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Nº 163 4er trimestre año 2012

REPORTAJE: XXV Jornadas Nacionales Enfermos Renales

VICENTE DEL BOSQUE “HAY QUE SER SOLIDARIOS CON LAS PERSONAS QUE HOY LO NECESITAN YA QUE MAÑANA PUEDES SER TÚ O UNO DE TUS SERES QUERIDOS QUIEN NECESITE UN ACTO DE SOLIDARIDAD TAN IMPORTANTE COMO LA DONACIÓN DE ÓRGANOS.”

II Edición de la Campaña de la Salud Cardiorenal "No dejes que tus riñones te rompan el corazón"

El Ministerio de Sanidad y ALCER acuerdan que el copago para transporte de hemodiálisis sea meramente simbólico

Investigadores cardiovasculares españoles y alemanes crean la primera escuela conjunta para jóvenes talentos

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Opción Opci ón Ren Renal al Aprender más sobre Aprender l enferm la f medad d d enfermedad renal

www.opcionrenal.com www .opc cionrenal.com

Cuando Cu uando sus riñone riñones s fallan....

ayudamos a decidir su mejor tratamien to ....le ayudamos tratamiento

m

..

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SUMARIO

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INDICE

“Calidad, compromiso y confianza”

• Investigadores renales descubren la causa de la preeclampsia en embarazadas y patentan la solución

P5

• Investigadores cardiovasculares españoles

20

y alemanes crean la primera escuela conjunta para jóvenes talentos

Hiperoxaluria primaria Tipo 1 y hemodiálisis pediátrica

P6

• Investigaban bebidas dulces y terminaron por no aclararse sobre la relación entre el café y la diabetes P7

• XXV Jornadas Nacionales de Enfermos Renales • “Calidad, compromiso y confianza” • En Portada • Hiperoxaluria primaria Tipo 1 y hemodiálisis pediátrica

P8 P14

30

P16

Hablamos con Lourdes Maldonado Alconada

P20

• II Edición de la Campaña de la Salud Cardiorenal "No dejes que tus riñones te rompan el corazón"

• Actualidad • Hablamos con ...

• Los Fiordos Noruegos • Entrenar con cabeza

P24 P28

34

P30 P34

Los Fiordos Noruegos

P38

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Alejandro Toledo Noguera Roberto Rodríguez Bustillo Clemente Gómez Gómez

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DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org

ALCER BADAJOZ D. Melchor Trejo Balsera C/ Padre Tomás, 2 06011 Badajoz Tel. 924 23 34 65 / Fax. 924 26 04 49 alcerbad@terra.es

• Presidente D. Alejandro Toledo Noguera • Vicepresidente 1º D. Roberto Rodríguez Bustillo • Vicepresidente 2º D. Clemente Gómez Gómez • Secretario D. Severiano Gimeno Capdevila • Tesorero D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina • Vocales D. Pablo León Jiménez Dña. María Mercedes Sempere Canals D. Rafael Rodríguez Martínez Dña. Josefa Gómez Ruiz

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ALCER ÁLAVA D. José Antonio Rioja Imaz C/ Arquillos, 9 01001 Vitoria Tel. 945 23 18 95 / Fax. 945 13 39 91 info@alceralava.org ALCER ALBACETE D. Fernando Fuentes García C/ Del Cura, 5 – 9º A 02001 Albacete Tefl.: 967 66 97 13 alceralbacete@hotmail.com ALCER ALICANTE Dña. María Mercedes Sempere Canals C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34 Fax. 965 25 53 50 asociacion@alceralicante.org ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez C/ D. Carracido, nº 19, 7º - 3, Edificio Alfa-A 04005 Almería Tel. 950 85 70 00 / Fax. 950 25 70 43 alceralmeria@yahoo.es Delegación: Almería C/ Reyes Católicos nº 28, 3º 4 04001 Almería ALCER ASTURIAS D. Rogelio García Suárez C/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n 33006 Oviedo Tel. 985 25 62 50 / Fax. 985 25 62 50 alcerasturias@asturias.infonegocio.com ALCER ÁVILA Dña. Rosa Mª Jiménez Pascual Carretera Valladolid 74 05004 Ávila Tel. 920 22 14 34 / Fax. 920 27 60 98 alceravila@alcer.org Delegación: Ávila C/ Moraña 3 local 2 05002 Ávila Telefono 920 25 78 09

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LLerena Centro de Participación Ciudadana C/ Isabel La Católica nº 4 06900 Llerena Teléfono y fax 924 87 20 45 alcerllerena@telefonica.net ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco C/ Jocs Florals, 159 08014 Barcelona Tel. 93 331 03 31 / Fax. 93 3313262 asociacion@alcerbarcelona.org ALCER BIZKAIA Dña. Belén Herrera Furones (Presidenta en funciones) Plaza Aro, 1 - bajo 48006 Bilbao Tel. 94 459 87 50 / Fax. 94 459 88 50 alcerbizkaia@alcerbizkaia.com ALCER BURGOS D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 22 97 01 / Fax. 947 22 97 01 alcerburgos@hotmail.com ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 21 03 84 / Fax. 927 21 03 84 alcercaceres@eresmas.com ALCER CÁDIZ Dña. Auxiliadora Moreno Hurtado C/ Dora Reyes, 3 - local, 5 11009 Cádiz Tel. 956 25 51 01 / Fax. 956 28 37 28 alcercadiz@gmail.com Delegación: Jerez de la Frontera C/ Tanguillo nº19 , Bajo B 11404 Jerez de la Frontera Tel: 956 18 14 48 Fax: 956 18 25 46 alcerfrone@terra.es ALCER CANTABRIA D. Roberto Rodríguez Bustillo Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 27 60 61 / Fax. 942 27 23 48 info@alcercantabria.com ALCER CASTALIA D. Juan Domenech Galarza C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 22 83 63 / Fax. 964 22 83 63 alcer@alcercastalia.org

ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 50001 Ceuta Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30 Fax. 956 51 18 95 alcerceuta@hotmail.com ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Jiménez Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM), 1ª Planta Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 21 75 32 / Fax. 926 21 53 00 alcerciudadreal@hotmail.com Delegación: Alcázar de San Juan: Plaza España, S/N Despacho E1-E13 13600 Alcázar de San Juan Tels. 681 255 288 alcercr.alcazar@hotmail.com Delegación: Puertollano: Plaza María Auxiliadora S/N 13500 Puertollano Tels. 691 159 165 alcerciudadreal.puertollano@hotmail.es ALCER CÓRDOBA D. Jose Maria Reifs Trocoli Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 43 43 85 / Fax. 957 43 43 85 alcer@alcercordoba.org ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Hotel de pacientes del Hospital Juan Canalejo C/ Xubias de Arriba, 8 4ª planta 15006 La Coruña Tel. 981 29 87 59 / Fax. 981 29 87 59 info@alcercoruna.org ALCER CUENCA D. José María Saiz Cejalvo C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. 969 23 66 95 / Fax. 969 21 30 88 alcercuen@gmail.com ALCER EBRO D. Severiano Gimeno Capdevila C/ Santa Teresa, 29-35 50006 Zaragoza Tel. 976 35 90 01 / Fax. 976 11 12 18 alcerebro@teleline.es ALCER GIRALDA D. José Soto Cobos C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3 Mód. A y B • 41018 Sevilla Tels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37 Fax. 95 441 12 16 info@alcergiralda.org ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12 20011 Donostia Tels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36 Fax. 943 44 44 73 alcer@alcerguipuzkoa.org

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DIRECTORIO ALCER GRANADA Dña. Leonor García Muñoz C/ San Julián nº 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 15 22 13 / Fax. 958 17 10 06 alcergranada@alcergr.e.telefonica.net

ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín - Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 754 36 04 / Fax. 91 754 02 98 alcermadrid@alcermadrid.org

ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 40 alcersalamanca@alcer.orgLCER SEGOVIA

Delegación: Baza C/ Maestro Alonso s/n Edif. Razaloz 1ª planta 18800 Baza (Granada) Tel. 687 53 53 36 - alcergr_@hotmail.es

ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B 29010 Málaga Tel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 38 info@alcermalaga.org

ALCER SEGOVIA Dña. Elena Torrego Fuentes CAAV Avda Fernandez Ladreda 28 entreplanta 40002 Segovia Tels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84 Faxs. 921 46 20 16 alcersegovia@gmail.com

ALCER GUADALAJARA D. Enrique Peñuelas Sánchez Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 45 72 26 alcerguada@wanadoo.es ALCER HUESCA Dña. Isabel García C/ Vicente Campo nº 2 Bajos Apartado de Correos 298 22080 Huesca Tel. 974 24 09 93 / Fax. 974 24 09 93 info@alcerhuesca.com ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart Edificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1º Poligono De Son Fuster 07009 Palma de Mallorca Tel. 971 72 32 43 / Fax. 971 49 87 78 alcerib@telefonica.net

ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha.

52003 Melilla Tel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 88 alcer_melilla@hotmail.es ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavus C/ Madrid, 9 – 1º A 07760 Ciutadella de Menorca Telf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 72 alcer@alcermenorca.com ADAER MURCIA D. Francisco Ignacio Ramos Devesa C/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A. 30001 Murcia Tel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 80 adaer@adaer.org

ALCER SORIA D. Francisco Javier Pérez Redondo c/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 Soria Tel. 975 23 28 10 presidencia@alcer-soria.es ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona Tel. 977 24 16 00 alcer@infonegocio.com ERTE TENERIFE D. Avelino Parrilla Castro C/ San Juan Bautista Nº4 38002 Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 22 98 96 info@erte.es

ALCER NAVARRA D. Manuel Arellano C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo.

31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 05 info@alcernavarra.org

ALCER TERUEL D. Vicente Ortíz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88 alcerteruel@yahoo.es

ALCER LEÓN D. Julio Antonio González Romero C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 alcerleon@telefonica.net

ALCER ONUBA Dña. Amalia O’Kelly Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05 Fax. 959 80 54 41 asociacionalcer@terra.es

ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 58 alcertoledo@hotmail.com

Delegación: El Bierzo Avenida Islas Baleares, 77 24403 - Ponferrada (León) Tfno. y Fax: 987 428 953 E-mail: alcerbierzo@gmail.com

ALCER ORENSE Dña. Rosa Iglesias de Dios A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 alcerourense@hotmail.com

ALCER TURIA D. Alyiene el Mami C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 25 asociacion@alcerturia.org

ALCER LUGO Dña. Carmen Berta García Abaleiros C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo Tel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 31 alcerlugo@gmail.com

ALCER PALENCIA D. Indalecio Calderón Macho C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 75 27 15 alcer.palencia@terra.es

ALCER JAÉN D. José López Garzón C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244 alcer_jaen@yahoo.es

ALCER LAS PALMAS D. Alejandro Díaz Gonçalvez C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 23 08 98 Fax. 928 24 79 63 alcerlp@yahoo.es

ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 83 alcervalladolid@gmail.com ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco C/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB 49029 Zamora Tel. 659 60 04 42 alcerzamora@hotmail.com

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EDITORIAL

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urante el transcurso del año 2012 los pacientes en nuestro país, más concretamente los pacientes renales, nos hemos encontrado con una situación difícil y compleja, teniendo que asumir recortes importantes en el SNS que nos llenan de preocupación.

Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER

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Los recortes indiscriminados, no programados con rigor y la suma de los distintos copagos: fármacos, productos orto-protésicos, complejos nutricionales, transporte sanitario no urgente etc., no sólo pueden vulnerar derechos adquiridos sino que además pueden poner en grave riesgo la adherencia a los tratamientos con el consiguiente empeoramiento de su salud. Los pacientes pretendemos que los ajustes que haya que hacer al Sistema se hagan de forma planificada y contando con nosotros.

Es necesario evitar que se anteponga la “crisis económica” a nuestra salud.

Los pacientes renales estamos en deuda con un Sistema Nacional de Salud que en estos últimos años nos ha proporcionado el acceso a tratamientos de alto coste sanitario como son la diálisis y el trasplante. Los valores que lo han caracterizado: la solidaridad, la universalidad y la gratuidad; donde lo “público” ha tenido un carácter predominante han hecho posible el cuidado de la salud de muchos/as ciudadanos/as sin tener por ello que hipotecarse como le ocurre a 150 millones de personas en el mundo según la OMS. Por esa razón debemos hacer todo lo posible por mantener esos valores y contribuir con ello a su continuidad y fortalecimiento.

Este año que dejamos atrás, ha sido especialmente relevante en cuanto a relaciones institucionales de nuestra Federación. Se ha mantenido contacto con Administraciones Públicas, Ministerio de Sanidad, CCAA, Partidos Políticos, Representantes de Sanidad del Congreso de los Diputados, Profesionales, Industria, otras Asociaciones de Pacientes, Medios de Comunicación etc. Hemos estado presentes en diversos congresos de profesionales: SEN, SEDEN, ANEA (Empresarios de Ambulancias). La situación lo ha hecho necesario y conveniente, pero todo ello no hace sino reforzar el papel predominante que tiene una organización de pacientes como ALCER en la actualidad.

Hemos tenido especial protagonismo en la negociación del copago en transporte sanitario no urgente. Si bien nuestro posicionamiento inicial fue siempre contrario al copago, la firme decisión del Ministerio a ponerlo en marcha ha sido determinante para mantener una negociación que se produjo inicialmente desde el propio Ministerio de Sanidad. Teniendo en cuenta varios factores de relevante importancia, iniciamos la negociación.

En primer lugar nos importaba la equidad, no puede ser, como ya ocurre en otros casos, que en unas CCAA se establezca el copago del transporte sanitario no urgente y en otras no. De la misma manera que se fueran diferentes tasas entre las mismas. Se le ofreció al Ministerio un paquete de medidas: • Eximir del copago a todos los pacientes con más del 65% de grado de discapacidad.

• Repercusión mínima en los pacientes renales crónicos al tratarse de un transporte vital. Por ello las cuantías que se propusieron eran meramente simbólicas tal como se indican en el interior de esta revista.

• Elaborar una estrategia clara de afrontamiento para la Enfermedad Renal Crónica, que integre toda su atención en estadios iniciales, incluyendo acciones de prevención y detección precoz.

Con ello se mejoraría el acceso al tratamiento sustitutivo renal (TSR), por lo que aumentaría la proporción de pacientes que optarían por diálisis domiciliaría o por el trasplante anticipado (donante vivo), contribuyendo por tanto a reducir el gasto y con ello a la sostenibilidad del Sistema.

Las propuestas fueron aceptadas en su totalidad por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Los pacientes siempre, pero de forma especial en los tiempos que nos toca vivir, tenemos la obligación de contribuir a hacer más sostenible el Sistema Sanitario con un uso responsable de los medicamentos, con una correcta adherencia a los mismo, pero también con el auto -cuidado de la nuestra salud.

El equipo directivo y técnico de esta FNA os desea un feliz año 2013 (a pesar de todo) Ahora más que nunca necesitamos fortaleza y unión para intentar dejar un legado a los futuros pacientes renales de un SNS con los valores que lo ha caracterizado estos últimos años, y a los que lo somos desde hace años tanto le debemos.

Saludos cordiales Alejandro Toledo Presidente

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INVESTIGACION RENAL I+R Investigadores renales descubren la causa de la preeclampsia en embarazadas y patentan la solución Álvaro Cabello

La endoglina soluble tiene un papel fundamental en el origen de la preeclampsia, un hallazgo que ha sido posible gracias al trabajo colaborativo entre la Red de Investigación de Enfermedades Renales – REDinREN (Grupo de la Universidad de Salamanca), el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

maturez con sus riesgos inmediatos y secuelas de por vida.

La preeclampsia es la forma más grave de hipertensión durante el embarazo y la segunda causa de mortalidad materna. Provoca daño en el endotelio, riñones e hígado. El mayor peligro para la madre es que desemboque en una eclampsia que da lugar a convulsiones y coma. En el feto también puede provocar retardo de crecimiento intrauterino, mortinatalidad y pre-

el caso de las nulíparas. La preeclampsia se caracteriza por la combinación de hipertensión arterial, proteinuria y edemas. Afecta hasta un 5% de los embarazos en países desarrollados, siendo su incidencia todavía mayor en países en vías de desarrollo.

Cerca del 10% de mujeres presentan hipertensión en el curso del embarazo, cifra que alcanza hasta el 20 % en

La preeclampsia combina hipertensión, proteinuria y daño renal.

Afecta al 5 % de los embarazos.

Su causa exacta es desconocida, pero se cree que la provocan substancias

liberadas por la placenta y que actúan sobre los vasos sanguíneos de la madre y del feto. Por ahora no existe tratamiento efectivo y el procedimiento es realizar una cesárea o provocar el parto rápidamente.

Coordinados por los Prof. Carmelo Bernabeu y José Miguel López-Novoa, los científicos de la REDinREN, CSIC y CIBERER han demostrado el papel fundamental que juega una proteína llamada endoglina soluble en la génesis de las alteraciones hemodinámicas y renales que se observan en la preeclampsia. Para ello utilizaron ratones machos modificados genéticamente para que tuvieran niveles muy elevados de endoglina soluble humana en sangre. Estos animales presentaron hipertensión, proteinuria y daño renal, todos ellos síntomas característicos de la preeclampsia humana. Su investigación va a ser publicada en Circulation, la revista científica de más impacto en el área de las enfermedades cardiovasculares.

Además de describir el mecanismo, los investigadores de la REDinREN, CSIC y CIBERER plantean una nueva posibilidad terapéutica. Administrando un péptido se impide la hipertensión y el aumento de la endoglina soluble. Esta que podría ser la nueva forma de tratamiento de la preeclampsia, ha sido patentada por el CSIC y la Universidad de Salamanca.

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INVESTIGACION CARDIOVASCULAR

Investigadores cardiovasculares españoles y alemanes crean la primera escuela conjunta para jóvenes talentos Álvaro Cabello

David García-Dorado por la española.

Según el Dr. David García-Dorado, esta iniciativa es única porque “Alemania tiene escuelas con distintos países de dentro y fuera de Europa, pero ninguna otra con España”.

Investigadores de excelencia españoles pertenecientes a la Red de Investigación Cardiovascular (RECAVA) junto con investigadores alemanes de la Universidad de Giessen, han creado la Escuela Internacional PROMISE, una iniciativa mixta de investigación y formación destinada a jóvenes investigadores. El programa está financiado por la Fundación Alemana para la Investigación (una de las entidades científicas más exigentes del mundo a la hora de proporcionar financiación) y fondos de la propia RECAVA. PROMISE se desarrolla en Alemania y España y consta de varios programas de investigación, cada uno de ellos combinando simultáneamente dos profesores, uno de la Universidad de Giessen y otro de la RECAVA. Los directores de PROMISE son el Dr. Klaus Preisner por parte alemana y el Dr.

Las enfermedades isquémicas del corazón, causadas por alteraciones ateroscleróticas de las arterias coronarias, a veces terminan provocando infarto de miocardio. La revascularización de la zona infartada es a menudo la solución, pero también puede traer complicaciones como la lesión del miocardio o la reestenosis de vasos coronarios reabiertos.

Estudian administrar un fármaco intracoronario para reducir el tamaño del infarto Las causas de este tipo de complicaciones son precisamente el foco principal de la actividad investigadora y formativa de la Escuela Internacional PROMISE. La combinación de 17 Grupos de Investigación españoles y alemanes permitirá investigar nuevas estrate-

gias moleculares para interferir en la aterosclerosis y la reestenosis de los vasos coronarios, tanto en etapas tempranas como tardías de la enfermedad isquémica del corazón. Una segunda línea de investigación se centrará en la protección del músculo cardíaco y el endotelio vascular (tejido que recubre el interior de las arterias y venas) en caso de isquemia, lo cual mejorará considerablemente las posibilidades de recuperación. La tercera línea de investigación será la regeneración de tejidos en el corazón tras isquemia.

La actividad formativa para jóvenes talentos se está desarrollando ya abordando temas como el desarrollo de técnicas basadas en espectroscopía por resonancia magnética para el estudio de estas enfermedades, el análisis de los cambios en la función mitocondrial, el papel de los ácidos grasos saturados e insaturados en el envejecimiento prematuro del corazón, neutrófilos trampa o los nuevos moduladores de la oxidación mitocondrial.

La escuela incorpora también proyectos de investigación clínica. El más importante investiga la administración de un fármaco intracoronario para disminuir el tamaño del infarto.

Este estudio está siendo desarrollado por centros de RECAVA en Barcelona, Madrid y Valladolid, entre otros.

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INVESTIGACION EN DIABETES

I+D

Investigaban bebidas dulces y terminaron por no aclararse sobre la relación entre el café y la diabetes Álvaro Cabello

Un estudio científico sobre la relación entre el consumo de bebidas dulces y el desarrollo de diabetes, ha terminado siendo motivo de debate sobre si el café protege o no contra la diabetes Según la agencia de noticia Reuters, la investigación realizada en una muestra de más de 100 mil hombres y mujeres controlados durante 22 años, reveló cómo los que consumían bebidas dulces eran un 23 por ciento más propensos a desarrollar diabetes. Pero también, que los consumidores de café descafeinado tenían un poco menos riesgo de padecer diabetes.

"Hallamos que la cafeína no hace diferencia alguna", dijo el autor principal, el doctor Frank Hu, de la Universidad de Harvard. El equipo de Hu analizó los hábitos asociados con la salud de 75 mil mujeres y de 39 mil hombres desde mediados de los años 80. La posibilidad de desarrollar diabetes entre las mujeres que consumían bebidas dulces aumentaba un 13 por ciento si las bebidas contenían cafeína o un 11 por ciento si eran descafeinadas. En los hombres, en tanto, el riesgo crecía, respectivamente, un 16 o un 23 por ciento, siempre comparado con los participantes que no consumían esas bebidas.

Los amantes del café tuvieron un riesgo levemente menor de desarrollar

diabetes que quienes no consumían la infusión: un 8 por ciento menos en las mujeres que consumían café común o descafeinado y un 4 por ciento en los hombres que preferían el café común o un 7 por ciento en los que optaban por la versión descafeinada.

El nuevo estudio sugeriría que las personas que consumen bebidas dulces podrían reemplazarlas por café. Sin embargo otros especialistas coinciden en que se necesitan más estudios para descifrar la compleja relación entre el café común y el riesgo de desarrollar diabetes.

"Aun no comprendemos del todo cómo el organismo tolera la cafeína" opina James Lane, de la Duke University autor de una investigación que asociaba el consumo de cafeína con una alteración de la capacidad del organismo de procesar la glucosa y terminó señalando cómo el riesgo se reduce si los adultos optan por el café descafeinado.

"Todavía no le recomendamos a la gente empezar a beber café si aún no lo hace", ha declarado el investigador, Rob Martinus van Dam, de la Universidad Nacional de Singapur coautor del nuevo estudio y que en el 2011 ya había hallado que el café con cafeína no alteraba los niveles de glucosa en sangre.

¿Quienes toman bebidas dulces deberían sustituirlas por café?

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XXV Jornadas Nacionales de Enfermos Renales Las Jornadas Nacionales de pacientes con enfermedad renal, celebradas los días 10 y 11 de noviembre, tuvieron en esta ocasión un motivo muy especial, se celebraba la vigesimoquinta edición de estos encuentros con pacientes de todo el territorio nacional.

Como siempre, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad fue el escenario de acogida de todas aquellas personas con o sin enfermedad renal que quisieran acercarse. Así pues, familiares y amigos de personas con esta enfermedad pudieron participar de este evento que tantísima trascendencia tiene para todos nosotros.

Vinieron amigos de todas las provincias de España, concretamente el sábado acudieron cuatrocientas treinta y dos personas y el domingo trescientas doce, pudiendo confirmar un año más que la fuerza de la convocatoria de nuestras Jornadas Nacionales sigue siendo grande pese a la situación socio-económica que el país atraviesa, con lo que la sensación de satisfacción del equipo técnico que organiza el evento es aún mayor.

Debido a la celebración del cuarto de siglo, el planteamiento de la programación de las mismas tuvo algún que otro cambio. Quisimos generar un ambiente retrospectivo para contemplar desde el 2012 los cambios acontecidos a lo largo de estos 25 años. Para ello se hacía necesario invitar a aquellas personas que habían participado del proceso de evolución de nuestra entidad. En este sentido acudieron profesionales de la salud y personas que han sido testigos directos de ésta y que podían aportar una visión panorámica de todos estos años de historia.

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Así pues, se habilitó un espacio donde hablaban diferentes colectivos relacionados con la enfermedad renal:

Julio Bogeat

- Hablan las enfermeras: Dña Rosa Alonso (Ex supervisora de Diálisis del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander), Dña Anunciación Fernández (Ex presidenta SEDEN), Dña Maricel Julve (Ex presidenta SEDEN) y Dña Montserrat Serasols (Ex supervisora del Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga) fueron las encargadas de crear un marco histórico para observar la trayectoria de este colectivo así como anécdotas ocurridas.

Mesa: Hablan los medicos.

- Hablan los médicos: Contamos con la participación de profesionales de la talla del Dr. Ángel Luis Martín (Ex presidente de la Sociedad Española de Nefrología, SEN), Dr. Rafael Matesanz (Director de la Organización Nacional de Trasplantes, ONT) y el Dr. Luis Hernando (Ex Jefe del Servicio de Nefrología de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid), todos ellos referentes de la nefrología.

Mesa: Hablan los pacientes.

- Hablan los pacientes: El Profesor D. Carlos Mª Romeo (Catedrático de Derecho y Genoma Humano por la Universidad de Deusto y ex presidente de la Confederación de Pacientes con Insuficiencia Renal, CEAPIR), D. Roberto Rodríguez (Ex presidente FNA) y Dña Beatriz Matesanz (Coordinadora de Trasplantes de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid) ofrecieron una perspectiva evolutiva de los avances en lo que pacientes renales refería.

Mesa: Hablan las enfermeras.

Los temas tratados, al igual que en otras ediciones, fueron lo más actuales y abarcaban todos los estadíos de

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la enfermedad renal para cubrir las necesidades de todos los participantes que nos acompañaban. Fueron los siguientes:

Mesa: El Valor de la información al paciente.

El valor de la información al paciente, uno de los grandes temas actualidad, sobre todo, porque de ésta dependerá el buen transcurso de la convivencia con la enfermedad. Tuvimos la oportunidad de ser participes de esta cuestión de la mano de D. Alejandro Toledo (Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER), D. Esteban Plata (Vicepresidente de Farmaindustria), D. Julio Sánchez (Vicepresidente del Consejo Asesor de Sanidad) y del Dr. Julio Zarco (Secretario del Observatorio de la Adherencia al Tratamiento) Educación Sanitaria al paciente renal: Uno de los grandes pedestales de la supervivencia del paciente con enfermedad renal y muy ligado al tema anterior, la información al paciente renal, supone la base de las repercusiones que tendrán en la vida de la propia persona con enfermedad renal

Mesa: Educación sanitaria al paciente renal.

así como sus familiares y allegados; Herramientas para la toma de decisiones, con el Dr. Mario Prieto (Nefrólogo del Hospital de León), el control de vitamina D con el Dr. Ángel Luis Martín (Nefrólogo del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander), y el tratamiento conservador en la enfermedad renal crónica con el Dr. Nicolás Roberto Robles (Nefrólogo del Hospital Infanta Cristina de Badajoz), expusieron las claves para una óptima educación en cuanto a la prevención de la enfermedad se refiere.

Iniciativas en la mejora de la calidad de vida del paciente: Cada año intentamos abrir un espacio donde podamos compartir nuevas aportaciones

Universidad Europea Miguel de Cervantes de Valladolid, Dña Sonsoles Hernández en su ponencia Ejercicio físico en la enfermedad renal quien aportó una nueva visión del concepto de ejercicio en la enfermedad renal de una manera didáctica y divertida.

Información sobre marcas y genéricos fue un tema tratado igualmente el año pasado debido al interés que produjo por todos los ajustes socioeconómicos que vivimos en la actualidad y este año lo hemos querido incorporar de nuevo por ser un asunto tan demandado y que suscita tantísimo interés. El Dr. Antonio Torres (Presidente Autonómico de Madrid, Sociedad Española de Medicina General y de Familia) fue el encargado

Mesa: Iniciativas en la mejora de la calidad de vida del paciente.

para mejorar la vida de las personas con enfermedad renal. En esta ocasión contamos con la participación de la Doctoranda en Ciencias de la Educación Física y Deporte de la

en esta ocasión de informarnos al respecto.

Observatorio Social de Salud Cardiorenal: Creado precisamente para minimizar los efectos tan contundentes que tienen los riñones sobre el corazón y a la inversa, evitando así la morbimortalidad asociada. D. Antonio Ochando (Enfermero del Hospital Universitario Fundación de Alcorcón) explicó de una manera amena e interesante el fin de este Observatorio.

Los aspectos psicosociales de la atención al paciente: son tan importantes tenerlos en cuenta como el ámbito estrictamente biológico. Las repercusiones sociales en la enfermedad renal crónica, expuestas por la trabaNº 163 - 2012

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Mesa: Los aspectos psicosociales de la atención al paciente.

jadora social de ALCER Córdoba, Dña Paloma Mármol, la situación laboral del paciente renal en función del tratamiento sustitutivo renal explicado por D. Juan Carlos Sánchez (Enfermero de la Fundación Jiménez Díaz) y la enfermedad renal crónica y la familia por D. Jose Luis Santos- Ascarza (Psicólogo de la FRIAT), demostraron la necesidad de actuar a este nivel ya que las repercusiones de la enfermedad renal abarcan un amplio espectro que debe ser contemplado.

Para finalizar, y como siempre, contamos con uno de los espacios más demandados por el público: El futuro de la enfermedad renal crónica.

Supone una mirada hacia la esperanza para todas aquellas personas que tienen enfermedad renal crónica así como para sus familiares.

El Dr. Alberto Ortiz (Médico Jefe asociado del Servicio de Nefrología de la

Fundación Jiménez Díaz), El Dr. Jesús Egido (Médico Jefe del Servicio de Nefrología de la Fundación Jiménez Díaz) y el Dr. Manuel Arias (Jefe del Servicio del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander), tres grandes investigadores del sector, explicaron de manera precisa y adaptada los últimos avances de la medicina al respecto, cada uno en su área de estudio correspondiente.

Mesa: El futuro de la enfermedad renal.

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Exposición fotografica “Historia Grafica de información al paciente renal en 25 ediciones”.

Historia gráfica de información al paciente renal en 25 ediciones.

Durante las mañanas del fin de semana se realizó una exposición fotográfica abierta a todos aquellos que quisieran visitarla, desde el año 1978 hasta la actualidad donde se expusieron entre otras cuestiones todas las actividades que lleva a cabo la Federación Nacional ALCER, se mostraron cronológicamente los presidentes de la Federación, se hizo un recorrido a través del tiempo para ser conscientes de la evolución tecnológica a lo largo de todos estos años; diferentes máquinas de hemodiálisis, desde sus inicios se expusieron para asombro de los asistentes. Reconocimientos por parte de la Federación, premios a través de la Fundación y un largo etcétera fueron sacados del baúl de los recuerdos en esta 25 edición de las Jornadas Nacionales de pacientes con enfermedad renal.

Entrega de los VII Premios de la Fundación Renal ALCER España, FRAE y otros reconocimientos: Reconocimiento Trasplante

en

el

Área

de

Se otorgó ex aequo a Mediaset España y a Correos España por la campaña “eres perfecto para otros” y su ayuda en la tramitación de la tarjeta de donante de órganos respectivamente.

Dña. Helena Herrero.

Donante con el lema “En esto sí somos los primeros… y queremos seguir siéndolo”.

Recogio el premio Dña Helena Herrero, directora de los servicios medicos de la Real Federación Española de futbol.

Dña. Mirta Dragó y D. José Manuel Cano Recogió el premio por parte de Mediaset: Dña. Mirta Dragó, Directora de Comunicación de Mediaset España.

Por parte de Correos recogió el premio: D. José Manuel Cano Gonzalez, Director General de Nexea, perteneciente al Grupo Correos.

Reconocimiento en el Área Social Se otorgó a D. Vicente Del Bosque por su colaboración desinteresada en la campaña 2012 del Día Nacional del

D. Melchor Trejo Este año se entregó la insignia de oro a D. Melchor Trejo, presidente de ALCER Badajoz por su compromiso, dedicación y entrega en diferentes cargos desde el año mil novecientos ochenta y ocho.

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Junta directiva clausurando las 25 Jornadas Nacionales.

DATOS DE LA ENCUESTA DE SATISFACCIÓN DE LOS ASISTENTES Valoraciones de 1 (mínima puntuación) a 5 (máxima puntuación) Contenido de las Ponencias Calidad Media de los Oradores Eficacia y Amabilidad del Personal Organización de las Jornadas Documentación Entregada Sistema de Recogida de Preguntas

4.05 4.12 4.40 3.89 3.30 3.46

Exposición Fotográfica

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Ponencias SÁBADO Evolución de la atención al enfermo renal crónico El valor de la información al paciente Herramientas para la toma de decisiones El control de la vitamina D Tratamiento conservador en la enfermedad renal crónica

3.90 4 3.71 3.77 4.01

DOMINGO Ejercicio Físico en la enfermedad renal Informados sobre marcas y genéricos Repercusiones sociales en la enfermedad renal crónica Situación Laboral del paciente renal en función del tratamiento sustitutivo renal La enfermedad renal crónica y la familia El futuro del tratamiento de la enfermedad renal crónica

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Instan ntes que nos unen...

Compr Co prometidos con la p pre evención e c ó y el tratamiiento de la Enfe ermedad Renal Crónica ermedad

para Jóvenes con Enfermedad Renal

Lardero, del 25 de junio al 3 de julio de 2011

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SEDEN

“Calidad, compromiso y confianza” Sociedad Española de Enfermería Nefrológica

El pasado mes de Octubre tuvo lugar en Ávila el XXXVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica. Aunque amenazando lluvia, símil de la situación que está viviendo la sanidad en general y la enfermería nefrológica en particular, finalmente esas nubes negras apenas dejaron caer cuatro gotas, que no empañaron para nada el excelente congreso organizado.

Los temas abordados durante los días de congreso fueron múltiples, encontrándonos con cuatro salas a pleno rendimiento donde los enfermeros asistentes no sólo realizaron cursos formativos, sino que también presentaron trabajos científicos de alta calidad y participaron en conferencias y mesas redondas.

Resumirlas todas sería difícil, aunque sí que podemos resaltar algunos aspectos.

Comenzó el congreso con la presentación del trabajo de científico galardonado con la Beca Jandry Lorenzo 2011, donde se planteaba la relación entre los campos magnéticos y el tan temido Staphylococcus Aureus, todo ello planteado a partir de la teoría de enfermería de Martha Rogers.

Esperemos que pronto podamos ver resultados de este proyecto de investigación que acaba de iniciarse, y que puede suponer un importante avance en el tratamiento de la infección por el S. Aureus. Felicidades a Dña.

Pilar Amaro por este trabajo.

La conferencia inaugural corrió a cargo del reconocido periodista D. Manuel Martín Ferránd, enfermo renal en tratamiento con Hemodiálisis (HD) desde hace 9 años, el cual, con su verbigracia y buen oficio, yendo del sarcasmo a la ironía, pasando por anécdotas aliñadas de humor, consiguió hacer reír al Nº 163 - 2012

“Naturaleza Artificial”. Obra ganadora del II Certamen de Fotografía de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica. aforo en Ávila reunido y a la vez dejarnos varios aspectos de reflexión. Nos pedía D. Manuel por un lado “no meter tanto miedo al paciente que está en prediálisis” y, por otro lado, nos relataba la dificultad que existe para obtener plaza de diálisis entre las diferentes Comunidades Autónomas cuando uno quiere viajar, aspecto que se ha agravado desde que se llevó a cabo las transferencias de sanidad; algo que él definió como una situación que “inhabilita al paciente en HD”.

Entre las mesas que tuvieron lugar, podríamos destacar las de “Calidad, Eficiencia y Sostenibilidad del Tratamiento Sustitutivo Renal”,

“Trasplante Renal de Donante Vivo”, la de “Nefrología pediátrica” y una referente a un aspecto ya publicado en la revista de ALCER del primer trimestre de este año, la de “Valoración de la dimensión emocional en el paciente renal”, donde se presentó una herramienta llamada Instrumento para la Detección del Estado Emocional del Paciente en Diálisis (IDEE-PD), la cuál estará validada posiblemente el próximo año 2013. Cabe destacar la participación de D. Jose Fidel Delgado Mateo; recuerden este nombre y si tienen oportunidad de verlo háganlo, porque sabe como contar las cosas, o dicho en sus palabras “él, sabe estar del todo”.

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SEDEN paciente como es esta enfermedad y lo que conlleva, expresándonos mediante las imágenes.

También tuvo lugar la presentación de la revisión de los “Protocolos de actuación en enfermería nefrológica”, así como una mesa sobre “Enfermería en Diálisis peritoneal: gestión, adaptación, aprendizaje y experiencia” y otra sobre “Enfermedad Renal y Deporte”, para finalizar con la sesión de clausura abordando la “Participación e implicación del paciente y sus familiares en la Seguridad Clínica”.

Otro aspecto, muy demandado por nuestros socios, al que se intenta dar respuesta desde la SEDEN, es la realización de cursos formativos durante el congreso. Así, cursos como la “Comunicación Terapeútica”, “Biosensores en los monitores de hemodiálisis de última generación”, “Elaboración de artículos de divulgación científica” o “La supervisón, un verdadero compromiso de desarrollo personal” fueron algunos de las ofertas que tuvieron los asistentes a este congreso.

todos los participantes y agradecer su participación.

Dña. Carmen Salvador Lengua ha sido la ganadora de es segundo certamen con la fotografía titulada “Naturaleza Artificial”, de la cual ha comentado lo siguiente: “Gracias a este concurso se nos da la oportunidad de hacer volar nuestra imaginación, viendo de esta forma reflejado como nosotros, personal de enfermería, imaginamos e intentamos hacer imaginar al

Lo que he pretendido en esta fotografía, es que con una imagen se comprendiera el sentido de la Hemodiálisis y al mismo tiempo, sintiesen tanto el monitor, como el circuito extra corporal una prolongación de su cuerpo y pudiesen aceptarlo de una manera más natural y sencilla. Considero que esto es complicado de explicar con palabras, que es mucho más sencillo y simple, mirar la fotografía.

Deseo que este concurso continúe y podamos seguir reflejando eso que tenemos en mente y no podemos expresar con palabras.

Gracias por darnos esta oportunidad.”

Este es un breve resumen de un congreso con mucha calidad científica, solamente superada por la calidez humana de los que hacen que estos eventos sean posibles: Junta Directiva, Comité Organizador, Comité Científico, Ponentes, Moderadores, Asistentes, Industria, Personal de Secretaria, etc, que nos debe hacer reflexionar sobre la necesidad de defender y mantener, este nuestro y también tuyo, CONGRESO ANUAL DE LA S.E.D.E.N.

Un año más la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica ha convocado el Segundo Certamen fotográfico patrocinado por Bellco. Y un año más, la participación ha sido muy elevada. Todas las fotografías enviadas tienen una gran calidad artística y denotan la sensibilidad que los profesionales ponen a la hora de enriquecer cualquier materia relacionada con su trabajo. Desde SEDEN queremos dar la enhorabuena a Nº 163 - 2012

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E U Q S O B L E D E T N E VIC “HAY QUE SER SOLIDARIOS CON LAS PERSONAS QUE HOY LO NECESITAN YA QUE MAÑANA PUEDES SER TÚ O UNO DE TUS SERES QUERIDOS QUIEN NECESITE UN ACTO DE SOLIDARIDAD TAN IMPORTANTE COMO LA DONACIÓN DE ÓRGANOS.”

E

El seleccionador nacional de fútbol D. Vicente del Bosque el pasado mes de junio un día antes de viajar a la Eurocopa de Polonia y Ucrania para conseguir el segundo título continental consecutivo para nuestro fútbol tuvo tiempo para recibirnos en la Ciudad del Fútbol de Las Rozas y prestar su imagen para apoyar y sensibilizar a la sociedad española sobre la importancia de seguir siendo el primer país en cuanto a donación y trasplante y aportar su granito de arena para la causa.

El seleccionador nacional, actual campeón del mundo nos concede una entrevista un mes después de recibir el premio a la sensibilización social 2012 otorgado por la Fundación Renal ALCER. ¿Cómo se desarrollo su carrera como futbolista, hasta su llegada al Real Madrid?

Comencé mi carrera como futbolista en la Unión Deportiva de mi Salamanca natal, a los diecisiete años llegue al Real Madrid, en un primer periodo y al no tener filial por aquellos tiempos estuve cedido en varios equipos. En 1973 me consolide en la primera plantilla del Real Madrid, desde ese momento toda mi carrera deportiva se desarrolló en el club blanco hasta que colgué las botas en 1984. ¿Cuál fue su mejor momento como futbolista?

Roberto Ortíz Lora

No recuerdo un momento, toda mi carrera en el Real Madrid hasta que me retiré y pase a formar parte del organigrama técnico del club ha sido especial. ¿Qué se le ha quedado grabado en la retina del mundial de Sudáfrica?

Como para todos los aficionados el gol de Iniesta por ser el momento cumbre, pero hasta llegar a ese momento el recorrido fue largo y atravesamos por momentos delicados a los cuales el grupo unido fue capaz de ir superandolos. Recuerdo con especial emoción el gol de cabeza de Puyol a la salida de un córner contra Alemania en semifinales que nos dio el pase a la final. Sin duda alguna el momento más difícil fue la derrota contra Suiza ya que no nos lo esperábamos y fue un palo muy duro.

El Sistema Nacional de Trasplante creado por la Organización Nacional de Trasplantes, como la selección española de fútbol desde hace años son potencias mundiales en sus respectivos campos, ¿Cómo se logra mantener el nivel a lo largo de los años?

No hay secreto, existe una similitud entre el Sistema Nacional de Trasplantes y la Selección Española de fútbol, en mi opinión la clave del éxito es seguir trabajando día a día con rigurosidad y manteniendo la ilusión por superarse.

La Fundación Renal ALCER le ha otorgado el premio a la sensibilización social 2012 por prestar su imagen para la campaña “En esto SI somos los primeros y CONTIGO vamos a seguir siéndolo” para el Día Nacional del Donante de Órganos”, ¿Qué significa este premio para usted?

Recibir este galardón y que contéis conmigo para poder ayudaros a la realización de campañas para intentar conseguir una sociedad mejor es algo que me llena de orgullo y que me hace ser mejor persona. Nosotros sabemos que tenemos una responsabilidad muy grande con la sociedad española, por suerte tenemos un grupo de futbolistas que además de ser grandes deportistas son personas que están muy concienciadas en la realización de bienes sociales que hagan una sociedad mejor y en ayudar a los que más lo necesitan. Para mí que en estos momentos el fútbol español represente tanto en la sociedad es un honor. ¿Qué significa para usted la discapacidad?

A lo largo de la vida una persona ya sea por la edad o por algún cambio en su estado de salud puede adquirir una discapacidad. Las familias que conocemos la discapacidad desde dentro estamos muy sensibilizados.

Para mí una persona con discapacidad es una persona que tiene capacidades diferentes. Son luchadoras y capaces de contagiar de alegría a sus familiares.

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EN PORTADA “A las personas que se encuentran a la espera de un trasplante les diría que en la vida como en el deporte hay que seguir luchando y superándose día a día ya que en cualquier momento les puede llegar la oportunidad de recibir el órgano que les cambie la vida. ”.

Usted es un asiduo todas las semanas a seguir campeonatos para deportistas con discapacidad, ¿Cuál es la diferencia entre el deporte de élite y el que practican las personas con discapacidad?

La diferencia es el nivel del deporte, independientemente de la discapacidad que uno es de élite y el otro no.

Lo importante es que todos los chavales tengan la posibilidad de practicar deporte independientemente de su discapacidad y que les permita desarrollarse y aprender valores positivos a través del deporte.

Como imagen de la campaña del Día Nacional del Donante 2012, ¿Qué mensaje mandaría a la sociedad que Nº 163 - 2012

aún no está concienciada con esta causa tan importante para nuestro colectivo?

La donación de órganos es un acto de solidaridad, hay que ser solidarios con las personas que lo necesitan hoy, ya que mañana puedes ser tú o uno de tus seres queridos quien necesite un acto de solidaridad tan importante como la donación de órganos. ¿Qué les diría a las personas que se encuentran en tratamiento de diálisis a la espera de recibir un trasplante?

A las personas que se encuentran en esta situación les diría que en la vida como en el deporte hay que

seguir luchando y superándose día a día ya que en cualquier momento les puede llegar la oportunidad de recibir el órgano que les cambie la vida.

Para finalizar. ¿Cuál es el objetivo inmediato de la selección española de fútbol?

Estamos centrados en la clasificación para el mundial de Brasil, ese es nuestro objetivo y en realizar un buen papel si es que logramos clasificarnos. Además el próximo verano como antesala del mundial tenemos que disputar la Copa Confederaciones donde nos mediremos a los mejores equipos del mundo.

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Hiperoxaluria primaria Tipo 1 y hemodiálisis pediátrica Pedro Bernal Herrera, Flora López González, Araceli Collados Moyano. UGC Pediatría. Unidad de Nefrología Pediátrica. Hospital Infantil. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

Cuando se habla de enfermedad renal siempre suele asociarse a los pacientes adultos. Resulta difícil pensar que también exista en niños y desgraciadamente es así, con todas sus implicaciones en los tratamientos sustitutivos renales tanto diálisis peritoneal (DP) como hemodiálisis (HD).

De entre todas las patologías renales hay muchas que son exclusivas de la edad pediátrica y otras que, aunque su origen parece estar ligado a la infancia, no son diagnosticadas hasta la edad adulta. Entre estas últimas debemos encuadrar la que nos ocupa, aunque en su vertiente pediátrica, la Hiperoxaluria Primaria Tipo1 y su específico tratamiento con hemodiálisis en este caso de paciente pediátrico. ¿Qué son las Hiperoxalurias?

Hiperoxaluria Primaria Tipo 1 (HOP1) Desde el punto de vista estrictamente etimológico, entendemos por Hiperoxalurias la excreción excesiva de oxalato cálcico con la orina.

Dentro de éstas podemos distinguir inicialmente dos tipos: • HIPEROXALURIA PRIMARIA. De origen genético, mediado por la mutación de un gen. Nos encontramos con tres tipos: - Tipo I y II: relacionadas con un déficit de una enzima hepática.

- Tipo III: relacionado con hiperabsorción intestinal primaria de oxalatos.

• HIPEROXALURIA SECUNDARIA. Son adquiridas y están relacionadas con una mal absorción entérica (debido a enfermedades como insuficiencia pancreática, Crohn…) y a dietas ricas en oxalatos y ácido ascórbico.

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Esta enfermedad fue descrita como entidad clínica por Lepoutre hacia 1925. Sin embargo el primer caso bien detallado no lo fue hasta 1950.

Se trata de un desorden genético de carácter autonómico recesivo causado por una mutación del gen alanina AGTX (glioxilato aminotransferrasa) que codifica una enzima hepática relacionada con el metabolismo del glioxilato.

El déficit de esta enzima produce una acumulación de glioxilato que se convierte en cristales de oxalato que sólo se pueden eliminar por los riñones, lo que produce lesiones en los riñones ofreciendo una gran heterogenicidad, que va desde la Litiasis a la Nefrocalcinosis. Esto produce una pérdida progresiva de la función renal que desemboca en una insufi-

ciente excreción de los cristales de oxalato que se acumulan en el organismo (Oxalosis) y se producen depósitos en múltiples tejidos. Existe una forma aguda de la enfermedad que se denomina Oxalosis Infantil Severa donde hay un 84% de mortalidad en el primer año de vida.

Se considera una enfermedad rara, con una incidencia anual en Europa en torno a 0,11- 0,26 casos cada 100.000 nacimientos y una prevalencia anual de 1-2,9 casos cada 1.000.000 de habitantes. En España, se ha evidenciado un incremento en el número de casos localizados fundamentalmente en las Islas Canarias y más concretamente en la isla de La Gomera, relacionados con el aumento de la inmigración magrebí y el mestizaje con la población autóctona. Esta enfermedad es endémica del norte de África.

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REPORTAJE

urgente. Consanguinidad parental.

Diagnosticado de HOP1 tras biopsia renal y estudio genético. Hermano mayor con la misma enfermedad.

Se establece un esquema inicial de HD diaria de 3 horas por sesión, que se inicia en abril de 2009 y que posteriormente se reduce a cinco sesiones semanales y que evoluciona a seis sesiones semanales de 4 horas.

Durante los más de tres años y medio de sesiones de hemodiálisis el paciente ha sufrido cronológicamente una serie de eventos que han complicado su tratamiento: - Mala tolerancia a la HD los primeros meses por inestabilidad hemodinámica, insuficiencia cardiaca que preciso ingreso en UCI pediátrica.

- Implantación de botón gástrico para nutrición intensiva con fórmulas especiales.

Aunque se considera que es una enfermedad de baja incidencia, existen bastantes estudios que sugieren una ausencia o retardo en el diagnóstico en la edad pediátrica y su debut en adultos. Esta enfermedad evoluciona hacia la insuficiencia renal crónica terminal (IRCT).

En cuanto al tratamiento, dado que la evolución es progresiva, puede ser de mantenimiento (terapia con

Piridoxina + Citratos, HD crónica) o definitivo: doble trasplante hepatorenal.

Caso Clínico Paciente varón de seis (6) meses de edad, de nacionalidad marroquí, trasladado desde el Hospital de Melilla por un cuadro de deshidratación severa que evoluciona a insuficiencia renal aguda (IRA) que precisa hemodiálisis

- Varios intercambios del catéter permanente de HD por distintas causas: extracción accidental, rotura, extrusión cuff con hemorragias y mal funcionamiento.

- Varios casos de infección del orificio de salida (OS) y del catéter HD. - Hasta 9 episodios de fracturas patológicas en el último año y medio.

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REPORTAJE longada que debemos abordar para conseguir una externalización de la HD y una salida del hospital, a través de casas de acogida, pisos tutelados y finalmente piso compartido. Todo ello con la colaboración de la unidad de trabajo social hospitalaria, Alcer y Cruz Roja. A nivel Psicológico, se produce una evolución positiva del cuidador desde una situación de desborde inicial a una implicación total con el tratamiento del paciente y sus cuidados; el niño se comporta de forma activa, alegre, travieso y colaborador.

- Trasplante hepato-renal en Agosto de 2012.

Complicaciones potenciales de la HOP1 en la HD

sin traumatismo previo en diversas localizaciones. Esto provoca enlentecimiento del crecimiento y limitación de movimientos, dolor e incomodidad durante la sesiones de HD.

Sobre la Hematopoyesis

Sobre Tejido muscular y órganos:

Los cristales de oxalato se depositan en la médula ósea, generadora de hematíes, producen tejido granulomatoso y fibrosis ocupando su espacio y desplazándola, lo que genera una anemia refractaria a la eritropoyetina a pesar de las altas dosis administradas. A esto se une la anemia multifactorial que presenta nuestro paciente y que puede ocasionar taquicardia, hipertrofia ventricular, aumento del gasto cardiaco, hipoxia y compromiso hemodinámico que pueden complicar las sesiones de HD. Para resolver la anemia nuestro paciente precisa transfusiones mensuales que puede aumentar la sensibilidad antiHLA para el trasplante.

Los oxalatos se depositan en estructuras como el miocardio, vasos sanguíneos, hígado y bazo produciendo miocardiopatía dilatada, debilidad capilar y hepatoesplenomegalia respectivamente. La insuficiencia cardiaca, la inestabilidad hemodinámica y la ascitis que producen son potenciales complicaciones para la HD

Sobre el Tejido Óseo: Los depósitos de cristales de oxalato sobre el tejido óseo producen una ocupación de la estructura interna del hueso debilitándolo y evitando su normal desarrollo. Durante el tiempo que nuestro paciente ha estado en HD ha sufrido hasta nueve episodios de fracturas patológicas Nº 163 - 2012

Conclusiones Además de las complicaciones físicas que produce el tratamiento de esta enfermedad en el caso que nos ocupa, hay que prestar especial atención a otros aspectos igualmente importantes como el social y psicológico del paciente y progenitor. A nivel Social al ser un paciente “sin papeles” se produce una hospitalización pro-

Durante los tres años y medio en HD se ha producido un deterioro clínico progresivo relacionado con su enfermedad de base y la insuficiencia renal, evidenciando poca eficacia de la HD para la limpieza eficaz de los cristales de oxalato que se depositan progresivamente agravando el caso.

La HD es una alternativa terapéutica eficaz en la insuficiencia renal en pediatría y siempre es una fase transitoria hacia en trasplante precoz.

La enfermedad renal, como cualquier otra enfermedad crónica en la infancia, no debe de ser un obstáculo para poder integrar de manera óptima al niño y el adolescente en la vida escolar y social. En este objetivo los profesionales de la salud debemos jugar un papel fundamental.

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SALUD CARDIO RENAL

II Edición de la Campaña de la Salud Cardiorenal "No dejes que tus riñones te rompan el corazón"

Roberto Ortíz Lora

El pasado día veintisiete de septiembre y con motivo de la celebración del Día Mundial del Corazón que se celebró dos días después, la Federación Nacional ALCER puso en marcha la segunda edición de la campaña "No dejes que tus riñones te rompan el corazón", esta vez ha sido el Corte Inglés el establecimiento elegido para desempeñar esta campaña de prevención sobre la enfermedad renal crónica. Una vez más hemos contado con la gran colaboración de nuestras entidades

ALCER en aquellas provincias que disponen de Corte Inglés.

Esta acción se ha llevado a cabo gracias a la colaboración de Abbott.

Como en la edición anterior la campaña se realizó a través de mesas informativas que nos ha facilitado el Corte Inglés decorados con carteles promociónales de la campaña y donde con la ayuda de los voluntarios de nuestras entidades ALCER, la sociedad española pudo informarse sobre la estrecha relación que existe

entre las enfermedades del corazón y de los riñones, la necesidad del diagnostico precoz de la enfermedad renal crónica, además de dar algunas pautas generales para el buen mantenimiento de ambos órganos.

Las ciudades en las que se realizó la campaña informativa “No dejes que tus riñones te rompan el corazón fueron las siguientes, en colaboración con los centros el Corte Inglés de sus respectivas zonas:

CENTROS EL CORTE INGLES ALBACETE ALICANTE BADAJOZ BARCELONA BILBAO CASTELLÓN CORDOBA CORUÑA GRANADA GUADALAJARA HUELVA JAEN LAS PALMAS LEON MADRID MALAGA MURCIA OVIEDO PALMA DE MALLORCA PAMPLONA SALAMANCA SANTANDER SEVILLA TENERIFE TOLEDO VALENCIA VALLADOLID VITORIA ZARAGOZA

Avenida de España, 30 Calle Pintor Aparicio Plaza Conquistadores, 1 Plaza de Cataluña, 23 Gran Via, 9 Paseo de Moreña, 1 Ronda de los Tejares, 30 Calle Ramón y Cajal, 57-59 Calle Arabial, c/v C/ Cañavera Avenida de Eduardo Guitián Avenida Alcalde Federico Molina Orta Avenida de Madrid1 Avda. José Mena y López, 18 Calle Fray Luis de León, 21 Calle Goya, 85-87 Avenida Andalucía, 4-6 Avenida Libertad, 1 Calle Uria, 9 Avenida Jaime III, 15 Calle Estella, 9 Calle Maria Auxiliadora, 71 Carretera Nacional, 634-s/n Plaza del Duque de la Victoria, 7 Avenida Tres de Mayo, 7 Avenida de Toledo, 1 (Talavera de la Reina) Paseo Pintor Sorolla, 26) Paseo Zorrilla, 130-132 Calle La Paz, 2 Paseo Sagasta, 3

OTRAS PROVINCIAS SIN CORTE INGLES CIUDAD REAL CUENCA LOGROÑO ZAMORA

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Supermercados ECLER (Carretera de Porzuna S/N) Recinto ferial (Carretera Guardia Civil nº 14 y 16) Calle Lérida, 1 Plaza la Marina C.C. Valderaduey

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SALUD CARDIO RENAL

ALCER Barcelona

ALCER Bizkaia

ALCER Cantabria

ALCER Castalia

ALCER Ciudad Real

ALCER Cordoba

ALCER Cuenca

ALCER Ebro

ALCER Giralda

ALCER Granada

ALCER Illes Balears

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SALUD CARDIO RENAL

ALCER Las Palmas

ALCER Malaga

ADAER Murcia

ALCER Navarra

ALCER Rioja

ALCER Salamanca

ERTE Tenerife

ALCER Toledo

ALCER Turia

ALCER Valladolid

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ACTUALIDAD El Ministerio de Sanidad y ALCER acuerdan que el copago para el transporte de hemodiálisis sea meramente simbólico Desde la Federación Nacional queremos agradecer su trabajo a todas las entidades ALCER, porque han sido un factor determinante para poder consensuar con el Ministerio de Sanidad una nueva normativa sobre el transporte sanitario que afecte en mucha menor medida de lo previsto a los pacientes renales crónicos en tratamiento de hemodiálisis.

• Quedarán exentas las personas con discapacidad beneficiarias de la Ley de Integración de las Personas con Discapacidad.

• El límite máximo de copago será de 0,5 euros al mes para rentas de hasta 18.000 euros anuales.

• Se ha evitado que cada Comunidad Autónoma establezca una cantidad distinta por el transporte sanitario.

• El Ministerio de Sanidad contará con ALCER para trabajar en la definición de un Plan Preventivo para Enfermedad Renal Crónica.

Durante el día de 20 de diciembre la Secretaría General del Ministerio de Sanidad mantuvo varios contactos con la presidencia de la Federación para llegar a un consenso sobre las cantidades que los pacientes renales en tratamiento de hemodiálisis deberían copagar para su transporte.

Eximir a los pacientes en hemodiálisis del copago del transporte sanitario era imposible según el Ministerio y existía el riesgo de que cada Comunidad Autónoma regulara por su cuenta el precio correspondiente con lo que podían crearse diferencias importantes en el copago del transporte entre las diferentes Comunidades Autónomas.

Ante esta situación y que la reunión del Consejo Interterritorial se celebraba ese mismo día, la Federación Nacional a través de su presidente lanzó la siguiente propuesta que finalmente fue aceptada por el Ministerio: Escala de aportaciones (copago) para pacientes con enfermedades crónicas que precisen transporte sanitario y previsiblemente por un periodo superior a 6 meses (esto incluye a todos los pacientes en tratamiento de hemodiálisis): Exentos de aportación: pensiones no contributivas, rentas de inserción, afectados por el síndrome tóxico y personas con discapacidad beneficiarias de la Ley de Integración de las Personas con Discapacidad.

Con rentas hasta 18.000 euros: límite máximo de 6 euros anuales (0,5 euros al mes).

Rentas entre 18.000-100.000 euros: límite máximo de 12 euros anuales (1 euro al mes).

Rentas superiores a 100.000 euros: límite máximo de 60 euros anuales (5 euros al mes).

Propuesta Inicial Propuesta Final

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Hasta 18.000

18.000-100.000

Más de 100.000

20 euros anuales 6 euros anuales

40 euros anuales 12 euros anuales

120 euros anuales 60 euros anuales

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REPORTAJE Permítenos presentarnos.

Nuestras siglas son ERTE, que significan Enfermos Renales de Tenerife. Nuestra labor se desarrolla en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, donde la asociación fue constituida el 25 de abril de 1989 por un grupo de pacientes renales que compartían unas mismas inquietudes y necesidades.

julio de 2001. Es un hecho del que nos sentimos tremendamente satisfechos porque significó el reconocimiento al trabajo de muchas personas, algunas que incluso ya no estaban. Marcó un antes y un después en ERTE; supuso el impulso que se necesitaba para seguir adelante; renovó las ganas y el compromiso de todos.

Desde el inicio, nuestra labor se ha cen-

Formar parte de Federación Nacional

trado en mejorar la calidad de vida del paciente, la prevención de la enfermedad renal y la sensibilización sobre la donación de órganos y tejidos.

ALCER. Además de ser para nosotros un orgullo, pertenecer a una gran entidad como es la Federación Nacional ALCER nos hace más fuertes a ambas, nos proporciona un timbre de voz que no deja indiferente a nadie; favorece que el paciente renal tenga una sola voz y que ésta sea escuchada sin importar las distancias. ¿Recuerdas aquello de “la unión hace la fuerza”? Pues eso, juntos haremos más y seremos más fuertes.

Tantos años darían mucho que contar, pero de entre todos los momentos importantes que ha vivido la entidad destacamos su Declaración como Entidad de Utilidad Pública, el 11 de

Lo inolvidable: la recompensa de la gratitud de los pacientes en la despedida y el establecimiento de un vínculo muy fuerte y especial entre nosotras.

A nuestros socios.

A ti, que colaboras desde hace años con tu aportación económica ayudándonos en el desarrollo de nuestra labor, queremos decirte que seguimos contando contigo; que ERTE seguirá

siendo ERTE, sólo que a partir de ahora estaremos más unidos a otras asociaciones de nuestro país que trabajan por el paciente renal. Y eso, es muy positivo para todos.

A las asociaciones miembros de la Federación.

Nos tienes a tu disposición para colaborar en todo lo que nos sea posible, para trabajar conjuntamente por el bien del colectivo de personas que

padecen enfermedad renal. Cuando quieras, desde donde estés… sólo tienes que pedírnoslo. ¿Y ahora qué?

Ciertamente los tiempos que vivimos no son todo lo bueno que desearíamos, pero es la realidad que nos toca afrontar y en la que ERTE, al igual que cualquier otra entidad que vela por los derechos de sus usuarios, sobre todo los especialmente vulnerables, juega un papel fundamental. Y en ello estamos, junto a todas las asociaciones de pacientes renales, trabajando porque esta etapa de dificultad afecte lo menos posible a las personas que forman nuestro colectivo.

Seguiremos trabajando cada día para cumplir nuestros objetivos, con más Nº 161 - 2012

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HABLAMOS CON...

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o d a n o d l a M s e d Lour a d a n Alco “EL VALOR DEL ESFUERZO, DE LA UNIÓN, DE LA LUCHA CONTRA UNA ENFERMEDAD PORQUE JUNTOS ES MÁS FÁCIL Y NADIE TE VA A ENTENDER MEJOR QUE OTRA PERSONA QUE TIENE TU MISMA DOLENCIA” Ana Belén Martín Arcicollar

Lourdes Maldonado Alconada, nació en Irún conocida periodista española. Actualmente presenta la edición diaria Antena 3 Noticias 1, junto a Vicente Vallés.

1.- Comenzó trabajando en la radio, ¿Siempre le gustó el mundo de las cámaras y de los micrófonos?

Yo me enamoré de esta profesión por culpa de la radio. Pasaba horas, sobre todo de noche escuchando programas, informativos... mientras estudiaba.

Siempre me fascinó la magia de las ondas, el no saber la cara que hay detrás de una voz que transmite emociones. La inmediatez, poder contar algo según ocurre.

Yo estudié periodismo pensando en la radio, en este medio hice mis primeras prácticas Antena3 Radio, Onda Cero...pero un buen día la tele se cruzó en mi camino y me cambió la vida por completo. Acababa de terminar la carrera, volvía a mi pueblo, Irún y alguien me preguntó: "Te gustaría presentar el informativo en la nueva tele local?" y yo dije SÍÍÍ.

2. De no poderse dedicar a lo que hace, ¿qué otra profesión le atrae?

De pequeña soñaba también con ser maestra, me entrenaba como todos los niños poniendo a mis muñecos en corro y dándoles la lección. Lo cierto es que siempre he venerado la figura del maestro. Nunca olvidaré a los míos, soy lo que soy y como soy gracias en buena parte a ellos. Al final pudo más mi vocación periodística pero me desquito de mi profesión frustrada en mi faceta de mamá. Disfruto enseñando, educando, jugando…en el fondo con mis hijos vuelvo a ser también un poca niña y eso que los 40 ya me rondan.

3.- ¿Qué ha sido lo mejor y peor que le ha dado el éxito?

Yo no suelo hablar de éxito, sí de sueños cumplidos. Lo mejor es poder trabajar en lo que más me gusta, comunicar, contar historias, ser testigo de acontecimientos importantes, históricos incluso. Lo peor del éxito, sobrevivir en la selva de la televisión a una competencia cada vez mayor…la dichosa guerra de las audiencias.

4.- ¿Qué noticia te gustaría dar y la que preferirías no dar jamás?

La noticia que me gustaría dar ahora mismo es una quimera.

Sería algo así como “buenas tardes, tenemos una noticia de última hora. Confirmado: Todas las personas en edad de trabajar pueden hacerlo porque han encontrado un empleo”.

La que no me gustaría dar jamás es la más real: “Buenas tardes.

Tardaremos en salir de la crisis” 5.- ¿Se ve presentando otro tipo de programa?

Llevo 15 años en la tele, (tres en la tele local de mi pueblo, otros 3 en la delegación territorial de Antena 3 País Vasco y los últimos 9 años en Madrid), 15 años en informativos. El contacto con la actualidad es lo que más me gusta ya sea en el plató presentado o en la calle, de reportera. Después de 9 años en fin de semana, llevo tres meses en el informativo de sobremesa con Vicente Vallés. Es un lujo compartir plató y mesa con un profesional de su talla.

Estoy feliz y de momento tengo la suerte de trabajar en lo que más me gusta y con un equipo 10.

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HABLAMOS CON...

6. ¿Qué puesto le gustaría ocupar dentro de cinco años? ¿Dentro de cinco años? La única certeza que tengo es que tendré 44 años.

No me marco objetivos a largo plazo, vivo al día. Me encanta lo que hago, disfruto haciéndolo, aprendo cada día y eso ahora es lo que cuenta.

7. ¿Cuál es la decisión más importante que ha tomado en su vida?

Elegir a mi compañero de viaje, Jose, mi marido, también periodista. No me equivoqué, habría que preguntarle a él si piensa lo mismo (risas) 8.- ¿Cómo desconectas cada día cuando acaba el trabajo?

Hago deporte cuando puedo para despejar la mente y últimamente me ha dado por la repostería. Me relaja y me divierte hacer bizcochos de chocolate. Las tardes son intensas con mis hijos, ellos no dejan que me relaje mucho, la verdad.

9.- ¿Cuál ha sido la noticia que más le ha impactado en este 2012?

Que un individuo frío y sin escrúpulos duerma y queme en una hoguera a sus dos hijos de 6 y 2 años para vengarse de su mujer. La muerte de Ruth y José me ha conmocionado. Cada vez que veo sus fotos, pienso en mis hijos de edades similares.

10.- Qué opina de las Asociaciones de pacientes? ¿Qué aportamos a la sociedad?

Muchísimo. El valor del esfuerzo, de la unión, de la lucha contra una enfermedad porque juntos es más fácil y nadie te va a entender mejor que otra persona que tiene tu misma dolencia. Yo también pertenezco a una asociación, se llama Adelprise es de enfermos de linfedema, una enfermedad crónica que tengo desde hace 20 años.

Una asociación te ayuda a no sentirte solo con tu problema, a trabajar para que la investigación de tu caso Nº 163 - 2012

“Quiero que mi corazón, mis riñones, mi hígado o mis córneas ayuden a respirar, a ver, a vivir a otras personas” avance, a relativizar tus problemas, una asociación sirve de altavoz para que la sociedad conozca una enfermedad concreta, para pedir ayuda y para concienciar a la población (con campañas de sensibilización) de que hay personas que lo pueden estar pasando mal o que se necesitan donantes de riñón.

11.- ¿Qué mensaje enviaría a la sociedad para fomentar la donación de órganos?

Yo soy desde hace muchos años donante de órganos. Quiero que mi corazón, mis riñones, mi hígado o mis córneas ayuden a respirar, a ver, a vivir a otras personas. Ojalá. Muchas vidas dependen de las donaciones. Esperan en una lista contra el reloj su turno y a veces es demasiado tarde. No dejemos que eso pase. Seamos responsables y solidarios. Cualquier día te puede tocar a ti o alguien de los tuyos. No cuesta nada, tú ya no los necesitas y para otros significa VIVIR. Es una cuestión de solidaridad, generosidad y sentido común.

12.- Y para terminar ¿Cuáles son sus proyectos de futuro?

Al margen del periodismo, tengo un sueño en Granada, el sur de mi vida.

Comprar y restaurar un hotelito -cerrado y que se esta cayendo en pedazos- que está junto a la Alhambra y transformarlo en un lugar de sensaciones. De momento no te puedo contar más, es un secreto de familia, pero si sale adelante te invitaré a ti y a todos los socios de Alcer para que disfrutéis allí de un fin de semana en una de las ciudades más bonitas de España, la tierra de mis padres y de mis hijos también. Es solo un sueño me tendrían que tocar varias veces la lotería-pero, ¿no dicen “que todo es posible en Granada”?.

Muy personal Un adjetivo que le defina: Borrarías algo…

Un vicio confesable: Tiene debilidad por…

Que música escucha:

Su película favorita: Un viaje por hacer…

Inquieta.

De mi vida? nada y mira que he metido la pata veces.

El chocolate negro con nata mon tada, cuanta más mejor.

Los niños de las guerras.

Enrique Morente o Leonard Cohen me hacen cerrar los ojos y me trasladan a otro planeta.

Casablanca, la he visto cerca de 20 veces.

El glaciar Perito Moreno en la Patagonia Argentina, pero de momento frío frío.

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TERAPIA FOTODINÁMICA La investigación clínica dermatológica más avanzada ha dado lugar a una innovadora terapia que permite eliminar con gran eficacia, en pocas sesiones y sin cirugía, lesiones cancerosas y precancerosas de cáncer de piel no melanoma. > Es una técnica segura. > Cura las lesiones visibles y las que todavía no se ven. > Actúa selectivamente sobre la lesión, destruyendo sólo el tejido enfermo. > Tratamiento rápido y muy cómodo, que se realiza en la consulta del Dermatólogo. > Permite al paciente seguir con su vida normal desde el primer momento.

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ERC: El LADO HUMANO

Los Fiordos Noruegos Ana Belén Martín Arcicollar

El viaje comienza en los pasillos del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid) cuando nos encontramos con Amparo, supervisora de la Unidad de Diálisis, quien gestiona el asunto vacacional.

“-Bueno,… ¿a dónde vamos de vacaciones?

- Pues no sabemos, porque Leonardo quería hacer un “viaje especial”, un crucero, con los chicos (nuestros hijos Silvia, Sergio, Jesús y Cristina)… y hemos estado mirando pero no hay con diálisis, así que…!?

Ana organiza las vacaciones desde la asociación ALCER para poder viajar y realizar el tratamiento en el lugar al que quieres ir y…claro que sí, se puede! Desde España, es cierto que no hay cruceros pero desde Italia y Francia, no hay problema. Así que Ana nos pone en contacto con María, en Italia, responsable de Fresenius, quien se ocupa de la parte asistencial junto con Chiara, su compañera.

Por otra lado, desde Francia, se gestiona el crucero en el aspecto hostelero…Y ya está el lío…¡¡¡qué nos vamos!!!

- ¿Cómo qué no hay? Ahora mismo lo hablo con Ana y os cuento.”

Salimos de Barajas, muy tempranito, con destino a Amsterdan (Holanda),

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luego Hamburgo para llegar a Kiel (Alemania) desde donde sale el barco de MSC Poesía con destino a Noruega, a los Fiordos.

La primera parada fue en Copenhague, ciudad tranquila y apacible, por lo menos en agosto. Al día siguiente Oslo, donde visitamos el Parque Vigeland con sus más de 150 estatuas, que representan las edades del hombre desde su niñez hasta la ancianidad. Bergen, Stavanger, Hellesylt y Geiranger cada una con sus respectivos fiordos y peculiaridades urbanísticas: puertos pesqueros y barcos que se conservan, en unos casos y en otros reproducen, la época

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ERC: EL LADO HUMANO medieval, sus casas de colores, suelos adoquinados, pequeños restaurantes y cafeterías bordando los canales… …Y agua, mires por donde mires agua… cascadas grandes, pequeñas, ríos y riachuelos. Casas que se dejan ver a las márgenes del fiordo, elevaciones verticales a ambos lados, que se cubren de nubes y neblina, pero que dejan pasar los rayos de sol, haciendo brillar las mojadas paredes de granito.

Ciertamente, cuando preparas el viaje, las preocupaciones te asaltan.

Despegarse de un entorno protegido, donde se siente uno muy cuidado, despierta el miedo. “¿Y si se pone malo allí…?¿Podremos hacer excursiones con la silla de ruedas y las dificultades de movilidad?¿podrá moverse por el barco? ¿y la comida?

Leonardo es una persona joven, tiene 52 años, con un cuerpo enfermo y su alma sana…El reto, a priori, era grande

y sin embargo, ha resultado muy fácil.

En Alcer, se han encargado de todos los detalle para que salga bien, para que disfrutáramos y estuviéramos tranquilos. Ha salido bien, muy bien.

Nada más embarcar, el personal sanitario (nefrólogo y enfermeras) se presenta y se concretan las sesiones de diálisis, adaptadas al ritmo de la actividad vacacional, de tal manera que por la mañana se disfruta de las excursiones, del barco, del tiempo libre y a partir de la 17 h, generalmente, se dializa el paciente. Esto da una sensación de “normalidad” y te permite tener un ritmo compatible con tu familia que viaja contigo. Un detalle: tienes el móvil del médico para ponerte en contacto directamente con él si sucede algo urgente y otro para contactar con las personas que han organizado tus vacaciones.

“A mi (Leonardo) me preocupaba que me pasara algo y no pudiera explicarme, que no me entiendan. Tuve la suerte de que una de las enfermeras hablaba algo de español, también

francés y algo de inglés. Sobre todo, lo más importante son las ganas de comunicarse, la atención y el interés por facilitarme la estancia.

La cama de la sala de diálisis tenía un ojo de buey por el que disfrutabas del mar, del paisaje,.. y eso sí que te daba una sensación auténtica de estar de vacaciones.

El procedimiento es el mismo que en el hospital: las máquinas, las medidas higiénicas, el tratamiento…te da mucha seguridad.

Me sentía muy bien cuidado…

Me llamaba mucho la atención la naturaleza, el verde, el agua, la tranquilidad que da el mar, ese horizonte sin fin, con sus puestas de sol.

Despertar cada mañana en un puerto distinto, desayunando con unas vistas magníficas, te da una alegría …”

Las excursiones tienen distintos niveles de tal manera que los más “en

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ERC: El LADO HUMANO forma” pueden hacer senderismo, otros navegar en Ferry por el interior del fiordo, otras son recorridos en autobús que te da la oportunidad de moverte con comodidad. También está la posibilidad de visitar los lugares por tu cuenta, nosotros lo hicimos en Oslo, en el bus turístico y fue buena idea.

En fin, hemos elegido aquellas que nos interesaban, adaptadas a nuestras posibilidades de movilidad y seguras, sin perdernos nada significativo.

Es importante solicitar la asistencia para personas discapacitadas. Con ello, los desplazamientos en el aeropuerto, de terminal a terminal, se realizan por el personal de tierra que nos ayuda hasta dejar a Leonardo situado en su asiento, con sillas especiales que facilitan el desplazamiento en el avión. Esto tanto en las salidas como en las llegadas. En destino, siempre hay una persona de la compañía naviera que realiza la misma función.

Nuestra familia ha disfrutado de unas vacaciones realmente especiales.

Hacía mucho tiempo que no podíamos, ni siquiera plantearnos un viaje.

“Ha sido más fácil de o que esperábamos. Las dificultades son muchas veces más grandes en la imaginación que en la realidad” En cuanto a los profesionales sanitarios: tal vez el día a día, nos hace perder la perspectiva y creer que esta tarea de cuidar, es lo que tenemos que hacer, es lo que hemos elegido y en definitiva , nuestra obligación cotidiana. Para Leonardo, en primera persona y para nosotros, su familia, que acompañamos en el día a día, queridos compañeros, sois fundamentales…VITALES. Y así, con este breve testimonio queremos dar las gracias a cada uno de

vosotros, a los que integran la unidad de diálisis y nefrología del hospital Puerta de Hierro Majadahonda, a los cardiólogos, al Dr Martínez López junto con sus compañeros del servicio de vascular del Hospital Clínico San Carlos, al Dr. González Larriba de oncología médica y la Dra Bermejo con el personal de centro de Salud de Torrelodones, sin olvidar a Natividad nuestra farmacéutica y los coordinadores de transporte sanitario de Alcer, imprescindibles.

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Muchas gracias

Un reportaje publicado en la REVISTA ALCER, finalista de los premios decanos del Periodismo en Medicina El reportaje titulado “Recetando por principios”, publicado en la REVISTA ALCER y firmado por Álvaro Cabello, fue seleccionado entre los 221 presentados para ser uno de los siete finalistas en la categoría de prensa escrita del Premio Boehringer Ingelheim al Periodismo en Medicina. Competia con reportajes publicados en los periódicos El País, La Vanguardia, El Periódico, El Heraldo de Aragón y el suplemento dominical del ABC. El fallo del jurado y la entrega del premio fue el pasado día 22 de noviembre. El jurado estuvo compuesto por un grupo de diecinueve personalidades, representantes del mundo institucional, académico, periodístico y científico del país. La votación tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad previamente al acto este mismo día.

El Premio Boehringer Ingelheim al Periodismo en Medicina, que en la presente edición cumple su 25 aniversario, es el galardón decano y de mayor prestigio en periodismo de salud. Fue instituido en 1985 con el objetivo de promover y reconocer los mejores trabajos periodísticos que aportan un nuevo enfoque sobre prevención, tratamiento, innovación y en general aspectos relacionados con la calidad de vida en el ámbito de la salud humana.

Finalistas Categoría Prensa Escrita 2012: • Álvaro Cabello Longué, por su artículo “Recetando por principios” publicado en ALCER Revista.

• Manel Esteller Badosa, por su artículo “Del descubrimiento al sufrimiento” publicado en El Periódico.

• Pere Estupinyà Giné, por su artículo “Enloquecer por un anticuerpo” publicado en El País.

• Cristina Sáez Torres, por su artículo “Envejecer con un cerebro sano” publicado en La Vanguardia.

• Cristina Sáez Torres, por su artículo “El alimento del cerebro” publicado en La Vanguardia.

• Jesús Méndez González, por su artículo “Ritmos biológicos por todas partes” publicado en el Heraldo de Aragón.

• Marisol Guisasola Ortiz de Villalba, por su artículo “Los grandes enemigos del hombre” publicado en XL Semanal.

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HABITOS SALUDABLES

Entrenar con cabeza Sonsoles Hernández Sánchez (Doctoranda en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte)

Todos sabemos de la importancia del ejercicio físico en la calidad de vida, en el sistema músculo esquelético, en los órganos vitales…en definitiva, en la SALUD. Pero para que de un ejercicio, un entrenamiento o un deporte puedas obtener el mayor beneficio posible necesitas que se desarrolle de una forma adecuada.

Para ello existen los programas de entrenamiento, que nos marcan el volumen de trabajo y la intensidad.

De éste último concepto hablaremos hoy. ¿Qué es la intensidad de entrenamiento?

Se trata del grado de esfuerzo que requiere un ejercicio. Cuando realizamos un trabajo con pesas la intensidad la podemos cuantificar en base a los kilos que podemos movilizar en cada uno de los ejercicios. Si la actividad que realizamos es más cíclica o aeróbica la cuantificación más habitual es la frecuencia cardiaca. En pacientes con enfermedad renal crónica la intensidad del entrenamiento deberá estar muy regulada, ya que el riñón es el órgano encargado de mantener un equilibrio en el organismo estabilizando la pérdida de agua y electrolitos durante la actividad física. Durante la práctica de un ejercicio físico, el riñón sufre una disminución de su flujo sanguíneo y esto puede derivar tanto en el mecanismo de depuración renal como en la cantidad y composición de la orina. ¿A qué intensidad debo hacer ejercicio físico si padezco una enfermedad renal?

Durante el ejercicio físico aumenta la perfusión sanguínea a los músculos involucrados en dicho ejercicio y, por Nº 163 - 2012

consiguiente, disminuye la circulación en el área renal.

Según estudios científicos, el ejercicio suave puede incrementar la filtración glomerular, mientras que el ejercicio intenso la disminuye. Este descenso de la circulación renal durante la actividad física es proporcional a su intensidad y duración, es decir, está más presente en los ejercicios prolongados que en los de corta duración.

Dado que durante la realización de un ejercicio físico intenso existen micro lesiones musculares por el estrés que produce en el organismo el ejercicio en sí, dicho “desgaste” muscular podría explicar el mecanismo de la proteinuria que puede aparecer en la orina tras entrenamientos de alta intensidad. En definitiva, debemos poner una limitación en la intensidad de trabajo para proteger nuestro o nuestros riñones. ¿Cómo puedo saber a qué intensidad estoy entrenando si hago pesas?

Es importante saber de dónde partimos, cuál es el máximo de intensidad que podemos desarrollar para, a partir de ese valor, crear nuestro propio entrenamiento y que sea lo más saludable posible. Cuando hablamos de ejercicios de fuerza muscular, los cuales podemos realizar en casa, en el gimnasio o practicando nuestro

deporte favorito, la intensidad máxima adecuada será aquella que en un ejercicio determinado con una carga determinada, nos permita mover esos kilos durante un máximo de 10 veces. A esta cuantificación de la intensidad la denominamos 10 RM, o lo que es lo mismo, 10 repeticiones máximas. La literatura científica estima que, si con una carga de trabajo puedo realizar 10 repeticiones sin poder llegar a hacer la repetición 11, estamos trabajando a un 75% de nuestra fuerza máxima en ese ejercicio concreto. Por ejemplo, si quiero ejercitar mis brazos, concretamente los bíceps, puedo utilizar una barra de 5 kilos y hacer flexiones y extensiones de codo unas 20 veces.

Después incremento el peso de la barra en 2 kilos y realizo 15 repeticio-

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HABITOS SALUDABLES nes, tras un descanso de un minuto vuelvo a incrementar 2 kilos e intento hacer el mayor número de repeticiones posible. Si al hacer el ejercicio con ese peso puedo completar 10 repeticiones pero ninguna más, habré ajustado el peso adecuadamente para saber que con 14 kilos en estoy trabajando de forma segura en este ejercicio. Éste es solo un ejemplo de tantos, lo importante es comenzar a practicar tareas de una forma progresiva hasta llegar a ese 75% del que hablábamos anteriormente. Cada uno de nosotros tenemos una fuerza muscular, por lo que debemos ser conscientes de que las generalidades nos orientan como guía, pero cada uno necesitamos una intensidad de trabajo diferente.

Si el ejercicio que realizo es de tipo aeróbico…a qué pulsaciones debo entrenar si padezco enfermedad renal crónica?

Si hablamos de intensidad de entrenamiento en actividades aeróbicas tendremos en cuenta la frecuencia cardiaca. Existe una fórmula muy sencilla para estimar nuestra frecuencia cardíaca máxima, y es: 220-edad. Si al número 220 le restas tu edad, el resultado es la frecuencia cardíaca máxima TEÓRICA con la que podemos diseñar nuestros entrenamientos.

Hasta aquí todo es fácil pero ¿la frecuencia cardiaca máxima es la misma en población general que en enfermos renales crónicos?

NO siempre. La mejor forma de saber cual es tu frecuencia cardiaca máxima REAL es realizando una prueba de esfuerzo, en la que se monitorizan los marcadores fisiológicos más importantes tales como consumo máximo de oxígeno, la tensión arterial durante el esfuerzo y la frecuencia cardiaca. Es de vital importancia realizar una prueba de esfuerzo en población con una enfermedad renal crónica que se someta a un programa de entrenamiento exhaustivo,

ya que la medicación puede alterar el ritmo cardiaco y esto se traduce en que, la fórmula de la que hablábamos antes, se desvirtúe y no la podamos utilizar como herramienta para cuantificar la intensidad. Una prueba de esfuerzo debe estar supervisada por un médico y es bastante costosa, pero existen otras alternativas para estimar la intensidad del esfuerzo, tales como son la escala de esfuerzo percibido (RPE) o el test de hablar (“Talk test”).

La escala de esfuerzo percibido o Escala de Borg atiende a la intensidad subjetiva que cada persona experimenta realizando ejercicio. Se trata de una escala que, originalmente iba secuenciada del número 6 al 20, pero actualmente es más utilizada la escala del 0 al 10. Dicha escala se usa en personas que padecen algún tipo de enfermedad, embarazadas, asmáticos, etc. para cuantificar su percepción ante un esfuerzo determinado y donde 0 se considera un esfuerzo equivalente a estar tumbado o en reposo y 10 el máximo esfuerzo posible que podrías conseguir, es decir, el máximo agotamiento. En enfermos crónicos e hipertensos se han desarrollado estudios que demuestran que, a

una intensidad correspondiente al valor de entre 6 y 7 en la escala de percepción de esfuerzo, los beneficios del ejercicio físico son mayores que actividades a intensidades más elevadas. Es por esto que las recomendaciones aseguran NO realizar ejercicio extenuante (valor de 9 y 10 en la escala de percepción).

La otra forma sencilla de valorar la intensidad con la que realizamos actividad física es el Test de hablar. Las tres intensidades genéricas que nos plantea el test son: • Intensidad leve: una persona que realiza una actividad física de intensidad leve debe ser capaz de mantener una conversación fluida mientras lleva a cabo la actividad. Un ejemplo claro sería caminar o limpiar la casa.

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HABITOS SALUDABLES las acciones musculares; y una garantía de mejora de las diferentes capacidades físicas de una forma saludable.

• Intensidad moderada: una persona que realiza una actividad física de intensidad moderada debe ser capaz de mantener una conversación con cierta dificultad mientras lleva a cabo el ejercicio. Ejemplos como pasear a un ritmo rápido o subir y bajar varios pisos por las escaleras son ejercicios adecuados a la intensidad de trabajo que queremos conseguir si padecemos una enfermedad renal. En definitiva es, poder hablar pero que nos cueste.

• Intensidad vigorosa: se considera intensidad elevada o vigorosa cuando una persona no puede mantener una conversación y la capacidad de hablar se reduce a monosílabos.

Como ejemplos tenemos la realización de deportes tales como el baloncesto o el fútbol o hacer carrera continua a un ritmo elevado. ¿Son importantes los días de descanso dentro de una planificación de ejercicio físico?

Por supuesto.

Hemos hablado de intensidad pero hay un condicionante de vital importancia para llegar a la intensidad de trabajo que queremos y podemos conseguir: el descanso. Para que se produzca una mejora en la condición física general el organismo necesita Nº 163 - 2012

una adaptación al estímulo del entrenamiento, es decir, tenemos que adaptar nuestro cuerpo a la carga de trabajo desde un punto de vista fisiológico (frecuencia cardiaca, tensión arterial, etc.), articular, muscular y anímico. Para ello tendremos que respetar los tiempos de descanso entre ejercicios, entre días de entrenamiento, dormir las horas suficientes, etc. En definitiva, el descanso nos proporciona una disminución de la tensión muscular y articular evitando futuras lesiones; una mejor y más rápida asimilación de la ejecución de los ejercicios, ya que con fatiga muscular se desvirtúa la técnica correcta de los ejercicios y

El Colegio Americano de Medicina del Deporte (ACSM) recomienda realizar diariamente al menos 30 minutos de actividades físicas que conlleven un componente aeróbico (baja intensidad y larga duración) tales como nadar, montar en bici, caminar o bailar a una intensidad moderada. En cuanto a las pautas propuestas para el entrenamiento de la fuerza muscular sería apropiado entrenar esta capacidad física en días alternos (2-3 días por semana) para que se produzca una mejor síntesis proteica en los músculos ejercitados. Un mínimo de 24-48h entre un entrenamiento de fuerza muscular y otro es la pauta estándar que se utiliza en los programas de entrenamiento físico, ahora bien, a mayor intensidad de trabajo mayor tiempo de descanso.

El ejercicio físico es beneficioso siempre y cuando se respeten las pautas de volumen, intensidad y tiempo de descanso, pero nadie mejor que uno mismo para saber si con un entrenamiento llegaste al límite o por el contrario no tuviste el estímulo suficiente con ese ejercicio o en esa sesión determinada.

Siempre que entrenes hazlo con cabeza. Escucha a tu cuerpo.

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“ Es más que una simple visita a una clínica. Es una experiencia revitalizante”

En Diaverum, nuestros pacientes no son tratados simplemente como pacientes.

Es cierto que ofrecemos a nuestros pacientes una asistencia médica superior.

Pero también tenemos en cuenta sus necesidades emocionales y psicológicas.

Cada visita tiene un propósito más amplio que el mero hecho de ser un procedimiento médico. Nuestro objetivo principal es ofrecer una experiencia revitalizante.

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Si tiene que elegir un tratamiento de diálisis

o mientras espera su trasplante.

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También para candidatos a trasplante renal.