FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES
Nº 168
1er trimestre año 2014
REPORTAJE:
Día Mundial del Riñón
Vida Saludable: Ejecicio físico para pacientes con ERC
Hablamos con: Federic Oppenheimer
Alberto Chicote
Asamblea Federación Nacional ALCER
"Las "Las asociaciones asociaciones de de pacientes pacientes aportan aportan aa la la sociedad, sociedad, credibilidad, credibilidad, compromiso compromiso yy honestidad" honestidad"
Opción Renal Aprender más sobre la enfermedad renal
Cuando sus riñones fallan... le ayudamos a decidir su mejor tratamiento
Fresenius Medical Care España, S.A. · Avenida Sur del Aeropuerto de Barajas, 34, 5.ª planta · 28042 Madrid Teléfono: +34 913276650 · Fax: +34 913276651 www.fmc-ag.com
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
DIRECTORIO SUMARIO
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INDICE • •
Día Mundial del Riñón
• • • • • •
En portada: Alberto Chicote
P14
Reportaje: SBR Open Team
P18
SEDEN: Niños con ERC. El reto de la comunicación terapéutica
P 28
• •
Hablamos con: Federic Oppenheimer
P 30
Asamblea Federación Nacional ALCER Empleo: No encuentro trabajo ¿Qué puedo hacer?
P 34
Breves
P 39
• •
P5
Vida Saludable: Ejercicio físico para pacientes con ERC P10
Concurso de cocina
P 22
Divulgativo: Transporte sanitario Deporte: Trasplant Run
P 24 P 26
P 36
REPORTAJE SBR OPEN TEAM
22 CONCURSO COCINA “Quiche de cebolla”
24 DIVULGATIVO Transporte Sanitario
28 SEDEN Niños con Insuficiencia Renal
FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Alejandro Toledo Noguera Roberto Rodríguez Bustillo Clemente Gómez Gómez
REDACCIÓN ADMINISTRATIVA
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DIRECTORIO ALCER GRANADA Dña. Leonor García Muñoz C/ San Julián nº 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 15 22 13 / Fax. 958 17 10 06 alcergranadasecretaria@gmail.com
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ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B 29010 Málaga Tel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 38 info@alcermalaga.org
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ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 15 - bajo drcha. 52003 Melilla Tel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 88 pilarperez.bermudez@gmail.com ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavus C/ Madrid, 9 – 1º A 07760 Ciutadella de Menorca Telf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 72 alcer@alcermenorca.com ADAER MURCIA D. Francisco Ignacio Ramos Devesa C/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A. 30001 Murcia Tel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 80 adaer@adaer.org ALCER NAVARRA D. Manuel Arellano C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo. 31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 05 info@alcernavarra.org
ALCER LEÓN D. Julio Antonio González Romero C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 alcerleon@gmail.com
ALCER ONUBA Dña. Amalia O’Kelly Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05 Fax. 959 80 54 41 asociacionalcer@outlook.es
Delegación: El Bierzo Barrio La Placa. Avda Islas Baleares, 77 24400 - Ponferrada (León) Tel y Fax: 987 411767 E-mail: alcerbierzo@gmail.com
ALCER ORENSE Dña. Mª Teresa Pereira González A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 alcerourense@hotmail.com
ALCER LUGO Dña. Carmen Berta García Abelairas C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo Tel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 31 alcerlugo@gmail.com
ALCER PALENCIA D. Indalecio Calderón Macho C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 75 27 15 alcerpalencia@terra.com ALCER LAS PALMAS D. Alejandro Díaz Gonçalvez C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 23 08 98 Fax. 928 24 79 63 alcerlp@yahoo.es ALCER PONTEVEDRA D. José Luis Viana Conde Rua do Agro da Estela, 3 36004 A Parda Pontevedra Tel. 606 00 84 03 / 610 07 62 33 infoalcerpontevedra@gmail.com
ALCER LA RIOJA D. Javier Cordon Martínez Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo 26003 Logroño Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax. 941 25 77 66 coordinacion@alcerrioja.org ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 40 alcersalamanca@alcer.org ALCER SEGOVIA Dña. Elena Torrego Fuentes CAAV Avda Fernandez Ladreda 28 entreplanta 40002 Segovia Tels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84 Faxs. 921 46 20 16 alcersegovia@gmail.com ALCER SORIA D. Francisco Javier Pérez Redondo C/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 Soria Tel. 975 23 28 10 presidencia@alcer-soria.es ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona Tel. 977 24 16 00 alcer@infonegocio.com ERTE TENERIFE D. Avelino Parrilla Castro C/ San Juan Bautista Nº4 - 2ª planta 38002 Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 22 98 96 info@erte.es ALCER TERUEL D. Vicente Ortíz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88 alcerteruel@yahoo.es ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 58 alcertoledo@hotmail.com ALCER TURIA Dña. Pilar Soriano Martínez C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 25 asociacion@alcerturia.org ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 83 alcervalladolid@gmail.com ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco Ed. La Alhondiga- Plaza Santa Ana, 7 49006 Zamora Tel. 659 60 04 42 alcerzamora@hotmail.com
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DIRECTORIO EDITORIAL
Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER
El pasado 29 de marzo se celebró la Asamblea General de socios de esta Federación Nacional ALCER (FNA). En ella se produjo el relevo institucional por el que dejo de ser presidente de la misma. Tras catorce años ocupando puestos de responsabilidad, seis de ellos como Vicepresidente y los últimos ocho como Presidente, había llegado el momento de que se produjera un cambio en la dirección de esta FNA. Varios son los motivos que me ha llevado a adoptar la decisión de no volver a presentar candidatura. La asunción de tareas y responsabilidades derivadas de la presidencia de la Alianza General de Pacientes (AGP) y el firme convencimiento de los beneficios que aporta la regeneración democrática, me han llevado a tomarla.
E D I TO R I A L
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Por última vez, como presidente de la FNA, tengo la oportunidad de escribir estas líneas y quiero aprovecharlas para expresar el más sentido agradecimiento a todos los que han hecho posible que estos años hayan formado parte de una de las etapas más satisfactorias de mi vida. He sentido el afecto, cariño y lealtad, de todas las personas que me han acompañado durante este tiempo. En el trascurso de la pasada Asamblea lo pude comprobar con creces. Jamás pude imaginar que fuera merecedor de tal demostración, que guardaré como uno de mis mejores recuerdos. De las distintas Juntas Directivas, el equipo de profesionales que compone la plantilla de esta FNA y de todos los compañeros/as que conforma esta gran familia que es ALCER. Tengo la enorme satisfacción de poder decir que he dejado amigos en todo el Estado Español, de norte a sur y de este al oeste, incluidas las islas. Nunca pude pensar cuando me incorporé a ALCER, con la intención de devolver lo que la sociedad había hecho por mí, a causa de haber tenido la oportunidad de poder acceder a un trasplante renal, que iba a recibir mucho más de lo que yo haya podido aportar. Agradezco sinceramente la colaboración de los profesionales de la Nefrología, SEN, SEDEN y también la ONT. Todos ellos han dejado constancia durante estos años que su compromiso para con los pacientes, han ido mucho más allá de lo que sus obligaciones profesionales exigen. Ha sido un verdadero lujo poder compartir con ellos tantas cosas. No quiero olvidarme de la industria. La aportación de recursos humanos y económicos, ha sido y sigue siendo fundamental para llevar a cabo actividades y programas que tienen que ver con nuestros fines fundacionales. Todo ello desde la más absoluta transparencia y adoptando los más elementales principios éticos. La relación establecida con muchos profesionales de las empresas del sector y que tienen la responsabilidad de relacionarse con los pacientes, han dejado en mí un recuerdo de difícil olvido. Quiero aprovechar estas últimas palabras para enviar, a la nueva Junta Directiva y especialmente a su presidente Jesús Molinuevo mis felicitaciones, con el más sincero deseo de que tengan los mayores aciertos posibles y decirles que siempre me tendrán a su lado. Porque esté donde esté y haga lo que haga, siempre actuaré en defensa de los derechos de los pacientes, especialmente de los renales.
Gracias a todos y por todo ¡Hasta siempre
SOLO SE LIBRA DE FRACASAR EL QUE NO INTENTA NADA Woody Allen
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Día Mundial del Riñón 2014 El pasado día trece de marzo se celebró el Día Mundial del Riñón, con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz de la enfermedad renal crónica (ERC). “La enfermedad renal crónica se ha convertido en una epidemia. Los nuevos casos de ERC van aumentando con el tiempo y no lo conseguimos frenar, por lo que se ha convertido en un problema de salud pública” afirma la nefróloga Paloma Sanz, del Servicio de Nefrología del Hospital Quirón San Camilo de Madrid. Pie de foto
La Sociedad Española de Nefrología ofreció una rueda de prensa en el Hotel NH Nacional para presentar los objetivos del Día Mundial del Riñón en 2014: “Riñones y envejecimiento”, la situación actual de estas enfermedades en pacientes de edad avanzada y las novedades en los tratamientos. En el acto intervinieron las siguientes personas: • Dr. Alberto Martínez Presidente de la Sociedad Española de Nefrología • Dr. Rafael Matesanz Director de la Organización Nacional de Trasplantes • Dr. José Antonio López Presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología • Dr. José Luis Llisterri Vicepresidente de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia
En la actualidad, un 10% de la población española adulta tiene ERC y en determinados grupos de pacientes con hipertensión arterial (HTA) o diabetes mellitus (DM) la prevalencia puede alcanzar el 3540%. La ERC mantiene en diálisis a unos 25.000 pacientes en España y aproximadamente al mismo número de pacientes con un trasplante renal funcionante. En España el coste anual asociado al tratamiento de las fases más avanzadas de la ERC (tratamiento renal sustitutivo) se estima en más de 800 millones de euros además de los ingresos hospitalarios por alto riesgo cardiovascular. “Este coste sanitario es alto porque la ERC no tiene
tratamiento definitivo, si no que al ser una enfermedad crónica, que no se cura, el tratamiento es continúo y de por vida. Además, el tratamiento renal sustitutivo tiene un coste muy elevado. Por ejemplo, la hemodiálisis supone que tres veces por semana un paciente necesita utilizar una máquina de diálisis y un dializador, ambos material de alto coste, o en el caso del trasplante, que se considera la mejor opción de tratamiento, tanto la cirugía como los inmunodepresores posteriores que tiene que tomar el paciente, suponen un coste muy elevado”, detalla la nefróloga Paloma Sanz. “De aquí la importancia de un diagnóstico precoz y evitar llegar a estas opciones de tratamiento”.
RIÑONES Y ENVEJECIMIENTO • Dr. Juan Florencio Macías Coordinador del Grupo de Nefrología Geriátrica SEN • Dña. María Jesús Rollán Presidenta de Sociedad Española de Enfermería Nefrológica • D. Alejandro Toledo Presidente Federación Nacional ALCER
Además, continúa Toledo, “la temática elegida por los organizadores del Día Mundial es la de Envejecimiento y Enfermedad Renal Crónica; por ello haremos hincapié igualmente en la necesidad de las personas mayores de 60 años de controlar la función renal, especialmente entre aquellos que padecen otras patologías como diabetes o hipertensión”.
Alejandro Toledo presidente de Federación Nacional ALCER subrayo: “sin lugar a dudas, en fechas como la que celebramos es muy importante el desarrollo de campañas informativas y de concienciación que nos permite impulsar la prevención de esta enfermedad silenciosa que suele dar la cara una vez que está en estadios bastante avanzados, y conseguir, no sólo ahorrar en costes médicos, sino aumentar la mejora de la calidad de vida de los pacientes”. En sus propias palabras, “sólo la prevención y el diagnóstico precoz pueden frenar el alto coste psicosocial y económico de la Enfermedad Renal Crónica”. Nº 168 - 2014
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JORNADAS NACIONALES Escucha a tus Riñones en el Día Mundial del Riñón Con motivo del Día Mundial del Riñón, la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), con la colaboración de AbbVie, desarrollaron la campaña “Escucha a tus riñones” a través de la colaboración de 51 entidades federadas de ALCER y que activaron 102 puntos informativos a lo largo de la geografía española gracias a la
participación desinteresada de más 400 voluntarios, repartiendo más de 10.000 folletos entre los ciudadanos. Actores como Alberto Amarilla y Pepe Viyuela, presentadores como Emma García, Joaquín Prat o Mariló Montero, además de deportistas como David Meca y cantantes, como Aurora Beltrán autora de la canción Invicta sobre la enferme-
dad renal y con la colaboración de David de María, son algunas de las mas de 50 caras conocidas que han querido unirse a la campaña, para hacer llegar mensajes como la necesidad del diagnóstico precoz (con un sencillo análisis de sangre y orina) que retrasa el avance de la enfermedad, previene la pérdida de función renal y las complicaciones cardiovasculares asociadas a la patología.
Reportaje fotográfico de la campaña “Escucha a tus riñones” realizadas por nuestras entidades
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ÁLAVA
ALICANTE
ALMERIA
ÁVILA
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BADAJOZ
ILLES BALEARS
BARCELONA
BIZKAIA
BURGOS
CÁCERES
CÁDIZ
CANTABRIA
CASTALIA
CEUTA
CIUDAD REAL
CORUÑA Nº 168 - 2014
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CUENCA
GIRALDA
GRANADA
GUADALAJARA
HUESCA
JAÉN
LAS PALMAS
LEÓN
MADRID
MÁLAGA
MELILLA
MURCIA
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NAVARRA
OURENSE
PALENCIA
PONTEVEDRA
RIOJA
SALAMANCA
SORIA
TERUEL
TOLEDO
VALLADOLID
ZÁMORA Nº 168 - 2014
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DIRECTORIO VIDA SALUDABLE
Importancia del ejercicio físico para pacientes con enfermedad renal crónica Cristina Mérida. (Especialista en ejercicio y salud del programa de TVE La Mañana)
El ejercicio físico es nuestro mejor seguro de vida ya que nos ayuda a controlar algunos factores de riesgo como la hipertensión, el colesterol o la diabetes, además fortalece nuestro corazón y nos ayuda a controlar nuestro peso. Un ejercicio moderado y continuado mantenido durante 30 minutos y prácticado entre 3 y 5 días a la semana es algo que deberíamos mantener en nuestra vida como un hábito saludable indispensable Muchos pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) creen que no deben realizar ejercicio físico y mantener un cierto reposo pero esto es debido al desconocimiento con respecto a qué tipo de ejercicio deberían hacer, como realizarlo y con que frecuencia realizarlo. Sin embargo es importante que sepan que el ejercicio moderado no solo va a ayudarles a eliminar factores de riesgo que pueden ir unidos con el tiempo a la enfermedad si no que les va a hacer sentirse más fuertes en su día a día y con un mejor estado de ánimo para enfrentarse a las limitaciones y los tratamientos que exige la enfermedad. Llevar una vida lo más completa posible y normalizar nuestro día a día es importante para sentirse más fuerte física y psicológicamente y si incluimos el ejercicio en ella esto resultará más fácil. Vamos a aclarar una serie de dudas qué le pueden surgir al paciente renal crónico con respecto al ejercicio, ya que teniendo las ideas bien claras podremos decidir qué tipo de ejercicio queremos hacer y cuando lo podemos hacer • En cuanto al tipo de ejercicio que debemos hacer lo ideal es combinar un ejercicio aeróbico en el que trabajamos los grandes grupos Nº 168 - 2014
musculares durante un tiempo (30 minutos) controlando bien nuestra respiración: caminar, nadar, bailar, jugar al tenis, montar en bici (estática o de paseo), etc., con ejercicio de fuerza o tonificación en el que utilizaremos elementos que nos aporten resistencia como pesas (no más de 1 kg), gomas elásticas, pelotas de goma espuma, etc, utilizando siempre poca resistencia pero realizando muchas repeticiones para definir bien nuestra musculatura, consiguiendo un buen tono muscular pero sin fatigarnos.
• Ante la duda de cuándo es mejor realizar ejercicio físico la respuesta es que cada persona debe buscar el momento en que mejor se encuentre para realizarlo, y el momento en que sus otras actividades se lo permitan. Las ventajas de realizar ejercicio por la mañana es que ayudamos a nuestro metabolismo a ponerse en marcha y acelerar el proceso de quema de grasa que permanece durante las horas siguientes a la práctica del ejercicio, además nos llena de energía, activa la circulación y nos prepara para afrontar las actividades diarias.
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
VIDA DIRECTORIO SALUDABLE • La frecuencia a la hora de practicar ejercicio debe ser continuada es decir realizar ejercicio aeróbico a diario (aunque sea una ligera caminata de media hora), y el ejercicio de fuerza se debe realizar en días alternos para permitir que los grupos musculares que hemos implicado en el ejercicio descansen y se recuperen del esfuerzo realizado. • El límite del esfuerzo físico durante el ejercicio lo debe decidir cada persona según su edad, y su condición física. Debemos saber controlar nuestro esfuerzo y una forma muy sencillo de hacerlo es poder mantener una conversación mientras realizamos el ejercicio, de esa forma sabremos que nuestra frecuencia cardiaca es la óptima para que el ejercicio sea realmente beneficioso y que nuestra respiración es la correcta. • Debemos detener el ejercicio cuando sintamos que no podemos respirar bien, que tenemos calambres en las piernas, que de pronto tenemos latidos irregulares o un pinchazo desconocido en nuestro pecho, naúseas o vómitos. • Siempre antes de comenzar una rutina de ejercicio debemos consultar a nuestro médico especialista y si se produce algún cambio en nuestra vida como tener fiebre, cambiar un tratamiento, tener dolor articular o cansancio muscular excesivo tendremos que evitar la práctica del ejercicio y volver a consultar con el médico. Aunque es importante que cada uno elija el tipo de ejercicio que le resulte más atractivo, ya que ese es el secreto para mantenerse constante y no abandonar, no debemos olvidar que las actividades practicadas en grupo y dirigidas por un profesional nos van a aportar grandes ventajas, la primera es que nos aseguramos que el ejercicio lo vamos a realizar de forma correcta y bajo supervisión del monitor especializado al que consultar todas nuestras dudas y al que debemos poner en conocimiento de cuál es nuestra situación física y el estado de nuestra salud. Nº 168 - 2014
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VIDA SALUDABLE Por otra parte una actividad en grupo desarrolla también nuestra faceta social, poniéndonos en contacto con otras personas que pueden tener situaciones similares a la nuestra y con las que podemos llegar a entablar una relación gratificante. La práctica del ejercicio físico de forma moderada y continuada conlleva un aspecto psíquico que no debemos olvidar, el ejercicio físi-
co en sí ayuda a generar endorfinas, la hormona de la “felicidad y el bienestar”, por eso después de practicar ejercicio o simplemente de salir a bailar nos sentimos más fuertes, más animados y con ganas de “comernos el mundo” y esto es algo fundamental en las personas que padecen cualquier tipo de enfermedad o se encuentran en medio de un tratamiento.
Otro tipo de ejercicios como los que se realizan en disciplinas como el Yoga, el Tai-Chi o Pilates nos van a aportar un control de todo nuestro cuerpo en relación con nuestra mente, una capacidad para relajarnos a través de la respiración y la práctica de ejercicios de relajación y estiramientos, y una elasticidad de toda nuestra musculatura que nos va a permitir eliminar muchos dolores producidos por contracturas, estrés o ansiedad. Todo esto nos tiene que llevar a pensar que no perdemos nada si comenzamos a practicar ejercicio o si lo retomamos en el caso de haberlo hecho con anterioridad ya que vamos a obtener un montón de beneficios a cambio de un pequeño esfuerzo que en muchos casos resulta realmente gratificante e incluso que nos llevará a no poder prescindir de él en nuestra vida cotidiana. En la actualidad se están realizando diversos estudios médicos tratando de comprobar si el ejercicio físico moderado y regular pueden mejorar el estado de salud de pacientes con enfermedad renal crónica, y la realidad es que las personas que realizan ejercicio en la medida de sus posibilidades reducen el riesgo de presentar enfermedades vasculares. (entre el 50 y el 60% de las muertes de pacientes con insuficiencia renal crónica terminal se deben a causas vasculares) y otra serie de complicaciones que se pueden presentar en estos pacientes y que se deben intentar minimizar: hipertensión arterial, obesidad, diabetes, tabaquismo, sedentarismo. La conclusión a la que debemos llegar es que incluir la actividad física reglada, sistemática , regular y moderada debería ser un objetivo a conseguir en todos los tratamientos con pacientes de enfermedad renal desde el principio de la enfermedad y de los tratamientos ya que la buena condición física y psíquica de los pacientes será un factor muy importante para conseguir los máximos beneficios en los tratamientos y una calidad de vida indispensable para los enfermos.
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DIRECTORIO EN PORTADA
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EN DIRECTORIO PORTADA
o t r e b l A e t o c i h C
“Las asociaciones de pacientes aportan a la sociedad, credibilidad, compromiso y honestidad”
Ana Belén Martín
A temprana edad, 17 años, ingresa en la Escuela Superior de Hostelería y Turismo de Madrid. Durante los años noventa trabaja en las cocinas de algunos restaurantes famosos de la época como «Lúculo» con Ange García, «Sibaris» con Toñi Vicente o «La Recoleta» con Belén Laguía. Tras su periodo de aprendizaje en Suiza tuvo la oportunidad de conocer a Salvador Gallego, gran influencia en su cocina. Durante cuatro años regentó la cocina del «Cenachero», fue allí donde reforzó su vena reinterpretativa haciendo una cocina andaluza de nuevo cuño que le granjeó reconocimiento y éxito. En 1998 entró como chef en un restaurante de Benjamín Calles llamado «NODO», con el objetivo de fusionar la cocina española con la japonesa. Este proyecto le convirtió en el pionero de esta cocina en España. En 2006 comenzó a trabajar, también como chef, en el restaurante “Pandelujo”, coordinando su puesto de chef ejecutivo entre los dos restaurantes. Durante un tiempo fue el responsable de la sección de gastronomía de la revista dominical de El País. Mantuvo a su vez durante tres años una sección dedicada a la cocina en el programa de Toni Garrido en RNE “Asuntos propios”. Así como múltiples colaboraciones en el sector Media. Desde 2012 trabaja como presentador del programa “Pesadilla en la cocina” emitido en el canal de televisión La Sexta. En ese mismo año fue elegido por La Sexta para
dar paso al 2013 con la presentación de las campanadas de Fin de Año, junto a Sandra Sabatés. Actualmente es jurado y presentador de la versión española del talent show culinario “Top chef” de Antena 3. Ha recibido diversos galardones tales como “Cocinero del año” en el congreso Madrid Fusión, y Cocinero del año 2006 por la AMER, premio AURA, a los cocineros más innovadores, Chef del restaurante del año 2011 por El Mundo, Premio Madrid Fusión a los mejores creadores de la década mejor presentador de Tv por TV rioja 2013, Premio Nécora 2013 al personaje gastroviajero, Premio Qvemos 2013, Premio del FesTval 2013 a pesadilla en la cocina como programa revelación. 1.-¿Cuándo empieza a sentir la pasión por la cocina y las ganas de ser cocinero? ¿Cómo fueron los comienzos? El primer dia que entre en la cocina de la escuela de hostelería de la casa de campo de Madrid me toco hacer spaguettis, pero hacerlos, fabricarlos. Algo que no podía no haber imaginado anteriormente, y recuerdo que pensé que si podía actuar sobre algo que habitualmente yo conocía envasado… seria precioso ser cocinero. 2.- ¿De quién ha aprendido más sobre cocina, de algún maestro, un compañero o de un familiar,..? Siempre procuro aprender de cualquiera con quien tengo con-
tacto, cualquiera puede enseñarte cosas, asi que es buena idea estar bien pendiente. Evidentemente, los comienzos son muy gratificantes a la hora de aprender ya que cuanto menos sabes, mayor es la cantidad de información que es valida para ti. Angel Garcia, Salvador Gallego, Benjamin Urdiain, Eduardo Duran, y muchos mas fueron Maestro de lujo con quien tuve la fortuna de poder aprender. 3.-¿Qué aprendió de la cocina durante su aventura en suiza o Centroeuropa? Lo primero, desembarazarme de esa capa de chovinismo que siempre te cubre cuando no has viajado ni conocido cosas que te son ajenas. Aprendí que la formación es crucial, que la riqueza cultural de un cocinero es importantísima para su desarrollo profesional y que aunque en España no se conozca mucho la cocina del centro de Europa es riquísima (en los dos sentidos, rica por deliciosa y rica por variada) 4.- De todas las cocinas que ha conocido ¿cuál es la que más le ha gustado o sorprendido? Soy un fan incondicional de la cocina que me cuenta cosas de quien la realiza, no soy de localizaciones, no creo en la cocina como un nacionalismo cultural, creo en la cocina como un medio de expresión de quién, o quienes la realizan. Nº 168- 2014
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EN PORTADA “El plato estrella es el que sale del corazón”
5.- ¿Qué estamos haciendo mal en la cocina los españoles para que cada vez haya más personas y niños obesos? Precisamente cocinar cada dia menos. La cocina no es el problema, es la solución. 6.- Después de haber recorrido parte de la geografía española con el programa, ¿ha encontrado grandes diferencias entre provincias? La cultura culinaria española es muy variada, tanto por gustos como por recursos. Me asusta que pudiésemos perder esas identidades tan divertidas en pos de una unificación culinaria que creo que nos amenaza poco a poco. 7.- ¿No echa de menos los fogones a diario en su propio restaurante? En los últimos dos años grabando Pesadilla En La Cocina, hemos, mi equipo y yo, preparado y cocinado mas de 900 platos diferentes hechos Ad Hoc para cada uno de los restaurantes en los que hemos trabajado. Casi ná. 8.- ¿Al lado de qué personaje famoso le gustará cocinar? Si Alex de la Iglesia se apunta.. me gustaría, por la charleta…Tiene que molar!! 9.- ¿Cuál es su plato estrella? El que me salga del corazón ese dia, ese será el mas rico. 10.- ¿Qué opina de las asociaciones de pacientes? ¿Qué aportamos a la Sociedad? Credibilidad, compromiso y honestidad. 11.- ¿qué mensaje enviaría a la sociedad para fomentar la donación de órganos? Para que los quieres cuando no lo vas a utilizar. 12.- Y para terminar ¿Cuáles son sus proyectos de futuro? Como siempre, seguir trabajando. No dejar que se me escape la vida sin comerme hasta el ultimo bocado y no dejar que el suelo se me separe de los pies nunca. Nº 168 - 2014
Porque activarse es mucho más que vitaminarse DIRECTORIO
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DIRECTORIO REPORTAJE
SBR Open Team. Club de Triatlon Mataró promocionando la donación de órganos José Manuel Aguiar
Seis amantes del deporte se encuentran delante de la tienda de triatlón SBR de Mataró. Algunos son iniciados en el mundo del triatlón y ni siquiera han corrido nunca más de 10 km seguidos. Pero son valientes y se apuntan al reto Half Challenge de Calella. Nada menos que un medio Ironman (1.900m de natación, 90 km de bici y 21’1 km corriendo) a preparar en sólo cuatro meses. Pero están tranquilos e ilusionados, pues tienen un joven crack del triatlón que los entrenará, Miquel Blanchart. Como respaldo deportivo SIKSport y la tienda SBRStore, ayudando en todo lo que haga falta. En marzo se ponen por primera vez en su vida el neopreno y se tiran al mar, a pesar del fuerte oleaje y la temperatura todavía helada del agua. Pero solo piensan en cumplir su objetivo: terminar la Half Challenge de Calella. Aprenden a hacer transiciones, a hacer series de Nº 168 - 2014
bici y a controlar el ritmo. Nace el espíritu SBR Open Team, que más adelante sería el nacimiento del equipo. El día de la carrera hay una mezcla extraña de nervios e ilusión. Sufren durante la misma. Reciben los golpes habituales en el agua, pero continúan. Los kilómetros de bici se hacen largos, descubren la extraña sensación de la musculatura que se contrae al dejar la bici y ponerse a correr, en los últimos kilómetros de la carrera pedestre aparecen las rampas y el dolor, pero la meta está cada vez más cerca. Todos terminan y cumplen el reto, y lo hacen en menos de 6 horas. A partir de la buena experiencia se prepara otro reto: la Half de Berga. En septiembre de 2011, SIKSport y SBR deciden crear el SBR Open Team de Mataró. Al mando del timón, continúa un crack del triatlón: Miquel Blanchart, Campeón de España LD 2012
y de Europa MD en el año 2011. Un gran entrenador y mejor persona. Sus consejos son de gran utilidad a la familia triatleta que, poco a poco, va creciendo hasta los 30 actuales. El equipo lo formamos triatletas de distintas edades y niveles competitivos, pero por encima de todo, SBR Open Team es una gran familia. Se respira buen ambiente y compañerismo, que se trasmite en los entrenos y en las competiciones. Durante 2012, SBR Open Team participa, en su primer año de vida, en el Campeonato de Cataluña de Duatlón y Triatlón en categoría masculina y femenina. En septiembre del mismo año y por primera vez, el equipo hace un desplazamiento competitivo para disputar el Extreme Man de Menorca, con la participación de siete miembros del equipo. En este duro pero bonito medio IM, María
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Jordà ganó en su categoría y Maite Rosado quedó segunda de su grupo de edad. La temporada de triatlones terminó en el Garmin Triatlón de Barcelona, consiguiendo colocar 4 triatletas entre los 130 primeros y David Cañada, en el puesto 46 de la general. El entrenador de Sabadell aplica un sistema de entrenamiento que, además de las sesiones presenciales, se complementa con un plan de entrenamiento online, que los triatletas recibimos en pe-
DIRECTORIO REPORTAJE
ríodos de microciclos de dos semanas. La rutina semanal consta de tres días de entrenamientos presenciales en las pistas de atletismo de Mataró, en el circuito de Montmeló (donde se hacen las series de bici) y en el polideportivo El Sorrall, donde se realiza la natación y trabajo de autocargas. El resto de días, los entrenos son por cuenta del deportista. Las tiradas largas de bici son los sábados. La zona de entrenamiento habitual discurre por las bellas
carreteras del Maresme, pegadas a la playa y por las carreteras de montaña del Vallés. La tienda SBR pone todos los medios y facilidades para que al equipo no le falte de nada, pueda entrenar y darlo todo en los tres deportes. La mayoría de miembros del SBR Open Team participan en triatlones de corta y media distancia (medio Ironman). han debutado en la mítica distancia del Ironman (3.800 m de natación, 180 km de bici y para terminar, corriendo un maratón).
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REPORTAJE la vida a los enfermos renales. Labor, que está más que contrastada. La idea del proyecto con Alcer, surge de la necesidad de ser solidarios. En el deporte en general y en el triatlón en particular, la ayuda del compañero en el día a día es necesaria para la mejora individual.
Hasta la fecha, tres de nuestros integrantes ya han debutado en la mítica distancia del Ironman (3.800 m de natación, 180 km de bici y para terminar, corriendo un maratón). Alberto Berrocal, Javi Díaz y David Cañada son hasta la fecha los hombres de hierro y este año, también debutaran en esta distancia Jose Manuel Aguiar, Marc Gil, Dani González y Francesc Giménez, en el mítico Ironman de Lanzarote. Mayalen Noriega es la gran incorporación del equipo en la presente temporada. Deportista profesional, fue medallista en las para-olimpiadas de Londres, compitiendo como guía de Susana Rodríguez Gacio y que además, cuenta con numerosos triunfos en triatlón, duatlón o ciclismo a nivel nacional e internacional. Otros resultados destacados del equipo, son la 3ª posición por equipos en el triatlón de Blanes del 2012, en categoría femenina. María Jordà, queda 1ª en su grupo de edad en el Extreme Man Menorca 2012. Maite Rosado 2ª en la Duatlón de l’Atmetlla del Vallés del 2013, en su grupo de edad. Quim Nicolau vence en la triatlón de Tossa de Mar 2013, en categoría júnior. Por equipos, logramos el tercer puesto de la prestigiosa Garmin de Barcelona en categoría masculina. El equipo masculino, consigue quedar en la posición 25 del Campeonato de Catalunya de Duatlón 2014. Así, como meritorios puestos en las carreras pedestres populares de 10.000m y medio maratón. Nº 168 - 2014
En el verano del 2013 se empieza a cocer una iniciativa solidaria, sentíamos la necesidad de aportar nuestro grano de arena así que, de cara a la nueva temporada, surge la idea de la colaboración con un proyecto solidario: ALCER. Durante toda la temporada, el quipo y nuestro entrenador, haremos bandera de la necessidad de ayudar a los enfermos que necesitan donaciones de órganos, en las competiciones en las que participemos. La culminación de éste mensaje de solidaridad, será el gran reto de la temporada para el equipo, que será la participación de Miquel Blanchart y cinco de sus pupilos en el Ironman de Lanzarote, el 17 de mayo de este 2014, uno de los más exigentes a nivel internacional. Elegimos colaborar con Alcer por su trayectoria como asociación, dedicada a facilitar en la mayor medida posible,
Creemos, como deportistas aficionados, que este es un medio en el que la solidaridad debe estar a la altura de los valores del deporte. Como triatletas y deportistas, hemos pensado que nuestros objetivos deportivos pueden ir de la mano con la solidaridad. Y qué mejor manera, que llevar una campaña en favor de las donaciones. Nuestra labor, consiste en difundir la necesidad de ser donante. Para ello, utilizamos las redes sociales o nos valemos de las revistas digitales especializadas en triatlón, a las que hacemos llegar nuestra iniciativa, así como a través de la página web del club o blog, en el que vamos relatando nuestras aventuras. Desde nuestro humilde club, esperamos poder llegar a todo triatleta para transmitirles nuestros valores solidarios. El triatlón, uno de los deportes más exigentes, es una constante lucha contra uno mismo, sobre todo en la larga distancia. En un deporte en expansión como es este, creemos que la solidaridad de los triatletas está a la altura de su esfuerzo en carrera. Y como decimos siempre, la familia SBR Open Team se sentiría totalmente satisfecha con que al menos, un solo trasplante, fuera realizado con su campaña con ALCER. Para este equipo, el esfuerzo ya hubiese valido la pena.
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DIRECTORIODE COCINA CONCURSO
QUICHE DE CEBOLLA Grupo de Trabajo en Nutrición de Federación Nacional ALCER
El Grupo de Trabajo en Nutrición de la Federación Nacional ALCER quiere dar las gracias a todos los participantes en el concurso de recetas organizado por esta federación Cualquier iniciativa que tenga como objeto mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal, siempre es bienvenida, y más aún si se trata de un aspecto tan importante como es la nutrición. Son muchas las restricciones que se han de llevar a cabo cuando hablamos de alimentación en la enfermedad renal, por eso, creemos muy importante el que se difundan trucos, Nº 168 - 2014
ideas, alternativas que hagan que la dieta sea más variada, más apetecible, y que se pueda disfrutar de uno de los mayores placeres, como es el comer. Cuando hemos llevado a cabo la valoración de las recetas, hemos considerado fundamental que las recetas se adecuen a las necesidades de las personas con enfermedad renal, y que si alguno de los ingredientes originales no lo hacían, se haya buscado la forma de poder adaptarla y hacer que esa receta se convierta en una receta adecuada. Seguro que son muchas las personas que se han quedado con la gana de
enviar sus recetas de toda la vida, aquellas que les recuerdan sabores que les hacen revivir momentos peculiares, pues bien, son esas recetas las que necesitamos para próximas ediciones de este concurso, no olvidemos que cada vez que alguien intenta adaptar una receta a las características de la enfermedad renal, es una opción más de ampliar el menú de estas personas, Desde este grupo queremos dar a las gracias a todos los autores de las recetas y a los lectores de esta revista, ya que sois vosotros los que hacéis que este tipo de actividades tenga un porqué.
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
CONCURSODIRECTORIO DE COCINA
PARA LA MASA Ingredientes
• 250 g. de harina blanca
• 60 g. de aceite de girasol o oliva • 50. ml de agua
PREPARACIÓN Amasamos la harina con el aceite, cuando está parecida a la arena añadimos la sal y el agua. Obtenida una masa bien consistente la dejamos en el bol en reposo 1 a 2h cubiendola con un trapo. COCCION 40 MIN /HORNO 180º Nota del autor: “Un alimento sano para los dializados. En la base es una receta mucho más rica y peligrosa para la dieta de los pacientes la he acoplado a sus necesidades.” “Original y creativa receta. Se adapta de una forma clara para la adecuación a la dieta de personas con patología renal.”
PARA EL RELLENO Ingredientes
• 250 g. de cebolla
• Una pizca de pimienta • 50 cl. de nata de avena • Una pizca de nuez moscada • 50 g. de queso rallado • 2 claras de huevo • 1 huevo completo
PREPARACIÓN Ponemos esa mezcla en un bol y añadimos los huevos sin cocer, mezclándolos con el resto (tal como lo hacemos con la tortilla de patatas). Sacamos la masa y la acoplamos a nuestro molde (importante no olvidad de pinchar la masa para que no se hinche). Añadimos la mezcla dentro del molde y le ponemos el queso rallado encima. Ponemos todo dentro del horno. 40 min más tarde sacamos la Quiche y listo para comer
“Rica en proteínas de alta calidad biológica, baja en grasas…”
SERGE CORNILLET GANADOR DEL CONCURSO DE RECETAS NAVIDEÑAS En el año 2013, se celebro el II Concurso de recetas navideñas para pacientes renales en cualquier etapa de la enfermedad (pre-diálisis, diálisis y trasplante). Fueron un total de diez recetas presentadas al concurso de diferentes puntos de la geografía española. La receta ganadora fue “Quiche de Cebolla” presentada por Serge Cornillet, el jurado compuesto por el equipo de nutricionistas y dietistas de ALCER, eligió dicha receta por ser original y creativa adaptándose perfectamente a cualquier etapa de la enfermedad renal crónica.
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DIRECTORIO DIVULGATIVO
LA REALIDAD DEL TRANSPORTE SANITARIO EN HEMODIÁLISIS Juan Carlos Julian Mauro
La Fundación Renal ALCER, preocupada por el impacto social y la calidad de vida de los tratamientos de diálisis, ha analizado la repercusión que tiene el traslado en transporte sanitario para asistir a dicho tratamiento y ha cuantificado el tiempo medio necesario que utilizan los pacientes españoles en dicho tratamiento. Para ello y durante los últimos 5 meses del año 2013 se realizaron 1.314 encuestas a pacientes en tratamiento de hemodiálisis que utilizaban habitualmente el transporte sanitario para acudir a su tratamiento. De ellos 1.251 utilizaban ambulancias y 63 taxi. Participaron en el estudio las entidades ALCER Asturias, ALCER Ávila, ALCER Barcelona, ALCER Bizkaia, ALCER Ceuta, ALCER Coruña, ALCER Giralda (Sevilla), ALCER Las Palmas, ALCER Navarra, ALCER Palencia, Alcer Soria, ALCER Teruel y ALCER Toledo. Transpor te a hemodiálisis en ambulancia Por sexo el 58,11 % de los que utilizaban este servicio eran varones, el
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37,33 % mujeres y en el 4,5 % restante no lo reflejaron en el cuestionario. Por tramos de edad son los mayores de 75% quienes más lo utilizan (38,54% del total), seguido de los comprendidos entre 66 y 75 años (24,70 %), de los comprendidos entre 46 y 65 años (22,70 %) y en menor medida el tramos de 26 a 45 años (6,07 %) y menores de 25 (0,47 %). Un 7,51 % no reflejaron su edad en el cuestionario. El tiempo medio que utilizan los pacientes por traslado al hospital excede en su mayoría los 30 minutos, superando la hora si sumamos los tra-
yectos de ida y vuelta. Igualmente se cuantificó el tiempo medio de espera, una vez que el paciente ya estaba en el centro sanitario, computándose de su llegada hasta la hora de conexión a su máquina de hemodiálisis, siendo en su mayoría superiores a los 25 minutos, aumentándose en la desconexión y posterior recogida del paciente para su traslado a su domicilio, computándose en este caso más de 40 minutos de media. En total el tiempo invertido por los pacientes descontando el tiempo de tratamiento excede de media las 2 horas. Los resultados por entidad aparecen en la tabla 1
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
DIVULGATIVO DIRECTORIO
Traslados en taxi: Por sexos los usuarios de este servicio fueron el 63,49 % varones y el 36,50 % mujeres. Por tramos de edad, los mayores de 75 vuelven a ser el grupo mayor de usuarios (48,03%), seguido del tramo de entre 46 y 65 años (33,33%) y de los situados entre 66 y 75 años (15,87 %). Los más jóvenes, entre 26 y 45 años son los usuarios menos frecuentes de este servicio (3,17 %) y sin ningún usuario menor de 25 años. Un 4,58 % no reflejaron su edad en el cuestionario.
lado a hemodiálisis aumenta la probabilidad de muerte por cualquier causa, especialmente cuando se supera los 60 minutos de traslado. Son datos preocupantes, que ponen de manifiesto errores organizativos, pero que pueden ser solucionados con un poco de esfuerzo de todos los implicados. Manifiestan igualmente que el traslado en taxi cumple una función muy importante y a menudo infravalorada, porque reduce tiempos de espera innecesario y es utilizado por pacientes de mayor edad, a los que probable-
mente les repercute más negativamente en su salud los tiempos de traslado y de espera en el centro sanitario. De igual modo manifiestan la importancia de una adecuada información sobre todas las opciones de tratamiento renal sustitutivo, especialmente en opciones de diálisis domiciliaria, para que los pacientes valoren, en función de sus hábitos de vida y en su justa medida, los desplazamientos frecuentes en transporte sanitario que exige el tratamiento de hemodiálisis.
Los tiempos medios del traslado en taxi exceden también los 30 minutos, llegando a superar la hora si sumamos ida y vuelta en la mayoría de los casos. EL tiempo medio de espera en el hospital se acerca a la media hora en la llegada, pero se reduce en la recogida, computándose un tiempo medio de estancia en el centro sanitario, sin contar el tratamiento, que baja de las 2 horas. Los resultados de este estudio indican datos preocupantes, sobre todo si los comparamos con los resultados de los estudios DOPPS que indican que el tiempo de trasNº 168 - 2014
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DIRECTORIO DEPORTE
3500 participantes en la segunda edición de la Trasplant Run en Barcelona Beatriz Silva
El 9 de marzo tuvo lugar la 2ª edición de la Trasplant Run, una carrera solidaria a favor de los trasplantes, promovida por Novartis y las asociaciones de pacientes trasplantados con el aval de la Societat Catalana de Trasplantament. Los objetivos de esta carrera solidaria son sumar esfuerzos a favor del colectivo de pacientes trasplantados, difundir la importancia de llevar una vida saludable y fomentar la práctica del ejercicio físico.
pués de dar un riñón de vivo a su hijo corría la carrera en perfecta forma. Políticos como la exconsejera de trabajo del gobierno catalán, Mar Serna, el portavoz del grupo parlamentario popular y donante vivo de riñón Enric Millo, junto a la atleta trasplantada de hígado e imagen de la carrera. Maria José Moscoso, también participaron en la carrera demostrando que es posible tener una alta calidad de vida siguiendo unos hábitos saludables y practicando deporte tras el trasplante.
sidente de la Societat Catalana de Trasplantament recuerda que “como país somos un referente en materia de donaciones y trasplantes, pero debemos seguir avanzando en esta línea. Iniciativas como esta son imprescindibles para concienciar a la población y son un paso adelante en la consecución de una meta muy importante: llevar la normalidad a la vida de las personas trasplantadas y promover hábitos de vida saludables entre este colectivo y toda la sociedad”.
El Fòrum de Barcelona se ha teñido de verde a lo largo de los 5 km al albergar más de 3500 participantes (más de un centenar trasplantados) que no quisieron perderse la cita con el deporte y la solidaridad. Entre ellos estaba el Dr. Federico Oppenheimer, jefe de la Unidad de Trasplantes del Hospital Clínic, que sólo 3 meses des-
Gracias a la recaudación obtenida del total de inscripciones y los donativos realizados a través de la fila 0 se podrán llevar a cabo servicios sociosanitarios a los pacientes trasplantados y sus familiares a través de la FATCAT (Federación de Asociaciones de Trasplantados de Catalunya). El Dr. Josep Maria Campistol, pre-
Para la presidenta de la FATCAT y de Alcer Barcelona, Beatriz Silva, “la carrera es una manera de hacer público y normalizar un tema tan importante como la donación y el trasplante. Este tipo de proyectos favorecen la concienciación social y que estas decisiones no se releguen al momento en el que haya que decidir la donación, ya sea de vivo o de cadáver”.
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3 DIRECTORIO DIRECTORIO REPORTAJE
23, 24 Y 25 DE MAYO hotel alfonso viii INSCRÍBETE
Para inscribirte puedes hacerlo a través de: Teléfono: 915 610 837 E-mail: jovenes@alcer.org
socios: 25 euros no socios: 75 euros
VII ENCUENTRO DE JÓVENES
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DIRECTORIO SEDEN
Niños con Insuficiencia renal El reto de la comunicación terapéutica María Martínez Pedrero. Vocal de Nefrología Pediátrica de la SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ENFERMERÍA NEFROLÓGICA
Llevo treinta años cuidando niños con enfermedad renal en diferentes estadíos, niños de diferentes comunidades autónomas hace tiempo, ahora son niños de diferentes países, razas, idiomas, religiones culturas y educación, además de diferentes edades. Desde bebés a niños de edad de instituto. Mis compañeras y yo hemos ido aprendiendo a adaptarnos a diferentes lenguas culturas, familias, adaptarnos a lo diferente, para aprender a cuidarlos y afrontar el proceso de adaptación y soporte emocional de sus padres. Cuando a una pareja se le comunica que su hijo sufre una enfermedad renal hace falta disponer de una serie de herramientas de comunicación absolutamente imprescindibles para Nº 168 - 2014
ayudarles a adaptarse a la situación: Algunas de las cosas que hemos aprendido a los largo de los años es que es preciso saber escuchar y comunicar, contener emociones y facilitar su curso para que no se desbordes
un modo estructurado, continuado y adaptado a la capacidad de entendimiento de nuestro interlocutor. Las actitudes de los profesionales de Enfermería serán:
• Contener emociones, empatizar: ponernos en su lugar, facilitar la expresión y “dejar hablar” aprendiendo a escuchar y a leer entre líneas, porque a veces lo más importante es lo que no se dice. Ayudar a canalizar emociones. Lógicamente llevar a cabo el tratamiento depurativo y el sostenimiento emocional y de salud del pequeño paciente.
• ACOGER con aceptación incondicional; PRESENCIA física, con entereza, seriedad y acogimiento. COMPASION y empatía
• Proporcionar poco a poco a los padres una percepción de control. Enseñarles lo que desean saber, de
• La comunicación de la Enfermera será: clara, directa y honesta, ajustada a las necesidades de cada familia. Muy importante: debe ser gradual, deberá preguntarse “¿hasta dónde me están entendiendo?” “Están estos padres en condiciones emocionales de entenderme?
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La Comunicación deberá incluir atención a la expresión verbal y a la no verbal 1. La Enfermera permitirá y alentará que los padres del niño hablen sin interrumpir. Porque lo primero de todo es escuchar 2. El Contacto Visual comunica el interés que sentimos por la persona con la que hablamos, es preciso poder disponer de un tiempo y un lugar necesario para la comunicación terapéutica. 3. Postura Corporal: Cómoda, relajada, ligeramente inclinada hacia delante. Reducir la distancia personal y evitar gestos de distracción y jugueteos con objetos. 4. Expresiones Faciales de empatía y reconocimiento. Seriedad no es lo mismo que inexpresividad. 5.Recordar que el contacto físico expresa cercanía cuando hay angustia y se pierde el contacto visual. 6. Distancia física.
DIRECTORIO SEDEN
Estas son las preguntas que más preocupación producen en los padres: • ¿qué es la insuficiencia renal? • ¿qué le pasará a mi hijo? • ¿se curará? • ¿qué riesgos corre mi hijo? • ¿podrá mi hijo ir al colegio o jugar con otros niños? • ¿cómo le va a afectar psicológicamente? • ¿y a mí, nosotros? ¿ sabré cuidarle? • La Enfermera de Nefrología procurará tener siempre una visión panorámica de la situación , estará bien dotada para la observación de LO VISIBLE (Ej. El suero se ha terminado) Y de lo MENOS VISIBLE (Ej. La madre tiene una expresión triste que no tenía ayer) al lenguaje de las emociones, verbal y no verbal . • Treinta años me han enseñado que en la comunicación no hay nada imposible: nunca hay que tirar la toalla.
Siempre hay que preguntar, es necesario no dar nada por sabido. • Siempre debe haber posibilidad de elección. Las técnicas de diálisis y los medicamentos son importantísimas, pero las Enfermeras son imprescindibles en el cuidado de los niños con enfermedad renal. • Sabemos que el camino es duro, pero cuando se hace apoyado y acompañado de amigos y aliados es más liviano. Animo a los padres y un abrazo muy fuerte a nuestros niños. Nº 168 - 2014
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DIRECTORIOCON... HABLAMOS
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DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
HABLAMOS DIRECTORIO CON...
c i r e d e F r e m i e h n e p p O
“En cuanto supe que reunía las condiciones médicas para poder donar, dejé de preocuparme” Ana Belén Martín
1.- ¿Siempre quiso dedicarse a la medicina?, ¿Por qué entre todas las especialidades eligió la nefrología? La idea de estudiar medicina me viene desde la adolescencia y probablemente influido por el hecho de que mi padre era médico. Mi idea inicial, cuando estudiaba la carrera, era especializarme en Hematología, pero gracias a que en los últimos meses de la carrera estuve trabajando en un centro de hemodiálisis conocí al equipo de trasplante del Hospital Clínic y eso me hizo decidir por el trasplante renal. 2.- ¿Cómo recuerda su primer día en el hospital? Recuerdo perfectamente que nada más llegar, a primera hora de la mañana, me incorporé al pase de visita de los pacientes recién trasplantados, que en aquella época se ingresaban en la “cámara estéril”. Acababan de trasplantar el día anterior a un paciente que había recibido el riñón de un hermano HLA-idéntico. Luego he tenido la oportunidad de tratar a ese paciente durante muchísimos años.
años se venían trasplantando en el propio Hospital Clínic, antes de trasladarse a Sant Joan de Dèu. Yo era el encargado de controlarlos, en colaboración con los pediatras. También recuerdo a una paciente de cierta edad, a la que avisé para recibir un trasplante de cadáver, que tenía muchas dudas en aceptar y que estuvo dándole vueltas más de tres horas. Finalmente dijo que sí y actualmente, 18 años después, sigue perfectamente bien. 4.- ¿Qué consejo daría a la población general para que cuiden sus riñones? Yo les diría que sean conscientes de que muchas de las enfermedades que afectan a la función renal tienen que ver con nuestro estilo de vida, por lo que pueden ser prevenibles. Por desgracia, no siempre es posible. Pero un buen control del peso, dieta equilibrada, evitar el tabaco, hacer ejercicio regularmente y controlar la presión arterial, son los mejores consejos para prevenir buena parte de los problemas renales.
3.- De todos los casos que ha atendido como médico, ¿cuál recuerda con más cariño?
5.- ¿Cree qué la ciencia en un futuro podrá avanzar para que los pacientes renales no necesiten terapia sustitutiva?
Recuerdo a muchos pacientes, pero yo diría que con especial cariño a los receptores pediátricos que hace unos
Necesitaremos unos años hasta conseguir tratamientos regenerativos y probablemente antes se alcanzará
el éxito en otros órganos, pero indudablemente llegará el día en que se conseguirá y se podrán beneficiar muchos pacientes. 6.- Usted es referente en la donación de vivo, cuando le llega un paciente a su consulta y puede ser un buen receptor para recibir un riñón de donante vivo, ¿Cómo les explica en qué consiste la donación? Les explico muy detalladamente los posibles riesgos para el donante, tanto en relación a la cirugía como al hecho de pasar a vivir indefinidamente con un solo riñón. También les explico las condiciones médicas requeridas para poder aceptar a los candidatos, los tipos de exploraciones que les haremos para saber si son idóneos y obviamente también les explico los resultados esperados en el receptor, las probabilidades de éxito. 7.- El pasado mes de diciembre usted donó a su hijo un riñón, ¿cómo vivió esa experiencia desde el lado de la familia? Sinceramente, con mucha tranquilidad. En cuanto supe que reunía las condiciones médicas para poder donar, dejé de preocuparme. Por otra parte, mi hijo se ha comportado como un excelente paciente. Por supuesto, esta experiencia nos ha unido mucho. Nº 168- 2014
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HABLAMOS CON... “Es muy probable que muchas de las mejoras alcanzadas en la calidad del tratamiento sustitutivo y también en la calidad de vida de los pacientes se deben a la permanente dedicación de las asociaciones”
8.- ¿cómo ha vivido todo el proceso hasta el día de la intervención, si tuviera que cambiar algo en dicho proceso, qué sería? Me ha servido para conocer mejor lo que significa ingresar en un hospital (era mi primera experiencia como paciente), ponerme en el lado contrario. En mi caso, siendo atendido por las mismas personas con las que trabajo día a día, la situación era muy especial, y me llevo un gran recuerdo. No cambiaría nada. 9.- ¿Qué opinión tiene de las asociaciones de paciente?, ¿Qué aportamos a la sociedad? Conozco desde hace años a las asociaciones de pacientes, más en concreto las de enfermos renales, y siento mucho respeto por su trabajo. Es muy probable que muchas de las mejoras alcanzadas en la calidad del trataNº 168 - 2014
miento sustitutivo y también en la calidad de vida de los pacientes se deben a la permanente dedicación de las asociaciones en la búsqueda de esas mejoras. Representan un interlocutor imprescindible para interactuar con la administración y con los profesionales. 10.- ¿Qué mensaje enviarías a todas aquellas personas que están pensando donar un riñón a algún familiar? ¿Qué mensaje enviarías a quienes desconocen o tienen miedo a la donar un riñón estando vivos? A aquellos que ya lo tienen decidido, reafirmarles en esa decisión. La donación de vivo ofrece muy buenos resultados y además contribuye a mejorar las expectativas del trasplante de aquellos que van a depender de un donante fallecido, puesto que los receptores del trasplante de vivo dejarán de competir en la lista de espera.
Para aquellos que no conocen bien el procedimiento de la donación de vivo o tiene miedo, les animaría a informarse bien y luego tomar la decisión que les dicte su corazón. La donación de vivo no se debe imponer, hay que respetar igual al que quiere donar como al que no tiene la motivación suficiente o piensa que no ha llegado todavía el momento. 11.- Y para terminar ¿cuáles son sus proyectos de futuro? Sigo dedicado a dirigir la Unidad de Trasplante Renal del Clínic, con la intención de incrementar más la donación de vivo y la donación en asistolia, expandir el trasplante ABO-incompatible y especialmente mejorar las expectativas del trasplante con donante cadáver o con donante vivo de aquellos pacientes con problemas inmunológicos que se eternizan en las listas de espera.
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ASAMBLEA
Asamblea General de Federación Nacional ALCER 2014
Los pasados días 28 y 29 de marzo la Federación Nacional ALCER, celebró su Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria 2014. La celebración del evento tuvo lugar en el Hotel Convención de Madrid. Este año se desplazaron a Madrid un total de 47 dirigentes de nuestras entidades provinciales. La asamblea estuvo dividida en dos jornadas, la primera de las sesiones celebrada el viernes por la tarde fue de carácter formativo. El programa de la sesión fue el siguiente: Resultados del Estudio: efectos de la cocción en el contenido de potasio en alimentos de origen vegetal Profesor Antonio Vercet Dña Montserrat Martinez Pineda Tecnología de los Alimentos
Facultad de las Ciencias de la Salud y del Deporte Universidad de Zaragoza Pacientes, Comunicación y colaboración con ALCER Dña. Belén López Alonso Directora de Comunicación Estratégica y Pacientes. Laboratorios AbbVie Presentación de Renal Help Dña. Tais Pérez Psicóloga del Hospital Dr. Negrín La jornada finalizó con la celebración de la reunión del Consejo Autonómico. Durante la mañana del sábado tuvo lugar la asamblea general ordinaria y extraordinaria, en la asamblea general ordinaria se aprobaron las cuentas y la memoria de actividades del año 2013,
las actividades y el presupuesto para el año 2014, así como el reglamento interno de la Federación Nacional ALCER. En esta sesión se decidió la inclusión dentro de la Federación Nacional ALCER como entidad adherida de ASHUA (Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico). En la sesión extraordinaria tuvo lugar el relevo de la Junta Directiva. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina es el nuevo presidente relegando a su antecesor Alejandro Toledo Noguera, que ha ocupado el cargo de presidente de Federación Nacional ALCER durante los últimos ocho años. La composición de la Junta Directiva de Federación Nacional ALCER queda compuesta de la siguiente manera:
COMPOSICIÓN DE LA NUEVA JUNTA DIRECTIVA DE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
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D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina
Presidente
Dña. Josefa Gómez Ruiz
Vicepresidenta 1ª
D. Pablo León Giménez
Vicepresidente 2º
D. Rafael Rodríguez Martínez
Secretario
D. Alejandro Díaz Goncalvez
Tesorero
Dña. Belén Herrera Furones
Vocal
D. Antonio Estevan Baringo
Vocal
D. Juan Domenech Galarza
Vocal
D. Daniel Gallego Zurro
Vocal
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EMPLEO
No encuentro trabajo, ¿qué puedo hacer? Sara Muñoz
El empleo se sitúa en el centro de los deseos de las personas con discapacidad, por delante de la salud, según una encuesta de la Fundación Adecco, que muestra las preocupaciones de este colectivo, que pide que 2014 sea el año de la normalización. Encontrar un puesto de trabajo hoy día es complicado, lo sabemos, pero siempre hay algo que podemos hacer para mejorar nuestras posibilidades de encontrar un empleo. El mercado laboral es un entorno altamente competitivo donde cada profesional debe diferenciarse del resto destacando aspectos como el conocimiento de idiomas, el manejo de herramientas tecnológicas, determinadas habilidades comunicativas, flexibilidad para viajar, la creatividad, la iniciativa o la motivación… Cuando se asiste a una entrevista de trabajo cada profesional debe ser capaz de adaptar su currículum a las necesidades del puesto de traNº 168 - 2014
bajo ofertado, de esta forma las posibilidades de éxito son mayores.
bajo en sí mismo e identificar habilidades e intentar potenciarlas.
Una persona con un alto grado de empleabilidad es aquella que reúne una serie de habilidades, conocimientos y actitudes que le permiten mantener y mejorar sus opciones de promoción y desarrollo en un mercado laboral altamente competitivo. Su educación, las actividades que realiza, la red de contactos que tenga son algunos de los factores de empleabilidad, pero lo más importante es la forma que tiene de enfrentar su carrera profesional.
• Descubrir cuáles son las debilidades que podría tener y trabajar para mejorar estos aspectos.
En medio de la incertidumbre que vive el mercado laboral español, cuidar la imagen o tener buenas referencias dentro y fuera de la empresa es fundamental. Sobre todo en tiempos de crisis, donde la tasa de desempleo alcanza un 25,8%. Para aumentar los niveles de empleabilidad hay que hacer un tra-
• Tener confianza en sí mismo y a la vez ser capaz de autocriticarse. • Capacitarse, mantenerse constantemente actualizado con respecto a nuevas tendencias. • Saber ver dónde se encuentran las oportunidades. • Hacer notar cuáles son las ventajas de contar con él, es decir saber “venderse”, hacer marketing personal. • Tener la capacidad de adaptarse a las distintas circunstancias. • Trabajar en sus habilidades interpersonales, como la capacidad de
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DIRECTORIO EMPLEO trabajo en equipo, de escuchar, crear confianza… • Fijar metas y plazos para cumplirlos, pero siempre siendo flexible a posibles cambios que hagan replanificar lo pensado. • Informarse, tanto del entorno como el mercado en que se encuentra. Una gran estrategia para hacer negocios o para buscar empleo es construir lazos con personas de tu entorno profesional. Pero esto no es una tarea fácil, ni tampoco se logra de la noche a la mañana, para ello, debes darte a conocer a los demás, ganarte su confianza y ser un profesional serio, en el que se pueda creer; esto te permitirá aumentar tus posibilidades laborales, ya que las personas que te conozcan podrán valorarte positivamente. Cuanto más conocido seas por tu potencial y tu capacidad para adquirir mayores responsabilidades, será más fácil que tu nombre esté presente entre las personas que tomen decisiones en la organización. A la hora de mejorar tus posibilidades para encontrar un empleo debes tener en cuenta varios aspectos:
- Visibilidad en 360°: si bien el primer lugar de reunión es el área donde uno desarrolla su actividad, esto no significa que debes enfocarte sólo en ella. La visibilidad implica relacionarte con gente de toda la organización, y compartir con potenciales contactos estratégicos. - Sé proactivo: muestra interés en tu trabajo, propón ideas de mejora, sé perseverante y comprometido. Además pide consejos, haz sugerencias, reúnete por lo menos una vez al mes con tu jefe para hablar de los logros y con qué inconvenientes te has encontrado. - Mantén espíritu alegre: tener buen humor es una cualidad muy positiva. Diversos estudios han comprobado que la buena disposición y el buen humor no sólo mejoran las relaciones entre los empleados, impulsa el trabajo en equipo, aumenta la productividad y contribuye a la creatividad. - Innova: aunque existen trabajos en los cuales resulta muy difícil innovar, siempre encontrarás ideas para proponer, si no son tomadas en cuenta, no te preocupes lo importante es que tengas la actitud de plantear nuevas mejoras.
- Mantén buenas relaciones con tus compañeros y tu jefe: uno de los principales promotores son los jefes, pues son la primera fuente de referencia laboral. La relación con tu jefe es muy importante para las promociones y como futuro contacto para nuevos trabajos. Por supuesto, también lo es el día a día con los compañeros, que no solo marca tu presente laboral, ya que también pueden abrirte futuras puertas profesionales. - Capacítate constantemente: la competencia en el mercado es cada vez más agresiva, en ese sentido, la clave está en trabajar en un plan de carrera desde la universidad y durante toda la vida, aumentar competencias y habilidades que otros no las tienen, esto aumentará las posibilidades de encontrar o cambiar más rápido de empleo. En cualquier caso hay que recordar que ser empleable es tener la capacidad de adaptar y adecuar tu perfil al de puesto de trabajo ofertado pero en ningún caso se trata de engañar y mentir añadiendo en el currículum datos que no son correctos.
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EMPLEO
EL PROCESO DE BÚSQUEDA DE EMPLEO. LA ORGANIZACIÓN DE LA BÚSQUEDA 1. Identificación del empleo a conseguir ¿Hacia qué tipo de empleo me quiero dirigir? Aquí intentaremos plantearnos cuestiones diversas como por ejemplo el puesto, salario, características del contrato, jornada laboral, movilidad geográfica requerida, etc. Es decir, todos los aspectos básicos que consideremos fundamentales y sin los cuales no estamos interesados en un puesto. De la misma forma nos plantearemos a qué tipo de empresa nos queremos dirigir, ya que según el tipo de empresa que sea, las funciones para un mismo puesto pueden ser diferentes, así como el lugar ocupado en el organigrama. ¿Cuál es mi perfil profesional? A esta pregunta tenemos que contestar con absoluta sinceridad en dos aspectos fundamentales: • Aptitudes: conocimientos que se poseen, técnicas y procedimientos de trabajo que se dominan. • Actitudes: son nuestras características personales, formas de enfrentarnos a las distintas situaciones y que nos definen. Debemos ser conscientes de que el mercado laboral actual es muy competitivo, por lo que tenemos que ser plenamente conscientes de nuestros puntos fuertes y débiles. Esto nos ayudará a “vender” nuestras mejores características pudiendo, por tanto, hacer ver nuestro valor añadido frente al resto de candidatos que opten al mismo puesto que nosotros.
2. Análisis de los requerimientos para el puesto Cuando nos decidimos a aspirar a un determinado puesto de trabajo, debemos analizar minuciosamente los requerimientos del mismo; serie de actitudes personales más demandadas, con independencia de la profesión que se tenga: capacidad de aprender, pensamiento abstracto, capacidad de comunicación; capacidad para el trabajo en equipo, capacidad para trabajar en entornos cambiantes y en constante evolución, capacidad de asumir responsabilidades y tomar decisiones, alto grado de iniciativa.
3. Ajustar el perfil profesional al puesto seleccionado Una vez que hemos analizado tanto el puesto que nos interesa como nuestras características personales y profesionales, hemos de comparar los resultados y analizar hasta qué punto el empleo que nos interesa se ajusta a nuestro perfil. En el caso en que comprobemos que nos falta un requisito esencial, lo más adecuado será desistir del intento. Si por el contrario, nuestro perfil encaja en el ofertado, estamos en situación de competir con el resto de candidatos y tendremos que plantearnos qué podemos ofrecer nosotros que nos pueda diferenciar del resto de candidatos para ofrecer un valor añadido.
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DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
DIRECTORIO BREVES La Federación Nacional ALCER y Diaverum firman el convenio de colaboración 2014 La Federación Nacional ALCER y Diaverum servicios renales, firmaron el convenio de colaboración para el año 2014. Mediante esta firma Diaverum renueva su colaboración en prácticamente todos los proyectos que pone en marcha la Federación y que supone profundizar en la colaboración que se ha venido llevando en los últimos años.
Comienza la preparación del Proyecto CRECE: Málaga14 Representantes de la Federación Nacional ALCER, Juan Carlos Julián y Julio Bogeat visitaron el veinticuatro de febrero la sede de ALCER Málaga, donde mantuvieron una reunión para la organización del Proyecto CRECE (vacaciones socio-educativas para niños y niñas con enfermedad renal), así como el servicio de pediatría nefrológica en el Hospital Carlos Haya de Málaga.
Mediante el presente acuerdo Diaverum colaborará en el Día Mundial del Riñón y Día Nacional del Donante, el proyecto CRECE, seguirá apoyando la Revista ALCER, así como el Encuentro de Jóvenes y las Jornadas Nacionales, entre otras. La firma se llevó a cabo por los representantes de ambas entidades, la Directora General de Diaverum en España, Marie Sjödahl, y el Presidente de la Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo.
Representantes de APIR visitan la Federación Nacional ALCER Representantes de la Asociación de Pacientes renales Portuguesa, visitaron la sede de Federación Nacional ALCER para conocer de primera mano el proceso de organización del Proyecto CRECE. (Vacaciones socio educativas para niños y niñas con enfermedad renal)
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BREVES Mediaset homenajea a la ONT por su veinticinco aniversario ALCER se une a Mediaset en el homenaje que la cadena de televisión tributa a la Organización Nacional de Trasplantes por su veinticinco aniversario. “Gracias a la Organización Nacional de Trasplantes muchas personas han vuelto a cumplir años. Y esto es posible también gracias a ti, porque eres perfecto para otros. Si tu familia ya sabe que eres donante, ahora es el momento perfecto para contárselo a tus amigos. Seguimos creciendo en esta gran cadena de generosidad, y en esta ocasión hemos reunido a Melani Olivares, Mariano Peña, Paco León y Dani Martínez para que compartan este gran sentimiento con todos nosotros. Porque compartir tiene premio, y en este caso, ese premio es la vida.”
José Carlos Gómez “Doce canciones para tu calendario” José Carlos Gómez: “Te invito a un viaje musical durante este año 2014, cada primero de mes tendrás una nueva canción en las plataformas digitales… Este año traigo 12 razones para conquistarte… Cierra los ojos y déjate llevar…” Cada mes saldrá una canción que podrás escuchar en las plataformas digitales; nuevo proyecto musical innovador de José Carlos Gómez, un artista 2.0
El pasado veintiseis de marzo se celebró el Día Nacional del Trasplante El pasado veintiseis de marzo se celebró el Día Nacional del Trasplante, Se trata de una iniciativa impulsada en 2008 por la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), para agradecer y reconocer públicamente la labor de todos los profesionales y personal sanitario que hacen posible los trasplantes directa o indirectamente, así como animarlos en su línea de superación en cantidad y en calidad. Los profesionales son la clave del éxito de los trasplantes en España, como lo prueban los últimos datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), que en 2013 ha celebrado su 25 aniversario con un máximo histórico de 4.279 trasplantes y aumentos en todas las modalidades, gracias a la generosidad de 1.655 donantes. De este total, 2.552 fueron renales, 1.093 hepáticos, 249 cardiacos, 285 pulmonares, 92 de páncreas y 8 de intestino. El esfuerzo de superación de los profesionales es incesante y no deja de sorprender, pues el 25 de febrero de 2014 se batió el récord de trasplantes realizados en un día, 45 en total. Pero, sin duda, el dato más sobresaliente de la buena salud de sistema español de trasplantes es que España ha conseguido mantenerse como líder mundial de trasplantes, de forma ininterrumpida, desde hace 22 años. En la actualidad más de 500.000 personas han sido trasplantadas en España, el equivalente al 1% de la población española.
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“ Es más que una simple visita a una clínica. Es una experiencia revitalizante”
En Diaverum, nuestros pacientes no son tratados simplemente como pacientes. Es cierto que ofrecemos a nuestros pacientes una asistencia médica superior. Pero también tenemos en cuenta sus necesidades emocionales y psicológicas. Cada visita tiene un propósito más amplio que el mero hecho de ser un procedimiento médico. Nuestro objetivo principal es ofrecer una experiencia revitalizante.
Av. de Italia, 2 – 1ª planta, 28821 Coslada – Madrid, España Teléfono: 91 670 76 63, e-mail: spain@diaverum.com
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Si tiene que elegir un tratamiento de diĂĄlisis
o mientras espera su trasplante. InfĂłrmese sobre todas las opciones y los puntos a tener en cuenta. TambiĂŠn para candidatos a trasplante renal.