Revista número 172 by alcer federacion

Nº 172, ENERO - FEBRERO - MARZO 2015

Almudena Cid “Un trasplante me ha permitido tener a un familiar cercano aún con nosotros”

Bases de calidad y seguridad para los trasplantes de órganos

Las batas verdes para mí eran simpáticas

REPORRTAJE REPORTAJE

DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN R_ALCER_172.indd 1

Asamblea ALCER

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SUMARIO

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DIRECTORIO

EDITORIAL

REPORTAJE DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN

ENFERMERÍA CONSULTAS ERCA INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA

ENTREVISTA ALMUDENA CID

LEGISLACIÓN BASES DE CALIDAD Y SEGURIDAD PARA LOS TRASPLANTES DE ÓRGANOS

ENFERMERÍA PREVENCIÓN DE PERITONITIS EN DIÁLISIS PERITONEAL

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Jesús Ángel Molinuevo Tobalina Josefa Gómez Ruiz Pablo León Giménez Equipo de Redacción: Roberto Ortíz Lora Juan Carlos Julián Mauro Antonio Vaquero Fernández Sara Muñoz Carrasquilla Ana Belén Martín Arcicollar Julio Bogeat Acat María José González López Consejo de Redacción: Dr. Rafael Matesanz Acedos Dr. Carlos Romeo Casabona Dr. Rafael Selgas Gutiérrez Dra. Paloma Sanz Martínez D. Antonio Ochando García D. Juan Carlos Sánchez González

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PROGRAMA CERCA LAS BATAS VERDES PARA MÍ ERAN SIMPÁTICAS

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER COMISIONES DE TRABAJO

ASAMBLEA ALCER

VIDA SALUDABLE MOVIMIENTO Y SALUD

OCIO Y TIEMPO LIBRE NOCHEVIEJA RENAL

EMPLEO TRABAJAR CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA

NOTICIAS EL MINISTRO DE SANIDAD... ESPAÑA FIRMA EL PRIMER CONVENIO...

REDACCIÓN ADMINISTRATIVA PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCER C/ Constancia, 35. 28002 Madrid Tel. 91 561 08 37 • Fax 91 564 34 99 federacion@alcer.org www.alcer.org Producción Edipag Avenida de Fuentemar, 16. 28820 Coslada (Madrid) Tel. 91 671 72 75 Maquetación / Edipag Impresión / Edipag Fotografía / Archivo ALCER&Edipag Depósito Legal / M-4180-1978 ISSN / 1885-9313 ALCER no comparte necesariamente el criterio de sus colaboradores en los trabajos publicados en estás paginas. Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño de la cubierta, puede ser reproducida, almacenada o transmitida de manera alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico, químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sin permiso del editor. COLABORA:

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DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Constancia, 35. 28002 Madrid Tel. 91 561 08 37 / Fax 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org • Presidente D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina • Vicepresidente 1º Dña. Josefa Gómez Ruiz • Vicepresidente 2º D. Pablo León Giménez • Secretario D. Rafael Rodríguez Martínez • Tesorero D. Alejandro Díaz Goncalvez • Vocales Dña. Belén Herrera Furones D. Severiano Gimeno Capdevila D. Juan Domenech Galarza D. Daniel Gallego Zurro ALCER ÁLAVA ÁLAVA D. José Antonio Rioja Imaz C/ Arquillos, 9 01001 Vitoria Tel. 945 23 18 95 / Fax 945 13 39 91 info@alceralava.org ALCER ALBACETE D. Fernando Fuentes García C/ Del Cura, 5 – 9º A 02001 Albacete Tel. 967 66 97 13 alceralbacete@hotmail.com ALCER ALICANTE Dña. María Mercedes Sempere Canals C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34 Fax 965 25 53 50 asociacion@alceralicante.org ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez Plaza del Carmen, 8, 5º - 2 04003 Almería Tel. 950 85 70 00 / Fax 950 25 70 43 info@alceralmeria.org Delegación: Almería C/ Reyes Católicos nº 28, 3º 4 04001 Almería ALCER ASTURIAS D. Rogelio García Suárez Avda. Roma, 4, Oficina 5-6 33011 Oviedo Tel. 985 25 62 50 / Fax 985 25 62 50 alcerasturias@gmail.com ALCER ÁVILA D. Bautista García Hernandez Carretera Valladolid 74 05004 Ávila Tel. 920 22 14 34 alceravila@alcer.org ALCER BADAJOZ D. Melchor Trejo Balsera C/ Padre Tomás, 2 06011 Badajoz Tel. 924 23 34 65 / Fax 924 26 04 49 alcerbad@alcerbadajoz.org

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Delegaciones: Villanueva de la Serena Plaza de España 4, 2ª Planta 06700 Villanueva de la Serena Teléfono y fax 924 84 30 38 alcervillanueva@telefonica.net

Delegaciónes: Alcázar de San Juan Plaza España, S/N Despacho E1-E13 13600 Alcázar de San Juan Tel. 681 255 288 alcercr.alcazar@hotmail.com

LLerena Centro de Participación Ciudadana C/ Isabel La Católica, 4 06900 Llerena Teléfono y fax 924 87 20 45 alcerllerena@telefonica.net

Puertollano Plaza María Auxiliadora S/N 13500 Puertollano Tel. 691 159 165 alcerciudadreal.puertollano@hotmail.es

ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco C/ Jocs Florals, 159 08014 Barcelona Tel. 93 331 03 31 / Fax 93 3313262 asociacion@alcerbarcelona.org

ALCER CÓRDOBA D. José María Reifs Trocoli Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 43 43 85 / Fax 957 43 43 85 alcer@alcercordoba.org

ALCER BIZKAIA Dña. Belén Herrera Furones Plaza Aro, 1 - bajo 48006 Bilbao Tel. 94 459 87 50 / Fax 94 459 88 50 alcerbizkaia.bio@gmail.com

ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (CHUAC) Hotel de Pacientes C/ As Xubias de Arriba, 84, 4ª planta 15006 La Coruña Tel. 981 29 87 59 / Fax 981 29 87 59 info@alcercoruna.org

ALCER BURGOS Dña. Alfonsa Illera C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 22 97 01 / Fax 947 22 97 01 administracion@alcerburgos.org ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 21 03 84 / Fax 927 21 03 84 administracion@alcer-caceres.org ALCER CÁDIZ D. Gregorio Martín Domínguez Plaza Real Hospital Segunda Aguada Edificio Hermanas Mirabal. 2º Planta 11012 Cádiz Tel. 956 25 51 01 / Fax 956 25 29 03 alcercadiz@gmail.com ALCER CANTABRIA D. Jesús Manuel Elorza Horna Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 27 60 61 / Fax 942 27 23 48 info@alcercantabria.com ALCER CASTALIA D. Juan Domenech Galarza C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 22 83 63 / Fax 964 22 83 63 alcer@alcercastalia.org ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 51001 Ceuta Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30 Fax 956 51 51 83 alcerceuta@hotmail.com ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Giménez Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM), 1ª planta. Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 21 75 32 / Fax 926 21 53 00 alcerciudadreal@hotmail.com

Delegaciones: Ferrol Casa Solidaria C/ Velázquez, 44 6ª Planta - 15403 Ferrol Tel. 981 93 72 35 / Fax 981 93 42 08 info@alcercoruna.org Santiago de Compostela Casa del Bienestar Social (CABES) C/ Manuel María, 6, 3ª oficina 4 15705 -Santiago de Compostela Tel. 670 34 39 49 / Fax 981 93 42 08 info@alcercoruna.org ALCER CUENCA D. José María Saiz Cejalvo C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. 969 23 66 95 / Fax 969 21 30 88 alcercuen@gmail.com ALCER EBRO D. Javier Somolinos Marquina C/ Santa Teresa, 29. 35 50006 Zaragoza Tel. 976 35 90 01 / Fax 976 11 12 18 alcerebro@alcerebro.org ALCER GIRALDA D. José Soto Cobos C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3 Mód. A y B. 41018 Sevilla Tels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37 Fax 95 441 12 16 info@alcergiralda.org ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12, bajo 20011 Donostia Tels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36 Fax 943 44 44 73 alcer@alcergipuzkoa.org ALCER GRANADA Dña. Leonor García Muñoz C/ San Julián, 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada

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Tel. 958 15 22 13 / Fax 958 17 10 06 alcergranadasecretaria@gmail.com Delegación: Baza C/ Maestro Alonso s/n Edificio Razaloz 1ª planta. 18800 Baza (Granada) Tel. 687 53 53 36 alcergr_@hotmail.es ALCER GUADALAJARA Dña. Yolanda del Rey Chapinal Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 45 72 26 alcerguada@hotmail.com ALCER HUESCA Dña. Isabel García C/ Alcalde J. A. Llanas Almudevar, 25 bajo 1 22004 Huesca Tel. 974 24 09 93 / Fax 974 24 09 93 Móvil: 675 66 66 11 info@alcerhuesca.com ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart Edificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1º. Poligono De Son Fuster 07009 Palma de Mallorca Tel. 971 72 32 43 / Fax 971 49 87 78 alcerib@telefonica.net Delegación: Ibiza C/ Madrid, 52. 07800 Ibiza Tel. 625 557 142 danigallegoalcer@gmail.com

ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 15 - bajo derecha 52003 Melilla Tel. 951 19 52 72 Fax. 952 68 26 88 pilarperez.bermudez@gmail.com ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavull C/ Madrid, 9 – 1º A 07760 Ciutadella de Menorca Tels. 971 38 62 98 / 660 16 13 72 alcer@alcermenorca.com ADAER MURCIA D. Francisco Ignacio Ramos Devesa C/ Carril de la Condomina, 3 - Edificio Atalayas. Bussines Center, planta 11, módulo A 30006 Murcia Tel. 968 20 01 53 Fax 968 23 07 80 adaer@adaer.org ALCER NAVARRA D. Manuel Arellano C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entresuelo 31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax 948 27 80 05 info@alcernavarra.org ALCER ONUBA Dña. Amalia O’Kelly Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05 Fax 959 80 54 41 asociacionalcer@outlook.es

ALCER JAÉN D. José Manuel Crespo Cuadra C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax 953 252244 alcerjaen@alcerjaen.org

ALCER ORENSE Dña. Mª Teresa Pereira González A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 alcerourense@hotmail.com

ALCER LEÓN D. Julio Antonio González Romero C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax 987 236640 alcerleon@gmail.com

ALCER PALENCIA D. Jesús García Hernández C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 75 27 15 alcerpalencia@terra.com

Delegación: El Bierzo Barrio La Placa. Avda Islas Baleares, 77 24400 Ponferrada (León) Tel y fax: 987 411767 E-mail: alcerbierzo@gmail.com

ALCER LAS PALMAS D. Alejandro Díaz Gonçalvez C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 23 08 98 Fax 928 24 79 63 alcerlp@yahoo.es

ALCER LUGO Dña. Carmen Berta García Abelairas C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7. 27003 Lugo Tel. 982 24 32 31 / Fax 982 24 32 31 alcerlugo@gmail.com ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín - Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 754 36 04 / Fax 91 754 02 98 alcermadrid@alcermadrid.org ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 - 1º B 29010 Málaga Tel. 952 64 00 36 / Fax 952 64 12 38 info@alcermalaga.org

Tel. 923 25 71 40 / Fax 923 25 71 40 alcersalamanca@alcer.org ALCER SEGOVIA Dña. Elena Torrego Fuentes CAAV Avda Fernandez Ladreda, 28 entreplanta 40002 Segovia Tels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84 Fax 921 46 20 16 alcersegovia@gmail.com ALCER SORIA D. Francisco Javier Pérez Redondo C/ Venerable Carabantes, 9-11 local 42003 Soria Tel. 975 23 28 10 presidencia@alcer-soria.es ALCER TARRAGONA D. Jon Unzueta Sáez C/ Augusto, 20 - despacho 3 43003 Tarragona Tel. 977 24 16 00 alcer@infonegocio.com ERTE TENERIFE D. Corviniano Clavijo Rodriguez C/ San Juan Bautista, 4 - 2ª planta 38002 Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 22 98 96 info@erte.es ALCER TERUEL D. Vicente Ortíz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 / 605 81 81 30 Fax 978 61 83 88 alcerteruel@yahoo.es ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 25 28 58 / Fax 925 25 28 58 alcertoledo@hotmail.com ALCER TURIA Dña. Pilar Soriano Martínez C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 385 04 02 / Fax 96 385 60 25 asociacion@alcerturia.org ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 39 86 83 / Fax 983 39 86 83 alcervalladolid@gmail.com

ALCER PONTEVEDRA D. José Luis Viana Conde Rua Zaragoza, 6, 6º D 36203 Vigo Tels. 606 00 84 03 / 610 07 62 33 infoalcerpontevedra@gmail.com

ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco Ed. La Alhondiga- Plaza Santa Ana, 7 49006 Zamora Tel. 659 60 04 42 alcerzamora@hotmail.com

ALCER LA RIOJA D. Javier Cordon Martínez Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso, 3 Bajo 26003 Logroño Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax 941 25 77 66 coordinacion@alcerrioja.org

ASHUA (Entidad adherida) D. Francisco Monfort C/ Rey Juan Carlos I, 18 12530 Burriana (Castellón) Tel. 667 76 61 79 info@ashua.es

ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca

HIPOFAM (Entidad adherida) D. Antonio Cabrera Cantero C/ Mare de Deu de Montserrát, 229 08769 Castellui de Rosanes (Barcelona) Tel. 677 752 626 consultas@hipofam.org

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editorIAL UN TRIMESTRE LLENO DE NOVEDADES

inaliza este mes de marzo con dos hechos de extraordinaria importancia para los enfermos renales y su familia:

En primer lugar la aprobación el pasado día 26 de marzo, por parte del Consejo Interterritorial, del “Documento marco sobre Enfermedad Renal Crónica dentro de la Estrategia de Abordaje a la Cronicidad”, este hecho es un paso de enorme trascendencia para la mejora de la calidad de vida de los enfermos renales y, en donde ALCER ha participado muy activamente, revisando su contenido, y aportando importantes criterios y referencias que ha sido recogidos en su totalidad. Este documento de consenso entre los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes (ALCER) y las autoridades sanitarias, está orientado hacia la prevención y detección precoz de la Enfermedad con el fin de impedir su desarrollo, enlentecer su progresión y evitar las importantes implicaciones sociales y económicas que conlleva. En el próximo número de nuestra revista analizaremos en detalle este documento y sus implicaciones. El documento recoge importantes medidas de carácter técnico, como la participación de la atención primaria en el proceso asistencial al enfermo renal, los protocolos de derivación del paciente de la atención primaria a la especializada, o la participación de la enfermería nefrológica y de atención primaria en el proceso. Pero también recoge, y esto es lo novedoso e importante para nosotros, recomendaciones en el ámbito de la atención psicosocial, nutricional y protección socio-laboral de los pacien-

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tes renales, así como la necesidad de contar con los profesionales de las asociaciones de pacientes renales en ese proceso asistencial. Un punto de especial relevancia recomendación de los autores al propio Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para actualizar la valoración del grado de discapacidad en pacientes trasplantados, reivindicación largamente presentada por nuestra entidad en las diferentes Comunidades Autónomas y que por primera vez se explicita en un documento público del propio Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y con la aprobación del Consejo Interterritorial. Igualmente establece la recomendación al Ministerio de Empleo y Seguridad Social para regular la protección social del donante en vida. El segundo hecho extraordinario, fue la firma en Santiago de Compostela del Convenio Europeo contra el tráfico de Órganos, un acontecimiento que va a suponer un antes y un después en la lucha contra esta lacra del siglo XXI, que explota a los grupos más pobres y vulnerables de la sociedad y que es incompatible con la donación altruista que tan buenos resultados ha dado en nuestro país, líder mundial en esta materia. Con la firma de este convenio queda tipificado como delito no solo el tráfico de órganos sino que también el comercio del trasplante, puesto que estos actos vulneran la dignidad humana, el derecho a la vida y socavan la confianza que la sociedad debe de tener en el sistema de Donación y Trasplantes. Los países firmantes del documento se obligan a modificar sus leyes penales para adecuarlas a los términos del mismo. El convenio no solo está abierto a los países europeos, pueden

firmarlo cualquier otro país y ojalá que pronto sean muchos más. Una consecuencia, menor, pero también importante del acto del día 25, es que siguiendo la costumbre del Consejo de Europa de poner el nombre de la ciudad donde se firman sus convenios, este documento tan importante para los enfermos trasplantados, llevará el nombre del “Convenio de Santiago”. ALCER tuvo el honor de ser invitado al acto de la firma del convenio y participar como ponente en la Conferencia de Alto Nivel que se celebró posteriormente y dando la opinión y testimonio de los pacientes trasplantados. Desde Federación y conjuntamente con las demás Federaciones de trasplantados, nos hemos pronunciado públicamente en contra de la decisión tomada por Ryanair, negándole el embarque al niño canario y su familia, que tenía que desplazarse hasta el hospital de la Paz en Madrid, para recibir un doble trasplante de riñón e hígado. Entendemos que Tueya fue discriminado por motivo de su enfermedad y que Rayanair no cumplió con el deber de auxilio al que todos estamos obligados. No quiero terminar sin recordaros que los días 8, 9 y 10 de Mayo celebraremos en Castelldefels (Barcelona) el VIII Encuentros de jóvenes con Enfermedad Renal Crónica y que el Proyecto CRECE lo llevaremos a cabo este año en Aviados (León) los días comprendidos del 23 al 30 de junio, esperemos que la participación sea importante y que su organización sea todo un éxito, como en años anteriores.

Jesús A. Molinuevo PRESIDENTE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER

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De izquierda a derecha: Dña. Mª Jesús Rollán (Presidenta de SEDEN), D. Rafael Matesanz (Director de ONT), Dña. Mª Dolores Del Pino (Presidenta de SEN), D. Jesús Molinuevo (Presidente de Federación Nacional ALCER).

DÍa mundial del riñÓn

ajo el lema de la campaña “Salud Renal para todos” (www.diamundialdelriñon. es), la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), celebran el Día Mundial del Riñón para concienciar a la población sobre los factores de riesgo de la ERC y la importancia de prevenirla mediante un DIAGNÓSTICO precoz y un control de la función renal, ya que estamos ante una enfermedad silenciosa que no da la cara hasta encontrarse en estadios muy avanzados. La Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Sanidad de junio de 2012 establece, en este sentido, objetivos y recomendaciones que permitirán reorientar la organización de los servicios, hasta ahora más centrados en los procesos agudos de la enfermedad, hacia la mejora de la salud de la población y sus determinantes, la prevención de las CONDICIONES de salud y limitaciones en la ACTIVIDAD de carácter crónico y su atención integral. De acuerdo con el DOCUMENTO, esto permitiría un sistema nacional de salud que pasaría de estar centrado en la enfermedad a orientarse en las personas. La enfermedad renal crónica se ha convertido en una epidemia. Los nuevos casos de ERC van aumentando con el tiempo y no lo conseguimos

frenar, por lo que se ha convertido en un problema de salud pública” afirma la nefróloga Paloma Sanz, del Servicio de Nefrología del Hospital Quirón San Camilo de Madrid. De acuerdo con Jesús Molinuevo, “es necesario que de una vez por todas se pongan en marcha estrategias en salud renal para el abordaje de la enfermedad renal crónica y hacer sostenible este sistema sanitario que tantos beneficios ha generado para los ENFERMOS renales crónicos”. Igualmente subraya la importancia de que se mantenga un sistema sanitario que ha permitido a los pacientes renales tener acceso a los tratamientos y a un trasplante. En España el coste anual asociado al tratamiento de las fases más avanzadas de la ERC (tratamiento renal sustitutivo) se estima en más de 800 millones de euros, además de los ingresos hospitalarios por alto riesgo cardiovascular. “Este coste sanitario es alto porque la ERC no tiene tratamiento definitivo, si no que al ser una enfermedad crónica, que no se cura, el tratamiento es CONTINUO y de por vida”, detalla la nefróloga Paloma Sanz. “De aquí la importancia de un diagnóstico precoz y evitar llegar a estas opciones de tratamiento”. Con motivo del Día Mundial del Riñón, ALCER desarrolla la campaña “Salud Renal para todos” a través de la cola-

boración de 51 entidades federadas y que ACTIVARÁN 102 puntos informativos a lo largo de la geografía española gracias a la participación desinteresada de más 400 voluntarios, repartiendo más de 10.000 folletos entre los ciudadanos. El deporte y la ACTIVIDAD física, desempeñan un papel importante en la prevención y mejoría de la enfermedad renal crónica (ERC), por lo que ha sido elegido como el eje CONDUCTOR principal y tema central para las celebraciones del Día Mundial del Riñón 2015 con una gran participación solidaria de nuestras figuras del deporte. PERSONALIDADES del deporte como Vicente del Bosque, el exjugador de baloncesto Fernando Romay, el atleta olímpico Chema Martínez y jugadores de los clubes de fútbol españoles han querido respaldar este día mundial PRESTANDO su imagen en un vídeo que resume las principales recomendaciones para la prevención de la Enfermedad Renal Crónica.

La campaña “Salud renal para todos” con el deporte como eje conductor REVISTA MAGZSTYLE, ALCER JUNENº2014 172

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EL DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN 2015 EN IMÁGENES

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ÁLAVA

ALMERÍA

ASTURIAS

ÁVILA

BARCELONA

BURGOS

CÁDIZ

CASTALIA

CEUTA

CIUDAD REAL

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CORUÑA

CUENCA

EBRO

GIRALDA

GRANADA

ILLES BALEARS

LAS PALMAS

LEÓN

MADRID

MÁLAGA

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EL DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN 2015 EN IMÁGENES

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MENORCA

NAVARRA

ORENSE

PALENCIA

RIOJA

SEGOVIA

SORIA

TERUEL

TOLEDO

TURIA

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ENFERMERÍA

CONSULTAS ERCA INTERVENCIones de enfermerÍa Encarna Hernández Meca. Enfermera consulta ERCA. Hospital Universitario Fundación Alcorcón.

El estudio EPIRCE nos dice que aproximadamente el 11% de la población adulta sufre algún grado de enfermedad renal crónica

a enfermedad renal crónica (ERC), es la pérdida progresiva e irreversible de las funciones de los riñones, el grado de afección se determina con el filtrado glomerular (FG) < 60 ml/ min/1.73 m2.

Como consecuencia, los riñones pierden su capacidad para eliminar sustancias de desecho, fabricar la orina , mantener equilibrio electrolítico y perdida de la función endocrina. Clasificación de la ERC K/DOQI Guidelines 2002 de la Nacional Kidney Foundation. Los pacientes con ERC en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón (HUFA) acuden

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a las consultas de Nefrología en los estadios 1/2/3, es a finales del estadio 3 cuando son remitidos a la consulta ERCA donde son atendidos hasta el inicio de la diálisis. El continuo incremento de pacientes

con enfermedad renal nos conduce a la necesidad de identificar a los pacientes en fases tempranas y de iniciar tratamientos para ralentizar la progresión de la enfermedad renal crónica (ERC).

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El incremento es consecuencia de múltiples factores como la mayor longevidad de la población, mayor presencia de patología cardiovascular, espacialmente hipertensión arterial (HTA) y diabetes mellitus (DM), la osteodistrofia, la malnutrición.

madamente el 11% de la población adulta sufre algún grado de ERC y en pacientes con HTA o diabéticos estas cifras pueden ser del 32% y del 40% respectivamente.

Es imprescindible la colaboración y comunicación de los profesionales de atención primaria (AP) y de las consultas de enfermedad renal crónica. Pues alguno de estos factores puede ser modificable. Se debe realizar valoración de Enfermedad Renal Crónica (ERC) a todo paciente mayor de 60 años o a todo paciente que presente, hipertensión arterial, diabetes Mellitus o antecedentes de enfermedad renal.

Que va a determinar la supervivencia y calidad de vida de los pacientes.

Al inicio la enfermedad no se desarrollan síntomas específicos, se puede diagnosticar por la asociación de manifestaciones inespecíficas por parte del paciente, también puede ser detectada por aumento de la creatinina en sangre o en ocasiones por proteinuria (proteínas en orina). Se considera remisión tardía cuando se envía al paciente a nefrología de tres a seis meses antes del inicio de diálisis. La remisión tardía y el inicio de diálisis no programado se consideran factor de riesgo y aumenta la morbi/ mortalidad tras iniciar diálisis. ¿Qué dicen los estudios?

Al inicio la enfermedad no se desarrollan síntomas específicos, se puede diagnosticar por la asociación de manifestaciones inespecíficas por parte del paciente

Estudios internacionales y nacionales entre ellos el estudio EPIRCE realizado por la Sociedad Española de Nefrología, nos dice que aproxi-

El estudio EPIRCE considera:

1- La identificación precoz de la ERC, la remisión tardía a nefrología. 2- Intervenir en la progresión de la ERC. 3- La preparación y elección por parte del paciente de Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS). Tras los resultados de este y otros estudios se firmó 2008 un documento de consenso entre AP (Atención Primaria) y Sociedad Española de Nefrología (SEN). ¿Que estamos haciendo? Sesiones conjuntas con AP tanto nefrólogos como enfermeras de la unidad de Nefrología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón (HUFA) acudiendo a los centros de salud para la puesta en común de actividades y seguimiento a realizar en el cuidado del paciente renal. Si se realiza un diagnostico y remisión precoz, interviniendo en la progresión de la ERC, mejoramos la morbilidad, preparamos a los pacientes para el inicio de Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS) programado, disminuimos la tasa de hospitalización, tenemos menores costos económicos y lo más importante: Mejoramos la calidad de vida de nuestros pacientes.

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CONSULTA DE ENFERMERIA ERCA EN HUFA La unidad de ERCA se inició en 1998, en la actualidad atendemos a más de 300 pacientes, la forman 2 nefrólogos, 1 enfermera y 1 auxiliar, el 80% son remitidos de la consulta de Nefrología. Los objetivos consulta ERCA • Intervenir en la progresión de la enfermedad renal crónica (ERC), actuando sobre aquellos factores que son modificables. • Informar/Educar. Para que el paciente/familia adquiera conocimientos adecuados de su enfermedad y posible Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS). • Fomentar autocuidado. Intentar que el paciente sea protagonista de sus cuidados. • Conocer la situación biopsicosocial del paciente.

Información de recursos, ambulancias, trabajadora social, pagina web donde pueden consultar (Federación Nacional ALCER), ALCER Madrid. Recomendar la utilización de las asociaciones de pacientes, ya que hay otras personas con situaciones semejantes de los que siempre tendrán apoyo y comprensión. Actuamos sobre los factores de riego cardiovasculares que pueden acelerar la progresión de la enfermedad y que pueden ser modificables. El riesgo de progresión de la Enfermedad Renal Crónica es superior en los

pacientes con enfermedad cardiovascular incluyendo la enfermedad coronaria, enfermedad cerebrovascular, enfermedad vascular periférica y fallo cardiaco. Entre el 40-75% de los pacientes que comienzan diálisis tienen enfermedad cardiovascular. Al hablar de factores de riesgo de Enfermedad Cardiovascular (ECV), pensaremos en la siguiente clasificación: Factores de riesgo de ECV No Modificables: edad >55 años en hombre, edad > 65 años en mujeres. La historia familiar de ECV prematura y la raza.

Actuamos sobre los factores de riego cardiovasculares que pueden acelerar la progresión de la enfermedad y que pueden ser modificables.

Protocolizar las consultas en 4 visitas mínimas, personalizadas a cada paciente, según las necesidades. Informar del funcionamiento de la consulta, realizamos valoración de enfermería, encuesta nutricional, toma de constantes (tensión arterial, peso, talla, perímetro abdominal, glucemia), realización de Índice tobillo brazo (ITB), Holter de tensión arterial, bioimpedancia, seguimiento tratamiento farmacológico. Valoración analítica y serológica, iniciando vacunación si precisa y seguimiento. Entrenamiento en administración de EPO sc, extracción de analítica y administración de Hierro IV, si precisan, preservando vía venosa. Identificamos los problemas, cuidando siempre la intimidad del paciente. Permitimos expresar sus angustias. Actuamos en aquellas áreas donde se detectan deficiencias. Verificamos que el paciente ha entendido lo que se le ha explicado. Es importante, dar información por escrito, para reforzar conocimientos y comprensión. Siempre que intentemos llevar a cabo cambio de actitudes/comportamientos en los pacientes, debemos primero conocer cuales son sus prioridades, llegando a un pacto con ellos, si no es así, no alcanzaremos el objetivo deseado.

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Toma general del Hospital Universitario Fundación Hospital de Alcorcón.

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Interior del Hospital Universitario Fundación Hospital de Alcorcón.

Factores de riesgo de ECV Modificables: • Tabaco. • Dislipemia LDL-colesterol > 100mgdl, HDL-colesterol <40 mg/ dl. • Hipertensión arterial. • Diabetes. • Obesidad abdominal. Hombre > 102 cm, Mujer > 88 cm. • Consumo excesivo de alcohol. • Sedentarismo. En general, cualquier persona que padece una enfermedad renal, independientemente del estadio donde se encuentre, debe tener un buen control de todos estos factores. Cuando la enfermedad renal se sitúa a finales del estadio 3, 4 ó 5, pueden aparecer otras alteraciones que van a obligar a controlar el aporte de: potasio, fósforo-calcio, control de líquidos. Controlar la presión arterial es la clave para retrasar el daño al riñón. El objetivo es mantener la tensión arterial en o por debajo de 130/80 mmHg. En aquellos casos en los que aparezca proteinuria (pérdida de proteínas en orina) > 1g/24h las cifras de tensión arterial deberían ser < 125/75

mmHg. Deben reducir la ingesta de sodio todas aquellas personas que tienen la tensión por encima de estos valores. Los diabéticos deben controlar sus niveles de azúcar en la sangre y presión arterial, al igual que abstenerse de fumar. Las cifras elevadas de glucosa en sangre se asocian a un mayor riesgo de aparición de múltiples complicaciones: aumento de tensión arterial, aumento de triglicéridos y colesterol, hipertrofia ventrículo izquierdo (crecimiento del tamaño del corazón). Los pacientes de Enfermedad Renal Crónica sufren de aterosclerosis tienen incidencia más alta de enfermedades cardiovasculares. Metabolizan peor las grasas deben evitar grasas saturadas como los fritos y utilizar mejor grasas insaturadas como el aceite de oliva. El aporte de proteínas también va a verse influenciado según el estadio de la enfermedad y la situación clínica de cada persona. Dietas con un aporte menor de proteínas pueden ocasionar estado de desnutrición. La obesidad, el exceso de peso se

asocia con HTA, elevación niveles de colesterol, diabetes tipo II y morbimortalidad por Enfermedad Cardiovascular, debiendo tener un índice de masa corporal IMC< 25. Se recomienda hacer ejercicio regular y adaptado a cada paciente. Se debe recomendar encarecidamente a todos los pacientes que dejen de fumar, el tabaco se encuentra 50% eventos cardíacos. Visitas sucesivas: REFORZAR Además de reforzar todos lo tratado anteriormente, valoraremos grado de aceptación de la enfermedad paciente/ familia. La familia es la unidad básica de la sociedad constituye un pilar fundamental, aquellos pacientes que se sienten apoyados disminuye la angustia y se disipan los miedos. Muchos pacientes se vuelven más frágiles y funcionalmente más dependientes, precisando que las familias les presten un apoyo físico y psíquico mayor. También en visitas sucesivas informamos al paciente de las diferentes técnicas de diálisis para prepararlo, siempre fomentando el inicio programado.

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a t s i v e r t n e

d i c a n e mud

o d i t i m er p a h n e ú a m o e t n n a a c l r p e s c n r a a r i l t i n m U fa n u a tener sotros con no

Roberto Ortiz Lora

Son ya media docena de años los que han transcurrido desde que besara el tapíz por primera y última vez. Seis años desde que apuré los últimos acordes del Nessum Dorma y con los que tras tres volteretas y veintiún años de carrera deportiva me despedí; ¿para siempre?; de mi rol de gimnasta. Ocurrió en Beijing y recordarme enfundada en el mejor maillot que jamás vestí; mi Ave Fénix; sigue alterando aún el ritmo subterráneo de mis pulsaciones. “Quiero ser como Oksana Kostina” pronuncié cuando aún no levantaba demasiados centímetros del suelo. Su presencia, sus movimientos, su saber estar, hasta el modo en el que protegía con esparadrapo sus tobillos ejercía un gran poder magnético sobre mí. Me hipnotizaba. Sencillamente le admiraba. Quizás por ello, decidí crear mi propio referente hasta tener derecho a ser él y entre en esa dinámica del esfuerzo, constancia, sacrificio, compañerismo y respeto. Una auténtica gymkhana emocional que no siempre resultó sencillo sortear y que en demasiadas ocasiones se presentó cuando aún no dominaba mis emociones. Un “Dragón Khan” de algo más de dos décadas que me llevó a elegir la Gran Muralla China como escenario en el que dar vida por última vez al personaje que habitará eternamente en mí, el de gimnasta. El 23 de agosto del 2008 me quité mi traje de lycra blanca de súper heroína en busca de diferentes tejidos, diseños y referentes, para adaptarlos a nuevos personajes. Una nueva atracción me espera.

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El deporte de élite me dejÓ algunas secuelas físicas y es importante mantener un buen tono muscular para que todo el peso no caiga sobre la estructura ósea, sobre todo en mi espalda y pies. Si estoy una semana sin hacer deporte vuelven las molestias. ¿Cómo surgió su afición por la gimnasia rítmica? ¿En qué momento supo que se podía dedicar a este deporte de manera profesional? Empecé en la gimnasia como actividad extraescolar. Lo que se trataba de una diversión pasó a convertirse en mi profesión sin darme cuenta. La gimnasia me ofrecía una satisfacción inmediata en cada entrenamiento. ¿Qué es lo más sacrificado de ser deportista de élite? Las lesiones. Convivir con ellas. Y sobre todo en el caso de mi deporte jugarte todo tu trabajo en 90 segundos. ¿Cómo es un día en la vida de una gimnasta? La vida de una gimnasta de élite se basa en una dedicación absoluta a su profesión y queda poco margen a la diversión y a la improvisación de planes alejados del gimnasio. ¿Cuál es el mejor recuerdo que tiene de su vida deportiva? Todos aquellos valores y conocimientos que interioricé a lo largo de mi carrera deportiva y que a día de hoy siguen vigentes y procurándome una zona de confort que me ayuda a desenvolverme con seguridad en mi día a día. Usted fue un referente en el equipo de organización de Madrid como ciudad olímpica. ¿Cuál creé que fue el motivo por el cual no conseguimos ser ciudad olímpica? Desconozco los motivos reales, pero en mi opinión, algo que jugaba a favor nuestro en la candidatura anterior (Madrid 2016) que era tener un porcentaje elevado de instalaciones ya creadas en esta última muchas de ellas para el 2020 se quedarían obsoletas. Y luego Japón tenían la solvencia económica para organizarlos y nosotros estábamos sumergidos en la crisis. En la actualidad, ¿Sigue muy ligada al deporte en general y a la gimnasia en particular? Sigo vinculada a la gimnasia por mi relación con Iratxe, mi entrenadora. ¿Qué significa Olympia? ¿A qué personas va dirigido? Olympia es la colección de cuentos infantiles basados en mi vida deportiva y están dirigidos a niños y niñas de edad comprendida entre los 8 y 16 años. Esta siendo una experiencia maravillosa rescatar los pequeños y grandes momentos que marcaron mi vida.

Fotos: Alberto López Palacios

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Para finalizar. ¿Cuáles son sus proyectos de futuro? Aún no tenemos fecha de estreno pero he rodado la primera temporada de “Rabia”, ficción de Mediaset y sigo mecanografiando las aventuras de Olympia y todo lo que rodea a este proyecto.

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LEGISLACIÓN

bases de calidad y seguridad para los trasplantes de órganos

a realización de trasplantes de órganos ha ido avanzando sin parar desde que se estructuraron de una forma sistemática y planificada. Miles de personas han podido salvar sus vidas o mejorar sustancialmente su salud por todo el planeta, gracias a este recurso terapéutico, cierto que complejo, pero cada vez más eficaz. Como es sabido, nuestro país lidera desde hace varios años el número de intervenciones realizadas en proporción a su población, y una de las causas ha sido la captación intensa

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de potenciales donantes fallecidos. Los profesionales de la salud concernidos y las organizaciones sanitarias sobre trasplantes no se han conformado, no obstante, con sostener el trasplante de órganos diversos en términos cuantitativos. También se vienen realizando importantes y continuos esfuerzos para garantizar que estas intervenciones, delicadas ya en si mismas, se realicen con los máximos estándares de calidad y seguridad, tanto para los donantes como para los receptores. En efecto, respecto al receptor es un objetivo prioritario que se le implante un

D. CARLOS MARÍA ROMEO CASABONA Catedrático de Derecho Penal en la Universidad del País Vasco. Patrono de la Fundación Renal ALCER.

órgano que se halle en las mejores condiciones posibles para su buen funcionamiento en aquél. Pero, al mismo tiempo, se pretende prevenir la transmisión de enfermedades provenientes del donante, respecto a las cuales el injerto podría actuar como agente portador y transmisor en el cuerpo del receptor, pudiéndose agravar así el estado de salud del paciente, y dar lugar incluso a la pérdida del injerto. Como es sabido, una forma de aprovechar al máximo los órganos obtenidos consiste en potenciar todo

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lo posible un sistema muy bien coordinado de intercambio de órganos. Por un lado, porque permite localizar con más facilidad un receptor idóneo que se halle inscrito en el sistema (lista de espera) de intercambio con independencia del centro sanitario al que esté geográficamente vinculado. De este modo se asegura que ningún órgano quede sin un destino terapéutico para el paciente que corresponda, lo que constituye una de las vías de contener la escasez de órganos disponibles. Por otro lado, este procedimiento de intercambio con listas de espera promueve la mayor compatibilidad inmunológica posible entre injerto y paciente, lo que redunda en beneficio de la calidad de estas prácticas. Este sistema presenta otras ventajas más, relacionadas tanto con la calidad como con la seguridad de esta terapia. Algunas de ellas las mencionaremos más adelante, dada su importancia (así, atender con más eficacia los casos de urgencia vital, hiperinmunizados, seguimiento de la trazabilidad del órgano y su donante, etc.). Y, finalmente, se refuerza con esta organización el carácter solidario en el que se basa la donación y

el trasplantes de órganos, pues la población “siente” que su donación altruista o la de un familiar próximo ha contribuido a salvar la vida de otra persona o a mejorar su salud. Por tanto, la calidad y la seguridad del trasplante son dos caras diferentes, pero complementarias, de un mismo objetivo terapéutico de alto nivel. La importancia que se reconoce a estos dos parámetros ha merecido un impulso normativo y ha servido para la instauración de determinadas obligaciones que han de ser observadas tanto en la extracción como en el implante de órganos. En efecto, desde 1979, la vigente Ley sobre Extracción y Trasplante de Órganos marcó ya entonces unas pautas que hay que observar en relación con semejante tratamiento, en una época en la que éste todavía se encontraba en una fase de expansión y consolidación en nuestro país. Por un lado, prevé la creación de las organizaciones, tanto a nivel autonómico como nacional, y la colaboración con entidades internacionales con el fin de hacer posible el rápido intercambio y circulación de órganos para su trasplante obtenidos de personas fallecidas con el fin de

encontrar el receptor más idóneo (art. 7.1). Más arriba he subrayado la importancia que tiene este sistema para el incremento del número de trasplantes, de su calidad y su seguridad. Otra novedad en aquellos años (¡en una Ley que permanece en vigor desde hace nada menos que treinta y tres años!) lo fue la exigencia de procedimientos de reconocimiento y acreditación de los profesionales, servicios y centros sanitarios implicados en el trasplante antes de ser autorizados a su realización (Disposición adicional primera, a). o de falta de medios.

La calidad y la seguridad del trasplante son dos caras diferentes, pero complementarias, de un mismo objetivo terapéutico de alto nivel.

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Los tiempos cambian, en nuestro caso a mejor, y a lo largo de estos años se han ido depurando y afinando los requisitos tendentes a reforzar los mecanismos de calidad y seguridad en el trasplante, incluso más allá de nuestras fronteras. En efecto, no casualmente durante la última presidencia de España de la Unión Europea (primer semestre de 2010) se aprobó de forma conjunta por el Parlamento Europeo y por el Consejo una Directiva que regula estas materias (Directiva 2010/45/ UE) y que, dado su origen, se aplica obligatoriamente a todos los Estados miembros de la Unión (28). Gracias a esta norma, los europeos disponemos de unos criterios comunes y uniformes respecto a la obtención e intercambio de órganos en el conjunto del espacio europeo. El primer efecto positivo, además de los mencionados de forma genérica con anterioridad, es, indudablemente, la apuesta que comporta a favor de la seguridad, puesto que, entre otras medidas, se subraya la exigencia de trazabilidad, es decir, que puedan recorrerse, paso a paso

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y hacia atrás, todas las incidencias significativas que haya podido experimentar el órgano desde su extracción del cuerpo del donante; y hacer el recorrido inverso (hacia adelante) hasta llegar el momento en el que los profesionales tienen en su poder el órgano recibido, con toda la documentación necesaria sobre el mismo, listo para implantarlo al paciente receptor. Con este proceder se puede detectar con mayor precisión si ese órgano es portador de alguna enfermedad transmisible proveniente del donante o si se ha visto contaminado en algún momento del proceso: durante la extracción, preservación, transporte, preparación, etc., de modo que tenga que desecharse para el tratamiento. Un Real Decreto de 2012 (RD 1723/2012) ha recogido las previsiones de esta Directiva sobre calidad y seguridad, además de otras materias relacionadas con la extracción y el trasplante de órganos. Este conjunto de requisitos ha de tener indudablemente un efecto

disuasorio para otra actividad que se ha ido extendiendo en algunas zonas geográficas del planeta, que merece el pleno rechazo de la sociedad en general y de las autoridades sanitarias y los pacientes candidatos a un trasplante en particular: el tráfico de órganos humanos. Precisamente en estos días se presenta a la firma un Convenio aprobado por el Consejo de Europa contra el tráfico de órganos humanos: el 25 de marzo de 2015, en la ciudad española de Santiago de Compostela, con la asistencia de los Ministros u otros altos representantes de los Estados Europeos, algunos de los cuales procederán en esa fecha a la firma del Convenio. En fin, por un lado o por otro podemos comprobar cómo se continúan dando pasos a favor de la extensión del trasplante respecto al número y perfil de los candidatos idóneos, pero siempre en un marco de calidad y de seguridad en continuo desarrollo. Para tranquilidad de pacientes y donantes, pero también de los profesionales y del propio sistema de trasplantes.

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Changing tomorrow

Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas. Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes. Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que conlleva cambiar el mañana.

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ENFERMERÍA

PREVENCIÓN DE PERITONITIS EN DIÁLISIS PERITONEAL Cristina Pérez Jiménez, Isabel Montesinos Navarro, Encarnación Bellón Pérez, Nemesio Manuel Martínez Martínez, (Enfermeras/o de la Unidad de Diálisis Peritoneal del Hospital Universitario de Albacete)

La peritonitis es una de las dudas e inconvenientes que se plantea el paciente con ERC a la hora de elegir la diálisis peritoneal como tratamiento sustitutivo.

ara hablar de peritonitis en Diálisis peritoneal debemos saber primero ¿Qué es la Diálisis Peritoneal?. Con el término de diálisis Peritoneal se engloban todas aquellas técnicas de tratamiento sustitutivo que utilizan como membrana de diálisis la membrana peritoneal. La membrana peritoneal es una membrana biológica que se comporta funcionalmente como una membrana dialítica siendo esta característica el principal determinante para que la diálisis peritoneal constituya una técnica de tratamiento adecuada para los pacientes con enfermedad renal crónica. Una vez que sabemos qué es la Diálisis Peritoneal, vamos a hablar

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de cómo se puede o qué pasos debemos llevar a cabo para evitar el gran caballo de batalla de la misma:” PERITONITIS”, complicación más importante de la Diálisis Peritoneal. Peritonitis es una inflamación de la membrana peritoneal causada por microorganismos. Presenta clínica de dolor abdominal con rebote y con menos frecuencia nauseas, vómitos, diarrea y fiebre y lo que más nos va a llamar la atención es el aspecto turbio del líquido drenado. PREVENCIÓN: La prevención es la estrategia fundamental para reducir el riesgo de peritonitis. El personal de enfermería debe actuar sobre las vías de entrada de

los microorganismos en la cavidad peritoneal: • Acceso peritoneal • Sistemas de conexión • Soluciones de diálisis • Exploraciones Para prevenir debemos conocer bien los riesgos para establecer cuidados y acciones preventivas. El personal de enfermería debe empezar a establecer cuidados antes de la colocación del catéter peritoneal, para ello debe tener bien controlados y tratados a aquellos enfermos que sean portadores nasales de Staphylococcus Aureus y debe llevar a cabo profilaxis antibiótica en la inserción del catéter. Estas medidas disminuyen las infecciones relacionadas con el catéter peritoneal y la peritonitis.

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Medidas que disminuyen la incidencia de peritonitis: • Sistemas de doble bolsa. • El uso de soluciones biocompatibles • El menor número de conexiones en DPA (pacientes en cicladora). • La enseñanza personalizada de la técnica dialítica. • La profilaxis antibiótica tras una contaminación. • La prevención con antibióticos tras exploraciones intestinales . • El empleo de antifúngicos (Nistatina o Fluconazol), tras el uso reiterado

de antibióticos de amplio espectro. • Cuidado del orificio. • Cambio del prolongador en domicilio. • Como medidas adicionales: • Entrenamiento personalizado y metódico. • Encuesta para valorar conocimientos teóricos y prácticos tras finalizar el entrenamiento. • Reentrenamiento individual en domicilio y colectivos en grupos reducidos de pacientes.

CONCLUSIONES • Uso de mascarilla cubriendo nariz y boca. • Buena higiene de manos y buen uso de la solución antiséptica (Sterillium®). • Realizar el intercambio correctamente. • Reconocer signos y síntomas de posibles complicaciones y actuar ante ellos. • Estos puntos, si se llevan a cabo, van a evitar peritonitis.

Consejos prácticos para el paciente en diálisis peritoneal La peritonitis es una de las dudas e inconvenientes que se plantea el paciente con insuficiencia renal crónica a la hora de elegir la diálisis peritoneal como tratamiento sustitutivo. Higiene de la habitación dedicada para llevar a cabo la técnica: debe estar limpia y ventilada. La limpieza se hará con mopa o aspirador. El polvo con una bayeta húmeda bien escurrida para atrapar bien el polvo. Cuando nos hagamos un intercambio o en la conexión y desconexión de la cicladora, deberemos tener la ventana cerrada para evitar corriente de aire. El lavabo y el grifo donde vamos a llevar a cabo el lavado de las manos debe estar limpio. El material relacionado con la técnica debe estar bien almacenado y organizado. En cuanto a la higiene personal, la ducha debe ser diaria o muy frecuente incluyendo en ese lavado el del orificio del catéter. El paciente deberá tener toallas de uso exclusivo para el. Es preferible el baño en el mar que en la piscina. En el lavado de manos se mantendrán siempre las medidas de asepsia explicadas en el programa de enseñanza y se realizará ante toda situación próxima a manipular el acceso peritoneal La higiene del orificio del catéter es de gran importancia, deberá realizarse con las máximas medidas de asepsia enseñadas en el entrenamiento de la técnica por el personal de enfermería. Se curará con suero salino y gasas estériles, se secará totalmente para evitar el cultivo de bacterias debida a la humedad y se cubrirá con apósito estéril y transpirable. Es de gran importancia valorar el aspecto del orificio, ya que si apareciese algún síntoma de infección (dolor, enrojecimiento, supuración), cuanto antes se ponga tratamiento mejor, para evitar el riesgo de una posible peritonitis. El cambio de prolongador en domicilio disminuye el riesgo de peritonitis. El periodo de aprendizaje es de gran importancia. Debe ser personalizada para cada paciente. El paciente , una vez que ha terminado su periodo de aprendizaje, debe iniciar la técnica en su domicilio sin tener ninguna duda en cuanto a resolver problemas relacionados con la técnica, valoración y cuidado del orificio del catéter y valoración del aspecto del líquido drenado. Llevar a cabo correctamente las medidas de higiene y de asepsia. Reentrenamiento: son de gran ayuda para reforzar los conocimientos teóricos-prácticos, detectar y corregir problemas, disminuir el número de complicaciones infecciosas, proporciona seguridad al paciente.

Es fundamental tener un teléfono al que poder recurrir las 24 horas del día ante cualquier problema y poder obtener soluciones para el mismo, porque da seguridad al paciente. REVISTA ALCER Nº 172

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PROGRAMA CERCA

Las batas verdes para mí eran simpáticas Álvaro Cabello

“Sólo me acuerdo de las cosas buenas. De los médicos y los pinchazos no me acuerdo.” ¿Deja huella de por vida una experiencia como aquella? “De esa época sólo me acuerdo de las cosas buenas. Las enfermeras eran muy majas, cantábamos, nos reíamos mucho, iban los monitores que hacían el voluntariado, recuerdo la radio y los CD,s de las canciones de Miguel Bosé, las canciones de Alex y Cristina. Los pinchazos y los malos recuerdos los he borrado de mi memoria.” ¿Ni siquiera hay un mal recuerdo de la sangre que tanto llama la atención de los niños pequeños? “Sí relaciono la hemodiálisis de aquella niña pequeñita que era yo con las batas verdes. Pero como las batas verdes para mí eran simpáticas…”

elaciono la hemodiálisis con las batas verdes. Pero como para mí las batas verdes eran simpáticas…” Lo dice quien ni si quiera recuerda la primera vez que entró en diálisis. No puede hacerlo. Con sólo dos años, Sonia Gallego se convirtió en la primera bebé en hemodiálisis de España. Y no era la primera vez que entraba en diálisis. Hoy una mujer llena de pensamientos positivos después de una intensa carrera de fondo, nació hace 30 años y rápidamente sus padres se dieron cuenta de que aquel bebé se “hinchaba mucho”. Sus riñones totalmente insuficientes de nacimiento llevaron a Sonia a la diálisis peritoneal con tan sólo cuatro meses.

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Recién cumplido su primer aniversario, llega también su primer trasplante y más o menos un año después, su primer rechazo. Sorprende ante todo el motivo: “Estando en brazos de una chica me caí al suelo. Yo era hipertensa. Posiblemente el susto de la caída disparó mis cifras de tensión, desencadenando el rechazo del órgano”. Rechazado el riñón y con un peritoneo destrozado por sucesivas peritonitis sufridas, no quedó más remedio que meter a Sonia en hemodiálisis. La primera vez que en España a una niña de dos años se le aplicaba hemodiálisis. Sonia se convirtió así en pionera. La revista de ALCER de aquel año lo publicó, contado por dos de las enfermeras que atendían a Sonia.

Es evidente que los profesionales sanitarios ya habían inventado en 1986 por su cuenta eso de traer la alegría a los niños enfermos mucho antes de que naciera la Fundación Theodora. ¿Cómo veía aquella niña la figura del médico, el señor malo que le hacía daño o el señor bueno que le curaba de lo malo? “Mi médico era muy buen médico pero tenía un problema… que era muy borde. Yo le llamo el Dr. House.” Aquel extraño pero a la vez divertido lugar de juegos le dura a Sonia tres años más, hasta que a los cinco años de edad recibe el segundo de sus trasplantes. Curiosamente, una

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vez más Sonia no recuerda nada de aquella operación que en cualquier niño con una patología mucho menor, seguro que hubiera dejado huella de por vida.“ ¿Cuándo te das cuenta de que algo te pasa? “Empecé a pensar más que nada por qué me pasaban a mí estas cosas. Yo fui muy tarde al cole. Veía a mi hermana que ella se iba al cole y yo me preguntaba por qué yo no iba.” ¿Cómo es la experiencia de una persona que por culpa de su enfermedad llega a un cole donde los niños llevan ya años escolarizados? “Al poco de entrar al cole empecé a sentir la discriminación. Yo era muy pequeñita porque crecía muy despacio. Me sentía aislada. Y empezó a darme miedo ir al colegio.” ¿Cómo era ese miedo? “En mi mente veía a la profesora como una especie de bruja que además tenía a su alrededor muchos niños que a mí no me aceptaban.”

“Yo tampoco era una chica de salir todas las noches y emborracharme y me dije a mí misma… hasta aquí hemos llegado. “ ¿Eso coincide con el rechazo del órgano que llevaba 13 años trasplantado, no? “Eso es. Tengo grabado que el día de mi cumpleaños y mi mayoría de edad yo estaba en un consulta porque estaba rechazando el órgano. Esto me marcó mucho porque pensé …el primer año de vida me lo pasé en el hospital y ahora cumplo los 18 también en el hospital.”

Sonia fue la primera niña de dos años en tratarse con hemodiálisis en España.

¿Quién te dijo que estabas rechazando el órgano? “Tampoco lo recuerdo mucho”. ¿No recuerdas con detalle el momento en el que te dicen que • un órgano que lleva 13 años funcionando ya no vale? “Las cosas de los médicos las llevaba mi madre y luego a mí me contaba lo que quería. Esto hacia que yo me evadiera un poco de todo.”

¿Cómo llegaste a superarlo? “Tuve que ir al psicólogo durante una temporada para poder superarlo.”

¿Y tampoco recuerdas cuando te dijeron que volvías a hemodiálisis?

¿Y después?

“Fui yo la que se lo dije a los médicos. No fueron los médicos los que me lo dijeron a mí”.

“Cuando lo superé, empecé a irme con los de preescolar que eran más pequeños. ¡Ahí sí que empecé a hacer amigas!..”

Ahora sí que acabas de sorprenderme…

Trasplantada y con amigas… ¿Tu vida empieza a parecerse a una vida “normal”?

“Lo pedí yo. Había rechazo, pero los médicos querían aguantar. Me encontraba muy mal porque tenía una anemia de caballo. Los médicos se plantearon entonces no aguantar más.”

“Norma pero muy sobreprotegida. Me pasaba el día con el… por qué no, por qué no, por qué no. A mi hermana le daba igual lo que dijeran mis padres y se iba de todas formas. Nunca supe poner límites en ese aspecto.” ¿Qué le pasó a la cabeza de Sonia con los 18 años?

Tu cerebro es altamente selectivo para archivar las “vivencias de salud”… “Me acuerdo casi siempre de lo bueno. Sobre la diálisis, me acuerdo de las enfermeras. Sobre las estancias en los hospitales, me acuerdo de lo que jugaba, de mis compañe-

ros de habitación y de los niños que había en el salón de la planta. De los médicos y los pinchazos no me acuerdo.” ¿Nunca tenías miedo? “Llevo 30 operaciones a lo largo de mi vida. Pero recuerdo sobre todo

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que cuando me quitaron el riñón, yo iba superasustada. El médico me acompañó hasta el quirófano y me dijo… no te preocupes que no te voy a soltar de la mano hasta que te duermas. Eso lo tengo grabado. Era un medico muy bueno.”

a vivir una experiencia única. En el más negativo de los sentidos. Es como si la vida se empeñara en colocar a esta chica ante las pruebas más difíciles.

¿El mismo médico que hace un rato era muy borde ahora es muy bueno?

“Mi tercer trasplante. Mi tercer fracaso. Un trasplante que sólo duró un fin de semana.”

“Es que para los pacientes sí era un buen médico. Si te tenía que echar broncas se pasaba, pero luego estaba ahí cuando le necesitabas demostrando que era humano.” ¿Entonces era humano o no era humano…? “Era muy humano. Ya te dije que era el Dr. House…” Sonia se parte de risa al decirlo. Defíneme entonces al Dr. House… “Pues un médico que muchas veces te da unos planchazos que alucinas. Por ejemplo con la urea, me decía…

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¿Qué pasó exactamente?

¿Eso es posible? aquí no te quiero ver si no bajas esa urea.” ¿Y el lado humano? “Una vez se llevó a todos sus pacientes al parque de atracciones en navidad y les compró un helado.” ¿Cuando te tenía agarrada de la mano… que pensabas tú? “Me sentía supersegura agarrada de su mano.” Dos años después de comenzar con la hemodiálisis Sonia vuelve

“Tenía muy pocos antígenos compatibles. Mi médico no estaba ese fin de semana y se cabreó un montón. Dijo que no me lo tenían que haber puesto.” Sonia sabe muy bien lo que se siente cuando te llaman para un posible trasplante. Y sabe algo más también. Cómo esa sensación evoluciona a lo largo del tiempo. Ha pasado por tres trasplantes, pero son entre 15 y 20, ni siquiera las recuerda con exactitud, las veces en que le han llamado para un posible trasplante.

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Mi tercer trasplante sólo duró un fin de semana ¿Siempre has tenido el mismo sentimiento cuando te han llamado?

le han salido a lo largo de nuestra charla.

Hay gente que dice que la enfermedad te aporta muchas cosas positivas…

“Antes sí, ahora no. Ya las últimas veces es distinto. Ahora tengo más miedo que otra cosa, porque como mi caso sé que es difícil, ya no sabes a qué atenerte.”

¿Qué conclusión sacas de tu vida hasta ahora?

“Sí, porque te das cuenta de las cosas buenas que tienes en tu vida y también aprendes a distinguir lo verdaderamente importante de las tonterías.”

¿Recuerdas dónde estabas cada vez que te llamaron? “Es imposible acordarse. Una que me pilló en el colegio rodeada de niños haciendo las prácticas de magisterio. Mi madre apareció corriendo y me dijo que había un trasplante para mí. Me quedé como en shock, pensando… ¡No puede ser, que estoy en clase!”. El resto de profesores se pusieron todos como locos a abrazarme y a besarme, y los niños empezaron todos a darme besos. Supongo que no entenderían el contrasentido de por qué había que besarme porque me fuera a un hospital”. Y sin embargo, en aquella ocasión tan bonita para contarla, el final feliz no quiso llegar a la historia y Sonia tuvo que volver a su casa sin ser trasplantada.

Largo silencio mientras Sonia piensa, hasta que contesta…”Es que son muchos años vividos.” Solo son 30…

¿Qué cosas merecen la pena de verdad?

“Sí, pero muy intensamente vividos. Dentro de lo malo, porque soy una persona enferma, han sido 30 años felices. Me he rodeado de mucha gente que me ha apoyado mucho. Mi familia es maravillosa. Y con las amigas he tenido muchísima suerte. Siempre que he tenido problemas, he estado rodeada de amigos.”

“Los buenos momentos con la gente que de verdad te quiere y olvidarte de la gente que te quiere estropear la vida. Un café con una amiga, algún viaje, las cosas sencillas son las que más valen.”

Curiosamente la niña que con 5 años tenía problemas para hacer amigos ha acabado rodeada de amigos…

“Mi mente se ha educado en vivir lo positivo y olvidar lo negativo.” Ojalá todos supiéramos hacer eso.

¿Tu mente ha borrado las cosas negativas de tu vida incluso no refiriéndose a la enfermedad?

¿Me das un consejo para ir por la vida? “Sí, eso es. Desde hace 14 años he ido haciendo amistades muy fuertes.”

“Que la disfrutes y la aproveches siendo tú mismo. Sólo tenemos una.

Te han llamado tantas veces que tus sentimientos han pasado de la alegría cada vez que te llamaban al principio, al miedo de cada vez que te llaman ahora… “La última vez yo les dije que no iba. Y no fui.” ¿Y eso por qué? “Dije que me lo iba a pensar porque en ese momento no estaba con estado anímico suficiente como para enfrentarme a esa operación.” Tanto ir y que te digan no… “Pues al final te machaca” exclama Sonia en una expresión que por primera vez es seria y le sale tan de dentro como las muchas risas que

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FEDERACIÓN NACIONAL ALCER

comisiones de trabajo en los pacientes en tratamiento de diálisis. • Por delegación de la Junta directiva de la Federación Nacional ALCER, actuar como asesores en aquellos casos en los que se nos solicite colaboración. Las acciones de la comisión de diálisis son: • Detectar los problemas o actuar por mandato de la Junta Directiva • Buscar información veraz sobre los mismos • Estudiar la información y fundamentar un informe • Proponer recomendaciones y estrategias a seguir. La comisión se crea por propuesta de la Junta Directiva de la Federación Nacional ALCER, por lo tanto tiene las siguientes obligaciones: • Informar a la Junta Directiva, en cada una de las reuniones de esta, de los casos en estudio y su evolución. En este articulo vamos a presentar las Comisiones de Trabajo que se han creado en la Federación Nacional ALCER. Mediante la acción de las comisiones de trabajo, la Federación Nacional ALCER lleva a cabo un conjunto de actuaciones encaminadas a canalizar las opiniones de su colectivo y promover el debate y el diálogo social desde distintas perspectivas. Las comisiones están formadas por equipos de trabajo compuestos por miembros de la Junta Directiva de Federación Nacional ALCER, representantes de las Alceres Provinciales y personal técnico de la Federación que desean contribuir con su experiencia y conocimientos al desarrollo de las materias elegidas por cada comisión, para ello elaboran propuestas de diversa índole, análisis, opiniones y posicionamientos

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con relación a la misión y los objetivos que específicamente se les asignen. COMISIÓN DE DIÁLISIS La Federación Nacional ALCER, ha creado recientemente la Comisión de diálisis las personas integrantes de dicha comisión son: Alejandro Díaz (tesorero de la Federación Nacional ALCER y presidente ALCER Las Palmas), Daniel Gallego (vocal de la Federación Nacional ALCER y vocal ALCER Illes Balears), Manuel Arellano (presidente ALCER Navarra) y Ana Belén Martín (técnico Federación Nacional ALCER). Los objetivos de dicha comisión son: • Elaborar informes y recomendaciones sobre los problemas existentes

• Los resultados definitivos, sobre los casos estudiados, deberán ser presentados a la Junta Directiva para su debate y aprobación. • Las acciones a realizar, junto con los informes definitivos, serán de competencia exclusiva de la Junta Directiva y del Consejo Autonómico. COMISIÓN DE LA MUJER El padecimiento de una Enfermedad Renal Crónica, por todos es conocido que condiciona en muchos aspectos la vida tanto de quien la padece como de su entorno familiar. Pero también debemos ser conscientes de que estos condicionantes se agravan en ciertos colectivos, muy especialmente en el colectivo de mujeres.

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Las miembras de esta Comisión creen que en el colectivo de mujeres debemos considerar además, de por supuesto, a las mujeres con ERC, a las mujeres familiares de pacientes con ERC y muy especialmente a dos colectivos como son las mujeres cuidadoras principales y a las madres de niñ@s con ERC. La puesta en marcha de la Comisión, debe tener como fin contribuir a la mejora integral de la mujer con ERC y familiares a través de la adquisición de aptitudes, conocimientos y habilidades que les permitan desarrollar estrategias de afrontamiento constructivo ante los condicionantes asociados a esta patología crónica. Las personas integrantes de dicha comisión son: Josefa Gómez (Vicepresidente 1º Federación Nacional ALCER y Presidenta ALCER Málaga), Belén Herrera (Vocal de la Federación Nacional ALCER y Presidenta ALCER Bizkaia), Isabel García (Presidenta ALCER Huesca) Sara Muñoz y Ana Belén Martín (Técnicos Federación Nacional ALCER). Los objetivos de la Comisión son: • Promover la igualdad de oportunidades dentro del colectivo de mujeres con ERC • Mejorar la competencia interpersonal, trabajando las habilidades sociales individuales y grupales • Mejorar la autoestima y contribuir a la mejora de la calidad de vida afectiva y sexual.

• Reducir los niveles de ansiedad, a través del aprendizaje de técnicas que contribuyan a la conciliación de la vida familiar, social y personal. • Sensibilizar a los agentes sociales y población en general sobre la situación de desventajas de las mujeres con discapacidad. • Fomentar en las asociaciones provinciales la realización de talleres, seminarios y grupos de autoayuda específicos sobre la problemática de las mujeres. Algunas de las acciones que se pondrán en marcha a lo largo del año son: 1. Diseño y distribución de una Encuesta General que nos permita tener conocimiento de la situación de la mujer dentro de nuestro colectivo, de sus necesidades y demandas. 2. Elaborar talleres, jornadas y seminarios específicos de la problemática de las mujeres, en Jornadas Nacionales, Encuentro de Jóvenes, Asamblea, Encuentro de Profesionales, etc… Pero vistos desde una perspectiva de género y no feminista, introduciendo e integrando en el proceso el punto de vista y las aportaciones de los hombres. 3. Desarrollo de materiales para talleres: educación en igualdad de género, maternidad, sexualidad, aspectos laborales, habilidades socio laborales y para las cuidadoras principales:

búsqueda de respiro, grupos de autoayuda, formación sobre enfermedad renal crónica. Con las madres de niñ@s con ERC crear encuentros para formar escuelas de padres, donde trabajar en la aceptación de la ERC, delegar responsabilidades, trabajar la autonomía.

GRUPOS DE TRABAJO En el próximo número de la revista ALCER abordaremos los Grupos de trabajo que se han creado en Federación Nacional ALCER. Un grupo de trabajo es una herramienta que sirve para agrupar personas, de forma que todas las personas que forman el grupo puedan realizar el mismo trabajo, o acceder a su foro de debate particular. Su principal propósito es asociar a varios integrantes para poder asignarles actividades comunes. Los grupos de trabajo recogen y canalizan las preocupaciones, demandas y aspiraciones de los pacientes renales y familiares, la comunidad científica, los servicios sanitarios y la sociedad en general.

HIPOFAM nueva entidad adherida de Federación Nacional ALCER Según acuerdo por unanimidad de la Asamblea General de la Federación Nacional ALCER, del pasado 28 de marzo, la Asociación Hipofam pasa a pertenecer como miembro adherido de nuestra entidad. HipoFam es una asociación sin ánimo de lucro que nace para fomentar la información y la investigación sobre la hipomagnesemia familiar en cada una de sus variantes, creada por y para los afectados por estas patologías. Existen pocas publicaciones médicas sobre estas enfermedades, y las que hay describen muchas veces, unos síntomas muy severos, con la frialdad propia y necesaria de un informe médico.

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FEDERACIÓN NACIONAL ALCER

ASAMBLEA ALCER Los pasados días 27 y 28 de marzo la Federación Nacional ALCER celebró su asamblea Ordinaria y Extraordinaria 2015. Este año la celebración tuvo lugar en la sala polivalente de la nueva sede de la entidad.

omo en años anteriores la asamblea estuvo dividida en dos sesiones, la primera de ellas fue de carácter formativo.

Para finalizar la sesión del viernes tuvo lugar la celebración de la reunión del Consejo Autonómico. La mañana del sábado comenzó con la asamblea general donde se trataron los siguientes temas:

1. Lectura y aprobación, si procede, del Acta anterior. 2. Aprobación, si procede, de la Memoria de Actividades 2014. 3. Aprobación, si procede, del Balance económico 2014. 4. Aplicación de resultados 2014. 5. Aprobación Programas, Proyectos y Actividades 2015. 6. Aprobación Presupuesto 2015. 7. Ratificación pertenencia Federación Nacional ALCER a la Plataforma de Pacientes. 8. Aprobación ingreso nuevas entidades adheridas. 9. Otorgación de poderes para actuar a Juan Carlos Julián. La asamblea general ordinaria finalizó con las preguntas de los asistentes.

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En la sesión extraordinaria tres fueron los puntos a tratar: 1. Lectura y aprobación, si procede, del Acta anterior. 2. Aprobación Modificación Estatutos. 3. Aprobación cambios en la Junta Directiva. Inauguración de la nueva oficina Con motivo de la inauguración de la nueva sede de la Federación Nacional ALCER situada en la calle Constancia número 35, patrocinadores, colaboradores, voluntarios y otras personas allegadas a nuestra entidad se dieron cita para conocer nuestras nuevas instalaciones. D. Jesús Molinuevo, presidente de la Federación Nacional ALCER, D. Alejandro Toledo, presidente de la Fundación Renal ALCER y presidente de Federación Nacional ALCER durante los 12 últimos años y D. Juan Carlos Julián, Coordinador de Federación Nacional ALCER fueron los encargados de dar la bienvenida a los asistentes. Posteriormente fue el turno de los voluntarios de la Federación Nacional ALCER:

José Ramón Vallespin, informático que lleva colaborando desde 2007 y su labor es la enseñanza sobre bases de datos a varios profesionales de la entidad, expuso su metodología en la enseñanza. Ricardo Rodríguez, perito informático habló sobre su experiencia como voluntario en ALCER. José Ángel Villar, socio de la empresa Firered responsable del diseño de la oficina expuso el concepto en el que se basó el diseño y la ejecución de la oficina. Natividad Conde, cocinera de la Escuela de Hostelería de Madrid y voluntaria de ALCER junto a Antonio Ochando, enfermero del Hospital Universitario Fundación de Alcorcón, voluntario de ALCER expusieron su experiencia personal como colaboradores del Proyecto CRECE. Para finalizar el acto Natividad Conde y su equipo de cocineros de la Escuela de Hostelería de Madrid deleitaron a los asistentes ofreciendo un coctel renal.

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VIDA SALUDABLE

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Movimiento y salud un proyecto hospitALARIO INTERDISCIPLINAR Mª Victoria Miranda Camarero, Pinar De Lucas Garrido, Margarita Sacristán Rodríguez, Diana Sánchez Vergara (Enfermeras de Fisioterapeutas del Hospital Universitario de la Princesa, Madrid)

os conceptos autonomía e inmovilidad son antagónicos y sin embargo durante el proceso de hospitalización los dos se interrelacionan. Se define la autonomía como la persona independiente a la hora de realizar las actividades de la vida diaria: transferencias, desplazamientos, alimentación, aseo personal, etc. Durante la hospitalización el entorno de la persona cambia y en la mayoría de los pacientes también se modifican las capacidades físicas, psíquicas y emocionales. La edad media de los

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pacientes ingresados en diferentes servicios del hospital es alta y tienen más de una patología, esto sumado a la disminución de la actividad física durante la hospitalización produce un deterioro sobre su capacidad en la realización de las actividades de la vida diaria que altera su bienestar, prolonga la estancia hospitalaria, aumenta su riesgo de complicaciones y precisan la utilización de más recursos humanos y materiales. La capacidad de movilización de una persona es un indicador del nivel de salud así como de calidad de vida, ya

que determina su grado de independencia. El reposo favorece la curación del órgano enfermo, igualmente causa un enorme deterioro en los órganos no afectados, comprometiendo a varios sistemas, El paciente con síndrome de inmovilidad producido por deterioro de las funciones motoras es considerado paciente de alto riesgo para la aparición de complicaciones y puede ser candidato a la institucionalización (ingreso en centros de recuperación), por lo que la prevención es fundamental. Los largos ingresos hospitalarios de ciertos pacientes y su deterioro progresivo, plantearon al equipo sanitario la necesidad de abordar precozmente el mantenimiento de la movilidad e independencia de aquellas personas que eran independientes o parcialmente independientes previamente a su ingreso. En base a esta necesidad percibida, se diseñó un proyecto interdisciplinar para prevenir la pérdida de autonomía durante el ingreso. La implementación del mismo se inició en diciembre de 2013 en el Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid con el equipo multidisciplinar de los servicios de Rehabilitación y Nefrología.

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Nuestros Objetivos Nuestra meta global es conservar la autonomía del paciente implicándole activamente en su salud a él y a su familia. Más específicamente perseguimos mantener y mejorar su funcionalidad e independencia previniendo así las complicaciones derivadas de la inmovilización, queremos educar para la salud implicando en el proceso a los profesionales, al paciente y a su familia disminuyendo su estancia hospitalaria y facilitando su regreso al domicilio. Para lograr estos objetivos es vital consensuar y coordinar las actuaciones de todo el equipo sanitario y cumplimentar los registros desde la valoración del paciente, su seguimiento y satisfacción, hasta las recomendaciones al alta. Material y método Nos basamos en el protocolo de actuación, la guía de autocuidados, la escala de Barthel modificada y validada, las recomendaciones al alta y los recursos humanos. Posteriormente analizaremos la satisfacción de todos los protagonistas del proyecto.

• Informarse previamente. • Transmitir el mismo mensaje • Conocer la valoración y el trabajo que se realiza con el paciente • Dar continuidad a los cuidados • Cumplimentar los registros

• Reforzar en el paciente/ familia el cumplimiento del programa. • Apoyar y completar la valoración inicial.

Facultativo:

Además de las responsabilidades comunes a enfermería, es responsable de:

• Medico rehabilitador: responsable de establecer criterios de inclusión en el protocolo. y la valoración facultativa y tratamiento de complicaciones. • Médico especialista de la planta: responsable de valorar aplicando escalas de funcionalidad al paciente. El equipo de Enfermería es responsable de: • Realizar valoración del paciente al ingreso. • Valorar diariamente al paciente. • Fomentar en el paciente el autocuidado (alimentación, baño/ higiene, vestido/ acicalamiento, uso del baño), diario para mantener su independencia. • Ayudar en la prevención del deterioro de la deambulación y del deterioro de la movilidad física. • Trabajar en equipo con el fisioterapeuta en el abordaje diario del paciente ingresado. • Informar al nefrólogo responsable de cualquier cambio del paciente.

Fisioterapeuta:

• Aplicar el protocolo a los pacientes susceptibles. Utilizar los registros necesarios. • Manifestar los problemas de aplicación y proponer soluciones. • Informar cuando aparezca una situación clínica que requiera la actuación del médico rehabilitador. • Trabajar en equipo en el abordaje diario del paciente ingresado.

El éxito del programa es responsabilidad de todos y todos nos beneficiamos de ello

Los criterios de inclusión en programa son la estabilidad clínica y una puntuación mínima de escala de 20 puntos. Al ingreso, se realiza una valoración conjunta de la autonomía del paciente. Si es candidato al programa, la/el fisioterapeuta entregará la documentación (guía), informará y aclarará dudas. Dicha guía contiene las pautas y recomendaciones en texto e imágenes, así como una tabla para registrar lo que ha realizado el paciente cada día y el nivel de ayuda que ha precisado. El seguimiento será realizado por todo el equipo: fisioterapeutas, enfermeras, auxiliares, celadores, trabajadora social, rehabilitadores y nefrólogos, contando con el apoyo familiar. Todo el equipo debe:

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La Trabajadora Social es responsable de: • Valorar la situación social previa al ingreso o enfermedad y la incidencia de la enfermedad sobre la situación social previa y futura. • Emitir el diagnostico social previo. • Aportar al equipo datos sociales y recabar la información médica, del fisioterapeuta y de enfermería para elaborar el plan de actuación. • Diseñar la intervención social. • Identificar los recursos existentes (humanos y materiales). • Adecuar los recursos a la problemática planteada. • Trabajar con pacientes y familiares para la consecución del tratamiento social. • Intervenir con apoyo psico-social. Las Supervisoras de Enfermería y Fisioterapia son responsables de: • Asegurar que el protocolo se está realizando correctamente en la unidad. • Difundir y poner a disposición de los profesionales el soporte del protocolo del hospital.

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• Recabar la información de los profesionales del desarrollo de la implantación del protocolo. • Proponer la actualización mediante revisiones bibliográficas, cursos y sesiones del protocolo. • Plantear las acciones de mejora necesarias para la mejor utilización de los recursos. RECEPTOR DE LOS CUIDADOS Paciente con ingreso mayor de tres días, pluripatológico ó mayor de 75 años. 1ª. Evaluación: al ingreso. • Situación previa del grado de dependencia; el paciente es como mínimo dependiente para la marcha dentro de casa, caminaba más de 10 metros y en el Barthel abreviado de Traslados y Deambulación su puntuación es mayor de 10. • Responsable: médico especialista de planta. 2ª. Evaluación: a las 72 horas del ingreso o cuando se estabilice el proceso que ha motivado el ingreso.

• Valoración de las escalas y las modificaciones: • Barthel de inicio 30 y descenso a 20 puntos. Entra en el programa. • Barthel de inicio 25 y descenso a 20 puntos. Entra en el programa. • Barthel de inicio 20. Entra en el programa. • Barthel de 72H 20-10 puntos. Precisa rehabilitación. Se solicita interconsulta. • Barthel de inicio <10 excluido del programa. • Responsables: médico especialista de planta y enfermería. RECURSOS Materiales: • Mobiliario habitual de habitación (cama, sillón, silla, mesa auxiliar). • Pedalier. • Ayudas técnicas (andadores, muletas). • Guía del programa en soporte papel. • Programa en soporte audio visual. • Medio visual.

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DÍA 0: VALORACIÓN DE NEFRÓLOGO, ENFERMERA, AUXILIAR Y TRABADORA SOCIAL Intervención Enfermera (del día 0 al alta): Evaluar al ingreso la situación previa del paciente, realizando el Barthel (anexo 1) para obtener la puntuación. Valorar diariamente al paciente en movilidad y autocuidados, hasta el alta. Notificar al nefrólogo responsable la detección de cualquier cambio que se produzca durante el proceso. Unificar y vincular los criterios de actuación con el servicio de fisioterapia. DÍA 3: NUEVA VALORACIÓN DEL NEFRÓLOGO, ENFERMERÍA Y TRABAJO SOCIAL Evaluar a las 72 horas, o cuando esté establecido el motivo del ingreso, realizando la escala. Barthel de nuevo para obtener la puntuación. DÍA 4: INTERVENCIÓN FISIOTERAPEUTA Realiza: Educación sanitaria al paciente, adiestra al paciente en las medidas de ergonomía articular y las estrategias para prevenir la inmovilidad (ejercicios) y aporta soporte en papel, (protocolo para paciente dependientes, anexo 2; protocolo para paciente parcialmente independiente, anexo 3). Informa a la familia sobre el programa y su participación activa. Comparte y consensua con el personal de enfermería, diariamente, las posibles variaciones en la situación clínica. DÍA 7: INTERVENCIÓN FISIOTERAPEUTA Valorar y explorar al paciente. Asegurar la realización del protocolo. Revisar y comentar con el paciente el registro diario que debe cumplimentar. SIGUIENTES DÍAS: Una vez en semana hasta el alta del paciente. Reunión del equipo multidisciplinar para monitorización las intervenciones. AL ALTA: Intervención de facultativos: Realizar escalas de funcionalidad. Intervención de enfermería: Entrega del alta de enfermería reforzando la importancia del autocuidado y la continuidad en la realización de las recomendaciones de movilidad dadas por el fisioterapeuta. FISIOTERAPEUTA: Entrega de hoja de recomendaciones al paciente. Orientación, refuerzo y aclarar dudas. Intervención de la trabajadora social: realizar la encuesta de satisfacción. OBSERVACIONES/ PRECAUCIONES Los datos clínicos objetivos a tener en cuenta para la continuidad del programa son: Ritmo y frecuencia cardiaca. Tensión arterial. Saturación de oxigeno. Temperatura. Patología infecciosa. Grado de colaboración y deterioro cognitivo. Grado de autonomía del paciente al alta hospitalaria. Grado de satisfacción del paciente ( trabajo social). Grado de implicación del paciente (diario de ejercicios). INDICADORES DE EVOLUCIÓN Disminución de complicaciones asociadas a la inmovilización. Reducción de los índices de reingresos. En los ingresos evolución de su funcionalidad. Numero de derivaciones al plan Cajal al año. Ubicación del paciente a los 6 meses y al año. REGISTROS Historia clínica y escalas de dependencia funcional. Registros de valoración y evolución de enfermería. Interconsultas. Derivaciones a Plan Cajal (centros de recuperación). CONCLUSIONES El paciente es sujeto activo de su cuidado en todo momento y esto aumenta su autoestima, la adherencia terapéutica y su bienestar. La enseñanza y seguimiento del programa es un elemento motivador en su día a día durante el ingreso. La unificación de criterios y de información transmitida al paciente por parte de los diferentes profesionales, mejora la calidad de los cuidados holísticos, la seguridad y el bienestar de los pacientes y su familia. La prevención de la inmovilización y de la pérdida de autonomía en el autocuidado durante la estancia hospitalaria debe ser prioritaria. El compromiso y la implicación de todos los miembros del equipo asistencial es la base para conseguir resultados positivos y optimizar el programa. La continuidad de los cuidados en el hogar y su seguimiento será un aspecto a valorar en las recomendaciones al alta del paciente. El desarrollo de este proyecto incluirá la creación de una encuesta de satisfacción para profesionales y usuarios y la realización de un posterior estudio de seguimiento a medio/largo plazo. En la actualidad ya existen indicios de la efectividad de este programa, el número de solicitudes de institucionalización al alta ha descendido desde la puesta en marcha de este programa.

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OCIO Y TIEMPO LIBRE

nochevieja renal Ana Belén Martín

Pacientes renales y familiares de diferentes puntos de la geografía española viajaron hasta la ciudad de Bilbao para disfrutar de un fin de semana entre uvas y cotillón.

Grupo de asistentes a la I Edición de la Nochevieja Renal en Bilbao.

os pasados días 13, 14 y 15 de febrero, la Federación Nacional ALCER , junto con la asociación provincial ALCER Bizkaia, llevó a cabo la “NOCHEVIEJA RENAL”, pacientes renales y familiares de diferentes puntos de la geografía española viajaron hasta la ciudad de Bilbao para disfrutar de un fin de semana entre uvas y cotillón. El viernes 13, los participantes llegaron al Hotel Gran Bilbao, donde

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los compañeros de ALCER Bizkaia los fueron recibiendo e informando de todos los detalles del fin de semana y disfrutaron de una cena de bienvenida. El sábado 14, amaneció un día lluvioso pero no por eso les quitaron las ganas de divertirse, aprovechando para visitar y conocer la ciudad de Bilbao junto con la compañía de los compañeros de Alcer Bizkaia, que fueron unos afitriones de lujo, y les explicaron aquellos lugares de interés de la ciudad.

La noche del sábado todos juntos pudieron compartir la fiesta de la Nochevieja, y tomar las uvas en el Gran Hotel, donde la fiesta se alargó hasta altas horas de la madrugada. El domingo 15, después del desayuno cada participante regresó a su lugar de destino. La Federación Nacional ALCER y Alcer Bizkaia, da las gracias a todos los participantes por su buen humor y compañía.

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CONVIDA

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EMPLEO

trabajar con enfermedad renal crónica Sara Muñoz

La revista ALCER entrevista a Jorge Almendros, trabajador con enfermedad renal crónica

Hace unos días me llamaron para una entrevista para mozo y tuve que rechazar el trabajo porque había carga de peso. 2 ¿Crees que un trabajador con alguna discapacidad tiene similares posibilidades de acceso al empleo que el resto de la población?

nteriormente hemos visto desde varios ángulos la problemática de la inserción laboral en el colectivo de las personas con una discapacidad o enfermedad crónica. Pero algunas veces la teoría dista de la práctica del día a día de un trabajador. Jorge es paciente renal desde hace 7 años y actualmente trabaja en un Centro Especial de Empleo de Madrid como guardarropas en el Museo Reina Sofía, a parte colabora de forma voluntaria con la Federación Nacional ALCER siempre que se le necesita.

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1 ¿Cual ha sido la evolución de tu enfermedad y cómo ha incidido en tu vida laboral? Mi evolución ha sido la siguiente: Una vez recuperado; pasados unos meses después del trasplante; empecé a buscar trabajo. Me costó un tiempo pero mi tesón hizo que encontrara y consiguiera después de un proceso de selección largo; un empleo a media jornada en el que llevo ya 1 año y medio y que para mí es muy gratificante. Me encuentro bien, me siento útil, tengo una vida que si no trabajara no sería igual ya que me hace sentirme participe en esta sociedad.

No lo sé, me imagino que depende de la persona y no tanto de la discapacidad, en mi caso no fue fácil conseguirlo pero como soy una persona muy luchadora, me he movido mucho por diferentes bolsas de empleo y empresas y al final lo he logrado. ¡Nunca debes ceder en la búsqueda¡ 3 ¿Crees que el trasplante renal imposibilita trabajar en algún sector o actividad laboral concreta? ¿Qué tipo de limitaciones tienes a la hora de trabajar? Tenemos algunas limitaciones como coger peso y grandes esfuerzos físicos, también al estar trasplantado y tomar medicación te bajan las defensas y hay que tener cuidado con el riesgo de infecciones.

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EL AMBIENTE DE TRABAJO ES MUY BUENO A veces desconocen en que consiste la discapacidad, el primer empleo que tuve me exigían por encima de mis posibilidades y eso hacía que me sintiera mal así que al final tuve que dejarlo Hace unos días me llamaron para una entrevista para mozo y tuve que rechazar el trabajo porque había carga de peso. 4. ¿Qué tal el ambiente de trabajo, y las relación con tus compañeros?, conocen tu discapacidad? El ambiente de trabajo es muy bueno con respecto a otras empresas, no tengo ningún problema con nadie. Son personas discapacitadas como yo, que conocen de mi enfermedad. Cuando tengo especialista (nefrólogo) prefiero ir un Martes al médico porque al librar sé que tengo más tiempo para descansar y aunque me paso toda la mañana en el hospital , no tengo que estar pidiendo cambiar el día así no vario ni altero el Planing de trabajo. 5 ¿Cuál es tu percepción de la actitud de la empresa ordinaria hacia los trabajadores con una enfermedad crónica? ¿Y de los Centros Especiales de Empleo?

A veces desconocen en que consiste la discapacidad, el primer empleo que tuve me exigían por encima de mis posibilidades y eso hacía que me sintiera mal así que al final tuve que dejarlo, otros puestos que me han ofertado eran fuera de Madrid y claro no quería desplazarme para trabajar fuera de mi provincia por lo tanto tuve que rechazarlo. Ahora trabajo en CEE y estoy bastante contento tanto con la empresa como por el trato recibido por parte de encargados y compañeros y creo que mi trabajo y mi persona también les agrada ya que me han vuelto a renovar. 6 ¿Crees que los incentivos que existen para que las empresas contraten personas con discapacidad, como bonificaciones de seguridad social y subvenciones, están mejorando el acceso al empleo del colectivo? Quizás si mejoren que se contraten más discapacitados, lo que no entiendo algunas veces es porque en

algunas ofertas aparecen sueldos tan bajos cuando exigen mucho requisitos de formación y experiencia. 7 ¿Crees que los Servicios de Empleo de las entidades no lucrativas facilitan el acceso al empleo de este colectivo? Quizás sí, necesitamos que nos asesoren y ayuden a buscar empleo, a veces andamos un poco perdidos con la nueva situación y no sabemos para donde tirar.

Jorge es paciente renal desde hace siete años REVISTA ALCER Nº 172

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NOTICIAS El Ministro de Sanidad recibe al presidente de ALCER El pasado 9 de febrero, el Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, y el secretario general de Sanidad, Rubén Moreno, reciben en su despacho al presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER). En la reunión, Jesús Molinuevo, Presidente de la Federación, puso de manifiesto problemáticas que merman la calidad de vida de los pacientes renales o dificultan su integración social, como el caso de la retirada del certificado de discapacidad a los pacientes trasplantados con los baremos de valoración actuales. De igual forma se acordó la colaboración para difundir el Día Mundial del Riñón y el Día del Donante y se coincidió sobre necesidad de prevenir la enfermedad renal, siendo para ello necesario la aprobación de la estrategia para el abordaje de la enfermedad renal que se está elaborando en el Ministerio. Por último, se trató la necesidad de contar con apoyo del Ministerio para resolver los casos de aquellos pacientes que tienen que trasladarse por motivos familiares, laborales o de vacaciones y no consiguen plaza para su tratamiento de hemodiálisis en la localidad de destino.

España firma el primer convenio mundial contra el tráfico de órganos España ha firmado el primer convenio mundial contra el Tráfico de Órganos. El responsable de la división de trasplantes de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el doctor José Ramón Núñez y la responsable del Comité Europeo de Trasplante de Órganos de Consejo de Europa, Marta López Fraga, participaron en esta rúbrica celebrada en la ciudad gallega de Santiago de Compostela. Este convenio, que ha sido firmado por 14 países de la UE –Albania, Austria, Bélgica, República Checa, Grecia, Italia, Luxemburgo, Moldavia, Noruega, Polonia, Portugal, Turquía, Reino Unido y España–, afecta inicialmente solo a los que se han adherido a ella, aunque, como explica Núñez, pretende llegar a convertirse a medio plazo en una “legislación global”.

En representación de los pacientes renales intervino en la Conferencia Internacional sobre la lucha contra el tráfico de órganos humanos, que se realizará posterior a la firma, el presidente de Federación Nacional ALCER D. Jesús Molinuevo, matizando que el éxito de nuestro sistema de donación y trasplante está basado en la confianza de sociedad española, que sabe que su generosidad sirve para quien mas lo necesita, independientemente de su condición social o económica, y por tanto garantizar la igualdad de oportunidades para todos.

El Convenio insta a los gobiernos a tipificar la compraventa de órganos como delito en sus legislaciones nacionales, e incluye medidas de protección y compensación para las víctimas, y medidas preventivas como la de asegurar la transparencia y el acceso equitativo a los trasplantes.

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