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Nº 160 1er trimestre año 2012

REPORTAJE: “No dejes que tus riñones te rompan el corazón” Observatorio Social de la Salud Cardiorenal

IV Congreso de Profesionales ALCER

Cuantifican por primera vez la capacidad de autorrepararse que tiene el corazón infartado

MIGUEL ANGEL SILVESTRE “Lo único que puedo transmitir es fuerza, ánimo y paciencia a todas las personas que están pasando por una espera tan delicada”

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Opción Opci ón Ren Renal al Aprender más sobre Aprender l enferm la f medad d d enfermedad renal

www.opcionrenal.com www .opc cionrenal.com

Cuando Cu uando sus riñone riñones s fallan....

ayudamos a decidir su mejor tratamien to ....le ayudamos tratamiento

m

..

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SUMARIO

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INDICE

¿Me estoy tomando bien mi medicación?

• Una proteína de las neuronas es la que mata a las células renales

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• Cuantifican por primera vez la capacidad de autorrepararse que tiene el corazón infartado

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Hablamos con Natividad Conde

• Microsoft podría crear unas lentillas que controlan la glucosa en sangre

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• No dejes que tus riñones te rompan el corazón • Nace el primer observatorio social de la salud cardiorenal (OSSCAR)

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32

P14

• Asamblea General de Socios de la Federación Nacional ALCER

La gestión privada de las donaciones de médula ósea con fines terapéuticos

P16

• Convenios • En Portada • IV Congreso Profesionales ALCER • Aspectos Psicológicos del Donante • Premios ALCER • Empleo • Seden

P17 P20 P28 P36

40

P39 P44 P48

Beneficios de la Actividad Física

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Alejandro Toledo Noguera Roberto Rodríguez Bustillo Clemente Gómez Gómez

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DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org

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DIRECTORIO ALCER GRANADA D. Francisco Montero Barranco C/ San Julián nº 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 15 22 13 / Fax. 958 17 10 06 alcergranada@alcergr.e.telefonica.net

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ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 40 alcersalamanca@alcer.orgLCER SEGOVIA

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ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B 29010 Málaga Tel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 38 info@alcermalaga.org

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ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha.

52003 Melilla Tel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 88 alcer_melilla@hotmail.es ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavus C/ Madrid, 9 – 1º A 07760 Ciutadella de Menorca Telf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 72 alcer@alcermenorca.com ADAER MURCIA D. Francisco Ignacio Ramos Devesa C/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A. 30001 Murcia Tel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 80 adaer@adaer.org ALCER NAVARRA D. Manuel Arellano C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo.

31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 05 haztedonante@alcernavarra.com

ALCER LEÓN D. José Roberto Salas García C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 alcerleon@telefonica.net

ALCER ONUBA Dña. Amalia O’Kelly Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05 Fax. 959 80 54 41 asociacionalcer@terra.es

Delegación: El Bierzo Bajos del Toralín, Local 17 24400 - Ponferrada (León) Tfno. y Fax: 987 428 953 E-mail: bierzo@alcerleon.org

ALCER ORENSE Dña. Rosa Iglesias de Dios A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 alcerourense@hotmail.com

ALCER LUGO D. Jesús Purriños Rodríguez C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo Tel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 31 alcerlugo@gmail.com

ALCER PALENCIA D. Indalecio Calderón Macho C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 75 27 15 alcer.palencia@terra.es

ALCER SORIA D. Francisco Javier Pérez Redondo c/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 Soria Tel. 975 23 28 10 alcersoria@terra.es ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona Tel. 977 24 16 00 alcer@infonegocio.com ALCER TERUEL D. Vicente Ortíz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88 alcerteruel@yahoo.es ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 58 alcertoledo@hotmail.com ALCER TURIA Dña. Sagrario De Osma Valverde C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 25 asociacion@alcerturia.org ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 83 alcervalladolid@yahoo.es ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco C/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB 49029 Zamora Tel. 659 60 04 42 alcerzamora@hotmail.com

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EDITORIAL

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L movimiento asociativo de pacientes renales crece.

Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER

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En tiempos difíciles y de incertidumbre, cuando los recortes presupuestarios no sabemos donde nos puede llevar y como resultado las asociaciones de pacientes estamos padeciendo con especial rigor sus consecuencias, no viene mal alguna buena noticia, como que nuestra organización aumente en participación.

Si el pasado año, fueron la compañeros de ADAER (Asociación de Ayuda al Enfermo Renal) de Murcia, quienes se unieron como socios de pleno derecho a nuestra FNA. En la pasada Asamblea del 31 de Marzo, recibimos con gran satisfacción la solicitud de adhesión de la Asociación de Enfermos Renales de Tenerife (ERTE). El Pleno Asambleario de la FNA se pronunció a favor de su incorporación a expensas de comprobar la documentación exigida, que seguro los compañeros de ERTE cumplimentaran sin problemas. Estamos pues de enhorabuena por tan feliz acontecimiento. Con esta incorporación prácticamente está cumplido el objetivo que se marcó la Junta Directiva de la FNA de integrar a todas las asociaciones de pacientes renales que compartimos los mismos fines fundacionales dentro del Estado Español.

Además, también nos felicitamos porque nuestra Asamblea de Socios aprobó la propuesta de la Junta Directiva referente a la constitución e integración en los órganos de dirección del CONSEJO AUTONOMICO desde donde vamos a dar voz a nuestras Federaciones Autonómicas. Con ello pretendemos potenciar la interlocución con las Administraciones autonómicas, clave en la atención socio-sanitaria a nuestro colectivo.

Este Consejo Autonómico permitirá contar con la colaboración de entidades con mucha experiencia, como la Federación Andaluza, sin duda la Federación Autonómica pionera dentro del movimiento ALCER. El reforzamiento de la FNA ha sido y es, uno de los objetivos primordiales de la Junta Directiva que me honro presidir y es fundamental para acometer otro de nuestros objetivos.

Este con carácter global, como es el reconocimiento de los derechos colectivos de los pacientes como pieza clave para convertirnos en agente social y de esta manera estar presentes en las tomas de las decisiones que nos conciernen como pacientes crónicos.

Este segundo objetivo no sería viable sin el consenso del resto de organizaciones de Pacientes que existen en nuestro país. Por esta, entre otras razones, acepté el reto de presidir la Alianza General de Paciente (AGP) que también está creciendo en número y en apoyos.

Una de las metas que se ha marcado con carácter prioritario desde la AGP es; elaborar un borrador de proyecto de ley, para ofrecer al legislador la posibilidad de regular nuestros derechos como colectivo de pacientes. Para ello, hay que recabar todos los apoyos institucionales y políticos posibles. Hasta el momento, un número importante de ellos se han mostrado favorables a esta iniciativa. Quiero destacar a la Asociación de Derecho Sanitario y especialmente a D. Julio Sanchez Fierro por su desinteresada colaboración.

“Casi todo lo que realice será insignificante, pero es importante que lo haga”.

Mahatma Gandhi Cordiales saludos.

Alejandro Toledo Presidente

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INVESTIGACION RENAL I+R Una proteína de las neuronas es la que mata a las células renales Álvaro Cabello

Científicos españoles de la REDinREN han descubierto que una proteína de las neuronas es la que mata a las células del riñón en la insuficiencia renal por diabetes.

La nefropatía diabética es la primera causa de insuficiencia renal que requiere diálisis en España. Journal of the American Society of Nephrology (JASN), la publicación científica de mayor prestigio mundial en Nefrología, viene reflejando una serie de avances científicos basados en identificar los mediadores claves del daño renal. Estos avances permitirán renovar el arsenal terapéutico que se utiliza actualmente frente a la nefropatía diabética.

Las investigaciones están siendo realizadas por un equipo internacional coordinado por el Dr Alberto Ortiz, investigador de la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III. Este equipo identificó primero una proteína llamada TRAIL que inducía a las células del riñón a suicidarse.

Posteriormente identificaron la proteína CD74 que causaba el exceso de TRAIL en la diabetes. Su último hallazgo ha sido descubrir la proteína BASP1, hasta ahora considerada exclusiva de las neuronas y que resulta ser una proteína clave en la muerte celular de la nefropatía diabética.

Para llegar a esta conclusión los investigadores de la REDinREN aplicaron un novedoso método que combina la genómica funcional y la transcriptómica para identificar, de entre 18.000 genes, 12 nuevas proteínas letales

Hasta ahora se consideraba exclusiva de las neuronas y resulta ser clave en la nefropatía diabética para el riñón, y posteriormente definir en detalle las funciones de BASP1.

Cuando están en un medio hostil, las células renales se suicidan hasta hacer que el riñón deje de funcionar.

Las proteínas CD74, TRAIL y BASP1 colaboran concertadamente desde el interior y el exterior de la célula para promover el suicidio de las células renales que provocan la insuficiencia renal debida a diabetes.

El hallazgo tiene gran importancia en la creación de futuros tratamientos para los pacientes con insuficiencia renal. La participación de la inflamación y del suicidio celular en la progresión del daño renal, sugiere que el tratamiento de la insuficiencia renal provocada por diabetes requiere un abordaje múltiple en el que se controlen bien los niveles de glucosa, pero también que se incida sobre la inflamación renal y sobre la cadena molecular CD74TRAIL-BASP1. Este nuevo paradigma de la lesión mortal de las células del riñón puede ser la diana para el desarrollo de nuevos tratamientos.

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I+C INVESTIGACION CARDIOVASCULAR Cuantifican por primera vez la capacidad de autorrepararse que tiene el corazón infartado Álvaro Cabello

Cuando el corazón sufre un infarto, se ponen en marcha una cadena de procesos para liberar células madre al torrente sanguíneo con el objetivo de reparar el tejido cardíaco dañado.

La cantidad de células madre reparadoras es mayor cuando solo hay una arteria dañada que cuando son tres las arterias lesionadas Un grupo de científicos de la Red de Investigación Cardiovascular (RECAVA) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, han sido capaces de medir por primera vez la relación entre el área cardíaca dañada y la cantidad de células madre que circulan por la sangre para reparar la zona lesionada.

El dato más sorprendente ha sido comprobar que el número de células madre en sangre es tres veces mayor en los pacientes que sólo presentaban una arteria dañada, frente a los que tenían dos o tres arterias afectadas. Según el coordinador de este estudio, el Dr. Manuel Jiménez Navarro “La lógica invitaría a pensar que cuanto mayor es el número de arterias lesionadas, mayor será la cantidad de células madre en sangre destinadas a reparar el corazón y sin

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embargo esta investigación demuestra que no es así”.

Los investigadores también fueron capaces de cuantificar los mediadores, es decir, las moléculas que se liberan ante un infarto actúan como señales avisando a diferentes zonas del cuerpo, entre ellas la medula ósea, para que generen las células madre que deben ir a reparar la zona infartada.

Según la investigación de RECAVA que ha sido publicada en la Revista Española de Cardiología, los pacientes que han sufrido un infarto tienen mayor número de células madre circulantes en sangre que los pacientes libres de enfermedad, en una proporción de 14 a 1. También la cantidad de mediadores están aumentados en

los pacientes infartados respecto a los sanos, siendo en este caso la proporción observada de 8 a 1.

El tratamiento actual de la cardiopatía isquémica o desequilibrio entre el aporte y el consumo de sangre al músculo cardíaco, se basa en medicamentos y el implante de stents coronarios, es decir, dispositivos metálicos que se introducen en las arterias coronarias y actúan “apuntalando” la pared para evitar la oclusión o cierre brusco de la arteria.

Pero los tratamientos de futuro parecen ir más en la línea de la medicina reparadora con células madre. Entre las aplicaciones prácticas derivadas de esta investigación de RECAVA estarían conocer en qué enfermos con infarto es necesario implantar mayor número de células madre y cuál es el mejor momento para hacerlo. También saber que una de las moléculas que avisan del daño, el Hepatocyte Growth Factor (factor de crecimiento hepático), podría ser útil para reparar el tejido cardíaco lesionado.

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INVESTIGACION EN DIABETES I+D Microsoft podría crear unas lentillas que controlan la glucosa en sangre Álvaro Cabello

Microsoft está desarrollando junto con la Universidad de Washington un tipo de lentes de contacto que controlan los niveles de glucosa en sangre de personas diabéticas, además de desarrollar las funciones habituales de corregir defectos refractivos como miopía, hipermetropía y astigmatismo. Según información de Europapress, ha sido en el propio blog de Microsoft donde se ha difundido la noticia e incluso existe un video que muestra el funcionamiento de las lentillas (ver enlace más abajo).

El investigador de la Universidad de Washington, Babak Parviz, y el investigador senior de Microsoft Research, Desney Tan, han manifestado que "la voluntad de explorar e invertir en el proyecto es fundamental para la investigación avanzada y desarrollo de la lente funcional".

Por ello, la empresa tecnológica Microsoft junto con los investigadores de la Universidad de Washington está desarrollando una solución que sin dolor permite vigilar los niveles de glucosa a través de las lágrimas en lugar de la sangre y de este modo proporcionar la información al paciente de inmediato.

Estas lentes de contacto representan una tendencia en la tecnología llamada la Interfaz de Usuario Natural (NUI). En este caso la lente de contac-

to NUI reemplazaría a los exámenes de sangre y proporcionaría información en tiempo real relacionados con las fluctuaciones en los niveles de glucosa e insulina para el usuario, permitiendo al usuario reaccionar de forma rápida, por ejemplo, tanto al aumentar el consumo de insulina o comer un caramelo para elevar su nivel de azúcar en la sangre.

Las lentes que se están desarrollando llevan incorporadas un sensor capaz de medir el nivel de glucosa, un transmisor de radio y una antena integrada.

De esta forma las lentes serán capaces de transmitir la lectura realizada de manera inalámbrica a un receptor que se encargaría de procesar la señal, ofrecer la medida y, por ejemplo, enviar el dato al historial médico del paciente o a un centro de salud.

A diferencia de otros proyectos en los que las lentes cambian de color según el nivel de glucosa en sangre, por

medio de estas lentes el dato es confidencial y solo podría ser consultado por medio de un equipo externo, como por ejemplo, un ordenador que guarde el historial médico del paciente.

También sería posible que la lectura fuese a parar a un dispositivo móvil del propio paciente, tipo IPAD, Iphone etc.

Lo que no se sabe todavía es para cuando se espera que la investigación se convierta en una realidad y menos todavía la fecha en que se podría llegar a comercializar.

Para visualizar el video: http://www.youtube.com/watch?v= WK9F221JF48

Miden en tiempo real las variaciones de glucosa en los lagrimales proporcionando la información al instante

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Roberto Ortiz

“No dejes que tus riñones te rompan el corazón” El pasado mes de enero la Federación Nacional ALCER llegó a un acuerdo con la Fundación Solidaridad de Carrefour para realizar una campaña de prevención de la enfermedad cardiorenal en los centros Carrefour de toda España. La acción se llevó a cabo los días quince y dieciséis de marzo, en la misma han participado todas las entidades ALCER en cuyas ciudades disponen de centro Carrefour. Está acción se ha llevado a cabo gracias a la colaboración de Abbott.

La campaña se llevo a cabo a través de mesas informativas que nos facilitó la Fundación Carrefour decoradas con carteles promocionales donde se informó a la sociedad española sobre la relación directa que existe entre las enfermedades del corazón y de los riñones y la necesidad del diagnostico precoz de la enfermedad renal crónica, además de dar algunas pautas generales para el buen mantenimiento de ambos órganos. Para la realización de la campaña contamos con los siguientes materiales: folletos informativos, anillos promocionales de la campaña, un vídeo promocional que hemos proyectado en las mesas en el cual han participado personas populares como Cristina Saavedra, Nº 160 - 2012

(Presentadora de informativos de la Sexta), David DeMaria (Cantante), Luis Fernández (Actor), Víctor Ullate (Bailarín) y Paco Valladares (Actor, recientemente fallecido). A su vez se repartieron petos anunciando la campaña para los voluntarios de las Entidades ALCER que informaron a los clientes de Carrefour sobre la salud cardiorenal y para los trabajadores de las líneas de caja de Carrefour que se volcaron con nuestra iniciativa.

Además la F u n d a c i ó n Carrefour puso a nuestra disposición en cada centro un panel para que las personas que se informaban en las mesas pudieran dejar un mensaje de ánimo y esperanza a los pacientes renales a través de unos posit con forma de mano.

Al término de la campaña y en conmemoración de la misma los voluntarios de las entidades ALCER y el per-

sonal de los centros Carrefour se hicieron una foto para el recuerdo.

Desde ALCER queremos agradecer su colaboración a los voluntarios que estuvieron en las mesas informando, al personal de la Fundación Carrefour, a los directores y trabajadores de los centros Carrefour que se han volcado con nosotros y con la campaña.

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SALUD CARDIORENAL Nuestras entidades Alcer estuvieron presentes realizando la campaña de información sobre la salud Cardiorenal en los siguientes centros Carrefour: Álava

Gorbeia

Albacete

Albacete

Alicante

Puerta Alicante San Juan Torrevieja

Almería

Almería

Asturias

Los Prados Parque Astur Azabache La Calzada Los Fresnos

Guipúzcoa

Goierri Oiartzun

Granada

Granada

Jaén

Jaén Úbeda

Las Palmas

Las Arenas La Ballena La Hoya de la Plata Vecindario

León

El Bierzo

Lugo

Lugo

Madrid

Hortaleza San Sebastián de los Reyes Rivas Vaciamadrid Aluche Las Rosas Fuenlabrada La Gavia Los Ángeles Campezo

Málaga

Alameda Los Patios La Victoria La Rosaleda Estepona Torremolinos

Ávila

Ávila

Badajoz

Badajoz Villanueva

Barcelona

Badalona Gran Vía de Hospitalet Las Glorias

Illes Balears

Palma Porto Pi

Bizkaia

Erandio Sestao

Cáceres

Cáceres Plasencia

Cádiz

Bahia El Paseo Jerez Norte Jerez Sur

Murcia

Cartagena Zaraiche

Navarra

Pamplona

Cantabria

Santander Torrelavega El Alisal

Onuba

Cartaya Huelva

Orense

Ourense

Castalia

Vila-real Castellón

Palencia

Palencia

Rioja

Viana

Salamanca

Salamanca

Ciudad Real

Alcazar de San Juan Puertollano Córdoba Zahira La Sierra

Toledo

Talavera

Alfonso Molina Los Rosales

Tenerife

Meridiano

Ebro

Actur

Valencia

Campanar Gran Turia

Giralda

Camas San Pablo San Juan de Aznalfarache

Valladolid

Parquesol Valladolid 2

Coruña

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SALUD CARDIORENAL

ALCER Álava

ALCER Bizkaia

ALCER Cáceres

ALCER Cádiz

ALCER Castalia

ALCER Coruña

ALCER Ebro Nº 160 - 2012

ALCER Las Palmas

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SALUD CARDIORENAL

ALCER León

ALCER Onuba

ALCER Valladolid

ALCER Málaga

ALCER Rioja

ALCER Palencia

VI Jornadas Provinciales de Salud Renal de Giralda El pasado domingo 11 de marzo Alcer Giralda organizó, dentro de los actos con motivo del Día Mundial del Riñón, las VI Jornadas Provinciales de Salud Renal, en las que un año más expertos en las diferentes materias ofrecieron conferencias de máximo interés para el colectivo de pacientes renales y familiares.

El evento fue inaugurado por Luis García de Tejada, director de la Fundación Valentín de Madariaga en cuya sede se celebraron las jornadas. En la primera conferencia, la Doctora Nuria Aresté, informó acerca de la diálisis peritoneal, sus ventajas e inconvenientes. Posteriormente, D. Javier Bautista, director de la Unidad Clínica de Farmacia del Hospital Virgen del Rocío, dio una ponencia sobre los medicamentos genéricos y la prescripción por principio activo, que resultó muy esclarecedora y arrojó luz sobre las incertidumbres que este tema genera en el colectivo.

Para finalizar, Irene Carrasco, trabajadora social de Alcer Giralda, presentó el proyecto de Voluntariado "Contigo" puesto en marcha por la entidad para prestar un servicio de voluntariado asistencial de calidad a pacientes y familiares.

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“Riñones para vivir” ¿Por qué tenemos dos riñones si podemos vivir perfectamente con uno?

Esta es la pregunta que ALCER trasladó a los ciudadanos. Para ello se instalaron mesas en 50 ciudades donde la gente pudo escribir en un libro su repuesta a la pregunta. Cada uno desde el punto de vista que deseó: realista, científico, médico, solidario, idealista. Una iniciativa con motivo de la celebración del Día Mundial del Riñón que este año llevó como lema “Riñones para vivir” con el que se ha pretendido concienciar a la gente sobre la importancia de la donación.

Desde ALCER se pretende que la gente tome conciencia de que es posible vivir con un riñón. En España, según el Dr. Rafael Matesanz Director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), “actualmente unas 24.000 personas viven con un riñón trasplantado gracias a que en su día lo recibieron de una persona fallecida o viva”.

Desde ALCER se considera muy importante que todo el mundo sepa que se puede vivir con un Nº 160 - 2012

riñón y que de hecho hay muchas personas viviendo así gracias a la solidaridad. Pero sobre todo se quiere subrayar la felicidad que sienten las personas que dieron el consentimiento para la donación de un familiar fallecido y las que estando vivas donaron un riñón. Dos situaciones completamente diferentes pero que según todos los expertos coinciden en un aspecto, la satisfacción que les queda de por vida al haber ayudado a vivir a otra persona.

No se tiene constancia de familiares o donantes descontentos con su gesto y sí por el contrario de algún grado de arrepentimiento en el caso de las donaciones de cadáver, cuando ante el drama de los primeros momentos algunas personas se niegan a permitir la donación de su familiar y pasado un tiempo piensan que deberían haber actuado de otra manera.

Hablar con los familiares sobre el deseo de cada uno es clave.

Esto permite que posteriormente la familia pueda estar segura al tomar la decisión que más se acerca a la voluntad del donante.

La vida de muchas personas que están en lista de espera para recibir un riñón depende de la actuación de estas familias.

El presidente de la Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo, señaló: “Esperamos que la gente se acerque las mesas de todas la ciudades, nos deje su opinión escrita y sobre todo, deseamos que nos pregunte para que no tenga dudas por si llegado el caso tienen que tomar una decisión. La mayoría de la gente identifica la donación con la muerte y debería ser al revés. La donación es vida y los riñones son para vivir, más cuando se hace desde la propia vida”.

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Instan ntes que nos unen...

Compr Co prometidos con la p pre evención e c ó y el tratamiiento de la Enfe ermedad Renal Crónica ermedad

para Jóvenes con Enfermedad Renal

Lardero, del 25 de junio al 3 de julio de 2011

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OBSERVATORIO RENAL

Nace el primer observatorio social de la salud cardiorenal (OSSCAR) ALCER presenta su camiseta solidaria, diseñada por Aghata Ruiz de la Prada Julio Bogeat

El objetivo de esta plataforma, promovida por la Federación Nacional ALCER, es concienciar a la población y a los pacientes sobre la importancia de la enfermedad renal crónica y la necesidad de prevenir las complicaciones cardiovasculares que ésta conlleva. Ágatha Ruiz de la Prada se ha sumado a la Federación Nacional ALCER en su labor de concienciación sobre la prevención de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) y el síndrome cardiorenal. La diseñadora española ha creado un diseño especial y original que simboliza la conexión que existe entre riñón y corazón. “Cuando ALCER me contó el proyecto reconozco que no conocía esta estrecha relación, pero me llamó la atención y acepté formar parte de esta acción de concienciación y prevención”, afirma la madrina de esta iniciativa singular.

Para esta acción, Ágatha ha diseñado camisetas con una importante misión: sensibilizar a la población general y a los pacientes sobre la necesidad de prevenir la ERC y las complicaciones cardiovasculares asociadas a esta enfermedad. “Gran parte de la población desconoce que la causa principal de fallecimiento en los pacientes renales es la enfermedad cardiovascular”, afirma Alejandro Toledo, presidente de ALCER. Este diseño exclusivo para camisetas de hombre y mujer es la primera acción social que pone en marcha el Observatorio Social de la Salud CardioRenal (OSSCAR), una plataforma pionera de investigación y divulgación formada por un comité cientíNº 160 - 2012

fico de expertos. “Para mí es un placer poder ayudar a concienciar sobre la ERC y el síndrome cardioRenal desde el OSSCAR, ya que lo importante es que la gente aprenda en qué consisten estas enfermedades y puedan tomar las medidas necesarias para prevenirlas y tratarlas”, asegura Ágatha Ruiz de la Prada.

Las camisetas, a través de la web de la Federación Nacional ALCER www.alcer.org . Los fondos recaudados irán destinados a promover e impulsar iniciativas de prevención y tratamiento para pacientes con ERC y población general.

El Observatorio Social de la Salud CardioRenal (OSSCAR), es una plataforma pionera de investigación y divulgación formada por un comité científico de expertos, que cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la colaboración de Abbott y ESTEVE. El objetivo es promover el

conocimiento acerca de la enfermedad renal crónica (ERC) y concienciar a la población de la importancia de prevenir el síndrome cardiorrenal.

El comité científico del OSSCAR está integrado por un grupo multidisciplinar en el que se cuentan cardiólogos, nefrólogos y enfermeros. Según explica María Jesús Rollán, presidenta de la SEDEN, "el OSSCAR es una plataforma interactiva mediante la que pacientes y población general podrán preguntar sus dudas a los expertos, conocer su índice de masa corporal y recibir consejos cardiosaludables, así como obtener ayuda a la hora de interpretar sus pruebas analíticas”.

Entre los servicios que ofrece el OSSCAR, destaca la calculadora de riesgo cardiovascular, una herramienta basada en las Tablas de Framingham que permite estimar, de forma orientativa, el riesgo de un acontecimiento coronario (angina, infarto de miocardio silente o con síntomas, mortal o no) a 10 años.

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OBSERVATORIO RENAL ñoles que padece esta enfermedad y lo desconoce. “El problema es que la ERC no suele dar síntomas en sus etapas iniciales y sólo aparecen cuando la afección llega a estadios muy avanzados”, señala el Dr. Lekuona.

Otras herramientas disponibles son diversas tablas de valores con las cantidades de sodio, fósforo y potasio que contienen los alimentos y las recomendaciones de consumo, así como series de ejercicio físico y un menú diario cardiosaludable, adaptado a las diferentes etapas de la ERC.

La estrecha conexión entre la ERC y las patologías cardiovasculares La nefropatía y la enfermedad cardiovascular están íntimamente ligadas: la enfermedad de un órgano puede suponer la enfermedad del otro, una relación que recibe el nombre de ‘síndrome cardioRenal’. En concreto, más del 50% de los pacientes con ERC fallece a consecuencia de complicaciones cardiovasculares, con una incidencia 15 veces superior a la de la población general. “Poco importa dónde comience el problema, porque en la mayoría de las ocasiones se verán afectados los dos órganos”, afirma la Dra. Isabel Martínez, miembro del comité científico del OSSCAR y jefe de Servicio de Nefrología del Hospital Quirón de Bizkaia.

vascular, en un 85%1; de hecho, el riñón está implicado en el origen de la hipertensión y es fundamental en su perpetuación. “Si, por el contrario, la enfermedad que se diagnostica es una insuficiencia cardiaca (cuando el corazón no puede bombear suficiente sangre rica en oxígeno a los tejidos del organismo), lo más probable es que no llegue suficiente sangre al riñón”, explica la Dra. Martínez.

Como consecuencia, añade, “el riñón no podrá llevar a cabo normalmente su función de filtrado”.

La ERC, una enfermedad infradiagnosticada Alrededor de un 10% de la población española sufre ERC. Sin embargo, hay también un gran porcentaje de espa-

“En fases avanzadas, las medidas que se pueden tomar son más limitadas que si se realizara un diagnóstico precoz de la enfermedad, por lo que es necesario difundir entre la población la importancia de detectar la ERC cuanto antes”, matiza este especialista. El diagnóstico precoz en estadios 1 y 2 resulta fundamental para la posible prevención de la pérdida de función renal y de las complicaciones cardiovasculares. Según el Dr. Lekuona, “algunos pacientes que son diagnosticados en etapas muy tempranas pueden mantener su función renal durante muchos años y en algunos casos no llegan a necesitar diálisis”.

La ERC se puede diagnosticar a través de análisis de sangre y orina, ya que así se conoce el grado de funcionamiento de los riñones y, por lo tanto, ver si la persona que ha acudido al médico puede reunir indicios de padecer una ERC. Otro factor fundamental que revela que pueda haber un problema renal es la albúmina (proteínas), ya que su nivel bajo en sangre y alto en orina puede ser un síntoma de que los riñones comienzan a fallar.

En el caso de que la enfermedad se inicie en el riñón, el paciente renal también sufrirá hipertensión en un 95% de los casos y afectación cardioNº 160 - 2012

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ASAMBLEA ALCER

Asamblea general de socios de la Federación Nacional ALCER Juan Carlos Julián

Los días 30 y 31 de marzo tuvieron lugar las sesiones de formación para directivos y las Asambleas Generales Ordinarias y Extraordinarias de nuestra Federación.

La sesión formativa del viernes 30 de marzo, contó con la presencia del Dr. Manuel Arias (Presidente de la Sociedad Española de Trasplante) quién pudo informar, de primera mano, a nuestros dirigentes sobre la prescripción y dispensación en farmacia de los medicamentos inmunosupresores no sustituibles, a la vez que resolver las dudas al respecto. A continuación el Dr. Antonio Torres (Presidente Autonómico de Madrid de la sociedad Española de Medicina General y de Familia), ofreció su conocimiento y experiencia profesional sobre las implicaciones que tiene la nueva normativa de prescripción por principio activo y las posibilidades que se abren para la elección de fármacos al paciente y del adecuado asesoramiento del médico de atención primaria.

La Jornada contó también con la presentación del proyecto “Caminando Juntos” a cargo de Blanca Cahrles (Brand Manager en

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Novartis) y Silvia Guarneri (Escuela Europea de Coachig) y de la plataforma “Somos Pacientes” a cargo de Alberto Oliveira (Fundación Farmaindustria).

La Jornada formativa se completó con la charla informativa sobre calidad en los tratamientos de diálisis que ofreció Ricardo Arias (Director General de Fresenius Medical Care España).

Para completar la sesión del viernes 30, se entregaron las becas que otorga nuestra fundación a los mejores proyectos de atención a paciente trasplantados y en tratamiento de diálisis. En la categoría de proyectos que mejoren la calidad de vida a los pacientes en diálisis, A L C E R Madrid fue galardonado con el primer premio y A L C E R Málaga con el segundo.

Esta catego-

ría de becas están patrocinadas por Fresenius Medical Care. En el apartado de proyectos que mejoren la calidad de vida a los pacientes trasplantados, ALCER Salamanca se llevó el primer premio y ALCER Las Palmas el segundo.Esta categoría de becas están patrocinadas por Novartis Farmaceútica.

El sábado 31 de marzo se desarrollaron las Asambleas Generales de la Federación. En su sesión ordinaria se aprobaron las cuentas y memoria de actividades 2011, igualmente se aprobó el presupuesto del año 2012.

Como novedad este año, se aprobó el documento fundacional del Consejo Autonómico, nuevo órgano de la Federación Nacional ALCER dónde daremos voz a nuestras Federaciones Autonómicas y con el que se pretende afianzar nuestros órganos de interlocución con las Comunidades Autónomas.

La sesión Extraordinaria ratificó a los puestos de la Junta Directiva que estaban actuando en funciones (Severiano Gimeno, de ALCER Ebro, como Secretario y Josefa Gómez, de ALCER Málaga, como Vocal).

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CONVENIOS

Convenio 2011 entre Diaverum Servicios Renales y la Federación Nacional ALCER Diaverum y ALCER renuevan su colaboración para el año 2012, dónde una de las compañías más importantes en el tratamiento de hemodiálisis en España colaborará en prácticamente todas las actividades que organiza la Federación Nacional ALCER y con la que sellan nuevamente su compromiso con los enfermos renales.

Convenio entre Idea Mediterráneo y Federación Nacional ALCER. El pasado 17 de enero, la Federación Nacional ALCER firmó un convenio de colaboración con la empresa Innovación y Desarrollo Asistencial del Mediterráneo SL, para que los asociados de ALCER puedan acceder con unas condiciones especiales al Centro Asistencial y Vacacional Porto Cristo que dicha empresa gestiona en Manacor (Mallorca). Las condiciones del acuerdo incluyen: 1.- Oferta tanto para socios pacientes como su cónyuges o acompañantes.

2.- Acuerdo con el Hospital de Manacor (hospital público) para la reserva de plazas de hemodiálisis.

sión completa, transfer del aeropuerto para grupos e IVA.

3.- Condiciones preferentes para los vuelos desde la península.

4.- Período de la oferta: de marzo a octubre de 2012 incluyendo temporada alta, puentes, etc.

El precio de la oferta es de 360 Euros por persona para 7 días (6 noches), incluye: alojamiento, pen-

Convenio entre Diatravel y Federación Nacional ALCER El pasado jueves 16 de febrero se rubricó el convenio de colaboración entre la Federación Nacional de Asociaciones ALCER y la agencia de viajes Diatravel, para facilitar precios preferentes a socios de nuestras entidades miembro. Diatravel es una agencia de viajes especializada en pacientes en tratamiento de hemodiálisis y sus familiares. Para poder acceder a estas ofertas la gestión del viaje debe realizarse con suficiente anticipación, puesto que implica el

traslado del paciente y la gestión de su plaza de diálisis. Diatravel gestiona paquetes de viajes no sólo en España sino también en el resto de Europa y cuenta con contactos en varios países para la reserva de plazas de hemodiálisis. A destacar la posibilidad que ofrece Diatravel de contratar un seguro de viaje y cancelación que tiene en cuenta las peculiaridades de los pacientes en tratamiento de hemodiálisis. Más información: www.diatravel.es .

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REPORTAJE

¿Me estoy tomando bien mi medicación?

Alicia Sánchez, Raquel Rodríguez y Amparo Medina. Enfermeras de la Unidad de Diálisis del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda

En el tratamiento de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) sometidos a Terapia Renal Sustitutiva (TRS), existen dos pilares fundamentales que forman parte de su tratamiento: la orientación dietética y el tratamiento farmacológico. En este artículo vamos abordar el tema del tratamiento farmacológico oral.

La mayor parte de los pacientes en diálisis presentan pluripatología asociada (anemia, hipertensión arterial, enfermedad ósea, dolor crónico, prurito, diabetes, alteraciones digestivas, etc.), por lo que es muy frecuente que tengan que tomar gran cantidad de medicamentos, lo que a veces genera confusión y ansiedad.

El personal de enfermería tiene una gran responsabilidad a la hora de ofrecer a los pacientes una orientación farmacológica adecuada. Esta orientación debe ser continua e indi-

vidualizada con el fin de explicar al paciente el objetivo del tratamiento farmacológico, así como controlar que toma la medicación prescrita, y que lo hace de forma adecuada. Es conveniente que el paciente y/o su cuidador, conozcan la medicación tanto por su nombre como por sus indicaciones, que sepan la dosis y en qué momento la debe tomar. Así mismo, también es importante que conozcan determinados signos de alerta, como posibles efectos secundarios, toxicidad o interacciones.

En definitiva, de estos conocimientos va a depender en gran medida la eficacia de la medicación, ya que todas estas variables afectan al resultado final del tratamiento farmacológico prescrito.

Usted es el principal responsable de su autocuidado, pero no olvide que ante cualquier duda siempre tendrá a su disposición al equipo de enfer-

mería de su centro, para poder plantearle todas las preguntas sobre el tratamiento farmacológico que está tomando.

Hemos identificado una serie de tratamientos farmacológicos utilizados más frecuentemente en la ERCA y los hemos agrupado en función de sus indicaciones terapéuticas. A continuación le ofrecemos un folleto informativo que está estructurado de la siguiente manera: • En la primera columna los fármacos están agrupados en función de sus indicaciones terapéuticas (antihipertensivos, anticoagulantes, antiagregantes plaquetarios, quelantes del fósforo, PTH, potasio, protectores gástricos, hipouricémicos, hipolipemiantes y suplementos vitamínicos) • A continuación se presentan los medicamentos mediante sus nombres comerciales más frecuentes y sus nombres genéricos, acompañados de las imágenes de las presentaciones farmacéuticas más comunes.

• En la tercera columna se explica de forma concisa y clara para que sirven estos fármacos.

• Por último se aclara cómo y cuándo deben tomarse y las consideraciones especiales que se han de tener en cuenta con alguno de ellos.

Recomendamos tener este folleto a la vista, cerca del lugar donde guarda su medicación, ya que puede ser una herramienta muy útil para usted.

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REPORTAJE ¿QUÉ ME ESTOY TOMANDO? GRUPO

ANTIHIPERTENSIVOS

ANTICOAGULANTES

ANTIAGREGANTES PLAQUETARIOS

NOMBRES COMERCIALES MÁS FRECUENTES

PRINCIPIO ACTIVO

NORVAS® TENORMÍN® CARDURAN® COROPRES® RENITEC® COZAAR®

AMLODIPINO ATENOLOL DOXAZOSINA CARVELIDOL ENALAPRIL LOSARTAN

SINTROM®

ACENOCUMAROL

ADIRO®

ÁCIDO ACETIL SALICÍLICO

TIKLID®

TICLOPIDINA

PLAVIX®

CLOPIDOGREL

ISCOVER®

CLOPIDOGREL

RENAGEL®

CLORHIDRATO DE SEVELAMER

RENVELA® QUELANTES DEL FÓSFORO FOSRENOL®

MASTICAL®

PTH

MIMPARA®

POTASIO

RESINCALCIO®

¿PARA QUÉ LO ESTOY TOMANDO?

¿QUÉ DEBO TENER EN CUENTA?

Sirven para bajar la tensión arterial.

• Preguntar si deben tomarse los

Indicados en hipertensiones días de diálisis. y anginas de pecho.

• Mayor riesgo de sangrado.

• Avisar en caso de hemorragias, hematomas o deposiciones negras.

• Evite tomar antiinflamatorios como el IBUPROFENO. • No tomar ningún medicamento nuevo sin consultar con su médico.

• Si se somete a intervención quirúrgiAumento del tiempo de coa- ca o cirugía dental, avisar con una gulación de la sangre, previ- semana de antelación.

• Tomar a la misma hora, preferibleniendo trombosis y embolias. mente tarde-noche.

• Prohibidas inyecciones intramusculares ya que pueden producirse hemorragias en el músculo.

• El ajuste de la dosis se hará mediante analítica semanal.

• Evite la dieta durante días seguidos de alimentos ricos en Vitamina K como coles, brécol, repollo, espinacas y otros vegetales de hoja verde.

• Mayor riesgo de sangrado. Avisar en Reducen la posibilidad de caso de hemorragias, hematomas o que se produzcan coágulos san- deposiciones negras.

• Evite tomar antiinflamatorios guíneos (trombos), previ- como el IBUPROFENO. niendo el riesgo de obstruc- • Si se somete a intervención quirúrgica o cirugía dental, avisar con una ción de sus arterias. semana de antelación.

• Para mayor efectividad, tomar siempre en medio o justo después de las comidas, para absorber el fósforo de los alimentos.

CARBONATO DE SEVELÁMERO Se usan para reducir el nivel • No tomar alimentos ricos en fósforo, tales como el queso, leche, pecade fósforo en sangre que la dos azules o Coca Cola®.

• Separar de la toma de otros medidiálisis no puede eliminar.

CARBONATO DE LANTANO camentos.

• RENAGEL y RENVELA: Tomar sin masticar.

• FOSRENOL y MASTICAL: Tomar CARBONATO CÁLCICO masticados.

CINACALCET

Diminuye el nivel de hormo- • Tomar comprimidos enteros. No masticar, no partir. nas paratiroideas y como • Tomar con las cenas para evitar consecuencia el calcio. molestias gástricas.

Disminuye el potasio en • Produce estreñimiento. Tomar

POLIESTIRENO DE SULFATO siempre el LAXANTE que se indique. sangre que la diálisis no con• Disolver en agua y NUNCA en DE CALCIO sigue eliminar.

PROTECTORES GÁSTRICOS

LOSEC®

OMEPRAZOL

HIPOURICÉMICOS

ZYLORIC®

ALOPURINOL

HIPOLIPEMIANTES

ZOCOR® SECALIP® OMACOR®

SIMVASTATINA FENOFIBRATO ÁCIDO OMEGA 3

SUPLEMENTOS VITAMÍNICOS

ACFOL®

ÁCIDO FÓLICO

zumos.

Disminuye la secreción ácida gástrica.

• Tomar antes de las comidas.

Indicado para la prevención de problemas gástricos.

Sirve para disminuir el ácido úrico.

• Administrar después de las comidas.

Previene la gota e hiperuricemias.

Sirven para disminuir el • Tomar por las noches, ya que es cuando nuestro organismo produce colesterol y los triglicéridos. más colesterol.

Compensar el nivel de ácido fólico perdido en la diálisis, y el que no se aporta al no tomar frutas y verduras, evitando así la anemia.

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L E G N A L E MIGU E R T S E SILV “LAS ASOCIACIONES SOIS LA VOZ QUE ESCUCHAMOS ”.

M

Miguel Ángel estaba destinado a ser tenista profesional, pero una lesión en el hombro truncó su sueño. Cursó estudios de fisioterapia, hizo sus pinitos como modelo hasta que un día encontró su sueño: ser actor. Estudió interpretación, expresión corporal, baile moderno y acrobacia. Sus principios en el mundo de la interpretación fueron en el teatro Raval de Castellón, obra: "VERDADERO OESTE", de Sam Shepard, Dir.: Luis Guilera, (año 2002).

En el año 2003, Teatro Art en Brut, con la obra "PORNO", de Mario Fraty, Dir.: Angela Bosch. En 2004, obra teatral: NOCHES DE AMOR EFÍMERO, de Paloma Pedrero, Dir.: Eduardo Recabarren. Salas alternativas: Tempo, Descalzas.

Hizo un personaje Capitular (monitor de gimnasio), en 2004 en la serie televisiva (Antena 3), MIS ADORABLES VECINOS (primera temporada, segundo capítulo, titulado: No sé decir no).

También en ese año sería la primera vez que interpretaría a un personaje de reparto en una película A GOLPES, director: Juan Vicente Córdoba. Su aparición es durante unos breves segundos, en la piel de un chico que ponía música con mucha arte.

Su fama llego en el año 2007, interpretando a un narcotraficante con cora-

Ana Belén Martín

zón "Rafael Duque" en "SIN TETAS NO HAY PARAÍSO".

Obtuvo dos Fotogramas de Plata 2008: al Mejor Actor de Televisión y al actor más buscado en la red (por encima de los oscarizados Javier Bardem y Penélope Cruz). Premio Ondas al Mejor Actor de Ficción Nacional de Televisión. Premio Camaleón de Honor al Mejor Actor Revelación de Televisión, en la Novena Edición del Festival de Islantilla.

Premio en la Sección de Televisión de la Séptima Edición de los Micrófonos de Oro.

Tabernero, director de Vida y Color, se fijó en mi para el papel de Javi.

1.- ¿Cuándo decidió que quería ser actor? ¿Cómo fueron sus inicios?

La verdad es que siento que estoy empezando, que me queda mucho camino por recorrer.

Había abandonado mi sueño de ser tenista y, de forma casual, presencié un ensayo de teatro que dirigía mi tía.

Me quedé fascinado viendo como un grupo de personas discutían acaloradamente y, nada más terminar, se reían y se iban a tomar juntos unas cervezas. Ese juego me llamó mucho la atención y decidí empezar a estudiar interpretación en Madrid.

2.- ¿Cuál fue su mayor apoyo en sus comienzos como actor?

Rosa Estévez, directora de casting, me dio la primera oportunidad de hacer una prueba para un largometraje.

Tuve mucha suerte cuando Santiago

3.- ¿Cuál ha sido el premio más importante de su vida?

El premio siempre es seguir trabajando y que el público vea nuestro trabajo. No hay nada mejor.

4.- Ha logrado el reconocimiento del público y compañeros, ¿Siente que está en el mejor momento de su carrera profesional?

5.- ¿En qué ha cambiado Miguel Ángel en todo este tiempo?

Te mentiría si te dijera que nada cambia, pero la esencia de uno mismo y la ilusión siguen intactas.

6.- ¿Qué ha sido lo mejor y peor que le ha dado el éxito?

Lo mejor ha sido seguir trabajando; optar a retos mayores, poder conocer a directores con los que siempre quise trabajar, como Mariano Barroso o Jose Luis Cuerda; compartir proyectos con actrices de la talla de Leonor Watling…

Y lo peor tiene que ver con esa falta de Nº 160 - 2012

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“Lo único que puedo transmitir es fuerza, ánimo y paciencia a todas las personas que están pasando por una espera tan delicada”. anonimato que te permite ser tú el que observa y no ser observado.

7.- ¿Cuál es el mejor consejo que le han dado a nivel profesional?

Por suerte, me han dado muchos.

Uno de los últimos me lo dio Juan Diego en el rodaje de Todo es Silencio. Me dijo: “Aunque nos entreguemos a una profesión que nunca nos necesita, porque somos nosotros los que la necesitamos a ella, se trata de pasárselo bien. ¡No te olvides de pasártelo bien!”

8.- ¿Cuál ha sido el rodaje que más ha disfrutado en su carrera profesional?

Sin duda, si hay un rodaje donde me he divertido a lo grande, ese ha sido “The Pelayos”, que se estrena el 27 de abril. Fue una locura, un rock & roll, nos lo pasamos de miedo! Hicimos una pandilla muy loca y cada día que rodábamos acabábamos con agujetas de tanto reírnos.

9.- ¿Cómo ve el panorama actual del cine español?

Desgraciadamente no estamos pasando por el mejor momento.

Aún así, quiero pensar que vendrán tiempos mejores y que el apoyo a nuestra cultura siempre

estará ahí. El cine también nos identifica, nos vende, nos muestra, nos reconoce… tanto aquí como fuera de nuestras fronteras.

10.- ¿Qué opina de las asociaciones de pacientes? ¿Qué aportamos a la Sociedad?

Sois la voz que escuchamos los que no estamos tan cerca de vosotros. Vuestro trabajo es fundamental, importantísimo.

11.- ¿Qué opinión tiene usted sobre la donación de órganos? ¿Qué mensaje enviaría a las personas que están esperando un órgano?

Estoy a favor de la donación de órganos, por supuesto. Es complicado enviar mensajes pero lo único que puedo transmitir es fuerza, ánimo y paciencia a todas las personas que están pasando por una espera tan delicada.

12.- Y para terminar ¿Cuáles son sus proyectos de futuro?

Acabo de estrenar Lo Mejor de Eva, dirigida por Mariano Barroso. El próximo 27 de abril estreno The Pelayos, dirigida por Eduard Cortés. En otoño también se estrenará Todo es Silencio, de Jose Luis Cuerda. Y he hecho un cameo muy divertido en AIDA, que se verá muy pronto en Telecinco.

Un adjetivo que le defina

Prefiero que me definan otros

Borrarías algo…

No, de todo se aprende

Un vicio confesable

El chocolate

Tiene debilidad por…

Una buena ola

Que música escucha

Kings of Leon, Bon Iver

Su película favorita

Tantas…

Un viaje por hacer…

Soy muy viajero y el mundo está lleno de lugares por descubrir

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Changing tomorrow

Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.

Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.

Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que conlleva cambiar el mañana.

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ERC: El LADO HUMANO

Natividad Conde Ana Belén Martín

Natividad Conde Herrero, curso estudios en la Escuela Superior de Hostelería y Turismo de Madrid, donde se graduó en Cocina y Turismo y, posteriormente, se licenció en Historia. Lleva 20 años como profesora de cocina en la misma Escuela.

1.- ¿Cuándo decidió dedicarse a la cocina? ¿Cómo fueron sus inicios?

Mi primer contacto con la Escuela fue algo fortuito. En realidad, mi familia, algo condicionada por mis circunstancias, me encaminó hacia el sector de la banca; pero un día, acompañé a una amiga que iba a matricularse en Regiduría de Pisos, porque quería ser gobernanta. Yo, que de natural soy curiosa, también me matriculé. Cursé dos años de los tres; ella, consiguió ser gobernanta.

2.- Si no hubiera sido cocinera, ¿A

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qué otra cosa se habría dedicado?

Mi familia me dice que me gusta mandar, je, je, je. Pienso que tengo dotes de maestra y que estoy cualificada para ello. Posiblemente a la enseñanza.

3.- En estos momentos de crisis, ¿Cómo está el panorama de la cocina en España?

La “revolución” de la cocina en los últimos 20 años ha supuesto la divulgación de procesos de cocina; éstos se mantenían escondidos” y llegaban sólo a la élite. El Bulli, como otros restaurantes galardonados con las prestigiosas estrellas Michelín nos han abierto las puertas al mundo; somos los primeros en el escalafón mundial del sector.

Pienso que este paso de gigante ha sido posible porque la cocina ha dejado entrar en sus fogones a la

ciencia; ésta explica lo que ocurre en el laboratorio de la cocina.

El arte de la cocina en España, ha alcanzado cuotas altas de prestigio a nivel mundial. Pero es necesario revisar la otra rama de la cocina que, a mi entender, está abandonada.

Estoy hablando de la cocina para colectividades.

Algunos colectivos, como el enfermo renal, tienen serios problemas al llegar a esta enfermedad que, por añadidura es crónica, para seguir su dieta tan restringida.

4.- ¿Cuál ha sido la mejor receta de su vida, y la peor?

Las mejores, los postres: unas natillas hechas con cariño perfumadas con un “toque” de canela y su bizcochito..

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La peor, se me resiste enrollar una tortilla natural (pero estoy practicando).

5.- ¿Cómo y cuando le detectaron su enfermedad renal?

Ingresé en un hospital provincial con un fracaso renal agudo en uno de mis riñones: tardaron 8 meses en hacerme una biopsia. Cuando me la hicieron ya tenía los dos riñones afectados y, aun así no me pudieron dializar; no había máquinas en mi ciudad y me trasladaron, afortunadamente, a Madrid.

6.- ¿Cuál es la calidad de vida de un paciente en diálisis, cree que ha mejorado en estos últimos años?

Por supuesto que ha mejorado y muchísimo. Cuando yo estaba estudiando mis hematocritos estaba alrededor de 16-18 (y seguíamos adelante).

En la actualidad, con los tratamientos de agua, la EPO, las máquinas de última generación on line, los fármacos,

el paciente en diálisis puede tener una buena calidad de vida, aunque depende también de otros factores: hacer ejercicio, trabajar, en la medida que se pueda, adaptar la dieta a su actividad, el aspecto emocional…

7.- ¿Cómo es su relación con el equipo médico y de enfermería, cree que se podría mejorar?

Bueno, eso habría que preguntárselo a ellos, je, je, je. Como llevo “algunos” añitos se fían un poco de mi autocontrol.

Por supuesto que se puede mejorar.

Creo que la sanidad está un poco deshumanizada. Para un enfermo crónico renal, no sólo es necesario que le “laven la sangre”; hay otras necesidades tan importantes como es la afectiva. En mi largo caminar por los hospitales, he podido constatar esta realidad. No se trata de estar dando besos pero sí de “sentarse” un poquito en la cama del paciente, escucharle un

minuto, dedicarle una sonrisa… Una vez leí algo en el hospital que me impactó: “si poseyera toda la ciencia y no tuviera caridad no sería nada…”

8.- ¿Qué les gustaría cambiar en las unidades de diálisis?.

No soy técnica en gestión hospitalaria y, como dice el refrán, “zapatero a tus zapatos”; se podrían aprovechar mejor los recursos humanos; en las unidades de diálisis se necesita ayuda y cierta formación para afrontar esta nueva etapa de tu vida; y nos encontramos con la realidad: tienes una enfermedad crónica que te restringe mucho los alimentos que puedes comer. Pero no te informan de las técnicas de cocina que abrirían enormes posibilidades, en cuanto a tu alimentación y nutrición (imprescindible ésta última) para soportar el tratamiento sustitutorio y estar en la mejores condiciones hasta que llegue el aspirado trasplante.

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9.- ¿Qué ha significado para usted colaborar con Alcer, impartiendo talleres de cocina a los pacientes renales?

Una gran satisfacción. Para mí, es muy importante colaborar con este colectivo, pues soy consciente, por propia experiencia, de lo difícil que lo tiene en la elaboración de su dieta. Es agobiante para el paciente tanto cambio repentino en su vida y, en este enfermo, se agrava con la dificultad de elaborar su dieta.

10- ¿Qué puede aportar la cocina al paciente renal?

Sinceramente, muchísimo. Gracias a la forma de cocinar los alimentos se les abre la despensa de par en par. En nuestros talleres hacemos la siguiente recomendación: quiérete, cuídate pero COME” El estar bien nutrido posibilita al paciente soportar mejor la enfermedad ¿le parece poco?

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11.- ¿Cuál ha sido la mejor experiencia vivida y la peor, como colaboradora de Alcer? ¿La buena? Trabajar en los talleres del proyecto Crece. Compartir la experiencia con todos los voluntarios, que prescinden de sus vacaciones, para poder hacer realidad la ilusión de muchos chavales: ir a un campamento. ¿La peor? Unas Jornadas de Jóvenes en Alicante; yo me bajé en Valencia y… no sabéis lo que tuve que hacer para llegar a tiempo.

12.- ¿Qué aportan a los pacientes las asociaciones como la nuestra?

Apoyo a todos los niveles. Podrían aportar mucho más si la divulgación llegara a la mayoría de los pacientes.

13.- Y para terminar ¿Cuáles son sus proyectos de futuro? ¿Os referís a mi presente continuo?

Sigo ilusionada con mi profesión, con

las actividades lúdicas que realizo; el viajar lo tengo restringido, pero hay otras alternativas. Me gustaría continuar colaborando con el grupo de trabajo de estudios de nutrición, con los amigos Alberto Caverni y Antonio Ochando; aunando conocimientos podemos mejorar la calidad de vida del enfermo renal ¿Respecto a mi tratamiento?

Poquito a poco. Y espero contar con el apoyo inestimable de mi familia y los amigos (sin ellos, es posible que. no estuviese contestando a este cuestionario).

A mi me movía el gusanillo de los aromas, de las texturas, de las masas, de las mezclas… quería estar en esa parte de la Escuela, envidiaba a los que iban a ser los futuros cocineros, yo quería participar en esos “juegos de magia” que salían de la cocina. Y, al tercer año, ya estaba donde yo quería: ¡hay! En la cocina, empapándome de todo, absorbiendo hasta los poros todo ese maravilloso mundo, que, coma para mi es la cocina.

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Para nosotros, los protagonistas son los pacientes

Estamos comprometidos con los pacientes con necesidades todavía no cubiertas, ponemos toda nuestra pasión en proporcionar esperanza allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos.

Investigamos y desarrollamos tratamientos innovadores, mejoramos las terapias existentes y aseguramos el acceso al tratamiento de los pacientes en diferentes áreas: enfermedades genéticas, enfermedad renal, cardiología y endocrinología, trasplante y oncohematología, ortopedia y terapias celulares.

Porque para nosotros, más que pacientes son personas.

Un compromiso con nombre propio.

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ENCUENTRO DE PROFESIONALES

IV Congreso Profesionales ALCER Sara Muñoz, Julio Bogeat y Ana Belén Martín

El pasado 10 y 11 de febrero, se celebro, el IV Encuentro de Profesionales ALCER, organizado por la Federación Nacional ALCER, el fin de este Encuentro, es convertirlo en un foro profesional para la puesta al día de conocimientos y experiencias para los profesionales que trabajan en nuestras entidades federadas, optimizando y aunando criterios para la atención psicosocial de los pacientes renales y sus familiares. Entre los profesionales que han acudido al Encuentro se encontraban: coordinadores o directivos, administrativos, psicólogos, trabajadores sociales y dietistas/nutricionistas.

La acción formativa y de encuentro, así como el hospedaje de los participantes, se llevo a cabo en las ins-

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talaciones del Hotel Rafael Ventas en Madrid.

El encuentro se dividió en dos sesiones: Viernes 10 de febrero, sesión conjunta para todos los profesionales, donde se trataron temas como; el Síndrome Cardio-Renal y Prevención de ERC, donde pudimos ver la interrelación existente entre el corazón y el riñón, y como cada uno de estos órganos disfuncionantes, o su tratamiento específico, pueden iniciar y perpetuar el fallo en el otro órgano, la ponencia estuvo a cargo de Miguel Ángel Vázquez (Responsable de Formación de Laboratorios Abbott).

Se presento también el Observatorio Social de la Salud Cardiorenal (OSS-

CAR), una plataforma de investigación y divulgación social, cuyo objetivo es crear conciencia sobre la salud cardiorenal, tanto en población general como en personas que conviven con la Enfermedad Renal Crónica en cualquiera de sus estadios, y así potenciar la prevención y el tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica desde sus estadios más tempranos, la presentación de la plataforma fue llevada a cabo por Ana Martin (Técnico Federación Nacional ALCER) Nuestro compañero Roberto Ortiz presento la Campaña: “No dejes que tus riñones te rompan el corazón”, donde se explico el acuerdo con la Fundación Solidaridad Carrefour para realizar una campaña a nivel nacional de prevención de la Salud Cardiorenal los días 15 y 16 de

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ENCUENTRO DE PROFESIONALES marzo en los distintos Centros Carrefour situados en todo el territorio español. Álvaro Cabello, (Medysalud, Gabinete de Comunicación de la Federacion nacional Alcer), expuso el Programa Imagen: Informados sobre Marcas y Genéricos, donde se hablo entre otras cuestiones; de la obligación de que los médicos prescriban por principio activo abriendo un mundo nuevo para los enfermos, pero igualmente toda una colección de incógnitas y posibles sorpresas. La primera, que una receta con principio activo no obliga a comprar un medicamento genérico. Por último

Sábado 11 de febrero, en esta sesión se dividió a los profesionales según su área de conocimiento, para tratar aspectos concretos de su desempeño profesional y para que dieran a conocer los proyectos y servicios que ofrecen en su entidad.

Se trataron temas interesantes y actuales como el Nuevo Plan Contable, donde Jose Maria Carrio (Gestoría Abantos), se expusieron las dudas del nuevo plan contable para

Grupo Profesional: Sociales

en esta sesión también tuvo participación Mario Tascón, especialista en internet que nos presento la plataforma Somos Pacientes de Famaindustria; un lugar de encuentro y diálogo en Internet para las organizaciones de pacientes donde se ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes (y discapacitados) de España así como a los familiares de pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y personas que de una forma directa o indirecta se interesen por la salud.

llevar la contabilidad en sus Asociaciones provinciales. La gestión de plazas de diálisis, uno de los servicios más utilizado por pacientes y familiares dentro de las Asociaciones ALCER, Eduardo Arroyo de Alcer Onuba fue el responsable de exponer como se realiza la gestión de plaza de diálisis desde su asociación, y cuando se trata de viajar al extranjero Ana Belén Martin (Federación Nacional ALCER) expuso el proceso y documentación requerida, presentación de pruebas medicas, tarjeta sanitaria europea, etc. Sara Muñoz, técnico de Federación Nacional ALCER hablo de

Badajoz que hablo de las funciones y responsabilidades en una Asociación de Pacientes, evidenciando la importancia de este rol y de su desempeño profesional en el funcionamiento general de la Asociación, la demanda de información sobre la patología, gestión de certificado de minusvalía, gestión de incapacidad laboral, pensiones y ayudas económicas son los motivos principales por el que los pacientes y sus familias acuden a Alcer, y los temas más demandados y resueltos por estos profesionales. La atención psicosocial de los pacientes renales en situación ERCA fue otro de

Grupo Profesional: Administrativos

Técnicos

la importancia de informatizar los datos y presento varias propuestas de bases de datos para el control y seguimiento de datos: socios, correspondencia, biblioteca y documentación, actividades, bolsa de empleo. Por último, Mª Jesus Feijo presento las campañas y actividades que se realizan en Alcer Lugo, creando así en el grupo un intercambio de ideas y proyectos.

Trabajadores

Comenzamos la sesión con Patricia Garcia, trabajadora social de Alcer

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ENCUENTRO DE PROFESIONALES

los temas que se expusieron por parte de Laura Marcos, trabajadora social de Alcer Cantabria, uno de los aspectos que más destacaron los profesionales fue la necesidad de tener una buena relación e intercambio de información con los profesionales sanitarios para estrechar lazos y centrar objetivos respecto al paciente y sus familiares. Para finalizar la sesión algunos técnicos de los Alceres Provinciales tuvieron oportunidad de presentar los proyectos que están llevando a cabo en sus Asociaciones, al acabar se abrió un turno de preguntas y sugerencias que resuelto ser muy enriquecedor para los allí presentes.

Grupo Profesional: Psicólogos Presentado y moderado por Julio Bogeat (Psicólogo de la Federación Nacional ALCER), en esta edición quisimos que el psicólogo de la provincia expresara de viva voz su manera de trabajar y los recursos Nº 160 - 2012

que tienen en sus provincias para llevar a cabo diferentes proyectos.

Grupo Profesional: Nutricionistas

Se hicieron 4 ponencias de diferentes compañeros y cada exposición iba dirigida a un colectivo de personas con insuficiencia renal crónica que se encontraban en un estadio concreto de la enfermedad de tal manera que se abarcara todo el amplio espectro.

La sesión de trabajo fue dirigida por Alberto Caverni (Dietista-nutricionista de Alcer Ebro) y Natividad Conde (Profesora en la Escuela de Hosteleria de Madrid), el cuidado de la alimentación, es uno de los aspectos con los tienen que lidiar a diario los enfermos renales crónicos, algo que no siempre es fácil debido a sus limitaciones, por ello se trataron temas como las técnicas de cocinado para disminuir el contenido de potasio de los alimentos de origen vegetal o la importancia de diseñar y programas talleres de cocina desde los Alceres Provinciales dirigidos al paciente y a sus familiares.

Guzmán Robles (ALCER Turia): Perspectiva y apoyo psicológico en la enfermedad renal crónica avanzada (ERCA), Carmen Rosendo (ALCER Giralda): El enfermo renal en diálisis: Aspectos psicológicos. Mª Carmen Pino (ALCER Badajoz): El trasplante, ¿la solución definitiva a la enfermedad renal crónica?, ¿Cómo aprendo a ser una persona “sana” de nuevo?

Isabel Fernández (ADAER Murcia): La terapia grupal como vía de comunicación entre pacientes renales familiares. Después de cada ponencia se abrió un turno de preguntas y comentarios

Dietistas/

Los profesionales de esta área, coinciden en que, con una buena alimentación, el progreso de la enfermedad renal tiene un mejor pronóstico que el que se puede lograr solo con la medicación al enfermo

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DIVULGATIVO

La gestión privada de las donaciones de médula ósea con fines terapéuticos Profesor D. Carlos Romero Casabona. Catedrático de Derecho Penal de la Universidad del País Vasco. Patrono de la Fundación Alcer España

Desde hace un tiempo se viene difundiendo la noticia de que una fundación privada extranjera de origen comunitario está realizando en nuestro país una campaña de captación de donantes de médula ósea. Parece ser que esta fundación se dedica a la obtención y distribución de este material biológico por diversos países con fines terapéuticos –quiere decirse para su trasplante. No ha tardado en desatarse una polémica sobre la pertinencia de las actividades de esta fundación en nuestro territorio, dado que se dice que supondría una ruptura de los principios básicos que vienen informando la obtención de donación y la realización de trasplantes de órganos y tejidos en la práctica y Nº 160 - 2012

en la normativa española, como serían, entre otros, la igualdad de oportunidades, la solidaridad y el altruismo. Por otro lado, se plantea la cuestión en relación con esta entidad privada si cuenta con las acreditaciones, permisos y controles de las autoridades sanitarias que correspondan.

Como es sabido, este conjunto de principios, una buena organización (liderada y coordinada por la Organización Nacional de Trasplantes), unos profesionales experimentados y dedicados, una buena infraestructura de centros y servicios, principalmente públicos, y una legislación adecuada, constituyen la clave del éxito de las numerosas donacio-

nes y trasplantes de órganos y tejidos en España.

Desde el punto de vista de los pacientes candidatos a un trasplante, que expresan las asociaciones que les representan, nuestro deseo es que esta terapia sustitutiva continúe aumentando en cantidad, como acreditan los informes oficiales anuales, y en calidad, gracias a la cualificación de los profesionales y de los centros en los que prestan sus servicios. En estos momentos debemos referir este interés nuestro de forma particular a la donación de médula ósea y a su trasplante. En esta dirección apunta el sistema español emprendido hace unos años en relación específica

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DIVULGATIVO con este tejido, que combina la acción del sistema público con la iniciativa privada (la Fundación Josep Carreras) en una estrecha, armónica y fructífera colaboración.

Por consiguiente, nuestra preocupación por lo que pueda comportar la entrada en nuestro país de la fundación extranjera no radica en que sea privada, ni extranjera –no olvidemos que su sede matriz radica en territorio comunitario-, sino en que con su forma de proceder, al margen del sistema, pueda conducir a la quiebra de principios tan valiosos y que tanto han favorecido la donación de órganos y tejidos como los señalados con anterioridad, y que en particular puede suponer un retroceso para la donación de médula ósea, en plena fase de expansión.

A) Aspectos técnico-científicos.

Nos preocupa, en primer lugar, que la selección de los donantes, la práctica de la extracción de médula ósea, su procesamiento, mantenimiento y distribución se realice de acuerdo con los estándares científicos asumidos en la actualidad. El hecho de que en una parte de este proceso puedan participar especialistas españoles no nos tranquiliza del todo, dado que hay otras respecto de la cuales no es seguro que cuenten con garantías semejantes. En cualquier caso, en España este tipo de actividades está sometida a criterios de acreditación autorización y supervisión, y no parece, al menos en estos momentos, que esto ocurra con la fundación indicada.

nuestro país pueda conducir a la pérdida de unidad y coordinación del mismo, en detrimento de los potenciales receptores.

Por otro lado, dado el alto coste económico que parece tener la consulta al registro de la citada fundación y la cesión del material donado, se producirá un encarecimiento del tratamiento, tanto se preste desde el sistema público como del privado, lo que dará lugar a una sobrecarga del gasto sanitario por una vía u otra y hasta es posible que a una ruptura del principio de igualdad de oportunidades, en virtud de las capacidades presupuestarias de las respectivas Comunidades Autónomas o si de algún modo los receptores tuvieran que hacer frente a este gasto.

B) Aspectos asistenciales.

C) Aspectos éticos.

Por tal motivo, me gustaría destacar brevemente los motivos de esta inquietud que planea sobre los pacientes y también sobre donantes más veteranos.

Nos preocupa, asimismo, que la existencia de una institución dedicada a la tarea de captación de donantes de médula ósea y a su distribución al margen del sistema establecido en

La donación de órganos y tejidos con fines terapéuticos es muy sensible a cómo sean percibidos aquélla y el cumplimiento de estos objetivos por

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DIVULGATIVO Decreto 1301/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las normas de calidad y seguridad para la donación, la obtención, la evaluación, el procesamiento, la preservación, el almacenamiento y la distribución de células y tejidos humanos y se aprueban las normas de coordinación y funcionamiento para su uso en humanos (art. 3º), cuya Exposición de Motivos indica explícitamente la aplicación de este RD a la médula ósea. Creemos que debe comprobarse que estas normas son respetadas plenamente.

Este RD, al igual que la normativa europea correspondiente, establece el requisito de la autorización previa de la autoridad sanitaria competente, en relación con la actividad de los centros relativas al procesamiento, almacenamiento y distribución de células y tejidos humanos (art. 14), y deberán de mantener un sistema de gestión de calidad, que estará disponible para las inspecciones de la autoridad sanitaria competente (art.

16), entre otras medidas y requisitos que me ahorro de mencionar en estos momentos.

la sociedad. Por consiguiente, cualquier duda o sospecha sobre el carácter gratuito de la donación, por ejemplo, porque se encarezca considerablemente todo el proceso repercutiendo en el pago final, producirá una desconfianza sobre el carácter realmente altruista de la donación y con ello un retraimiento de la misma, en perjuicio final del espíritu de solidaridad, tan enraizado en estas materias en la sociedad española, después de tantos años de su cultivo y fomento por diversas instituciones, en particular por parte de las asociaciones de los pacientes.

Queremos insistir de modo especial en este punto, dado que uno de los grandes pilares sobre los que des-

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cansa el elevado número de donaciones en nuestro país es precisamente en estos dos valores éticos: el principio de solidaridad y el de altruismo, siendo éste último presupuesto del primero.

D) Aspectos legales.

La normativa española sobre trasplante de órganos y tejidos establece varios de los principios y requerimientos que he mencionado con anterioridad.

En primer lugar, la gratuidad aparece definida con toda claridad en la Ley 30/1979, de 27 de octubre, sobre extracción y trasplante de órganos (art. 2º), y reforzado en el Real

En resumen, el sometimiento a las autorizaciones e inspecciones reglamentariamente establecidas contribuye de manera decisiva a la transparencia de las actividades de las entidades implicadas, en particular de la fundación en cuestión, lo que es garantía de calidad de las mismas y de su adecuación a los diversos principios que he ido mencionando.

En conclusión, los pacientes entendemos que como principales beneficiarios de la norma, pero también de los efectos perjudiciales de su no observancia, debe clarificarse la situación de esta fundación. Al mismo tiempo, los hechos de los que me vengo ocupando deben servir de estímulo a las autoridades para incentivar y aumentar la disponibilidad de médula ósea en el sistema sanitario nacional.

Todo ello en interés de todos los ciudadanos.

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PSICOLOGIA

Aspectos psicológicos del donante Macarena Reina. Enfermera del Hospital Virgen del Rocío

Todos sabemos que el trasplante renal de donante vivo se considera el tratamiento más ideal para la enfermedad renal terminal, siempre que se garanticen la seguridad, la información, la motivación solidaria, el consentimiento libre y la ausencia de lucro.

En respuesta a los nuevos desafíos y las cuestiones éticas conexas, la OMS establece en la 124.ª Reunión: “los adultos vivos podrán donar órganos de conformidad con la reglamentación nacional.

En general, los donantes vivos deberán estar relacionados genética, legal o emocionalmente con los receptores.”

Todos los valores que deben estar garantizados en cualquier programa de donación de órganos y tejidos de vivo: seguridad, información, competencia, motivación solidaria, ausencia de coacción, ausencia de lucro y consentimiento libre, voluntario y expreso.

Hoy día, la tasa de mortalidad por nefrectomía abierta en el donante es inferior al 0,03% y las expectativas y calidad de vida esperada son similares a las de la población general. Además, la introducción de técnicas quirúrgicas mínimamente invasivas (nefrectomía laparoscópica) ha disminuido la morbilidad peroperatoria, mejorado los resultados estéticos y acelerado la

reincorporación del donante a las actividades de la vida cotidiana.

VIAJE POR EL PENSAMIENTO. Los seres humanos nos enfrentamos de forma constante a problemas que van desde lo más trivial hasta otros más importantes.

Pero es interesante destacar que el pensamiento, utiliza los mismos elementos para la solución de ambos problemas . Lo primero que hace la persona es buscar un objetivo. Si trasladamos esta idea al tema que vamos a tratar, resulta que lo primero que hace tanto el donante vivo como el receptor es identificar su objetivo ante el conflicto de “¿ debo donar mi riñón?” y “¿debo permitir que mi familiar me done un órgano?”. Estas preguntas de apariencia sencilla, encierra una serie de actividades algo complejas en el pensamiento hasta llegar a una toma de decisión definitiva. Lo que va a hacer nuestros sujetos (donante-receptor) dependerá de cuatro elementos: 1 Identificar el desafío. Es decir, valorar si a simple vista merece la pena.

2 Prepararse para enfrentarlo Esta

PROCEDIMIENTO Donante

Receptor

Informe médico Informe Psicológico Informe social Consentimiento

Informe médico Consentimiento Coordinador Informe Ceas Reunión del Comité

Lectura documentación

Entrevista donante Informe

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fase requiere cuatro preguntas: ¿cuál es la situación inicial? ¿Cuál es la meta? ¿Cuáles son mis limitaciones o restricciones? ¿ qué pasos u operaciones llevan desde el inicio al objetivo?. Estas cuestiones algunas veces se las plantea el posible donante de forma consciente y otras no, ya que puede que su parte emocional ( el amor que siente por su familiar) eclipse la resolución ordenada de conflictos del pensamiento.

3 Trabajar para resolverlo. Lo primero que hacen el enfermo y su alrededor es generar posibles soluciones….quién será el familiar más compatible…etc. El pensamiento tiende a descomponer el problema grande en pequeñas partes: qué ocurrirá con la situación laboral, ¿con quién podemos dejar a los hijos?, ¿será la medicación muy fuerte?. Y los dos protagonistas suelen visualizar y fantasear lo que puede ocurrir, las posibilidades y las consecuencias. Y comienza la codificación selectiva que es la habilidad de nuestro pensamiento para separar la información relevante de la irrelevante.

4 Evaluar la solución. El pensamiento evalúa todos los elementos que se han manejado pero estarán influidos por el conocimiento previo, es decir, las experiencias contadas por otras personas conocidas, la información a través de los medios de comunicación, experiencias previas vividas en el hospital, el vocabulario en el que se presenta la información del trasplante y la confianza en el personal sanitario….van a determinar la toma de decisión definitiva de nuestros protagonistas.

A todo esto hay que sumar un elemento fundamental: la motivación; la perseverancia por llegar a una solución. Y en el caso del trasplante

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PSICOLOGIA renal, existen estudios donde se muestra cómo cambia este elemento dependiendo que parentesco tenga el donante, madre, hijo, conyugue, hermano etc.

Según diversos estudios 100% de los donantes están bien informados, donan de forma voluntaria, la donación está relacionada por el padecimiento del receptor, no están arrepentidos y aconsejan donar. El 91.7% donó por amor filial, sintió respaldo familiar en la toma de decisión y conocía a otros donantes previamente. El 75% refiere haber cambiado el vínculo entre donante y receptor tras el trasplante. Es de resaltar que 66.7% donó por mandatos paternos, por amor a sí mismo y por sentirse reconocido. 58.3% se siente mejor persona después de haber donado. 50% sintió dar una segunda vida, donó por ideales o por obligación moral. 33.3% cree que el receptor también hubiese hecho esto por él, y cree que el riñón trasplantado es de ambos. 25% refiere tener ahora más libertad al no tener en su núcleo familiar una persona enferma, y el 16% donó por culpabilidad. Psicología, cultura y sociedad vol 6 “Donación de órganos una mirada psicológica”.

Con respecto a la relación entre los donantes y los receptores de estas 235 parejas, el 34% son esposos o tienen una relación de pareja estable; el 30% son padre o madre; el 28% son hermanos; el 1% son hijos y el 7% tiene otra relación (amigos y en dos casos trasplante renal cruzado).

Cada vez se está más cerca de la toma decisión y se plantea un último conflicto: conflicto de aproximación-evitación simple que se manifiesta cuando alguien se siente atraída y repelida por una meta al mismo tiempo. Esto es lo que le suele pasar al donante vivo; “quiero ayudar a mi familiar, pero tengo que pasar por una intervención quirúrgica”.

Y el receptor se plantea un conflicto de aproximación-evitación doble; Nº 160 - 2012

debe elegir entre permanecer en diálisis y empeorar su salud poco a poco o escoger la opción del trasplante pero a espensas de un ser querido.

Debemos de tener en cuenta que ambos conflictos generan mucha ansiedad, que luego suele ser manifiesta durante la hospitalización.

Según el protocolo del ministerio de sanidad, ante la propuesta de una donación de trasplante de donante vivo, se evaluará todos estos elementos que hemos mencionado anteriormente de forma muy específica: 1 Estudio de la personalidad de base 2 Estudio de los aspectos psicopatológicos 3 Relación intra-psíquica, relación con los otros, conflictos, sufrimiento, ansiedades y defensas 4 Emociones, sentimientos, frustración.

5 Análisis de la motivación 6 Situación psicosocial del donante: laboral, familiar, social, económica, calidad de vida.

7 Diálogo acerca de que en un futuro pueda necesitar del riñón que desea donar.

8 Comprensión de la comunicación y asimilación Todo este proceso genera un estado de ansiedad importante tanto en el donante como el receptor. Ante esta ansiedad enfermería debe estar preparada para asistir a un paciente, que puede presentar varios elementos en los primeros días del post-trasplante: -Búsqueda de apoyo y catarsis: necesita recurrir a otras personas para sobrellevar la situación, pedir apoyo o expresar lo que siente respecto a lo que esta viviendo.

-Regresión: adoptan una actitud infantil y demandan una atención

excesiva. Este regreso a la infancia les recuerda a una situación de amor y seguridad.

-Retracción: Después de tomar una decisión vital, no les apetece actuar en sus autocuidados. Con frecuencia va acompañado de apatía y depresión.

-Ira: No son capaces de adaptarse a la situación y el miedo les produce mucha tensión.

El resultado de esta situación de ansiedad en estos pacientes es dificultad para poner atención, malinterpretan la información que les damos, y tienden a ser menos adaptativos ante la estancia hospitalaria que requiere una serie de pruebas de control como rx, mag, biopsias, nuevo tratamiento, horas de visitas, toma de inmunosupresores…etc Una vez analizado el largo recorrido del pensamiento de nuestros protagonistas y sus resultados en su conducta, me planteo si sería necesario la intervención de psicólogos en el post-trasplante como protocolo del proceso hospitalario.

Y lo más importante para mí es resaltar la capacidad que tiene enfermería en su qué hacer diario, para detectar esta situación, tratarla en la medida de lo posible y solicitar ayuda interdisciplinar para continuar un seguimiento más exhaustivo del aspecto psicológico de donante y receptor. Me parece cada vez más indispensable la creación de una consulta de enfermería post-trasplante, en la que, no solo se realice la toma de tensión arterial y control de peso, sino una antesala de la consulta médica donde el paciente expresa sus dudas tanto en la medicación como en las actividades de su vida diaria, y sus miedos. Así, la enfermera podrá valorar el estado y equilibrio de su aspecto emocional y psicológico, y pedir ayuda en caso necesario. El objetivo será valorar al paciente de una manera integral y como un todo.

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PREMIOS ALCER galardonado con el premio ABC Salud 2011 a la mejor organización de pacientes del año.

La ministra Ana Mato y la presidenta de la Comunidad de Madrid, Esperanza Aguirre, entregan a ALCER el premio ABC Salud 2011 a la mejor organización.

hospitales y laboratorios, porque tenemos uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo. «Tiene el mandato moral de la sociedad española de mantener estos

El jueves 22 de marzo se celebró en la Casa de ABC la entrega de la segunda edición de los Premios ABC Salud, que ya se han convertido en un referente en el ámbito de la Sanidad. Prueba de ello son las 150 candidaturas presentadas, que hicieron muy difícil la labor del jurado integrado por prestigiosos profesionales de todos los ámbitos sanitarios y presidido por Pilar Farjas, secretaria general de Sanidad y Consumo. Los premios están patrocinados por la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) y cuentan con la colaboración de Oxymesa y Celgene.

estándares de calidad, que, racionalizándolos, se podrán mantener en plena crisis», dijo a la ministra de Sanidad.

Bieto Rubido, director de ABC, destacó la vocación de estos galardones de convertirse en un referente duradero, como ya lo son los Premios Mariano de Cavia, instituidos por el Fundador de ABC Torcuato Luca de Tena hace casi un siglo. ABC se convierte con ellos, señaló Rubido, en el transmisor del agradecimiento de la sociedad española a la clase médica, enfermeros,

Un sistema sanitario que es fruto del buen trabajo y esfuerzo de muchas generaciones de profesionales, como destacaba la presidenta de la Comunidad de Madrid, Esperanza Aguirre, y por eso «hemos de esforzarnos en mantener su calidad, universalidad y gratuidad, una responsabilidad de todos y en especial de las Administraciones públicas».

La ministra de Sanidad, Ana Mato, señaló que este acto es una «oportunidad extraordinaria para felicitar al mismo tiempo a quienes ponen de su parte para que nuestro sistema de salud, eje central del Estado del bienestar, funcione cada día mejor». «Todos los premiados en esta edición han sido un ejemplo de excelencia sanitaria durante el año pasado y el jurado ha tomado como criterio la capacidad para

generar conocimiento en el campo de la salud», señaló.

Ana Mato tuvo unas palabras de elogio para cada uno de los galardonados «por sus contribuciones sobresalientes en sus ámbitos de actuación», con una mención especial para ALCER, «por su trabajo en el apoyo y la educación de los enfermos renales». Ya que, señaló, «si hay un agente que juega un papel fundamental y que merece un reconocimiento especial por su responsabilidad para garantizar la sostenibilidad de la sanidad, sin lugar a dudas es el propio paciente, que constituye el eje vertebrador del Pacto por la Sanidad». Un pacto que persigue, aseguró en respuesta al director de ABC, desde su llegada al Ministerio, mediante reuniones con todos los agentes del sector sanitario con el fin de ofrecer respuestas a las incertidumbres que gravitan sobre la sostenibilidad del sistema.

«Hoy, más que nunca, es necesario que nos pongamos de acuerdo para garantizar la continuidad de la sanidad pública, para que pueda seguir atendiendo lo que más nos importa y para que las generaciones venideras sigan disfrutando de él», concluyó.

La Federación Nacional ALCER fue reconocida como la “mejor organización de pacientes del año 2011” por su trabajo de sensibilización en la prevención de la enfermedad renal con la campaña “No dejes que tus riñones te rompan el corazón”, que ha continuado en este año 2012 y que ha contado con el apoyo de nuestras asociaciones ALCER federadas que han asumido ese compromiso. Recogió el premio nuestro presidente, Alejandro Toledo y supone un reconocimiento más a la labor social que realizan las entidades ALCER en toda España.

Premio Mejores Ideas 2011 a Federación Nacional ALCER por su participación en el proyecto ELECCIÓN La Federación Nacional ALCER, junto con la Sociedad Española de Nefrología y los laboratorios Amgen, obtuvieron uno de los premios 2011 a las Mejores Ideas. Estos premios, que otorga Diario Médico, reconocen las mejores aportaciones en el área de la salud durante el año. El proyecto elección es un programa de información a pacientes renales, especialmente en fase de pre-diálisis y que cuenta como novedad con testimonios grabados en video de pacientes en todas las modalidades de tratamiento sustitutivo renal. El proyecto también ha contado con prestigiosos profesionales sanitarios de varios hospitales españoles.

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HABITOS SALUDABLES

Beneficios de la actividad física Sonsoles Hernández Sánchez (Doctoranda en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte)

La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que, para el 2020, las enfermedades no transmisibles serán la causa de más del 70% de la morbilidad mundial. Algunas de estas enfermedades son la diabetes, la obesidad y enfermedades cardiovasculares propiciadas por la falta de actividad física. La OMS estima que dicha falta de actividad provoca más de dos millones de muertes al año. Se sabe que la combinación de una dieta inadecuada, una actividad física insuficiente y el consumo de tabaco son la causa de hasta el 80% de las cardiopatías coronarias prematuras. Si mantenemos una dieta sana, un peso corporal adecuado y cierta actividad física a lo largo de la vida podríamos prevenir ciertas cardiopatías y hasta un tercio de los casos de cáncer y otro tipo de enfermedades crónicas. Por tanto, la falta de actividad física aumenta sustancialmente el riesgo de hipertensión arterial, dislipemias, osteoporosis, depresión y ansiedad. Las causas de esta inactividad física de la sociedad actual se deben principalmente a un abuso del tiempo en el que permanecemos sentados frente al televisor y el ordenador, por la mecanización en el trabajo, por la falta de ejercicio físico en el tiempo de ocio, etc.

Aunque sabemos que es necesario que la totalidad de la población practique actividad física por sus beneficios a nivel físico y mental, nos encontramos en un país en el que los datos son poco esperanzadores. Un estudio realizado por la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) con pacientes españoles ha mostrado que solamente un 12% de la población española hace actividad física con regularidad, o lo que es lo mismo, solo 12 de cada 100 españoNº 160 - 2012

les realiza actividad física tres o más veces a la semana durante al menos media hora.

Hacer ejercicio incluye una gran variedad de actividades como correr, nadar, montar en bicicleta, actividades dirigidas en un gimnasio, entrenamiento con pesas y material alternativo, etc. por lo que difícilmente no encontremos una actividad acorde a nuestro estilo y que nos haga sentir bien. Encontrar esa actividad que nos motive a ser más dinámicos y a estar más saludables tendrá como recompensa mejorar la forma física, una mejor capacidad para realizar actividades de la vida cotidiana con vigor, sin fatiga y con la energía suficiente para disfrutar de las actividades de nuestro tiempo libre.

Se sabe que los pacientes en hemodiálisis son mucho menos activos

que los sedentarios de la misma edad y que su actividad física disminuye hasta en un 3,4% cada mes después del inicio de la diálisis. La falta de actividad física es un factor negativo del pronóstico de supervivencia en diálisis, de modo que los pacientes en hemodiálisis sedentarios tienen un riesgo de mortalidad mayor al 62% en comparación con los que son más activos.

A pesar de los beneficios físicos y sociales del entrenamiento en pacientes en hemodiálisis, la realización de ejercicio regular fuera de la diálisis es escasa. Las alternativas para hacer ejercicio en los días de “no diálisis” son las iniciativas que requieran realizar actividad física moderada, pudiendo empezar por excluir el ascensor y sustituirlo por subir escaleras o bajarse dos paradas previas al destino para caminar

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HABITOS SALUDABLES LA ACTIVIDAD FÍSICA MEJORA….

• La composición corporal.

• La forma física cardiorrespiratoria.

• La resistencia muscular.

• La movilidad articular y la flexibilidad.

• El sueño.

• La digestión.

• La eliminación de productos de deshecho.

• El tono muscular y preserva o incrementa la masa muscular.

• El incremento del gasto calórico,

LA ACTIVIDAD FÍSICA REDUCE… • El riesgo de desarrollar hipertensión o dislipidemia y ayuda a controlarlas.

• El riego de desarrollar obesidad y diabetes.

• El riesgo de cardiopatía isquémica y otras enfermedades cardiovasculares.

• El riesgo de osteoporosis.

• El riesgo de desarrollar varios tipos de cáncer (colon, mama, próstata…).

• El riesgo sarcopenia (pérdida de masa muscular).

combatiendo la obesidad y la

• La incidencia de lumbalgia.

hipertensión arterial.

• Los sentimientos de depresión y

• Las relaciones afectivas.

• La actividad del sistema inmune.

ansiedad.

• El riesgo y consecuencias de las caídas.

• El sentimiento psicológico de bienestar y la integración social.

• Fortalece los huesos y articulaciones haciéndoles más resistentes.

general mediante la actividad física y son muchos los beneficios que los pacientes obtienen por el mero hecho de ser más activos. Por ejemplo…

Los ejercicios de resistencia aeróbica, de baja intensidad y de larga duración, tienden a disminuir los marcadores de índices inflamatorios y aumentan el anabolismo en pacientes en prediálisis, hemodiálisis y diálisis peritoneal. Este tipo de ejercicio también incrementa el consumo de oxígeno mejorando la capacidad cardiorrespiratoria del paciente lo que le permite desarrollar actividades de la vida cotidiana con menor fatiga.

Se ha demostrado que, a menudo, pacientes en hemodiálisis padecen depresión y ansiedad. El ejercicio físico ayuda a mejorar la capacidad funcional facilitando un estado de independencia física y, por tanto, el estado de bienestar evitando situaciones psicológicas adversas.

• La capacidad de coordinación y

¿El ejercicio es beneficioso para mí si padezco insuficiencia renal?

El cansancio de piernas es un síntoma habitual de la enfermedad renal. Con el entrenamiento de fuerza muscular esa debilidad y fatiga se puede mitigar considerablemente, lo que se traduce en una mejora de la capacidad de caminar, subir escaleras o mantenerse de pie sin cansancio durante más tiempo.

Las personas con enfermedad renal crónica pueden mejorar su salud

Todos los beneficios de la actividad física expuestos anteriormente

respuesta neuromotora.

• La imagen corporal.

más minutos al día. El objetivo es acumular al menos 30 minutos de actividad física al día. ¿Qué beneficios obtengo si realizo actividad física?

Estos son algunos de los potenciales

beneficios que promueve la actividad física:

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HABITOS SALUDABLES engloban una meta final: mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad renal crónica, tengan tratamiento en diálisis o hayan sido trasplantados.

• Existe un tipo de trabajo muy beneficioso para la salud pero está poco desarrollado en la población general.

Es el trabajo de flexibilidad.

Los pacientes con enfermedad renal deben hacer ejercicios de estiramiento para mantener una movilidad adecuada y un rango de movimiento que permita desempeñar tareas diarias de forma independiente.

Atarse los cordones de las zapatillas o colgar una percha en el armario suponen estirarse. A medida que la enfermedad se desarrolla los músculos pierden su capacidad elástica y se vuelven menos funcionales, pero los ejercicios de flexibilidad y estiramiento hacen mejorar esa capacidad elástica incluso en edades avanzadas.

Me he decidido a hacer actividad física… ¿qué tipo de ejercicios puedo practicar?

Actualmente existen infinidad de opciones para hacer ejercicio. Contamos con gimnasios, piscinas, parques, centros deportivos de ayuntamientos, asociaciones que planifican actividades deportivas, escapadas a la montaña, etc. Además, tener un tratamiento renal sustitutivo no es un factor limitante para practicar casi todo tipo de actividades en diferentes entornos. A continuación ofrecemos una serie de ejercicios pueden mejorar la calidad de vida de personas con enfermedad renal crónica: • Caminar al menos 30 minutos al día de forma moderada bien de forma continua o fraccionada en bloques de 10 minutos.

• La bicicleta es una gran opción. Si tienes exceso de peso y quieres comenzar un programa de ejercicio, la bicicleta es una alternativa ideal, ya que previene de lesiones articulares en tobillo, rodillas y caderas, porque no soportan el peso corporal.

• Pilates, yoga o Tai chi son modalidades de trabajo físico que ayudan a mantener una postura corporal correcta y a incrementar los rangos de movimiento articular de forma controlada. Tienen un componente de trabajo de fuerza muscular importante en las piernas y la zona abdominal.

• El medio acuático nos ofrece alternativas interesantes para mejorar nuestra condición física.

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Actualmente en los centros deportivos se imparten clases colectivas en la piscina que no requieren del manejo de la técnica de natación ya que se realizan de pie en una piscina poco profunda. Estas actividades son: aquaerobic, gimnasia acuática, aqua fitness, aqua vital, etc.

• El tono muscular se consigue mediante el ejercicio de fuerza.

Existen infinidad de alternativas para este tipo de trabajo, aunque el entrenamiento con pesas es el más conocido. La masa muscular se ve notablemente reducida cuando se padece una insuficiencia renal dado que la ingesta de proteínas y la ingesta de agua es limitada. Pero se pueden conseguir grandes mejoras a nivel musculo esquelético manteniendo un tono muscular adecuado con ejercicios de peso libre, autocargas o trabajo con el propio peso corporal, actividades en superficies inestables, clases colectivas de tonificación, etc.

• Otros métodos alternativos de entrenamiento como la electroestimulación ó el entrenamiento oclusivo han demostrado que producen un incremento en la fuerza de los pacientes con enfermedad renal crónica.

Conclusiones Los estudios epidemiológicos sobre actividad física son consistentes y muestran resultados muy uniformes en cuanto a los beneficios de la práctica de actividad física y deporte y, por el contrario, respecto a los riesgos de los estilos de vida sedentarios.

Un objetivo sencillo y alcanzable por toda la población es acumular al menos 30 min de actividad física de intensidad moderada en casi todos o, mejor, todos los días de la semana.

La combinación de diferentes tipos de trabajo muscular, cardiorrespiratorio y de flexibilidad son la clave para una mejora de la salud general.

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EMPLEO

La situación laboral del paciente renal en función del tratamiento sustitutivo renal Juan Carlos Julián

La enfermedad renal crónica (ERC) es una patología limitante, sin embargo están demostrados los beneficios que la actividad laboral produce en estos pacientes. Por ese motivo la Fundación Renal ALCER entrevistó a 243 pacientes en edad laboral (entre 16 y 64 años)

Tabla 1

de 8 hospitales españoles (Hospital Arnau de Vilanova de Lleida, Hospital Clinic de Barcelona, Hospital de León, Hospital de Donostia, Hospital Gregorio Marañón de Madrid, Hospital Carlos Haya de Málaga, Hospital Joan XXII de Tarragona y Total

De 16 a 64 años

243 (100%)

Hospital La Paz de Madrid) que representan distintas realidades del territorio nacional. La pretensión era analizar cuál es la situación laboral de las personas con enfermedad renal crónica en función del TSR en que se encuentren (hemodiálisis, diálisis peritoneal

Ocupado laboralmente No

Si

162 (66,7%)

81 (33,3%)

p-valor

0,006a

Sexo Varones

147 (100%)

88 (59,9%)

59 (40,1%)

Mujeres

96 (100%)

74 (77,1%)

22 (22,9%)

Mediana (Rango)

49 (20-64)

51 (20-64)

44 (23-64)

Media (DT)

47,6 (10,6)

49,6 (10,1)

43,5 (10,5)

Mediana (Rango)

3,0 (0-32)

3,0 (0-32)

3,0 (0-27)

Media (DT)

6,87 (8,02)

7,89 (8,77)

4,84 (5,78)

Edad (años)

<0,001b

Tiempo en tratamiento (años)

0,012a

Modalidad TRS Hemodiálisis

83 (100%)

65 (78,3%)

18 (21,7%)

Trasplante

82 (100%)

50 (61,0%)

32 (39,0%)

DP Continua Ambulatoria

32 (100%)

23 (71,9%)

9 (28,1%)

DP Automatizada

46 (100%)

24 (52,2%)

22 (47,8%)

a Prueba chi-cuadrado con el estadístico exacto de Fisher. b Prueba t de Student de comparación de medias de dos muestras independientes.

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EMPLEO Tabla 2

Modelo univariante OR

IC (95%)

Sexo

Modelo multivariante p-valor

OR

IC (95%)

0,006 Varones Mujeres

(línea base)

0,021 (línea base)

0,443

(0,249-0,791)

Edad

0,945

(0,920-0,971)

Tiempo en tratamiento

0,946

(0,910-0,985)

Modalidad Hemodiálisis

p-valor

0,478

(0,256-0,896)

<0,001

0,944

(0,918-0,971)

<0,001

0,006

0,946

(0,904-0,990)

0,017

0,014 (línea base)

0,022 (línea base)

Trasplante

2,311

(1,165-4,585)

0,017

2,481

(1,185-5,194)

0,016

DP Continua Ambulatoria

1,413

(0,557-3,584)

0,467

1,155

(0,421-3,165)

0,780

DP Automatizada

3,310

(1,519-7,215)

0,003

2,964

(1,269-6,925)

0,012

manual, diálisis peritoneal automática o trasplante). Con ello tendremos una idea de la función rehabilitadora que puede aportar cada opción de TSR en una actividad tan importante para una persona como es poder estar laboralmente activo y tener un empleo. Igualmente se pretendía analizar qué prestaciones económicas reciben estos pacientes, especialmente si son fruto de la valoración de una Incapacidad Laboral Permanente (ILP).

Los resultados arrojan que sólo el 33,3 % de los pacientes en TSR en edad laboral están trabajando (tabla 1). Se observan diferencias estadísticamente significativas en el porcentaje de ocupados entre hombres (40,1%) y mujeres (22,9%); entre la edad media de los ocupados (43,5 años) y los no ocupados (49,6 años) y también entre el tiempo medio de tratamiento de ocupados (4,8 años) y no ocupados (7,9 años). Por último, existen también diferencias en el porcentaje de ocupados en función del TSR considerado, siendo el más elevado el de los pacientes en DPA (47,8%) y el menor el de los pacientes en HD (21,7%).

Evidentemente la ocupación laboral es una variable fuertemente dependiente de la edad y sexo del individuo, por lo que se optó por controlar el efecto

de estas dos variables para evitar sesgos en la formación de las muestras a comparar y estimar el efecto independiente de la modalidad de TSR sobre la ocupación laboral.

En la tabla siguiente podemos ver que las cuatro características consideradas están significativamente relacionadas con la probabilidad de estar ocupado laboralmente, tanto desde el punto de vista univariante como multivariante (tabla 2).

En lo relativo a la situación de ILP, de los 243 pacientes en edad laboral, 103 reciben una pensión por ILP, lo que da lugar a un porcentaje estimado del 42,4%, con un intervalo de confianza al 95% de entre 36,1% y 48,6%. Únicamente se observan diferencias significativas en relación con el sexo del paciente (tabla 3).

Los pacientes en activo optan mayoritariamente por un tratamiento de DPA, de modo que casi la mitad de los pacientes en esta modalidad están trabajando, mientras que esta cifra se reduce a uno de cada cinco en el caso de los pacientes en la modalidad de HD en centro. Hay estudios que han analizado también los efectos positivos de mantener un

puesto de trabajo para los pacientes en diálisis Especialmente en el inicio de TSR con diálisis, la opción de DPA muestra claras ventajas sobre las demás opciones, de tal manera que entidades tan prestigiosas con la NKF declaran que se debería asesorar específicamente a los pacientes en edad laboral sobre las opciones de diálisis domiciliaria (incluyendo HD domiciliaria y que no hemos incluido en este estudio por la escasez de casos en España).

Estas diferencias se mantienen incluso controlando las variables que afectan de manera importante a la situación laboral del paciente, como son el sexo (trabajan más los hombres, 40,1% que las mujeres, 22,9%), el tiempo de tratamiento (cuanto más tiempo se lleva TSR, más posibilidades hay de estar inactivo laboralmente) y la edad (la edad media de los activos, 43,5 años, es inferior a la de los inactivos, 49,9 años).

Destacamos también que los pacientes renales trasplantados en edad laboral están menos activos (39%) que los pacientes en DPA (47,8%) y ello puede deberse, entre otros factores, a que dichos pacientes obtuvieNº 160 - 2012

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EMPLEO ron su incapacidad laboral estando en HD y aún la conservan estando trasplantados.

Sin embargo estas prestaciones se suelen revisar y es donde los pacientes trasplantados encuentran problemas, puesto que a menudo se encuentran con que han estado varios años fuera del mercado laboral y sus posibilidades de encontrar un empleo son ciertamente escasas. La protección social actual no tiene en cuenta esta peculiaridad de los pacientes renales y sólo obliga a las empresas a recuperar su antiguo puesto durante los dos años posteriores a la consecución de la ILP. Hay estudios que han analizado también los efectos positivos de mantener un puesto de trabajo para los pacientes en diálisis (4).

Tabla 3

No hay grandes diferencias en cuanto al cobro de las pensiones por ILP en relación al TSR, siendo similar el porcentaje de pacientes que cobran alguna ellas en cada tratamiento.

Todo ello indica que no hay, a priori, ninguna modalidad de TSR que sea más “invalidante” que otra, aunque parecería obvio que, por el contrario, el trasplante fuera la opción más rehabilitadora y que hubiera menos pacientes cobrando una ILP con esta opción. Ello no es así, pero parece claro que en el futuro puede cambiar considerablemente.

Llama la atención que sólo el 59% de los pacientes en diálisis tengan un certificado de minusvalía, sobre todo teniendo en cuenta que el actual Total

De 16 a 64 años

243 (100%)

baremo otorgaría sin problemas a estos pacientes un grado de discapacidad igual o superior al 50% (10).

Por todo ello creemos importante asesorar al respecto a todo paciente renal al inicio del tratamiento de diálisis, especialmente si están activos o desean estarlo, para que analicen todas las posibilidades que les permitan mantener su puesto de trabajo o reorientar su actividad.

La Fundación Renal ALCER elaborará un material específico sobre este tema para que se utilice junto a la información sobre valores, estilo de vida y modalidades de tratamiento que todo paciente debe recibir antes de optar por un TSR.

Recibe pensión por ILP No

Si

140 (57,6%)

103 (42,4%)

p-valor

0,047a

Sexo Varones

147 (100%)

77 (52,4%)

70 (47,6%)

Mujeres

96 (100%)

63 (65,6%)

33 (34,4%)

Mediana (Rango)

49 (20-64)

49 (20-64)

49 (20-64)

Media (DT)

47,6 (10,6)

47,7 (11,1)

47,4 (10,0)

Mediana (Rango)

3,0 (0-32)

3,0 (0-30)

3,5 (0-32)

Media (DT)

6,87 (8,02)

6,22 (7,58)

7,76 (8,54)

Edad (años)

0,824b

Tiempo en tratamiento (años)

0,140b

L d d q e c p n

0,841a

Modalidad TRS Hemodiálisis

83 (100%)

45 (54,2%)

38 (45,8%)

>

Trasplante

82 (100%)

50 (61,0%)

32 (39,0%)

>

DP Continua Ambulatoria

32 (100%)

19 (59,4%)

13 (40,6%)

>

DP Automatizada

46 (100%)

26 (56,5%)

20 (43,5%)

a Prueba chi-cuadrado con el estadístico exacto de Fisher b Prueba t de Student de comparación de medias de dos muestras independientes.

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TERAPIA FOTODINÁMICA La investigación clínica dermatológica más avanzada ha dado lugar a una innovadora terapia que permite eliminar con gran eficacia, en pocas sesiones y sin cirugía, lesiones cancerosas y precancerosas de cáncer de piel no melanoma. > Es una técnica segura. > Cura las lesiones visibles y las que todavía no se ven. > Actúa selectivamente sobre la lesión, destruyendo sólo el tejido enfermo. > Tratamiento rápido y muy cómodo, que se realiza en la consulta del Dermatólogo. > Permite al paciente seguir con su vida normal desde el primer momento.

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SEDEN

La Sociedad Española De Enfermería Nefrológica (SEDEN) trabaja en el desarrollo de nuevas herramientas que faciliten y optimicen los cuidados de Enfermería en las personas con enfermedad renal

D c

¿ d c C

Antonio Ochando Garcia Enfermero colaborador de Federación Nacional ALCER.

Desde 1976, año en el que se constituyó esta sociedad científica, han sido muchos los proyectos que se han llevado a cabo, convirtiéndose en una de las principales sociedades científicas de enfermería de nuestro país. En el momento actual, cuenta con cerca de 2000 socios, algunos de los cuales son enfermeros de otros países del mundo interesados en formar parte de la misma.

La ilusión y el esfuerzo realizado por todos los compañeros que han formado parte de esta sociedad siempre se han dirigido a mejorar el cuidado prestado por los profesionales de la enfermería nefrológica, lo que se traduce en una mejora en la atención recibida por los pacientes renales.

Este año, la SEDEN, está llevando a cabo el primer curso dirigido a profesionales de enfermería sobre el cuidado del acceso vascular, ya sea fístula o catéter.

Todos aquellos pacientes que están o han estado en tratamiento con hemodiálisis, son conocedores de la importancia que tiene un buen cuidado del acceso vascular, así como la relevancia de que los profesionales enfermeros que llevan a cabo los cuidados durante la hemodiálisis estén formados adecuadamente en esta materia.

Aunque hasta el momento se habían desarrollado documentos científicos,

charlas, comunicaciones a congresos y algunos simposium sobre el cuidado del acceso vascular, no se había llevado a cabo ningún curso con una materia formativa abierta al profesional de enfermería y que abordara esta temática en concreto. Esta actividad formativa ha sido muy bien acogida por los profesionales de la enfermería nefrológica y desde la SEDEN se harán nuevas ediciones de este curso, hasta dar respuesta a todos los profesionales interesados.

Conocedora también la SEDEN que el conocimiento científico no es él único aspecto importante que puede mejorar la calidad del cuidado, ha iniciado un grupo de trabajo con profesionales de otras disciplinas, como la psicología, con la intención de elaborar una herramienta que nos permita explorar y abordar las reacciones emocionales que pueden presentar las personas con enfermedad renal y sus familiares, a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad. El objetivo sería una respuesta eficaz, eficiente y efectiva al evento vital estresante que afronta el enfermo y su familia durante el proceso de la enfermedad renal. En palabras de Helena García, psicóloga que trabaja con personas

con enfermedad renal, “en este tipo de relación se debe escuchar más que hablar, validar más que juzgar, preguntar más que responder y facilitar más que imponer”. Desde nuestra sociedad se pretende que en el próximo congreso anual, que tendrá lugar en octubre de este año, en Ávila, se pueda presentar esta herramienta y de esta forma ponerla en práctica en el mayor número posible de unidades de nefrología.

Con el objetivo siempre en mente de mejorar la calidad del cuidado proporcionado por los profesionales de la enfermería nefrológica, la SEDEN participa en proyectos conjuntos con otras asociaciones médicas, enfermeras y de pacientes, tales como grupos de trabajo con la sociedad médica de nefrología, el proyecto OSSCAR, las vacaciones socioeducativas para niños de ALCER,…

Me gustaría finalizar con la siguiente frase anónima del siglo XIV, la cuál puede describir muy bien el sentir de nuestra profesión: “Curar, a veces; mejorar, a menudo; cuidar, siempre.”

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Si tiene que elegir un tratamiento de diálisis

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También para candidatos a trasplante renal.