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Nº 161 2er trimestre año 2012

REPORTAJE: Proyecto Crece

DIA NACIONAL DEL DONANTE “En esto siempre somos los primeros y contigo vamos a seguir siéndolo”

Entrevista a Ana Belen

Desigualdades en el tratamiento de los pacientes renales en Europa

“Desactivar” los nervios renales es la solución con más futuro para disminuir la hipertensión arterial

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Opción Opci ón Ren Renal al Aprender más sobre Aprender l enferm la f medad d d enfermedad renal

www.opcionrenal.com www .opc cionrenal.com

Cuando Cu uando sus riñone riñones s fallan....

ayudamos a decidir su mejor tratamien to ....le ayudamos tratamiento

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SUMARIO

INDICE

Diario de abordo

• La viabilidad a 30 años de la diálisis peritoneal no depende del peritoneo

• “Desactivar” los nervios renales es la solución

con más futuro para disminuir la hipertensión arterial P6

• Agresividad contra la diabetes

• Día nacional del donante de organos y tejidos • Proyecto Crece • Seden • En Portada • Desigualdades en el tratamiento de los

pacientes renales en Europa

El lado Humano

P14 P16

P20

Entrenando a un campeón

P24

• Taller sobre hábitos de vida saludable • Empleo • Breves

P32 P44 P46

47 Nuevos centros de dialisis

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Alejandro Toledo Noguera Roberto Rodríguez Bustillo Clemente Gómez Gómez

REDACCIÓN ADMINISTRATIVA

ALCER no comparte necesariamente el criterio de

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sus colaboradores en los trabajos publicados en

c/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 3

estás paginas. Ninguna parte de esta publicación,

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Producción Equipo de Redacción: Roberto Ortíz Lora Juan Carlos Julián Mauro Antonio Vaquero Fernández Sara Muñoz Carrasquilla Ana Belén Martín Arcicollar Julio Bogeat Acat María José González López

Gráficas de la Rosa S.L.

Consejo de Redacción: Dr. Rafael Matesanz Acedos Dr. Carlos Romeo Casabona Dr. Rafael Selgas Gutiérrez Dra. Paloma Sanz Martínez D. Antonio Ochando García D. Juan Carlos Sánchez González

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COLABORA:

Vía de los Poblados, Nº17 - 5ªPlanta - Nave 12 28033 Madrid T. 91 304 14 56 • F. 91 381 24 05 Maquetación / Gráficas de la Rosa S.L. Impresión / Gráficas de la Rosa S.L. Fotografía / Archivo ALCER&Gráficas de la Rosa S.L. ISSN / 1885-9313

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DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org

ALCER BADAJOZ D. Melchor Trejo Balsera C/ Padre Tomás, 2 06011 Badajoz Tel. 924 23 34 65 / Fax. 924 26 04 49 alcerbad@terra.es

• Presidente D. Alejandro Toledo Noguera • Vicepresidente 1º D. Roberto Rodríguez Bustillo • Vicepresidente 2º D. Clemente Gómez Gómez • Secretario D. Severiano Gimeno Capdevila • Tesorero D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina • Vocales D. Pablo León Jiménez D. José Ángel Fernández García D. Rafael Rodríguez Martínez Dña. Josefa Gómez Ruiz

Delegaciones: Villanueva de la Serena Plaza de España 4, 2ª Planta 06700 Villanueva de la Serena Teléfono y Fax 924 84 30 38 alcervillanueva@telefonica.net

ALCER ÁLAVA D. José Antonio Rioja Imaz C/ Arquillos, 9 01001 Vitoria Tel. 945 23 18 95 / Fax. 945 13 39 91 info@alceralava.org ALCER ALBACETE D. Fernando Fuentes García C/ Del Cura, 5 – 9º A 02001 Albacete Tefl.: 967 66 97 13 alceralbacete@hotmail.com ALCER ALICANTE D. Francisco Ortega Giner C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34 Fax. 965 25 53 50 asociacion@alceralicante.org ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez C/ D. Carracido, nº 19, 7º - 3, Edificio Alfa-A 04005 Almería Tel. 950 85 70 00 / Fax. 950 25 70 43 alceralmeria@yahoo.es Delegación: Almería C/ Reyes Católicos nº 28, 3º 4 04001 Almería ALCER ASTURIAS D. Rogelio García Suárez C/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n 33006 Oviedo Tel. 985 25 62 50 / Fax. 985 25 62 50 alcerasturias@asturias.infonegocio.com ALCER ÁVILA Dña. Rosa Mª Jiménez Pascual C/ La Plaza, 25 05196 Tornadizos (Ávila) Tel. 920 27 60 00 / Fax. 920 27 60 98 alceravila@yahoo.es Delegación: Ávila C/ Moraña 3 local 2 05002 Ávila Telefono 920 25 78 09

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LLerena Centro de Participación Ciudadana C/ Isabel La Católica nº 4 06900 Llerena Teléfono y fax 924 87 20 45 alcerllerena@telefonica.net ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco C/ Jocs Florals, 159 08014 Barcelona Tel. 93 331 03 31 / Fax. 93 3313262 asociacion@alcerbarcelona.org ALCER BIZKAIA Dña. Belén Herrera Furones (Presidenta en funciones) Plaza Aro, 1 - bajo 48006 Bilbao Tel. 94 459 87 50 / Fax. 94 459 88 50 alcerbizkaia@alcerbizkaia.com ALCER BURGOS D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 22 97 01 / Fax. 947 22 97 01 alcerburgos@hotmail.com ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 21 03 84 / Fax. 927 21 03 84 alcercaceres@eresmas.com ALCER CÁDIZ Dña. Auxiliadora Moreno Hurtado C/ Dora Reyes, 3 - local, 5 11009 Cádiz Tel. 956 25 51 01 / Fax. 956 28 37 28 alcercadiz@gmail.com Delegación: Jerez de la Frontera C/ Tanguillo nº19 , Bajo B 11404 Jerez de la Frontera Tel: 956 18 14 48 Fax: 956 18 25 46 alcerfrone@terra.es ALCER CANTABRIA D. Roberto Rodríguez Bustillo Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 27 60 61 / Fax. 942 27 23 48 info@alcercantabria.com ALCER CASTALIA D. Juan Domenech Galarza C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 22 83 63 / Fax. 964 22 83 63 alcer@alcercastalia.org

ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 50001 Ceuta Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30 Fax. 956 51 18 95 alcerceuta@hotmail.com ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Jiménez Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM), 1ª Planta Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 21 75 32 / Fax. 926 21 53 00 alcerciudadreal@hotmail.com Delegación: Alcázar de San Juan: Plaza España, S/N Despacho E1-E13 13600 Alcázar de San Juan Tels. 681 255 288 alcercr.alcazar@hotmail.com Delegación: Puertollano: Plaza María Auxiliadora S/N 13500 Puertollano Tels. 691 159 165 alcerciudadreal.puertollano@hotmail.es ALCER CÓRDOBA D. Jose Maria Reifs Trocoli Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 43 43 85 / Fax. 957 43 43 85 alcer@alcercordoba.org ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Hotel de pacientes del Hospital Juan Canalejo C/ Xubias de Arriba, 8 4ª planta 15006 La Coruña Tel. 981 29 87 59 / Fax. 981 29 87 59 info@alcercoruna.org ALCER CUENCA D. Javier Puerta Gomila C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. 969 23 66 95 / Fax. 969 23 66 95 alcercuen@gmail.com ALCER EBRO D. Severiano Gimeno Capdevila C/ Santa Teresa, 29-35 50006 Zaragoza Tel. 976 35 90 01 / Fax. 976 11 12 18 alcerebro@teleline.es ALCER GIRALDA D. José Soto Cobos C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3 Mód. A y B • 41018 Sevilla Tels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37 Fax. 95 441 12 16 info@alcergiralda.org ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12 20011 Donostia Tels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36 Fax. 943 44 44 73 alcer@alcerguipuzkoa.org

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DIRECTORIO ALCER GRANADA Dña. Leonor García Muñoz C/ San Julián nº 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 15 22 13 / Fax. 958 17 10 06 alcergranada@alcergr.e.telefonica.net

ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín - Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 754 36 04 / Fax. 91 754 02 98 alcermadrid@alcermadrid.org

ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 40 alcersalamanca@alcer.orgLCER SEGOVIA

Delegación: Baza C/ Maestro Alonso s/n Edif. Razaloz 1ª planta 18800 Baza (Granada) Tel. 687 53 53 36 - alcergr_@hotmail.es

ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B 29010 Málaga Tel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 38 info@alcermalaga.org

ALCER SEGOVIA D. Luis Marugán Moterrubio CAAV Avda Fernandez Ladreda 28 entreplanta 40002 Segovia Tels. 921 46 20 16 / 696 95 13 55 Faxs. 921 46 20 16 alcersegovia@gmail.com

ALCER GUADALAJARA D. Enrique Peñuelas Sánchez Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 45 72 26 alcerguada@wanadoo.es ALCER HUESCA Dña. Isabel García C/ Vicente Campo nº 2 Bajos Apartado de Correos 298 22080 Huesca Tel. 974 24 09 93 / Fax. 974 24 09 93 info@alcerhuesca.com ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart Edificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1º Poligono De Son Fuster 07009 Palma de Mallorca Tel. 971 72 32 43 / Fax. 971 49 87 78 alcerib@telefonica.net ALCER JAÉN D. José López Garzón C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244 alcer_jaen@yahoo.es

ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha. 52003 Melilla Tel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 88 alcer_melilla@hotmail.es ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavus C/ Madrid, 9 – 1º A 07760 Ciutadella de Menorca Telf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 72 alcer@alcermenorca.com ADAER MURCIA D. Francisco Ignacio Ramos Devesa C/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A. 30001 Murcia Tel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 80 adaer@adaer.org ALCER NAVARRA D. Manuel Arellano C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo. 31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 05 haztedonante@alcernavarra.com

ALCER LEÓN D. José Roberto Salas García C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 alcerleon@telefonica.net

ALCER ONUBA Dña. Amalia O’Kelly Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05 Fax. 959 80 54 41 asociacionalcer@terra.es

Delegación: El Bierzo Bajos del Toralín, Local 17 24400 - Ponferrada (León) Tfno. y Fax: 987 428 953 E-mail: alcerbierzo@gmail.com

ALCER ORENSE Dña. Rosa Iglesias de Dios A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 alcerourense@hotmail.com

ALCER LUGO Dña. Carmen Berta García Abalairos C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo Tel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 31 alcerlugo@gmail.com

ALCER PALENCIA D. Indalecio Calderón Macho C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 75 27 15 alcer.palencia@terra.es

ALCER SORIA D. Francisco Javier Pérez Redondo c/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 Soria Tel. 975 23 28 10 alcersoria@terra.es ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona Tel. 977 24 16 00 alcer@infonegocio.com ALCER TERUEL D. Vicente Ortíz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88 alcerteruel@yahoo.es ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 58 alcertoledo@hotmail.com ALCER TURIA Dña. Sagrario De Osma Valverde C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 25 asociacion@alcerturia.org ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 83 alcervalladolid@yahoo.es ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco C/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB 49029 Zamora Tel. 659 60 04 42 alcerzamora@hotmail.com

ALCER LAS PALMAS D. Alejandro Díaz Gonçalvez C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 23 08 98 Fax. 928 24 79 63 alcerlp@yahoo.es ALCER RIOJA D. Javier Cordon Martínez Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo 26003 Logroño Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax. 941 25 77 66 coordinacion@alcerrioja.org

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EDITORIAL

a incertidumbre del nuevo copago.

Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER

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Comenzamos un nuevo trimestre con la implantación de nuevas medidas que afectan a nuestro colectivo y al de pacientes crónicos en general. Me refiero al nuevo sistema de copago que supondrá en la práctica un aumento de la aportación para pensionistas y pacientes crónicos. Aunque la nueva legislación deja entrever que los pacientes crónicos deberán abonar el 10% de sus medicinas y productos complementarios, no está claro cuál es la aportación que deberán hacer, por ejemplo, los pacientes crónicos en activo. Sin duda nuestra postura es que los pacientes crónicos en activo realicen como hasta ahora una aportación reducida y que en función de su renta estén sujetos a los mismos límites establecidos en dicha legislación. La puesta en marcha de esta medida supone también un problema para las personas con menos recursos, al tener que anticipar en muchas Comunidades Autónomas, el 10% de los fármacos y tener que solicitar al Sistema Sanitario correspondiente la devolución hasta su límite en función de la renta. Sin duda esto es un problema para los que menos tienen y para los cuales pequeñas cantidades pueden suponer un problema vital. Como la medida tendrá diferentes modos de aplicación en función de la Comunidad Autónoma de que se trate, esto va a generar desigualdades en función del lugar de residencia de cada paciente. Lo que parece claro y así nos lo transmitió la propia Ministra en la reunión que mantuvimos el pasado 6 de junio en Madrid, que el copago del transporte sanitario para pacientes renales en tratamiento de hemodiálisis no se aplicará salvo para rentas altas, que no suponen más que el 3% del colectivo. Nos indicaron que será el desarrollo de la ley pendiente el que defina esta exclusión al considerar este tipo de transporte como transporte urgente continuado o transporte vital. No obstante y así se lo transmitimos tanto a la Ministra como a la Secretaria General del Ministerio, Pilar Farjas, en la citada reunión, que nuestra preocupación por la sostenibilidad de los tratamiento sustitutivos renales (TSR) viene de largo y ya hemos hecho en varias ocasiones sugerencias para ello sin que afecten a la calidad asistencial a nuestro colectivo. En este sentido mantuvimos nuestro compromiso de colaborar aportando sugerencias e ideas que lo permitan. Una mejor gestión del TSR, que apueste por la prevención y el diagnóstico precoz de esta patología, así como por el trasplante anticipado y las opciones domiciliarias, producirán un ahorro mucho mayor que el que se planteaba con el copago del transporte sanitario no urgente o el nuevo copago de la medicinas para este colectivo. Somos conscientes de que la medida no es nueva, ya existía el copago farmacéutico, pero penaliza a las más débiles e indefensos, y esperamos que sea la última medida de este tipo. “Cuida el presente porque en él vivirás el resto de tu vida”. Facundo Cabral Cordiales saludos. Alejandro Toledo Presidente

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INVESTIGACION RENAL I+R La viabilidad a 30 años de la diálisis peritoneal no depende del peritoneo Álvaro Cabello

Investigadores de la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, han demostrado, tras 30 años de investigación, que la viabilidad a largo plazo de la diálisis peritoneal no depende de las condiciones iniciales y personales de cada peritoneo.

Es el llamando “alto transporte adquirido” y consiste en que el peritoneo con el tiempo aumenta demasiado su permeabilidad (porque aumenta excesivamente la permeabilidad de sus poros) y disminuye su capacidad de extraer líquido que está retenido en el interior del cuerpo y es necesario eliminar.

Se pone fin así a la vieja controversia científica sobre si todos los tipos de peritoneo servían para realizar la diálisis peritoneal o si, por ejemplo, los pacientes con peritoneos muy permeables desde el inicio tenían una limitación para realizarse

¿Podían las características personales de cada peritoneo ser las desencadenantes de este fenómeno del transporte adquirido? La duda que se planteó hace 30 años ahora la han resuelto los investigadores de la REDinREN dirigidos por la Dra. Mª José FernándezReyes, Jefe de Sección de Nefrología del Hospital General de Segovia.

diálisis peritoneal o un peor pronóstico con esta técnica en comparación con la hemodiálisis tradicional. Ya en 1994 este mismo grupo de investigadores coordinados por el Dr. Rafael Selgas, Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario La Paz, describieron un fenómeno que puede aparecer tras 4 ó 5 años continuados de diálisis peritoneal en el 20-30% de los pacientes.

Rotundamente no. Las “condiciones basales” del peritoneo de cada persona no influyen en la aparición del fenómeno y no influyen en los resultados a largo plazo. La investigación, que publica la revista científica 'Peritoneal Dialysis International' y fue realizada utilizando la misma metodología en 275 pacientes durante 30 años, ha confirmado no obstante que la capacidad de filtración del peritoneo es muy distinta de unos enfermos a otros. Hay pacientes que transportan muy rápidamente los solutos y otros más lentamente, pero estas características de transporte peritoneal basal no influyen

Se pone fin a la vieja controversia científica de si todos los tipos de peritoneo eran válidos para la diálisis peritoneal en la capacidad de utilizar el peritoneo para la diálisis a largo plazo. Además, en muchos pacientes, la situación de alto transporte peritoneal inicial se revirtió por sí sola tras un año en diálisis, sobre todo si no habían sufrido infecciones peritoneales, desapareciendo el problema del alto transporte peritoneal. Otra gran novedad que aporta esta investigación es haber demostrado cómo la utilización de la icodextrina previene o retrasa la aparición del alto transporte adquirido. La icodextrina es un polímero de la glucosa --muchas moléculas de glucosa unidas que tardan más en degradarse-- y permite no tener que utilizar tanta glucosa para la diálisis peritoneal. Por ello, gracias a esta investigación a partir de ahora se podrán estudiar cómo afectan al peritoneo nuevos líquidos usados en diálisis peritoneal. Bastará compararlos con los patrones de comportamiento del peritoneo obtenidos durante estos 30 años y analizar si los nuevos líquidos representan un avance frente a los anteriores.

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I+C INVESTIGACION CARDIOVASCULAR “Desactivar” los nervios renales es la solución con más futuro para disminuir la hipertensión arterial Álvaro Cabello

que causa más de un tercio de las muertes cardiovasculares. De los 2 millones de años potenciales de vida perdidos cada año en España, unos 230.000 son atribuibles a la hipertensión. La hipertensión supone en España más del 6% de todas las consultas médicas y un coste cercano a 1.4502000 millones de euros, de los cuales los tratamientos farmacológicos y de asistencia sanitaria representan la mayor parte.

Desactivar de los nervios renales (denervación renal) mediante calor es la alternativa más pionera para combatir la hipertensión arterial. Especialmente cuando esta se resiste incluso a tratamientos farmacológicos complejos con 3 o más antihipertensivos, algo que ocurre en el 10-20% de los hipertensos. La nueva técnica es mínimante invasiva y se consiste en introducir por la ingle un pequeño catéter en la arteria femoral que por su interior llega hasta las arterias renales. Allí se administra energía de radiofrecuencia de baja potencia (calor) que elimina las terminaciones nerviosas relacionadas con la hipertensión. La hipertensión arterial (HTA) es un importante problema de salud pública

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Desde hace 60 años existen diversos antihipertensivos, pese a lo cual el porcentaje de pacientes que alcanzan un adecuado control de la HTA es muy bajo. En España los pacientes hipertensos controlados representan sólo entre el 13% y el 50%. Un problema especialmente relevante es la hiper-

La nueva técnica es especialmente útil para la hipertensión resistente a tres o más antihipertensivos. tensión arterial refractaria o resistente, es decir, la presión arterial no controlada a pesar del uso de dosis óptimas de tres fármacos antihipertensivos, pacientes que suponen entre el 10% - 20% de los casos.

La Revista Científica Journal of American College of Cardiology (JACC) ha publicado un artículo científico del Prof. Matias Brand de la Universidad de Hamburgo y una editorial de los Profs. Zile and Little de la Medical University of South Carolina, demostrando que esta técnica además disminuye significativamente la hipertrofia del músculo cardiaco y mejora la función diastólica del corazón. Para el Prof. Francisco FernándezAvilés, Coordinador de la RECAVA (Red de Investigación Cardiovascular) y Jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Gregorio Marañón “la denervación renal con catéter es una técnica mínimamente invasiva muy sencilla y segura que controla la hipertensión grave y elimina las graves complicaciones asociadas a este proceso”. Pero además según Fernández-Avilés “los datos publicados en JACC demuestran que también revierte el efecto deletéreo de la hipertensión sobre el corazón, eliminando el engrosamiento maligno del músculo cardíaco y mejorando la función de llenado del corazón, todo lo cual determina un mejor pronóstico y la calidad de vida de los pacientes hipertensos”.

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INVESTIGACION EN DIABETES I+D Agresividad contra la diabetes Álvaro Cabello

Los tratamientos agresivos para disminuir la glucosa logran normalizar la glucosa en personas con "prediabetes" (un estado de alto riesgo para el desarrollo de diabetes tipo 2) que experimentan un período de regulación de la glucosa normal. Según informa Europapress, estas personas además son un 56% menos propensas a desarrollar diabetes 7 años más tarde, según un nuevo artículo presentado en las Sesiones Científicas de la Asociación Americana de la Diabetes, y publicado en 'The Lancet'. Los hallazgos podrían tener importantes implicaciones para la prevención de la diabetes, y ser una forma efectiva de reducir la progresión de la enfermedad. En 2011, los Centros para el Control de Enfermedades estimaron que 79 millones de estadounidenses, el 35% de la población -tienen prediabetes. Cada año, aproximadamente el 11% de las personas con prediabetes desarrolla la enfermedad. Por lo tanto, estudiar nuevas estrategias de prevención en este grupo es fundamental para reducir las tasas globales de diabetes. La investigación, realizada por el Grupo de Investigación para el Programa de Prevención de la Diabetes, en los EE.UU., utilizando datos de un programa de investigación a largo plazo que continúa examinando los resultados de los pacientes que participaron en el

Programa de Prevención de la Diabetes –un estudio de más de 3.000 pacientes con prediabetes. Si bien los análisis anteriores han demostrado que los cambios en el estilo de vida y el tratamiento farmacológico pueden reducir eficazmente la progresión de la diabetes entre las personas con prediabetes, el nuevo análisis demuestra que estos pacientes consiguieron normalizar los niveles de glucosa durante el período de estudio. Según el autor principal, el doctor Leigh Perreault, de la Universidad de Colorado, "los resultados del presente

análisis indican que lo importante es que la intervención sea precoz (cuando alguien tiene prediabetes). Este estudio pone de relieve la significativa reducción, a largo plazo, del riesgo de desarrollar diabetes, en personas con prediabetes que reciben un tratamiento agresivo para disminuir la glucosa”. Los resultados de estas investigaciones podrían cambiar sustancialmente la estrategia terapéutica de la prevención de la diabetes.

Cada año el 11% de personas con prediabetes desarrollan la enfermedad

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Roberto Ortíz

José Ramón Vallespin

para ALCER los grandes aciertos de la ONT. Gracias a ellos por ejemplo se pudo compensar la disminución de donaciones de órganos procedentes de accidentes de tráfico, evitar posibles interferencias de intereses económicos o bloquear intentos de actividades ilegales por parte de empresas que por beneficio propio intentaron romper los principios básicos de solidaridad, equidad y universalidad.

“En esto SÍ somos siempre los primeros”. En medio del clima de cambios y preocupaciones relacionadas con la Sanidad que están viviendo todos los españoles en los últimos meses, ALCER ha querido dedicar el Día Nacional del Donante que se celebró el 6 de junio a resaltar el mérito que tiene el Sistema Español de Donación y Trasplante de Órganos, cuando año tras año logra que sigamos siendo los primeros del mundo en trasplantes. Solidaridad, equidad y el acceso universal de los ciudadanos con independencia de su situación socioeconómica, son las claves que permiten al modelo español de trasplantes mantenernos los primeros y habernos convertido en un ejemplo para el resto del mundo e imitado por muchos países. El análisis detallado y continuo de la evolución de los trasplantes en cada momento, la capacidad de prever cambios en coyunturas futuras y adelantarse a los acontecimientos tomando medidas clave que impidieran descensos en las tasas de donaciones, han sido Nº 161 - 2012

Y contigo vamos a seguir siéndolo. Es la segunda parte de la campaña de ALCER. Con ella se quiere agradecer la solidaridad de todos los donantes y los familiares que permitieron esas donaciones, así como transmitir la idea de que la continuidad del sistema depende también de la firmeza con la que la ciudadanía esté dispuesta a defender que el actual modelo no cambie. Para el Presidente de la Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo “Todos tenemos que aportar nuestro esfuerzo para mantener con firmeza lo único en que somos los primeros del mundo referente a la salud: la solidaridad y las donaciones. La vida de más de 4.000 personas en nuestro país depende de esto cada año. Y nunca se sabe si una de ellas puede ser cualquier persona o familiar que este año vea nuestro llamamiento a seguir siendo los primeros en trasplantes.” El seleccionador Nacional Vicente del Bosque, que ha sido la imagen de esta campaña, ha declarado: “Análisis, anti-

cipación, acción. Todo para ser los primeros. No hablo de fútbol. Hablo de vida. Puedo decir con orgullo que en esto SÍ somos siempre los primeros. Cuando algo está funcionando bien, la mejor jugada es no hacer cambios. Sigamos siendo así de solidarios”. Un año más nuestras entidades ALCER informaron a los ciudadanos a través de mesas informativas situados en los puntos más estratégicos de las provincias españolas de la importancia que para nuestro colectivo tiene la donación de órganos. Desde la Federación Nacional ALCER se repartieron los carteles y dípticos informativos a todos nuestras asociaciones. Nuestras entidades contaron, además de con el personal técnico de cada asociación, con voluntarios. A la campaña también se sumaron los profesionales sanitarios para ayudar a nuestras entidades en la celebración del Día Nacional del Donante. Las entidades que realizaron charlas informativas donde se informó sobre los datos de donación y trasplante en las distintas provincias fueron: ALCER Barcelona en el Hospital Vall d’Hebron, ALCER Cádiz con la colaboración de de los profesionales sanitarios del Hospital de Puerta del Mar. Desde ALCER las Palmas se realizó una conferencia bajo el título “Donacion y trasplante en Canarias” a cargo de Dr. D. Aurelio Rodríguez, Coordinador Autonómico de Trasplantes de la Comunidad Autónoma de Canarias. La gran mayoría de nuestras entidades ALCER convocaron a los medios de comunicación de sus provincias para informales sobre la celebración del Día Nacional del Donante y las actividades que iban a realizar cada una de ellas.

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DIA NACIONAL DEL DONANTE Barcelona

Caminata desde La Pedrera hasta el monumento al Donante situado en el parque de la Sagrada Familia.

Illes Balears

Diada por la donación de órganos por el Parque de Sa Faxina de Palma.

Bizkaia

Vídeo informativo sobre personas que esperan un trasplante y personas que han donado los órganos de un familiar fallecido. Se presentó la plataforma digital ALCER Bizkaia.

Cádiz

Organización de una “feria del voluntariado” en el colegio Maria Inmaculada de Cádiz. Organización de Flash Mob por la donación de órganos. Ofrenda floral en el monumento del donante. Realización de un taller de auto cuidados. Celebración de un desayuno de convivencia. Concentración motera en Chipiona. Realización de un taller de relajación.

Ceuta

Realización de una serpiente de globos, la suelta de los globos se produjo con la visita de las autoridades de la ciudad al stand.

Ciudad Real

Presentación del cupón de la Once en homenaje a la donación de órganos. Presentación del cortometraje sobre la donación de órganos Vida X Vida.

Córdoba

Inauguración de la Avenida de los Donantes. Celebración de un programa de canal sur radio en el Hospital Reina Sofía V Marcha por la donación.

Giralda

Flasmob en la Puerta de Jerez. Torneo de Fútbol 7 por la donación de órganos. Entrega de reconocimiento a personas y entidades concienciadas con la donación Hospital Universitario Virgen del Rocío. Ofrenda floral en el monumento de los donantes y en el Olivar de la vida. Celebración de una misa en memoria de todos los donantes. Comida de convivencia en el parque del Alamillo.

Granada

Colocación de una pancarta para el llamamiento a favor de la donación de órganos, Misa en Memoria de los Donantes Anónimos. Homenaje a D. Manuel González Suárez, Gerente del Hospital Virgen de las Nieves. Realización de un corazón compuesto por cien alumnos del IES Hermenegildo Lanz. con camisetas blancas y rojas cuyo significado es receptor y donante. Encendido de una vela por Miguel Ríos y el Poeta Luís García Montero que se mantendrá encendida durante todo el año por las asociaciones de pacientes trasplantados de Granada.

Jaén

Emisión de cuñas publicitarias en Medios de Comunicación.

Málaga

Flashmob en la plaza de la Constitución. Ofrenda floral en el Monumento al Donante de Órganos. Misa Solemne en memoria de todos los donantes. Obra de teatro “caramelo” en el teatro Albéniz. Primer Outdoor Ciycling bajo el lema ¿Sabías que pedalear puede salvar vidas”?.

Murcia

Presentación del libro: “El mundo de unos pocos” de Francisco Garcia. Misa de Agradecimiento al Donante Anónimo.

Onuba

Plantación de un árbol en el Hospital Juan Ramón Jiménez.

Orense

Obradoiro de flores de papel, que consiste en invitar a las personas a participar en éste para que elabo ren su propia flor en papel. A todos aquellos que participen se les entregará una planta.

Salamanca

Obra de Teatro en la Biblioteca Torrente Ballester. Juegos y Risoterapia para los socios. Torneo de Tenis de Mesa “Día del Donante”. Colegio S. Estanislao de Kotska. Misa en recuerdo de los donantes y socios fallecidos.

Segovia

Charla-coloquio con el título: "Trasplante renal entre personas vivas, diversas alternativa", a cargo del Coordinador de Trasplantes del Hospital General de Segovia, Dr. D. Santiago Macías.

Toledo

Inauguración de una calle en memoria de los donantes.

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DIA NACIONAL DEL DONANTE

ALCER Ávila

ALCER Illes Balears

ALCER Bizkaia

ALCER Cádiz

ALCER Castellón

ALCER Ceuta

ALCER Ciudad Real

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ALCER Cuenca

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ALCER Giralda

ALCER Las Palmas

ALCER Mรกlaga

ALCER Navarra

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hincapié en el mérito del sistema español de donación y trasplante de órganos ya que, gracias a él, España se ha situado a la cabeza del 'ranking' mundial en trasplantes desde hace 20 años de forma ininterrumpida. Una de las cabezas más visibles en esta campaña es el entrenador de la selección nacional de fútbol, Vicente del Bosque, que ha prestado su imagen para los carteles que se han distribuido por toda España. Con su presencia se intenta equiparar los logros obtenidos en el fútbol con los de los trasplantes. ALCER se reúne con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Secretaria General de Sanidad y Consumo

una camiseta conmemorativa de dicho día con el lema ideado para este año, al mismo tiempo, le han hecho entrega de la tarjeta que acredita su voluntad de ser donante de órganos.

Con motivo del Día Nacional del Donante de órganos y tejidos, la Ministra de Sanidad, Ana Mato, se ha reunido, junto con la secretaria General de Sanidad, Pilar Farjas, con el director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz, el presidente de la Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo, el tesorero de dicha asociación, Jesús Ángel Molinuevo, y su coordinador general, Juan Carlos Julián.

También se ha informado del aumento de donantes de órganos en los cuatro primeros meses de este año en un 8,3 por ciento y los trasplantes en un 5 por ciento, según los datos de la ONT con respecto a los cuatro primeros meses del año anterior. Las donaciones de vivo registran también un incremento de un 9 por ciento y los donantes en asistolia se han duplicado.

En dicho encuentro, los representantes de ALCER obsequiaron a la Ministra y a su Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, con

Por otra parte, el lema de la campaña “En esto sí somos siempre los primeros, y contigo vamos a seguir siendolo” tiene por objetivo hacer

Posteriormente los representantes de ALCER mantuvieron una reunión con la propia Ministra, la Secretaria General y el Director de la ONT, dónde se repasaron las principales decisiones del Ministerio en materia de Sostenibilidad y cómo podrían afectar a los pacientes crónicos en general y a los pacientes renales en particular. Entre los acuerdos destacamos la propuesta de la Ministra de incluir en el Consejo Asesor de Sanidad a un representante de los pacientes crónicos y la disposición del Ministerio y su Secretaría General de contar con la aportación de ALCER en todo lo concerniente al desarrollo del nuevo RD sobre Sostenibilidad del SNS y en el Plan Estratégico de Enfermedades Crónicas.

Varios centros de diálisis de Diaverum se unieron el día seis de junio a la celebración del Día Nacional del Donante instalando mesas informativas para informar sobre la importancia de la donación de órganos tiene para las personas con enfermedad renal y sus familiares.

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Instan ntes que nos unen... Compr Co prometidos con la p pre evención e c ó y el tratamiiento de la Enfe ermedad Renal Crónica ermedad

para Jóvenes con Enfermedad Renal

Lardero, del 25 de junio al 3 de julio de 2011

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PROYECTO CRECE

Nadie CRECE por casualidad Alvaro Cabello

Vacaciones para quien quizás no las tendría. Cada año un lugar distinto. Actividades divertidas mañana, tarde e incluso algo de noche. Compañeros que son como tú, unos amigos de otros años, otros nuevos de este y todos que al despedirte de ellos provocan que luches porque no se te escape una lágrima… si es que puedes. Es el Proyecto CRECE. Creado por la Federación Nacional ALCER para ayudar a niños que necesariamente van a crecer con su enfermedad renal. Una forma de transmitir a estos chicos valores que puedan ayudarles el resto de su vida, debido a las circunstancias especiales en las que se va a desarrollar. Felicidad para 40 niños durante una semana que sin embargo tiene su backstage durante todo un año. ¿Backstage? En español diríamos entre bambalinas o entre bastidores, es decir, todo lo que hay detrás de unas vacaciones aparentemente sencillas. Porque nada en estas vacaciones es fruto de la casualidad.

Doble alarma de trasplante Lunes. Cinco de la madrugada. Suena el teléfono de ALCER que nunca está apagado ni por vacaciones. Llaman del Hospital de La Paz en Madrid. Alarma de trasplante. Dos niños allí alojados podrían ser trasplantados. Nos ponemos en marcha: Coordinación de trasplantes de Cantabria, aviso a padres, preparación de los dos niños, traslados a Madrid, etc. Finalmente, falsa alarma. Sabor agridulce. Aunque con la alegría de que una niña de algún lugar es ya una nueva trasplantada, nuestros chicos regresaron a Cantabria para continuar con sus vacaciones.

En un lugar Asturias, Castellón, Cantabria y muchos más fueron lugares para las vacaciones. Próximo destino… comienza el análisis. Nº 161 - 2012

Es la primera pregunta de cada año, la primera decisión. Ni mucho menos el destino elegido es obra del azar. Además, ser destino para las vacaciones de estos niños, no es nada fácil. Entorno bonito, buen alojamiento, cobertura sanitaria, excursiones, actividades al aire libre, etc. Muchos elementos deben conjugarse. En el acierto de la decisión que condiciona el trabajo de todo un año, estará buena parte del éxito que se mide bajo un único parámetro: la felicidad de los niños durante una semana. Algo que cuenta y condiciona El papel de la asociación ALCER provincial y la predisposición a ayudar de los políticos de cada Comunidad Autónoma resulta clave. Influyen sobre todo en la posibilidad de tener un hospital de referencia donde dializar, transporte sanitario, planes de actuación en caso de urgencias o de una alarma de trasplante, etc. Pero cuidado. Que se celebren estas vacaciones todos los años, no incluye que vengan pagadas.

Desgraciadamente el dinero también cuenta y sobre todo, condiciona. ¿Quién paga las vacaciones? El coste de las vacaciones de cada niño es de unos 800 euros. Incluyen viaje de ida y vuelta, estancia, manutención, actividades y asistencia sanitaria. Los padres pagan 25 euros si son socios de ALCER y 75 euros si no lo son. Entre todos costean unos 1.500 euros, pero sólo el desplazamiento ida y vuelta de todos los niños costó este año 6.712 euros. Sumados alojamientos, manutención y actividades, cada año se necesitan para estas vacaciones unos 30.000 euros. ¿De dónde salen? Por el momento se lo debemos a las Habla un padre Pensábamos que no tendría vacaciones “Estas vacaciones han sido una alegría tremenda y más al ser el primer año que Sergio estaba en Insuficiencia Renal Crónica. Pensábamos que no iba a poder tener vacaciones y habérselas dado es lo mejor que me ha podido ocurrir este verano”.

aportaciones económicas de empresas privadas y a la Sociedad Española de Nefrología.

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PROYECTO CRECE Vamos, tu puedes Lecciones que nos dan los niños “Venga, vamos, tu puedes”. Un niño está rodeado por todos sus compañeros que le animan mientras le dicen, “Venga, pero si es como si te pellizcara tu madre cuando haces algo mal”. Al final consiguieron que el niño se introdujera la aguja y aprendiera a pincharse él sólo la hormona del crecimiento.

Reunir cada verano esa suma es trabajo de todo el año para el personal técnico de la Federación Nacional ALCER y sin lugar a duda, fuente de más de uno, dos e incluso tres… dolores de cabeza.

ras se han convertido en los principales “recomendadores” e “inductores” a que los niños puedan disfrutar de estas vacaciones. Así, el nefrólogo y las enfermeras de las consultas además de informar, determinan qué chicos pueden tener acceso a las vacaciones y en qué casos está contraindicada su asistencia, según cada situación clínica. Los padres o el propio nefrólogo deben enviar obligatoriamente un informe de la situación clínica del niño en el mes anterior a las vacaciones. Dicho informe permitirá a los pro-

vacaciones, hasta ser ellos mismos los principales “publicistas” de las vacaciones de ALCER. Esta confianza por parte de los médicos, es sin duda uno de las grandes fuentes de satisfacción e inyección de moral para todos los que participan en la organización y desarrollo de las vacaciones. Seguridad sanitaria Enfermeros y enfemeras de nefrología acompañando siempre a los niños, un

Tenemos lo que hay que tener Si el lugar lo tiene difícil, optar a ser el alojamiento elegido para estas vacaciones resulta más complicado todavía. Nuevamente interviene el trabajo de los técnicos de ALCER. Objetivo… encontrar un alojamiento con unas altas exigencias de higiene, accesibilidad para niños con movilidad reducida, tener un cuarto de enfermería como sala de curas donde asear catéteres, etc y además disponer de un habitáculo independiente en el que almacenar medicación de forma refrigerada (hormona del crecimiento, eritropoyetina, etc). También espacios para practicar deporte, desarrollar talleres educativos y veladas nocturnas al aire libre. El incumplimiento de uno solo de estos criterios es motivo de exclusión. Pero sobre todo, prima uno por encima de los demás: la distancia máxima al hospital de referencia no puede superar los 50 km. Si tú me dices ven ¿Quién te lo ha dicho? Sorprende saber cómo se enteran los padres de que existen estas vacaciones. Lo natural, que lo hagan por las asociaciones ALCER. Lo extraordinario, en el sentido más positivo de la palabra, que sean inducidos por los médicos. Y así es. ¿Sabes que tu hijo puede irse de vacaciones? Los médicos y enferme-

fesionales sanitarios de las vacaciones tener control médico personalizado de cada chico. Esa labor de los nefrólogos convertidos en “informadores” de las vacaciones tampoco ha sido ni fruto del azar, ni mucho menos repentina. Es resultado de muchos años de trabajo. Años en los que los nefrólogos han comprobado verano tras verano la seguridad que tenían sus pacientes en estas Una oportunidad de vacaciones que ha sido real para niños: • En hemodiálisis 6 días a la semana. • Con trasplante hepato-renal. • Con tratamiento añadido de plasmaféresis. • Que deben ponerse todos los días hormona de crecimiento • En diálisis peritoneal y además con bomba de insulina.

hospital de referencia próximo al lugar de alojamiento con un nefrólogo permanentemente de guardia durante estas vacaciones y un vehículo de apoyo para posibles traslados, forman el sistema de seguridad sanitaria que cada año lleva la tranquilidad a padres y médicos. Gracias a este sistema se traslada a diálisis a los niños que lo necesitan. Y además se actúa ante cualquier urgencia con una rapidez que permite resolver los problemas satisfactoriamente y que los chicos vuelvan a sus vacaciones. Este año ALCER agradece especialmente a la Coordinación de Trasplantes de Cantabria su colaboración ante la doble alarma de trasplante que vivimos. Gestiones de transporte sanitario que permitieron el traslado de los niños a Madrid y luego que regresaran a seguir disfrutando de las vacaciones. Nº 161 - 2012

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PROYECTO CRECE Es sólo una sesión de diálisis Lecciones que nos dan los niños Con sólo 10 años, un niño afrontaba los pinchazos, las bajadas de tensión y todo lo que supone la hemodiálisis diciéndose una frase a sí mismo que dejaba helados a todos los mayores. “Es sólo una sesión de diálisis”.

La especialización sanitaria en este tipo de vacaciones llega al grado de que cada año, profesionales del hospital próximo a donde se celebran, mantienen conversaciones previas con profesionales de hospitales que han servido de apoyo a las vacaciones en ediciones anteriores. Así, son los propios hospitales los que van “enseñando” unos a otros cómo mejorar cada año la asistencia sanitaria de los chicos.

es que todos ayuden a los demás en sus limitaciones. Dentro de los talleres educativos, que les pillen “con las manos en la masa” es algo que les encanta y de ahí que el taller de cocina sea ya un clásico. Hábitos de vida saludable, cuidados especiales, medicación y otros temas completan la parte de educación sanitaria. Para divertirse gustan mucho juegos entre equipos de chicos y equipos de chicas. En la noche del terror todo el mundo se disfraza y se forman dos grupos que se “persiguen” por todo el recinto. Una noche donde todos

El buzón de los deseos ¿Deseas decir algo a los demás? Escríbelo y déjalo en el buzón. Desde el primer día de vacaciones hay un buzón donde el que quiera puede meter un papel con el mensaje que desee. Todas las noches antes de empezar la velada nocturna, con esos mensajes se hace una lectura que no puede ser más emotiva. Allí se encuentran el doy gracias a…, me lo estoy pasando muy bien y también, mensaje para “fulano” porque no me gusta lo que me has hecho hoy.

¿Estamos de vacaciones? Sí, estamos de vacaciones. ¿Y para qué son las vacaciones? Para divertirse. Pero hay que buscar el cómo. La Federación Nacional ALCER diseña cada año un programa de actividades lúdicas. ¿Con que criterios? Una vez más, tampoco esto se puede dejar al azar. Influyen los días de estancia, las horas de cada día y que las actividades no interfieran en la medida de lo posible con las diálisis. También se tiene en cuenta la seguridad de los niños. El equipo de monitores de tiempo libre presenta un planning con la descripción de diferentes juegos. Luego los técnicos de ALCER analizan si son factibles para estos niños, teniendo en cuenta sus circunstancias físicas. Algo más es fundamental… que todos los niños puedan jugar a todo. Hay además un denominador común a todos los juegos con categoría de requisito imprescindible. Que los juegos induzcan al compañerismo entre ellos, porque el objetivo fundamental de las vacaciones Nº 161 - 2012

disfrutan, incluidos casi como los que más, el personal técnico de ALCER. El último día cada chico canta, baila, hace magia o la actividad que quiera mostrar ante el resto. El buzón de los deseos Temas más frencuentes

Para ALCER resultan especialmente emocionantes aquellos mensajes en los que los chicos agradecen cosas a los profesionales que les atienden o simplemente dan las gracias por haberles llevado allí.

• Desamor

Pero si algo predomina en ese buzón de los deseos son los mensajes tipo: hay una chica a la que me gustaría decir…, hoy “alguien” me ha hecho muy feliz, me he enamorado de…, y porque no, también verdaderas cartas de amor.

• ENAMORAMIENTO

Monaguillos antes que frailes

• Amistad • Agradecimiento • Disconformidad

• ENAMORAMIENTO • ENAMORAMIENTO

Son 8 enfermeros, 2 psicólogos, 5 monitores, 1 educador social y 4 téc-

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PROYECTO CRECE Habla un hijo (11 años) Ahora soy más responsable “En los talleres he aprendido que no tome mucho líquido, que tengo que tomar las medicinas a su hora, que cuide el catéter, comer sin sal y lo del potasio. Ahora soy más responsable. Me tomo mis pastillas y hago la tarea”.

nicos. Es el equipo humano que cuida de los niños. Profesionales de la enfermedad renal y sobre todo, profesionales de la generosidad. Los enfermeros son aportados gracias a la colaboración de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y empresas Diaverum y Fresenius. No sólo son enfermeros, sino con puesto de trabajo en un servicio de nefrología y/o centros de diálisis. Los días que dedican a las vacaciones de ALCER se los quitan de sus propias vacaciones y no cobran por su trabajo.

son monitores titulados y este año han participado en ellas como tales. No existe mayor posibilidad de especialización que haberlo vivido uno mismo. El futuro se vislumbra además muy esperanzador. Hay más chicos con el mismo deseo. En poco tiempo, todos los monitores podrían ser chicos que antes asistieron durante años a estas vacaciones. Gente que viene y va Es el título de la última canción del cantante trasplantado de riñón José Carlos Gómez y también el reflejo de una compleja labor que empieza dos meses antes de las vacaciones.

Psicólogos, educadores sociales y técnicos pertenecen a ALCER. Los monitores de tiempo libre son titulados y elegidos tras superar un proceso de selección de personal como en cualquier puesto de trabajo.

La gestión de viajes se hace desde la Federación Nacional ALCER. Lo más difícil es la coordinación de los diferentes destinos de procedencia, diferentes lugares de llegada, diferentes horas de llegadas y el objetivo de terminar todos en un destino común a la misma hora. Todo un laberinto de horarios, trayectos y planes que permite a 40 niños estar siempre acompañados por técnicos de ALCER.

El mayor exponente de monitor de tiempo libre especializado en vacaciones para niños con enfermedad renal, es un sueño para ALCER que está empezando a cumplirse. Dos de los chicos que estuvieron acudiendo durante años a las vacaciones, ahora

También hay que tener en cuenta comidas y que cada niño tenga todas sus necesidades cubiertas durante los trayectos. Algunos se levantan a las cinco de la mañana, para tras 12 horas de viaje poder reunirse con sus compañeros.

Habla una madre Las vacaciones le han hecho más maduro “La posibilidad de que mi hijo pudiera salir, tener unos amigos, no estar con nosotros y tener durante unos días una vida aparte de la de su casa, le ha hecho más maduro”.

Mi hijo es Todos los padres consideran que sus hijos son especiales. Lógico, porque todos los hijos son especiales para sus padres. Quieren asegurarse de que sus hijos durante esos días van a estar bien. Cuando llaman por teléfono, los padres buscan además que se lleve un seguimiento muy personalizado de su hijo entre todos los demás. La tranquilidad les llega cuando además de conocer cómo es el equipo de profesionales que van a cuidar de sus hijos, antes de ir a las vacaciones estos profesionales hablan con los padres de la situación particular de cada niño, así como de la medicación y cuidados específicos que requieren. La pregunta más frecuente de todos los padres es…¿Sólo van monitores? Como no atreviéndose a preguntar si también habrá profesionales sanitarios. Padres de hijos en diálisis peritoneal se decantan por ¿El lugar donde vais está limpio? Para los de hijos en hemodiálisis las preguntas suelen ser ¿Dónde se va a dializar? ¿Me podéis dar el teléfono del hospital y el nombre de la supervisora? Y en el caso de niños trasplantados no falla la pregunta ¿Cómo vais a controlar la toma de la medicación de mi hijo? Seguir CRECIENDO ¿Qué pasaría si el año que viene ALCER no tuviera la posibilidad de organizar estas vacaciones? ¿Cómo se lo explicarían los padres a sus hijos? ¿Cómo lo asumirían los niños? El espacio que marca la distancia entre el deseo y la realidad es a veces caprichoso e imprevisible. Próximo destino de vacaciones… empezamos a trabajar con destino a Orense. Nº 161 - 2012

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SEDEN

El papel de la Seden en el Proyecto CRECE Sociedad Española de Enfermería Nefrológica

dad y nos enseñan una de las lecciones más útiles, el hecho de que hay que vivir el día a día evitando los complejos y disfrutando en todo momento.

Según Dª. Maria Jesús Rollán, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrologica (SEDEN), “…este campamento es una actividad muy especial, dónde no sólo se comparten momentos de ocio, sino que sus participantes comparten experiencias y conocimientos, a la vez que adquieren otros nuevos, por ello, todo aquello que se pueda hacer para que esta estancia sea más amena y provechosa, siempre ha de llevarse a cabo.” La tarde del día 29 se convirtió en una “gincana” de actividades, cada una de las cuales tenía un fin educativo, pero a la vez, en todas ellas se valoraba un aspecto común, la colaboración de unos con otros, es decir, el desarrollo de un trabajo en equipo. Resultó realmente reconfortante ver cómo los chavales se ayudaban unos a otros para poder realizar todas las pruebas y conseguir el objetivo de cada una de ellas. La SEDEN quisó así colaborar con las vacaciones socioeducativas que llevan a cabo cada año desde la asociación de pacientes ALCER. Nº 161 - 2012

Aspectos como el conocimiento sobre la medicación y su utilidad, el control de presión arterial, la alimentación, la preparación de un bolso para pasar un día de playa o piscina y el desarrollo de actividades deportivas, fueron algunos de los aspectos a los que se enfrentaron los jóvenes. Con el objetivo de aprender jugando se llevó a cabo esta actividad en la que niños, monitores, enfermeros y representantes de la asociación ALCER disfrutaron en una tarde llena de buenos momentos. Si algo cabe destacar es la capacidad que tienen los niños de enfrentarse al día a día y de ayudarse los unos a los otros. Es sumamente reconfortante ver como estos niños se enfrentan a problemas de salud que para muchos adultos suponen un obstáculo difícil de superar, sin embargo los niños lo viven con total naturali-

La SEDEN quiere dar las gracias a la Federación Nacional ALCER y a la asociación ALCER Cantabria por haber organizado este campamento y haber facilitado a SEDEN el participar en el mismo. También quiere agradecer el trabajo de los monitores que han participado en este campamento, Pilar, Laura, Ana, Mario, Carlos y Daniel, porque con su trabajo han conseguido el entretenimiento y diversión de estos niños. Especial mención merecen todos los profesionales de enfermería quienes, de una forma totalmente altruista y en su tiempo de vacaciones, han querido formar parte de este proyecto; gracias a Rosa, Merche, Juan Carlos, Mónica, Sandra, Dámaris, Julia, Ana y Antonio, porque habéis cuidado de estos jóvenes durante estos días y les habéis enseñado aspectos útiles en su día a día. No debemos olvidar a los compañeros del Servicio de Nefrología del Hospital Marques de Valdecilla, de Santander, por todos los cuidados y atenciones que han tenido con los jóvenes que hasta allí se han desplazado durante estos días para hacer su sesión de HD, gracias a todos ellos.

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21 Rubén Martín

N E L E B ANA “UNO TIENE QUE PEDIR POR LO SUYO, PORQUE NADIE LO VA A HACER POR TI”

Nació en Madrid, es cantante, directora y actriz española. Está casada con el cantautor asturiano Víctor Manuel, su pareja artística en muchas ocasiones. Tras más de cuarenta años de profesión, su carrera artística cuenta con más de cuarenta películas, una veintena de obras de teatro y más de treinta y cinco discos. A lo largo de su carrera, Ana Belén ha vendido más de tres millones de álbumes a nivel nacional e internacional, y sus espectáculos musicales han recorrido España y Latinoamérica y ha sido nominada en dos ocasiones al Grammy Latino. En 1964 ya era conocida en las emisoras de radio como una nueva niña prodigio. A los 13 años grabó sus primeras canciones, de las cuales la más promocionada fue “Qué difícil” es tener 18 años. Pronto empezó a trabajar de forma fija en Radio Madrid para cubrir un hueco que había dejado Rocío Dúrcal, hasta que la productora Época Films se interesó por ella y le firmó un contrato por cuatro años para rodar cuatro películas musicales infantiles. 1.- ¿Cuál fue su mayor apoyo en sus comienzos? Mis comienzos fueron a los diez años en la radio, intentabas prepararte y

Ana Belén Martín

tomar clases aprende y saber un poquito más. Tengo unos grandes recuerdos. 2.- ¿Cómo actriz, cual es la película con la que más ha disfrutado? He disfrutado mucho con todas o casi todas, es un medio en el que me siento muy feliz, me gusta mucho la relación que hay con los compañeros de cine, he hecho grandes amigos dentro del cine. Con una película es muy difícil quedarte pero tengo fantásticos recuerdos de “la corte del faraón, “el amor perjudica seriamente la salud”, “la pasión turca”, “la casa de Bernarda Alba”, entre otras. 3.- ¿Cuál ha sido el premio más importante de su vida?

privacidad, también depende mucho de la persona que seas ya que las cosas hay que hacerlas con naturalidad. Hay que tener muy presente que el éxito es algo que sube pero que también puede bajar, te dedicas a una profesión que a veces estas arriba y en otras ocasiones un poco más abajo. 5.- ¿Cuál ha sido la canción que más satisfacciones le ha dado? Es difícil pero podría decirte “El hombre del piano”. 6.- ¿Alguna vez pensó dejar la música? Nunca he querido dejar la música 7.- ¿Qué es lo que le gustaría que los jóvenes tomaran de su música?

4.- ¿Qué ha sido lo mejor y peor que te ha dado el éxito?

Cada uno tiene un estilo y tienes que tomar tu camino, evidentemente uno tiene influencias de muchas personas que te han gustado a los largo de tu vida dentro de la música, la interpretación, el cine o el teatro, pero lo importante es que cada uno sepa coger su camino y desde luego hay que estar muy preparado, no cabe duda que los jóvenes de ahora lo están.

Lo mejor la posibilidad de elegir lo que quieres trabajar. Lo peor de ser una persona conocida es que pierdes tu

8.- Después de 4 años rompe su silencio con el álbum “a los hombre que ame”, ¿Qué es lo que espera de este trabajo?

La medalla de oro de hace cuatro años de Cultura me hizo mucha ilusión, pero el mejor premio sin duda es que todavía me levanto por las mañanas y me ilusiono con mi trabajo.

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EN PORTADA “Estoy a favor de la donación sobre todo porque he visto como se ha solucionado la dolencia a gente que he conocido por medio de la donación”. Rubén Martín

Ahora estoy de gira y afortunadamente está gustando muchísimo. Espero que tenga receptividad y que la gente vaya a verlo. 9.- Si tuvieses que elegir un hombre entre todos los del álbum ¿Con cuál se quedaría? Con Víctor, sin lugar a duda. 10.- ¿Qué opina de las asociaciones de pacientes? Están muy bien, uno tiene que pedir por lo suyo, porque nadie lo va a hacer por ti. Unirse para hablar y discutir de sus problemas y mejoras comunes de la enfermedad crónica. Estar con gente que hablan el mismo lenguaje de su problemática. 11.- ¿Qué aportamos a la Sociedad? Tenéis muy buena imagen, sois impecables, en muchas ocasiones os encontráis con muy poco recursos, ayudas, medios; sin embargo con muchísimas ganas de seguir adelante. 12.- ¿Qué opinión tiene usted sobre la donación de órgano? Estoy a favor sobre todo porque he visto como se ha solucionado la dolencia a gente que he conocido por medio de la donación. Es lo mejor que puedes hacer.

13.- ¿Qué mensaje enviaría a las personas que están esperando un órgano?

14.- Y para terminar ¿Cuáles son sus proyectos de futuro?

Es difícil. “Espera un poquitín más”, hay personas que están peleando para que los tiempos de espera se acorten.

Seguir con la gira cantando y en verano haré el festival de Mérida.

Un adjetivo que le defina

Fiel

Un momento de paz al día...

La noche

Un vicio sano

El cine

Que se llevaría a una isla desierta

Un libro

Su película favorita

Muchas. “Lo que el viento se llevo”

Un viaje por hacer…

La India

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Aste de o el ca en a Aste y de

Aspi de s conl

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Changing tomorrow

Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas. Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes. Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que conlleva cambiar el mañana.

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DIVULGATIVO

Desigualdades en el tratamiento de los pacientes renales en Europa Juan Carlos Julían

Con este título la Confederación Europea de Pacientes con Insuficiencia Renal (CEAPIR) ha dado a conocer su estudio sobre el cuidado del paciente renal en la Unión Europea. La encuesta CEAPIR 2011 apunta una serie de áreas de mejora que se necesitan con urgencia. Llama a la acción de todas las partes interesadas y lo analiza en los siguientes cinco temas que consideran fundamentales: • La información sobre la enfermedad renal: un 25% de los pacientes no recuerda haber recibido información sobre la reducción de su función renal antes de empezar la diálisis y casi dos tercios de los pacientes no reciben la educación o rehabilitación que necesitan para ayudarles a conciliar su día a día con su nueva condición de enfermo renal. El acceso a los dietistas, consejeros y trabajadores sociales es inexistente o insuficiente para más de un 40% de los encuestados por CEAPIR. Es por todo ello que la información completa y comprensible sobre la enfermedad renal debe ser puesto en su lugar. • La información sobre el tratamiento: Sólo la mitad de los pacientes encuestados recuerdan haber hablado de opciones alternativas de tratamiento mientras estaban en diálisis. Cuando se recibe la información, los pacientes están satisfechos en general con información sobre el trasplante, la hemodiálisis y el hospital de referencia, pero mucho menos con la información sobre diálisis Nº 161 - 2012

peritoneal, hemodiálisis domiciliaria o hemodiálisis centro satélite. Por esa razón CEAPIR considera que los pacientes deben ser informados de una manera clara, comprensible e imparcial sobre todas las opciones de tratamiento. Como los pacientes identifican a sus médicos y enfermeras como las principales fuentes de información, es fundamental que los profesionales de la salud reciban una formación adecuada sobre cómo comunicar mejor la información sobre todas las opciones de tratamiento para los pacientes.

sabilidad de participar en las decisiones, que afectarán a sus actividades diarias durante el resto de sus vidas. También es necesario que los profesionales de la salud acepten al paciente bien informado como socio en la toma de decisiones y como gestor de su propio cuidado.

• Equidad de acceso al tratamiento: El acceso a las opciones de tratamiento es desigual en toda Europa hasta el punto de ser una lotería, ya que los pacientes renales reciben mejores o peores opciones de tratamiento según el lugar donde viven. • Participación de los pacientes en la Rehabilitación o educación no están toma de decisiones: uno de cada disponibles para todos los pacientes cuatro encuestados no se han senti- en Europa de la misma manera, tan do involucrados en la toma de deci- sólo el 15% de los pacientes en sión sobre la elección de su propio Alemania recibieron capacitación o tratamiento. Casi el 30% no tuvo educación en el manejo de su enferopción de elegir. Teniendo en cuenta medad renal frente a las tres cuartas que la detección de la enfermedad partes de los pacientes en Finlandia. renal supone un importante evento Los costos del cuidado del paciente en la vida de cualquier paciente, renal también son un problema de estas cifras son inaceptables para diferente importancia en algunos los responsables de CEAPIR. Los Estados miembros. Así en Austria para uno de cada 10 Belgica ¿Pudo elegir opción de pacientes en coste del tratamiento? tratamiento supone una barrera para ellos, NS/NC mientras que para tres 12,6 de cada diez pacientes en Lituania el coste del No, 29,1 Polonia tratamiento es un proSi, 58,3 blema. Es por ello que todos los países deben alcanzar los estándares de calidad acordados para este tratamiento, Uno de cada tres pacientes en Europa no pueden elegir su opción de tratamiento o no está seguro si aportó algo en dicha elección pero al mismo tiempo, haciendo posible que pacientes deben ser informados de dicho tratamiento sea asequible y sus derechos, así como de la respon- accesible.

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DIVULGATIVO • Detección temprana: Uno de cada cuatro encuestados CEAPIR comienzan diálisis en los tres meses siguientes al diagnóstico de la enfermedad renal. Este breve espacio de tiempo no permite a los pacientes a adaptarse a los cambios que ello supone en su vida o para una verdadera elección informada sobre sus opciones de tratamiento. Por lo tanto, la detección de la enfermedad renal antes del Estadio 4 de la Enfermedad Renal Crónica es necesaria para mejorar la atención al paciente renal en Europa.

5.- La Educación sanitaria, la información y el consentimiento de los pacientes es necesario en cada fase del tratamiento. 6.-Rehabilitación, educación y formación deben estar disponibles para todos los pacientes. 7.- Todo paciente deben tener igualdad de oportunidades de acceso para el tratamiento de trasplante. 8.- Todos pacientes deben ser tratados de una manera adecuada y profe-

arrollar los “Coordinadores Transición Renal”.

Las conclusiones que CEAPIR saca del estudio se resumen en los siguientes 5 puntos: • Los pacientes renales no tienen el mismo acceso a la atención médica para su enfermedad en toda Europa. • No están igualmente involucrados en la toma de decisiones sobre el manejo de su propia enfermedad. • No saben a quién deben quejarse en caso de que no estar satisfecho con su cuidado. • No se les informa adecuadamente sobre todas las opciones que tienen cuando son diagnosticados de enfermedad renal crónica. • A menudo no se diagnostican a tiempo para tener voz y voto en una de las tomas de decisiones más importantes en sus vidas.

Las necesidades mínimas que CEAPIR considera que deben conseguir todos los países europeos las han desarrollado en los siguientes 12 puntos: 1.- Desarrollo de programas de detección precoz para disminuir la progresión de las enfermedades renales. 2.- Equidad de acceso al tratamiento para todos los pacientes sin discriminación alguna. 3.- El tratamiento de los pacientes con insuficiencia renal crónica debe ser desarrollado de manera coordinada para lograr los estándares internacionales de calidad y cuidado. 4.- Todos los tratamientos debe ser asequibles al paciente de manera que no afecten a su posición social en la sociedad.

sional y tener acceso a todos sus registros médicos. 9.- Todos los sistemas de salud deben aprovechar al máximo la donación de órganos de personas fallecidas. 10.- El Trasplante, cuando corresponda, debe ser la principal Finlandia opción de tratamiento. 11.- Todos los países europeos deben impedir la compraventa de órganos humanos y el turismo de trasplante.

Esta son las razones por las que CEAPIR considera importante que participen todos los agentes involucrados en el cuidado de los riñones, incluyendo a los políticos, los propios pacientes y los profesionales sanitarios, por la necesidad de hacer un esfuerzo adicional para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes con enfermedad renal. ¿Ha recibido educación y/o rehabilitación para ayudarle a gestionar el día a dia en su vida? NS/NC 4,1

Si, 35,7

Alemania No, 60,1

12.- Para asegurar la adecuada progresión de la enfermedad en los pacientes jóvenes "Adultos Pediátricos" se deben des-

Casi dos tercios de los pacientes no recibieron la educación o rehabilitación que necesitan para ayudar a conciliar su condición de paciente renal con su estilo de vida.

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ACTUALIDAD ALCER recibe un nuevo premio por su colaboración en el OSSCAR El pasado miércoles 6 de junio ha tenido lugar la entrega de Premios de la V Edición Favoritos en la Red. Esta iniciativa, organizada por Diario Médico, Correo Farmacéutico y DMedicina.com, premia las mejores web sanitarias del año, que en la presente edición se han dividido en tres grandes categorías: médicos, farmacéuticos y pacientes.

La web del Observatorio Social de la Salud Cardiorenal (OSSCAR) ha sido una de las galardonadas en el apartado de pacientes, gracias al trabajo conjunto de la Federación Nacional ALCER, la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y los laboratorios Abbott y Grupo Esteve. Por parte de ALCER recogió el premio nuestro Tesorero, Jesús Ángel Molinuevo.

Cinco millones de cupones de la ONCE apoyan la solidaridad del Día del Donante Por iniciativa de nuestra entidad federada ALCER Ciudad Real, la ONCE dedicó el Cupón fin de semana del sábado nueve de junio al Día Nacional del Donante y a nuestra entidad. Cinco millones de cupones llevaron el hecho solidario que supone donar un riñón. Cristino Ortuno, director de ONCE de la provincia de Ciudad Real, hizo entrega a Pablo León Giménez presidente de ALCER Ciudad Real y vocal de Federación Nacional ALCER de la reproducción del cupón conmemorativo del Día Nacional del Donante; en presencia de Carolina Casado presentadora de TVE, que presentó la Gala en la que se estrenó el cortometraje "Vida X Vida" y se entregó dicho cupón. El cupón incluyó la frase “La vida vívela después... dónala” y el logotipo de ALCER. La suerte de este sorteo fue a parar a Alicante y Murcia.

Europa confía en España para duplicar su tasa de trasplantes Cada día mueren en Europa entre veinticinco y treinta personas que se encontraban en las listas de espera de un órgano. Para cubrir las necesidades de esta población, cada día sería necesario realizar de media 170 trasplantes, una cifra muy por encima de los 80 que se efectúan. Para cambiar esta realidad y duplicar la disponibilidad de órganos, la Comisión Europea (CE) ha vuelto a reconocer el liderazgo mundial de España al encargarle la dirección del programa europeo ACCORD.

Esta no c allí d

"El Programa ACCORD es probablemente el proyecto más importante patrocinado por la UE durante los últimos años en el campo de la donación y el trasplante de órganos", ha afirmado durante su presentación el director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz.

Inve las t los p enfe tras

Matesanz ha explicado que el objetivo de la Comisión Europea es la "autosuficiencia" de cada país europeo en materia de donación y trasplantes, es decir, que, "en los próximos 3 ó 4 años, las cifras de todos los países en estas materias se acerquen a los datos españoles y, en consecuencia, el decalaje entre oferta y demanda sea menor".

Porq Un c

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Para nosotros, los protagonistas son los pacientes

Estamos comprometidos con los pacientes con necesidades todavía no cubiertas, ponemos toda nuestra pasión en proporcionar esperanza allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos. Investigamos y desarrollamos tratamientos innovadores, mejoramos las terapias existentes y aseguramos el acceso al tratamiento de los pacientes en diferentes áreas: enfermedades genéticas, enfermedad renal, cardiología y endocrinología, trasplante y oncohematología, ortopedia y terapias celulares. Porque para nosotros, más que pacientes son personas. Un compromiso con nombre propio.

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REPORTAJE

Diario de abordo Ana Belén Martín

Cristina, Loreto y Ana, enfermeras del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, en el año 2007 realizaron un crucero en el cual participaron como enfermeras de diálisis a bordo, se han ofrecido para contarnos como es el funcionamiento de la una sala de diálisis en un barco.

tentación poco segura e imprudente. Nuestro objetivo es compartir dicha experiencia tanto con los profesionales enfermeros en su parte científico-técnica como con los pacientes que deseen información acerca de este tipo de viaje con atención enfermera especializada”.

“Junto con la dieta y la restricción hídrica, una de las limitaciones más duras para los pacientes sometidos a tratamiento renal sustitutivo crónico es la relacionada con las dificultades y miedos a la hora de viajar. La dependencia vital de una máquina de hemodiálisis hace que ciertos viajes se conviertan en un sueño irrealizable. A través de nuestro viaje como enfermeras de diálisis a bordo de un crucero hemos podido convertir en información fiable y verdadera lo que para nuestros pacientes era una

Todo comenzó cuando una de nosotras recibe un e-mail difundido a través de Federación Nacional ALCER en el que solicitan, de manera urgente, alguna enfermera formada en hemodiálisis y dispuesta a desarrollar esta labor a bordo de un crucero. La propuesta despierta nuestra curiosidad y aunque no estamos disponibles para las fechas solicitadas, decidimos investigar. Los viajes se desarrollaron en el año 2008 en los meses de Abril y Octubre, con una duración de once días e itinerarios

Lo divertido: el barco como medio de transporte, lugar de trabajo y domicilio, visitar cada día un puerto, descubrir otras culturas y países, formar parte no sólo del pasa-

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je sino también de la tripulación o equipo de trabajo de la nave, conocer interesantes compañeros y pacientes, compartir veinticuatro horas al día diversión, trabajo y descanso,… que navegan el mar Mediterráneo y océano Atlántico.

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REPORTAJE Con el objetivo de afrontar el desafío que implicaba trabajar con pacientes desconocidos para nosotras, en un ambiente también extraño y en un idioma que no era el propio, decidimos realizar la siguiente formación específica: Curso intensivo de inglés, nociones básicas de francés, recogida de glosario inglés-francés de terminología sanitaria más frecuente en diálisis con la colaboración de una enfer-

so con prótesis en miembro inferior. Para orientarnos a la hora de proporcionar cuidados a pacientes procedentes de otras culturas nos ayudó estudiar los fundamentos del modelo de Enfermería Transcultural formulado por Madeleine Leininger.

mera con experiencia en hemodiálisis en Francia, contacto con una unidad de hemodiálisis cercana, que trabaja con el mismo modelo de máquina que tendremos en el barco, impresión de las historias clínicas de todos los pacientes. Búsqueda bibliográfica acerca de varios detalles de las historias clínicas que nunca habíamos visto en nuestra práctica profesional y acce-

sitos para ser aceptados como pacientes a bordo tienen que disfrutar de un buen estado general, disponer de una fístula arteriovenosa normo-funcionante, que no requiera unipunción y que permita un flujo de diálisis aceptable, en el caso de que el acceso para hemodiálisis sea un catéter central, éste ha de tener más de un año de antigüedad, así como un perfecto funcionamiento y antígenos negativos. (como medida de seguridad, tenemos orden de reservar siempre una de las máquinas de repuesto por si surgiese un caso positivo).

Lo inolvidable: la recompensa de la gratitud de los pacientes en la

Con un máximo de doce pacientes por crucero de diferentes nacionalidades, habían de cumplir una serie de requi-

despedida y el establecimiento de un vínculo muy fuerte y especial entre nosotras.

Nosotras como responsables incluye las siguientes actividades: Organizar las sesiones de diálisis, garantizar nuestra disponibilidad en todos los

casos durante las diálisis, permanencia de al menos una enfermera a bordo 24 horas al día y coordinar el trabajo con el resto del personal sanitario de la nave. Comienza el día de partida una vez que ya nos hemos preparado para esta nueva aventura partimos desde el aeropuerto hacia Milán, donde nos recogen y nos trasladan con el resto

de pasajeros hasta Savona, desde donde saldrá nuestro barco. El equipo ya estaba en marcha una nefróloga, tres enfermeras y un técnico, como apoyo contamos en todo momento con el servicio médico del barco compuesto por un capitán médico, tres enfermera y una supervisora de enfermería. Una vez instaladas en nuestro camarote, a continuación mantuvimos una reunión programada con el resto de personal sanitario, para organizar los turnos de diálisis que se entregarían a los pacientes, tarea difícil ya que los pacientes se deben de dializar siempre durante la navegación, horarios de comidas, turnos propios de cada Nº 161 - 2012

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REPORTAJE paciente, nacionalidad de cada paciente. Puesto que la finalidad de este trabajo no es otra que relatar nuestra vivencia y compartir una experiencia que para nosotras resultó inolvidable, hemos de concluir resumiendo lo enriquecedor de lo vivido en dos esferas completamente distintas: la personal y la profesional. Desde el punto de vista de las aportaciones a nuestra experiencia profesional, nos quedamos con un gran aprendizaje en lo relativo a organización y planificación, tras hacernos cargo de la labor del establecimiento de turnos, condiciones de seguridad y confort de las salas y gestión del material. No menos importante ha sido trabajar la capacidad de improvisación y búsqueda de soluciones alternativas que hoy en día nos ayuda enormemente en la resolución de todo tipo de problemas. La adaptación a otras formas de trabajo, con protocolos diferentes a los utilizados habitualmente en nuestra unidad, ha puesto a prueba nuestra flexibilidad; y la necesidad de preparar por nosotras mismas todo lo que rodea al tratamiento dialítico, nos ha dado un mayor conocimiento y valoración del trabajo de otros profesionales, al vivirlo como propio durante el crucero. Por último, los medios limitados y el control exhaustivo del gasto nos han hecho reflexionar acerca del uso eficiente y consciente de los recursos. En la esfera personal, hemos trabajado la paciencia y la tolerancia, tan necesarias para la convivencia. Hemos vivido una experiencia vital excitante y, no sólo hemos regresado con anécdotas y recuerdos, sino también con mayor fortaleza de carácter, pues el hecho de salir airosas de este reto aventurero nos ha aportado mayor seguridad en nosotras mismas, más decisión y autonomía y, lo más importante, ha consolidado una valiosa amistad. Jose Vicente paciente renal en hemodiálisis en el año 2009 realizó un cruNº 161 - 2012

cero, su experiencia fue muy positiva y desde luego lo repetiría sin dudarlo, el mayor inconveniente que encontró fue la falta de ayuda económica de la administración, ya que el paciente tiene que costear las diálisis que necesite en esos días (335 euros por sesión). Lo recomendaría a todo el mundo “es una experiencia que merece la pena, sobre todo para personas con nuestra enfermedad, la comodidad de conocer muchas ciudades sin desplazar el equipaje o soportando grandes desplazamientos con lo que conlleva esa organización a la hora de buscar sitio para dializarse". Una vez a bordo el servicio es excelente ya que contamos con muchas actividades (spa, espectáculos, espectáculos y animación nocturna). En lo referente a la organización del tratamiento de diálisis es excelente, a la llegada a bordo el equipo médico se reúne con todos los pacientes para tener una primera toma de contacto,

aclarar dudas, conocer la sala de diálisis, e indicarnos el turno de diálisis que son bastantes flexibles y amoldándose para poder asistir a todas las excursiones, la opción de que los turnos sean flexibles es muy importante para poder disfrutar del viaje y asistir a todas las excursiones.

Es una experiencia que merece la pena, por la comodidad y la organización de las diálisis. Con el equipo médico no tuve ningún problema de comunicación ya que aunque las enfermeras eran francesas el nefrólogo hablaba el español perfectamente. Como conclusión personal el viaje es una experiencia maravillosa y una ventaja el tener todo organizado referente a tu tratamiento de diálisis a bordo, solo tienes que relajarte y disfrutar de tus vacaciones

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HABITOS SALUDABLES

Taller sobre hábitos de vida saludable Mónica Ramírez Ruiz, Mª Teresa Soto Pica, Mª Dolores García Gutiérrez, Paloma Barrios Rodríguez. Enfermeras del Servicio de Diálisis del Hospital de Jerez.

manuales….) que se aplican con el fin de educar y concienciar a la población sobre la necesidad de prevenir la enfermedad renal crónica. Nosotros, nos planteamos a la hora de realizar un taller sobre hábitos de vida saludables los siguientes objetivos: 1.- Promover la educación para la salud y los hábitos de vida saludables en la población general. 2.- Promover la integración de los cuidados de salud renal en el primer nivel de atención.

La iniciativa de realizar un artículo sobre hábitos de vida saludable nace de nuestra experiencia con enfermos renales, donde hay una concienciación clara del gran impacto que la enfermedad renal tiene en la población en general. Actualmente, existen en España en torno a cuarenta y cinco mil personas que padecen insuficiencia renal crónica (IRC). Las principales causas de padecer ERC son enfermedades prevalentes, generalmente desarrolladas en personas con problemas de hipertensión, diabetes y/o enfermedades cardiovasculares. Muchos pacientes diabéticos ignoran que padecen ERC y que eventualmente esta enfermedad podría llegar a ser severa, momento en el cual requerirán terapias de reemplazo o de trasplante renal. Hay que concienciar a las personas, sobre todo las diabéticas, sobre la necesidad de un diagnóstico temprano así como la amenaza que representa estas enfermeNº 161 - 2012

dades para la salud renal. La ERC es una enfermedad amenazante que en sus inicios no presenta sintomatología evidente, es decir, el diagnóstico se realiza a través de análisis clínicos y/o cuando la enfermedad ya está avanzada con sintomatología específica; estos problemas suelen darse en el transcurso de un período de tiempo prolongado, derivando finalmente en la necesidad de diálisis. La detección temprana y el tratamiento pueden prevenir o demorar estas complicaciones. Es importante que la sociedad tome conciencia de la necesidad de prevenir esta enfermedad y se consigue, sin duda, adoptando hábitos de vida saludables. La enfermedad renal crónica, así como su prevención, precisan de programas educativos para lograr que los pacientes comprendan su estado de salud y se responsabilicen del mismo. Existen diversos métodos educativos (talleres, educación individual,

3.- Reconocer precozmente la enfermedad renal en las poblaciones de riesgo. 4.- Optimizar el cuidado de los pacientes en todas las etapas de la enfermedad renal. 5.- Disminuir la alta morbimortalidad cardiovascular. Coincidiendo con el día mundial del riñón y en colaboración con el trece marzo de dos mil once se impartió un taller educativo a diecisisete personas en el Centro de Día para Personas Mayores de Las Torres II, sito en Jerez de la Frontera, sobre ERC y hábitos saludables, con el fin de ofrecer información acerca de las medidas de promoción de la salud y prevención de la enfermedad con uno de los grupos de riesgo más proclives para desarrollar la enfermedad: el colectivo de personas mayores. El taller, con una duración aproximada de dos horas, se estructuró en dos partes;

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HABITOS SALUDABLES 1ª PARTE: En la que a través de una presentación en power point se ofreció información breve sobre la enfermedad renal y hábitos de vida saludables desglosados de la siguiente forma: INFORMACIÓN: Nociones sobre la enfermedad renal: su asociación con la hipertensión, diabetes, enfermedades cardiovasculares y hábitos de vida saludable. En la insuficiencia renal crónica los riñones están dañados, por ello son menos capaces de hacer los siguientes trabajos: • Eliminar los desechos y líquidos extras del cuerpo. • Liberar hormonas que ayudan a controlar la presión arterial. • Prevenir la anemia al aumentar el número de glóbulos rojos en el cuerpo. • Mantener el equilibrio justo de sustancias químicas importantes en la sangre, tales como el sodio, potasio, fósforo y calcio…

DIETA • Reducir las grasas saturadas de nuestra dieta. Evitando carnes con grasa visible, embutidos, quesos y leche entera; y prefiriendo los lácteos semidesnatados o desnatados y las carnes magras. • Consumir grasas cardiosaludables. Estas grasas, como los ácidos omega-3, las encontramos en los pescados grasos (salmón, caballa, jurel, sardinas, etc). Entre las grasas vegetales, el aceite de oliva es la mejor opción. -Beber agua a intervalos regulares aunque no tengamos sed. Recomendamos consumir de 6 a 8 vasos de agua por día para mantener un buen estado de hidratación corporal. • Moderar el consumo de azúcar y no usar mucha sal. Si tenemos hipertensión arterial, es conveniente utilizar poca sal al cocinar, y no llevar la sal a la mesa. Para sazonar utilicemos condi-

mentos como: limón, tomillo, pimienta, clavo, cebolla, ajo, etc. • Aumentar el consumo de fibra. Lo lograremos consumiendo cereales integrales, frutas, verduras y legumbres. Así, evitaremos el estreñimiento y la diverticulitis, muy frecuentes en las personas mayores. ACTIVIDAD FISICA Adaptada en todo momento a personas mayores siempre en función de sus posibilidades, contribuye a disminuir la pérdida de masa ósea y el riesgo de diabetes, mejorando la función cardiovascular y la masa y fuerza muscular. EL DESCANSO Es importantísimo, descansar al menos siete horas por día. Dormir es una de las funciones más importantes de nuestro organismo. Es durante las horas de sueño cuando nuestro cuerpo

Además existen dos grandes enfermedades crónicas altamente prevalentes en la tercera edad que pueden agravar la enfermedad renal, como son: • La presión arterial es la fuerza de la sangre contra las paredes de los vasos sanguíneos cuando el corazón bombea sangre alrededor del cuerpo. Si esta presión se vuelve demasiado alta, se dice que uno tiene presión arterial alta o hipertensión. • La diabetes es la causa más frecuente de insuficiencia renal, y constituye más del 40 por ciento de los casos nuevos. Incluso cuando los medicamentos y la dieta pueden controlar la diabetes, la enfermedad puede conducir a nefropatía e insuficiencia renal. HABITOS DE VIDA SALUDABLE Durante el taller se hizo mucho hincapié en la promoción de los siguientes hábitos de vida saludable: Nº 161 - 2012

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HABITOS SALUDABLES dables, con expresiones como: “a partir de ahora voy a llevar una dieta sana”, o “voy a hacer más ejercicio”. Hay consenso en que los determinantes de la salud están relacionados con el entorno, el estilo de vida, la carga genética y, en menor medida, con los sistemas de salud.

se recupera de la actividad del día. Por tal motivo, tómate el descanso como una prioridad para mantenerte saludable y con energías. TÓXICOS Se debe de evitar el consumo de tabaco y de bebidas alcohólicas. Se puede derivar al programa antitabaco en atención primaria. ESTRES Evitar el estrés es el último hábito saludable que deberíamos intentar cumplir. Manejar el estrés de una forma correcta te llevará a un estado saludable. Relájate ¡y disfruta de lo que tienes alrededor! 2ª PARTE: En esta segunda hora se dio la oportunidad a los diecisiete beneficiarios directos del taller de realizar un turno de preguntas al final de la exposición, donde se intentaron aclarar, siempre en un lenguaje coloquial y sencillo las dudas que existieran. Además se distribuyó un cuestionario para conocer el perfil de los asistentes. Este cuestionario constó de los siguientes ítems: edad, sexo, nivel de estudios (analfabeto, lee y escribe), fumador o no (ex fumador), hipertenso (con o sin medicación), Nº 161 - 2012

La enfermedad renal crónica está infra diagnosticada y se puede prevenir con hábitos de vida saludables, de modo que es necesario incentivarlos, promoviendo que la población de riesgo esté bien informada, ya que esto facilita la participación y la toma de decisiones enfocadas a un estilo de vida saludable.

diabético, realiza o no ejercicio físico. Posteriormente, analizando los cuestionarios, obtuvimos como resultado, que a la sesión educativa, de dos horas de duración, sobre hábitos de vida saludables para la prevención de la enfermedad renal, acuden 17 personas, las cuales tienen entre 60 y 84 años, 15 son mujeres y 2 hombres, 16 saben leer y escribir y 1 es analfabeto. En cuanto a factores de riesgo 1 es fumador, 4 ex fumadores y 12 no fuman; 8 son hipertensos, 6 se medican y 4 son diabéticos. Todos aseguran realizar periódicamente algún tipo de ejercicio físico.

BIBLIOGRAFIA: 1.Organización Mundial de la Salud. Informe sobre la Salud en el Mundo 2003: Forjemos el futuro. Ginebra: OMS; 2003 2 Rev Esp Salud Pública. 2004 julago. 78(4):435-438. Guías y programas. 3.Marín R, Goicoechea MA, Gorostidi M, eds: Guías SEN. Riñón y enfermedad cardiovascular. Nefrología 24 (suppl 6): S1-S235, 2004. 4. Tratamiento sustitutivo de la insuficiencia renal crónica: diálisis y transplante renal. Plan Andaluz de Salud. Junta de Andalucía.

Al finalizar el taller, se muestran receptivos y verbalizan proyectos de cambio hacia hábitos de vida salu-

Edad: Sexo:

Fumador:

Ex fumador

Hipertenso:

No sabe

Diabetes:

No sabe

Ejercicio físico:

Nivel de estudios:

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SOMOS UN BANCO DE CLIENTES, DE DISTINTOS CLIENTES. En Banco Popular sabemos que todos los días son distintos y que ningún cliente es igual. Y después de muchos días y clientes diferentes, conocemos el valor de que ciertas cosas no cambien. Somos un banco de clientes. De distintos clientes. Pero somos siempre el mismo Banco: Banco Popular. Comprueba todo lo que podemos ofrecerte, infórmate en bancopopular.es.

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ERC: El LADO HUMANO

Miguel Angel Rodrigo Ana Belén Martín

Miguel Angel Rodrigo Ruiz, este Tomellosero de 44 años de edad afincado en Boadilla del Monte por motivos laborable, le detectaron enfermedad renal a los 12 años, recibió un trasplante renal hace 28 años. Actualmente lleva un año trabajando en la Residencia de Mayores “Altagracia”, con esta nueva experiencia laboral nos cuenta que está muy contento. Decidio escribir un libro “lagrimas en el cielo” contandonos sus experiencia, vivencias y como ha sido su camino de penas y alegrias, de este modo poder ayudar a tantos compañeros que se encuentran en esta situación, entendiendo un poquito mejor y que sea mas llevadero. 1.- ¿Por qué decidió contar su vida en un libro? Por el tipo de situaciones que he pasado, a raíz del fallecimiento de mi madre y coincidiendo con el aniversario de mi trasplante, decidí ponerme a escribí, y porque no contarlo ya que el día de mañana puede servir de ayuda a muchas personas. 2.- ¿Cómo descubrió su vocación? Siempre me ha gustado escribir pero por circunstancias no lo llevas a cabo. En algunas ocasiones he escrito poesías o felicitaciones de cumpleaños. He comenzado mi segundo libro “El cielo puede esperar”, es la continuación… 3.- ¿Le gustaría publicarlo, y que otros compañeros que han pasado o están pasando por ello lo leyesen? Nº 161 - 2012

Me encantaría poder publicarlo para que compañeros en mi misma situación pudieran leerlo y de este poder ayudarles a llevar mejor su situación..

4.- ¿Cuáles son los escritores u obras que siempre le acompaña? Me encantan las biografías, unos de mis escritores favoritos Robin Hood.

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5.- ¿Tiene alguna manía a la hora de escribir? No tengo ninguna manía, en cualquier momento me pongo a escribir. 6.- ¿Qué proyecto literario les gustaría realizar? En estos momentos estoy comenzando a escribir mi segundo libro

que es la continuación, desde el fallecimiento de mi madre todo lo que me ha ocurrido.

El mejor premio sería el poder ver un libro mío en cualquier librería y decir “Este es mío”.

7.- ¿Qué consejos les gustaría recibir de un escritor?

9.- ¿Qué opinión tiene usted sobre las asociaciones de pacientes como la nuestra, que les aportamos?

Cualquier que me venga bien para seguir adelante. 8.- ¿Qué premio le gustaría ganar?

Siempre he estado en contacto con la asociación, desde que vivía en el pueblo colaborando con Alcer Nº 161 - 2012

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ERC: El LADO HUMANO

Ciudad Real, ayudándoles en lo que pudieran necesitar. Siempre me ha gustado colaborar. Las asociaciones, gracias a las campañas divulgativas que realizáis ayudáis mucho a nivel psicológico, ya que en mi caso cuando comencé con mi enfermedad no sabía nada del tratamiento, ahora todo ha cambiado y el paciente esta mucho mas informado de todas las novedades que hay en el tratamiento es una gran ayuda. 10.- ¿Qué mensaje enviaría a los pacientes renales, para que sigan adelante y se sientan útiles? Eso mismo el poderse sentir en todo momento útil. Ni sentirse con miedo por la nueva vida que haya que afrontar, tanto desde la vida de trasplantado, como la desde la hemodiálisis. Saber que si se cierra una puerta, otra se puede abrir. Optimismo 11.- Y para terminar ¿Cuáles son sus proyectos de futuro? Me encantaría terminar en mi pueblo como técnico de laboratorio, aunque aquí estoy muy bien trabajar con personas mayores es muy gratificante ya que son muy agradecidos con una sola sonrisa les puedes hacer muy feliz.

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PREMIOS

TERAPIA FOTODINÁMICA La investigación clínica dermatológica más avanzada ha dado lugar a una innovadora terapia que permite eliminar con gran eficacia, en pocas sesiones y sin cirugía, lesiones cancerosas y precancerosas de cáncer de piel no melanoma. > Es una técnica segura.

Premio Mejores Ideas 2011 a Federación Nacional ALCER por su participación en el proyecto ELECCIÓN

> Cura las lesiones visibles y las que todavía no se ven.

> Actúa selectivamente sobre la lesión, destruyendo sólo el tejido enfermo.

La Federación Nacional ALCER, junto con la Sociedad Española de Nefrología y los laboratorios Amgen, obtuvieron uno de los premios

2011 a las Mejores Ideas. Estos premios, que otorgaque Diariose Médico, reconocen aportaciones en el área de la salud durante el > Tratamiento rápido y muy cómodo, realiza en las la mejores consulta del Dermatólogo. año. El proyecto elección es un programa de información a pacientes renales, especialmente en fase de pre-diálisis y que cuenta como

novedad conde testimonios grabados video de pacientes todas las modalidades tratamiento sustitutivo renal. El proyecto tam> Altas tasas eficacia, sin en cirugía, y con en resultado estéticode excelente.

Consulte a su dermatólogo para más información sobre Terapia Fotodinámica.

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ANUNTFD0909

bién ha contado con prestigiosos profesionales sanitarios de varios hospitales españoles.

> Permite al paciente seguir con su vida normal desde el primer momento.

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EJERCICO FISICO

Entrenando a un campeón Sonsoles Hernández Sánchez (Doctoranda en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte)

Si hablamos de deportistas de alto nivel nos vienen a la cabeza nombres como Rafa Nadal, Messi, Cristiano Ronaldo o Pau Gasol. Lo que mucha gente no sabe es que hay más deportistas, muy buenos todos ellos, pero desconocemos de su existencia porque los medios de comunicación y la sociedad en general no alardean del mismo modo sus proezas.

Hace casi dos años, tras una de mis ponencias sobre ejercicio físico y enfermedad renal, un chico de unos 30 años se me acercó y me dijo: “Hola, soy Ramón y estoy trasplantado de riñón desde hace 5 años, me encanta el deporte y quiero entrenar para los juegos mundiales de trasplantados del año que viene...qué debo hacer?”. Mi cara, un poema. Hasta ese momento pensaba en el ejercicio físico como terapia para los enfermos renales crónicos y mi mayor preocupación era la mejora de la funcionalidad y la calidad de vida de los pacientes pero, hasta ese momento, nunca pensé que pudiera llevar la preparación física para un deportista de alto nivel trasplantado. Nº 161 - 2012

A día de hoy puedo confirmar que es una de las mejores decisiones que he tenido nunca. Un reto, una ilusión, una experiencia increíble. Ramón Ortega es un chico de 33 años al que le encanta el deporte: bicicleta, natación y todo aquello que se proponga. Un toledano alegre que siempre tiene ganas de entrenar y al que, en ocasiones, hay que decirle: “entrena, pero no te pases”. Si algo sigo aprendiendo de él después de dos años es que el deporte es un gran motor que impulsa a las personas a mejorar tanto física como psicológicamente tras una enfermedad. Una vez que me decido entrenar a Ramón mi planteamiento estaba lleno de interrogantes: ¿puedo entrenarle igual que a una persona sana para las mismas pruebas del mundial?, ¿qué adaptaciones debo hacer? ¿el médico dará el visto bueno a los entrenamientos que le voy a proponer?. Fueron infinidad de preguntas las que se pasearon por mi cabeza durante los primeros meses en los que empezaríamos a diseñar los entrenamientos para llegar al mundial en las mejores condiciones, por lo que el punto de partida fue crear un cuestionario, con preguntas de todo tipo, que darían pie a que le conociera mejor y pudiera aplicar los ejercicios y las intensidades de entrenamiento de la mejor forma posible y adaptadas a él. Así fue. Tras un riguroso cuestionario para saber sus gustos deportivos, ejercicios de gimnasio que ya conocía, dieta, medicamentos, horario de trabajo, palmarés deportivo hasta el momento y muchas cuestiones más, me dispuse a planificar lo que sería la preparación física de las pruebas de ciclismo y natación para los juegos mundiales que se disputarían en

Suecia 7 meses después. El plan de entrenamiento fue el siguiente: los primeros 2 meses los entrenamientos eran muy sencillos, de una duración aproximada de 90 minutos 5 días a la semana con intensidades moderadas. El trabajo consistía en sesiones de bicicleta (en carretera), entrenamiento de fuerza-resistencia con pesas en el gimnasio y sesiones de natación, principalmente. Aunque la disposición geográfica de cada uno de nosotros nos dificulta el trabajo, Ramón y yo mantenemos contacto diariao ya sea vía mail o telefónica para poder readaptar los entrenamientos ante circunstancias adversas o por alguna causa mayor que pueda “contaminar” el entrenamiento planificado (cambio en el horario de trabajo, dolor de estómago, alguna fiesta con los amigos, revisión médica y analíticas, etc). A partir del tercer mes de entrenamiento todo iba sobre ruedas. Ramón se encontraba mucho mejor y decidimos incrementar la fase de fuerza muscular. En este caso la fatiga se iba haciendo partícipe de los

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EJERCICO FISICO entrenamientos y en una de las revisiones ocurrió lo que no queríamos: aumentó la creatinina. La fuerza muscular es una de las capacidades físicas más importantes, nos permite movernos de una forma más autónoma, mejora la masa muscular disminuyendo el porcentaje de tejido adiposo o grasa pero si se trabaja con intensidades muy altas, es decir, haciendo muchas repeticiones de ejercicios levantando mucho peso, el riñón sufre. Esto ocurre porque se produce un catabolismo muscular mayor, o lo que es lo mismo, hacemos trabajar más al riñón porque debe eliminar los deshechos que provoca el ejercicio de alta intensidad. Y como de los errores se aprende, modificamos el entrenamiento hasta conseguir valores de creatinina incluso por debajo de los que venía teniendo Ramón tiempo atrás. Un aspecto importante a tener en cuenta el trabajo multidisciplinar, de vital importancia cuando se trata de entrenar a personas con algún tipo de enfermedad, patología o discapacidad, ya que es necesaria toda la información posible para actuar adecuadamente. Su médico siguió dando el visto bueno a los entrena-

mientos y por tanto seguimos entrenando. Pasaban los meses y Ramón se encontraba muy bien, mucho más fuerte. Había días que debía entrenar una media de 3 horas; otros en los que recorría 50 km en bicicleta más una hora de entrenamiento de fuerza y estiramientos le sabía a poco; y otros en los que la técnica de nado le desesperaba. Pero el deporte es así. Una de cal y una de arena. Existe un spot publicitario que describe a la perfección lo que le ocurre a este gran deportista, y dice: Sufres más cuando corres o cuando no sales a correr. Para él todo esfuerzo por llegar en las mejores condiciones al mundial

era poco. Siempre me dice que hay que entrenar más y yo le contesto que hay que hacer lo que nos deje su creatinina. Ese comportamiento por parte del deportista nos facilita enormemente el trabajo a los entrenadores. La fecha del mundial llegaba y los nervios estaban a flor de piel. Ramón creó su propio blog donde colgaba cada día los entrenamientos que yo le proponía semanalmente: Plasmaba sus sensaciones y animaba a todos aquellos que comentaban sus hazañas deportivas en el foro. Y llegó junio. La preparación física previa a una competición tan importante es difícil de planificar, y más aún si hay un viaje por medio, una medicación que a veces juega malas pasadas, nerviosismo por hacer las pruebas cronometradas para visualizar la situación del campeonato, pero nos fuimos a Goteborg (Suecia). En el aeropuerto de Madrid-Barajas nos reunimos con el resto de la expedición española. Diferentes deportistas, trasplantados de pulmón, corazón, riñón, médula ósea, hígado y de todas las edades. Un gran equipo. Nº 161 - 2012

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EJERCICO FISICO Una vez llegamos al país nórdico el ambiente fue excepcional. Ver como cientos de personas trasplantadas llegadas de todas las partes del mundo y luchaban por el objetivo de participar en los juegos era algo indescriptible. Para mí todos habían ganado. Ramón tenía sus competiciones de ciclismo de 5 y 20 km los primeros días. No hubo suerte y las sensaciones fueron un poco decepcionantes para él porque había entrenado muy duro para ello y quería culminar con una medalla, pero no pudo ser. El campeonato no había terminado y las pruebas de natación compensarían su estado de ánimo. En la prueba de 400m libres culminaría la recompensa a un duro año de entrenamientos. Ramón consiguió el tercer puesto. Con la ilusión y las emociones que caracterizan a los atletas y sus entrenadores en este tipo de eventos, nos abrazamos sin mediar palabra (no hacía falta) sabiendo que era el primer paso hacia una carrera deportiva intensa y fructífera. Aunque faltaba por completar la última prueba deportiva con los demás componentes de la

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selección española para el 4x50m libres, la fatiga física pasó a un segundo plano. Me preocupaba su eminente fístula, que el esfuerzo fuera tan intenso que tuviera consecuencias no deseadas, pero todo salió a la perfección. El segundo metal lo tendrían a la vuelta de la esquina: medalla de plata para el equipo español.

Palmarés de Ramón Ortega Fernández

Tras finalizar la competición y una vez pormenorizado los errores y aciertos que habíamos experimentado a lo largo de tantos meses y durante el propio campeonato, volvimos a España pensando en el próximo objetivo: los juegos mundiales de trasplantados del 2013 en Durban (Suráfrica). Actualmente estamos entrenando duro, con un entrenamiento físico novedoso que esperamos de sus frutos el próximo año en dicho campeonato.

2008 Medalla de bronce en ciclismo en ruta, Campeonato nacional. Medalla de bronce en ciclismo cr. Campeonato nacional. Octavo en ciclismo en ruta, Europeo. Cuarto con el equipo del 4 x 100 de atletismo, Europeo. 2010 Medalla de plata en ciclismo en ruta, Campeonato nacional. Medalla de plata en ciclismo cr, Campeonato nacional. Medalla de bronce en 25 m. libres de natación, Campeonato nacional. Medalla de plata en los 50 m. libres de natación, Campeonato nacional. Medalla de plata en los 100 m. libres de natación, Campeonato nacional. 2011 Medalla de bronce en los 400 m libres de natación, Mundial. Medalla de plata en el equipo del 4 x 50 m. libres de natación, Mundial. Quito puesto en los 100 m libres de natación, Mundial. Cuarto puesto en el equipo del 4 x 100 de atletismo, Mundial. Nº 161 - 2012

Son muchas las horas de trabajo, de entrenamiento, de planificaciones, de fatiga, pero, sin duda, merece la pena. ¿Quién le diría a Ramón hace unos años, a ese chico que comenzó haciendo dos abdominales seis meses después de ser trasplantado de riñón, que llegaría a ser medallista en un mundial? Una persona constante, concienzuda con sus entrenamientos y su vida personal puede llegar a ser lo que quiera ser. Su siguiente objetivo es conseguir la medalla de oro en Durban, y lo conseguirá.

GRACIAS Ramón por hacerme partícipe de TU hazaña.

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EMPLEO

Implicaciones de la reforma laboral con las personas con discapadidad Antonio Vaquero

IMPACTO SOBRE LA DISCAPACIDAD DEL REAL DECRETO-LEY 3/2012, DE 10 DE FEBRERO, DE MEDIDAS URGENTES PARA LA REFORMA DEL MERCADO LABORAL (BOE DEL 11 DE FEBRERO). Ayudas al empleo. El Real Decreto deroga todas las medidas estatales de inserción laboral de personas con discapacidad que fueron aprobadas por el Real Decreto 1542/2011, de 31 de octubre de 2011, en el que se aprobaba la Estrategia Española de Empleo 20122014. Esto origina que recuperen su vigencia las normas que regulaban todas las ayudas al empleo de las personas con discapacidad hasta el 31-10-2011 en que entró en vigor la Estrategia Española de Empleo. Todas estas disposiciones habían sido derogadas por el Real Decreto Ley 3/2011, pero se mantuvieron en vigor hasta la aprobación del Real Decreto por el que se aprueba la citada Estrategia Española de Empleo 2012-2014”. La consecuencia es que se vuelve al nivel de las ayudas que las empresas ordinarias y los centros especiales de empleo antes de dicha Estrategia, en muchos casos inferiores a las nuevas cuantías que entraron en vigor en noviembre del año pasado. No obstante, en la práctica las nuevas cuantías no se habían aplicado, pues las comunidades autónomas no habían desarrollado la Estrategia de Empleo, a la espera de que se aprobaran nuevos planes por el Gobierno de España. Nº 161 - 2012

Cuantías de las ayudas a la contratación indefinida de personas con discapacidad No se ven afectadas las bonificaciones en cuotas a Seguridad Social por contratación de personas con discapacidad en empresas ordinarias y centros especiales de empleo, que se siguen regulando en la Ley 43/2006. Asimismo, la ayuda salarial a los centros especiales de empleo sigue siendo del 50%, como se había establecido en la Estrategia Española de Empleo. Lo que también mantiene la Reforma Laboral es el carácter estatal de estas medidas, de manera que las medidas para la mejora del acceso al empleo de las personas con discapacidad serán igual para todo el territorio nacional y no dependerá de las políticas activas de empleo que decida desarrollar cada Comunidad Autónoma. Otras medidas que afectan directamente a la discapacidad - Se mantiene la disposición que permite suscribir un contrato para la formación y aprendizaje con las personas con discapacidad con independencia de su edad. - Se establece una novedosa prioridad en la permanencia en la empresa en favor de los trabajadores con discapacidad en dos supuestos: movilidad geográfica (Artículo 40. 5 del Estatuto de los Trabajadores) y despi-

do colectivo (Artículo 51.5 del Estatuto de los Trabajadores) Sin embargo, esta prioridad no es de aplicación automática sino que debe ser previamente pactada en convenio colectivo o en los acuerdos colectivos que ponen fin al periodo de consultas que preceden a la movilidad geográfica o al despido colectivo. - Se mantiene el derecho a reducir la jornada, que a partir de ahora tendrá que ser diaria, de los trabajadores que tengan a su cuidado directo una persona con discapacidad. Los enfermos crónicos y graves no podrán ser despedidos por absentismo El proyecto de ley de reforma laboral concluyó el 30 de mayo su tramitación en el Congreso con la incorporación de medio centenar de enmiendas parciales entre las presentadas por diferentes grupos de la oposición y las transaccionadas por el PP, entre las que se cuenta la exclusión de los enfermos crónicos, graves y de cáncer de la posibilidad de despido por absentismo. La Comisión de Empleo del Congreso da así por finiquitado el debate de la reforma antes de enviarla al Senado con la inclusión de casi 50 enmiendas de entre las 656 presentadas. Los trabajadores con discapacidad tendrán derecho preferente a cambiar de localidad de trabajo, dentro de una misma empresa, por razones de salud

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EMPLEO Como consecuencia de una enmienda aprobada por el Congreso de los Diputados en la tramitación del proyecto de ley de reforma laboral, que tras su paso por la Cámara Baja ha sido remitido al Senado. se ha incorporado al Estatuto de los Trabajadores un nuevo apartado en el artículo 40 que beneficia a las personas con discapacidad para que cuenten con la opción de trasladarse a un centro de trabajo en otra localidad donde le sea más fácil recibir tratamientos. En virtud de esta modificación normativa, los trabajadores con discapacidad tendrán derecho preferente a cambiar de localidad de trabajo, dentro de la misma empresa, y si esta tuviera varios centros de trabajo en distintas localidades, si de este modo pueden recibir un tratamiento de rehabilitación, físico o psicológico, relacionado con su discapacidad. El texto aprobado por el Congreso dice literalmente: “Para hacer efectivo su derecho a la protección de la salud, los trabajadores que acrediten la necesidad de recibir fuera de su localidad un tratamiento de rehabilitación, físico o psi-

cológico relacionado con su discapacidad, tendrán derecho preferente a ocupar otro puesto de trabajo, del mismo grupo profesional, que la empresa tuviera vacante en otro de sus centros de trabajo en una locali-

dad en que sea más accesible dicho tratamiento”, todo ello “en los términos y condiciones establecidos en el apartado anterior para las trabajadoras víctimas de violencia de género y para las víctimas del terrorismo.”

Estrategia Española de Empleo (Octubre 2011) Discapacidad general (disc. física y sensorial >33% y <65%)

Especiales dificultades (disc. física y sensorial >65% y disc. Psíquica > 33%)

4.000 euros Hombres

8.000 euros Hombres

4.500 euros Mujeres

8.400 euros Mujeres

Adaptación de puesto

1.800 euros por trabajador

Medidas anteriores retomadas en la Reforma Laboral (Febrero 2012). Disc. Física/sensorial 33% Disc. Física/sensorial 33%-65% 4.000 euros Hombres

4.500 euros Hombres

Disc. Psíquica > 33%

Adaptación de puesto

6.000 euros Hombres y mujeres

902 euros por trabajador Nº 161 - 2012

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BREVES La hemodiafiltración 'on-line', Una dieta baja en carbohidratos terapia con futuro no daña el riñón La hemodiafiltración on-line es un tratamiento con futuro. Este sistema depura de 20 a 25 litros en una sesión frente a Un estudio que se publica en Clinical Journal of the Amelos dos o tres litros de la diálisis convencional. rican Society of Nephrology (CJASN) sugiere que una dieta “Para depurar más la sangre de los pacientes con insuficien- alta en proteínas y baja en carbohidratos como la famosa cia renal intentamos quitar más productos urémicos reteni- dieta Atkins, no es prejuidicial para el riñón. dos que con una diálisis estándar. Esto implica eliminar más líquido que a su vez se lo vamos reponiendo al paciente". La diferencia es notable: "Depuramos 20 ó 25 litros en una se- El grupo de científicos dirigidos por Allon Friedman de la sión frente a los dos o tres litros del sistema convencional". Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana, en EsÉsta es una de las grandes ventajas de la hemodiafiltración tados Unidos, comparó a lo largo de dos años los efectos on-line, según ha explicado a DM Jesús Grande, del Comrenales de una dieta baja en carbohidratos y alta en proteíplejo Hospitalario Virgen de la Concha, de Zamora. nas con una estándar baja en grasas en 307 personas obeCon la ponencia Hemodiafiltración on-line, puesta al día, sas sin enfermedad renal. Jesús Grande ha participado en una de las mesas de especialistas en el XXXIV Congreso Anual de la Sociedad Española de Los resultados demostraron que la dieta para perder peso Trasplante y Diálisis (Sedyt'12), en Valladolid. baja en carbohidratos y alta en proteínas no daña de ma"La hemodiafiltración on-line es una mezcla entre la diálisis nera significativa la función renal de los pacientes, ni el convencional (transporte difusivo a través de la membrana del dializador) y la hemofiltración (transporte convectivo a través flujo renal, ni el equilibrio hidroelectrolítico. de la membrana del dializador)", ha señalado el profesional del centro zamorano. Así, "para depurar más la sangre, intentamos "Esto es importante para las millones de personas obesas quitar más líquido (con productos urémicos) que en la diálisis estándar". Además, "a la vez lo vamos reponiendo con líquido que utilizan estas dietas como estrategia de pérdida de peso. Sin embargo, son necesarios más estudios para deultrapuro fabricado por el mismo monitor". terminar sus efectos a largo plazo y en diferentes tipos de "En nuestro hospital lo llevamos haciendo desde hace vapacientes como en aquellos con insuficiencia renal crónica, rios años", ha explicado. Si bien "antes era más costoso, ahora se ha abaratado bastante". Este tratamiento lo si- diabetes o hipertensión y en los que tienen más riego de guen alrededor de un 23 por ciento de los pacientes dis- desarrollar litiasis renal", ha explicado Friedman. tribuidos en todos los hospitales de España.

Nueva funcionalidad de Facebook que controla donantes y receptores de órganos Ante los más de 114.000 habitantes en USA (e incontables en todo el mundo…) que actualmente se encuentran al límite esperando la donación de un órgano, Facebook anuncia una nueva característica integrada en el Timeline basada en el registro como donante de órganos. La privacidad de la información es muy estricta, y cómo no, al registrarte como donante en el servicio puedes elegir cómo, con quien y de qué forma compartir la información, pero esencialmente tienes que indicar si te conviertes en un donante de órganos, con quién quieres compartir esta información, tu estado de salud y donde vives. Aunque parezca mentira, la comunidad médica está de acuerdo en que son este tipo de acciones y de movimientos los que pueden evitar las 18 muertes al día de personas esperando un donante de órganos. “Facebook es sobre conectar, compartir, con tus amigos, familia y comunidades y compartir información sobre tu vida, trabajo e intereses, y lo que nos ha sorprendido en los últimos ocho años es cómo la gente ha utilizado estas herramientas para controlar temas importantes y asuntos de comunidad, así que empezando por hoy, puedes añadir si eres o no un donante en tu biografía, y compartir tu historia acerca de dónde, cuándo y porque te has convertido en donante”. De momento solo está disponible en Estados Unidos, en el resto del mundo tendremos que seguir usando los métodos más tradicionales. Para los que estáis en Estados Unidos, la opción se encuentra dentro de la sección “Acontecimientos importantes Salud y Bienestar” de la parte superior del timeline. Nº 161 - 2012

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Diaverum pone en funcionamiento nuevos centros de dialisis Diaverum, en su objetivo de prestar un mejor servicio a sus pacientes, ha puesto en funcionamiento cuatro nuevos centros de diálisis durante los últimos meses: Oropesa del Mar en

Castellón, Pineda de Mar en Barcelona, Cartaya en Huelva y Pontevedra en Galicia. Estos cuatro centros han sido puestos en funcionamiento con el firme propósito de acercar el tratamiento de diálisis al domicilio de los pacientes, acortando con ello los tiempos de desplazamiento hasta y desde la clínica, además de las horas de espera. Somos conscientes de que el paciente renal ha de estar durante años, a veces muchos, acudiendo a un centro de diálisis al menos tres veces en semana, para recibir un tratamiento que en el mejor de los casos dura entre tres horas y media y cuatro. Esto condiciona enormemente su estilo de vida y sus actividades, y si a esto le sumamos el tiempo empleado en los trayectos, gran parte de su vida está condicionada a su tratamiento. Para Diaverum, su principal misión es mejorar la calidad de vida del pacien-

te, y para ello es también fundamental que el paciente se sienta cómodo. A pesar de que se encuentre en un centro sanitario, deseamos que el paciente prácticamente no lo perciba, sino que lo que perciba sea un ambiente cálido y acogedor. En el diseño de las nuevas clínicas se ha buscado la funcionalidad y sobretodo el confort de los pacientes Diaverum, una empresa de servicios enfocada cien por cien al tratamiento renal, apuesta por realizar importantes inversiones en nuevos centros de diálisis. Muestra de ellos son estos nuevos centros que aúnan la funcionalidad de un centro sanitario con la comodidad y la modernidad de su diseño. En todos ellos se ha construido una gran sala, o varias, de diálisis en torno a la cual se han ido ubicando el resto de estancias del centro: zonas de personal, zonas de despachos médicos, vestuarios, etc.

tico de Marina D´Or, y a zonas de interés turístico y vacacional como puedan ser Peñíscola o Benicarló. Ubicada toda ella en planta baja, ha sido dotada con veinte puestos de diálisis en dos salas, una pequeña con cinco puestos, y otra más grande con 15. No hace demasiado tiempo tuvimos el gusto de recibir en nuestras instalaciones la visita de D. Fernando Rodríguez, perteneciente a ALCER Madrid, pudiendo comprobar por sí mismo cómo es la clínica, funcional pero a la vez acogedora, y las ventajas que puede tener sobre otros centros para los pacientes. De hecho quedó tan satisfecho con su visita que un grupo de pacientes renales, a través de Alcer Madrid, recibieron su tratamiento en nuestra clínica a primeros del mes de junio. El Centro de Diálisis del Maresme, en la localidad de Pineda de Mar, abrió sus puertas el pasado 30 de enero, proporcionando tratamiento desde su inicio a unos 60 pacientes al mes de la zona del Maresme Nord. Hasta la fecha sólo se prestaba los servicios de diálisis ambulatoria en el centro de Mataró, también de Diaverum. La idea de abrir esta clínica en la zona surgió

El primero en abrir sus puertas fue el Centro de Diálisis de Oropesa, en Oropesa del Mar, provincia de Castellón. Con este ya son cinco los centros que Diaverum tiene en la provincia. Se encuentra ubicado en una zona de fáciles accesos, muy próximo al complejo turísNº 161 - 2012

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para atender las solicitudes de los pacientes del área que vivían cerca de Pineda de Mar y que tenían que ir hasta la clínica de Mataró para dializarse. En todo momento se ha buscado la comodidad y la calidad de vida del paciente, tratando de acercar el tratamiento a los pacientes, disminuyendo así los tiempos de espera y los desplazamientos. Gracias a sus 25 puestos de diálisis puede alcanzar la capacidad máxima de 150 pacientes en caso de ser necesario. Estas nuevas instalaciones se encuentran ubicadas en la calle Marconi, en una zona industrial con buenos accesos y zonas de estacionamiento. Las instalaciones aúnan la comodidad y la funcionalidad, a la vez que crean un ambiente cálido y moderno. La clínica ubicada en Huelva, en la localidad de Cartaya, Centro de

Diálisis Playas de Cartaya, y que supone el tercer centro de Diaverum en Huelva, se encuentra ubicada en plena Costa de la Luz onubense, zona tranquila y excelente para pasar unas vacaciones. Comenzó sus operaciones el pasado mes de mayo, y desde entonces ha prestado tratamiento a una media de 45 pacientes al mes, aunque puede alcanzar los 120 pacientes mensuales, ya que la unidad ha sido dotada con 20 puestos de diálisis completos. Gracias a esta clínica los pacientes de la costa han podido reducir sus tiempos de trasladado desde y hasta el centro en un cincuenta por ciento. Actualmente Diaverum presta tratamiento en la provincia de Huelva a unos 250 pacientes, cubriendo toda la provincia, con un centro en Huelva capital, otro en la sierra, concretamente en Minas de Riotinto, y este tercero en la costa. Las instalaciones, de unos quinientos cincuenta metros cuadrados, giran en torno a una gran sala central de tratamiento, situada en la planta baja, siendo unas instalaciones acogedoras modernas y fucionales.

El último centro, aunque no por ello menos importante que ha comenzado sus operaciones recientemente ha sido el Centro de Diálisis de Pontevedra, en Galicia. Gracias a este nuevo centro, que junto al centro ya existente en Villagarcía, que presta tratamiento desde hace cerca de veinte años, Diaverum consolida su presencia en la zona. El centro de Diálisis de Pontevedra comenzó sus operaciones el pasado 21 de mayo. Dará cobertura a los pacientes de Pontevedra y zona norte de la provincia. Actualmente cuenta ya con 60 pacientes desde el momento de su apertura, prestando tratamiento seis días a la semana en dos turnos diarios. Gran parte de la plantilla del centro ha sido cubierta con personal de Villagarcía, con lo que la calidad en el tratamiento y la excelencia en el servicio quedan totalmente garantizadas. Su estratégica proximidad a Vigo y a la costa gallega, así como sus buenas comunicaciones y lo espectacular de la zona, hará que sea un bonito destino para los pacientes que se desplacen a Galicia durante sus vacaciones. Su inauguración oficial tuvo lugar el 5 de junio, y en la misma pudimos contar con la inestimable presencia de D. Alejandro Toledo y D. Juan Carlos Julián, presidente y coordinador general de la Federación Nacional Alcer, respectivamente, que pudieron comprobar ellos mismos, esas acogedoras instalaciones.

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Si tiene que elegir un tratamiento de diálisis

o mientras espera su trasplante. Infórmese sobre todas las opciones y los puntos a tener en cuenta. También para candidatos a trasplante renal.