Conclusiones

Conclusiones del II FORO SOBRE CALIDAD Y SOSTENIBILIDAD DEL TRATAMIENTO SUSTITUTIVO RENAL Recomendaciones y propuestas

Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España

A

La sobreoferta de puestos de hemodiálisis, la falta de aplicación de la Ley de Autonomía del Paciente, la entrada de pacientes en tratamiento de modo urgente, la deficiente formación de los nefrólogos en diálisis peritoneal domiciliaria, la escasez de recursos de enfermería y la falta de sensibilidad hacia la diálisis peritoneal domiciliaria, algunas de las causas de la infrautilización de este tipo de tratamiento.

Dr. Francisco Ortega Jefe de Área de Gestión Clínica de Nefrología del Hospital Universitario Central de Asturias

La información al paciente es un derecho de éste, a la vez que es un deber de los profesionales sanitarios que les atienden y una obligación de las administraciones sanitarias.

D. Juan Carlos Julián Gerente de la Fundación Renal ALCER

¿Por qué siendo la diálisis peritoneal domiciliaria un tratamiento que ofrece igual o superior supervivencia que la hemodiálisis, la misma calidad de vida, muy pocas contraindicaciones y permite al paciente realizar una vida más activa, se produce esta desigualdad?.

Dr. José Luis Rey Jefe de Área de Conciertos y Tecnología Sanitaria de la Agencia Valenciana de Salud

El aumento de porcentaje de utilización de la diálisis peritoneal hasta un 30% de los pacientes incidentes, supondría un ahorro de 500 millones de euros al SNS en 15 años; ya que la hemodiálisis es un 44% más costosa que la diálisis peritoneal domiciliaria.

Dr. Miguel Pérez Fontán Hospital Juan Canalejo, A Coruña

Las actuaciones realizadas en Castilla y León abarca a los profesionales sanitarios, a los pacientes y a la administración, que ha incluido un indicador de actividad de diálisis peritoneal en los hospitales en el Plan Anual de Gestión.

Dr. José María Pino Director general de Asistencia Sanitaria de la Gerencia Regional de Salud de Castilla y León

Propongo imitar el modelo que se utilizó para incentivar el trasplante para promover la la diálisis peritoneal domiciliaria.

Dr. Manuel Alonso Gil Coordinador de trasplantes de Andalucía

B

PÁG.1

ÍNDICE

Introducción

Introducción

Pág. 3

Capítulo 1: Insuficiencia renal crónica y tratamiento sustitutivo renal (aspectos clínicos y sociales)

Pág. 4

Capítulo 2: Situación del tratamiento sustitutivo renal en España, comparación con otros países y causas estructurales de la infrautilización de la diálisis peritoneal domiciliaria

Pág. 12

Capítulo 3: Importancia de la información al paciente y el consentimiento informado

Pág. 16

Capítulo 4: Propuestas y experiencias autonómicas

Pág. 19

Capítulo 5: La gestión del tratamiento sustitutivo renal en el ámbito hospitalario

Pág. 23

Capítulo 6: Ventajas para la administración pública y sostenibilidad del sistema sanitario

Pág. 26

Capítulo 7: Propuestas del GADDPE para mejorar el tratamiento sustitutivo renal

Pág. 28

Conclusiones

Pág. 31

Glosario

Pág. 34

En el año 2008, después de celebrar el I Foro sobre Sostenibilidad del Tratamiento Sustitutivo Renal, una serie de grupos de sanitarios confluyeron en la necesidad y oportunidad de crear un movimiento socio-sanitario que desarrollase una actividad para fomentar el desarrollo de la diálisis peritoneal domiciliaria en España. Un hecho fundamental lo provocó: la enorme disparidad entre el desarrollo científico-técnico de la diálisis peritoneal domiciliaria adquirido durante los últimos 30 años, y el persistente y pequeño porcentaje de su utilización (9%) en nuestro país. Aquel primer foro discutió sobre las razones para esta disparidad sin llegar a proponer un remedio para algo tan injustificado.

En consecuencia, el Grupo de Promoción del Conocimiento de la Diálisis Peritoneal de la SEN (GPCDP-SEN), constituido en 1996 con el objetivo de celebrar una reunión científica bienal donde asegurar el intercambio y actualización del conocimiento específico, decidió tomar una nueva iniciativa y emitió un documento llamado “Reflexiones sobre el estudio del tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) en España”. En él se recogieron diversos aspectos de la situación y de estas reflexiones surgió la creación del Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADDPE), una especie de evolución del GPCDP-SEN que se diferenciaba sobre todo por acoger miembros procedentes de otras áreas de la actividad socio-sanitaria, también afectados por el problema.

Se concibió que sólo así se pudiera pretender realizar un cambio que no había sucedido en 30 años. Por este motivo, decidimos proponer a los pacientes (Fundación Renal ALCER España, FRAE) una implicación decisiva y se pusieron al frente del movimiento GADDPE. El objetivo principal era concienciar a la administración sanitaria en particular y a la sociedad en general sobre el problema de la infrautilización de la diálisis peritoneal domiciliaria en España, para acabar motivando acciones de política sanitaria general y local en favor de la diálisis peritoneal domiciliaria que resultaran en un cambio en la prevalencia actual de 9:1 a 8:2 en 2014.

Al cabo de año y medio de trabajo consideramos que el final de este primer periodo puede estar marcado por la celebración del II Foro sobre Sostenibilidad del Tratamiento Sustitutivo Renal (marzo 2011), y lo que de dicho encuentro seamos capaces de derivar.

Este documento recoge las conclusiones de las actividades realizadas por el GADDPE y especialmente del propio II Foro sobre Sostenibilidad del Tratamiento Sustitutivo Renal, que fue diseñado para facilitar el encuentro entre pacientes y profesionales de la administración sanitaria y de la nefrología, con la concepción de que solo con la colaboración de los tres componentes podrá quedar bien definida la situación, es decir, la responsabilidad que cada parte tiene en conseguir que el gasto sanitario que se realiza para el cuidado de la enfermedad renal avanzada sea el óptimo. Somos conscientes de que cuidar el sistema sanitario en la parte que nos corresponde es obligación de todos y cada uno de los afectados.

La reunión consiguió convocar un buen número de personas pertenecientes a los tres ámbitos, incluyendo, entre los profesionales, a aquellos vinculados con la industria ligada a la diálisis.

Los pacientes renales españoles, a través de la FRAE, preocupados por la situación socio-económica que atravesamos y la repercusión que ésta pueda tener en la administración de los distintos tratamientos que reciben, creen en la importancia que tienen convocatorias como ésta. No solo para ellos, sino para todos los agentes implicados. Pretenden que el futuro del Foro no acabe aquí, porque proyectos como éste son una excelente herramienta para propiciar el debate y marcar el camino a seguir.

Es por lo que la FRAE realizará nuevas convocatorias que sirvan para continuar analizando el tratamiento sustitutivo renal en su conjunto y la atención al paciente renal crónico, incluso antes de que éste comience su tratamiento, y proponiendo ámbitos de mejora en cualquiera de las fases de la enfermedad renal crónica. El carácter propuesto de su celebración es bienal y por ello os convocamos a la próxima cita para el año 2013.

PÁG.2

Rafael Selgas

Alejandro Toledo

Jefe de Servicio de Nefrología del Hospital Universitario La Paz, y coordinador del GADDPE

Presidente de la Fundación Renal ALCER

PÁG.3

INsuficiencia renal crónica y tratamiento sustitutivo renal aspectos clínicos y sociales

El presente capítulo aporta una visión general sobre la situación de la insuficiencia renal crónica y los diferentes tratamientos sustitutivos, como punto de partida de las novedades y experiencias que responsables políticos y clínicos, así como pacientes, presentaron en el II Foro sobre Calidad y Sostenibilidad del Tratamiento Sustitutivo Renal.

0.4

0.0

0.0

Evolución

16

de la mortalidad

14 Mortalidad %

12 10

13

Asma VIH

EPOC

Fuente

46.000

0,1%

2,50%

47.000 € (HD) 32.000 € (DP)

BAP Evaluación Económica TSR

4.500.000

9,70%

5%

1.950 €

ASMACOST

100.000

0,2%

0,40%

5.400-7.500 €

Ministerio de Sanidad

1.500.000

3,25%

2%

1.876 €

SEPAR

42

48

0

13,7 10,8

14,3

14,97

14,17

14,52

14,79

10,9

10,3 8,8

8,4

7,8

1,7 2001

1,5

1,5

1,3

2002

2003

2004

Mortalidad en HD

1,7

1,7

1,6

1,7

1,9

2005

2006

2007

2008

2009

Mortalidad en DP

Mortalidad en TX

Registro español de enfermos renales. Informe de diálisis y trasplante 2009

Un reciente análisis publicado en la revista Nefrología y realizado en Canarias2 muestra, además, que los pacientes en diálisis peritoneal domiciliaria tienen mayor supervivencia que los de hemodiálisis no solo al inicio del tratamiento, sino mantenida durante los 46 meses de seguimiento. Esta situación se produce en todos los subgrupos, mayores y menores de 65 años, hombres y mujeres o diabéticos o no.

1.0

B

P= 0,0001

0.4 0.2 0

DP n 173 HD n 1294

6

42 316

0.6 0.4 0.2 0.0

12 18 24 30 36 42 48 Tiempo 89 679

P= 0,0001

0.8

0.6

0.0

1.0

20 10 118 47

0

DP n 146 HD n 1000

6

12 18 24 30 36 42 48 Tiempo

89 641

42 314

20 10 118 47

A) Supervivencia comparada de pacientes incidentes entre DP y HD por intención de tratar desde el día 0.

B) Supervivencia comparada de pacientes incidentes entre DP y HD desde el día 90. Tiempo: meses desde el inicio de técnica.

DP: Diálisis Peritoneal, HD: Hemodiálisis.

J.M. Rufino et al.

Fuente: Registro de la Sociedad Española de Nefrología 2009 JM Rufino, C García, N Vega, M Macía, D Hernández, A Rodríguez, B Maceira, V Lorenzo. Nefrología 2011; 3(2):174-84

1 2

PÁG.4

6

El trasplante renal y la diálisis peritoneal domiciresulta42liaria han mostrado 20 10 año tras año mejores n 146 DP dos en cuanto que la hemodiálisis 316 118 a supervivencia 47 HD n 1000

% Supervivencia

Coste anual medio por paciente

36

6

0

% Supervivencia

Terapia sustitutiva renal

% presupuesto total SNS

10,9

10,0

0.8 % Enfermos por total población

12,0

30

8

2

A

Nº pacientes

14,2

13

24

12

Tiempo

4

El número de pacientes en tratamiento sustitutivo renal no ha dejado de subir, tanto a nivel mundial como en España, donde la prevalencia ha aumentado más del 17% entre el 2001 y el 2009, de 885 hasta 1.039, pacientes por millón de habitantes en el periodo que recoge el Registro de Pacientes Renales. Teniendo en cuenta la evolución de la población española, los pacientes en tratamiento sustitutivo renal pasaron de 36.387 a 48.855, un 34% más.

Enfermedades

0.4 0.2

Tanto el trasplante renal, muy superior a6cualquier mo0 12 18 dalidad de diálisis, como la diálisis peritoneal domiciliaria, han mostrado año tras año mejores resultados n 173 89 Así lo DP que en cuanto a supervivencia la hemodiálisis.

679 HD n 1294 muestran los datos del último registro de pacientes renales, según se puede ver en el siguiente cuadro1.

En los últimos diez años, la incidencia media de pacientes en tratamiento sustitutivo renal se ha mantenido entre 125132 pacientes por millón de población (pmp). Además, casi la mitad de los pacientes incidentes de los, aproximadamente, 6.000 nuevos pacientes anuales en tratamiento sustitutivo renal, (2.714), tienen menos de 65 años.

0.6

0.2

El tipo de tratamiento influye en la supervivencia

Actualmente, casi 50.000 pacientes en España con insuficiencia renal crónica reciben algún tipo de tratamiento sustitutivo renal, bien sea hemodiálisis, diálisis peritoneal domiciliaria o trasplante. Sólo el 10% de los pacientes en diálisis recibe diálisis peritoneal domiciliaria, un porcentaje muy inferior a otros países europeos y con importantes diferencias según las comunidades autónomas.

El tratamiento sustitutivo renal supone un altísimo coste, ya que tan solo el 0,1% de la población (46.000 pacientes) consume el 2,5% del gasto sanitario. Y además es la enfermedad crónica que mayor gasto supone por paciente y año, como se ve en la siguiente tabla:

% Superviven

% Superviven

CAPÍTULO 1:

0.6

PÁG.5

89

641

18

Ventajas generales que aporta la diálisis peritoneal domiciliaria

Para los pacientes candidatos a trasplante, en general, la diálisis peritoneal domiciliaria ofrece claras ventajas teóricas como modalidad de inicio de tratamiento, fundamentado en:

La diálisis peritoneal domiciliaria muestra destacables ventajas sociales y clínicas para el paciente, así como para el sistema nacional de salud, que se podrían resumir en el cuadro siguiente:

• Permanencia continuada del paciente en su entorno durante su tratamiento sustitutivo renal, primero en diálisis peritoneal domiciliaria y luego con injerto funcionante, facilitando su estilo de vida y optimizando los recursos disponibles • Mejor preservación de la función renal residual • Resultados óptimos en los primeros años de tratamiento sustitutivo renal • Ausencia de impedimentos para una transferencia programada ulterior a hemodiálisis, si fuera preciso (estrategia integrada), y no necesidad de creación de accesos vasculares

Para el Paciente Ventajas sociales

• Se realiza en domicilio • Proporciona mayor independencia al no tener que acudir tres días por semana durante varias horas a un

centro hospitalario o concertado • Permite un desarrollo más normal de su ritmo de vida y contribuye a que el paciente se mantenga activo • Permite al enfermo renal continuar con su vida laboral

Asimismo, la diálisis peritoneal domiciliaria debe ser considerada, de manera genérica, la modalidad de diálisis de elección en pacientes incidentes primarios en tratamiento sustitutivo renal a la espera de un trasplante renal.

La diálisis peritoneal domiciliaria debe ser considerada, de manera genérica, la modalidad de diálisis de elección en pacientes a la espera de un trasplante renal

Ventajas médicas

• Por su carácter continuo, es la que más se acerca al normal funcionamiento de los riñones • Es muy fisiológica y tiene muy buena tolerancia • Se considera una excelente modalidad de inicio en diálisis • Es muy adecuada para pacientes que están en lista de espera para recibir un trasplante • Está indicada para todas las edades • Permite una mejor nutrición, debido a que la ingesta de líquido y dieta es menos restrictiva Para el sistema Nacional de salud

• Es más económica • Un mayor uso supondría un importante ahorro del gasto sanitario • La diálisis peritoneal libera recursos humanos ya que el número de pacientes tratados por cada profesional de

En términos prácticos, los pacientes tratados con diálisis peritoneal domiciliaria se trasplantan más precozmente, presentan mejores patrones de función precoz y una supervivencia superior de pacientes e injerto, mientras que los procedentes de hemodiálisis muestran tasas más bajas de trombosis vascular precoz tras el trasplante.

Por ello, es necesario promover la individualización del proceso de decisión informada sobre modalidad de tratamiento sustitutivo renal en pacientes candidatos a trasplante renal, haciendo hincapié en la necesidad de que este proceso se renueve cada vez que se plantee un cambio de modalidad.

En el siguiente esquema3 se presenta una propuesta de diagrama de flujo de tratamiento sustitutivo renal en pacientes candidatos a trasplante renal no preventivo, incluyendo el potencial regreso a diálisis del paciente trasplantado tras el cese funcional del injerto.

enfermería es muy superior al de hemodiálisis.

Tratamiento sustitutivo renal en pacientes candidatos a trasplante Aunque el trasplante es la modalidad de tratamiento sustitutivo renal de elección, este tratamiento solo es posible para algo menos del 20% de los pacientes. Es decir, una gran mayoría de los enfermos no son candidatos a trasplante y tendrán que utilizar siempre alguna modalidad de diálisis.

De los más de 24.000 pacientes que utilizaban alguna modalidad de diálisis a finales de 2009, la lista de espera para trasplante renal era de 4.688 pacientes. Además, la mayoría, antes de poder someterse a esa intervención, necesariamente han de utilizar diálisis peritoneal domiciliaria o hemodiálisis.

Las estrategias ordenadas de tratamiento sustitutivo renal tienen especial sentido en pacientes con acceso potencial a trasplante renal, por su expectativa prolongada de supervivencia y por la previsible necesidad de diferentes técnicas a lo largo de su evolución. Cada cambio de modalidad de tratamiento sustitutivo renal debe ir precedido de un proceso de decisión informada, al ser frecuentes las variaciones tanto en las circunstancias clínicas como en la propia apreciación por parte del paciente.

PÁG.6

M. Pérez Fontán, “Propuesta para una estrategia ordenada de Tratamiento Sustitutivo Renal en pacientes candidatos a trasplante renal”

3

PÁG.7

La importancia del abordaje precoz y la información al paciente La prevención y el abordaje precoz son claves para contener el crecimiento del número de pacientes renales. Dedicar tiempo y atención a las consultas específicas de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) presenta ventajas como4:

La práctica totalidad de los pacientes cita al nefrólogo como figura que informó en algún momento durante la fase inicial del proceso de prescripción del tratamiento; sin embargo, el especialista no dispone de tiempo suficiente para informar, como muestra la siguiente gráfica7: prácticamente la mitad apenas le dedica una hora.

¿Cuánto tiempo duró el proceso de información por parte del especialista nefrólogo?

• Progresión más lenta hacia la enfermedad renal terminal • Control de las complicaciones asociadas a esta enfermedad • Mayor calidad de vida • Programación adecuada para el inicio de diálisis • Planificación de la diálisis según las necesidades del paciente • Menores tasas de hospitalización • Mejoría en la mortalidad precoz y tardía • Respeto a la autonomía del paciente • Menor coste económico del tratamiento

Más de 10 horas. 4 % Entre 3 y 5 horas. 3 % Entre 6 y 10 horas. 4 %

Entre 1 y 2 horas 39 %

En estas consultas es donde se valoran las opciones de tratamiento sustitutivo renal, fundamentalmente diálisis, y en torno al 80% de los pacientes son candidatos idóneos para la modalidad peritoneal5. A partir de ese momento, el afectado elige la opción preferida, pero para ello necesita ser informado previamente de forma adecuada.

Aunque existe una ley que obliga a que el paciente reciba información comprensible oral y escrita sobre las opciones de tratamiento, ese consentimiento informado para conocer y optar por la modalidad de tratamiento que mejor se adapte a sus preferencias, está muy lejos de ser una realidad. De hecho, apenas se utiliza.

Menos de 1 hora 49 %

No existen procesos formales en los que el paciente realice una toma de decisión compartida. En más de la mitad de las ocasiones, ni siquiera recibe un folleto informativo, a pesar de que existen materiales específicos validados para facilitar el proceso de información8.

¿Le entregó su médico una información en papel a modo de folleto?

Pero además, la información proporcionada por el médico, responsable principal en este proceso, no es suficiente, como indican estos resultados de una encuesta realizada por ALCER6: No 54 %

¿Quién le informó mejor sobre las técnicas disponibles?

85,7

Sí 46 %

Pacientes HD 68

Pacientes DP

Por lo tanto, la enfermería especializada es la que debería encargarse de ofrecer información al paciente, siendo además esta labor educativa mucho más cercana a su perfil y responsabilidades, por lo que resulta necesario asignar personal de enfermería formado para realizar esta labor.

9,1

Médico nefrólogo

16

12

Personal de la asociación

8,4

2,6 Enfermeras

2,6 Otros pacientes con insuficiencia renal

4

En resumen, es necesaria realizar una inversión en estructuras de cuidados prediálisis estables y adecuadamente dotadas, con filosofía multidisciplinar, que han demostrado ser altamente eficaces en términos sociales y económicos, tanto para los pacientes como para el sistema sanitario, ya que permiten, además de las ventajas indicadas anteriormente: • Hacer realidad el derecho a la autonomía e información de los pacientes • Potenciar el uso de regímenes de tratamiento basados en el autocuidado (sobre todo diálisis peritoneal)

Familiares amigos conocidos

Black et al. Health Technology Assessment 2010; 14(21) Oliver et al. Nephrol, Dial and Transplant 2010 (epub). Mendelssohn NDT 2009; 24:555 6 J. L. Pastor y J. C. Julián “Claves del proceso de información y elección de modalidad de diálisis en pacientes con insuficiencia renal crónica”, Suplemento Extraordinario de Nefrología, Año 2010, Volumen 1, Número 1.

4 5

PÁG.8

J. L. Pastor y J. C. Julián “Claves del proceso de información y elección de modalidad de diálisis en pacientes con insuficiencia renal crónica”, Suplemento Extraordinario de Nefrología, Año 2010, Volumen 1, Número 1.

8 Idem.

7

PÁG.9

Aspectos socioeconómicos y familiares del tratamiento sustitutivo renal En relación con el proceso de información y toma de decisiones, los aspectos socio-familiares cobran una especial importancia. Un reciente trabajo publicado en el Clinical Journal American Society of Nephrology9 muestra que la diálisis peritoneal domiciliaria es un factor que contribuiría positivamente a que los pacientes en edad laboral puedan mantener su actividad.

La mitad de los pacientes en edad laboral que utilizan diálisis peritoneal automatizada nocturna en domicilio mantienen su trabajo, frente a solo el 22% de los que utilizan hemodiálisis en centro

El trabajo anterior confirmaría los resultados de una encuesta10 realizada por ALCER entre pacientes en tratamiento sustitutivo renal en edad laboral, ya que la diálisis peritoneal automatizada es la modalidad que más contribuye a mantener el empleo: en torno a la mitad de los pacientes en edad laboral encuestados que utilizaban la diálisis peritoneal domiciliaria automatizada nocturna en domicilio mantenían también su trabajo, frente a solo el 22% de los que utilizan hemodiálisis en centro en centro. En general, de los pacientes que están en diálisis y continúan con su vida laboral activa, el 63% utiliza la modalidad peritoneal domiciliaria.

Porcentaje de pacientes en edad laboral que trabajan

Pacientes en edad laboral que trabajan, según el tipo de tratamiento 50 %

lado, la diálisis peritoneal domiciliaria, entre otras muchas ventajas, favorece una menor interferencia en las actividades comunes y el contacto familiar al no tener que desplazarse a un centro.

Hemos tratado el tema de la calidad clínica y social del tratamiento sustitutivo renal, y resta destacar la sostenibilidad, que es el segundo punto relevante del Foro que nos ocupa.

Como hemos mencionado anteriormente, en la mayoría de los países desarrollados, los costes totales del tratamiento sustitutivo renal están entre el 2%-3% del total del gasto sanitario. En España se estimó que unos 46.000 pacientes, aproximadamente el 0,1% de la población, consumen cerca del 2,5% del gasto sanitario para realizar su tratamiento: diálisis peritoneal domiciliaria, hemodiálisis o trasplante renal.

En comparación con otros tratamientos crónicos, el tratamiento sustitutivo renal es el de mayor coste por paciente y año. Por tanto, es importante conocer detalladamente los costes de las diferentes modalidades de tratamiento sustitutivo renal, en las que el trasplante es, sin duda, el tratamiento más económico, seguido de la diálisis peritoneal domiciliaria, siendo el más costoso la hemodiálisis. Según diversos estudios, la hemodiálisis es un 44% más costosa que la diálisis peritoneal domiciliaria, como analizaremos con más detalle en el capítulo 6 del presente documento.

La hemodiálisis es un 44% más costosa que la diálisis peritoneal domiciliaria

Recomendaciones de la Sociedad Española de Nefrología

45 % 40 %

La Sociedad Española de Nefrología, en su última Guía de Práctica Clínica sobre la Diálisis Peritoneal domiciliaria, realiza unas recomendaciones que se resumen en el cuadro que incluimos a continuación:

35 % 30 % 25 %

Los resultados del tratamiento renal aparecen globalmente similares en los pacientes procedentes de programas de diálisis peritoneal domiciliaria y hemodiálisis.

20 % 15 % 10 %

Su bajo coste y simplicidad puede hacer de la diálisis peritoneal domiciliaria la técnica de elección para pacientes con permanencia previsiblemente corta en lista de espera para tratamiento renal.

5% Diálisis Peritoneal Automatizada nocturna

Trasplante

Diálisis Peritoneal Continua ambulatoria

Hemodiálisis en centro

Tratamiento sustitutivo renal que utiliza11

Además, cuando el trasplante no es posible, esta modalidad de diálisis domiciliaria que se realiza de modo automático mientras el paciente duerme es también la recomendada para los niños, porque es la que mejor se adapta para permitir la asistencia regular a las actividades escolares.

Se ha hablado mucho, pero no estudiado, del efecto que la situación familiar tiene en la decisión de optar por una modalidad de diálisis domiciliaria. El paciente podría pensar que realizar la diálisis en casa es una carga para su familia o que puede haber falta de disposición ante esa situación. Por lo tanto, se deberían favorecer estudios que permitan conocer si existen esas barreras y cuánto pueden afectar en la decisión de la modalidad de diálisis que se elija. Por otro

La diálisis peritoneal domiciliaria es una excelente modalidad de inicio, ya que se adapta muy bien a los conceptos de:

• Diálisis incremental: Un número de recambios inicial bajo mantiene la calidad de vida y favorece un declive lento de la función renal residual

• Tratamiento integrado: Es más viable y lógico un eventual paso de diálisis peritoneal domiciliaria a hemodiálisis que lo contrario, debiendo tenerse en cuenta la posibilidad de un retorno tardío a diálisis si el injerto fracasa

La diálisis peritoneal domiciliaria ofrece mejores resultados que la hemodiálisis en los primeros años de tratamiento sustitutivo renal, período en el que la mayoría de candidatos a tratamiento renal van a recibir un injerto.

La diálisis peritoneal domiciliaria se asocia a una posibilidad de función inicial del injerto tras el tratamiento renal un 40-60% más alta que la hemodiálisis (posible componente de sesgo metodológico).

La diálisis peritoneal domiciliaria no se puede utilizar en los primeros días postrasplante en caso de no función inicial del injerto.

La incidencia de rechazo agudo es similar en ambas técnicas.

RJ Muehrer, D Schatell, B Witten, R Gangnon, BN Becker, RM Hofmann. Clin J Am Soc Nephrol 2011; 6: 489-96 Encuesta “Situación Laboral de los pacientes renales en tratamiento sustitutivo renal: análisis del coste social del tratamiento sustitutivo renal”.

Fundación Renal ALCER España, 2010.

11 Idem anterior.

9

10

PÁG.10

PÁG.11

CapÍtulo 2:

Situación del tratamiento sustitutivo renal en España, comparación con otros países.

Causas de la infrautilización de la diálisis peritoneal domiciliaria

La distribución de las modalidades de diálisis está influenciada por la estructura económica y el diseño sanitario

% Pacientes diálisis peritoneal sobre total de diálisis 2006/07

Mixta

Privada

Australia Canadá Reino Unido Dinamarca Finlandia Noruega Suecia Holanda

22,0% 18,7% 20% 25% 22% 19% 22% 23%

Considerablemente mayor, y con cuota de pacientes en Diálisis Peritoneal bastante similar en los países con sistemas "públicos": 19%-25%

Suiza Austria España Alemania Irlanda Italia Bélgica

10% 9% 11,3% 4,8% 8,0% 10,3% 10,0%

Cuotas en países con sistemas "mixtos" y "privados", con 8-11% mayor del doble que en Alemania (4,8%) o en Japón (3,4%)

Japón 3,4% USA 7,5% 0,0

5

10

15

20

25

Total Trasplante (Tx) en ppm

%Tx/Total Prevalentes

Noruega

753

175

41

19,0%

537

71%

Islandia

487

122

46

27,4%

319

66%

Finlandia

723

227

61

21,2%

435

60%

Holanda

772

271

81

23,0%

420

54%

Suecia

845

306

86

21,9%

453

54%

España (17 de 19 regiones)

983

447

55

11,0%

481

49%

Austria

912

427

42

0,0%

443

49%

Francia (15 de 24 regiones)

969

509

48

8,6%

410

42%

Bélgica germano-parlante

1037

546

65

10,6%

426

41%

Dinamarca

792

353

112

24,1%

325

41%

Reino Unido (todos los paises)

710

325

81

20,0%

285

40%

Bélgica franco-parlante

1073

585

62

9,6%

425

40%

Italia (7 de 20 regiones)

1011

614

83

11,9%

312

31%

Alemania

1114

769

39

4,6%

306

27%

Italia (13 de 20 regines)

942

670

76

10,2%

187

20%

Grecia

984

727

67

8,4%

190

19%

Es decir, los países que han apostado por el trasplante, que es el tratamiento más eficiente, también lo han hecho por la diálisis peritoneal domiciliaria, que es el tratamiento de diálisis más eficiente.

Para ayudar a comprender la enorme influencia que la estructura económica y el diseño sanitario tienen en la posibilidad de acceder a la modalidad de diálisis peritoneal domiciliaria, podemos utilizar los datos del registro de la Asociación Europea de Diálisis y Trasplante (EDTA) del 200613. Si ordenamos los datos de dicho registro de 16 países de nuestro entorno, en función del porcentaje de pacientes trasplantados (respecto al total de pacientes prevalentes), se obtiene la siguiente tabla14:

80

60

40

20

0

5

10

15

20

25

30

Porcentaje diálisis peritoneal domiciliaria frente al total de diálisis

12

PÁG.12

%DP/Total diálisis (PD%)

La siguiente figura15 recoge la relación entre dicho porcentaje (% trasplante/total prevalentes) frente al porcentaje de pacientes en diálisis que utilizan la diálisis peritoneal domiciliaria (% diálisis peritoneal domiciliaria/ total diálisis) en los países incluidos en la tabla anterior. Existe una relación significativa entre ambas variables con un coeficiente de correlación de Pearson=0,672 y una significación p=0,004.

30

Stel. The 2006 ERA-EDTA Registry annual report: a précis. J Nephrol 2009; 22; 1-12 13 J. Aguilar, J. Arrieta, F. Ortega, M. Prieto y R. Selgas; “Relación inversa entre potenciación de infraestructuras para hemodiálisis y el uso de la diálisis peritoneal domiciliaria”, Suplemento Extraordinario de Nefrología, Año 2010, Volumen 1, Número 1.

14 Idem

Total DP en ppm

Porcentaje trasplante frente al total de pacientes

Pública

Hotal HD en ppm

EDTA 2006

La distribución de las modalidades de diálisis está influenciada por la estructura económica y el diseño sanitario, según afirmó en su ponencia el Dr. Francisco Ortega, Jefe de Área de Gestión Clínica de Nefrología del Hospital Universitario Central de Asturias. Históricamente, la diálisis peritoneal domiciliaria se ha utilizado más en aquellos países en los que la provisión del tratamiento es mayoritariamente pública, mientras que es muy escasa cuando se incorpora a los sistemas sanitarios la práctica privada.

En la figura siguiente se observa claramente dicha relación, según datos adaptados de M. E. Wiedemann12, evidenciando que los porcentajes de uso de la diálisis peritoneal domiciliaria son muy superiores allí donde la provisión de tratamientos se ha mantenido pública. Dichos porcentajes son inferiores a la mitad en aquellos países en los que el diseño sanitario incorpora la provisión de tratamiento privado.

Total Prevalentes en ppm

J. Aguilar, J. Arrieta, F. Ortega, M. Prieto y R. Selgas; “Relación inversa entre potenciación de infraestructuras para hemodiálisis y el uso de la diálisis peritoneal domiciliaria”, Suplemento Extraordinario de Nefrología, Año 2010, Volumen 1, Número 1.

15

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en DP

El caso español. Resultado del análisis de datos por comunidades autónomas El Dr. Ortega afirmó a lo largo de su presentación en el II Foro de Calidad y Sostenibilidad del Tratamiento Sustitutivo Renal que en España el uso de la diálisis peritoneal domiciliaria varía mucho de una comunidad autónoma a otra.

Además, como se puede observar en la tabla, la distribución de las distintas modalidades de tratamiento entre las diferentes comunidades autónomas no es homogénea16:

En España el uso de la diálisis peritoneal domiciliaria varía mucho de una comunidad autónoma a otra, e incluso dentro de una región, de un centro hospitalario a otro

Málaga Córdoba Almería Sevilla Granada Huelva Andalucía Jaén Cádiz

Cantabria País Vasco Galicia La Rioja Asturias Madrid Castilla La Mancha Castilla y León Canarias Baleares Andalucía Navarra Extremadura C. Valenciana Aragón Melilla Ceuta

n=110 n=70 n=65 n=222 n=110 n=69 n=1.173 n=156 n=348 0,0

5

10,5 10,5 12,1

10

n=1173

14,4 14,7 16,5 17,5

15

20

27,8 25

30

34,5 35

Pac/año/mill.habit.

Causas de la infrautilización de la diálisis peritoneal domiciliaria 0%

20%

Hemodiálisis (HD)

40%

60%

80%

Diálisis Peritoneal (DP)

Según el Dr. Francisco Ortega, son varias las razones que han llevado a la infrautilización de la diálisis peritoneal domiciliaria:

100% Trasplante (TX)

• Sobreoferta de puestos de hemodiálisis que ha condicionado históricamente el porcentaje de utilización de la diálisis peritoneal domiciliaria. Este aspecto, lejos de solucionarse, se ha visto agravado con la apertura de nuevos hospitales en los que la oferta de hemodiálisis está sobredimensionada en algunas comunidades autónomas. En otras ocasiones, la sobreoferta de puestos de hemodiálisis se produce fuera del hospital.

0,70 Porcentaje de Trasplante respecto al Total

Por otra parte, si se analizan la proporción de uso de la diálisis peritoneal domiciliaria (% diálisis peritoneal domiciliaria / total de pacientes diálisis) frente a la tasa de pacientes trasplantados, se observa que en España se cumple la misma relación que en los países de nuestro entorno. En aquellas comunidades en las que el trasplante está más implantado también hay una mayor presencia de diálisis peritoneal domiciliaria, como se observa en la siguiente tabla17 (los puntos reflejan las distintas CCAA):

En España, además, se produce una situación singular. Incluso en una misma comunidad autónoma, en sus diferentes provincias, hay una desigual utilización de la diálisis peritoneal domiciliaria. Por ejemplo, en Andalucía, hay una distribución muy diferente de pacientes en diálisis peritoneal domiciliaria según la provincia. En la siguiente tabla se muestra la distribución por provincias y por millón de habitantes de los pacientes incidentes en diálisis peritoneal domiciliaria en el periodo 1999-2008; que muestra diferencias tan grandes como que en Cádiz haya más del triple que en Málaga o Córdoba18.

• Un porcentaje muy elevado de pacientes inician tratamiento sustitutivo renal de modo urgente (50% aproximadamente) y lo hacen con hemodiálisis en centro de modo casi exclusivo.

0,65 0,60

• La falta de aplicación de la Ley de Autonomía del Paciente que garantiza un consentimiento informado y un proceso de toma de decisión compartida en el que los pacientes puedan optar por la modalidad de tratamiento sustitutivo renal que mejor se adapte a sus valores y estilo de vida.

0,55 0,50

• Un nivel de formación en diálisis peritoneal domiciliaria deficiente por parte de los nefrólogos, ya que su periodo de formación MIR sólo incluye dos meses de rotación por unidades de diálisis peritoneal domiciliaria.

0,45

• Una evidente escasez de recursos de enfermería destinados a diálisis peritoneal domiciliaria, sobre todo si los comparamos con los utilizados en hemodiálisis en centro.

0,40 0,35 0,00

0,05

0,10

0,15

0,20

0,25

• Una falta de sensibilidad hacia este asunto por parte de los gestores sanitarios, que ignoran el desequilibrio estructural al que se ha llegado en el tratamiento sustitutivo renal, con la consecuente falta de planificación para corregirlo.

0,30

Porcentaje de DP respecto del Total en Diálisis

J. Aguilar, J. Arrieta, F. Ortega, M. Prieto y R. Selgas; “Relación inversa entre potenciación de infraestructuras para hemodiálisis y el uso de la diálisis peritoneal domiciliaria”, Suplemento Extraordinario de Nefrología, Año 2010, Volumen 1, Número 1.

17 C. Remón Rodríguez, P. L: Quirós Ganga, J. M. Gil Cunquero, S. Sos Ruiz, N. Aresté Fosalba, A. Ruiz Fernández, D. Torán Monserrat, F. Tejuca Marenco, M. J. Espigares Huete, E. Martínez Benavides, L. González Burdiel, F. Fernández Girón y F. J. Guerrero Camacho “Diez años de diálisis peritoneal en Andalucía (1999-2008): datos epidemiológicos, tipos de tratamiento, peritonitis, comorbilidad y supervivencia de pacientes y técnicas”, Revista de Nefrología 2010 16

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En suma, la estructura sanitaria favorece la utilización de hemodiálisis, ofreciendo una amplia disponibilidad de puestos de hemodiálisis en centro y relegando el uso de la diálisis peritoneal domiciliaria como segunda técnica, una vez saturada la hemodiálisis en centro.

18

Ver nota 16.

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CapÍtulo 3:

Importancia de la información al paciente y el consentimiento informado

Un análisis de la legislación vigente19 determina que la información al paciente es un derecho de éste, a la vez que es un deber de los profesionales sanitarios que les atienden, y una obligación de las Administraciones Sanitarias; y todo ello debe articularse a través de los consentimientos informados (CI) que deben recogerse en toda actuación del ámbito de la salud. Esta es una de las afirmaciones que realizó Juan Carlos Julián, gerente de la Fundación Renal ALCER, en su ponencia.

En un reciente estudio del Consejo Interterritorial de Salud y la Dirección General de Ordenación Profesional, Según la Ley de Autonomía del Paciente, el conCohesión del SNS y Alta Inspección del Ministerio de Sasentimiento informado debería recabarse por nidad20 se evaluaba la aplicación de los consentimientos escrito en la elección de los tratamientos susinformados escritos en determinadas actuaciones de satitutivos renales. Los datos, en cambio, indican lud, indicándose que este tipo de controles son una línea que es muy poco frecuente estratégica de las Administraciones Sanitarias. El análisis de este estudio indica que hay una tendencia a utilizar los consentimientos informados como eximente legal por parte de los profesionales, que son poco adecuados al nivel de comprensión del paciente y que un número importante de ellos se rellenaron con defectos de forma. Una de las conclusiones de dicho estudio indicaba que la probabilidad de utilizar un consentimiento informado escrito era mayor si existían previamente modelos de esos consentimientos informados.

En cuanto al tratamiento sustitutivo renal, la ley de autonomía del paciente21 determina que debe recogerse el consentimiento informado por escrito cuando existan “procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores”. Como prácticamente cualquier práctica que acontece en el tratamiento sustitutivo renal requiere de un tratamiento invasivo (ya sea en diálisis o en trasplante renal) parece evidente que debería recabarse el consentimiento informado por escrito también en la elección del tratamiento sustitutivo renal. Los datos, en cambio, nos indican que este tipo de consentimiento informado es muy poco frecuente, incluso entre aquellos centros sanitarios interesados en ello22.

Los propios pacientes indican en un alto porcentaje que no se les ha dado la opción de elegir tratamiento sustitutivo renal23. Dado que es más frecuente que los pacientes que no eligen su técnica de diálisis se encuentran en hemodiálisis en centro24, la carencia de programas estructurados de educación al paciente renal también dificulta que éstos puedan continuar con su actividad laboral, dado que es

La educación sanitaria al paciente renal mejora cuando el centro sanitario incorpora unidades de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) con personal y estructura adecuada

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica y Ley 16/2003 Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud.

20 “La Evaluación de la aplicación del Consentimiento Informado en el Sistema Nacional de Salud”. Dirección General de Ordenación Profesional, Cohesión del SNS y Alta Inspección. Secretaría General de Sanidad. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad; 2010.

21 Ver nota 22.

22 Datos encuesta Comisión de Ética Asistencial de la Sociedad Española de Nefrología, 2008.

23 JL. Pastor, JC. Julián. “Claves del proceso de información y elección de modalidad de diálisis en pacientes con insuficiencia renal crónica”.

Nefrología 2010;1(Suppl 1).

24 Idem.

19

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más probable que el paciente continúe con su trabajo si está en diálisis peritoneal automatizada domiciliaria25 (más incluso que si está trasplantado). A todo esto se une que sólo 4 de las 17 comunidades autónomas tienen modelos de consentimientos informados para la elección de tratamiento sustitutivo renal26.

Una reciente encuesta realizada por la Fundación Renal ALCER indica que la educación sanitaria al paciente renal mejora considerablemente cuando el centro sanitario incorpora unidades de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) con personal y estructura adecuada27. Igualmente se indica que la existencia de personal de enfermería con espacio y tiempo adecuados mejora prácticamente todo el proceso de educación e información al paciente renal y facilita la toma de decisiones de éste.

Uno de los aspectos mejor valorados por los propios pacientes renales es la inclusión en los procesos educativos de otros pacientes renales que aporten el componente vivencial y experiencia con los diferentes tratamiento sustitutivo renales28.

A ello se une la posibilidad de que los pacientes cuenten con apoyos en sus tratamientos domiciliarios, lo que aumenta las posibilidades de que opten por opciones de tratamiento sustitutivo renal en casa, como diálisis peritoneal.

Los materiales suministrados son otro de los aspectos mejor valorados por los pacientes y que ayudan a la toma de decisiones29.

La información y asesoramiento al paciente renal para que éste pueda optar a la opción de tratamiento sustitutivo renal que mejor se adapte a su situación, ritmo de vida, valores, etc. es una línea estratégica de ALCER. Comoquiera que es un objetivo común que comparten con administraciones sanitarias y profesionales sanitarios, la Fundación Renal ALCER sigue realizando actuaciones que mejoren estos procesos y apoyando a ambas instituciones en esta labor.

Especialmente importante es el trabajo realizado en Andalucía con los pacientes30, en el que se determinan incluso los modelos de consentimientos informados que deben utilizarse y que suponen un punto de partida necesario, pero que debe desarrollarse de manera efectiva.

A más educación de los pacientes, mayor elección de la diálisis peritoneal domiciliaria en su tratamiento Otro ejemplo de que la información a los pacientes supone un aumento del porcentaje de los que eligen diálisis peritoneal domiciliaria es el proyecto puesto en marcha en el Hospital de León.

Según informó el Dr. Mario Prieto, responsable de diálisis del Servicio de Nefrología del Hospital de León, en su intervención en el Foro, para atender los múltiples y complejos aspectos del cuidado de los pacientes con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA), existen los equipos multidisciplinares (EMD) que complementan al manejo tradicional del nefrólogo y la enfermera, estrategia sugerida por la Sociedad Española de Nefrología.

Encuesta “Modelos de Consentimiento Informado sobre la Elección del TSR”. Fundación Renal ALCER España, Enero 2011.

Encuesta sobre la “Dotación estructural y funcionamiento de las unidades ERCA o Prediálisis”. Fundación Renal ALCER España, Diciembre 2010.

28 I-Wen Wu1, Shun-Yin Wang1, Kuang-Hung Hsu3, Chin-Chan Lee1, Chiao-Yin Sun1, Chi-Jen Tsai1, Mai-Szu Wu1. Multidisciplinary predialysis education decreases the incidence of dialysis and reduces mortality—a controlled cohort study based on the NKF/DOQI guidelines. Nephrol Dial Transplant (2009) 1 of 8.

29 Ver nota 26.

30 Tratamiento Sustitutivo de la insuficiencia Renal Crónica: Diálisis y Trasplante renal. Procesos Asistenciales Integrados. Servicio Andaluz de Salud. http://www.juntadeandalucia.es/salud/servicios/ contenidos/procesos/docs/Renal_28-4-2005%5B1%5D.pdf.

26 27

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Los objetivos principales de este equipo de personas son asistencia, información, formación y educación para integrar a los pacientes de manera activa en todo el proceso de decisión y ejecución de su tratamiento.

Los pacientes tratados en un ámbito EMD han demostrado un mejor conocimiento de la ERCA y mejor supervivencia.

CapÍtulo 4: El proyecto de Educación al Paciente puesto en marcha en el Hospital de León evidencia que cuando los pacientes son informados adecuadamente aumenta el porcentaje de elección de diálisis peritoneal como técnica de elección

La didáctica empleada en el Hospital de León es la educación en grupo, engloba enfermos y familiares, y es impartida por un grupo de profesionales sanitarios: dietista-nutricionista, psicóloga, farmacéutica, fisioterapeuta, enfermeras y nefrólogos. Además, cuenta con tres pacientes-mentores de cada una de las técnicas. La experiencia ha sido denominada “Escuela ERCA”. En cada edición de la escuela son organizadas siete jornadas con una frecuencia quincenal y una duración de hora y media, en las que se imparten tres temas de los diferentes ámbitos de interés en la enfermedad renal.

Los pacientes que acuden proceden de la consulta de Nefrología de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) y, simultáneamente, reciben el correspondiente cuidado estándar individualizado de todos los pacientes, impartido por el nefrólogo y la enfermera.

Los resultados son claros. En la actualidad, han sido incluidos 20 pacientes y la distribución en la elección de tratamiento sustitutivo renal se muestra en el siguiente gráfico:

Una de las conclusiones del II Foro de Calidad y Sostenibilidad del Tratamiento Sustitutivo Renal, y que ya se ha comentado en un capítulo anterior en este documento, es la diferencia en la utilización de los diferentes tratamientos sustitutivos renales según las comunidades autónomas. Así, hay algunas comunidades autónomas que tienen apenas un 4% de los pacientes en diálisis en tratamiento con diálisis peritoneal domiciliaria y otras que se acercan al 30%.

La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó una Proposición No de Ley en la que se insta a estimular la adopción de programas de diálisis peritoneal por parte de las comunidades autónomas, a la vez que se garantice al paciente la información necesaria para poder elegir la modalidad de diálisis que mejor se adapte a sus circunstancias personales, tal y como reconoce la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

De esta forma, tal y como se presentó en el Foro, son varias las consejerías de Salud y Sanidad regionales que se han planteado la necesidad de incentivar la utilización de la diálisis peritoneal domiciliaria para contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario y ofrecer una mayor información a los pacientes, para que éstos puedan elegir el tratamiento que mejor se adapte a su estilo de vida.

Así, en el II Foro de Calidad y Sostenibilidad del Tratamiento Sustitutivo Renal, representantes de Baleares, Castilla-La Mancha, Castilla y León, Comunidad Valenciana y Andalucía, expusieron diferentes planes y estrategias puestas en marcha (o en elaboración) para mejorar la situación del tratamiento sustitutivo renal en sus regiones.

Elección de los pacientes Trasplante de vivo 10% Hemodiálisis 45%

Diálisis Peritoneal 45%

Propuestas y experiencias autonómicas

Por parte de Islas Baleares, el Dr. Ángel Gómez Roig, subdirector de hospitales del Servicio de Salud de IB Salut, presentó la Estrategia de la Enfermedad Renal Crónica de Islas Baleares 2011-201531. Entre los objetivos de la estrategia se establecen: • Favorecer la sostenibilidad y la eficiencia del tratamiento sustitutivo renal incrementando el uso de la diálisis peritoneal domiciliaria.

• Promover el aumento del porcentaje de la modalidad de inicio con diálisis peritoneal domiciliaria hasta el 30%.

• Ofrecer en todos los hospitales de las Islas Baleares los servicios de tratamiento con diálisis peritoneal domiciliaria, en el propio centro o en su centro de referencia.

El nivel de satisfacción de los pacientes ha sido de 4,81 sobre 5 y el nivel de conocimientos sobre ERCA, antes y después del proceso “escuela ERCA”, cuantificado a través de un cuestionario de 12 preguntas, presenta una mejora en la puntuación, con una diferencia estadísticamente significativa (p = 0,013).

• Garantizar el derecho a la autonomía de los pacientes informándoles sobre las diferentes opciones de tratamiento (consultas de ERCA o prediálisis), considerando a todo paciente renal como candidato para la diálisis peritoneal domiciliaria.

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Puede descargarse la estrategia en http://www.ibsalut.es/webibsalut

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Favorecer la sostenibilidad y la eficiencia del tratamiento sustitutivo renal incrementando el uso de la diálisis peritoneal domiciliaria, ofreciendo en todos los hospitales de las Islas Baleares este tratamiento y garantizar el derecho a la autonomía del paciente informándoles sobre las diferentes opciones de tratamiento, objetivos de la Estrategia

Para cumplir todos estos objetivos, la Estrategia propone las siguientes acciones: • Incluir en la cartera de servicios de todos los centros la diálisis peritoneal domiciliaria, directamente o colaborando con otros centros.

• Adecuar la dotación de recursos humanos y materiales para el desarrollo de las unidades de diálisis peritoneal domiciliaria.

• Garantizar un tiempo máximo para la colocación del catéter peritoneal de un mes.

• Favorecer el desarrollo de las consultas de ERCA y la diálisis peritoneal domiciliaria como técnica de inicio y de transición hacia el trasplante.

Como conclusiones, la estrategia destaca el abordaje de la enfermedad renal crónica de forma integral y multidisciplinar. Además, la Atención Primaria debe promover la identificación del máximo de pacientes con enfermedad renal crónica; implantar acciones de prevención y moderar la progresión de la enfermedad y potenciar su papel y el conocimiento de la gestión de la enfermedad.

Castilla y León y Comunidad Valenciana: indicadores de calidad hospitalarios y acuerdos de gestión También el Dr. José María Pino, director General de Asistencia Sanitaria de la Gerencia Regional de Salud de Castilla y León, explicó las acciones realizadas en su comunidad para mejorar el tratamiento a los pacientes con enfermedad renal crónica. De esta forma, afirmó que todos los grandes hospitales de la región (excepto El Bierzo) tienen unidades de diálisis peritoneal domiciliaria.

El Dr. Pino explicó que las actuaciones realizadas en Castilla y León abarcan tres áreas: • Profesionales sanitarios: con realización de cursos de formación en diálisis peritoneal domiciliaria.

• Pacientes: apoyo a la implantación de consultas ERCA. De esta forma, todos los hospitales de Castilla y León cuentan con este tipo de consultas.

El objetivo es garantizar que el paciente tome una decisión libre, informada y coherente con sus valores y estilo de vida sobre el tratamiento a utilizar

• Desde la administración, con la inclusión en el Plan Anual de Gestión de 2010 de un indicador de actividad de diálisis peritoneal domiciliaria en los hospitales. El objetivo que se plantea a cada uno de los hospitales no es igual para todos porque la situación de partida no es idéntica, por lo que se adaptan para que los objetivos puedan ser cumplidos. De esta forma, el estándar por áreas sanitarias es: Ávila, mayor del 25% de los pacientes en diálisis; Palencia, Segovia y Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, mayor del 20%; Zamora mayor del 19%; León y Salamanca mayor del 18%; en el Hospital Clínico de Valladolid del 15%, Burgos mayor del 12% y Soria mayor del 10%.

Por su parte, el Dr. José Luis Rey, jefe de Área de Conciertos y Tecnología Sanitaria de la Agencia Valenciana de Salud, recordó que las Cortes Valencianas aprobaron una moción en la que se instaba al Consell a crear un grupo de trabajo que garantice al paciente la información necesaria para poder elegir la modalidad de tratamiento que mejor se adapte a sus circunstancias personales, y estudie y proponga las medidas necesarias para potenciar tratamientos sustitutivos de la función renal, más confortables, económicos y sostenibles, como puede ser la diálisis peritoneal domiciliaria.

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Así, en 2011, se aprobó la inclusión de la diálisis peritoneal domiciliaria en los acuerdos de gestión, ligados a incentivos al personal sanitario y que son requisito para el desarrollo de la carrera profesional. Además, se abren nuevos centros de gran tamaño en los que se practique la diálisis peritoneal domiciliaria como el Hospital General de Elche y Hospital Dr. Peset de Valencia.

La Comunidad Valenciana ha aprobado unos acuerdos de gestión, ligados a incentivos al personal sanitario, que incluyen la diálisis peritoneal domiciliaria

El objetivo, según el Dr. Rey, es que todo paciente que sea susceptible de entrar en diálisis peritoneal domiciliaria sea adecuadamente informado de esa opción y se le facilite la accesibilidad. A partir de ahí, el propio paciente decidirá con total libertad lo que quiera hacer.

Castilla-La Mancha y Andalucía: foco en potenciar la información al paciente Además, el Dr. Jesús Hernández Díaz, Director General de Atención Sanitaria y Calidad del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, afirmó que el SESCAM propone promover la individualización del proceso de decisión informada sobre modalidad de tratamiento sustitutivo renal en pacientes candidatos a trasplante renal, haciendo hincapié en la necesidad de que este proceso se renueve cada vez que se plantee un cambio de modalidad y que la diálisis peritoneal domiciliaria sea considerada, de manera genérica, la modalidad de diálisis de elección en pacientes incidentes primarios en tratamiento sustitutivo renal a la espera de un trasplante renal.

El Dr. Manuel Alonso Gil, coordinador de trasplantes de Andalucía, afirmó que todos los servicios de Nefrología de la región cuentan con programas de diálisis peritoneal domiciliaria y consultas de ERCA. Además, propuso imitar el modelo que se utilizó para incentivar el trasplante para promover la diálisis peritoneal domiciliaria.

Según el documento de Proceso Asistencial Integrado del Tratamiento Sustitutivo de la Enfermedad Renal Crónica en Andalucía, el nefrólogo debe informar al paciente, de forma anticipada y por escrito, sobre las alternativas de tratamiento sustitutivo renal, sus ventajas e inconvenientes. Una vez informado y aclaradas sus dudas, el paciente elegirá libremente la técnica de diálisis que le parezca más oportuna, otorgando su consentimiento por escrito.

Además, la Consejería de Salud de Andalucía dispone de un folleto para los pacientes con enfermedad renal crónica que le ayuda a elegir el tratamiento más adecuado según sus circunstancias. Así, además de informar sobre las diferentes técnicas, el paciente debe rellenar un sencillo cuestionario que le ayudará en la toma de decisiones.

Andalucía está elaborando la Estrategia para el Desarrollo de la diálisis peritoneal en el SSPA (Sistema Sanitario Público de Andalucía), donde se indica que los planes a desarrollar son potenciar la participación ciudadana para el desarrollo de la implantación de diálisis peritoneal domiciliaria; establecer un plan formativo para médicos y enfermeros y potenciar la diálisis peritoneal domiciliaria a través de objetivos específicos en los acuerdos de Unidades de Gestión Clínica. El objetivo de dicha estrategia es impulsar una implantación uniforme de la diálisis peritoneal domiciliaria en Andalucía.

Además, a través de la Subdirección de Accesibilidad y Continuidad Asistencial de la Dirección General de Asistencia Sanitaria, la Consejería de Sanidad de Andalucía ha puesto en marcha un proyecto de mejora de la calidad del proceso de educación, planificación integral del tratamiento sustitutivo renal e inicio de diálisis en los pacientes con Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) en seis hospitales de Andalucía.

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Su principal objetivo consiste en lograr un incremento de la elección de la modalidad de diálisis peritoneal domiciliaria por parte de los pacientes en base a la puesta en marcha de un proceso de educación sistemático y el uso de herramientas de ayuda a la toma de decisión que garanticen una toma de decisión libre, informada y coherente con sus valores y su estilo de vida.

La puesta en marcha de dicho proceso formal de educación pretende adicionalmente,

CapÍtulo 5: El objetivo es garantizar que el paciente tome una decisión libre, informada y coherente con sus valores y estilo de vida sobre el tratamiento a utilizar

• Reducir el conflicto de elección de los pacientes, facilitar la toma de decisión y aumentar la satisfacción de los pacientes.

• Potenciar los auto-cuidados y la autonomía del paciente.

• Coordinar la planificación del acceso vascular y/o catéter peritoneal y programar el inicio de la modalidad de tratamiento sustitutivo renal elegida evitando complicaciones y el uso de accesos temporales.

• Aumentar la sostenibilidad del tratamiento sustitutivo renal en base a la reducción de costes del tratamiento derivada de una mayor elección de la diálisis peritoneal por parte de los pacientes y la reducción de la desprogramación al inicio del tratamiento.

Esta iniciativa se basa en la implementación de un programa de formación teórico-práctico para enfermeras de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA), impartido por profesionales sanitarios del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Puerto Real entre los meses de abril, mayo y junio de 2011.

A través de este programa de formación se busca capacitar a las enfermeras ERCA de estos hospitales y dotarlas de habilidades y recursos para guiar al paciente a través de un proceso de educación y facilitar la toma de decisión del tratamiento sustitutivo renal, con el objetivo de poner en marcha dicho proceso educativo en sus hospitales a partir de julio de 2011.

El Servicio Andaluz de Salud incluirá asimismo un sistema de indicadores de calidad para medir los resultados de la implementación de este proyecto.

El Dr. Antonio Burgueño, director general de hospitales de la Comunidad de Madrid desarrolló su ponencia y presentación de resultados basándose fundamentalmente en el proyecto de libre elección que se ha desarrollado por esta Consejería. Según éste, cualquier paciente tendría acceso a la terapia en su hospital o en el que libremente eligiese.

Es decir, todos los madrileños tienen acceso a la diálisis peritoneal. Esta propuesta fue contestada por la audiencia al considerarla carente de una auténtica capacidad de estimulación, así como una limitación para una auténtica elección.

Efectivamente, si un paciente bien cuidado por su hospital debe considerar cambiar del mismo para tratarse con una determinada terapia que allí no existe, se puede producir el cuestionamiento de dicha terapia, por simple cuestión de confianza. También cabe rechazarla por razones de incomodidad logística.

Además, debe recordarse que antes de publicitar este proyecto de libre elección, los nefrólogos madrileños estuvieron durante un año elaborando para la Dirección general de hospitales sistemáticas de abordaje y un proyecto de documentos de consenso para diez ítems de la Nefrología, entre ellos la diálisis peritoneal. En el correspondiente documento se fijaban los mínimos y las condiciones ideales para exigir a todos los servicios de Nefrología que cuidasen de mas de 100.000 personas, la puesta en marcha de programas de diálisis peritoneal para ser ofrecidos a todos sus pacientes.

La gestión del tratamiento sustitutivo renal en el ámbito hospitalario

El tema de la gestión en el ámbito hospitalario del II Foro presenta algunas peculiaridades que merecen ser destacadas.

Destacó el Dr. Francisco Ortega en su presentación cómo de una libertad total de elección de técnica dialítica debería resultar un 35-45% de los pacientes prevalentes tratados con diálisis peritoneal domiciliaria, y el restante 55-65% con hemodiálisis y cómo inesperados invitados a este territorio pueden condicionar efectos indeseados. Entre ellos citó la sobre-oferta de hemodiálisis, como un fenómeno que la administración sanitaria puede considerar muy positivo y sin embargo resultar perjudicial. Para mantener un equilibrio, se considera que esta sobre-oferta de hemodiálisis sólo puede neutralizarse con el uso de la de la diálisis peritoneal domiciliaria si ésta es simultáneamente incentivada organizativamente. Se trata de no exigir a los profesionales un crecimiento de la hemodiálisis sin el correspondiente desarrollo de la diálisis peritoneal domiciliaria.

Los ejemplos de los nuevos hospitales de Madrid, con alguna excepción, hablan por sí solos. El Dr. Francisco Ortega señaló cómo él mismo manejó la oferta en su administración sanitaria para equilibrar la oferta terapéutica: los recursos son dirigidos a crear y desarrollar un programa de diálisis peritoneal domiciliaria que pasa a ser el mayor de España actualmente.

Esto demuestra que la decisión del nefrólogo gestor tiene efectos correctores totales. El fenómeno se asemeja al que estamos viviendo en España con respecto a la infrautilización, o mejor, infra-proposición del trasplante de donante vivo siendo, como es, la mejor terapia sustitutiva renal. Dos historias de recomposición que podrían ir en paralelo a la búsqueda de mejores posiciones socio-sanitarias para ambos, apuntó el Dr. Rafael Selgas en su intervención en el Foro.

Dentro de la primera sesión estuvo incluida también la intervención del Dr. Miguel Pérez Fontán dedicada a resaltar los efectos del cuidado del paciente con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) sobre su futuro. En este formato de actividad clínica se reconoce un marcado cambio con respecto a las antiguas consultas pre-diálisis, determinante de importantes efectos. No solo se trata de concentrar los pacientes con estadio IV de ERC para que sean vistos por el mismo nefrólogo (o los mismos con unidad de criterio), sino de reconocer componentes y objetivos peculiares.

Se ha querido destacar, entre los primeros, la necesidad de la composición multidisciplinaria para lograr todos sus objetivos.

Sólo así se aseguran los adecuados tiempos de dedicación a esta fase de la enfermedad renal, la verdadera educación del paciente frente a la simple información y la oportuna transferencia a las unidades de diálisis. Se afirma que estas unidades multidisciplinarias logran frenar el progreso de la enfermedad renal, asisten mejor a los pacientes, y mejoran su tasa de hospitalización y su supervivencia, proporcionando incluso mayor posibilidad de ser trasplantados. Solo de esta manera se asegura que la participación del paciente en la decisión sobre su diálisis sea auténtica y no una mera y tangencial opinión, como algunas situaciones sugieren.

Propuesta de registro adelantado a la etapa de Enfermedad Renal Crónica Avanzada En la actualidad, la mayoría de los datos que se obtienen de los registros proceden de la introducción de muy pocas variables para cada paciente: fecha, edad, sexo, etiología, modalidad de tratamiento, cambio de modalidad y éxito.

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Sin embargo, como apuntaron el Dr. Rafael Selgas y Juan Carlos Julián, de la Fundación Renal ALCER España (FRAE), en el Foro, consideramos que añadir unos pocos datos mejoraría ostensiblemente la calidad y capacidad de planificación del tratamiento renal sustitutivo y contribuiría a una mejor atención al enfermo renal crónico.

La etapa de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) debería ser tratada en el registro como una fase más. Además existen diferentes parámetros relacionados con otras fases del tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica que, o no se comunican o no se registran, y serían de enorme utilidad en la planificación del tratamiento sustitutivo renal. Todo ello teniendo en cuenta que el esfuerzo de recoger los datos adicionales que se propone va a contribuir a mejorar mucho el conocimiento que se dispone en la actualidad, ayudará en la planificación a los profesionales y contribuirá una mejor calidad de vida de los pacientes.

La propuesta básica consiste en la ampliación del registro para incluir los datos esenciales (fecha, edad, sexo, etiología) en el momento que los pacientes inicien su tratamiento en consulta ERCA. Adicionalmente, consideramos datos básicos del inicio de tratamiento sustitutivo renal y los movimientos desde aquí a cada una de las modalidades de tratamiento (incluyendo todas las modalidades). Adicionalmente, consideramos que conocer el momento de la inclusión en lista de espera de trasplante, si el paciente es trasplantable, añadiría mucho valor a los registros y contribuiría muy positivamente al seguimiento y mejora del paciente trasplantado.

Mejorar y adelantar el registro de ERCA contribuiría a mejorar el conocimiento sobre la enfermedad renal, ayudaría en la planificación a los profesionales y contribuiría a una mejor calidad de vida de los pacientes

El uso de herramientas informáticas facilitará que los datos de los pacientes se registren automáticamente, prácticamente sin ninguna acción específica por parte del responsable del centro.

De esta forma, los datos adicionales que se obtendrían del análisis del registro incluirían el rango de edad del paciente, el sexo, la etiología y el tipo de paciente o la modalidad de diálisis en los casos en los que proceda de: • Número de pacientes en la etapa ERCA • Porcentaje y número de pacientes ERCA que no llegan a necesitar diálisis • Tiempo medio del paciente en ERCA antes de diálisis • Porcentaje y número de pacientes que acceden a tratamiento sustitutivo renal con acceso permanente • Porcentaje y número de pacientes que acceden a tratamiento sustitutivo renal con consentimiento informado • Porcentaje y número de pacientes que acceden a tratamiento sustitutivo renal con inicio programado • Porcentaje y número de pacientes que se incluyen en lista de espera de trasplante en cada etapa de tratamiento • Tiempo promedio para inclusión en lista de espera de trasplante • Tiempo promedio en lista de espera de trasplante • Número de pacientes en cada modalidad (modalidades adicionales) de diálisis • Origen/procedencia de los pacientes que se trasplantan • Origen/procedencia de los pacientes que regresan de trasplante a cada modalidad de diálisis.

En concreto, el GADDPE y la Fundación Renal ALCER solicitan añadir al registro de pacientes renales los siguientes puntos en la ficha de cada paciente: ERCA: • El paciente se incluirá en registro en la etapa IV ERCA, cuando su función renal residual (FRR) sea <30ml/min Inicio de tratamiento sustitutivo renal: • FRR del momento de inicio de diálisis • Inicio programado, sí o no • Consentimiento informado sobre la elección de modalidad, sí o no • Inicio con acceso permanente realizado, sí o no Hemodiálisis: • Se indicará si el paciente de hemodiálisis en centro se dializa en un centro hospitalario o no hospitalario Diálisis peritoneal • Se indicará si el paciente inicia en diálisis peritoneal continua ambulatoria o diálisis peritoneal automatizada y si cambia entre estas modalidades de diálisis peritoneal domiciliaria Trasplante: • Se indicará el momento en el que se incluya al paciente en lista de espera

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Ventajas para la administración pública y sostenibilidad del sistema sanitario

Como se ha mencionado anteriormente, las implicaciones económicas del tratamiento sustitutivo renal son muy importantes, ya que es una terapia aplicada a uno de cada 1.000 ciudadanos pero que consume el 2,5% del presupuesto total del Sistema Nacional de Salud y más del 4% de Atención Especializada. Además, cada año inician tratamiento sustitutivo renal unos 6.000 pacientes nuevos y la prevalencia crece un 3%, según los datos del Registro Español de Enfermos Renales.

Y esto sin tener en cuenta los costes de los ingresos hospitalarios, que aumentarían considerablemente dicha cifra, ya que los pacientes en diálisis han de recurrir con frecuencia a este recurso.

El dato más fiable en este aspecto, siempre difícil de calcular, los ofrece en nuestro país el registro de pacientes renales del País Vasco33, que vuelve a indicar una ventaja clara para los pacientes en diálisis peritoneal domiciliaria frente a los de hemodiálisis, lo que ampliaría todavía más esos casi 15.000 euros/año de ventaja en costes costes por el hecho de que los pacientes de diálisis peritoneal domiciliaria ingresan menos que los de hemodiálisis.

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CapÍtulo 6:

Por este motivo, resulta necesario plantear la sostenibilidad a largo plazo de esta terapia y es importante mejorar su eficiencia.

En lo referente a los costes de la diálisis, la siguiente tabla32 muestra, estratificado, el coste total de los tratamientos de diálisis comparados e indica que la hemodiálisis es un 44% más costosa que la diálisis peritoneal domiciliaria, como media.

Costes anuales en € por paciente promedio

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DP

956,61

832,47

Acceso no programado

4.736,59

0,00

Sesión de tratamiento

25.551,03

21.340,55

Amortización aparatos

502,77

215,61

Consumo (electricidad, agua, teléfono)

115,30

34,62

Gastos generales nefrología

3.326,00

2.208,24

Mantenimiento de aparatos

283,13

0,00

Servicios externos (limpieza, lavandería, alimentación)

386,55

153,77

2.381,98

1.244,85

733,69

120,64

5.235,92

0,00

0,00

1.001,16

Costes indirectos mortalidad

144,10

182,40

Costes indirectos morbilidad

7.398,38

6.329,57

Coste promedio (en euros)

46.659,83

32.432,07

Acceso programado

Fármacos (EPO rhu) Complicaciones Transporte a la unidad Entrenamiento

“Evaluación económica del programa integrado de TSR (Hemodiálisis, diálisis peritoneal y trasplante) en España”, realizado por BAP Health Outcomes Research.

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HD

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Por todo ello se puede concluir que la diálisis peritoneal domiciliaria contribuye positivamente a la sostenibilidad del sistema sanitario, permitiendo tratar con excelentes resultados a un número mayor de pacientes.

BAP Health Outcomes realizó un estudio titulado “Evaluación Económica del Programa Integrado del tratamiento sustitutivo renal en España”. En el informe se consideraban diferentes escenarios alternativos a la situación actual con distinta utilización de las modalidades de diálisis. En un plan a 15 años, la utilización de la diálisis peritoneal domiciliaria en el 30% de los pacientes produciría un ahorro de 500 millones de euros, mejorando, además, la supervivencia global.

32

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33

Registro de Pacientes Renales del País Vasco (2008)

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La utilización de la diálisis peritoneal domiciliaria en el 30% de los pacientes produciría un ahorro de 500 millones de euros

CapÍtulo 7:

TX de vivo

Función Renal Propuestas del GADDPE para mejorar el tratamiento sustitutivo renal o cadáver

Función Ren al ml/min

20 15

La ERC-TSR debe planificarse por su importancia socio-sanitaria e individual:

Residual DP

DP primera opción, si es adecuada y elegida por el paciente

DP

TX de vivo o cadáver

Alto impacto en el paciente: coste en calidad de vida

El tratamiento sustitutivo renal se entiende como un modelo de atención integrada. Debemos ofertar a los pacientes HD 10 con enfermedad renal crónica avanzada una sucesión de tratamientos complementarios (trasplante, diálisis peritoneal domiciliaria, hemodiálisis o tratamiento conservador) que se adapten a las necesidades y preferencias del paciente. La 5 CONSULTApacientes ERCA eficiencia debe buscarse en cada uno de los puntos de este camino, que para muchos puede ser largo.

0

Alta prevalencia: ERC 3-5: 72.000 pmp; 28,3% de ingresados y 21,3% a MAP Progresivo aumento de prevalencia Alto consumo de recursos y coste social

Tiempo en TRS

Fácilmente identificable (MDRD, microalbuminuria)

Dado que los presupuestos económicos son limitados y la cobertura asistencial es universal, de esta eficiencia podrá derivarse la sostenibilidad futura del tratamiento sustitutivo renal. Por sostenibilidad entendemos el desarrollo que sa• Remisión Precoz • Nefroprotección tisface las necesidades actuales de las personas sin comprometer la capacidad de satisfacer las futuras.

Grave: progresa a TSR o FRCV

• Decisión TRS asistida • Preparación • Inicio Programado

La situación actual de infrautilización puede representarse gráficamente según se observa en la siguiente figura elaborada por el Dr. Javier Pérez Contreras Contreras, nefrólogo del Hospital General Universitario de Alicante. Un círculo vicioso que es necesario romper:

Un circulo vicioso

Poca diálisis peritoneal

Poco conocida por los especialistas

Poco conocida por los pacientes

Poco ofertada

Poco demandada

El trasplante cuenta con una gran infraestructura organizativa global: Factores estructurales: la propia ONT, la red de coordinadores en Diseño cada centro extractor o en HD, la DP segunda opción. nuevos centros basado El modelo de trasplantes demuestra Dotación de nuevas salas HD de trasplante, etcétera. Gracias a ello y a la dedicación de los pro- que deben rentabilizarse. que planificar, dotar de medios e imExternalización de la prestación del servicio de HD. fesionales se ha logrado consolidar un modelo que es ejemplo en Considerar la DP desde el inicio de planificaciónpulsar un modelo específico, revierte todo el mundo. Lo que se ha aprendido con esta experiencia es que en eficiencia económica, satisfacción, planificar, dotar de medios e impulsar un modelo revierte Escasa formaciónespecífico, de Residentes en DP. Ausencia de programas de reciclaje de Nefrologos Senior. liderazgo y prestigio social, pero soen eficiencia económica, satisfacción, liderazgo y prestigio social, Cursos anuales alianzas entre hospitales Aumentar presencia de DP en Congresos, bre todo en resultados de salud y calipero sobre todo en resultados de salud y calidad de vida. Según el Falta de consultas ERCA, lo que condiciona un inicio programado.: habría que dad de detécnica vida. no Simplemente Dr. Portolés35, tenemos, por lo tanto, un ejemplo de planificación e Dotación y creación de consultas ERCA. Estudios de indicadores, costes y resultados. reproducirlo infraestructura que funciona: el modelo de trasplantes. Simplemente Falta de sistemas y medios de información adecuada al paciente. : habría que reproducirlo.

Sistematizar el proceso información, incorporar materiales web y papel, alianza con ALCER.

Poco conocida por la Administración

Consideración real de la técnicas de HD, DP y Tx como islas que funcionan de forma independiente.

Cambio de paradigma desde la información, formación, organización de servicios, estudios científicos etc.

Función Renal Residual

Poco potenciada

Función Renal ml/min

Mucha hemodiálisis

Progresión modificable: Nefro-protección

Por otra parte, el Dr. José M. Portolés, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Puerta de Hierro,34 indica que habitualmente se considera que un sistema de salud con una prevalencia de trasplante del 30% es menos eficiente que el nuestro, con casi un 50%, pero no se plantea mejorar la ineficiencia de un sistema con una prevalencia de sólo el 6% en diálisis peritoneal domiciliaria y una presencia testimonial de hemodiálisis domiciliaria.

30 20 15 10 5

Falta de análisis integrados del TSR desde el punto de vista de resultados, calidad de vida, coste global. eficiencia.:

Remisión Precoz

Desarrollo de estos estudios por administraciones sanitarias.

TX de vivo o cadáver

Nefroprotección Decisión TSR compartida Preparación Inicio Programado

DP primera opción, si es adecuada y elegida por el paciente

HD

0 Tiempo en TSR

La estrategia de atención combinada a los pacientes con enfermedad renal crónica avanzada debe planificarse por varios motivos que se resumen en la siguiente tabla. El impacto sobre el paciente individual y la relevancia socio-sanitaria de esta enfermedad lo hace imprescindible.

J. Portolés, C. Remón; “En busca de la eficiencia y la sostenibilidad del tratamiento sustitutivo renal integrado”, Suplemento Extraordinario de Nefrología, 2010, volumen 1, número 1 34

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TX de vivo o cadáver

DP

J. Portolés 2010

J. Portolés, C. Remón; “En busca de la eficiencia y la sostenibilidad del tratamiento sustitutivo renal integrado”, Suplemento Extraordinario de Nefrología, 2010, volumen 1, número 1 35

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Las estrategias de futuro propuestas por el GADDPE, similares a las recientemente publicadas en el Clinical Journal of the American Society of Nephrology36, para equilibrar la utilización de la diálisis peritoneal domiciliaria son: 1. Estrategia de selección de la modalidad de tratamiento sustitutivo renal óptima en cada caso, mediante una propuesta de de modelo integrado de atención ERCA-tratamiento sustitutivo renal con la vía preferente de elección de diálisis peritoneal domiciliaria como modalidad de inicio y transición hacia el trasplante.

2. Facilitar información y educación al paciente en consultas específicas ERCA, donde personal de enfermería especializado dedica el tiempo necesario para que el paciente, en un proceso de toma de decisión compartida, elija la opción que más se ajuste a sus valores y estilo de vida. Estas consultas ERCA, además, evitarán o retrasarán la necesidad de diálisis, contribuyendo así a la sostenibilidad del sistema y a la mejora de calidad de vida de los pacientes. Además, establecerán el consentimiento informado sobre las opciones de tratamiento sustitutivo renal tal y como indica la ley para garantizar la equidad en el acceso a las distintas modalidades.

3. Aumentar los recursos dedicados a la diálisis peritoneal domiciliaria en los hospitales públicos, tanto de personal médico como de enfermería, de modo que no sea precisamente este el cuello de botella que limite la posibilidad de crecimiento de esta modalidad.

4. Dejar de potenciar la hemodiálisis desde la administración y favorecer aquellas medidas que contribuyan a equilibrar el uso de la diálisis peritoneal domiciliaria, incluyendo sistemas de incentivación por objetivos. La experiencia previa en el desarrollo del trasplante renal demuestra que el éxito se fundamenta en un modelo organizativo adecuado, con el apoyo institucional permanente y una adecuada incentivación a los profesionales. Es necesario que las gerencias establezcan unas cuotas razonables de diálisis peritoneal domiciliaria para cada centro, estimadas a partir de las tasas de incidencia y prevalencia de diálisis y de la situación de partida. La puesta en marcha de una técnica más eficiente (diálisis peritoneal domiciliaria) puede permitir un retorno directo de beneficios a los profesionales implicados en forma de remuneración por objetivos alcanzados.

CONCLUSIONES

5. Mejorar la formación de los profesionales en diálisis peritoneal domiciliaria de modo que los MIR tengan un nivel de exposición a los pacientes en diálisis peritoneal domiciliaria más equilibrado al que tienen en hemodiálisis, tarea que necesitaría de un mayor tiempo de rotación durante su periodo de residencia y de un número también mayor de pacientes promedio en las unidades de diálisis peritoneal domiciliaria.

Se precisa una acción decidida que planifique a medio-largo plazo y la implicación de las autoridades sanitarias, sociedades científicas, asociaciones de enfermos, nefrólogos y de otros agentes sociales para su desarrollo.

K. Claudhary, Clinical Journal of the American Society of Nephrology (CJASN 6:44-456, 2011)

36

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Es necesario realizar una correcta planificación del tratamiento sustitutivo renal

Se debe garantizar la equidad en el acceso a todos los tratamientos disponibles

La enfermedad renal crónica es compleja y tiene una gran importancia sociosanitaria e individual:

Es injustificable, desde el punto de vista clínico, la enorme variabilidad territorial y hospitalaria existente en el acceso a las distintas modalidades de diálisis.

• gran impacto en el paciente y en su calidad de vida • elevado consumo de recursos (2,5% del gasto sanitario sólo el tratamiento sustitutivo renal) • una prevalencia en aumento (34% de crecimiento entre 2001 y 2009)

Los pacientes tienen derecho a recibir información adecuada en un proceso de toma de decisión compartida, incluyendo un consentimiento informado a la hora de elegir entre los distintos tratamientos: diálisis peritoneal continua ambulatoria, diálisis peritoneal automática, hemodiálisis en centro, hemodiálisis domiciliaria, trasplante y tratamiento conservador.

La relevancia de la planificación es clave, ya que esta enfermedad: • es fácil de identificar con sencillos test diagnósticos • su progresión es modificable con un correcto abordaje (nefro-protección)

Algunas comunidades han comenzado a trabajar en propuestas y acciones relativas a solucionar esta infrautilización, como Andalucía, Aragón, Comunidad Valenciana e Islas Baleares. Estaremos atentos a si la aplicación de estas iniciativas consigue que aumente el porcentaje de utilización de diálisis peritoneal equiparando su porcentaje al resto de comunidades españolas.

Los gestores deben planificar el tratamiento sustitutivo renal, limitando la actual sobreoferta de puestos de hemodiálisis.

Se debe potenciar la vinculación de nuevos agentes, especialmente pacientes Sin embargo, hay otras regiones, como Castilla-La Mancha, Cataluña, Islas Canarias o Madrid que no han concretado iniciativas para solucionar la infrautilización de la diálisis peritoneal domiciliaria.

Las asociaciones de pacientes suponen una gran ayuda en determinadas labores que consumen mucho tiempo de los profesionales de la salud y que serían muy apreciadas por los enfermos.

El voluntariado, ejercido por los pacientes, puede contribuir muy positivamente en el proceso de toma de decisión compartida en el que otros pacientes y familiares participan para elegir un tratamiento sustitutivo renal.

El GADDPE defiende la equidad en el acceso a los tratamientos de los pacientes renales en todas las comunidades autónomas, de forma que todos los pacientes, sea cual sea su lugar de residencia, tengan equidad en el acceso a todos los tratamientos disponibles y reciban la información y formación adecuadas. La siguiente tabla, elaborada por el GADDPE, muestras las acciones que están llevando a cabo algunas comunidades autónomas:

El modelo puesto en marcha por el trasplante renal debe ser imitado en la diálisis peritoneal domiciliaria

Acciones sobre diálisis peritoneal realizadas en diferentes comunidades autónomas

El sistema español de trasplantes supone un ejemplo de que planificar, dotar de medios e impulsar un modelo, revierte en eficiencia económica, satisfacción, liderazgo y prestigio social, pero sobre todo obtiene resultados en salud y calidad de vida.

Aragón

Castilla La Mancha

Cataluña

Comunidad Valenciana

Islas Baleares

Islas Canarias

Madrid

En elaboración

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No

No

No

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No

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Creación de un grupo de trabajo de Nefrología

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No

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Diálisis peritoneal domiciliaria incluida en los indicadores hospitalarios

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No

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En elaboración

No

No

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En elaboración

No

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En elaboración

No

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En elaboración

No

No

4,1%

4%

3,8%

3,9%

3,8%

4,3%

4,8%

5,1%

No

No

No

No

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No

No

No

Estrategia ERC39

El modelo de incentivación puesto en práctica con el trasplante renal debería replicarse en el caso de la diálisis peritoneal domiciliaria, ya que no solo beneficia al paciente y profesional, sino también a la sostenibilidad del sistema.

Al igual que en el trasplante, la diálisis peritoneal domiciliaria es la modalidad más eficiente de diálisis y supone una excelente opción para la mayoría de pacientes, especialmente para los que esperan un trasplante renal.

Documento de información a pacientes40

Es necesario garantizar la formación de los nefrólogos en diálisis peritoneal domiciliaria

Consentimiento informado41

Aunque los resultados han mostrado que la diálisis peritoneal domiciliaria ofrece mejor supervivencia y que es la mejor modalidad de inicio de diálisis, la formación adecuada de los profesionales en esta modalidad sigue siendo una tarea pendiente.

El Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADDPE) propone: 1. Incrementar el número de pacientes en diálisis peritoneal domiciliaria garantiza mayor impacto en formación.

2. Asegurar la rotación de los residentes por la Consulta Externa de la ERCA. 3. Aumentar el tiempo de rotación de los residentes en las unidades de diálisis peritoneal domiciliaria.

Andalucía

Porcentaje de uso de diálisis peritoneal domiciliaria sobre total pacientes tratamiento sustitutivo renal Iniciativa legislativa

Que incluya referencias a la diálisis peritoneal como tratamiento disponible y acciones concretas Existencia de documento unificado de información a pacientes que incluya todos los tratamientos para toda la región 41 Existencia de consentimiento informado obligatorio y unificado para todos los hospitales de la comunidad 39 40

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GLOSARIO

Enfermedad Renal Crónica (ERC):

La enfermedad renal crónica, o insuficiencia renal, es el fallo de los riñones, que puede deberse a múltiples causas: diabetes, hipertensión, inflamación y obstrucción de vías urinarias, infección crónica, otras enfermedades.... Cuando los riñones dejan de funcionar, los productos de desecho se acumulan en la sangre. Todos los pacientes con ERC necesitan un tratamiento que sustituya la función de sus riñones para continuar viviendo. Las principales modalidades de tratamiento son diálisis peritoneal domiciliaria, hemodiálisis y trasplante renal.

Consulta de Enfermedad Renal Son las consultas de atención al paciente con ERC Avanzada. Según diversos autores, Crónica Avanzada (ERCA): es imprescindible que dispongan de una consulta de enfermería nefrológica que potencie los autocuidados y autonomía del paciente, ayude a conservar el mayor tiempo posible la función renal, optimice la calidad de vida del paciente, disminuya la cormorbilidad, apoye al paciente en la decisión sobre el tratamiento renal a seguir, coordine la planificación del acceso vascular o catéter peritoneal en los casos necesarios, programe la entrada en la técnica sustitutiva elegida, evitando así complicaciones y uso de acceso temporales y disminuya los costes sanitarios.

Tratamiento Sustitutivo Renal (TSR):

El Tratamiento Sustitutivo Renal es el tratamiento necesario para sustituir la función de los riñones cuando éstos dejan de funcionar. Puede ser diálisis (hemodiálisis o diálisis peritoneal domiciliaria) o trasplante renal.

Trasplante (TX) renal:

El trasplante renal consiste en la implantación quirúrgica de un riñón sano procedente de un donante, por lo que es el tratamiento más parecido a como funcionan los riñones originales. Se puede llevar una dieta normal, salvo en algunos casos que pueden introducirse algunas restricciones en la dieta y en la toma de líquidos. Las visitas al hospital serán menos frecuentes y más flexibles que en diálisis. Sin embargo, no todo los pacientes pueden trasplantarse. Actualmente, existen dos tipos de trasplantes renales que se realizan en España: • donante vivo: el donante es una persona viva que, de forma totalmente altruista, dona un órgano bien a un conocido o familiar, o incluso a un desconocido (“buen samaritano”) o por el intercambio de otro órgano con un familiar de otro paciente compatible (“trasplante cruzado”).

• donante fallecido: el donante es una persona que ha fallecido y que ha donado sus órganos. La mayoría de los riñones trasplantados proceden de cadáveres.

Diálisis:

La diálisis, en una u otra forma, es la modalidad de tratamiento más frecuente. Es el proceso de filtración de los productos de desecho y eliminación del exceso de líquido del organismo, funciones que los riñones no pueden realizar normalmente.

Hemodiálisis (HD):

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Hemodiálisis (HD):

Hemodiálisis (HD): Es el proceso de diálisis que se realiza a través de una fístula o acceso bajo la piel, normalmente en el brazo. El tratamiento o sesión de hemodiálisis dura alrededor de 4 a 5 horas y se realiza, generalmente, tres veces por semana. Entre las distintas sesiones de hemodiálisis los residuos y líquidos se acumulan en el cuerpo, por lo que será necesario introducir algunas restricciones en la dieta e ingesta de líquidos.

La hemodiálisis puede ser: • en la Unidad de Hemodiálisis donde el personal de enfermería es el encargado de realizarla. En el caso de querer viajar, el paciente debe localizar una sala de hemodiálisis donde dializarse en su lugar de destino.

• Hemodiálisis domiciliaria, donde la máquina se instala en el domicilio del paciente y éste necesita la presencia de una persona cuando se realiza la sesión de hemodiálisis. Sin embargo, no necesita desplazarse al centro hospitalario. Recibe el material periódicamente en su casa y sólo deberá acudir al hospital cada uno o dos meses para las revisiones médicas.

Diálisis peritoneal (DP):

La diálisis peritoneal utiliza una membrana natural, el peritoneo, como filtro, donde se introduce un catéter por el que fluye la solución de diálisis. La diálisis se produce en la cavidad peritoneal, donde el exceso de líquidos y los productos de desecho pasan desde la sangre, a través del peritoneo, al fluido de diálisis. La dieta y la ingesta de líquidos suele ser menos restrictiva que en el tratamiento de hemodiálisis porque el proceso de dializado se hace más frecuentemente lo que facilita que los productos de desecho estén menos tiempo en la sangre del paciente. Existen dos modalidades de diálisis peritoneal: • Diálisis peritoneal continua ambulatoria: Los pacientes realizan tres o cuatro intercambios diarios y se realiza en su propio domicilio, por lo que puede ajustarse a distintas necesidades y horarios. El paciente recibe el material periódicamente en su casa y no precisa tiempo de desplazamiento al hospital y sólo deberá visitarlo cada 1 ó 2 meses para las revisiones médicas.

• Diálisis peritoneal automatizada: Este tratamiento se realiza en casa, por la noche, mientras se duerme. Una máquina controla el tiempo para efectuar los cambios necesarios, drena la solución utilizada e introduce la nueva solución de diálisis en la cavidad peritoneal. Cuando llega la hora de acostarse, el paciente solo debe encender la máquina, conectar el catéter al equipo y, cuando despierte, el proceso habrá finalizado.

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Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España

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