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Nº 146 JULIO AGOSTO SEPTIEMBRE DE 2008

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Andreu Buenafuente “LA DONACIÓN DE ÓRGANOS ES IMPORTANTÍSIMA. HAY QUE AYUDAR Y ÉSTA ES UNA DE LAS MEJORES MANERAS QUE SE ME OCURREN”

PROGRAMA DE SALUD RENAL

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¡¡ALERTA!!

Medicamentos falsos: no mezcle medicinas con Internet

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editorial

DESIGUALDADES La Junta Directiva de esta Federación Nacional ALCER, quiere manifestar la preocupación que siente por las ya importantes desigualdades territoriales que van existiendo en España respecto a los distintos tratamientos que recibimos los enfermos renales en las diecisiete comunidades autónomas que integran el estado español.

Alejandro Toledo Noguera

PRESIDENTE DE ALCER

Desde los estadios iniciales de la enfermedad, hasta el trasplante, se manifiestan estas desigualdades. En primer lugar, respecto a la prevención y diagnostico precoz. Dependiendo de si existen o no consultas de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA), el paciente puede acceder de forma programada a diálisis obteniendo toda la información necesaria sobre su tratamiento. Y no como ocurre en la actualidad en nuestro país, donde cerca del 50% de los pacientes acceden al tratamiento renal sustitutivo de modo urgente.

El consentimiento informado debe de dejar de ser un simple papel que firme el paciente, y ser lo que de verdad se pretende: una información completa y de calidad, donde se nos permita elegir libremente el tratamiento que mejor se adapte al ritmo de nuestra vida.

En lo concerniente a la modalidad del tratamiento de diálisis que el paciente debe elegir (siempre que no haya contraindicación médica), nos preguntamos lo siguiente: ¿por qué existe una diferencia tan importante en diálisis peritoneal (DP) entre Comunidades Autónomas (CCAA), con oscilaciones que van desde el 1% en Aragón al 23% en Cantabria. Ocho comunidades autónomas tienen un porcentaje en DP inferior al 10%, siete entre el 10 y el 20% y solo dos, por encima del 20%. Esto es un indicativo muy claro de desigualdad territorial y falta de equidad. En cuanto al tratamiento en HD, ¿Por qué, en algunas CCAA está asumido el coste en HD on line y en otras no? Teniendo constancia de que es un tratamiento menos agresivo y con mejores resultados.

El transporte sanitario a diálisis, cuando el paciente realiza un desplazamiento de su domicilio habitual y el gasto no es asumido por algunas CCAA etc. Todo esto es simplemente una pequeña muestra de todo lo que nos preocupa, y que requiere una inmediata intervención por parte de las autoridades sanitarias, para que no se agrave en el transcurso del tiempo.

Entre los contenidos de esta revista, nos encontraremos con un magnifico artículo de el Dr. A. L. Martín de Francisco, presidente de la SEN, referente al Plan de Salud Renal en España. Este proyecto es una importante apuesta por la prevención, y como dice él mismo, nuestra organización debe asumir la responsabilidad que le corresponde en los primeros estadios de la enfermedad, ocupándonos no solo de los que estamos en diálisis o trasplantados si no además de los que padecen una enfermedad renal y no lo saben.

Este es un reto que ALCER tiene por delante y devolver a la sociedad lo que ella hace por nosotros. Estamos convencidos, que sabremos estar a la altura que se espera de nosotros.

• ALCER > 1

FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org • Presidente - D. Alejandro Toledo Noguera • Vicepresidente 1º - D. Roberto Rodríguez Bustillo • Vicepresidente 2º - D. Clemente Gómez Gómez • Secretaria - Dña. Amelia Monterrubio Ayo • Tesorero - D. Jesús Ángel Molinuevo Dobalina • Vocales - Dña. Candelas Soto Álvarez, D. Pablo León Jiménez, D. Mariano Martínez Luque D. Evaristo Martín Sánchez ALCER ÁLAVA D. José Antonio Rioja Imaz C/ Arquillos, 9 01001 Vitoria Tel. 945 231895 / Fax. 945 133991 info@alceralava.org ALCER ALBACETE D. José Alfonso Castillejos Castellanos Paseo Cincurvalación nº 49, 1º A 02004 Albacete Tel. 627 689833 ALCER ALICANTE D. José Ángel Fernández García C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 96 5251451 - 636 985118 / Fax. 96 5255350 asociacion@alceralicante.org ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez C/ D. Carracido, nº 19, 7º - 3, Edificio Alfa-A 04005 Almería Tel. 950 857000 / Fax. 950 257043 alcer@cajamar.es

ALCER BURGOS D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 229701 / Fax. 947 229701 alcerburgos@hotmail.com

ALCER GIRALDA D. Juan Julio Zamudio Rodríguez C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3-Mód. A y B 41018 Sevilla Tels. 95 4423885 - 649 434437 / Fax. 95 4411216 alcer_gi@hotmail.com

ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 210384 / Fax. 927 210384 alcercaceres@eresmas.com

ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12 20011 Donostia Tels. 943 469047 - 943 473636 / Fax. 943 444473 alcergi@terra.es

ALCER CÁDIZ Dña. Auxiliadora Moreno Hurtado C/ Dora Reyes, 3 - local, 5 11009 Cádiz Tel. 956 255101 / Fax. 956 283728 alcercadiz@terra.es

ALCER GRANADA D. Francisco Montero Barranco C/ San Julián nº 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 152213 / Fax. 958 171006 alcergr@teleline.es

ALCER CANTABRIA D. Roberto Rodríguez Bustillo Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 276061 / Fax. 942 272348 alcercantabria@telefonica.net

ALCER GUADALAJARA D. Enrique Peñuelas Sánchez Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 457226

ALCER CASTALIA Dña. Vicenta del Río Díez C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 228363 / Fax. 964 228363 alcer@alcercastalia.org

ALCER HUESCA D. Luis Montaner Cisner Vicente Campo nº 2 Bajos Apartado de Correos 298 22080 Huesca Tel. 974 240993 / Fax. 974 240993 info@alcerhuesca.com

ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 50001 Ceuta Tels. 956 515183 - 630 713930 / Fax. 956 511895 alcerceuta@hotmail.com

ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart C/ Sor Clara Andreu, 15 - bajos 07010 Palma de Mallorca Tel. 971 498777 / Fax. 971 498778 alcerib@telefonica.net

ALCER ASTURIAS D. Rogelio García Suárez C/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n 33006 Oviedo Tel. 985 256250 / Fax. 985 256250 alcerasturias@asturias.infonegocio.com

ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Jiménez Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM), 1ª Planta Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 217532 / Fax. 926 215300 alcerciudadreal@hotmail.com

ALCER ÁVILA D. José Jiménez Yáñez C/ La Plaza, 25 05196 Tornadizos (Ávila) Tel. 920 276000 / Fax. 920 276098 alceravila@yahoo.es

ALCER CÓRDOBA Dña. Mª Dolores Ayllón Muñoz Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 434385 / Fax. 957 434385 alcer@alcercordoba.org

ALCER LEÓN D. Julio Antonio González Romero C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 alcerleon@telefonica.net

ALCER BADAJOZ D. Melchor Trejo Balsera C/ Padre Tomás, 2 06011 Badajoz Tel. 924 233465 / Fax. 924 260449 alcerbad@terra.es

ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Hotel de pacientes del Hospital Juan Canalejo C/ Xubias de Arriba, 84 - planta semi-sótano 15006 La Coruña Tel. 981 298759 / Fax. 981 298759 info@alcercoruna.org

ALCER LUGO D. Jesús Purriños Rodríguez C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 27003 Lugo Tel. 982 243231 / Fax. 982 243231 alcerlugo@cogami.es

ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco Avda. del Carrilet, 78 - entlo. 1º y 2º 08902 Hospitalet del Llobregat (Barcelona) Tel. 93 3310331 / Fax. 93 3313262 alcerbarcelona@hotmail.com

ALCER CUENCA D. Clemente Gómez Gómez C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. 969 236695 / Fax. 969 236695 alcercuen@terra.es

ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 7543604 / Fax. 91 7540298 alcermadrid@famma.org

ALCER BIZKAIA D. Antonio Peinado López Plaza Aro, 1 - bajo 48006 Bilbao Tel. 94 4598750 / Fax. 94 4598850 alcerbizkaia@sarenet.es

ALCER EBRO D. Severiano Gimeno Capdevila C/ Santa Teresa, 29-35 50006 Zaragoza Tel. 976 359001 / Fax. 976 111218 alcerebro@teleline.es

ALCER MÁLAGA Dña. Elisa Florido Ortiz C/ Sondalezas nº 1 Bajo 29010 Málaga Tel. 952 640036 / Fax. 952 641238 info@alcermalaga.org

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ALCER JAÉN D. José López Garzón C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244 alcerjaen@alcerjaen.org

ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha.

52003 Melilla Tel. 952 682688 / Fax. 952 682688 alcermelilla@hotmail.com

ALCER PALENCIA D. Marcos Giraldo Valenceja C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 752715 alcer.palencia@terra.es

ALCER MENORCA D. Antonio Fernández C/ Picasso, 38 07703 Maó - Menorca Tel. 971 362799 / Fax. 971 350070 alcer@alcermenorca.com

ALCER LAS PALMAS Dña. Jacqueline Martel Padrón C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 230898 / Fax. 928 247963 alcerlp@yahoo.es

ALCER MURCIA D. Jorge Moreno Llacer C/ Trapería, 12 - 2º 30001 Murcia Tel. 968 222990 / Fax. 968 222738 alcermurcia@hotmail.com

ALCER RIOJA Dña. Aurora Cortés Bailón Hospital San Pedro C/ Monasterio de Ayuso nº 3 Bajo 23006 Logroño Tels. 941 257766 / 941 257755 / Fax. 941 258587 coordinacion@alcerrioja.org

ALCER NAVARRA Dña. Mª Ángeles Osta Villar C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo.

31011 Pamplona Tel. 948 278005 / Fax. 948 278005 haztedonante@alcernavarra.com ALCER ONUBA D. Evaristo Martín Sánchez Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 805441 / 959 157205 Fax. 959 157205 asociacionalcer@terra.es ALCER ORENSE Dña. Rosa Iglesias de Dios A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 32005 Orense Tel. 988 229615 alcerourense@hotmail.com

ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 257140 - / Fax. 923 257140 alcersalamanca@alcer.org ALCER SEGOVIA D. Luis Marugán Moterrubio Apartado de correos 545 40080 Segovia Tels. 921 462016 - 921 436917 Faxs. 921 462016 - 921 461435 alcersegovia@terra.es ALCER SORIA D. José Antonio García Romero C/ Ferial, 3 - 5º A 42001 Soria Tel. 975 232810 alcersoria@terra.es

ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 43003 Tarragona Tel. 977 241600 alcer@infonegocio.com ALCER TEIDE D. Santiago Expósito Rodríguez C/ Cruz de la Gallega Esq. C/ Cigarrito S/N Nave 8 38109 (Santa Cruz de Tenerife) Tel. 922 648300 / Fax. 922 648211 Alcer-incavi@hotmail.com ALCER TERUEL D. Enrique Lozano Muñoz Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 44002 Teruel Tel. 978 609258 ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 252858 / Fax. 925 252858 alcertoledo@hotmail.com ALCER TURIA D. Paulino García-Moreno Rodríguez-Barbero C/ Chelva, 7 - 9 46018 Valencia Tel. 96 3850402 / Fax. 96 3856025 asociacion@alcerturia.org ALCER VALLADOLID D. Jesús de Ávila Velasco C/ Urraca, 13 - bajo E 47012 Valladolid Tel. 983 398683 / Fax. 983 398683 alcervalladolid@yahoo.es ALCER ZAMORA D. Joaquín Bermúdez Llanas C/ Cañaveral nº 4, portal 1, 5º C 49032 Zamora Tel. 980 525742 alcerzamora@telefonica.net

Deseo ser donante de órganos Persona mayor de 18 años o menor con consentimiento de sus padres o tutores. Al cumplimentar la documentación adjunta recibirá un carnet de donante, un testimonio de deseo para que lo pongan en conocimiento de todo el mundo, en especial de sus familiares.

D/Dña. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sexo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . y D.N.I. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Nacido el . . . . . . . . . . . . . . . . . . . de . . . . de . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Calle. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nº Piso. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . D.P. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Localidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Provincia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Teléfono . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . e-mail . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

CEDO POR MI PROPIA VOLUNTAD MIS ÓRGANOS Y TEJIDOS PARA QUE PUEDAN SER TRASPLANTADOS DESPUÉS DE MI FALLECIMIENTO A OTRAS PERSONAS

Fecha . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Firma del donante

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www.alcer.org

Alejandro Toledo Noguera Roberto Rodríguez Bustillo Clemente Gómez Gómez

Nº 146 JULIO AGOSTO SEPTIEMBRE DE 2008

JE TA CE

Equipo de redacción:

Sara Muñoz Carrasquilla Ana Belén Martín Arcicollar

R

O R C RE EP ecto Pro

y

Andreu Buenafuente “LA DONACIÓN DE ÓRGANOS ES IMPORTANTÍSIMA. HAY QUE AYUDAR Y ÉSTA ES UNA DE LAS MEJORES MANERAS QUE SE ME OCURREN”

PROGRAMA DE SALUD RENAL

¡¡ALERTA!!

Medicamentos falsos: no mezcle medicinas con Internet

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EN ESTE NÚMERO: Agenda .............................................................................................

p. 12

La investigación en trasplantes ........

p. 14

Divulgativo ...............................................................................

p. 18

Plan de Salud Renal en España

En portada... ......................................................................... p. 26 Andreu Buenafuente

Dietética ......................................................................................... p. 28 Alimentación en la Enfermedad Renal Crónica (III)

ISSN_1885-9313

III Juegos Nacionales de Trasplantados ..................................................................... p. 33 XXI Jornadas Nacionales de Enfermos Renales....................................................... p. 38 Empleo ............................................................................................. p. 43

COLABORA_

Impacto social de la Insuficiencia Renal Crónica

Breves ................................................................................................. p. 45 Alceres Provinciales................................................ p. 47

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CONTENIDOS >> 146

p.6 PROYECTO CRECE

p.22

p.36

p.40

MEDICINAS EN INTERNET ¡¡ALERTA!! Medicamentos falsos: no mezcle medicinas con Internet

ALIMENTOS QUE INTERFIEREN CON LOS MEDICAMENTOS

HABLAMOS CON...

Jorge Lorenzo

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proyecto crece

Proyecto Crece Vacaciones Socioeducativas para Niños con Enfermedad Renal

LA LOCALIDAD CACEREÑA DE HERVÁS HA ACOGIDO UNO de los proyectos más consolidados dentro de los que se desarrollan en la Federación Nacional ALCER, en colaboración con sus entidades federadas. Treinta y cinco niños con enfermedad renal procedentes de provincias como Pontevedra, Vizcaya, La Rioja, Girona, Barcelona, Tarragona, Madrid, Valladolid, Toledo, Cáceres, Alicante, Valencia y Palma de Mallorca.

Este año, se decidió potenciar este proyecto con el objetivo de incrementar el número de niños/as asistentes. El primer paso fue buscar un lugar apropiado para el desarrollo de estas vacaciones y para ello, contamos con el apoyo constante de ALCER Cáceres, que hizo las gestiones oportunas para que la Hospedería Valle del Ambroz fuera el lugar elegido, tanto por su capacidad como por las condiciones higiénico-sanitarias necesarias para albergar a niños trasplantados y en diálisis.

No nos podemos olvidar de la colaboración prestada por la Junta de Extremadura, que, a través de su Consejería de Cultura y Turismo, su Consejería de Sanidad y su Dependencia y las gestiones personales de su Presidente, D. Guillermo Fernández Vara materializaron el desarrollo de nuestra actividad.

La implicación de la Sociedad Española de Nefrología, que donó parte de la cuota de sus asociados, el patrocinio de Abbott Renal Care y la colaboración de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, Fresenius Medical Care y Fundación ONCE han sido decisivos para nuestro Proyecto CRECE.

OBJETIVOS Varios son los objetivos que tiene este proyecto para 6 < ALCER

los 35 niños asistentes, que tenían edades comprendidas entre 8 y 16 años. Uno de ellos es que pasen unos días agradables compartiendo experiencias y ocio, con niños que tienen sus mismos problemas; además de ello, las vacaciones tienen un componente educativo donde el personal de enfermería que comparte con ellos estos días, les motiva a desarrollar una cultura de autocuidados a través de un mejor conocimiento de su enfermedad y de la medicación que toman. También realizan con ellos talleres que fomentan los hábitos de vida saludables, tan importantes en nuestra enfermedad. Otros objetivos son que las familias pasen unos días de respiro, puesto que suelen pasar 24 horas pendientes de sus hijos, con la consiguiente carga psicológica que ello lleva consigo.

VISITAS INSTITUCIONALES La presencia de los niños en Hervás tuvo una buena acogida tanto para las autoridades locales, como por las de la Junta de Extremadura. El alcalde de esta localidad, D. Sergio Pérez Martín, recibió a los niños en el propio ayuntamiento y desde el primer momento fue receptivo a todas las peticiones de colaboración con el Proyecto Crece.

El día que los niños visitaron Mérida, asistieron a una recepción en la sede de Presidencia de la Junta de Extremadura. Junto al Presidente de la SEN, Dr. Ángel Luis Martín de Francisco y al Presidente de la Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo; estuvieron presentes el Vicepresidente de la Federación, Roberto Rodríguez; el Tesorero, Jesús Molinuevo; el Presidente de ALCER Cáceres, José Antonio Sánchez Lancho y el Presidente de ALCER Badajoz, Melchor Trejo. La Consejera de Sanidad y Dependencia, Dña.

Mª Jesús Mejuto Carril, fue la encargada de acoger-

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compañerismo, la tolerancia y el respeto a los demás. Parte del programa de ocio fue la realización de distintas excursiones que posibilitaron a los niños conocer mejor el entorno donde iban a pasar los 10 días.

Granadilla Visitaron el pueblo de Granadilla, villa del norte de la provincia de Cáceres que fue desalojada a mediados del siglo XX a consecuencia de la declaración de zona inundable debido a la construcción del Embalse de Gabriel y Galán. En 1980 la villa fue declarada Conjunto Histórico-Artístico, y cuatro años después, en 1984, fue elegida para su inclusión en el Programa Interministerial de Pueblos Abandonados. Este pueblo recibe la visita de estudiantes que contribuyen a su rehabilitación. Otra de las visitas fue el Museo de la Moto y el Coche Clásico de Hervás, que recoge en sus instalaciones una impresionante colección con la que los niños más aficionados al motor pudieron deleitarse.

Parque Nacional de Monfragüe Estando en Cáceres, no pudimos dejar la oportunidad de realizar una visita al Parque Nacional de Monfragüe. En su Centro de Interpretación, los niños pudieron recibir toda clase de explicaciones sobre la fauna y la flora de este entorno natural, además de poder ver en directo un peñasco repleto de buitres negros, leonados y cigüeñas.

nos, ya que el Presidente de la Junta de Extremadura, D. Guillermo Fernández Vara, excusó su ausencia por compromisos laborales. En dicho acto, Alejandro Toledo y José Antonio Sánchez Lancho pudieron expresar su agradecimiento por la colaboración prestada por la Junta de Extremadura a este proyecto y pidieron a la Consejera que hiciera extensivo de forma especial este agradecimiento al Presidente.

TIEMPO DE OCIO Diversos talleres y juegos planificados por las 4 monitoras de ocio y tiempo libre sirvieron para que los niños fomentaran valores como la solidaridad, el

Visita a Mérida La Visita a Mérida fue muy completa. Tuvo una parte cultural, donde los niños visitaron el Circo, el TeaALCER > 7

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tro y el Anfiteatro Romano de esta localidad pacense.

Además de ello, realizaron una visita por la ciudad para conocerla mejor, aunque no pudo ser muy larga debido a los rigores del calor.

TIEMPO PARA APRENDER Centrándonos en la parte socioeducativa del Proyecto Crece, desde la Federación Nacional ALCER nos sentimos orgullosos de haber podido contar con la colaboración de tres enfermeros; Antonio Ochando, Maribel Mas y Juan Carlos Sánchez, que aparte de estar constantemente pendientes de la toma de medicación de los niños, este año tuvieron que acompañar a los 4 niños que se realizaban hemodiálisis desde Cáceres a Madrid ante la imposibilidad de realizar este tratamiento en la provincia cacereña. Ellos llevaron el peso de la parte de la educación sanitaria en la enfermedad renal. Los más mayores pudieron asistir a un taller de prevención de la drogodependencia y todos juntos, pudieron conocer el porqué de las limitaciones en el consumo de sal y sodio en el enfermo renal, conocer los dos conceptos y aprender a condimentar y especiar los alimentos con otras alternativas diferentes a la sal, sin que se pierda el sabor y el placer de la comida. Como resultado más positivo pudimos observar que, a pesar de tan corto tiempo, algunos niños salieron de Hervás conociendo qué medicación tomaban, para qué servía y se la llegaban a tomar por sí mismos, lo que sin duda es un beneficio no sólo para ellos, sino para sus propias familias.

Tengo una pregunta para usted Dr. Martín de Francisco, Presidente de la Sociedad Española de Nefrología.

Una de las dos grandes novedades del Proyecto Crece este año fue, aparte de la implicación directa de la Sociedad Española de Nefrología como institución, la de su Presidente a nivel personal. Quiso pasar un día con los niños y nosotros le propusimos, cogiendo la idea del conocido formato televisivo, que los niños pudieran hacerle preguntas directamente de todas las dudas que les suscita su enfermedad. Para ello aprovechamos la visita a Mérida y la Consejería de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura, nos cedió un aula donde pudimos desarrollar esta actividad.

El encuentro entre el representante de los nefrólogos y los niños, discurrió de un modo desenfadado gracias

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a la espontaneidad de los chicos y la empatía natural del Dr. Martín de Francisco. Las preguntas revelaron el miedo de los niños a perder el riñón, los efectos secundarios de su enfermedad y qué pueden hacer ellos para que su riñón les dure lo máximo posible.

Concretamente hablaron de por qué los riñones no duran toda la vida, si los riñones se podrán clonar en un futuro a partir de una célula de uno mismo, por qué se rechaza el órgano o las comidas que pueden hacer daño al riñón.

También reflejaron su preocupación por el tratamiento médico que estos chicos tienen que cumplir a diario.

En este sentido se interesaron por sí en el futuro habrá un tratamiento que consista en tomar sólo una pastilla, si podría llegar el momento en que el riñón funcionara sin tener que tomar pastillas o si existirá algún día una diálisis sin necesidad de fístula ni catéter. La pregunta que más le sorprendió al Dr. De Francisco, por el nivel de formación de algunos chicos, fue si en el futuro se podrían hacer trasplantes con células microencapsuladas para frenar la agresión de los anticuerpos.

“El encuentro ha sido uno de los más apasionantes de mi vida, realmente es apasionante porque ver a una persona jovencita que está luchando por vivir, es algo que tenían que ver muchas personas en esta sociedad de abundancia en la que vivimos”, de esta forma se manifestaba el Dr. Martín de Francisco tras el encuentro. También afirmó haber aprendido una gran lección:

“De estos niños he aprendido que los seres humanos somos apasionantes, y cuando ves a un niño en estas condiciones, te hace reflexionar sobre lo afortunados que somos algunos”.

Por último, preguntado sobre qué habría que decir obligatoriamente a estos chicos, respondió: “Hay que decirles obligatoriamente que viven gracias a unas medicinas que no deben dejar tomar nunca. La vida es un tránsito muy fugaz que no se puede alargar y hay que ensancharlo, que disfruten, que vivan y que sean muy afortunados”.

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Juego de Rol para reforzar la capacidad de los niños para superar las dificultades.

La segunda gran novedad de las vacaciones de este año fue el desarrollo de un juego de rol cuyo objetivo principal era verificar la naturaleza de estos niños y descubrir el potencial de héroe de cada uno. Formados en cuatro líneas de cinco y ataviados con ropas de marcado sabor heleno (túnicas, sandalias, brazalete, tocado de ramas de laurel etc...), los representantes de los dioses griegos llegaron la tarde del día 7 de julio para visitar a los niños con enfermedad renal.

Todo forma parte de un estratégico juego de rol, especialmente desarrollado para esta ocasión por un grupo de sociólogos, psicólogos y especialista en enfermos renales. El juego estuvo ambientado en la antigua Grecia. A través de una serie de pruebas que los niños deben superar se estudiaron las fortalezas y debilidades de cada chico. El objetivo no quedo sólo en este campamento, pretende que cada niño descubra sus fortalezas, el héroe que llevan dentro, para afrontar

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con mayor decisión en el futuro las numerosas dificultades que les van a plantear tener que convivir con su enfermedad renal crónica Organizados en equipos, pudieron desarrollar actividades como Las cuádrigas de Zeus, El minué, El laberinto del Minotauro, La tela de araña, Los ingenieros de

<< proyecto crece >>

ÁLBUM FOTOGRÁFICO DE LAS VACACIONES

Zéus o Los enigmas del Olimpo. El final de este “Viaje del héroe” llegó cuando el último día los representantes de los dioses hicieron un resumen de cómo fueron las superaciones de los retos. Todos los niños ganaron, porque el verdadero objetivo de este juego de rol fue que cada niño con enfermedad renal sintiera que tiene un héroe dentro de sí. Por eso, todos recibieron un trofeo formado por unas hojas de laurel sobre una base de piedra blanca y un letrero donde pondrá que cada niño es un héroe y el dueño de su vida.

No nos gustaría acabar estas líneas sin mandar un especial agradecimiento a los tres profesionales sanitarios de enfermería que dedicaron durante estos días su trabajo, esfuerzo y cariño a los niños; los enfermeros Antonio Ochando, Maribel Mas y Juan Carlos Sánchez. • Antonio González Alfonso

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agenda

XXI JORNADAS NACIONALES DE ENFERMOS RENALES Durante los días 25 y 26 de octubre se celebrará en Madrid, en el salón de actos del Ministerio de Sanidad, la vigésimo primera edición de las jornadas informativas a pacientes renales que organiza la Federación Nacional de Asociaciones ALCER. Este año se abordará, entre otros temas, la necesidad de realizar un programa de salud renal, que conlleve iniciativas de prevención de la enfermedad renal y que detecte precozmente la enfermedad a pacientes que de otra manera entrarían en tratamiento renal sustitutivo de urgencia. Además se realizarán sesiones informativas sobre aspectos de actualidad de la enfermedad renal a cargo de reconocidos profesionales de la nefrología en España.

Las sesiones informativas se complementan con talleres monográficos sobre aspectos que pueden mejorar la calidad de vida del paciente renal. Este año optamos por avanzar más en la importancia del ejercicio físico y del humor en la mejora de la calidad de vida del enfermo renal.

Para aquellos que así lo deseen, especialmente los que se desplazan desde fuera de Madrid, pueden aprovechar la tarde del sábado para realizar una visita cultural al Museo Reina Sofía, todo dentro de la organización de éstas XXI Jornadas.

FORO CUMPLIMENTA En el último trimestre del año seguirán realizándose sesiones informativas del Foro Cumplimenta, presentándose los datos del estudio sobre el cumplimiento de la medicación inmunosupresora que ha realizado la Fundación Renal ALCER España e informando sobre las nuevas opciones de terapia inmunosupresora.

Está previsto realizar nuevas sesiones en Murcia, Málaga, Tenerife, Santander y Coruña. Para ello pueden consultar nuestra página web: www.alcer.org e informarse de las fechas y lugares dónde se irán realizando.

ENCUENTRO DE PROFESIONALES ALCER A finales del mes de Noviembre se celebrará una nueva edición del encuentro de profesionales que trabajan en nuestras entidades miembro.

En éste encuentro pretendemos que nuestros profesionales tengan una formación continua sobre la enfermedad renal, intercambien opiniones y expongan sus avances y proyectos con el fin de mejorar la atención que prestan a los enfermos renales.

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www.novartis.com

ESSTX11900ANU062007

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la investigación en trasplantes

La investigación en trasplantes y la actividad trasplantadora habitual BIEN SABIDO ES QUE ESPAÑA ES LÍDER MUNDIAL EN TRASPLANtes, gracias a su modelo de coordinación imitado en todo el mundo y a la generosidad solidaria del pueblo español.

Los 34,3 donantes por millón de personas y los 3.829 trasplantes realizados el año pasado, avalan esta afirmación. Sin embargo, la investigación sobre trasplantes no goza del mismo liderazgo. Por primera vez se reunirán los mayores expertos para mejorar la correlación entre investigación en trasplantes y la actividad habitual trasplantadora (donaciones y realización de los trasplantes).

La reunión tendrá lugar en el Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo) los próximos días 24 y 25 de septiembre. Está organizada por la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, colaborando también el Servicio de Salud del Principado de Asturias y la Fundación Renal Iñigo Álvarez de Toledo.

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<< la investigación en trasplantes >>

Entrevista al Dr. Francisco Ortega Miembro del Comité Organizador del I Symposium de Avances en Inmunología y Trasplante Coordinador del Área de Gestión Clínica de Nefrología y del Metabolismo Óseo y Mineral Hospital Universitario Central de Asturias

¿Qué es investigar en red y qué papel puede jugar la investigación en red aplicada a los trasplantes?.

Las redes de investigación en Europa tienen su origen en el afán de alcanzar una mayor masa crítica de investigadores, mayor número de grupos con diferentes líneas de investigación para así complementarse entre sí.

En el caso concreto de los trasplantes, se parte de una infraestructura y logros cuantitativos y cualitativos muy importantes, que pueden ser aprovechados para la investigación y que ésta redunde en esperanzadores resultados. Además hay una cultura arraigada de colaboración entre los diferentes grupos asistenciales con programas de investigación en este área que se pretende dar carta de legitimidad y potenciar. ¿Por qué hay una necesidad actual de investigar en red?.

“Aproximadamente el 50% del crecimiento del PIB de EEUU se debe a la investigación, de manera que un país que no invierte en investigación está destinado a no estar en primera línea y a ir perdiendo puestos en el contexto internacional.

No es una excepción la investigación en trasplante y puede llegar a ser un campo muy importante de investigación de nuestro país. La producción científica y la capacidad traslacional aumenta enormemente cuando existe una colaboración estable y organizada entre diferentes grupos de investigación, realidad que hoy lla-

mamos de investigación en red”. ¿Cómo es la investigación científica de los trasplantes en España?.

“Aunque es muy meritoria y con grupos de investigación de alto nivel, no alcanza el lugar tan destacado que ocupa España en la obtención de órganos y en la realización de trasplantes”.

Un país que no invierte en investigación está destinado a no estar en primera línea y a ir perdiendo puestos en el contexto internacional.

¿Cómo se puede mejorar la correlación entre investigación de trasplantes y los buenos datos sobre obtención, donación, número de trasplantes, etc del modelo español de coordinación de trasplantes?.

“Fomentando que se incorporen a la investigación los grupos clínicos con un buen hacer asistencial y mejorando la calidad científica de los trabajos de los que ya se dedican a la investigación”. ¿Donde está la verdadera utilidad de este simposio de cara al paciente?.

Si logramos ir desvelando mecanismos de inmunotolerancia (lograr que no haya rechazo sin quitar la capacidad de defensa frente a infecciones y cánceres) y de daño crónico de los injertos y además ir caracterizando marcadores precoces que eviten que éste se detecte tempranamente, estaremos dando los pasos para que los trasplantes duren más, con mejor función, más libres de complicaciones y así los pacientes vivan más y con mejor calidad de vida.

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<< la investigación en trasplantes >>

Entrevista al Dr. Carlos López Larrea Miembro del Comité Organizador del I Symposium de Avances en Inmunología y Trasplante Coordinador de la Unidad de Histocompatibilidad del Hospital Universitario Central de Asturias

¿Desde la Red de Investigación Renal (REDIN REN) qué se está haciendo por la investigación de los trasplantes?.

“Existen varios grupos muy activos (inmunólogos y nefrólogos), que están enviando muestras de pacientes trasplantados al Biobanco, para su uso común.

Medicina regenerativa versus inmunología en trasplantes. ¿Llegará antes la medicina regenerativa que la inmunotolerancia total de los trasplantes?¿Cual de las dos tiene más posibilidades de convertirse en una realidad?

Son dos campos de la Biomedicina no excluyentes, y que además convergen. Por ejemplo, el trasplante de médula ósea usa células madre hematopoyéticas para repoblar y desarrollar los componentes celulares de la médula ósea. Por tanto de que se trataría... ¿de un transplante celular? ¿o de Medicina Regenerativa?. Son las dos cosas a la vez.

La regeneración de tejidos y órganos dañados mediante Terapia Celular es un campo de enorme actualidad y de gran futuro, y requiere gran atención por parte de la comunidad trasplantadora. Pero para su aplicación efectiva, es aún necesario gran cantidad de investigación básica. Y en relación con la generación de la tolerancia, lo más probable es que nunca se consiga que sea total, aunque un conocimiento más profundo permitirá que sea lo suficiente para minimizar los consabidos riesgos del uso de inmunosupresores”.

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¿Qué es la reprogramación del sistema inmune?

“El problema fundamental relacionado con la aceptación de órganos trasplantados se basa en la generación de tolerancia inmunológica. El desarrollo de un sistema inmune competente consiste fundamentalmente en su capacidad de distinguir lo “propio” de estructuras “no propias” o ajenas y por tanto en poder responder de forma eficiente a infecciones y controlar el desarrollo de tumores.

De forma genérica, los órganos trasplantados a pacientes no emparentados (alogénicos) son reconocidos como “extraños” al organismo y rechazados. La tolerancia inmunológica frente a un trasplante se consigue mediante tratamientos farmacológicos con drogas inmunosupresoras, que dejan al sistema inmune en un estado de inhibición generalizado. Esto conlleva como efectos la mayor susceptibilidad a infecciones y Existen casos en al desarrollo de tumores.

Pero existen casos (muy los que determiescasos) en los que por nados pacientes diferentes circunstancias, determinados pacientes han aceptado un han aceptado un órgano trasplantado sin que se órgano trasplanproduzca rechazo inmutado sin que se nológico sin necesidad de tratamiento inmunoproduzca rechasupresor.

Esta aceptación o tolerancia natural frente al injerto es objeto de un Proyecto Europeo desarrollado en el 6 Progra-

zo inmunológico sin necesidad de tratamiento inmunosupresor.

<< la investigación en trasplantes >>

Dres. López Larrea y Ortega.

ma Marco denominado RISET (Reprograming the Immune System for The Establishment of Tolerance), cuyo objetivo fundamental es la identificación de nuevas dianas moleculares y genéticas que sirven como biomarcadores pronóstico de tolerancia inmunológica. El conocimiento de los genes y moléculas implicadas en la tolerancia inmunológica permitirá en el futuro el desarrollo de nuevas estrategias terapeúticas que posibiliten “reprogramar al sistema inmune” del estado de rechazo al de tolerancia en transplante sin necesidad de utilizar inmunosupresores. ¿Hasta qué punto se puede controlar previamente cuando va a haber un rechazo?¿Cuales van a ser los principales avances en este campo?

“Es uno de los campos de estudio en auge en la actualidad. Existen multitud de datos de biomarcadores pronóstico de rechazo, pero necesitan ser validados.

Por otra parte, existen marcadores inmunológicos, que pueden ser monitorizados “in vitro” con sangre procedente de los pacientes y que nos pueden indicar si los linfocitos están activados pesar de la inmunosupresión (riesgo de rechazo), o excesivamente inhibidos

(riesgo de infección y de desarrollo de tumores). En este congreso se hablará de ampliamente de estos marcadores y de la posibilidad de su monitorización en el laboratorio”. ¿Cuáles están siendo los principales avances en la inducción a la tolerancia?.

“Uno de los principales avances en los últimos años es el conocimiento de un tipo de linfocitos T denominados reguladores (Treg) que tienen la capacidad de inducir supresión natural de la respuesta inmune. Por tanto, si fuera posible aislar y crecer “in vitro” este tipo de células e infundírselas después a un paciente, podríamos inducir tolerancia inmunológica en trasplantes, sin necesidad del permanente uso de inmunosupresores.

En la actualidad se están desarrollando diferentes protocolos que permitan expandir y crecer suficiente cantidad de células Treg, y ser utilizadas en inmunoterapia celular tanto en trasplante de órganos como en el control de la respuesta inmunológica en enfermedades autoinmunes”.

• Álvaro Cabello ALCER > 17

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divulgativo

Plan de Salud Renal en España Prof. Ángel L. Martín de Francisco. Hospital Universitario Valdecilla. Santander. Presidente de la SEN. Roberto Alcázar. Servicio de Nefrología. H. I Leonor (Vallecas). Secretario de la SEN.

EN EL AÑO 2006 LA SOCIEDAD INTERNACIONAL DE NEfrología decidió alertar sobre los problemas renales a profesionales, gestores sanitarios, pacientes y a la población general mediante la celebración de una jornada anual, en el mes de marzo, el Día Mundial del Riñón, en el que se transmite el mensaje de que la ERC es frecuente, muchas veces oculta, muy dañina y tratable. En España la Sociedad Española de Nefrología y ALCER conjuntamente con la Organización Nacional de Trasplantes y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica hemos activado en los últimos años ese día de marzo para trasladar a la población la importancia de esta celebración.

En Octubre de 2006 la organización KDIGO (Kidney Disease: Improving Global Outcomes), institución sin ánimo de lucro que agrupa a expertos de todo el mundo sobre la ERC publicó un documento institucional en el que se recomiendan una serie de acciones institucionales que deberían ponerse en marcha en todos los países para enfrentarse de forma racional al problema de la ERC. Entre estas recomendaciones se destaca que los Gobiernos deben adoptar una política de salud frente a la Enfermedad Renal Crónica, favoreciendo conjuntamente con organizaciones no gubernamentales y la Industria (a nivel regional, nacional e internacional) la incorporación de la ERC a las agendas de salud publica. Asimismo destacan que los Gobiernos deben apoyar y financiar los programas de detección precoz y seguimiento de la ERC que incluyan prevalencia, incidencia, evolución cuidados, y educación En España la Sociedad Española de Nefrología ha desarrollado múltiples estudios epidemiológicos en la población general (EPIRCE) en pacientes que acuden a los Centros de Atención Primaria (EROCAP) o en pacientes hospitalizados (ERPHOS) entre otros que 18 < ALCER

demuestran una importante prevalencia de enfermedad renal.

El Plan de Salud Renal se resume en una estrategia que permita concienciar a los profesionales, a los pacientes y a la población sobre la importancia de conocer la función renal, dadas las implicaciones terapéuticas y pronósticas que implica una detección de la ERC en fases precoces. Conocer la existencia de la enfermedad renal a tiempo supone reducir el riesgo cardiovascular asociado, controlar la progresión de la perdida de la función renal, disminuir la ingesta de medicamentos nefrotóxicos o que sin ser directamente nocivos deben adecuarse sus dosis al grado de insuficiencia renal (antinflamatorios, antibióticos, contrastes radiológicos..etc) Los programas de salud renal existen ya en algunos países como EE.UU, Reino Unido, Australia y en países latinoamericanos como Chile, Uruguay y Argentina. Todos ellos son similares y consisten en determinar en la población en riesgo un control de la presión arterial, un análisis simple de sangre (Cr y estimación del filtrado glomerular) y un análisis de proteinuria en muestra simple de orina. La detección y confirmación de la existencia de ERC se seguirá de un seguimiento por el médico de atención primaria y/o el especialista en nefrología si fuera necesario, y la instauración de medidas higiénico-dietéticas, consejo sobre medicamentos y, en algunos casos, medidas farmacológicas para la prevención cardiovascular y de la progresión de la enfermedad renal.

El programa de salud renal debe ser coordinado por los médicos de Atención Primaria y por los Servicios de Nefrología presentes en las diferentes Comunidades Autónomas. Para facilitar la coordinación entre los profesionales, la Sociedad Española de Nefrología y la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comu-

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POBLACIÓN DIANA DEL PLAN DE SALUD RENAL Independientemente de que el objetivo del plan de salud renal esté dirigido a identificar a pacientes en riesgo de desarrollar ERC o que ya padezcan la enfermedad, este plan, según a quien va dirigido puede ser de carácter: - Individual: Dirigida a individuos en particular, habitualmente en la consulta médica - Grupal: Orienta a colectivos en riesgo de desarrollar ERC o al colectivo de pacientes en sus diferentes estadios. nitario han elaborado un documento de Consenso con recomendaciones sobre la detección, el tratamiento y la derivación del paciente con ERC

ÁMBITO DEL PLAN DE SALUD RENAL Dirigido a todas las personas que residen en España, haciendo énfasis en las personas en riesgo de padecer ERC, pero incluyendo actividades de información a toda la población. Este Plan se contempla como una actividad continuada en el tiempo, y deberá someterse a un proceso de evaluación global en función de los estándares de calidad y consecución de objetivos que así se establezcan.

OBJETIVOS DEL PROGRAMA DE SALUD RENAL El objetivo final es el de mejorar la Salud Renal de la población española, mediante el desarrollo de actividades de promoción, educación para la salud, prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación orientadas tanto a los individuos en particular como a grupos específicos y a la población general.

Los objetivos específicos son: 1. Aumentar el grado de detección de la Enfermedad Renal Crónica.

2. Disminuir la progresión de la ERC y la morbimortalidad cardiovascular asociada.

- Poblacional: A través de campañas preventivas que utilizan los medios de comunicación, con el objetivo de llegar al mayor porcentaje de población posible. Los proveedores son los Servicios de Salud y/o las Sociedades Científicas y/o las asociaciones de pacientes.

ESTANDARIZACIÓN DE LA ATENCIÓN La implementación desde las autoridades sanitarias de un sistema estandarizado para la valoración del filtrado glomerular estimado y la proteinuria en la población en riesgo de desarrollar ERC es el elemento clave para conseguir los objetivos del Plan de Salud Renal. Para ello la introducción de la determinación de la existencia y el grado de ERC en el Contrato Programa de los centros de salud permitiría facilitar la toma de decisiones a los profesionales encargados del seguimiento de estos pacientes.

En un contexto de limitación y optimización de recursos, debe buscarse un efecto sinérgico entre la actuación preventiva y terapéutica desde los distintos ámbitos de actuación (atención primaria y especializada). Es necesario, por tanto, la definición en cada área sanitaria de criterios consensuados de actuación y derivación. El documento de Consenso entre la SEN y la semFYC es una herramienta incorporada al plan de Salud Renal que facilitará la estandarización de la atención entre primaria y especializada.

ACCIONES PROPUESTAS A CORTO PLAZO 3. Disminuir la iatrogenia secundaria a la utilización de fármacos contraindicados o utilizados a dosis inapropiadas al grado de insuficiencia renal.

4. Reducir el coste sociosanitario relacionado con la enfermedad.

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1. Acciones con Atención Primaria: El programa de salud renal debe ser coordinado obligadamente por los médicos de Atención Primaria y por los servicios de Nefrología presentes en las diferentes Comunidades Autónomas. Los objetivos a alcanzar son fundamen-

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talmente educativos y los esquemas se pueden basar en: • Curso “on line” para atención primaria sobre enfermedad renal crónica.

• Reuniones educativas entre ambas Sociedades con el desarrollo de programas diversos que incluyan aspectos clínicos concretos.

nal de medicamentos. Las acciones encauzadas a través de la ONT y sus Coordinadores Autonomicos así como Amgen Corporación ( financiador del proyecto) son esenciales para su puesta en practica.

6. SALUD RENAL y ENFERMERIA: Las acciones llevadas a efecto por la SEDEN serán muy importantes para avanzar en el programa de salud renal: • Acciones en Congresos y Cursos de Formación

2. Programa para Pacientes: De forma coordinada con SEDEN y ALCER, se realizarán proyectos educativos y de difusión de mensajes sobre la importancia de la enfermedad renal crónica y especialmente en el círculo familiar.

3. Salud Renal y Universidad: El grupo Universidad de la Sociedad Española de Nefrología, incidirá especialmente a través de cursos, seminarios y temas de pregrado y postgrado sobre la importancia de la enfermedad renal crónica como factor de riesgo cardiovascular y la necesidad de una detección precoz.

4. Coordinación con Sociedades Científicas: Con los objetivos de implementar y difundir la importancia del conocimiento y detección precoz de la enfermedad renal crónica, se continuará con los proyectos educativos con las Sociedades Científicas relacionadas con la enfermedad renal: • Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria.

• Sociedad Española de Cardiología • Sociedad Española de Medicina Interna • Sociedad Española de Oncología • Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria 5. ACCIONES CON EL MINISTERIO Y COMUNIDADES AUTONOMAS: La importancia del estudio EPIRCE que demuestra la prevalencia de enfermedad renal crónica en España, estudio realizado conjuntamente con el Ministerio de Sanidad, lleva a continuar el programa hacia las Comunidades Autónomas. Se realizarán entrevistas con los Consejeros de Salud de las diferentes Comunidades Autónomas para redactar programas en Centros Educativos y especialmente aquellos que van dirigidos al uso racio-

• Cursos en Colegios de Enfermería • Programas a nivel de enfermería de Atención Primaria.

7. SALUD RENAL Y MEDIOS DE COMUNICACIÓN: Se trata de un proyecto fundamental que requiere el desarrollo de aspectos educativos (encuentros, conferencias, sistemas interactivos de información...) con periodistas sanitarios especializados de manera que podamos trasladar a través de ellos tanto a la población como a los médicos en general y personal sanitario la importancia de la enfermedad renal crónica.

LA IMPORTANCIA DE ALCER La participación de las asociaciones de pacientes en los programas de salud es el primer paso, absolutamente imprescindible, para que pueda desarrollarse un programa de esas características. En el caso de la enfermedad renal, ALCER ha liderado los avances sociológicos del colectivo de pacientes, ha participado en el desarrollo del trasplante renal especialmente en la creación de opinión favorable a la donación de órganos, en la creación de mejores condiciones para los pacientes en diálisis, en los aspectos educativos fundamentales de la enfermedad renal y en un sinfin de proyectos. Se trata de una organización modélica y productiva cuya relación con los profesionales (podemos decirlo con orgullo) ha sedimentado una unión irreversible de afecto y capacidad para avanzar hacia nuevos objetivos Y el Plan de Salud Renal aparece ante nosotros como un proyecto a realizar con entusiasmo. En este caso vamos juntos a ocuparnos de un estadio previo. Ya no es exclusivamente la diálisis o el trasplante sino que hemos de ocuparnos de quienes tienen enfermedad renal y no lo saben: un reto preventivo que recorreremos juntos.

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medicinas en internet

¡¡ALERTA!!

Medicamentos falsos: no mezcle medicinas con Internet - UNO DE CADA DIEZ MEDICAMENTOS QUE SE COMERCIAlizan en el mundo son falsos. Este problema, considerado de primer orden por la Organización Mundial de la Salud, afecta especialmente a los países subdesarrollados y no da visos de remitir.

- El Ministerio de Sanidad y Consumo ha alertado del aumento de la compra por Internet de medicinas sin receta y ha advertido del riesgo de esta práctica.

- Medicamentos para perder peso o contra la impotencia masculina son los más demandados, no son los únicos, también se puede acceder a antidepresivos, fármacos estomacales, analgésicos y todo tipo de antibióticos. Alguno de estos fármacos, habrán sido consumidos en alguna ocasión por los enfermos renales.

A muchas de nuestras cuentas de correo electrónico llegan casi a diario mensajes spam (correo basura) que anuncian todo tipo de medicinas: desde la famosa píldora azul, la viagra, hasta antidepresivos adelgazantes y remedios contra la calvicie. Aunque los niveles de ventas por Internet no están claramente calculados, los expertos saben que han ido creciendo en los últimos años. Según los datos de la Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA), este negocio ilegal mueve 32.000 millones de dólares, cerca de 18.000 millones de euros, en el mundo. Este tipo de prácticas ilegales afecta de manera más directa a los países en vías de desarrollo, un 70% de los casos, incluso en algunos países del África subsahariana 22 < ALCER

este problema afecta a la mitad de los tratamientos que se comercializan. Este hecho convierte a los medicamentos falsos en un problema de salud pública, especialmente en el caso de los fármacos para enfermedades esenciales como el VIH/sida, la tuberculosis o la malaria, que en muchas ocasiones se traduce en el fallecimiento de la persona que no recibe el tratamiento adecuado. Muestra de ello es que se relaciona con el fallecimiento en China de 192.000 personas.

Entre los fraudes más habituales se encuentra que el producto comercializado ilegalmente no tenga el principio activo requerido, en el 43% de los casos, y que no tengan la calidad requerida, el 24% de los casos.

Pese a que son unas prácticas muy extendidas, existen nuevas fórmulas para hacerles frente. Una de ellas es la llamada identificación por radiofrecuencia, que

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ha sido recomendada por la FDA y por la que cada envase de fármaco lleva un código de barras especial que permite el seguimiento del producto a lo largo de la cadena del medicamento; fabricación, distribución y dispensación, lo que verifica su autenticidad y permite una identificación inmediata en el momento que surja un problema. El coste de esta medida sería de unos 0,04 Euros por envase.

Situación en España Viagra, la píldora contra la impotencia masculina de los laboratorios Pfizer, es el medicamento más falsificado del mundo occidental. España no es ajena al mercado fraudulento de la píldora azul que, junto a los anabolizantes, son los fármacos más falsificados en nuestro país. El último ejemplo se produjo el pasado mes de marzo. La Guardia Civil se incautó de 85.000 unidades de Kamagra, un genérico de composición idéntica a la Viagra y presentación muy similar cuya venta está prohibida en la UE. El material incautado podría haber valido en el mercado un millón de euros. El vendedor era un holandés que fue detenido por presuntos delitos de contrabando, contra la salud pública y contra la propiedad intelectual. Vendía la falsa píldora en la costa de Girona. Sus clientes eran turistas británicos y alemanes que adquirían la pastilla sin ningún control médico. Tres meses después, la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios daba a conocer la Operación Mamut, que desarticuló la mayor red de tráfico ilegal de medica24 < ALCER

mentos falsificados, básicamente hormonas de crecimiento y otros anabolizantes.

En España, los laboratorios consultados, dicen que son contadas las veces que han detectado falsificaciones de sus productos. El modelo de oficina de farmacia, tal y como está concebido aquí, previene que los productos falsos entren en las boticas, señalan desde la industria farmacéutica. Pero los laboratorios admiten que la venta indiscriminada de supuestos fármacos a través de internet, un mercado global difícilmente controlable por las autoridades sanitarias, hace imposible un seguimiento eficaz de la seguridad y autenticidad de sus productos. En muchas ocasiones, comentan desde los laboratorios, son copias hechas en países como India y Brasil y nadie puede garantizar su autenticidad.

A veces, incluso, se venden bajo el epígrafe de genérico, cuando todavía no existen en el mercado genéricos de productos del laboratorio original. Por tanto, añaden, se trataría de una falsificación. En su farmacia de Gijón, Álvaro Domínguez- Gil Hurlé, especialista en farmacia hospitalaria y profesor asociado de la Universidad de Salamanca, ha constatado cómo algunos clientes le consultan sobre productos dopantes, la mayoría procedentes de Estados Unidos, que han adquirido en gimnasios. El especialista piensa que no es más que la punta del iceberg de un negocio clandestino que pone de manifiesto la facilidad a la hora de adquirir medicamentos que no han pasado control sanitario y que, en muchas ocasiones, son falsos.

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«El problema no es sólo la merma al sector, sino que atentan contra la salud pública», comenta Humberto Arnés, director general de Farmaindustria. La falsificación de medicamentos ya no se limita a Viagra.

Se ha extendido a fármacos para tratar enfermedades mortales. De ahí la creciente preocupación. «En la compra de bolsos falsos existe una complicidad entre vendedor y cliente, pero esto no ocurre con las medicinas», dice Jean François Dehecq, de la Federación Europea Farmacéutica.

En Lyon, Francia, la Policía desmontó en junio un laboratorio ilegal de copia de medicinas contra el cáncer, y en países tan dispares como Dinamarca y Pakistán se interceptaron versiones ilegales de medicamentos para tratar la depresión que en realidad contenían principios activos contra la obesidad. En Reino Unido, nueve falsificaciones llegaron a las farmacias y otras cinco estuvieron a punto de hacerlo desde el año 2004.

Y las aduanas europeas interceptaron casi tres millones de medicinas falsas sólo en 2006, aunque en España, de momento, el problema no es importante, según Farmaindustria, que propone prohibir el reenvase de medicamentos -una práctica habitual para cambiar

idiomas de prospectos y precios- lo que facilita la detección de imitaciones. El Ministerio de Sanidad y el Consejo General de Colegios Farmacéuticos ultiman un documento donde se pretende reforzar el papel de los farmacéuticos en la lucha contra este fraude. El objetivo final es concienciar juntos a los pacientes mediante una campaña. La Ley de Garantías y Uso Racional de Medicamentos y Productos Sanitarios prohíbe explícitamente “la venta por correspondencia y por procedimientos telemáticos de medicamentos y productos sanitarios sujetos a prescripción médica”.

Para los que no necesitan receta, la ley prevé el desarrollo de un reglamento con una serie de requisitos para su venta. Por ejemplo, sería legal siempre que la farmacia diera las mismas garantías por Internet. Para ello, también debería conocerse la identidad real del farmacéutico responsable, quien debería poder aconsejar desde su página web. Los boticarios no lo ven claro “una medicina sin receta no deja de ser un medicamento, también puede tener efectos secundarios.

La prueba es que en las farmacias españolas no se dispensan medicamentos falsificados” explica el Presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos. Una minoría de farmacias españolas ha abierto página web. Las que lo han hecho venden artículos de parafarmacia.

Los Peligros de Medicarse por Internet 1 Ilegal: La legislación española prohíbe la venta a través de Internet de medicamentos que necesitan prescripción médica. La adquisición de fármacos que no necesiten receta está por desarrollar.

2 Posibilidad de Fraude: Sólo adquiriendo este tipo de medicamentos en las oficinas de farmacia se garantiza que el producto contiene los componentes que indica su prospecto. En ocasiones, como pudo comprobar la Organización de Consumidores y Usuarios, OCU, los pedidos llegan sin sus cajas y prospectos. Tampoco se puede saber cómo han sido almacenados y si sus propiedades se han podido ver afectadas.

3 Sin controles: Quien compra medicamentos en Internet no ha pasado ningún tipo de control médico, ni siquiera ha recibido el consejo del farmacéutico. Aunque en algunas páginas piden que se rellene un cuestionario sobre el estado de salud previo a la compra, es un mérito trámite. Ningún profesional sanitario lo revisa. El consumidor se expone a tener reacciones adversas al medicamento. Si esto ocurre, el portal que le suministra el fármaco pretende que el cliente asuma la responsabilidad. Para ello, le hacen firmar una claúsula inválida de exención de responsabilidades.

4 Pago inseguro: Las organizaciones de consumidores también alertan de la inseguridad del pago con tarjeta.

Además, nada asegura que el pedido llegue al destinatario, ya que es difícil seguir cuál es su situación.

5 Lo barato sale caro: Comprar fármacos por Internet acaba saliendo más caro que en la farmacia. Porque se tienen que pagar los costes de envío y porque su consumo puede ocasionar problemas graves de salud.

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en portada...

Andreu Buenafuente “La donación de órganos es importantísima. Hay que ayudar y ésta es una de las mejores maneras que se me ocurren”.

ANDREU BUENAFUENTE COMENZÓ SU ANDADURA CON 17 años en un programa de Radio Popular de Reus en deportes. En teatro ha dirigido varias obras como “Ustedes se preguntarán como han llegado hasta aquí”, junta a Santi Millán y protagonizada por Paz Padilla.

En cine han contado con él para la saga de Torrente.

En estos momentos presenta y dirige el programa en la Sexta BNF. Comenzó muy joven en la radio, ¿Cómo fueron sus comienzos?

Fueron casuales. O eso creo yo. Había una vacante y un amigo me animó.

Los primeros años fueron de descubrimiento. Apasionantes. Cada día aprendía una cosa nueva.

Sus primeras apariciones en televisión fue como colaborador en el programa “persones humanes” ¿Cómo lo recuerda?

En realidad empecé antes como actor en Al ataque y luego Con Sardà en TV-3.

En “persones”, salía a cara descubierta por decirlo de alguna manera. Apliqué muchas de las cosas que venía aprendiendo en la radio, mi gran escuela. ¿Por qué cree que tiene tanto éxito y gusta tanto su programa?

No creo en el éxito. Creo en la estabilidad, en la regularidad, creo en dar cada noche lo mejor, con ilusión y autoexigencia. Luego a esperar que a le gente le gusta.

Nunca sabes por qué y ahí está la gracia.

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<< en portada... >>

“No pierdas la esperanza, aprovecha el humor es reparador y curativo. ¿Qué opinión y significado tiene usted sobre la donación de órganos?

Importantísimo. Creo que España está a la cabeza y eso me reconcilia un poco con la condición humana.

Hay que ayudar y esta una de las mejores maneras que se me ocurren. ¿Cree que desde los medios de comunicación se realizan suficientes campañas para fomentar la donación de órganos?

Nunca son suficientes. Creo que podríamos hacer mucho más. ¿Que mensaje de ánimo mandaría a los enfermos renales que tiene que conectarse a una máquina para seguir con vida a la espera de la llegada de un trasplante?

¿Qué es el Proyecto “captura.org”? ¿En qué Consiste?

Es una plasmación de nuestro amor por la fotografía.

Fotografía cotidiana, entre amigos que nos ayuda a conocer mejor nuestras “miradas” sobre todo lo que nos rodea. Le tengo mucho cariño a Captura.

En toda su trayectoria ha obtenido diferentes premios ¿Cuál es el que mas ilusión le ha hecho?

Que no pierdan la esperanza. Que disfruten de las pequeñas cosas. Que aprovechen el humor, es reparador y curativo. Y que reivindiquen su condición para no caer en el olvido. ¿Qué mensaje enviaría a la sociedad para fomentar la importancia que para nosotros tiene la donación de órganos?

No lo dejes para mañana. Infórmate hoy. Si quieres, hazlo. Hay que pasar a la acción. Menos pensar y más actuar.

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El del cariño del público. Lo digo de verdad. Hoy me ha dicho una dependienta : “A usted la gente le quiere mucho”. Este es el mejor premio que hay. ¿Cuáles son sus planes de futuro?

Buf!!. Seguir inventando todo tipo de cosas y en todas direcciones. Tenemos un guión de cine, una gira de teatros en marcha y un programa cada noche.

Ana Belén Martín Arcicollar Roberto Ortiz Lora ALCER > 27

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dietética

Alimentación en la Enfermedad Renal Crónica (III) Antonio Ochando García. Enfermero. Hospital Universitario Fundación Alcorcón.

A lo largo de este año se ha publicado en cada número de esta revista un artículo destinado a la alimentación en la enfermedad renal. En el primer número, a modo de reflexión, hablé sobre el papel que tiene el personal de enfermería, es decir, qué pueden preguntar a su enfermero/a. El segundo artículo estuvo destinado a las recomendaciones en la llamada etapa prediálisis, y por último, en el tercer número de la revista, escribí sobre estas recomendaciones una vez que se inicia tratamiento con diálisis. En este artículo abordaré la alimentación en el trasplante renal.

Como he dicho en alguna ocasión, trabajo como enfermero un una unidad de diálisis, y a lo largo de mi experiencia profesional he tenido la oportunidad de trabajar con personas en todas las etapas de la enfermedad renal, desde etapas previas a diálisis, tratamiento con diálisis y personas trasplantadas. Aunque mi experiencia es mayor con personas en la llamada etapa prediálisis y con personas en hemodiálisis y diálisis peritoneal, tengo que decir que lo que en este artículo intento compartir son parte de esos conocimientos que he podido adquirir a través de los cursos/ congresos que he realizado, de los manual/tratados sobre estos aspectos que he leido, pero sobre todo, los conocimientos que han compartido conmigo otros compañeros de trabajo, así como los pacientes trasplantados con los que he tenido contacto.

Si un libro o un folleto nos pueden enseñar mucho, es mucho más enriquecedor las experiencias de vida de una persona, pues todo lo que un paciente o su familia comparte con los profesionales de la salud nos ayuda a entender por qué algo es más o menos difícil de lo que parece.

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Son muchas las ocasiones en las que he oído decir, “ojala me trasplanten pronto, porque podré volver a tener mi vida...”. Para muchas personas el trasplante supone la meta deseada, el objetivo final, pero hemos de tener en cuenta que no siempre el trasplante llega de forma rápida, o incluso a veces durante ese trasplante aparecen algunas complicaciones. El que esto ocurra, que es algo bastante habitual, puede suponer una enorme decepción para esa persona que tenia todas sus expectativas en ese trasplante. Es obligación de los profesionales sanitarios informar al paciente sobre qué es un trasplante renal, cuál es la dinámica del mismo, qué complicaciones pueden surgir, así como qué cuidados son necesarios una vez que se ha realizado.

La alimentación se va a ver afectada a lo largo de todas las etapas de la enfermedad renal. Una persona trasplantada sigue siendo un enfermo renal, igual que un paciente diabético en tratamiento con insulina, aunque tenga los niveles de azúcar controlados, sigue siendo diabético. Es muy importante entender esto, porque sólo así podremos comprender que es necesario seguir un tratamiento y hacer unas recomendaciones.

Una persona que recibe un trasplante renal va a experimentar algunos cambios en muchos aspectos de su vida. No necesitará de la diálisis en su día a día y va a ver como se modifica gran parte de la medicación que estaba tomando, porque ahora va a ser necesario adaptar ese tratamiento a la nueva situación. Y eso es lo que haremos en todo momento, adaptar el tratamiento (medicamentos, alimentación, ejercicio, ...) a la situación de esa persona.

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generales. El objetivo final es que una persona trasplantada conozca las recomendaciones alimentarias que debe realizar, el por qué de las mismas, para que de esta forma pueda seguir disfrutando de la comida con el menor riesgo posible para su salud.

Si hablamos de hidratos de carbono, en la etapa del trasplante renal observamos un aumento en los niveles de azúcar en sangre, encontrándonos con algunos pacientes que llegan incluso a necesitar antidiabéticos orales o insulina . En gran medida, la medicación tiene un efecto muy directo en este hecho, es por eso que sería aconsejable reducir el consumo de hidratos de carbono simples o azúcares sencillos (también llamamos azucares de absorción rápida, que suelen ser los que tienen un sabor dulce) como son el azúcar, la bollería, la miel,... y consumir, preferentemente, hidratos de carbono de absorción lenta, como pasta, legumbres, verduras,... La actividad física que se realice también va a influir en este aspecto, por eso se recomienda una vida bastante activa que ayude a disminuir esos niveles de azúcar.

Una persona trasplantada va a necesitar una medicación llamada inmunosupresora, la cuál puede tener unos efectos secundarios que debemos controlar. Es aquí donde la alimentación va a tener un papel muy importante, es decir, dependiendo de lo que comamos y cómo lo hagamos, podemos favorecer más o menos que aparezcan algunas complicaciones.

Vamos a hablar de los hidratos de carbono, grasas, proteínas y sodio, además de dar algunos consejos

Las grasas constituyen otro de los frentes débiles en esta etapa de la enfermedad. Es muy frecuente encontrarnos con un aumento de los triglicéridos y del colesterol. Como primera opción se debe recurrir al tratamiento dietético, y sólo cuando este no responda adecuadamente se debe iniciar tratamiento farmacológico. Pueden ser de gran utilidad los consejos sobre las grasas que veíamos en el artículo dedicado a las recomendaciones nutricionales en la etapa prediálisis (número 2 de la revista de este año), ya que son prácticamente los mismos. De una forma muy resumida podríamos decir que se aconseja un consumo moderado de grasas de origen animal, y dentro de estas utilizar preferentemente la grasa de pescado. Siempre deberemos controlar la cantidad de grasa que tomamos, aunque sea la llamada “grasa más sana” (ej: aceites de oliva o semillas o la grasa procedente del pescado). Recordemos, la grasa es el producto que mayor cantidad de calorías nos va a aportar.

En relación con las proteínas, se aconseja una ingesta normal, es decir, no es necesario disminuir su aporte como ocurre en la etapa prediálisis, ni tampoco aumentarlo como es el caso de los pacientes en diálisis peritoneal. Se puede aconsejar una ingesta algo mayor en el primer mes post-trasplante (debido al efecto de ALCER > 29

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la cirugía y a la dosis más elevadas de alguna medicación), pero se aconseja que posteriormente la ingesta de proteínas sea la de la población adulta sana. Las proteínas las podemos encontrar en alimentos como la carne, el pescado, la leche y el huevo, aunque hay otros alimentos procedentes del reino vegetal que también son ricos en proteínas, así por ejemplo las legumbres, cereales y la soja, son algunos de ellos.

La hipertensión arterial es otro de los problemas que aparece con bastante frecuencia en la persona trasplantada de riñón, es por ello my importante controlar el aporte de sodio. A veces resulta difícil distinguir entre sodio y sal. La sal es cloruro sódico (1 g de sal común = 388 mg de sodio), es decir, la sal tiene sodio. Alguien puede decir, “...si este alimento no está salado”, pero la realidad es que hay alimentos que aunque no tengan sabor salado sí que tienen una gran cantidad de sodio, y tomarlos puede suponer un problema. Por ejemplo, imaginemos un alimento, cereales con miel para el desayuno, pues en este caso, 100 g de este producto pueden aportar hasta 1000 mg de sodio, y todos nos podemos sorprender, ya que el alimento está dulce al paladar, sin embargo al igual que otros productos preparados lleva una serie de aditivos que hacen que tenga mucha cantidad de sodio.

Como he comentado cuando me he referido a las grasas, los consejos relativos al control de sodio que aparecían en el articulo sobre la alimentación en la 30 < ALCER

etapa prediálsis (revista número 2 de este año) pueden ser de gran utilidad también para las personas trasplantadas.

El trasplante renal puede suponer una liberación en algunas de las restricciones que el paciente tenía cuando estaba en diálisis, así por ejemplo la ingesta de líquidos o la ingesta de potasio, sin embargo hay que ser cuidadosos, porque son bastantes las personas que una vez trasplantadas comienzan a sobrealimentarse y a tomar alimentos poco saludables, apareciendo obesidad hipertensión y aumento de colesterol y triglicéridos (hiperlipidemia).

En relación al potasio, se suele aconsejar una ingesta libre, pero en algunas ocasiones (ej: primeras semanas post-trasplante), y cuando se utilizan algunos medicamentos (ej: ciclosporina) puede haber un aumento en sus niveles, por lo que es necesario llevar un cierto control del mismo.

Cuando alguien dice “...pero si me han dicho que puedo comer de todo...”, lo más seguro es que su equipo sanitario ha querido decirle que puede llevar una dieta libre, siempre que sea una dieta equilibrada y rica en fibra, pero sobre todo adaptando las calorías a la actividad física realizada. La sensación de euforia que provoca la nueva situación, unido a la liberación de muchas de las restricciones y al efecto que puede tener algunos medicamentos (ej.: corticoides) pueden

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A modo de resumen permítanme mostrarles los siguientes consejos, no olvidemos que estas son unas recomendaciones generales y siempre será necesario individualizar la dieta: • Disminuir el aporte de azúcares sencillos (alimentos dulces, principalmente).

• Moderar el consumo de grasa animal, principalmente la derivada de la carne (tocino, nata, quesos, ...). Es más sana la grasa procedente del pescado.

• Usar los aceites de oliva o semillas en lugar de mantequillas o margarinas. El aceite de oliva tiene importantes propiedades cardiosaludables.

• Cocinar usando el hervido o la plancha antes que los rebozados o fritos.

• Evitar los alimentos salados (embutidos, encurtidos, conservas,...) así como aquellos que son ricos en sodio, aunque no estén salados al paladar (alimentos preparados, principalmente).

• Evitar los alimentos picantes o condimentos irritantes.

• Limitar la ingesta de alcohol y café.

favorecer un aumento del apetito y como consecuencia puede aparecer la obesidad.

En los primeros meses post-trasplante, o bien cuando el tratamiento inmunosupresor es muy intenso se aconseja evitar alimentos fácilmente contaminables, por ejemplo carnes o pescados crudos, verduras u hortalizas crudas sin desinfectar, fruta sin pelar o alimentos que llevan un tiempo ya elaborados (ej: la llamada tortilla de los domingueros).

Mucha de la medicación que va a tomar una persona trasplantada puede ser irritante a nivel del aparato digestivo, es por esto que se recomienda evitar cualquier alimento que favorezca una irritación a este nivel, por ejemplo el consumo de alcohol, café, tabaco y algunas especies.

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Por favor nunca olviden que un trasplante puede durar muchos años, pero nunca sabemos hasta cuando, es por ello MUY IMPORTANTE seguir las revisiones necesarias e ir adaptando las recomendaciones a cada momento. Usted es quién mejor se puede cuidar, los profesionales sanitarios estamos para ayudarle en lo que nos sea posible. No dude preguntar las dudas que tenga, si podemos ayudarle estaremos encantados.

Con este artículo cierro la serie que comenzé a principio de año. Espero haber sido capaz de transmitirles algunos consejos que les sean de utilidad. Nunca olviden que quién importa es usted, es por ello que aprovechando estas líneas vuelvo a animarles a que hagan llegar sus sugerencias a la Federación Nacional ALCER para que en los próximos números de esta revista se traten aquellos temas que más les interesen.

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juegos nacionales de trasplantados

III Juegos Nacionales de Trasplantados DURANTE LOS DÍAS 12 AL 15 DE JUNIO, SE HAN ESTADO celebrando en Almendralejo, los III JUEGOS NACIONALES DE TRASPLANTADOS, que no se celebraban en España desde el año 1991 (Málaga).

Los primeros se celebraron en Pamplona en 1990.

Dichos Juegos fueron inaugurados en el Centro Cívico de Almendralejo, por la Excma. Consejera de Sanidad y Dependencia Dña. María Jesús Mejuto Carril y el Ilmo. Sr. Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Almendralejo D. José María Ramírez Morán, estando acompañados por el Presidente de Alcer-Badajoz D. Melchor Trejo Balsera y el Coordinador de la Asociación Deporte y Trasplante D. Mateo Ruiz Jódar. Contando con al presencia de los deportistas trasplantados participantes, clubes deportivos organizadores, Concejales y otras autoridades.

Han participado 45 deportistas trasplantados de toda España, y también una representación de la Asociación Deporte y Trasplante de Portugal, así como de la APIR. Catorce Comunidades de España han estado representadas por deportistas trasplantados de riñón, corazón, hígado, pulmón, médula y páncreas.

A dichos Juegos Nacionales, han acudido invitados de la ONT (Organización Nacional de Trasplantes), las estimadas Dña. Encarna Sagredo Sagrado (muy querida en el círculo de deportistas trasplantados) y Dña. Rocío Vega Pinto. También asistieron como invitados participantes en exhibición del deporte de pádel (en el cual estuvieron muy brillantes) dos téc-

nicos de la Federación Nacional Alcer: los queridos Antonio González y Roberto Ortiz.

Relevante, fue la asistencia del niño trasplantado de corazón, de siete años de edad, Adrián Rodríguez (Cantabria), al que fue entregado por la Consejera de Sanidad y Dependencia un regalo donado por el Presidente de la Junta de Extremadura; igualmente, se le organizó un partido de futbol sala por parte de la Escuela de futbol Club Polideportivo Almendralejo.

A pesar de que España, es la Nación del mundo que mejores resultados obtiene en donación de órganos y trasplante, es necesario incrementar en lo posible el número de donaciones, por lo que todas aquellas actividades encaminadas a conseguir que la sociedad se implique más y mejor en la necesidad de la donación de órganos para trasplante, resultan indispensables. Por todo ello, la celebración de unos juegos deportivos para trasplantados, es el mejor escaparate para reflejar los beneficios reales de mejora de la calidad de vida, de personas que han sido objeto de un trasplante de corazón, hígado, pulmón, riñón, páncreas y médula ósea.

Por lo que el objetivo fundamental de estos Juegos ha sido el de concienciar más y mejor a la población, sobre la necesidad de la donación de órganos para trasplante y, como ejemplo especial de la recuperación psíco-física que experimenta una persona trasplantada al practicar una actividad deportiva ALCER > 33

<< juegos nacionales de trasplantados >>

(suave), la cual es recomendada médicamente como terapia rehabilitadora fundamental.

Asimismo, ha sido una excelente ocasión para el reencuentro entre todos aquellos compañeros que año tras año compiten a nivel internacional, e igualmente aquellos compañeros que se incorporan por primera vez al mundo de la competición deportiva de deportistas trasplantados.

Todas las pruebas deportivas han estado Coordinadas por A l c e r- B a d a j o z y la Concejalía de Deportes del Excmo. Ayuntamiento de Almendralejo.

Siendo organizadas magníficamente por los clubes deportivos: Club de Tenis Tierra de Barros de Almendralejo, Club Pádel Almendralejo, Club de Tenis de Mesa de Almendralejo, Runner Sport y la Asociación Deportiva Tierra de Barros, Piñero Bike, Club Natación Almendralejo y estando magníficamente atendidos por la Policía Local de Almendralejo. También el Club Badminton Almendralejo colaboró en la organización de un partido de exhibición en el que participaron los Subcampeones Mundiales (trasplantados de riñón en la categoría súper senior) de Badminton.

Durante el Sábado, participaron, como apoyo solidario, en actividad deportiva de tenis el Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Infanta Cristina Dr. Cubero y el Director General de Consumo D. Pedro 34 < ALCER

García Ramos y otros miembros del SES. Todas las actividades deportivas se celebraron en un clima pleno de hermandad y camaradería, celebrando todos, las atenciones recibidas por la organización Alcer-Badajoz, por lo que a la finalización de las mismas, todos los participantes han solicitado a esta Asociación el que se vuelvan a celebrar unos nuevos Juegos dentro de dos o tres años.

La entrega de las medallas, estuvo a cargo de la Concejala de Sanidad Da. Margarita Jiménez. Durante dicho acto se entregó a D. Mario Menéndez (el mejor deportista trasplantado super-veterano de España y mundial) un obsequio donado por el Presidente de la Junta de Extremadura. Al término de la entrega de las medallas, después de entregar una merecida placa como homenaje a la magnífica labor realizada, a la Hermandad de Donantes de Sangre de Almendralejo y placas asimismo a los Clubes Deportivos, se ofreció un sentido y emocionado homenaje al difunto deportista trasplantado D. Miguel Palomo Mata (cuyo entrañable recuerdo siempre nos acompañará), contando con la presencia de su viuda e Hijos. •

Melchor Trejo (ALCER Badajoz)

que mi corazón late 274 trasplantes de corazón* que todo se transforma 1.051 trasplantes de hígado*

www.roche-trasplantes.com * Organización Nacional de Trasplantes. Ministerio de Sanidad y Consumo.

Actividad de Donación y Trasplantes España 2006.

Roche Farma, S.A. C/ Eucalipto, 33 28016 Madrid Tel.: 91 324 81 00 Fax: 91 744 10 37 www.roche.es

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que vivo en libertad 2.157 trasplantes de riñón*

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alimentos que interfieren con los medicamentos

Alimentos que interfieren con los medicamentos. ¡Cuidado con lo que comes!

“TÓMESE TRES PASTILLAS AL DÍA, JUNTO CON LAS COMIDAS”, suele ser una recomendación frecuente en las consultas de los médicos, sin aportar mayores especificaciones.

Se da por sentado que la acción farmacológica de dicho medicamento no se va a ver alterada por ningún alimento, pues en caso contrario, salvo despiste, es de suponer que el médico o farmacéutico nos lo indicarían. Pero como por desgracia no siempre es así, en este último supuesto estaríamos hablando de una “interacción” entre el medicamento y algunos alimentos.

En términos generales, y de acuerdo con el Colegio de Farmacéuticos de Barcelona, el concepto “interacción” implica que un medicamento no ejerce el efecto esperado debido a la presencia de un determinado alimento o de otro medicamento que modifica su eficacia. Los medicamentos y los alimentos pueden influir entre sí tanto de manera positiva, por ejemplo favoreciendo su absorción, como de forma negativa, impidiéndola.

Estas interacciones son muy variadas y pueden desde aumentar la toxicidad de un medicamento por ingerirlo con determinados alimentos, hasta anular su efectividad por tomarlo con otros. Por estas razones es de gran importancia que el paciente sepa la medicación que toma, para qué es y cómo debe tomarla en relación con las comidas. Cuando toma varios medicamentos, debe conocer cuáles puede tomar juntos y cuáles debe tomar solos.

pende en gran medida de que el paciente los cumpla”.

Según este experto, los alimentos pueden modificar el comportamiento de algunos medicamentos si se toman conjuntamente, y los efectos que se pueden originar son variados: pueden ser beneficiosos, y muchas veces es el médico quien busca esta interacción para incrementar el efecto terapéutico del medicamento, mejorar su absorción o disminuir sus efectos adversos o, por el contrario, en determinados casos estas interacciones pueden potenciar los efectos adversos de los fármacos así como impedir su acción y por lo tanto su beneficio.

Efectos adversos Las interacciones entre alimentos y medicamentos son causa frecuente de efectos adversos no siempre previsibles, ni mucho menos fáciles de detectar e identificar.

Dado que las consecuencias clínicas de tales interacciones dependen de las características del fármaco, sólo el médico o el farmacéutico pueden aportarnos la información adecuada. Por otro lado, estas interacciones son más problemáticas cuando hay de por medio fármacos administrados frente a enfermedades crónicas y en poblaciones especialmente sensibles, como personas ancianas, o ante situaciones especiales como un embarazo, lactancia o en casos de malnutrición.

Interacciones mutuas Acción positiva o negativa Sobre este particular, Javier Piñeiro de Castro, del Colegio de Farmacéuticos de La Coruña, abunda en que “muchas veces no somos conscientes de la influencia que tiene la alimentación en nuestro tratamiento y por ello no tenemos en cuenta determinadas indicaciones que nos dan el médico o el farmacéutico cuando nos explican la mejor forma de tomar los medicamentos. ¿Cuántas veces les hemos oído decir que debíamos tomar tal o cual medicamento durante la comida o tomarlo sólo con un vaso de agua o un zumo de naranja o no tomar leche...? Todos estos consejos tiene una gran importancia y el éxito o el fracaso del tratamiento de36 < ALCER

La Organización Farmacéutica Colegial (OFC) explica que las interacciones entre alimentos y medicamentos son mutuas, es decir, también hay fármacos que pueden impedir la absorción de alguno de los nutrientes alimenticios. Ejemplo de ello son los laxantes, cuyo uso continuado puede impedir la absorción de algunas vitaminas. Lo mismo cabría decir del consumo de té o café en grandes cantidades, que son capaces de obstaculizar la absorción de hierro, tanto si se toma en forma de comprimidos, como el que se obtiene a través de alimentos como la carne. Otro ejemplo es el ajo, cuyo consumo excesivo puede potenciar el efecto de la medicación anticoagulante.

<< alimentos que interfieren con los medicamentos >>

Piñeiro de Castro resalta, por su parte, la importancia de tener claro el concepto de “administración de un medicamento fuera de las comidas”. A su juicio, “muchas personas creen erróneamente que basta con que la administración se realice justo antes o después de comer, pero esto es falso, ya que de esta manera no evitamos las posibles interacciones que se puedan dar entre el fármaco y los alimentos. El paciente debe comprender que cuando el médico le da esta indicación implica que tiene que estar con el estómago vacío, en ayunas, y esto sólo se consigue si tomamos el medicamento mucho antes de comer, entre 30 minutos y una hora antes, o si queremos tomarlo después de la comida tendrán que pasar como mínimo dos horas”.

ALGUNOS EJEMPLOS

LO QUE DEBE RECORDAR - Lea el prospecto del medicamento que va a tomar.

Si hay algo que no entienda o si cree que necesita más información, pregunte a su médico o farmacéutico.

- Lea cuidadosamente las instrucciones, las advertencias y las precauciones sobre interacción escritas en el prospecto. Incluso los medicamentos que se venden sin receta pueden causar problemas.

- No mezcle los alimentos con la comida ni abra las cápsulas (a menos que se lo indique su médico), ya que esto podría afectar a la forma en que actúa el medicamento.

- Las vitaminas y los minerales pueden interactuar con algunos medicamentos.

- La soja. Interacciona con determinados medicamentos y puede dar lugar a un aumento de sus efectos adversos. Ejemplos de medicamentos que interaccionan con la soja son haloperidol, fenitoína, clozapina, warfarina e ibuprofeno.

- No mezcle los medicamentos con bebidas calientes, ya que el calor de la bebida podría anular la eficacia del fármaco.

- La leche. También interacciona con determinados medicamentos disminuyendo su absorción y sus efectos. Ejemplos: bifosfonatos como alendronato y etidronato y fluoroquinolonas como ciprofloxacino y norfloxacino.

- Asegúrese de informar a su médico y a su farmacéutico de todos los medicamentos que está tomando, tanto los recetados como los que se venden sin receta.

- Alimentos ricos en vitamina K. Los anticoagulantes orales como acenocumarol y warfarina interaccionan con alimentos ricos en vitamina K lo que provoca una disminución de sus efectos terapéuticos. Ejemplos de alimentos ricos en vitamina K son: verduras de hoja ancha (grelos, espinacas, coliflor, brécol, col, lechuga, nabos...), lentejas, aceite de girasol, judías, hígado de vaca, etc.

A TENER EN CUENTA

- Zumo de pomelo. Las interacciones entre medicamentos y zumo de pomelo son muy numerosas y significativas. El zumo de pomelo incrementa los niveles del medicamento en plasma, lo que puede producir un aumento de su toxicidad. Ejemplos de medicamentos que interaccionarían: ansiolíticos como triazolam y alprazolam, antiepilépticos como carbamacepina, fármacos antirrechazo en personas trasplantadas como ciclosporina y tacrolimus y antagonistas de los canales de calcio como verapamilo y felodipino.

FUENTE: Colegio de Farmacéuticos de La Coruña.

- Nunca tome medicamentos con bebidas alcohólicas.

FUENTE: Universidad de Virginia (Estados Unidos).

“En ayunas” significa que el medicamento debe tomarse al menos una hora antes de comer o dos horas después de haber terminado.

-”Con las comidas” quiere decir durante o inmediatamente después de comer. La opción de tomar un medicamento con las comidas suele utilizarse para disminuir las molestias gástricas que pueda causar, y en algunas ocasiones para favorecer su absorción.

- En todos los casos debe evitarse el consumo de bebidas alcohólicas con cualquier medicación.

- Los suplementos de vitaminas y minerales, así como las plantas medicinales o los productos llamados “naturales”, también pueden presentar interacciones.

FUENTE: Colegio Oficial de Farmacéuticos de Barcelona.

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Antonio González Alfonso ALCER > 37

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XXI jornadas nacionales de enfermos renales

Sábado 25 de Octubre de 2008 09:30-10:00 Entrega de documentación 10:00-10:20 Presentación

10:20-11:20

Mesa Inaugural

“Programa de Salud Renal” Dr. Ángel Luis Martín De Francisco: Jefe de Nefrología del Hospital Marqués de Valdecilla (Santander) “Estrategia de ALCER” D. Alejandro Toledo Noguera Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER ¿Cuál es el proceso para sacar un nuevo medicamento?

Dña. Cristina Avendaño Solá Directora General de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios

11:20-12:20 1ª Mesa

La Investigación en la Enfermedad Renal

“REDINREN: Red de Investigación Renal” Dr. Rafael Selgas Gutiérrez Jefe de Nefrología del Hospital Universitario La Paz (Madrid) “Conocimientos Actuales de la Anemia en la Enfermedad Renal” Dr. Alberto Martínez Castelao Presidente de la SEN. Nefrólogo del Hospital de Bellvitge (Barcelona) 12:20-12:40 Descanso

12:40-13:40 2ª Mesa

Actualización en la Enfermedad Renal

“La Hemodiafiltración Online: ¿Puede mejorar la calidad de vida del paciente?”

D. Mateo Párraga Díaz Enfermero del Hospital Virgen de la Arriaxaca (Murcia) “Alteraciones del Metabolismo Óseo-Mineral en el Paciente: Situación actual” Dr. José Vicente Torregrosa Médico Adjunto del Servicio de Nefrología-Trasplantes. Hospital Universitario Clinic i Provincial (Barcelona) 13:40:14:40 III EDICIÓN PREMIOS FRAE 16:30-19:00 VISITA CULTURAL: MUSEO REINA SOFÍA TALLERES PRÁCTICOS Taller de Risoterapia Escuela de Risoterapia de Madrid Taller de Ejercicio Físico: Aprende a hacer tu propio programa de ejercicio D. Javier Lorente Enfermero de la Unidad de Diálisis del Hospital General de Ciudad Real.

Experto Universitario en Enfermería de la Educación Física y el Deporte Universidad Complutense (Madrid) 38 < ALCER

<< XXI jornadas nacionales de enfermos renales >>

Domingo 26 de Octubre de 2008

10:00-11:30 3ª Mesa

Medicamentos en la Enfermedad Renal

Monitorización del paciente en la Consulta de trasplante Dr. Roberto Marcel Hospital Universitario la Fe (Valencia) La llegada de los medicamentos genéricos al trasplante renal Dr. Javier Paul Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza) 11:30-12:00 Descanso

12:00-13:00 4ª Mesa

Trasplante Renal

Foro Cumplimenta: Encuesta sobre la Medicación Inmunosupresora D. Juan Carlos Julián Mauro Gerente de la Fundación Renal ALCER España ¿Cuál es el mejor momento para volver a diálisis tras rechazar un trasplante?

Dr. Miguel Pérez Fontán Hospital Universitario Juan Canalejo (A Coruña)

13:00-14:00 5ª Mesa

La Importancia de los Medios de Comunicación

Mesa Redonda: Los Medios de Comunicación y la Salud Intervención de periodistas relacionados con la salud, moderados por: Álvaro Cabello Longué Responsable de Comunicación de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER 14:00 Clausura

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hablamos con...

Jorge Lorenzo “Con una donación se puede salvar una vida. ¿Hay algo que pueda ser más bonito?”

Por fortuna he conseguido muchas victorias. ¡La última fue increíble! Lograr mi primer triunfo en MotoGP en Portugal era un sueño de infancia hecho realidad. Los momentos de alegría de mis dos Campeonatos de 250cc también son para enmarcar, para no dejar nunca en el olvido. La derrota más amarga, en cambio, tal vez la que nunca pude sufrir en 2005 en Malasia porque no me dejaron competir. Me sancionaron en Japón por “mi reiterada agresividad”. Sólo tenía 17 años, pero hay que aceptarlo.

¿Con que edad comenzó a montar en moto?, ¿Cuándo empezó a competir? ¿Cuál es el recuerdo que tiene de sus primeras carreras?

Mi padre me construyó mi primera moto a los tres años.

Luego aprendí a coger equilibrio en bici y fui paso a paso en todo tipo de competiciones de motos (trial, mini motos, motocross,...) hasta que salté a la velocidad.

Hasta llegar en el momento actual en Moto GP ¿Cuál ha sido el camino a seguir? ¿De que cosas ha tenido que privar en su juventud para conseguir llegar hasta aquí?

Primero gané el Campeonato de Baleares, después la Copa Aprilia y de ahí pasé al Campeonato de España y el Europeo. Con 14 años Derbi confió en mí para el Mundial y con 15 años y un día debuté en Jerez. Sin duda, es uno de los mejores recuerdos que tengo de mi vida. De lo único que me he privado en todo este tiempo es de haber pasado más tiempo en casa, ya que viajar a 17 o 18 carreras al año implica mucho tiempo fuera.

Pero he estudiado, he disfrutado con los amigos, con la familia... No me quejo, me siento un privilegiado.

A lo largo de su carrera ¿Cuál ha sido su victoria mas importante?, y ¿Su derrota mas amarga?

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A pesar de sus dos fracturas de tobillo ha quedado segundo en el Gran Premio de Francia ¿Cómo se consigue poder competir con dos fracturas?

No me gusta que se me haya llamado héroe, porque no lo soy y porque otros han competido en situaciones parecidas. En China me infiltraron todo lo que pudieron para que no me doliesen los tobillos. Salió todo bien.

Y en Francia, que estaba algo mejor, me pude sobreponer a dos caídas. Creo que la clave está en tu fuerza de voluntad, no puedes pensar en todo momento que estás lesionado, eso te merma mentalmente. Estoy convencido que mi fuerza de voluntad me ayuda mucho en los momentos críticos.

Para la gran mayoría un héroe para otros un camicace, ¿Qué se considera usted?

Como te decía antes, ni una cosa ni la otra. Soy una persona normal que no cree en los milagros y sí en el trabajo y en aprender cada día. Espero que situaciones como las de China y Francia me sirvan a mí para el futuro. Y lo que más ilusión me haría sería que también le ayudase a la gente más necesitada y que lo ha visto por televisión. El espíritu de superación es vital en nuestras vidas. Hemos de pensar que nada es imposible. ¿Cuál es el objetivo de esta temporada?, ¿Sigue pensando que solo aprender o dada la situación en carrera se puede aspirar a metas mas altas?

Aprender y aprender. En China cometí un error y de él sigo aprendiendo. No puedo cambiar mi forma de pensar porque iría por el camino equivocado. Hay tres

<< hablamos con... >>

grandes pilotos (Rossi, Pedrosa y Stoner) con más experiencia que yo que sí deben luchar por el Mundial. Mi turno debe esperar.

Dien. Podría hacer más y es una cuenta pendiente que tengo para el futuro. Algún día me gustaría tener mi propia fundación.

¿Cómo es Jorge Lorenzo en su tiempo libre? ¿Qué le gusta hacer?

Soy una persona muy normal, muy sencilla. Me encanta estar en casa y salir con los amigos. Los días que paso en mi casa de Londres los dedico para ir a entrenar. Dedico entre cuatro y cinco horas en el gimnasio. Después estudio inglés y hago clases de interpretación. Me encanta el cine y por qué no en el futuro me encantaría poder tener una oportunidad. Me encanta leer, jugar a los videojuegos, ver películas, navegar por Internet,... lo normal.

Le hemos podido ver fotos con camisetas a favor de la donación de órganos. ¿Qué mensaje enviaría a la sociedad para fomentar la donación de órganos?

Debemos ayudar entre todos a cambiar nuestra forma de pensar. Es esencial que quienes podemos, ayudemos a los más necesitados. Nuestra mentalidad nos lleva a mover un dedo sólo cuando un familiar lo necesita, pero en el mundo hay mucha gente que necesita de nosotros.

Con una donación se puede salvar una vida. ¿Hay algo que pueda ser más bonito?

¿Colabora con alguna ONG? ¿Qué actividades ha realizado? ¿Qué le promueve a realizar este tipo de actos?

Colaboro con la Fundación Samuel Eto’o desde hace años y he ayudado en algunos actos como el de la Fundación Cadete, Chupa Chups o el Institut Dexeus. También tengo apadrinado a un niño del Vietnam a través de ‘Plan España’ desde hace un año, se llama Dinh van

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Por último ¿Qué mensaje enviaría a todos aquellos pacientes que se encuentran a la espera de un riñón para poder salvar su vida?

Que tengan fe, la fe es muy importante en la vida, posiblemente la llave del éxito. Nuestra mente ayuda al cuerpo a soportar situaciones límites.

• Roberto Ortiz Lora

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empleo

Impacto social de la Insuficiencia Renal Crónica LAS CONSECUENCIAS DE LA INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA (IRC) no son solamente relacionadas con el estado de salud de los pacientes y cómo éstos y sus tratamientos afectan a ellos mismos y a sus familiares. Una de las muchas consecuencias de la IRC tiene relación con el impacto social que representa su tratamiento, especialmente en la situación socio-laboral y socio-económica en que se encuentran los pacientes en tratamiento renal sustitutivo.

Existe un porcentaje de los pacientes con IRC en edad laboral que no pueden trabajar y algunos reciben una pensión contributiva por incapacidad permanente.

La pensión por incapacidad permanente es una prestación económica que, en su modalidad contributiva, trata de cubrir la pérdida de rentas salariales o profesionales que sufre una persona, cuando estando afectada por un proceso patológico o traumático derivado de una enfermedad o accidente, ve reducida o anulada su capacidad laboral de forma presumiblemente definitiva.

En España, a 1 de noviembre de 2006 tenemos 873.269 pensionistas por incapacidad permanente, con una pensión media de 735,43€ mensuales. La pensión por incapacidad permanente tiene varios grados, cada uno de los cuales dará derecho, en su caso, a la correspondiente prestación económica por incapacidad permanente:

• Incapacidad permanente total para la profesión habitual: La que inhabilita al trabajador para la realización de todas o de las fundamentales tareas de dicha profesión, siempre que pueda dedicarse a otra distinta.

• Incapacidad permanente parcial para la profesión habitual: Aquella que, sin alcanzar el grado de total, ocasiona al trabajador una disminución no inferior al 33% en su rendimiento normal para dicha profesión, sin impedirle la realización de las tareas fundamentales de la misma.

Se desconoce cuántos de los pacientes que están en edad laboral están trabajando, cuántos no lo hacen como consecuencia de la IRC y cuántos reciben una prestación por incapacidad permanente. Por ello, la Fundación Renal Alcer España se planteó realizar un estudio preliminar cuyo diseño y resultados preliminares se muestran a continuación.

El objetivo principal del estudio cuyo diseño se detalla a continuación es estimar el porcentaje de pacientes en edad laboral (de 16 a 64 años) que (cualquiera de las siguientes o todas ellas, ver observaciones): - trabajan.

- no trabajan debido a la IRC. - perciben una prestación por incapacidad permanente debida a la IRC.

• Gran invalidez: La situación del trabajador afecto de incapacidad permanente y que, por consecuencia de pérdidas anatómicas o funcionales, necesite la asistencia de otra persona para los actos más esenciales de la vida, tales como vestirse, desplazarse, comer o análogos.

Como vemos, el objetivo es cuantificar el colectivo con estas características, y no el costo económico que esta incapacidad representa a las arcas públicas. También estudiaremos si existen diferencias en estos porcentajes de pacientes según modalidad de tratamiento de la IRC (pacientes en trasplante, en hemodiálisis o en diálisis peritoneal).

• Incapacidad permanente absoluta para todo trabajo: La que inhabilita por completo al trabajador para toda profesión u oficio.

Hasta el momento se han realizado 145 encuestas obtenidas de 5 áreas españolas diferentes, con los siguientes resultados: ALCER > 43

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OCUPADO LABORALMENTE TOTAL

NO

SI

De 16 a 64 años

145 (100%)

98 (67,6%)

47 (32,4%)

Sexo Hombres Mujeres

88 (100%) 57 (100%)

56 (63,6%) 42 (73,7%)

32 (36,4%) 15 (26,3%)

Edad (años) Mediana (Rango)

48 (22-64)

52 (22-64)

42 (24-64)

Tiempo en tratamiento (años) Mediana (Rango)

3,0 (0-32)

3,5 (0-32)

2,0 (0-27)

Modalidad TRS Hemodiálisis Trasplante DP Continua Ambulatoria DP Automatizada

54 (100%) 43 (100%) 23 (100%) 25 (100%)

41 (75,9%) 28 (65,1%) 16 (69,6%) 13 (52,0%)

13 (24,1%) 15 (34,9%) 7 (30,4%) 12 (48,0%)

Por el momento, se observa que muchos de los pacientes sí que están activos laboralmente, siendo la Diálisis Peritoneal Automatizada la que mayor porcentaje de trabajadores aporta. Lógicamente, estos resultados aún pueden modificarse ya que hay que completar el estudio, añadiendo los resultados de otras diez áreas más a las cinco de las que ya se dispone.

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También se ha podido conocer que solo el 60% de los pacientes encuestados disponían de un certificado de minusvalía superior al 33%, y no se observan, en este caso, diferencias entre las cuatro modalidades de tratamiento (Hemodiálisis, Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria, Diálisis Peritoneal Automatizada y Trasplante). Colabora: Fundación La Caixa.

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breves

FORTALECER LA MUSCULATURA DE LAS PIERNAS DURANTE LA HEMODIÁLISIS MEJORA UN 22% LA CAPACIDAD FUNCIONAL DE LOS ENFERMOS La profesora de Fisioterapia de la Universidad CEU Cardenal Herrera Eva Segura ha aplicado una novedosa terapia a un grupo de enfermos en hemodiálisis del Hospital General y la Clínica Virgen del Consuelo de Valencia, consistente en el trabajo con pesas en las piernas, para fortalecer la musculatura durante las sesiones de hemodiálisis.

El tratamiento mejora la capacidad funcional del paciente en un 22 por ciento, los resultados de la prueba de esfuerzo en un 20 por ciento y la fuerza de la musculatura de las piernas en un 5 por ciento, lo que facilita que la realización de actividades cotidianas como andar o levantarse de la silla.

Los resultados, que se han presentado en su tesis doctoral con mención europea ‘Effects of resistance exercise training during hemodialisys on physical performance and health related quality of life’, se traducen en una mejor capacidad funcional y en una mejor calidad de vida, es decir, los enfermos consiguen una mayor facilidad para realizar actividades de la vida diaria como andar o levantarse de una silla. En la actualidad, sólo existen dos estudios similares publicados en los dos últimos años y realizados en Estados Unidos y en Australia, destacaron hoy fuentes de la institución académica en un comunicado.

LA ONT ANUCIA QUE ANUNCIA QUE EL TRASPLANTE CRUZADO DE RIÑÓN COMENZARÁ A HACERSE EN 6 HOSPITALES ESPAÑOLES A PRINCIPIOS DE 2009 El trasplante cruzado de riñón comenzará a efectuarse a principios de 2009 en seis hospitales españoles, según adelantó el Dr. Rafael Matesanz, quien explicó que esta intervención consiste en intercambiar los riñones entre dos parejas, cada una de las cuales quiera donarlo a la suya, pero que por incompatibilidad no puede.

Matesanz señaló que se va a crear una base de datos nacional con las parejas susceptibles de incluirse en este programa. También indicó que habrá garantías éticas y legales y para eso se está estudiando toda la documentación con juristas y otros expertos. El representante de la ONT precisó que los seis hospitales en los que se va a iniciar este programa han sido seleccionados por su mayor experiencia en trasplante de riñón de donante vivo. Son los hospitales 12 de Octubre, de Madrid; Clínic y Fundació Puigvert de Barcelona; Juan Canalejo de La Coruña; Virgen de las Nieves de Granada, y Virgen del Rocío de Sevilla.

LA DETECCIÓN PRECOZ DE LA ENFERMEDAD RENAL EN ATENCIÓN PRIMARIA Y UNA PRESCRIPCIÓN ADECUADA, PRINCIPALES OBJETIVOS DE LA SEN El Dr. Ángel Luis Martín de Francisco, en la presentación del XXXIII Congreso Nacional de esta Sociedad Científica, ha manifestado como prioritario para la Sociedad que preside, la detecíón precoz de la enfermedad renal. También ha hecho referencia a una reunión en el Ministerio de Sanidad para presentar el Plan de Salud Renal de esta Sociedad científica.

El doctor Martín de Francisco hizo referencia al estudio ERPHOS, realizado en los departamentos bioquímicos de diez grandes hospitales españoles, sobre el estado de los pacientes hospitalizados en los mismos. Este trabajo revela, según el presidente, que “el 28,4% tiene una función renal por debajo del 50%, lo que pone de manifiesto la necesidad de una detección precoz de personas con enfermedad renal en Atención Primaria y una prescripción adecuada conforme a la misma, una mejor educación en la prescripción de fármacos”.

ALCER > 45

<< breves >>

LOS RIÑONES TAMBIÉN TIENEN SEXO Un estudio elaborado por los departamentos de Inmunología de las Universidades de Heidelberg (Alemania) y Basilea (Suiza) ha demostrado que el rechazo tras el trasplante renal podría estar directamente vinculado al género del donante y el receptor.

Esta investigación, que analiza casi 200.000 trasplantes realizados entre 1985 y 2004, sugiere a los organismos coordinadores nacionales la necesidad de tener en cuenta que el donante y el receptor sean del mismo sexo a la hora de asignar el órgano. El inmunólogo alemán Gerhard Opel, coautor de la investigación, subraya que las mayores tasas de rechazo “están probablemente causadas por el cromosoma Y, específico del género masculino”, aunque también reconoce que la presencia de un mayor número de nefronas (unidades estructurales y funcionales básicas que filtran la orina) en los riñones masculinos hace que, de media, los resultados de rechazo no sean peores. Pero, ¿y al revés? Con una donante de riñón y un receptor masculino, el inconveniente estaría en que el tamaño del órgano femenino es menor, así como el número de nefronas, por lo que, a menudo, los injertos no funcionan adecuadamente en receptores masculinos.

LOS OBESOS NO SUELEN CONOCER LA RELACIÓN ENTRE OBESIDAD Y AFECCIÓN RENAL Boticarios de Tenerife han detectado en una campaña para la prevención de la enfermedad renal más de un 40 por ciento de adultos con algún factor de riesgo que presenta sobrepeso y más de un 80 con un perímetro abdominal superior al recomendado (82 centímetros en mujeres y 95 en hombres).

Carmen Rubio, vocal de Docencia e Investigación del COF de Tenerife, explica a CF que de los pacientes más informados de la relación entre diabetes y enfermedad renal son los diabéticos: “Está demostrado que la hipertensión (HTA) y la diabetes causan un 50 por ciento de los casos de enfermedad renal crónica y ésta es un importante marcador de riesgo cardiovascular”. En cambio, “los que tienen sobrepeso u obesidad no suelen conocer la relación entre este problema y la enfermedad renal, por ello es importante transmitir que también son factores de riesgo, igual que el tabaquismo”.

En la campaña, llevada a cabo en marzo con la colaboración de la Asociación de Enfermos Renales de Tenerife, ERTE (ver CF del 17-III-2008), han participado 82 farmacéuticos y 489 individuos que reunían al menos uno de los siguientes factores de riesgo: tener más de 40 años, antecedentes familiares de afección renal, sobrepreso, diabetes y HTA.

LOS RIÑONES CON TUMORES PEQUEÑOS SON VIABLES PARA TRASPLANTE El equipo del Dr David L. Nicol, de Princess Alexandra Hospital en Brisbane.

Ha estudiado la evolución de 43 pacientes, a quienes le fueron trasplantados riñones que habían tenido tumores pequeños. Los órganos pertenecían a 38 pacientes a los que se les habían extirpado los riñones por posible cáncer de células renales y a tres donantes cadáver. Tras una cirugía para extirparles el tumor, se trasplantaron todos los riñones.

La mayoría de los receptores tenían más de 60 años y muchos padecían varias enfermedades. Cuatro pacientes murieron por otras causas. El resto de los pacientes mantuvo el riñón trasplantado en funcionamiento durante los 32 meses de seguimiento.

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alceres provinciales

ALCER ALMERÍA ALCER ALMERÍA RECIBE LA MEDALLA DE ORO DEL COLEGIO DE MÉDICOS

Nuestra Asociación miembro, ALCER Almería, ha recibido la medalla de oro del Colegio Oficial de Médicos de Almería, la cual fue recogida por el presidente de ALCER Almería, José Fenoy.

Igualmente nuestra Asociación miembro ya tiene preparadas sus III Jornadas informativas, a celebrar el próximo 14 de octubre y para darlas a conocer está realizando la correspondiente campaña de difusión, entre la que se incluye la inserción en una valla publicitaria.

ALCER BURGOS CELEBRACIÓN DEL DÍA DEL DONANTE EN MIRANDA DE EBRO

ALCER-BURGOS , se trasladó el sábado 27 de septiembre a la localidad de Aranda de Duero para celebrar allí el “DIA DEL DONANTE EN LA PROVINCIA” en colaboración con los enfermos renales que residen en dicha localidad y alrededores.

El objetivo de dicha campaña fue informar a todos los arandinos de la labor que desarrolla ALCER y concienciarles a favor de la donación de órganos y facilitarles la posibilidad de que obtengan su “Carnet de Donante” así como resolver todo tipo de dudas que los ciudadanos siguen teniendo a pesar de las campañas informativas que se realizan, en concreto dudas sobre quién puede ser donante, por qué hay que pedir autorización a la familia para la donación, edad máxima para donar...etc.

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ALCER GRANADA EXCURSIÓN A CÓRDOBA

Con motivo del Día Nacional del Donante, Alcer organizó una excursión a Córdoba, donde los socios y sus familiares, en gran número, pudieron visitar en primer lugar el Alcázar de los Reyes Cristianos, a continuación, acompañados de una guía la Mezquita-Catedral y la última visita de la mañana fue al Museo Julio Romero de Torres. Por la tarde, tras el almuerzo en un conocido restaurante de Córdoba, se dio un paseo por el Barrio de la Judería.

ALCER LUGO II XORNADA RENAL DE ALCER LUGO

Nuestros compañeros de ALCER Lugo celebraron el pasado día 28 de septiembre sus II Jornadas Informativas.

Durante la mañana del día 28 de septiembre los enfermos renales lucenses pudieron conocer aspectos dietéticos y alimenticios importantes para su enfermedad, los aspectos psicológicos que les afectan, la importancia del ejercicio físico adaptado para ellos o la situación de la donación y trasplante en Lugo.

Concluidas las conferencias, los asistentes disfrutaron de una comida de confraternidad en el restaurante “La Palloza”.

ALCER ONUBA El sábado 20 de septiembre se ha disputado el II Trofeo Benéfico Alcer Onuba en el que, nuevamente, los niños del Club de Golf Bellavista han colaborado con la Asociación de Enfermos Renales de Huelva donando la cantidad íntegra de lo recaudado en el torneo.

La participación ha sido espectacular en cuanto a número de inscritos, llegando a pasar de los 70 niños.

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De Gambro Healthcare a Diaverum™

Una cálida bienvenida a una empresa renovada

Durante los últimos 15 años, Gambro Healthcare ha sido una de las empresas líderes mundiales en la prestación de servicios de terapia renal. Estamos presentes en 14 países y atendemos a más de 13.000 pacientes. La compañía comienza ahora una nueva etapa como especialista en servicios de terapia renal bajo un nombre nuevo: Diaverum. El nombre cambia, pero permanecen las personas, los conocimientos, la experiencia y la excelencia en el servicio. Diaverum se construye sobre esta sólida base, asumiendo lo mejor de Gambro Healthcare y añadiendo un trato personal especial que marcará la diferencia.

The touch that makes the difference

Visítenos en www.diaverum.com para encontrar más información sobre nuestra empresa de servicios de terapia renal.