Revista ALCER número 173 by alcer federacion

Nº 173, abril - mayo - junio 2015

carme chaparro “Estoy orgullosa de pertenecer a un país líder en donaciones de órganos”

Klotho: envejecimiento y enfermedad renal

campaña de vacunación para pacientes renales

REPORTAJE

DÍA nacional del donante

encuentro de jóvenes

SUMARIO

04 06 07 12 16 20 24

DIRECTORIO

EDITORIAL

REPORTAJE DÍA NACIONAL DEL DONANTE

ENFERMERÍA INTERVENCIÓN DE ENFERMERÍA INFORMAR Y EDUCAR AL PACIENTE

ENTREVISTA CARME CHAPARRO

CIENTÍFICO KLOTHO: ENVEJECIMIENTO Y ENFERMEDAD RENAL

SEDEN ¿QUIERE SER EL PROTAGONISTA DE SU PROPIA HISTORIA?

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Jesús Ángel Molinuevo Tobalina Josefa Gómez Ruiz Pablo León Giménez Equipo de Redacción: Roberto Ortíz Lora Juan Carlos Julián Mauro Antonio Vaquero Fernández Sara Muñoz Carrasquilla Ana Belén Martín Arcicollar Julio Bogeat Acat María José González López Consejo de Redacción: Dr. Rafael Matesanz Acedos Dr. Carlos Romeo Casabona Dr. Rafael Selgas Gutiérrez Dra. Paloma Sanz Martínez D. Antonio Ochando García D. Juan Carlos Sánchez González

26 30 32 34 38 40 42

TESTIMONIO SIGUE TU CAMINO

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER GRUPOS DE TRABAJO

DIVULGATIVO MAS VALE PREVENIR. CAMPAÑA DE VACUNACIÓN PARA PACIENTES RENALES

ENCUENTRO DE JÓVENES 80 JÓVENES SE REUNEN EN BARCELONA PARA APRENDER A CONVIVIR

NUEVA ENTIDAD ADHERIDA HIPOFAM. HIPOMAGNESEMIA FAMILIAR

EMPLEO LAS PYMES APUESTAN POR LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

NOTICIAS CONFERENCIA SOBRE EL CÁNCER RENAL. MANUEL ARELLANO...

REDACCIÓN ADMINISTRATIVA PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCER C/ Constancia, 35. 28002 Madrid Tel. 91 561 08 37 • Fax 91 564 34 99 federacion@alcer.org www.alcer.org Producción Edipag Avenida de Fuentemar, 16. 28820 Coslada (Madrid) Tel. 91 671 72 75 Maquetación / Edipag Impresión / Edipag Fotografía / Archivo ALCER&Edipag Depósito Legal / M-4180-1978 ISSN / 1885-9313 ALCER no comparte necesariamente el criterio de sus colaboradores en los trabajos publicados en estás paginas. Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño de la cubierta, puede ser reproducida, almacenada o transmitida de manera alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico, químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sin permiso del editor. COLABORA:

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editorIAL UN TRIMESTRE LLENO DE NOVEDADES

os meses de verano son las fechas que habitualmente elegimos para viajar y conocer otros lugares y otras culturas, otros las aprovechan para regresar a sus pueblos de origen con el fin de disfrutar de su familia y amigos, cada cual damos el uso que consideramos más adecuado a nuestras “vacaciones”. Desgraciadamente esta costumbre tan arraigada, no solamente en nuestro país sino también en países de nuestro entorno, les está siendo prohibida a muchos enfermos renales en situación de hemodiálisis que necesitan un centro donde continuar con su tratamiento. Año tras año vemos como, alegando diferentes motivos, se deniegan a los enfermos renales el acceso a un tratamiento absolutamente necesario para su supervivencia, imposibilitándoles de esta forma su derecho a disfrutar de unos días de ocio en compañía de su familia y/o amigos. En una Sociedad, como la que nos hemos dado, donde impera el principio de la igualdad es obligación de los poderes públicos garantizar que aquellas personas con más dificultades, puedan disfrutar plenamente de sus derechos en condiciones de igualdad que el resto de los ciudadanos. Las leyes aprobadas por el Parlamento así lo exigen, (Ley de Cohesión y calidad del SNS), el problema es que no se cumplen. Esta situación de discriminación que, por motivos de salud, los enfermos renales en hemodiálisis se encuentran cuando quieren desplazarse durante unos días fuera de su domicilio nos preocupa y, por este motivo hemos abierto un espacio en nuestra página web (www.alcer.org) para informar de cómo se puede actuar en cada caso.

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Cuando se reciba el ejemplar de esta revista ya habremos celebrado en Aviados (León) el Campamento CRECE, para niños con Enfermedad Renal Crónica que celebramos todos los años. CRECE es, sin ningún género de dudas, la actividad que tanto técnicos como Junta Directiva más cariño y empeño ponemos para su realización. Este año participan en el Campamento 33 niñas y niños de los cuales 4 están en predialisis, 2 en Hemodiálisis y 27 trasplantados. El Campamento sirve para que muchos de estos niños vuelvan a reencontrarse con amigos de campamentos anteriores, a otros para hacer nuevos amigos pues es la primera vez que acuden. Durante su estancia aprenden cuestiones relacionadas con la enfermedad, como la importancia de una alimentación adecuada o la necesidad de tomar la medicación en las pautas y horas recomendadas por los profesionales sanitarios. Lógicamente también tienen momentos de ocio y juegos articulados por los monitores que les acompañan. Pero lo más importante son las relaciones de amistad que surgen y que se mantienen durante muchos años, según experiencias anteriores. Aunque aún no hemos iniciado el Campamento 2015 en Aviados, ya estamos empezando a preparar el del 2016 que lo celebraremos en Las Palmas de Gran Canarias. Como ya os informaba en la revista anterior, los pasados 8, 9 y 10 de mayo celebramos en Barcelona el VIII Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal que organiza la Federación y en el que ha colaborado activamente ALCER Barcelona. Fue un encuentro de éxito y muy interesante, donde los asistentes demostraron su interés por ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad, y participaron muy activamente en las diferentes ponen-

cias que se impartieron, preguntando y debatiendo intensamente con los ponentes sobre los aspectos que les preocupan de la enfermedad renal y sus diferentes tratamientos. También estamos ya preparando el IX Encuentro que lo celebraremos en Málaga el año que viene. El pasado 2 de junio se presentaron en Madrid los resultados definitivos del Proyecto ACCORD. El Proyecto ACCORD es un proyecto europeo, liderado y coordinado por la Organización Nacional de Trasplantes, que tenía como objetivo incrementar la donación de órganos en los 23 países europeos participantes, mediante el intercambio de información y conocimientos entre ellos. Este Proyecto ha servido para ratificar la eficacia del modelo español de Donación y Trasplantes. Como resultado de esta iniciativa el número de donantes en la Unión Europea han aumentado en un 7,5%. ALCER estuvo presente en la rueda de prensa para la presentación de los resultados de ACCORD, al ser coincidente con el Día Nacional del Donante. En esta rueda de prensa el Dr. Matesanz anuncio que en nuestro país y hasta el 1 de mayo las donaciones aumentaron un 14% y los trasplantes un 12,8%. Por parte de ALCER expresamos nuestra preocupación por la desigual implementación del programa de trasplante de vivo en las diferentes Comunidades Autónomas, dando lugar a desigualdades entre los enfermos renales dependiendo de su lugar de residencia. Deseo que todos podamos disfrutar de unas merecidas vacaciones sin ningún tipo de discriminación.

Jesús A. Molinuevo PRESIDENTE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER

DÍA NACIONAL DEL DONANTE Grupo de Comunicación de Federación Nacional ALCER

as caras más populares de los informativos de RTVE, Mediaset y A3 Media, las cadenas de televisión más importantes de nuestro país, colaboran en la campaña “Una gran noticia para todos”, con la que las asociaciones de pacientes renales conmemoraron, el 3 de junio, el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos. Y es que España lleva 23 años consecutivos siendo número uno en donación y trasplante, gracias a la generosidad de toda la sociedad y a los profesionales sociosanitarios que desarrollan su labor en este campo. Para la ocasión, rostros tan conocidos como los de Emma García, Vicente Vallés, Joaquín Prat, Lourdes Maldonado, Ainhoa Arbizu, Manu Carreño, Manolo Lama, Jesús Álvarez, María Casado, Yolanda Flores, Arsenio Cañada, Marc Martín, Alfredo Menéndez y Manolo HH, participaron en la campaña con unas fotografías en las que aparecen con mensajes que invitan a dar el paso de hacerse donante y también portando la tarjeta que los acredita como tal. El sistema de donación y trasplantes español garantiza la igualdad de oportunidades a todos los ciudadanos independientemente de su condición social o económica”.

La realidad es que, por cuestiones clínicas, solo un 20 % de los pacientes renales puede trasplantarse, lo que supone que la mayoría tiene la diálisis como la única y definitiva opción de tratamiento. Esta circunstancia hace de las estrategias de prevención y detección precoz las herramientas fundamentales para reducir el número de casos. Hay que recordar que 1 de cada 10 ciudadanos padece una insuficiencia renal y no lo sabe y que es posible disminuir el riesgo de padecer esta enfermedad con hábitos saludables como la ingesta adecuada de agua, el control de la tensión, del azúcar en sangre, evitar el sobrepeso y el tabaco, y hacer ejercicio. Según los datos de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), alrededor de 52.000 personas padecen enfermedad renal crónica avanzada, de los que más de la mitad viven con un riñón trasplantado y el resto está en tratamiento de diálisis. Además, cada año se diagnostican más de 5.000 nuevos casos.

para los pacientes jóvenes (debido al incremento en la edad del donante; el menor tiempo de isquemia y la intervención anticipada explican la mejor supervivencia del injerto y del paciente; se garantiza la seguridad del donante con un excelente proceso de evaluación y seguimiento, que se traduce en una esperanza de vida similar a la de la población general, el injerto de donante de vivo dura de dos a tres veces más que la media de donante de cadáver, además se reduce considerablemente el uso de medicamentos, aumenta más la adherencia al tratamiento por la vinculación emocional entre donante y receptor.

El trasplante renal de donante vivo ofrece mejores resultados. Hoy en día el trasplante renal de vivo ofrece mejores resultados que el trasplante renal de donante fallecido, por diversas razones: supone reducir el tiempo en lista de espera

REVISTA MAGZSTYLE, ALCER JUNENº2014 173

EL DÍA NACIONAL DEL DONANTE 2015 EN IMÁGENES

ÁLAVA

ALBACETE

BURGOS

CÁDIZ

ALICANTE

ALMERIA

CANTABRIA

CASTALIA

ASHUA

ASTURIAS

CEUTA

CIUDAD REAL

ÁVILA

BADAJOZ

CORUÑA

ERTE TENERIFE

BARCELONA

BIZKAIA

GIRALDA

GUADALAJARA

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EL DÍA NACIONAL DEL DONANTE 2015 EN IMÁGENES

HIPOFAM

ILLES BALEARS

PALENCIA

PONTEVEDRA

LAS PALMAS

LUGO

RIOJA

SALAMANCA

MADRID

MÁLAGA

SEGOVIA

SORIA

MENORCA

NAVARRA

TERUEL

TOLEDO

ONUBA

OURENSE

TURIA

VALLADOLID

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ENFERMERÍA ¿QUE ESTAMOS HACIENDO? En la consulta de ERCA del Hospital Universitario Fundación Alcorcon educamos e informamos de forma individual al paciente y familia de la enfermedad renal y cuidados y de forma colectiva mediante los “Talleres de educación grupal.” Iniciamos la información de las diferentes técnicas sustitutivas TRS cuando la Función Renal esta FR +/- 20 ml/min, tras la elección se derivará a consulta de cirugía, para valorar abdomen y/o brazos. Según elija hemodiálisis o diálisis peritoneal (HD/DP). El ambiente debe de ser acogedor, para eso intentaremos que no se produzcan interrupciones y que el paciente y familiares se sientan escuchados y entendidos.

intervención de enfermería informar y educar al paciente

Los tratamientos sustitutivos no solo permiten seguir viviendo sino que también proporcionan calidad de vida y permiten seguir con las actividades habituales.

Encarna Hernández Meca. Enfermera consulta ERCA. Hospital Universitario Fundación Alcorcón. www.photl.com

La llegada de los pacientes a los servicios de Nefrología para una preparación y la elección por parte del paciente de Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS) debe ser con tiempo suficiente”. Estudio EPIRCE

n el artículo anterior resaltábamos la importancia de la remisión tardía a nefrología que comporta repercusiones negativas en el pronóstico de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) y que en gran medida van a determinar la supervivencia y calidad de vida de los pacientes renales. También resaltamos la necesidad de intervenir en la progresión de la ERC, actuando sobre todos aquellos factores que son modificables. Pues bien, si importante es educar al paciente sobre su enfermedad, no menos importante es informarle

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sobre las diferentes técnicas de sustitución renal para que el paciente pueda elegir la opción que mejor se adapte a su estilo de vida. Este es uno de los objetivos de nuestra consulta de ERCA. • Informar/Educar. Para que el paciente/familia adquiera conocimientos adecuados de la enfermedad y posible Tratamiento Renal Sustitutivo y de esta forma se pueda iniciar de forma programada. En el día a día se nos presenta la opción de elegir continuamente. Cuando vamos a comprar una casa, al irnos de vacaciones (montaña el mar...) cuando vamos al cine... Cuando quiero iniciar un deporte,

unos estudios, una profesión…. nos informamos, esto nos ayuda a obtener mejores beneficios. Si buscamos información para cosas poco importantes ¿cuándo he de decidir sobre temas relacionados con mi salud, qué debo hacer? Estudios realizados nos dicen que los pacientes más informados y educados, además de proporcionales unos cuidados más eficientes, endentece la progresión de la enfermedad, aumenta el autocuidado, disminuye las complicaciones, disminuye el número de ingresos, promueve la elección de técnica y hace a los pacientes más cumplidores. Aumenta así su calidad de vida.

Un estudio de opinión realizado por la Federación ALCER a los pacientes con Insuficiencia Renal Crónica nos dice: • 4 de cada 10 pacientes que hacen hemodiálisis (HD) no eligieron técnica, fue su única alternativa. • 50% consideraba inadecuada la claridad de la información. • 50% la información no le permite comprender la diferencia básica entre HD y diálisis peritoneal (DP). • 54% No recibieron ningún folleto explicativo.

Esto nos dice que los pacientes con enfermedad renal crónica carecen en general de la información adecuada. Según la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (BOE núm 274, de 15 de Noviembre de 2002) el paciente tiene derecho a ser informado con motivo de cualquier actuación en el ámbito de la salud. El paciente tiene el derecho de elegir libremente siempre que haya sido informado adecuadamente y no tenga una contraindicación clinica. Los profesionales tenemos la obligación de informar a nuestros pacientes.

Debemos empezar a preparar para la diálisis antes de que sea absolutamente necesario.

Debemos de informar que el inicio programado mejora la calidad de vida del paciente y su morbi-mortalidad En los pacientes que han elegido HD, se debe considerar que la creación de la fístula arteriovenosa (FAV), debe estar realizada entre 4-6 meses antes del inicio en HD. En el caso que el tratamiento elegido sea la DP, el catéter se insertara aproximadamente 4-6 semanas antes del inicio de técnica, para que durante este tiempo se produzca una adecuada maduración y el paciente aprenda la técnica. Resulta difícil de predecir con exactitud el momento en el que el paciente va a requerir el inicio del TSR. El inicio de diálisis debe ser lo menos traumático posible. En ocasiones el paciente considera que no está lo suficientemente enfermo, ya que se adapta a la progresiva sintomatología y reacomoda su sensación subjetiva de bienestar, no se debe retrasar el inicio de diálisis. El momento para comenzar la diálisis depende de diferentes factores: resultados de laboratorio, gravedad de los síntomas y estado de preparación. La preparación incluye aprender acerca de la diálisis y los tipos de terapias, la colocación de un acceso para dicha diálisis, FAV, catéteres, ventajas, aspectos a tener en cuenta, viajes, tiempo libre, forma de vida. La información de las diferentes técnicas de sustitución la realizamos mediante un proceso educativo estructurado utilizando herramientas eficaces para aumentar los conocimientos de las modalidades de TRS y facilitar ayuda para la toma de decisión compartida y coherente basada en los valores personales y el estilo de vida de los pacientes.

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Explicamos las diferentes modalidades de Tratamiento Renal Sustitutivo • Trasplante Renal. • Hemodiálisis en hospital y domicilio. • Diálisis Peritoneal. • Tratamiento Conservador.

Hacemos grupos de 10-11 pacientes + un familiar en cada grupo de taller. La duración es de 5 jornadas y cada sesión de 2 horas y media. Los temas están relacionados con los cuidados, control de TA en domicilio, anatomía, fisiología del riñón, ERC, seguimiento consulta ERCA, TRS, alimentación, medicación, anemia, vacunación de Hepatitis B, actividad física. Ponentes: enfermeras, nefrólogos y auxiliar de la unidad de Nefrología.

La decisión sobre cuál es mejor, sino hay ninguna contraindicación clínica, es aquella que mejor respeta el estilo de vida y valores del paciente. Pudiendo ofrecer al paciente la Libre elección de técnica. Saber que se puede cambiar de tratamiento.

Contamos con la colaboración de profesionales de la Federación Nacional ALCER para explicar:

Verificar siempre que el paciente ha entendido lo que se le ha explicado. La familia constituye un pilar fundamental, en aquellos pacientes que se sientes apoyados disminuye la angustia y se disipan los miedos.

Y por supuesto contamos con pacientes mentores. El tener la oportunidad de hablar con otros pacientes que han pasado por esta situación

Utilizar las asociaciones de pacientes hay otras personas con situaciones semejantes de los que siempre tendréis apoyo y comprensión.

• aspecto psicológicos en el paciente renal, • aspectos sexuales, • aspectos sociales.

también le supone un importante apoyo. La educación grupal es un método adecuado para la mejora de la salud y la calidad de vida de sus participantes. Favorece el intercambio de experiencias entre los participantes del grupo. Las características propias del trabajo en grupo favorecen la comunicación y la participación de todos sus miembros. La educación grupal constituye un excelente instrumento para reforzar conocimientos, actitudes y comportamientos saludables. Concluyendo: Sea de forma individual paciente/ familia o de forma grupal, nuestro pacientes deben estar informados de su enfermedad y de todos aquellos aspectos relacionados con la progresión de la enfermedad y tratamiento. Así mejoraremos la calidad de vida de nuestros pacientes y su morbi-mortalidad.

La satisfacción de los pacientes recogida en los cuestionarios fue de más del 90% de “muy satisfechos”. El 92% de los pacientes aumentaron sus conocimientos en más 86%.

Educación grupal La educación grupal es una estrategia más de las utilizadas en la educación del paciente renal y su familia, la gran mayoría de ellos tiene un elevado índice de desconocimiento sobre su situación de enfermedad y sus cuidados El objetivo que nos marcamos: Es aumentar los conocimientos de nuestros pacientes con ERCA, fomentando el autocuidado y el apoyo familiar. Los pacientes fueron seleccionados en la consulta ERCA. Criterios de inclusión: Habían recibido información individual/ familia. MDRD<20ml/min/1.73 m2 Voluntad del paciente. Característica similares: edad, nivel de formación, motivación.

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Encarna Hernández, enfermera responsable de la consulta ERCA del Hospital Universitario Fundación de Alcorcón.

a t s i v e r t n e

o r r a p a e ch

Carm

a r e c e en t r e p e e d d s a e s n llo io u c g a r n o o Estoy s líder en d un paí s. o órgan

Roberto Ortiz Lora

Comenzó su carrera profesional como redactora de los programas de TV3, Ciutadans (premio Ondas), Generació X y Les coses com són, ahora se dedica a escribir en blogs en yahoo. Realizó reportajes para el suplemento dominical de La Vanguardia. Fue redactora de los servicios informativos de la Cadena Ser en Tarragona y después jefa de redacción de la revista Zona Alta. Directora y presentadora del programa 39 punts de vida de BTV. Directora y conductora del magacín de fin de semana De nou a nou en Ràdio L’Hospitalet. A partir de enero de 1997 pasó a la redacción de Informativos Telecinco en Cataluña. Un año después, en 1998, se convirtió en presentadora y editora de Informativos Telecinco Cataluña, en horario matinal y mediodía. Presentó programas especiales como los electorales y otros grandes acontecimientos y fue moderadora de los debates de política en las elecciones autonómicas. Desde septiembre de 2001 presentó Informativos Telecinco 14:30 y, a partir de septiembre de 2004, se convirtió en la presentadora y coeditora de Informativos Telecinco Fin de Semana. También ha sido conductora de programas especiales como los dedicados a la muerte de Juan Pablo II, los atentados del 11-M y el de T4 de Barajas, el Gran Premio de Fórmula 1 de Montmeló, la Boda real entre Felipe de Borbón y Letizia Ortiz y especiales electorales. 1.¿Cuando decidió que quería ser periodista? ¿De dónde le viene la pasión por los medios de comunicación? Siempre he sido una persona muy curiosa, muy observadora, siempre he querido entender el mundo que me rodea, siempre, desde muy pequeña, he hecho muchas

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preguntas. Y, por otro lado, siempre me ha encantado contar historias, escribir, comunicar. Así que Periodismo era uno de los caminos naturales para hacer lo que me gusta. 2. ¿Cómo es un día en la redacción de Mediaset? Muy intenso. Muy intenso siempre, incluso cuando hay tranquilidad, cuando estamos en una jornada “relajada” informativamente hablando. Y, cuando pasa algo, cuando salta una noticia bomba, entonces es maravilloso ver cómo se pone en marcha y funciona la maquinaria de la redacción. Como las células de nuestro cuerpo, cada persona sabe qué tiene que hacer, con quién tiene que hablar, cómo va a colaborar para que esa noticia la contemos a nuestros espectadores. 3. ¿Se ha planteado hacer otro formato de televisión que no sean informativos? Yo soy periodista y empecé a presentar por casualidad. Llevo 18 años presentando Informativos Telecinco primero en Cataluña y después a nivel nacional. Así que la capacidad de salir de las situaciones complicadas la he adquirido a base de encontrarme en situaciones complicadas. Salir de la mesa de informativos es muy difícil, requiere otro tipo de perfil. 4. ¿Cuál ha sido el momento televisivo que más le ha emocionado? ¿Y el que más le ha entristecido? ¿Cuál es la noticia que le gustaría narrar? El momento más triste, sin duda, la muerte de nuestro compañero José Couso, asesinado por el ejército de Estados Unidos en Irak. ¿El más emocionante? Las historias que llegan al espectador y también a nosotros, claro son las que emocionan, las que hablan de personas.

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La sociedad española es la más concienciada del mundo sobre el impagable regalo que supone donar. Estás regalándole la vida a otra persona. He participado en todas las campañas que me han pedido. 5. ¿Qué tema está más de moda dentro de la información en la sociedad española? Nosotros contamos lo que es noticia. 6. ¿Qué actividades le gusta realizar en su tiempo libre? ¿Ve mucho la tele? Tengo muy poco tiempo libre. Trabajo en Informativos Telecinco. Escribo en Yo Dona, GQ y Yahoo. Doy clases de portavoces y para aprender a hablar en público. Lo que más deseo en el poco tiempo libre que tengo es pasarlo con mis hijas. 7. ¿Qué opinión tiene sobre la donación de órganos? ¿Ha participado en alguna campaña para fomentar la donación de órganos? Estoy orgullosa de pertenecer a un país líder en donaciones de órganos. La sociedad española es la más concienciada del mundo sobre el impagable regalo que supone donar. Estás regalándole la vida a otra persona. He participado en todas las campañas que me han pedido. 8. En este sentido, ¿qué papel creé que juegan los medios de comunicación? ¿Se ha notado que hemos avanzado con el paso de los años a la hora de informar de temas sociales? Nuestro papel es importante, claro, porque concienciamos y normalizamos. Además, también visibilizamos enfermedades raras que tienen poca o nula proyección social. En ese sentido, podemos hacer mucho por ayudar. 9. ¿Podría enviar un mensaje a la sociedad española para fomentar la donación de órganos? Es fácil: imagine que es su hijo, o su padre, o su hermano quien necesita urgente y desesperadamente un órgano para seguir viviendo. ¿No le parece lo suficientemente importante? 10. Desde ALCER realizamos campañas de prevención para el cuidado de los riñones. En su día a día. ¿Qué medidas toma usted para el cuidado de su salud? Alimentación, ejercicio, buen humor. Hay muchas pequeñas cosas que, sumadas, nos ayudan a llevar una vida más saludable. Fotos: Departamento de Fotografía de Mediaset España

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CIENTÍFICO caracterizadas. Sin embargo, existe una recientemente. descrita cuya domesticación desde el punto de vista farmacológico puede cambiar conceptos sobre el tratamiento de la enfermedad renal crónica e incluso sobre el envejecimiento: Klotho.

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klotho: envejecimiento y enfermedad renal Los riñones tienen múltiples funciones, aunque para simplificar se suele hablar de la función renal y equipararla a una de las funciones del riñón: el filtrado glomerular, o sea, limpiar la sangre. De hecho, las técnicas de diálisis sustituyen esta función de los riñones, y limpian la sangre de toxinas. Sin embargo, los riñones tienen otras funciones, entre las que destacamos una función endocrino-metabólica, de producción y destrucción de hormonas. Esta diversidad de las funciones del riñón es una de las explicaciones de los mejores resul-

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tados a largo plazo del trasplante renal sobre las técnicas de diálisis: el trasplante renal sustituye todas las funciones de los riñones, mientras que las técnicas de diálisis sólo sustituyen una, el filtrado glomerular. Las funciones endocrinometabólicas de los riñones mejor conocidas son la producción de eritropoyetina y la activación de la vitamina D para dar lugar a su forma activa la 1,25-dihidroxivitamina D o calcitriol. De hecho, es posible sustituir los déficits de estas dos hormonas resultante de la insuficiencia renal. Así, muchos pacientes

Estudios en ratones y posteriormente en el ser humano han demostrado que la enfermedad renal crónica es una situación de deficiencia adquirida de Klotho. Este hecho podría parecer predecible: si las células tubulares del riñón producen Klotho, si en la enfermedad renal crónica se pierden las células del riñón, incluidas las células tubulares, parece lógico que en la enfermedad renal crónica haya una deficiencia de Klotho. La sorpresa vino cuando se describió que la deficiencia de Klotho es quizá el rasgo más temprano de la enfermedad renal crónica. Los pacientes

La enfermedad renal crónica: Una situación de deficiencia adquirida de Klotho Dr. ALBERTO ORTIZ Jefe de Servicio de Nefrología. Fundación Jiménez Díaz, Madrid.

con enfermedad renal tienen prescrito calcitriol u otros activadores del receptor de la vitamina D como el paricalcitol. Por otra parte, tanto la eritropoyetina como sus derivados (por ejemplo darbepoyetina) se usan para el tratamiento de la anemia de la enfermedad renal. Pero, la función endocrina del riñón, ¿está limitada a estas dos hormonas? ¿Hay más hormonas de origen renal? ¿Algunas que conocemos y otras que desconocemos? Es muy posible que haya hormonas renales todavía no bien

EL KLOTHO Klotho es el nombre de una de las tres moiras, las diosas griegas que hilaban, alargaban y eventualmente cortaban el hilo de la vida. Aunque resulte llamativo, el nombre de Klotho fue asignado a una hormona de origen renal por un grupo de investigadores japoneses. El problema al que se enfrentaron los investigadores japoneses era complejo. Tenían una cepa de ratones que envejecía rápidamente: estos ratones fallecían de viejos en la adolescencia: vivían tres meses en vez de los tres años que suelen vivir los ratones. Estudiando los posibles mecanismos de este envejecimiento acelerado describieron un nuevo gen hasta entonces desconocido. Como era un gen que podía prolongar la vida lo llamaron Klotho. Efectivamente el único defecto que se encontró en los ratones que envejecían prematuramente fue una mutación que afectaba a la función de Klotho; inactivaba Klotho. Estudios más detallados del gen concluyeron que se expresaba fundamentalmente en el riñón, y específicamente, en las células de los túbulos renales. El túbulo renal producía la proteína Klotho y la expresaba en la membrana celular donde funcionaba como receptor para una hormona fosfatúrica, FGF-23. Es decir, el riñón no es capaz de desembarazarse del exceso de fosfato si no está intacto el eje FGF-23/Klotho. Pero además, las células tubulares secretan la proteína Klotho que pasa a la circulación y actúa a distancia, combatiendo el envejecimiento. Son estas acciones de Klotho a distancia las que han hecho que se le considere una hormona de origen renal. Efectivamente los ratones que expresan grandes cantidades de Klotho viven más tiempo y más sanos que sus congéneres normales.

con enfermedad renal crónica estadio 1, o sea, aquellos cuyos riñones funcionan perfectamente desde el punto de vista del filtrado glomerular, aquellos cuyo aclaramiento de creatinina es de 100 ml/minuto (100 % de función renal) ya pueden tener una deficiencia de Klotho si

existe otro signo de daño renal, por ejemplo albuminuria (pérdida de albúmina en orina mayor de 30 gramos/gramo de creatinina). ¿Y quién tiene una enfermedad renal crónica, al menos estadio 1? El 10% de la población española, más de 4 millones de personas. Cuando nos fijamos en las personas de mayor edad, por ejemplo los mayores de 70 años, la frecuencia de la enfermedad renal crónica sube hasta el 40-60%. Esto es, la enfermedad renal crónica es muy frecuente en los ancianos y la enfermedad renal crónica se asocia a una deficiencia de una hormona antienvejecimiento. La pregunta surge inmediatamente: ¿qué papel tiene la deficiencia de Klotho en el envejecimiento de la población general? ¿Existirá algún día un Klotho recombinante que se pueda pinchar como se pincha la eritropoyetina, la EPO? ¿Servirá para tratar la enfermedad renal crónica? ¿Servirá para disminuir las consecuencias de la enfermedad renal crónica? ¿Servirá para tratar el envejecimiento?

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LA INFLAMACION PRODUCE UNA DEFICIENCIA ADQUIRIDA DE KLOTHO Todavía no disponemos de Klotho recombinante, por lo cual se puede hacer una pregunta alternativa: ¿cuáles son los mecanismos que causan una deficiencia de Klotho en estadios tan tempranos de la enfermedad renal crónica? ¿Qué factor o factores les dicen a las células tubulares, que están todavía presentes en su totalidad en estas etapas tempranas, que dejen de producir Klotho? En el laboratorio de nefrología del IIS-Fundación Jiménez Díaz nos hemos hecho esta pregunta y hemos trabajado para contestarla en los últimos años. La respuesta que hemos encontrado es a la vez interesante y con implicaciones prácticas. La inflamación, bien sea sistémica o bien sea local en el riñón, es una señal que le indica a las células tubulares que dejen de producir Klotho. Por lo tanto, es en teoría posible y así lo hemos conseguido en modelos animales de inflamación, restaurar la producción renal de Klotho. Mediante el uso de agentes anti-inflamatorios. Por ejemplo, anticuerpos neutralizantes frente a la citoquina TWEAK previnieron la pérdida de la producción renal de Klotho en ratones. TWEAK es por ahora una citoquina poco conocida, pero el IIS-FJD está en la actualidad participando en un ensayo clínico de anticuerpos neutralizantes anti-TWEAK en pacientes con nefritis lúpica. Si este ensayo resulta exitoso, los anticuerpos anti-TWEAK se comercializarán y es posible que sus indicaciones vayan más allá del tratamiento de la nefritis lúpica: podrían usarse para restaurar los niveles de Klotho en pacientes con enfermedad renal crónica o con otras enfermedades inflamatorias sistémicas. ¿Y qué se esconde bajo este nombre, “enfermedades inflamatorias sistémicas”? Entre las enfermedades inflamatorias sistémicas encontramos la obesidad, la diabetes, la arteriosclerosis, es decir, enfermedades crónicas muy frecuentes y que se asocian a envejecimiento acelerado.

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quÉ podemos hacer hasta que los tratamientos que restauran la producción de klotho lleguen a la clínica Esta es una buena pregunta y de orden práctico para el paciente con enfermedad renal. Tengo una enfermedad renal crónica, por lo tanto tengo una deficiencia de Klotho (hormona antienvejecimiento), en estos momentos no existe el Klotho recombinante y no hay en el mercado tratamientos que aumenten los niveles de Klotho, ¿qué puedo hacer?. Estudios recientes han demostrado que uno de los principales efectos antienvejecimiento de Klotho consiste en defender al organismo del exceso de fosfatos de la dieta. La cantidad diaria recomendada de fosfatos en la dieta es de alrededor de 600 mg/día. Sin embargo en la dieta española podemos ingerir fácilmente entre 1000 y 4000 mg de fosfatos al día. ¿Dónde se encuentran los fosfatos? Se encuentran con frecuencia en los alimentos ricos en proteínas, pero aunque una restricción moderada de proteínas puede ser beneficiosa, una restricción más estricta aumenta el riesgo de malnutrición, por lo que no resulta una forma práctica de limitar la ingesta de fosfato. ¿Los fosfatos sólo están en los alimentos ricos en proteínas? De forma natural los fosfatos están fundamentalmente en los alimentos ricos en proteínas. Sin embargo, la causa de la masiva ingesta de fosfatos en nuestra dieta no son tanto los fosfatos naturales, unidos a proteínas, como los fosfatos presentes en los aditivos alimentarios, más abundantes y de más fácil absorción que los fosfatos naturales. En este sentido, la mejor forma de hacer una dieta pobre en fosfatos es comprar la comida en el mercado y no en el supermercado. Esto es, cocinar a partir de productos frescos y evitar en la medida de lo posible los productos ya procesados, incluyendo algunos que pueden parecer frescos. Por ejemplo, en el supermercado donde

compramos habitualmente el contenido en carne de la carne picada es de un 80%: el 20% de la carne picada no es carne. Eso quiere decir que ha sido procesada y que le han añadido aditivos alimentarios, entre otros, fosfatos que atraen el agua y es esa agua adicional la que completa la composición de la carne picada hasta llegar al 100%. Si el grado de insuficiencia renal es más avanzado y el nivel de fosfato sérico aumenta, los médicos suelen prescribir ligantes o quelantes del fósforo, incluidos sevelamer, lantano o sales de calcio o magnesio. Estos medicamentos se unen al fosfato de la dieta e impiden que se absorba en el intestino, que pase a la sangre. Como el fosfato no duele, esta es una de las medicaciones con la que menos cumplen los pacientes. Pues bien, ahora sabemos que el tomar estos fármacos no solo mantiene los niveles de fosfato dentro de la normalidad, sino que puede estar ayudando a combatir el envejecimiento al suplir una de las funciones antienvejecimiento que realiza Klotho: la protección frente al exceso de fosfatos de la dieta. En resumen, la producción de Klotho es una de las múltiples funciones de los riñones. Avances recientes sugieren que la deficiencia adquirida de Klotho en la enfermedad renal es un fenómeno temprano con un fuerte impacto favorecedor del envejecimiento. Hasta que dispongamos de Klotho recombinante o de medicamentos antiinflamatorios que suban los niveles de Klotho, la medida más prudente para protegernos de las consecuencias del defecto de Klotho (envejecimiento acelerado) es limitar la ingesta de fosfatos y cumplir escrupulosamente con las prescripciones de quelantes de fosfato. En el IIS-Fundación Jiménez Díaz seguimos trabajando para encontrar soluciones prácticas a este problema lo antes posible.

SEDEN

¿Quiere ser el protagonista de su propia historia? Ana Yolanda Gómez Gutiérrez. Vocalía de Publicaciones de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica.

Hace unos días mi madre, Lali; me enseñó un pequeño texto, una redacción. En ella narraba su vida desde el humor y la ternura, desde niña hasta la actualidad.

Freud destacó la importancia de la escritura, numerosos oncólogos, pediatras y especialistas constatan la importancia de la expresión escrita. A los múltiples consejos de los libros de autoayuda hace mucho que se sumaron los de expresar quienes somos mediante la escritura. James W. Pennebaker, profesor de Psicología en la Universidad de Texas, lleva 30 años investigando el poder curativo de la escritura, no solo a nivel emocional sino también a nivel corporal. Encontrarán sus publicaciones en Internet con facilidad. Sostiene que al escribir se ve implicada por un lado, la parte

artística, irracional y emocional de la creatividad humana, y por el otro, la parte más lógica, racional y estructurada. Al escribir la parte lógica y la emocional se vinculan y facilitan nuestro equilibrio emocional. Habla de cómo determinadas vivencias o traumas son desencadenantes en muchas ocasiones del estrés o la tristeza. El desahogo emocional que produce hablar o escribir sobre experiencias está demostrado que causa una mejoría sintomática sustancial en enfermos asmáticos y artríticos. El cardiólogo Dr.Valentín Fuster, elogia los efectos protectores de la comunicación sobre el músculo

cardíaco y las arterias que lo nutren. En resumen, parece ser que cuando escribimos con soltura, a nuestro aire, para nosotros mismos o para otros, nos beneficiamos a nivel emocional, espiritual y físico. Y que contando nuestra historia, las emociones que nos perturban y los miedos, pierden fuerza y tienen menos posibilidades de perjudicarnos, mientras por el contrario, escribiendo vamos reconociendo nuestra esencia, talentos, nuestras fortalezas y aliados. Además de divertido, puede ser liberador. Las herramientas: su propia compañía un bolígrafo y una libreta. Yo lo estoy disfrutando ¿me acompañan?

La Federación Nacional ALCER y la Clinica Benidorm firman un convenio de colaboración La Federación Nacional ALCER ha firmado un acuerdo de colaboración con el Hospital Clínica Benidorm. Con este acuerdo se pretende ampliar las posibilidades de desplazamientos de pacientes renales en tratamiento de hemodiálisis que deseen pasar sus vacaciones en Benidorm y sus alrededores. Son muchos los paciente renales que tienen segunda vivienda en dicha localidad alicantina y otros muchos también los que desean veranear allí, por todo ello la Federación ha considerado muy adecuada la propuesta de colaboración de dicha entidad.

a narración me pareció tan vibrante, emocionante y divertida que me gustaría compartir en esta ocasión con ustedes los beneficios terapéuticos de la escritura en nuestras vidas. No me refiero a repasar la ortografía, la gramática, o a “afilar” nuestros versos de los quince años. No me refiero a ser políticamente correctos, líricos y modosos. No: Me refiero a escribir desde las entrañas, con pasión y sin pensar demasiado.

experiencias a los más cercanos, a los que amamos, o tal vez a los que comienzan un proceso vital o de salud que ya conocemos.

mos lo que vamos aprendiendo y mejorando. Recapacitamos sobre la ocasión en que no estuvimos a la altura, o pudimos hacerlo mejor.

Invitando a escribir a las personas, en este caso a aquellas que como alguno de ustedes, conviven con la enfermedad renal, se aumenta el compromiso de cada uno con el proceso de responsabilidad y autocuidado. Escribiendo, contando, nos mantenemos conectados con nosotros mismos.

Alejandro De Barbieri es un psicólogo clínico que defiende las ventajas de la incorporación de la escritura a nuestras vidas, como método de soltar presión, y encontrar desahogo, como medio de comunicación, de testimonio, de trasmisión de

Tal vez Ud. escribió también un diario de adolescente, ¿lo recuerda? ¿Se reconoce en aquellas páginas? Escribiendo somos capaces de reconocer nuestras debilidades y fortalezas, registramos la alegría de “hacerlo mejor cada vez”, constata-

Nos sentimos protagonistas de nuestra propia novela. Escribir lo que sentimos y pensamos nos permite abrir el grifo de las emociones, y favorece la “desrreflexión”: dejamos de rumiar nuestra situación, la damos nombre, consistencia y la echamos fuera, convertida en algo que podemos comprender y manejar. A veces será esa opresión, ese disgusto, el miedo tal vez. La vida a menudo nos asusta. Escribiendo le ponemos cara a las situaciones y podemos enfrentarnos a los problemas frente a frente, tomando la distancia necesaria para elegir como actuar.

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TESTIMONIO más la enfermedad y queremos aportar esperanza a otras personas, que vean que con esfuerzo y ganas todo se puede”, afirma Lourdes.

sigue tu camino

El reto Sigue tu Camino ha consistido en recorrer los últimos 120km del Camino de Santiago, un desafío personal para Lourdes, quien con valentía y perseverancia consiguió terminarlo junto a Juanjo su marido y compañero de viaje. Ambos caminaron una media de 18km al día junto a un grupo de pacientes anticoagulados, miembros de la Asociación FEASAN la primera semana del pasado mes de junio. Su participación en esta iniciativa les ha llevado a vivir experiencias más allá del Camino. Durante estos días, han hecho una reflexión personal sobre distintos aspectos relacionados con la enfermedad, el primero de ellos fue el afrontamiento de la enfermedad, haciendo un recorrido desde el momento de su diagnóstico hasta el día de hoy: “Cuando me dijeron que mis riñones no funcionaban y que tenía que ir a diálisis, me sentí como un animal enjaulado. De tener toda la libertad del muno a estar atada a un hospital.”, confiesa Lourdes, “Pero he tenido un apoyo tremendo por parte de mi marido y de mi familia. Ahora no es todo malo como al principio, convivimos con ello, nos adaptamos y hay esperanza”.

camino de santiago

ourdes Pérez es una mujer de 55 años que padece enfermedad renal crónica desde los 35. Es una de las pioneras en España en utilizar un sistema de hemodiálisis transportable con el que realiza los tratamientos de hemodiálisis en su casa o incluso estando de viaje. Además es una de las participantes de Sigue tu Camino, una iniciativa que tiene como objetivo dar a conocer a la sociedad la enfermedad renal crónica y este sistema transportable.

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Hablamos con Lourdes y con su marido Juanjo sobre su experiencia con la enfermedad y de lo que para ellos ha significado el reto Sigue tu Camino. La historia de Lourdes empieza cuando ella tenía 35 años y fue diagnosticada con enfermedad renal crónica. “Fue muy de golpe, no nos lo esperábamos, y además no sabía nada acerca de la enfermedad ni de los tratamientos que había”, confiesa Lourdes. Durante los aproximadamente 20 años que

lleva con la enfermedad, Lourdes ha pasado por hemodiálisis hospitalaria en varias ocasiones, por dos transplantes y también por diálisis peritoneal, aunque actualmente se trata con un sistema transportable con el que se dializa desde su domicilio más frecuentemente durante menos tiempo. Juanjo, su marido, que ha sido su mayor apoyo y ha estado siempre a su lado, es el primero en afirmar que desde que realiza el tratamiento en casa, Lourdes está mucho mejor. Ambos coinciden en que la enfermedad renal

crónica y especialmente la hemodiálisis son algo desconocido para la Sociedad. Por este motivo han participado en la iniciativa Sigue tu Camino, proyecto que Alcer y Palex Medical han organizado en colaboración con la Sociedad Española de Nefrología (SEN). Su objetivo, la divulgación de la Enfermedad Renal Crónica (ERC), pretende mostrar la dificultad y también la superación en aspectos clave del paciente en hemodiálisis a través de su día a día. “Queremos aportar nuestro granito de arena en dar a conocer

También hablaron sobre la dieta y el autocuidado con ejemplos de trucos y pautas de su dieta, de la integración sociedad-trabajo-familia, del proceso de aprendizaje sobre la hemodiálisis domiciliaria y sobre la superación como motor para seguir adelante. Estos son los testimonios

“Además del Camino, las actividades que hemos hecho nos han valido para reflexionar y mirar hacia delante”. recogidos durante los seis días de camino, que se pueden visualizar en la web: www.objetivosiguetucamino.com. Unas semanas antes de comenzar, Lourdes confesaba que lo que más le ilusionaba del Sigue tu Camino era conocer a otras personas, vivir una experiencia distinta y sobretodo, superar un reto que veía cuesta arriba: “El Camino de Santiago es algo que nunca me había planteado hacer, sobre todo con mi enfermedad, y lo vivo con mucha ilusión. Me lo planteo como un reto y, aunque hay veces que me digo a mí misma “no sé si podré”, después me animo y me viene la ilusión, sobre todo por hacerlo con mi marido”. A su llegada a Santiago de Compostela, Lourdes lo veía de otra forma: “Ha sido una grandísima experiencia. El apoyo de todo el mundo, el cariño de mi marido y el ver que he podido, que he sido capaz de hacerlo con sólo planteármelo me hace muy feliz”.

“Queriendo demostrar a los demás, me he demostrado a mí misma lo que se puede llegar a hacer.” REVISTA ALCER Nº 173

El programa ACCORD se ha centrado fundamentalmente en analizar el papel de las UCIS en el proceso de donación, siguiendo el Modelo Español (grupo de trabajo liderado por el Reino Unido) y en estudiar la seguridad de la donación renal de vivo (grupo liderado por Holanda). También ha facilitado programas de hermanamiento (“twinnings”) entre países de la UE para facilitar la implementación de la Directiva Europea y el Plan de Acción en países con necesidad de apoyo (trabajo liderado por Francia).

España camina en donación y trasplantes a ritmo de récord El día a día de la hemodiálisis transportable Como casi cada tarde, Lourdes se prepara para su tratamiento de hemodiálisis. Tiene la máquina en el salón de su casa, sobre el equipo de purificación de agua que le permite generar el líquido de diálisis. “No hemos tenido que adaptar la casa a este sistema”, explica Lourdes, “es una máquina de unos 30kg, muy fácil de utilizar y que, siguiendo siempre los pasos pautados, el tratamiento sale bien”. Ha aprendido que una de las cosas más importantes es la higiene, por lo que se asea antes de empezar a prepararlo todo. Se pesa, como cada día, para ver cuánto ha subido y se toma la tensión. Ella es quien normalmente prepara la máquina por la tarde. Cuando llega su marido Juanjo del trabajo, siempre alrededor de las seis de la tarde, lo deja listo para comenzar. Juanjo siempre ayuda a Lourdes a conectarse, y después le deja con sus libros, su televisión o con algún familiar que le acompaña durante la sesión. Eso sí, su perra Dogui debe quedarse fuera del salón, para mantener la zona limpia. Lourdes debe estar conectada dos horas y media y, dado que lo hacen en casa, Juanjo aprovecha para preparar la cena o hacer algunas tareas del hogar. “Se ha convertido en una rutina, en algo habitual, que nos permite llevar una vida prácticamente normal”, explica Juanjo, “está claro que este tratamiento debe ser el puente hacia el transplante, que al fin y al cabo es lo que todos esperamos, pero mientras tanto, poder llevar una vida normal y verla mejor, con más energía y con más flexibilidad para hacer cosas, no tiene precio”. A veces, durante el tratamiento, puede surgir algún problema o alarma en la máquina. Lourdes nos cuenta que “si hay algún problema, como una alarma, lo miramos en la aplicación del móvil que tenemos y lo solucionamos al momento. Y si no, llamamos al especialista para que nos ayude”. Lourdes lleva un control periódico por parte de su centro habitual, el Hospital Severo Ochoa, al cual acude una vez al mes para hacer la revisión rutinaria. El fin de semana lo pasan en su casa de la Sierra madrileña. “Lo mejor de la semana” nos cuenta Juanjo. También allí preparan la diálisis mediante bolsas de líquido ya preparadas. Así es como Lourdes se ha dializado durante los días que recorrió el Camino de Santiago.

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Esta es una de las principales conclusiones del programa europeo ACCORD, liderado por la ONT, que pone de manifiesto una vez más la eficacia del ‘Modelo Español de Trasplantes’. El programa revela la necesidad de que los intensivistas incorporen de manera sistemática la donación, previa autorización familiar, como parte de los cuidados al final de la vida, tal y como sucede en nuestro país. Los resultados de ACCORD se han presentado hoy en Madrid, en la sede de la Fundación Mutua Madrileña, en un encuentro internacional organizado por la ONT y la Comisión Europea, que ha reunido a expertos de toda Europa, representantes de la Comisión Europea y asociaciones de pacientes. En este sentido, Matesanz ha subrayado la importancia del programa ACCORD, que ratifica las ventajas del ‘Modelo Español de Trasplantes’: “Este programa ha demostrado que las decisiones de los intensivistas en los cuidados al final de la vida de los pacientes, pueden preservar o por el contrario eliminar por completo la posibilidad de la donación de órganos”, ha subrayado. ACCORD (Achieving Comprehensive Coordination in Organ Donation throughout the European Union) es el programa más importante de la Comisión Europea en este campo en los últimos años. Liderado por la ONT por decisión de la Comisión Europea en reconocimiento a su liderazgo mundial y experiencia, este programa se enmarca dentro del Plan de Acción que acompaña a la Directiva Europea sobre Calidad y Seguridad en la donación y trasplante, aprobada en 2010. En él han participado 23 países europeos y 10 instituciones como socios colaboradores. Dotado con cerca de 2,5 millones de euros, se puso en marcha hace ahora tres años con el objetivo de incrementar la disponibilidad de órganos en la Unión Europea y fomentar la colaboración entre países.

En el estudio sobre el papel de las UCIS han participado 67 hospitales de 15 países, (Alemania, España, Eslovenia, Estonia, Francia, Grecia, Hungría, Irlanda, Italia, Letonia, Lituania, Países Bajos, Portugal y Reino Unido). 17 de estos hospitales son españoles. El formato ha sido un estudio multicéntrico de revisión prospectiva de las historias clínicas de 1.670 pacientes fallecidos en un periodo de seis meses, por daño cerebral (y por tanto posibles donantes), menores de 80 años. Los resultados han demostrado las enormes diferencias que existen en Europa en la atención a los pacientes neurocríticos al final de su vida:”Las posibilidades de mejorar el proceso de donación en Europa son importantes: sólo el 23% de los posibles donantes fueron finalmente donantes reales”, ha subrayado Rafael Matesanz.

La Federación Nacional ALCER participa en una jornada de VIH y enfermedad renal en Sevilla La Federación Nacional ALCER junto a su entidad federada ALCER Giralda participa hoy en una jornada “VIH y alteraciones renales”. La Jornada tuvo lugar Mar del Plata albergará los en la Fundación Valentín de Madariaga Juegos Mundiales de Trasplansituada en la Avenida María Luisa S/N. tados 2015gratuita. La entrada ¿Sabías hasta de lasde persoDel 28 deque julio al 4un de30% agosto 2015 nas con VIHen pueden desarrollar algún tendrá lugar Mar del Plata (Argentipo de renal?de los Juegos tina) la alteración celebración Mundiales de Trasplantados 2015. La enfermedad renal en el paciente con Estos juegos tienen especial relevaninfección por VIH puede ser causada cia ya que Málaga será sede de los por la propia infección por VIH, por alJuegos Mundiales de Trasplantados gunas enfermedades asociadas a ella o enpor 2017. el uso de algunos fármacos.

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FEDERACIÓN NACIONAL ALCER

grupos de trabajo

Es una herramienta que sirve para rupar personas, de forma que todas las personas que forman el grupo puedan realizar el mismo trabajo, o acceder a su foro de debate particular, Su principal propósito es asociar a varios integrantes para poder asignarles actividades comunes. Los grupos de trabajo recogen y canalizan las preocupaciones, demandas y aspiraciones de los pacientes renales y familiares, la comunidad científica, los servicios sanitarios y la sociedad en general. GRUPO DE TRABAJO PROGRAMAS NACIONALES Las personas integrantes de dicho grupo son: Jesús Molinuevo (Presidente Federación Nacional ALCER), Rafael Rodríguez (Secretario Federación Nacional ALCER, y Presidente Alcer Coruña), Alejandro Diez (Tesorero Federación Nacional ALCER y Presidente ALCER Las Palmas) Juan Carlos Julián, Antonio Vaquero y Carmen Porras (Coordinador y Técnicos Federación Nacional ALCER). ACTUACIONES REALIZADAS Definición del Programa de Atención Integral- Convocatoria del IRPF del 2016 GRUPO DE TRABAJO PROGRAMA DE EMPLEO Las personas integrantes de dicho grupo son: Rafael Rodríguez (Secretario Federación Nacional ALCER, y Presidente Alcer Coruña), Eva de Francisco (Técnico Alcer Barcelona) Antonio Vaquero, Sara Muñoz y Carmen Porras (Técnicos Federación Nacional ALCER). ACTUACIONES REALIZADAS Presentación y puesta en marcha del Proyecto: Servicio Integral de Empleo de Federación Nacional ALCER Presentación y puesta en marcha del Proyecto: Servicio de Asesoramiento a PYMES GRUPO DE TRABAJO COMUNICACIÓN Las personas integrantes de dicho grupo son: Severiano Gimeno (ALCER Ebro), Jose Viña (Coordinador ERTE Tenerife) Roberto Ortiz y Ana Belén Martín (Técnicos Federación Nacional ALCER). ACTUACIONES REALIZADAS: Redacción y envío de la normativa para la comunicación de actividades de los Alceres al boletín electrónico. Redacción de las notas de prensa de las campañas coordinadas por Federación Nacional ALCER Inclusión del apartado de prensa en la página WEB: www.alcer.org

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UNA TREINTENA DE NIÑOS Y JÓVENES CON ENFERMEDAD RENAL PASARÁN UNAS VACACIONES EDUCATIVAS EN LEÓN La localidad leonesa de Aviados acoge a partir del 23 de junio el campamento de verano CRECE, organizado por la Federación Nacional ALCER y su entidad federada ALCER León.

renales. En la edición de este año participarán 33 niños y niñas, 14 enfermeros voluntarios, 6 monitores y 5 técnicos, todos ellos procedentes de varias comunidades autonómas españolas. Los niños y niñas podrán disfrutar de múltiples actividades, tanto lúdicas como culturales, a la vez de aprender a entender y manejar su enfermedad.

En el próximo número de la revista ALCER se publicará un extenso resumen del Proyecto CRECE 2015

Con el objetivo de enseñar a los niños y niñas con enfermedad renal a convivir con su patología y educarles de un modo divertido en las cuestiones fundamentales de su enfermedad, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), junto con al asociación provincial ALCER-León, organizó, un año más el campamento de verano CRECE del 23 al 30 de junio en el albergue Fuente del Oso en Aviados (León). El Campamento CRECE, que se realiza desde 1.981 por la Federación Nacional ALCER, es el único campamento de verano europeo destinado a enfermos

REVISTA MAGZSTYLE, ALCER JUNENº2014 173

DIVULGATIVO

Mas vale prevenir Campaña de vacunación para pacientes renales dades crónicas, como la insuficiencia renal o el síndrome nefrótico, la diabetes mellitus, la enfermedad hepática, las enfermedades pulmonares o cardiovasculares, la inmunodeficiencia o inmunosupresión, así como el tabaquismo o el alcoholismo, aumentan el riesgo de tener una infección neumocócica. En concreto, los adultos con insuficiencia renal crónica, síndrome nefrótico, y trasplante renal tienen hasta 6,5 veces más riesgo de padecer una enfermedad neumocócica invasiva que un adulto sano. Además, la mortalidad asociada a esta enfermedad puede llegar hasta el 44% en estos pacientes.

Las personas con enfermedad renal crónica y especialmente cuando la enfermedad ya está avanzada tienen sus defensas para luchar contra las infecciones en cierta medida disminuidas y por tanto, tienen un mayor riesgo de padecer infecciones que pueden llegar a ser graves, necesitar hospitalización y tener un efecto negativo sobre su estado de salud y calidad de vida. Es importante tener en cuenta que algunas de estas infecciones pueden prevenirse mediante vacunas, como es el caso de la gripe y las producidas por el virus de la hepatitis B o por Streptococcus pneumoniae, o neumococo, entre otras. Según la Organización Mundial de la Salud, el neumococo es el microorganismo que causa el mayor número de muertes prevenibles mediante vacunación a nivel

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mundial, siendo responsable de más de 1,5 millones de muertes al año. El neumococo puede producir diversos tipos de infecciones. La neumonía es la más frecuente, pero puede ocasionar enfermedades muy graves cuando esta bacteria invade líquidos corporales como la sangre. Estas infecciones más graves se conocen como enfermedad neumocócica invasiva, cuyo representante principal, en el 80% de los casos, es la neumonía asociada a bacteriemia (infección de la sangre), pero también puede producir meningitis, bacteriemia y sepsis. La edad es uno de los principales factores de riesgo para la enfermedad neumocócica, afectando especialmente a los niños menores de 2 años y a los adultos a partir de los 50 años. La mortalidad, sigue un patrón diferente, siendo mayor en los adultos que en los niños. También la presencia de determinadas enferme-

Por todo lo anterior, sociedades científicas nacionales, como la Sociedad Española de Nefrología o la Sociedad Española de Medicina Preventiva Salud Pública e Higiene, y sociedades y comités asesores de vacunación internacionales, recomiendan la vacunación antineumocócica para los adultos con enfermedad renal crónica, y especialmente en estadios avanzados de la enfermedad, en diálisis, en espera de o cuando ya se ha realizado un trasplante de riñón o en tratamiento con inmunosupresores. Aunque desde hace años la prevención de la enfermedad neumocócica en el adulto se venía haciendo con la vacuna antineumocócica polisacárida, las evidencias científicas sugieren que tiene una serie de limitaciones en cuanto a su eficacia preventiva. En este sentido, los resultados de un estudio realizado en el Reino Unido, para evaluar el impacto de su campaña de vacunación antineumocócica con esta vacuna de adultos a 65 años o mayores, indican que no tiene eficacia protectora en adultos inmunocompetentes con enfermedades crónicas subyacentes o en pacientes inmunodeprimidos.

Recuerde que debe consultar con su médico acerca de la vacunación con la vacuna conjugada trecevalente. Actualmente, hay una nueva estrategia preventiva para la enfermedad neumocócica invasiva en adultos, la vacuna antineumocócica conjugada trecevalente. Las vacunas antineumocócicas conjugadas llevan utilizándose en niños desde el año 2000, y en concreto la vacuna conjugada trecevalente desde el 2010 en nuestro país. El impacto de estas vacunas en la reducción de la enfermedad neumocócica en niños ha sido significativo en países de nuestro entorno y en EEUU, tan solo a los dos años de su inclusión en el calendario de vacunación infantil. Los Centros para el Control de las Enfermedades de EEUU en sus recomendaciones específicas sobre vacunación en pacientes con enfermedad renal crónica y

en diálisis, indican que las estrategias de vacunación deben hacerse lo antes posible en el curso de la enfermedad. Para la prevención de la enfermedad neumocócica, recomiendan la utilización de ambas vacunas antineumocócicas, debiendo administrarse en primer lugar la vacuna conjugada 13 valente, siempre que sea posible. Esta pauta combinada también está recomendada en España para pacientes con enfermedad renal crónica avanzada por diversas sociedades científicas como la Sociedad Española de Nefrología y la SEMPSPH entre otras. La misma conclusión fue consensuada y avalada por 16 Sociedades Científicas españolas, entre las que se encuentra la Sociedad Española de Nefrología, y se recoge en un documento de consenso sobre

vacunación antineumocócica en el adulto con patología de base. La vacuna antineumocócica conjugada 13 valente está financiada para la prevención de la enfermedad neumocócica invasiva en pacientes con enfermedad renal crónica avanzada, síndrome nefrótico o trasplante renal en la mayoría de las CCAA y por el SNS. El 3 de Marzo de 2015 la Agencia Europea del Medicamento amplió la indicación de la vacuna conjugada 13 valente para la prevención de la enfermedad neumocócica invasiva para incluir también la prevención de la neumonía por S. pneumoniae en adultos de 18 y más años de edad. Recuerde que debe consultar con su médico acerca de la vacunación con la vacuna conjugada trecevalente.

BIBLIOGRAFÍA • Guidelines for Vaccinating Kidney Dialysis Patients and Patients with Chronic Kidney Disease summarized from recommendations of the Advisory Committee on Immmunization Practices (ACIP). December 2012. Disponible en: http://www.cdc.gov/vaccines/pubs/downloads/dialysis-guide-2012.pdf • WHO 2004 Global Immunization Data. • Centers for Disease Control and Prevention. 2010. Active Bacterial Core Surveillance Report, Emerging Infections Program Network, Streptococcus pneumoniae, 2009. • A.J. van Hoek, N. Andrews, P.A. Waight, J. Stowe, et al. The eect of underlying conditions on the risk of developing invasive pneumococcal disease in England. Journal of Infection (2012) 65, 17-24 • KDIGO 2012 Clinical Practice Guideline for the Evaluation and Management of Chronic Kidney Disease. Kidney International Supplements. Volume 3; issue 1; JANUARY 2013. Disponible en: http://www.kidney-international.org • V. Domínguez, P. Arrazola, M. Campins, J. Chamorro, y col. Documento de consenso de las Sociedades Científicas de Medicina Preventiva. Recomendaciones de Vacunación Antineumocócica en el Adulto por Indicación Médica. 28/09/2012. Disponible en: http://www.sempsph.com/images/stories/recursos/noticias/2012/Recom_ Vac_Antineumococica_SEMPSPH.pdf • J.J. Picazo, F. González-Romo, A. García, E. Pérez-Trallero y col. Consenso sobre la vacunación anti-neumocócica en el adulto con patología de base. Rev Esp Quimioter 2013;26(3):232-252. Disponible en: http://seq.es/ seq/0214-3429/26/3/picazo.pdf • N.J. Andrews, P.A. Waight, R.C. George, MP.E. Slack, et al. Impact and eectiveness of 23-valent pneumococcal polysaccharide vaccine against invasive pneumococcal disease in the elderly in England and Wales. Vaccine 30 (2012) 6802– 6808. • J. Portolés-Pérez, M. Marques-Vidas, JJ Picazo, F. González-Romo et al. Recommendations for vaccination against pneumococcus in patients with kidney diseases in Spain. Nefrologia 2014;34(5):XX. doi:10.3265/Nefrologia.pre2014.May.12534. • Prevenar 13. Ficha técnica o resumen de las características del producto. Disponible en: http://ec.europa.eu/ health/documents/community-register/2015/20150226131086/anx_131086_es.pdf

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ENCUENTRO DE JÓVENES del Hospital Clinic de Barcelona) y Dña. Maricel Julve (Enfermera del Hospital de Bellvitge de Barcelona), nos explicaron las diferentes técnicas de diálisis (Hospitalaria y domiciliaria, HD y HD on-line, DP automática y manual), las Dras. María José Pérez (Nefróloga adjunta del Hospital del Mar de Barcelona) y Dolores Redondo (Nefróloga adjunta del Hospital del Mar de Barcelona), nos hablaron del trasplante de donante vivo y cadáver, los últimos datos, ventajas y desventajas. Para finalizar el Doctor D. Josep Mª Grinyó expuso el tratamiento regenerativo en la enfermedad renal y repasará los nuevos fármacos regenerativos. Taller de Deporte y Movimiento Expresivo.

80 jóvenes se reunen en barcelona para aprender a convivir con su enfermedad

on el objetivo de enseñar a los jóvenes y adolescentes a convivir con la enfermedad renal crónica y de ayudarles a afrontar el tratamiento de la misma de forma positiva, se desarrolló en la ciudad de Castelldefels, del 08 al 10 de mayo, el VIII Encuentro Nacional de Jóvenes con Enfermedad Renal, un año más, la Federación Nacional ALCER y su entidad federada ALCER Barcelona organizó en colaboración con una serie de entidades institucionales y privadas y al

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que que acudieron 80 jóvenes de diferentes Comunidades Autónomas y con edades comprendidas entre los 18 y 35 años. El Encuentro de Jóvenes contó para su inauguración oficial en el Hotel Ciudad de Castedellfesls, con la presencia del Sr. D. Boi Ruiz, Conseller de Sanitat, Sr. Manuel Reyes, Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Castelldefels, Sr. D. Jaume Tort, Director de la OCATT (Organització Catalana de Trasplantament), Sra. Dña. Beatriz Silva, Presidenta ALCER Barcelona y

D. Jesús Ángel Molinuevo, Presidente Federación Nacional ALCER. A lo largo del fin de semana los jóvenes tuvieron la oportunidad de participar en diferentes talleres formativos y una conferencia de clausura. Los temas entre otros, que se trataron en los talleres fueron de actualidad donde los asistentes pudieron aprender los últimos avances sobre: la Hepatitis C en la enfermedad renal, impartido por el Dr. D. Josep María Cruzado (jefe del servicio de nefrología del Hospital Bellvitge de Barcelona), conocieron de primera mano el blog de Ana Hidalgo “vivir con enfermedad renal” (paciente renal que ha creado un blog para compartir con sus seguidores su propia experiencia), en la misma ponencia también intervino Dña. Mar Salvadores, enfermera del servicio de nefrología del Hospital de Cruces que presentará el blog “Cruces Contigo”. Conchi Peña y Sonsoles Hernández que realizaron un taller sobre deporte y movimiento expresivo. Para la mañana del domingo Dr. D. Francesc Maduell (Jefe Sección

Taller de Cocina

Inhauguración del VIII Encuentro de Jóvenes.

Conferencia de clausura.

Taller de Paciente Experto.

Taller Clínica Jurídica.

Clausura del VIII Encuentro de Jóvenes.

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SOBRE LOS TALLERES

SOBRE LOS PONENTES

SOBRE EL AMBIENTE DE LOS TALLERES

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NOTICIAS

NUEVA ENTIDAD ADHERIDA

hipofam hipomagnesemia familiar La Hipomagnesemia Familiar con Hipercalciuria y Nefrocalcinosis, es una enfermedad congénita, ultra-rara que afecta principalmente al riñón y a la vista, existen actualmente unos 40 casos diagnosticados en España.

HIPOFAM nació con el objetivo prioritario de mejorar las condiciones de vida y el pronóstico de los afectados por hipomagnesemia familiar y para ello resulta fundamental potenciar la investigación médica. Recientemente se ha firmado un convenio de colaboración con el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), para ayudar a financiar un proyecto sobre la Hipomagnesemia.

Hipofam y el VHIR, para captar los fondos necesarios para el proyecto.

El proyecto pretende hallar los posibles factores biológicos o genéticos que expliquen las diferencias de evolución de la enfermedad entre unos casos y otros, y para ello se analizarán muestras biológicas del mayor número posible de pacientes.

• A menudo se piensa que en enfermedades raras no sale rentable investigar, porque el número de beneficiarios es muy reducido.

APADRINA UN INVESTIGADOR Este es el título de la campaña conjunta que han puesto en marcha

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¿POR QUÉ AYUDAR? • Porque estos niños necesitan un tratamiento, que mejore su calidad de vida y retrase o evite el fallo renal. Aunque se trate de una enfermedad ultra rara, tienen los mismos derechos que cualquier otro enfermo.

Esto no siempre es cierto, los hallazgos en la investigación de estas enfermedades muchas veces sirven para mejorar los tratamientos de otras patologías más comunes como la diabetes o la litiasis. Esto no siempre

es cierto, los hallazgos en la investigación de estas enfermedades muchas veces sirven para mejorar los tratamientos de otras patologías más comunes como la diabetes o la litiasis. Porque además “apadrinando un investigador”, contribuyes a que un empleo de alta cualificación, se quede en nuestro país.

La ciencia es la inversión más solidaria, mejora el presente y promete un futuro. La investigación de hoy, la medicina de mañana. DATOS DE CONTACTO Contacta con Hipofam Telefono: . 677 75 26 26 e-mail: consultas@hipofam.org

El pasado día 26 de abril, nos dejo nuestro amigo Javier Unciti Ayala Cuando tus padres, aquel día 11 de octubre de 1942, te vieron la carita seguramente no se imaginaron que tendrías de luchar como una enfermedad tan dura y que algún día ayudarías a mucha gente como presidente del ALCER Navarra y luego como tesorero de Federación por la enfermedad renal desde tus 48 años hasta el 26 de abril, que nos dejaste para siempre. Viniste al mundo en la calle Mercaderes, calle emblemática del encierro, tan emblemática como tú en ALCER. De joven te bajaste a vivir a la “Txan” (nombre popular del barrio Pamplonés de la Chantrea) ¡menudo barrio!, haciendo “los recadicos de la farmacia”, quien lo diría. Conociste a Araceli y juntos comenzasteis una nueva vida, casualidades de la vida, muy cerca de nuestra asociación ALCER Navarra. Luego volviste a tu querida “Txan” sin hijos pero ahí tenías a tus sobrinos como si lo fueran desde los años 90 formaste parte de ALCER Navarra, siendo nombrado presidente en el año 1997 y ocupando diversos puestos tanto en la Junta Directiva de nuestra asociación como de Federación Nacional Alcer, una extensa trayectoria de compromiso e implicación en la lucha de la enfermedad renal. Qué meriendas nos preparamos para celebrar los cumpleaños y los viajes a Madrid!

ALCER firma un convenio marco de colaboración con la Universidad Europea de Madrid El objeto de este convenio es establecer cauces para la realización en común de actividades de formación, asesoramiento, e investigación, o de cualquier tipo que redunden en beneficios de ambas partes. Objetivos de la colaboración: La colaboración de ambas partes, que se promoverá a instancia de cualquiera de ellas, podrá contemplar la realización de actividades docentes, educativas y de investigación, así como los siguientes aspectos que se enuncian sin ánimo de exhaustividad: Organización conjunta de actividades formativas, tales como cursos, congresos, seminarios, etc., sobre temas que respondan al interés mutuo de las instituciones firmantes.

Recuerdo a Araceli, cargada de maletas con los líquidos para que Javier se hiciera la diálisis peritoneal diciendo: “Javier se ha ido a la mañana en el tren para terminar de preparar las jornadas”. La insuficiencia renal crónica es una enfermedad dura, pero Javier, aprendiste a convivir con ella de un modo ejemplar, luchando en todo momento por los derechos y necesidades de las personas afectadas. Te trasplantaron, ¡qué alegría, como te cambió la vida! Pero tú como persona no cambiaste.

Realización de estudios y proyectos de investigación en aquellas áreas que se consideran de interés común.

Seguiste siempre colaborando aunque estuviste siempre en la Junta. Volviste a diálisis, pero seguías con la misma alegría y vitalidad. En 2006 casi se te cae la “lagrimica” cuando junto con otros compañeros ALCER Navarra te hizo un homenaje a toda tu trayectoria en ALCER. Que día más bonito para todos.

Intercambio de información y documentación.

Este último año fue duro para ti y tu inseparable Araceli, más de 50 años juntos. Unos días buenos y otros menos buenos. Al final nos has dejado físicamente pero nunca, repito, nunca, en nuestros corazones. Tu trayectoria dentro, tanto de nuestra asociación como de Federación Nacional Alcer, es un ejemplo para todos nosotros por tu entereza, determinación y buen hacer. Nos deja un paciente, un socio y un amigo que siempre recordaremos como una persona amable, emprendedora y luchadora, sobre todo luchadora. Hasta siempre Francisco Javier Unciti Ayala, Javier para tu familia, amigos y tus muchos conocidos. Descanse en Paz.

Asesoramiento mutuo en cuestiones relacionadas con las actividades desarrolladas por ambas entidades.

Cualquier otra actividad que, en el ámbito de este convenio, redunde en beneficio mutuo.

Mar del Plata albergará los Juegos Mundiales de Trasplantados 2015 Del 28 de julio al 4 de agosto de 2015 tendrá lugar en Mar del Plata (Argentina) la celebración de los Juegos Mundiales de Trasplantados 2015. Estos juegos tienen especial relevancia ya que Málaga será sede de los Juegos Mundiales de Trasplantados en 2017.

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EMPLEO

Las pYMES apuestan por las personas con discapacidad Carmen Porras

La revista ALCER entrevista a Eva Sanz, una empresaria que apostó por la contratación de una persona con discapacidad

La normativa en materia de discapacidad, la LISMI, obliga a todas las empresas de más de 50 empleados a contratar como mínimo a un 2% de personas con discapacidad. desde Federación Nacional ALCER queremos motivar a los responsables de estas entidades a que hagan una apuesta decisiva por las personas con discapacidad.

Hoy en día las pequeñas y medianas empresas encuentran todos los días muchos retos que superar para seguir creciendo y poder expandirse, aprovechar el talento es más importante que nunca, por lo que creemos no se deberían permitir dar la espalda a parte del capital humano por el simple hecho de contar con algún tipo de discapacidad. De hecho, la pyme debe ver la integración laboral de personas con discapacidad como una oportunidad de mejora de la productividad, Estamos hablando de un potencial profesional que por lo general, cuenta con unos niveles de formación y compromiso, que en muchas ocasiones están muy por

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encima de lo habitual y que pueden reportar elementos muy positivos a la marca, muy especialmente si es una pequeña empresa. Por lo tanto, para una organización, apostar por la diversidad en materia de discapacidad es una fuerza segura capaz de hacerla más innovadora y más atractiva, si cabe. La normativa en materia de discapacidad, la LISMI, obliga a todas las empresas de más de 50 empleados a contratar como mínimo a un 2% de personas con discapacidad. En el caso de las pymes con menos de 50 trabajadores, están exentas de esta obligación legislativa, por lo que

Por eso hoy entrevistamos Eva Sanz, una empresaria que apostó por la contratación de una persona con discapacidad en su negocio, para que comparta su experiencia con nosotros. 1 ¿Nos podrías hablar sobre tu negocio, en que sector se enmarca, y contarnos un poco sobre los inicios de la empresa? Mi nombre es Eva Sanz y desde hace 15 años estoy al frente de mi propia empresa, se trata de una clínica dental. Es un negocio pequeño de carácter familiar ya que en ella trabajan, Leo (mi hermano) David (mi marido) y otras 4 personas más, no vinculadas a la familia.

2. ¿Cómo surgió la necesidad de incorporar a tu empresa a una persona con discapacidad? Antes de tener mi propio negocio trabajé para una compañía aseguradora, en la que ocupaba un puesto de dirección, también se dedicaba al tema dental. En este cargo tenía que ocuparme de un equipo humano de unas 100 personas compuesto por médicos, odontólogos y auxiliares. Siempre tenía una serie de puestos con continua rotación de personal, debido a que los trabajos desempeñados eran duros y monótonos, entonces como debido a que mi hermano tiene síndrome de Down y siempre había tenido contacto con personas con discapacidad se me ocurrió cubrir esos puestos con estas y de repente dejé de tener un personal insatisfecho, frustrado y en constante rotación, en definitiva un problema, por un personal orgulloso de su trabajo y satisfecho. 3. Es posible que existan empresarios que no confíen en que las personas con discapacidad tengan habilidades para desempeñarse en el mundo laboral. ¿Cuáles son los

beneficios que aporta el trabajo a las personas con discapacidad?

personas con discapacidad cuando desempeñan tareas laborales?

Como ya he dicho con anterioridad, mejoran el clima laboral, por que lo que para una persona “normal” puede ser un trabajo rutinario y poco satisfactorio, para una persona con discapacidad puede ser motivo de orgullo y superación personal, y es obvio decir que todos sabemos la diferencia entre tener a un empleado disconforme a un empleado contento, seguro que todos en nuestros trabajos tenemos un ejemplo así.

Depende de la discapacidad, creo que en la discapacidad intelectual, o con déficits de relación con el medio, son adecuados aquellos trabajos que tengan una alta disciplina y una rutina continua, para otras discapacidades creo que todos aquellos campos en los que se requiera un trato al publico ya que suelen empatizar mucho con las personas.

4. En tu opinión cuál es el mayor inconveniente o barrera a la hora de insertar a una persona con discapacidad? En la actualidad pienso que el gran problema es el paro, que eso afecta a todos y más aun al mercado laboral de las personas con discapacidad, si hubiera mas puestos de trabajo disponibles con el apoyo gubernamental adecuado sería posible una mayor integración ya que la actitud general de la gente es positiva hacia la contratación de este tipo de trabajador. 5.¿Cuáles son las principales habilidades en las que destacan las

6. Conseguir que las personas con discapacidad se incorporen al mundo laboral es una clara manifestación de inclusión social. En el caso de Leo su familia facilito su incorporación. ¿Por qué crees que otra familias pueden ser reticentes ante la posibilidad de una persona con discapacidad de incorporarse al mundo laboral? En nuestros caso siempre hemos animado a Leo a vivir como una persona normal , creo es mas, que a veces nos hemos pasado incluso con eso de elevarle la autoestima, (siempre le gusta ser el centro de atención, es muy protagonista). Nunca hemos visto un problema en exponerle al mundo tal y como es.

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NOTICIAS ALCER participa en la 5º Conferencia Internacional sobre cancer renal ALCER participó en Morristown (New Jersey-EE UU) en la 5ª Conferencia sobre cáncer renal que organiza la Coalición Internacional sobre Cáncer Renal (IKCC, International Kidney Cáncer Coalition), en la que ha sido invitada la Federación Nacional ALCER. Se trata de una reunión para las organizaciones que representan a los pacientes con cáncer de riñón y acuden representantes de los grupos de pacientes de todo el mundo. Es una oportunidad para compartir las mejores prácticas, intercambiar experiencias y trabajar juntos en la mejora de la vida de los pacientes con cáncer de riñón dondequiera que vivan. Esta Red de grupos de pacientes con cáncer de riñón de más de 30 países de los 6 continentes se reúnen para hablar de los últimos avances en el tratamiento del cáncer de riñón de los médicos, así de las experiencias de las asociaciones de pacientes que los tratan. ALCER estuvo representada estos días por el Juan Carlos Julián (coordinador general de la Federación) y Antonio Vaquero (Director de Proyectos) que acuden con el objetivo de conocer y aprender más sobre este tipo de pacientes renales.

Manuel Arellano, presidente de ALCER Navarra participa en el ENCUENTRO HEALTHCARE & TOURISM Cuidados sanitarios y turismo El pasado viernes 17 de abril el presidente de nuestra entidad federada ALCER Navarra, D. Manuel Arellano participo la primera edición del Healthcare and Turism Summit, un encuentro enmarcado dentro del salón BTravel y organizado por Diaverum. Manuel explicó su experiencia personal como paciente renal. Destacó que salir de la rutina es una necesidad fundamental para los pacientes que están recibiendo diálisis, y que disfrutar de la vida es es un derecho de todas las personas que debe ser respetado. Pa cerrar la mesa, el presidente de ADER Renal Cataluña, Antonio Tombas, indicó la importancia de la atención psicológica al enfermo renal, y de cómo viajar influye de manera positiva en este sentido. En el encuentro también intervino el presidente de ADER Renal Cataluña, Antonio Tombas, que indicó la importancia de la atención psicológica al enfermo renal, y de cómo viajar influye de manera positiva en este sentido. Para finalizar la jornada, se expuso el caso de la diálisis vacacional como una experiencia de éxito dentro del

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llamado “turismo sanitario”. En primer lugar, André Freitas, director del programa de diálisis vacacional de Diaverum, expuso los factores de éxito de esta experiencia, entre los que destacó la calidad médica, la trasparencia y la sencillez de las gestiones burocráticas para el paciente.