ya ha empezado la cuenta atrás para el II Encuentro de Jóvenes. Sabemos que la información y la educación sanitaria ayuda a una mejor calidad de vida...lo mejor está por llegar. • Antonio González 22 < ALCER

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breves

en portada...

LOS TRASPLANTES AUMENTAN UN 7% EN LOS CUATRO PRIMEROS MESES DEL AÑO La generosidad de los ciudadanos españoles a la hora de donar sus órganos continúa creciendo. Así lo confirman las cifras de las que dispone la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) de los primeros meses de 2008.

David Meca

A 1 de mayo, los datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) registran un aumento del 4,5% en el número de donantes de órganos respecto al mismo periodo de 2007.

“Las experiencias reales permiten concienciar a los demás de lo que supone la donación de órganos y la realidad, que salva vidas.”

EL 70 POR CIENTO DE LOS CASOS DE CÁNCER RENAL SE DIAGNOSTICA EN FASES CURABLES Según los expertos, el cáncer renal es el tercer tumor urológico más frecuente tras el de próstata y vejiga, y aunque suele manifestarse en cualquier etapa de la vida, el pico de incidencia se localiza entre los 50 y 75 años. El aumento anual en el número de casos no sólo responde a un mejor diagnóstico sino también al incremento de la incidencia de este tumor en la población de 40-45 años de edad. El consumo de dietas saturadas y, sobre todo, del tabaco explica buena parte de los casos de cáncer renal que llega a la consulta del urólogo. En la actualidad, según el doctor Cózar, “el 70 por ciento de los tumores renales se diagnostican en fases en las que aún es posible la curación”. Sin embargo, la detección precoz no es fácil, ya que la sintomatología suele manifestarse cuando el tumor ya ha adquirido un gran volumen. De hecho, en la mayoría de los casos, “la detección suele ser causal y viene motivada porque el paciente se somete a una exploración médica por otra dolencia”.

LOS DONANTES VIVOS Y LOS INMUNOSUPRESORES MEJORAN LAS CIFRAS DE TRASPLANTE PEDIÁTRICO El Hospital madrileño La Paz, el Hospital La Fe de Valencia y el Virgen del Rocío de Sevilla son los tres centros que más intervenciones de este tipo realizan. De los trasplantes realizados durante 2007, 72 en total, un 16,9 por ciento correspondía a donante vivo; esto supone casi el doble de la media registrada en años anteriores. Entre 2002 y 2006 esta cifra rondaba solamente el 9,43 por ciento. Esto, unido a una mejor disponibilidad de tratamientos (de inducción e inmunosupresores), ha conseguido mejorar la situación clínica de muchos pacientes que pueden así evitar la diálisis.

De pequeños los niños suelen ser muy crueles, ¿Sentiste rechazo por tu problema? Por supuesto, me sentía diferente y tenía que escuchar comentarios crueles, imagínate... pero en cierta manera esta actitud me motivó para luchar y para demostrar que podía llegar a conseguir muchas cosas y la vida me ha mostrado que ha sido así. Muchos de los niños que en su momento se reían de mi han visto después que he llegado a conseguir muchos triunfos deportivos y medallas como Campeón del Mundo.

Tacrolimus, micofenolato mofetilo, prednisona y los anticuerpos monoclonales componen la terapia de elección mayoritaria. Respecto a los anticuerpos utilizados en inducción de trasplante, durante el último quinquenio, los monoclonales suponen casi el 97 por ciento de la elección terapéutica.

LA INCAPACIDAD Y LA MINUSVALÍA DEL 33% SON DISTINTAS El Supremo considera que tener incapacidad permanente es una cosa y la discapacidad, otra. El Tribunal Supremo ha sentenciado que no es jurídicamente aceptable la automaticidad a todos los efectos de la homologación de la incapacidad permanente total que tiene una persona con el 33 por ciento de grado de minusvalía.

ENFERMEDAD CARDIOVASCULAR Y PATOLOGÍA RENAL PRECISAN DE UN ABORDAJE CONJUNTO José Ramón González Juanatey, del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario de Santiago de Compostela subraya que para todos los pacientes con enfermedad cardíaca clínica, en particular los pacientes con cardiopatía isquémica, “es necesario evaluar la función renal, que debe incluir, además de la determinación de creatinina, la estimación del filtrado glomerular y la determinación de la excreción urinaria de albúmina, ya que son elementos de primera magnitud para la estratificación de riesgo de los pacientes y tienen importantes implicaciones terapéuticas”

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cieran. No quería defraudarles y me esforzaba para que se sintieran orgullosos de mí. Además de corregir mis anomalías físicas, ese espíritu de superación me ha llevado a convertirme en una persona luchadora, tremendamente positiva.

¿A qué edad pensaste en dedicarte profesionalmente a la natación? ¿Cuándo te diste cuenta que se podía vivir de ella?

Empezaste a nadar por un problema de salud, ¿Cuál era y cómo te ayudó la natación a superarlo? Siendo muy niño presentaba graves problemas de salud, tenía asma, escoliosis y malformaciones en las piernas. Tenía que llevar botas ortopédicas. Mis compañeros progresaban, mientras que yo seguía en el grupo de principiantes. Pero gracias a la constancia y dedicación que me inculcaron mis padres conseguí que con el paso del tiempo mis problemas desapare-

A los cinco años ya empecé a competir. A los trece años ya gané mi primer Campeonato de España Junior. Es entonces cuando comencé a disfrutar de la natación, a ganar competiciones. ¿Te costó compatibilizarla con tus estudios? La verdad es que desde muy pequeño me inculcaron el mantener una disciplina en cualquier aspecto de la vida y pude hacerlo con mucho esfuerzo y con la ayuda de mis padres que han tenido un papel fundamental en mi carrera deportiva. ALCER > 25

<< en portada... >>

Pienso que cada persona debe intentar emplear todos los medios que tiene a su alcance, e incluso buscar obtener otros medios con los que no cuenta para llevar a cabo sus deseos. ¿Qué diferencias hay entre los retos personales que has conseguido y una competición oficial? Los dos llevan implícitos los valores del deporte y los dos constituyen un reto. En la competición te enfrentas con rivales muy preparados a los que tienes que superar y en los retos te enfrentas no sólo con la soledad en muchos momentos, sino también con la naturaleza que es muy poderosa e imprevisible. En un reto como nadar desde la Península a Baleares, ¿Es más dura la parte física o la parte psicológica? Las dos, la psicológica es fundamental y requiere de entrenamiento. La voluntad hay que ejercitarla día a día para llegar a conseguir tus metas. Sin duda juega un papel fundamental. Me imagino que habrás tenido muchos entrenadores, compañeros y rivales a lo largo de tu carrera, ¿de quién guardas algún recuerdo especial, que haya marcado tu carrera? Por supuesto guardo un recuerdo muy especial de mi entrenadora en la infancia. Mi entrenador en el Centro

de Alto Rendimiento de San Cugat era tremendamente exigente pero tuve la suerte de aprender de él en una etapa fundamental al inicio de mi carrera deportiva. En USA, mi entrenador en la USC marcó significativamente mi trayectoria al ver mis cualidades como nadador de larga distancia y me “empujó” a competir en esta disciplina que tantas satisfacciones me ha dado y que se ha convertido en el eje de mi vida.

¿Quiénes son las personas que más te han ayudado en tu carrera?

En los momentos difíciles hay que mantener siempre un espíritu positivo y luchar para seguir adelante, es fundamental para conseguir progresar y se logra

En el caso de las personas con enfermedad renal, a su manera también tienen que superar el reto y los obstáculos que les pone este problema cada día, ¿Cómo les animarías a seguir adelante?

¿Qué te lleva a decidir seguir compitiendo a tu manera, en busca de retos personales? Un reto es un objetivo que constituye un estímulo. Es algo mucho más profundo, un sueño, una ilusión que quieres conseguir por ti mismo y por todas las personas que te rodean a los que no quieres defraudar. La vida es un constante reto para todos los seres humanos. 26 < ALCER

He encontrado personas que sin duda han sido claves en momentos importantes de mi carrera desde un punto de vida profesional. Pero los que siempre han estado ahí, incondicionalmente, son mis padres. A ellos les debo mis triunfos.

Cuando encuentras dificultades en la vida no ha que pararse, hay que seguir “nadando”... brazada a brazada se consigue... Les animaría a marcarse pequeños retos cada día, con esfuerzo e ilusión seguro que poco a poco pueden llegar a superarlos. En España, hay más de 4200 personas en diálisis, esperando un trasplante de riñón para salvar o mejorar su calidad de vida, ¿qué mensaje de apoyo les podrías lanzar a estos pacientes?

Que en los momentos difíciles hay que mantener siempre un espíritu positivo y luchar para seguir adelante, es fundamental para conseguir progresar y se logra Estuviste en Almagro en el I Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal, ¿Qué sientes cuando te diriges hacia jóvenes como los que estaban allí, con una enfermedad renal? Siento que son personas maravillosas, que la sociedad debería tomarlas como ejemplo de superación, porque transmiten una fuerza interior inmensa y son un claro modelo para todos. ¿Cómo se puede animar a la sociedad a ser solidaria con la donación de órganos? Con campañas testimoniales en las que se explique la realidad de esta problemática que afecta a tantas personas. Las experiencias reales permiten concienciar a los demás de lo que supone la donación de órganos y la realidad, que salva vidas. •

Antonio González Roberto Ortiz ALCER > 27

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dietética

porina. Aunque también es cierto que, en muchas ocasiones, esta medicación tiene otros muchos beneficios, y no siempre se aconseja cambiarla.

Alimentación en la Enfermedad Renal Crónica (II)

Si una persona utiliza medicación para reducir los niveles de potasio (Resin-calcio®), debe conocer por qué, cómo y cuando tomar este medicamento. Se recomienda que se tome al acabar de comer y disuelto en un poco de agua o agua con azúcar, (tomarlo fuera de las comidas disminuye mucho su eficacia). Un efecto secundario que aparece con cierta frecuencia es el estreñimiento, por lo que se debe estar muy atento al mismo para evitarlo y, en el caso de que aparezca, buscar una solución.

Antonio Ochando García. Enfermero. Hospital Universitario Fundación Alcorcón.

COMIENZO ESTE ARTÍCULO COMO CONTINUACIÓN DEL PUblicado en el anterior número de esta revista. En dicho artículo hablé de cómo la enfermedad renal va a requerir algunas modificaciones en la alimentación (ver gráfico 1), centrándome más bien en los consejos alimentarios en la llamada etapa prediálisis.

los profesionales existentes y, en caso de no conseguirla, intentar encontrarla a través de las asociaciones de pacientes renales más próximas a usted. Intente sacar el máximo beneficio de la información que usted encuentre, pero sobre todo pregunte todas las dudas que puedan surgirle, recuerde, la información es el mejor tratamiento.

Control del calcio y fósforo:

Control del potasio: El potasio es una sustancia que tiene unas funciones importantes en el cuerpo humano y tanto su déficit como su exceso pueden producir consecuencias graves, pudiendo llegar a causar una parada cardiaca. La eliminación de potasio a través de la orina va disminuyendo a medida que lo hace la función renal. Un aumento de potasio en sangre (hiperpotasemia o hiperkaliemia), potasio> 6 mmol/L, puede ocurrir debido a un empeoramiento en la función renal o al no seguimiento de las recomendaciones terapéuticas. En este artículo abordaré las recomendaciones una vez que se ha iniciado diálisis. Hablaré sobre el aporte de potasio, fósforo, agua y proteínas. Como ya les comenté en el anterior artículo, también en la etapa predialisis puede ser necesario controlar el potasio y el fósforo, esto va a depender del estadio de la enfermedad y de la situación clínica de cada persona. Mi consejo siempre va a ser el solicitar información al personal sanitario de su centro, ya que son las personas que tienen más información a cerca de usted. Desafortunadamente, no todo el mundo cuenta con equipo sanitario formado por diferentes profesionales (médico, enfermera, dietista, trabajador social, ...), es por ello que tendrá que demandar esa información a 28 < ALCER

Cuando empiezan a aumentar las cifras de potasio en sangre se debe valorar si existe una acidosis metabólica (si la sangre está ácida), en este caso, habría que tratar dicha acidosis (por eso algunas personas toman bicarbonato sódico). También debemos estar seguros que esta persona conoce los alimentos con mayor y menor contenido en potasio, así como las recomendaciones para disminuir el contenido de éste (ver gráficos 2 y 3). Para una persona que ha iniciado hemodiálisis se recomienda no superar los 1500-2000 mg de potasio al día. Aquellas personas que se dializan todos los días, pueden realizar ingestas superiores. Para calcular la

cantidad de potasio que contiene un determinado alimento se pueden utilizar las tablas de composición de alimentos, y aunque existen pequeñas diferencias de unas a otras, nos pueden ser de gran ayuda. Los niveles elevados de glucosa (azúcar) en sangre favorecen que el potasio pase de las células a la sangre y, por tanto, aumentan los niveles sanguíneos de potasio, por esto es muy importante que las personas diabéticas tengan el azúcar controlado. Por último, no debemos olvidar el revisar el tratamiento farmacológico que se está tomando, ya que hay medicación que puede favorecer un aumento en los valores de potasio (ej.: tto. con inhibidores de la enzima de conversión de la angiotensina (IECAS, suelen ser los acabados en “....pril”, ej: enalapril), bloqueantes de los receptores de la angiotensina (ARA II, suelen ser los acabados en “....tán”, ej: valsartán), betabloqueantes (suelen ser los acabados en “....lol”, ej: atenolol”, diuréticos ahorradores de potasio (ej: espirolactona) o fármacos como la ciclos-

Con la enfermedad renal se produce una alteración en los niveles de calcio, fósforo y vitamina D activa, que va provocar el llamado hiperparatiroidismo secundario. Estas alteraciones pueden empezar a producirse a finales del estadio 3, y durante todo el estadio 4 y/o 5. Las consecuencias de estas alteraciones son: picores intensos, descalcificación ósea, fracturas espontáneas y calcificaciones de vasos sanguíneos (se deposita calcio y fósforo en el interior de los vasos sanguíneos, dificultando la circulación de la sangre; podríamos compararlo a la cal del agua en la lavadora). Es imposible conseguir un adecuado control del calcio y fósforo sólo con la alimentación, al igual que es imposible hacerlo sólo con la medicación, es por ello que se hace necesario seguir unas recomendaciones alimentarias a la vez que se realiza un tratamiento farmacológico adecuado. Los alimentos que aparecen en el siguiente cuadro (ver gráfico 4) presentan un elevado contenido en fósforo frente a otros alimentos de su mismo grupo, además, los que aparecen en color rojo, tienen mucho más fósforo que el resto de su grupo que aparecen en esta tabla. No podemos olvidarnos de la leche y sus derivados, que también tiene un alto aporte de fósforo. ALCER > 29

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al día, (incluyendo aquí el agua contenida en los alimentos). Algunas veces, en las consultas o en las salas de diálisis, los pacientes nos dicen, “le aseguro que yo no he bebido tanto líquido”, y en muchas ocasiones es totalmente cierto, pero lo que también es cierto es que tienen ese líquido acumulado, (tal vez no lo hayan bebido, pero sí lo han tomado) porque el líquido no sólo está en las bebidas, sino que también está en las comidas. A modo de ejemplo, le muestro la siguiente tabla (gráfico 5). Hay algunos trucos que podemos utilizar para controlar el aporte de líquidos son: Casi todos los alimentos llevan fósforo. Para evitar el aumento de fósforo en sangre hay que tomar medicación, los llamados quelantes del fósforo, que reducen la absorción de fósforo en el intestino. Son quelantes del fósforo fármacos como: carbonato cálcico (mastical®, caosina®, natecal®), hidróxido de aluminio (pepsamar®), acetato cálcico (royen®), sevelamer (renagel®) y carbonato de lantano (fosrenol®). Siempre se deben tomar en mitad de la comida o al acabar de comer. Tal vez, algunos de estos medicamentos tienen efectos secundarios: molestias abdominales, digestiones difíciles, ..., si le ocurre esto, intente darle un margen de tiempo para ver si su cuerpo se habitúa, y si no es así, consulte con su equipo sanitario, ellos le adaptarán el tratamiento para que éste sea lo más efectivo posible, causando las menores molestias.

• Pesarse en casa para calcular el líquido acumulado. • Estimular la salivación y/o humedecer la boca (rodaja de limón, chicle sin azúcar, enjuagues bucales...) • Saltear las verduras después de cocerlas. • Mantenerse lo más activo posible, evitando por tanto pensar en la sed, favoreciendo la transpiración y por tanto la pérdida de líquido. • Tener cuidado con los alimentos con un alto contenido en líquidos (yogures, helados, sopas...).

Aporte de líquidos: El aporte de agua va ser diferente en cada persona, dependiendo de la diuresis que mantenga (cantidad de orina) y teniendo en cuenta las perdidas insensibles (respiración, heces y sudoración). Como norma general podemos decir que, si no se elimina todo el líquido que se toma, se recomienda no sobrepasar el medio litro más la cantidad correspondiente a la orina de 24h (diuresis). Es decir, una persona que orine 1000 ml, podría tomar 1000 + 500= 1500 ml 30 < ALCER

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aporte de proteínas. En el caso de la diálisis peritoneal el aporte ha de ser mayor, ya que a través del líquido de diálisis peritoneal se pierden gran cantidad de aminoácidos y proteínas. El aporte de proteínas pasa de ser de 0,8 g/kg de peso/día (etapa prediálisis), a 1-1,2 g/kg de peso/día (tratamiento con diálisis). Se hace difícil explicar en este articulo la composición en proteínas de los diferentes alimentos, aunque si que podemos resaltar los alimentos con un mayor contenido en proteínas.

periodismo y enfermedad renal

Entrevista a Andrés Astruells Periodista del diario “Mundo Deportivo”

Las principales fuentes de aporte de proteínas de alto valor son la leche y sus derivados, la carne, el pescado y el huevo. Existen otros alimentos procedentes del mundo vegetal (ej: legumbres, soja,...) que también suponen una fuente importante de proteínas, aunque el contenido en otros componentes, como por ejemplo el potasio, suele ser muy elevado. Como truco podemos decir, que cuando queremos disminuir el contenido de proteínas en la alimentación, aconsejamos comer un único plato, en el que utilicemos carne o pescado en ese plato, ej: pasta con carne, arroz con pescado, paella, ... (así podemos utilizar menos cantidad de carne, pescado o huevo) y cuando queramos que su aporte sea mayor, aconsejamos poner primer y segundo plato, dónde el segundo plato será carne, pescado o huevo.

Aporte de proteínas: En el número anterior de la revista les comentaba que en los últimos estadios de la enfermedad renal (etapa prediálisis), y antes de iniciar tratamiento renal sustitutivo, se aconseja reducir el aporte de proteínas, eso sí, con mucho cuidado para que no apareciera desnutrición. Pues bien, una vez que se inicia tratamiento con diálisis, independientemente de si es hemodiálisis o diálisis peritoneal, se aconseja un aumento en el 32 < ALCER

Cuando una persona tiene poco apetito, puede ser útil servir la comida en un plato grande (y nunca poner mucha cantidad), sin embargo, cuando queramos que la persona perciba más la sensación de saciedad, es recomendable usar platos más pequeños y servirlos bastante llenos. El modo en el que se sirva una comida va a influir directamente el apetito hacia ésta. Como consejo, ¡ánimo, y dejémonos llevar algunas veces por la imaginación!. Las recomendaciones nutricionales en el paciente trasplantado las dejo para un próximo artículo, ya que debido a problemas de espacio no es posible incluirlas en éste. Así mismo les pido que hagan llegar a la Federación Nacional ALCER posibles sugerencias a cerca de algún aspecto que les hubiera gustado que se tratara más específicamente en éste artículo. •

¿A qué edad te detectaron la enfermedad renal?

paba de realizar la diálisis.

A los 60 años.

¿Qué te llevó a decidirte por la diálisis peritoneal?

¿Qué síntomas notabas antes del diagnóstico?

La experiencia de otros enfermos que hacían hemodiálisis en la Fundación Puigverd de Barcelona. Vi algunos casos que llegaron a asustarme.

Mucho cansancio y una gran cantidad de orina diaria, casi dos litros absolutamente inodora e incolora. Mi médico de cabecera detectó el problema a través de la creatinina de las sucesivas analíticas.

¿Te has desplazado por motivos laborales o vacacionales con el tratamiento?

Cuando tus riñones empezaron a fallar, ¿te explicaron las diferentes técnicas de diálisis?

Todavía no. Justamente estoy a punto de vivir mi primera experiencia.

Me las explicaron cuando me dijeron que no me esca-

¿Cómo la compatibilizas con tu trabajo? ALCER > 33

<< periodismo y enfermedad renal >>

Gracias a que ejerzo periodismo, actividad de horarios muy flexibles. ¿Crees que este tipo de enfermedades son conocidas por la sociedad en general?

mente de mi director histórico, Juan José Castillo, un auténtico monstruo de la profesión, así como las grandes plumas madrileñas, entre las que actualmente destaco a Alfredo Relaño. También admiro mucho a José Ramón de la Morena y todos los compañeros que

Sólo de oídas.

se atreven a narrar transmisiones en directo.

¿Qué crees que puede suponer en tu vida, recibir un trasplante de riñón?

¿Qué diferencias crees que hay entre la prensa catalana y la madrileña (si crees que hay alguna)?

Me cuentan maravillas aunque estoy un poco asustado ante la perspectiva. ¿Qué cosas crees que se pueden mejorar para que el enfermo renal lleve una buena calidad de vida?

A las dos las veo entregadas a los dos grandes clubs de cada ciudad. Diría que en Madrid son más generosos en la hora del triunfo y la catalana más exigente en cualquier situación.

Reducir el tiempo de la diálisis peritoneal. Hacerla menos rígida y larga.

¿Quién crees que ganará la Liga?

Parte profesional La próxima promete ser apasionante. Y empieza a ser ¿Cuando decidiste que querías estudiar periodismo? Cuando estaba en la facultad de derecho y un íntimo amigo ya empezaba a escribir en un diario deportivo del que su padre era redactor-jefe. Ellos me brindaron mi primera oportunidad y quedé enganchado a la profesión para siempre.

hora de que salga un tercer o incluso un cuarto equipo en discordia. ¿Qué crees que le falta a España para ganar un título importante con la selección absoluta de fútbol? ¿Cómo ves esta Eurocopa?

¿Cuál ha sido tu trayectoria profesional? Fundamentalmente solera, pedigrí de potencia mundial, del que ha ganado grandes títulos. Luego se trata de creérselo y ser más solidarios en el campo. Me temo que los representantes y agentes influyen en el rendimiento de los jugadores mucho más de lo que le pueda decir el seleccionador o el aliento del aficionado español.

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ESSTX11900ANU062007

Empecé en el desaparecido diario barcelonés TeleExpress compaginándolo con la agencia EFE y colaboraciones en Radio Nacional. Después del servicio militar, recibí una oferta del Mundo Deportivo y con el tiempo me saqué el título oficial de Escuela de Periodismo y entré en la plantilla del diario. A partir de entonces, colaboré en Radio Barcelona de la Cadena Ser, TVE y otros medios audiovisuales, como el programa “El Larguero” de la Ser en el que participo actualmente. ¿Cuáles son tus referentes profesionales y qué es lo qué más destacarías de ellos? La vieja guardia del periodismo deportivo madrileño y barcelonés de la que aprendí muchísimo. Especial34 < ALCER

Antonio González

www.novartis.com

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fundación renal

Aprendiendo a cocinar... Talleres de recetas para enfermos renales POR INICIATIVA DE LA FUNDACIÓN RENAL ALCER Y CON el Patrocinio de Fresenius Medical Care, se han organizado en la Comunidad Autónoma de Aragón tres talleres de Recetas: el 25 de marzo ALCER Huesca, 27 de marzo en ALCER Teruel y 10 de Abril ALCER Ebro. Para su realización se ha contado con la colaboración de D. Antonio Vercet Turmo, profesor de Tecnología Culinaria de la Escuela Universitaria de Nutrición Humana y Dietética de la Universidad de Zaragoza. Igualmente se ha contado con la colaboración imprescindible del equipo técnico de nuestra Asociación miembro ALCER Ebro. El objetivo de los talleres era facilitar al paciente renal la puesta en práctica de los conocimientos teóricos El profesor Antonio Vercet, realizando una explicación. adquiridos, sobre los requerimientos nutricionales y pautas dietéticas adaptadas a cada fase de la ERC, mediante la aplicación de distintos trucos y técnicas. De esta manera el paciente puede ver que la dieta que lleva no es tan restrictiva como piensa, pudiendo realizar comidas apetitosas junto al resto de su familia.

II Torneo de Pádel: “Homenaje al Donante”, “Memorial José Manuel Herrero de la Iglesia”

LOS PASADOS DÍAS 7 Y 8 DE JUNIO DE 2008 SE CELEBRÓ LA SEgunda edición del torneo de padel ALCER organizado por la Fundación Renal ALCER y que sirvió además de para homenajear a todos los donantes anónimos que con su gesto altruista han ayudado y ayudan a personas que necesitan un órgano para seguir con vida. Además el torneo este año ha tomado un cariz muy emotivo y especial ya que se ha organizado en memoria de nuestro amigo y compañero José Manuel Herrero de la Iglesia que falleció el pasado mes de diciembre y cuya familia decidió donar su órganos para trasplante. El evento tuvo lugar en el Club Deportivo Amanecer de la localidad madrileña de Alcorcón. El torneo se disputó en dos grupos, valorando el nivel de los participantes. El nivel A estuvo compuesto por cuatro grupos de cuatro parejas cada uno, mientras que el segundo grupo estuvo formado por tres grupos de cuatro parejas cada uno. En la primera fase se estableció un sistema de todos contra todos para determinar las posiciones de los cruces. Los partidos de esta primera fase se disputaron a un set.

El grupo asistente al Taller Recetas de Zaragoza, practicando los conocimientos aprendidos...

Al comienzo de cada taller se realizó un repaso a las recomendaciones nutricionales y pautas dietéticas adaptadas a los diferentes tratamientos de la enfermedad renal, así como de las distintas técnicas de cocinado y trucos que posteriormente se pondrían en práctica. A continuación, Antonio Vercet explicaba los platos que iban a cocinar los participantes y posteriormente se llevaron a cabo cada receta, finalizando con la degustación de las mismas. • 36 < ALCER

A partir de aquí se paso a la fase de enfrentamientos directos y eliminación, siendo el partido a un set de nueve juegos con diferencia de dos. Por último la final se disputó a un partido completo al mejor de tres set. Entre partido y partido los participantes pudieron descansar en una zona habilitada para ello, contando ALCER > 37

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con refrescos y aperitivos proporcionados por la Organización. El sábado al mediodía se ofreció un catering para todos los participantes. En el torneo han estado representados todos los sectores: la industria farmacéutica, personal de enfermería, nefrólogos, familiares de pacientes, proveedores y trabajadores de la Federación Nacional ALCER. En esta ocasión las asociaciones ALCER estuvieron representadas por el presidente de ALCER BURGOS. El torneo dio comienzo el sábado a las diez de la mañana y finalizó a las 14:00 del domingo siguiente. A última hora de la tarde del sábado comenzaron los cuartos de final en ambos grupos. La semifinales en el nivel A enfrentaron por un lado a Javier Martínez y Xinoe representes de Fresenius Medical Care que derrotaron a Juan Carlos Bermejillo y Alfonso Miño por 9-5 mientras que la pareja formada por Ignacio Pérez e Ignacio se impusieron a los campeones de la edición anterior Javier Sánchez y Víctor Velasco por 9-3. En el nivel nivel B la pareja formada por Antonio González (técnico de la Federación Nacional ALCER) y Francisco Pérez cayeron derrotados por Roberto Ortiz (Técnico de la Federación Nacional ALCER) y Pasi por 9-3, mientras que la pareja formada por Jorge Sánchez y Emy vencieron a la pareja formada por Gustavo Calvo y Manuel García. Posteriormente se disputaron las finales de las dos categorías en el nivel A Ignacio Pérez e Ignacio Villar se impusieron a Javier Martínez y Xinoe por 6-4 y 6-0. Mientras que en el nivel B Jorge Sánchez y Emy se impusieron a Roberto Ortiz y Pasi en dos set por 6-4 y 6-3. A la finalización de la entrega de premios se realizó un sorteo de obsequios con productos promociónales cedidos por varias marcas deportivas colaboradoras. El torneo ha contado con la colaboración de Fresenius Medical Care, Genzyme, Astellas Pharma, Coca-Cola, Heineken, Trofeosycopas.com, Babolat, Mystica, AllPadel, Aperitivos Medina, BullPadel. Montesinos, El Corte Inglés, Padel Coach, Royal Padel, Gráficas Huesca, Veintiocho Estudio Creativo y el Club Deportivo Amanecer que fue el encargado de coordinar el torneo. A todos ellos muchas gracias por su apoyo. • 38 < ALCER

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hablamos con...

Guillermo Toledo “La donación de órganos es fundamental, una vez que dejamos de existir todo lo que se pueda aprovechar para dar vida a otro ser humano es incuestionable” En primer lugar aprender mucho tenia a mi lado los mejores directores de comedia de este país, las tablas y la experiencia durante 3 años haciendo televisión todos los días, a partir de ese momento mucha popularidad que hace que muchos directores se fijen en ti para otro tipo de trabajos.

foto: Roberto Gerver

Después de un tiempo apartado de la televisión ha decidido volver con la serie “Cuestión de sexo”, ¿Qué le ha gustado del guión para volver a la pequeña pantalla? Unos guiones que me han gustado y un proyecto de trabajo también me ha gustado mucho, con los compañeros que voy a trabajar en la serie. Llevaba 5 años sin hacer nada de televisión y me apetecía mucho.

GUILLERMO TOLEDO COMENZÓ EN EL MUNDO DE LA INTERpretación formando un grupo de teatro junto un grupo de amigos, a raíz de esta compañía se dio a conocer, uno de sus papeles más destacados de su carrera ha sido el personaje de “Richard”, en la exitosa serie Siete Vidas, actualmente trabaja en la serie “Cuestión de Sexo”, emitida por Cuatro Televisión. ¿Cómo fueron tus comienzos en el mundo de la interpretación? Estudié en una escuela durante 4 años, y allí conocí a un grupo de amigos, y en el 3er año decimos formar una compañía que se llama “ANIMALARIO”, desde el primer espectáculo funciono muy bien. Empezamos a hacer giras por toda la geografía española y a partir de ese momento nos conocieron directores de casting, y personas del mundo del espectáculo, comencé a hacer pruebas de cine y televisión, sin dejar nunca la compañía que ha sido siempre lo prioritario. Debutó en el cine en 1994 con la película “Morirás en Chafarinas”, pero su papel de Richard fue el que le dio la popularidad que ahora ostenta ¿Qué ha significado para ti “Siete Vidas? 40 < ALCER

La donación de órganos es fundamental, una vez que dejamos de existir todo lo que se pueda aprovechar para dar vida a otro ser humano es incuestionable, yo en particular no me lo cuestiono. ¿Creé que el papel que desempeñamos las Instituciones Sociales es interesante para la sociedad? ¿Qué piensa que podemos aportar? Las ONG’S perpetúan el capitalismo, el gobierno no hace nada por lo ciudadanos y dejan en mano de otras personas la donación de órganos, el envío de medicamentos y alimentos debería el gobierno de encargarse de todo esto.

¿Conoces la Insuficiencia Renal Crónica? La conozco poco, es una enfermedad del riñón y se poco más, no tengo ningún caso cercano. ¿Qué mensaje de ánimo mandaría a los enfermos renales que tienen que conectarse a una máquina para seguir con vida a la espera de la llegada de un trasplante? Le diría que España es el no 1 en donación de órganos y esto es un buen comienzo para la esperanza y pensar que lo españoles son generosos. Les mando todo mi apoyo y animo posible. La vida será satisfactoria el día que reciban un trasplante.

No se sabe donde va el dinero que lo ciudadanos donan a las Ong’s.

¿Qué mensaje mandaría a la sociedad para fomentar la donación de órganos? Las personas que no se lo plantean y no les importaría si reciben la suficiente información, que se informen y que no duden en donar sus órganos, que bonita manera de morir sabiendo que hay una persona que va a vivir con los órganos que tú vas a dejar.

Me he documentado de vuestra asociación, es limpia y transparente.

Las instituciones deberían de dar mas información sobre la donación de órganos. •

Hay ONG’s que reciben dinero y sin embargo no hacen lo que tienen que hacer, lo único que quieren es enriquecerse.

Como actor ¿Qué le aporta el teatro que no le aporté el cine o la televisión?, ¿Son medios tan diferentes? Lo que mas me gusta es el teatro, son diferentes el teatro estas ensayando durante dos meses y tan solo en dos horas has representado la obra y sin embargo la televisión es el día a día durante muchos meses o años, la dinámica de trabajo es muy diferente. ¿Cuáles son tus proyectos de futuro? Terminar de rodar la serie y luego me marcho a Sevilla a rodar una película con el director de cine Alberto Rodríguez. ¿Piensa que el cine español podría en algún momento llegar a la altura del cine americano? El cine español esta a la altura del americano, el americano no es mejor que el español. Lo importante es el cine bueno da igual de donde sea. El poder económico que tiene el cine americano, mucho mas marketing en los estrenos de las películas, los medios de comunicación que tanto se quejan dan cobertura gratuita al cine americano. ¿Qué opinión tiene sobre la donación de órganos? ALCER > 41

agenda

empleo

XXI JORNADAS NACIONALES DE ENFERMOS RENALES Los próximos 25 y 26 de octubre de 2008. se celebrará en el Salón de Actos del Ministerio de Sanidad en Madrid (Paseo del Prado, 18-20), la vigésimo-primera edición de nuestras jornadas informativas anuales para pacientes con enfermedad renal. Como cada año contaremos con reconocidos profesionales que nos informará de la actualidad del tratamiento sanitario y social de la enfermedad renal. Como en los últimos años tendremos una actividad cultural a disposición de los asistentes en la tarde del sábado día 25 y unos talleres prácticos formativos como otra alternativa para esa tarde.

La Problemática del Enfermo Renal en la Búsqueda Activa de Empleo Preguntas: EMPLEO PÚBLICO

XXXIII CONGRESO DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ENFERMERÍA NEFROLÓGICA

Una de las problemáticas mas común e importante de los enfermos renales es el acceso al empleo. Desde la entrada en vigor del RD 1971/1999 la mayoría de las personas que padecen IRC y son trasplantados pierden el certificado de minusvalia aunque siguen sufriendo una merma de su capacidad física y siguen existiendo limitaciones derivadas de su estado de salud. Como consecuencia de esto, ven reducidas sus opciones de incorporación al mercado laboral al carecer de las opciones que le prestaba el certificado de minusvalia: bolsas de empleo especializadas en discapacidad, cuota de reserva del 2% en empresa ordinaria, puestos de trabajo en Centros Especiales de Empleo, acceso al empleo publico con reserva de puestos a discapacitados, etc...

Entre el 8 y el 11 de octubre de 2008, se celebrará en San Sebastián, el trigésimo-tercer Congreso de la Sociedad de Enfermería Nefrológica. Como en los últimos años, ALCER estará presente en un stand cedido por la organización.

XXXVIII CONGRESO DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEFROLOGÍA Del 4 al 7 de octubre de 2008, tendrá lugar en San Sebastián, en su Palacio de Congresos (Kursaal) el trigésimooctavo Congreso de la Sociedad Española de Nefrología. Al igual que en el Congreso de Enfermería, ALCER estará presente en un stand cedido por la organización.

A modo de ejemplo expondremos dos casos reales, que muestran esta problemática en empresa ordinaria y en empleo público respectivamente. El primer caso corresponde a Javier, 32 años, de Madrid, que fue trasplantado hace 10 años. ¿Tienes certificado de minusvalia? ¿Con que grado? Si, un 20% desde el 26 de Noviembre de 2007 ¿Cuál es el diagnostico? • Trasplantado por Fallo Renal de Etiología Degenerativa

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• Enfermedad de Aparato Circulatorio por Cardiopatía Hipertensiva de Etiología Degenerativa ¿Tiene plazo de revisión? Fecha concreta no me han puesto (en anteriores ocasiones sí), pero se establece que puedo instar a revisión por agravamiento o mejoría en un plazo mínimo de 2 años a contar desde la fecha de resolución. ¿Como accediste a tu puesto de trabajo? Envié mi CV a través de la página Web de una multinacional. Anteriormente estuve trabajando 5 años en un CEE propiedad de la Fundación ONCE. ¿En que momento te requirieron el certificado de minusvalía? En el momento en que me hicieron contrato indefinido ya que estuve durante 9 meses con contratos temporales. ¿Conseguiste el empleo? Sí ¿Como fue el proceso de selección? Al cabo de un par de meses de enviar el CV a través de la Web me citaron para realizar unas pruebas de conocimientos generales y de aptitud. Pasé dichas pruebas y a la semana me ofrecieron la posibilidad de trabajar con un contrato de sustitución por maternidad (16 semanas) y, al estar por aquel entonces con discapacidad ALCER > 43

<< empleo >>

RRHH ya que al estar contratado como discapacitado, la empresa, por un lado, dejaba de bonificarse en lo que al pago de cuotas a la Seguridad Social se refiere y, por otra parte, mi situación fiscal en relación al IRPF cambiaba, por que se me tenía que actualizar el % de IRPF que se me aplicaba de retención en la nómina mensual.

dos en las empresas los enfermos renales nos quedemos fuera de él motivado por un Real Decreto injusto y que, desde mi punto de vista, no se ajusta a lo problemática real del trasplante.

Tuve la suerte de que desde el Dpto. de RRHH se me comunicó que no me preocupara, que garantizaban mi continuidad en las mismas condiciones contractuales en las que me encontraba hasta la fecha, con la salvedad que en lugar de tener contrato indefinido como discapacitado, lo transformaban en un contrato indefinido normal.

¿Tienes certificado de minusvalía? ¿Con que Grado?

En lo que más me ha afectado el perder la condición de discapacitado ha sido en 2 cuestiones fundamentalmente: A nivel Socio-laboral: la cobertura social que establecen los contratos a discapacitados (10 días para asistencia a revisiones médicas relativas a tu discapacidad) dejas de tenerla y no estás exento de posibles problemas en un futuro, porque aunque existe cierta sensibilidad, no dejas de ser un empleado más al que se le exige un rendimiento y un cumplimiento de jornada. del 41%, me comentaron que si trabajaba bien este tiempo que podría llegar a formar parte de la plantilla con contrato indefinido, ya que tenían previsto incorporar personal discapacitado a la misma ya que no cumplían el % mínimo establecido por Ley. Después de 9 meses con contratos temporales me ofrecieron la contratación indefinida a lo que, por supuesto, accedí.

Por el momento ya no soy convocado a unas reuniones trimestrales que se llevan a cabo entre el Director General de mi departamento con los trabajadores discapacitados y he perdido la posibilidad, debido a esto, de expresar mis problemas, sugerencias, opiniones, etc, que podía realizar anteriormente.

Después del transplante, ¿has pasado revisión del certificado? ¿ Con qué grado te lo han dejado?

A nivel Económico: se me ha incrementado la retención del % de IRPF en la nómina mensual (incremento del 10%) con lo que la cantidad a recibir en la nómina mensual se ha visto reducida en esa cuantía.

Sí, anteriormente tenía un 41% (29/09/2003) y después del transplante, un 20%. ¿Como afectó esto a tu situación laboral y que medidas tomó la empresa? Lo primero que hice fue comunicárselo al Dpto. de 44 < ALCER

El segundo caso es el de Maria, 27 años, trasplantada en el 2006.

Sí, con un 65%, desde el 18/07/03 ¿Cuál es el Diagnóstico? Enfermedad del Aparato Genito Urinario por fallo Renal de Etiología Idiopática ¿Tiene plazo de revisión? Sí, el 18/07/08 ¿Cómo Accediste a la oferta de empleo público? Me inscribe a una bolsa de funcionarios interinos que se convoco hace dos años, donde existía acceso libre y cupo de discapacidad, siendo en esta ultima en la que entre yo, al comunicarme que cumplía los requisi-

tos que pedían. Hace unos meses me han llamado para trabajar en Justicia. El problema puede surgir al opositar, accediendo por el turno de discapacitados, para un puesto de trabajo distinto al que vengo desempeñando para el estado, ya que estas oposiciones son para la administración autonómica. Durante el ultimo año de peritoneal y el tiempo que he estado trasplantada, he estudiado los ratos que he podido y me ha permitido mi enfermedad, para poder examinarme en noviembre del 2007 del examen para la Junta. La junta ha tardado 3 años en convocar la oposición, siendo lo normal que se convoquen cada año. Debido a eso, coincidió que la ultima convocatoria salio al día siguiente de haberme trasplantado y pese a todo, no deje de estudiar y prepararme. ¿En que momento te requirieron el certificado de minusvalía? En el trabajo actual para el juzgado me pidieron el certificado de minusvalía primero para acceder a la bolsa de trabajo por el cupo de reserva de disca-

En resumen, el hecho de que a una persona trasplantada renal la califiquen por debajo del 33% la supone, fundamentalmente, una pérdida de derechos y de protecciones (por lo que al tema laboral se refiere) que le ocasiona graves perjuicios eso sin contar que si actualmente hay un “boom” laboral de los discapacitaALCER > 45

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nombramiento ya esta hecho, pero es un trabajo provisional, soy interina.

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ALCER ASTURIAS EXCURSIÓN A ALMERÍA

Sin embargo ,para conseguir mi plaza en la junta, si me baja el certificado de minusvalía por debajo del 33% ya no tendré derecho a acceder por el cupo de discapacitados y tendría que acceder por el turno libre.

pacitados, y también al aportar la documentación para aceptar el trabajo, tres dias antes del nombramiento. En lo que respecta al acceso a las oposiciones de la junta de Extremadura tuve que aportar el certificado con la solicitud de acceso a las pruebas o exámenes por el cupo de discapacidad. ¿Aprobaste el examen? Si aprobé el primer examen con buenos resultados, orgullosa después del esfuerzo que me suponía estudiar estando convaleciente de la operación del transplante. ¿Solicitaste algún tipo de Adaptación? No ,no necesite ninguna adaptación. ¿Después del Trasplante has pasado revisión del certificado de minusvalía? ¿ que grado te han dejado? Aun no, iré en julio de este año. Estoy preocupada porque me ha comentado la posibilidad de perder la condición de discapacitado una vez que estoy transplantada perdiendo los derechos y prestaciones que ofrece el certificado de minusvalía. ¿Cómo crees que afectará esto a tu nueva situación laboral? En el caso del trabajo actual no me afecta porque mi 46 < ALCER

Por un lado me preocupa el retraso en la administración que hacen que estos procesos se dilaten y por otro, el que a las personas trasplantadas no se nos reconozca un mínimo del 33% en el certificado de minusvalía, todo hace que gente en mi situación, estando a punto de pasar la revisión, cuando vaya a producirme mi nombramiento, no podré acreditar que sigue en vigor el 41% de minusvalía, ya que lo más seguro es que me lo quiten. De esta manera ,yo habré estado preparando una oposición mientras no me encontraba en condiciones normales ,como pueda estar quien accede por turno libre y que no tenga una discapacidad , y sin embargo ,todo el esfuerzo , todo el empeño ,y todo el tesón ,no habrá servido para nada, y tendré que competir con de gente en el turno libre que no han tenido los mismos inconvenientes que yo durante el proceso de selección . La tardanza en ese nombramiento y la falta de sensatez en los barremos que regulan los grados de minusvalía , hacen que quizás personas que aunque con discapacidad intentamos seguir a adelante y no estar en casa con ana prestación, nos sintamos como en mi caso, discriminados por la Administración, a la hora de acceder al empleo público por no tener en cuenta en las base de la convocatoria que se exige el certificado de minusvalía solo durante el proceso selectivo y exigiéndose hasta el nombramiento. Este es el problema que tenemos las personas como yo que tenemos certificados de minusvalía revisable , y que con tanta mala suerte me han coincidido en las fechas claves de mi convocatoria de opción auxiliar administrativo para trabajar en la junta de Extremadura. • Sara Muñoz Antonio Vaquero

ALCER ASTURIAS organizó una excursión de ocio y tiempo libre a Roquetas de Mar (Almería) con sus socios y familiares. Estuvimos en el Hotel del Montepío de la Minería, ya que días pasados firmamos un Convenio de Colaboración. Salimos de Oviedo el día 19 y regresamos el 26 de abril. Fue una estancia fabulosa ya que visitamos Almería Capital, Cabo de Gata, San José y Mojacar Pueblo Indalo y lo más sorprendente fue ver Roquetas, Aguadulce y Almeria a través del Mar, ya que hicimos una travesía de 4

horas inolvidable. El trato fue exquisito tanto en el Hotel como las cosas que visitamos quedamos todos con ganas de volver.

ALCER ILLES BALEARS LA CIUTAT DE PALMA AGRADECE PÚBLICAMENTE LA GENEROSIDAD DE LOS DONANTES DE ÓRGANOS

La alcaldesa de Palma, el Conseller de Salut del Govern Balear y la presidenta de ALCER Illes Balears, descubrieron un monolito ubicado en el Parque de Sa Faixina el pasado 6 de junio, Día Nacional del Donante de órganos. Tras cinco años de negociaciones con el anterior consistorio del Ayuntamiento, los donantes de órganos cuentan con un reconocimiento a la altura de su gesto solidario. Una monolito de más de tres toneladas, con el lema “La Ciutat de Palma als que donant òrgans regalen vida” (la

ciudad de Palma a los que donando órganos, regalan vida) preside la entrada al Parque de Sa Faixina, junto al concurrido Paseo Marítimo. Durante la inauguración Manuela de la Vega, presidenta de ALCER Illes Balears, comentó que este monolito no es solo un reconocimiento a los donantes de órganos, sino también una muestra de agradecimiento a las familias que, en un momento tan difícil, toman una decisión que puede suponer un cambio drástico en la vida de muchos enfermos. Durante estos cinco años se han barajado diferentes ubicaciones para el monumento, pero desde la asociación se ha tenido claro desde el principio que tenía que ser una zona visible y céntrica, para recordar a los transeúntes la importancia de un gesto como la donación de órganos, que da vida a muchas personas.

ALCER CÓRDOBA GUÍA INFORMATIVA PARA ENFERMOS RENALES

ALCER Córdoba ha elaborado una guía y un tríptico dirigido a los pacientes renales, con la que pretende dar a conocer a éstos las diferentes modalidades de tratamientos existentes, incluido el trasplante, así como pautas de alimentación, de ingesta de líquidos y de higiene que deben de adoptar las personas que sufren algún tipo de patología del riñón. La publicación ha sido subvencionada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, con la colaboración de Fresenius Medical Care. Los autores de la guía son profesionales de enfermería de la Unidad de Diálisis del hospital Reina Sofía, en concreto Rodolfo Crespo Montero, supervisor, y los enfermeros Rafael Casas

Cuesta y María Dolores Contreras Abad. También ha colaborado el Servicio de Nefrología. Con este trabajo ALCER Córdoba, pretende que los enfermos renales cuenten con la mayor información posible, aunque recordando que el nefrólogo es el profesional especializado que debe resolver cualquier duda médica.

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EBROTRASPLANTE 2008 Ebrotrasplante es un colectivo que abarca a los ALCERES provinciales de Zaragoza, Huesca, Teruel, La Rioja y Navarra. Es costumbre asentada celebrar anualmente una jornada de encuentro destinada a fomentar la convivencia entre los enfermos renales. Este año correspondía a ALCER EBRO organizar dicha jornada de convivencia de Ebrotraplante. La celebración de la misma fue el día 8 de junio en Sos Del Rey Católico y posteriormente la comida se realizó en el Castillo de Javier (Navarra) donde se pudo

intercambiar información sobre diversos temas de interés como el transporte sanitario, plazas de diálisis vacacionales...

ALCER GUIPUZKOA “TU TAMBIÉN CUENTAS”. “ALCER GIPUZKOA CON EL APOYO DE TODOS”. “30 AÑOS DE RECORRIDO, 1.700 PACIENTES RENALES, 60.000 DONANTES” El acto se celebró en el Palacio de la Diputación Foral, bajo la presidencia de la Diputada de Política Social, con la participación en euskara y castellano de la presidenta, vicepresidenta, psicóloga y trabajadora social de ALCER Gipuzkoa, con la asistencia de más de 100 pacientes renales y la presencia del Gerente del Complejo Hospitalario “Hospital Donostia”. ALCER Guipúzcoa presentó su nueva página web: www.alcergipuzkoa.org

ALCER HUESCA El Día 7 de Junio, ALCER HUESCA participó en la feria de la solidaridad que se celebró en uno de los pueblos más importantes de la provincia oscense en Barbastro. En esta feria participan todas las asociaciones de discapacitados de Huesca. ALCER HUESCA informó sobre la prevención de la enfermedad renal, así como dio información sobre como hacerse donante. La concejala de Barbastro Puri Ferrer concejala de Barbastro se acercó al stand de ALCER para interesarse por la problemática de los enfermos renales.

ALCER SALAMANCA EL CAMINO DE LAS ESTRELLAS

El pasado mes de mayo, un grupo de personas de ALCER Salamanca se pusieron en marcha para realizar el camino de Santiago, entre ellos siete trasplantados de riñón. Desde Salamanca viajamos en coche a la localidad de Ferreiros donde comenzamos la andadura, en total recorrimos un total de cien kilómetros comenzando el día 30 de abril y finalizamos con la llegada a Compostela el día 5 de mayo. A lo largo de todo el recorrido llevamos puestas unas camisetas en las que se podía leer “Gracias por dar vida” ALCER SALAMANCA. 48 < ALCER

De Gambro Healthcare a Diaverum™

Una cálida bienvenida a una empresa renovada

Durante los últimos 15 años, Gambro Healthcare ha sido una de las empresas líderes mundiales en la prestación de servicios de terapia renal. Estamos presentes en 14 países y atendemos a más de 13.000 pacientes. La compañía comienza ahora una nueva etapa como especialista en servicios de terapia renal bajo un nombre nuevo: Diaverum. El nombre cambia, pero permanecen las personas, los conocimientos, la experiencia y la excelencia en el servicio. Diaverum se construye sobre esta sólida base, asumiendo lo mejor de Gambro Healthcare y añadiendo un trato personal especial que marcará la diferencia. The touch that makes the diﬀerence

Visítenos en www.diaverum.com para encontrar más información sobre nuestra empresa de servicios de terapia renal.