Memoria 2009

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Índice 2

Índice............................................................................ 2 Carta de Presentación................................................... 4 1. La Enfermedad Renal en Cifras..................................... 6 2. Fines, Organigrama y Estructura................................. 12 2.1. Fines 2.2. Organigrama 2.3. Estructura 2.4. Sistema de Gestión de Calidad y Responsabilidad Social 2.4.1. Norma GCRP-25 2.4.2. Plan Estratégico

3. Actividades................................................................. 20 3.1. Sensibilización 3.1.1. Día Mundial del Riñón 3.1.2. Día Nacional del Donante de Órganos 3.1.3. Participación en Actos y Eventos 3.2. Difusión 3.2.1. Revista ALCER 3.2.2. Portal web www.alcer.org 3.2.3. Boletín Electrónico 3.3. Información 3.3.1. XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales 3.3.2 Apoyo a Jornadas Regionales de Enfermos Renales 3.4. Formación 3.4.1. Formación a Dirigentes 3.4.2. Formación a Técnicos 3.4.3. Proyecto CRECE 3.4.4. Encuentro de Jóvenes con ERC

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Índice 3

4. Servicios..................................................................... 42 4.1. Servicios de Atención a Entidades Miembro 4.1.1.Servicio de Biblioteca y Documentación 4.1.2. Servicios de Atención a Entidades Miembro 4.1.3. Asesoria de Proyectos y Subvenciones 4.2. Información y Gestión de plazas de diálisis 4.3. Información y Gestión de Carné de Donante 4.4. Servicio Integral de Empleo 4.4.1. Resultados del Servicio 4.5. Servicio de Ayuda a Domicilio

5. Fundación Renal ALCER............................................... 54 5.1.1. Fines Fundacionales 5.1.2 Organigrama 5.1.3 Estructura: Patronato y Consejos Asesores

5.2. Actividades 5.2.1. Centro de Información 5.2.2. Encuentro de Jóvenes con ERC 5.2.3 Foro Técnico sobre Calidad y Sostenibilidad del TSR 5.2.4. Foro conVida 5.2.5. Servicios 5.2.6 Publicaciones 5.2.7. Actos Promocionales

6. Anexo de Entidades Miembro........................................ 68 Patrocinadores................................................................ 92 Colaboradores................................................................. 93

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Carta de Presentación 4 Parece mentira que haya pasado un año desde que presentamos la memoria del 2008, y ya me encuentro de nuevo frente al ordenador para comentar las del 2009.

La Junta Directiva y el Equipo Técnico de esta Federación Nacional ALCER (FNA), ante la situación económica que atraviesa nuestro país, así como la mayor parte del mundo y con la incertidumbre de un futuro imprevisible, decidió al principios de 2009, no incrementar con nuevos proyectos las actividades que realiza esta FNA. No obstante, las ya existentes se han dotado de más recursos humanos y más dedicación, para así crecer en participación y mejorar los resultados obtenidos anteriormente.

En el contenido de este ejemplar podrán comprobar todas y cada una de las actividades realizadas por nuestra entidad y su Fundación a lo largo del año 2009, pero me gustaría destacar algunas por su complejidad, por su innovación y por el interés que para nosotros tienen.

Me voy a referrir, en primer lugar, a dos de las actividades que casualmente se realizan a través de nuestra Fundación (Fundación Rrenal ALCER España, FRAE) como instrumento al servicio de las entidades miembro de esta FNA y por extensión de todos los enfermos/as renales de nuestro país: • La primera es, el ya consolidado Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal Crónica (ERC), dónde cada vez encontramos más participantes y un mayor interés en las actividades y el temario propuesto. Este año se celebró, por segunda vez consecutiva en Almagro (Ciudad Real), y no quisiera desaprovechar la ocasión, para agradecer a su Alcalde, al Delegado Provincial de Sanidad y a nuestra entidad ALCER Ciudad Real, por su entrega y disponibilidad.

• La segunda, es el II Foro sobre Calidad y Sostenibilidad del Tratamiento sustitutivo Renal (TSR), celebrado los días 17 y 18 de junio de 2010 en Madrid, dónde se dieron cita todos los implicados: pacientes, nefrólogos, coordinadores de trasplante, industria relacionada y representantes de las administración autonómicas y Estatal. Estos últimos son especialmente importantes porque de ellos depende la planificación de la atención sanitaria a nuestros pacientes y sus familias. Este proyecto, de gran interés para todos, supone una apuesta de fututo para nuestra Entidad. Mucho más si somos los pacientes los que vamos a tener la capacidad de su convocatoria, dónde los pacientes podamos tener la posibilidad de debatir junto al resto de los implicados sobre el presente y el futuro de los tratamientos que hemos de recibir.

No quisiera olvidarme de las vacaciones socio-educativas para niños y jóvenes (entre 8 y 16 años) conocidas como PROYECTO CRECE, celebradas entre los días 20 a 30 de junio en las Lagunas de Ruidera (Ciudad Real). Tampoco del Día Mundial del Riñón, Jornadas Nacionales de Enfermos Renales, Asamblea y demás servicios prestados a nuestras entidades asociadas y a sus socios.

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Carta de Presentación 5 Tengo que destacar la participación de esta FNA en la Asamblea Constituyente de la ALIAZA GENERAL DE PACIENTES (AGP) y su posterior incorporación. En la actualidad ALCER ostenta la vicepresidencia y participa activamente en la expansión y consolidación de la misma. La AGP engloba a entidades e instituciones sanitarias españolas de diversos ámbitos. Ha sido creada con la intención de impulsar el diálogo de las organizaciones de pacientes con las administraciones sanitarias, los profesionales del mismo ámbito y las entidades privadas. La principal misión de la AGP es dotar a las organizaciones de pacientes de mecanismos de participación en las decisiones sanitarias, para ello, busca facilitar el diálogo, compartir objetivos, oportunidades de mejora y problemas por resolver, siempre utilizando criterios de calidad y transparencia.

Uno de los objetivos que tiene esta FNA es precisamente este: buscar los condicionantes de calidad y transparencia en un sello de calidad que nos identifique a todas las asociaciones ALCER, y en la AGP podemos encontrar los medios que nos facilite su consecución.

No quisiera concluir, sin reconocer sinceramente el esfuerzo que hacen nuestros patrocinadores en apoyar los proyectos que hacen posible estas memorias aquí presentadas, especialmente en estos momento de crisis. Gracias por creer en nosotros y esperamos que así siga siendo en el futuro, a pesar de las dificultades, creo sinceramente que vale la pena.

Pongo el punto final, con una cita de Mahatma Gandhi, alguien por el que siempre he sentido una gran admiración: “Casi todo lo que realice será insignificante, pero es muy importante que lo haga”

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Carta C arta d de eP Presentaci贸n resentaci贸n

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1. La enfermedad Renal en Cifras

Registro Espa単ol de Enfermos Renales

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1. La Enfermedad Renal en Cifras 8 Los datos que a continuación se presentan corresponden al informe de Diálisis y Trasplantes del año 2008. Han sido elaborados por el recientemente creado Registro Español de Enfermos Renales, que se constituye con un Comité de Registro formado por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), los representantes de los registros autonómicos de enfermos renales y la Sociedad Española de Nefrología (SEN). Además, existe un Comité científico formado por Nefrólogos en representación de cada comunidad autónoma, la SEN y la ONT. Población española: 46.157.822 habitantes Población cubierta: 35.679.185 habitantes (77,29%), estimada por incorporación de registros no poblacionales.

INCIDENCIA España presenta una incidencia de 127 pacientes por millón de población (148 pmp si consideramos la población mayor de 15 años), manteniéndose una incidencia similar en los últimos años. Un 86,2 % de los pacientes que han iniciado tratamiento sustitutivo en 2008 lo hicieron en hemodiálisis.

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Memoria 2009 9 La Enfermedad Renal Crónica afecta sobre todo a la población más avanzada, con un incremento en el riesgo a medida que aumenta la edad siendo admitidos a tratamientos cada vez con mayor edad. Con una incidencia global de 127 pmp, se superan los 425 pmp en el grupo de edad de 75 años.

MODALIDAD DE TRATAMIENTO La modalidad inicial más habitual del tratamiento sustitutivo es la hemodiálisis, 86,2 % aunque en algunas comunidades autonómas el porcentaje de pacientes en dálisis peritoneal y trasplante “anticipado” se van incrementando.

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Memoria 2009 10 CAUSAS DE ENFERMEDAD RENAL PRIMARIA En 2008, el porcentaje de los pacientes incidentes con diabetes como causa de la Insuficiencia Renal Crónica Terminal (IRCT) fue de 22.9 %, siendo la causa más frecuente en los grupos de edad de 45 a 74 años.

En este gráfico se presenta la frecuencia de glomerulonefritis, pielonefritis, diabetes y causas vasculares (casi la mitad de las etiologías descritas), para cada grupo de edad. Puede observarse la disminución de la frecuencia de glomerulonefritis al aumentar la edad de los pacientes y cómo aumentan las causas vasculares y las diabetes entre los 45 y 74 años. Las etiologías no filiadas aumentan, asimismo, con la edad.

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Memoria 2009 11 MORTALIDAD En cuanto a la mortalidad según modalidad de tratamiento, existen diferencias notables siendo la más alta en hemodiálisis y muy inferior en pacientes trasplantados, en todos los grupos de edad. Se deben de tener en cuenta para anilizar los datos que se considera la modalidad de tratamiento en el momento del fallecimiento, independientemente del tiempo que haya permanecido en ella.

COMPARACIONES INTERNACIONALES Las cifras de incidencia y de prevalencia de España en 2007 la situan en la zona intermedia de los paises de nuestro entorno en europa, en cuanto a riesgo de inicio del tratamiento de la enfermedad renal crónica y de prevalencia de la enfermedad.

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Carta de Presentaci贸n Memoria 2009 2. Fines, Organigrama y Estructura

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2. Fines, Organigrama y Estructura 14

2.1. Fines Constituyen los fines de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER:

a) La promoción de un estado de opinión pública favorable hacia el enfermo renal, a fin de conseguir colaboración en todos los aspectos sociales. b) La Asistencia integral a los enfermos de riñón en sus aspectos sanitario, social y laboral, para lograr una plena implantación en la sociedad. c) El Fomento de la investigación de los problemas que plantean las enfermedades renales en sus aspectos médico-asistenciales y socio-económicos. d) La divulgación de todos los aspectos relativos a dicha enfermedad, sus posibles soluciones terapéuticas, así como sus múltiples aspectos sociales y jurídicos. e) La colaboración con todas aquellas entidades públicas y privadas, cuya actividad esté relacionada directa o indirectamente con los fines y objetivos de la Federación ALCER. f) El mantener relaciones y contactos con centros e instituciones nacionales o extranjeras en todo lo relativo a avances médico-tecnológicos en el tratamiento de las enfermedades de riñón. g) La Formación Ocupacional y la continua de las personas con Discapacidad haciendo hincapié en las mujeres, los jóvenes y en las personas mayores de cuarenta y cinco años. h) La creación de puestos de trabajo para personas discapacitadas y el arbitrio de medidas que permitan su inserción en el mercado laboral.

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2.2. Organigrama

ASOCIACIONES ALCER ASAMBLEA GENERAL

Presidente D. Alejandro Toledo Noguera Vicepresidente 1 D. Roberto Rodríguez Bustillo Vicepresidente 2 D. Clemente Gómez Gómez

COMISIONES DE TRABAJO

Comisión de seguimiento y valoración del grado de minusvalía

Tesorero D. Jesús A. Molinuevo Tobalina

JUNTA DIRECTIVA PRESIDENTE

Secretaria Dña. Amelia Monterrubio Ayo Vocales Dña. Candelas Soto Álvarez D. Pablo León Jiménez D. Evaristo Martínez Sánchez D. Mariano Martínez Luque

COORDINADOR EQUIPO TÉCNICO

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2.3. Estructura

ALCER ORGANIGRAMA TÉCNICO Coordinación Administración Proyectos

Serv. Atención a Entidades Miembro

Serv. Atención Social

Difusión Revista ALCER Portal Web

Centro de Información

Serv. Atención Domiciliaria Serv. Integral de Empleo

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2.4. Sistema de Gestión de Calidad y Responsabilidad Social La Federación Nacional ALCER, termina en el 2009 la implantación de un sistema de gestión para la calidad y la responsabilidad social. Este Sistema se implanta con el fin de garantizar la calidad y el compromiso con la responsabilidad social a todos los niveles, promoviendo la gestión por procesos para optimizar los recursos disponibles, la mejora continua para el aseguramiento de la calidad de los servicios ofrecidos, y el trabajo con los grupos de interés.

La certificación que en el futuro se obtendrá, será garantía de transparencia y eficacia en la gestión, así como de que la actividad que desarrolla ALCER está encaminada en todo momento a la consecución de sus fines.

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Memoria 2009 18 2.4.1. Norma GCRP-25

La Norma de Gestión de la Calidad y la Responsabilidad Social (GCRP-25), recoge las pautas que debe tener en cuenta las organizaciones para la mejora de su gestión, a la vez que asumen un carácter profesional y distintivo del resto. La novedad de esta norma es que está hecha a la medida de las organizaciones de pacientes. Además se puede decir que tiene vocación internacional, ya que se pretende trasladar la experiencia a otros países europeos. Esta es la Norma que se está implantando en la Federación Nacional ALCER.

2.4.2. Plan Estratégico

Formando parte del Programa de Calidad se creó a finales del año 2006, la acción estratégica de ALCER para el período 2007-2010. A partir de ella se aprobó el Documento Estratégico de nuestra entidad en la asamblea del año 2008 y es la base que sustenta los proyectos y actividades llevados a cabo en estos años, también en el año 2009. Con ello se ha conseguido planificar y dar cohesión al programa de actividades que se ha realizado durantes los años 2007-09, implicando a las entidades federadas y con la evaluación cinstante de nuestras actividades.

Resumen de Programa del Plan Estratégico 2007-2010

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3. Actividades 2.4.2. Plan Estratégico

3.1. Sensibilización

3.2. Difusión

3.3. Información

3.4. Formación

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3. Actividades 22

3.1. Sensibilización 3.1.1. Día Mundial del Riñón

El segundo jueves de marzo, es el día elegido para poner de manifiesto la importancia de la prevención y el diagnostico precoz de las enfermedades renales.

Este año, desde la Federación se diseñó la campaña de comunicación en nuestras 50 asocaciones provinciales bajo el lema “tus riñones sufren con la hipertensión”. Con este lema, se intentaba llamar la atención sobre la importancia de la tensión arterial en la Insufciencia Renal Crónica. Al igual que el año anterior también se llevaron a cabo pruebas de toma de tensión gratuitas en farmacias, hospitales y universidades en las distintas provincias españolas.

En el acto institucional que se celebró en Madrid en el Colegio Oficial de Médicos, intervinieron en una mesa redonda el Dr. Alberto Martínez Castelao (Presidente de la SEN), el Dr. Pedro Aranda (Presidente de SEH-LELHA), el Dr. Rafael Matesanz (Director General de la ONT), el Dr. Augusto Silva (Director General de Terapias Avanzadas y Trasplantes), Dña. Maricel Julve (Presidenta de la SEDEN) y D. Alejandro Toledo (Presidente de Federación Nacional Alcer).

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Memoria 2009 23 Resultados de las pruebas realizadas el Día Mundial del Riñón:

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Memoria 2009 24 3.1.2. Día Nacional del Donante de Órganos

El pasado 3 de junio se celebró el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos bajo el lema “Gracias a Ti”.

Las entidades ALCER salieron a la calle para dar a conocer la importancia de la donación de órganos y gestionar las tarjetas de donantes de órganos.

Como en años anteriores, el día 2, el Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, Alejandro Toledo compareció en rueda de prensa con la Ministra de Sanidad y Politicas Sociales Trinidad Jiménez y los representantes del ministerio: José Martínez Olmos (Secretario General de Sanidad), Augusto Silva (Director General de Terapias Avanzadas y Trasplantes) y Rafael Matesanz (Coordinador Nacional de Trasplantes); como motivo de la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos. Alejandro Toledo agradeció el papel que desempeñan todos los implicados en la donación y trasplante de órganos. Este año se cumplía además el 30 aniversario de la Ley de Trasplantes y el 20 aniversario de la creación de la ONT.

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Memoria 2009 25 3.1.3. Participación en Actos y Eventos

Los representantes de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER han participado, en el año 2009: Fecha

Evento

Lugar

13 Febrero 2009

Reunión Enfermería de trasplante Renal “El avance en la protección del paciente y del injerto”

Hotel Me (Madrid)

04 Marzo 2009

Presentación “Estrategias de Salud Renal”

Colegio Oficial de Médicos de Madrid

12 Marzo 2009

Reunión técnica “La hipertensión arterial daña el riñón” (Día Mundial del Riñón)

Colegio Oficial de Médicos de Madrid

20 Mayo 09

Presentación Libro “Conectados a la Vida”

Galería Moriarti (Madrid)

03 Junio 2009

XIV Jornadas de Enfermería

Hotel Meliá Barajas

3-6 Octubre 2009

39º Congreso de la Sociedad Española de Nefrología

Baluarte de Pamplona

7-10 Octubre 2009

34º Congreso de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica

Baluarte de Pamplona

17 Noviembre 2009

Simposium ONT: Cómo aumentar las donaciones en un entorno cambiante

Sede Fundación Mutua Madrileña

20 Noviembre 2009

Jornada de Sensibilización sobre la Discapacidad

IES Barrio Bilbao (Madrid)

27 Noviembre 2009

Jornada de Sensibilización sobre la Discapacidad

IES Los Rosales (Madrid)

02 Diciembre 2009

Presentación Libro: Tratado de Diálisis Peritoneal

Hotel Me (Madrid)

Además de estos actos puntuales, la Federación Nacional ALCER es miembro activo de las siguientes organizaciones y grupos de trabajo reunidos al menos una vez en este año 2009: Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Alianza General de Pacientes (AGP), Foro Abierto de Salud (órgano consultivo del Ministerio de Sanidad y Política Social), Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADDPE), Grupo de Trabajo de Ética Asistencial de la Sociedad Española de Nefrología (SEN).

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3.2. Difusión 3.2.1. Revista ALCER La revista ALCER es uno de los medios de difusión más importante con los que cuenta la Federación Nacional ALCER. Su tirada de 13.000 ejemplares con carácter trimestral hace que llegue a una gran parte de nuestro colectivo. Cada día acceden a ella además numerosos lectores a través de nuestra página web www.alcer.org En el año 2009 el diseño de la revista se transformó para hacerla más atractiva. Cuatro han sido las publicaciones que han visto la luz este año.

Revista Número 148 • • • •

III Congreso de Profesionales ALCER Día Mundial del Riñón Asamblea General de Federación Nacional ALCER Científico: La vitamina D reduce un 45% la mortalidad cardiovascular, infecciosa y tumoral en pacientes renales.

• En Portada: Bernat Soria • Dieta en prediálisis o ERCA • Cursos Básicos: Cuidados de los accesos vasculares II • Científico: Genéricos, inmunosupresores y trasplante renal • Divulgativo: Embarazo en la enfermedad renal • Alceres provinciales

Revista Número 149 • Cursos Básicos: Cuidados de catéter peritoneal • Científico: El receptor NKG2D, combate el rechazo de órganos trasplantados • Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos • En Portada: Rafael Nadal • II Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal • Foro: Calidad y sostenibilidad del tratamiento renal sustitutivo • Proyecto CRECE • Internacional: Insuficiencia Renal Crónica: La Epidemia que se oculta • Hablamos con: Albert Espinosa • Empleo: El Curriculum Vitae • Alimentación durante la diálisis y la diálisis peritoneal • Divulgativo: El Prurito en la insuficiencia renal • Libros: Conectados a la vida • Breves

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Revista Número 150 • Investigación Renal: ¿Por qué cuando se pierde un riñón el otro crece?

• Científico: Importancia de las alteraciones del metabolismo mineral y óseo en el paciente trasplantado renal en España • Alimentación en diálisis peritoneal • XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales • Reportaje: Soy paciente renal y tengo dudas sobre la gripe A • En Portada: Rafael Matesanz • Cursos Básicos: Riesgos cardiovasculares • Dermatología: Al rojo, vivo frente al cáncer • Hablamos con: Margarita Salas • Empleo: La carta de presentación • Psicología: Impacto psicológico del paciente renal ante el diagnostico de la insuficiencia renal crónica • Breves

Revista Número 151 • Científico: La UDETMA cambia el paradigma: Del paciente renal, al paciente cardiovásculorrenal • Investigación Renal: Expertos españoles estudiarán un nuevo enfoque para la nefropatía diabética • Claves del proceso de información y elección de modalidad de diálisis en pacientes con insuficiencia renal crónica.

• La Federación Nacional ALCER premiada con un accésit en los premios de la fundación Farmaindustria • II Torneo Benéfico de Golf • Foro con Vida • En Portada: Alberto Contador • XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales • Cursos Básicos: El papel de la enfermería de atención primaría para la prevención de la IRC • Reportaje: ¿Te duele?, Algo va mal • Hablamos con: Maricel Julve • Odontología: Salud buco–dental en el enfermo renal • Publicaciones: La alimentación en la enfermedad renal • Empleo: El Tribunal Supremo ratifica la compatibilidad entre la pensión de invalidez y el trabajo • Breves

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Memoria 2009 28 3.2.2. Portal web www.alcer.org La página web es junto con la revista el otro medio de comunicación de la Federación Nacional ALCER. Durante el año 2009 la web también ha sufrido una transformación en cuanto al diseño.

Esta modificación además de ser visual ha servido para hacer a la web más accesible.

Foro Durante el año 2009 ha sido la herramienta que más interactúa entre los profesionales y los pacientes, ha seguido ampliándose, logrando que tanto los técnicos de la Federeación, como los profesionales sanitarios hayan podido resolver las dudas que los pacientes y los familiares de estos han formulado a través de esta herramienta.

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Memoria 2009 29 Estadisticas del portal www.alcer.org

MES

VISITAS TOTALES

PROMEDIO VISITANTES POR DIA

ARCHIVOS

CLICKS

ENERO

7,585

244.7

178476

356882

FEBRERO

8,593

306.9

202641

414391

MARZO

10,458

337.4

251638

516585

ABRIL

9,033

301.1

202550

429840

MAYO

9,631

310.7

208241

462828

JUNIO

9,005

300.2

198888

445410

JULIO

7,829

252.5

171090

370055

AGOSTO

7,026

226.6

98167

247148

SEPTIEMBRE

8,546

284.9

127469

326006

OCTUBRE

9,751

314.5

147552

385443

NOVIEMBRE

9,599

320.0

138045

373484

DICIEMBRE

7,227

233.1

102882

278980

TOTAL

104283

286.5

1691363

4607052

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Memoria 2009 30 3.2.3. Boletín Electrónico

En verano de 2009 nació otro nuevo motor de comunicación de la Federación Nacional ALCER. Es un medio interno donde se le da especial protagonismo a nuestras entidades miembro es de cáracter trimestral, su formato es electrónico. Durante el año 2009 dos han sido los números que han visto la luz, los correspondientes a la temporada de verano y de otoño.

Boletín nº 0 (Verano 2009) • Editorial • Tribuna de Opinión: Juan Carlos Julián • Entrevista: Dr. D. Rafael Matesanz • En Profundidad: Donación Cruzada: Nuevas perspectivas en la donación de vivo • Foro ALCER / ONT: sobre trasplante renal de donante vivo • Iniciativas ALCER: El Ministerio de Sanidad en colaboración con Alcer, convoca la rueda de prensa previa al día del donante.

• Proyectos Especiales: Proyecto de Investigación de ALCER Ebro • Agenda y Congresos • Breves

Boletín nº 1 (Otoño 2009) • Editorial • Tribuna de Opinión: Diálisis Peritoneal y Trasplante Renal de Donante Vivo.

• Entrevista: Dr. Martínez Castelao • En Profundidad: Insuficiencia Renal Crónica: Deficiencia, discapacidad y minusvalía • Foro ALCER / ONT: sobre trasplante renal de donante vivo • Iniciativas ALCER: Actividades Entidades ALCER • Proyectos Especiales: ALCER y la gestión del transporte sanitario

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3.3. Información 3.3.1. XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales

Durante más de 30 años hemos convocado a los enfermos renales crónicos de toda España, y a toda persona interesada, en las Jornadas Nacionales de Enfermos Renales. Al igual que en ediciones anteriores contamos con la participación de los profesionales más relevantes en su campo. Como en los últimos años, tuvieron lugar en el Ministerio de Sanidad y Política Social. Este año, en su XXII edición, también se trataron temas de reciente actualidad y que más preocupan a nuestros pacientes renales y a sus familias.

Contamos con una asistencia a lo largo del fin de semana de ochocientas noventa y siete personas entre pacientes y familiares.

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Programa SÁBADO 24 DE OCTUBRE 9.00-9:30 horas: Acreditaciones 9:30-10:00 horas: Presentación 10:00-11:00 horas: Mesa 1: Otros aspecrtos del tratamiento renal sustitutivo Modera: D. Juan Domenech (Presidente de ALCER Castalia) Valoración del proceso de información en el paciente renal y de su experiencia con las diferentes técnicas de diálisis D. José Luis Pastor Decide Research, S.L. “Mitos y Leyendas” de la donación en vivo. Criterios para tomar la Trasplante de donante vivo cruzado

Dr. D. Federic Oppenheimer Nefrólogo del Hospital Clinic de Barcelona Trasplante de donante vivo cruzado Dr. D. Rafael Matesanz Acedos Coordinador Nacional de Trasplantes, ONT 11:00-11:50 horas: Mesa 2: A debate: ¿está adecuadamente informado el paciente renal?

Modera: D. Álvaro Cabello Longue Periodista 11:50-12:00: Presentación del libro: La alimentación en la enfermedad renal, recetario práctico de cocina para el enfermo renal y su familia 12:00- 12:30 horas:

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Descanso Café

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3.2. Difusión

Programa

12:30-13:30 Mesa 3: Nuevas terapias y avances en el tratamiento del paciente renal

La terapia fotodinámica: el tratamiento de tumores cutáneos de pacientes trasplantados Dr. Pedro Redondo Bellón Dermatólogo Clínica Universidad de Navarra y Profesor de Dermatología en la Universidad de Navarra Avances en la investigación renal: la investigación en red y el biobanco de muestras de pacientes renales Dr. Manuel Rodriguez Puyol Catedrático de Fisiología en la Universidad de Alcalá de Henares 13:30-14:00 horas: IV Entrega Premios Fundación Renal ALCER España (FRAE) 16:30 horas:

Visita Cultural

17:00 horas: Talleres Prácticos: aprendiendo a cocinar en función de la fase de la enfermedad: prediálisis, diálisis y trasplante DOMINGO 25 DE OCTUBRE 10:00-11:00 horas: Mesa 4: Tratamiento conservador en el paciente renal crónico Una carrera contra el tiempo. ¿Cómo ralentizar el progreso de nuestra enfermedad renal crónica?

Modera: Clemente Gómez (Presidente de ALCER Cuenca) Dña. Almudena Pérez Torres Dietista del Hospital La Paz Dra. Enma Huarte Loza Nefróloga del Complejo Hospitalario San Millán, de Logroño

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Memoria 2009 34

Programa Minimizar los Riesgos Cardiovasculares D. Antonio Ochando García Enfermero Fundación Hospital Alcorcón D. Josep Mª Gutiérrez Enfermero Hospital Arnau de Vilanova 11:00-12:00 horas: Mesa 5: Derecho y Enfermedad Renal Modera: D. Rafael Rodríguez (Presidente de ALCER Coruña) El testamento vital: un derecho que hay que saber gestionar Dra. Aitziber Emaldi Cirión Profesora de Biotecnología y Derecho. Facultad de Derecho y Genoma Humano. Universidad de Deusto 30 años de la Ley de Trasplantes: ¿se adapta a las necesidades actuales?

Dr. Carlos María Romeo Casabona Catedrático de Derecho y Genoma Humano de la Universidad de Deusto 12:00-12:30 horas:Descanso 12:30-13:30 horas: Mesa 6: A Debate, ¿debe considerarse al trasplantado renal persona con discapacidad?

Modera: D. José Antonio García Romero (Presidente ALCER Soria) 13:30 horas:

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Clausura

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Memoria 2009 35 ENCUESTA DE VALORACIÓN DE LAS JORNADAS NACIONALES Contenido de las Ponencias

4.30

Calidad media de los oradores

4.33

Eficacia y amabilidad del personal

4.38

Organización de las Jornadas

4.28

Documentación entregada

4.10

Taller de Cocina

4.34

Puntuaciones valoradas de 1 a 5

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Memoria 2009 36 3.3.2 Apoyo a Jornadas Regionales de Enfermos Renales: Durante el año 2009 la Federación Nacional ALCER ha realizado apoyo logístico, (la aportación de materiales, ponencias, etc) o económico a las siguientes Jornadas Regionales de nuestras entidades federadas.

Fecha

Evento

Lugar

26 Abril 2009

Jornadas Castellano-Leonesas de Enfermos Renales

ALCER Burgos / Federación Castellano-Leonesa ALCER

20 Octubre 2009

IV Jornadas de Enfermos Renales de Almería

ALCER Almería

8 Noviembre 2009

III Xornada Renal

ALCER Lugo

12 Noviembre 2009

Jornadas Valencianas de Enfermos Renales

ALCER Alicante / Federación Valenciana ALCER

14 y 15 Noviembre 2009

IX Jornadas Autonómicas de Enfermos Renales (La Rioja)

ALCER Rioja

18 Noviembre 2009

VIII Jornada de Enfermos Renales de la Comunidad de Madrid

ALCER Madrid

28 y 29 Noviembre 2009

XIV Jornadas Andaluzas de Enfermos Renales

ALCER Onuba /Federación Andaluza ALCER

29 Noviembre 2009

X Jornades Renals “Miguel Ángel Tous”

ALCER Illes Balears

13 Diciembre 2009

V Jornadas de Enfermos Renales de Ciudad Real

ALCER Ciudad Real

13 Diciembre 2009

Conferencia Socio-informativa de Enfermos Renales

ALCER Bizkaia

Además de estas Jornadas, la Fundación Renal ALCER ha realizado una serie de Jornadas informativas sobre Trasplante Renal de Donante Vivo en colaboración con varias asociaciones miembro, bajo el nombre de Foro conVIDA (ver apartado 5.2.4 de esta Memoria)

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Memoria 2009 37 3.4.1. Formación a Directivos

Los días 27 y 28 de marzo se celebró en el Hotel Rafael Ventas de Madrid la Asamblea General, este año se realizó como novedad el viernes 27 de marzo un Programa de Formación a Presidentes, el cual se impartieron ponencias sobre aspectos esenciales de la Enfermedad Renal.

Comenzamos con la Dra. Elisabeth Coll (médico adjunto de la ONT), que nos habló del Plan 40, Programa Renal de Donante Vivo y Donación Cruzada. Mª Jesús del Valle (enfermera de Fresenius Medical Care), nos habló del nuevo programa de “Opción Renal”. Y por último el Dr. José Antonio Sánchez Tomero (jefe de nefrología del Hospital de la Princesa de Madrid), que nos habló de la Evolución del Tratamiento Renal Sustitutivo.

Para concluir contamos con la presencia del Dr. Rafael Matesanz (Director de la ONT), el cual atendió a todas las preguntas y dudas que se les presentaron.

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Memoria 2009 38 3.4.2. Formación a Técnicos Los días 23 y 24 de enero se celebró en el Hotel Rafael Ventas de Madrid la tercera edición del Congreso de Profesionales Alcer, con el fin de formar y servir como punto de encuentro para los profesionales que trabajan en nuestras entidades federadas, dando a conocer las actividades y proyectos que se van a desarrollar y presentado los servicios que desde Federación Nacional Alcer se ofrecen a las entidades miembros. El objetivo general era optimizar y aunar criterios para la atención psicosocial de los pacientes renales y sus familiares.

El primer día se comenzó con una sesión formativa para todos los asistentes, en la cual se hablo de la “Actualización de Conocimientos de la Enfermedad Renal Crónica”, para esta sesión contamos con la participación de los profesionales de salud que colaboran con nosotros en el Centro de Información al Paciente Renal, los enfermeros Antonio Ochando y Juan Carlos Sánchez y la nefróloga Paloma Sanz. En esta sesión también tuvo participación el equipo multidisciplinar del la consulta ERCA del Hospital La Paz de Madrid, Almudena Pérez, la dietista nos habló de cómo se coordina y gestiona la unidad de trabajo.

Para el siguiente día se realizó una sesión que se dividió a los trabajadores según el área de conocimiento y práctica laboral, para poder tratar aspectos más concretos de su desempeño profesional. Se repartieron en tres especialidades: psicología, trabajo social y nutrición-dietética.

En el siguiente gráfico se puede apreciar las diferentes categorías profesionales que asistieron a dicho congreso.

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Memoria 2009 39 3.4.3. Proyecto CRECE Un año más, la Federación Nacional ALCER se encargó de organizar las vacaciones socioeducativas para niños y niñas con enfermedad renal crónica entre 8 y 16 años de edad procedentes de provincias de todo el territorio español.

Los objetivos de esta actividad eran: Asesorar a los asistentes sobre su patología, fomentar hábitos de autocuidado, ofrecer un programa de respiro familiar y evidentemente disfrutar con los compañeros.

Este proyecto consolidado con más de 20 ediciones, se celebró este año en el Albergue Alonso Quijano, en Ruidera (Ciudad Real) entre los días 21 y 30 de junio. Los jóvenes estuvieron acompañados en todo momento por enfermeros/as especializados en nefrología y de monitores de ocio y tiempo libre, así como de personal de la Federación Nacional ALCER y de la Junta Directiva de ALCER Ciudad Real.

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Memoria 2009 40

3.4.4. Encuentro de J贸venes con ERC

Ver punto 5.2.2

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4. Servicios 2.4.2. Plan Estratégico

4.1. Servicios de Atención a Entidades Miembro 4.2. Información y Gestión de Plazas de Diálisis al Extranjero 4.3. Información y Gestión de Carné de Donante 4.4. Servicio Integral de Empleo 4.5. Servicio de Atención Domiciliaria

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4. Servicios 44

4.1. Servicios de Atención a Entidades Miembro Federación Nacional ALCER (FNA) se compone de 50 asociaciones distribuidas por toda la geografia española, a las que se ofrece varios tipos de servicios: • Información asociativa. Se ofrece todo tipo de información y asesoramiento, tales como asesoría juridica, proyectos, subvenciones, gestiones e información de plazas de diálisis en el extranjero, empleo y minusvalías.

• Divulgación de sus eventos a través de nuestra página web y boletín electrónico.

• Distribución de material: desde la FNA se facilita a las Asociaciones federadas material divulgativo para sus eventos.

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Memoria 2009 45 4.1.1.Servicio de Biblioteca y Documentación

El servicio de documentación de FNA cuenta con más de 800 libros o documentos que forman una colección especializada en la enfermedad renal crónica (ERC) y en temáticas relacionadas con la discapacidad y el asociacionismo.

Es de carácter multidisciplinar: se pueden encontrar materiales didácticos, legislación, estudios sociológicos y científicos, folletos informativos, guías y manuales para pacientes.

Además se cuenta con material audiovisual (más de 25 ejemplares).

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Memoria 2009 46 4.1.2.

Distribuci贸n 4.1.

ServiciosdedeMateriales Atenci贸n a Entidades

Miembro La FNA ha facilitado diverso material para las entidades miembro. El env铆o de material se distribuye en:

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Memoria 2009 47 4.1.3. Asesoria de Proyectos y Subvenciones

Este servicio pretende facilitar a las asociaciones ALCER la elaboración de proyectos y consecución de subvenciones para lograr sus fines, mediante información sobre la elaboración, desarrollo y justificación de proyectos. A la vez que la FNA ha visto incrementado su número de proyectos, servicios y actividades, ha prestado apoyo a las asociaciones ALCER que por su condición lo hayan necesitado para que puedan buscar financiación para sus nuevos servicios y actividades en unos casos, o consigan una estructura básica en otros.

La información facilitada ha estado relacionada con la solicitud de subvenciones públicas de ámbito local y convocatorias para subvenciones de entidades privadas como, por ejemplo, las de cajas de ahorros.

Las subvenciones públicas se encaminan generalmente a crear y potenciar nuevos proyectos de servicios y actividades relacionadas con los fines de las asociaciones y que presenten un beneficio tangible para el colectivo de enfermos renales. Por otro lado, algunas subvenciones públicas han permitido crear o mejorar la estructura básica de las asociaciones, mediante personal asalariado, locales para las sedes e incluso gastos corrientes.

Este servicio pretende que a largo plazo, todas las asociaciones ALCER incrementes sus vías de obtención de recursos para realizar sus proyectos y puedan realizar un mínimo de servicios y actividades, así como que profesionalicen la formulación de sus proyectos y actividades.

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Memoria 2009 48

Servicios ydeGestión Atención Entidades 4.2.4.1.

Información de aplazas de diálisis al Miembro extranjero Federación Nacional ALCER viene observando año tras año, el aumento de la información y gestión de plazas de diálisis en el extranjero, ya que cada vez los pacientes viajan más por motivos vacacionales, laborales o familiares.

Desde Federación Nacional ALCER, se facilita a la asociación, hospital o al mismo paciente toda la información necesaria para la gestión de la plaza de diálisis en el destino elegido.

Número y destino de los Desplazados A continuación se presenta un gráfico en los cuales se puede apreciar los lugares mas visitados por los pacientes que se desplazan desde España al extranjero, como se puede apreciar el destino más visitado es Europa.

A continuación se presenta un gráfico en los cuales se puede apreciar los lugares mas visitados por los paciente que se desplazan a España, como se puede apreciar el destino mas visitado es Madrid.

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Memoria 2009 49

Durante este año los pacientes que han viajado al extranjero son prácticamente similar al año anterior.

A continuación mostramos una gráfica en la cual se puede apreciar cuales son los pacientes que mas viajan por provincias.

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Memoria 2009 50

4.1.

Servicios dey Atención a Entidades 4.3.

Información Gestión de Carné de Miembro Donante Durante el año 2009 desde Federación Nacional ALCER, nos han solicitado información, dudas sobre la donación de órganos, así como la gestión de carne de donante a personas particulares.

Así mismo, se ha atendido a través de nuestro web un total de 114 consultas de usuarios sobre las dudas relacionadas con la donación de órganos. A través de estas herramientas se han solicitado el siguiente número de carnes de donantes: 2009 E-MAIL

729

CORREOS/TELEFONO/FAX

111

Los datos de aquellas personas que desean estar en posesión del carne de donante son enviados a la asociación correspondiente, los datos son tomados telefonicamente o recibidos por e-mail, correo postal y fax.

Las diversas campañas celebradas en las Asociaciones ALCER, así como el Día Nacional del Donante y la presencia de dichas campañas en los medios de comunicación, han influido notablemente en la petición del carne de donante.

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Memoria 2009 51

4.4. Servicio Integral de Empleo Como muestra la gráfica, durante este año 2009, el Servicio Integral de Empleo ha continuado encargándose de ofrecer los servicios de atención especializada a las personas con discapacidad física y orgánica que buscan o quieren, promocionar o mantener su empleo, se han incorporado a la base de candidatos más de 120 nuevos registros.

En cuanto a la situación laboral de las personas diagnosticas de ERC, destaca un número muy importante de personas que pasan de una situación activa a las situaciones de jubilación e invalidez permanente, dado el carácter de cronicidad que posee esta enfermedad, aquellos que se encuentran en búsqueda de empleo, la mayor proporción se concentra en personas trasplantadas, seguidas de aquellas que eligen hemodiálisis como tratamiento sustitutivo según nos muestra en el siguiente gráfico.

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Memoria 2009 52 4.4.1.

Resultados de del Atención Servicio a Entidades 4.1. Servicios

Miembro El objetivo básico ha sido prestar un conjunto de servicios a la persona con discapacidad física y/u orgánica que favoreciera su incorporación al mercado laboral y mantenimiento del puesto de trabajo y promoción en la empresas, en condiciones de igualdad de oportunidades y de accesibilidad universal. En definitiva incrementando los niveles de empleabilidad. Los resultados obtenidos en intermediación laboral han sido los siguientes:

Contactos con Empresas

Ofertas de trabajo

Nº Candidatos Enviados

Contrataciones

1er Semestre

15

69

33

20

2 Semestre

29

10

21

10

Total

44

79

54

30

Al igual que en años anteriores, los perfiles más demandados se sitúan en el sector servicios: administrativo, telefonistas/recepcionistas, teleoperadores, dependientes y comerciales, es decir puestos que requieran atención al cliente. En cuanto al tipo de contrato, aumenta la contratación temporal frente al indefinido.

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Memoria 2009 53 4.5.5. Servicio de Ayuda a Domicilio

El servicio consiste en la prestación de una ayuda básica para garantizar una higiene y unos cuidados básicos a enfermos renales de edad avanzada que se encuentren en diálisis, ya sea peritoneal o hemodiálisis.

Este servicio se ha realizado con usuarios con movilidad reducida por algún tipo de discapacidad o edad avanzada, recursos económicos limitados, nivel bajo de autonomía y situación sociofamiliar complicada, entre otros factores. Esta valoración ha permitido priorizar la ayuda a los enfermos mas necesitados.

Se ha realizado una visita a los usuarios, previa al inicio del servicio para su valoración y otra a su finalización para la evaluación del servicio, manteniéndose el contacto telefónico para la realización de un seguimiento y solucionar cualquier posible problema.

Dando continuidad al servicio que se inició en el 2006, la ayuda a domicilio se ha continuando durante el 2009 en las siguientes localidades: • • • •

Madrid. En colaboración con ALCER MADRID A Coruña. En colaboración con ALCER CORUÑA. Ávila. En colaboración con ALCER ÁVILA Jerez de la Frontera (Cádiz). En colaboración con ALCER BAHIA GADITANA. 2009

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Número de Auxiliares

4

Número de provincias atendidas

4

Número de usuarios atendidos

10

Número de horas de servicio prestadas

2.180

Media de horas prestadas por usuario

218

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Memoria 2009 4.1. Servicios de Atenci贸n a Entidades Miembro

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5. Fundación Renal ALCER España 4.1.1.Servicio de Biblioteca y Documentación 2.4.2. Plan Estratégico

5.1.1. Fines Fundacionales 5.1.2. Organigrama 5.1.3. Estructura: Patronato y Consejos Asesores 5.2. Actividades 5.2.1. Centro de Información 5.2.2. Encuentro de Jóvenes con ERC 5.2.3. Foro Técnico sobre Calidad y Sostenibilidad del T.S.R. 5.2.4. Foro ConVIDA 5.2.5. Estudios 5.2.6. Publicaciones 5.2.7. Actos Promocionales

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5. Fundación Renal ALCER España 56 5.1.1 Fines Fundacionales 4.1.

Servicios de Atención a Entidades

Miembro • Promover un estado de opinión favorable hacia la problemática del paciente renal, con el propósito de conseguir la colaboración necesaria en todos los aspectos sociales que le afectan.

• Asistencia e inclusión social del colectivo de enfermos renales en los aspectos sanitario, social, laboral, psicológico y jurídico, con el fin de lograr su plena integración en la sociedad.

• Fomentar la Investigación en aquellos campos en que pudieran desarrollarse nuevas técnicas y soluciones terapéuticas que favorezcan y mejoren la calidad de vida de éstos pacientes, por sí, o en colaboración con otras entidades nacionales o internacionales.

• Información y divulgación de todas aquellas modalidades de tratamiento por las que puedan optar las personas afectadas por la insuficiencia renal crónica, los distintos fármacos disponibles en el mercado y todas aquellas cuestiones relativas a la evitación y paliación de los efectos adversos de la enfermedad.

• Promocionar, difundir y concienciar sobre la donación de órganos para trasplante, a través de campañas divulgativas, jornadas, actos públicos, conferencias, cursos formativos, premios y cualquier otro tipo de actividad encaminada a conseguir un clima de opinión positivo hacia el tema.

• Realizar actividades sociales para el colectivo de pacientes renales tales como vacaciones, promoción del ejercicio físico, edición de revistas, boletines, celebración de seminarios, encuentros, etc., al objeto de potenciar la formación y la información de éstos ciudadanos y de sus familiares, en todo lo relativo a la enfermedad renal.

• Realización de Programas de Promoción del Voluntariado.

• Actividades de Desarrollo de la Sociedad de la Información dentro del colectivo de pacientes renales españoles.

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Memoria 2009 57 5.1.2 Organigrama

PATRONATO

CENTRO DE INFORMACION SOBRE LAS ENFERMEDADES RENALES

CONSEJOS ASESORES

GERENTE

ESTUDIOS

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FORMACIÓN

PUBLICACIONES

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Memoria 2009 58 5.1.3.

Estructura: de Patronato y Consejos Asesores 4.1. Servicios Atención a Entidades

Miembro Patronato: Presidente: Alejandro Toledo Noguera, Presidente de la FNA y enfermo renal. Es Vicepresidente de ALCER Castalia y fue vicepresidente de la FNA. Vicepresidente: Rafael Matesanz Acedos, Director de la Organización Nacional de Transplantes.

Vocales: Rafael Selgas Gutiérrez, Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Carlos María Romeo Casabona, Catedrático de Derecho Penal por la Universidad del País Vasco y Director de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano Fundación BBVA. Ángel Luis Martín de Francisco, Nefrólogo del Hospital Marqués de Valdecilla (Santánder) Roberto Rodríguez Bustillo, Vicepresidente 1º de la FNA y enfermo renal. Es Presidente de ALCER Cantabria, entidad perteneciente a la FNA. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina, es Tesorero de la FNA y enfermo renal, Tesorero de ALCER Vizcaya, entidad perteneciente a la FNA. Amelia Moterrubio Ayo, Secretaria de la FNA y enferma renal. Es miembro de la Junta Directiva de ALCER Giralda, entidad perteneciente a la FNA. Consejos Asesores: Consejo Asesor de Prevención: • • • • •

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Bernis, Carmen (Hospital de la Princesa. Madrid) García, Fernando (Hospital Puerta de Hierro. Madrid) Praga, Manuel (Hospital Doce de Octubre. Madrid) Ruilope, Luis Miguel (Hospital Doce de Octubre. Madrid) Santamaría, Mercedes (Hospital Doce de Octubre, Madrid)

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Memoria 2009 59 Consejo Asesor de Diálisis: • • • • • • • • • •

Bajo, Auxiliadora (Hospital La Paz. Madrid) Caravaca, Francisco (Hospital Infanta Cristina. Badajoz) Fernández, Elvira (Hospital Arnau de Vilanova. Lleida) Fernández, Anunciación (Hospital Infanta Leonor. Madrid) González, María Teresa (Hospital Príncipes de España. Hospitalet) Miguel, José Luis (Hospital La Paz. Madrid) Montenegro, Jesús (Hospital de Galdakao. Bizkaia) Pérez, Jesús (Hospital Miguel Servet. Zaragoza) Pérez, Miguel (Hospital Juan Canalejo. A Coruña) Ruiz, Paz (Hospital La Princesa. Madrid)

Consejo Asesor Trasplante • • • • •

Frutos, Miguel Ángel (Hospital Carlos Haya. Málaga) Grinyó, Josep María (Ciudad Sanitaria de Bellvitge. Barcelona) Ortega, Francisco (Hospital Central de Asturias. Oviedo) Pallardó, Luis María (Hospital Doctor Peset. Valencia) Paul, Javier (Hospital Miguel Servet. Zaragoza)

Consejo Asesor Bioética • • • • • • • •

Emaldi, Aitziber (Universidad de Deusto. Bilbao) Escajedo, Leire (Universidad del País Vasco) Martín, Amelia (Universidad Nacional de Educación a Distancia) Nicolás, Pilar (Universidad de Deusto. Bilbao) Romeo, Sergio (Universidad de Deusto. Bilbao) Sola, Esteban (Universidad de La Laguna. Tenerife) Ulises, José Luis (Universidad de La Laguna. Tenerife) Urruela, Asier (Universidad de Deusto. Bilbao)

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Memoria 2009 60

4.1.

Servicios de Atención a Entidades 5.2.

Actividades Miembro 5.2.1. Centro de Información

Se puede observar con un 51% que la curiosidad del usuario respecto a todo lo que refiere a enfermedad renal es claramente superior teniendo en cuenta que la necesidad de conocimiento y controlen este primer estadío es comprensiblemente mayor. La alimentación es el factor de consulta más demandado en la fase inicial de la enfermedad renal con la idea de ralentizar la entrada en diálisis.

“Dudas Generales en enfermedades renales en general” ha resultado ser la más utilizada por los pacientes renales o gente cercana a estos, seguido de las “dudas generales en diálisis” precisamente para paliar los efectos nocivos de una mala gestión de los recursos.

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Memoria 2009 61 5.2.2. Encuentro de Jóvenes con ERC

En vista del éxito de la primera edición, durante los días 22,23 y 24 de mayo de 2009 celebramos el II Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal en Almagro (Ciudad Real). Este encuentro comprendió edades de los participantes entre los 18 y los 35 años y de nuevo el objetivo fue el de formarles e informarles para que la convivencia con la enfermedad renal sea óptima y se refleje en una mayor calidad de vida.

Contamos con la presencia de Albert Espinosa, guionista de la película “Cuarta planta”, quien narró su experiencia para que sirviera de referente a todos nuestros jóvenes.

Nefrólogos, enfermeros, nutricionistas y psicólogos participaron en la realización de este encuentro con sus actividades para un público de 83 personas.

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Memoria 2009 62

4.1.Foro Servicios de Atención 5.2.3.

Técnico sobre Calidad ya Entidades Sostenibilidad Miembro del TSR

En España, más de 45.000 pacientes están actualmente en TSR, y cada año 6.000 nuevos pacientes tienen que optar por una de las modalidades de tratamiento: Diálisis Peritoneal, Hemodiálisis o Trasplante Renal.

Hasta ahora no existía una evaluación que comparara distintos escenarios en los tipos de tratamiento a largo plazo. Se hace necesario plantear alternativas eficientes que puedan ayudar a tomar decisiones que mejoren la calidad y cantidad de vida que se ofrece a los pacientes con Insuficiencia Renal Crónica.

La reunión estaba dirigida a los responsables de las administraciones sanitarias, gerentes hospitalarios y nefrólogos, para un total de más de 100 asistentes.

Se realizó los días 17 y el 18 de Junio en Madrid y estuvo organizada por la Fundación renal ALCER España en colaboración con la Sociedad Española de Nefrología y el Grupo para la Evaluación Económica del Tratamiento Renal Sustitutivo. Contó con la colaboración de la Organización Nacional de Trasplantes, la Fundación Íñigo Álvarez de Toledo y la Fundación Española de Diálisis. Además estuvo avalada por 8 Sociedades Regionales de Nefrología.

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Memoria 2009 63 5.2.4. Foro conVida

Durante el año 2009 la Fundación Renal ALCER junto con la colaboración de la Organización Nacional de Trasplantes y el patrocinio de Astellas Pharma, ha organizado tres reuniones a lo largo del territorio nacional, sobre la terapia de Trasplante Renal de Donante Vivo (TRDV). Este Foro cuenta además con el aval de la Sociedad Española de Nefrología y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica.

• Zaragoza, 11 de Junio: En esta ocasión contamos con la imprescindible ayuda en la organización de las Jornadas de la Federación ALCER Aragón y con la colaboración de la Coordinación Autonómica de Trasplantes de Aragón, el Gobierno de Aragón y la Sociedad Aragonesa de Nefrología.

• Alicante, 12 de Noviembre: Se celebró enmarcado dentro de las II Jornadas Valencianas de Enfermos Renales. Contamos con la ayuda en su organización de la Federación Valenciana ALCER. • Coruña, 10 de Diciembre: En esta ocasión el lugar de celebración fue el Salón de actos del Complexo Hospitalario Universitario A Coruña. Para la organización de la reunión contamos con la inestimable ayuda de nuestra entidad federada ALCER Coruña.

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Memoria 2009 64 5.2.5 Estudios 4.1.

Servicios de Atención a Entidades

Miembro Estudio de opinión a pacientes con Insuficiencia Renal Crónica Con el objetivo de evaluar las etapas que configuran el proceso de información a pacientes con insuficiencia renal, se entrevistó a 202 pacientes La información, recogida en los cuestionarios mediante entrevista personal, se organizó en cuatro bloques que representan cuatro momentos clave por los que pasa el paciente, y son: 1.- Pre-diálisis: Meses previos al inicio del tratamiento.

2.- Comunicación de la necesidad de diálisis y procesos de información.

3.- Elección del tratamiento más idóneo.

4.- Experiencia con el tratamiento.

La pretensión, por tanto, era conocer las percepciones, reflexiones, decisiones y valoraciones del paciente en cada una de estos momentos. El análisis completo del estudio se puede obtener en la web www.alcer.org.

En este estudio han colaborado las entidades ALCER de Córdoba, Zaragoza (Ebro), Cantabria, Barcelona, Cáceres, Sevilla (Giralda), Bizkaia, Almería, Cuenca, Madrid, Alicante, Castellón (Castalia), Coruña e Illes Balears.

Estudio Situación Laboral Paciente Renal (continuación): el año pasado se hizo una prueba piloto con 5 hospitales que encuestaron a 118 pacientes. Para conseguir datos estadísticamente significativos este año se ha ampliado los hospitales (6 más) y se espera conseguir otras 160 encuestas.

Estudio Clínico sobre Nuevas soluciones en DP (continuación): estudio clínico coordinado por el Hospital La Paz, continúa desde el año 2006.

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Memoria 2009 65 5.2.6 Publicaciones

Libro “La alimentación en la enfermedad renal”: recetario práctico de cocina para el enfermo renal y su familia.

Editado en noviembre de 2009, La novedad de esta publicación estriba en la adaptación de cada una de las recetas a las distintas fases de la enfermedad renal crónica y las técnicas y trucos de cocina necesarios para ello. Igualmente se ha buscado ofrecer un recetario atractivo como el que pueda verse en cualquier libro de cocina de cualquiera de los cocineros que hoy día están publicando.

Este libro cuenta con el atractivo de que el recetario ha sido aportado por el conocido cocinero del programa de TVE “Saber Vivir”, Sergio Fernández Luque. El recetario ha sido adaptado por la profesora de hostelería Natividad Conde y cuenta con el análisis y las indicaciones fundamentales de Alberto Caverni (dietista nutricionista de ALCER Ebro) y Antonio Ochando (Enfermero especialista en nutrición). Se trata de un trabajo minucioso que no está exento, sin embargo, de mejora continua.

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Memoria 2009 66 5.2.7.

Actos Promocionales 4.1. Servicios de Atención a Entidades

Miembro Campaña FRAE-Biobanco renal: campaña de captación de fondos para la financiación del almacenamiento de muestra de pacientes para la investigación renal.

IV Premios FRAE: se entregaron el día 24 de octubre en las XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales. Los ganadores fueron: Área de Diálisis y Prevención de la Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA): Dr. José María Portoles, en reconocimiento a su trabajo de promoción de cuidado colectivo a los pacientes en diálisis a través de SOMANE y del Grupo Centro de Diálisis Peritoneal. Área de Trasplante: Dr. Luis Guirado, en reconocimiento a su trabajo en la creación del programa de trasplante de donante vivo cruzado. Área Reconocimiento Social: Antonio González Alfonso, a título póstumo, en reconocimiento a su trabajo y compromiso como impulsor del Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal Crónica.

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Beca Antonio González Alfonso: para Proyectos de pacientes renales entre 18 y 40 años que realicen estudios para mejorar la calidad de vida de pacientes en tratamiento de diálisis. Ha contado con el patrocinio de Fresenius Medical Care. Se cerró el plazo de presentación de proyectos el pasado 15 de octubre. El ganador de la beca fue Ángel Fernández, paciente renal.

Beca Novartis: a los mejores proyectos de Asociaciones ALCER de Mejora de la calidad de vida del paciente renal trasplantado. Se cerró el plazo de presentación de proyectos el pasado 15 de octubre. Las entidades adjudicatarias de las becas fueron, primer premio a ALCER Alicante y segundo lugar a ALCER Málaga.

Beca Fresenius Medical Care: a los mejores proyectos de Asociaciones ALCER de Mejora de la calidad de vida del paciente renal en diálisis. Se cerró el plazo de presentación de proyectos el pasado 15 de octubre. Los ganadores fueron ALCER Castalia para la primera beca y ALCER Ebro para la segunda.

III Torneo Benéfico de Golf ALCER: se celebró en Navarra, en el club de golf Ulzama y contó con la participación de nefrólogos y pacientes.

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Memoria 2009 4.1. Servicios de Atenci贸n a Entidades Miembro

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6. Anexo Entidades Miembro 4.1.1.Servicio de Biblioteca y Documentaci贸n 2.4.2. Plan Estrat茅gico

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6. Anexo Entidades Miembro 70 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Álava

José Antonio Rioja Imaz

c/ Arquillos, 9

01001 VitoriaGasteliz (Álava)

945. 23. 18. 95

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento legal.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y coordinación de transporte sanitario.

- Registro donación de órganos.

E-MAIL info@alceralava. org

OTRAS ACTIVIDADES - Charlas en Centros Educativos.

- Fomento de la donación de órganos en las localidades de Labastida, Amurrrio, Maeztu, Laguardia y Oion.

- Campaña de captación de donantes de órganos en la empresa Pferd Ruggeberg.

- Jornadas “Requisitos y preparación para el trasplante”.

- Jornadas “El problema del agua y la sal en los enfermos renales”.

- Jornadas “Riesgo cardiovascular en el paciente renal”.

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Albacete

Fernando Fuentes García

c/ Del Cura, 5 9º A

02001 Albacete

967. 66. 97. 13

E-MAIL alceralbacete@ hotmail.com

OTRAS ACTIVIDADES

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Alicante

Enrique Galindo Agullo

c/ Martín Luther King, 4

03010 Alicante

96. 760. 74. 92

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético- nutrición.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y coordinación de transporte sanitario.

- Información y gestión de tarjeta de donante.

- Bolsa de Empleo.

- Campaña Banco de Alimentos.

E-MAIL asociacion@alcer alicante.org

OTRAS ACTIVIDADES - Proyecto de Atención Multidiscipinar para Enfermos Renales y Familiares.

- Proyecto de Sensibilización sobre la donación de órganos y de información y prevención sobre la Enfermedad Renal.

- Jornadas FEVALCER el 12 de noviembre de 2009.

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Memoria 2009 71 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Almería

José Fenoy Ibáñez

c/ Dr. Carracido, 19 - 7º 3 Edif. Alfa

04004 Almería

950. 25. 70. 43

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético- nutrición.

- Asesoramiento legal.

- Bolsa de empleo.

- Apoyo psicológico.

- Fisioterapia.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y coordinación de transporte sanitario.

E-MAIL alcer@cajamar.es

OTRAS ACTIVIDADES - Publicación de Revista ALCER Almería.

- Material de la V Campaña de donación de órganos.

- IV Jornadas Provinciales de Enfermos Renales el 20 de octubre de 2009.

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Asturias

Rogelio García Suárez

c/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n

33006 Oviedo

98. 525. 62. 50

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Información sobre minusvalías y pensiones.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Recursos formativos.

E-MAIL alcerasturias@ asturias.infonegocio.com

OTRAS ACTIVIDADES - Encuesta a enfermos renales en tratamiento de hemodiálisis.

- Charlas en colegios e institutos y para la población en general sobre la donación de órganos.

- V Jornadas de divulgación para enfermos renal de Asturias.

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Ávila

José Jiménez Yáñez

c/ La Plaza, 25

05196 Tornadizos (Ávila)

920. 27. 60. 00

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Información sobre minusvalía y pensiones.

- Asesoramiento dietético-nutricional.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Ayuda a domicilio.

E-MAIL alceravila@yahoo. es

OTRAS ACTIVIDADES - Campaña de sensibilización en colaboración con las farmacias de Avila y provincia en el Dia Mundical del Riñón.

- Dia del Donante Universitario en colaboración con el Colegio Universitario de Enfermeria, el 12 de noviembre.

- Charla coloquio en la Escuela de Enfermería por el Coordinador de Trasplantes del Hospital de Ávila.

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Memoria 2009 72 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Badajoz

Melchor Trejo Balsera

c/ Padre Tomás, 2 - Local 8

06011 Badajoz

924. 23. 34. 65

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Información Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento legal.

- Bolsa de empleo.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y coordinación de transporte sanitario.

- Recursos formativos.

E-MAIL alcerbad@terra.es

OTRAS ACTIVIDADES - Artículos en diversas publicaciones.

- Boletines informativos a los pacientes sobre temas de interés.

- Programa de Ocio Activo.

- Programa de Información y Captación del paciente renal y sus familiares sobre la enfermedad renal.

- Programa de mentalización.

- Programa de Alimentos.

- Jornadas Provinciales: Trasplante Intervivo y Listas de espera.

- Jornadas Autonómicas: Calidad en Hemodiálisis (Diálisis On Line).

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Barcelona

Beatriz Silva Franco

c/ Jocs Florals, 159

08014 Barcelona

93. 331. 03.31

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Información Sobre minusvalías y pensiones.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Fisioterápia - Programa de ocio y vacaciones - Campaña de sensibilización social y de divulgación

E-MAIL alcerbarcelona@ hotmail.com

OTRAS ACTIVIDADES

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Memoria 2009 73 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Bizkaia

Antonio Peinado López

Plaza Aro, 1 - Bajo

48006 Bilbao

94. 459. 87. 50

- Información y asesoramiento de la IRC. - Información sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento diétetico - nutricional.

- Asesoramiento legal.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

E-MAIL alcerbizkaia@ sarenet.es

OTRAS ACTIVIDADES - Publicaciones: Revista, spot publicitario por Medios de comunicación, carteles, dípticos.

- Charlas en colegios e institutos sobre la donación de órganos.

- Encuestas a propuesta de Federacion Nacional.

- Visitas a Centros de Dialisis recogiendo información, demandas etc. de los pacientes.

- Conferencia coloquio → 13 / 12 / 2009

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Burgos

Óscar Francisco de Unzaga Hierro

c/ Juan de Padilla, 18 - Bajo

09006 Burgos

947. 22. 97. 01

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético nutricional.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y coordinación de transporte sanitario.

E-MAIL alcerburgos@ hotmail.com

OTRAS ACTIVIDADES - Dípticos para la captación de Donantes.

- Charlas en colegios e institutos, CEAS, sobre la donación de órganos.

- Encuesta sobre el transporte sanitario en nuestros enfermos de diálisis.

- XV Jornadas Castellano-Leonesas de Enfermos Renales, el 26 de abril de 2009.

- Curso de Verano en la Universidad de Burgos. La donación y Trasplante de Organos , del 6 al 10 de Julio de 2009.

- Día del Donante Universitario, el 12 de Noviembre de 2009.

- XV Concurso de Redacción y Dibujo. Diciembre de 2009.

- IV Concurso de Carteles. Diciembre de 2009.

- Día Mundial del Riñón, el 12 de Marzo.

- Día del Donante en Burgos capital, el 6 de Junio de 2009.

- Día del Donante en Miranda de Ebro, el 27 de Septiembre de 2009.

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Memoria 2009 74 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Cáceres

José Antonio Sánchez Lancho

c/ Roche Sur Yon, 9 - Bajo 4

10005 Cáceres

927. 21. 03. 84

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético- nutrición.

- Asesoramiento legal.

- Bolsa de empleo.

- Apoyo psicológico.

- Fisioterapia.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y coordinación de transporte sanitario.

- Recursos formativos.

- Podología.

- Terapia Ocupacional.

- Asistencia Social.

- SAD (Serv. Ayud. Domic).

- Programa DESCONECTA (Ocio y T Libre),

E-MAIL alcercaceres@ eresmas.com

OTRAS ACTIVIDADES - Revista Alcer Cáceres.

- Comic Sobre Donación de Órganos.

- Folleto sobre Cuidados de Pie de Diabético.

- Proyecto Sembrando Esperanza de Vida , Proyecto en Red con diez Colegios e Institutos de la Provincia de Cáceres, donde se trabaja con los profesores, alumnos y Padres de Alumnos, para la Sensibilización en materia de donación de órganos. Se empezó con tres colegios y en el 2.010 hemos tenido que dejar fuera a cinco Colegios.

- Proyecto Prevención de la Enfermedad Renal Crónica , proyecto en Red con Asociaciones de Amas de Casa, Asociaciones de Jóvenes y Asociaciones de Mayores.

- Proyecto Rehabilitación Funcional de Enfermos en Programa de Diálisis , destinado a la mejora de la Calidad de Vida de pacientes en Programa de Diálisis (Hemodiálisis y Diálisis Peritoneal).

- Jornada Alcer Extremadura: Presenta y futuro del tratamiento de hemodiálisis: El Paciente principal protagonista . Guadalupe, 8 de octubre de 2009.

- VIII Jornadas sobre enfermedad renal y trasplante. Cáceres 22 de noviembre de 2009.

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Memoria 2009 75 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Cádiz

Auxiliadora Moreno Hurtado

c/ Dora Reyes, 3 Local 5

11009 Cádiz

956. 25. 51. 01

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Información sobre minusvalias y pensiones.

- Asesoramiento dietético - nutricional.

- Bolsa de empleo.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Fisioterapita, Ayuda a domicilio.

E-MAIL alcercadiz@terra. es

OTRAS ACTIVIDADES - Presentación realizada por la asociación para difundir la donación de órganos en institutos.

- DVD editado por la Junta de Andalucía.

- Charlas en colegios e institutos sobre la donación de órganos. Talleres de formación sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Talleres de Risoterapía, Talleres de Nutrición, Talleres de Autocuidados, Talleres de Relajación, Talleres de Yoga, Talleres de Pilates, Grupos de Autoayuda.

- Jornadas de Voluntariado,

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Cantabria

Roberto Rodríguez Bustillo

Plaza Rubén Darío, s/n

39005 Cantabria

942. 27. 60. 61

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético nutricional.

- Asesoramiento legal.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y coordinación de transporte sanitario.

E-MAIL alcercantabria@ telefonica.net

OTRAS ACTIVIDADES - El Boletín cuatrimestral ALCER CONTIGO .

- Trípticos sobre donación y Asociación.

- Carteles informativos.

- Cuaderno de alimentación basado en las tablas de composición de alimentos.

- Charlas en los Centros Educativos y Aulas de la tercera edad.

- Taller de cocina para enfermos y cuidadores en diálisis.

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Memoria 2009 76 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Castalia

Juan Domenech Palarda

c/ Enmedio, 22 - 2º E

12001 Castellón

964. 22. 83. 63

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético nutricional.

- Asesoramiento legal.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

E-MAIL alcer@ alcercastalia.org

OTRAS ACTIVIDADES

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Ceuta

Mercedes Medina Rodríguez

c/ Antioco, 12 Local 1

50001 Ceuta

956. 51. 51. 83

E-MAIL alcerceuta@ hotmail.com

OTRAS ACTIVIDADES

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Ciudad Real

Pablo León Giménez

Avda. Pio XII, s/n

13002 Ciudad Real

926. 21. 75 .32

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético nutricional.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y coordinación de transporte sanitario.

- Información y gestión de tarjeta donante.

E-MAIL alcerciudadreal@ hotmail.com

OTRAS ACTIVIDADES - Revista Alcer y Boletin.

- Día Mundial del Riñón.

- Día Nacional del donante.

- Turismo renal.

- Presentación a la prensa del libro de alimentación IRC, el 12 de diciembre.

- IV Jornadas provinciales, el 13 de diciembre.

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Memoria 2009 77 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Córdoba

Mª Dolores Ayllón Muñoz

Pza. Santuario de la Fuensanta, 2

14010 Córdoba

957. 43. 43. 85

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético- nutrición.

- Bolsa de empleo.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Recursos formativos.

- Otras actividades: Actividades para jóvenes, Ocio y tiempo libre, Actividades para la promoción del deporte, Grupos de autoayuda, Taller de nutrición, Taller de sexualidad, Taller de orientación laboral, Taller de habilidades sociales, Taller para cuidadores,

E-MAIL alcer@alcer cordoba.org

OTRAS ACTIVIDADES - Revista Extraordinaria 2009.

- Boletines informativos (trimestrales).

- Guía del paciente renal según modalidades de tratamiento .

- Trípticos informativos ¿Qué es la Insuficiencia Renal Crónica y su Tratamiento? .

- Carta de servicios de ALCER Córdoba.

- Revista FARMA 24.

- Charlas en colegios e institutos sobre prevención, Insuficiencia Renal Crónica y Donación de órganos.

- Celebración del Día Mundial del Riñón.

- Celebración de la Semana del Donante.

- Realización de talleres de educación renal: sexualidad, cuidadores, nutrición, autocuidados y habilidades sociales.

- Grupos de autoayuda.

- Jornadas de voluntariado.

- Talleres de nutrición, autocuidados y continuidad de cuidados para enfermos renales, celebrados los días 28 de abril y 13 de octubre de 2009.

- Taller de Orientación Laboral con el objetivo de formar en materias como elaboración del Curriculum Vitae y Carta de Presentación, conocimiento de Intermediadores Laborales, celebrado el 27 de noviembre de 2009.

- Taller de habilidades de comunicación eficaz para jóvenes enfermos renales, realizado el día 1 de octubre de 2009.

- Grupos de Autoayuda: la psicóloga celebró el 3 de diciembre un grupo de autoayuda para pacientes de diálisis peritoneal.

- Taller para cuidadores, Subvencionado por el Ayuntamiento de Córdoba, celebrado el día 3 de diciembre.

- VII Jornadas de Voluntariado en ALCER-Córdoba, celebrada el día 10 y 14 de diciembre en la sede de ALCER Córdoba.

- Taller de Sexualidad Autoestima Embarazo y Menopausia en mujeres enfermas renales, subvencionado por la Consejería de Salud se celebró el 17 de diciembre en la sede de ALCER Córdoba.

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Memoria 2009 78 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Coruña

Rafael Rodríguez Martínez

c/ Xubías de Arriba, 84 - Plt. semi-sótano

15006 Coruña

981. 29. 87. 59

- Servivico de orientación e información socil.

- Servicio atención psicologica. Grupo ayuda mutua.

- Asesoria juridica, laboraly nutricional.

- Servicio de ayuda en el hogar especializada con ERC con tratamiento de diálisis domiciliaria.

- Programa de ejercicio fisico econenfermedad renal crónica.

- Servicio de biblioteca en las unidades sociales.

E-MAIL info@alcercoruna. org

OTRAS ACTIVIDADES - Mesas informativas. Promoción de la donación y trasplante de órganos.

- Formación Espacializada.

- Proyecto Salvavidas.

- Grupo de volunrtariado.

- Actividades lúdicas, culurales.

- Material de promoción de la donación, de servicios, tarjetones de bienvenida, carne de donante y de socios.

- Servicios sanitarios ante los retos del siglo XXVI. - Foro con Vida.

- Conferencias, charlas y jornadas de promoción de la donación y el trasplante.

- Proyecto Salvavidas. Formación especializada en donación y trasplante de órganos y tejidos en centros educativos.

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Cuenca

Clemente Gómez Gómez

c/ Hermanos Becerril, 3 - Bajo

16004 Cuenca

969. 23. 66 .95

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y coordinación de transporte sanitario.

- Gestión de carnés de donante.

- Otros servicios: actividades informativas, de promoción y concienciación sobre enfermedad renal y donación de órganos y tejidos.

E-MAIL alcercuen@terra. es

OTRAS ACTIVIDADES - Proyecto de apoyo al enfermo y familiares.

- Programa Social para enfermos renales y familiares, - Talleres de Memoria y Teatro.

- Jornadas de convivencia.

- Actividades conmemorativas.

- Charlas informativas sobre enfermedad renal, donación y trasplante de órganos.

- Captación de voluntarios a través de charlas informativas.

- Colaboración con la A. D. San José Obrero de Cuenca, para la promoción de la donación de órganos.

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Memoria 2009 79 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Ebro

D. Severiano Gimeno Capdevila

c/ Santa Teresa de Jesús, 29-35 - Bajo

50006 Zaragoza

976. 35. 90. 01

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Información sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético y nutricional.

- Asesoramiento legal.

- Bolsa de empleo.

- Apoyo psicológico - Fisioterapia - Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y coordinación de transporte sanitario.

- Recursos formativos: talleres y sesiones informativas sobre temática relacionada con la enfermedad

E-MAIL alcerebro@ teleline.es

OTRAS ACTIVIDADES - Campañas de información y sensibilización sobre la donación de órganos .

- Servicio de Mediación Intercultural.

- Grupo de Trabajo sobre el documento de Voluntades Anticipadas.

- Atención Social.

- Grupos de Ayuda Mutua.

- Talleres y Asctiviades.

- Jornadas de Trasplante en Vivo y Donación Cruzada , el 28 de Mayo de 2009 .

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Giralda

José Soto Cobos

c/ Luis MontotoPje. Nebli - local 3 - Mod. A y B

41018 Sevilla

95. 442. 38.85

- Información y asesoramiento sobre la IRC - Información sobre minusvalías y pensiones - Asesoramiento dietético- nutrición - Asesoramiento legal - Bolsa de empleo - Apoyo psicológico - Fisioterapia - Gestión de plazas de diálisis - Gestión y coordinación de transporte sanitario - Recursos formativos

E-MAIL alcer_gi@hotmail. com

OTRAS ACTIVIDADES - Stands y mesas informativas repartidas por la ciudad.

- III Jornada Provincial de Enfermos Renales, día 15 de noviembre de 2009.

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Memoria 2009 80

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Guipuzkoa

Koro Aldaz Iraola

c/ Real Compañia de Caracas, 12

20011 Donostia

943. 46. 90. 47

E-MAIL alcergi@terra.es

OTRAS ACTIVIDADES

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Granada

Francisco Montero Barranco

c/ San Julián, 18 Bajos Urb. Los Cármenes

18013 Granada

958. 15. 22. 13

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento legal.

- Asesoramiento dietético y nutricional.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Fisioterapia.

- Recursos Formativos.

E-MAIL alcergr@teleline. es

OTRAS ACTIVIDADES - Guía del enfermo renal.

- Material para difundir la donación de órganos.

- Charlas en colegios e institutos sobre la donación de órganos.

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Guadalajara

Enrique Peñuelas Sánchez

Centro Social Polivalente c/ Cifuentes, 26

19003 Guadalajara

606. 45. 72. 26

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Información sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético - nutricional.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Información y gestión sobre el carne de donante.

- Estudio de los problemas que tienen con referencia a sus necesidades los pacientes renales, - Campañas durante todo el año para la concienciación ciudadana.

E-MAIL alcerguada@ wanadoo.es

OTRAS ACTIVIDADES

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7/6/10 13:08:49

Memoria 2009 81 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Huesca

Jose Gracia Charte

c/ Vicente Campo, 2 - Bajos

22003 Huesca

974. 24.09.93

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético y nutricional.

- Asesoramiento legal.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

E-MAIL info@alcerhuesca. com

OTRAS ACTIVIDADES - Pautas dietéticas para el enfermo renal 2009.

- Revista trimestral.

- Estudio de las necesidades del los pacientes en diálisis y trasplante de la provincia de Huesca.

- Proyecto de Prevención de la Enfermedad Renal del día mundial del riñón junto a las farmacias de la provincia de Huesca.

- Charlas sobre la Insuficiencia Renal, como afrontarla, cambios importantes, prevención.

- Charlas sobre Donación de Organos.

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Illes Balears

Manuela de la Vega Llompart

c/ Sor Clara Andreu, 15 - Bajos

07010 Palma de Mallorca

971. 49. 87. 77

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Información Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético- nutrición.

- Apoyo psicológico.

- Fisioterapia.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y coordinación de transporte sanitario.

- Recursos formativos.

- Actividades Lúdicas.

- Encuentros Jornadas Renales.

E-MAIL alcerib@telefonica .net

OTRAS ACTIVIDADES - Guía, libro y DVD La insuficiencia Renal Crónica .

- Encuentas de sastifación de los pacientes con el servicio de ambulancias.

- X Jornadas Rrenales MIQUEL ANGEL TOUS 29 de noviembre de 2009.

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Memoria 2009 82 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Jaén

José López Garzón

c/ García Rebull, 10 - entreplanta A

23007 Jaén

953. 22. 52. 44

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Bolsa de Empleo.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Recursos Formativos.

- Actividades de Ocio y Tiempo Libre.

E-MAIL alcerjaen@ alcerjaen.org

OTRAS ACTIVIDADES - Charlas en Institutos de Jaén en relación a la donación y trasplante de Órganos.

- Encuesta satisfacción de los pacientes en Centros de hemodiálisis de la provincia.

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

León

Candelas Soto Alvarez

c/ Decalzos, 10

24003 León

987. 23. 66. 40

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

E-MAIL alcerleon@ telefonica.net

OTRAS ACTIVIDADES - Material para difundir la donación de órganos.

- Charlas en colegios e institutos sobre la donación de órganos.

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Lugo

Jesús Purriños Rodríguez

c/ Infanta Elena, 11 - Casa Campoamor - Local 5-7

27003 Lugo

982. 24. 32. 31

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético y nutricional.

- Asesoramiento legal.

- Gestión y corrdinación de transporte sanitario.

- Recursos Formativos.

- Ejercicio Físico, Taller de risoterapia, Taller de cocina, Biblioteca de hemodiálisis.

E-MAIL alcerlugo@cogami .es

OTRAS ACTIVIDADES

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Memoria 2009 83 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Madrid

Iluminada MartínCrespo García

c/ Virgen de la Oliva, 67-69 - Local

28037 Madrid

91. 754. 36. 04

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético y nutricional.

- Asesoramiento legal.

- Bolsa de empleo.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y corrdinación de transporte sanitario.

E-MAIL alcermadrid@alcer madrid.org

OTRAS ACTIVIDADES - Revista Alcer.

- Folletos de donación de órganos.

- Estudio pacientes con insuficiencia renal.

- Respiro familiar 2009.

- Oficina de Coordinación de Transporte Sanitario para pacientes en hemodiálisis.

- Información y asesoramiento integral para el paciente con ERC. - Charlas en Institutos y Facultades de la Comunidad de Madrid, sobre la donación de órganos.

- Servicio de nutrición para pacientes renales.

- Participación en Ferias de Salud.

- Reparto de juguetes en el Hospital de la Paz Infantil y Gregorio Marañón.

- Traslados temporales y vacacionales para pacientes en hemodiálisis.

- Estudio quelantes.

- Registro madrileño de Enfermos Renales (REMER).

- VIII Jornada de Enfermos Renales de la Comunidad de Madrid el 18 de noviembre 2009.

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Málaga

Josefa Gómez Ruiz

Av. Carlos Haya, 41 - 1º drcha.

29010 Málaga

952. 64. 00 .36

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Información sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético - nutricional.

- Asesoramiento psicológico.

- Bolsa de empleo.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Recursos formativos.

- Campaña de reparto de alimentos.

E-MAIL info@alcermalaga. org

OTRAS ACTIVIDADES - Proyecto PRAE: Proyecto Renal Andaluz para el empleo.

- Proyecto IFERA: Proyecto de Intermediación para el fomento del empleo para enfermos renales de Andalucía.

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Memoria 2009 84 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Melilla

Mª Pilar Pérez Bermúdez

c/ Carlos de Arellano, 17 - Bajo drch

52003 Melilla

952. 68. 26. 88

E-MAIL alcermelilla@ hotmail.com

OTRAS ACTIVIDADES

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Menorca

Coloma Marques Taltavull

c/ Picasso, 38

07703 Maó (Menorca)

971. 36. 27. 99

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Gestión de plazas de diálisis.

E-MAIL alcer@alcermenor ca.com

OTRAS ACTIVIDADES - Revista Alcer.

- Boletín.

- Charlas en colegios e institutos sobre la donación de órganos.

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Murcia

Jorge Lorenzo Llacer

c/ Trapería, 12 - 2º

30001 Murcia

968. 22. 29. 90

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético- nutrición.

- Asesoramiento legal.

- Bolsa de empleo.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y coordinación de transporte sanitario.

- Recursos formativos.

- Calidad asistencial de la Sanidad.

E-MAIL alcermurcia@ hotmail.com

OTRAS ACTIVIDADES

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Memoria 2009 85 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Navarra

Mª Dolores Roldán Gueruge

c/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo. drcha.

31011 Pamplona

948. 27. 80. 05

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético-nutricional.

- Asesoramiento legal.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

E-MAIL haztedonante@ alcernavarra.com

OTRAS ACTIVIDADES - Charlas en colegios y asociaciones.

- Campaña Dia Mundial del Riñón.

- Campaña Dia Nacional del Donante.

- Campaña de Navidad.

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Onuba

Evaristo Martín Sánchez

Avda. Diego Morón, 5

21005 Huelva

959. 15. 72. 05

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético-nutricional.

- Bolsa de empleo.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y coordinación de transporte sanitario.

- Charlas de Autoayuda.

E-MAIL asociacionalcer@ terra.es

OTRAS ACTIVIDADES

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Ourense

Rosa Iglesias de Dios

Rua da Farixa, 7 Area Social Discafis

32005 Ourense

988. 22. 96. 15

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Apoyo psicológico.

- Fisioterapia.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Recursos Formativos.

E-MAIL alcerourense@ hotmail.com

OTRAS ACTIVIDADES - Jornadas de Doazón Universitaria.

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Memoria 2009 86 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Palencia

Marcos Giraldo Valenceja

C/. Salvino Sierra, 4 - Bajo

34004 Palencia

979. 75. 27. 15

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Gestión de plazas de diálisis.

E-MAIL alcer.palencia@ terra.es

OTRAS ACTIVIDADES

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Las Palmas

Mª Jacqueline Martel Padrón

C/ Domingo Rivero, 7

35004 Las Palmas

928. 23. 08. 98

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético-nutricional.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Información donación órganos, actividades ocio y tiempo libre, acompañamientos.

E-MAIL alcerp@yahoo.es

OTRAS ACTIVIDADES - Publicación: Cómo mejorar el sueño y material de charla.

- Publicación: La nutrición en diálisis y material de charla.

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Rioja

Aurora Cortés Bailón

C/ Monasterio de Yuso, 3 - Bajo

26006 Logroño

941. 25. 77. 55

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Información sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético- nutrición.

- Bolsa de empleo.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Recursos formativos.

- Ocio y tiempo libre.

- Diseño de cartelería de Donación, mediante concurso en IES.

E-MAIL info@alcerrioja. org

OTRAS ACTIVIDADES - IX Jornadas de Enfermos Renales de la Rioja. (14 y 15 de noviembre del 2009).

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Memoria 2009 87 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Salamanca

Fco. Carmelo Martín Rodríguez

Avda. de Italia, 8 1º ofc. 6

37006 Salamanca

923. 25. 71. 40

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento legal.

- Bolsa de empleo.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y coordinación del transporte sanitario.

- Pilates, Inglés, Teatro, Manualidades.

E-MAIL alcersalamanca@ alcer.org

OTRAS ACTIVIDADES - Revista Trimestral.

- Charlas en colegios e institutos sobre la donación de órganos.

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Segovia

Luis Marugan Monterrubio

Apdo. de correos, 545

40080 Segovia

921. 46. 20. 16 921. 43. 69. 17

E-MAIL alcersegovia@ terra.es

OTRAS ACTIVIDADES

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Soria

José Antonio García Romero

c/ Ferial, 3 - 5º A

42001 Soria

975. 23. 28. 10

- Información y asesormaiento sobre la IRC. - Información sobre minusvalías y pensiones.

- Asesormaiento legal.

- Bolsa de empleo.

E-MAIL alcersoria@ terra.es

OTRAS ACTIVIDADES - Dia del donante universitario el 12 de noviembre.

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Memoria 2009 88 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Tarragona

Carlos Mora Ripoll

c/ Augusto, 20 dpcho. 3

43003 Tarragona

977. 24. 16. 00

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Campañas de sensibilización social y de divulgación

E-MAIL alcer@infonegocio .com

OTRAS ACTIVIDADES

ENTIDAD

PRESIDENTE

Teide

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

c/ Cruz de la Gallega esq. c/ Cigarrito, s/n - Nave 8

38109 Santa Cruz de Tenerife

922. 64. 83. 00

E-MAIL alcer-incavi@ hotmail.com

OTRAS ACTIVIDADES

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Teruel

Vicente Ortiz Hernández

Centro Social de la Ciudad de Teruel c/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta

44002 Teruel

978. 61.83.88

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Apoyo psicológico.

- Gestión y coordinación de transporte sanitario.

- Gestión de tarjetas de donante.

- Taller de Tai Chi.

E-MAIL alcerteruel@yahoo .es

OTRAS ACTIVIDADES - Revista trimestral ALCER. - Díptico informativo para el Día Mundial del Riñón, título de su contenido: Hipertensión; El Riñón, Víctima y Verdugo .

- Charla sobre la donación de órganos: Asociación de Amas de Casa.

- Día Mundial del Riñón: Pruebas de creatinina y toma de tensión arterial en farmacias.

- Día Nacional del Donante: Mesas informativas y de captación de donantes.

- Celebración del XXV Aniversario de Alcer Teruel el día 06 de septiembre en Teruel.

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Memoria 2009 89 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Toledo

Juan Carlos García Villar

Avda. Barber, 30

45005 Toledo

925. 25. 28. 58

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Inf. Sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético y nutricional.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y coordinacion de transporte sanitario.

- Recursos formativos.

E-MAIL alcertoledo@ hotmail.com

OTRAS ACTIVIDADES - Boletín ALCER-Toledo.

- Revista Trimestral ALCER. - Estudio sobre las necesidades del paciente renal.

- Charlas en colegios e institutos sobre la donación de órganos.

- Estudio estado nutricional de pacientes en hemodiálisis.

- XIV Jornadas de Insuficiencia Renal y Trasplante el día 7 de noviembre de 2009.

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Turia

Juan Francisco Torres Grifol

c/ Chelva, 7 y 9

46018 Valencia

96. 385. 04. 02

- Información y asesoramiento sobre la IRC. - Información sobre minusvalías y pensiones.

- Asesoramiento dietético- nutrición.

- Apoyo psicológico.

- Gestión de plazas de diálisis.

- Gestión y coordinación de transporte sanitario.

E-MAIL asociacion@ alcerturia.org

OTRAS ACTIVIDADES - Trípticos para difundir la donación de órganos.

ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Valladolid

Pedro Castaño Largo

c/ Urraca, 13 Bajo E

47012 Valladolid

983. 39. 86.83

E-MAIL alcervalladolid@ yahoo.es

OTRAS ACTIVIDADES

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Memoria 2009 90 ENTIDAD

PRESIDENTE

DIRECCIÓN

CIUDAD

TELÉFONO

Zamora

Pedro Martínez Valero

Avda. Libertad, 5 - 3º B

49600 Benavente (Zamora)

980. 63.60.75

E-MAIL

OTRAS ACTIVIDADES

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Organismos y Sociedades 92

Patrocinadores

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Colaboradores 93

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ALCER en Imágenes 94

Día Mundial del Riñón

Encuentro de Jóvenes

Día Nacional del Donante

Proyecto CRECE

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ALCER en Imรกgenes 95

Jornadas Nacionales de Enfermos Renales

Encuentro de Profesionales

Foro conVida

Asamblea ALCER

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