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Nº 158 3er trimestre año 2011

REPORTAJE: Proyecto Crece

El Acceso Vascular: Piedra Angular de la Hemodialisis

Cataratas e insuficiencia renal

El riñón es la principal fuente de una hormona que retrasa el envejecimiento

MALENA ALTERIO “SI TIENES LA POSIBILIDAD DE DONAR TUS ORGANOS Y PUEDES AYUDAR A OTRA PERSONA ME PARECE GENIAL”

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Opción Op pción Re Renal enal Apre Aprender ender más sobre sobrre la enfermedad enffermedad renall rena

www.opcionrenal.com w www .opcionrenal.com

Cuando sus riñ riñones ñones fallan....

....le ay yudamos a decid dir su mejor tratam miento ayudamos decidir tratamiento

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SUMARIO

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INDICE

ConVida

• El riñón es la principal fuente de una hormona que retrasa el envejecimiento

P5

• Investigadores de la REDinREN encuentran cómo identificar el riesgo de sufrir un fracaso renal agudo o saber sus causas concretas

34

P6

P8 • Ahora nuestro hijo ve que hay bastante luz P12 • Proyecto Crece Lardero (La Rioja) 2011 • El Acceso Vascular: Piedra Angular de la Hemodialisis P16

Juegos Mundiales de Trasplantados

• En portada: Malena Alterio

P20

• ConVida

P24

• Cataratas e insuficiencia renal

40

P28

Bioimpedancia y enfermedad renal crónica

• Programa XXIV Jornadas Nacionales de • Enfermos Renales • Juegos Mundiales de trasplantados

P34

• Actualidad

P36

• Empleo

P38

• Bioimpedancia y enfermedad renal crónica

P40

• Hablamos con Global Humanitaria • Breves

P44

P32

44 Hablamos con Global Humanitaria

P48

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Alejandro Toledo Noguera Roberto Rodríguez Bustillo Clemente Gómez Gómez

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DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org

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31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 05 haztedonante@alcernavarra.com

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EDITORIAL

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Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER

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l pasado mes de agosto se publicó el RD 9/2011 sobre la prescripción por principio activo en la sanidad pública. Esta legislación tiene un carácter eminentemente económico y como principal medida de austeridad propone generalizar la prescripción por principio activo. Es decir, a partir de ahora, los médicos deberán indicar preferentemente en sus recetas medicamentos genéricos. A partir de la prescripción médica, las oficinas de farmacia deberán dispensar la presentación del fármaco que tenga menor precio. Con ello además de los problemas generados en el paciente por los cambios de fabricante en la oficina de farmacia, añadimos que obligatoriamente debe ser el más barato. Ante la igualdad de precio, el farmacéutico ha de ofrecer el genérico, según lo establece la Ley de Garantías y Uso Racional de Medicamentos. Sin duda este último punto supone un atentado al derecho del paciente a elegir su tratamiento, aún más si tenemos en cuenta los problemas de bioequivalencia que se pueden dar entre medicamentos inmunosupresores genéricos. A igualdad de precio es el paciente el que debe elegir y no el farmacéutico, incluso a precios distintos se debería ofrecer al paciente la posibilidad de pagar la diferencia y elegir aquel que considere más oportuno.

Según el texto aprobado, se aplicará una reducción del 15% a los medicamentos que carezcan de alternativa genérica. Eso sí, ese descuento se realizará una vez que la patente haya sobrepasado los 10 años para garantizar que el laboratorio fabricante pueda amortizar sus inversiones.

El documento señala que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) trabajará en la adecuación del contenido de los envases de los medicamentos a la duración real de los tratamientos. En este sentido, también señala que, después de dispensar los fármacos, los farmacéuticos podrán facilitar sistemas personalizados de dosificación a los pacientes que lo soliciten.

Está claro que en momentos de crisis como estos, es necesario realizar esfuerzos que consigan un sistema de salud público sostenible, pero con unos mínimos de calidad y todo ello respetando el derecho de elección del pacientes recogido en la Ley de Autonomía del Paciente. Es evidente que se debe seguir trabajando en cuestiones tales como la bioequivalencia y la información a los ciudadanos y también a los profesionales.

Esta legislación no hace, por el contrario, sino reforzar la capacidad de elección del paciente, especialmente del paciente crónico, para exigir aquel tratamiento que considere mejor para su salud.

A todo esto tenemos que sumar la preocupación por los ajustes y distintos recortes en los tratamientos que recibimos, además de verse agravado por las desigualdades existentes entre las distintas Comunidades Autónomas y las que su puedan dar en el futuro. Unido a ello está la importante reducción de ingresos y subvenciones que ponen en peligro al movimiento asociativo de pacientes. Esta situación ha sido determinante para que aceptara la presidencia de la Alianza General de Pacientes (AGP).

Ahora más que nunca es el momento para que esta gran familia que es ALCER esté unida.

Espero y confío que con vuestra ayuda podamos consolidar los derechos asistenciales de todas y todos los pacientes renales de los que depende nuestra calidad de vida.

Alejandro Toledo Presidente

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INVESTIGACION RENAL I+R

El riñón es la principal fuente de una hormona que retrasa el envejecimiento Álvaro Cabello

hormona. El trabajo de los investigadores de la REDinREN ha confirmado que el riñón es la principal fuente de Klotho en el organismo y que las células renales secretan Klotho al medio que las rodea, de forma que a través de la circulación, Klotho llega a los diversos órganos de nuestro cuerpo, donde ejerce su función antienvejecimiento.

Sabido es que quienes padecen insuficiencia renal crónica sufren un envejecimiento acelerado con signos externos que lo evidencian. Una investigación destinada a descubrir por qué se produce este fenómeno, ha llevado a cuatro Grupos de Investigación de la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, a descubrir cómo el riñón es la principal fuente de una hormona que retrasa el envejecimiento. El hallazgo ha sido publicado en el último número de la revista científica JASN (Journal of American Society of Neprology), la revista más prestigiosa del mundo en medicina del riñón.

Klotho es el nombre de una diosa, la menor de las tres hijas de Zeus y que con su rueca hilaba las hebras de la vida. Pero además es el nombre de una

Codirigidos por el Dr Alberto Ortiz (IISFJD) y la Dra Ana B Sanz (IdiPaz), estos investigadores han descubierto además cómo las inflamaciones aceleran el envejecimiento. La inflamación disminuye la producción de la hormona Klotho en el riñón, pudiendo reducirse hasta en un 90%. Estos equipos de científicos junto con Grupos de Investigación de los hospitales de Córdoba y Asturias, estudiaron el comportamiento de Klotho en ratones con fracaso renal agudo. El descenso de la producción de esta hormona Klotho se observó en las primeras horas del fracaso renal. Pero lo más sorprendente, es que la escasez de Klotho persistió más de una semana, cuando el riñón incluso ya había recuperado su función normal. Esto explicaría por qué el fracaso renal se asocia con un aumento de mortalidad que persiste incluso después de la recuperación de función del riñón.

Semejante hallazgo permitirá diseñar nuevos tratamientos que retrasen el envejecimiento de pacientes con enfermedad renal y eventualmente, de la población general.

Los investigadores de la REDinREN han identificado además las sustancias inflamatorias concretas que más

contribuyen a este descenso de Klotho. Así, las citoquinas TWEAK y TNF redujeron la producción de Klotho en células cultivadas de riñón un 80% y un 60%, respectivamente.

Es más, la inyección de TWEAK en el ratón disminuyó la producción renal de Klotho a la mitad.

TWEAK y TNF son por tanto responsables de la mayor parte de la reducción de la hormona anti-envejecimiento Klotho en situaciones de inflamación.

Esta información abre las puertas a varias formas del tratamiento del envejecimiento acelerado asociado a la inflamación.

Tanto los tratamientos anti-TNF actualmente disponibles, como los tratamientos anti-TWEAK que están en fase de ensayo clínico, podrían tener un efecto anti-envejecimiento que deberá ser investigado con más detalle.

Este hallazgo permitirá diseñar nuevos tratamientos que retrasen el envejecimiento de pacientes con enfermedad renal

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I+R INVESTIGACION RENAL

Investigadores de la REDinREN encuentran cómo identificar el riesgo de sufrir un fracaso renal agudo o saber sus causas concretas Alvaro Cabello

El fracaso renal agudo es una súbita pérdida de la función renal, horas o pocos días después de una agresión aguda a los riñones. Tiene asociada una mortalidad cercana al 50% de los casos, que puede ascender hasta el 80% en pacientes con fallo multiorgánico. Entre las causas más importantes destaca la toxicidad que provocan en los riñones (nefrotoxicidad) algunas familias de fármacos como ciertos antibióticos o antitumorales, los medios de contraste iodados usados en el diagnóstico radiológico y algunos tóxicos medioambientales como metales pesados presentes en el aire, en el agua y en los alimentos.

La ausencia de medidas terapéuticas eficaces supone actualmente la principal barrera para el control de las consecuencias de esta enfermedad con alta incidencia (se estima que cierto grado de fracaso renal agudo se desarrolla en un 2,5% de todos los pacientes hospitalizados), elevada mortalidad sobre todo si hay más de un órgano afectado (50-80%) y coste sanitario desproporcionado (5% de los gastos de los pacientes hospitalizados). La diálisis tiene una modesta efectividad en los casos más graves.

Ante esta situación y teniendo en cuenta la rapidez de la evolución de la enfermedad, el diagnóstico muy precoz se revela como el elemento clave del manejo clínico del daño renal agudo. El desarrollo de sistemas diagnósticos precoces constituye la frontera de la investigación en este campo.

Dos nuevos marcadores han sido desarrolladas por un grupo multidisciplinar de la Red de Investigación Renal Nº 158 - 2011

Se podrá conocer el fármaco concreto que provoca la lesión renal, algo imposible de saber hasta ahora (RedinREN) del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, y otros investigadores integrados en el recién creado Instituto Biosanitario de Salamanca (IBSAL) coordinados por el Dr. Francisco López Hernández, Investigador del Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud de Castilla y León y de la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca y el Dr. José Miguel López Novoa, catedrático de Fisiología de dicha facultad.

Los hallazgos que han sido publicados en la revista científica Kidney International, consisten en la identificación de marcadores urinarios que permitirán identificar individuos con elevado riesgo de sufrir un fracaso renal agudo antes de que éste se produzca. Estos marcadores se han identificado por técnicas de proteómica diferencial en la orina de animales con modelos experimentales de fracaso renal agudo y posteriormente confirmados en la orina de pacientes.

Los nuevos marcadores permitirán manejar a los pacientes de forma preventiva y personalizada para evitar

aplicar tratamientos o procedimientos potencialmente lesivos para los riñones en aquellos más susceptibles o predispuestos a la enfermedad. Esta nueva estrategia preventiva a través del diagnóstico ayudará a reducir la incidencia de la enfermedad, y se anticipa tanto conceptual como temporalmente al concepto de diagnóstico precoz.

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Además estos investigadores de la REDinREN ha desarrollado nuevos marcadores para el diagnóstico diferencial de la nefrotoxicidad. Gracias a ello ahora es posible conseguir lo que era imposible incluso con las herramientas diagnósticas más finas disponibles: discernir la causa de la lesión renal en pacientes sometidos a múltiples causas potenciales. Es el caso, por ejemplo, de pacientes polimedicados tratados simultáneamente con dos o más fármacos potencialmente lesivos para sus riñones. En aquellos en los que aparecen signos de daño renal hasta ahora era imposible saber cuál era el fármaco concreto causante de la lesión.

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EL PROYECTO CRECE HABLA

Ahora nuestro hijo ve que hay bastante luz Álvaro Cabello, Ana Belén Martín

Hablan los hechos Una madre comentó si podíamos ayudar a su hijo a pincharse él sólo la hormona, pues le daba mucho miedo hacerlo en casa sólo. Al ver al resto de los compañeros cómo se pinchaban y ayudado por los enfermeros, cuando terminó el campamento se pinchaba él sólo.

Visita al Parlamento de Logroño

Todos crecen. Los padres crecen en confianza al comprobar que sus hijos pueden ser mucho más autosu-

ficientes de lo que ellos mismos imaginaban. Los chicos y chicas crecen en madurez, en responsabilidad, en compañerismo y sobre todo en sabiduría sobre el modo de FERNANDO GOMEZ CALVO afrontar su Padre de un niño de 11 años situación particular. Los profe¿Qué han significado estas vacaciones? sionales sanitaUna alegría tremenda y más al ser el primer año rios que les que Sergio estaba en Insuficiencia Renal Crónica. Pensábamos que no iba a poder tener acompañan crevacaciones y habérselas dado es lo mejor que me ha podido ocurrir cen en experieneste verano. cia porque cada Algo que se les ha quedado grabado después de esta experiencia año afrontan nuevas situacioLa satisfacción del niño. La alegría que nos ha transmitido cuando ha vuelto y nos ha contado su experiencia. nes que resuelven. Los organi¿Qué miedos tenían antes de mandarles a estas vacaciones? zadores de esta El “dejarle suelto” estando en diálisis peritoneal y no poder estar iniciativa crecen nosotros encima diciéndole “ten cuidado con esto o con lo otro”.

Bien es verdad que hablar con los profesionales de ALCER nos en profesionalitransmitió mucha tranquilidad. dad porque siempre se ¿Qué es lo que más le ha gustado de lo que le ha contado intenta superar su hijo a la vuelta de las vacaciones? el año anterior.

Lo bien que le han venido a él. Después de convivir con chicos como Quienes aportan él, ahora nuestro hijo ve que hay bastante luz. los recursos para ¿Notan algún cambio en su hijo antes y después de las desarrollarla crevacaciones? cen en satisfacAhora él ve diferente su enfermedad. Está mucho más tranquilo, ción, al comprosobre todo al ir a las revisiones. Lo que le contábamos nosotros bar que incluso sobre cómo evolucionará no acababa de creérselo, hasta que lo ha visto en otros niños de las vacaciones. en tiempos de

HABLA UN PADRE

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crisis hay empresas que siguen dejando un hueco en sus presupuestos para invertir en acciones que devuelven un beneficio mucho más placentero que el económico, el beneficio de hacer felices a los niños.

Es el Proyecto CRECE. No podía tener otro nombre. Creado por la Federación Nacional ALCER para ayudar a niños que necesariamente van a crecer con su enfermedad renal. Una forma de transmitir a estos chicos valores que les puedan ser de ayuda durante resto de su vida, debido a las circunstancias especiales en las que se va a desarrollar. Y todo esto, además, en formato… ! Vacaciones ¡.

Destino… ¿ A dónde?

Todo empieza cada año con la misma pregunta. ¿A dónde les llevamos el año que viene? Es el asunto de la primera reunión en la Federación Nacional ALCER para preparar la siguiente edición del Proyecto Crece. Decidir no es fácil.

La elección debe incluir muchos elementos. Un sitio atractivo donde desarrollar unas vacaciones para niños, lugares cercanos para visitar, actividades que realizar, así

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EL PROYECTO CRECE HABLA El “backstage” de las vacaciones

Hablan los hechos Una niña que llevaba tres años sin poder disfrutar de un baño en una piscina pudo hacerlo todos los días durante estas vacaciones. como unas instalaciones con capacidad suficiente para todos. Y lo más importante, contar con un dispositivo sanitario que cubra las necesidades particulares de cada niño y además que permita actuar rápida y eficazmente en caso de alguna urgencia.

Hay un lugar en Logroño El Centro de Convivencia Maristas de Lardero en Logroño, fue el lugar donde desde el día 25 de junio al 3 de julio de este año 2011, 39 chicos y chicas pasaron sus vacaciones.

Propuesto por los compañeros de ALCER Rioja, Lardero es un municipio de dicha Comunidad Autónoma, tierra de vinos, con restos de una calzada de los siglos VIII y VI a.c. y cuya actividad principal ha sido históricamente la agricultura (uva, melocotones, peras, manzanas...).

Las instalaciones permitieron la convivencia de los chicos en habitaciones de dos a cuatro personas, contando además con amplias salas para realizar talleres, juegos, zonas deportivas, piscina y grandes zonas ajardinadas.

HABLAN LOS HIJOS

Es el gran asunto FRANKLIN GORDON desconocido por 11 años los chicos, porque así debe serlo. ¿Qué pensaste cuando tus padres te dijeron que ibas a ir a estas vacaciones?

Todo lo que hay detrás de unas Me daba un poco de miedo porque pensaba que iba a estar solo y nunca me había sepavacaciones “apa- rado de mi mami. rentemente” nor¿Qué es lo que más te ha gustado de las vacaciones? males y sencillas.

Un equipo de 8 Las manualidades. enfermeros, 3 psi- ¿Se hacen muchos amigos allí? cólogos, 5 moniYo si hice bastantes amigos. tores, 1 médico y 4 técnicos, todos ¿Qué cosas te enseñaron los otros chicos? ellos aportados Que no tuviera miedo. por ALCER, son los ¿Qué cosas te enseñaron los otros chicos? “guardianes” de la salud y la diver- Que no tome mucho líquido, que tengo que tomar las medicinas a su hora, que cuide el catéter, comer sin sal y lo del potasio. sión de los chicos.

Pero esta labor ¿Crees que has cambiado en algo después de estas vacaciones? comienza meses Ahora soy más responsable. Me tomo mis pastillas y hago la tarea. atrás con el reclutamiento de los tario. El estado de salud estos chicos profesionales. Voluntarios todos, acu- obliga a contar con un equipo saniden desinteresadamente y tienen que tario perfectamente planificado encontrar un hueco en su calendario según la experiencia de muchos laboral habitual para poder asistir a años, que se gestiona meses atrás y estas vacaciones, generalmente termina de prepararse días antes del renunciando a parte de las suyas. comienzo de las vacaciones. Gasas, apósitos, esparadrapo, más apósitos Los profesionales sanitarios planifi- para catéteres, guantes estériles, can todas las situaciones que saben betadine, alcohol, agua oxigenada, se van a encontrar teniendo en cuen- jeringas, paracetamol, dalsin… Todo ta el estado de salud de cada uno de es convenientemente preparado, los chicos que acude, situación per- tanto para disponer de materiales sonal que es analizada en cada caso. propios en caso de algún contraImposible su labor sin material sani- tiempo, como simplemente para que por ejemplo chicos con catéter puedan disfrutar de algo que otros chicos ni valoran y para estos es un verdadero lujo: disfrutar de un baño en la piscina.

Durante una de las actividades del campamento

Paralelamente, los profesionales del entretenimiento y diversión de los chicos planifican todo tipo de actividades destinadas a crear el ambiente más lúdico y divertido posible.

Desde la Federación Nacional ALCER y con la colaboración de la entidad ALCER de la zona (este año ALCER Rioja) se planifican también las actividades destinadas a la educación sanitaria de estos jóvenes, buscado Nº 158 - 2011

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EL PROYECTO CRECE HABLA hay mejor descripción que las palabras de una SONIA JANET PEÑAFIEL de estas madres: “Estas vacaciones Madre de un niño de 11 años son para nosotros ¿Qué han significado estas vacaciones? una tranquilidad, porque sabemos Estoy muy contenta y agradecida porque le sentaron muy bien estas vacaciones a mi que nuestro hijo hijo después de tanto tiempo en diálisis. está bien cuidado ¿Qué miedos tenían antes de mandarles a estas vacaciones? y nos permiten a Aunque sabía que estaba en buenas manos me daba miedo si se los padres no sentía mal, si le pasaba algo en la diálisis, que no supiera contro- tenernos que larse los líquidos, esas cosas. levantar a las ¿Qué es lo que más le ha gustado de lo que le ha contado siete y media su hijo a la vuelta de las vacaciones? incluso los Saber que mi hijo ha hecho cosas nuevas que nunca había domingos a darle hecho. la medicación. Es ¿Notan algún cambio en su hijo antes y después de las como bajar el lisvacaciones? tón, son unos días Está más contento, más animado y le noto que ha venido como de tranquilidad, más responsable con sus medicinas y las cosas de su enfermedad. puedes dormir más, relajarte y el formato más divertido para incultambién dedicarte un poco más a ti carles nociones sobre alimentación, autocuidado de la medicación, hábi- misma”.

HABLA UNA MADRE

tos de vida más saludables para ellos, etc.

Los padres Depositan en manos de la Federación Nacional ALCER el cuidado de lo más valioso que tienen en sus vidas, sus hijos. Unos lo hacen desde la tranquilidad de haber comprobado otros años lo positivo de la experiencia. Otros lo hacen desde la incertidumbre de la novedad, pero apoyados por el testimonio de otros padres que son la mejor garantía de que pueden estar tranquilos mientras sus hijos disfrutan de unas vacaciones.

Los chicos: ilusión en estado puro Son sin duda lo más difícil de describir. Quizás la forma más aproximada es hablar de su ilusión. Todo el año esperando estas vacaciones. Los nervios de los preparativos en días anteriores. La llegada del gran día. El desplazamiento de cada uno de ellos

Hablan los hechos “Bájate la camiseta, vas a coger frio” dijo un monitor a una chica que le respondió… ¡¿Qué va , si yo no tengo riñones! hasta Madrid. La concentración de todos ante el autobús. El momento de la despedida…. abrazos, besos, derroche de alegría e incluso, en algún caso, tanta excitación lleva a algún despistado a olvidarse despedirse de sus padres.

A su llegada al lugar de vacaciones, el alboroto del “yo quiero estar con este y con aquel” que inevitablemente acaba por volver locos a los profesionales que les acompañan hasta conseguir dar satisfacción a las peticiones de cada uno de ellos.

Durante los días de vacaciones, los chicos no dejan de sorprender a sus mayores. Con sus comentarios, su actitud hacia el resto de los chicos, las demostraciones de madurez y autosuficiencia o el cuidado de los unos a los otros. Pero sobre todo, no paran de transmitir felicidad a los demás. La felicidad que

Para los padres, este Proyecto CRECE es también un tiempo de respiro. No

Hablan los hechos Un chico de 14 años no pudo acudir a las vacaciones por haber sido recientemente trasplantado, pero llamó por teléfono para saludar a todos y decir que los echaba de menos.

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Enfermeros voluntarios durante el campamento

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EL PROYECTO CRECE HABLA en ellos rebosa al saberse que están haciendo cosas que nunca antes habían podido hacer por su situación especial.

Salir en la tele, la radio y los periódicos La puesta en marcha de todo el complejo dispositivo de las vacaciones incluye también el trabajo de profesionales destinado a que este Proyecto CRECE sea lo más conocido posible a través de los medios de comunicación. Este año un equipo de Europapress televisión acompañó a padres y niños en el momento de partir hacia Logroño y durante las vacaciones acudieron numerosas televisiones, radios y periódicos para hablar con los chicos y los profesionales que están con ellos. Siguiendo la filosofía del “hazlo bien y hazlo saber”, su aparición en medios de comunicación es

Hablan los hechos ¡Estás tonto, no puedes comer eso! Así recriminó un niño a otro cuando le vio que se estaba comiendo un plátano, sabiendo que estaba en diálisis.

fundamental para encontrar colaboradores dispuestos a aportar los recursos que año tras año permiten la celebración de las vacaciones.

Para los chicos además, es toda una experiencia el contacto directo con la parte que nunca se ve desde casa sobre cómo se hace uno de esos reportajes que luego salen en televisión o se leen en los periódicos.

Así fueron estas vacaciones

HABLAN LOS HIJOS SERGIO GOMEZ CALVO 11 años ¿Qué pensaste cuando tu padres te dijeron que ibas a ir a estas vacaciones?

Me sentía nervioso porque hacía mucho que no me iba de vacaciones.

¿Qué es lo que más miedo te daba antes de ir a las vacaciones?

Nada. Yo quería ir para pasármelo bien.

¿Qué es lo que más te ha sorprendido de las vacaciones?

Cuando fuimos a lo de los dinosaurios.

¿Qué es lo que más te ha gustado de las vacaciones?

Un día que hicimos deporte, los juegos y los talleres.

¿Se hacen muchos amigos allí?

Yo hice unos cuantos.

¿Qué crees que piensantus padres sobre estas vacaciones?

Mis padres estaban muy contentos porque yo fuera a un campamento.

¿Qué has pensado al ver a otros chicos allí?

Que podían beber mucho agua y tomar un poco de sal.

Conocieron a otros niños que han vivido o están viviendo su misma situación e intercambiaron experiencias. Pero sobre todo… ¡estuvieron de vacaciones! Y para divertirse, además de las actividades que les organizaron los moni-

DATOS SIMPLEMENTE CURIOSOS 39

Niños asistierón a las vacaciones

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Años era la media de edad

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Profesionales cuidaron de los chicos/as

37.184 545

Kilómetros recorrieron entre todos para ir a las vacaciones Años sumaban las edades de todos

27

Horas de talleres educativos

11

Horas de actividades nocturnas

18

Horas de visitas culturales y lúdicas

2.052

?

tores de tiempo libre (Gymkana, el día del deporte, taller de cometas, taller de risoterapia, etc), visitaron el Parque La Grajera de Logroño, un embalse y espacio protegido de flora y fauna donde participaron en un taller medioambiental.

Asistieron además al parque temático de paleo-aventura de Enciso, donde los chicos se convirtieron en paleontólogos, geólogos y arqueólogos, mediante toda una serie de actividades.

Los niños fueron recibidos por la alcaldía del municipio de Briones y después recorrieron el casco antiguo, la casa etnográfica y visitaron al museo del vino de Vivanco.

Finalmente asistieron a la Casa de las Ciencias de Logroño y dieron un paseo guiado para conocer los lugares más emblemáticos de esta ciudad.

Número de pastillas que tuvieron que tomar los chicos/as Lágrimas derramadas al despedirse de los amigos/as

Próximo destino…Cantabria 2012.

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PROYECTO CRECE

PROYECTO CRECE LARDERO (LA RIOJA) 2011 Dra. Huarte Loza (Jefe de la Sección Nefrología del Hospital San Pedro)

Todo empezó en Enero, cuando la Federación Nacional ALCER se puso en contacto con nosotros para informarnos que la C.A. de La Rioja había sido elegida sede de las próximas vacaciones de los niños con enfermedad renal (Proyecto CRECE).

Nos pareció una locura dado que el Hospital San Pedro no disponía de Nefrología pediátrica y nunca habíamos dado asistencia sanitaria a niños con enfermedad renal. En ese momento, nos vinieron a la cabeza una tormenta de dudas, pregunta e incluso llegamos a pensar si aceptar no nos podría acarrear responsabilidad legal dado que nuestra falta de experiencia con niños. Nuestra primera intención fue plantear que no

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estábamos capacitados para asumir esa responsabilidad, pero por otro lado, no queríamos decepcionar la confianza que la Federación Nacional y Regional de ALCER estaban depositando en nosotros.

Otros Hospitales en similar situación habían sido capaces de hacerlo y negarnos supondría un acto de cobardía; además parecía una experiencia profesional y personal atractiva y muy ilusionante. Contactamos con el Servicio de Pediatría para recabar su apoyo y trasladamos conjuntamente el proyecto a la Dirección del Hospital para solicitar su autorización y apoyo en los cambios organizativos que se iban a necesitar.

Todo fueron facilidades y entera dis-

ponibilidad, finalmente aceptamos y a finales de mayo, llego el primer correo en el que nos indicaba que 8 de los niños que venían necesitaban Hemodiálisis y dos estaban en Diálisis Peritoneal. Ese momento para nosotros fue una gran dosis de realidad, esto se ponía en marcha y teníamos escasamente 15-20 días para organizarlo todo, turnos, enfermeras, auxiliares, cocina, limpieza, material, informes médicos.....

Contactar con los Nefrólogos Pediatras de los respectivos Hospitales de procedencia de los niños fue muy tranquilizador, todo fue apoyo y buena disposición, pero siempre agradeceré el apoyo de la Dra Gemma Ariceta (Jefe Servicio

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Instan ntes que nos unen...

Compr Co prometidos con la p pre evención e c ó y el tratamiiento de la Enfe ermedad Renal Crónica ermedad

para Jóvenes con Enfermedad Renal

Lardero, del 25 de junio al 3 de julio de 2011

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PROYECTO CRECE

Pediatría del Hospital de Cruces), que se puso a nuestra entera disposición durante toda la semana para cualquier cosa que necesitáramos así como para cualquier traslado urgente que considerásemos oportuno. Fue nuestro “Ángel de la Guardia” Y por fin llego el día 27 de junio; después de haber finalizado los 3 turnos de los pacientes habituales, dejamos la Unidad de Hemodiálisis en perfecto pase de revista para recibir a nuestros invitados especiales. A las 9 de la noche se acabó la paz... gritos, risas, chistes, saltos, preguntas, querían cenar.., todo a la vez. Los 8 niños habían llegado para su primera sesión de hemodiálisis y estaban tan nerviosos como nosotros, pero todo era alegría y vida que nos contagiaron. Pasamos de tener un nudo en el estómago a disfru-

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tar del momento. Venían cansados después de una agotadora jornada, pero no mostraban frustración por tener que dejarlo todo y venir a hemodiálisis. Lo tenían perfectamente aceptado y ya formaba parte de su vida.

Quisimos que se llevaran un grato recuerdo y trasgredimos todas las normas que celosamente manteníamos en la Unidad: móviles en la mesilla, llamadas familiares, comer y beber durante la sesión, siempre que el peso lo permitiera: bocadillo “de chorizo de pueblo” como decía Adrián y que tanto gusto a Franklin , CocaCola que siempre tomaban Maybe, Noelia y Sergio, Cola Cao y paquetes de galletas que devoraban Valentin y Rares, yogurt…etc; únicamente nos fallo el bocadillo de salchichón para Berenice; la próxima vez.

Todo transcurrió sin incidentes y por tanto todo el personal (médicos, enfermer@s, auxiliares) disfrutamos de unos momentos inolvidables. Fue una ráfaga de aire fresco en nuestra rutina diaria.

Cuanto tenemos los adultos que aprender de ellos. Nos dieron una lección de vida y nos recordaron que la felicidad de cada momento depende de la actitud que cada uno tengamos frente a las cosas.

Ellos saben que son diferentes a los otros niños (les llaman “normales”) pero no se paran a lamentarse de la suerte que les ha tocado vivir, miran hacia delante y disfrutan de todas las cosas que la vida les brinda y que para otros pasan desapercibidos.

Adrian, Franklin, Berenice, Valentin, Rares, Noelia, Sergio y Maybe, muchas gracias por venir nunca os olvidaremos.

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REPORTAJE

El Acceso Vascular: Piedra Angular de la Hemodialisis Dr. Manuel Martínez García (Dr. Médico del CD. Diaverum Minas de Riotinto)

fueron difíciles por la falta de un AV adecuado y hasta el diseño de la FAVI por Cimino, Brescia, Appel y Hurwich en 1966, no pudieron desarrollarse los programas de HD en enfermos renales crónicos.

Definición: el acceso vascular, en su sentido más amplio es “cualquier sistema que permita la extracción de sangre o la administración de fármacos y/o nutrientes en el torrente circulatorio durante un tiempo determinado”.

La necesidad de un acceso vascular (AV) es tan antigua como la propia hemodiálisis (HD). Los comienzos ya

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El AV debe reunir, al menos, 3 requisitos: Permitir el abordaje seguro y continuado del sistema vascular; proporcionar flujos de sangre suficientes para suministrar la dosis de diálisis programada; y carecer de complicaciones. Este tipo de acceso, evidentemente, no existe, como bien sabemos los nefrólogos y, sobre todo, los pacientes, que son los que sufren sus imperfecciones.

Tras clarificar la gran importancia del AV en la diálisis hay que decir que cada uno tiene sus ventajas, inconvenientes e indicaciones y, basándonos en ello, el orden de preferencia sería: Fístula arteriovenosa autóloga (FAVI): conexión quirúrgica de una

arteria con una vena interna. Es la primera opción por sus ventajas funcionales y las bajas tasas de complicaciones: Ventajas: Pocas trombosis, se pueden reparar y alargar su duración; menos infecciones que las prótesis, y éstas menos que los catéteres; se relacionan con la mayor supervivencia del paciente y con un menor número de ingresos; los costes de implantación y mantenimiento son menores; se pueden realizar en ancianos y niños de corta edad.

Prótesis: colocación de un fragmento, generalmente de politetrafluoroetileno (PTFE) entre una arteria y una vena.

Este injerto será el tramo canulable del acceso. Se consideran cuando las FAVI han fracasado.

Ventajas: Mayor superficie de punción; técnicamente pueden ser más fáciles de canular; el tiempo desde su realización hasta la punción es más

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REPORTAJE

corto; existen muchas posibilidades anatómicas para su colocación y, en manos de un cirujano experto, son de fácil implantación; se pueden reparar quirúrgica y endovascularmente.

agotamiento venosos; insuficiencia cardiaca congestiva e hipotensión crónica; enfermedad maligna con esperanza de vida corta; expreso deseo del paciente.

Desventajas: comparadas con las FAVI tenemos: mayor número de complicaciones trombóticas y mayor necesidad de cirugía reparadora; mayor posibilidad de infección; mayor coste.

Situación actual

Catéter venoso central (CVC): dispositivo intravenoso que permite, a través de sus luces, extraer y devolver la sangre al paciente. Actualmente parece que el de poliuretano y sus derivados son los más recomendables, ya que son poco trombogénicos y presentan menos adherencias para estafilococos. Se canalizan preferentemente en las grandes venas del cuello. Suele ser la última elección de los nefrólogos.

Indicaciones: Cuando hay que reparar una FAVI y se prevé un tiempo de demora; en espera de la creación de un acceso vascular nuevo y su posterior maduración; en situaciones de diálisis urgentes, o bien, una rápida evolución hacia la fase terminal de una insuficiencia renal;

En España se dializan 129 pacientes por millón de habitantes aproximadamente. Según el estudio DOOPS a nivel nacional, en la última década está aumentando el uso de CVC (de un 11.3% en el 2002 a un inquietante 20% en 2007) a costa de las FAVI (desde un 79% a un 70.5%) manteniéndose las prótesis estables (9%). En algunas comunidades el número de catéteres es muy superior, estando alrededor del 30% – 40% en pacientes prevalentes.

Entre los pacientes que inician diálisis, según la NDT en 2006, el 48% de los pacientes lo hicieron por FAVI, el 51% por catéteres y el 1% por prótesis. Si consideramos que los pacientes con CVC tienen más complicaciones, se dializan peor, ingresan más en hospitales, se mueren más y, por supuesto, “gastan” más, tenemos un problema sanitario importante a todos los niveles.

En concreto, el riesgo de ingresos

hospitalarios por infección entre los distintos tipos de accesos, es 6.7 veces mayor con catéteres y 3 veces mayor con prótesis si lo comparamos con la FAVI. El riesgo de fallecimiento entre portadores de catéteres y prótesis frente a FAVI, es del 37% superior con el uso de catéter y del 19% en las prótesis.

En España se han realizado pocos estudios económicos sobre las complicaciones del uso de catéteres. En un trabajo publicado en USA con datos de 320.000 diálisis/año, y un 25% de catéteres (80.000), se detectaron 1.6 – 6 bacteriemias 1000 cat/año y 100.000 infecciones relacionadas con el catéter. La mortalidad se situó entre el 5 – 10% (10.000 muertes al año) y el gasto se estimó en 1.500 – 2000 millones de dólares / año.

Dada la magnitud del problema, desde distintas instituciones sanitarias, la Sociedad Española de Nefrología y los distintos centros de diálisis, incluido Diaverum, se intenta poner en marcha iniciativas y programas a nivel nacional para invertir esta situación y atajar, en lo posible, esta tendencia.

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REPORTAJE Resumen • Podemos decir que, “la vida del paciente en HD va a depender de su acceso vascular” • El uso de CVC en HD es un factor de riesgo para el paciente, disminuye su calidad de vida, aumenta el nº de ingresos hospitalarios y de muerte. Su uso debería ser el más bajo posible, pero desgraciadamente con el transcurrir de los años siguen siendo frecuentes las dificultades técnicas y administrativas en el intento de conseguirlo.

• Es primordial la puesta en marcha de Unidades Interdisciplinares compuestas por profesionales motivados, fundamentalmente radiólogos intervencionistas, cirujanos vasculares y nefrólogos, donde se compartan protocolos y guías de actuación en la realización y mantenimiento del acceso vascular.

• Se debe educar a los pacientes sobre los beneficios de la FAVI e intentar disminuir, o mejor, supri-

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mir ese pequeño tanto por ciento de pacientes que rechazan la FAVI por razones de comodidad o temor.

• Implicarlos en su vigilancia y mantenimiento y animarlos a seguir los cuidados que se imparten por nefrólogos y enfermeras de diálisis.

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A N E L MA O I R E T AL

“LAS ASOCIACIONES SON FUNDAMENTALES,TENER UN ESPACIO DONDE PODER HABLAR Y QUE TE ENTIENDAN”

Ana Belén Martín

M

Malena Alterio nació el 21 de enero de 1974 en Pueblo Paleta. Hija de Héctor Alterio y hermana de Ernesto Alterio.

Su primera oportunidad en el cine con una comedia titulada “El palo” (2000). A este trabajo se le sumaría los llevados a cabo en “Torremolinos 73” (2003) y en “Las voces de la noche” (2004).

La fama le llegó con la añorada, exitosa y ya mítica serie “Aquí no hay quien viva”.

En 2008 interpretó la obra “Tío Vania”, de Antón Chéjov, y en agosto se estrenó la película “Una palabra tuya”.

En 2009 se estrenó“Al final del camino”. Se dio la noticia de que estaban comenzando a rodar una serie llamada “Supercharly” que se estrenaría en Telecinco a principios de 2010.

En 2010, Malena estuvo en el Teatro Valle-Inclán con la obra “Madre Coraje y sus hijos”. Ese mismo año estrenó su película “Nacidas para sufrir” donde interpretaba a una monja.

En 2010 también grabó en Alicante el film “Cinco metros cuadrados”.

1.- ¿Cuándo decidió que quería ser actriz? ¿Cómo fueron sus inicios?

No hubo momento, vengo de familia de actores y siempre estuvo allí, con mi hermano a modo de juego, termine mis estudios y a la vez estaba haciendo teatro, hasta que llego el momento que el juego se convirtió en realidad.

Mis inicios fueron muy buenos, lo recuerdo con mucha alegría, con ilusión, nervios, con muchas ganas de comerme el mundo.

2.- ¿Cuál fue su mayor apoyo en sus comienzos como actriz?

Siempre ha sido la familia en el comienzo y en el momento que vivo actualmente, me siendo muy afortunada.

3.- ¿En que registros te encuentras más cómoda en cómicos, dramáticos?

Lo que me da más comodidad y seguridad es que la historia que este contando me guste, me da igual que sea cómico o dramático, siempre que el personaje que este interpretando este bien desarrollado.

4.- Llevando en la sangre la interpretación no te será difícil tener referentes a la hora de interpretar, pero seguro que tienes algún actor o actriz favorita, ¿cuáles son?

Hay muchos, más que en la persona me fijo en el trabajo que están realizando, me gusta mucho el cine de Wody Allen, Fernando Fernán Gómez, Fernando Tejero, Antonio Molero, Carmen Ruiz, y por supuesto mi padre y mi hermano, tengo una lista infinita.

5. ¿Pesa mucho en tu carrera el papel realizado en la serie, "Aquí no hay quien viva" como Belén?

No, estoy muy agradecida a ese trabajo, ya que a raíz de él me salieron otras cosas, tal vez si no lo hubiera hecho no me hubieran conocido tanto, ya que pase del anonimato a la popularidad.

6.- De todos los papeles en los que ha trabajado ¿cuál recuerda con más cariño? Y ¿cuál no lo volvería a interpretar?

Todos los recuerdos con mucho cariño. Los trabajos que ya están hechos, hechos están.

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EN PORTADA “Si tienes la posibilidad de donar tus órganos y puedes ayudar a otra persona me parece genial.”

7.- ¿Qué ha sido lo mejor y peor que te ha dado el éxito?

Lo mejor es que la gente te agradece en la calle el trabajo que haces, a todos los actores les gusta que te digan en la calle lo mucho que gusta tu trabajo, es muy bonito, si tienes mucho éxito es mucha gente la que te ve y se puede volver un poco en tu contra, ya que te puede agobiar un poco, esto genera más trabajo.

8.- ¿Cuál ha sido el premio más importante de su vida?

Trabajar en lo que me gusta.

9.- ¿Qué opina de las asociaciones de pacientes?

Me parecen geniales, tener un espacio, un circulo donde uno puede hablar de lo que le pasa, la gente te entienda, si lo hablas fuera en un lugar donde no tienen problemática no terminas de poder expresarte.

En definitiva un lugar donde te entienden.

10.- ¿Qué aportamos a la Sociedad?

Muchas cosas, para poder vivir un poco más tranquilo y liberarnos de la angustia de todo lo que va provocando la enfermedad, te calman y ayuda muchísimo. Es fundamental.

11.- ¿Qué opinión tiene usted sobre la donación de órganos?

Muy personal...

Buenísima, me parece que todo el mundo debería donar sus órganos, no la vas a imponer porque es algo muy personal, cada uno debe de hacer con su cuerpo lo que quiera, si tienes la posibilidad de donar tus órganos y puedes ayudar a otra persona me parece genial.

Un adjetivo que lo defina: Inseguridad

12.- ¿Qué mensaje enviaría a las personas que están esperando un órgano?

Un viaje por hacer… El Cañon del Colorado

Que tengan mucha paciencia, animo, fuerza, ser muy positivo que todo llega.

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Su plato favorito: Pasta Un vicio confesable: Tabaco Tiene debilidad por… Gente mayor Que música escucha: Picoteo un poco de todo Su libro favorito: La Gaviota Su película favorita: 5 m2

Aste de o el ca en a Aste y de

Aspi de s conl

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Changing tomorrow

Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.

Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.

Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que conlleva cambiar el mañana.

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CONVIDA

Ana Belén Martin

conVIDA: Rosario insuficiencia renal e inmediatamente me pusieron en tratamiento para ver si era posible que no avanzase la enfermedad, estuve en consulta de prediálisis cuatro años con medicación, hasta que llego el día de realizarme diálisis, para mi familia y para mi el tiempo que estuve en diálisis fue muy duro porque me impedía continuar con mi vida cotidiana.

2.- ¿Cómo surgió la idea de que su marido fuese el donante?

Rosario tiene 36 años de edad, recibió un riñón de su esposo hace 7 meses, actualmente trabaja como ama de casa, le encanta escuchar música y hacer deporte.

1.- ¿Cómo y cuando le detectaron su enfermedad renal?

Mi enfermedad empezó hace 5 años, debido a un fuerte dolor de cabeza, tuve que acudir a urgencias y allí me tomaron la tensión, la tenía muy alta, los médicos me hicieron muchas pruebas entre ellas una biopsia renal, me diagnosticaron una Nº 158 - 2011

La verdad yo no imaginaba que mi marido fuese mi donante, fue él quien se puso a investigar en internet y había visto varios testimonios en los cuales todo había sido un éxito, podía ser posible la donación entre parejas, días después él hablo con los médicos y les pregunto qué posibilidades habría de ser mi donante. Los médicos le informaron de todos los riesgos que podríamos correr y también los beneficios, tras tomar una decisión nos sometimos a todo tipo de pruebas, las cuales dieron positivo, y nos preparamos para el trasplante.

3.- ¿Qué pensamientos positivos y negativos se le pasaron por la cabeza cuando pensó en su marido como donante?

Mis pensamientos primeros eran más negativos que positivos, ya que tenía miedo que a mi marido le ocurriese algo malo o le quedase alguna secuela, pero gracias a la información recibida por los médicos y el ánimo que nos dieron me hizo ir pensando en lo positivo, que era dejar por fin las diálisis y continuar con mi vida normal.

4.- ¿Qué conversaciones hubo entre sus familiares y usted sobre todo este tema?

La conversación, entre mis hijos y yo era pensar que por fin iba a dejar las diálisis, y que con un nuevo órgano me sentiría mejor, me animaban

que no debemos tener miedo de ser donante o receptor de un órgano de vivo por que es mejor la función del injerto y mayor tiempo de supervivencia del mismo.

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CONVIDA mucho al ver que cada día que pasaba me iba deteriorando mas y mas, mi familia tenía mucha seguridad que todo saldría bien y me trasmitían a mi también esa confianza.

5.- ¿Haber recibido un órgano le ha hecho tener pensamientos de que quizás tenga usted una pequeña “deuda” con su marido?

La verdad si, siempre lo pienso, pero es mi marido el que me dice que lo que ha hecho ha sido con todo el amor del mundo, no tengo que sentirme en deuda con él, pero aunque él me diga eso yo siento que le debo mucho agradecimiento. Ya que gracias a él yo sigo con mi vida.

6.- ¿Cuáles fueron los mejores y peores momentos mientras estuvo hospitalizada?

Los momentos peores no los hubo en ningún momento, al contrario el mejor momento de toda mi vida fue el volver a despertar de la anestesia y saber que seguía con vida, y al escucharle a los médicos que toda la operación fue un éxito y al mismo tiempo la incertidumbre de saber cómo estaba mi marido.

7.- ¿Cuál es la calidad de vida después del trasplante?

La calidad de vida es saber que puedo beber uno o los vasos que yo quiera de agua, con esto ya son bastante para mí

y claro sin duda hago mi vida normal como cualquier persona.

8.- ¿Cree que cambiará en algo la relación con su marido después del trasplante? ¿En qué cosas cambiará?

Yo creo que si cambiaria seria para mucho mejor, en nuestra relación porque somos una pareja muy unida y nos amamos mucho, 9.- ¿Qué mensaje enviarías a quienes desconocen o tienen miedo a la donación de vivo?

Mi mensaje seria, que no debemos tener miedo de ser donante o receptor de un órgano de vivo por que es mejor la función del injerto y mayor tiempo de supervivencia del mismo.

conVIDA: Ariolfo Ariolfo tiene 41 años, donó un riñón a su esposa hace 7 meses, actualmente trabaja como conductor, entre sus aficiones se encuentra el futbol y el voleibol

sa bien, que vuelva a ser la misma persona de antes de las diálisis. Y teníamos esa confianza de que todo saldría bien, y gracias a Dios y a los médicos todo un éxito.

1.- ¿Quién y cómo os informo sobre la donación de vivo?

3.- ¿Qué comentarios positivos y negativos le hicieron sus amistades sobre todo esto antes de la intervención quirúrgica?

Al saber de la enfermedad de mi esposa me puse a investigar por internet, iba buscando información como podría ayudarla, vi varios testimonios de otras personas que habían sido donantes de vivo, no lo dude ni por un instante en que yo quería ser su donante, fue así que les comunique a los médicos que si podría haber la posibilidad de darle yo mi riñón a mi mujer y los médicos me dijeron que tenía que ser compatible, con la gran suerte de que así fue y nos pusimos como se dice manos a la obra, quedando así todo satisfactoriamente.

2.- ¿Qué conversaciones hubo entre sus familiares y usted sobre todo este tema?

Lo que hablamos mi familia y yo, eran los beneficios de ver a mi espo-

Muchas personas me decían que estaba loco, que me lo pensara mucho lo que voy hacer que ellos no lo harían, también me decían que yo debería amarle tanto a mi esposa para ser el donante. Yo pienso que también es cuestión de humanidad, ya que es muy triste el ver como poco a poco se va deteriorando un enfermo, y más triste si es un ser querido. Porque si yo tuviese más riñones no lo dudaría en donarlos el saber que está en mis manos mejorar la vida de un enfermo.

tumbaba en la cama, sin fuerzas, ver que día a día se iba deteriorando eso para mí fue muy duro.

5.- ¿Cómo afrontaron usted y su mujer el trasplante?

Primeramente con gratitud, a DIOS. Por habernos devuelto la salud a mi hogar. Y con mucha valentía de saber que todo vuelve a ser como antes de estar enferma.

4.- ¿Qué fue lo más duro durante el proceso?

Para mí lo más duro fue la espera, ya que de ver a mi esposa cuando venía de diálisis, ver que llegaba a casa y se Nº 158 - 2011

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CONVIDA

Pa 6.- ¿Qué miedos tenia a la operación? ¿Cómo se desarrolló todo?

Yo m i e d o n i n g u n o , n u n c a t u ve m i e d o s i e m p re t u ve l a fe y l a s e g u r i d a d d e q u e t o d o saldría bien, Todo fue tan rápido, y emocionante el pensar que por fin llego el día tan esperado nos hospitalizaron, luego nos prepararon para la cirugía, cuando desperté ya estábamos operados, mi curiosidad de saber cómo ha salido mi esposa, aunque mis familiares me decían que estaba bien yo quería verlo con mis propios ojos, tanto fue así que al día siguiente de ser operado, dolorido y con las gomas puestas, aprovechando un descuido de las enfermeras, fui hacia la habitación donde estaba mi esposa quería verla y asegurarme de que estaba bien. Me sentí el hombre mas feliz del mundo al verla tan bien.

7.- ¿Cree que se hacen suficientes campañas de concienciación sobre la donación de vivo?

La verdad, pienso que se debería hacer mas campañas, porque así nos enteraríamos de muchas cosas que desconocemos, por

piensen que está en nuestras manos mejorar la vida de nuestro familiar enfermo, y que no hay que tener miedo, que tu vida continua igual como si tuviéramos los dos riñones

ejemplo se debería hacer campaña en los ambulatorios es un lugar donde todos acudimos con frecuencia, ya que los mismos médicos desconocen de este tema.

lo

so

8.- ¿Qué mensaje enviarías a todas aquellas personas que están pensando donar un riñón a algún familiar? ¿Qué mensaje enviarías a quienes desconocen o tienen miedo a la donar un riñón estando vivos?

Mi mensaje es que se animen no lo duden, piensen que está en nuestras manos mejorar la vida de nuestro familiar enfermo, y que no hay que tener miedo, que tu vida continua igual como si tuviéramos los dos riñones, al contrario te sientes mucho mejor contigo mismo de saber que has dado una parte de ti, para mejorar la vida de tu familiar enfermo.

PALABRAS conVIDA Rosario, receptora de un riñón

Ariolfo, donante de un riñón

A qué te suena a ti la palabra donación:

A qué te suena a ti lo palabra donación:

A Seguir viviendo

Un gesto de humanidad

Qué palabra define cómo se ve la vida después de ser trasplantada:

Qué palabra define cómo se ve la vida después haber donado un riñon:

Mejor calidad de vida

Feliz y satisfacción

En dos palabras: a qué le tenías miedo antes del trasplante y a qué le tienes miedo después:

En dos palabras: a qué le tenías miedo antes de tu donación y a qué le tienes miedo después:

Antes: Que no hubiera donante Después: Rechazo del injerto

Antes: Al rechazo del órgano Después: A nada

Desde que tienes un nuevo riñón cual es la palabra que no te cansarías de repetir:

Desde que has donado un riñón cuál es la palabra que no te cansarías de repetir:

Gracias dios por darme el esposo que tengo

Gracias Dios por salir con éxito

Desde que tienes un nuevo riñón cual es la palabra que no quieres volver a oír:

Desde que has donado un riñón cuál es la palabra que no quieres volver a oír:

Diálisis

Enfermo crónico

La donación de vivo merece la pena. Convence a la gente con una palabra:

La donación de vivo merece la pena. Convence a la gente con una palabra:

Mejor función y mayor supervivencia

Mejora la vida de tu familiar

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Para nosotros, los protagonistas son los pacientes

Estamos comprometidos con los pacientes con necesidades todavía no cubiertas, ponemos toda nuestra pasión en proporcionar esperanza allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos.

Investigamos y desarrollamos tratamientos innovadores, mejoramos las terapias existentes y aseguramos el acceso al tratamiento de los pacientes en diferentes áreas: enfermedades genéticas, enfermedad renal, cardiología y endocrinología, trasplante y oncohematología, ortopedia y terapias celulares.

Porque para nosotros, más que pacientes son personas.

Un compromiso con nombre propio.

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Cataratas e insuficiencia renal Alberto Ortiz (Fundación Jiménez Díaz, Madrid)

Una catarata es una opacidad del cristalino del ojo. El cristalino normal es transparente y actúa como la lente de una cámara, enfocando la luz hacia la parte posterior del ojo.

Causas La principal causa de cataratas es el envejecimiento, por lo que son muy frecuentes. A medida que envejecemos, el cristalino se vuelve opaco. El 60% de las personas de más de 60 años de edad tienen cataratas al menos leves, que inicialmente no suele causar problemas de visión. A los 75 años, la mayoría de las personas que tienen cataratas tienen problemas de visión. En Estados Unidos se realizan cada año más de 1,5 millones de cirugías de cataratas.

Hay factores evitables y no evitables que aceleren la producción de cataratas.

Factores no evitables: • Diabetes • Inflamación ocular, lesión en el ojo o cirugía por algún otro problema ocular

• Antecedentes familiares de cataratas • Ciertas enfermedades renales hereditarias como el síndrome de Alport Factores evitables: • Exposición a la radiación • Fumar • El exceso de exposición a la luz ultravioleta (luz solar) • Otros posibles factores son la obesidad y la hipertensión arterial Parcialmente evitables: • El uso prolongado de corticoides (por vía oral, como en el transplante o el tratamiento de lupus o glomerulonefritis) o ciertos medicamentos.

Los corticoides producen una catarata subcapsular posterior Sin embargo, habitualmente la causa de la catarata es desconocido.

Son más raras las cataratas congénitas, cataratas con las que se nace.

Síntomas Las cataratas en adultos se desarrollan lentamente y sin dolor por lo que

muchas veces las personas no son conscientes de que la visión se deteriora poco a poco. La mayoría de las personas con cataratas tienen afectos ambos ojos, aunque un ojo puede estar peor que el otro.

Entre las posibles manifestaciones de las cataras tenemos: Visión nublada o borrosa. Se puede sentir que las gafas están sucias, incluso cuando están limpias. Con el tiempo, será como tratar de ver a través de una ventana helada o de niebla.

Sensibilidad al deslumbramiento. Los faros de un coche deslumbran más que antes.

Dificultad para ver de noche o con poca luz. Puede necesitar mucha más luz para leer letras más pequeñas.

Visión doble cuando se cierra un ojo.

Pérdida de la intensidad del color, las cosas pueden parecer más amarillas que antes. Esto se nota más si un ojo desarrolla una primera catarata y los colores se ven diferentes cuando se compara un ojo con el otro.

Problemas para ver las formas sobre un fondo o la diferencia entre los tonos de colores.

Ver halos alrededor de las luces.

Cambios frecuentes en la prescripción de gafas o lentes de contacto.

Algunas personas notan un fenómeno llamado "segunda vista" en el que la visión de lectura mejora como resultado de un aumento de la miopía por la hinchazón de la catarata.

La catarata no es la causa de la presbicia o vista cansada que se desarrolla con la edad.

Cataratas, enfermedad renal, diálisis y transplante En los pacientes en diálisis que son trasplantados son particularmente frecuentes las cataratas. Hoy en día

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se ha abandonado la idea de que las propia diálisis podría producir cataratas, que se puede encontrar en textos más antiguos. Más bien parece que en los pacientes en diálisis se juntan varios factores, que favorecen el desarrollo de cataratas, que van desde enfermedades que causan tanto daño renal como cataratas (como el síndrome de Alport o la diabetes), a enfermedades que dañan el riñón que para su tratamiento requieren tratamientos que favorecen las cataras, como diversas enfermedades autoinmunes y glomerulonefritis. Durante el trasplante también pueden ser necesarios los esteroides para prevenir y tratar el rechazo. Así, el 40% de los diabéticos que recibieron un trasplante de riñón/páncreas tenían cataratas en el momento del trasplante. A los 6-10 años del trasplante todos los pacientes tenían cataratas, fundamentalmente nucleares y subcapsulares posteriores, aunque solo el 15% requirió cirugía. Los principales factores de riesgo fueron la edad y los bolos de altas dosis de metilprednisolona como tratamiento del rechazo agudo.

En otro estudio en trasplantados se

observó catarata posterior subcapsular en 55% de las personas que requirieron altas dosis de esteroides, en el 28% de los que requirieron dosis bajas y en 6% de los que no recibieron esteroides.

Diagnóstico Las cataratas se diagnostican mediante un examen ocular estándar y un examen con lámpara de hendidura.

Tratamiento El uso de gafas bien graduadas, mejor iluminación, lentes de aumento y gafas de sol pueden ayudar a las personas con una catarata leve. Sin embargo, el único tratamiento es la cirugía para extraer las cataratas (cristalino opaco) y sustituirlas por una lente artificial intraocular. La lente de repuesto se encuentra en el mismo lugar que el cristalino natural y se convierte en parte del ojo La operación para eliminar las cataratas se pueden realizar en cualquier etapa de su desarrollo. Sin embargo, como cualquier cirugía implica cierto riesgo, por lo general vale la pena

esperar hasta que haya algún cambio en su visión antes de quitar la catarata. Así, la cirugía se suele hacer cuando no se pueden realizar sus actividades normales, como conducir, leer, mirar la pantalla del ordenador o televisión, incluso con gafas. Las cataratas por lo general no dañan el ojo por lo que se puede elegir el momento de la cirugía en función de las circunstancias personales. Sin embargo, algunas personas pueden tener otros problemas oculares, como la retinopatía diabética, que no se puede tratar sin antes practicar la cirugía de cataratas.

La cirugía de cataratas generalmente requiere alrededor de 30 a 40 minutos y la mayoría de la gente va a casa del hospital a las pocas horas. Por lo general se realiza con anestesia local.

Sólo alrededor del tres por ciento de las personas experiencia complicaciones de la cirugía de cataratas. Las complicaciones más comunes se tratan y no afectan a la vista en el largo plazo. Una de las complicaciones más comunes es el engrosamiento de la cápsula del cristalino donde está situada la nueva lente. Esto puede

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DIVULGATIVO clara a distancia sin necesidad de gafas. A veces esto no se logra bien y son necesarias gafas de lejos. Además, casi todo el mundo necesita gafas para leer después de la operación.

La visión puede no normalizarse después de la cirugía de cataratas si hay otras enfermedades oculares, como la degeneración macular.

Los oftalmólogos pueden generalmente, aunque no siempre, determinar esto de antemano. ocurrir un par de meses o incluso años después de la operación original. Si esto sucede, la vista se convertirá una vez en turbia, como si la catarata ha vuelto a aparecer. En general es fácil de tratar mediante la administración de láser local en una consulta ambulatoria.

Las complicaciones graves son mucho más raras (menos de una de cada 1.000 casos) e incluyen desprendimiento de retina, problemas con el implante de la lente e infección.

Las personas con cataratas pueden tener otros trastornos oculares. En

estos casos puede haber circunstancias particulares que se deben comentar con el oftalmólogo.

Pronóstico Algunas personas notan mejoría inmediata de la vista, especialmente si la catarata estaba bastante avanzada y dificultaba mucho la visión. De cualquier manera, su visión no es tan buena como se esperaba durante las primeras semanas después de la operación, como el ojo todavía se está recuperando de la cirugía.

La lente que se implanta en el ojo suele estar diseñada para darle una visión

Prevención La mejor prevención consiste en controlar las enfermedades que aumentan el riesgo de una catarata y evitar la exposición a factores conocidos que aceleran su formación, entre los que destacan el sol y el tabaco.

Las gafas de sol durante el día pueden reducir la cantidad de radiación ultravioleta a la que están expuestos los ojos. Para ello se deben elegir gafas de sol que filtren la mayor parte de los rayos UV dañinos. Para los pacientes que fuman, dejar de fumar disminuye el riesgo de cataratas.

Referencias Zigler Jr. JS, Datiles III MB. Patogenia de las cataratas. En: Tasman W, Jaeger EA, eds. Duane Oftalmología. 15a ed. Philadelphia, Pa: Lippincott Williams & Wilkins, 2009: cap 72B. Howes FW. Las indicaciones para cirugía del cristalino / indicaciones para la aplicación de diferentes técnicas de cirugía de cristalino.

En: Yanoff M, JS Duker, eds. Oftalmología. 3 ª ed. St. Louis, Mo: Mosby Elsevier; 2008: cap 5.4.

Colville DJ, Savige J. Alport syndrome. A review of the ocular manifestations. Ophthalmic Genet. 1997;18:161-73 Pai RP, Mitchell P, Chow VC, Chapman JR, O'Connell PJ, Allen RD, Nankivell BJ. Posttransplant cataract: lessons from kidney-pancreas transplantation. Transplantation. 2000;69:1108-14.

Matsunami C, Hilton AF, Dyer JA, Rumbach OW, Hardie IR.Ocular complications in renal transplant patients. Aust N Z J Ophthalmol. 1994;22:53-7.

Angra SK, Goyal JL.Haemodialysis cataract. Indian J Ophthalmol. 1987;35:82-3.

Berlyne GM, Ari JB, Danovitch GM, Blumenthal M. Cataracts of chronic renal failure. Lancet. 1972;1:509-11.

Lusby FW, Zieve D. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001996/ http://www.rnib.org.uk/eyehealth/eyeconditions/conditionsac/Pages/cataract.aspx http://www.emedicinehealth.com/cataracts/article_em.htm http://www.emedicinehealth.com/slideshow_pictures_cataracts/article_em.htm http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/tutorials/cataractsspanish/htm/index.htm http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/cataract.html http://www.mayoclinic.com/health/cataracts/DS00050 Nº 158 - 2011

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JORNADAS NACIONALES

XXIV Jornadas Nacionales de Enfermos Renales

DECLARADAS DE INTERÉS SANITARIO

5 y 6 de Noviembre de 2011 Salón de actos del Ministerio de Sanidad, Politica Social e Igualdad Paseo del Prado, 18 y 20 (28014 Madrid) ENTRADA GRATUITA

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PROGRAMA SÁBADO 5 DE NOVIEMBRE

DOMINGO 6 DE NOVIEMBRE

9.00 - 9.30 horas: RECOGIDA DE DOCUMENTACIÓN

10.00 - 11.15 horas: TERCERA MESA Otros aspectos de la enfermedad renal

9.30 - 10.15 horas: PRESENTACIÓN

10.00 horas: Una enfermedad silenciosa. Primeros sintomas de la enfermedad renal crónica, ¿cómo los puedo detectar físicamente?

10.15 - 11.30 horas: PRIMERA MESA A debate: la situaciónactual y su repercusión en el paciente renal

10.15 horas: El riñón, centinela del corazón. ¿Cómo cuidar nuestra salud cardiovascular?

10.15 horas: El uso de los medicamentos genéricos (prescripción por principio actico)

10.30 horas: Los huesos y los riñones, una estrecha relación

10.55 horas: La situación laboral y el paciente renal

10.45 horas: Otros indicadores de patología renal 11.00 horas: Preguntas

11.30 - 12.00 horas: DESCANSO 12.00 - 13.15 horas: SEGUNDA MESA La enfermedad renal crónicaen los niños

11.15 - 12.00 horas: CUARTA MESA El paciente renal, la toma de decisiones y hábitos saludables

12.00 - 12.20 horas: La atención al paciente renal pediátrico

11.15 horas: ¿Está preparado el paciente para recibir la información?. El test de receptividad

12.20 - 12.40 horas: Proyecto CRECE. El papel del Servicio de Nefrología de la zona

11.30 horas: La educación al paciente renal y su implicación en la toma de decisiones

12.40 - 13.00 horas: Proyecto CRECE. El papel de la Enfermería

11.45 horas: La necesidad del ejercicio físico en el paciente con enfermedad renal

13.00 - 13.10 horas: Proyección Vídeo Proyecto CRECE 2011

12.00 horas: Preguntasl 13.15 - 14.00 horas: PREMIOS FRAE

TALLERES Sala I: Lo que hay que saber. Nociones básicas de la enfermedad renal crónica 12.00 - 12.45 horas: La enfermedad renal crónica 12.45 - 13.30 horas: Opciones de tratamiento. La diálisis (diálisis peritoneal automática y manual, hemodiálisis en centro y domiciliaria)

12.15 - 12.30 horas: DESCANSO 12.30 - 13.00 horas: CONFERENCIA DE CLAUSURA Avances en investigación renal: La hormona del envejecimiento

PATROCINADORES

Sala II: Transplante renal. En la actualidad, el tratamiento más efectivo 12.00 - 12.45 horas: La lista de espera y el trasplante renal 12.45 - 13.30 horas: Trasplante renal de donante vivo (trasplante anticipado, programa de donación cruzada, donación en cadena, trasplante ABO incompatible...)

Sala III: Los cuidados de la piel en el paciente renal 12.00 - 12.45 horas: El cuidado de la piel en el inicio de la enfermedad renal 12.45 - 13.30 horas: El cuidado de la piel en el trasplantado renal

COLABORADORES

17.00 horas: VISITA CULTURAL

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DEPORTE Y TRASPLANTE

Juegos Mundiales de Trasplantados Goteborg 2011 Pau Soler

Veintitres medallas para los deportistas trasplantados españoles.

Del 17 al 24 de junio se celebraron en Suecia, la XVIII Edición de los Juegos

gravemente enfermos, pero la recepción de un trasplante les ha permitido disfrutar de una nueva vida. Entre estos afortunados participantes se encontraba Martha Ehlin de

también dice en la información sobre los juegos, todos somos ganadores.

Todos nos sentimos así. Sin embargo, una competición es una competición y voy a hacer mi mejor esfuerzo".

Bienvenida de Goteborg Durante más de 20 años la Federación Internacional de los Juegos de Trasplantes ha estado realizando eventos deportivos internacionales para los atletas del trasplante con el fin de demostrar el éxito de la cirugía de trasplante físico e incrementar la conciencia sobre la necesidad de aumentar la donación de órganos.

Mundiales de Trasplante. En la edición de este año también participaron nuestros deportistas trasplantados. El equipo contó con el apoyo de los profesionales médicos y la Organización Nacional de Trasplantes.

Más de 1300 personas que han recibido uno o más trasplantes de órganos participaron en los juegos de Goteborg, como tributo y muestra de gratitud hacia los miles de familiares que cada día optan por donar los órganos de sus familiares fallecidos.

Sin duda el gran objetivo de esta competición es promover actitudes positivas hacia la donación de órganos, dar a conocer el éxito de la cirugía de trasplante y mostrar la calidad de vida que pueden alcanzar la mayoría de los receptores de un trasplante.

Todos los participantes en los Juegos Mundiales de Trasplante, han estado Nº 158 - 2011

Gotemburgo. Martha compitió en cinco disciplinas diferentes, uno para cada nuevo órgano. Ella recibió su nuevos órganos sólo hace dos años.

En declaraciones a los medios internacionales desplazados a Suecia manifestó que "estoy con el objetivo para el oro, por supuesto Pero como

Los Juegos Mundiales de Trasplante se inauguraron en Goteborg, con una ceremonia de apertura maravillosa, con el correspondiente desfile de todos los atletas participantes. La inaguración de los WTG fue honrada por la presencia de Su Alteza Real el Príncipe Daniel de Suecia, Patrono de los Juegos, quién estuvo acompañado por Olivier Coustere,

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DEPORTE Y TRASPLANTE

Presidente de la WTGF y Anders Olsson, Presidente del Comité Local de los WTG así como por las mascotas de los Juegos.

54 países estuvieron representados en los World Transplnat Games (WTG) lo que en palabras de Anders Olsson, Presidente del Comité Local Organizador de los WTG, "supuso un nuevo record de participación respecto a ediciones pasadas". Los juegos se celebraron en la ciudad de Goteborg y en las sedes de Heden y Valhallabadet.

Con el fin de promocionar aspectos relacionados con el trasplante, la donación y la calidad de vida del paciente trasplantado, se celebraron una serie de seminarios en la Biblioteca de la Ciudad de Götaplatsen.

Deporte y Trasplante España Una vez más la participación del equipo español estuvo coordinada por la asociación Deporte y Trasplante España, referente indiscutible en nuestro país en competiciones relacionadas a la promoción del deporte entre las personas trasplantadas.

Su Presidente Mateo Ruiz, ejemplo de tenacidad, esfuerzo y lucha por la consecución de objetivos, ha sabido transformar esta organización y en la actualidad, además de organizar la participación del equipo español en los juegos de trasplantes, impulsa la

celebración cada dos años de los Juegos Nacionales de Trasplante, que en su edición de 2012 se van a celebrar en la localidad murciana de Lorca. También y como ejemplo de unión de esfuerzos en favor de la promoción de la donación de órganos para trasplante, Deporte y Trasplante España ha reforzado sus lazos de colaboración con la Organización Nacional de Trasplantes y la Federación Nacional ALCER. El equipo español estaba integrado por 19 deportistas y 13 acompañantes.

Las diciplinas deportivas en las que participaron fueron: atletismo, ciclismo, natación, tenis, tenis de mesa y badminton. A nivel de medallas y por el número de integrantes del equipo, el resultado obtenido fue satisfactorio. En la edición de este año el equipo español también contó con la participación de un deportista trasplantado menor de dieciocho años, que compitió a un gran nivel.

medallas de Juanjo Pérez, Martin Carrasco, Joaquin Lacón, Javier García, Contxi Peña, Alberto Segura, Xabier Les, Carlos Villora, Blai Signesfort y el joven Adrián de tan solo 10 años. El resto del equipo realizó un trabajo lleno de valor y esfuerzo obteniendo buenos resultados.

La próxima edición de los Juegos Mundiales de Trasplante se celebrará en Durham, Surafrica en 2012. La participación del equipo español contó con el apoyo de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

El medallero español fue de 7 oros, 7 platas y 9 bronces. Una vez más destacaron las Nº 158 - 2011

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ACTUALIDAD Alejandro Toledo elegido nuevo presidente de la AGP Alejandro Toledo ha sido elegido nuevo Presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP) en la III Asamblea General de esta organización, con la participación de más de 50 asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, administraciones y entidades privadas.

El Presidente de la Federación Nacional ALCER (Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón), sustituye en el cargo a Emilio Marmaneu, que ha estado al frente de la AGP desde su fundación. Isabel Calvo, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), será la Vicepresidenta. .

En la nueva etapa que se inicia ahora la AGP buscará como objetivo estratégico el reconocimiento de los derechos colectivos de los pacientes.” Los derechos individuales están reconocidos por ley, pero los colectivos no. De alguna forma están usurpados y la AGP debe jugar un papel muy importante en garantizar estos derechos”, afirmó Alejandro Toledo. Las asociaciones nacionales de pacientes, administraciones sanitarias, laboratorios y profesionales de la Salud participantes en la reunión, estuvieron de acuerdo en la búsqueda de este objetivo como prioritario para el período 2011-2012.

Alejandro Toledo se entrevista con Ana Pastor como presidente de la AGP

El pasado 27 de julio, el presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP) y presidente de la Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo, mantuvo una reunión con Dña.

Ana Pastor, responsable del programa de sanidad del Partido Popular para las próximas elecciones. Entre las cuestiones que se analizaron, estuvo el compromiso de la representantes del PP, si en noviembre salen elegidos para el Gobierno de España, de no optar en su gestión por la medida del ”co-pago” en la Sanidad. En todo caso el “co-pago” ya existe en nuestros impuestos y se arbitra a través del IRPF, declaró Alejandro Toledo.

El Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid presenta a la AGP el nuevo modelo de “factura sanitaria informativa”.

El pasado 7 de septiembre, el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernandez-Lasquetty, convocó a la AGP para presentarle de primera mano cómo será el modelo de factura sanitaria informativa que van a recibir los usuarios y pacientes de la sanidad pública madrileña. Alejandro Toledo,

presidente de la AGP, pudo analizar con los responsables de la Sanidad Madrileña cómo será dicho documento, que fue valorado de forma positiva. La Comunidad de Madrid se comprometió a reunir a las principales asociaciones de pacientes de la Comunidad de Madrid para presentarles dicho proyecto.

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El estrés laboral Sara Muñoz

El estrés en el trabajo aparece cuando las exigencias del entorno laboral superan la capacidad de las personas para hacerles frente o mantenerlas bajo control. No es una enfermedad pero, si se sufre de una forma intensa y continuada, puede provocar problemas de salud física y mental: ansiedad, depresión, enfermedades cardiacas, gastrointestinales y musculo-esqueléticas.

Actualmente, el estrés se identifica como uno de los riesgos laborales emergentes más importantes. Estudios realizados en la Unión Europea sugieren que entre el 50% y el 60% del total de los días laborales perdidos está vinculado al estrés.

El estrés supone una reacción compleja a nivel biológico, psicológico y social. La mayor parte de los cambios a nivel fisiológico que se producen en el organismo cuando está sometido a una reacción de estrés no son perceptibles para el ser humano y se precisan procedimientos diagnósticos para determinar el nivel de la reacción.

Sin embargo, a nivel psicológico muchos síntomas producidos por el estrés pueden ser fácilmente identificados por la persona que está sufriendo dichos cambios. La reacción más frecuente cuando nos encontramos sometidos a una reacción de estrés es la ansiedad.

El estrés, además de producir ansiedad, puede producir enfado o ira, irritabilidad, tristeza-depresión, y otras reacciones emocionales, que también podemos reconocer. Pero además de estas reacciones emocionales podemos identificar claramente otros sínNº 158 - 2011

tomas producidos por el estrés, como son el agotamiento físico, la falta de rendimiento, etc.

Finalmente, si el estrés es muy intenso y se prolonga en el tiempo, puede llegar a producir enfermedades físicas y desórdenes mentales, en definitiva problemas de salud.

Incapacidad: errores durante la selección o promoción de personal cargan de responsabilidades a un empleado que no tiene la suficiente preparación para desarrollar sus nuevas responsabilidades.

Los colectivos que más sufren de estrés son los que están sometidos al contacto con el público o con los clientes; tanto altos directivos como cargos intermedios pueden padecerlo, pero no se salvan tampoco las personas que realizan tareas repetitivas. O las que se sienten infravaloradas. Por géneros, las mujeres son más propensas debido a la suma de cargas laborales y familiares.

Otros elementos ambientales: iluminación insuficiente, temperatura inadecuada, exceso de ruidos o los horarios nocturnos...

Existen una serie de factores que empujan a la aparición de la ansiedad, que mal controlada desembocará en estrés.

Sobrecarga de trabajo: su volumen o dificultad está por encima de la capacidad del empleado.

Monotonía: el trabajador se siente poco motivado y, en muchos casos, considera que no está sacando partido a sus habilidades y capacidad profesional.

Falta de comunicación: la empresa no informa claramente al trabajador sobre su función y éste se siente perdido al no saber cuál es su rol ni lo que se espera de él.

Relaciones personales: estar enfadado con los compañeros de trabajo o no tener buena sintonía con los superiores provoca soledad y ausencia de apoyo social.

Problemas personales

Métodos paliativos desde la oficina Generalmente, el estrés se hace evidente cuando ya han aparecido sus consecuencias negativas. Por eso, la mejor solución es acudir a profesionales o, por extraño que parezca, hablar directamente con los superiores, ya que deberían ser los primeros interesados en atajar esta situación.

La cultura de empresa que se comienza a imponer en algunas compañías consiste en considerar al empleado como su activo más valioso. Así pues, son los empresarios los que deberán aplicar las medidas correctoras desde la organización. Estas medidas pueden variar mucho dependiendo de los motivos que causen el estrés.

De todas formas, cualquier empleado tiene diferentes recursos para paliar y prevenir el estrés desde su puesto de trabajo: Exteriorizar las emociones: comentar con los compañeros de trabajo, amigos o familiares las preocupaciones y los sentimientos que nos angustian. Está demostrado que quienes comparten sus emociones liberan mucha tensión. Y los que ríen, también.

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EMPLEO

Descansar: las personas mantenemos un nivel de atención máximo durante 20 minutos. Superado este umbral, la atención se mantiene una hora más. Para evitar la fatiga mental lo mejor es cambiar la tarea que se está realizando cada hora y media, o tomarse un breve descanso

de cinco minutos realizando tareas menores.

uno contienen herramientas para atajar la tensión.

Autorreflexión: es muy importante conocerse a uno mismo y detectar los elementos que causan estrés para evitarlos. La experiencia, la formación y la personalidad de cada

Eliminar tareas innecesarias: saber gestionar el tiempo y planificar la jornada.

Sintomatología Los síntomas de ansiedad más frecuentes son: Sintomatología Los síntomas de ansiedad más frecuentes son:A nivel fisiológico A nivel cognitivo-subjetivo

Moverse y caminar para evitar la rigidez muscular

A nivel motor u observable

- Preocupación

- Sudoración

- Evitación de situaciones temidas

- Temor

- Tensión Muscular

- Fumar, comer o beber en exceso

- Inseguridad

- Palpitaciones

- Intranquilidad Motora (Movimientos

- Dificultad para decidir

- Taquicardia

repetitivos, rascarse, tocarse, etc.).

- Miedo

- Temblor

- Ir de un lado para otro sin una

- Pensamientos negativos sobre uno mismo - Pensamientos Negativos sobre nuestra actuación ante los otros - Temor a que se den cuenta de nuestras dificultades - Temor a la pérdida del control

- Molestias en el estómago, - Otras molestias gástricas, - Dificultades respiratorias, - Sequedad de boca, - Dificultades para tragar, - Dolores de cabeza, - Mareo - Náuseas

- Dificultades para pensar estudiar

- Molestias en el estómago,

o concentrarse

- Tiritar

finalidad concreta - Tartamudear - Llorar - Quedarse paralizado

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Bioimpedancia y enfermedad renal crónica Juan Carlos Sánchez González (Enfermero colaborador Federación Nacional ALCER. Fundación Jiménez Díaz-Capio)

Numerosos estudios demuestran que mantener un buen estado nutricional, si bien es fundamental en la población general, más aún lo es en la población con enfermedad renal crónica (ERC), donde juega un papel clave en la evolución de dicha patología disminuyendo su morbilidad, es decir, enlenteciendo la progresión de la ERC y disminuyendo la probabilidad de aparición de complicaciones. ¿Qué es la desnutrición?

Si la nutrición hace referencia a la relación que existe entre los alimentos y la salud, el concepto desnutrición engloba no sólo un déficit de las reservas calórico-proteicas, manifestado por marcadores bioquímicos (albúmina, creatinina, colesterol, fósforo, potasio, etc.) y antropométricos (peso, talla, pliegue tríceps, etc.), sino también las complicaciones derivadas de dicho déficit calórico-proteico. ¿Cuáles son estas complicaciones derivadas de la desnutrición?

Las complicaciones pueden ser: Directas: • Retraso en la rehabilitación y curación de heridas.

• Menor resistencia ante infecciones y otros procesos intercurrentes.

• Menor tolerancia hemodinámica a la diálisis, manifestada principalmente por mareos.

• Depresión, astenia (sensación generalizada de cansancio y debilidad física y psíquica).

Indirectas: • Entrada anticipada en diálisis.

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• Aumento de la morbimortalidad.

• Incremento de los ingresos hospitalarios. ¿Cuáles son las causas de desnutrición?

Se ha estimado que existe malnutrición calórico-proteica en aproximadamente el 30-70% de los pacientes de diálisis.

Existen tres causas principales de desnutrición en los pacientes con enfermedad renal crónica: Disminución de la ingesta: • No “querer” comer: anorexia o falta de apetito por polimedicación, alteración del gusto a causa de la uremia, gastroparesia (diabéticos).

• No “deber” comer: limitaciones de la dieta.

• No “poder” comer: depresión, moti-

vos socioeconómicos, náuseas, vómitos, problemas de dentición.

• Aumento de las pérdidas: infradiálisis (dosis insuficiente de diálisis), bioincompatibilidad (reacción inflamatoria crónica producida por materiales que entran en contacto con fluidos y tejidos corporales, como dializadores y líneas de sangre del monitor, prótesis vasculares, etc.), aumento del catabolismo proteico, pérdida de nutrientes por el dializado (aminoácidos, vitaminas).

• Aumento de los requerimientos: factores hormonales (PTH, 25-hidroxi-vitamina D, EPO, insulina), metabólicos (acidosis), procesos intercurrentes (cirugías, infecciones, etc.).

Estudios recientes relacionan la desnutrición calórico-proteica y la inflamación crónica en el paciente renal.

De hecho, esta asociación, conocida como "síndrome malnutrición-infla-

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DIVULGATIVO mación-arteriosclerosis" (síndrome MIA), conlleva una importante influencia en la aceleración del proceso arteriosclerótico y en la patología cardiovascular del paciente en diálisis, siendo la primera causa de morbimortalidad en el paciente renal (al igual que en la población general).

¿Cómo funciona la BIA?

2. Parámetros bioquímicos: albúmina, BUN, creatinina, colesterol, fósforo, potasio.

La BIA se basa en el principio de que los tejidos corporales se comportan como conductores en mayor o menor medida de la corriente eléctrica, una corriente eléctrica alterna de una intensidad muy pequeña (muy por debajo de los umbrales de percepción), es decir, es un prueba indolora. Los líquidos de nuestro cuerpo, tanto de dentro como de fuera de las células de los tejidos magros y grasos (en particular de los tejidos no grasos), son óptimos conductores, mientras que el hueso no es atravesado tan fácilmente por las corrientes eléctricas utilizadas y se comporta como un mal conductor (aislante). El aparato de bioimpedancia medirá la oposición que ofrece nuestro cuerpo al paso de una corriente eléctrica alterna, que junto con datos como la altura, peso, edad y sexo de la persona, nos lo traducirá en la composición corporal de esa persona.

3. Parámetros antropométricos (peso, talla, pliegue tríceps, etc.): se deben evaluar periódicamente junto con los parámetros bioquímicos.

Para la ejecución del análisis de BIA, el paciente se coloca en posición horizontal durante unos 5 minutos para distribuir de forma homogénea

¿Cómo se diagnostica la desnutrición?

La detección precoz de alteraciones nutricionales es imprecisa, aunque actualmente disponemos de varios métodos que permiten orientar hacia su diagnóstico.

1. Encuesta dietética: útil para conocer hábitos alimentarios. No es útil para evaluar el estado nutricional.

los fluidos corporales, con las piernas separadas aproximadamente 45º y brazos separados del cuerpo 30º. En la técnica estándar se colocan 2 electrodos en la mano (carpo y metacarpo) y otros 2 en el pie del mismo lado (tarso y metatarso), como muestra la Figura 1.

Se recomienda no ingerir abundantes alimentos y líquidos justo antes de la medición.

El paciente debe estar lo más relajado posible y en una habitación con una temperatura adecuada.

Cuando se realizan varias mediciones, es recomendable hacerlo siempre a la misma hora, en la medida de lo posible.

Evitar realizar la BIA tras realizar actividades intensas que conlleven pérdida de líquidos.

Evitar colocar los electrodos en zonas de piel ásperas, secas o poco cuidadas.

Hay que tener en cuenta que la BIA puede ser menos precisa si el paciente es portador de marcapasos, desfibriladores o de stents metálicos.

4. Valoración global subjetiva: cuestionario estandarizado que estima las reservas calórico-proteicas del paciente.

5. Bioimpedancia. ¿Qué es la bioimpedancia?

La bioimpedancia (BIA) es un instrumento sencillo, no invasivo, validado, reproducible y económico, que determina de forma objetiva el estado de hidratación y nutrición de una persona, es decir, su composición corporal, y permite su seguimiento. Por tanto, en el paciente renal es de gran utilidad para estimar el peso seco y así evitar las complicaciones derivadas tanto del déficit como del exceso de líquido; por otro lado, identifica las reservas proteicas/magras (relacionadas con la masa muscular) y las reservas grasas (masa grasa) para identificar el estado nutricional del paciente renal.

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DIVULGATIVO ¿Cómo se interpreta la BIA?

¿Cuándo se realiza la BIA?

El aparato de BIA nos muestra los valores relacionados con la composición corporal:

Al ser una prueba indolora, sencilla, rápida y poco costosa, se puede realizar en cualquier momento, siendo recomendable cuando hay dudas sobre el estado de hidratación / nutrición, o cuando se produce un proceso intercurrente que pueda afectar a la composición corporal (ingresos, infecciones, periodos vacacionales, etc.).

La BIA en hemodiálisis se suele realizar al finalizar la sesión, incluyendo el peso de salida de ese día.

La BIA en diálisis peritoneal se puede hacer con el peritoneo vacío de líquido peritoneal, o también lleno (descontando el volumen de líquido peritoneal del peso corporal).

*Hidratación: el aparato calcula agua corporal total, agua intracelular y extracelular. Relacionado estos valores con los valores de referencia para la población sana, podemos orientarnos sobre si el paciente está deshidratado (déficit de líquido, se podría aumentar el peso seco), normohidratado (estado correcto de hidratación) o sobrehidratado ( exceso de líquido, se podría disminuir el peso seco). *Nutrición: el aparato calcula la masa magra y masa grasa.

Relacionando dichos valores con los valores de referencia para la población sana, podemos orientarnos sobre si el paciente está bien nutrido o desnutrido.

Consideraciones finales: A pesar de que el principal tipo de desnutrición en el paciente renal es debida al déficit calórico-proteico, las clásicas recomendaciones diarias de 1-1,2 g de proteínas y 35 Kcal por kilogramo de peso para el enfermo

en diálisis son muy generales, y debe considerarse el gradual descenso de la ingesta que ocurre con la edad, junto con el grado de actividad física que desarrolle el paciente. Es decir, se debe personalizar la dieta en la medida de lo posible para cada paciente.

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Asimismo, debemos recordar los beneficios directos que el ejercicio físico ha demostrado, aunque dicho ejercicio sea muy moderado. “Nunca es demasiado tarde para empezar a moverse”.

Por tanto, concluimos que la BIA es uno de los mejores métodos diagnósticos actuales para calcular la composición corporal de una persona y detectar una posible malnutrición, aunque como siempre, lo más recomendable es la prevención, es decir, seguir un estilo de vida saludable, con una alimentación adecuada a cada persona y práctica habitual de ejercicio físico en la medida de sus posibilidades. “Más vale prevenir que curar”.

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- 15. Clinical Practice Guidelines for Nutrition in Chronic Renal Failure. Am J Kidney Dis 2000, 35(6 Suppl. 2):S1-140.

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HABLAMOS CON: GLOBAL HUMANITARIA

Donantes de Futuro Cristina Saavedra (Responsable de proyectos de la ONG Global Humanitaria en Costa de Marfil)

Sandrine tuvo que dejar el colegio cuando apenas había tenido tiempo para conocer a sus compañeros de clase. No es un caso extraño. Las niñas, en muchos países, se ven obligadas a dejar los estudios para atender las labores de casa o porque sus pequeñas manos deben convertirse de golpe en recias herramientas para trabajar el campo. Uno de esos países es Costa de Marfil, donde vive Sandrine. Allí el 61% de las mujeres son analfabetas y la mitad de las niñas no van a la escuela.

En los últimos tres años más de dos mil mujeres han aprendido a leer y escribir, además de adquirir conocimientos básicos en cálculo. Es el resultado de los proyectos de alfabetización que GH ha puesto en marcha en varias localidades de Costa de Marfil, trabajando conjuntamente con el ministerio de Educación marfileño y las propias comunidades. Dos días a la semana decenas de mujeres acuden a clase una vez finalizada la jornada laboral. Con el tiempo certificamos que la capacitación que

En 2005 Global Humanitaria (GH) empezó a trabajar en Costa de Marfil. Desde el primer momento entre nuestras actividades estuvo, y sigue estando, escuchar a las comunidades para identificar posibles problemas a los que podamos encontrar soluciones juntos.

Muchas mujeres nos hicieron llegar un deseo: recuperar el derecho que de niñas les robaron. El derecho a la educación.

ahora tienen esas mujeres se ha traducido en una mejora sustancial de la salud de sus hijos y la suya propia (entre otras cosas, no saber leer impide saber qué dice el prospecto de un medicamento), ha mejorado la economía familiar porque ahora las transacciones en el mercado salen a su favor (nunca han faltado desalmados que, aprovechándose de su analfabetismo, las han engañado en la compraventa de sus productos) y,

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sobre todo, tienen más conocimientos para desarrollar un pensamiento libre y una reflexión encaminada a actuar en la mejora de las circunstancias no sólo personales sino también de toda la comunidad.

Sandrine ha participado en los cursos de alfabetización promovidos por GH pero antes ha tenido que enfrentarse a la negativa inicial de los hombres de su comunidad. En un país donde el hombre sigue teniendo la última palabra hay que echarle mucho valor para sacar la voz y defender sus derechos. Ellas lo han hecho. Antes de la ejecución de cada proyecto, el equipo de Global Humanitaria se reúne con el líder de la comunidad (siempre es un hombre), la máxima institución con potestad para decidir sobre el futro de los demás. En ocasiones la tarea de sensibilización que realizan antes de cada proyecto es bien acogida por los hombres, especialmente cuando el proyecto está dirigido a los niños.

En este caso no fue fácil que determinados líderes dieran el visto bueno a que sus mujeres volvieran a la escuela. Por fortuna, el esfuerzo de ellas sumado al de nuestro equipo en el país, pudo con una tradición que lastra el desarrollo de las mujeres. Antes o después, el poder masculino sucumbió a la evidencia: las mujeres y las niñas tiene el mismo derecho que los hombres.

Empezando por la base Assita no sabe qué edad tiene porque nadie la registró al nacer. Algo habitual. Las arrugas de su cara hacen intuir que probablemente más de sesenta, pero es difícil calcularlo porque la dureza de la vida se encarga de surcar la piel. Lo que sí sabe Assita es que ha estado muchos años

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HABLAMOS CON: GLOBAL HUMANITARIA esperando este momento: hoy ha firmado por primera vez. Lo ha hecho en la pizarra de su aula. La próxima vez será en un documento oficial, en un banco, en un registro…en cualquier lugar porque ya puede hacerlo. Con la mirada trata de explicarnos lo que siente. La emoción le impide hablar así que lo expresa con un abrazo.

Ese abrazo que provoca una alegría inmensa en quien lo recibe impulsa también a dar un nuevo paso. Se trata de mejorar la situación que ahora viven estas mujeres pero también de evitar que las que hoy son niñas anhelen toda su vida como anheló Assita.

Es necesario seguir trabajando en la base y ahí nace uno de los proyectos que Global Humanitaria trata de llevar a cabo en la actualidad: una escuela para trescientos niños y niñas.

El actual centro escolar de Bodouakro no dispone de agua potable ni electricidad, dos lujos de los que no disfruta ninguno de los tres mil habitantes de los treinta campamentos que rodean a la escuela. Como en cualquier lugar del mundo, aquí los padres también quieren para sus hijos lo mejor y la vieja escuela no lo es. Las instalaciones son precarias, las aulas están construidas con materiales rudimentarios y las paredes, de adobe, se vienen abajo en la época de lluvias.

Tampoco hay letrinas, lo que obliga a los niños a acudir al campo que rodea el patio escolar. Cuando las trombas provocan inundaciones esas tierras son arrastradas llevando las aguas fecales hasta la puerta de las aulas.

El peligroso estado de insalubridad sumado a otros inconvenientes no deja otra salida a los padres desesperados que enviar a sus hijos a otros centros escolares. El más próximo está a nueve kilómetros pero no tiene capacidad para todos así que muchos niños caminan hasta quince kilómetros para ir a clase. Ir y volver cada día, muchas veces con el estómago vacío, y sin calzado.

Global Humanitaria ha empezado a levantar una nueva escuela en Bodouakro. Las instalaciones acoge-

rán a trescientos niños y niñas que podrán estudiar en un entorno amigable y en condiciones honrosas. El proyecto contempla también la construcción de una batería de letrinas. Sin embargo la actual crisis económica mundial y el recorte en las ayudas a la cooperación están haciendo que las obras se desarrollen más lentas de lo que todos deseamos. Cada día los escolares pasean entre la estructura de la nueva escuela que, por cierto, levantan sus propios padres guiados por un constructor titulado. Ellos si entienden eso de que el mundo se construye uniendo manos. Las de todos, las blancas y las negras. Y son las blancas las que escasean…

Douda será uno de los niños que estudiarán en el nuevo centro de Bodouakro. “No me lo creo, no me creo

que esa vaya a ser mi clase. Es fuerte, esta no se caerá. Estoy deseando que la terminen”, dice mientras aprieta contra el pecho la pizarra en la que aprende a escribir y que lleva envuelta en una bolsa de rafia que su madre le hizo con un saco de los que usan los panaderos. A quien mira a los ojos le gustaría darle una fecha de finalización de las obras pero…(no hay manera de deshacerse de los “peros”) explicarles que falta financiación sería borrarle la sonrisa y es demasiado hermosa.

En ellas está la esperanza Costa de Marfil acaba de salir de una guerra. Nadie quiso llamarla así, pero eso fue. Un conflicto que enfrenta a dos bandos, que se cobra la vida de miles de personas, en el que las violaciones de los derechos humanos son

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HABLAMOS CON: GLOBAL HUMANITARIA

I

Pa tra

repetidas, donde las torturas han sido constatadas por varias organizaciones humanitarias y que ha requerido la atención del Tribunal Penal Internacional sólo puede ser eso, una guerra. Ocho meses de infierno que arrancaron el pasado noviembre y que todavía colean aunque los más interesados lo dieron por terminado a primeros del mes de junio. Como en todas las guerras aquí la batalla más cruel también se libró en los cuerpos de las mujeres. Por eso sorprende volver a reunirse con algunas de ellas pocos

días después de la declaración internacional que marcaba el final de conflicto y descubrir que sus cuerpos violados y deshonrados esconden una fuerza imposible de describir. La fuerza de la que brota la energía que verdaderamente levantará al país.

Barakissa no quiere mirar atrás. La oscuridad de la noche traerá, seguro, en más de una ocasión, las pesadillas que reviven lo que ocurrió, pero como ella dice: “ ahora es de día y hace sol…” Barakissa solo piensa en el presente y en el futuro. En el suyo y en el de sus cinco hijos.

Por ese futuro, por el de miles de niños y niñas marfileños, trabajamos en el presente. Desde aquí os animo a unir vuestras manos a las nuestras y, sobre todo, A LAS SUYAS.

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• www.masalladeldakar.org (proyecto escuela Bodouakro) • Número de cuenta….

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BREVES ALCER Madrid recibe la Meda- Acreditación de Calidad para la lla de la Comunidad de Madrid Federación Castellanoleonesa en su categoría de plata ALCER ALCER Madrid, recibió el pasado día dos de mayo, Dia de la Comunidad de Madrid, la Medalla de dicha Comunidad en su categoría de plata de manos de su presidenta, Esperanza Aguirre.

En reconocimiento a su labor de asistencia a los enfermos renales y a sus familias, la prevención de la enfermedad renal, la concienciación constante a la sociedad madrileña sobre la importancia de la donación de órganos y el trabajo para la mejora de la calidad de vida del paciente renal, haciendo especial mención en los tratamientos de diálisis.

La Federación Castellanoleonesa de Asociaciones ALCER, han obtenido la acreditación de Calidad según la norma ISO-9001 a la gestión efectuada por las mismas. Esta acreditación se ha conseguido después de un estudio pormenorizado y estricto de los protocolos de actuación y el buen hacer de los integrantes de las citadas asociaciones, la coordinación con los hospitales, unidades de diálisis y consultas de nefrología.

Reconocimiento a la acción social de ALCER Coruña El Concello de Ferrol ha celebrado el Día Internacional de la Solidaridad y la entrega del IV Premio Solidario, que ha recaído sobre la Asociación para la lucha contra las enfermedades renales, ALCER Coruña.

Federación Nacional ALCER nominada en el“top 10”de Sanitaria 2000 Cada mes, el grupo Editorial Sanitaria 2000, editora, entre otras, de la “Revista Médica” y “3S. Sanidad, Salud y Sociedad” realiza una encuesta entre sus lectores llamada “Top 10”, en la que se les plantea la elección de la opción más destacada de un determinado ámbito sanitario.

El ánimo de esta sección es contribuir con y por la sana competencia a la mejora de la sanidad en general.

Hasta la fecha y en anteriores ediciones han tratado diversas encuestas sobre temas como los hospitales públicos y privados más destacados, los Colegios de Médicos, los Servicios Hospitalarios, las asociaciones de pacientes…

El comité de Redacción de Sanitaria 2000 selecciona de entre la totalidad, los diez más destacados de la Sanidad española, dejando a la elección de sus lectores, a través de sus votos, el resultado final. El galardón ha sido otorgado por unanimidad del jurado al De entre las asociaciones de pacientes eligieron a nuestra Federación, proyecto ganador Salvavidas, impulsado por ALCER Coruña. que aparece en este ranking por segundo año consecutivo.

Se trata de una iniciativa con finalidad educativa y formativa enfocada a niños de centros escolares sobre la importancia que tiene la donación de órganos.

El presidente de la asociación, Rafael Rodríguez, recibió el premio de manos del alcalde, José Manuel Rey Varela, en un acto celebrado en el salón de recepciones del consistorio ferrolano y al que asistieron miembros de la corporación municipal y un centenar de representantes de entidades sociales de la ciudad.

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