Revista 175

Nº175,OCTUBRE-NOVIEMBRE-DICIEMBRE2015

chema martÍnez “La donación de órganos es algo que todo el mundo debería plantearse”

07

LASCLAVESPARACONVIVIR CONLAHEMODIÁLISIS

¿CUÁNTOPOTASIOPIERDEN LOSALIMENTOSCUANDOLOS COCINAMOS?

REPORTAJE

jornadas nacionales

ALICIA GÓMEZ PRESIDENTADELASEDEN

SUMARIO

04 06 07 12 16 20 24

DIRECTORIO

EDITORIAL

REPORTAJE JORNADAS NACIONALES DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RENALES

DIÁLISIS LAS CLAVES PARA CONVIVIR CON LA HEMODIÁLISIS

ENTREVISTA CHEMA MARTÍNEZ

28 32 34 38 40

NUTRICIÓN ¿CUÁNTO POTASIO PIERDEN LOS ALIMENTOS CUANDO LOS COCINAMOS?

CON VIDA OSCAR FRANCO ESLAVA

NOTICIAS

SEDEN ALICIA GÓMEZ

EMPLEO EXPERIENCIAS DE CONTRATACIÓN LABORAL

TRASPLANTES LA LISTA DE ESPERA PARA TRASPLANTE

DIVULGATIVO TRASPLANTE RENAL

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Jesús Ángel Molinuevo Tobalina Josefa Gómez Ruiz Pablo León Giménez Equipo de Redacción: Roberto Ortíz Lora Juan Carlos Julián Mauro Antonio Vaquero Fernández Sara Muñoz Carrasquilla Ana Belén Martín Arcicollar Julio Bogeat Acat María José González López Consejo de Redacción: Dr. Rafael Matesanz Acedos Dr. Carlos Romeo Casabona Dr. Rafael Selgas Gutiérrez Dra. Paloma Sanz Martínez D. Antonio Ochando García D. Juan Carlos Sánchez González

REDACCIÓN ADMINISTRATIVA PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCER C/ Constancia, 35. 28002 Madrid Tel. 91 561 08 37 • Fax 91 564 34 99 federacion@alcer.org www.alcer.org Producción Edipag Avenida de Fuentemar, 16. 28820 Coslada (Madrid) Tel. 91 671 72 75 Maquetación / Expansión Creativa • www.expansioncreativa.es Impresión / Edipag Fotografía / Archivo ALCER&Edipag Depósito Legal / M-4180-1978 ISSN / 1885-9313 ALCER no comparte necesariamente el criterio de sus colaboradores en los trabajos publicados en estás paginas. Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño de la cubierta, puede ser reproducida, almacenada o transmitida de manera alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico, químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sin permiso del editor.

COLABORA:

REVISTA ALCER Nº 175

3

DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Constancia, 35.

28002 Madrid Tel. 91 561 08 37 / Fax 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org • Presidente D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina • Vicepresidente 1º Dña. Josefa Gómez Ruiz • Vicepresidente 2º D. Pablo León Giménez • Secretario D. Rafael Rodríguez Martínez • Tesorero D. Alejandro Díaz Goncalvez • Vocales Dña. Belén Herrera Furones D. Severiano Gimeno Capdevila D. Juan Domenech Galarza D. Daniel Gallego Zurro ALCER ÁLAVA D. José Antonio Rioja Imaz C/ Arquillos, 9 • 01001 Vitoria Tel. 945 23 18 95 / Fax 945 13 39 91 info@alceralava.org ALCER ALBACETE D. Fernando Fuentes García C/ Del Cura, 5 – 9º A 02001 Albacete Tel. 967 66 97 13 alceralbacete@hotmail.com ALCER ALICANTE D. Roberto Antonio Oliver Jordá C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34 Fax 965 25 53 50 asociacion@alceralicante.org ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez Plaza del Carmen, 8, 5º - 2 04003 Almería Tel. 950 85 70 00 / Fax 950 25 70 43 info@alceralmeria.org ALCER ASTURIAS D. Rogelio García Suárez Avda. Roma, 4, Oficina 5-6 33011 Oviedo Tel. 985 25 62 50 / Fax 985 25 62 50 alcerasturias@gmail.com ALCER ÁVILA D. Bautista García Hernandez Carretera Valladolid 74 • 05004 Ávila Tel. 920 22 14 34 alceravila@alcer.org ALCER BADAJOZ D. Melchor Trejo Balsera C/ Padre Tomás, 2 06011 Badajoz Tel. 924 23 34 65 / Fax 924 26 04 49 alcerbad@alcerbadajoz.org Delegaciones: Villanueva de la Serena Plaza de España 4, 2ª Planta 06700 Villanueva de la Serena Teléfono y fax 924 84 30 38 alcervillanueva@telefonica.net

4

REVISTA ALCER Nº 175

LLerena Centro de Participación Ciudadana C/ Isabel La Católica, 4 06900 Llerena Teléfono y fax 924 87 20 45 alcerllerena@telefonica.net ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco C/ Jocs Florals, 159 08014 Barcelona Tel. 93 331 03 31 / Fax 93 3313262 asociacion@alcerbarcelona.org ALCER BIZKAIA Dña. Belén Herrera Furones Plaza Aro, 1 - bajo • 48006 Bilbao Tel. 94 459 87 50 / Fax 94 459 88 50 alcerbizkaia.bio@gmail.com ALCER BURGOS Dña. Alfonsa Illera C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 22 97 01 / Fax 947 22 97 01 administracion@alcerburgos.org ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 21 03 84 / Fax 927 21 03 84 administracion@alcer-caceres.org ALCER CÁDIZ D. Gregorio Martín Domínguez Plaza Real Hospital Segunda Aguada Edificio Hermanas Mirabal. 2º Planta 11012 Cádiz Tel. 956 25 51 01 / Fax 956 25 29 03 alcercadiz@gmail.com ALCER CANTABRIA D. Jesús Manuel Elorza Horna Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 27 60 61 / Fax 942 27 23 48 info@alcercantabria.com ALCER CASTALIA D. Juan Domenech Galarza C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 22 83 63 / Fax 964 22 83 63 alcer@alcercastalia.org ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 51001 Ceuta Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30 Fax 956 51 51 83 alcerceuta@hotmail.com ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Giménez Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM), 3ª planta. Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 21 75 32-638 241 238/ Fax 926 21 53 00 alcerciudadreal@hotmail.com Delegaciónes: Alcázar de San Juan Plaza España, S/N Despacho E1-E13 13600 Alcázar de San Juan Tel. 681 255 288 alcercr.alcazar@hotmail.com

Puertollano Plaza María Auxiliadora S/N 13500 Puertollano Tel. 691 159 165 alcerciudadreal.puertollano@hotmail.es ALCER CÓRDOBA D. José María Reifs Trocoli Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 43 43 85 / Fax 957 43 43 85 alcer@alcercordoba.org ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (CHUAC) Hotel de Pacientes C/ As Xubias de Arriba, 84, 4ª planta 15006 La Coruña Tel. 881 29 87 59 / Fax 881 29 87 59 info@alcercoruna.org Delegaciones: Ferrol Casa Solidaria C/ Velázquez, 44 6ª Planta - 15403 Ferrol Tel. 881 93 72 35 / Fax 881 93 42 08 info@alcercoruna.org Santiago de Compostela Casa del Bienestar Social (CABES) C/ Manuel María, 6, 3ª oficina 4 15705 -Santiago de Compostela Tel. 670 34 39 49 / Fax 881 93 42 08 info@alcercoruna.org ALCER CUENCA D. Clemente Gómez Gómez C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. y Fax 969 23 66 95 alcercuen@gmail.com ALCER EBRO D. Javier Somolinos Marquina C/ Santa Teresa, 29. 35 50006 Zaragoza Tel. 976 35 90 01 / Fax 976 11 12 18 alcerebro@alcerebro.org ALCER GIRALDA D. José Soto Cobos C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3 Mód. A y B. 41018 Sevilla Tels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37 Fax 95 441 12 16 info@alcergiralda.org ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12, bajo 20011 Donostia Tels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36 Fax 943 44 44 73 alcer@alcergipuzkoa.org ALCER GRANADA Dña. Leonor García Muñoz C/ San Julián, 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes.

18013 Granada Tel. 958 15 22 13 / Fax 958 17 10 06 alcergranadasede@gmail.com Delegación: Baza C/ Maestro Alonso s/n Edificio Razaloz 1ª planta. 18800 Baza (Granada) Tel. 687 53 53 36 alcergr_@hotmail.es

ALCER GUADALAJARA Dña. Yolanda del Rey Chapinal Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 45 72 26 alcerguada@hotmail.com ALCER HUESCA Dña. Isabel García C/ Alcalde J. A. Llanas Almudevar, 25 bajo 1 22004 Huesca Tel. 974 24 09 93 / Fax 974 24 09 93 Móvil: 675 66 66 11 info@alcerhuesca.com ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart Edificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1º Pta 14. Poligono De Son Fuster 07009 Palma de Mallorca Tel. 971 72 32 43 / Fax 971 49 87 78 alcerib@telefonica.net

ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavull C/ Madrid, 9 – 1º A 07760 Ciutadella de Menorca Tels. 971 38 62 98 / 660 16 13 72 alcer@alcermenorca.com

ALCER SORIA D. Francisco Javier Pérez Redondo C/ Venerable Carabantes, 9-11 local 42003 Soria Tel. 975 23 28 10 presidencia@alcer-soria.es

ADAER MURCIA D. Francisco Ignacio Ramos Devesa C/ Carril de la Condomina, 3 - Edificio Atalayas. Bussines Center, planta 11, módulo A 30006 Murcia Tel. 968 20 01 53 Fax 968 23 07 80 adaer@adaer.org

ALCER TARRAGONA D. Jon Unzueta Sáez C/ Augusto, 20 - despacho 3 43003 Tarragona Tel. 977 24 16 00 alcer@infonegocio.com

ALCER NAVARRA D. Manuel Arellano C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entresuelo 31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax 948 27 80 05 info@alcernavarra.org

Delegación: Ibiza C/ Madrid, 52. 07800 Ibiza Tel. 625 557 142 danigallegoalcer@gmail.com

ALCER ONUBA Dña. Amalia O’Kelly Avda. Diego de Morón, 5 • 21005 Huelva Tels. 959 15 72 05 Fax 959 80 54 41 asociacionalcer@outlook.es

ALCER JAÉN D. José Manuel Crespo Cuadra C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax 953 252244 alcerjaen@alcerjaen.org

ALCER ORENSE Dña. Mª Teresa Pereira González C/ Rua Recadero Paz, 1 CIS AIXIÑA 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 alcerourense@hotmail.com

ALCER LEÓN D. Julio Antonio González Romero C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax 987 236640 alcerleon@gmail.com

ALCER PALENCIA D. Jesús García Hernández C/ Salvino Sierra, 4, bajo • 34004 Palencia Tel. 979 75 27 15 alcerpalencia@terra.com

Delegación: El Bierzo Barrio La Placa. Avda Islas Baleares, 77 24400 Ponferrada (León) Tel y fax: 987 411767 E-mail: alcerbierzo@gmail.com ALCER LUGO Dña. Carmen Berta García Abelairas C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7.

27003 Lugo Tel. 982 24 32 31 / Fax 982 24 32 31 alcerlugo@gmail.com ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín - Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 754 36 04 / Fax 91 754 02 98 alcermadrid@alcermadrid.org ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 - 1º B 29010 Málaga Tel. 952 64 00 36 / Fax 952 64 12 38 info@alcermalaga.org

ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 15 - bajo derecha 52003 Melilla Tel. 951 19 52 72 Fax. 952 68 26 88 pilarperez.bermudez@gmail.com

ALCER LAS PALMAS D. Alejandro Díaz Gonçalvez C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 23 08 98 Fax 928 24 79 63 alcerlp@yahoo.es ALCER PONTEVEDRA Dña. Antonia Hernández Cerviño Rua Agro da Estrela, 3-5, 36004 A Parda (Pontevedra) Tels. 610 076 233 infoalcerpontevedra@gmail.com ALCER LA RIOJA D. Javier Cordon Martínez Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso, 3 Bajo 26003 Logroño Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax 941 25 77 66 info@alcerrioja.org ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 25 71 40 / Fax 923 25 71 40 alcersalamanca@alcer.org

ERTE TENERIFE D. Corviniano Clavijo Rodriguez C/ San Juan Bautista, 4 - 2ª planta 38002 Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 22 98 96 info@erte.es ALCER TERUEL D. Vicente Ortíz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 / 605 81 81 30 Fax 978 61 83 88 alcerteruel@yahoo.es ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 25 28 58 / Fax 925 25 28 58 alcertoledo@hotmail.com ALCER TURIA Dña. Pilar Soriano Martínez C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 385 04 02 / Fax 96 115 58 31 asociacion@alcerturia.org ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 39 86 83 / Fax 983 39 86 83 alcervalladolid@gmail.com ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco Ed. La Alhondiga- Plaza Santa Ana, 7 49006 Zamora Tel. 659 60 04 42 alcerzamora@hotmail.com ASHUA (Entidad adherida) D. Francisco Monfort C/ Rey Juan Carlos I, 18 12530 Burriana (Castellón) Tel. 667 76 61 79 info@ashua.es HIPOFAM (Entidad adherida) D. Antonio Cabrera Cantero C/ Avenida del Taió, 90 08769 Castellui de Rosanes (Barcelona) Tel. 677 752 626 consultas@hipofam.org

ALCER SEGOVIA Dña. Elena Torrego Fuentes CAAV Avda Fernandez Ladreda, 28 entreplanta 40002 Segovia Tels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84 Fax 921 46 20 16 alcersegovia@gmail.com

REVISTA ALCER Nº 175

5

editorIAL UN TRIMESTRE LLENO DE NOVEDADES

T

erminamos el año 2015, en su ultimo trimestre, con buenas noticias para la calidad de vida de los pacientes renales, ya que la Federación Nacional ALCER ha puesto en marcha dos proyectos con el fin de convertirlos en sendas herramientas al servicio de nuestro colectivo.

En primer lugar: EL OBSERVATORIO DE LOS DERECHOS DE PERSONAS CON ENFERMEDAD RENAL (ODER), que debe de convertirse en un elemento clave del cambio social que perseguimos en favor de los enfermos renales. Desde su creación ha elaborado informes sobre la situación de la enfermedad renal. Se han presentado ya análisis específicos en las Comunidades Autónomas de Cataluña, Comunidad Valenciana y Región de Murcia. Además ha elaborado propuestas a las Estrategias de Abordaje sobre la Enfermedad Renal Crónica (ERC), que se están diseñando en las Comunidades Autónomas de La Rioja e Islas Baleares. Con ello se ha logrado el primer éxito: la inclusión de la ERC en el Plan de Salud de Cataluña para el periodo 2016-2020, puesto que estaba ausente del primer borrador.

En segundo lugar: EL CLUB DE VACACIONES ALCER, creado a raíz de los acuerdos con el IMSERSO, y que será la herramienta para gestionar estos y otros convenios, para que nuestros socios y familiares puedan disfrutar del ocio en igualdad de condiciones que cualquier otro ciudadano. Desde el CLUB se están gestionando ya las inscripciones al programa de termalismo del primer semestre del 2016. Estamos trabajando para que próximamente los enfermos renales y sus familias también puedan disfrutar del programa de vacaciones de costas y litoral que gestiona también el IMSERSO. Aunque cerramos

6

REVISTA ALCER Nº 175

el año con estas dos buenas noticias, seguimos preocupados por el alto número de personas con ERC que, sobre todo en los primeros estadios, están frecuentemente sin diagnosticar. La detección de estos pacientes optimizaría no solo las posibilidades del tratamiento, si no que permitiría retrasar la progresión de la enfermedad, evitando el deterioro físico, psíquico y social que afecta al enfermo renal y a su familia.

elegido como lema para el año 2016 “Niños y Enfermedad Renal / Actúa a tiempo para prevenirla”, alertando de la necesidad de fomentar y facilitar la educación, la detección temprana y un estilo de vida saludable en los niños. Es necesario informar a los padres, cuidadores, pacientes jóvenes, responsables políticos y a la sociedad en general de la importancia de identificar y tratar las enfermedades renales infantiles.

Por ello la Junta Directiva se ha propuesto como objetivo para el año 2016, igual que lo ha sido en los últimos años, la Prevención y Detección precoz de la Enfermedad Renal Crónica. Un enfermo renal no diagnosticado tiene doble riesgo de morir en los próximos 12 meses, al que tienen otras personas con la misma edad y sexo. Son necesarias políticas de salud pública como forma de prevenir la ERC. Por ello desde ALCER consideramos de especial relevancia el Documento Marco sobre la Enfermedad Renal Crónica aprobado por el Consejo Interterritorial del SNS en el pasado mes de marzo, un avance sin duda que nos deja este 2015.

Desde siempre ALCER se ha preocupado por los niños con enfermedad renal, prueba de ello es nuestro Campamento CRECE que cumple ya 35 años desde la celebración del primero en La Puebla de Farlans (Valencia). A pesar de todo, debemos reconocer nuestro desconocimiento de los problemas y necesidades de los niños y sus familias. Por este motivo la Federación va a poner en marcha, en el año 2016, un Servicio de atención a niños y jóvenes con ERC que tendrá como objetivo conocer las necesidades sociales, educativas y emocionales de los niños, sus familias y/o cuidadores.

Desgraciadamente este Documento, tan importante para los enfermos renales por sus contenidos referentes a la promoción de la salud, la prevención activa, el diagnostico precoz y la participación de los pacientes en la toma de aquellas decisiones que afectan a su situación personal, no ha sido aprobado aún en todas las Comunidades Autónomas. Solamente las Comunidades Autónomas de La Rioja, Islas Baleares y Canarias tienen su propia Estrategia de la Enfermedad Renal, aunque en ninguno de los casos han contado con la opinión de los pacientes.

Las entidades internacionales organizadoras del Día Mundial del Riñón han

El próximo 29 de febrero se cumplirán 40 años de la fundación en Madrid de la primera Asociación para la lucha contra las enfermedades del riñón (ALCER), muchas cosas han cambiado desde entonces para el enfermo renal y en estos cambios ALCER ha tenido una participación determinante y creemos que es un buen motivo para celebrarlo. Por ello durante el año 2016 realizaremos una serie de eventos, en colaboración con nuestras entidades, que nos recuerden estas efemérides.

El equipo técnico y la Junta Directiva de la FNA os deseamos un feliz y próspero año 2016 y que hagamos realidad los objetivos que nos hayamos marcado para este año.

Jesús A. Molinuevo PRESIDENTE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER

Foto José Ramón Vallespín

XXVIII Jornadas nacionales de personas con erc Roberto Ortiz y Ana Belén Martín. Federación Nacional ALCER.

L

os pasados días 24 y 25 de octubre tuvieron lugar la Los aspectos sociales de la enfermedad renal han sido el marco principal de las jornadas. Con mención especial a la lectura del Manifiesto de Personas con Enfermedad Renal Crónica.

En la mesa inaugural estuvieron representadas las principales sociedades de nefrología como la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN). Además de contar con la asistencia de D. Gregorio Garrido, Jefe de Servicio de Área Médica de la Organización Nacional de Trasplantes que transmitió su gratitud del liderazgo mundial de España en cuanto a donación y trasplante, se refiere e insistió en que todas las

entidades implicadas sigamos trabajando en la misma línea, no solo para que estas cifras se sigan manteniendo si no para que se mejoren. Para finalizar la mesa de inauguración, el presidente de Federación Nacional ALCER D. Jesús Molinuevo manifestó su preocupación por promover y sensibilizar sobre los derechos de las personas con enfermedad renal, conocer y difundir información sobre la situación general de las mismas, así como analizar el impacto de las políticas en el colectivo.

El Dr. Ortiz Coordinador de la REDinREn, fue el encargado de abrir las ponencias de las Jornadas Nacionales repasando a fondo la enfermedad renal crónica, explicando los avances de la enfermedad a lo largo de los últimos años y dando su perspectiva de la enfermedad renal a lo largo del mundo.

La Doctora Dña. Nadia Nayasreh, de la Fundación Puigvert de Barcelona, dio los últimos datos sobre la investigación de la poliquistosis renal.

A su vez el Doctor Martín de Francisco, Catedrático de Nefrología del Hospital de Valdecilla de Santander, informó a los asistentes de los motivos por los cuales los pacientes crónicos deben vacunarse.

El Oncólogo Alvaro Montesa del Hospital Regional y Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, informó sobre los últimos avances en la investigación sobre cáncer renal. El tratamiento de la hepatitis C en personas con enfermedad renal crónica, fue otro de los aspectos abordados en las Jornadas Nacionales de ALCER, a cargo de la doctora

REVISTA ALCER Nº 175

7

Dña. Verónica Mercado Médico Adjunto del Servicio de Nefrología del Hospital Doce de Octubre de Madrid.

Para finalizar la sesión del sábado el Doctor Alcázar del Servicio de Nefrología del Hospital Infanta Leonor de Madrid, se encargó de presentar el Documento marco sobre la enfermedad renal crónica.

Alcalá y habitual colaborador de Federación Nacional ALCER, a través de la clínica legal de la cual ostenta el cargo de responsable de la misma habló de las incapacidades laborales.

Los aspectos sociales de la enfermedad renal crónica fueron los protagonistas de la sesión del domingo.

D. Juan Manuel Sevillano, Técnico de Orientación Profesional del Centro Base número 7 de atención a personas con discapacidad de La Comunidad de Madrid, informó de los tramites que tienen que realizar las personas con enfermedad renal para conseguir el certificado de discapacidad. El Profesor Miguel Ángel Ramiro, Profesor titular de Filosofía del Derecho de la Universidad de

Dr. Alberto Ortiz

El ocio también tuvo lugar en los temas tratados en la XXVIII edición de las Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales, donde D. Daniel Gallego paciente en hemodiálisis y vocal de Federación Nacional ALCER, transmitió sus vivencias de viajar por todo el mundo estando en tratamiento en hemodiálisis en centro. Está mesa también contó con la experiencia de Dña. Lourdes Pérez paciente en hemodiálisis que participó en el año 2015, en el programa “Sigue tu camino” a través del cual realizó el

Camino de Santiago en tratamiento de hemodiálisis portable.

El Presidente de Federación Nacional ALCER, D. Jesús Molinuevo fue el encargado de presentar los actos conmemorativos del 40 aniversario de ALCER, que tendrán lugar a partir del 29 de febrero de 2016.

La Nefróloga Dña. Patricia de Sequera, del Hospital Infanta Leonor de Madrid, fue la encargada de dar la conferencia de clausura bajo el título: Toma de decisiones informada

en el paciente renal. Para finalizar las jornadas de enfermos renales de ALCER, el presidente de la Fundación Renal ALCER, D. Alejandro Toledo, los miembro Junta Directiva de Federación Nacional ALCER, el presidente del COAFA (confederación de asociaciones federadas ALCER), un Técnico de Federación Nacional ALCER y un familiar de un paciente renal fueron los encargados de presentar cada uno de los once puntos de los cuales consta el Manifiesto de Personas con Enfermedades Renales.

Los problemas socio laborales del enfermo renal, los avances médicos y tecnológicos de la enfermedad se trataron también el contenido de las jornadas Inaguración de las XXVIII Jornadas Nacionales

Dr. Martín de Francisco

Dr. Roberto Alcazar

8

REVISTA ALCER Nº 175

D. Juan Manuel Sevillano

Profesor Miguel Angel Ramiro

D. Juan Carlos Julian

Lectura del Manifiesto de los Derechos de las Personas con Enfermedad Renal

D. Daniel Gallego

Dra. Patricia de Sequera

Dña. María Angeles

REVISTA ALCER Nº 175

9

entrega de los x premios de la frae

Área de reconocimiento social:

Área de reconocimiento social:

Área de trasplante:

Al Dr. Alberto Martínez Castelao por su labor de colaboración y cariño durante su presidencia en la S.E.N. y su trayectoria profesional.

A Dña. María Jesús Rollán por su labor de colaboración y cariño durante su presidencia en la SEDEN y su trayectoria profesional.

A la Organización Nacional de Trasplante por el Programa PATHI (Programa de acceso de trasplante de hiperinmunizados).

otros reconocimientos

A ALCER León:

Insignia de ORO:

A ALCER Barcelona:

Por su colaboración en la organización del Campamento CRECE 2015.

A D. Aurelio Quintanilla por su entrega y dedicación durante el último cuarto de siglo en ALCER Segovia.

Por su colaboración en la organización del Encuentro de Jóvenes 2015.

Taller de poliquistosis renal La tarde del sábado 24 de octubre y aprovechando la celebración de las XXVIII Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedad Renal, se llevó a cabo un taller de Poliquistosis renal, cuyos asistentes fueron pacientes que padecen dicha enfermedad de las asociaciones provinciales. En dicho taller se presentó el folleto informativo para las personas afectadas de poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD), que ha elaborado la Federación y Osutka; donde todos fuimos participes y pudimos debatir los temas que aparecen en el mismo. Después de terminar de revisar el folleto, y por grupos realizamos una dinamica donde tenían que indicar cada grupo lo que significaban para ellos los siguientes temas: Relaciones sociales; Apoyo social; Empleo y trabajo y Conocimiento de la poliquistosis.

10

REVISTA ALCER Nº 175

DIÁLISIS

LAS CLAVES PARA CONVIVIR CON HEMODIÁLISIS Rebeca Martínez. Enfermera de Diálisis en Diaverum Villa Real (Castellón)

EDUCACIÓN SANITARIA Y ACTITUD POSITIVA: como hemos podido leer en artículos anteriores, la intervención de enfermería en la consulta ERCA, cobra cada vez mayor importancia.

S

e ha podido demostrar en diversos estudios que la educción al paciente y su familia juegan un gran papel en la progresión de la enfermedad renal, en su calidad de vida y supervivencia. Pero hoy en día siguen llegado a nuestras unidades pacientes confusos en cuanto a la elección de su tratamiento, dietas, trasplante, o sin un acceso vascular desarrollado. A veces aparece la enfermedad de manera aguda y no da tiempo a la correcta preparación del paciente y familia, pero cuando se trata de una insuficiencia renal crónica con evolución progresiva, tenemos un gran trabajo antes de que se empiece el tratamiento con hemodiálisis. Hace más de diez años que dedico mi profesión como enfermera al mundo de la diálisis. En nuestra unidad tenemos más de noventa pacientes, algunos ya estaban cuando empecé y debo decir que de ellos también aprendí. Otros se han ido incorporando a lo largo de los años.

Cada persona acude con situaciones y dudas diferentes. Se enfrentan a un cambio en su vida que repercutirá a nivel personal, familiar, profesional y en todo su entorno. Es importante enseñarles que con la información necesaria y una actitud positiva, es posible vivir y evolucionar con su enfermedad mejorando su calidad de vida, favoreciendo la adaptación e integración del tratamiento a su rutina diaria. Cuando los riñones dejan de funcionar es necesario iniciar alguna de las terapias sustitutivas, Hemodiálisis (en unidades de HD o domiciliaria), Diálisis Peritoneal o Trasplante Renal. En la consulta

12

REVISTA ALCER Nº 175

toda esta información que conlleva cambios psicológicos, sociales y en su estilo de vida y de su familia.

No sólo trabajamos la educación sanitaria, sino también los aspectos afectivo-emocionales que puede sentir durante el proceso de adaptación al tratamiento. Enseñarles que es posible desarrollar cambios en su rutina y desarrollar cualidades que ayudaran a mejorar su calidad de vida.

Algunos pacientes se adaptan a la enfermedad y tratamiento fácilmente, aceptándolo y con actitud positiva. Haciéndose partícipe de su tratamiento y colaborando con responsabilidad. Con una mente abierta y flexible capaz de adaptar la enfermedad a su vida.

Pero iniciar un tratamiento de HD, al igual que otras enfermedades crónicas, produce un cambio importante en nuestro proyecto de vida y calidad de la misma. Esto puede despertar sentimientos y actitudes que el paciente debe saber que es común y habitual sufrir, pero que con la ayuda correcta, es posible pasar estas etapas que consumen energía y nos lamentan sin dejar darle un enfoque abierto y positivo hacia la adaptación al cambio.

pre-diálisis o ERCA, dependiendo de las circunstancias fisiológicas y situación de cada persona, se valorará junto con el paciente, cuál es el tratamiento que mejor se le adapta. Se informa sobre consejos dietéticos, tratamiento farmacológico y restricción de líquidos. Así como los beneficios y complicaciones de los accesos vasculares necesarios para realizar el tratamiento elegido.

También se gestiona la preparación del acceso elegido con

el tiempo necesario para su correcto desarrollo y funcionamiento, siempre que sea posible prever la entrada en diálisis a medio-corto plazo. La educación al paciente y familia debe despertar el interés por aceptar el reto del cambio y saber que es posible adaptar el tratamiento a su rutina diaria. Para ayudarle a integrar

En las situaciones más difíciles puede parecer que no hay elección, sin embargo siempre es posible elegir la actitud con la que nos vamos a enfrentar a esta nueva situación.

Es habitual oír de nuestros pacientes “si lo llego a saber, hubiera venido antes”. Incluso en pacientes que se habían planteado la opción de no entrar en HD, dejando que la enfermedad siguiera su curso. Estos pacientes suelen llevar años con la evolución de la enfermedad y se han ido adaptando a la sintomatología que produce el síndrome urémico; como decaimiento, fatiga, nauseas, falta de apetito, etc… Tras unas semanas de tratamiento en diálisis empiezan a mejorar todos estos síntomas con los que llevan conviviendo durante tiempo. Dejan de sentirse hinchados o pesados y muchos empiezan a reanudar sus actividades cotidianas.

Cuando el paciente se encuentra en esta situación de decaimiento o apatía es difícil mantener una mente abierta y actitud positiva. Los pensamientos negativos, pueden despertar sentimientos de culpa, sentirse víctima de la enfermedad o resentimiento hacia esta.

Estos sentimiento malgastan nuestra energía buscando respuestas al ” por qué a mí”. Sentimientos que tratan de dar respuesta pero que sólo nos mantendrán en contacto con el pasado con una actitud pasiva ante la enfermedad en vez de afrontar el desafío.

Los pacientes pueden experimentar diversas reacciones durante el periodo de aceptación que estarán determinadas por las características individuales de cada persona, estado físico, emocional, cultura, relaciones familiares y apoyo social, religión, etc.

En algunas ocasiones pueden aparecer reacciones de negación de la enfermedad, más aparente cuando la enfermedad aún no ha dado síntomas. Reacciones de rechazo, el paciente puede sentirse desesperado y deprimido, puede mostrarse agresivo o no cumplir con el tratamiento. O no creer y buscar otras opiniones con la esperanza de que haya una solución.

Estos sentimientos y reacciones pueden aparecer, pero también desaparecer, podemos superarlas dando un giro a la actitud con la que vivimos.

Trabajar este desafío y generar una actitud que facilite la aceptación y participación al tratamiento.

PARA PROMOVER ESTA ACTITUD NOS PUEDEN AYUDAR ALGUNOS DE ESTOS CONSEJOS:

•

Exprese sus sentimientos o temores con los profesionales y con su familia.

•

Participe en actividades promovidas por las asociaciones, aquí encontrará otras personas en situaciones similares y profesionales.

•

Acudir a encuentros, talleres y charlas informativas.

•

Asuma las tareas que pueda seguir manteniendo según sus posibilidades.

•

Si es posible, mantenga su actividad laboral.

•

Siempre que pueda manténgase activo, realice algún ejercicio físico dentro de sus limitaciones. El ejercicio físico mejora la función cardiaca, respiratoria y neuromuscular y beneficia la salud mental. Si no puede correr salga a dar un agradable paseo.

•

Realice actividades de ocio saludables que le guste. Los pacientes en diálisis no están “atados” a su máquina, pueden viajar dentro y fuera del país gestionando una plaza de diálisis vacacional en el destino que deseen. A través de su centro de diálisis u organizaciones como ALCER, se les ofrece la gestión y el listado de centros a los que puede pedir que se le realice el tratamiento durante su estancia fuera.

•

Conocer las instalaciones y el equipo interdisciplinar de la unidad de HD.

El paciente debe implicarse y formar parte de su tratamiento, es él el que toma su tratamiento, controla su ingesta de líquidos y come los alimentos indicados… Hay una parte del tratamiento que es igual a todos, la máquina de HD, pero la gran variable está en el autocuidado de cada paciente.

El paciente debe implicarse y formar parte de su tratamiento

REVISTA ALCER Nº 175

13

como transcurre una sesión de hemodiálisis Si el tratamiento sustitutivo elegido es la Hemodiálisis, los pacientes acuden a las sesiones tres veces por semana, en un turno fijo que se intenta adaptar a su situación y a la organización de la unidad de HD. Las sesiones de HD duran entre 3 h. y 4 ½ h. dependiendo de las necesidades de cada persona. Una vez se inicia el tratamiento no debe saltarse ninguna diálisis, en situaciones necesarias, como citas con especialista o acontecimientos familiares, avisando con tiempo suficiente se les puede adecuar el turno temporalmente.

A la llegada a la unidad de HD el primer día se hace una entrevista para crear el historial médico, así como información médica, teléfonos de contacto, domicilio, etc.. Se informa del tratamiento y el paciente o persona responsable firma el consentimiento. También se completarán algunos datos que puedan faltar como altura y peso, suele hacerse un electrocardiograma de registro para archivar en el historial.

Los pacientes acuden a las sesiones en transporte propio o en el que ofrezca el servicio, dependiendo de las capacidades de cada persona.

En la unidades de HD las técnicas que se llevan a cabo se realizan mediante protocolos estandarizados de asepsia y esterilidad para evitar contagios e infecciones, el paciente también debe contribuir manteniendo una buena higiene personal.

Una vez se le llame de la sala de espera para entrar se le pesa, deben pesarse siempre con la misma ropa o de características similares para no influir demasiado en el peso real del paciente. En algunos hospitales los pacientes se ponen el pijama del hospital. Se recomienda que utilicen ropa cómoda, que no aprete los brazos si el paciente tiene una FAVI, y botones o cuellos de pico si es portador de un catéter venoso central. El registro del peso tanto a la entrada como a la salida es muy importante, debe tenerse en cuenta si lleva algo en los bolsillos, chaqueta, informar si ha cambiado de ropa o zapatos más pesados.

También se toma la temperatura a la entrada y salida.

A los pacientes con fístula se les indicará que laven el brazo antes de entrar.

Una vez en la sala se acomoda el paciente en el sillón o cama correspondiente. Se le ofrece manta o cojines si los necesita. En la sala de hemodiálisis está acompañado de otros pacientes con los que podrá intercambiar experiencias, suelen tener servicio de TV y Wiifi. Algunos pacientes pasan la sesión leyendo, otros prefieren aprovechar el rato para dormir,…Dependiendo del funcionamiento del centro, al inicio de la sesión pueden tomar un cortado, bocadillo,.. Esto no es aconsejable en las primeras sesiones ni en caso de sobrepeso o tensión baja. Nunca estará solo, habrá personal de enfermería y auxiliar en la sala y un médico en la unidad.

La enfermera valora el estado del acceso vascular, le toma la tensión y le hará algunas preguntas para adecuar el tratamiento. Así como si ha tenido calambres, mareos, dificultad respiratoria, algún sangrado, molestias en el acceso, etc…

Y procederá a conectarle a la máquina. Si lleva FAVI se le pinchan dos agujas, una por la que sale la sangre hacia la máquina y la otra por la que se le retorna una vez haya pasado por el filtro. Si lleva CVC se conecta cada línea a un ramal del catéter.

El acceso vascular por elección suele ser la FAVI, que es una vena preparada mediante intervención quirúrgica. Es el acceso más adecuado para la HD, aunque tiene el inconveniente “del pinchazo”, mejora la calidad del tratamiento y tiene menos complicaciones que el catéter. A parte de la comodidad para su rutina diaria; la ducha, dormir,.. Una vez terminado el tratamiento las agujas se retiran pero el catéter se mantiene y debe tener un cuidado e higiene especial.

Durante el tratamiento, la máquina retirar parcialmente el agua que sus riñones no han podido eliminar y depurar las sustancias tóxicas acumuladas. Cada hora se hace un control de los parámetros de la máquina, tensión arterial y frecuencia cardiaca.

En algunas ocasiones pueden aparecer molestias que se pueden solucionar con facilidad. Debe avisar ante cualquier molestia como nauseas, dolor abdominal, calambres, visión borrosa… Y tener la tranquilidad de que está en manos de personal cualificado que atenderá cualquier problema que le surja.

14

REVISTA ALCER Nº 175

Cuando termine el tiempo de tratamiento la enfermera desconecta al paciente y se le administra la medicación prescrita. Si es una FAVI, se retiran las agujas, se comprime durante unos minutos los puntos de punción y se tapa con un apósito. Si es un CVC, se limpian los ramales y se administra un anticoagulante para que se mantenga permeable y se tapa.

Una vez comprobada la tensión, temperatura y buen estado del paciente, se le pesa y abandona el centro con el medio de transporte oportuno.

Es aconsejable que tengan una báscula en casa para controlar el peso que ganan diariamente.

Desde el momento en que termina la diálisis hasta que vuelve en la siguiente sesión, es dónde mayor participación se requiere por parte del paciente o persona responsable en su AUTOCUIDADO. Tomar la medicación, cuidar su acceso vascular, cumplir la dieta y restricción de líquidos para llegar a la siguiente sesión sin molestias y evitar complicaciones.

Evite perder energía buscando un por qué, sentirse víctima o buscar culpables. Comprometerse con su tratamiento sin “es que”, es que tenia sed, es que estoy enfermo, es que mi mujer me hace sopa, es que yo no sé qué pasa, si no bebo nada,…Es verdad, tienen razón y no es sencillo, pero se puede. Aprender qué hay que hacer y hacerlo, adaptándolo a su rutina sin dejar que sea un trauma o un drama.

Asumir y afrontar la responsabilidad del tratamiento con realismo, participar activamente en su autocuidado mejorando así su calidad y esperanza de vida. Está determinado por la educación que recibe el paciente y su familia, y la actitud con la que se enfrenten a la enfermedad. “ Si sabe cómo hacerlo (educación), puede hacerlo (actitud)”.

Quisiera dedicar estas palabras a todas las personas, niños y adultos en hemodiálisis.

Pero con gran cariño a mis pacientes, a los que intento educar con lo que ellos mismos me enseñan.

a t s i v e r t n

e

M E H C

Z E N Í T R A M A

o el d o t e o qu g l a s nos e a g r ó de n ó i arse c e t a n n a o l La d ría p e b e d mundo

Roberto Ortiz Lora Federación Nacional ALCER.

Chema Martínez es un corredor de fondo con un importante palmarés que incluye, entre muchos otros trofeos, la medalla de oro en Munich (2002) y la medalla de plata en Göteborg (2006), ambas en la carrera de 10.000 m, así como una emotiva medalla de plata en la modalidad de maratón obtenida en el Campeonato Europeo de Atletismo 2010 celebrado en Barcelona.

Chema Martínez es un corredor muy popular y cercano, ha participado en desafíos curiosos, como un duelo con un autobús de la EMT por las calles de Madrid, un enfrentamiento con el futbolista Robinho en la San Silvestre Vallecana o ascender al Aconcagua con un equipo formado por el «Reto Marca».

Y es que Chema Martínez no solo está convencido de que correr es vida; también lo lleva a la práctica y procura que todas las personas se animen a correr.

Correr requiere disciplina. Correr invita a comer mejor y de manera más equilibrada. Correr es poner el cuerpo en movimiento y evitar el sedentarismo.

2. Cuáles fueron los pasos a seguir hasta llegar a la elite del atletismo mundial? ¿Es más difícil llegar o mantenerse?

Había que dar un primer paso que requería ESFUERZO, después muchas ganas de SOÑAR y por ultimo recorrer ese camino para poder llegar a conseguir los sueños que me había propuesto, todo es complicado, llegar y mantenerse, depende de tu esfuerzo, implicación y las ganas de conseguir lo que te propones.

3. ¿Cómo es un día de entrenamiento? Para llegar donde usted ha llegado, ¿ha tenido que renunciar a muchas cosas de la vida cotidiana?

Antes entrenaba y después descansaba para prepararme para el siguiente entreno, 24 horas al día, los 7 días de la semana, todos los días del mes y todos y cada uno de los días del año, no he renunciado a nada, simplemente he elegido una forma de vida diferente.

4. ¿Cuál ha sido su victoria más importante? y ¿su derrota más dolorosa?

Mis tres hijos son mi mejor victoria, posiblemente el peor momento de mi carrera deportiva ha sido cuando he tenido que abandonar el alto nivel.

1. ¿Cómo comenzó tu afición por el atletismo?

5. ¿A qué sabe una medalla de oro?

De niño me encantaba practicar todo tipo de deporte y era corriendo donde parecía que se veía algo más, se veían aptitudes y actitudes, al menos eso me decían.

A sueño, ilusión, esperanzas, alegrías, felicidad, satisfacción.

REVISTA ALCER Nº 175

17

a las personas que se encuentran a la espera de un trasplante les diria que no se rindan, que luchen y perseveren en ese camino que les conducira a una vida nueva 6. En una prueba de larga distancia, ¿qué papel juega el aspecto psicológico?

Todo es importante tanto lo físico como lo mental, posiblemente la cabeza es la que diferencia a los grandes deportistas de los campeones.

7. ¿Cuáles son sus hábitos de vida saludable?

Comida, hidratación y sueño son mis tres pilares básicos además de realizar mi actividad física diaria.

8. ¿Cuál es la próxima cita importante de su calendario deportivo?

El próximo 5 de febrero estaré en la base del cerro Catedral donde comenzaré la aventura de 3 días corriendo en estas singulares montañas. Competiré y disfrutaré, en la categoría “individual”, a lo largo de más de 100km cruzando lugares de una belleza inigualable. Creo que lo de “no pensar” será fácil cruzando los Andes y atravesando montañas, volcanes, bosques, valles…

9. ¿Ha colaborado con alguna entidad sin ánimo de lucro?

En Agosto de 2015 recorrí junto con otros ocho compañeros en bicicleta la distancia entre Madrid y el mítico puerto del Tourmalet en Francia, en total unos 700 kilómetros en cinco etapas, para recaudar fondos para la lucha contra el Mal de Chagas, una enfermedad parasitaria tropical, generalmente crónica, y reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una de las enfermedades tropicales más desatendidas del mundo. Pocos meses antes colaboré con ALCER en la campaña de prevención de la enfermedad renal “Salud renal para todos”, en la que participó un grupo numeroso de deportistas españoles.

10. ¿Qué opinión tiene de la donación de órganos?

Que es algo que todo el mundo debería plantearse.

11. La espera de un trasplante de los riñón es como una prueba de fondo, ¿podría enviar un mensaje a las personas que se encuentran a la espera de un trasplante?

Que no se rindan, que luchen y perseveren en ese camino difícil que les conducirá a una nueva vida.

18

REVISTA ALCER Nº 175

FOTOS: MIGUELEZ

TRASPLANTES

la lista de espera para trasplante Dra. Julia Kanter Berga. Servicio de Nefrología. Hospital Universitario Dr. Peset

La enfermedad renal crónica aumenta su prevalencia en las sociedades a pesar de la mejora de la calidad de vida. La esperanza de vida ha aumentado sensiblemente y con ella la comorbilidad asociada.

E

l trasplante renal ha demostrado ser el mejor tratamiento de los estadios finales de la enfermedad renal crónica, ya que permite el restablecimiento de la función renal en su globalidad y mejora, comparativamente con la diálisis, no solo la calidad de vida, sino también la supervivencia del paciente, y todo ello a un menor coste. Los datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), revelan que el trasplante fue el tratamiento de más de la mitad de los pacientes en tratamiento renal sustitutivo en España en 2014 (2.678 trasplantes renales) Con estos datos, España se mantiene a la cabeza del trasplante renal de donante cadáver a nivel mundial (htpp://www.ont.es).

20

REVISTA ALCER Nº 175

Todos los pacientes con enfermedad renal crónica deben recibir información acerca del trasplante, tanto en las unidades de diálisis (hemodiálisis y diálisis peritoneal) como, previamente en la consulta de enfermedad renal crónica avanzada (ERCA), para agilizar el acceso a un futuro trasplante. Especialmente aquellos pacientes que tuvieran potenciales donantes vivos de riñón, deberan recibir información específica que les permita acceder a la mejor de las modalidades, que sería recibir un trasplante con donante vivo antes del inicio de la diálisis o bien de forma precoz una vez iniciada ésta.

Estudio del receptor Para lograr estos buenos resultados, es preciso un estudio amplio del

en pacientes diabéticos de larga evolución (prueba de esfuerzo convencional o con isótopos, TAC coronario, etc). Se realizará una valoración abdominal que incluye una ecografía de abdomen y vesico-prostática, ecografía de arterias y venas ilíacas, y una prueba sangre oculta en heces para estudio de cáncer de colon en pacientes con más de 50 años.

En algunos casos, será necesario realizar una tomografía abdominopélvica para estudiar la existencia de calcificaciones ilíacas, zona donde se realizará la sutura del injerto. Este se coloca en la fosa ilíaca izquierda o derecha (parte inferior externa del abdomen), por lo cual no es necesario extirpar los riñones propios.

En algunos pacientes podría ser

necesaria la extracción de un riñón nativo, como en casos de enfermedad poliquística adquirida cuando los riñones son de gran tamaño o en pacientes con condiciones que favorezcan las infecciones de repetición. La zona ilíaca se prefiere ya que la vejiga está próxima, por lo que el conducto (uréter) que lleva la orina desde el injerto a la vejiga se puede unir a ésta sin dificultad. La evaluación ginecológica en mujeres es obligada, debiéndose solicitar mamografía a todas las mujeres por encima de los 50 o 40 años, si tuvieran antecedentes familiares de cáncer de mama. Interesa además conocer el estatus serológico del paciente, con el objetivo de conocer si está protegido contra diver-

sas infecciones virales, prestando especial atención a las infecciones por el virus de la hepatitis B, C y VIH. La infección por VIH ya no es una contraindicación para el trasplante, siempre y cuando no exista carga viral del virus de la inmunodeficiencia y se mantenga tratamiento antiviral estable durante al menos 3 meses. La infección por el virus de la hepatitis C o B, tampoco es una contraindicación para el trasplante en ausencia de enfermedad hepática, siendo recomendable mantener una carga viral negativa en el caso de la hepatitis B y completar tratamiento antiviral previo al trasplante, o bien disponer del mismo inmediatamente después del trasplante en el caso de la hepatitis C.

candidato a trasplante, con el fin de descartar situaciones que pudieran empeorar después del mismo poniendo en riesgo su vida. Actualmente se considera que la gran mayoría de los pacientes son trasplantables; sin embargo, existe una menor proporción de pacientes que no serían candidatos a trasplante renal. Existen patologías como algunos tipos de cáncer, una enfermedad crónica con corta esperanza de vida, consumo activo de drogas o alcohol, insuficiencia hepática o cardíaca grave sin posibilidades de corrección o psicosis no controlada que impiden la inclusión del paciente en lista de espera de trasplante. Además, existen otras situaciones que también podrían impedir el acceso a un trasplante, como por ejemplo la enfermedad coronaria activa o antecedentes de incumplimiento del tratamiento,

REVISTA ALCER Nº 175

21

En todos los pacientes se realizará una valoración inmunológica, que incluye un estudio genético o “tipaje”, con el objetivo de encontrar un donante lo más parecido genéticamente al receptor. Además, se valora la existencia de anticuerpos en el receptor dirigidos contra células ajenas al organismo (anticuerpos anti-HLA) que se pudieran haber generado en el receptor a raíz de embarazos, transfusiones o trasplantes previos.

Para aquellos pacientes que necesiten de un doble trasplante, existen listas de espera de trasplante combinado como la de páncreas-riñón e hígadoriñón, siendo posible también recibir de forma simultánea un trasplante de corazón-riñón o de pulmón-riñón. Una vez que el paciente consigue el apto para trasplantarse y entiende y firma el consentimiento informado, el nefrólogo responsable de la lista de espera incluye al posible receptor en una lista de espera de donante cadáver. Mientras los pacientes permanecen en lista de espera, se realizan visitas periódicas cada 6 meses o un año, con el fin de tener actualizada la historia clínica y las nuevas patologías que pudieran haberse diagnosticado.

Dinámica de la lista de espera para trasplante con donante cadáver La lista de espera no es una “fila”, es decir, los pacientes no se trasplantan según el orden de llegada a la misma. Ante la oferta concreta de un injerto renal, se debe decidir cuál será el receptor más adecuado para este órgano, teniendo en cuenta el peso de un conjunto de criterios preferentes. Una de los principales criterios es el grupo sanguíneo del receptor, ya que deberá ser el mismo que el grupo sanguíneo del donante.

En cambio, cuando se trata de un trasplante con donante vivo, estas reglas cambian, pudiendo ser receptor y donante de grupos sanguíneos diferentes.

La edad es un criterio fundamental en la elección del receptor, siendo ideal que la edad de donante y receptor fueran lo más parecida posible. No obstante, y dado que la edad media de los donantes aumenta progresivamente, se pueden seleccionar receptores de hasta 10 o 15 años menos que el donante, con resultados satisfactorios. La compatibilidad genética, que era un factor clave hace

unos años, cuando no disponíamos de los potentes fármacos inmunosupresores actuales, ha perdido peso a la hora de elegir un receptor, aunque sigue siendo deseable que entre donante y receptor exista la mayor compatibilidad genética posible. Otro criterio muy importante es el tiempo que el receptor esta en terapia renal sustitutiva, teniendo preferencia los pacientes que lleven más tiempo en diálisis. Se intenta además que coincida el sexo del donante con el del receptor, ya que la masa nefronal (cantidad de unidades funcionales del riñón) es menor en el donante de sexo femenino que en el masculino.

En España, existe una delimitación territorial, según la cual y por principio de cercanía, a cada hospital trasplantador, le corresponden los órganos generados en una determinada área o zona, con el fin de disminuir el tiempo de isquemia fría (que es el tiempo que transcurre entre la obtención del órgano y su implante en el receptor). En trasplante renal no existen los casos de urgencia 0, como en trasplante hepático o cardíaco.

En España, existe una delimitación territorial, según la cual y por principio

de cercanía, a cada hospital trasplantador, le corresponden los órganos generados en una determinada área o zona, con el fin de disminuir el tiempo de isquemia fría (que es el tiempo que transcurre entre la obtención del órgano y su implante en el receptor). En trasplante renal no existen los casos de urgencia 0, como en trasplante hepático o cardíaco.

Los candidatos a trasplante deben mantenerse siempre localizables, mientras siguen con sus actividades habituales, y notificar eventuales cambios de teléfono, para poder ser

avisados de forma rápida si existe una alarma de trasplante. Cuando existe una oferta de trasplante, se avisa telefónicamente a uno o más receptores de la lista, para que acudan al hospital de forma preferente. Es habitual, dejar en “reserva” a algún receptor, esto significa que un candidato es avisado para que se quede en ayunas en su domicilio, por si existe algún contratiempo con el receptor que acude al hospital.

En el momento que el paciente es avisado para venir al hospital, aún no es seguro que el trasplante se pueda llevar a término. Faltará

revisar el injerto en quirófano, lo que llamamos “cirugía de banco”.

Además, será necesario realizar analíticas y radiografías al receptor para descartar algún problema o infección activa que pudiera tener en ese momento, así como realizar la prueba cruzada o “cross match”, que debe ser negativa para que el trasplante siga adelante. Esta prueba se realiza mezclando linfocitos (sangre) del donante con plasma del receptor, para ver si en éste hay anticuerpos circulantes que podrían desencadenar un rechazo hiperagudo del injerto.

grupos preferentes Existen situaciones especiales, donde algunos pacientes tienen preferencia sobre el resto de los candidatos en lista de espera. Esto ocurre en pacientes con un nivel muy alto de anticuerpos anti-HLA circulantes contra los genes de posibles donantes o “hipersensibilizados”, en pacientes pediátricos y en pacientes con problemas graves de acceso vascular. En el caso de los pacientes hipersensibilizados, se trata de pacientes que presentarán una prueba cruzada positiva con una gran cantidad de donantes, de forma que es muy difícil encontrar un injerto compatible. Para estos pacientes existe una lista común a nivel nacional, donde se les puede ofrecer un órgano procedente de distintos puntos del territorio nacional, con el fin de aumentar sus posibilidades de trasplante. En el caso de los niños, existen acuerdos dentro de cada comunidad autonómica para darles prioridad frente a los receptores adultos cuando se trata de un donante joven. Aquellos pacientes con dificultades para continuar con las técnicas de diálisis debido a problemas con las fístulas o imposibilidad de nuevos catéteres, presentan un riesgo vital por lo cual tendrán preferencia sobre el resto de pacientes en lista de espera.

En resumen, el proceso de estudio y selección de los candidatos a trasplante es laborioso, existiendo numerosos profesionales de la salud implicados en el mismo, siendo el objetivo final poder incluir a los pacientes en lista de espera cuanto antes, para que tengan la oportunidad de recibir un injerto compatible, que mejorara su calidad de vida. Es de especial importancia que exista un diálogo permanente entre el hospital responsable del trasplante y el centro de referencia, para aclarar dudas e intercambiar información sobre los pacientes en lista de espera.

22

REVISTA ALCER Nº 175

REVISTA ALCER Nº 175

23

DIVULGATIVO

trasplante renal

El Modelo Español de Trasplante es conocido por su organización y por sus excelentes resultados

Dra. Beatriz Andrés Martín, Dr. Álvaro Nava Rebollo. Nefrólogos del Servicio de Nefrología del H. Virgen de la Concha, Complejo Asistencial de Zamora.

que el paciente se recuperase. En 1953 se realiza el primer trasplante de vivo, una madre que dona a su hijo, este trasplante funcionó durante 22 días.

L

a Enfermedad Renal Crónica (ERC) es una patología que produce la disminución progresiva del funcionamiento de los riñones hasta un punto en el que se hace incompatible con la vida. Hoy en día existen distintos métodos que suplen la función de los riñones: la hemodiálisis, la diálisis peritoneal y el trasplante renal .Este último, es el método de elección de Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS), siendo el que mejor calidad de vida ofrece, el único que suple todas las funciones perdidas y el de menor mortalidad.

Ha sido el primer trasplante de órgano que se ha desarrollado. Los primeros intentos conocidos se remontan a 1902 en Viena, donde Ullman (1861-1937) realiza el primer autotrasplante renal en un perro, cambia el riñón de su lugar original al

24

REVISTA ALCER Nº 175

cuello. En 1906 se produce, el primer trasplante renal en humano, Jaboulay coloca los riñones de una cabra y un cerdo en el brazo y muslo de un paciente, consiguiendo que cada riñón funcionase una hora. Estos intentos demostraron que era técnicamente posible. En 1933 tiene lugar el primer trasplante renal entre humanos: Voronoy (1895-1961) en Ucrania obtiene un riñón de un hombre fallecido por traumatismo craneal de grupo sanguíneo B y lo injerta en el muslo de otro con insuficiencia renal aguda de grupo O. Hubo un importante desajuste en los grupos sanguíneos, el trasplante nunca funcionó y el paciente falleció a los 2 días. En 1946 Hufnagel, Hume y Landsteiner en Boston realizan un trasplante renal al brazo de un paciente con insuficiencia renal aguda sin utilizar aun tratamiento inmunosupresor, consiguiendo un breve funcionamiento que hizo

En los años siguientes se van realizando continuos avances y en la década de los 60 se inicia el uso de tratamiento inmunosupresores para mejorar la duración de los trasplantes (1959 la 6 Mercaptopurina, 1961 la azatioprina y prednisona...) y ya en los años 70 aparecen iniciativas desde los gobiernos que promueven y consolidan el trasplante renal. Así poco a poco hasta nuestros días donde el Trasplante Renal en España, según datos del Registro Español de Enfermos Renales en 2014 supone el 51.9 % de las terapias renales sustitutitas (42.6% Hemodiálisis y 5.5 % Diálisis peritoneal), con aumento progresivo en los últimos años del número de trasplantes totales realizados (mas de 2600 en 2014) fundamentalmente a expensas de donante vivo (423 en 2014) con mantenimiento de los de donante cadáver. El mayor número de pacientes trasplantados se encuentran entre los 64 y 75 años de edad, seguidos muy de cerca por los mayores de 75 años.

cuando la necesidad de tratamiento renal sustitutivo (TRS) está cercana, los pacientes deben ser derivados a consultas especializadas de Prediálisis o ERCA (ERC avanzada). En este momento, el Nefrólogo debe evaluar de forma exhaustiva la evolución de la patología, además de informar al enfermo de las características de la enfermedad y los cuidados necesarios de la misma, así como también, de las diferentes opciones de TRS (diálisis peritoneal, hemodiálisis y trasplante renal). De hecho, es en esta etapa, cuando se debería iniciar el estudio pretrasplante, excepto en aquellos pacientes en los que exista una contraindicación absoluta para el mismo.

Es importante recordar que no todas las personas con ERC son subsidiarias de recibir un órgano. Antes de la inclusión en las listas de espera, el candidato a receptor debe ser valorado por el equipo trasplantador, mediante la realización de exploraciones con pruebas complementarias, para minimizar riesgos, tanto postquirúrgicos, como derivados de la medicación inmunosupresora, y

asegurar un rendimiento óptimo del órgano injertado. De este modo, se examinará la situación cardiológica, vascular, urológica, psiquiátrica y se descartarán tumoraciones malignas y otras comorbilidades que comprometan el éxito del procedimiento.

dica y continua con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). En ella se incluyen todos los pacientes aptos, sin contraindicación para ser trasplantados, de una zona geográfica determinada por la proximidad al hospital trasplantador.

El Modelo Español de Trasplante es internacionalmente conocido por su organización y por sus excelentes resultados, y ha sido recomendado por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Supone un conjunto de medidas adoptadas para mejorar la donación de órganos. Consiste en una perfecta organización en red estructurada en tres niveles de coordinación: nacional, autonómico y hospitalario. En este sentido, todos los profesionales sanitarios implicados en la donación y el trasplante, tienen perfectamente definidas sus funciones, y trabajan con el objetivo común de optimizar los recursos y de aprovechar las oportunidades.

Según los datos del Informe de Diálisis y Trasplante del Registro Español de Enfermos Renales en 2014 el 85% de la actividad trasplantadora se realiza a partir del donante cadáver pero, lamentablemente, se está reduciendo esa base de recursos y junto con el aumento de la demanda, no son suficientes para atender las necesidades de la lista de espera. Para intentar subsanar esto, en los últimos años se está intentando potenciar el trasplante de donante vivo, con resultados satisfactorios, observando un incremento progresivo en la tasa de este tipo de trasplante.

En España, los centros hospitalarios trasplantadores elaboran una lista de espera para recibir un riñón, manteniendo comunicación perió-

En términos generales, los enfermos con ERC reciben riñones de donantes fallecidos y vivos. A continuación expondremos las principales características de las dos modalidades de trasplante renal.

EL TRASPLANTE Antes de explicar las particularidades de los dos tipos de trasplante renal, conviene recordar dos recomendaciones fundamentales aceptadas por la comunidad científica: por una parte, la equidad (todas las personas tienen el mismo derecho y las mismas posibilidades de recibir un órgano), y por otra, el altruismo (el trasplante renal con motivación comercial es inaceptable) Con la progresión de la ERC se va produciendo un deterioro progresivo de la función renal. Así, en fases más evolucionadas de la enfermedad,

REVISTA ALCER Nº 175

25

TRASPLANTE RENAL DE DONANTE FALLECIDO La obtención de órganos de sujetos fallecidos con propósito de trasplante requiere de un consentimiento informado que firma la familia, asumiendo que respetarán la voluntad del fallecido respecto a la donación.

No obstante, para que se produzca la donación de un individuo cadáver, se tiene que cumplir una serie de requisitos, como por ejemplo, que el fallecimiento acontezca una Unidad de Cuidados Intensivos de un hospital. Así, el equipo médico, tras la realización de las pruebas necesarias, decidirá los órganos que pueden ser donados. En ese momento, el coordinador de trasplantes activa los mecanismos logísticos necesarios para poner en marcha el protocolo.

Con la confirmación de que los riñones pueden ser trasplantados, el siguiente paso es la selección del receptor. Para ello se tienen en cuenta dos aspectos principales. En primer lugar, criterios territoriales, intentando que los órganos donados en una determinada zona, sean trasplantados en la misma zona, con el objeto de reducir al máximo el tiempo que pasa desde la obtención del fallecido a la implantación en el receptor. En segundo lugar, aspectos médicos, valorando la situación clínica de gravedad de los posibles candidatos, y la compatibilidad donante/receptor. Con respecto a estos criterios clínicos, el equipo médico tiene que decidir que individuo es el más indicado para recibir el órgano, y así, intentar en la medida de lo posible, asegurar un buen funcionamiento del injerto a largo plazo.

Sin embargo, existen tres situaciones especiales que están por encima de estos criterios: los niños, los enfermos hiperinmunizados (aquellos que han desarrollado anticuerpos frente a uno o varios antígenos del sistema de histocompatibilidad por lo que es muy difícil encontrar un órgano para ellos), y los pacientes con urgencia absoluta o urgencia 0 (circunstancia en la que un sujeto precisa de un trasplante renal en un plazo muy

26

REVISTA ALCER Nº 175

breve para poder vivir, por imposibilidad para realizar cualquier técnica dialítica).

Obviando estas situaciones especiales, desde el punto de vista de la compatibilidad, y en término generales, se necesita que exista coincidencia en relación al grupo sanguíneo (aunque también se han realizado trasplantes sin dicha coincidencia con buenos resultados).

Posteriormente, se evalúa el grado de compatibilidad inmunológica del sistema HLA (antígeno leucocitario humano), que son dos para el DR, dos para el A y dos para el B. En definitiva, se intenta que el donante y receptor, sean lo más coincidente posible, para minimizar la tasa de rechazo. Además, es importante tener en cuenta otros aspectos como la edad o el tiempo en lista de espera, y la situación actual del candidato descartando la presencia de contraindicación temporal, como son las infecciones activas. Finalmente, elegidos los posibles receptores, y ya en el centro trasplantador, se realiza la prueba cruzada (cross-match), enfrentando la sangre del donante y la del receptor, descartando la existencia de anticuerpos circulantes citotóxicos que desencadenarían un rechazo hiperagudo. Si esta prueba resulta negativa, el candidato podrá ser trasplantado.

Globalmente, desde el punto de vista quirúrgico, y de manera extremadamente resumida, vamos a describir la intervención más utilizada, realizada por los urólogos bajo anestesia general. Consiste en hacer una incisión en la fosa ilíaca derecha (parte inferior externa derecha del abdomen).

Posteriormente, se coloca el injerto dentro de la parte baja del abdomen del donante (previa preparación del órgano a trasplantar) y se conectan la arteria y la vena del injerto a una arteria y una vena de la pelvis del receptor. Así, la sangre podrá circular a través del nuevo riñón. Luego, el conducto que transporta la orina desde el riñón (uréter), se une a la vejiga.

Para finalizar, se cierra la herida. Conlleva una duración aproximada de 3 horas. Hay que tener en cuenta, que

los riñones nativos no se extirpan salvo en casos muy concretos.

TRASPLANTE RENAL DE DONANTE VIVO En España, es un tratamiento establecido desde la década de los 60.

Es a partir del año 2000, cuando se observa un crecimiento exponencial en la actividad del trasplante renal de donante vivo, alcanzando en 2014 un récord histórico de 423 procedimientos. Este tipo de trasplante es el mejor TRS de la ERC, ya que proporciona unos excelentes resultados a largo plazo, con bajo índice de complicaciones para el donante.

Supone una alternativa válida, como respuesta al aumento de la demanda de riñones, y no sólo beneficia al enfermo que va a ser trasplantado, sino también al resto de los pacientes al disminuir de forma significativa la presión sobre la lista de espera.

Para que la donación de vivo sea posible es necesario que se cumplan unas condiciones y requisitos establecidos por la Ley. En primer lugar, el donante ha de ser mayor de edad y gozar de buena salud física y mental.

No obstante, existen una serie de aspectos éticos relevantes, que se basan en cuatro puntos fundamentales: la seguridad, ya que no es un procesos inocuo, la información y el consentimiento firmado libremente por parte del donante, comprendiendo los riesgos y beneficios, el altruismo, garantizando la ausencia de lucro, y por último, la motivación y voluntariedad. Así, la donación debe ser libre, consciente y desinteresada.

El estudio y la selección del donantereceptor (hermanos, padre-hijo, cónyuges, etc.) se realiza con un objetivo primordial: mejorar significativamente el pronóstico de supervivencia y rehabilitación del receptor, con el mínimo perjuicio para el donante.

Con respecto a la figura del receptor, su estudio y preparación es prácticamente similar al que se realiza en caso de donante fallecido. En cuanto al donante, comienza por una etapa de cribado con pruebas sencillas, para descartar contraindicaciones

elementales entre la pareja, para posteriormente llevar a cabo unas exploraciones más complejas y detalladas, con el fin de garantizar unos resultados óptimos. Para ello, se examinará el estado de compatibilidad inmunológica, así como, la ausencia de enfermedades transmisibles, procesos tumorales y otras patologías que puedan comprometer el pronóstico vital del donante y del receptor.

Conviene destacar la importancia de evaluar los aspectos psicosociales, por parte de personal especializado.

Finalmente, en el pretrasplante inmediato, se repite la prueba cruzada.

En relación a la cirugía, la técnica para implantar el injerto en el donante, no difiere con respecto al trasplante de cadáver, si bien es cierto, que el procedimiento de extracción tiene otras connotaciones quirúrgicas que no vamos a analizar.

Otra posibilidad a considerar, es el concepto del trasplante renal anticipado. En este caso, el paciente con ERC en fase muy avanzada, es trasplantado antes de entrar en programa de diálisis. Al evitar las complicaciones inherentes a la diálisis, tiene muy buenos resultados a largo plazo.

Este tipo de trasplante, no es exclusivo de la donación de vivo, aunque en la mayoría de las ocasiones es así, ya que se intenta priorizar a los individuos de la lista de espera que ya han iniciado TRS. Hay una variante del trasplante renal de donante vivo, que es el trasplante renal cruzado. Presenta la peculiaridad, de que el donante y el receptor no se conocen. Con ello, se ofrece la posibilidad de una donación de vivo, a dos o más parejas que no son compatibles inmunológicamente (generalmente por incompatibilidad de grupo sanguíneo o prueba cruzada positiva).o con imposibilidad real para el trasplante entre la pareja. En resumen, es un intercambio recíproco y simultaneo de los donantes de distintas parejas.

Para finalizar este apartado, debemos recordar que, en ciertas ocasiones y en función de la enfermedad del

receptor, durante el mismo acto quirúrgico, se realizan trasplantes combinados de varios órganos, por ejemplo, páncreas-riñón en diabéticos o hígado-riñón en enfermos con patologías hepática y renal terminales.

EVOLUCIÓN DEL TRASPLANTE Una vez realizado el trasplante es fundamental la medicación inmunosupresora, esta es la que se administra con el objetivo de disminuir las defensas y que el organismo no reconozca como ajeno el riñón injertado. Si esto sucediese aparecería lo que denominamos rechazo, si es en las primeras horas o días será Agudo o hiperagudo y si es en meses o años Crónico. Estas medicaciones inmunosupresoras han ido avanzando con los años (inicialmente Azatioprina, Ciclofosfamida, Tacrolimus, Everolimus...) y estudios realizados en la última década demuestran como la aparición del Micofenolato en el tratamiento ha mejorado la supervivencia del injerto, pasando en algunos estudios de 10 a 14 años. Bien es cierto que no se le puede atribuir este beneficio solo al cambio de medicación, pues también existen otros factores que podrían ser importantes como la cardioprotección y fármacos renoprotectores utilizados en este momento. Es crucial la toma de la medicación en dosis y tiempos pautados, pues de ello depende en gran medida la no aparición del rechazo y la supervivencia del trasplante. A pesar de todos los avances en tratamientos y seguimientos, la vida media del riñón trasplantado es de 10-12 años y tras este tiempo se suele iniciar el progresivo deterioro de la función renal, lo que se llama Nefropatía Crónica del Injerto, de causa no totalmente aclarada y en la que influyen diversos factores como: la propia medicación inmunosupresora (alguna de la cual es tóxica para el riñón, de ahí la importancia de realizar mediciones en sangre de la cantidad del fármaco, los llamados niveles), la enfermedad

de base, las enfermedades coexistentes...

La evolución de este problema es similar a la Enfermedad Renal Crónica que propició el trasplante y culmina con la reentrada en diálisis o el retrasplante.

La principal causa de pérdida del injerto es la muerte con el mismo funcionante y las principales causas de mortalidad en los enfermos trasplantados son: las infecciosas, las tumorales y las cardiacas. Las dos primeras muy relacionadas con el tratamiento del trasplante, ya que al permanecer con nuestro sistema inmune “aletargado” durante mucho tiempo se está favoreciendo la posibilidad de que tanto virus como bacterias proliferen en nuestro organismo y el hecho de que no se detecten ni se frenen la multiplicación de células tumorales. En cualquier caso el Trasplante Renal sigue siendo la mejor opción de terapia renal sustitutiva en el que continuamente se sigue avanzando tanto en el tratamiento para prolongar supervivencia de injerto y receptor, como en tipos de trasplantes que hagan posible una reducción de las listas de espera.

España sigue siendo líder en donaciones de órganos con una tasa en 2014 de 36 donaciones por millón de población (dpmp) frente a 19.5 dpmp en Europa y los 25.8 dpmp en Estados Unidos.

Pero esto no es suficiente la donación renal de vivo y la donación en asistolia se consolidan en España como las dos vías más claras de expansión del número de donantes. La donación renal de vivo representa ya el 15.8% del total de los trasplantes renales en nuestro país, mientras que la donación en asistolia supone el 9.8% del total de donantes. Todos estos datos avalan el hecho de que los ciudadanos españoles que necesitan un trasplante son los que más posibilidades tienen en el mundo de acceder a este tipo de terapias.

REVISTA ALCER Nº 175

27

NUTRICIÓN zado utilizando agua mineral de baja mineralización y siempre utilizando una relación elevada alimento agua; en muchos casos 100 g del alimento en 1,5L de agua. No obstante, para la aplicación en casa, siempre y cuando se utilicen grandes cantidades de agua, no es necesario el uso de agua mineral.

Antonio Vercet Tormo, Montserrat Martínez Pineda, Cristina Yagüe Ruiz Departamento de Producción Animal y Ciencia de los Alimentos. Facultad de las Ciencias de la Salud y del Deporte. Universidad de Zaragoza (Campus de Huesca). Alberto Caverni Muñoz. Dietista-Nutricionista colaborador de ALCER-Ebro (Zaragoza)

¿cuÁnto potasio pierden los alimentos cuando los cocinamos?

E

sta es la pregunta que desde la Universidad de Zaragoza nos hacíamos cuando teníamos que hablar de los procesos de cocina aplicados a la ERC a los estudiantes de Nutrición Humana y Dietética. Muchos alimentos de origen vegetal presentan un elevado contenido en potasio, mineral cuya ingesta debe ser controlada y reducida por parte del paciente con ERC. Se sabe que el potasio es un mineral soluble en agua por lo que se recomienda lavar, remojar y cocer con agua abundante, incluso dos veces, los alimentos ricos en potasio al objeto de que sus niveles disminuyan. Pero si se trata de buscar evidencias científicas que permitan poner cifras a estas pérdidas y estimar la eficacia de procesos, a veces largos y a veces laboriosos, nos encontramos con que, estas son escasas y no existen demasiados estudios que permitan optimizar estos procesos de

28

REVISTA ALCER Nº 175

cocina que se estaban pautando. Esta laguna en el conocimiento es la que motivó la realización de un trabajo de investigación financiado a través de La Fundación Renal ALCER y la Fundación Cuenca Villoro dirigido a profundizar en estos aspectos y cuantificar las pérdidas de potasio en los procesos culinarios al objeto de optimizarlos y poder recomendar las condiciones que permitan obtener los niveles de potasio adecuados tras el cocinado. Este trabajo se ha desarrollado durante los años 2012 a 2015 y constituye el núcleo de una tesis doctoral que será defendida, en los próximos meses, por Montserrat Martínez Pineda y cuyos directores son los profesores Cristina Yagüe y Antonio Vercet.

Desarrollo del estudio.

En el proyecto se ha estudiado el efecto de procesos de cocina como

el remojo, la cocción y la doble cocción en alimentos de diferente naturaleza como la judía verde, la hoja de acelga, la penca de acelga, las lentejas, los garbanzos y la patata.

Además, dado que existen diferentes formatos comerciales de estos alimentos, se han incluido los derivados congelados, en conserva o precocidos donde los hubiese. Por último, como en el mercado se pueden encontrar productos del tipo menestra o ensaladilla que suelen contener ingredientes ricos en potasio, se han contemplado también su inclusión en este trabajo.

Cabe señalar que se ha considerado como un contenido en potasio adecuado, cuando tras la cocción la cantidad de potasio en el alimento estaba a valores en torno a los 100 mg en 100 g de porción comestible cocinada. También conviene reseñar que los experimentos se han reali-

La judía verde es una de las verduras de mayor consumo en nuestro país, por ello fue la primera en ser estudiada. Se analizaron 6 marcas de judía verde en conserva y el contenido en potasio en las mismas estaba en torno a los 100 mg/100g, lo que las hace más adecuadas que el producto en fresco. En la judía verde fresca, el remojo durante 12 horas consigue que se pierda un 15% del potasio y si se combina el remojo con una cocción normal se pierde la mitad del potasio llegando a valores de 75mg/100g. No obstante, los mejores resultados se obtienen con la judía verde congelada. En este alimento, debido a los daños estructurales que sufre en el proceso de congelación, se facilita enormemente la salida del potasio. De este modo, un remojo de 8 horas conlleva la pérdida del 90% del potasio o una cocción normal (sin remojo previo) es capaz de eliminar el 60% del potasio. Estas pérdidas ocurren tanto si la judía ha sido congelada industrialmente como si se ha congelado en casa.

La acelga es una verdura rica en potasio. Estructuralmente tiene dos zonas muy diferentes: la hoja (más fina y más blanda) y la penca (más gruesa y más dura) por lo que el comportamiento de cada una de estas zonas durante la cocción es diferente. Las acelgas en conserva tienen contenidos inferiores a los de la verdura fresca pero siguen siendo altos en potasio. En cuanto a la hoja de acelga fresca, al aplicar un proceso de doble cocción conseguimos reducir el contenido en potasio a valores bajos. Sin embargo, con la penca de acelga no se consigue en ninguna circunstancia, valores inferiores a los 100 mg de potasio por 100g de producto. La hoja de acelga congelada industrial, al igual que ocurría

con la judía verde, sí que presenta importantes pérdidas de potasio durante los procesos de cocción y remojo. La aplicación de un remojo de 4 horas, una cocción o una doble cocción tiene como consecuencia una disminución considerable del contenido en potasio llegando a valores inferiores a los 10 mg/100g. Si se combinan remojo y cocción apenas queda potasio en el alimento.

Las legumbres, como las lentejas y los garbanzos, son una fuente importante de potasio. Una de las formas de consumo más habitual es la legumbre en conserva. El contenido inicial en potasio de las conservas, no es elevado, estando en tormo a los 100mg/100g. Si a esa legumbre en conserva se la somete a un remojo se logran reducciones del contenido en potasio de un 80% y si tras el remojo se someten a cocción, las pérdidas aumentan hasta el 95% en ambas legumbres. Si a la legumbre en conserva se le aplica una cocción normal sin remojo previo se logran pérdidas de potasio entorno al 6065%. Sea cual fuere el proceso que se aplicase sobre la lenteja o el garbanzo en conserva, los contenidos finales de potasio serían inferiores a 50 mg/100g. La legumbre seca tiene un contenido en potasio muy elevado. Sin embargo, cuando es sometida a un remojo para rehidratarse y una cocción posterior, obtenemos productos con valores muy similares a los que encontramos en las legumbres en conserva y que oscilan entre los 60 y los 100 mg potasio en 100 g de producto, lo que los hace en adecuados para la alimentación en la ERC.muy similares a los que encontramos en las legumbres en conserva y que oscilan entre los 60 y los 100 mg potasio en 100 g de producto, lo que los hace en adecuados para la alimentación en la ERC. Otro alimento de consumo frecuente y que es rico en potasio es la patata.

El contenido inicial de potasio en la patata cruda es elevado, mayor de 450 mg/100g. El remojo previo de la patata cruda no produce apenas pérdida de potasio, por lo que es un proceso ineficaz para esta finalidad. La

cocción posterior de la patata sí que presenta un efecto importante en la reducción del potasio obteniéndose pérdidas del 30% del potasio pero el contenido en potasio sigue siendo elevado (300mg/100g). No obstante, observamos que si el producto se somete a remojo tras una cocción, las pérdidas de potasio que se producen son importantes. Si la patata cocida se somete a un remojo, tenemos una pérdida del 70% del potasio en patatas en dados y de un 85% en patatas en bastones. Eso nos permite obtener patatas con contenidos inferiores a los 100 mg/100g. Resumiendo, podemos obtener patatas con niveles adecuados de potasio si se cuecen y luego se someten a un remojo. Posteriormente al remojo, la patata puede acabar de cocerse en el microondas o freírse y de ese modo podemos disponer de un alimento que se adecúa mejor a las necesidades del paciente con ERC. Este proceso de remojo se puede aplicar a derivados comerciales de la patata como la patata prefrita congelada: si antes de freírla se somete a un remojo previo, conseguimos eliminar entre un 70-90% del potasio durante ese remojo.

Las ensaladillas y menestras congeladas tienen valores elevados de potasio entre 150 y 250 mg/100g. Sin embargo, debido a los daños estructurales del proceso de congelación, cuando son cocidas en agua según las instrucciones del fabricante se obtiene pérdidas de entre el 20-50% del potasio, con valores máximos de 100mg/100g.

En general, hemos visto que la estructura del alimento es clave a la hora de facilitar la pérdida de potasio en procesos de cocina. Si la estructura se daña, como ocurre en los procesos de congelación o en los procesos de cocción, se puede facilitar la salida del potasio.

Pero el objetivo del trabajo no es solo obtener más información, sino disponer de herramientas que el paciente y su entorno puedan aplicar en la cocina para tener una alimentación más variada.

REVISTA ALCER Nº 175

29

Aplicaciones en la alimentación en la ERC Como es por todos sabido, el potasio es uno de los principales nutrientes que hay que controlar en la ERC; fundamentalmente entre las personas que se encuentran en fase de ERCA o diálisis. Las medidas que se disponen a día de hoy para su control son las técnicas de diálisis, la dieta y ciertos tipos de medicamentos denominados quelantes del potasio.

Las recomendaciones dietéticas que se están dando en la actualidad para el control del potasio son muy restrictivas en determinado tipos de alimentos fundamentalmente en verduras, hortalizas, frutas y chocolates; ya que gran parte de los productos que vienen “de la huerta” tiene un contenido en potasio muy elevado. Debido a esto y basándose exclusivamente en el contenido en potasio del alimento en crudo, se han ido elaborando distintos listados de alimentos aconsejados y desaconsejados en los cuales se excluyen gran parte de las verdura y hortalizas de la dieta mediterránea, ya que el grupo de los alimentos desaconsejados era mucho más numeroso que el de los aconsejados. A todo esto hay que sumar que las recomendaciones de cocinado de las escasas verduras aconsejadas eran de remojos muy largos alrededor de 12-24 horas y dobles cocciones quedando como resultado un plato bastante poco apetitoso y sin sabor alguno al que tampoco le podemos añadir sal.

Como consecuencia de todo esto y con objeto de poder mejorar la calidad y la variedad de la dieta del enfermo renal se ha realizado este estudio obteniendo unos datos bastante alentadores que nos muestran que a día de hoy existen unos productos en el mercado que nos permiten ampliar la variedad de la dieta del enfermo renal. De este modo, se puede aumentar el número de raciones de verdura y legumbre a la semana siempre bajo supervisión y recomendación del personal sanitario que está a cargo de su alimentación.

30

REVISTA ALCER Nº 175

Con los resultados encontrados en los alimentos analizados se pueden sacar las siguientes conclusiones generales de carácter práctico: • Si utilizamos grandes cantidades de agua, la doble cocción no tiene un efecto mayor que la cocción normal en la pérdida de potasio, por lo que no supone una ventaja realizar la doble cocción. Para que nos hagamos a la idea, estaríamos hablando de cocer 200 g de verdura en 3 litros de agua.

• Las mayores pérdidas de potasio durante el remojo de las verduras tienen lugar fundamentalmente en las primeras horas del mismo.

• Las verduras congeladas y en conserva y legumbres en conserva contienen una cantidad de potasio por debajo de verdura y legumbre fresca, por lo que este tipo de productos pueden ser recomendados para el control del potasio en el ERC. • La congelación de la verdura fresca tiene como consecuencia unas mayores pérdidas de potasio durante los procesos de cocción.

• El efecto del remojo en verdura y legumbre en conserva y congelada permite obtener contenidos en potasio que los hacen aptos para el enfermo renal.

A continuación, se explican las principales recomendaciones que “de manera general” se están pautando desde la consulta del Dietista-Nutricionista de ALCER EBRO para el cocinado y consumo de estos alimentos en base a los resultados de este trabajo. Cabe señalar que estas recomendaciones siempre hay que individualizarlas según las características de cada paciente.

Verdura Las recomendaciones de ingesta son 3-4 veces a la semana en la comida central del día.

Si la verdura es fresca: Troceado y remojo de 8-12 h. con un cambio de agua y una cocción normal.

• Troceado y congelación casera. Cuando lo vayamos a cocinar descongelar en remojo (6 horas) y cocción normal.

• Si la verdura es en conserva: lavar con abundante agua y una cocción normal.

• Si la verdura es congelada: descongelado en remojo (6 horas) y una cocción normal.

Legumbre Las recomendaciones de ingesta son 1-2 veces a la semana utilizándola siempre en conserva y congelada (garbanzos, alubias, lentejas o guisantes).

• Si es legumbre congelada: descongelar en remojo (6-8 horas) y cocción normal.

• Si es legumbre en conserva: lavar con abundante agua y una cocción normal.

Patata Como se ha visto la patata es una excepción; ya que el remojo en crudo no hay pérdidas de potasio y con la cocción la pérdida es alrededor del 30%. Por esto si vamos a utilizar la patata como acompañamiento de verdura, como por ejemplo, judías verdes con patata, se recomienda utilizar 2-3 trocitos de patata haciendo una cocción normal junto con la verdura.

Si queremos realizar cualquier plato cuyo ingrediente principal es la patata (patatas a la riojana) o como acompañamiento de carnes (pollo asado con patatas) o pescados (merluza al horno con patatas y cebolla) o incluso hacer una tortilla de patata, hay que hacer una cocción de la 4-5 minutos y posterior remojo de 4-5 horas para después terminar la de cocinar en horno, microondas, guiso o fritura.

Estas son las principales recomendaciones que podemos realizar para simplificar los procesos de cocina y poder incluir en la alimentación del paciente con ERC una mayor variedad de alimentos y una mayor frecuencia de alimentos cuyo consumo estaba bastante restringido.

Pese a que quedan alimentos de consumo habitual por estudiar de los cuales solo tenemos datos de contenido en potasio que nos indican de las tablas de composición de alimentos, los resultados obtenidos en este trabajo abren puertas a una alimentación más variada, rica y sabrosa para el enfermo renal.

Antes de poner en práctica cualquiera de las recomendaciones citadas en este artículo consúltelo con el personal sanitario que se encargue de su alimentación, ya que el control del potasio es solo uno de los apartados que hay que tener en cuenta a la hora de planificar su alimentación, existiendo otros nutrientes que también hay que controlar estrechamente como son las proteínas, el fósforo o el sodio entre otros. Además no debemos olvidar que “No hay enfermedades hay enfermos” por lo que es muy importante individualizar la dieta según las características de cada uno de nosotros.

VIDA SALUDABLE

a d i v con a d i v con

a d i v con Ana Belén Martín Federación Nacional ALCER.

A

Oscar le detectaron la enfermedad renal con tan solo nueve meses por casualidad en una ecografía, pero no dio la cara hasta que cumplió los cuatro años de edad.

Cuando el doctor advirtió que el injerto del primer trasplante de Oscar ya estaba con una función renal muy reducida y le plantearon que un breve periodo de tiempo entraría en diálisis fue cuando su madre Mercedes notificó al médico su decisión. Ya que es una idea que Mercedes siempre la ha tenido presente. ¿Qué pensamientos positivos y negativos se le pasaron por la cabeza cuando pensó en su madre como donante?

Pues negativo…el miedo a que le sucediera algo en el quirófano, que la vida que le quedaba por delante fuera peor y le bajara la calidad de vida.

Positivo el sentirme tan querido y ver que estaban dispuestos a hacer ese sacrificio para que yo estuviera mejor. ¿Qué conversaciones hubo entre sus familiares y usted sobre todo este tema?

Pues en principio no lo aceptaba, prefería pasar por la diálisis que poner en riesgo a mi familia, pero luego hablando con ellos entendí que no tengo derecho a decidir por ellos e impedir que me ayudaran y obligarles a verme pasar por malos momentos con la diálisis. ¿Haber recibido un órgano le ha hecho tener pensamientos de que quizás tenga usted una pequeña “deuda” con su madre?

En absoluto, la “deuda” con mi madre la tengo desde que nací, ya que desde que me dio la vida ha estado ahí para mí siempre. Si en vez de ser mi madre hubiese sido otra persona,

32

REVISTA ALCER Nº 175

¿Quién y cómo os informo sobre la donación de vivo?

Me informe antes del primer trasplante de mi hijo, el equipo de nefrología infantil, pero como hace 17 años no estaba tan avanzado nos recomendarlo no realizarlo, que esperáramos un poco a que viniese uno de cadáver. En esta ocasión, yo estaba dispuesta y al fallarle el anterior injerto me ofrecí para las pruebas y poder donarlo en esta vez.

“Oscar Franco, joven sevillano de 28 años de edad, recibió un trasplante de donante vivo de Mercedes (su madre) aunque el camino ha sido difícil por todas las trabas que se ha ido encontrado, pero gracias a la generosidad de su donante, Oscar comienza una nueva vida llena de planes y muchísimas cosas por vivir”. evidentemente siempre existirá el agradecimiento por esa generosidad pero la “deuda” como tal no, pues si alguien tiene tanto valor como para dar ese paso es que el amor por el receptor es tan grande que no hay deuda que valga. ¿Cuáles fueron los mejores y peores momentos mientras estuvo hospitalizado?

El peor es estar separado de mi madre sin verla y sin saber cómo esta, y evidentemente el mejor cuando la volví a ver en el hospital y aunque dolorida, sana y salva. ¿Cuál es la calidad de vida después del trasplante?

Perfecta, como cualquier intervención he pasado y estoy pasando por un periodo de rehabilitación pero la calidad de vida es excelente, una vida normal. ¿Cree que cambiará en algo la relación con su madre después del trasplante? ¿En qué cosas cambiará?

No ha cambiado nada, cuando una persona hace algo tan grande no

espera nada a cambio, la relación sigue tan bien como siempre. Y como dije antes, en el caso de que no fuese mi madre, el agradecimiento seria eterno pero la relación que fuese se mantendría pues para tomar esa decisión es que ya existía una relación fantástica. ¿Qué mensaje enviarías a quienes desconocen o tienen miedo a la donación de vivo?

Es duro, el donante sufre bastante dolor y al receptor le invade el miedo a que le pueda pasar algo a esa persona tan importante que decide dar ese paso, pero que ni se lo piensen, para el donante no hay sensación mejor que mejorar la vida de esa persona querida y el receptor recibe un regalo que le posibilita llevar una vida normal de la mano de alguien que lo quiere muchísimo. ¿Duele? Si, ¿Se pasa mal? Si ¿Merece la pena? Muchiiiiisiiimo.

Además el dolor se pasa, no dura siempre, pero sin embargo se te pone por delante una vida llena de posibilidades y todo gracias a la generosidad.

¿Qué conversaciones hubo entre sus familiares y usted sobre todo este tema?

Yo y mi marido lo tenemos hablado y estábamos mentalizados desde que se descubrió la enfermedad.

Empezaron las pruebas conmigo y mi otro hijo al enterarse del proceso se ofreció también. Al ser más joven y hermano las posibilidades eran mayores de compatibilidad, hablamos con el que preferíamos ser nosotros porque somos más mayores y en caso de un fallo lo tendría más en el futuro, pero él quiso hacérselas y fue el más idóneo aunque quedo descartado posteriormente en una de las pruebas.

a d i v con a d i v con

dudas, desde los 9 meses que se lo descubrieron estoy mentalizado.

Yo a mi hijo lo he visto bien en cada momento, y evidentemente el miedo de que en alguna de las pruebas dijeran que no se podía. ¿Qué miedos tenia a la operación? ¿Cómo se desarrolló todo?

Pues los miedo los que he comentado antes, que pasara algo en la intervención y después que no lo aceptara. Bien no hubo complicaciones. ¿Cree que se hacen suficientes campañas de concienciación sobre la donación de vivo?

Si… aunque creo que se deberían de hacer más, nunca es demasiado y

cada vez se necesita más porque para entenderlo lo tienes que vivir. ¿Qué mensaje enviarías a todas aquellas personas que están pensando donar un riñón a algún familiar? ¿Qué mensaje enviarías a quienes desconocen o tienen miedo a la donar un riñón estando vivos?

A los que lo van a donar mucho ánimo que estén decididos que no pasa nada, es una intervención y por lo tanto es peligrosa como cualquier otra, pero después se vive perfectamente y la calidad de vida es igual que antes de hacerlo, además se hacen controles y estas vigilado por lo que no pasa nada.

Se le da la vida al receptor para que realice su vida lo más normal posible.

Mercedes Eslava “A las personas que van a donar les daría mucho ánimo y les diría que estén decididos, que no pasa nada. Es una intervención y por lo tanto conlleva un peligro”.

“La calidad de vida después de la donación es la misma que antes de donar, además se hacen controles para que todo vaya bien”.

¿Qué comentarios positivos y negativos le hicieron sus amistades sobre todo esto antes de la intervención quirúrgica?

Positivos que era muy valiente por hacerlo aunque yo no lo veía tal cual, y ninguno negativo.

4.- ¿Qué fue lo más duro durante el proceso?

El día de la intervención por si pasaba algo en el quirófano, y el miedo que una vez hecho el injerto no lo aceptara y lo rechazara. ¿Cómo afrontaron usted y su hijo el trasplante?

Yo bien, no tuve en ningún momento

REVISTA ALCER Nº 175

33

NOTICIAS ALCER participa un año más en la formación de “AsociAcción” Por cuarto año consecutivo se realizó la formación que ofrece el programa AsociAcción a entidades representantes de pacientes crónicos. Con la colaboración de AbbVie se volvió a ofrecer formación especializada para la gestión de este tipo de entidades. Por parte de la Federación Nacional de ALCER acudieron su presidente, Jesús Molinuevo, director general, Juan Carlos Julián y director de proyectos, Antonio Vaquero.

Este año se hizo hincapié en la importancia de la Financiación y la Negociación para las entidades participantes.

Además, como en los años anteriores, este encuentro formativo sirvió de lugar idóneo para compartir opiniones y experiencias con otras entidades del sector.

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, ALCER se ha adherido al Compromiso promovido por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), para la mejora de la atención a las personas en el final de la vida. El Compromiso se ha presentó el pasado miércoles 7 de octubre, en la sede de la la AECC. Para más información visitar la web www.alcer.org

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las Consejerías de Sanidad aprobó un Documento Marco sobre la Enfermedad Renal Crónica dentro de la Estrategia de Abordaje a la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud.

Desde ALCER se han elaborado varios informes que recogen las principales preocupaciones de las personas con enfermedad renal crónica, con el objetivo de trasladar el documento del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a las Comununidades Autonómas.

Entre las propuestas que se incluyen podemos encontrar, información relevante en el tratamiento de la ERC, el alto coste de la enfermedad renal y su tratamiento, enfermedades hereditarias, la gran repercusión de la diálisis sobre la vida del paciente, el trasplante renal, prevención y detección precoz de la enfermedad renal.

A día de hoy se han realizado tres visitas programadas distintas Consejerías de Sanidad de las siguientes Comunidades Autónomas: Valencia, Cataluña y Murcia; y se han enviado aportaciones a Balerares y Rioja.

Cumple 100 años recibiendo la técnica de la diálisis peritoneal La diálisis peritoneal domiciliaria ofrece a los pacientes mejor calidad de vida, les otorga mayor autonomía, les permite ser independientes, al ser un tratamiento que se realiza en casa, y mantener su vida laboral activa.

Al mismo tiempo, la diálisis peritoneal domiciliaria es una excelente modalidad de inicio de diálisis, muy adecuada para pacientes que están en lista de espera para recibir un trasplante y, por su carácter continuo, es la que más se acerca al funcionamiento normal de los riñones. Estos argumentos convencieron a Guadalupe Espinosa, una paciente del Servicio de Nefrología del Hospital de León a que, con 97 años, eligiese realizar diálisis peritoneal domiciliaria cuando se vio obligada a optar por un tratamiento sustitutivo renal porque sus riñones dejaron de funcionar. Y así, esta paciente cumplió esta semana 100 años, convirtiéndose en la persona más longeva que está en tratamiento con esta técnica en España. Acompañada de sus familiares, Guadalupe recibió un emotivo homenaje en el Servicio de Nefrología del centro hospitalario para que los profesionales sanitarios que la atienden habitualmente celebrasen con ella tan destacado cumpleaños.

REVISTA ALCER Nº 175

en el palacio de congresos de Valencia, la Federación Nacional ALCER y la asociación adherida ASHUA, tuvo presencia en dicho Congreso con un stand donde todo aquel que quiso información sobre las actividades que realizan pudo informarse o formar parte del equipo voluntario de enfermería. En la mesa inaugural tuvo representación por parte de ALCER el presidente Jesús Angel Molinuevo; Juan Carlos Julián (director general) presento el curso de manejo emocional para enfermería y además Daniel Gallego (vocal de la FNA), participó con la ponencia “sexualidad y reproducción en pacientes con enfermedad renal crónica”.

ALCER se adhiere al Compromiso para la mejora de la atención a las personas en el final de la vida

OBSERVATORIO DE LOS DERECHOS DE PERSONAS CON ENFERMEDAD RENAL (ODER)

34

ALCER participa en los congresos de la SEN y la SEDEN

Del 3 al 6 de octubre tuvo lugar el XLV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Nefrologia, en el Palacio de congresos de Valencia, en esta ocasión, la Federación Nacional ALCER, junto con la asociación adherida ASHUA participo con un stand informativo para todas aquellas personas que se quisieron acercan para conocer de cerca la labor y actividades que realiza ALCER. Además el Presidente de la Federación, Jesús Molinuevo participó en la inauguración con el resto de autoridades y el domingo 4 de octubre como ponente en la mesa de “la enfermedad renal crónica y la incapacidad para el trabajo”.

Del 6 al 8 de octubre tuvo lugar el 40 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica,

NOTICIAS Los pacientes proponen eliminar las diferencias territoriales en la atención sanitaria Terminar con las diferencias en la atención sanitaria entre Comunidades Autónomas. Ésta es una de las principales propuestas de los pacientes de cara al curso político que ya se está desarrollando y que recibirá nuevo impulso con las elecciones generales del 20 de diciembre. Así se lo han trasladado el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, a la consejera de Salud de La Rioja, María Martín Díez, en el primer encuentro mantenido esta mañana en Logroño, junto con el presidente de nuestra entidad federada ALCER Rioja, Javier Cordón, y el director del Área de Salud de La Rioja, Juan Ramt Rabade.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes defiende que ha llegado la hora de los pacientes y que éstos deben pasar a ser protagonistas del sistema de salud de una vez por todas.

España alcanza los 2.678 trasplantes renales en 2015 El pasado año en España se realizaron 2.678 trasplantes renales, de ellos 423 fueron de donante vivo, 251 de donante en asistolia y 58 fueron infantiles (6 menores de 3 años). El receptor más joven tenía 22 meses, y el de más edad, 84 años. En estos 50 años en nuestro país se han realizado más de 62.000 trasplantes renales. De ellos, alrededor del 6% han sido de donante vivo (porcentaje que se eleva al 15,8% en 2014). Los trasplantes infantiles (menores de 16 años) representan en torno al el 2,6%, con un total de 1.609. En la actualidad, 46 hospitales españoles tienen programas de trasplante renal (39 de adultos y 7 infantiles).

En 2014, el ranking por hospitales en actividad trasplantadora renal procedente de persona fallecida es el siguiente, por este orden: 1. Hospitales Doce de Octubre de Madrid y Carlos Haya de Málaga (con 145 trasplantes cada uno de ellos).

2. Hospital Clinic de Barcelona (140 trasplantes).

3. Hospital Cruces de Barakaldo (125 trasplantes).

En cuanto a los trasplantes renales de donante vivo, los hospitales de mayor actividad trasplantadora el pasado año fueron por este orden: Hospital Clinic de Barcelona, con 54 intervenciones.

Hospital Cruces de Barakaldo 33 intervenciones.

Fundación Puigvert de Barcelona 32 intervenciones.

Complejo Hospitalario Universitario de la Coruña 30 intervenciones.

36

REVISTA ALCER Nº 175

El trasplantado renal de donante vivo más longevo de España Con mucho orgullo, Liberto (de 81 años) se presenta como el trasplantado renal de donante vivo más longevo de España. Además, su trasplante fue el primero que se realizó en esta modalidad. Hasta ese momento, se utilizaban los órganos obtenidos de cadáver. Fue en septiembre de 1969 en el Hospital Clínic de Barcelona, el mismo centro que cuatro años antes (1965) completó con éxito el primer trasplante renal de cadáver. Se ha celebra el 50 aniversario de aquella intervención.

La receptora, una mujer, tenía 35 años e insuficiencia renal. Gracias al riñón procedente de una persona fallecida en una accidente de tráfico logró una “larga vida postrasplante”, según un comunicado del Clínic. “Una aventura científica que hoy salva o mejora la calidad de vida de cerca de 3.000 pacientes al año en nuestro país” (los primeros trasplantes renales en el mundo culminaron en Francia y EEUU en la década de los 50). Hoy, la protagonista de aquella hazaña ya no puede contar su historia, pero sí Liberto, quien cuatro años después estrenó la lista de receptores de riñón de donantes vivos.

Josep María Gil-Vernet y Antoni Caralps lideraron ambas intervenciones clave en la historia de los trasplantes en España. Por eso, han participado en los actos conmemorativos en el Hospital Clínic de Barcelona, donde también se encontraba Rafael Matesanz, presidente de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). “El Hospital Clínic de Barcelona fue galardonado como líder en trasplante renal de donante vivo en el acto conmemorativo del 25 aniversario de la ONT que se celebró el año pasado”.

N E D SE

al

z e m ó g icia

as difi h c u m s os con ncontramo m a r t encon ndir; nos e s o n e o s re s i c a s . mpr e m i s e d a í o ía a d e no nos p eriales y fí d o r t u es at E n nu s a n te l a s q s o n a l e s , m e er cultad icultades p if con d Ana Belén Martín Federación Nacional ALCER.

1. ¿Qué ha significado para usted ser Presidenta en la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica?

Ser Presidenta de la SEDEN, ha significado un gran reconocimiento de mi carrera profesional, es un gran reto que he tenido la gran oportunidad de afrontar y espero y deseo cumplir con todas las expectativas que se han depositado hacia mi persona y mi equipo.

2. ¿Por qué ha elegido la enfermería nefrológica?

Desde mi juventud siempre he querido ser enfermera, y soy enfermera vocacional; por qué la especialidad de nefrología?, porque tuve la gran suerte de realizar un rotatorio de prácticas en la Unidad de Nefrología y me apasionó este mundo, creo que es una rama que nunca terminas de aprender, siempre existen nuevos campos en los que investigar y sobre los que formarse.

4. ¿Qué le gustaría que cambiara, si fuese posible, en las unidades de diálisis?

Si fuera posible, me encantaría que la enfermería estuviera preparada antes de formar parte de este gran equipo de nefrología. Aunque soy consciente de que todas las enfermeras tenemos el derecho de poder rotar en los distintos servicios de un Hospital, y que en la mayoría de los Servicios de Nefrología tienen la gran suerte de poder formarse antes de pertenecer a dichos servicios.

5. Actualmente, ¿cuál es la situación de la enfermería nefrológica?

Profesionalmente estamos a la espera de intentar conseguir la especialidad como tal, y en su defecto de conseguir un diploma superior.

6. ¿Qué opinión tiene sobre las Organizaciones de pacientes como la nuestra? ¿Qué cree que podemos aportar a la sociedad?

Creo que este tipo de Organizaciones son muy beneficiosas para el paciente hacia al que van dirigidas. A las Sociedades Científicas como la nuestra nos pueden aportar mucha información que nos servirá para ayudar en todo lo que podamos al paciente.

7. Una queja constante de los pacientes es la falta de información clara sobre su enfermedad y las opciones terapéuticas a su alcance, ¿qué puede ofrecer la enfermería nefrológica para paliar esta queja?

Como he dicho antes, la enfermera nefrológica nunca debe de parar su formación en Nefrología, y una de las ramas es precisamente la formación en la Consulta ERCA (Enfermedad Renal Crónica Avanzada), hoy en día disponemos de un amplio abanico de información para solventar la demanda de estos pacientes.

8. ¿Qué retos tiene para los próximos 4 años, como presidenta de la SEDEN? Toda la Junta nos hemos propuesto retos, retos que van dirigidos hacia la mejora en la calidad de la formación continuada de los profesionales sanitarios, intentaremos realizar nuevos cursos que puedan interesar; hacia la promoción en la investigación, nos gustaría colaborar activamente con las distintas casas comerciales en la mejoría técnica de productos que puedan incidir directamente en la mejora de la calidad de vida de los pacientes; y como no, continuar en nuestra colaboración con vosotros y otras Asociaciones.

REVISTA ALCER Nº 175

39

EMPLEO

EXPERIENCIAS DE CONTRATACIÓN laboral

Sara Muñoz y Carmen Porras (Servicio Integral de Empleo. Federación Nacional ALCER).

Fundación Integra trabaja para ayudar a personas en severo riesgo de exclusión social y personas con discapacidad para evitar su aislamiento, fometar su autonomía e integración en la sociedad

de la mera intermediación laboral, ya que aportan gran valor añadido con su Escuela de Fortalecimiento.

En ella se trabaja para conseguir el desarrollo integral de la persona, a través de la formación prelaboral y el fortalecimiento personal.

de Mallorca, La Coruña, Tarragona, Sevilla y Valencia, donde se han consolidado como un referente en empleo socialmente responsable, de la mano de más de 70 empresas y 120 entidades sociales con las que colaboran en España.

Con ello preparan a las personas para acceder con éxito al mercado laboral, ayudándoles a recuperar su seguridad y a poner en valor sus capacidades. Los talleres de la Escuela de Fortalecimiento son impartidos por más de 200 voluntarios corporativos de 25 empresas colaboradoras que comparten con los alumnos su tiempo y experiencia aportándoles esperanza y motivación.

Una de estas entidades sociales es Federación Alcer, con la que Fundación Integra lleva colaborando desde 2011. La relación entre ambas entidades se ha sostenido en el tiempo desde entonces y el trabajo ha ido en la misma línea: desde Fundación Integra se contacta regularmente con Alcer para solicitar la derivación de candidatos para cubrir puestos de trabajo que demandan las empresas con las que colaboran. Alcer, conociendo las características de la oferta, deriva a la Fundación candidatos interesados.

Gracias a esto las personas que encuentran trabajo a través de la Fundación reciben en el 90% de los casos, una valoración positiva por parte de sus superiores. Cuenta con un equipo de profesionales de 16 personas que actualmente trabaja en Madrid, Barcelona, Ibiza, Palma

Fundación Integra trabaja para ayudar a personas en severo riesgo de exclusión y personas con discapacidad a evitar su aislamiento, fomentar su autonomía y su integración en la sociedad gracias a un empleo.

Para la Fundación, sólo un trabajo digno y estable puede conseguir que una persona se sienta útil, completa y preparada para retomar su vida personal, profesional y social.

Llevan 14 años trabajando por la integración laboral de personas que quieren volver a formar parte de la sociedad, que están preparadas

40

REVISTA ALCER Nº 175

para ello, pero a las que resulta especialmente complicado por la situación vulnerable en la que se encuentran.

Trabajan, entre otros, con jóvenes en riesgo de exclusión, mujeres víctimas de violencia de género, reclusos y ex reclusos, ex drogodependientes, personas sin hogar y personas con discapacidad.

En sus 14 años de experiencia, ya han conseguido cerca de 8.000 contratos de trabajo para estas

En la Fundación les entrevistan y, previo paso por la formación de la Escuela de Fortalecimiento, el currículum de la persona es enviado a la empresa. En total 37 personas

de Alcer han sido entrevistadas en Fundación Integra. El trabajo conjunto de ambas entidades ha conseguido que 15 de ellas hayan encontrado un trabajo que les ha permitido empezar a construir su propio futuro. Dos de ellos han sido Jenny y Francisco.

Fundación Integra y ALCER colaboran para la derivación de candidatos para cubrir puestos de trabajo que demandan las empresas

personas y en 2015 ya son más de 1.200 los puestos de trabajo a los que se han incorporado personas que han logrado rehacer sus vidas gracias a un empleo estable.

En 2010 Fundación Integra empezó a dar a apoyo a personas con discapacidad y desde entonces, se han conseguido más de 1.500 oportunidades para personas que tienen algún tipo de discapacidad física, sensorial, intelectual o derivada de una enfermedad mental.

Pero su labor va mucho más allá

REVISTA ALCER Nº 175

41

EMPLEO EMPLEO ¿Cómo llegaste a Fundación Integra?

Hace unos años me diagnosticaron una enfermedad renal y tuve que someterme a un trasplante de riñón. Fueron mis propios médicos los que me ayudaron y me informaron de los recursos con los que podía contar. Concretamente fue la trabajadora social del Hospital La Paz la que me contó que en la Federación Alcer podían apoyarme mucho.

Allí descubrí que esta entidad colaboraba con Fundación Integra y me pusieron en contacto con ellos para que me ayudaran a encontrar un trabajo. Eso era justo lo que yo buscaba: una oportunidad para trabajar. ¿Cómo te ayudaron a conseguir tu trabajo?

Me entrevistaron y me enseñaron cosas muy útiles para mi búsqueda de empleo porque todo eso era muy nuevo para mí. Gracias a ellos tardé poco tiempo en encontrar un trabajo. Supongo que fue por mi motivación y por cómo me encontraba porque, después de tantos médicos, lo que buscaba era salir de la misma rutina de siempre, la rutina del hospital. Antes había pasado una época muy mala y quería salir de ella.

Jenny Maria Paladines

¿Cómo te sentiste cuando te contrataron y cómo te sientes ahora?

Cuando me dijeron que me habían contratado fue increíble; no veía el momento de empezar. En el trabajo yo veía una oportunidad para ir mejorando incluso de salud.

Esto fue en 2013 y desde entonces sigo en el mismo trabajo, y sigo igual de contenta año tras año. Me encanta el trabajo y mis compañeros, con ellos estoy muy a gusto.

Además, por toda mi situación, me han puesto muy fácil ir a mis citas médicas y siempre me han apoyado. Creo que esto es lo que ha hecho que mi discapacidad no haya supuesto ninguna limitación para mí. ¿Qué ha supuesto para ti trabajar?

Para mí el trabajo ha supuesto estar activa y tener los ingresos suficientes como para sacar adelante mi casa. Ha supuesto un cambio muy importante en mi vida porque me ha ayudado a ver que quiero seguir avanzando en mi vida, que quiero conocer más cosas, conocer más gente. Tener más experiencias.

¿Cómo llegaste a Fundación Integra?

A Fundación Integra llegué derivado de la Federación Alcer. Ellos me hicieron una entrevista y me comentaron que iban a enviar mi currículum a Fundación Integra para que me ayudaran con la búsqueda de empleo. Allí aprendí mucho, principalmente a motivarme y a ganar confianza. Estuve una semana asistiendo a unos talleres de formación prelaboral que me sirvieron de gran ayuda de cara a encontrar trabajo. ¿Cómo te sentiste cuando te contrataron y cómo te sientes ahora?

Muy contento y con muchas ganas, motivado. Trabajo como auxiliar de control en un centro de mayores y me siento muy a gusto. Hay buen ambiente tanto con los trabajadores como con los mayores y desde el primer momento encontré ayuda y apoyos del supervisor y del coordinador. Cuando entré fue para una suplencia de tres meses en verano, pero cuando acabó volvieron a contar conmigo. Estoy feliz y agradecido. ¿Ha supuesto tu discapacidad algún impedimento o limitación?

Ninguna. No me he sentido rechazado, acepto las cosas como vienen. Lo más importante para mí es superarse día a día, el buen hacer y la sonrisa… eso es lo que abre puertas. ¿Qué ha supuesto para ti trabajar?

Un cambio de vida, sin duda. Después de tanto buscar por fin ha llegó el momento.

Desde que trabajo tengo más ilusión por hacer cosas y por ayudar a los demás. El trabajo me ha aportado estabilidad, sentirme útil, por eso en el futuro me veo trabajando donde estoy ahora. Asumiendo nuevos retos y responsabilidades. Me veo feliz y realizado.

42

REVISTA ALCER Nº 175

Francisco Ayala