Revista 169

FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES

Nº 169

2º trimestre año 2014

REPORTAJE: Día Nacional del Donante de Órganos

Cuenca alberga el VII Encuentro de Jovenes con Enfermedad Renal 2014

Los pacientes crónicos españoles suspenden la atención que reciben del SNS en el último año

Carmen Machi

Hablamos con: Alejandro Toledo

"Es algo tan impresionante poder salvar vidas... porque eso es lo que significan las palabras “donación de órganos"

Opción Renal Aprender más sobre la enfermedad renal

Cuando sus riñones fallan... le ayudamos a decidir su mejor tratamiento

Fresenius Medical Care España, S.A. · Avenida Sur del Aeropuerto de Barajas, 34, 5.ª planta · 28042 Madrid Teléfono: +34 913276650 · Fax: +34 913276651 www.fmc-ag.com

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

DIRECTORIO SUMARIO

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INDICE

SEDEN

•

Día Nacional del Donante de Órganos

P5

•

Cuidando hasta el final

P 10

•

En portada: Carmen Machi

P 14

•

Programa CERCA: Me dijeron que tenía que hacerme una fístula… y yo fui y me la hice

P 19

PROGRAMA CERCA

•

Odontología: Manifestaciones orales en la ERC

P 22

•

Encuentro de Jóvenes 2014

P 24

“Me dijeron que tenía que hacerme una fístula y yo fui y me la hice”

•

Los pacientes crónicos españoles suspenden la atención que reciben de SNS en el ultimo año

P 28

•

Hablamos con: Alejandro Toledo

P 30

•

Proyecto CRECE

P 34

•

Empleo: Oportunidades de trabajo en verano

P 36

•

Ashua: Nueva entidad adherida a ALCER

P 38

Cuidando hasta el final

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36 EMPLEO Oportunidades de trabajo en verano

37 ASHUA Nueva entidad adherida a Federación Nacional ALCER

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Jesús Ángel Molinuevo Tobalina Alejandro Toledo Noguera Equipo de Redacción: Roberto Ortíz Lora Juan Carlos Julián Mauro Antonio Vaquero Fernández Sara Muñoz Carrasquilla Ana Belén Martín Arcicollar Julio Bogeat Acat María José González López Consejo de Redacción: Dr. Rafael Matesanz Acedos Dr. Carlos Romeo Casabona Dr. Rafael Selgas Gutiérrez Dra. Paloma Sanz Martínez D. Antonio Ochando García D. Juan Carlos Sánchez González REDACCIÓN ADMINISTRATIVA

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sus colaboradores en los trabajos publicados en

c/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 3

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28006 Madrid

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ALCER no comparte necesariamente el criterio de Nº 169- 2014

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DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org

ALCER BADAJOZ D. Melchor Trejo Balsera C/ Padre Tomás, 2 06011 Badajoz Tel. 924 23 34 65 / Fax. 924 26 04 49 alcerbad@alcerbadajoz.org

• Presidente D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina • Vicepresidente 1º Dña. Josefa Gómez Ruiz • Vicepresidente 2º D. Pablo León Giménez • Secretario D. Rafael Rodríguez Martínez • Tesorero D. Alejandro Díaz Goncalvez • Vocales Dña. Belén Herrera Furones D. Antonio Estevan Baringo D. Juan Domenech Galarza D. Daniel Gallego Zurro

Delegaciones: Villanueva de la Serena Plaza de España 4, 2ª Planta 06700 Villanueva de la Serena Teléfono y Fax 924 84 30 38 alcervillanueva@telefonica.net

ALCER ÁLAVA D. José Antonio Rioja Imaz C/ Arquillos, 9 01001 Vitoria Tel. 945 23 18 95 / Fax. 945 13 39 91 info@alceralava.org ALCER ALBACETE D. Fernando Fuentes García C/ Del Cura, 5 – 9º A 02001 Albacete Tefl.: 967 66 97 13 alceralbacete@hotmail.com ALCER ALICANTE Dña. María Mercedes Sempere Canals C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34 Fax. 965 25 53 50 asociacion@alceralicante.org ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez Plaza del Carmen, 8, 5º - 2 04003 Almería Tel. 950 85 70 00 / Fax. 950 25 70 43 info@alceralmeria.org

LLerena Centro de Participación Ciudadana C/ Isabel La Católica, 4 06900 Llerena Teléfono y fax 924 87 20 45 alcerllerena@telefonica.net ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco C/ Jocs Florals, 159 08014 Barcelona Tel. 93 331 03 31 / Fax. 93 3313262 asociacion@alcerbarcelona.org ALCER BIZKAIA Dña. Belén Herrera Furones Plaza Aro, 1 - bajo 48006 Bilbao Tel. 94 459 87 50 / Fax. 94 459 88 50 alcerbizkaia.bio@gmail.com ALCER BURGOS D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 22 97 01 / Fax. 947 22 97 01 alcerburgos@hotmail.com ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 21 03 84 / Fax. 927 21 03 84 administracion@alcer-caceres.org

Delegación: Almería C/ Reyes Católicos nº 28, 3º 4 04001 Almería

ALCER CÁDIZ D. Gregorio Martín Domínguez Plaza Real Hospital Segunda Aguada Edificio Hermanas Mirabal. 2º Planta 11012 Cádiz Tel. 956 25 51 01 / Fax. 956 25 29 03 alcercadiz@gmail.com

ALCER ASTURIAS D. Rogelio García Suárez Avda. Roma, 4, Oficina 5-6 33011 Oviedo Tel. 985 25 62 50 / Fax. 985 25 62 50 alcerasturias@gmail.com

ALCER CANTABRIA D. Jesús Manuel Elorza Horna Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 27 60 61 / Fax. 942 27 23 48 info@alcercantabria.com

ALCER ÁVILA D. Bautista García Hernandez Carretera Valladolid 74 05004 Ávila Tel. 920 22 14 34 alceravila@alcer.org

ALCER CASTALIA D. Juan Domenech Galarza C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 22 83 63 / Fax. 964 22 83 63 alcer@alcercastalia.org ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 51001 Ceuta Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30 Fax. 956 51 51 83 alcerceuta@hotmail.com

Nº 169 - 2014

ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Giménez Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM), 1ª Planta Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 21 75 32 / Fax. 926 21 53 00 alcerciudadreal@hotmail.com Delegaciónes: Alcázar de San Juan Plaza España, S/N Despacho E1-E13 13600 Alcázar de San Juan Tels. 681 255 288 alcercr.alcazar@hotmail.com Puertollano Plaza María Auxiliadora S/N 13500 Puertollano Tels. 691 159 165 alcerciudadreal.puertollano@hotmail.es ALCER CÓRDOBA D. José María Reifs Trocoli Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 43 43 85 / Fax. 957 43 43 85 alcer@alcercordoba.org ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Hotel de pacientes del Hospital Juan Canalejo C/ Xubias de Arriba, 8 4ª planta 15006 La Coruña Tel. 981 29 87 59 / Fax. 981 29 87 59 info@alcercoruna.org ALCER CUENCA D. José María Saiz Cejalvo C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. 969 23 66 95 / Fax. 969 21 30 88 alcercuen@gmail.com ALCER EBRO D. Javier Somolinos Marquina C/ Santa Teresa, 29-35 50006 Zaragoza Tel. 976 35 90 01 / Fax. 976 11 12 18 alcerebro@alcerebro.org ALCER GIRALDA D. José Soto Cobos C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3 Mód. A y B • 41018 Sevilla Tels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37 Fax. 95 441 12 16 info@alcergiralda.org ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12 bajo 20011 Donostia Tels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36 Fax. 943 44 44 73 alcer@alcergipuzkoa.org

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DIRECTORIO ALCER GRANADA Dña. Leonor García Muñoz C/ San Julián, 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 15 22 13 / Fax. 958 17 10 06 alcergranadasecretaria@gmail.com

ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 15 - bajo drcha.

52003 Melilla Tel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 88 pilarperez.bermudez@gmail.com

ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 40 alcersalamanca@alcer.org

Delegación: Baza C/ Maestro Alonso s/n Edif. Razaloz 1ª planta 18800 Baza (Granada) Tel. 687 53 53 36 - alcergr_@hotmail.es

ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavus C/ Madrid, 9 – 1º A 07760 Ciutadella de Menorca Telf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 72 alcer@alcermenorca.com

ALCER SEGOVIA Dña. Elena Torrego Fuentes CAAV Avda Fernandez Ladreda, 28 entreplanta 40002 Segovia Tels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84 Faxs. 921 46 20 16 alcersegovia@gmail.com

ALCER GUADALAJARA Dña. Yolanda del Rey Chapinal Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 45 72 26 alcerguada@hotmail.com ALCER HUESCA Dña. Isabel García C/ Alcalde J. A. Llanas Almudevar, 25 bajo 1 22004 Huesca Tel. 974 24 09 93 / Fax. 974 24 09 93 Móvil: 675 66 66 11 info@alcerhuesca.com

ADAER MURCIA D. Francisco Ignacio Ramos Devesa C/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A. 30001 Murcia Tel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 80 adaer@adaer.org ALCER NAVARRA D. Manuel Arellano C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo.

31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 05 info@alcernavarra.org

ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart Edificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1º Poligono De Son Fuster 07009 Palma de Mallorca Tel. 971 72 32 43 / Fax. 971 49 87 78 alcerib@telefonica.net

ALCER ONUBA Dña. Amalia O’Kelly Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05 Fax. 959 80 54 41 asociacionalcer@outlook.es

ALCER JAÉN D. José Manuel Crespo Cuadra C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244 alcerjaen@alcerjaen.org

ALCER ORENSE Dña. Mª Teresa Pereira González A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 alcerourense@hotmail.com

ALCER LEÓN D. Julio Antonio González Romero C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 alcerleon@gmail.com

ALCER PALENCIA D. Jesus Garcia Hernandez C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 75 27 15 alcerpalencia@terra.com

Delegación: El Bierzo Barrio La Placa. Avda Islas Baleares, 77 24400 - Ponferrada (León) Tel y Fax: 987 411767 E-mail: alcerbierzo@gmail.com

ALCER LAS PALMAS D. Alejandro Díaz Gonçalvez C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 23 08 98 Fax. 928 24 79 63 alcerlp@yahoo.es

ALCER LUGO Dña. Carmen Berta García Abelairas C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo Tel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 31 alcerlugo@gmail.com ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín - Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 754 36 04 / Fax. 91 754 02 98 alcermadrid@alcermadrid.org ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B 29010 Málaga Tel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 38 info@alcermalaga.org

ALCER PONTEVEDRA D. José Luis Viana Conde Rua do Agro da Estela, 3 36004 A Parda Pontevedra Tel. 606 00 84 03 / 610 07 62 33 infoalcerpontevedra@gmail.com ALCER LA RIOJA D. Javier Cordon Martínez Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso, 3 Bajo 26003 Logroño Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax. 941 25 77 66 coordinacion@alcerrioja.org

ALCER SORIA D. Francisco Javier Pérez Redondo C/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 Soria Tel. 975 23 28 10 presidencia@alcer-soria.es ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona Tel. 977 24 16 00 alcer@infonegocio.com ERTE TENERIFE D. Corviniano Clavijo Rodriguez C/ San Juan Bautista, 4 - 2ª planta 38002 Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 22 98 96 info@erte.es ALCER TERUEL D. Vicente Ortíz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88 alcerteruel@yahoo.es ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 58 alcertoledo@hotmail.com ALCER TURIA Dña. Pilar Soriano Martínez C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 25 asociacion@alcerturia.org ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 83 alcervalladolid@gmail.com ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco Ed. La Alhondiga- Plaza Santa Ana, 7 49006 Zamora Tel. 659 60 04 42 alcerzamora@hotmail.com ASHUA (Entidad adherida) D. Francisco Monfort C/ Rey Juan Carlos I, 18 12530 Burriana (Castellón) Tel. 667 76 61 79 info@ashua.es

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DIRECTORIO EDITORIAL En la revista anterior Alejandro Toledo, nos daba a conocer los cambios producidos en la Junta Directiva y la Presidencia de la Federación Nacional ALCER (FNA), como resultado de su decisión de no presentarse a la reelección al cargo de Presidente. Como consecuencia de ello, en la Asamblea General celebrada el pasado 29 de marzo, tuve el honor de ser elegido nuevo presidente de la FNA junto con el grupo de compañeros que me acompañan en esta nueva etapa.

Jesús Molinuevo Tobalina Presidente Federación Nacional ALCER

Comienzo esta etapa con mucha fuerza e ilusión y con un objetivo muy claro: Liderar una Federación que escuche y centre su actividad en nuestras entidades y en las personas con enfermedad renal crónica y sus familias.

La nueva Junta Directiva de la FNA está formada por personas con gran experiencia en el mundo asociativo y en la defensa de los derechos de los enfermos renales. Nuestras ideas y nuestros proyectos estarán guiados en todo momento en resolver los problemas de los enfermos renales.

E D I TO R I A L

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Necesitamos una organización fuerte y consolidada que pueda arropar a las asociaciones y apoyarlas frente a la coyuntura económica actual. Necesitamos una organización solvente, estable y con visión de futuro, que sea el referente de las asociaciones miembro y pueda garantizar la supervivencia del Movimiento Asociativo ALCER. Afortunadamente, y gracias a la excelente gestión realizada por Alejandro Toledo en los ocho años de su mandato como Presidente de la FNA, tenemos mucho logrado, un Movimiento Asociativo cohesionado y reconocido socialmente como nunca antes se había alcanzado. Pero las sociedades cambian y los enfermos renales nos enfrentamos a nuevos retos: • el aumento de la prevalencia de la enfermedad renal crónica, debido principalmente al envejecimiento de la población.

• las desigualdades territoriales en el acceso a los tratamientos innovadores.

• el nuevo rol que los pacientes deberemos asumir, tanto en la toma de decisiones respecto a nuestra salud y autocuidado, como nuestra participación en la mejora y optimización de la calidad y eficacia del propio sistema sanitario.

Como veis nuevos desafíos que van a requerir actuaciones novedosas y una búsqueda incansable de alianzas, con asociaciones representantes de otras patologías, con el fin de conseguir objetivos comunes. Por ello considero necesario la constitución de una nueva entidad que represente a los enfermos en su conjunto, con el fin de realizar acciones dirigidas a influir ante las Administraciones Públicas para promover decisiones favorables a los intereses de los enfermos crónicos. Este rumbo ya se decidió en la pasada Asamblea.

La defensa de los intereses de los enfermos renales y de nuestras asociaciones federadas centrará, sin ningún tipo de dudas, los esfuerzos de esta Junta Directiva que tengo el honor de presidir.

Espero que tengamos el acierto y los conocimientos suficientes para lograrlo.

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DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

Tenemos miles de historias que contar

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Dia Nacional del Donante de Órganos Y TEJIDOS Pero el final feliz sólo lo puedes poner tú.

“Tenemos el mejor reparto” Dani Rovira, Elia Galera, Malena Alterio, Nuria González, Adolfo Fernández y Elena Rivero, son actores y actrices que se han sumado a la campaña del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, que se celebró el 4 de junio, para difundir y concienciar la importancia de la donación de órganos y tejidos en la población en general.

Además “Tenemos la mejor banda sonora” para este día gracias a José Carlos Gómez (compositor, cantante y persona trasplantada), que con motivo de la celebración de este día ha compuesto la canción “Sonríe”. La totalidad de los beneficios que reporte será donados al proyecto CRECE (vacaciones socio-educativas para niños y niñas con enfermedad renal crónica).

Ahora te toca a ti ser el protagonista, pon un final feliz. HAZTE DONANTE

ALCER EN LA CALLE En más de 50 ciudades ALCER colocó mesas en la calle para concienciar a la gente y transmitirles toda la positividad posible. Quienes se acercaron a estas mesas recibieron un distintivo y un folleto informativo.

Desde ALCER se quiso que todos

luzcan con orgullo ese día por la calle el distintivo con el lema “TeRIÑONES Y ENVEJECIMIENTO nemos miles de historias. Hazte donante”, distintivo que además lleva una imagen en forma de lazo que representa a dos personas, donante y receptor, que son protagonistas de una donación tras el falle-

cimiento o una donación en vida.

Para el Presidente de la Federación Nacional ALCER, Jesús Molinuevo “Todos tenemos que aportar nuestro esfuerzo para contarles miles de historias, por ese motivo tenemos el mejor reparto y la mejor banda sonora. Hazte donante”.

Rueda de Prensa El pasado día 3 de junio con motivo de la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos 2014, tuvo lugar una rueda de prensa de presentación en el Hotel NH Nacional que contó con la presencia de la Secretaria General de Sanidad, Dña. Pilar Farjas y el Director de la Organización Nacional de Trasplantes, D. Rafael Matesanz. Ambos estuvieron acompañados por representantes de las asociaciones de trasplantados: • Federación Nacional de Asociaciones ALCER • Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO) • Federación Española de Fibrosis Quística • Federación Nacional de Enfermos plantados Hepáticos Dr. Rafael Matesanz, D. Jesús Molinuevo y D. José Carlos Gómez, junto con los representantes de las Federaciones de trasplantados

• Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE)

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Dia Nacional del Donante de Órganos Y TEJIDOS 6

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ALCER ÁLAVA

ALCER ALBACETE

ALCER ALICANTE

ALCER ALMERIA

ALCER ÁVILA

ALCER BADAJOZ

ALCER BARCELONA

ALCER BIZKAIA

ALCER BURGOS

ALCER CÁCERES

ALCER CÁDIZ

ALCER CANTABRIA

Dia Nacional del Donante de Órganos Y TEJIDOS 7

ALCER CASTALIA

ALCER CEUTA

ALCER CIUDAD REAL

ALCER CÓRDOBA

ALCER CORUÑA

ALCER CUENCA

ALCER EBRO

ALCER GIRALDA

ALCER GRANADA

ALCER GUADALAJARA

ALCER HUESCA

ALCER ILLES BALEARS

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Dia Nacional del Donante de Órganos Y TEJIDOS 8

Nº 169- 2014

ALCER JAÉN

ALCER LEÓN

ALCER LUGO

ALCER MADRID

ALCER MÁLAGA

ALCER MELILLA

ADAER MURCIA

ALCER NAVARRA

ALCER ONUBA

ALCER OURENSE

ALCER PALENCIA

ALCER LAS PALMAS

Dia Nacional del Donante de Órganos Y TEJIDOS 9

ALCER RIOJA

ALCER SALAMANCA

ALCER SORIA

ERTE TENERIFE (FOTO:

La Palma 24)

ALCER TOLEDO

ALCER TURIA

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DIRECTORIO SEDEN

Cuidando hasta el final Ana Yolanda Gómez Gutiérrez. Enfermera. Vocal de Publicaciones de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica

El desarrollo de las Ciencias de la Salud ha traído consigo un considerable aumento de las expectativas de vida que ha pasado de 34 años a principios de siglo a casi 80 en la actualidad. Al disminuir la muerte provocada por infecciones y otras enfermedades agudas, ha aumentado la incidencia de las enfermedades degenerativas y, con ello, las posibilidades de que la salud se deteriore lentamente hasta el fin de la vida.

se puede curar pero los Enfermeros SIEMPRE SABEMOS PODEMOS Y QUEREMOS CUIDAR, es decir, aliviar el sufrimiento y proporcionar confort.

A menudo los médicos claudican ante la persona que ya no va a curarse, y en algunos casos consideran la muerte como un fracaso profesional. En las Facultades de Medicina solo muy recientemente se ha incorporado el tema de la atención a los moribundos.

Solo de cáncer mueren en España unas 90.0000 personas al año. Otras enfermedades aumentan todavía más estas cifras, con lo que serán muchas las personas subsidiarias de recibir como única posibilidad de tratamiento los cuidados paliativos. Y sin embargo prevalece una conspiración en los medios de comunicación, tanto de los ciudadanos como de los profesionales, una especie de “delirio de inmortalidad” que hace que no aparezcan enfermos o moribundos en pantalla, que no se hable de las enfermedades y que dan la impresión de que no enfermamos, envejecemos o morimos.

A veces los mismos profesionales sanitarios podemos olvidar que no

La idea de que todos vamos a morir a veces nos resulta ajena, lejana, como si fuera algo que no nos va a pasar o que está muy lejana. La sociedad moderna aleja a niños y jóvenes de las personas enfermas o a punto de morir, como si fuera contagioso, cuando no es más que parte del proceso vital que inevitablemente todos recorreremos.

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Recientemente asistimos a unas Jornadas de Cuidados Paliativos en el que se trataba de mejorar nuestros conocimientos acerca de cómo cuidar en concreto a las personas que están en el proceso final de su enfermedad renal. Recordamos que un tratamiento farmacológico bien apli-

cado e individualizado alivia el dolor Pero no sería suficiente si no va acompañado de un intenso y talentoso soporte emocional que ayude al enfermo y a su familia a cubrir sus múltiples necesidades: físicas, psíquicas, sociales, burocráticas, espirituales, etc. Promocionar aún más aspectos como la intimidad, el pudor, la tranquilidad, que no haya ruido, que no le despierten a uno para tomarle las constantes de madrugada o le estén continuamente extrayendo analíticas. Que se liberalice la dieta y se le ofrezcan alimentos ricos, pero que no le obliguen a comer o le digan por ejemplo, eso sí con la mejor intención eso de que “si no comes no te pondrás bueno”.

Que le proporcionen ayuda para poder descansar y dormir, lociones o masaje suave para la piel seca, sábanas que no raspen, una ventana cerca, ayuda para ir al baño o higiene corporal en la cama, que le humedezcan la boca y la habitación huela a limpio, poder pasear o levantarse a un sillón con seguridad, que le dejen ver a sus seres queridos y le permitan satisfacer sus necesidades espirituales, sean religiosas o no y ocios que le sean gratos.

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

Que pueda estar tranquilo sabiendo que sus disposiciones burocráticas o administrativas se llevan a cabo: pensión, testamento, cuentas bancarias, facturas, bienestar de su familia. Fíjense, tuvimos una paciente que se negaba a morir porque su familia dependía de su pensión. Que alivien su miedo en la noche y su soledad cuando se presente, y tenga alguien de confianza a su cuidado.

Permitan que comparta con ustedes las reflexiones de una Enfermera, que ha dedicado su vida profesional a cuidar pacientes en el final de su vida.Bronnie Ware trabajaba como enfermera en cuidados paliativos.

Tal como explica en su blog, “Inspiration and Chai” que pueden visitar en Internet, compartió con sus pacientes las últimas semanas de sus vidas. Su experiencia la ha trasladado a un libro, “Los cinco lamentos del moribundo”, dónde recopila varias historias vitales y llega a la conclusión de que las cosas de las que nos lamentamos en el lecho de muerte se repiten en casi todos nosotros.

DIRECTORIO SEDEN

1. “Me habría gustado tener la valentía para vivir la vida que realmente quería, no la que esperaban otros de mí”. Las cosas de las que nos lamentamos en el lecho de muerte se repiten en casi todos nosotros. Según Ware esta es la lamentación más común de todas. La enfermera recomienda “hacer realidad la mayor parte de sueños que podamos mientras tengamos fuerzas, pues en el momento que perdemos la salud es demasiado tarde”.

4. “Me gustaría no haber perdido el contacto con mis amigos” Cuando la muerte llama a nuestra puerta nos damos cuenta de que hemos perdido el contacto con muchos buenos amigos. Ware vio como algunos pacientes suyos se morían sin poder despedirse de sus amistades, sólo porque eran incapaces de localizarlas. La gente se encierra tanto en su entorno cercano que se olvida de sus amigos durante largas temporadas.

2. “Me gustaría haber trabajado menos” La enfermera explica cómo este lamento aparecía en todos los hombres a los que había atendido. “Se habían perdido la infancia de sus hijos y la compañía de sus parejas”, afirma Ware.

5. “Tendría que haberme permitido ser más feliz”

3. “Desearía haber tenido el coraje suficiente para expresar mis sentimientos” Mucha gente reprime sus sentimientos para no entrar en conflicto con su entorno cercano.

Esta frustración y resentimiento, según Ware, puede incluso ser un factor que provoca enfermedades.

“Muchas personas no se dan cuenta hasta el final de sus días de que la felicidad es una elección”, explica la enfermera. La gente se estanca en viejos patrones y hábitos, en un pretendido confort. “El miedo al cambio” nos paraliza a menudo.

“Cuando estamos muriéndonos”, concluye Warren, “no importa lo más mínimo lo que los demás piensen de uno”. Al final de nuestra vida lo único que nos importa es el amor QUE DAMOS Y RECIBIMOS, según parece.

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MORIRSE ES COSA DE POBRES

ARTICULO DE OPINION

Alvaro Cabello

Nº 169- 2014

Si algo caracteriza al sistema sanitario español es el principio de la universalidad, es decir, que todos tenemos acceso a todo y quienes tienen más dinero no por ello van a tener más en materia de sanidad pública.

Sin embargo este principio básico de solidaridad no conviene a las empresas privadas que hacen negocio de guardar muestras de sangre de cordón umbilical bajo la de momento sólo idea futurible que no científica de que esas muestras, algún día pero no se sabe qué día, podrían servir para curar tampoco se sabe exactamente qué enfermedades.

Establecen así la diferencia ilusoria entre quienes por ser económicamente pudientes tendrán acceso a la curación y quienes por no haber podido gastar más de 1.900 euros en que guarden sangre quedarían supuestamente exentos de sanación.

Bajo este elemental criterio de desigualdad social, se esconde una realidad si cabe todavía más deshumanizada. No querer que hoy, y no en un futurible día de mañana, las células almacenadas sirvan para curar la leucemia de un niño que si algo no tiene precisamente es tiempo para esperar nuevos avances científicos venideros en este campo.

Los ricos también lloran, pero nunca mueren La Organización Nacional de Trasplantes (ONT), defensora a ultranza desde siempre del principio de la universalidad en las donaciones, viene luchando desde hace tiempo porque también en donaciones de sangre de cordón umbilical prevalezca el principio de que la curación sea exactamente igual de accesible para todos.

Frente a la ONT, la empresa que en España hace negocio económico de guardar muestras de sangre de cordón umbilical, lucha por que sus muestras sean intocables para quienes no han abonado dinero alguno a esta empresa. En el fondo la película suena a plagio del viejo sueño Disney por el que si tienes dinero para permanecer congelado, algún día resucitarás. Y para quienes no lo tengan, simplemente no habrá vuelta a la vida terrenal. Los ricos también lloran, pero nunca mueren. Morirse es cosa de pobres.

El ruido de sables se oye, como no podía ser de otra manera, en los juzgados. Hasta ahora un

Real Decreto velaba por la igualdad para todos en este campo, obligando a que las células donadas a bancos privados pudieran servir también para cualquier ciudadano español que pudiera necesitarlas. Una de las empresas privadas dedicadas al cobro de dinero por el almacenaje de muestras de sangre de cordón, no ha tardado en aprovechar un tecnicismo jurídico para intentar romper el principio de la universalidad y la igualdad social en materia de salud. El Tribunal Supremo ha sentenciado que la regulación legal de los bancos de células madre no podía ser mediante un Real Decreto, sino mediante una Ley. Cualquier ciudadano normal no haría distinciones entre Ley o Real Decreto, sino entre células madre para quien las necesite o sólo para quienes puedan haber pagado de antemano.

El Dr. Rafael Matesanz, director de la ONT, ha salido rápidamente en los medios de comunicación para avisar que la gente no se lleve a engaño. El tecnicismo legal no va a cambiar la situación, no podrá ser aprovechado por empresas privadas en beneficio propio y en breve será una Ley la que regulará todo con las mismas garantías de universalidad y justicia social que se venían teniendo hasta ahora.

No es el primer intento de romper la igualdad para todos en materia de donación en España No es ni mucho menos por parte de empresas privadas el primer intento de romper la igualdad para todos en materia de donación en España. Muy suculentos beneficios económicos para unos muy pocos aflorarían rápidamente si lograran romper nuestro modelo que por justo socialmente imitan en todo el mundo.

La otra cara de la moneda serían todas esas familias que tienen a alguien viviendo gracias a un trasplante y que en muchos casos no habrían podido mantener la vida de su familiar si hubieran necesitado amplios recursos económicos. ¿Alguien quiere ese modelo? Solo unos pocos. Los mismos que intento tras intento, siguen perdiendo.

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DIRECTORIO EN PORTADA

Nยบ 169- 2014

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

EN DIRECTORIO PORTADA

n e m r a C Machi “Es algo tan impresionante poder salvar vidas .... porque eso es lo que significan las palabras “donación de órganos“.

Roberto Ortiz Lora

Carmen Machi nació en Madrid en 1963. Tras varios años en el teatro, Luis San Narciso le dió la oportunidad de trabajar en televisión. Fue popularmente conocida por su personaje de Aída en la serie 7 vidas (2000-2006) y en la homónima Aída (2005-2008).

Sin embargo, aunque su reconocimiento se debió a estas series, obteniendo bastantes premios, su filmografía se remonta a épocas anteriores.

La primera vez que Machi se puso delante de una cámara fue en un cortometraje titulado Lisa (1998), del director Carlos Puyet.

En 2002 Pedro Almodóvar contó con su colaboración para su oscarizada película Hable con ella, interpretando el papel de enfermera jefa. En el resto de películas donde colaboró, su participación fue escasa debido al duro trabajo que conlleva rodar una película combinada con una serie, aunque siempre tuvo sitio para aparecer en pequeñas escenas, como por ejemplo: Torremolinos 73 (2003), Descongélate! (2003), El sueño de una noche de San Juan (2005), Volver (2006) y Lo que sé de Lola (2006).

por Almodóvar, La concejala antropófaga (2009) junto a Penélope Cruz y Marta Aledo. Luego tuvo su papel en Los abrazos rotos (2009), también del director manchego. Ese mismo año, Machi trabajó a las órdenes de Javier Rebollo en La mujer sin piano.

cho cine clásico, gracias a mi hermano Carlos que era un apasionado del género. Tuve la suerte de entrar a formar parte de una compañía de teatro extraordinara siendo muy joven, con la que trabaje muchísimo. Jugar a sentir emociones ajenas es impagable.

En 2010 participó en la comedia “Que se mueran los feos”, junto a famosos actores españoles de la talla de Hugo Silva, Javier Cámara y Kira Miró, y en Pájaros de papel, del director Emilio Aragón.

2. ¿Qué puede destacar personalmente de cada personaje?

En 2008 Machi anunció su marcha de Aída porque, aunque amaba al personaje, le pesaba como una losa. Su primer trabajo tras el abandono de la serie fue un cortometraje dirigido

1. ¿De dónde le viene su vocación de actriz?

Desde muy pequeña me atrajo el mundo de la interpretación. Veía mu-

Cada personaje te deja una huella importante, convivir con él durante un tiempo te hace quererle, aunque se de una maldad inusitada, como ahora que estoy interpretando a Lady Macbeth, pero a los personajes hay que defenderlos, aunque no salvarlos.

Cada uno en mi vida me ha enseñado algo.

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EN PORTADA “La sociedad española esta muy concienciada en el tema de la donación de órganos, me consta. Trasmitir desde aqui mi admiración, y gratitud a todas aquellas personas que lo hacen posible”.

3. ¿Por qué le ha costado tanto marcharse de Aida?

9. ¿Qué opinión le merecen las organizaciones sociales como la nuestra?

significan las palabras “donación de órganos.“

No, no me costo irme .Y fue hace mucho tiempo, 6 años más o menos.

Admiro a la gente que dedica parte de su vida a apoyar y ayudar a los demas.

4. ¿En qué medio se siente mejor, cine o teatro?

10. ¿Ha trabajado con alguna organización similar a la nuestra?

12. ¿Qué mensaje daría a la sociedad española para que siga siendo tan solidaria y nuestro país siga líder en donación y trasplante?

No es el medio el que te hace sentir más o menos cómodo, es el proyecto ....... quién es el director, el guión o texto, el personaje, los compañeros ..... eso es lo importante.

En ocasiones he colaborado.

5. ¿Qué sintió la primera vez que se subió a un escenario? ¿Qué siente ahora?

Sentí un vertigo muy placentero, el mismo que sigo sintiendo ahora, y mucha serenidad.

6. ¿Conoce alguna persona que tenga una enfermedad crónica o haya necesitado un trasplante?.Por favor cuéntenos su experiencia Si un amigo muy querido, victima de un deterioro importante debido a una diabetes que padecía desde niño. Ha sido sometido a doble trasplante (riñón y pancreas) con gran éxito. Es asombroso como ha cambiado su vida. Es tan feliz!

7. ¿Cuál es su mejor papel en la vida real?. En la ficción ¿Cuál ha sido el papel o papeles que ha interpretado que más le han gustado?

En la vida real no hago ningun papel !!! ... .Depende del momento de tu vida unos personajes cogen mas relevancia que otros, pero siempre trato de hacer personajes que no se parezcan entre ellos para que me aporten algo nuevo.

8. ¿A qué persona de este país le daría un OSCAR? A Karra elejalde por “Ocho apellidos vascos” Nº 169- 2014

11. ¿Qué opinión tiene sobre la donación de órganos?

Es algo tan impresionante, poder salvar vidas .... porque eso es lo que

La sociedad española esta muy concienciada en el tema de la donación de órganos, me consta. Trasmitir desde aqui mi admiración, y gratitud a todas aquellas personas que lo hacen posible.

DIRECTORIO

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DIRECTORIOCERCA PROGRAMA

Me dijeron que tenía que hacerme una fistula… y yo fui y me la hice Alvaro Cabello Longué

Es el hombre de los silencios. El hombre de los silencios que hablan. Silencios que bajo el mutismo, lo dicen todo.

do artículos científicos de una de las cinco publicaciones médicas más importantes de todo el mundo?

con voz sencilla y ademán todavía más humilde, Jacinto responde… buscando, cortando y pegando.

Jacinto sería además un magnífico delegado de ventas para cualquier empresa de productos relacionados con la diálisis. Me saluda mientras mantiene bajo el brazo un buen taco de papeles. Su primera frase antes de empezar nuestra charla…”te he preparado algo de documentación.”

Y resulta que ese algo de documentación, está lleno de sorpresas.

Y si se ha preocupado por estar al tanto de lo más novedoso, Jacinto también ha sentido la curiosidad de indagar en los orígenes. Es lo siguiente que me enseña. La historia de la diálisis peritoneal cuyo primer intento lo realizó Ganter en 1923 experimentando con animales urémicos.

NI HIERBAS NI LECHES

La primera de ellas es que me enseña todo tipo de artículos publicados en prensa sobre las características de la diálisis peritoneal y la hemodiálisis. Es un auténtico recopilatorio de información.

La segunda sorpresa es mayúscula.

Entre todo aquello hay un artículo científico publicado en la Journal of the American Medical Association (JAMA), la revista oficial de la Asociación Médica Estadounidense. ¿Un paciente de 76 años leyenNº 169- 2014

¿Puede un paciente escribir su propia guía clínica? Aquí está la siguiente de las sorpresas. Durante años Jacinto ha recopilado información hasta hacer un manual. Qué es el PD plus, cosas a tener en cuenta sobre la cicladora, cómo disfrutar más del tiempo con familiares y amigos o cómo puedo estar seguro de que he recibido suficiente diálisis son algunos de los capítulos que contempla esta sorprendente “Guía clínica de Jacinto”.

Y ante la pregunta de cómo ha llegado usted a desarrollar todo eso,

La tensión alta y los índices de creatinina elevados dieron la primera señal de alarma. Siempre caprichosa a la hora de cambiar radicalmente la vida de las personas, la enfermedad renal crónica a veces aparece completamente de golpe. En otras, como es este caso, fueron dos años durante los cuales la creatinina aumentaba cada vez más, al tiempo que la funcionalidad de su riñón iba disminuyendo. Pero como en todo, hubo un primer día.

“A MI NO ME DIJERON NADA” ¿Recuerda usted ese día?

La cara de Jacinto cambia al hacerle esta pregunta. Si en condiciones normales tiene eso que solemos llamar

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

comúnmente como “cara de buena persona”, ahora el rostro de Jacinto adquiere tintes de preocupación y de un sufrimiento pasado que intenta controlar para que no se refleje demasiado en su expresión. Respira hondo. Muy hondo. Y contesta con sólo un tenue hilillo de voz….”Si lo recuerdo, sí. Yo no me esperaba nada y el nefrólogo me dijo que eso era progresivo y que no me iba a curar”. ¿Qué impresión sacó de la forma en que el médico le dio la noticia?

“Mala”. La respuesta ha sido tan tajante que me sorprende. ¿Por qué pregunto yo? “Porque era un hombre muy brusco”, contesta Jacinto. “Luego hubo otros médicos que muy bien, pero el que me dio la noticia era muy brusco”.

Resulta increíble como el día a día de la convivencia del nefrólogo con la enfermedad renal crónica, puede llevarle en algunos casos a una especie de normalización en su cabeza. Si no fuera porque todo en Jacinto suena a sinceridad, sería muy difícil hacerse a la idea de cómo ciertos médicos pueden no caer en la cuenta de esto en el momento de comunicar

PROGRAMA DIRECTORIO CERCA la mala noticia y esforzarse cada día por desterrar de su cabeza los fríos actos rutinarios para en su lugar ponerse en la piel de la persona que tiene delante y comunicarle la mala noticia con el mayor de los cuidados.

Y más si se trata de personas mayores que sólo por el hecho de serlo tienen una sensibilidad especial.

“Yo le dije que si eso no se podría curar con algunas hierbas o algo” dice recordando Jacinto. “¡Ni hierbas ni leches que lo fundó. Aquí no hay nada que hacer!”. Es la respuesta que le dio el médico y que Jacinto reproduce elevando el tono indignado como debió hacerlo su nefrólogo en aquel instante. ¿Fue brusco desde el primer momento que entró usted en su consulta o la hora de darle la noticia?

“Fui varias veces a la consulta de este médico y siempre era igual.

Yo no le podía decir nada. Una vez le dije que quería ir a León, porque yo soy de allí. Que si me podía dar mis informes clínicos. Su contestación fue… “Bua, estoy yo ahora como para darte los informes a ti. Como que no tengo otra cosa que hacer”.

Acabé escribiendo una carta al defensor del paciente quejándome de que mi médico no me daba los informes para poder irme a de vacaciones. Y el médico acabó dándome mis informes médicos, pero a través del defensor del paciente”.

Pero de qué tipo de brusquedad estamos hablando… ¿Es qué era un hombre de pocas palabras?

Jacinto calla. Y utiliza su mirada para señalarme que no se trata de eso. ¿Es

qué

era

muy

dominante?

Eso es. Era muy dominante ¡Al oír la palabra dominante a Jacinto le ha salido su exclamación de dentro del alma. Su rostro se ha iluminado.

Ahora en tono más animoso, Jacinto apuntilla “Era muy dominante. Y allí sólo valía lo que dijera él. No te dejaba ni hablar. No te dejaba ni hablar” vuelve a repetir queriendo reforzar lo mal que se puede sentir un enfermo ante una actitud de este tipo.

“LOS NEFRÓLOGOS MAYORES.... TODOS”

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PROGRAMA CERCA asociativa. Conoce ALCER. Se asocia. Y acude a unas conferencias. Es entonces cuando se lleva la sorpresa de su vida.

“Yo asisto a unas charlas de ALCER y entre los ponentes estaban una enfermera y un chico llamado Antonio González. Hablan de un tipo de diálisis del que yo no había oído hablar.

Antonio se la estaba haciendo. Se llamaba peritoneal. Mientras les escuchaba yo me quede…“ Jacinto dibuja en su cara el signo de la sorpresa.

“Me acerqué a hablar con ellos y les pregunté si yo me podría hacer esa tal peritoneal. Antonio me dijo que fuera a mi nefrólogo y le preguntara si yo era apto para poder hacerme diálisis peritoneal”. ¿Me está diciendo que le hicieron la fístula sin antes informarle de los distintos tratamientos posibles y permitirle elegir dentro de sus posibilidades?

“Mi nefrólogo no me dijo nada de que había otras modalidades de tratamientos además de la hemodiálisis.

Me explico lo que era la hemodiálisis, pero de la peritoneal no me dijo ni una palabra”. ¿Solo le habló de la hemodiálisis?

¿Cómo le hubiera gustado que le dieran la noticia?

LA SORPRESA DE SU VIDA: SIMPLEMENTE INAUDITO

“¡Hombre!..¡Hombre!...¡Pues que el médico hubiera sido más cariñoso!, mas…”

Llegó un día en que el médico tuvo que decirle a Jacinto que aquello ya no daba para más. Había que someterle a tratamiento sustitutivo. Bueno, en honor a la verdad no fue eso lo que le dijo su médico. Le dijo más bien… tenemos que hacerte una fístula arteriovenosa. “Me dijeron que me tenía que hacerme una fistula para entrar en hemodiálisis. Y yo fui y me la hice”.

¿Hay algún gesto que podría haber valido para tranquilizar al paciente en ese primer instante de choque emocional?

“Mirarle a la cara. Y decirle que hay que tomar esto tal como viene. Yo he leído en algún libro que aquí hay dos soluciones: resignación o desesperación. Creo que es mejor la resignación, porque con desesperarse no se hace nada. ¿Qué haces con desesperarte? Es peor. La enfermedad hay que llevarla lo mejor posible”.

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Jacinto da por hecho que si su médico le dice que así tienen que ser las cosas, las cosas tendrán que ser así.

Toma conciencia de que es un enfermo renal. Y también toma conciencia

“Solo, de la peritoneal ni una palabra” vuelve a recalcar Jacinto. Yo me enteré de que la diálisis peritoneal existía cuando fui a las conferencias de ALCER y hablé con Antonio González. ¿Y qué hizo usted?

“Pues fui al médico de mi hospital con el que me dijo Antonio que hablara (no al mío), y le dije que había ido a unas jornadas de pacientes y me había enterado de que existía la peritoneal. El médico me dijo en seguida... sí, sí, sí..no te preocupes que te mando a la peritoneal”.

“MIENTRAS ESCUCHABA A ANTONIO GONZÁLEZ HABLAR DE LA PERITONEAL YO ME QUEDE”

PROGRAMA CERCA

¿Cómo se lo tomó el médico?

¿Qué es la calidad de vida?

“Este médico sí que fue muy amable. Estuvimos hablando y contándome cómo era todo lo de la diálisis peritoneal. Las enfermeras del hospital también fueron encantadoras. Me estuvieron enseñando durante varios días como había que hacer la diálisis peritoneal en casa y todo lo que supone. Aquí sí que me dieron todas las facilidades del mundo”.

“Ser más libre. La calidad de vida es ser más libre. Yo no entiendo porque sólo el 10 % hacen peritoneal y el 90% hemodiálisis.”

¿No le preguntó usted que porque no le habían dicho que existían otras técnicas además de la hemodiálisis?

Jacinto ha estado desde el principio de nuestra charla intentando hablar de este tema. Ahora es el momento. Veo a un Jacinto dispuesto a hablar desde los silencios. ¿Qué le parece que a una persona le digan que tiene una enfermedad y no le digan todos los tratamientos posibles?

“No, yo no pregunté nada”. ¿Es un poco raro que los médicos no le digan todos los posibles tratamientos que hay, no le parece?

Aflora el hombre de los silencios. El mutismo se adueña de aquel salón.

Son segundos que se hacen eternos.

Una vez más, la cara de Jacinto refleja sin embargo un cerebro en ebullición de pensamientos. ¿Qué le está pasando por la cabeza? No hay respuesta. Durante unos segundos, bastantes segundos, no hay respuesta. No hay entrevista.

Cuándo le contó al médico que usted por su cuenta había descubierto que existía la peritoneal… ¿Cómo reaccionó el médico? ¿Se sorprendió?

“Pues no sé. No…yo creo que no se sorprendió”. ¿Recomendaría la peritoneal?

“A todo el mundo que pudiera. Es mucho más cómoda”. ¿Cuál era la ventaja más importante que le veía a la peritoneal?

“Que me la podía hacer yo en casa. Te la hacías mientras dormías y luego te levantabas y tenías todo el día libre.” ¿Buscaba sobre todo tiempo?

“Tiempo y que me la podía hacer yo. Yo cogía la maquina y… ala, me iba donde quería”. La peritoneal te da una calidad de vida enorme.

“Pues a mí me parece muy mal. Porque es que yo lo he vivido. A mí no me dijeron nada de que había otro tratamiento”.

to en la cara mezcla de complicidad y de un… ¿ves como todo cuadra?” ¿Cree que esto lo hacen todos los nefrólogos?

“Los nefrólogos mayores…todos. Los jóvenes sí cuentan que existe la peritoneal”. ¿Por qué los mayores no cuentan y los jóvenes sí?

“Porque los mayores son los que trabajan por las tardes en las clínicas privadas de hemodiálisis. Eso está montado así.

Yo también trabajaba por las mañanas en un banco y por las tardes llevaba en mi casa hasta cuatro contabilidades”.

¿Por qué cree que no le dijeron nada?

¿Se ha atrevido usted a comentar a algún médico o enfermera este tema?

“Por intereses”.

“Yo lo he defendido mucho”.

¿Por intereses?

¿Qué había intereses?

“¡Sí hombre!.… ¡Ahí hay unos intereses...!” Jacinto adopta tono de confidencialidad. Habla incluso más bajito.

Es un acto reflejo. Estamos solos en su salón. Continúa diciendo…”Casi todos los médicos trabajan en clínicas privadas de hemodiálisis y no les interesa que la gente se haga peritoneal”.

“Sí”.

¿Está usted diciendo que si los médicos informan de que existe la peritoneal los pacientes no irán a las clínicas privadas de hemodiálisis? “¡Claro!” afirma rotundo Jacinto. Y vuelve el silencio. Largo. Esta vez enormemente largo su silencio. ¿Pero qué más daba que le contaran que existía la peritoneal si de todas formas usted no se iba a dializar en una clínica privada?

“Cuando estoy de vacaciones sí voy a una clínica privada. Si hubiera estado en hemodiálisis, cada vez que hubiera querido viajar tendría que haber ido a una clínica privada de hemodiálisis”.

Y nuevamente un silencio más de Jacinto, este acompañado de un ges-

Jacinto va incluso más allá en su teoría.

Apunta incluso a una cierta complicidad de las empresas.“Yo no entiendo que llevamos desde 1960 que se empezó con la hemodiálisis y la técnica sigue prácticamente igual… ¿Cómo es que no han inventado otras cosas? Hay mejores máquinas pero en el fondo la hemodiálisis sigue casi igual. No inventan nada nuevo y esto es raro. ¿Por qué considera usted que la investigación no se ha fijado mucho en la enfermedad renal?

“No lo sé. Pero por ejemplo en los diabéticos si se ha fijado mucho. También pienso que como solo hay dos empresas de maquinas de hemodiálisis, esas dos están de acuerdo. Esta gente tendría que inventar más. Ellos marcan la velocidad de la investigación según sus intereses y les interesa que esto vaya despacio”.

“NI HIERBAS NI LECHES QUE LO FUNDÓ.

AQUÍ NO HAY NADA QUE HACER” Nº 169 - 2014

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ODONTOLOGIA

Manifestaciones orales en la insuficiencia renal crónica Adrián Curto Aguilera (Licenciado en Odontología en la facultad de Medicina de Salamanca)

La Insuficiencia Renal Crónica implica importantes repercusiones en odontología. Es necesario conocer por parte del odontólogo esta situación para poder llevar a cabo un adecuado y correcto tratamiento dental. Estos pacientes, en general, presentan un peor estado bucodental en comparación con el resto de la población general.

En esta situación es necesario diferenciar entre aquellos pacientes que padecen insuficiencia renal aguda o crónica. Los casos reportados de insuficiencia renal en un estadio inicial no evidencian alteraciones a nivel oral.

Por el contrario en aquellos pacientes que padecen insuficiencia renal crónica se han observado ciertas alteraciones orales. Las manifestaciones orales de la insuficiencia renal crónica son secundarias a las manifestaciones sistémicas de la enfermedad.

En el paciente adulto la manifestación oral secundaria a la insuficiencia renal que se reporta con mayor incidencia es la patología periodontal. En estos pacientes es característico un aumento de la placa bacteriana a nivel supragingi-

val desencadenando mayor predisposición a padecer gingivitis y periodontitis.

En relación a la patología periapical Thorman R y cols., en 2009, observaron un aumento significativo de este tipo de lesiones.

Se observa también un disminución en la tasa de flujo salival y como consecuencia se presenta frecuentemente en estos pacientes xerostomía.

En 1980 se demuestra un aumento de la concentración de urea salival en los pacientes sometidos a diálisis.

En el paciente pediátrico también es característico el aumento de la placa bacteriana supragingival, así como la presencia de gingivitis e hiperplasia gingival. Además cuando la insuficiencia renal se produce durante el proceso de organogénesis dental se reportan casos de retraso en la erupción dental e hipoplasias del esmalte.

La insuficiencia renal así como el tratamiento mediante hemodiálisis pueden actuar como un factor protector frente a la aparición de caries aunque desconocen el posible mecanismo implicado.

Conclusiones: En resumen, la presencia de insuficiencia renal en los pacientes que demandan tratamiento odontológico tiene gran repercusión en nuestro medio, no sólo debido a la afectación sistémica de la enfermedad sino también a la presencia de ciertas manifestaciones y lesiones orales con mayor frecuencia que en la población general. También debemos conocer que estos pacientes padecen mayores niveles de ansiedad ante los tratamientos dentales.

Estas manifestaciones únicamente se presentan en aquellos individuos con una insuficiencia de evolución crónica, además la patología oral difiere si se trata de pacientes adultos o pacientes pediátricos. De estas lesiones la que se presenta con mayor incidencia es la afectación a nivel periodontal.

Es imprescindible una correcta comunicación entre el nefrólogo que trate al paciente y el odontólogo para poder llevar a cabo un adecuado tratamiento dental y conocer con exactitud el nivel de gravedad de nuestro paciente.

MANIFESTACI0NES ORALES EN LA INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA EN PACIENTES ADULTOS

MANIFESTACIONES ORALES EN LA INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA EN PACIENTES PEDIÁTRICOS

• • • •

• • •

Aumento en la incidencia de patología periodontal Aumento de la pérdida de inserción periodontal Aumento en la incidencia de patología periapical Xerostomía

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Retraso en la erupción dental Hipoplasia del esmalte Hiperplasia gingival

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DIRECTORIO DE JÓVENES ENCUENTRO

Cuenca alberga el VII Encuentro de Jóvenes con enfermedad renal 2014 Julio Bogeat Acat

Los días 24 y 25 de mayo de 2014 fueron testigos un año más del Encuentro de Jóvenes con enfermedad renal que aglutinó a personas de todo el territorio nacional en la ciudad de Cuenca. Antiguos amigos se reencontraban después de un año para compartir sus vidas, y otros nuevos eran integrados por aquellos que más se conocían.

Pacientes con enfermedad renal con edades comprendidas entre los 18 y los 40 años y de todas las provincias: Madrid, Castellón, Valencia, Sevilla, Baleares, Coruña, Málaga, Ávila y un largo etc, se hospedaron en el Hotel Alfonso VIII situado en pleno centro de la ciudad.

• Jesús Ángel Molinuevo (Presidente de la Federación Nacional ALCER).

• D. Juan Ávila (Alcalde Excmo. Ayuntamiento de Cuenca).

• D. Julián Huete (Vicepresidente de la Excma. Diputación Provincial de Cuenca).

• D. Rogelio Pardo (Delegado de la Junta Castilla La Mancha en Cuenca) • Dr. D Javier Usón (Jefe de Servicio de Nefrologia del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca)

Comenzamos el día 24 con la inauguración del evento en la Diputación de Cuenca con:

Al finalizar la inauguración, todos los participantes disfrutaron de un cocktel en las instalaciones del hotel donde se instalaron, concretamente el Hotel Alfonso VIII.

• Jose María Saiz Cejalvo como Presidente de ALCER Cuenca.

La mañana del sábado 24 comenzaba con la propuesta de tres talleres:

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• Clínica Jurídica: Donde el profesor D. Miguel Ángel Ramiro ofreció a los participantes recursos legales para saber si en algún momento se habían vulnerado sus derechos como pacientes. Sabiendo que la indefensión muchas veces aparece a lo largo del transcurso de la enfermedad, se facilitó un espacio donde verbalizar todos estos aspectos y poder manejarlos.

• Empleo en pacientes con enfermedad renal: A través de Dña. Sara Muñoz, orientadora laboral de la Federación y su compañero D. Javier Pelayo informaron a los pacientes acerca de cómo realizar entrevistas de trabajo, curriculums vitaes, certificados de discapacidad, todo ello a través de propuestas teóricas como dinámicas de grupo.

• Todo sobre enfermedad renal: Un espacio creado para hablar sobre todos los tipos de tratamiento sustitutivo renal en cada uno de sus estadíos o fases: hemodiálisis, diálisis peritoneal, trasplante.

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

ENCUENTRO DE DIRECTORIO JÓVENES

Para ello nos acompañaron los doctores: Javier Usón (Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca) que hizó su ponencia acerca de la fase ERCA o prediálisis.

Los conceptos de la hemodiálisis los desarrolló el Dr. Don Agustín Ortega, la diálisis peritoneal vino por parte del Dr. Fernando Tornero y el campo del trasplante lo llevo Dña Cristina Lillo, Coordinadora de Trasplantes del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca.

Además de temas estrictamente médicos, contamos con la presencia de tres personas que ofrecen servicios muy importantes para la buena gestión de la enfermedad renal: Por un lado, Rosa González, nutricionista de Alcer Madrid y Natividad Conde profesora de la Escuela Superior de Hostelería de Madrid, aportaron nociones de nutrición básicas para los participantes del Encuentro.

Por otro lado, Sonsoles Hernández, Dra especializada en Educación Física y enfermedad renal ofreció igualmente sus conocimientos al servicio de los jóvenes.

Los talleres se realizaron durante toda la mañana hasta la hora de comer, donde nos reunimos en la terraza del Hotel Alfonso VIII disfrutando de las vistas de la ciudad.

Seguidamente los jóvenes jugaron a un juego de nutrición denominado: “Vamos a Jugar”. En él se ponía a prueba los co-

nocimientos sobre nutrición y enfermedad renal propuesto por ALCER Cuenca y confeccionado por alumnos en prácticas.

Después de la “sobremesa” se propusieron tres visitas: • Visita Religiosa a la Catedral de Cuenca y Museo Diocesano.

• Visita Científica al Museo de las Ciencias.

• Visita Deportiva haciendo un senderismo por las hoces del Júcar y el Huécar.

Después de la cena muchos de nosotros decidimos bajar la comida caminando toda la Calle Larga, donde se situaba el restaurante hasta el Hotel. Fueron 20 minutos de trayecto donde las calles de Cuenca nos envolvían con sus luces y sus aromas medievales.

Jaume Arnau, habló de su experiencia personal con la enfermedad.

Cerramos el Encuentro de este año 2014 despidiéndonos en la comida del domingo hasta el próximo año.

AGRADECIMIENTOS • A nuestros compañeros de ALCER Cuenca por el gran despliegue realizado.

• A todos los ponentes y voluntarios que han participado.

• Fundación ONCE. • A la industria farmaceutica: Astellas, Fresenius Medical Care, Abbvie, Sanofi, Amgen, Novartis, Baxter.

Las famosas ”Casas Colgadas” nos dieron la bienvenida dedicando unas luces verdes en homenaje a los colores ALCER.

• A la clínica de hemodiálisis Asyter.

El domingo enfocamos la mañana a hablar sobre el movimiento asociativo ALCER.

• Catedral de Cuenca.

• Alejandro Toledo, Presidente de la Fundación ALCER, así como Jesús Molinuevo, recién nombrado Presidente de la Federación Nacional ALCER, hablaron de detalles históricos de la entidad y dieron paso a las diferentes sugerencias o comentarios de los jóvenes.

• Hospital Vírgen de la Salud.

Como conferencia de cierre D. Ignacio Gracia, Vicepresidente de la Fundación

• Museo de las Ciencias de Castilla La Mancha.

• Ayuntamiento de Cuenca.

• Junta de Castilla La Mancha.

• UNED de Cuenca.

• Diputación Provincial de Cuenca.

• Fundación Antonio Pérez.

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EL ENCUENTRO EN IMAGENES

CUENCA 2014 Nยบ 169168 -2014 2014

DIRECTORIO

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DIRECTORIO DIVULGATIVO

Los pacientes crónicos españoles suspenden la atención que reciben del SNS en el último año Juan Carlos Julián Mauro

Los datos del nuevo barómetro sanitario, denominado EsCrónicos, ha determinado que los pacientes crónicos en España otorgan una media de 4,9 puntos sobre 10 en la atención que reciben del sistema Nacional de Salud en los últimos 12 meses. Este estudio, encargado a la Facultad de Derecho de la universidad Autónoma de Madrid, ha sido promovido por 20 Federaciones Españolas de Pacientes Crónicos, dónde la Federación Nacional ALCER ha colaborado como una de las entidades coordinadoras. Los resultados fueron presentados oficialmente el pasado 21 de mayo en la Asociación Española de la Prensa, por parte de los presidentes de la Confederación Española de Asociaciones Familiares de Alzheimer, Koldo Aulestia, de la Federación Española de Parkinson, María Jesús Delgado y de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, Jesús A. Molinuevo.

Esta iniciativa ha tratado de analizar cómo están influyendo las últimas normativas aprobadas, en la atención que reciben los pacientes españoles en las diferentes Comunidades Autónomas.

El estudio contó con una primera fase cualitativa, dónde se reunieron 5 grupos de discusión (uno compuesto por pacientes, otro por cuidadores, otro por gestores de asociaciones de pacientes, otro por representantes de la industria farmacéutica). Además se realizaron entrevistas individualizadas a representantes del mundo sanitario. Fruto de ese análisis cualitativo se elaboró un cuestionario de preguntas que constituía el primer barómetro para pacientes crónicos.

Los datos cualitativos se han extraíNº 169 - 2014

do a partir de una muestra controlada inicial de 699 cuestionarios que finalmente se redujeron a 496. Los datos de esta muestra controlada ofrecen, según los cálculos estadísticos de la UAM, un margen de error de +-5% Además de la puntuación media, hay otros 2 datos que destacan sobre el resto, dentro del extenso informe que supone el barómetro: • La percepción del paciente crónico respecto a la atención recibida varía entre Comunidades Autónomas y el factor determinante es la renta de los ciudadanos. Las Comunidades Autónomas con una renta por

encima de la media perciben que la atención que reciben es mejor que aquellos que tienen rentan más bajas.

• Aquellas Comunidades Autónomas que tienen más ciudadanos con multipatologías, es decir que usan más el sistema, perciben que su atención se ha deteriorado más en el último año.

Los datos anteriores son importantes porque, si antes teníamos la sensación de que los pacientes crónicos tenían diferente trato según la Comunidad Autónoma en que residan, ahora sabemos que las últimas medidas normativas los han aumentado. Todo ello se debe a que las medidas, al ser úni-

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DIVULGATIVO DIRECTORIO serie de recomendaciones a las Administraciones Sanitarias, y son: 1.- Fomentar el papel de las organizaciones de pacientes como aliados y agentes necesarios en la formación de los pacientes.

2.- Integrar los servicios sanitarios y sociales.

3.- Establecer mecanismos de diálogo y participación de las Organizaciones de Pacientes con las Administraciones Sanitarias. camente de corte económico (copago, recortes, etc.) aumentan la percepción negativa en las rentas bajas. Es decir, los pacientes crónicos de Comunidades Autónomas con rentas más bajas dicen tener una atención del SNS de salud peor en los últimos 12 meses.

ganizaciones de Pacientes llevamos demandando desde hace años: medida estratégicas que reorganicen la atención al paciente crónico, que es el que más uso hace del sistema (en el caso de ALCER llevamos demandándolo incluso antes de la crisis).

También se analizaron en el estudio los aspectos que los pacientes consideran que deben mejorar en su atención por parte del SNS (figura 1.): destacan que la rapidez en la atención es lo que más se ha deteriorado en los últimos 12 meses, algo que ya intuíamos que estaba afectando de manera importante. En segundo lugar aparece la gratuidad en el acceso, segunda preocupación de los pacientes crónicos y la principal medida de sostenibilidad del Gobierno. Os datos indican que, aunque los pacientes crónicos están soportando bastante bien las medidas de recorte, están dando síntomas de que esa cuerda se está tensando demasiado y en breve habrá serios problemas de salud en función de la renta de los ciudadanos. Es evidente que no se puede sustentar la sostenibilidad de un sistema de salud con medidas que exclusivamente afectan aquellos que más lo necesitan, como los pacientes crónicos y los pensionistas. Se hace necesario lo que las Or-

Un dato interesante es que las asociaciones de pacientes actúan como amortiguadores de la mala percepción del paciente sobre su atención, ya que aquellos que reciben servicios de las asociaciones, tienen mejor percepción de la atención recibida por el SNS. Por todo ello se hace más necesaria la participación de nuestras organizaciones en las decisiones sobre la atención al paciente crónico.

Por todo ello el estudio no se queda en lo datos, sino que ofrece una

4.- Poner en marcha mecanismos de control que garanticen la equidad en todo el Estado.

5.- Creación de una cartera básica de servicios que garantice la autonomía del paciente, acceso a una atención y tratamiento básico de calidad y la libertad de elección entre las opciones terapéuticas.

6.- Implantar la Estrategia de Afrontamiento a la Cronicidad.

7.- Potenciar el papel de la enfermería y de los auxiliares de enfermería en la atención al paciente crónico.

8.- Asegurar la correcta coordinación entre atención primaria y especializada.

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DIRECTORIOCON...

HABLAMOS

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HABLAMOS DIRECTORIO CON...

o r d n a j Ale o d e l o T

“Jamás pude imaginar cuando me detectaron la enfermedad renal que mi vida iba a cambiar radicalmente; no hubiera pensado que me fuese a enriquecer tanto con las experiencias que he vivido.”

Equipo Técnico Federación Nacional ALCER. Trascripción Ana Belén Martín

1. ¿Qué ha supuesto para usted su paso por la presidencia de la Federación Nacional ALCER? Una gran satisfacción, ha sido una de las etapas más importantes de mi vida.

Comencé en ALCER, para aportar y contribuir la mejora de los pacientes renales, poco a poco te vas metiendo en este mundo hasta que te das cuenta que la aportación puede ser muy útil.

2. Si pudiéramos retroceder en el tiempo, ¿Volvería a asumir la presidencia de la Federación?

Por supuesto que sí, mi momento llego en el año 2006; fue una gran satisfacción y sobre todo no tener que rivalizar con nadie; así lo hice y no me arrepiento.

3. Durante su mandato ¿qué le hubiera gustado conseguir y no ha conseguido?

Cuando comienzas en un puesto de responsabilidad, se marcan muchos objetivos, mi máxima aspiración y creo que lo he conseguido o se conseguirá en un corto plazo de tiempo, era la unificación total de los enfermos renales en España, bajo las siglas de ALCER, estar unidos todos con la misma hoja de ruta.

Otro reto y dada la situación que está atravesando nuestro país y especialmente los pacientes, y en concreto

los pacientes renales, ha sido el tener acceso en condiciones de igualdad a todos los tratamientos disponibles, y que lamentablemente por la falta de equidad que hoy en día está ocurriendo en nuestro país, hace que de alguna manera siempre estemos alerta para que esto NO ocurra, tener los mejores tratamientos sustitutivos, tener una diálisis con calidad con las mejores tecnologías en todas las Comunidades Autónomas, todos los hospitales y en todos los centros concertados en condiciones de igualdad.

Tener acceso a un trasplante, como lo hemos tenido miles de personas en nuestro país, sin tener en cuenta nuestro estatus económico, ni social, sino en condiciones de igualdad.

Hemos tenido acceso a un tratamiento de alto coste sanitario y para todos los que hemos tenido esa suerte, para mí es un orgullo y satisfacción pertenecer a un país que lo ha hecho así, hay que luchar para que esto siga así.

4. ¿Cuál creé que ha sido el mayor logro de ALCER en los años en los que usted ha sido presidente?

Teniendo en cuenta en las condiciones que nos encontramos los compañeros que asumimos el reto en el año 2000 de continuar o no con la Federación Nacional ALCER; lógicamente es para sentirse moderadamente satisfecho, en aquellos tiempos la Federación pasa-

ba por un mal momento, que nos hacía dudar de si convenía seguir adelante.

Los cometidos han sido alcanzados, hemos conseguido primero una paz social, un reconocimiento por parte de nuestros socios, una presencia institucional importante y por último hemos consolidado una plantilla de profesionales.

Todo es mejorable en esta vida y la Federación Nacional también y esto ha sido una de las razones por la que he presentado mi renuncia de seguir presidiendo la Federación, por propio convencimiento, una renovación democrática siempre es saludable, cuando además se deja en manos tan cualificadas; si no hubiera sido así no lo hubiese dejado.

5. ¿Se le ha quedado pendiente algún proyecto por desempeñar al frente de Federación Nacional ALCER? Muchos, esto no soy yo quien lo tiene que decir, si no la nueva junta directiva, que tienen que hacer un análisis.

6. ¿Qué le han enseñado los niños y niñas del Proyecto CRECE? Para mí ha sido, es y seguirá siendo el proyecto estrella de nuestra Federación, por lo que significa; siempre he tenido un vínculo con la juventud e infancia por mi paso por los “Scout” desde hace muchos años.

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HABLAMOS CON...

El tener un contacto y participar en un campamento con niños y niñas, que padecen una enfermedad al igual que los adultos que les acompañaran el resto de su vida; lógicamente te enseñan muchas cosas.

Lo primero que vale la pena luchar por vivir dignamente, el optimismo, la jovialidad y las ganas por vivir, son cosas que muchas veces cuando tenemos una cierta edad y flaqueamos ellos nos enseñan.

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Pienso seguir acudiendo a estos campamentos, me cargan las pilas para el resto del año.

7. ¿Qué persona o personas destacaría como referente en su trayectoria en Federación Nacional ALCER? Son muchas las personas que he conocido y he tenido la suerte de compartir con ellos,pero lamentablemente algunos de ellos se han quedado por el camino y son a ellos a quien quiero dedicarles este pequeño homenaje,

nombraría a “José Martínez Mateo” que fue el presidente de la Federación cuando en el año 2000 accedí a la junta directiva en condición de vicepresidente 1º, pero lamentablemente tuvimos poco tiempo de compartir juntos esa legislatura porque empeoro su enfermedad y falleció; también tengo un buen recuerdo de “José Antonio García Romero”.

Sin duda alguna “Antonio González”, ha dejado una huella muy importante, que de alguna manera ha sido el artífice que hoy en día continúe en ALCER.

8. ¿Cuál ha sido el momento más difícil que ha vivido dentro de ALCER? A nivel personal la pérdida de los compañeros muy queridos por mí, yo siempre digo que esto es como ir al frente, las bajas son muy importantes, lógicamente tienes que plantearte la vida distinta que se plantea la gente de la calle.

En lo institucional he tenido muchas satisfacciones.

9. ¿Cuál ha sido el mejor recuerdo que se lleva de estos años?

Ha sido la despedida del año pasado con los chicos y chicas del Proyecto CRECE, me ha marcado una huella difícilmente de olvidar cuando to-

HABALMOS HABLAMOS DIRECTORIO CON...

dos me abrazaron, fue muy emotivo.

Mi despedida como presidente de la Federación y el reconocimiento de todos mis compañeros/as y de los propios técnicos.

También quiere añadir el factor “suerte”, influye mucho he sido una persona con suerte en estos años ya que la enfermedad no se ha cebado conmigo como lo ha hecho en otros compañeros.

10. Si volvieras a nacer, ¿Volverías apostar por el movimiento asociativo de pacientes?

De la enfermedad he aprendido muchas cosas desde, que te diagnostican la enfermedad, el compartir las experiencias con los compañeros de diálisis. La enfermedad de alguna manera te une.

Jamás puede imaginar cuando a los 45 años de edad, me detectaron la enfermedad renal, que mi vida iba a cambiar radicalmente; no hubiera pensado que me fueses a enriquecer tanto con las experiencias que he vivido, una enfermedad no se puede elegir, pero hay que sacar lo mejor de todo en la vida.

11. ¿Qué características tiene que tener un buen Presidente?

Rodearse de gente competente y leal, mucho diálogo, no imponer nada, saber escuchar y rodearse de un buen equipo de profesionales.

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PROYECTO CRECE

Vacaciones socieducativas para niños y jóvenes con ERC. Proyecto Crece: Málaga 2014

Con la inestimable colaboración de nuestra entidad federada ALCER Málaga, llega este año a la Costa del Sol uno de los proyectos más entrañables de Federación Nacional ALCER, el “Proyecto CRECE” (Vacaciones Socioeducativas para Niños y Jóvenes con Enfermedad Renal.)

Del veintiuno al veintinueve de junio de dos mil catorce, tuvo lugar el Proyecto “CRECE” en “La Noria” que es un centro de proyectos sociales dirigido a la infancia y la juventud que depende de la Diputación de Málaga.

Un total de cuarenta niños/as a través de los cuales estarán representadas nueve comunidades autónomas, veintiséis de ellos trasNº 169- 2014

plantados, siete en hemodiálisis, uno en diálisis peritoneal y seis en ERCA. Además este año contaremos con la presencia de seis niños portugueses, tres trasplantados y tres de ERCA. Los niños podrán disfrutar de nueve días de juegos y excursiones, además como en todas las ediciones del proyecto CRECE una parte fundamental será la formación para que los niños y niñas aprendan a adaptar la enfermedad a su vida cotidiana.

Un año más contamos con la presencia de personal sanitario, altamente cualificado que velaran por la salud de nuestros pequeños y supervisarán individualmente que cumplan correctamente su tratamiento.

La celebración del Proyecto CRECE: Málaga 2014noseríaposiblesinlacolaboraciónde: - Fundación ONCE - Los laboratorios farmacéuticos: Abbvie, Fresenius Medical Care, Diaverum, Bbraun y Baxter - Sociedad Española de Nefrología (SEN) - Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) - Organización Nacional de Trasplantes - Diputación de Málaga - Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales del Servicio Andaluz de Salud - Ayuntamiento de Málaga - Ayuntamiento del Rincón de la Victoria - Centro La Noria - Hospital Fundación de Alcorcón - Supermercados LIDL

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EMPLEO

Oportunidades de trabajo en verano Sara Muñoz

Según un análisis presentado por el portal de empleo Infojobs.net, durante los meses de verano se cuelgan más de 150.000 ofertas de trabajo en la red, lo que supone una alta diaria de aproximadamente 3.300 nuevos puestos de trabajo, lo que contrasta con la caída de cerca del 31% de las consultas que realizan quienes buscan empleo.

Sectores con más demanda: turismo y servicios Durante el periodo estival, en especial entre los meses de junio y septiembre, la demanda más significativa de empleo se produce en los sectores de turismo, de servicios e industrial.

El sector turístico es sin duda el que más aumenta su actividad. Los puestos más demandados son camareros, cocineros, limpiadores de hoteles y todos los relacionados con el sector aeroportuario. En hostelería, destacan que el aumento de demanda suele ser notable en los meses veraniegos, aunque desde abril ya se incrementan los niveles de contratación.

Camarera de pisos, camarero de banqueNº 169- 2014

tes, friega platos y botones son algunos de los puestos más demandados de junio a septiembre.

Por su vinculación al sector turístico, los aeropuertos presentan una mayor necesidad de personal en estas fechas. Se realizan procesos de contratación para reforzar las plantillas con carretilleros, operadores de rampa, auxiliares de tráfico y manipuladores de alimentos. En esta época del año, los aeropuertos de Madrid, Barcelona, Palma de Mallorca, Alicante y Málaga son los que más demandan personal ante el incremento de operaciones.

Además de estos puestos, el sector servicios también sufre una variación en su actividad, incrementando la demanda en el transporte, logística, centros comerciales y la banca, donde se necesitan reforzar plantillas ante el aumento del consumo y la necesidad de cubrir bajas de las vacaciones. Los puestos más solicitados son los de cajeras, reponedores, dependientes, auxiliares administrativos y comerciales.

En la industria, en los últimos años, las fábricas no paralizan su actividad en el

mes de agosto por lo que reclaman a las empresas de trabajo temporal la cobertura de las bajas por vacaciones de su personal fijo. En estos meses los puestos más solicitados son los de operario de máquinas y herramientas y soldador, y el perfil corresponde a jóvenes de entre 25 y 30 años con formación en metal. También es frecuente que se soliciten perfiles de FP Electrónica con conocimientos en climatización y aire acondicionado, trabajadores para el sector agrícola, sobre todo en zonas como Aragón, Navarra, La Rioja o Cataluña.

Aunque gran parte de las contrataciones corresponden a puestos relacionados con el turismo en destinos de “sol y playa”, en junio y julio también aumenta la contratación en ciudades como Madrid y Barcelona. Los puestos que en años anteriores han registrado un mayor incremento de la demanda en las ciudades en esta época también son estacionales; están relacionados con promociones y personal de comercio, para tiendas en rebajas, inventarios, etc., así como con el sector administrativo, por suplencias por vacaciones en bancos y empresas en general.

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

DIRECTORIO EMPLEO Algunos consejos de utilidad para buscar trabajo en verano: 1. Es necesario que sigas dedicando las horas necesarias a indagar y localizar oportunidades para presentar la correspondiente candidatura.

2. Se tiene la falsa creencia de que el verano solo brinda oportunidades profesionales para becarios, trabajos basura y ocupaciones relacionadas con la hostelería. Es cierto, las hay, pero no son las únicas, ni muchos menos.

3. No olvides que el sector turístico en España está fuertemente estacionalizado y los profesionales del marketing o la comunicación cuentan ahora con mayores oportunidades de empleo en las empresas del sector. Recuerda que la gran mayoría de los procesos de distribución de productos y servicios turísticos tienen lugar en Internet. Las redes sociales, los blogs o el marketing de contenidos son elementos irrenunciables dentro de las estrategias de marketing online de las empresas turísticas, en general (portales travel, agencias de viajes online, cadenas de hoteles, touroperadores, aerolíneas, etc.). Lo mismo sucede con empresas de otros sectores, cuyo trabajo no se detiene en agosto.

Está claro que Internet no descansa en verano.

4. Muchas empresas de distinta tipología aprovechan los meses de verano

para ‘ordenar la casa’, es decir, para planificar nuevos proyectos de negocio; reestructurar otros preexistentes; preparar el lanzamiento de nuevos productos o servicios, etc. Todo ello, a menudo, se traduce en nuevas ofertas de empleo que se lanzan en verano, independientemente de que el proceso selectivo culmine en otoño. Hay que estar ahí para aprovecharlas.

5. Ten muy presente que si localizas una oferta de empleo en verano que se ajuste a tu perfil, contarás con mayores opciones de salir con éxito del proceso selectivo. Por las razones antes mencionadas, tendrás bastante menos competencia, ya que son muchos los profesionales que utilizan el verano y la crisis como pretexto para dejar a un lado la búsqueda activa de empleo. No es extraño que muchos profesionales lleguen a presentar candidaturas en esta época, pero no estén disponibles ni localizables en el momento en el que son contactados. A menos candidatos, mayores probabilidades de éxito para ti. ¡Aprovéchalas!

6. En muchas ocasiones, las compañías padecen imprevistos que les obligan a realizar procesos selectivos exprés y contrataciones rápidas para cubrir servicios en agosto. En principio, lo más probable es que se trate de trabajos de corta duración (no siempre), aunque ello no es óbice para que intentes ganarte la confianza de tu empleador y lograr

la continuidad con base a tu excelencia y tu buen hacer profesional. Muchas prolongadas carreras profesionales en compañías solventes comenzaron con un trabajo eventual de verano.

7. Si están considerando la opción de encontrar un empleo fuera de nuestras fronteras, ten en cuenta que el mercado de trabajo se desenvuelve de forma muy diversa en estos meses, según el país de que se trate. Si esta es tu opción, a buen seguro que encontrarás muchas más oportunidades profesionales de las que esperas.

8. Aunque no tengas esa percepción, durante el mes de agosto un enorme volumen de empresas de todos los sectores planifican las vacaciones de sus directivos y de sus mandos intermedios para no interrumpir el proceso de toma de decisiones relevantes, que también afectan a nuevas contrataciones de personal.

Lo dicho, en verano las empresas siguen lanzando nuevas ofertas de empleo.

Si a pesar de todo lo que te hemos contado, sigues remiso a buscar trabajo en verano, al menos aprovecha los meses estivales para formarte o autoformarte.

Internet te brinda multitud de posibilidades para ponerte al día, por tu cuenta, en competencias y destrezas profesionales que hoy son imprescindibles para los profesionales de la comunicación, el marketing, la publicidad o el periodismo, en el más amplio de los sentidos.

SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO PARA ENFERMOS RENALES

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ASHUA

ASHUA, nueva entidad adherida a Federación Nacional ALCER Francisco Monfort, Presidente de ASHUA

En Febrero del 2012, decidimos crear la asociación de pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico para ofrecer toda la información, apoyo y ayuda posibles a los pacientes con esta enfermedad. Y también para que la gente sepa que existe este síndrome.

No sólo los pacientes y sus familias sino también la administración y, sobre todo, la comunidad médica.

Porque además de ser una enfermedad ultra rara, es decir, muy poco frecuente, el SHUa también es una enfermedad crónica, progresiva y con consecuencias muy graves que incluso pueden llegar a causar la muerte.

Y porque en estos casos es vital hacer un diagnóstico precoz y preciso e iniciar cuanto antes un tratamiento adecuado, en 48h los daños, Nº 169- 2014

la pérdida puede ser irreparable.

En la web www.ashua.es información sobre la enfermedad y pueden contactar con nosotros y hacernos llegar cualquier duda o consulta.

Para todos los todos los pacientes de SHUa, y en especial para todo el equipo de ASHUA, la adhesión a la Federación Nacional ALCER, supone un gran avance, un logro que estamos seguro proporcionará una gran ayuda a cualquier paciente, además de ayudarnos a ser más visibles. Estaremos siempre muy agradecidos a D. Alejandro Toledo, y a todo su equipo, que desde los inicios de nuestra asociación, nos han ayudado, mimado y guiado hasta el día de hoy. Por todo ello, la adhesión de ASHUA a la Federación Nacional ALCER, a nuestro entender, era un paso necesario.

LA ENFERMEDAD El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico es una enfermedad ultra-rara, es decir, muy poco frecuente, en España hay sólo unos 200 enfermos, entre niños y adultos. Pero también es una enfermedad muy grave, progresiva y que puede llegar a causar la muerte si no se diagnostica y trata a tiempo. Se llama Hemolítico porque afecta a la sangre, Urémico porque afecta a los riñones y Atípico porque tiene origen genético.

La principal consecuencia es un riesgo constante de trombos en cualquier órgano, sobre todo los riñones pero también en el hígado, los pulmones o el cerebro. Más de la mitad de los pacientes necesita diálisis o un trasplante de riñón o muere durante el siguiente año al diagnóstico.

Del 1 al 8 de septiembre de 2014

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ASHUA TRATAMIENTO Desde hace un par de años hay un tratamiento eficaz para el SHUa, un medicamento llamado Eculizumab que frena el avance de la enfermedad y que elimina el riesgo constante de trombos y por tanto las graves consecuencias del síndrome. Antes lo pacientes se morían, necesitaban diálisis o un trasplante de riñón, pero ahora, con este tratamiento, pueden llevar la misma vida que antes del diagnóstico.

LO MÁS RELEVANTE Un diagnóstico precoz y preciso e iniciar cuanto antes el tratamiento adecuado, para ello, es muy importante: • Fomentar el conocimiento del SHUa a todos los niveles: administración, médicos, investigadores, pacientes y población general. Es una enfermedad tan poco frecuente y ultra-rara que aún queda mucho por hacer en este sentido Garantizar el acceso equitativo y rápido de todos los pacientes al tratamiento efectivo, porque al ser una enfermedad potencialmente mortal, cada día cuenta. ¿Por qué decidieron crear la asociación? ¿De dónde partió la iniciativa?

Decidimos crear la asociación por la necesidad de saber más sobre una enfermedad que es muy poco frecuente

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y muy compleja y que si no se diagnostica y trata a tiempo puede causar la muerte. Queremos compartir experiencias y ofrecer toda la ayuda y asesoramiento posible a los pacientes y sus familias para mejorar su calidad de vida. Nuestra web es www.ashua.es En nuestro caso, la decisión surgió de una experiencia personal, concretamente de nuestro hijo pequeño, que tiene esta enfermedad. Pensamos que a partir de esta experiencia personal adquirida desde hace ya más de 6 años, podríamos ayudar a otras personas y familias que se encuentran con esta misma enfermedad. ¿Cuántos miembros la integran actualmente?

Hace muy poco que hemos puesto en marcha la asociación. Ahora mismo colaboran directamente con la asociación un total de 45 personas, pero la verdad es que estamos en contacto con otras asociaciones de fuera de España y con otras entidades, como la Federación Española de Enfermedades Rara y la Federación Nacional ALCER, porque creemos que en este ámbito es fundamental trabajar en equipo.

Además, hemos creado la primera Alianza de Pacientes con SHUa en colaboración con las asociaciones de países como Alemania, Bélgica,

Francia, Holanda, Italia, Reino Unido, USA, Canadá, Australia y Rusia, por ejemplo, lo que seremos más fuertes y podremos llegar a más pacientes. ¿Cuáles son sus principales objetivos?

Nuestra prioridad es evitar la pérdida de órganos, e incluso de las personas. Mejorar la salud y la calidad de vida de los pacientes. Desde la asociación ofrecemos toda la información, ayuda y consejo que puedan necesitar. Además, queremos que el SHUa sea una enfermedad tan conocida como cualquier otra.

Y por todo el mundo: por las autoridades sanitarias, por los médicos, los propios pacientes y la sociedad.

Esto es crucial para conseguir un diagnóstico precoz y preciso y aplicar cuanto antes el tratamiento adecuado. El SHUa es una enfermedad que puede ser mortal, pero si conseguimos estas dos cosas, se puede controlar.

Dos son los Objetivo principales: 1. evitar las pérdidas humanas 2. evitar la pérdida de la función renal Eso sí, siempre que se diagnostique a tiempo y el tratamiento se inicie cuanto antes. Si es así, con este tratamiento el paciente puede llevar una vida normal, exactamente igual que antes del diagnóstico.

Si tiene que elegir un tratamiento de diĂĄlisis

o mientras espera su trasplante.

InfĂłrmese sobre todas las opciones y los puntos a tener en cuenta.

TambiĂŠn para candidatos a trasplante renal.