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Nº 149 2er trimestre año 2009

REPORTAJE: II Encuentro de Jóvenes Proyecto Crece

Día Nacional del Donante de Órganos

Libro: Conectados a la Vida

Rafael Nadal “Por supuesto que soy donante de órganos”

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Opción Renal Aprender más sobre la enfermedad renal

www.opcionrenal.com

Cuando sus riñones fallan....

....le ayudamos a decidir su mejor tratamiento

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SUMARIO

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CUIDADOS DEL CATETER PERITONEAL

En este capítulo vamos a tratar de explicar los aspectos que más pueden preocupar a los pacientes renales y a sus familiares sobre los cuidados de su catéter peritoneal. El catéter peritoneal es un elemento imprescindible para poder llevar a cabo el tratamiento renal sustitutivo con diálisis peritoneal.

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EN PORTADA: RAFA NADAL

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IRC: LA EPIDEMIA QUE SE OCULTA

Rafa Nadal a sus 23 años es el mejor tenista español de todos los tiempos. En 2008 firmó una temporada espectacular ganando el Conde de Godó, el Masters de Montecarlo, el Master de Hamburgo, Rolland Garros, Queen's, Wimblendon, Master de Toronto y además fue campeón olímpico en Pekin.

En El Salvador sólo hay 32 nefrólogos que atienden a 1800 pacientes con insuficiencia renal crónica. Y la cifra no para de aumentar. Cada mes se están detectando 33 pacientes con esta enfermedad.

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EL PRURITO EN LA INSUFICIENCIA RENAL

El prurito, picor o picazón es una sensación desagradable que produce el deseo de rascarse. Es un síntoma muy frecuente en los pacientes en diálisis (tanto en HD como en DP).

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Alejandro Toledo Noguera Roberto Rodríguez Bustillo Clemente Gómez Gómez Equipo de Redacción: Roberto Ortíz Lora Juan Carlos Julián Mauro Antonio Vaquero Fernández Sara Muñoz Carrasquilla Ana Belén Martín Arcicollar

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ALCER no comparte necesariamente el criterio de

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DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org

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ALCER VALLADOLID D. Pedro Castaño Largo C/ Urraca, 13 - bajo E 47012 Valladolid Tel. 983 398683 / Fax. 983 398683 alcervalladolid@yahoo.es

ALCER MURCIA D. Jorge Moreno Llacer C/ Neptuno, 4 – Barrio de S. Pio 30010 Murcia Tel. 968 222990 / Fax. 968 222738 alcermurcia@hotmail.com ALCER NAVARRA Dña. Dolores Roldán C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo.

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ALCER ZAMORA D. Pedro Martínez Valero Avda. Libertad nº5 - 3ºB 49600 Benavente (Zamora) Tel. 980 636 075

ALCER SORIA D. José Antonio García Romero C/ Ferial, 3 - 5º A • 42001 Soria Tel. 975 232810 alcersoria@terra.es

ALCER ORENSE Dña. Rosa Iglesias de Dios A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense Tel. 988 229615 alcerourense@hotmail.com

ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 43003 Tarragona Tel. 977 241600 alcer@infonegocio.com

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Deseo ser donante de órganos Deseo ser donante de órganos

Persona mayor de 18 años o menor con consentimiento de sus padres o tutores. Al cumplimentar la documentación adjunta recibirá un carnet de donante, un testimonio de deseo para que lo pongan en conocimiento de todo el mundo, en especial de sus familiares.

D/Dña.

Sexo Nacido el

y D.N.I. de

de

Calle

Nº Piso

Localidad Teléfono

D.P.

Provincia e-mail

CEDO POR MI PROPIA VOLUNTAD MIS ÓRGANOS Y TEJIDOS PARA QUE PUEDAN SER TRASPLANTADOS DESPUÉS DE MI FALLECIMIENTO A OTRAS PERSONAS

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EDITORIAL Nos vamos de vacaciones…proyecto Crece

Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER

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n este espacio, que de forma tradicional se reserva al presidente de la Federación Nacional ALCER (FNA), voy a dedicarlo a una de las actividades que a pesar de las dificultades que nos crea por lo complejo de su organización, más satisfacciones nos da a todos los que estamos implicados en el proyecto. Me estoy refiriendo, como es obvio, a las vacaciones socio-educativas para niños/as con Enfermedad Renal Crónica (ERC), conocidas desde el año pasado como Proyecto Crece y que tuvieron lugar hace tan solo unos días.

No voy a hacer alusión a su organización, ni a las actividades que se realizan ya que en los contenidos de este ejemplar se comentará sobradamente. Quiero hablar del humanismo, el calor y el espíritu que se siente en la convivencia mantenida a lo largo de estos días, no solo de los chicos/as participantes sino también de los adultos que les acompañan.

He podido comprobar, con ojos de modesto observador, como transcurren estos días entre diversiones, alegrías, y como no, llantos. Es curiosa la transformación que se puede apreciar desde el día de la llegada, donde se puede ver en algún muchacho la nostalgia de su familia en la humedad de sus ojos, con el contraste que representa el llanto de despedida del último día, cuando no se quieren separar de sus nuevos amigos/as y se muestran reticentes a marchar a sus casas.

En un colectivo donde la procedencia de los participantes es diversa, donde las diferencias son considerables y donde desgraciadamente lo que les une de forma inexorable es padecer una ERC, es interesante constatar que a pesar de todo los resultados son formidables. Una de las mayores satisfacciones que tenemos es crear el ambiente para que se forjen amistades que seguro serán autenticas y duraderas. A título de comentario, en el albergue donde se hospedaban los muchachos/as, se colocó un cartel que decía: nadie es más que nadie, todos somos iguales. Esto es una muestra del aire a allí se respiraba.

Aprovecharé la ocasión para agradecer su colaboración a todos los que hace posible un proyecto tan complejo como éste: a la Junta de Castilla la Mancha, a la Delegación de Sanidad y Políticas Sociales de Ciudad Real, a la Dirección General de la Juventud de la misma provincia, a la Dirección del Albergue Alonso Quijano con todo su personal, a la Unidad de Diálisis del Hospital de Ciudad Real, a la Clínica ASYTER de Alcazar de San Juan, a los enfermeros, que de forma habitual y desinteresada colaboran con nosotros: Antonio Ochando, Juan Carlos Sánchez con la incorporación de Merche Tejuca y Andrés Peláez y a nuestros compañeros de Alcer Ciudad Real por su dedicación, entrega y “ansiedad”. También a nuestros patrocinadores: Fundación ONCE, FRESENIUS Medical Care, Sociedad Española de Nefrología y de forma especial a ABBOTT, por la implicación humana de su personal de la división renal.

Para terminar, quisiera desearos un feliz verano, con un provechoso descanso.

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CURSOS BASICOS

CUIDADOS DEL CATÉTER PERITONEAL En este capítulo vamos a tratar de explicar los aspectos que más pueden preocupar a los pacientes renales y a sus familiares sobre los cuidados de su catéter peritoneal. El catéter peritoneal es un elemento imprescindible para poder llevar a cabo el tratamiento renal sustitutivo con diálisis peritoneal. ¿Qué entendemos por diálisis peritoneal?

La diálisis peritoneal es una de las opciones disponibles, junto con la hemodiálisis y el trasplante renal, para el tratamiento sustitutivo de la función renal cuando se padece una enfermedad renal crónica en su grado más avanzado. En contraste con la hemodiálisis, la cual “limpia” la sangre fuera del cuerpo del paciente por medio de una máquina, la diálisis peritoneal trabaja dentro del cuerpo utilizando el propio peritoneo o membrana peritoneal para depurar la sangre. Por ello a veces se habla del peritoneo como “el tercer riñón”. ¿Qué es el peritoneo o membrana peritoneal?

Es la membrana serosa, es decir suave y lisa, más extensa del organismo; mide de 1,5 a 2 m 2 en adultos. Tapiza la cavidad abdominal envolviendo a gran parte de los órganos digestivos como el estómago, el hígado, el bazo, parte del intestino, y en mujeres además el útero y las trompas de Falopio.

Tiene la función de facilitar los movimientos intestinales (para la digestión), reducir la fricción de las vísceras abdominales y servir de vía de paso anatómica para las arterias, venas, nervios y vasos linfáticos.

Actúa de membrana semipermeable para la depuración sanguínea, al igual que lo hace el dializador en la hemodiálisis, con la diferencia que el peritoneo es una membrana viva y sus poros (pequeños agujeros por donde se filtran las sustancias) tienen diferente tamaño.

Dentro de esta gran “bolsa” con muchos vasos sanguíneos, es donde se introducirá el líquido dializante (líquido estéril con una concentración óptima de iones) para realizar el intercambio de sustancias.

El peritoneo al ser una membrana natural precisa de un cuidado

exquisito para evitar las agresiones que suponen las peritonitis y que pueden llevar al abandono de tratamiento por el deterioro de la membrana peritoneal. ¿Qué es un catéter peritoneal?

Es la clave del éxito en diálisis peritoneal y su mantenimiento depende, en gran medida, del paciente y sus cuidadores. El catéter peritoneal es un tubo redondo, hueco, habitualmente de silicona o poliuretano, y con una tira radiopaca (para que sea visible en las radiografías). El extremo que se inserta dentro del peritoneo tiene múltiples perforaciones para facilitar la entrada y salida del líquido; en la parte media dispone de uno o dos manguitos de dacron (cuff ) que permiten la fijación del catéter a las paredes del abdomen mediante tejido fibroso, evitando la fuga de líquido, además de impedir el paso de microorganismos al peritoneo. La parte externa es la que sale por el orificio a través de la piel y es donde se acopla el prolongador para la conexión a la bolsa. ¿Dónde y cómo se implanta el catéter peritoneal?

El orificio de salida del catéter se suele situar en el lado izquierdo del ombligo y algo por debajo de él.

Generalmente la colocación se lleva a cabo en quirófano y con anestesia, y a cargo de un cirujano o nefrólogo expertos.

Imagen del peritoneo con los órganos y con líquido dializante en su interior

¿Cuántos tipos de diálisis peritoneal existen?

Aunque hay varias modalidades, existen 2 métodos principales que son: la diálisis peritoneal continua ambulatoria (DPCA), y la diálisis peritoneal automatizada (DPA).

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CURSOS BASICOS ¿Para quién está indicada la diálisis peritoneal?

La diálisis peritoneal es tan eficaz como la hemodiálisis en el tratamiento de la enfermedad renal y está recomendada especialmente en diabéticos jóvenes, pacientes con inestabilidad cardiovascular, dificultad de acceso vascular para hemodiálisis, niños, ancianos, complicaciones para hemodiálisis irresolubles, problemas transfusionales (testigos de Jehová), preferencia en la elección del paciente, pacientes que viajan, pacientes con vida laboral y/o académica activa, fuerte necesidad de independencia del paciente y distancia geográfica al centro; para estas 3 últimas indicaciones también podría ser factible la hemodiálisis domiciliaria.

Posibles lugares para el orificio de salida

Ambos tratamientos los realiza el paciente en su domicilio, habiendo sido entrenado previamente por personal de Enfermería. En la DPCA, también llamada manual, se realizan de 3 a 4 intercambios de líquido dializante al día y de forma manual; en la DPA, los intercambios los realiza una máquina llamada cicladora mientras el paciente duerme.

Las bolsas son suministradas por la casa comercial y precisan de un espacio en casa para su almacenaje. ¿En qué consiste un intercambio de líquido peritoneal?

Un intercambio consta de 4 fases: 1ª Conexión (después de ponerse la mascarilla y tras el lavado y desinfección de manos, se retira el tapón del prolongador y se conecta éste al

sistema de bolsas ya preparadas); 2ª Drenaje (salida del líquido con los productos de desecho y el exceso de agua desde la cavidad peritoneal a una bolsa exterior); 3ª Infusión (introducción de líquido dializante en la cavidad peritoneal); 4ª Permanencia (tiempo que está el líquido dentro de la cavidad, por tanto, es el tiempo real de diálisis, que suele ser de unas 4 ó 5 horas en la DPCA).

Un intercambio completo, en la DPCA, suele durar alrededor de 20 minutos para 2 litros de líquido y se realiza durante el día en 3 ó 4 ocasiones, de modo que el último del día se realiza antes de acostarse y el primero al despertarse por la mañana.

¿Tiene contraindicaciones la diálisis peritoneal?

La diálisis peritoneal no está recomendada si el paciente tiene una comunicación entre el abdomen y el tórax, cirugía abdominal importante o infección extensa previa, diverticulitis aguda o enfermedad inflamatoria o isquémica intestinal grave, hernias irreparables por cirugía, marcada incapacidad intelectual sin cuidador, trastornos psíquicos graves, depresión severa, indigencia, falta de domicilio estable, o si existen otras complicaciones irresolubles para realizar la diálisis peritoneal. ¿Necesita algún cuidado especial el catéter peritoneal?

Por supuesto, el éxito a largo plazo de la técnica de diálisis peritoneal va a depender de los cuidados dirigidos a mantener el catéter en perfectas condiciones, al igual que el orificio de salida (punto de la piel por donde sale el catéter al exterior). Unas recomendaciones generales son: 1- Antes de colocar el catéter:

paciente en tratamiento con DPCA Nº 149 - 2009

paciente en tratamiento con DPA

• Se suspenderá la toma de antiagregantes (Adiro‚, Plavix‚…) o anticoagulantes (Sintrom‚) unos días antes, pautado por su médico.

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CURSOS BASICOS • Se sacará frotis nasal (muestra de la nariz) para cultivo bacteriológico.

• Se debe hacer dieta pobre en residuos unos dos días antes, es decir, que debe tomar arroz y pastas, caldos (no verduras), carnes y pescados hervidos, biscotes y galletas sin fibra, pan tostado con aceite, cafés, tés y líquidos sin gas.

• El día de antes y el mismo día de la colocación se suele poner un enema para vaciar el intestino.

• Ayunas de 6-8 horas.

• Ducha y lavado del pelo con antiséptico.

• Orinar justo antes de ir a quirófano.

• Se realizará una evaluación abdominal por si hay zonas fibrosadas o con excesivo tejido graso.

• Respecto al orificio de salida: se evitará hacerlo en zonas de pliegue y en la línea del cinturón; además, en pacientes sexualmente activos, se colocará lo más lateralizado posible; se intentará que el orificio sea visible para el paciente (para vigilarlo mejor), y será conveniente conocer si es diestro o zurdo para facilitarle el manejo de la técnica.

• Se retirarán los puntos de la cirugía a los 8-10 días, salvo a los pacientes diabéticos que suelen retirarse algo más tarde.

• Se colocará el catéter en su posición natural, es decir, siguiendo la línea del túnel; se inmovilizará completamente para evitar la tensión y los tirones. El paciente no debe manipular el catéter hasta que no cicatrice adecuadamente.

3- Después de la cicatrización: el paciente realizará los cuidados en su propio domicilio como si fuera una parte más de su aseo habitual.

• Utilizar una técnica aséptica, es decir, usar mascarilla ( para evitar que pasen gérmenes de las fosas nasales y la boca, hacia el catéter peritoneal), lavarse las manos y usar solución antiséptica.

• Evitar los cuidados agresivos: no retirar costras, no frotar con gasas ni introducir éstas en el orificio.

• Realizar los cuidados del orificio de salida coincidiendo con la ducha o el aseo diario, utilizando agua y jabón y secarlo totalmente con gasas estériles. Es preferible usar jabón líquido para disminuir el riesgo de transmisión de infecciones.

Intentar usar agua clorada en el lavado del orificio. Evitar siempre la suciedad y la humedad, que favorecen la infección.

• Mantener el ritmo intestinal adecuado, bien de forma natural o mediante el uso de laxantes.

• Si en el orificio aparece una costra, no debe ser arrancada para evitar heridas.

• Evitar la presión por cinturones o ropa ajustada en el orificio de salida y en el catéter.

• Vigilar la irritación producida por posibles alergias: jabón, esparadrapo, desinfectantes, etc.

• La preparación de la piel se hará cortando el vello, evitando rasurar.

• Utilización de antibióticos profilácticos.

2- Durante la cicatrización: los cuidados serán realizados por personal de Enfermería entrenado en diálisis peritoneal: • Tras la cirugía, no mojar ni levantar la cura de la herida quirúrgica. Si se despega el apósito, poner esparadrapo encima.

• Tanto los lavados peritoneales como las curas del orificio de salida serán establecidos por el protocolo de cada centro.

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CURSOS BASICOS • Tapar el orificio con un apósito o gasa y esparadrapo, aunque es opcional en orificios sanos.

Evitar tirones inmovilizando firmemente el catéter.

• Si en la bolsa de drenaje aparece un “hilo blanquecino” (fibrina) debe poner heparina en cada intercambio.

• Todos los días debe, además: cambiarse la ropa interior; pesarse por la mañana, en ayunas, con la misma ropa, tras el drenaje del primer cambio y antes de la primera infusión; tomarse la temperatura y la tensión arterial.

• Mantener las uñas cortadas y limpias.

• Mantener la habitación limpia y sin corrientes de aire.

• Evitar bañarse en agua dulce, sobre todo donde el agua no esté clorada, o no fluya y esté

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estancada. Utilizar un apósito impermeable al nadar.

• Valorar frecuentemente el estado del orificio para detectar alteraciones como la salida de líquido alrededor, y signos de infección (inflamación, enrojecimiento, supuración, dolor). Si sucediese, acudir al hospital para diagnosticar la alteración y recibir las indicaciones del tratamiento a realizar. Los cuidados dependerán del estado del orificio de salida.

• También se debe acudir al hospital ante la sospecha de peritonitis, es decir, inflamación del peritoneo, lo cual se puede manifestar por líquido de drenaje turbio, dolor abdominal y/o fiebre; se administraría tratamiento antibiótico dentro del líquido dializante durante un mes aproximadamente si la peritonitis fuera de origen infeccioso. Una peritonitis no siempre requiere ingreso hospitalario.

Todos estos cuidados son recomendaciones generales, sin embargo, cada paciente puede requerir algunas variaciones en cuanto a sus cuidados particulares que serán proporcionadas por su personal sanitario. En cualquier caso, los cuidados del catéter peritoneal y de su orificio de salida son fundamentales ya que hasta un 20% de los pacientes que deben ser transferidos a hemodiálisis lo son por complicaciones del catéter y/o su orificio de salida.

Por este motivo, tanto el paciente como sus cuidadores van a ser de vital importancia para llevar a cabo estos cuidados, que sin duda serán determinantes para realizar una adecuada diálisis peritoneal y contribuir a una mejor calidad de vida.

Juan Carlos Sánchez González Enfermero Colaborador Federación Nacional Alcer

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Perseverancia Compromiso Integridad Innovaci贸n

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CIENTIFICO

El receptor NKG2D, combate el rechazo de órganos trasplantados La revista científica "American Journal of Transplantation" ha publicado recientemente un estudio realizado por miembros de la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, donde se reúnen todos los avances sobre el potencial que el receptor NKG2D tiene como nuevo marcador para predecir el rechazo de órganos trasplantados.

El NKG2D es un receptor presente en células Natural Killer (NK) y linfocitos T CD8+. A este receptor se le pueden unir diferentes ligandos o moléculas (MICA, MICB y ULBPs 1-5) que normalmente están presentes a muy bajos niveles en muchos tejidos humanos y aumentan notablemente su presencia en situaciones patológicas como infecciones,tumores, inflamación, etc. Hasta la fecha, el papel de la interacción entre NKG2D y sus ligandos había sido ampliamente estudiado en tumores, pero publicaciones recientes han mostrado la importancia de esta interacción en el trasplante de órganos.

Un aumento de la presencia de la molécula MICA ha sido detectado en individuos trasplantados renales en diferentes situaciones adversas como rechazo agudo, nefropatía crónica del injerto (CAN) y necrosis tubular aguda (NTA).

Debido a que esta molécula no se presenta de forma habitual en individuos sanos y aumenta su presencia en situaciones de rechazo, la propia molécula actúa como una nueva “señal” para la unión de linfocitos T citotóxicos y células NK que contribuirán a la destrucción del órgano trasplantado.

El tiempo que pasa un órgano durante el trasplante sin riego sanguíneo y, por

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tanto, sin oxígeno (isquemia), hace que cuando se restablece el riego sanguíneo (reperfusión),se desencadenen una serie de mecanismos moleculares que pueden llevar a la muerte de las células del órgano.Es el llamado síndrome de isquemia-reperfusión, que después del rechazo inmunológico constituye la causa más importante relacionada con la pérdida de órgano trasplantado.

La presencia de los ligandos de NKG2D como consecuencia del daño isquémico ha sido determinada en ratones contribuyendo al desarrollo de rechazo agudo.

Por lo tanto es posible que la mayor presencia de MICA y MICB en órganos trasplantados pueda ser una consecuencia de la isquemia -reperfusión. En este sentido, los ligandos de NKG2D podrían interaccionar con las células NK activadas, aumentando la costimulación de células T y/o la capacidad citotóxica de los linfocitos T citotóxicos (CTL), funcionando como un puente entre la inmunidad innata y adaptativa durante el daño

mediado por la isquemia y reperfusión en el trasplante. Esto tendría repercusiones terapéuticas, ya que la inhibición tanto del receptor NKG2D como de las moléculas o ligandos con los interacciona, podría permitir una mayo supervivencia de los órganos transplantados.

Según el Dr.Carlos López Larrea “El conocimiento de la interacción entre NKG2D y sus ligandos en el trasplante de órganos sólidos, nos va a permitir identificar nuevas dianas moleculares y desarrollar nuevas estrategias terapéuticas con el objeto de alcanzar una mejor aceptación del órgano trasplantado y/o una completa tolerancia. Los estudios realizados en modelos animales parecen indicar que NKG2D participa directamente en el curso del trasplante, y que esta molécula puede convertirse en una nueva diana terapéutica. Es necesario verificar estos estudios previos en ensayos clínicos en pacientes transplantados”.

Alvaro Cabello Medysalud

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Día 3 de Junio de 2009

preguntas el Dr. Matesanz aclaró que, aunque se trata de equiparar la edad del donante y receptor, muchos órganos de adultos pueden ser adaptados a los niños en lista de espera de un órganos, con lo cual cobra especial importancia en estos casos la donación.

España es nº1 en el mundo en donación y trasplante de órganos.

Cada donación de órganos supone ganar más de 30 años de vida.

Organiza

Colaboran

El pasado día 3 de junio se celebró el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos bajo el lema “gracias a ti.

El día 2 de junio, como en años anteriores, el Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, Alejandro Toledo, compareció en rueda de prensa con la Ministra de Sanidad y Políticas Sociales, Trinidad Jiménez y los representantes del Ministerio: José Martínez Olmos (Secretario General de Sanidad), Augusto Silva (Director General de Terapias Avanzadas y Trasplantes) y Rafael Matesanz (Coordinador Nacional de Trasplantes); con motivo de la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos.

Alejandro Toledo quiso agradecer a todos los implicados en la donación y trasplante de órganos su papel en este año que se cumple el 30 aniversario de la Ley de Trasplantes y el 20 aniversario de la creación de la Organización Nacional de Trasplantes. La Ministra, Trinidad Jiménez agradeció a ALCER esta iniciativa y recordó que aún hay muchos pacientes en lista de espera que necesitan de la solidaridad de los donantes, especialmente los niños. En el turno de Nº 149 - 2009

Como viene siendo habitual desde hace más de 25 años, las entidades ALCER salen a la calle este Día para dar a conocer la importancia de la donación de órganos y gestionar las tarjetas de donante de órganos. Las entidades que pusieron mesas fueron las siguientes:

del Mar; 1 mesa en Sanlucar: Plaza del Cabildo; 1 mesa en San Fernando: C/ Rosario y 1 mesa en Puerto Real: Entrada del Hospital Universitario.

ALCER Cantabria: Delegación del Gobierno, y en el Hospital Marqués de Valdecilla en la entrada de Valdecilla Sur. ALCER Castalia:el martes 2 de junio:Vilareal c/ San Pascual; el miércoles 3 de junio: Castellón de la Plana: en el Hospital General de Castellón, en la Universitat Jaume I de Castelló Àgora; en el Edificio Hucha, en la c/ Arcipreste Balaguer esquina c/ Mayor, en la Avda.

Rey Don Jaime esquina C/ Colón;en la c/ Pascual Tirado esquina c/ En medio; el jueves 4 de junio: Benicàssim c/ Santo Tomás (frente a la Iglesia); y el viernes 8 de junio: en Grao de Castellón, c/ Juan Sebastián Elcano esquina Plaza Virgen del Carmen.

ALCER Albacete: Hospital Universitario de Albacete.

ALCER Almería:5 mesas repartidas por la capital y la provincia.

ALCER Ávila: Plaza Sta. Teresa, Hospital Provincial y Hospital Nuestra Señora de Sonsoles.

ALCER Ceuta: Stand con mesas informativas en la Plaza de los Reyes y en el Paseo del Revellín.

ALCER Cádiz: 2 mesas en Jerez: Entrada del Hospital de la Seguridad Social; 2 mesas en Cádiz: Entrada Hospital Puerta

ALCER Córdoba: mesa informativa en el Hospital Reina Sofía, presidida por todas las Asociaciones de trasplantados de la provincia, con la invitación a la misma del grupo musical “Medina Azahara”, el torero Juan José Padilla, el bailaor Antonio “El Pipa”, el Alcalde de Córdoba Andrés Ocaña y Antonio Zurera, Director de ANIMACOR. Además se instalaron

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mesas informativas en los Hospitales de Cabra, Pozoblanco y Puente Geníl.

ALCER Onuba: 4 mesas informativas en Huelva y una en el Hospital de Riotinto.

ALCER Palencia: se hizo desde una caseta instalada en la Plaza Mayor.

ALCER Ebro: se colocaron once mesas informativas repartidas por toda la ciudad, también se colocó una mesa informativa cada uno de los días de la Feria del Libro.

ALCER Lugo: 9 mesas informativas en la provincia de Lugo: 5 en Lugo capital, 1 en Monforte, 1 en Burela, 1 en Foz y 1 en Ribadeo. Además, el sábado día 6 se instalo una mesa, durante todo el día en el centro comercial “As Termas”de la Capital.

ALCER Soria: una mesa informativa en el centro de Soria.

ALCER Málaga: se instalaron mesas informativas en municipios de la provincia.

ALCER Teruel: se instalaron tres mesas informativas y de captación de potenciales donantes en puntos estratégicos de la ciudad de Teruel y en la localidad de Andorra.

ALCER Huesca: se pusieron varias mesas informativas en el Hospital San Jorge y en los Porches de Galicia.

ALCER Illes Balears: la Consejería de Salud y Consumo instaló en Palma, un carpa informativa, donde tambien estuvo presente la Asociación ALCER Illes Balears.

ALCER León: se instalaron 6 mesas en León, junto con varios representantes del Ayuntamiento de León, así como personal sanitario y familiares de donantes.

El día 6 además, se instalaron mesas repartidas por varios municipios de León.

ALCER Navarra:Se instalaron mesas informativas en distintos puntos de la ciudad de Pamplona.

ALCER Toledo: se colocaron 6 mesas informativas:3 de ellas en Toledo,2 en Talavera de la Reina y 1 en Fuensalida.

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14 ALCER Turia: se instalaron 16 mesas informativas, de las cuales ALCER TURIA se responsabilizó de 10 de ellas.

dinador de Trasplante D. Diego Mora y el presidente de Alcer Onuba D. Evaristo Martín Sánchez.

ALCER Valladolid: se instalaron varias mesas por el centro de la ciudad y lugares de la provincia.

ALCER Toledo: 2 ruedas de prensa; una el Hospital Nuestra Sra. del Prado de Talavera de la Reina, y otra en Toledo en la Delegación del Gobierno. En la rueda de prensa de Toledo estuvieron presentes, junto al Presidente de ALCER-Toledo D. Juan Carlos García del Villar, el Delegado del Gobierno en la Junta D. Fernando Mora Rodríguez, el Delegado Provincial de Sanidad, D. Eugenio Hugo Muñoz Claver, la Coordinadora Regional de Trasplantes, Dña. Mª José Sánchez Carretero, y la Concejala de Servicios Sociales del Excmo.

Ayuntamiento de Toledo, Dña. Ana Saavedra.

En Talavera de la Reina, la rueda de prensa fue ofrecida por un vocal de la Junta Directiva de ALCER-TOLEDO, D. Sebastián Gil Ropero, con el Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Talavera de la Reina, D. Jose Francisco Rivas Cid y el Gerente del Hospital, D. José Enrique Baeza Berruti.

Muchas de nuestras entidades organizaron y/o participaron en ruedas de prensa para dar a conocer la importancia de la donación de órganos: ALCER Almería: en el Complejo Hospitalario de Torrecárdenas, a la que asistieron el Delegado de Salud de la Junta de Andalucía D. Manuel Lucas Matheu, la Directora Gerente del Complejo Hospitalario de Torrecárdenas Dª. Francisca Antón Molina y como representante de ALCER Almería, D. José Fenoy Ibáñez, Presidente de la asociación.

ALCER Ávila: en el Hospital Ntra. Sra. de Sonsoles, donde comparecieron la dirección del Hospital, Coordinadores de Trasplantes, ALCER Ávila y Trasplantados de corazón de Ávila.

ALCER Cádiz: en el Hospital Puerta del Mar con la Coordinación de Trasplantes, la Gerente del Hospital y las asociaciones de trasplantados.

ALCER Córdoba: en el Hospital Universitario Reina Sofía presidida por la Delegada de Salud de la Junta de Andalucía, el coordinador de trasplantes, la diseñadora cordobesa Juana Martín y Mª Dolores Ayllón, Presidenta de ALCER Córdoba. Se le hizo entrega simbólica de la tarjeta de donante y ante los medios de comunicación al equipo de CAJASUR de balonmano y veteranos del Córdoba C.F y a la diseñadora Juana Martín.

ALCER Ebro: junto con el resto de Asociaciones de Trasplantados de la ciudad y con el Coordinador Autonómico de Trasplantes de Aragón.

ALCER Onuba: en el Hospital Juan Ramón Jiménez una rueda de prensa a cargo de la Delegada de Salud Dª Mª José Rico Cabrera, el Director Gerente D. Rafael García Vargas-Machuca, el coor-

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Además de todo lo anterior nuestras entidades realizaron otras muchas actividades con el mismo fin, como las siguientes: ALCER Almería: instaló una placa junto a un olivo centenario en la entrada principal del hospital para rendir homenaje a los donantes y a sus familias.

ALCER Cantabria: consiguió que el Diario Alerta realizará un amplio reportaje en el que aparecieron diferentes voluntarios contando sus experiencias.

ALCER Córdoba: celebró una Eucaristía en memoria de los donantes, en el Salón de Actos del Hospital Reina Sofía. Participarón en unas conferencias con motivo de la celebración del XXX aniversario del 1er trasplante en el HURS, sobre: “Trasplante de donante vivo” a cargo Dra. Marisa Agüera y “Diálisis on-line”, a cargo de la Dra. Katia Toledo, en el Salón de Actos CAJASUR. Participo también en la II marcha popular en pro de la donación de órganos. Los cajeras/os de supermercados “VALENZUELA” y

peluquería "FALINYS” y otros lucieron camisetas de la donación a lo largo de todo el mes de junio y se instalaron expositores con abanicos alusivos a la donación de órganos en diferentes lugares públicos.

ALCER EBRO: realizaron, en la Plaza Donantes de Órganos de Zaragoza, junto a las otras Asociaciones, una suelta de globos en AGRADECIMEINTO A LOS DONANTES Y SUS FAMILIAS. En este acto contaron con la presencia de D. Gregorio de Miguel, Asesor de la Dirección General de Atención al Usuario del Dep. de Salud y Consumo del Gobierno de Aragón y del Dr. Sánchez Miret, Coordinador Autonómico de Trasplantes. Entre todos los actos se han repartido un total de 21.000 trípticos sobre la donación.

ILLES BALEARS: participó con la Consejería de Salud y Consumo, en Palma, en una carpa informativa. La carpa fue visitada por el Presidente del Govern para dar las gracias a donantes y familiares.

ALCER MALAGA: acto de entrega floral en el Monumento al Donante. Se organizaron unas charlas informativas tanto sobre la ERC, así de como las donaciones, en las que participaron el personal sanitario del Hospital Carlos Haya de Málaga y se firmo un Convenio de colaboración institucional con el Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Málaga.

ALCER PALENCIA: repartieron dípticos informativos en la propia calle, comercio, farmacias, entidades bancarias, mercado etc.

ALCER TERUEL: contó con la colaboración de la nueva Coordinadora de Trasplantes del Hospital Obispo Polanco de Teruel, la Dra. Conchita Valdovinos y con un espacio en Aragón TV y Aragón Radio en sus espacios informativos.

ALCER TURIA: realizaron una campaña informativa continuada en autobuses urbanos, intensificándose la semana previa así como el Día del Donante.

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L A D A N L E A F RA “POR SUPUESTO QUE SOY DONANTE DE ÓRGANOS”

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1. Todos estos años has viajado mucho, y has podido conocer grandes países y lugares exóticos, ¿Sigues pensando en Mallorca como lugar para vivir?

Sí, claro. Me quedo con Mallorca para vivir, eso seguro. Prueba de ello es que vivo aquí.

2. ¿Cuál es tu mayor miedo?

Uno tiene miedo a bastantes cosas… no sé, en general no me gusta mucho la oscuridad y por lo demás, tengo respeto a muchas cosas.

3. ¿Cuál crees que es la clave que ha hecho que consigas vencer tantos torneos, convirtiéndote así en el número 1 del tenis?

mismo y gente a tu lado que te ayude y te dé consejos.

4. Seguro que un buen desayuno de campeones te habrá ayudado a serlo, ¿Nadal que desayuna?

No tengo ninguno desayuno especial, un vaso de leche con cola cao, galletas o croissant.

5. A lo largo de tu trayectoria deportiva, ¿qué persona o personas señalarías como más importantes en su vida?

Ha habido muchas, desde pequeño el que ha estado más a mi lado a sido mi tio Toni.

6. ¿Qué pie calzas?

Un 44 más o menos.

La verdad es que no lo sé, simplemente tener un entorno favorable siempre desde pequeño, y a parte, por suerte, tener unas cualidades que han podido asimilar todo el trabajo que me he forjado desde pequeño. Tener a mi tío como entrenador que me ha ayudado a llegar donde estoy ahora

7. Aunque Mapfre no hay más que una, la carrera de un tenista no dura mucho, ¿qué tienes pensado hacer cuando te retires del tenis?

Confío que aún me quede una buena temporada. Me gustaría seguir vinculado en

el deporte de alguna manera.

Me gustaría tener la vida un poco tranquila, que llevo muchos años sin tenerla, pero bueno, simplemente seguir un poco en el mundo del deporte que me encanta.

8. ¿Cuántas horas entrenas?

Depende mucho del momento. Cuando entreno fuerte, normalmente entreno tres horas y media o cuatro horas al tenis, y dos horas y media de físico.

9.¿Has descartado la posibilidad de retomar los estudios?

No, descartarlos nunca se descartan ni mucho menos, pero por mi vida en este momento es algo imposible, pero bueno en un futuro supongo que tendré más tiempo, quizás....

10. Normalmente sabes aislarte perfectamente en tus partidos, vas de menos a más el 99% de las veces… Sin embargo, contra del Potro no fue así y nos sorprendió muchísimo a todos. ¿Qué pasó?

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EN PORTADA Personalmente, pasó que no puedo ganar todas las semanas, ni mucho menos. Está claro, que el tenis es un deporte de demasiada competitividad y .....

11. Y para acabar, sabemos que colaboras con ALCER Illes Balears, ¿Qué te promueve a realizar este tipo de actos?

Siempre se puede ayudar a la gente, ayudar es positivo y por lo poco que cuesta, si se puede ayudar, lo hago.

12. ¿Estás a favor de la donación de órganos?

Sí, por supuesto.

12. ¿Serías donante?

Por supuesto.

Rafa Nadal es el mejor tenista español de todos los tiempos. Ha ganado cuatro Rolland Garros de manera consecutiva en 2008 ganó en la hierba de Wimblendon cuarenta y dos años después de que lo hubiera conseguido un tenista español, el mítico Manolo Santana.

Rafa Nadal a sus 23 años es el mejor tenista español de todos los tiempos. En 2008 firmó una temporada espectacular ganando el Conde de Godó, el Masters de Montecarlo, el Master de Hamburgo, Rolland Garros, Queen's, Wimblendon, Master de Toronto y además fue campeón olímpico en Pekin.

Paula Puga de la Vega

Fotos: Ignacio de la Vega

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Siempre se puede ayudar a la gente, ayudar es positivo y por lo poco que cuesta, si se puede ayudar, lo hago.

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Mirando al nuevo campeón, lo último que preocupa al paciente es su nivel de fosfato.

Nuestro compromiso contra la hiperfosfatemia nos permite simplificar su tratamiento.

Shire Pharmaceuticals Ibérica. S.L. Paseo del Pintor Rosales, 44.

Bajo Izquierda, 28008 Madrid.

Tel.: 91 550 06 91 Fax.: 91 549 36 95 www.shire.com

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II ENCUENTRO DE JÓVENES CON ENFERMEDAD RENAL En su segunda edición el encuentro de jóvenes con enfermedad renal que organiza la Fundación Renal ALCER, se celebró de nuevo en la localidad de Almagro, en el hotel TRH, los días 22, 23 y 24 de mayo. Se reunieron jóvenes pacientes renales y acompañantes con un exhaustivo programa formativo. El total de personas desplazadas a Almagro entre ponentes, personal de apoyo y participantes fue de 106.

El Viernes 22 se reservó para la recepción de los participantes, la presentación del evento y un poco de distensión en un coctel de bienvenida amenizado por el grupo local de música El Chicharra y los de la Sede.

La inauguración contó con la participación del Delegado de Sanidad de la provincia de Ciudad Real, Ricardo Ruiz; el Alcalde de Almagro, Luis Maldonado; el Presidente de la Fundación Renal ALCER, Alejandro Toledo; el presidente de ALCER Ciudad Real, Pablo León y el Gerente de la Nº 148 - 2009

Fundación Renal ALCER, Juan Carlos Julián.

El Sábado 22 dio comienzo el programa formativo y tuvo como protagonista a los talleres educativos. Se trata de un modelo más participativo y adaptado a las características de cada participante. A media sesión contamos con la presencia de Albert Espinosa, actor, guionista y director de cine, que nos contó su experiencia personal de afrontamiento de una grave enfermedad oncológica. Por la tarde y después de la segunda sesión de talleres, los asistentes pudieron conocer de primera mano el Plan de donación 40 que está poniendo en marcha la Organización Nacional de Trasplantes.

El Domingo 24 se reservó, a primera hora, para tratar los aspectos laborales y del movimiento asociativo ALCER. Más tarde conocimos un poco más de por dónde camina la investigación en la enfermedad renal y la importancia de cuidar los riesgos cardiovasculares. Esta últi-

ma ponencia potó con una original puesta en escena que fue muy bien recibida por los asistentes.

Asistieron jóvenes de 17 provincias distintas pertenecientes a 9 Comunidades Autónomas, destacando los grupos más numerosos de Córdoba e Islas Baleares. Además de enfermos renales asistieron parejas, cónyuges o hermanos, puesto que se considera que el apoyo social es muy importante en esta enfermedad crónica y habitualmente se les tiene poco en cuenta en todo lo que a educación sanitaria se refiere.

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ACTIVIDADES FUNDACION ¿Cómo valoraron los participantes este segundo encuentro?

Valoración de los talleres y ponencias del Sábado (La máxima puntuación era 4) Alimentándonos. Nutrición en el Paciente Renal Cuidándonos: El trasplante ¿el final del tratamiento?

Tratándonos: Diálisis ¿Cuál es mi opción?

Ejercicio Físico en el paciente renal Sexualidad en el paciente renal Aspectos psicológicos de la enfermedad renal Taller de Cocina Plan Donación 40: Trasplante renal de vivo y cruzado Juego Formativo: Quien es el que más sabe de la Enfermedad Renal

3.54 3.67 3.45 3.42 3.08 3.50 3.30 3.17 3.74

Valoración de las mesas del Domingo (La máxima puntuación es un 4) Empleo y enfermedad renal Movimiento asociativo ALCER Investigación: ¿dónde estamos?, ¿hacia dónde vamos?

Riesgos cardiovasculares

3.44 3.33 3.56 3.80

Valoración General (La máxima puntuación era 4) Contenido de las ponencias y talleres Calidad media de los oradores Eficacia y amabilidad del personal Organización del Encuentro Instalaciones

3.46 3.41 3.81 3.20 3.27

La puntuación media (3,45) es sobresaliente y da buena medida de la necesidad de este tipo de actividades entre un colectivo que precisa un apoyo constante.

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ACTIVIDADES FUNDACION Como ocurre con otros eventos que organiza la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, supone la implicación de un gran número de profesionales, patrocinadores y colaboradores, a los cuales tenemos que dar las gracias: A todos los ponentes por su esfuerzo: Alberto Caberní, Almudena Pérez, Rosa García (dietistas-nutricionistas), Pedro Díaz, Encarna Hernández, Juan Carlos Sánchez, Javier Lorente, Antonio Ochando, Josep Mª Gutiérrez (enfermeros), Julio Bogeat, Helena García y Paula Cajide (psicólogos) , Paloma Sanz, Roberto Alcazar, Beatriz Domínguez (médicos), Natividad Conde, Mª Ángeles Conde, Saura Martín (cocineras) y Mª Dolores Ayllón, Sara Muñoz, Antonio Vaquero y Juan Carlos Julián (ALCER) • A los patrocinadores por su confianza:

• Al Hotel TRH Almagro por compresión y amabilidad.

• Al Ayuntamiento de Almagro por su apoyo • .… y por supuesto a nuestra entidad miembro ALCER Ciudad Real, por su inestimable ayuda en la organización de esta edición.

Talleres, un formato que fomenta la participación Al igual que en el año anterior, los asistentes participaron en los talleres aportando sus experiencias personales, vivencias, creencias, prejuicios, etc. lo que enriquece notablemente este tipo de educación sanitaria. Es importante resaltar que las experiencias de uno actúan como modelo para otros y viceversa, añadiéndose un complemento extra muy importante a la información sanitaria que reciben de los propios profesionales. Esta visión de la enfermedad renal que ofrecen los propios protagonistas en interacción con los profesionales sociosanitarios que imparten los talleres, es lo que da a este encuentro su verdadero valor, ya que en ningún centro sanitario se puede ofrecer con algo similar con tantos matices.

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Changing tomorrow

Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.

Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.

Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que conlleva cambiar el mañana.

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ACTIVIDADES FUNDACION

FORO CALIDAD Y SOSTENIBILIDAD DEL TRATAMIENTO RENAL SUSTITUTIVO Organizado por la Fundación Renal ALCER España, la Sociedad Española de Nefrología y el Grupo para la Evaluación Económica del Tratamiento Renal sustitutivo; se celebró en Madrid los días 17 y 18 de junio de 2009, en el hotel Pullman Madrid Airport & Feria, el Foro sobre la Sostenibilidad y Calidad del Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS).

Este Foro contó con la colaboración de la Organización Nacional de Trasplantes, la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo y la Fundación Española de Diálisis y con el aval de la mayoría de las Sociedades Regionales de Nefrología.

Los asistentes a dicho encuentro fueron responsables sanitarios de comunidades autónomas, coordinadores autonómicos de trasplantes, gerentes de hospitales y presidentes de sociedades regionales de nefrología.

En España, más de 45.000 pacientes están en TRS, y cada Nº 148 - 2009

año unos 6.000 nuevos pacientes tienen que optar por una de las modalidades de tratamiento: diálisis peritoneal, hemodiálisis, trasplante renal de donante vivo o trasplante renal de cadáver.

Cada año se realizan 2200 trasplantes y hay algo más de 4.000 pacientes en lista de espera. Por motivos clínicos, menos del 20% de los pacientes que entran cada año en TRS de diálisis pueden acceder a un riñón. El 80% restante no podrá trasplantarse y tiene que estar en diálisis para sobrevivir. En la actualidad en España un 48% de los pacientes en TRS están trasplantados, un 46% en tratamiento de hemodiálisis y un 6% en tratamiento de diálisis peritoneal.

En la primera sesión, celebrada el 17 de junio, se analizó la realidad y los prejuicios en los tratamientos de diálisis y trasplante: trasplante de donante vivo, supervivencia en diálisis y la realidad de la infecciones en diálisis.

En la sesión el 18 de junio se debatió el impacto de las decisiones clínicas y estructurales (influencia de los aspectos estructurales en el TRS y la evaluación económica del TRS en España) y la eficiencia del modelo actual de TRS (el camino de ida y vuelta a trasplante la eficiencia del TRS) En el Foro se propusieron acciones para contribuir a la sostenibilidad de un tratamiento que continua creciendo en el número de pacientes al año. Todo indica que hay que mejorar las posibilidades de acceso a los tratamientos de diálisis peritoneal y de trasplante renal de donante vivo. Se hace necesario plantear alternativas eficientes que puedan ayudar a tomar decisiones que mejoren la calidad y cantidad de vida que se ofrece a los pacientes con insuficiencia renal crónica y que esto se realice en un sistema sostenible.

El evento contó con el patrocinio de Baxter y Abbott Renal Care.

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La Grandeza de un grupo, no se mide por el exterior.

C/ San Romualdo nº 26, 2ª Planta • 28037 Madrid • T. 91 375 87 64 • F. 91 375 92 01 Email: mabegraf@mabegraf.com • presupuestos@mabegraf.com www.mabegraf.com

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ACTIVIDADES FEDERACION

Proyecto Crece Un año más, la Federación Nacional ALCER ha realizado el Proyecto CRECE: Vacaciones Socioeducativas para niños con Enfermedad Renal.

En un lugar de La Mancha, concretamente en la localidad de Ruidera (Ciudad Real) ha acogido este proyecto, uno de los más consolidados, dentro de los que desarrolla Federación colaborando con ella sus entidades federadas.

Se celebró entre el 21 y 30 de junio de 2009.

Para que este campamento se llevara a cabo, se buscó un lugar apropiado para el desarrollo de estas vacaciones y para ello se contó con el apoyo de ALCER Ciudad Real, que hizo las gestiones necesarias para que el Albergue Alonso Quijano fuera el lugar elegido, tanto por su capacidad como por sus condiciones higiénicas para acoger a niños trasplantados y en diálisis.

En esta edición participaron 35 niños y niñas de 19 provincias distintas, acompañados de 4 monitoras de ocio y tiempo libre, 4 enfermeros y 4 técnicos de la Federación (2 Nº 148 - 2009

de ellos psicólogos). Además, durante el campamento, los chicos recibieron las visitas y el apoyo del Presidente, Vicepresidente 1º y Tesorero de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER. OBJETIVOS Los objetivos que tiene este proyecto para los niños y niñas participantes fueron: - Pasar unos días de entretenimiento compartiendo experiencias y actividades de ocio con niños que tiene su misma enfermedad.

- Aprender el valor de la amistad y a respetar el entorno.

- Potenciar aptitudes participativas, de cooperación y respeto.

- Conseguir que los niños sean capaces de resolver conflictos de forma positiva.

- Potenciar sus recursos y habilidades.

- Conseguir que actúen de forma responsable, valorando las consecuencias de sus acciones y desarrollando actitudes de solidaridad.

- Mejorar el conocimiento que tiene sobre su enfermedad y aprender hábitos de autocuidado.

Además de esto, las vacaciones tienen una parte educativa llevada a cabo por los enfermeros voluntarios que les acompañan, los cuales les motivan a desarrollar los autocuidado necesarios y un mejor conocimiento de su enfermedad y de la medicación que toman mediante la realización de diversos talleres que fomenten hábitos de vida saludables y el control diario de la medicación y de la alimentación.

Otro de los objetivos es que las familias tengan unos días de relax, ya que la mayoría de ellas suelen pasar las 24 horas del día pendientes de sus hijos, con la carga psicológica que ello conlleva.

VISITAS Una de las visitas fue a las lagunas que tiene el Parque Natural de Las Lagunas Ruidera. Un guía fue explicando a los niños el nombre de todas las lagunas y mediante un paseo caluroso aunque saludable, los niños se fueron relacionando con el entorno y conociendo una zona desconocida hasta ahora por ellos de la cual quedaron fascinados.

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ACTIVIDADES FEDERACION Otras de las visitas fue a la localidad manchega de Villanueva de los Infantes. Fue una visita muy completa ya que tuvo una parte cultural, donde la guía llevó a los niños a visitar la Plaza Mayor, en la cual se encuentran las estatuas de Don Quijote y Sancho Panza y en cuya iglesia se encuentran los restos de Cervantes, la Casa de Cultura y la Casa de Cervantes.

TIEMPO DE OCIO Varios talleres y dinámicas planificadas por las 4 monitoras de ocio y tiempo libre intentaron que los niños fomentaran valores de compañerismo, respeto a los demás y ayuda entre ellos.

También hubo tiempo para darse un chapuzón en la piscina del Albergue donde los niños realizaron varias actividades acuáticas, seguidas atentamente por el socorrista de la piscina y por las monitoras.

En esta área tenemos que agradecer la visita y colaboración de Rafael López, un monitor muy querido por los niños y que ha sido un gran apoyo para el grupo de monitoras.

TIEMPO PARA APRENDER Si nos centramos en la parte socioeducativa del Proyecto CRECE, desde Federación Nacional ALCER queremos dar las gracias a los enfermeros Antonio Ochando, Juan Carlos Sánchez, Merche Tejuca y Andrés Peláez de los cuales nos sentimos orgullosos por su trabajo. No sólo estuvieron pendientes de la toma de la medicación y de la tensión de los niños, sino que además acompañaron a los que tenían que recibir las sesiones de hemodiálisis.

Ellos llevaron el peso de la educación sanitaria en la enfermedad renal. Tanto mayores como pequeños acudieron a los talleres de aliNº 148 - 2009

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mentación en la enfermedad renal y de medicación. En ellos pudieron aprender cómo llevar una alimentación adecuada a sus necesidades, para qué sirven y cómo se deben tomar correctamente la medicación y cuales son los efectos que el alcohol y otras drogas pueden tener al mezclarlos con la medicación.

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JUEGO DE ROL La novedad de estas vacaciones fue un juego de rol cuyo objetivo principal era descubrir el poder de supervivencia de cada uno. Mientras los niños se daban un baño en una de las lagunas, aparecieron en canoa (túnicas rojas, lanzas, descalzos, caras pintadas...) unos masais que llegaron la mañana del 25 de Junio para visitar a los niños con enfermedad renal.

Todo formaba parte de un estratégico juego desarrollado por miembros de la división renal de nuestro patrocinador Abbott Renal Care. El juego estuvo ambientado en como sobrevive un Masai en la selva a través de una serie de pruebas que los niños tenían que ir superando para ser unos auténticos masais.

Formando un círculo, un Masai les enseñó como hacen estiramientos para fortalecer sus músculos, la cabaña y como hacer una casa en medio de un bosque.

El final de los masais llegó cuando el Jefe de la Tribu les contó una historia de cómo vivía un auténtico Masai.

Todos los niños se disfrazaron de masais y todos recibieron como premio pulseras y collares de auténticos masais, ya que el verdadero objetivo del juego era que cada niño sacara el héroe que lleva dentro y de olvidara por un momento de su enfermedad renal.

El ingente esfuerzo que supone organizar un proyecto de este tipo con niños con enfermedad renal crónica, no se podría llevar a cabo sin el

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ACTIVIDADES FEDERACION apoyo de Abbott Renal Care, la Sociedad Española de Nefrología, Fresenius Medical Care y la Fundación ONCE. Igualmente queremos agradecer su colaboración a la Asociación Española de Nefrología Pediátrica, a la Unidad de Hemodiálisis del Hospital General de Ciudad Real, quién dializó a uno de los participantes, y al equipo de profesionales de la Clínica Asyter de Alcazar de San Juan por su excelente trato a los 3 participantes que se dializaron en sus instalaciones. Por último destacar el apoyo de la Dirección de Juventud de la provincia de Ciudad Real y el trabajo realizado en la organización por nuestra entidad miembro ALCER Ciudad Real.

Un taller que dejo boquiabierto a mas de un niño fue el taller de cocina, donde gracias a las explicaciones de Naty, Rosa y Susana aprendieron a hacer magdalenas, galletas, crepes y pizzas, las cuales se cenaron por la noche.

Part of the Fresenius Medical Care Group

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Insuficiencia renal crónica: la epidemia que se oculta

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Algunos pacientes esperan su turno para entrar a hacerse la hemodiálisis en el Hospital San Juan de Dios.

En El Salvador sólo hay 32 nefrólogos que atienden a 1800 pacientes con insuficiencia renal crónica. Y la cifra no para de aumentar. Cada mes se están detectando 33 pacientes con esta enfermedad. La pobreza, la falta de insumos médicos, de medicamentos y de material adecuado son, entre otros, una de las causas por la que el 50% de los pacientes tan sólo vivan de dos a tres años.

Siempre aparece de repente. El silencio de esta enfermedad se rompe un día cualquiera. Los síntomas son múltiples y cuando los pacientes saben que tienen insuficiencia renal crónica no se lo creen.

Inmediatamente tienen que entrar

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en diálisis. Atrás deben dejar sus trabajos, su vida cotidiana, para vivir con una enfermedad, que en la mayoría de los casos les deja en sus casas sin poder ayudar económicamente a sus familias.

En la actualidad son muy pocos los pacientes que tienen un diagnóstico precoz. En El Salvador esta enfermedad se ha convertido en casi una “epidemia”, en donde los enfermos se consideran como terminales.

Hace algunos años, que el Fondo de Emergencia, una ONG que trabaja en labores de prevención en zonas rurales de la zona oriental del país, alertó y denunció los efectos de esta enfermedad, afirmando que en ese área “se cobra más vidas que la vio-

lencia”. Datos escalofriantes si tenemos en cuenta que en El Salvador se registran 12,5 asesinatos diarios.

Asimismo, Rafael Chávez, presidente de la Asociación Salvadoreña de Nefrología e Hipertensión Arterial, afirmaba a finales de 2008 en el periódico salvadoreño El Diario de Hoy que “los números nos están diciendo que la insuficiencia renal es una de las enfermedades no diagnosticadas con más prevalencia en la población por encima del cáncer y del sida”.

Caros tratamientos Mientras que en España la sanidad pública cubre a los pacientes renales todos los gastos que supone un tratamiento de diálisis, en El

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INTERNACIONAL que hemos conseguimos hace ocho meses esta unidad ha vuelto a presentarse como un lugar donde la vida continúa”, afirma el doctor.

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Antes de ir a visitar la unidad de diálisis, el doctor trabaja en la consulta externa: “Cada día diagnostico a alguien con insuficiencia renal crónica. Al mes acabo enviando a diálisis de 15 a 20 personas”.

Hace 25 años a Susana le sacaron un riñón. Ahora el otro se le ha puesto malo y tiene que venir cada dos días. Es una de la afortunadas, ya que su hijo viene a buscarla en coche. Otros se tienen que ir solos en el autobús.

Salvador hasta hace muy pocos años estaba reservado para aquellos que tenían dinero. En el país existen tres tipos de atención médica que atienden a estos enfermos.

En primer lugar está el Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS), en donde sólo pueden ser atendidos aquellas personas que trabajan y que pagan impuestos mensualmente. En segundo lugar, está la sanidad pública y en tercer lugar la asistencia privada. Según la jefa de enfermeras de la Región Occidental, afirma que el ISSS atiende al “10% de la población, el sector privado al 5% y el 85 % el Ministerio de Salud. Datos que suelen oscilar ya que en estos últimos meses debido a la crisis económica y a los despidos que se ha generado por la misma, ha aumentado el número de pacientes que se atiende en las instalaciones públicas”.

Hoy en día hacerse una diálisis en un lugar privado cuesta la sesión 130 $ (unos 93 euros). Mientras que en el sistema público son alrededor de 80 $ (57 euros), siendo gratuito el tratamiento para el paciente.

A pesar de que la mayoría de la población es atendida por el sistema público,(hay que tener en cuenta que El Salvador es unos de los países

más pobres de Centroamérica) el Ministerio de Salud no destina suficientes recursos a las unidades de nefrología de los hospitales, provocando que la atención al paciente se presente como una misión imposible: “En el 2008 no había máquinas, ni insumos, ni medicamentos en el hospital. En ese tiempo teníamos que hacer incisiones para ponerle catéteres y hacerles las diálisis. De hecho el Ministerio de Salud quería que no existiese la unidad de diálisis debido a lo caro que les resultaría mantenerla”.

El que habla es el Doctor Carlos A. Salinas, el único nefrólogo que hay en el Hospital San Juan de Dios en Santa Ana. A este lugar público vienen todos aquellos enfermos renales de la Región Occidental del país, en donde viven más de un millón de personas. El Doctor Salinas tiene a su cargo 138 pacientes en terapia y sabe muy bien lo que es luchar porque un paciente sobreviva. Desde hace cinco años , intenta dar una mejor vida a todos sus enfermos. Él ha hecho que su unidad de diálisis se convierta en un lugar de esperanza: “A este sitio era donde traía a los pacientes terminales de cáncer. El lugar estaba completamente abandonado. Pero con la financiación

¿Hemodiálisis o diálisis peritoneal?

María, Pablo, Susana, Victor, son mujeres y hombres que cada día se tumban en una de las camas y sillas de la unidad de nefrologìa del San Juan de Dios. Las edades son de todo tipo: “Hay tres grupos. El primero y el mayor es el e aquellos que tienen 45 a 60 años. El segundo los que están entre 15 a 45 años y el tercero el comprendido por los mayores de 60 años”, afirma el doctor.

Elsa Erelia y Madrid León, trabajan como enfermeras en esta unidad desde hace 6 y 8 años respectivamente. Se consideran como unas “guerreras”, debido a todos los problemas que deben de enfrentarse.

Se convierten en psicólogas, en amigas, en compañeras: “Al inicio los ánimos están muy bajos. Pero con el tiempo empiezan a tener optimismo”. En la actualidad, hay 40 personas en hemodiálisis y 60 en peritoneal. Cada día se atiende alrededor de 20 pacientes en ambos tratamientos, “aunque la demanda empieza a ser tan grande que hay veces que no tenemos camas y les tenemos que hacer las diálisis en sillas” afirma una enfermera.

Gracias a las donaciones que se hicieron el año pasado el hospital cuenta con seis máquinas de hemodiálisis y tres cicladoras.

Para el doctor Salinas, como para la gran mayoría de los especialistas, la hemodiálisis es la menos agresiva y la que otorga más calidad de vida a los pacientes: “La persona viene cada dos o tres días al hospital. En tres o cuatro horas se le realiza el cambio de sangre. En cambio en los Nº 149 - 2009

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INTERNACIONAL Pero a las causas económicas también se suma la falta de materiales.

El Doctor Salinas afirma que “aunque el enfermo tenga dinero para pagarse la cirugía, desde hace año y medio la empresa Kendall ha dejado de suministrarnos catéteres blandos. Los motivos no los sabemos”.

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Pablo tiene 20 años y hace un mes le diagnosticaron insuficiencia renal crónica. “Tuve que dejar mi trabajo de agricultor por la enfermedad. Me paso todo el día sin hacer nada”. Pablo es uno de los miles de agricultores que se han visto afectados por el calor, la falta de agua y el contacto con los pesticidas.

pacientes que se les hace la diàlisis peritoneal ambulatoria es diferente.

Estas personas vienen cada ocho días. Entran en el hospital a la ocho de la mañana y se tiene que quedar hasta las siete del día siguiente. Si es con la cicladora se les programa para que esté 24 horas. Mientras que los otros se tienen que estar cambiando las bolsas cada hora hasta cumplir un día entero”.

Falta de materiales Hace tres meses que el doctor Ivanoff Méndez está trabajando en la unidad de nefrología del Hospital San Juan de Dios. Para él, ésta es una de las áreas más difíciles. Entre los pacientes se diferencian los que tienen la fistula, los de catéter blando y los del catéter rígido: “Depende de cada paciente. Los que tienen que ponerse el catéter en el peritoneo debería de ser blando. Pero la cirugía cuesta 200 $ (143 euros) y la mayoría de los pacientes son muy pobres. Así que la única posibilidad es ponerles cada vez que vienen un catéter rígido. Y eso significa hacerles una incisión y a la larga puede provocar infecciones o peritonitis”.

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Como suele ocurrir en un país como El Salvador en donde 25,3% de la población vive con dos dólares por día y en el que el Estado está empobrecido y endeudado, la sanidad pública es la primera en verse afectada. Esta epidemia que el Ministerio de Sanidad oculta debido a los altos costos, provoca muchas dificultades a la hora de atender a los pacientes. El doctor Salinas confiesa que “la mayoría de los enfermos que sobreviven es por milagros de Dios. A veces no tenemos líquidos, o nos faltan material médico como gasas o medicamentos, los cuales tienen que ser comprados por los pacientes. Sólo nos podemos limitar a hacerles la terapia. De ahí que tenga muchos enfermos con falta de hierro y calcio, debido a que no tenemos estas vitaminas. Y ellos tampoco tienen dinero para pagarlas”.

En El Salvador, el Ministerio de Sanidad destina anualmente un dinero determinado a los hospitales, así como a diferentes instalaciones sanitarias (como centros de salud) en todo el país. Asimismo, el Estado salvadoreño garantiza los insumos y los medicamentos. Sin embargo, la teoría es una cosa y los práctica es otra.

La doctora Rosenda Lemus ha estado como jefa de un centro de salud de El Pajonal, una de las zonas fronterizas con Guatemala y más pobres del país. Durante un año y medio ha tenido que buscar financiación en otras organizaciones u cooperaciones para que en su ambulatorio pudiera haber de todo.

En los hospitales se repite la misma historia. Ramón Ernesto Solís, direc-

tor del Hospital San Juan de Dios , afirma que “si la diálisis es gratuita para los pacientes y tenemos dónde hacerla es porque se ha conseguido financiamiento por medio de empresas privadas, por asociaciones nacionales, así como de fundaciones internacionales”.

Cuando se habla de este tema el doctor Salinas no puede evitar volver la vista atrás: “Antes había muchos pacientes que tenían que hacerse la terapia en San Salvador y se morían en el camino. En el 2007 no había máquinas, material necesario y muchos nefrólogos se fueron. En el 2008 conseguimos hacer un acuerdo con las empresas que tenían lo necesario para hacer la hemodiálisis. Nosotros les comprábamos a ellos los insumos y cambio nos regalaban las seis máquinas”.

Causas medioambientales En la sala de la diálisis peritoneal ambulatoria hay alrededor de 10 pacientes. Algunos tumbados y otros sentados en la cama. Sus caras tiene un color amarillo, marcada por una expresión triste y cansada. Ahí se encuentra Eduardo Sosa Torres. Cuando llegó al médico le detectaron que tenía una insuficiencia renal tan avanzada que 15 días después empezó la diálisis.

Sentado en la cama relata que no está muy seguro de cómo contrajo la enfermedad. Pablo, un chico de 19 años, le mira desde su cama. Hace sólo un mes que está en diálisis.

Ambos vienen de la zona costera y son agricultores.

Entre las primeras causas de esta enfermedad se encuentra la hipertensión arterial, la diabetes, los antecedentes familiares y la toma prolongada de ciertos medicamentos como el iburoprofeno. Pero el caso de Pablo y Eduardo se encuentra dentro de lo que se ha denominado, en los últimos años, causas medioambientales, entre las que aparece la contaminación de las aguas y la utilización incontrolada de los pesticidas. Ricardo Navarro,

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INTERNACIONAL plante deseado puede no llegar nunca.

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El 7 de enero de 1985 José Benjamín Rodas fue el doctor en hacer el primer trasplante de riñón en El Salvador. De eso ya han pasado 24 años y la lectura que hace este nefrólogo sobre la situación actual no invita al optimismo. Denuncia la pasividad en el Ministerio de Salud a la hora de permitir que se legalice el trasplante de donante cadáver, señala que ni siquiera hay un programa nacional que trabaje en la prevención y se queja de que los presupuestos públicos no “llegan para hacer trasplantes. Esta es una enfermedad que supone costos muy altos”. Cada semana, en el Hospital Médico Quirúrgico se está realizando un trasplante por día, pero la demanda es de unas 700 a 800 personas.

Para una población de más de 1.200.000 habitantes sólo existe un hospital público como el San Juan de Dios que posee una unidad de diálisis.

presidente de la organización no gubernamental CESTA Amigos de la Tierra de El Salvador asegura que “hace años la costa salvadoreña era donde más pesticida se echaba por kilómetro cuadrado del mundo, debido a la existencia de los campos de algodón”. Otro de los grandes problemas es la contaminación del agua: “Por ejemplo en el oriente del país yo conozco una gasolinera que tiene un pozo donde el agua sale amarilla”.

El Doctor Salinas confirma que la mayoría de los pacientes que vienen a sus consultas son agricultores que han estado en contacto con pesticidas y que beben de los pozos. Sin embargo las advertencias no sirven.

Un inspector del Ministerio de Salud asegura que “mientras no se cambie la cultura que se ha creado en este país por utilizar pesticidas los casos seguirán aumentando”.

El órgano soñado Los doctores coinciden en que el trasplante sigue siendo la mejor opción. Pero en El Salvador es algo con lo que muchos ni siquiera se atreven a soñar. Los principales motivos son dos. El primero porque en el país sólo hay un hospital que realiza esta operación. Pero dicho lugar pertenece al Seguro Social donde se atiende a los que cotiza.

No obstante, seas trabajador o no, la operación asciende a 50.000 dólares (35.000 euros). Con este precio una gran parte de la población descarta esta posibilidad.

El segundo motivo es que el trasplante sólo es permitido entre familiares. La legislación salvadoreña todavía no ha contemplado el trasplante de donador cadáver. Este hecho provoca que haya mucha gente en búsqueda de un donante apto. Aún teniendo dinero el tras-

“Hasta el 2002 todos los trasplantes que se realizaron se hicieron sin una ley que nos avalara. Ahora intentamos luchar para que haya un reglamento que contemplen el trasplante de donador cadáver, ya que esto beneficiaría a muchas personas más”, afirma el doctor.

Actualmente, el Ministerio de Salud ha dado pequeños pasos para enfrentar esta enfermedad. En septiembre del 2008 puso en marcha el programa de detección temprana y tratamiento de insuficiencia renal en sólo cuatro centros de salud de una provincia de El Salvador. Los resultados del estudio muestran que ocho de cada 10 pacientes examinados fue diagnosticado con algún daño renal. Los retos son muchos y las personas que trabajan cada día sueñan con dar una mejor vida a estos pacientes. Pero mientras que el Ministerio de Salud no decrete la insuficiencia renal crónica como una emergencia debido a los altos costos, miles de salvadoreños con pocos recursos económicos estarán sentenciados a muerte.

Cristina Fuertes López (Periodista) Nº 149 - 2009

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HABLAMOS CON...

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A S O N I P S E T R ALBE A LOS ENFERMOS RENALES LES DIRÍA QUE BUSQUEN EN SU ENFERMEDAD LA PARTE POSITIVA. YO PASE 10 AÑOS EN HOSPITALES Y CONVERTÍ LA PERDIDA EN GANANCIA,Y SI LO MIRAS HAY MUCHA GANANCIA EN LA PERDIDA.

P

1. Para Albert ¿Qué diferencia existe entre enfermedad y discapacidad?

Yo creo que la enfermedad es aquello que te diagnostican y tiene o no tiene cura, pero la discapacidad para mi tiene poco que ver con una enfermedad.

Creo que los verdaderos discapacitados no son ni los físicos ni los psíquicos sino los emocionales, la gente que no sabe querer, que no sabe escuchar, que no sabe tratar con gente y eso si que es una enfermedad extendida.

2. Durante el tiempo que ha compartido con nuestros jóvenes ¿Qué has aprendido?

Creo que he visto diferente el mundo de las enfermedades renales, la alegría con la que se vive y las ganas de compartir y aprender. Ojala todo el mundo estuviera a aprender de otros en su día a día. He aprendido que quiero seguir aprendiendo mucho.

3. ¿Qué es lo que más le ha sorprendido del Encuentro, y de la enfermedad renal?

El carácter y la felicidad, las ganas de aprender y de reír. Es un Encuentro realmente apasionante y que te llena de pasión, ojala pudiese haber estado en mas charlas.

4. Si tuviera que hacer una película sobre la enfermedad renal, ¿Cuál sería el argumento principal de la película?, ¿Qué título le pondría?

Pues la verdad es que he pensado mucho y me encantaría hacer una película. Sin duda la titularía: mis 3 riñones, es algo que me sorprendió que no se quitara el que no funciona sino que pusieran uno de mas. Y hablaría de vuestra lucha, del día a día, eso ya es una película.

5. Para las personas que todavía no han leído tu libro “EL MUNDO AMARILLO”, ¿Qué les diría Albert para animarlos a leerlo?

Creo que el mundo amarillo me ha dado mucho, aparte de que se hayan vendido 20 ediciones, tengo la inmensa suerte que cada día recibo mas de 800 email de gente que me cuenta

parte de sus vidas y eso es un gran honor. Yo creo que si la gente lo lee descubrirá que si cree en los sueños ellos se crearan.

6. ¿Cuál ha sido el momento más amargo en la vida de Albert? Y ¿El más feliz?

Supongo que el amargo es cuando mueren amigos, siempre es duro perder a gente que quieres. El feliz es ver como la muerte se transforma en vida, como la vida de esa gente vive en ti. Yo tenia un pacto de vida en el hospital y teníamos que vivir la vida de la gente que muriese y en esos 10 años me toco vivir 3,7 vidas.

7. ¿Cuáles son tus proyectos de futuro?, ¿Cuál ha sido su mejor y su peor momento profesional?

Estoy preparando la segunda parte de planta 4ª que se titulara planta 5ª, un nuevo libro, esta vez una novela y una obra de teatro que se titula fascinaciones que versa sobre el sexo.

El mejor sin duda cuando se estrenó planta 4ª en Montreal

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HABLAMOS CON... aplaudieron sin cesar durante 15 minutos, el peor el año que tardó en estrenarse la peli, aunque luego se convirtió en la segunda película mas taquillera de aquel año, así que valió la pena la espera.

El cáncer me ha ha aportado muchas cosas, creo que se ha llevado cosas materiales tipo piernas o pulmón pero me ha dejado muchas cosas emocionales

8. ¿Qué es un amarillo?

Un amarillo es una persona entre los amigos/as y los amantes. Alguien que conoces en un lugar tipo un aeropuerto, una calle o un instante determinado y comprendes que te entiende y que le puedes contar cosas. Los amarillos son un escalón entre amigos y amantes.

9. A lo largo de su vida ha perdido muchos amigos “pelones”, muchos de ellos han sido tus amarillos. ¿Qué método ha seguido Albert para intentar superar la muerte de sus “amarillos”?

Transformar la muerte en vida, yo creo que es lo que aprendimos en el hospital perder el miedo a la muerte y comprender que ellos viven en ti.

10. ¿Qué opinión tienes sobre la donación de órganos? ¿Y sobre las instituciones sociales como la nuestra?

Que son muy necesarios.

Deberíamos donar todo lo que pudiésemos a nivel de órganos a otros, creo que cuando ves como le repercute a la otra persona es como un regalo sin limites. Y vuestra institución creo que da la oportunidad a mucha gente de sentirse menos solo.

11. ¿Qué mensaje mandaría a todos aquellos jóvenes que se encuentran en estos momentos en una etapa difícil de su vida a causa de la insuficiencia renal crónica?

Que busquen en su enfermedad la parte positiva. Yo pase 10 años en hospitales y convertí la perdida en ganancia, y si lo miras hay mucha ganancia en la perdida.

12. ¿Qué valores te ha aportado el cáncer en tu vida?, ¿Qué ha olvidado Nº 149 - 2009

o le gustaría olvidar durante el periodo de la enfermedad?

Me ha aportado muchas cosas, creo que se ha llevado cosas materiales tipo piernas o pulmón pero me ha dejado muchas cosas emocionales,

yo creo que la balanza esta muy equilibrada. He aprendido mucho del cáncer, de ahí que escribiera el mundo amarillo que habla de lo que se aprende del cáncer.

Roberto Ortiz Lora

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EMPLEO

EL CURRICULUM VITAE I Los profesionales dedicados a la selección y contratación de personal esperan que el Curriculum Vitae sea la expresión clara y concisa de informaciones sobre los datos personales, la formación y la experiencia profesional de la persona que aspira a un empleo.

Se debe tener cuidado a la hora de elaborarlo porque es la tarjeta de presentación del solicitante y, en definitiva, es la primera imagen que adquiere de quien lo presenta la empresa o la institución a la que va dirigido. El primer objetivo que buscas a la hora de prepararlo es conseguir una entrevista personal para una contratación laboral o para una ayuda. Para redactarlo correctamente es aconsejable hacer un borrador con una lista exhaustiva de todo lo que se quiere incluir en él y ordenarla a partir de lo que se considere más importante. Se ha de hacer una selección y presentación inteligente de los datos, teniendo muy en cuenta las necesidades de la empresa o institución que solicita el curriculum.

En cualquier caso, se debe tener en cuenta los siguientes aspectos formales: Se debe presentar siempre en papel blanco, nunca en papel cuadriculado o rayado. Debe presentarse en formato DIN A4.

Se debe escribir en una sola cara del folio. Hay que utilizar márgenes adecuados y dejar dos espacios entre los párrafos. Es aconsejable que los diferentes apartados vayan encabezados por un titulo destacado con mayúsculas, letra negrita, etcétera, para facilitar la lectura y la selección de los datos.

Debe presentarse mecanografiado, salvo en algunas ocasiones en que se pide expresamente manuscrito. Si se dispone de ordenador, es aconsejable utilizar un procesador de textos para poder utilizar mayúsculas, cursivas, negritas, diferentes tipos de letra, etcétera.

de nacimiento, domicilio (se puede incluir una segunda dirección, por ejemplo, dirección durante el verano, Semana Santa o Navidad, para facilitar la localización), teléfono de contacto (fijo y/o móvil), dirección de correo electrónico (email), estado civil (optativo y según valores) y carnet de conducir.

No debe ser demasiado extenso, entre dos y cuatro folios.

Formación académica: Estudios de más alto nivel académico que hemos realizado oficialmente indicando fechas, duración, el centro donde han sido realizados. Los títulos deben aparecer en orden cronológico descendente (ejemplo: 2002, 2001, 2000) y se deben indicar sólo los títulos superiores; así, no se debe decir que se tiene el título de Graduado Escolar si se es Licenciado. No se deben poner las notas del bachillerato ni las de la carrera, salvo en el caso de que se haya obtenido el premio extraordinario; en ocasiones, si el expediente académico es brillante, puede ser conveniente presentar un resumen del mismo (por ejemplo, número de matrículas de honor, de sobresalientes y de notables, o bien la calificación media). Si faltan algunos años para terminar la carrera, debe especificarse claramente (si éste es el caso) que se tiene aprobado el primer ciclo completo (si añadir que, además tiene aprobada alguna asignatura del segundo ciclo).

Se debe presentar sin correcciones ni errores ortográficos Debe ser siempre original. No debe presentarse fotocopiado y, por ello, es conveniente imprimir tantos originales como sean necesarios.

La redacción debe ser cuidada, a fin de decir sólo aquello que queremos transmitir.

La información tiene que ser exacta. Los datos han de ser expuestos de manera breve, concreta y sencilla. No son necesarias las explicaciones.

El curriculum debe ser positivo.

No hay que explicar los fracasos o los suspensos. Hay que evitar las referencias íntimas y los problemas personales.

No se debe utilizar un estilo narrativo basado en la primera persona (yo).

La fotografía adjunta tiene que ser reciente y de tamaño carné.

Estructura del Curriculum Vitae Datos personales: Nombre y apellidos, número del DNI o NIE, fecha

Formación complementaria, otros estudios y seminarios: Aquí se debe incluir los otros estudios (formación no reglada, formación no oficial, cursos y cursillos) que completen la formación del interesado.

Esta información debe presentarse con el nombre de los títulos obtenidos, el centro en que se ha seguido los estudios, la duración (número de horas lectivas) de los mismos, su

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empleo ok.

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EMPLEO contenido y el año en que se cursaron.

Idiomas: se puede expresar la competencia de dos formas diferentes; una, diferenciando los conocimientos según cuatro conceptos: hablar, leer, entender y escribir e indicando para cada uno de ellos el nivel alcanzado (elemental, medio o superior).

La otra es decir el nivel con que se habla y escribe el idioma en cuestión.

En este apartado es especialmente importante decir la verdad y no arriesgarse a perder toda la credibilidad diciendo que se domina un idioma sin que sea cierto. Indicar si tuvimos un título reconocido que acredite nuestros conocimientos.

Informática: Señala aquellos conocimientos informáticos que poseas: sistemas operativos, procesadores de texto, hojas de cálculo, bases de datos, diseño gráfico, internet, programación, etc.

Experiencia Profesional: Experiencia laboral relacionada con los estudios que hemos realizado o que puedan ser de interés para la empresa que desee contratarnos. No olvidemos señalar las fechas, la empresa donde trabajamos, las funciones que desempeñamos y tareas llevadas a cabo. Se debe seguir un orden cronológico (mejor, de los trabajos más recientes a los más antiguos).

Otros datos de interés: En éste último punto señalaremos todos aquellos aspectos que no han sido incluidos todavía, tales como:, disponibilidad, certificado de minusvalía, etc.

Nunca incluya en el curriculum información falsa, ya que en cualquier momento se puede exigir la documentación que justifique la información incluida en él y en caso de no poder aportarla, se quedaría como un mentiroso. Nunca se debe explicar en el currículum cuáles son la pretensiones económicas, ni las causas por las que se desea cambiar de trabajo, porque, si es necesario, esos temas se tratan en la entrevista a las que los empleadores suelen citar a los seleccionados a la vista de los datos del curriculum.

Cómo presentar tu Curriculum Vitae Existen tres maneras de presentar un Curriculum Vitae: la cronológica, la cronológica inversa, y la funcional.

• El Curriculum Vitae cronológico Permite presentar la información partiendo de lo más antiguo a lo más reciente. Este formato tiene la ventaja de resaltar la evolución seguida. Pone de relieve, si cabe, la estabilidad y la evolución ascendente de tu carrera.

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Su presentación cronológica ofrece el esquema ideal para la ulterior entrevista personal.

• El Curriculum Vitae cronológico inverso Menos tradicional, esta presentación gana cada día más terreno.

Consiste en empezar por los datos más recientes. Tiene la ventaja de resaltar tus experiencias más recientes que son obviamente las que interesan más a las personas susceptibles de contratarte.

• El Curriculum Vitae funcional Distribuye la información por temas y proporciona un conocimiento rápido de tu formación y experiencia en un ámbito determinado. Es un perfecto instrumento de marketing porque, como no sigue una progresión cronológica, permite seleccionar los puntos positivos y omitir los eventuales errores de recorrido, los periodos de paro, los frecuentes cambios de trabajo...

El especialista en selección y contratación de personal está acostumbrado a estas tres formas de presentación de curriculum, por lo que deberas escoger la que mejor conviene a tu perfil profesional.

Sara Muñoz Antonio Vaquero

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ALIMENTACION

ALIMENTACIÓN DURANTE LA HEMODIÁLISIS Y LA DIÁLISIS PERITONEAL Cuando la Enfermedad Renal Crónica llega al estadio 5 (según clasificación de la NKF) y el funcionamiento del riñón declina por debajo de una Tasa de Filtrado Glomerular de 15 ml/min. es preciso recurrir al tratamiento renal sustitutivo. El tratamiento renal sustitutivo incluye la diálisis, en sus diferentes formas, y el transplante renal.

En la hemodiálisis la sangre se somete a circulación extracorpórea a través de una fístula artero-venosa realizada en el brazo. La sangre se pasa a un dializador donde se pone en contacto con el líquido de diálisis a través de una membrana semipermeable y se realiza la depuración.

Este proceso dura horas, repitiéndose de dos a cinco veces por semana en un centro sanitario, o en el propio domicilio del paciente.

En la diálisis peritoneal el líquido dializador es introducido, mediante un catéter, en la cavidad abdominal y es el peritoneo el que actúa como membrana semipermeable. El peritoneo es una membrana biológica que rodea y contiene parte del aparato digestivo y está profusamente irrigado, por lo que puede actuar como membrana dialítica, al poner en contacto la sangre con el líquido dializador durante unas horas, varias veces al día (en el caso de la diálisis peritoneal continua) o durante la noche. Pasado este tiempo, el líquido es retirado a través del mismo catéter.

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¿Cuáles son las alteraciones nutricionales más frecuentes en la diálisis?

En primer lugar, la desnutrición que tiene una alta prevalencia y gran repercusión en la evolución de la enfermedad. La desnutrición puede ser definida desde el punto de vista antropométrico, por una pérdida de peso y de masa magra; o desde el punto de vista bioquímico, por la presencia de anemia y niveles bajos de albúmina, prealbúmina, transferrina u otros marcadores nutricionales.

Las causas de la desnutrición en la Enfermedad Renal Crónica son muy variadas: • Una baja ingesta proteicocalórica debida a la dieta restrictiva que suele acompañar a los estadios anteriores a la entrada en diálisis • Falta de apetito que es uno de los síntomas más generalizados.

El sabor “metálico” de ciertos alimentos que refieren algunos pacientes está producido por la retención de las toxinas urémicas y la acción de unas enzimas presentes en la saliva que descomponen la urea.

• A esto se une la gran cantidad de medicamentos que hay que tomar, las enfermedades asociadas, la aparición de ansiedad y estados depresivos, la situación familiar, económica y laboral del paciente, etc.

Por lo tanto, el tratamiento terapéutico ideal del paciente renal debe ser multidisciplinar, que abarque cada uno de las caras de este poliedro denominado Enfermedad Renal Crónica.

Factores a tener en cuenta en el tratamiento dietético En su interesante artículo sobre la Dieta en Prediálisis publicado en el número anterior de esta revista Alberto Caverní, dietista de Alcer Ebro, nos explicaba que: “unas adecuadas pautas dietéticas individualizadas son fundamentales para el tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica (ERC)”. Según el Consenso SEDYT la intervención nutricional debe iniciarse desde el comienzo de la diálisis, realizando valoraciones nutricionales periódicas. Lo más eficaz frente a la desnutrición es la prevención.

Los factores más determinantes del tipo de dieta que debe seguir el paciente renal en situación de diálisis son: • Control del líquido corporal. Como ya se ha dicho, en la fase de diálisis el riñón ha dejado de funcionar y el control del líquido corporal tiene que ser realizado a través de la diálisis. Cuando el organismo no puede eliminar el líquido sobrante éste va a parar al plasma, aumentando el volumen que circula por los vasos sanguíneos y por tanto, la presión arterial. Si este mecanismo de compensación no es suficiente, entonces el organismo opta por acumular el líquido sobrante en el espacio

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ALIMENTACION intersticial, con la aparición de edemas. También puede acumularlo en la membrana que rodea los pulmones (pleura) o en otras serosas, como la que rodea al corazón (pericardio) o el peritoneo, lo que hace fácil comprender el peligro que conlleva un aumento excesivo del líquido corporal.

• Pérdida de proteínas: En ambas técnicas dialíticas se produce una eliminación inadecuada de proteínas en cada sesión, siendo la diálisis peritoneal la que conlleva mayor pérdida. Recordemos que las proteínas son muy necesarias para el organismo que debe reemplazar las que pierde, lo que influye en el estado nutricional.

• Hiperpotasemia, producida por la retención de potasio y su difícil eliminación a través de la diálisis.

También influyen otros factores, como la acidosis metabólica, debida al catabolismo aumentado. El potasio es un mineral imprescindible en la transmisión del impulso nervioso, la contracción muscular y el automatismo cardiaco, sus niveles demasiado altos o demasiado bajos pueden alterar la contracción del corazón, llegando incluso a producir un infarto.

• Hiperfosfatemia, suele aparecer en los estadios anteriores y se mantiene, e incluso se incrementa, en la etapa de diálisis. La retención de fosfatos (compuestos del fósforo) provoca el aumento de la secreción de la PTH o parathormona, que regula los niveles extracelulares de calcio y fósforo. Un control de los niveles de fósforo en sangre ayuda a prevenir los efectos secundarios del hiperparatiroidismo: alteraciones óseas y depósitos de calcio en órganos y paredes vasculares, que se conoce como calcificaciones metastásicas.

• Dislipemia, o alteración del “perfil graso”, con el aumento del colesterol total (hipercolesterolemia) y/o de los triglicéridos (hipertrigliceridemia). Estas alteraciones disparan el riesgo cardiovascular, verdadera espada de Damocles de los pacientes sometidos a diálisis.

Tabla 1. Recomendaciones de nutrientes Energía

Proteínas

Sodio

Fósforo

Potasio

Fluidos

(Kcal/Kg peso/día)

(g/Kg peso/día)

(mg/día)

(mg/día)

(mg/día)

(ml/día)

Hemodiálisis

35

1,2 – 1,4

1800 – 2500

800 – 1000

2000 - 2500

Diuresis + 500 ml

Diálisis peritoneal

35

1,2 – 1,5

1800 – 2500

800 -1000

2000 - 3000

Balance hídrico

Raciones: Carne, pescado = 125 g Legumbres = Dos cazos (80 g) Huevo = 1 huevo + 1 clara Lácteos = 1 vaso de leche, 2 yogurt, 1 natillas,...

Frutas = 150 - 200 g Verduras = 200 g Cereales = 60 - 70 g Patatas = 200 - 250 g Aceite de oliva = Una cucharada

Hemodiálisis

Diálisis peritoneal Dulces Margarina Mantequilla

Ocasionalmente

Dos raciones/día Una ración/semana Una o dos raciones/día

Dos raciones/día Una o dos raciones/día

☺

Ejercicio físico Regular y moderado

Carne - Pescado - Huevo Legumbres

Dos raciones/día Una ración/semana

Leche y derivados

Una o dos raciones/día

Frutas Verduras y hortalizas

Dos raciones/día Dos raciones/día

Aceite de oliva Tres a seis raciones/día

• Alteraciones en el peso corporal. En la situación de diálisis es necesario mantener un peso corporal adecuado.

Para las sesiones de hemodiálisis se establece el llamado “peso seco” que se toma como referencia para realizar los cálculos. Lo ideal es no superar en más de dos kilos este peso seco.

Recomendaciones dietéticas generales en la diálisis Según las guías más utilizadas para el tratamiento dietético de los pacientes renales (KDOQi, Guías de la SEN, la ESPEN, etc.) durante la diálisis es preciso asegurar una ingesta adecuada de energía (kilocalorías) y de proteínas, además de realizar una dieta sin sal, baja en potasio, fósforo y grasa saturada. La tabla 1 resume las recomendaciones de algunos nutrientes.

En el taller Encuentro Enfermedad Almagro, los

Bebidas alcohólicas

Ocasionalmente

Pan, cereales, arroz, pastas Patatas

Seis o siete raciones/día Dos o tres raciones/semana

Consumo moderado de vino y cerveza

Alimentándonos del II de Jóvenes con Renal, realizado en dietistas de ALCER pre-

Seis raciones/día Dos o tres raciones/semana

Agua Diuresis + 500 a 800 ml

sentaron unas recomendaciones nutricionales que hemos recogido en la ilustración adjunta, en forma de “Pirámide de los Alimentos”.

Se recomienda una ingesta diaria de seis o siete raciones de Cereales, pan, arroz y pastas en hemodiálisis y seis en diálisis peritoneal. Una ración representa 60 o 70 gramos de estos alimentos. Un ejemplo de consumo diario de cereales sería: • DESAYUNO: 6 galletas tipo María, o tres tostadas sin sal o 50 gramos de pan blanco sin sal • MEDIA MAÑANA: Bocadillo de 50 gramos de pan sin sal • COMIDA: Plato de pasta o de arroz, sopa de fideos y 50 gramos de pan blanco sin sal • MERIENDA: Tres tostadas sin sal o 50 gramos de pan blanco sin sal • CENA: 50 gramos de pan blanco sin sal • RECENA: 2 ó 3 galletas María En la diálisis peritoneal parte de la glucosa del líquido dializador puede Nº 149 - 2009

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ALIMENTACION Tabla 2. Variación de la cantidad de potasio en algunas verduras Acelga

Alcachofa

Brócoli

Coliflor

Espinaca

Patata

Zanahoria

Cruda

510

370

370

319

529

570

286

Hervida

378

300

182

200

313

330

169

Datos tomados de “Tabla de Composición de Alimentos” José Mataix Verdú

ser absorbida a través del peritoneo, por eso se recomienda una cantidad menor de estos alimentos. Los pacientes con nefropatía diabética deben reducir estas raciones sobre todo si el control de la glucemia no es correcto.

Las patatas se pueden consumir dos o tres veces por semana (una patata mediana) siempre que se adopten las técnicas culinarias que ayuden a reducir su alto contenido en potasio.

En el caso de las frutas, conviene limitar la ingesta a dos raciones de 125 – 200 gramos, que nos ayuda a controlar la hiperpotasemia. En cuanto a las verduras, al igual que la patata, sufren variaciones en su concentración de potasio sólo con el hervido (ver tabla 2), si se somete a doble cocción la pérdida será mayor. Se recomienda el consumo de dos raciones diarias (un plato de verdura hervida y una ensalada, por ejemplo). Frutas, verduras y hortalizas nos aportan vitaminas hidrosolubles y minerales, así como antioxidantes y fibra.

La leche y los lácteos son ricos en proteínas de Alto Valor Biológico, hidratos de carbono, calcio, fósforo y vitaminas A y D (los desnatados carecen de ellas).

Se recomienda el consumo de una o dos raciones diarias (un vaso de leche

equivalen a dos yogures, por ejemplo) y evitar los quesos porque son muy ricos en fósforo. La bebida de soja contiene la mitad de fósforo que la leche de vaca.

Las legumbres, al igual que en la Dieta en Prediálisis (ver número anterior) se pueden consumir una vez a la semana.

Son ricas en minerales (fósforo y potasio) y en fibra.

Carnes, pescados y huevos deben estar presentes en la dieta para asegurar la ingesta adecuada de proteínas, sobre todo en la diálisis peritoneal. Dos raciones diarias de 120 gramos nos proporcionan unos 50 gramos de proteína de Alto Valor Biológico. También contienen fósforo, potasio, sodio, hierro y zinc y vitaminas del grupo B (es fuente, casi exclusiva, de vitamina B12) La yema de huevo es muy rica en fósforo, por ello se aconseja reducir su consumo y utilizar sobre todo la clara. El pescado graso (o azul) contiene más fósforo que las carnes pero es fuente de ácidos grasos esenciales, como los Omega 3, que numerosos estudios relacionan con la reducción de los niveles plasmáticos de triglicéridos, por lo tanto no se debe desaconsejar su consumo, sino limitarlo a una o dos raciones semanales.

En la cúspide de la pirámide se sitúan los dulces, margarina y mantequilla, cuyo consumo debe ser ocasional, no sólo por el aporte de calorías, sino también porque son fuente de ácidos grasos saturados, que están relacionados con el aumento del riesgo cardiovascular. Por este motivo, se recomienda utilizar aceite de oliva, rico en ácido oléico, cuyos beneficios cardiosaludables son bien conocidos. Si no existe sobrepeso u obesidad, se pueden consumir hasta seis o siete cucharadas.

Por último, conviene mantener una vida activa, con ejercicio físico moderado que se ajuste a las posibilidades del paciente. El ejercicio físico favorece el metabolismo general y el óseo en particular, además de fomentar las relaciones sociales.

Cierto que la dieta del paciente renal es restrictiva, pero con la ayuda de los dietistas y el personal sanitario conseguiremos aportar una mayor variedad en los alimentos que nos permitan acercarnos más a los gustos del paciente.

Recordemos que la comida no sólo cumple una función fisiológica o sirve como terapia; también es, ante todo, un placer y no hay motivo para renunciar a ello.

Nuestro compromiso como dietistas de ALCER pasa por intentar unificar criterios y recomendaciones, basándonos en los conocimientos científicos sobre Nutrición, que nos permita avanzar en el tratamiento dietético de la Enfermedad Renal Crónica.

Rosa Garcia Dietista -Nutricionista (ALCER Madrid)

Tasa de Filtrado Glomerular (ml/min) 130 Estadio 1 Daño renal con función renal normal

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90

60 Estadio 2 Daño renal con función renal disminuida

Estadio 3 Reducción moderada de la función renal

30

15 Estadio 4 Reducción severa de la función renal

0 Estadio 5 Fallo renal

Tratamiento Renal Sustitutivo: –Diálisis –Transplante renal

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DIVULGATIVO

EL PRURITO EN LA INSUFICIENCIA RENAL ta que lo produce y muchas veces es difícil de controlar.

CAUSAS DEL PRURITO UREMICO Se conocen diversas causas del prurito, alguna de ellas tratables, pero en muchos casos no se encuentra una causa clara, ya que probablemente se trate de un proceso multifactorial.

Se deben distinguir dos situaciones: 1.- el prurito que aparece durante o después de la sesión de HD o que aumenta con ella.

2.- el prurito continuo, de predominio nocturno, que suele aparecer la noche previa a diálisis.

El prurito, picor o picazón es una sensación desagradable que produce el deseo de rascarse. Es un síntoma muy frecuente en los pacientes en diálisis (tanto en HD como en DP), se dice que un 60% de los pacientes en diálisis lo presentan en algún momento. Se da con más frecuencia en diabéticos y en pacientes con muchos años en diálisis, aunque también se ve en fases prediálisis. Afortunadamente la frecuencia del prurito está disminuyendo respecto a años atrás debido a una mejora en las técnicas de diálisis, a los nuevos medicamentos para el control del hiperparatiroidismo.

La sensación del picor es transmitida por los nervios hasta el cerebro.

A la percepción del picor sigue la respuesta motora del rascado, que es un reflejo, a veces difícil de controlar. Después del rascado, se consigue un alivio que puede durar entre 15 y 25 minutos. Sin embargo, el rascado puede aumentar la senNº 149 - 2009

sación de prurito, creando un círculo vicioso picor-rascado-picor. Este rascado produce erosiones en la piel, que se infectan con frecuencia.

Los pacientes localizan el picor sobre todo en zonas de la espalda, cabeza y piernas, algunos lo definen como el pinchazo de alfileres que se agudizan con el roce y el calor, lo cierto es que aunque no es un proceso grave, cuando se hace crónico afecta de forma considerable la calidad de vida del paciente.

Cuando hablamos de prurito, estamos definiendo un síntoma subjetivo que puede variar enormemente de intensidad según las condiciones psicológicas del paciente. De hecho, muchos pacientes que refieren prurito durante la diálisis, no refieren prurito durante las horas de trabajo.

Lo cierto es que es uno de los síntomas más desesperantes, no sólo para el paciente sino también para el personal sanitario que lo tratan ya que se desconoce la causa exac-

En el primero hay una relación clara con la técnica de diálisis, se deben pensar en un cuadro alérgico a alguno de los componentes de la HD. La histamina es una de las sustancias causante del prurito, se elimina por unas células de la piel llamadas mastocitos. Los pacientes con IRC tienen mayor nivel de histamina, ya que por un lado se acumula al estar disminuida su eliminación por el riñón, y por otro lado hay un mayor número de mastocitos en la piel de los pacientes renales, que se activan con mayor facilidad soltando a la sangre la histamina causante del picor. Este prurito responde bien a los antihistamínicos, y se deben buscar algún elemento de diálisis que los active, cambiando el tipo de dializador, la heparina (está descrito que las Heparinas de Bajo Peso Molecular producen menos prurito que la heparina sódica), los desinfectantes de la máquina....uno por uno para poder identificar el posible causante. Por otro lado, durante la sesión

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DIVULGATIVO de diálisis el organismo sufre un cambio de composición (se elimina urea, potasio, se retiene bicarbonato, calcio…) un balance muy positivo de bicarbonato o de calcio durante la sesión de HD pueden ser causas de prurito postdiálisis.

Cuando el prurito es continuo suele deberse a otros factores, como son: - Infradiálisis, si el paciente no está bien dializado, se retienen toxinas que pueden originar prurito.

- Hiperparatiroidismo, el estímulo de la glándula paratiroidea y los tratamientos con análogos de la vitamina D (Rocaltrol©, Zemplar©, Calcijet©…) pueden causar prurito.

- Niveles altos de calcio y sobre todo de fósforo en sangre son causa clara de prurito, se relacio-

na con depósitos de cristales de fosfocalcio en la piel que producen mucho picor.

- La sequedad de la piel es muy frecuente en los pacientes con IR, las glándulas sebáceas y sudorípadas están atrofiadas y además, hay una pérdida de agua de la última capa de la piel, esta capa externa al secarse actúa como un cuerpo extraño y desencadena picor, de aquí que los tratamiento dermatológicos con cremas exfoliantes que eliminan esta capa superficial y una buena hidratación con cremas emolientes mejoran el prurito.

- La anemia es causa de picor y sobre todo cuando está relacionada con una falta de eritropoyetina.

- Otras causas menos frecuentes, pero también descritas son:

altos niveles en sangre de _2 microglobulina, de aluminio, una neuropatía periférica, exceso de vitamina A, y alteraciones del sistema inmune.

De todo lo dicho hasta ahora se entiende que el prurito tiene muy diferentes causas y con un tratamiento en ocasiones difícil, posiblemente el causante del prurito sea alguna toxina que se retiene en la IR y que con diálisis no seamos capaces de eliminarla totalmente.

Por otro lado deben excluirse otros procesos, no exclusivos de la IR, sino de cualquier persona que también desencadenan prurito, como es la foliculitis, liquen, psoriasis, alergias alimenticias….

TRATAMIENTO DEL PRURITO UREMICO Lo primero es investigar las causas potencialmente corregibles indicadas anteriormente: - En aquellos pacientes con una dosis baja de diálisis hay que optimizar la misma: aumentando la duración de la sesión, el número de intercambios, cambiando el dializador, los líquidos… encaminado a mejorar la eficacia de la diálisis.

- Corregir la anemia, ajustando la dosis de eritropoyetina que se precise.

- Buen control de los niveles en sangre de calcio y fósforo, sobre todo evitando la hiperfosforemia con un control de la dieta, insistiendo en la toma correcta de los quelantes del fósforo, aumentando si es necesario el tiempo de diálisis para descender el fósforo.

- Buen control del HPT secundario de la IR, últimamente con los nuevos tratamientos con calcomimeticos (Mimpara©) hay un mejor control evitando la elevación de calcio y fosforo de la vitamina D y su análogos.

En casos de HPT no controlables con fármacos se debería indicar la cirugía con extirpación de la glándula (paratiroidectomía).

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- Cuidados de la piel con una buena hidratación. Los emolientes reducen la evaporación formando una película oclusiva sobre la piel favoreciendo la producción de humedad en la capa de epidermis que queda debajo (de ahí, el término de hidratantes que tienen estos productos). Cualquier emoliente es bueno (por ejemplo la clásica Crema Nivea©), últimamente han salido nuevas cremas especificar para la IR (Renacare©) con alto contenido en alantoina que aportan gran hidratación a la piel. Se deben aplicar al menos 2 ó 3 veces al día y después de baño.

Pueden usarse cremas o geles con anestésicos locales (lidocaína 0.5%-2.0% o EMLA©) sobre algunas áreas tan a menudo como sea necesario. Otros productos para uso tópico como los polvos de talco, los polvos perfumados, y la harina de maíz o de avena pueden irritar la piel y causar prurito. Las cremas con corticoides reducen el prurito, pero con el uso continuado producen una atrofia de la piel, por lo que no son recomendables durante mucho tiempo.

- Los antihistamínicos quizás sean Nº 149 - 2009

los medicamentos más utilizados, como su nombre indica bloquean la acción de la histamina, causante del prurito, sobre todo en aquellos casos relacionados con cuadros alérgicos a algún componente de la diálisis. Hay muchos tipos (Polaramine©, Atarax©, Zyrtec©….), su principal efecto secundario es la somnolencia, cada paciente debe dar con aquel que mejor le vaya.

- En algunos casos es útil el empleo de la Fototerapia, los rayos ultravioleta B (UVB), la fototerapia con VD de banda estrecha…tratamientos que se dan en hospitales y no son los rayos que se toman en los centros de estética para ponernos morenos. Los dermatólogos recomiendan 3 sesiones semanales, con ello se ha visto un descenso en el número de mastocitos en la piel y por tanto menos histamina y menos picor.

- En casos más graves se puede indicar tratamiento neurológico que bloquea la trasmisión por los nervios de la sensación del picor, con antagonista opioides (naltrexona). Tambien se está usando un medicamento para la epilepsia: la

gabapentina (Neurontín ©) con buenos resultados, aunque como los anteriores presenta unos efectos secundarios a veces más molestos que el propio prurito.

- Suplementos orales de aceite de Onagra o Prímula, utilizados para diversas alteraciones de la piel mejoran el prurito.

- La acupuntura se ha utilizado con buenos resultados en diversos estudios.

- También han dado buenos resultados el uso de técnicas de depuración extracorpórea (parecidas a una hemodiálisis) pero para pacientes con insuficiencia hepática (MARS, PROMETHEUS), en los que se dializa con un líquido con alto contenido en albumina que retiene las sales biliares (causantes del prurito hepático) y algún componente que se debe retener en la IR y no eliminamos con la diálisis convencional. El problema es que son técnicas de un alto coste y no disponibles en todos los centros.

- Otros tratamientos, aunque de utilidad aún dudosa: colestiramina, talidomida, cremas con tacrolimus….

Lo más importante es tranquilizar al paciente (en lo posible ya que es un síntoma muy desagradable), ya que no refleja algo grave, y la experiencia nos dice que la mayoría de las veces desaparece solo, sin hacer ningún tratamiento especifico, seguro que muchos de los que están leyendo este artículo están asintiendo lo que acabo de decir. Cuando aparece hay que comunicárselo a los profesionales sanitarios que le tratan para que investiguen si hay alguna de las situaciones potencialmente corregibles que hemos comentado y si no fuera así para que le indique las medidas generales y el tratamiento más adecuado a cada persona para el control del prurito.

Paloma Sanz Nefróloga USP Hospital San Camilo Colaboradora Federación Nacional ALCER

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LIBROS

CONECTADOS A LA VIDA El pasado 20 de mayo fue presentado en Madrid, el libro Conectados a la vida. Los editores: laboratorios AMGEN y Fresenius Medical Care, han contado con el aval de esta Federación y de las sociedades Españolas de Nefrología y de Enfermería Nefrológica. La presentación del libro corrió a cargo del periodista Iñaki Gabilondo, quién conoce de primera mano la enfermedad renal y sus consecuencias.

El libro es un excelente testimonio gráfico de lo que rodea a la enfermedad renal, ilustra con historias reales cual es el día a día de esta enfermedad, de los profesionales que la atienden y de sus protagonistas: los enfermos y enfermas renales. Las imágenes han sido tratadas con gran profesionalidad sin caer en el sensacionalismo, pero sin esconder la dureza de esta enfermedad. Todo ello gracias al gran trabajo de sus autores: las imágenes del fotógrafo Tino Soriano y los textos del periodista Jordi Rovira.

Detrás de estas cifras se esconde una realidad ignorada, el día a día de los pacientes cuya vida se ve profundamente alterada como consecuencia del impacto de la enfermedad. Esta iniciativa pretende dar visibilidad a la enfermedad renal crónica con el fin de concienciar sobre la importancia de su prevención y el diagnóstico precoz.

Los autores: Tino Soriano, fotógrafo de National Geographic, que cuenta con gran experiencia en fotografía de salud y medicina, y Jordi Rovira, periodista especializado en temas sociales, han plasmado a través de fotografías con una gran belleza plástica y de testimonios con una importante carga emocional, las preocupaciones y esperanzas de miles de enfermos renales que acuden cada día a los centros hospitalarios y de diálisis españoles, así como de los equipos asistenciales que se encargan de su tratamiento.

Los autores han estado a lo largo de un año y medio, en más de una decena de centros hospitalarios repartidos por todo el país, tras hablar con centenares de enfermos, así como con médicos y enfermeras. Han podido conocer de primera mano el día a día de una enfermedad que no sólo cambia buena parte de la vida de los que la padecen, sino que convive con la desinformación de la opinión pública.

Se trata, en resumen, de un excelente trabajo, original y veraz que hace bueno aquello de que una imagen vale más que mil palabras.

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BREVES XV JORNADAS DE ENFERMERÍA DE DIÁLISIS PERITONEAL El pasado 18 de junio tuvo lugar en el Hotel Meliá Barajas la XV reunión de enfermería de diálisis peritoneal, bajo el lema percepción de la diálisis peritoneal hoy. Más de un centenar de profesionales de la enfermería se dieron cita en el Hotel Meliá Barajas para analizar la actualidad de este tratamiento desde el punto de vista de la Enfermería.

Este año se analizaron, la referencia a tiempo del paciente renal al nefrólogo, la información al paciente en prediálisis, el paciente actual en diálisis peritoneal y el futuro de la diálisis peritoneal. Se resaltó la importancia de la percepción de esta técnica por parte de pacientes y profesionales y se llegó a la conclusión que todavía es una opción de tratamiento renal sustitutivo infrautilizada, a pesar de su indiscutible seguridad y valores clínicos que la igualan e incluso mejoran a la técnica más utilizada: hemodiálisis en centro sanitario.

FIRMA DE LOS CONVENIOS FRESENIUS MEDICAL CARE-ALCER Aprovechando la reunión sobre enfermería de diálisis peritoneal, el Director General de Fresenius, Ricardo Arias y Alejandro Toledo, Presidente de la Federación Nacional ALCER y la Fundación Renal ALCER, rubricaron su colaboración para el año 2009. Con la firma de estos convenio Fresenius vuelve a apoyar las actividades que realiza tanto la Fundación como la Federación en pro de la mejora de la calidad de vida de los pacientes renales. Entre las actividades más destacadas que apoyará Fresenius están esta Revista, la Jornadas Nacionales de Enfermos Renales, el Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal o el proyecto CRECE (programa vacacional para niños y niñas con enfermedad renal crónica).

Un año más Fresenius muestra su confianza en el trabajo de esta Federación y de su Fundación, y con ello contribuye a las actividades de interés social que realiza de nuestras entidades. Desde aquí queremos agradecer esa confianza con el trabajo a favor de los enfermos renales y sus familias.

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