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Nº 157 2er trimestre año 2011
REPORTAJE: Día Nacional del Donante Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal
Sexualidad en la Enfermedad Renal
Por primera vez miden en condiciones reales de la calidad de la diálisis peritoneal
EVA ARGUIÑANO “LA “LA DONACIÓN DONACIÓN ES ES UN UN GRAN GRAN GESTO GESTO DE DE ALTRUISMO ALTRUISMO YY GENEROSIDAD” GENEROSIDAD”
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SUMARIO
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INDICE • Por primera vez miden en condiciones reales
Hemodiafiltración on-line
P5
de la calidad de la diálisis peritoneal
• Jornadas Provinciales
P6
• Día Nacional del Donante
P10
24
• Hemodiafiltración on-line
P16
conVida: José Carlos Gómez
• En Portada: Eva Arguiñano
P20
• conVida
P24
• Encuentro de Jóvenes
34
P28
• Hablamos con: Carlos Sobera
Hablamos con... Carlos Sobera
P34
• Empleo
P38
• Sexualidad en la Enfermedad Renal
P40
• Proyecto CRECE
P44
44 Proyecto CRECE
• Breves
P46
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
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DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org
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EDITORIAL
Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER
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l pasado uno de junio se celebró el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, celebración que institucionalizaron nuestros compañeros/as hace más de treinta años. Su trabajo, saliendo a la calle, colocando mesas informativas, pegando carteles, repartiendo impresos y rellenando tarjetas de donante, tenía como objetivo la sensibilización de los/as ciudadanos/as de nuestro país, dentro de un contexto donde un trasplante de riñón era motivo de noticia. Hoy la noticia es que por fortuna, este acontecimiento tan importante para muchos de nosotros, ya no lo es. Es incuestionable el papel que ha jugado esta iniciativa en momentos decisivos y que ha contribuido de forma clara, junto a otros factores, a encontrarnos liderando en el mundo con el conocido “modelo español” la mayor tasa de donación y trasplante de órganos. Es por lo que desde estas líneas, unido al Día del Donante en el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, en rueda de prensa junto a las autoridades sanitarias y ante los medios de comunicación, hemos querido rendir homenaje a nuestros compañeros/as que en momentos donde, en nuestro país los trasplantes eran escasos, entendieron que los pacientes tenían que jugar un papel importante en la toma de decisiones. De hecho, influimos de forma clara en la creación de la Organización Nacional de Trasplantes, con tan excelentes resultados a nivel nacional e internacional y también participamos en la elaboración del borrador del proyecto de la Ley de Trasplantes, actualmente vigente. Sin donantes no hay trasplantes, por esta razón, el mayor objetivo por el que nuestros compañeros crearon esta celebración, era para convertirlo en un día de “Acción de Gracias”. Desde entonces aprovechamos para agradecer a los donantes anónimos y sus familiares, que en momentos muy difíciles y de extrema dureza, de forma totalmente altruista hacen posible este milagro de los trasplantes. Miles de hombres, mujeres y niños enfermos dan testimonio diario de lo que puede conseguirse con ello. Todos los que hemos tenido esta gran fortuna y los que están en lista de espera y en algún momento la tendrán, les estaremos eternamente agradecidos A pesar de todo, esto no sería posible sin un Sistema Nacional de Salud como el que tenemos, donde la solidaridad, universalidad y gratuidad, hacen que cualquier ciudadano/a sea candidato por igual a ser receptor de un órgano, siempre bajo prescripción médica. No podemos olvidarnos de la O.N.T y una red de coordinadores de trasplante con una alta formación y una gran profesionalidad, sin duda los grandes artífices de este resultado. Hace un par de días recibí la triste noticia del fallecimiento de nuestra amiga y compañera Amelia Monterrubio, a la que me unía una gran amistad y con quien compartí muchas tareas e ilusiones. Fue y seguirá siendo para todos nosotros una buena persona, que nos ha dejado un legado de amor y de un firme compromiso para con los demás. No quería finalizar, sin hacerle este pequeño homenaje a su memoria, en nombre de todos sus compañeros/as de esta F.N.A y transmitir a sus familiares y compañeros de ALCER Giralda nuestro más sentido pésame.
Alejandro Toledo Presidente
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INVESTIGACION RENAL I+R
Por primera vez miden en condiciones reales de la calidad de la diálisis peritoneal Álvaro Cabello
El paciente que cumple mayor número de indicadores de calidad tiene mejor evolución clínica. Aquellos centros sanitarios que trabajan siguiendo modelos de calidad, obtienen mejores resultados. El Plan de Calidad y Mejora en Diálisis Peritoneal (DP) de la Sociedad Española de Nefrología recomienda el uso de indicadores y estándares, pero hasta ahora no se había analizado la evolución y cumplimiento de dichos indicadores en la situación real de las unidades de diálisis, ni se habían creado indicadores específicos sobre este tipo de tratamiento renal. Tres grupos de investigación de la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, han desarrollado un estudio en 19 hospitales públicos que atienden un área de salud global de 8,8 millones de personas. Participaron en el estudio 490 pacientes, el 26,48% de ellos que además estaban en lista espera para trasplante. El estudio, publicado en la revista científica “Nefrología”, consistió en durante tres años analizar diferentes indicadores de la calidad del tratamiento de todos los pacientes que iniciaban DP y seguirlos hasta su fallecimiento. Se estudiaron datos sobre prescripción y evolución clínica, eficacia, factores de riesgo, morbimortalidad cardiovascular, anemia y abandono de la técnica de DP. La principal novedad de este estudio, tal y como explica su coordinador el Dr José María Portolés es que
“por primera vez se ha logrado medir la calidad del tratamiento en condiciones de trabajo diario, es decir, en la vida cotidiana real, no en el mundo teórico y controlado del ensayo clínico”. De esta forma según el investigador de la REDinREN “podemos comparar unos centros con otros, reducir la variabilidad entre centros, identificar áreas de mejora, modificar actitudes y mejorar nuestros resultados en salud”. En opinión de Portolés “El gran limitante era que no disponíamos de indicadores de referencia propios. Los indicadores hasta ahora utilizados procedentes de otros sistemas de salud, otros países con otras realidades y diferentes perfiles de pacientes no tienen aplicación aquí. El trabajo desarrollado por la REDinREN aporta estos indicadores actuales y en nuestro medio.
posibles. Por ejemplo dos terceras partes cumplen todos los objetivos de eficacia de diálisis al inicio, pero solo la mitad de los pacientes se mantienen en el rango todo un año. La anemia es uno de los problemas que se resuelve en la mayoría de los pacientes, pero también es difícil de mantener estable durante todo un año. El control de determinados factores de riesgo cardiovascular mejora a lo largo del primer año. Hay margen para la mejora, cada centro podrá compararse con la referencia global y con los centros de excelencia (los de mejor resultado). Los centros con mejores resultados podrán compartir su metodología de trabajo con el resto para mejorar globalmente y reducir la variabilidad intercentros.
Qué dicen los resultados No es fácil que un solo programa de DP reúna pacientes suficientes para este tipo de análisis. Por eso entre otras cosas este estudio será referencia de comparación para el futuro y para cada centro sanitario individual. Los resultados del estudio señalan que los pacientes que eligen DP y son tratados en la zona centro de España, tienen resultados globalmente mejores que los de otros países publicados como por ejemplo, los Estados Unidos Es difícil conseguir el cumplimiento simultáneo de todos los objetivos, pero esa debe ser la meta, mejorar los resultados en todos los aspectos
Por primera vez se ha logrado medir la calidad del tratamiento en condiciones de trabajo diario, no en el mundo teórico y controlado del ensayo clínico
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JORNADAS PROVINCIALES de la Enfermedad Renal y comentará hacia donde van dirigidas actualmente la investigación en este terreno”, investigación que lleva a cabo la Red REDINREN. El Dr. Enrique Luna, nefrólogo del Hospital Infanta Cristina de Badajoz habló en estas jornadas sobre las “Líneas de investigación clínica en trasplante renal que se están realizando en Extremadura, y más concreto en el HIC de Badajoz.
El Dr. Alberto Ortiz, nefrólogo de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, hizo un análisis pormenorizado sobre la “Investigación en el terreno
La psicóloga y la trabajadora social de la Asociación ALCER CACERES hicieron una exposición de la “Importancia de la atención psicosocial al enfermo renal en el estadio previo a la entrada del mismo en programa de diálisis, de la conveniencia de trabajar conjuntamente asociación, equipo medico y equipo de enfermería en la consulta de Enfermedad Renal Crónica Avanzada”. El dentista, Rafael Gregori Sánchez, cerró las jornadas abordando el “Manejo del Paciente Renal en Odontología”.
de
entre personas vivas, llenaron el contenido informativo de la jornada.
ostenta similar cargo en el Hospital General de Segovia.
Un espléndido día de primavera recibió en Segovia a los más de 230 participante de toda la región que acudieron a la Jornada Regional de Enfermos Renales, el domingo, 8 de mayo.
Las charlas corrieron, respectivamente, a cargo de la Dra. Sánchez Reyes, nefróloga del Hospital de Segovia, el Dr. Renedo, Coordinador Autonómico de Trasplantes y la Dra. Rey que
Tras las charlas se compartió una comida de hermandad y finamente se visitaron por grupos los palacios de La Granja, Riofrío y el Alcázar de Segovia.
IX Jornadas Sobre enfermedad Renal y Trasplante de Cáceres El día 26 de Marzo, se celebró en el Complejo Cultural San Francisco, Sala Europa las IX JORNADAS SOBRE ENFERMEDAD RENAL Y TRASPLANTE organizadas por ALCER CACERES. En las mismas, se trataron temas de
XVII Jornadas Castilla y León
Regionales
vital importancia para el enfermo renal, como los “Trasplantes de riñón de Vivo sin compatibilidad del grupo sanguíneo”.
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La presentación corrió a cargo del Coordinador de la Jornada, Aurelio Quintanilla, secretario de ALCERSegovia, intervino con igual propósito el presidente de la Federación Regional ALCER, Óscar de Unzaga. El Alcalde de Segovia fue el encargado de dar la bienvenida a esta ciudad. Tres interesantes charlas, sobre el Libro Blanco de la Diálisis Peritoneal, otra en la que se valoró la marcha de la donación y trasplantes en Castilla y León durante el año 2010 y, finalmente, una tercera en la que se explicó el avance y el futuro del trasplante renal Nº 157 - 2011
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JORNADAS PROVINCIALES los pacientes en cualquiera de los tratamientos sobre la Insuficiencia Renal. Para finalizar las intervenciones de la primera mesa el Dr. Juan Carlos Ruiz San Millán, Nefrólogo del Hospital Valdecilla, dio una ponencia sobre los “Fármacos genéricos en el trasplante renal”. La segunda mesa contó con los siguientes profesionales y en ella se hablaron los siguientes temas:
El pasado día 8 de mayo ALCER Cantabria celebró las VI Jornadas Cántabras de Enfermos Renales en la sala “Téllez Plasencia”, del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.
Arias Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Marqués de Valdecilla, habló sobre “El futuro del trasplante con células madre”. El Dr. Arias quiso transmitir fundamentalmente que el camino que queda por recorrer en el campo de la investigación con células madre.
La Jornada estuvo dividida en dos mesas informativas. La primera mesa estaba compuesta por los siguientes doctores y se impartieron las siguientes conferencias: En la primera de ellas el Dr. Manuel
El Dr. Carlos Gómez Alamillo, Nefrólogo del Hospital Valdecilla desarrolló una conferencia titulada “Vida con calidad en la insuficiencia renal y el trasplante”. En este caso el Dr. Alamillo nos informó que la calidad de vida de
VI Jornadas de Enfermos Renales de Cantabria
El Dr. Ángel Luis Martín De Francisco, Jefe de Diálisis del Hospital Valdecilla, habló sobre el “El costo del tratamiento renal sustitutivo mediante diálisis o trasplante. Medidas para su sostenibilidad”. El doctor hizo una clara diferenciación entre el costo del tratamiento de diálisis y del trasplante. La Dietista Nutricionista Ana Bourgon Zubieta, quiso dar una pincelada diferente al desarrollo de la jornada hablando sobre “La nutrición óptima: un reto en la enfermedad renal”. El cierre de la Jornada corrió a cargo Rosa Alonso Supervisora de Enfermería del servicio de Nefrología del Hospital Valdecilla, que en esta ocasión habló sobre la “Enfermería y el enfermo renal, su futuro”.
Jornada de Salud Cardiovascular: La Diabetes y sus Factores de Riesgo El pasado dia 26 de abril se celebró la jornada “Salud cardiovascular: La diabetes y sus factores de riesgo”, organizada por FEDE, ALCER y FEC. Las dos principales complicaciones que presenta la diabetes son los problemas renales y los cardiovasculares, siendo estos últimos, además, la principal causa de muerte asociada a la diabetes. Sin embargo, el desconocimiento y la falta de concienciación hacen que sean muy poco tenidas en cuenta. Así lo ha puesto de manifiesto presidente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), D. Ángel Cabrera, durante la celebración de la jornada Salud Cardiovascular.
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Las enfermedades relacionadas con el riñón son otras de las complicaciones de la diabetes que deben tenerse en cuenta. La diabetes tipo 2 es la causa más frecuente de insuficiencia renal en los países del mundo occidental, y su
incidencia varía entre el 30% y el 40% en países como Alemania y los Estados Unidos. Además, el riesgo de desarrollar enfermedades cardiovasculares es hasta tres veces mayor en pacientes con insuficiencia renal. En palabras del presidente de ALCER, D. Alejandro Toledo, “debemos concienciarnos de que los riñones afectan al corazón y el corazón a los riñones. Estos órganos están interrelacionados y, por ello, hay que cuidarlos a la vez”. Por su parte, el Dr. Leandro Plaza, presidente de la FEC, abordó las cuestiones relacionadas con los hábitos de vida saludables para reducir las enfermedades que afectan al corazón durante la última década”.
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Más positivos. Más solidarios. Más donantes de órganos. Más motivos. Con esta campaña basada en la positividad, ALCER ha querido ayudar a combatir una realidad: a pesar de la situación socio-económica actual, que podría haber estado influyendo en que menos personas acepten donar órganos de sus familiares fallecidos en el año 2010, los primeros datos de este 2011 indican que los españoles están siendo más solidarios. Para conmemorar este día nuestras entidades federadas ALCER realizaron las siguientes actividades: ALCER Álava Se instalaron mesas informativas en los hospitales de nuestra ciudad Hospital Santiago y Txagorritxu y en el Centro Comercial “El Boulevard”. ALCER Albacete Se instaló una mesa informativa en el Hospital Universitario de Albacete para concienciar e informar de la importancia de la práctica de la donación de órganos, informar sobre enfermedades que atañen a los riñones, como es el caso de la insuficiencia renal crónica, así como las prácticas que son aconsejables para proteger el corazón, a través de los riñones.
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ALCER Alicante Se dispuso mesas informativas por algunos de los Hospitales y Centros Concertados de la Provincia de Alicante. La mesa situada en el Hospital General Universitario de Elche recibió la visita del Conseller de Sanitat de la Comunidad Valenciana. D. Manuel Cervera. ALCER Almería Se instalaron mesas informativas. En ellas las personas interesadas pudieron hacerse la tarjeta de donante de órganos, de forma gratuita y desinteresada. Los diversos puntos de información estuvieron conformados por especialistas de ALCER y 25 por voluntarios que dedicaron parte de su día a captar la atención de los transeúntes con el fin de facilitarles todos los detalles sobre la donación de órganos y la necesidad de salvar vida. El resultado fue 435 nuevos donantes. Durante la jornada se celebró un homenaje a los donantes organizado por el Hospital Torrecárdenas. Además de ello, para conmemorar el Día del Donante, se celebró el II Certamen de Poesía. ALCER Asturias Se dispuso mesas en los principales núcleos de población asturiana, con un total de 14 mesas informativas, para acercar a la población asturiana la opción de hacerse donantes de órganos y tejidos, Como en otras ocasiones ALCER Asturias conto con la colaboración desinteresada del doctor Otero coordinador de trasplantes del Principado de Asturias.
ALCER Ávila Se instalaron 5 mesas informativas en varios puntos estratégicos de la ciudad para dar información sobre la donación de órganos, en colaboración con la Hermandad de Donantes de Sangre y Trasplantados de Corazón.
ALCER Badajoz El día 31 de mayo se celebró nuestra tradicional rueda de prensa, en las dependencias del Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Badajoz. Compartieron mesa, junto con nuestro presidente D. Melchor Trejo Balsera, D. Francisco González Merino (Vicepresidente), Dr. D. Juan José Cubero, Jefe de Servicio de Nefrología del Complejo Hospitalario Infanta Cristina, Dra. Dª. Gema Guerrero, Coordinadora Regional de Trasplantes; en representación del Colegio Oficial
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de Farmacéuticos. Actuó D. Juan Martínez de la Concha, miembro de su Junta Directiva, Dña. Rosario Moro (miembro vocal de nuestra Junta Directiva) y D. Luis Díaz Serrano, paciente a la espera de trasplante por parte de un hermano suyo. En esta rueda de prensa la cobertura de los medios de prensa, radio y TV., resultó muy amplia. El día 1 de junio se coloco dos mesas informativas, en lugares estratégicos de la ciudad, Asimismo, se situaron dos mesas más en Llerena y Villanueva de la Serena. ALCER Barcelona Se dispuso de mesas informativas en diferentes puntos del territorio catalán. Paralelamente, tuvo lugar una rueda de prensa en la Consejería de Sanidad, presidida por la directora de la OCATT, la Dra. Roser Deulofeu, y que contó con los testimonios de personas trasplantadas y la madre de un donante de cadáver. Por la tarde se realizó una caminata desde el edificio de La Pedrera en el paseo de Gracia, hasta el monumento al donante situado en el paseo de la Sagrada Familia, donde se realizó un acto en agradecimiento a los donantes.
ALCER Bizkaia El 8 de junio se instaló una carpa en El Arenal con 2 mesas informativas. Se realizó una Rueda de Prensa, dentro de la carpa, con importante asistencia de medios de comunicación. Contamos con la presencia de representantes de la política y de diferentes instituciones, en la presentación de un Spot publicitario, realizado desinteresadamente por personas anónimas, políticos, personal sanitario y de acción social. Tras la presentación se leyó un alegato en agradecimiento a los donantes y sus familias por el acto de solidaridad que ejercen al dar el SÍ a la donación de órganos.
Se continuó con una “marcha por la vida” con la participación de todos los presentes, desde El Arenal al puente Subisuri, y regreso. ALCER Burgos Se trasladó la celebración del “Día del Donante” al sábado 4 de Junio con la instalación de 5 Mesas Informativas para hacer campaña a favor de la donación de órganos. Las mesas se ubicarón en los siguientes puntos de la ciudad: Paseo del Espolón, Museo de la Evolución Humana, C/ Grandmontagne, Centro Comercial Camino de La Plata, Centro Comercial El Mirador. Se obtuvieron un total de 75 nuevas solicitudes de Carnet de Donante.
ALCER Cádiz Se realizó varias actividades durante varios días: Se celebró una charla de sensibilización sobre la donación de órganos, impartido por el equipo de enfermería de hemodiálisis del Hospital de Jerez, se realizo un desayuno de convivencia en la sede de ALCER Cádiz en Jerez, se dispusieron varias mesas para informar sobre la donación de órganos en distintas localidades de Cádiz, se celebró una Ofrenda Floral en el Árbol de la Solidaridad en el Parque Sur de Cádiz. Se celebró una misa en agradecimiento a las donantes y sus familiares en la Iglesia de San José en la provincia de Cádiz. En una de las mesas informativas a las personas que se hicieron donantes se les regaló una ramita de plantas cedidas por diversos viveros de la zona. ALCER Cantabria Se dispuso mesas informativas en varios puntos estratégicos de la ciudad. La respuesta de los cántabros fue magnífica como en años anteriores y hubo un gran número de gente que manifestó su voluntad de hacerse donante. También se invitó a entrar en la red social de Facebook para que la gente busque motivos para ser donante.
ALCER Cáceres Se celebró en la ciudad de Cáceres el Día Nacional del Donante con tanto éxito como en años anteriores. Se colocaron tres mesas informativas en distintos puntos de la ciudad donde existe mayor tránsito de personas, en día laboral, para una mayor captación de posibles donantes. Principalmente las personas mostraron interés por conocer el tema y los factores que influyen para proceder a la donación. Las personas que se inscribieron como posibles donantes no estaban de acuerdo con la toma de decisión por parte de la familia sobre este tema, considerando que si la persona quiere ser donante nadie tendría que interponerse a su voluntad. Cada año vemos más personas concienciadas con la causa y cómo el hablar sobre la donación de órganos y la posibilidad de donar se ve cada vez más como algo lógico y con un fin totalmente positivo, dar vida a otra persona que verdaderamente lo necesita.
ALCER Castalia Se organizó una Campaña de Información y Sensibilización con la instalación de mesas informativas, reparto de folletos y tramitación de carnés de donante. Este año la Campaña se llevó a cabo en cinco municipios de la provincia. Las mesas, fueron atendidas por voluntarios y voluntarias de la entidad. ALCER Ceuta Se instaló dos mesas informativas en el centro de la ciudad, donde se informó, y se gestionaron las tarjetas de donantes para toda aquella persona que deseó
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hacerse donante. A estas personas se les infló un globo con el que se fue formando una serpiente combinada con los colores de la Asociación (naranja y verde) que posteriormente fue lanzada al cielo al recibir la visita de de la Autoridades de la Ciudad.
ALCER Ciudad Real Para conmemorar el Día Nacional del Donante, ALCER Ciudad Real organizó "Teatro por la Donación" con la obra El Galán Fantasma con una gran acogida por parte del público. Además dispuso de varias mesas informativas en varios puntos de la ciudad para informar y fomentar la donación de órganos. ALCER Córdoba Se realizó varias actividades para conmemorar el Día Nacional del Donante: Celebró una rueda de prensa en el HURS en la que estuvo la Delegada de Salud, el Gerente del hospital, el Presidente de ALCER, “Finito de Córdoba” y Arancha del Sol. Se dispusieron varias mesas informativas en varios puntos de la ciudad. En la mesa informativa instalada en Hospital estuvieron recogiendo la tarjeta de donante Finito de Córdoba y su mujer. Se celebró una Eucaristía en homenaje al donante. Días después se celebró la IV Marcha por la donación y la Cena de Convivencia de ALCER Córdoba. ALCER Coruña Se dispuso de mesas informativas de promoción de la donación y trasplante en varios puntos de la ciudad, el Cuerpo de Bomberos/as participó haciendo el carnet de donante en un acto público. Se celebró un concierto de rock, con la participación de los grupos Riff Raff y Wolfram, con la participación de más de 200 personas. Nº 157 - 2011
ALCER Cuenca Se dispuso de mesas informativas en varios puntos de la ciudad, este año también se realizó un Cine Fórum, con la emisión de la película “El regalo de Silvia” de Dionisio Pérez, con un posterior debate sobre “Donación de órganos; información y concienciación ciudadana”. De igual manera, y durante el fin de semana, tuvo lugar el “V Torneo de Fútbol Sala ALCER CUENCA”, con la colaboración de la Escuela Municipal de Fútbol de Cuenca y en la que participaron alrededor de 130 niños entre seis y once años. ALCER Ebro Se dispuso de 15 mesas informativas repartidas por la ciudad de Zaragoza y por alguna localidad de la Provincia. Además de realizar varias intervenciones en los medios de comunicación y participamos en una rueda de prensa junto con otras Asociaciones y el Coordinador Autonómico de Trasplantes. En las mesas se repartieron unos 8000 trípticos informativos y se hicieron unos 250 carnés de donante.
ALCER Giralda El 31 de mayo llevamos a cabo un ‘Flash-mob’ denominado “Muévete por la donación” el cual tenía por objeto llamar la atención a la ciudadanía sobre la importancia de la donación. Ese mismo día, nuestro presidente D. José Soto, participó en una CharlaColoquio en la Diputación de Sevilla. El día 1 de junio se realizó el habitual homenaje a los donantes, con la entrega del Premio José Félix Verdugo al programa “Testigos Hoy” y a padres de donante. El jueves día 2 se pusimos mesas informativas en distintos puntos de la ciudad, se celebró una misa por los Donantes de Órganos así como una Charla en Paradas sobre la Prevención y la Donación. Para concluir
la semana, el domingo celebramos una comida de convivencia en el Parque del Alamillo. ALCER Granada Se organizó varias charlas para informar sobre la donación de órganos. Los temas tratados fueron los siguientes: Nuevas Alternativas de Donación Renal de vivo. ¿Por quién darías un riñón?”, Técnica de Extracción Renal Laparoscópica en el donante vivo” y Donación en asistolia, así como se dispuso de varias mesas informativas para fomentar la donación de órganos por toda la geografía granadina. ALCER Guadalajara Para conmemorar el Día Nacional del Donante ALCER Guadalajara salió a la calle para informar sobre la importancia de la donación de órganos, se han realizado un total de 40 carnés de donante. ALCER Huesca El miércoles día 1 de junio, celebramos un día importante para nuestro colectivo, el Día Nacional del Donante y desde Alcer Huesca queremos agradecer la generosidad demostrada por las más de cien personas que se hicieron el carnet en el acto, a través de las mesas informativas localizadas en los Porches de Galicia y el Hospital San Jorge, y en la localidad de Barbastro en el Hospital Comarcal.
ALCER Illes Balears Para conmemorar el Día Nacional del Donante, ALCER Illes Balears dispuso una mesa informativa en la Plaza de España. Asistió el Conseller de Salut y otros representantes políticos. Lo que más destacamos fue DAR LAS GRACIAS A LOS DONANTES Y FAMILIARES.
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ALCER Jaén Participó en el Jardín de la Solidaridad como homenaje a los donantes del año 2010 y situó mesas informativas en las ciudades de Jaén, Úbeda y Linares con el objeto de sensibilizar a la población jienense.
ALCER León Se instalaron nueve mesas informativas, dos de ellas en los centros comerciales y las otras en distintos puntos neurálgicos de la ciudad, contamos con la inestimable colaboración de la Academia Básica del Aire, que aportó tanto material como personal para atender las mesas, se hicieron muchísimos donantes y varios socios. En el Bierzo, en Ponferrada se colocaron 2 mesas en el Hospital, una en la entrada principal y otra en la zona de consultas, otra mesa en la plaza más emblemática de la ciudad, y otra en el Centro Comercial "El Rosal", hubo mucha afluencia de personas interesadas en la Donación y se hicieron muchas de ellas donantes y dos nuevos socios. En Bembibre se colocó una mesa atendida por personal de Alcer y voluntarias de Bembibre donde también fue un éxito de donantes. En León salieron las cuñas en la radio y la TV. Castilla y León y RNE nos hicieron una entrevista telefónica. En el Bierzo, entrevistaron a D. Julio Antonio (Vicepresidente de Alcer León), a dos trasplantados y a dos pacientes en Diálisis. ALCER Lugo Se colocó 8 mesas informativas en diversos puntos de la provincia. En ellas, colaboradores de ALCER informaron a los transeúntes del día que era, lo que significaba y las experiencias de donantes, trasplantados y pacientes para conocer, así, el lado más positivo de la donación. También se les dio información sobre las actividades y servicios que ofrece nuestra entidad.
Se hicieron cerca de 40 donantes en toda la provincia ALCER Madrid Celebró el día Nacional del Donante de Órganos con la colocación de 14 mesas informativas en diferentes lugares de la Comunidad de Madrid. Ese día tuvimos 250 solicitudes de tarjeta de donante, sin embargo lo más importante de este día son las llamadas que recibimos en los días sucesivos de personas generosas que tras recibir la información, han hablado en familia y han decidido ser donantes. ALCER Málaga Para conmemorar el Día Nacional del Donante ALCER Málaga, realizó varias actividades: Se realizó una charla impartida por la enfermera Carmen Trujillo sobre la importancia de la Donación. Se dispusieron de varias mesas informativas en varios puntos de la ciudad. Se realizó una Ofrenda Floral al Monumento del Donante, con la participación de familiares de donantes, trasplantados y profesionales sanitarios. Durante el evento pudimos escuchar distintos testimonios de familiares de donantes. Posteriormente se celebró una misa solemne en la Santa Iglesia Catedral. En una de las mesas colocadas en el centro de la ciudad se contó con con la animación de la Escuela de Capoeira de Málaga terminando la actuación con una cadena humana con forma de riñón.
ALCER Menorca Salió a la calle en motivo del Día Nacional de Donantes de órganos y tejidos, para informar a la población de la importancia de ser donante. Se hicieron 50 nuevos carnets de donantes. ADAER Murcia Se dispuso de mesas informativas en diferentes puntos de la ciudad, con el objetivo principal de concienciar a la población de la importancia de la
Donación de Órganos y Tejidos, facilitándole la gestión del carné de Donante. Se celebró una rueda de prensa presidida por la Consejera de Sanidad, Mª Ángeles Palacios, donde se detallaron las últimas estadísticas sobre Donación y Trasplante en la Región. ALCER Navarra Con motivo del Día Nacional del Donante, ALCER Navarra colocó diversas mesas informativas, para informar y fomentar la donación de órganos entre la población Navarra.
ALCER Onuba Se dispuso de siete mesas informativas en Huelva, donde se informó sobre la importancia de la donación de órganos. Una de las mesas estuvo presente la Delegada de Salud, Dª Mª José Rico la coordinadora de Trasplante del Hospital Francisca Cabeza. ALCER Orense Se instaló una carpa informativa en el centro de la ciudad y varias mesas informando sobre la donación de órganos en varios puntos de la ciudad. Se obsequió a los participantes con botellas de Agua y camisetas con el eslogan de este año.
ALCER Palencia Celebró el día del donante dirigiéndose a los palentinos desde mesas informativas instaladas en el Hospital San Telmo, en el Hospital Río Carrión y en el edificio de consultas, así como desde la caseta municipal ubicada en la Plaza Mayor. Asimismo se repartieron folletos informativos en las calles, comercios, farmacias y bancos del centro de la ciudad.
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ALCER Las Palmas Colocó mesas informativas en distintos puntos de Las Palmas de Gran Canaria. Las mesas estuvieron atendidas por personas en diálisis, trasplantadas de riñón y miembros de la Asociación de Trasplantados de Hígado de Las Palmas. Se hicieron un total de 100 nuevos donantes.
ALCER Rioja Se dispuso de mesas informativas a cerca de la donación de órganos y la recogida de voluntades de donación. Además de realizar la invitación de entrar en el grupo de Facebook “hay que ser donante”. Espacio dónde existen testimonios de vida de personas trasplantadas y aquellas que esperan un órgano. ALCER Salamanca Eldía1secelebróunaRuedadePrensaennuestra sede, con la presencia del Coordinador Hospitalario deTrasplantes,D.Víctor Sagredo. Los días 1, 2 y 3, se instalaron mesas Informativas en el Hospital Clínico, Virgen de la Vega y Santísima Trinidad. El día 4 se instalaron mesas Informativas en el Centro Comercial VIALIA y en el Corte Inglés. Se realizó la tradicional Santa Misa, en agradecimiento a los donantes y familiares y recuerdo a los socios fallecidos durante el año. El día 5 se instalaron mesas Informativas. Plaza Mayor, Pl. del Liceo, Puerta de Zamora, Rua Mayor y Pl. de los Bandos y la comida de Confraternidad. ALCER Segovia Se celebró el Día del Donante, convocando una rueda de prensa el día 31 de mayo en la que se informó de los motivos de la celebración; en ella, además de representantes de la Asociación, participó la Dra. Rey, Coordinadora de Trasplantes del Hospital General, que facilitó los datos de donaciones del año 2010 hasta el momento. Nº 157 - 2011
Durante el día uno de junio, en una mesa colocada en la zona peatonal más concurrida de Segovia, junto al Acueducto, ALCER informó a quienes se acercaron a lo largo del día, más de un millar de personas, de los que una buena parte solicitaron la tarjeta de donante.»
ALCER Soria Salió a la calle para informar a los sorianos sobre la importancia de la donación de órganos. Se instaló una mesa informativa en El Collado, donde los socios de Alcer explicaron a los interesados que allí se acercaron todas sus dudas sobre el tema. El balance de la jornada fue positivo consiguiéndose un total de 25 nuevos carnés de donante. La jornada se completó por la tarde con un emotivo homenaje al fallecido Jose Antonio García Romero, presidente de Alcer Soria durante años.
ALCER Toledo Se colocó en este día 6 mesas informativas repartidas entre Toledo, Talavera de la Reina y Fuensalida en las cuales colaboraron un total de 20 voluntarios de ALCER-Toledo .Además este año contamos con la colaboración de las personas que forman el equipo de coordinación de trasplantes del Hospital Virgen de la Salud de Toledo y los coordinadores de trasplante del hospital Virgen del Prado de Talavera. Se realizaron un total de 143 carnes en las mesas. En nuestra ya histórica mesa de Zocodover pudimos contar con la importante presencia del Alcalde de Toledo, D. Emiliano García Page, la Concejala de Bienestar Social del Excmo. Ayuntamiento de Toledo, Dña. Ana Saavedra y de la Coordinadora Regional de Trasplantes, junto con el equipo de coordinación del Hospital virgen de la Salud de Toledo, que quisieron ayudarnos y apoyarnos con su presencia a transmitir el mensaje de la donación. ALCER Turia Para conmemorar el Día Nacional del Donante socios y colaboradores de ALCER Turia, sensibilizaron a la población de la importancia de la donación de órganos desde las mesas dispuestas en Valencia y municipios.
ALCER Teruel Celebró el Día Nacional del Donante con la instalación de tres mesas informativas en diferentes puntos de la ciudad con el objetivo de concienciar y sensibilizar a los ciudadanos una vez más, sobre la necesidad de donar órganos y tejidos para trasplantes.
ALCER Valladolid Colocó varias mesas informativas por la ciudad de Valladolid. Además se realizaron diversas entrevistas en varios medios de comunicación locales. ALCER Zamora Dispuso de una mesa en una calle céntrica para dar información sobre la importancia que tiene donar órganos y recoger nuevos donantes.
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REPORTAJE
Hemodiafiltración on-line Dr. Francisco Maduell y Dra. Marta Arias (Servicio de Nefrología. Hospital Clínic de Barcelona)
Introducción A pesar de los avances tecnológicos en diálisis, las complicaciones a medio y largo plazo de los pacientes en hemodiálisis siguen persistiendo elevadas, motivo por el que los nefrólogos dedicados a la diálisis siguen buscando alternativas para optimizar estos resultados. De los tratamientos sustitutivos renales existentes sólo el trasplante renal con éxito se acerca al objetivo de conseguir una función renal normal. El tratamiento con diálisis únicamente consigue una aceptable función depurativa pero con diferencias sustanciales Nº 157 - 2011
con el riñón normal, ya que éste es capaz de depurar moléculas de muy diversos tamaños. Cada día el adulto normal produce unos 170 L de ultrafiltrado de plasma, que posteriormente mediante reabsorción y secreción a nivel de los túbulos renales queda transformado en orina. El mecanismo de depuración de solutos de un riñón normal es, por tanto, por presión hidrostática o convección. Es comprensible que las nuevas técnicas de diálisis intenten acercarse a imitar en lo posible este proceso fisiológico.
Las estrategias de diálisis que incluyen la convección (hemofiltración o hemodiafiltración) ofrecen una mejora sustancial en la depuración de las toxinas urémicas al conseguir una depuración más eficaz no sólo de pequeñas toxinas urémicas, sino de aquellas con mayor peso molecular cuyo acumulo es responsable de la morbilidad a medio y largo plazo de los pacientes en diálisis y que son tan importantes como la enfermedad cardiovascular, la anemia, las complicaciones infecciosas, la malnutrición calórico-proteica o la amiloidosis.
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REPORTAJE Hemodiálisis y Hemodiafiltración Dentro de los aspectos clínicos que podrían ser mejorados en los pacientes en diálisis se encuentran la desnutrición, la hiperfosforemia, la hipertensión y el control de la insuficiencia cardiaca. También podrían optimizarse aspectos como la rehabilitación y la calidad de vida, que en muchos casos son subóptimas, y las tasas de hospitalización y mortalidad, que son altas. Depner definió esta situación como el síndrome residual, que incluye mayor susceptibilidad a infecciones, disminución del consumo de oxígeno durante el ejercicio, trastornos del sueño o de la capacidad de concentración, depresión, menor capacidad de resistencia y un riesgo aumentado de presentar complicaciones cardiovasculares. El síndrome residual ha sido atribuido a una incompleta depuración de solutos potencialmente dializables y al acumulo de solutos de gran peso molecular que son difíciles de eliminar por diálisis convencional, por lo que muchas de las complicaciones de los pacientes en hemodiálisis pueden relacionarse con la acumulación de sustancias urémicas de mayor tamaño. La hemodiafiltración con elevado líquido de reposición proporciona una manera óptima de eliminar sustancias urémicas de muy diferente tamaño molecular. Las diferencias fundamentales entre hemodiálisis y hemodiafiltración son las siguientes: La hemodiálisis convencional: • Utiliza membranas de bajo ó alto flujo con una media de líquido ultrafiltrado o extraído por sesión igual al necesario para conseguir alcanzar el peso seco. • Elimina toxinas urémicas por difusión (intercambio de sustancias según la concentración a ambos lados de la membrana, con una limitación de las sustancias transportables en función del tamaño molecular).
• Para maximizar el transporte difusivo en la práctica clínica, el flujo de sangre y el flujo del baño de diálisis deben ser altos para mantener un gradiente de concentración. La hemodiafiltración (HDF): • Elimina toxinas urémicas combinando transporte convectivo (las toxinas son arrastradas de forma pasiva a través de la membrana de diálisis por una corriente de fluidos) y difusivo proporcionando de esta manera un mayor aclaramiento por unidad de superficie tanto de pequeñas como grandes moléculas. • Las técnicas convectivas aumentan la estabilidad hemodinámica reduciendo la sintomatología intradiálisis incluso en pacientes con elevado riesgo cardiovascular. • Estas técnicas requieren el uso de membranas biocompatibles y de líquido de diálisis ultra-puro, lo que se ha relacionado con ventajas clínicas adicionales. Modalidades de HDF Hay varias modalidades de HDF denominadas biofiltración, hemodiafiltración de alto flujo, PFD (paired filtration dialysis), AFB (acetate free biofiltration) y la HDF con produción en linea del líquido de reposición (HDF on-line o en línea). La HDF en línea es una técnica de HDF que combina la difusión con una elevada convección en la que se utiliza el mismo líquido de diálisis, libre de toxinas y pirógenos, como solución de reposición. La HDF en línea, con respecto a las otras modalidades de HDF, ofrece la ventaja de que simplifica el proceso tecnológicamente . La introducción de esta técnica ha significado una verdadera revolución en las Unidades de hemodiálisis con una gran incidencia en la adecuación del tratamiento del agua de diálisis.
Indicaciones de la HDF En líneas generales, esta técnica puede indicarse a la mayoría de los pacientes en hemodiálisis, a u n q u e e n a l g u n o s p a c i e nt e s con disfunción del acceso vascular puede estar limitado su uso. La hemodiafiltración se ha considerado eficaz en determinadas i n d i c a c i o n e s e s p e c í f i c a s co m o h i p e r fo s fo re m i a , d e s n u t r i c i ó n , insomnio, irritabilidad, síndrome de piernas inquietas, polin e u ro p at í a , a n e m i a , p r u r i t o, dolor articular y puede prevenir la amiloidosis asociada a diálisis Acceso Vascular y HDF L a f í s t u l a n at i va e s l a m e j o r opción de acceso vascular para todas las modalidades de hemodiálisis así como para la h e m o d i a f i l t ra c i ó n . S i n e m b a r go, el uso de fístula nativa o de injer tos ha disminuido durante la pasada década, debido a una mayor edad del paciente en diálisis y al predominio crec i e nt e d e l a e n fe r m e d a d c a r diovascular y diabetes. Por esta razón, el uso de catéteres tunelizados permanentes ha aumentado en los últimos años (20 -25% en nuestra unidad de la diálisis), aunque esta situación no es impedimento para r e a l i z a r h e m o d i a f i l t ra c i ó n e n aquellos pacientes con buen funcionamiento del catéter. Supervivencia y H DF Grandes estudios observacionales han demostrado un riesgo m á s b a j o d e m o r t a l i d a d p a ra aquellos pacientes en los que se re a l i z a h e m o d i a f i l t ra c i ó n co n más de 15 litros de reposición. Están en curso varios estudios m u l t i c é nt r i co s, p ro s p e c t i vo s y a l e at o r i za d o s, co n d i fe re n c i a s en el diseño, que podrían aport a r co n s u f i c i e n t e e v i d e n c i a científica la superioridad de las técnicas convectivas. Nº 157 - 2011
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REPORTAJE HEMODIÁLISIS
HEMODIAFILTRACIÓN
Utiliza difusión como mecanismo de eliminación de toxinas urémicas
Combina difusión y convección para la eliminación de toxinas urémicas
Precisa de líquido de diálisis
Precisa de líquido de diálisis ultrapuro
Precisa de dializador de bajo o alto flujo
Precisa de dializador de alto flujo
No precisa de líquido de reposición
Precisa de líquido de reposición
Indicaciones de Hemodiafiltración on-line
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En general para todos los pacientes en HD Pacientes en HD con elevada esperanza de vida no incluidos en lista de espera de trasplante. Bronconeumopatía crónica obstructiva severa. Miocardiopatía dilatada severa. Inestabilidad hemodinámica Hipotensión mantenida Desnutrición progresiva. Infecciones repetidas. Polineuropatía. Amiloidosis.
BIBLIOGRAFÍA 1. Martin de Francisco AL, Piñeira C, Castañeda O. Hemofiltración y Hemodiafiltración. Tratado de Hemodiálisis, 2ª Edición , Editorial Médica JIMS, 2006. 2. Maduell F. Hemodiafiltration. Hemodial Int. 2005 Jan;9(1):47-55. 3. Maduell F, Navarro V, Cruz MC, Torregrosa E, Garcia D, Simon V, Ferrero JA. Osteocalcin and myoglobin removal in on-line hemodiafiltration versus low- and high-flux hemodialysis. Am J Kidney Dis. 2002 Sep;40(3):582-9. 4. Maduell F, Pozo C, Garcia H, Sanchez L, Hdez-Jaras J, Albero D, Calvo C, Torregrosa l, Navarro V: Change from conventional haemodiafiltration to on-line haemodiafiltration. Nephrol Dial Transplant 1999;14:1202-1207. 5. Mion M, Kerr PG, Argiles A, Canaud B, Flavier JL, Mion CM: Hemodiafiltration in high-cardiovascular-risk patients. Nephrol Dial Transplant 1992;7:453-455. 6. Depner TA: Uraemic toxicity: urea and beyond. Semin Dial 2001;14 (4):246-251. 7. Maduell F. Optimizing the prescription of hemodiafiltration. Contrib Nephrol. 2007;158:225-31. 8. Kim ST, Yamamoto C, Asabe H, Sato T, Takamiya T: Online haemodiafiltration: Effective removal of high molecular weight toxins and improvement in clinical manifestations of chronic haemodialysis patients. Nephrology 1996; 2 (Supp 1): S183-S186. 9. Zehnder C, Gutzwiller JP, Renggli K: Hemodiafiltration – a new treatment option for hyperphosphatemia in hemodialysis patients. Clin Nephrol 1999;52:152-159. 10. Donauer J, Schweiger C, Rumberger B, Krumme B, Böhler J: Reduction of hypotensive side effects during online-haemodiafiltration and low temperature haemodialysis. Nephrol Dial Transplant 2003;18:1616-1622. 11. Mucsi I, Molnar MZ, Ambrus C, Szeifert L, Kovacs AZ, Zoller R, Barotfi S, Remport A, Novak M: Restless legs syndrome, insomnia and quality of life in patients on maintenance diálisis. Nephrol Dial Transplant 2005;20:571-577. 12. Bonforte G, Grillo P, Zerbi S, Surian M: Improvement of anemia in hemodialysis patients treated by hemodiafiltration with high-volume on-line prepared substitution fluid. Blood Purif 2002;20:357-363. 13. Canaud B, Bragg-Gresham JL, Marshall MR, Desmeules S, Gillespie BW, Depner T, Klassen P, Port FK: Mortality risk for patients receiving hemodiafiltration versus hemodialysis: European results from the DOPPS. Kidney Int 2006;69:2087-2093.
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EVA O N A Ñ I U G R A
“LA DONACIÓN ES UN GRAN GESTO DE ALTRUISMO Y GENEROSIDAD”
Ana Belén Martín
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Eva Arguiñano comenzó a trabajar en la cocina con 16 años, como ayudante de repostería junto con su hermano Karlos. Tras estudiar varios cursos de perfeccionamiento de cocina logró mejorar su técnica, centrándose en la repostería, y posteriormente pasó a ser jefa de repostería del restaurante abierto por su hermano.
1.- ¿Recuerda a qué edad cocinó por primera vez y que cocinó?
5.- ¿A quién le daría usted una estrella Michelin?
Exactamente no pero sí que empecé haciendo las cenas e hice muchas tortillas francesas, de la comida creo que empecé con puerros con patatas y pollo asado, cosas sencillas.
A todas esas personas que con una materia prima humilde a diario hacen grandes y exquisitos platos
Debutó en televisión en 1991 en el programa de TVE “La cocina de cada día” que presentaba su hermano, encargándose de las recetas relacionadas con postres, y se mantuvo en las siguientes temporadas del programa.
A cualquiera que fuese manual puede ser trabajo con madera o barro, como peluquería pero lo que mas me gustaba era el ballet clásico.
En 2006 logró su propio programa en la cadena de televisión LaSexta, presentando “Hoy cocinas tú”, en el que trabaja actualmente, un programa en el que ella muestra a una persona cómo elaborar un menú que posteriormente deberá realizar correctamente para sus invitados. También presentó en la misma cadena el programa “Las tentaciones de Eva”.
Creo que está mejorando pero lo mejor está por llegar y está a la vuelta de la esquina, algo se mueve…
¿A qué otra cosa se habría dedicado?
3.- ¿Cómo está el panorama de la repostería en España?
4.- ¿Qué tal está la cocina española en el mundo? No porque yo lo diga pero está siendo puntera y no por eso tenemos que relajarnos, sino todo lo contrario lo mas difícil es mantenerse y para eso hay que seguir trabajando.
6.- Actualmente conduce el programa “Cocina con sentimiento” en Nova, enseñando a personas anónimas a cocinar. ¿Qué prefiere, la docencia delante o detrás de las cámaras? No me gustaría tener que elegir, son cosas muy distintas el trato con los alumnos me enseña mucho a diario y el trato directo y continuo con gente joven muy distinta me mantiene en forma y eso me gusta. En la tele es otra cosa me dirijo a una audiencia a la que no veo pero que me impone , tengo la oportunidad de llegar a más gente, de poder entretener y enseñar a la vez es un lujo. 7.- ¿Cómo se trabaja al lado de Karlos? Es fácil, te lo hace muy sencillo y a veces muy divertido.
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EN PORTADA “A la hora de conseguir mejoras si vas de la mano de una asociación siempre tendrás más oportunidades que si vas sola.”
8.- ¿Cuál es su plato estrella? No sé si es estrella pero me encanta trabajar con frutas, disfruto mucho haciendo pan y tocando las masas. 9.- ¿Qué opina de las asociaciones de pacientes? ¿Qué aportamos a la Sociedad? Creo que hacen mucho bien porque cuando entras en una etapa en la que estás perdido, tener alguien que haya pasado por una experiencia similar y el poder hablarlo creo que está muy bien, y a la hora de conseguir mejoras si vas de la mano de una asociación siempre tendrás mas oportunidades que si vas sola. 10.- ¿Qué opinión tiene sobre la donación de órganos? Un gran gesto de altruismo y generosidad. 11.- ¿Qué mensa je de ánimo enviaría a todas aquellas personas que están a la espera de un trasplante? Que intenten no perder el ánimo y que la espera procuren que sea con la mentalidad mas positiva (sé que es muy difícil pero creo que si se puede conseguir es mejor.) 12.- Y Para terminar ¿Cuáles son sus proyectos de futuro? Seguir en la escuela y espero que cocinar con sentimiento guste y grabar muchos mas programas porque es un programa precioso.
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Muy personal... Dulce, salado o picante.... salado Su cocinero favorito: Mi hermano Karlos y mi hermana Mª José Su plato favorito: Los de cuchara y las ensaladas Un vicio confesable: Morderme las uñas un poquito Tiene debilidad por… La naturaleza Que música escucha: Poca Su libro favorito: El regreso del hijo prodigo Su película favorita: Año mariano Un viaje por hacer… America con una autocaravana
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Aspi de s conl
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Changing tomorrow
Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas. Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes. Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que conlleva cambiar el mañana.
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CONVIDA
José Carlos Gómez se llama música Álvaro Cabello
“Con 4 años me volvía loco cuando veía en la tele a Paco de Lucía.” A los 3 años tuvo su primera guitarra de juguete. A los 5 la primera de verdad. Quiso que le dieran clases, pero no le dejaron. Era demasiado pequeño y “tenía las manos demasiado gorditas”. Con 9 años consiguió el primero de sus sueños, entrar en la escuela de Paco de Lucía. Allí le dijeron que aprendía muy rápido. Y debía ser verdad, porque a los 11 años dio su primer concierto. Pero José Carlos no dejaba de ser un niño. Quería jugar y divertirse como todos. En su lugar, se pasaba encerrado horas y horas tocando la guitarra, porque “para ser profesional hay que tener una disciplina diaria. Lo recuerdo como algo muy duro. Pero es que yo, simplemente quería ser Paco de Lucía”. El tiempo robado a la infancia tuvo su premio cuando con 13 años entró en un cuadro flamenco, “algo imprescindible para ser guitarrista”. ¿Y estudiar? El flamenco le ocupaba mañana y tarde. Por la noche iba al instituto. “Una vez dejé de tocar la guitarra todo el día para estudiar un examen de historia, suspendí el examen y decidí no volver a estudiar más. Me costó lo mío con mis padres. Para ellos fue un gran disgusto. Es lógico, en mi familia nadie era artista”. La música que desafinó Simplemente algo de fiebre. Pensaba que tendría gripe. Y de pronto…sangre
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en la orina. Se lo contó a sus padres, los dos ingresados en ese momento para operarse cada uno de una hernia discal. Días después llegó el diagnóstico de José Carlos. Enfermedad de Berger, una patología que inflama los glomérulos renales. La función renal suele estar normal, pero en un 30 % de los casos se desarrolla enfermedad renal progresiva de pronóstico desfavorable. A José Carlos le dijeron que no sabían si algún día la enfermedad daría la cara o nunca iría a más. Siguió entonces con su vida habitual, excepto que cada seis meses iba a revisiones. Arte, valor y coraje Colaborar con Pepe de Lucía, tocar con “El Potito”, con “Tomatito” o con “Moraito”. José Carlos tiene 14 años y empieza a verle color a su esfuerzo. Andalucía se le queda pequeña. Quiere ir a Madrid. Pero no le dejan, es menor de edad. Una sustitución en una gira de 20 días por Rusia con el Ballet Nacional de España. Tener la valentía de tocar una obra de hora y media de forma totalmente improvisada. Esta fue la demostración de arte, valor y coraje con la que José Carlos dejó boquiabiertos a los integrantes del Ballet. Meses
más tarde fue contratado a sus 17 años para formar parte del mismo. Ahora lo que se le queda pequeño es Madrid. Recorre prácticamente todo el mundo actuando en los mejores teatros. Y no sólo toca, compone incluso varias canciones para el Ballet Nacional de España. José Carlos es luchador, siempre quiere nuevos retos y metas cada vez más altas. A los 24 años piensa que ha tocado techo en el Ballet. “Artísticamente no había más para mí.” dice José Carlos. “Me costaba irme porque tenía una seguridad económica y laboral. Pero veía los discos de Alejandro Sanz o de Niña Pastori y pensaba… yo quiero componer para ellos, yo creo que les puedo dar canciones a esa gente.”
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CONVIDA Carlos responde tajante. “Ese día por fin descansé. Me dije a mí mismo… ¡Ya!. Esto es lo que hay y ya no lucho más. El sufrimiento interno me tenía agotado.Todo lo que me contaron los profesionales sanitarios me ayudó enormemente. Fue raro, porque al mismo tiempo que lo iba aceptando me acordaba de los viajes que había hecho, los sitios en los que había tocado, empecé a valorar muchas cosas y volví a tener ilusión, la ilusión que había perdido el último año”. La idea de su hermana
Está claro que José Carlos es artísticamente ambicioso hasta la saciedad. No tiene límites… o sí. El día que se quiso morir… y el año que estuvo a punto de hacerlo “Ha degenerado en una insuficiencia renal crónica. Pronto te van a tener que dializar”. Y eso me lo dicen así, de golpe, un día, nos comenta José Carlos. “Yo ese día me quiero morir. Para mí entrar en diálisis era que se acababa mi vida profesional y se acababa el mundo. En ese momento, lo que más me faltó fue una buena información. La carrera de José Carlos se había truncado y tomó una “extraña” decisión. “No volví a las revisiones. Me puse una venda en los ojos, me dije a mí mismo, yo no tengo nada. Mi madre y mi gente también, ninguno queríamos aceptarlo” “Pasé un año de lucha interna conmigo mismo, de no querer ver lo que me estaba pasando. Pero al mismo
tiempo me veía los pies hinchados y aguanté de todo. Al final de ese año estuve una semana sangrando por la nariz, tenía la tensión por las nubes, me sentía fatal. Durante un viaje a Grecia no paraba de vomitar, pero seguía y seguía”. Remedios Amaya “a cuajarones” “Subido en el escenario y mientras tocaba para Remedios Amaya, venga a sonarme y echando “cuajarones” de sangre por la nariz”. Ese fue el punto y final. “Por las noches me ahogaba, no era capaz de subir tres escalones, escupía sangre y fíjate como era la negación de mi enfermedad que me fui a ver a un otorrino a ver si me decía que sólo era algo de la nariz. Completamente amarillo acudí a un médico general y me dijo que “aunque a lo mejor no era nada” fuera a urgencias del hospital de Cádiz. Me tuvieron que repetir la analítica, decían que lo normal es que estuviera muerto.” ¿Cómo viviste ese momento?. José
A los dos meses de diálisis, su hermana tiene una idea sin haberlo hablado con nadie. “Si tenemos dos riñones… ¿no podemos dar uno?” Preguntaron a su médico y su madre se convirtió en donante. Tras la operación José Carlos no vuelve al Ballet Nacional de España. Ahora sí puede intentar el salto hacia los grandes artistas. La enfermedad le había hecho perder habilidad en las manos. “Tocar la guitarra me costaba la vida. Así que volví como el primer día, tocando despacito y otra vez poco a poco cogiendo la disciplina que exige la guitarra.” Pero esta vez será distinto. José Carlos no quiere errores del pasado. “Antes de la enfermedad mi vida había sido guitara, guitarra y guitarra. Ahora quería interesarme por todo, leer, hacer deporte, jugar a
El día que me hicieron la biopsia yo tenía en la habitación del hospital una estampa
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CONVIDA Agua, sal y petróleo le corren por las venas, dice Alejandro Sanz todo, pintar. Me decía a mí mismo… quiero hacer cosas y aprovechar la vida, llevo toda la vida tocando la guitarra y nada más”. Un piso en primea línea de playa, el sueño de un enamorado del mar como José Carlos, es el lugar donde se crea su propio estudio, graba sus propias maquetas y se prepara por si en el futuro le llega la oportunidad. Un chalet que le cambió la vida “Me entero de que el cantante Alejandro Sanz le va a producir un disco a Niña Pastori. Yo conozco a Alejandro Sanz de cuando tenía 15 años. Evidentemente entonces no era famoso. Pasábamos los veranos juntos en Algeciras. Hasta que se hizo superfamoso y perdimos el contacto”. José Carlos no lo duda. Tienes varias canciones compuestas. Su filosofía
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de trabajo era que el día que le llegara la oportunidad, le tenía que pillar con las canciones ya hechas. Consigue hablar con Alejandro Sanz y se lo dice directamente: “me he enterado que estas con ese disco y me gustaría llevarte canciones mías”. José Carlos recuerda cómo de pequeños a Alejandro le gustaban mucho las canciones que componía. “Cuando llegué a aquel chalet inmenso, lo primero que pensé es “aquí es donde yo quiero estar”. Cuenta José Carlos lleno de brillo en los ojos que “Había una habitación superbonita, con una chimenea encendida, con un piano de cola, con todo lleno de velas y allí estaban Alejandro Sanz, Niña Pastori y José Miguel Carmona el de Ketama”. Era la casa de Miguel Bosé, donde vivía Alejandro Sanz mientras le construían la suya. Para José Carlos era mucho más… era el sueño de su vida. ¿Cómo reaccionó Alejandro Sanz? José Carlos le había mandado por correo varias canciones. Alejandro veía en ellas cosas muy bonitas. “Me dijo que me quedara por allí, que hacía muchos años que no nos veíamos y quería que le contara cosas. Me pagaron un hotel y todos los días trabajábamos juntos con Niña
Pastori. Aquello fue para mí un antes y un después”. Ahora da gracias a la vida con su música De aquello quedó componer para Niña Pastori, hacer giras con Alejandro Sanz, colaborar con Lolita, Armando Manzanero, Diego Torres, Joan Manuel Serrat y José Carlos ya compone y toca para los grandes. Y los propios grandes le animan a cantar. Graba un disco con 14 canciones todas suyas, algunas grabadas con la Filarmónica de Praga, pero extrañamente tras cuatro años de trabajo la discográfica decide no comercializarlo. Todas las ilusiones de José Carlos se vienen abajo. Otra vez más se supera a sí mismo y decide crearse su propio estudio discográfico para no tener que depender de la industria de la música. “Una y no más me dije a mi mismo. Yo ya no dependo más de estar siempre esperando a que suene un teléfono.” Su primer disco se llama José Carlos Gómez. La primera canción, DOY GRACIAS. Nada que se escriba sobre ella puede retratarla. Simplemente, lo mejor es escucharla.
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CONVIDA ¿Quien convenció a quien para el trasplante de vivo? Ninguno convenció a ninguno. Se ofrecieron mi padre y mi madre y fue todo muy natural. Simplemente era lo lógico. Era lo que tenía que ser. ¿Tuviste miedo de que le pasara algo a tu madre por ser donante? No recuerdo tener miedo, recuerdo tener esperanza. Mi padre alquiló una casa en una playa. Mi madre y yo nos preparamos allí para el momento. El día que ingresé en el hospital para operarme, por la mañana estuvimos mi madre y yo paseando juntos por la playa llenándonos de energía. ¿Qué has intentado transmitir a la gente con tu canción DOY GRACIAS? Transmite positividad. Hay muchas cosas que nos ensucian la vida. Después del trasplante yo me quite muchas personas de mi vida. Me quedé sólo con lo positivo. Y me agarré a los atardeceres, al mar y a las cosas que me hacen sentir. Esto vale no sólo para las enfermedades. La primera vez que pusieron esta canción en la radio me llamó una chica
diciendo que había estado a punto de suicidarse y no lo hizo al escuchar la canción. “Doy gracias” le cambió la vida. Ese hecho me impactó tremendamente. También hace poco me dijo un chaval… “gracias a tu canción he recuperado un amor”. No puede haber un regalo más bonito para un compositor. ¿La enfermedad afectó a tus aptitudes habilidades artísticas? Perdí como nervio en la mano. Después del trasplante recuerdo que yo le quería dar a una cuerda de la guitarra y el dedo se me iba a la de arriba. Ahora mismo para tocar como a mí me gustaría tendría que practicar 12 horas al día. Por eso entre otras cosas me dedico a componer. Me apetece vivir y hacer otras cosas que no sean sólo la guitarra. ¿Cómo se compone antes y después de haber vivido la experiencia de un trasplante? Se compone de una forma muy distinta. La enfermedad me cambió tanto la manera de ver la vida que seguro que eso se refleja en mis canciones. Ya no utilizo tanto las metáforas. Ahora cuento directamente lo que quiero contar.
En pocas palabras... Te consideras exageradamente Disciplinado
¿Que la cantarías a la gente que está esperando un trasplante? Una canción de esperanza, de que no se acaba nada, al contrario, de que empieza algo. ¿Qué la cantarías a la gente que no quiere ser donante? Que no saben lo que se pierden, porque es un acto tan grande de bondad…Lo que uno da, luego la vida te lo devuelve multiplicado. Yo creo que aquí estamos para eso. No creo que tenga otro sentido la vida, si no es para dar vida. Muchos famosos ocultan su enfermedad ¿Por qué tú hablas de ella abiertamente? No sabía que había gente así. Yo al trasplante lo tengo como algo bueno en mi vida, no como algo malo. ¿Por tus venas corre agua, sal y petróleo de la playa del Rinconcillo como dice Alejandro Sanz ? José Carlos se ríe a carcajada limpia. Alejandro dice eso porque con 15 años pasábamos los veranos juntos y en esa playa escribíamos letras de canciones. La recuerda con añoranza porque nadie le conocía y podía pasear tranquilamente. Era un momento de mucha ilusión por la música, cuando los dos empezábamos a componer y a descubrir cosas. Alejandro dice que mi música suena a aquella playa.
Te consideras mínimamente: Mala persona Lo que más te gusta de la vida Vivirla Lo que menos te gusta de la vida El daño gratuito De qué se alimenta tu corazón Del amor de mi pareja Qué canción suena últimamente en tu cabeza La que estoy a punto de componer De qué color son ahora tus Azul mar La cita que más influyó en tu vida Una con el cantante Alejandro Sanz Algo que no harías nunca Descuidar mi riñón Algo que nunca podrías dejar de hacer Componer Que te produce ternura Un niño Que te produce rabia Que jueguen con las ilusiones A qué le tienes miedo A cuando se muera mi madre
¿Con qué soñabas antes del trasplante y con qué sueñas ahora? Antes con ser como Paco de Lucía. Era mi único sueño y mi única meta. Ahora sueño con ser yo mismo. “La vida te ha abrazado por segunda vez”… ¿A qué te suena esta frase? Esa frase salió sola en mi canción. Suena a valorar tanto lo que hizo mi madre, que esta segunda oportunidad la tengo que agarrar y cada segundo vivirlo como si fuera el último, llevar mi vida entre algodones y cuidarla… como se cuida a una madre. Nº 157 - 2011
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IV ENCUENTRO DE JÓVENES CON ENFERMEDAD RENAL Julio Bogeat
La cuarta edición del Encuentro de Jóvenes, organizada por la Fundación Renal ALCER, fue celebrada en Córdoba, concretamente en el Albergue La Creatividad, situado en pleno centro de la ciudad. Allí se concentraron 60 jóvenes pacientes renales de entre 18 a 40 años procedentes de casi todas las provincias del territorio español.
La mayor parte de estos pacientes se encontraban en tratamiento sustitutivo renal con trasplante, pero también acudieron al evento personas que se trataban con hemodiálisis o diálisis peritoneal, igualmente acudieron jóvenes a los que se les había diagnosticado la enfermedad y contactaban por primera vez con ella, conscientes de que le acompañará durante toda su vida.
Personal técnico, tanto de la Federación Nacional ALCER como de ALCER Córdoba, así como los ponentes que colaboraron de manera altruista en el desarrollo del programa de actividades, conformaron un total de 83 personas junto con los participantes. El día 13 de mayo se recibía a los jóvenes en el albergue para distribuirlos en las habitaciones, siempre adecuadas a sus necesidades. Este “Encuentro” se inauguró oficialmente el mismo viernes 13 de mayo en las Caballerizas Reales de Córdoba. Acudieron a dicha inauguración las siguientes autoridades: Dña Alba Doblas (Concejala de Salud Pública del Ayuntamiento de Córdoba), el Dr. Pedro Aljama (Jefe de Nefrologia del Hospital Reina Sofía de Córdoba), D. Rodolfo Crespo (Supervisor de Hemodiálisis del Hospital Reina Sofía de Córdoba), D. Carlos Robles (Coordinador de Trasplantes
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del Hospital Reina Sofía de Córdoba), Dña. Mª Dolores Ayllón (Anterior Presidenta de ALCER Córdoba y que coordinó junto con la Federación este evento), el Presidente actual de ALCER Córdoba, José María Reifs y el Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, D. Alejandro Toledo. Para finalizar contamos con el testimonio y la posterior actuación musical de José Carlos Gómez, un gaditano afincado en Guadalajara que contó su historia personal y
como su madre termino donándole un riñón. Terminó deleitándonos con tres de sus temas de su nuevo disco, uno de ellos titulado ” Doy gracias”, dedicado a su madre.
con un efecto dinamizante propiciando la participación y evitar así caer en un modelo teórico tradicional.
Tras el acto de apertura los participantes cenaron en el albergue para salir posteriormente a respirar el ambiente de la noche Cordobesa.
Mientras tanto, se habilitó también una sala para hacer mediciones de la masa corporal y poder así ofrecer a todo aquel que se hacía el estudio unas pautas de lo que debía hacer para llegar a un equilibrio corporal.
El sábado 14 de mayo se desarrollaron los talleres de formación e información dirigido al colectivo renal y que contaba
Finalizamos con la tarde del sábado visitando la famosa Mezquita de Córdoba para recorrer después el barrio típico de
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ACTIVIDADES FUNDACION la Judería y hacer algunas compras aprovechando que el fin de semana coincidía con “Los patios”, un concurso que se celebraba justo este fin de semana y donde los vecinos demostraban su pericia a la hora de adornar sus patios privados. La duración de los talleres era de 1 hora aproximadamente y se trataron temas que interesaban a todos los congregados. Alimentación, ejercicio físico, sexualidad y temas más técnicos como el metabolismo calcio-fósforo, diálisis hospitalaria y domiciliaria,el trasplante de vivo o las últimas investigaciones en el tratamiento de la enfermedad renal fueron algunas de las ponencias ofrecidas por nuestros colaboradores. El día 15 de mayo, y después de terminar los talleres programados, realizamos un sorteo entre los participantes de 7 cámaras digitales, el libro “El Milagro de los Trasplantes” del Director de la Organización de Trasplantes, el Dr. Rafael Matesanz y otro libro titulado “Conectados a la Vida”de Jordi Rovira (Textos) y Tino Soriano (Fotografía). De nuevo,el objetivo propuesto al desarrollar esta actividad queda cubierto al difundir a los participantes todo lo referido a enfermedad renal, incluidos los últimos adelantos para paliar los efectos de esta enfermedad en la vida de estos jóvenes pacientes. Desde Fundación Renal ALCER,queremos dar las gracias a todos aquellos profesionales que han querido colaborar de una u otra forma en la realización de este proyecto que tantas satisfacciones reporta.
“Queremos agradecer a la Junta Directiva y Equipo Técnico de ALCER Córdoba, el trabajo realizado en el IV Encuentro de Jóvenes”
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Para nosotros, los protagonistas son los pacientes
Estamos comprometidos con los pacientes con necesidades todavía no cubiertas, ponemos toda nuestra pasión en proporcionar esperanza allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos. Investigamos y desarrollamos tratamientos innovadores, mejoramos las terapias existentes y aseguramos el acceso al tratamiento de los pacientes en diferentes áreas: enfermedades genéticas, enfermedad renal, cardiología y endocrinología, trasplante y oncohematología, ortopedia y terapias celulares. Porque para nosotros, más que pacientes son personas. Un compromiso con nombre propio.
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Carlos a r e b So ““HAY QUE FAVORECER LA DONACIÓN DE ÓRGANOS”
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Carlos Sobera Prado (Baracaldo, Vizcaya, España, 11 de agosto de 1960) es un actor, presentador de televisión y ex profesor universitario. Su primer contacto con el mundo teatral fue en 1980 cuando creó, en su Baracaldo natal, el grupo “La Espuela”. El grupo se mantuvo activo hasta 1986 y en ese tiempo representó “La dama de Alba” de Alejandro Casona, “Viva el Duque nuestro dueño” de Alonso de Santos y “Balada de los tres inocentes” de Pedro Mario Herrero. En 1994 empezó a trabajar para la televisión autonómica vasca (Euskal Telebista) siendo el guionista de Boulevard, programa presentado por Anne Igartiburu. En 1995 fue uno de los creadores del concurso Los jueves,“Mudanza”, emitido por TVG. Debutó como presentador en Euskal Telebista al frente del programa mensual “Ciudadanos” y posteriormente con el espacio diario “Arde la tarde”. El salto definitivo a la fama lo alcanza en 1999 cuando Telecinco le encarga la conducción de su nuevo concurso diario, “¿Quiere Ser Millonario? “
Actualmente presenta en Antena 3 televisión el programa “Atrapa un millón”.
4.- ¿Qué le recomendaría a un actor que busca su primera oportunidad?
1.- ¿Cuándo decidió que quería ser actor?
Mucha paciencia, es una profesión para pacientes, se necesita mucho tiempo hasta que encontrar que alguien te de una oportunidad.
Esto no se decide es vocacional, uno lo siente desde pequeño y poco a poco vas entrando en este mundo. 2.- ¿Cómo se siente más cómodo: en un escenario de teatro, rodando una película ó como presentador de TV? En el teatro y la televisión, el cine te delimita mucho es más complicado, hay que dominar tu capacidad de artística controlando las cámaras, las luces y la forma de rodar. El teatro me encanta porque tienes contacto directo con el público y la televisión porque es un medio que tienes contacto con el público. 3.- ¿Ha trabajado en la radio alguna vez? ¿Le gustaría? Ahora estoy colaborando con el programa “Cardenas” una vez a la semana, ayudando con consultas universitaria o de otro tipo.
5.- Era un profesor duro o solía aprobar a muchos alumnos, por cierto, ¿qué asignatura daba? Era más blando que la plastilina, nunca he sido capaz de ser duro. La asignatura que daba era Derecho de la Publicidad en la Facultad de Periodismo, también llegue a dar Derecho Civil en el Escuela de Empresariales. 6.- Tiene siempre tan buen humor como parece o tiene también tiene momentos depres? Normalmente tengo buen humor, como todo el mundo tengo momentos malos, pero en general tengo muy buen humor.
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HABLAMOS CON... “Las asociaciones hacen una labor de lucha muy importante ”.
7.- ¿Qué actores ti en e como referencia? Muchos, como José Luis López Vázquez, José Luis Ozores, Sandra Gómez y Robert de Niro que es un actor muy camaleónico. 8.- ¿Cuál ha sido el premio más importante de su vida? La audiencia, el público, que la gente te de su cariño, que te encuentres por la calle y te digan que le gusta lo que haces. Es el mejor premio y el más difícil de conseguir y que más perdura en el tiempo. 9.- ¿Qué opina de las Asociaciones de pacientes? ¿Qué aportamos a la sociedad? Mucho, porque normalmente los pacientes son personas que están en situación de sufrimiento, por lo tanto en situación de inferioridad y en el sistema que vivimos son poco considerables, poca gente se preocupa por ellos por lo tanto las asociaciones hacen una labor de lucha muy importante. 10.- ¿Qué opinión tiene usted sobre la donación de órganos? Es necesaria y aunque existiese la vida eterna hay que favorecer la donación de órganos. 11.- Y para terminar ¿Cuáles son sus proyectos de futuro?
Muy personal... Profesor, actor o presentador: Son la misma cosa Un adjetivo que lo defina: Simpático Un vicio confesable: Comer
Ahora estoy con la obra de teatro “La guerra de la Rose” en Madrid y continuando el programa “Atrapa el Millón” en Antena 3.
Tiene debilidad por… Viajar Que música escucha: Variopinta Su libro favorito: Ninguno Su película favorita: Ninguna (porque hay muchas) Un viaje por hacer… La Antártida
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EMPLEO
Los Centros Especiales de Empleo y los Enclaves Laborales Qué es un Centro Especial de Empleo. Antonio Vaquero
Los Centros Especiales de Empleo son empresas cuyo objetivo principal es el de realizar un trabajo productivo, participando regularmente en las operaciones del mercado, y cuya finalidad es asegurar un empleo remunerado y la prestación de servicios de ajuste personal y social que requieran sus trabajadores con discapacidad. Características. • Puede ser titular de un Centro Especial de Empleo cualquier persona física o jurídica, pública o privada, incluso comunidad de bienes, con capacidad jurídica y de obrar para ser empresario, como sociedades mercantiles, asociaciones, fundaciones, etc. • Su plantilla tiene que estar formada al menos en un 70 por 100 por personas con discapacidad con una reducción de, al menos, un 33 por ciento de su capacidad para el trabajo, sin perjuicio de las plazas en plantilla del personal sin discapacidad imprescindible para el desarrollo de su actividad. • Los Centros Especiales de Empleo se conciben como un medio de integración laboral de las personas con discapacidad en las empresas ordinarias, fin primordial de la polÌtica de integración laboral de este sector, por lo que la normativa reguladora de la materia insiste en se trata de auténticas empresas que deben sujetar su gestión a las Nº 157 - 2011
mismas normas y requisitos que afecten a cualquier empresa del sector al que pertenezcan. La financiación de los Centros Especiales de Empleo. Los Centros Especiales de Empleo obtienen los recursos para su financiación, además de los que procedan del desarrollo de su actividad económica, de las ayudas procedentes de la Administración Pública. • Ayudas a proyectos generadores de empleo: creación de centros, ampliación de plantilla, siempre que el beneficiario justifique adecuadamente la inversión que implica el proyecto, para acciones consistentes en inversiones fijas, financiación parcial de intereses de préstamos y asistencia técnica. • Ayudas para el mantenimiento de puestos de trabajo, consistentes en la subvención del coste salarial correspondiente al puesto de trabajo ocupado por personal discapacitado que realice una jornada de trabajo laboral normal por un importe del 50% del Salario Mínimo Interprofesional o, en cuantía proporcional al tiempo de trabajo si éste es a tiempo parcial. • Ayudas para el mantenimiento de puestos de trabajo, consistentes en una bonificación del 100 por 100 de la cuota empresarial a la Seguridad Social.
Que son los enclaves laborales. La regulación de esta figura se contiene en el Real Decreto 290/2004, de 20 de febrero, que define el ENCLAVE LABORAL como el contrato entre una empresa del mercado ordinario de trabajo, llamada empresa colaboradora, y un Centro Especial de Empleo, para la realización de obras o servicios que guarden relación directa con la actividad normal de aquella, y para cuya realización un grupo de trabajadores con discapacidad del Centro Especial de Empleo se desplaza al centro de trabajo de la empresa colaboradora. La dirección y organización del trabajo en el enclave corresponde al Centro Especial de Empleo, con el que el trabajador con discapacidad mantendra plenamente, durante la vigencia del enclave, su relación laboral de caracter especial en los términos establecidos en el Real Decreto 1368/1985, de 17 de julio, por el que se regula la relación laboral de caracter especial de personas con discapacidad que trabajen en Centros Especiales de Empleo. Objetivos de los enclaves laborales segun señala la norma. • Favorecer el tránsito desde el empleo en los centros especiales de empleo, al empleo en empresas del mercado ordinario de trabajo de las personas con discapacidad, y en particular de aquellas que por sus características individuales presentan
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EMPLEO especiales dificultades para el acceso al mercado ordinario de trabajo. • Permitir a los trabajadores con discapacidad del centro desarrollar su actividad laboral en una empresa del mercado ordinario de trabajo, completando su experiencia profesional.
hayan desarrollado su actividad de forma continuada en los seis meses anteriores, a la celebración del contrato por el que se formaliza el enclave.
• Personas con discapacidad física o sensorial con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 65 por 100.
• De la empresa colaboradora: puede ser cualquier empresa del mercado ordinario de trabajo.
• Mujeres con discapacidad, no incluidas en los apartados anteriores con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33 por 100. En este el caso el porcentaje del 60 por ciento mencionado anteriormente se reduce al 50 por ciento.
• Contribuir a un mejor conocimiento por parte de la empresa del mercado ordinario de trabajo de las capacidades y aptitudes reales de las personas con discapacidad, con vistas a una eventual incorporación a su plantilla.
Duración del enclave.
• Posibilitar el crecimiento de la actividad del Centro Especial de Empleo y, por tanto, la contratación de nuevos trabajadores con discapacidad.
Trabajadores destinados al enclave.
• Facilitar a las empresas el cumplimiento de la cuota de reserva legal de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusvalidos. Requisitos para realizar enclaves laborales. • Del Centro Especial de Empleo: podran realizar enclaves los centros especiales de empleo calificados e inscritos como tales, de acuerdo con su normativa específica que lleven inscritos en el registro correspondiente al menos seis meses y que
Su duración mínima debe ser de tres meses y la máxima de tres años, con posible prorroga por periodos no inferiores a tres meses hasta alcanzar otros tres años.
El número mínimo de trabajadores del enclave es de cinco, si la plantilla de la empresa colaboradora es de cincuenta o más trabajadores, o de tres si dicha plantilla es inferior. El Real Decreto exige que al menos el 60 por 100 de los trabajadores del enclave presenten especiales dificultades para el acceso al mercado ordinario de trabajo, considerando que concurre esta circunstancia en las siguientes personas: • Personas con paralisis cerebral, enfermedad mental o discapacidad intelectual con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33 por 100.
Obligaciones formales. El contrato por el que se formaliza el enclave debe ser comunicado por la empresa colaboradora o, subsidiariamente por el centro, al Registro de Centros Especiales de Empleo competente según el lugar en el que se encuentre el centro de trabajo donde se vaya a ubicar el enclave, con independencia de la Comunidad Autónoma en la que esté registrado el Centro Especial de Empleo. Incentivos. Para las empresas colaboradoras consistentes fundamentalmente en subvenciones por cada contrato de trabajo de carácter indefinido realizado, tanto a jornada completa como a tiempo parcial,subvenciones para la adaptación del puesto de trabajo y eliminación de barreras, así como bonificación del 100 por cien de las cuotas empresariales de la Seguridad Social .
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Sexualidad en la Enfermedad Renal Dra. Mª Antonia Álvarez de Lara Sánchez (Servicio de Nefrología. Hospital Reina Sofía. Córdoba)
Es muy común que las personas con insuficiencia renal experimenten dificultades para mantener una vida sexual satisfactoria. Los problemas sexuales más comunes suelen ser:
la reproducción. En la insuficiencia renal pueden estar severamente alteradas, como veremos mas adelante y ser la causa de disfunciones sexuales, tanto en hombres como en mujeres.
• Falta de interés en el sexo • Falta de excitación • Dificultad para llegar a un orgasmo
• Deficiente suministro de sangre: En la insuficiencia renal, como consecuencia de la inflamación, de niveles altos de fósforo u otras causas, se puede producir un estrechamiento de las arterias, que dificulta el suministro de sangre a los órganos. En los varones esta es una de las causas principales de impotencia.
Estas alteraciones son debidas fundamentalmente a causas orgánicas, sobre todo de tipo hormonal, pero también a factores psicológicos: estrés, falta de autoestima y/o depresión, causada por la enfermedad. Entre las causas de origen orgánico, las más importantes son: • Trastornos hormonales: Las hormonas son sustancias químicas que controlan muchas funciones corporales, entre otras los impulsos sexuales y Nº 157 - 2011
• Daño en el sistema nervioso: En algunos casos, la insuficiencia renal puede conducir a daños en el sistema nervioso y esto puede afectar la capacidad de algunos pacientes para excitarse sexualmente y en los varones puede dificultar la erección.
• Medicación: Algunos medicamentos, usados comúnmente en la insuficiencia renal, pueden contribuir a los problemas sexuales. Se debe consultar con el médico para que él revise los medicamentos que está tomando el paciente y buscar otras alternativas de medicación. • El cansancio: La anemia u otros problemas médicos, como los cardiacos, pueden causar gran cansancio y falta de apetito sexual. TRASTORNOS DE LAS MUJERES Además de la falta de deseo, de excitación y la dificultad para conseguir un orgasmo, es frecuente que haya sequedad vaginal, lo que puede causar dolor con las relaciones sexuales, trastornos de la menstruación y esterilidad. Más del 90% de las mujeres en diálisis
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DIVULGATIVO son estériles y un alto porcentaje no tiene menstruaciones regulares (amenorrea) o tiene hemorragias frecuentes. Esto es debido a que los ovarios producen una cantidad insuficiente de estrógenos y progesterona. Además, puede haber un aumento de la hormona encargada de la lactancia, la prolactina, que disminuye el apetito sexual y causa amenorrea. Todo ello ocasiona una situación similar a la menopausia, que puede dificultar mucho las relaciones sexuales. El trasplante renal suele mejorar la libido y el deseo y las mujeres en edad fértil recuperan la menstruación y la fertilidad. CÓMO SE TRATAN Lo primero que se debe hacer es consultar el problema con el nefrólogo. La mayoría de las mujeres con insuficiencia renal severa padece algún tipo de disfunción sexual, pero raramente lo consultan con su médico. Actualmente disponemos de fármacos que pueden ayudar mucho a mejorar la calidad de las relaciones sexuales y, siempre que sea posible, se debe proporcionar apoyo psicológico. Lo primero que debe hacer el nefrólogo es una evaluación de la situación clínica de la paciente y seguir los siguientes pasos: 1. Optimizar, si es posible, el tratamiento con diálisis. Corregir la anemia con EPO y mantener cifras de Hemoglobina entre 11 y 12 g/dl. Tratar el hiperparatiroidismo secundario con vitamina D y/o cinacalcet. Revisar la medicación y suspender fármacos que pudieran interferir con la función sexual. 2. En mujeres con amenorrea, hay que hacer una evaluación ginecológica y, si no hay contraindicación, se puede plantear realizar una terapia hormonal sustitutiva, con estrógenos. 3. En mujeres que solo manifiestan disminución de la libido, hay que hacer una evaluación psicológica y
descartar un componente de depresión. Además, se deben medir los niveles de estrógenos en sangre y si están descendidos hay que considerar hacer tratamiento hormonal. 4. En todos los casos, se deben medir los niveles de prolactina y, si están aumentados, hacer un ensayo terapéutico con bromocriptina. Tratamiento hormonal Se pueden utilizar los compuestos de estrógenos y progesterona, indicados para tratar los síntomas de las mujeres menopáusicas. Actualmente existen preparados con dosis bajas de estrógeno, por tanto con pocos efectos secundarios, que se pueden administrar en comprimidos o en parches dérmicos. Cuando la libido es normal, pero se produce dolor con el coito, debido a la sequedad vaginal, el tratamiento con una crema de estrógenos, aplicada en la vagina dos veces por semana, suele ser suficiente. Recientemente, se ha comercializado un parche de testosterona, la hormona masculina, específicamente para tratar la disminución de la libido en mujeres, pero tiene efectos secundarios considerables. Los tratamientos hormonales están contraindicados en mujeres con tensión arterial alta, con problemas cardiovasculares o con trastornos de la coagulación de la sangre. Por este motivo, nunca se deben utilizar si no es bajo estricta supervisión médica. Tratamientos no hormonales Las isoflavonas de soja, solas o en combinación con cremas vaginales de estrógenos, pueden ser muy útiles si la terapia hormonal está contraindicada o no se considera necesaria. También existe un gel de LArginina, que se aplica en la zona genital y produce vasodilatación local del clítoris, lo que aumenta la sensibilidad de la mujer y produce buena lubricación.
TRASTORNOS DE LOS VARONES Además de la falta de deseo, en los varones es frecuente que haya algún grado de disfunción eréctil y, con menor frecuencia, algún trastorno en la eyaculación. En pacientes en diálisis es frecuente que exista, además, disminución de la fertilidad. La causa mas frecuente es la disminución de la producción de testosterona por los testículos, aunque también puede haber un aumento asociado de la prolactina. Como en las mujeres, suele haber factores psicológicos añadidos y también las disfunciones mejoran con el trasplante. CÓMO SE TRATAN 1. Lo primero que se debe hacer es consultar el problema con el nefrólogo, que evaluará la situación clínica del paciente y realizará las mismas acciones descritas en el punto nº 1 del tratamiento en las mujeres. 2. Si solamente hay disfunción eréctil, se debe descartar un componente psicológico y se suele hacer un ensayo de tratamiento con sildenafilo (Viagra®) u otro fármaco de acción similar. La mayoría de los varones mejoran mucho y no requieren más estudios. 3. Si no responde a sildenafilo hay que hacer una valoración endocrina y medir hormonas. En caso de prolactina alta se intenta un tratamiento con bromocriptina y si la testosterona está baja, se puede tratar con testosterona, aunque ésta tiene efectos secundarios importantes. En algunos casos, hay que buscar una causa neurológica o vascular y hacer el tratamiento apropiado. La mayoría de las veces, estos casos los debe manejar un urólogo experto en andrología. 4. Si existe una disminución de la libido, con función eréctil normal, hay que buscar causas psicosociales y medir hormonas. En caso de alteración hormonal, se procede como en el punto nº 3. Nº 157 - 2011
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DIVULGATIVO VIDA SEXUAL SANA Las relaciones sexuales deben ser siempre seguras, por lo que es importante prevenir tanto los embarazos no deseados, como las enfermedades de transmisión sexual (ETS). La mayoría de las mujeres en hemodiálisis son infértiles y con frecuencia tienen amenorrea, pero después del trasplante lo habitual es recuperar los ciclos menstruales y la fertilidad. La aplicación de métodos anticonceptivos está indicada en mujeres con enfermedad renal severa, que tienen ciclos menstruales y en las trasplantadas. MÉTODOS ANTICONCEPTIVOS 1. Métodos de barrera Entre ellos figuran el preservativo, el preservativo femenino, el diafragma y el dispositivo intrauterino (DIU). El preservativo es un método muy común y eficaz, impide que los espermatozoides lleguen al óvulo y son la única protección eficaz frente a las ETS. Si se utiliza correctamente, el preservativo previene el embarazo en más del 90 % de las ocasiones. El DIU es muy eficaz, pero está contraindicado en trasplantadas, porque es menos eficaz y el riesgo de contraer una infección es alto. 2. Métodos hormonales Entre ellos figuran las píldoras anticonceptivas, los parches, los implantes subdérmicos y el anillo vaginal. Estas hormonas evitan que se produzca la ovulación y previenen el embarazo entre el 85 y el 99% de las veces. Como todos los medicamentos, tienen efectos secundarios y contraindicaciones: hipertensión no controlada, trastornos de la coagulación, enfermedad cardiovascular y tabaquismo. Por eso solo se deben usar bajo prescripción del médico.
métodos irreversibles, con una eficacia de más del 99% de los casos. ENFERMEDADES DE TRANSMISIÓN SEXUAL (ETS) Son enfermedades que se contagian de una persona a otra durante algún tipo de actividad sexual. Un solo contacto sexual es suficiente para contraer alguna ETS y si se tienen varias parejas sexuales el riesgo es mayor. Con cierta frecuencia, las ETS no dan síntomas, por lo que se puede transmitir la enfermedad a la pareja sexual, si no se tiene cuidado. Por eso es muy importante el uso del preservativo en todas y cada una de las relaciones sexuales con parejas no estables. Cuando la pareja es estable, es conveniente que los dos miembros se hagan una revisión médica antes de abandonar el uso del preservativo. Las ETS mas frecuentes son el herpes genital, los condilomas o verrugas genitales, la clamidiosis, la tricomoniasis, la sífilis, la gonococia, el VIH (el virus que causa el sida) y la hepatitis B. Algunos síntomas comunes a todas las ETS son: ardor o dolor al orinar, secreciones vaginales o del pene, extrañas o con olor particular, picor, ardor o dolor alrededor de la vagina, el pene o el ano, erupciones cutáneas, llagas, ampollas o tumores alrededor, también, de la vagina, el pene o el ano. En pacientes trasplantados, estas enfermedades pueden ser particularmente graves. La mayoría se tratan con antibióticos, con buen resultado, pero otras, como el herpes, no se curan y en el caso de las verrugas genitales, pueden dar lugar a cáncer de cuello del útero. OTROS PROBLEMAS MÉDICOS RELACIONADOS CON LAS RELACIONES SEXUALES: INFECCIONES DEL TRACTO URINARIO Y CANDIDIASIS VAGINAL
3. Métodos permanentes
Infecciones del tracto urinario:
La ligadura de trompas en mujeres y la vasectomía en varones son dos
Muchas mujeres contraen infecciones del tracto urinario después de
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tener relaciones sexuales. Esto es debido a que el conducto por donde sale la orina, la uretra, está junto a la vagina y muy cerca del ano, que siempre está contaminado con bacterias que proceden de las heces. Durante el juego sexual, toda la zona se puede contaminar con estas bacterias. Durante el coito, el movimiento del pene en la vagina fricciona las paredes de la uretra y con ello se pueden empujar las bacterias de la zona de la uretra hasta la vejiga.
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La infección puede ser sólo de la vejiga (cistitis) o del riñón (pielonefritis) y en los casos más graves, puede diseminarse a la sangre. En mujeres con trasplante de riñón puede ser bastante grave, debido a los medicamentos que toman para prevenir el rechazo. Algunos posibles síntomas de infección urinaria son: dolor o escozor al orinar, mal olor de la orina, dolor en el vientre y fiebre o escalofríos. Si aparecen estos síntomas, la paciente deberá de llamar al equipo de trasplantes o a su médico de cabecera de inmediato, para que le realice un cultivo de orina e inicie tratamiento antibiótico cuanto antes. Si se tienen muchas infecciones del tracto urinario después de tener relaciones sexuales, habrá que hablar con el médico sobre las formas de prevenirlas. Algunas mujeres deben tomar antibióticos después de tener relaciones sexuales o todas las noches. Candidiasis vaginal (infección por hongos): Muchas mujeres tienen candidiasis vaginal y en trasplantadas la frecuencia es mayor. Los hombres también la pueden contraer, pero con menos frecuencia. La causa un germen denominado Candida, que vive normalmente en el intestino y puede proliferar sin control cuando se toman antibióticos o fármacos que alteran la inmunidad. Los síntomas son picor, ardor y secreciones blancas y cremosas. Es importante consultar con el médico para tomar un cultivo y comenzar el tratamiento específico cuanto antes.
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Como cada año la Federación Nacional ALCER en colaboración con todos las entidades provinciales organiza las vacaciones socio – educativas para jóvenes con enfermedad renal, en el marco del Proyecto Crece. Este año y gracias a la participación de ALCER La Rioja, se celebrará en la localidad riojana de Lardero. Este año las vacaciones se van a realizar del 25 de junio al 3 de julio en el Centro de Convivencia Maristas de la localidad de Lardero (La Rioja), por su situación geográfica privilegiada a tan solo 4 kilometros de Logroño, y de los pueblos de la Cuenca del Iregua y de los Cameros, donde nuestros chicos y chicas con enfermedad renal podrán disfrutar de las mejores condiciones higiénico-sanitarias y de comodidad posibles. Este año participarán un total de treinta y nueve niños procedentes de varias provincias de España, que se encuentran en varias fases de la enfermedad renal: dos en diálisis peritoneal, nueve en hemodiálisis y veintiocho trasplantados y de nuevo, el objetivo fundamental será que los niños aprendan a
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Par trab incorporar auto-cuidados en lo que refiere a una enfermedad que les acompañará toda su vida y también ofrecer a sus padres o cuidadores un respiro ya que las atenciones hacia estos pequeños son constantes a lo largo del año. Las Fiestas de San Pedro y San Marcial en Lardero Del 28 de junio al 6 de julio se celebran en Lardero, las fiestas más importantes que son las de "San Pedro y San Marcial". El programa es
amplio y variado y recoge actos como el lanzamiento del cohete, procesiones y misas con danza en honor al Santo, charangas, degustaciones, encierros, parques y actuaciones infantiles, sin olvidarnos de las famosas y grandiosas verbenas y los toros de fuego. Dentro de estas fiestas es típico el "Domingo de Majas", que se celebra el primer domingo de julio y, en ella las protagonistas son las "Majas" que participan en todos los actos de las fiestas.
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BREVES ALCER Cáceres celebra El Día ALCER participa en las sesiones sobre el proceso de Educación Mundial del Riñon ERCA en Toledo y Valladolid El pasado día 5 de Mayo, Alcer Cáceres salió a la calle para mandar un mensaje claro a la sociedad cacereña: “cuidando Los pasados días 16 de marzo y 8 de mayo, en Toledo y Vallatus riñones cuidas tu corazón”.
dolid respectivamente, la Federación Nacional ALCER parti-
Con la instalación de tres carpas en el paseo de Cánovas de cipó en dichas sesiones con profesionales de Castilla La Cáceres, Alcer Cáceres tuvo que hacer frente a las innume- Mancha y Castilla-León, sobre los procesos educativos a parables colas que se formaban en las mismas por cacereños cientes en etapa ERCA. En la sesión celebrada en Toledo el 16 que querían tomarse la tensión y medirse el nivel de azúde abril fue Julio Bogeat, responsable de actividades y procar en sangre. Alumnos de la Escuela de Enfermería como grama de la Federación, quién dio la opinión acerca de las todos los años, dieron su apoyo a Alcer Cáceres, ayudando en necesidades de los pacientes renales en esta fase de la enla toma de la tensión arterial y en la medida de la glucosa a fermedad. El 8 de mayo, en el Hospital Clínico de Valladolid, un gran número de cacereños. Un enorme electrocardiofue Juan Carlos Julián, coordinador general de la Federación, grama presidia las carpas de Alcer Cáceres. quién argumentó las necesidades detectadas desde ALCER.
ALCER Soria rinde un emotivo Homenaje a José Antonio García Romero Los compañeros de ALCER Soria rindieron homenaje al que fuera presidente de la Federación Nacional ALCER y presidente desde su fundación de ALCER Soria. Lo hicieron aprovechando la celebración del día nacional del donante de órganos y finalizó con la entrega de un retrato de José Antonio a su viuda Miriam y un ramo de flores a sus padres. ALCER Soria se fundó en el año 1983 de la mano de José
“La información al público sobre medicamentos deberá ser “sin fines promocionales” El Parlamento Europeo ha dado luz verde a un reglamento y una directiva por la que quiere garantizar el acceso de los pacientes a una información sobre medicamentos de prescripción que sea “objetiva, imparcial, fiable y sin fines promocionales” y destaca el conocimiento científico, el trabajo y la formación de todos los médicos a la hora de transmitir esta información. El Parlamento Europeo quiere garantizar el acceso por parte de los pacientes a una información “objetiva” sobre los fármacos sujetos a receta médica, esto es, una información “imparcial, fiable y sin fines promocionales”.
Antonio, quién fue su presidente y máximo impulsor.
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BREVES La Comisión de Sanidad del Muchos pacientes de diálisis no Congreso aprueba la donación están “alfabetizados en salud” en vivo Un estudio reciente halla que aproximadamente uno de cada La Comisión de Sanidad del Congreso aprueba dos proposi- seis pacientes de diálisis en Estados Unidos, no comprenden la ciones no de ley, la primera de ellas va encaminada a impul- información de salud que es importante para su bienestar. sar la donación en vivo y mejorar la protección sanitaria y social del donante. Los investigadores encontraron que 41 de los 260 pacientes de diálisis (16 por ciento), del estudio tenían un bajo nivel La segunda se refiere al papel de la Atención Primaria en las de alfabetización en salud, lo que se refiere a la capacidad enfermedades crónicas. para obtener, procesar y comprender información de salud a fin de tomar las decisiones adecuadas de salud. En relación con la proposición no de ley sobre donación en vivo, el PSOE alega que el trasplante renal ha demostrado ser Los autores del estudio apuntaron que la alfabetización el mejor tratamiento de la insuficiencia renal crónica en en salud es especialmente importante para los paciencuanto a supervivencia, calidad de vida, menores complica- tes de diálisis, que deben recibir sesiones de tratamiento ciones y mejor relación coste beneficio frente a la diálisis. varias veces a la semana. Aunque España ocupa un lugar privilegiado con 32 donantes por millón de población (pmp), se necesitan unos 100 trasplantes renales (pmp), para cubrir las necesidades actualmente existentes, es decir más del doble de la actividad anual. La donación de vivo, sin embargo, no está exclusivamente limitada al riñón. En nuestro país también se llevan a cabo anualmente en torno a 20-30 procedimientos de trasplante hepático, mediante hepatectomía, de donante vivo (donación de una porción del hígado). Este tipo de trasplante contribuye a satisfacer las necesidades de trasplante hepático de nuestra población, sobre todo de la pediátrica (en el año 2010 el porcentaje de pacientes infantiles fallecidos en lista hepática fue de 7,6%), pero no es una práctica tan extendida como la donación renal por comportar un mayor riesgo.
ALCER presente en el Seminario de la EDTNA/ERCA celebrado en Barcelona
Fallece nuestra compañera Amelia Monterrubio Ayo El pasado 11 de junio recibimos la triste noticia del fallecimiento de nuestra querida compañera, Amelia Monterrubio Ayo, perteneció a la Junta Directiva de esta Federación, como Secretaria en el periodo 2006-2010 y anteriormente como vocal en el periodo 1997-2002.
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La Junta Directiva de la Federación decidió otorgarle la insignia de oro a finales del año 2010, en reconocimiento a su trabajo en favor de los enfermos renales, no sólo por el llevado a cabo en la Federación, sino especialmente por el desarrollado durante muchos años en ALCER Giralda, dónde ostentaba el cargo de Secretaria en el momento de su fallecimiento.
Los pasados 2,3 y 4 de junio se celebró en Barcelona el XIX Seminario Español de la European Dialysis and Transplant Nurses Association / European Renal Care Association, sobre Amelia fue también presidenta de nuestra entidad sevillana la Seguridad del paciente renal: un paso hacía la Excelencia. de ALCER y vocal en distintas épocas, pero nunca dejó la Junta Directiva de su entidad. Juan Carlos Julián participó en representación de ALCER, aportando la perspectiva de nuestra entidad en este tema de Con Amelia perdemos a una gran luchadora y persona, que vital importancia para todo paciente renal, incidiendo en la entendía que las entidades sin ánimo de lucro como ALCER necesidad de una educación sanitaria a los enfermos rena- debían luchar para mejorar la calidad de vida de personas que cómo ella padecía una enfermedad crónica. les, especialmente en etapas iniciales de la enfermedad.
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