Congreso de Profesionales 2017
INDICE
ALICANTE ALMERÍA ÁVILA BARCELONA BURGOS CÁDIZ CASTALIA CIUDAD REAL CORUÑA TENERIFE GIRALDA ILLES BALEARS JAÉN LAS PALMAS LUGO MADRID MURCIA NAVARRA OURENSE PONTEVEDRA RIOJA SEGOVIA TOLEDO ASHUA HIPOFAM
Enfermedad Renal y Obesidad Estilo de vida saludable para unos riñones sanos En España el Día Mundial del Riñón es una iniciativa de:
Con la colaboración de:
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ALICANTE ACOMPAÑAMIENTO A ESTUDIANTES DE LA UA EN PROPUESTA DE CAMPAÑA PUBLICITARIA SOBRE LA POLIQUISTOSIS RENAL. El 20 de diciembre, estudiantes del Grado de Publicidad y Relaciones Públicas de la Universidad de Alicante realizaron una propuesta de campaña publicitaria sobre la Poliquistosis Renal. A esta actividad asistieron el presidente de ALCER Alicante, Roberto Jordá, la Trabajadora Social, Patricia Sánchez, y la Secretaria de la Junta Directiva, Estefanía Reus.
ALCER Alicante participa en el mercadillo de Navidad de la Hoguera La cerámica El 08 de diciembre estuvimos presentes en el 10º Mercadillo Solidario que realiza la Hoguera La Cerámica, con la finalidad de sensibilizar a la población alicantina sobre la Enfermedad Renal y la importancia de la Donación de Órganos, logrando realizar la captación de nuevos Donantes. MERCADILLO SOLIDARIO DE NAVIDAD DE LA EUIPO. Del 12 al 16 de diciembre, durante una semana estuvimos presentes con una mesa en el Mercadillo Solidario de Navidad de la EUIPO en Alicante, pudiendo sensibilizar a los trabajadores de esa institución europea y a los representantes de otras Asociaciones de la Provincia sobre la Donación de Órganos y la importancia de la prevención de la Enfermedad Renal. REUNIÓN PROGRAMA DE TRASPLANTES DE LA COMUNIDAD VALENCIANA. El pasado 15 de diciembre y en esta ocasión, se celebró la última reunión del año entre las Asociaciones de Trasplantados y el director del Programa de Trasplantes de la Comunidad Valenciana, Rafael Zaragoza Crespo, en la Consellería de Sanidad Universal y Salud Pública. Se evaluaron los proyectos ejecutados durante el año 2016 y se planificó su continuidad para el año 2017. A esta reunión asistió Roberto Jordá, presidente de ALCER Alicante. COMIDA CON LOS SOCIOS DE ALCER. El 18 de diciembre tuvimos la oportunidad de compartir con nuestros socios como en familia en la Comida de ALCER Alicante celebrada en días previos a las Fiestas Navideñas.
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ALMERIA El 3 de diciembre tuvo lugar el Día de las Personas con discapacidad un mercado navideño en Arboleas. Con motivo del Día de las Personas con Discapacidad, ALCER Almería tuvo el privilegio de asistir al Mercado Navideño llevado a cabo por la Fundación F.A.C.E (recaudación de fondos en Arboleas, cuidando a todos) dicha entidad lleva colaborando con nosotros varios años y donó a nuestra asociación una aportación económica de 1000 euros. El 15 de diciembre nos felicitó las fiestas Pilar Ortega Martínez (concejala del Área de Familia e Igualdad de oportunidades), acompañada por Montserrat Rodríguez. El 25 de diciembre se realizó la IX San Silvestre de Almería. Tuvo lugar la carrera anual de la San Silvestre en Almería, donde tuvimos el placer de participar. En la cual obtuvimos un premio en agradecimiento por nuestra colaboración con el Ayuntamiento de Almería e Ibercaja, aparte de una donación de 1.507 euros.
ALCER Almería celebra sus VIII Jornadas Provinciales de enfermos renales El 21 de octubre se realizaron las VIII jornadas provinciales de enfermos renales. Dichas Jornadas tuvieron lugar en el salón de actos del Complejo Hospitalario Torrecárdenas. Como años anteriores la acogida ha sido de agradecer, tanto por parte de los participantes, como por los asistentes. El 31 de octubre se realizó un cuenta cuentos en la festividad de Halloween. Como todos los años ALCER Almería, acompaña a los enfermos renales más jóvenes en las diferentes festividades, ALCER Almería, se acercó al Hospital Torrecárdenas, para celebrar el día de Halloween, leer un cuento, llevar unos regalos y sacarles de la rutina hospitalaria. El 13 de noviembre se llevó a cabo la excursión por los pueblos del levante almeriense. Se organizó una excursión por los pueblos del levante almeriense, donde dicha excursión contaba con desayuno, comida y traslado para nuestros socios y familiares. El 27 de noviembre tuvo lugar la excursión por los pueblos del poniente. La excursión contaba con desayuno, comida y transporte para los socios y familiares, así como el recorrido por los monumentos más famosos de los pueblos a visitar. El 28 de noviembre llevamos a cabo la entrega del carnet de voluntarios. Tuvo lugar en la Delegación del Gobierno de la Junta de Andalucía, asistieron el delegado de salud, igualdad y políticas sociales, el presidente de la Federación de voluntariado y la coordinadora del voluntariado de la Junta de Andalucía.
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ÁVILA
donar sus órganos, sangre y tejidos. Para informar, sensibilizar y contar para esta campaña con los alumnos de La Escuela de Enfermería, el 7 de noviembre se celebró una charla-coloquio sobre la donación de órganos. El Dr. Gabriel Bello Rodríguez, Coordinador de Trasplantes del Complejo Hospitalario “Nuestra Señora de Sonsoles”, dio a conocer la labor de los profesionales en la materia, protocolos de actuación, y aclaró dudas sobre la donación de órganos y tejidos. La charla- coloquio se completó con la participación de varias personas transplantadas de corazón y riñón, que acercaron con mucha emotividad su experiencia a los alumnos. Actividad promocional del Simposium sobre ejercicio físico, enfermedad renal y trasplante Para promocionar Simposium sobre ejercicio físico, enfermedad renal y trasplante se realizaron los días 12 y 13 de noviembre distintas actividades deportivas. Los beneficios obtenidos se van a destinar íntegramente a los abulenses, trasplantados o en diálisis. - El sábado 12 en El casino Abulense se realizó la masterclass de ciclo indoor, donde más de 30 participantes pedalearon por una buena causa. - El domingo en el Pabellón de San Antonio encontramos actividades para todas las edades. Se realizó una masterclass de zumba, donde más de 250 personas bailaron durante dos horas. Mientras los más pequeños, unos treinta niños, se divertían con las actividades que Linko tenía preparadas. Concierto Navideño
El grupo teatral “hierbabuna” actuó a beneficio de ALCER Ávila
El 22 de diciembre en el auditorio de San Francisco se celebró el concierto benéfico de la “Escuela Municipal de Música de Ávila”. El concierto fue un éxito vendiéndose 230 entradas y recaudando más de 700 euros. El dinero recaudado se donó íntegramente a ALCER-Ávila, estos beneficios se van a destinar al servicio de atención sociosanitaría que tenemos en el Hospital Nuestra Señora de Sonsoles.
El grupo de teatro “hierbabuena” representó la obra “El cianuro... ¿solo o con leche? de Juan José Millan. El teatro resultó una actividad de gran acogida y éxito vendiendo más de 200 entradas. El dinero recaudado supone en estos momentos, una aportación de gran ayuda para continuar con los fines y objetivos por los que ALCER-Ávila trabaja. Estos beneficios se destinaran a cofinanciar el programa “Atención Sociosanitaria en la unidad de Hemodiálisis” en el centro hospitalario Nuestra Señora de Sonsoles, donde se ofrece apoyo social y sanitario a los pacientes y sus familiares que acuden a sesiones de hemodiálisis. Día del donante Universitario Con motivo del Día del Donante Universitario, la Asociación para la lucha contra las Enfermedades del Riñón de Ávila (ALCERÁvila) instaló el 9 de noviembre mesas informativas con el fin de informar y sensibilizar a los jóvenes sobre la donación de órganos y tejidos. La Universidad Politécnica, la Escuela de Educación y Turismo y la UCAV, fueron los lugares elegidos por esta asociación con el fin de promover entre los estudiantes un espíritu solidario a la hora de plantearse la donación de órganos. Un año más ha sido una campaña con una gran aceptación, siendo 241 el número total de nuevos donantes de órganos y tejidos logrados en las universidades de Ávila. Este año se ha conseguido aumentar el número de nuevos donantes con respecto a otros años. Merece por tanto, ser destacada la solidaridad de los estudiantes de las facultades abulenses con esta causa. Los propios trasplantados y sus familiares se encargaron de explicar en primera persona hasta qué punto el trasplante de riñón les cambió la vida y, en muchos casos, llegó a salvársela. Junto a ellos, en las mesas informativas estaban los alumnos de la Escuela de Enfermería, que también pusieron su granito de arena en esta labor de concienciación a los jóvenes sobre la importancia de
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BARCELONA
A nivel personal, algunos de los principales aspectos que se ven alterados son:
Estilo de vida Emociones Identidad y autoimagen Tipo de Pensamiento Incapacidad, dependencia y falta de control personal.
Por este motivo, desde ALCER BARCELONA organizamos el 17 de noviembre la conferencia “ENFERMEDAD Y AUTOESTIMA” a cargo del psicólogo Felipe Yagüe, que se llevó a cabo en nuestra sede social. La intención no es otra que ayudar a todos las personas con enfermedad renal a comprender cómo repercute una enfermedad crónica en todas las áreas de nuestra vida y explicar estrategias y herramientas para afrontarla de la mejor manera. El psicólogo nos dio una serie de pautas para hacer nuestra vida más agradable y plena. ASISTIMOS A LAS JORNADAS DE “SEGURIDAD DEL PACIENTE DE DIÁLISIS”
ALCER Barcelona acoge la conferencia “enfermedad y autoestima” El 8 de Noviembre ALCER Barcelona con el fin de concienciar e informar sobre la importancia de la donación de órganos instaló una mesa informativa en el centro de atención primaria de Sant Just Desvern. Con ello pretendemos dar todo tipo de información sobre la donación de órganos, para mentalizar sobre su importancia a la mayor cantidad posible de personas, respondiendo a las siguientes preguntas que nos suelen formular: ¿Quién puede ser donante? ¿Qué órganos se pueden donar? ¿Se puede elegir que órganos donar? ¿Se puede donar en vivo?
El pasado jueves 1 de diciembre estuvimos invitados al tercer Up-date sobre ‘Seguridad del paciente en diálisis’ organizado por la Associació Catalana d’Infermeria Nefrològica en el Col·legi d’Infermeria de Barcelona. El ingeniero y Dr. Rajaram Govindarajan nos ilustró con ejemplos muy prácticos sobre instrumentos de prevención para mejorar los procesos de atención a enfermos renales. Con un caso práctico y el trabajo en grupo se analizaron errores y efectos en la atención sanitaria siguiendo un análisis modal ANFE específico para generar nuevos protocolos en los centros sanitarios, a través de un baremo que determina el riesgo global para cada una de las actividades analizadas. Este procedimiento ya está en marcha en centros de diálisis como el de Consorci Sanitari del Garraf, en el que ha trabajado un equipo junto al Dr. Govindarajan, tal como presentaron en la misma sesión. PARTICIPACIÓN EN LA 70ª EDICIÓN DE LA FIRA DE LA PURISSIMA DE SANT BOI Los días 6, 7 y 8 de diciembre, en pleno acueducto de la Puríssima, ALCER Barcelona se desplazó hasta Sant Boi de Llobregat para participar en su feria más famosa, esta vez en su 70ª edición: la Fira de la Puríssima. Es una feria para pasear con la familia y los amigos y disfrutar del ambiente navideño, con paraditas con todo tipo de detalles navideños, árboles y plantas de Pascua para decorar las casas. Esta Feria, una de las más antiguas de Cataluña, atrae a más de 275.000 visitantes de toda la comarca que se desplazan hasta Sant Boi. Al tratarse de una Feria multisectorial se puede encontrar todo tipo de actividades, desde las más comerciales hasta las más altruistas y culturales. Alcer está situada en la carpa dedicada a las entidades, en la que las asociaciones podemos presentar nuestras actividades e informar a la población y dar consejos de cómo llevar una vida más saludable. Nosotros, además, aprovechamos para dar información sobre la donación de órganos.
En la actualidad hay miles de personas que para seguir viviendo o mejorar su calidad de vida necesitan de un trasplante. La realidad es que las listas de espera para recibir órganos y tejidos seguirán aumentando si no se logra aumentar el número de donaciones. La única forma de resolver este problema es ser donante de órganos y animar a otras personas a que también lo sean. A más donantes, más cantidad de vidas que podrán salvarse. ACOGEMOS LA CONFERENCIA “ENFERMEDAD Y AUTOESTIMA” Una enfermedad crónica disminuye nuestra autoestima porque afecta a nuestra identidad y en ocasiones a nuestra autoimagen, pudiendo reducir nuestra sensación de control y seguridad, aumentando nuestra dependencia y sentimientos de incapacidad.
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ASISTIMOS A LA CELEBRACIÓN DEL 25º ANIVERSARIO DEL CATSALUT El día 14 de diciembre asistimos la jornada de celebración del 25º aniversario de la creación del Servei Català de Salut. En el marco de la jornada se repasaron las principales logros del CatSalut desde su creación, así como se hicieron reflexiones sobre el futuro del Sistema Nacional de Salud. Participaron todos los consellers de Salut desde el año 1977 hasta la actualidad (excepto Josep Laporte, por fallecimiento), quienes dieron su visión del sistema y de cómo afrontar los retos de futuro: sostenibilidad del sistema, universalidad, equidad, justicia. Hemos de estar preparados para poder afrontar los cambios demográficos, tecnológicos y culturales propios de nuestra sociedad actual y futura. Habrá que seguir trabajando para que el sistema público que tenemos siga siéndolo y podamos continuar sintiéndonos orgullosos del sistema sanitario a pesar de todos los cambios y del contexto de crisis en que nos encontramos. FIESTA DEL DÍA DEL SOCIO El pasado 22 de diciembre a las 10:30 de la mañana invitamos a nuestros socios al ya tradicional sorteo de Navidad. En este día rendimos un homenaje a todos los socios que colaboran con nosotros en las campañas de donación de órganos que realizamos por todo el territorio a lo largo del año y que, además, participan activamente en todos los actos que realizamos. El Día del Socio tiene su razón de ser en dar un sentido agradecimiento por su gesto altruista a todos los socios voluntarios. En este sentido, se les hizo entrega de un diploma y se les ofreció un vermut al final del acontecimiento. Además en esta ocasión sorteamos también 3 paneras con productos típicos navideños entre todos los asistentes y tuvo lugar nuestro mercadillo solidario con juguetes, patines, balones, mochilas, libros, y todo tipo de artículos que pusimos a su disposición para sus regalos navideños. UN AÑO MÁS EN EL FESTIVAL DE LA INFANCIA Un año más hemos estado presentes en el Festival de la Infancia de Barcelona y ya van 35, puesto que empezamos en el año 1981 y hemos participado en todas las ediciones de manera ininterrumpida. En esta 53 edición y durante 9 días de Navidad hemos repartido más obsequios que nunca gracias a nuestros colaboradores. Principalmente distintas empresas de alimentación y productos infantiles que en esta ocasión nos han brindado su ayuda desinteresada. La ilusión de padres y niños por participar en nuestra tradicional ruleta hizo el resto. Estamos contentos y agradecidos de cómo ha transcurrido y de empezar el año sabiendo que hay más gente que ha conocido nuestra labor y también se ha informado y ha mostrado interés por hacerse donante de órganos como una manera de ayudar a los enfermos renales. Gracias también a todos los voluntarios que han hecho posible esta campaña, muy importante para nosotros ya que nos permite llegar a tantas familias, dada la gran afluencia de público del Salón.
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BURGOS
El pasado 10 de noviembre, celebramos el día del donante universitario de Burgos, que como cada año voluntarios de Alcer nos desplazaremos este día a diferentes Facultades del Campus Universitario con el objetivo de informar a los estudiantes y el profesorado sobre la donación y el trasplante de órganos. Las personas interesadas se acercarán a las diferentes mesas informativas para solicitar el carnet de donante. Como cada año el mes de Octubre, ponemos en marcha el Concurso, este año 2016 ha sido la XXI edición del Concurso de dibujo y haiku sobre donación y trasplante de órganos. Se reparten los Carteles y las Bases por todos los centros escolares de Burgos ciudad y provincia. El concurso va dirigido a todos los niños con edades comprendidas de 6 a 16 años con gran aceptación y número de participantes. El lema es “la donación y trasplante de órganos”. Contamos con el apoyo de la Delegación Provincial de Educación de Burgos.
ALCER Burgos celebra una convivencia de socios en Cuellar ALCER BURGOS organizó el sábado 1 de Octubre un viaje de convivencia para sus socios a la villa segoviana de Cuéllar. Un sitio muy interesante de conocer debido a su carácter de Villa Medieval, que fue declarada Bien de Interés Cultural, Patrimonio artístico de España. Posee un amplio patrimonio en el que destaca su castillo medieval, su triple recinto amurallado, un conjunto de arquitectura mudéjar y diversidad de iglesias, monasterios y otros edificios históricos. El programa fue el siguiente: Salida desde Burgos hacia Cuellar donde los guías nos esperaban para visitar en primer lugar el Castillo. Visita muy especial ya que será teatralizada. Personajes vestidos de época nos introdujeron en la vida medieval del castillo que nos mantuvo en tensión desde el inicio de su recorrido por la liza, pasando por pasadizos, mazmorras, salas de nobles, bodegas y cocinas. A continuación nos dirigimos a la Iglesia de San Martín para ver el “Centro de Interpretación Mudéjar”. Después recorrimos las murallas. A continuación fuimos a almorzar y acto seguido paseamos libremente por las calles de la villa para visitar algún monumento de los más destacados y a última hora de la tarde regreso a Burgos. El 08 de octubre, celebramos el Día del Donante en la provincia lo celebramos cada dos años alternando con las localidades de Miranda de Ebro y Briviesca. Desde Burgos se trasladaron varios miembros de la asociación para reunirse con los compañeros residentes en la localidad.
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El pasado 16 de diciembre, realizamos un taller de manualidades navideñas, en el foro solidario de Caja Burgos. El 20 de diciembre realizamos la fiesta de navidad ALCER Burgos, con la voz en directo de la cantante italiana Hilaria y acompañantes y las actuaciones de los bailes de la India con Laksmi Burgos y fusiones con Bastet Danza. El viernes 23 de diciembre, pudimos disfrutar de la magia con Henry Evans, en las salas de hemodiálisis. El lunes 26 de diciembre, disfrutamos del espectáculo de magia con el mago Miguel Sevilla en el Iglú mágico dela Fundación Caja de Burgos.
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CÁDIZ
ALCER Cádiz celebra la tradicional comida de Navidad El pasado 16 de diciembre a las 14.00 H tuvo lugar la comida de Navidad, en el MOSTO DOMI, en Jerez de la Frontera. Este año vino Papá Noel y a cada una de las personas que compartió nuestra típica comida de navidad le trajo “un detallito”... El 30 de noviembre, la junta directiva acudió al 30 Aniversario de FEGADI. Un acto emotivo y conmemorativo de 30 años de lucha de la federación de personas con discapacidad de Cádiz. Nuestra Junta se solidariza, una vez más, con la discapacidad.
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CASTALIA
Galletas Solidarias en la calle. El miércoles 28 de diciembre nos instalamos en una de las casetas del Mercado Navideño de la Plaza Santa Clara de Castellón, mañana y tarde. Como cada año, se realizaron de forma simultánea dos actividades: “Venta” de las galletas decoradas la semana anterior, como forma de recaudar fondos destinados a paliar la situación de las personas más necesitadas de nuestro colectivo.
ALCER Castalia participa en la feria solidaria de Vila-Real
Otro año más hemos participado en esta Feria que se ha realizado el día 23 de octubre en Vila-real, organizada por el Ayuntamiento del municipio. Se ha celebrado en la Plaza Mayor y allí nos instalamos, al igual que otras ONG, en una mesa, en la que ofrecimos información y repartimos material de la asociación y la enfermedad renal. FIESTA DE LA BANDERITA DE CRUZ ROJA: Como cada año hemos participado en el Día de la Banderita de Cruz Roja como titulares de una de las mesas que se instalan en la ciudad de Castellón. Este año se ha celebrado el jueves 3 de noviembre.
Reparto de galletas solidarias a los niños hospitalizados en Pediatría del Hospital General de Castellón. El 23 de diciembre, miembros de la Junta de ALCER Castalia obsequiaron con galletas navideñas a estos niños.
DÍA DE LA DISCAPACIDAD: Se conmemora el 3 de diciembre y ALCER Castalia se unió a otras asociaciones en un acto celebrado en la Plaza Santa Clara de Castellón, donde atendimos una de las mesas informativas.
FELICITACIÓN DE LAS FIESTAS Y OBSEQUIO DE BOMBONES A LOS PACIENTES EN HEMODIÁLISIS. Gracias a Ferrero Rocher hemos repartido cajitas de bombones a 600 pacientes que se dializan en nuestra provincia. Miembros de la Junta Directiva han ido a los centros para entregar personalmente estos obsequios con los que hemos aprovechado para felicitar la Navidad.
CHARLA CUIDA TUS ÓRGANOS, impartida por la nutricionista y una técnico de ALCER Castalia en el C.E.A.M. de Burriana el 22 de diciembre. CAMPAÑA GALLETAS SOLIDARIAS. Hemos celebrado la 5ª edición de esta Campaña que tanto éxito tiene entre nuestros asociados y entre la ciudadanía castellonense. Este año hemos introducido algunas novedades: Taller de decoración de galletas navideñas: Lunes 19 de diciembre: Una profesional de la repostería creativa impartió un taller formativo en el que enseñó a las personas participantes a decorar las galletas. Del martes 20 al jueves 22 de diciembre: Durante estos tres días se decoraron todas las galletas que posteriormente se pusieron a la “venta” en la caseta del Mercado Navideño de la Plaza Santa Clara de Castellón.
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CIUDAD REAL
Ciudad Real, Alberto Jara y el presidente de ALCER Ciudad Real, Pablo León. El consejero de Sanidad indicó durante su intervención que la Junta de Castilla-La Mancha está trabajando en la elaboración de una estrategia de atención a la cronicidad que “sitúa al paciente y su familia como ejes de una atención integral”. Así mismo, el Consejero, puso en valor la labor de ALCER, indicando que es una “marca reconocida por todos, y que guía a la consejería en el camino a seguir”. Por su parte, la vicepresidenta de la Diputación Provincial de Ciudad Real, Jacinta Monroy, agradeció a ALCER su trabajo hacia los pacientes que sufren esta dolencia en la provincia y manifestó que la Diputación siempre apoyará toda clase de iniciativas que se lleven a cabo en estas materias. Por otro lado, el presidente de la asociación ALCER de Ciudad Real, Pablo León, dijo que estas jornadas sirven de punto de encuentro para todos los enfermos de la provincia de Ciudad Real. Así mismo, Pablo León, instó al responsable de Sanidad en Castilla-La Mancha, la recuperación del transporte sanitario para pacientes que sufren enfermedades renales y que tienen que ir día a día a centros de diálisis y solicitan un “transporte sanitario digno”. Premios ALCER 2016 Además, durante el acto de clausura, se hizo la entrega de los V Premios ALCER a la colaboración y sensibilidad con los Enfermos Renales, que en esta ocasión fueron a parar a la doctora Isabel Ferreras, por sus años al frente del Servicio de Nefrología del Hospital General Universitario de Ciudad Real, el premio fue entregado por el Consejero de Sanidad; a la periodista Raquel Santamarta, por su trabajo periodístico elaborado en su trayectoria profesional en Ciudad Real, el premio fue entregado por el presidente de la federación nacional ALCER; y por último, a la Hermandad del Prendimiento de Jesús Cautivo y María Santísima de la Salud de Ciudad Real, por su solidaridad y sensibilidad con los Enfermos Renales y con la Donación de Órganos así como por su colaboración con esta Asociación. El premio fue entregado por la vicepresidenta de la Diputación.
ALCER Ciudad Real celebra las XI Jornadas de Enfermedad Renal y Trasplante ALCER Ciudad Real celebró el pasado 13 de Noviembre las XI Jornadas Provinciales de Enfermedad Renal y Trasplante. El programa de la Jornada se inició como todos los años con la Asamblea General de socios y socias. A continuación fueron inauguradas las Jornadas. La Dra. Paloma Sanz, Nefróloga del hospital Quirón San Camilo de Madrid, ha sido la encargada de abrir las ponencias, hablándonos sobre la Sexualidad y Embarazo en la Enfermedad Renal y la importancia de mantener las relaciones personales. El Dr. Alejandro Martín, Nefrólogo del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, nos habló de los últimos avances en investigación y los nuevos tratamientos para la Enfermedad Renal, haciendo un repaso de la enfermedad en la actualidad y hacia lo que tendemos en un futuro. El Presidente de la Federación Nacional ALCER, D. Jesús Molinuevo fue el encargado de presentar cada uno de los once puntos de los cuales consta el Manifiesto de Personas con Enfermedades Renales. Al acto de clausura de estas jornadas asistió el consejero de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández, acompañado de la vicepresidenta de la Diputación Provincial de Ciudad Real, Jacinta Monroy, el presidente de la Federación Nacional ALCER, Jesús Molinuevo, el Gerente del Hospital General de
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CORUÑA
y defensa de los derechos de las personas con discapacidad. El 11 de diciembre se celebró la Comida de Navidad con socios/as, voluntarios/as, colaboradores, trabajadores y simpatizantes de la entidad en la Ciudad de la Cultura de Santiago de Compostela, ocasión que se aprovechó para la grabación del vídeo de la campaña para la visibilización de la poliquistosis renal”. Link: https://www.youtube.com/watch?v=vD460q6N8-8
ALCER Coruña realiza varias actividades El pasado 14 de Octubre Alcer Coruña en colaboración con la Escuela Gallega de Salud para Ciudadanos, el Hospital San Rafael y el Centro de Pilates y Terapia Ocupacional “Moviliza” realizó un taller de nutrición y hábitos de vida saludables específico para personas con enfermedad renal. El 16 de Octubre Alcer Coruña participó en el Espacio de Solidariedad de la III Carrera por la Integración de personas con discapacidad ENKI en la ciudad de A Coruña. El sábado 05 de Noviembre se celebró el III Encuentro “Alcer Biosaudabel 2016” en Melide (A Coruña) para todos los usuarios que asisten al programa “Bule con Alcer” en los diferentes ayuntamientos de la provincia destinado a personas con enfermedades con enfermedades crónicas y familiares. El día 21 de noviembre se celebró la primera convocatoria del grupo de personas con enfermedad renal de la Ciudad de Coruña. El día 27 de noviembre Alcer Coruña participó en la “VIII Conferencia Socio – Informativa de Enfermos renales” en Bilbao. El eje central de la intervención de Rafael Martínez, presidente de la entidad, giró en torno a la presentación y trayectoria de la consulta de Trabajo Social en las Unidades de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA). El 03 de Diciembre, Día Internacional de la Diversidad Funcional, Alcer Coruña quiso visibilizar la diversidad funcional orgánica mediante la participación en diferentes actividades. Una de ellas, promovida por COGAMI, fue la difusión en las redes sociales del hashtag #MilQueNosUnen sumando #DiscapacidadOrgánica. Además, la entidad también estuvo presente en un acto promovido por diferentes entidades sociales de la ciudad de A Coruña para la promoción
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GIRALDA
ALCER Giralda realiza una excursión a Medina Azahara El pasado 02 de octubre ALCER Giralda, realizó una excursión a Medina Azahara (Córdoba) donde pudimos disfrutar de esta ciudad cordobesa, visitando su Conjunto Arqueológico, los Palacios Califales, el Museo y la Exposición Permanente. Además, por la tarde visitamos el Castillo de Almodóvar. El pasado 08 de octubre, ALCER Giralda organizó el I Festival de Rock Solidario con objeto de recaudar fondos que se destinarán a financiar nuestra labor social. El Festival contó con la colaboración del Parque del Alamillo, Rafa Álvarez PHOTO, Fundación Cruzcampo, Acquajet, locales de ensayuo Musical Torneo y con las bandas de música SuckedBodies, Yogui Band, Fired, Carisma Cero, The Black Moiras y Demuzgo. El evento tuvo lugar en el Parque del Alamillo. El 11 de octubre ALCER Giralda, realizó un taller de estimulación de la memoria, donde seguimos facilitando las estrategias y técnicas para potenciar la adquisición y recuperación de la información. La cita fue en la sede de ALCER de la mano de nuestra trabajadora social, Irene Carrasco. El 18 de octubre tuvo lugar el II Encuentro de la Escuela de Pacientes, en este caso, con la temática de la actividad y el ejercicio físico en la enfermedad renal. La cita tuvo lugar en la sede de ALCER Giralda. El pasado 25 de octubre ALCER Giralda, realizó un taller de “Facebook”, donde aprendimos todos los secretos de la red social más importante en la actualidad. La cita tuvo lugar fue en la sede de ALCER Giralda de la mano de nuestro voluntario Mario Sánchez.
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El día 13 de noviembre visitamos el Palacio de la Condesa de Lebrija, ubicado en la calle Cuna de la ciudad de Sevilla. Data del Siglo XVI y reúne una impresionante colección de mosaicos romanos en su planta baja. El pasado 20 de noviembre y con la colaboración del Distrito Nervión, se realizó un taller de repostería infantil, en este taller tuvimos la oportunidad de pasar un buen rato y aprender repostería pensada para los niños. La cita tuvo lugar en la sede de ALCER Giralda. El 23 de noviembre ALCER Giralda, realizó un taller “aprender a vencer la procastinación”, la Procrastinación es el hábito de posponer las tareas. En este taller, intentamos modificar los principios que gobiernan esta conducta. La cita en la sede de ALCER Giralda, de la mano de nuestra psicóloga Carmen Rosendo. El 29 de noviembre tuvo lugar el tercer encuentro de nuestra Escuela de Pacientes, en este caso, con la temática de las emociones y sentimientos en la enfermedad renal. La cita en la sede de ALCER Giralda. El día 04 de diciembre y con la colaboración del Distrito Nervión, se realizó el taller de animación infantil en este taller, los más pequeños pudieron disfrutar de una divertida animación infantil con piratas. Como cada año, del 08 de diciembre al 05 de enero volvimos al Belén de la Solidaridad reúne a todas las Asociaciones de Trasplantados de Sevilla, para presentar un original nacimiento que pretende transmitir el mensaje solidario de fomento de la donación de órganos. El día 10 de diciembre se celebró en la Fundación Valentín de Madariaga, el I Encuentro De Jóvenes “ACERCATE”, dicho Encuentro contó con ponencias de interés para el colectivo joven con enfermedad renal. El 18 de diciembre y como cada año, ALCER Giralda, organizó un almuerzo de Navidad para sus socios y acompañantes. Este año tuvo lugar en el Bar El Llamador de Sevilla.
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TENERIFE
ERTE imparte una charla sobre donación de órganos El jueves 17 de noviembre visitamos el IES Puerto de la Cruz. Nuestra compañera Laura impartió dos charlas sobre el proceso de donación de órganos y trasplantes a un total de ciento veinte estudiantes, acercando más a ellos la importancia de decir !Sí¡ a la donación y aclarando sus dudas sobre la misma. A fecha 1 de noviembre, el aumento de donantes creció hasta el 12%, según datos publicados por la ONT; además, la tasa interanual (1/11/15- 1/11/16) es de 2.028 donantes, cuando el pasado año acabamos con 1.856 (172 donantes más). Eso significa 43,5 donantes por millón de población. Queremos agradecer al centro educativo que hayan contado con nosotros y su sensibilidad para hacer llegar a sus estudiantes la importancia de la donación de órganos, y, por supuesto, que hayan colaborado en el mensaje de la poliquistosis renal cediendo su imagen, para la campaña que se está realizando a nivel nacional con la Federación Alcer y ERTE “Da el golpe a la Poliquistosis Renal“
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ILLES BALEARS
El pasado 01 de diciembre ALCER Illes Balears, realizo el X ENCUENTRO DE ASOCIACIONES EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO SON ESPASES, dónde se dio un reconocimiento a los voluntarios de las asociaciones entre ellas la nuestra. El 10 de diciembre ALCER Illes Balears tuvo la presentación del libro “RIQUEZA ETERNA” escrito por un socio Juan Amengual, el acto se realizó en el centro cultural Sa Nostra la presentación la realizó Manuela de la Vega (presidenta) y en el que se hizo constancia del gran agradecimiento que tiene el escritor con la asociación, especialmente con las psicólogas. El pasado 14 de diciembre ALCER Illes Balears, realizo un acto conmemorativo del 40º ANIVERSARIO ALCER, el cual se realizó en el Parlament Balear con la presencia de autoridades del ámbito político y sanitario, entre ellos: -La Presidenta del Parlament de les Illes Balears, Consuelo Huertas - El Coordinador de Trasplantaments de Son Espases, el Dr. Julio Velasco - El Cap del Servei de Nefrologia de l’Hospital de Son Llàtzer, el Dr. Joan Buades - El Nefròleg Pediàtric de l’Hospital de Son Espases, el Dr. Javier Lumbreras - La Presidenta d’ALCER Illes Balears, Manuela de la Vega - La Vicepresidenta d’ALCER Illes Balears, Irene San Gil El 15 de diciembre ALCEr Illes Balears realizó el ENCUENTRO CON RAFA NADAL para seguir sensibilizando en la DONACIÓN DE ORGANOS.
ALCER Illes Balears celebra un taller de cocina El pasado 02 de noviembre, ALCER Illes Balears realizó un taller de cocina, donde un grupo de 15 personas cocinaron ricas recetas y adecuadas a las recomendaciones dietéticas de esta enfermedad con VICKY PULGARÍN (Ganadora del concurso MASTERCHEF 2) El 26 de noviembre ALCER Illes Balears realizó las XVII JORNADAS MIGUEL ANGEL TOUS y X ENCUENTRO DE PERSONAS CON ENFERMEDAD RENAL, con una asistencia de unas 100 personas, alojadas en el Hotel (Barceló Pueblo Park). El programa fue el siguiente: “¿TIENE CURA LA POLIQUISTOSIS RENAL?” D. Jordi Calls Ginesta Jefe de Servicio de Nefrologia del Hospital de Manacor “NUEVAS RECOMENDACIONES SOBRE LA PERDIDA DE POTASIO DE LOS ALIMENTOS” Dña. Elena Muñoz Octavio de Toledo Dietista Nutricionista ALCER ILLES BALEARS “40º ANIVERSARIO ALCER” Coloquios y preguntas Conclusión de las Jornadas El domingo 27 de noviembre “El humor. Su influencia en la salud y en las relaciones humanas” D. Antonio Gutierrez Fisioterapeuta y coach de salud.
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JAÉN
El pasado 28 diciembre y con motivo de las fiestas navideñas ALCER Jaén de la mano del “Coro de la Parroquia San Pedro Poveda” de la capital, ofrecieron recitales de villancicos para los pacientes renales en tratamiento sustitutivo en los centros de diálisis de la capital jiennense. Comenzaron el 28 de diciembre en el Centro de Diálisis Santa Catalina de Jaén cantando junto con los pacientes, un pequeño repertorio de villancicos populares y viendo la gran acogida y satisfacción, tanto de los miembros del coro, personal del centro, miembros de la asociación y de los propios pacientes y familiares, la actividad se repitió en la Unidad de Nefrología del Complejo Hospitalario de Jaén. ALCER Jaén ha pretendido con esta actividad, amenizar las largas y tediosas sesiones de hemodiálisis en estas fechas tan señaladas, siempre en pro de la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades renales.
Aprender para enseñar, un taller de ALCER Jaén El 10 de noviembre ALCER Jaén, celebró un Taller “Aula de pacientes renales” “Aprender para enseñar” de la Escuela de Pacientes Renales en el Complejo Hospitalario de Jaén, UGC de Nefrología con la colaboración de Escuela de Salud Pública Andaluza y ALCER JAÉN. En él se trataron temas tan importantes como los cuidados generales de accesos vasculares, adherencia al tratamiento, alimentación y actividad física. El pasado 13 de noviembre ALCER Jaén junto con socios y pacientes más jóvenes de la provincia de Jaén, organizaron el I Torneo de Pádel Benéfico con el fin de recaudar fondos para la creación de programas de apoyo a los jóvenes con enfermedad renal. Se Celebró al final del mismo una comida para jugadores, socios de ALCER, familiares y amigos. Durante la celebración del mismo se ubicaron mesas informativas en las instalaciones del club para informar y fomentar la Donación de Órganos y también para dar a conocer la asociación.
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LAS PALMAS Salimos desde una céntrica plaza de la ciudad (Fuente Luminosa) a las 9:30 horas, con destino hacia Telde, hacemos una breve parada en el barrio de San Gregorio de Telde para que los participantes puedan desayunar o pasear un rato. Posteriormente nos dirigimos al Centro Ecológico Cultural Los Olivos. Se trata de una finca de 50.000 m2 con una plantación de 1.008 olivos, donde se cultiva la aceituna de forma ecológica. Situada en el barrio de “Las Medianías” a cinco minutos de la ciudad de Telde. Acondicionada y habilitada para ser visitada por niños, mayores y personas con movilidad reducida, ofrece la posibilidad de conocer la flora y la fauna de nuestras islas de forma interesante y amena en un entorno de tranquilidad y belleza, lo que posibilita una experiencia formativa y lúdica para un mayor acercamiento de los visitantes a la naturaleza, al medio rural y a los procesos básicos de subsistencia. La visita guiada tuvo una duración de dos horas y media aproximadamente. Posteriormente almuerzo y regreso a casa. Participan 52 personas, varias de ellas con movilidad reducida.
Charla vivir con enfermedad renal crónica de ALCER Las Palmas Los dias 25 y 26 de octubre ALCER Las Palmas, realizó una charla “vivir bien con la enfermedad renal crónica”, el diagnóstico de una Enfermedad Renal Crónica Avanzada puede suponer un fuerte impacto emocional que marca el comienzo de un nuevo capítulo en nuestras vidas. A pesar de los cambios que pueda suponer, es necesario aprender a vivir con las distintas terapias renales sustitutorias, intentando llevar una vida lo más normal posible. Se propone esta actividad en formato Charla para hablar sobre estos cambios y lo que podemos hacer para mejorar nuestra vida como pacientes renales. La charla fue impartida por la Psicóloga de la asociación, Mª Dolores Santana Santana, tuvo lugar en la sede de ALCER Las Palmas a partir de las 17.30 horas, con una duración de dos horas. El domingo 6 de Noviembre, tuvo lugar la segunda salida cultural del año con nuestros pacientes. En esta ocasión nos acercamos hasta el municipio de Telde, en la isla de Gran Canaria, para pasear por su casco histórico y visitar un centro agroecológico.
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Gran Canaria Accesible es un proyecto del Cabildo de Gran Canaria desarrollado a través de su Instituto de Atención Social y Sociosanitaria, que tiene como acción principal la creación del Observatorio para la Accesibilidad de la isla, a través de él se proponen iniciativas y se realizan actuaciones que mejoren la accesibilidad en todos los ámbitos de la vida social. Como actividad principal se desarrolla la ruta por la accesibilidad que llega a varios municipios de la Isla. Los días 22 y 23 de noviembre la ruta pasa por el municipio de Las Palmas de Gran Canaria, evento en el que participa ALCER Las Palmas, con la colocación de un stand informativo, junto a otras Asociaciones relacionadas con la discapacidad del municipio. Durante estos dos días proporcionamos información sobre le ERC a un importante grupo de escolares de Las Palmas de Gran Canaria, así como a la población en general. Contamos con la colaboración de tres personas voluntarias y personal de la Asociación. En total 6 personas. El stand estuvo abierto ambos días en horario de mañana y tarde. Se trata de uno de los principales actos de la Asociación, en el que tratamos de reunir a pacientes, familiares y personal sanitario. La cena de Navidad de ALCER Las Palmas, tuvo lugar el 17 de diciembre en la terraza de unos de los hoteles más emblemáticos de la ciudad de Las Palmas de Gran Canaria, el Hotel Parque. Conseguimos reunir a un total de 57 personas. La velada se inicia a las 20:30 horas para terminar más allá de las 00:00 horas. Durante la cena hubo sorteos y baile y como acto principal el reconocimiento a un profesional del ámbito sanitario, de los servicios de Nefrología de la provincia de Las Palmas. Este año se hizo la distinción especial a la Dra. Blanca Valenciano, nefróloga que desarrolla su labor en el Hospital Materno Infantil de Gran Canaria y que atiende al colectivo de menores, con enfermedad renal crónica de nuestra provincia. Colaboró activamente en el Campamento Crece que tuvo lugar en el verano de 2016 en nuestra Isla. Se trata de uno de los principales actos de la Asociación, en el que tratamos de reunir a pacientes, familiares y personal sanitario. Estas charlas se desarrollan anualmente, teniendo en cuenta que continuamente entran nuevos pacientes en tratamiento renal sustitutivo. Tuvieron lugar en la sede de nuestra Asociación los días 26 y 27 de diciembre a las 17:00 horas. En ella se tratan las especificidades de la dieta del paciente renal según el tratamiento sustitutivo, se profundiza en conceptos tales como el potasio, el sodio y el fósforo, complicaciones e implicaciones de un inadecuado seguimiento de la dieta, técnicas culinarias, trucos para controlar la ingesta de líquidos y mejorar el sabor de los platos, entre otros puntos. Se proporciona a cada asistente una dieta semanal adaptada a su turno y horario de hemodiálisis. La charla fue impartida por la dietista Soledad Tarbay Lorenzo, que colabora con nuestra Asociación en lo relacionado con alimentación y nutrición.
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LUGO
ALCER Lugo organiza sus jornadas provinciales El pasado mes de octubre retomamos las clases de gimnasia dos días por semana, impartidas por el profesor de Educación Física, Rafael Ferro, lo cual nos mantiene en forma y activos, controla nuestra tensión y mantiene nuestro peso bajo control. Los dias 14, 15 y 16 de diciembre, realizamos un taller de manualidades donde, a parte de realizar pequeños trabajos para los participantes, también se confeccionaron los objetos que se vendieron en el Mercadillo solidario “DIVERSIARTE”, celebrando el día de la discapacidad, en colaboración con el Concello de Lugo (en una carpa situada en el centro). El 6 de noviembre tuvo lugar la X Jornada Renal de ALCER LUGO, en el Salón de actos del Hospital Lucus Augusti. Las ponencias corrieron a cargo de Mª Teresa Linares Fernández y Patricia Casal Vázquez, nutricionista y psicóloga de ALCER LUGO respectivamente; de Rafael Ferro Parga, preparador físico de ALCER LUGO; de Rocío Sampedro Díaz, Técnico de Higiene Bucodental del Centro de salud de Culleredo y también se dio lectura del “Manifiesto de personas con enfermedades renales”, cuyo ponente fue Francisco José Fernández García, Secretario de la Junta Directiva de ALCER LUGO. El 30 de noviembre, la psicóloga de ALCER LUGO, Patricia Casal Vázquez impartió una ponencia en la Jornada de Cuidados Paliativos del Hospital de Burela (en la Costa de Lugo). Durante el último trimestre del año, también se impartieron varias charlas en distintos institutos de la provincia de Lugo: IES Politécnico de Lugo, IES de Rábade, IES Galén …, sobre la donación de órganos Por parte de la Vicepresidenta de ALCER LUGO, Delia Lorenzo Zarandona.
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MADRID
XIV Jornadas provinciales de ALCER Madrid El dia 15 de diciembre, se celebró la XIV Jornada de Enfermos Renales de la Comunidad de Madrid en el Hospital Clínico de Madrid, donde se abordaron las novedades y consejos para el desarrollo terapéutico de la enfermedad renal. El Dr. Herrero, presidente de la SOMANE y nefrólogo del Hospital Clínico San Carlos, fue el encargado de abrir la cita, recordando que este centro fue pionero en diálisis, a principios de los 60, para, a continuación, avanzar los próximos hitos en los tratamientos sustitutivos de riñón. En este sentido, destacó la importancia del Registro Madrileño de Enfermos Renales (REMER), como “un éxito de la simbiosis entre Gobierno regional, sociedad científica y asociación de pacientes”. El REMER arrancó en 2008 y en él, están incluidos todos los centros que realizan trasplante o hemodiálisis, sean públicos o privados. ALCER Madrid y SOMANE están representados “desde el primer momento” en el comité técnico de este registro, junto con la Consejería de Sanidad y la Oficina Regional de Coordinación de Trasplantes. En su ponencia reveló los datos más recientes del REMER, relativos a 2015. En ese año, iniciaron tratamiento renal sustitutivo 807 personas; de ellas un 51% fueron trasplantes renales: 426 adultos y 26 niños. La incidencia de este tipo de tratamientos, en Madrid, es de 125 personas por millón de habitantes, ligeramente por debajo de la media nacional. En cuanto a las causas, la primera es la diabetes melitus (23%), la segunda causa es la hipertensión arterial (15%) y la tercera es la poliquistosis renal (6%). La jornada ha tratado también los problemas laborales que afrontan los enfermos renales, la falta de asesoramiento para obtener la incapacidad laboral, los problemas cutáneos de estos pacientes y cómo prevenirlos y de la hipertensión como factor de riesgo. Con motivo de nuestro 40 aniversario como asociación de pacientes, se entregaron dos distinciones: una a SOMANE, que recogió su presidente, Dr. José Antonio Herrero; y otra a la Oficina Regional de Coordinación de Trasplantes, en la persona de D. Manuel Aparicio.
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MURCIA
VIII Encuentro entre pacientes renales y personal sanitario Los días 01 y 02 de octubre, ADAER Murcia organizo el VIII Encuentro entre pacientes renales y personal sanitario de la región de Murcia, dicho encuentro tuvo lugar en el Hotel Galua. El pasado 06 Noviembre ADAER Murcia realizó una excursión Jumilla, en la cual se pudo visitar la Bodegas de Juan Gil, Museo Etnográfico, seguidamente de una comida para finalizar con la visita al Convento de Santa Ana. El 15 Noviembre ADAER Murcia realizó un taller de automaquilleje, en la sede de la asociación, el cual fue organizado por Salud Santamaría de Adaer y con la colaboración de Cristina Real García (maquilladora profesional del centro de belleza R&C). El pasado 03 Diciembre ADAER Murcia, instaló una mesa de donación en Cehegin, en la cual se informó a todos aquellos que estuvieron interesados sobre la donación de órganos, así como la realización de tarjeta de donantes. El día 29 de Noviembre ADAER Murcia, llevo a cabo las IX Jornadas sobre insuficiencia renal crónica y trasplante renal de la región de Murcia, en las cuales se trataron los temas de actualizada para el paciente renal y familiares. El 04 Diciembre ADAER Murcia, llevo a cabo un taller broches de fieltro, la cita fue en la sede de la asociación, organizo por Salud Santamaría de Adaer y con la colaboración de María José Díaz y Rosa Díaz (expertas en manualidades con fieltro).
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NAVARRA
II gala de las Estrellas de ALCER Navarra El pasado día 17 de noviembre celebramos la II Gala de las Estrellas en el auditorio del Museo de la Universidad de Navarra ubicado en el Campus Universitario de Pamplona. En la II Gala de las Estrellas, pudimos contar la presencia de D. Enrique Moreno Gonzalez, Premio Príncipe de Asturias de Medicina entre los diferentes galardonados como, Dr. D. Jesús Arteaga, Jefe de Nefrología del Complejo Hospitalario de Navarra o Dña. Montse Lorente que recogió el premio a la institución, en este caso la Coordinación de trasplantes de la Clínica Universidad de Navarra. En la gala, contamos con la presencia de dos donantes en vida, Mª Jose Casanova y Martín Ancizar, ambos, todo un ejemplo de generosidad, altruismo y bondad llevado a su máximo exponencial. Un año más, la II Gala de las Estrellas nos abrió los ojos ante la donación en vida, un hecho posible, viable, otra opción que debe normalizarse socialmente para dar vida y/o devolver esa calidad de vida a todas aquellas personas que viven “atadas” a una máquina. La donación en vida es posible, hecho que quedó patente en una gala emotiva que tocó la sensibilidad de todos y cada uno de los presentes. El 27 de noviembre celebramos nuestra jornada autonómica bajo el lema “Nuevas técnicas de trasplantes y derechos en personas con enfermedad renal” entre lo cual, podemos destacar la lectura del Manifiesto de personas con enfermedad renal para lo cual, pudimos contar con la colaboración en su lectura de D. Fernando Domínguez, Consejero de Salud de Navarra, D. Severiano Gimeno como representante de Federación Nacional ALCER, Manuel Arellano, Presidente de nuestra entidad, socios, pacientes renales, familiares y profesionales sanitarios. Esta jornada persigue hacer patentes los derechos de todas aquellas personas afectadas por enfermedad renal que en su día a día luchan por una mejor calidad de vida en los diferentes ámbitos, sanitario, social, laboral… Ser conocedores de nuestros derechos nos permitirá afrontar las dificultades que nos pone la vida de un modo más seguro y fiable.
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OURENSE
Durante la cena, hemos tenido ocasión de poder entregar una placa como Presidente Honorífico al hijo de Manuel, nuestro querido compañero por muchos años de Alcer, y que nos ha dejado este verano. Las alumnas del Colegio Divino Maestro de Ourense nos han preparado un vídeo sobre nuestra asociación, el trabajo realizado. Nos encanta el resultado! En agradecimiento, el 29 de noviembre, entregamos de unos diplomas a la solidaridad, acompañados de un pequeño detalle que les recuerde su aportación a nuestra asociación. El 2 de diciembre ALCER Ourense estuvo con Montserrat Lama, representante de la Diputación de Ourense y con Laura Quintas, Presidenta de Discafis Cogami, en la lectura del Manifiesto por las Personas con Discapacidad. Para celebrar el Día del Voluntariado, ALCER Ourense ha tenido un espacio en la Feria del Voluntariado que ha organizado el Ayuntamiento de Ourense el 05 de diciembre y en la que hemos dado a conocer nuestras actividades, servicios y hemos fomentado la donación de órganos. El miércoles 21 de diciembre la trabajadora social de ALCER Ourense ha participado en el programa “Voces de Ourense” con Javier Moro en Radio Voz, hablando de ALCER Ourense, de nuestras actividades, servicios y de la donación de órganos.
Tradicional cena navideña de ALCER Ourense El 06 de octubre ALCER Ourense, participó en una reunión con la Concelleira de Sanidade del Ayuntamiento de Ourense y es una de las 4 asociaciones elegidas para formar parte del Consello Municipal de Salud por un periodo de 2 años. El pasado 19 de noviembre, en los comedores de Aixiña, celebramos la tradicional cena de magosto de Alcer Ourense, donde nos reunimos socios y familiares para pasar una noche de reencuentros, disfrutar de una agradable cena en buena compañía y divertirse un rato para olvidarnos por unas horas de nuestros males. Se hizo el habitual sorteo de regalos y cestas, donados por supermercados y empresas de la ciudad, para terminar amenizando la velada con bailes.
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PONTEVEDRA
Tradicional comida navideña de ALCER Pontevedra El pasado día 11 de Diciembre, se celebró en los salones del hotel Coia, la tradicional comida de navidad, organizada por Alcer Pontevedra. Asistió medio centenar de socios y familiares.
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RIOJA
ALCER Rioja celebra su comida de hermandad Del 17 al 23 de octubre, realizamos nuestra Campaña Riojana por la Donación. Colaboraron los Ayuntamientos de Logroño, Arnedo, Calahorra y Nájera. Instituciones Universidad de La Rioja y Centros Comerciales en Logroño. Se colocaron siete mesas de información y el domingo 22 se culminó con una comida de hermandad con los voluntarios y amigos participantes en la campaña. Al día siguiente hubo una misa por los difuntos de este año. Como resultado se obtuvieron 200 nuevas peticiones de carné de donante y se repartieron más de 300 folletos de publicidad. En diciembre como todos los años ALCER Rioja realizó, lotería y rifa de cestas de Navidad con productos que los propios participantes nos hacen llegar. Posteriormente se realiza el sorteo en el mismo día que el sorteo de la lotería. Así, si no te toca la lotería, puedes consolarte con una cesta de Navidad. Este año hubo una participación de 20 personas y hubo siete agraciados.
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SEGOVIA
ALCER Segovia fomenta la donación de órganos Alcer Segovia instaló una mesa informativa sobre donación de órganos, en el centro educativo Maria Zambrano de Segovia, en la cual se informó a todo aquel que se acercó a la mesa sobre la donación de órganos, y se realizaron tarjetas de donación a quien lo solicito.
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TOLEDO
seguimiento precoz del los casos, el tratamiento y terapias novedosas… También hicimos un merecidísimo reconocimiento a nuestra colaboradora Concepción Manríquez Carpetano, que a sus 79 años se ha visto obligada a dejar la Junta Directiva de ALCER-Toledo. La clausura de las XXII Jornada de Insuficiencia Renal y Trasplante, fue a cargo de D. Javier Mateo, Concejal del Excmo. Ayuntamiento de Toledo. Tras la Clausura de las Jornada se celebró la tradicional comida de Hermandad, pudimos disfrutar de una tarde de convivencia, poder saludarnos y cambiar impresiones con los compañeros.
XXII Jornada de insuficiencia renal y trasplante de Toledo El 12 de noviembre, tuvo lugar las XXII Jornada de Insuficiencia Renal y Trasplante, en el Salón de Actos del Hospital Virgen de la Salud de Toledo. Para proporcionar información sobre la insuficiencia renal y trasplantes, para así, poder participar en la toma de decisiones clínicas y en el cuidado de nuestra propia salud; a la vez que impulsamos la prevención para incidir positivamente mediante estilos de vida y prácticas saludables. Para la presentación Dña. Elvira Manzaneque, Delegada de la Diputación de Toledo, con D. Jesús Molinuevo, Presidente de la FN ALCER, e Inauguró D. Rodrígo Gutiérrez, Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria. En primer lugar y para celebrar el cuarenta aniversario de ALCER, pusimos el Video que resume los logros de ALCER durante estos años. La Primera Ponencia.: “Dieta en la enfermedad renal”, a cargo de la Dña. Rocío Guerrero Robres, Diplomada en dietética y nutrición de ALCER-Toledo, nos habló de las recomendaciones y consejos generales, para tener una adecuada la alimentación en la enfermedad renal. A continuación “Papel de enfermería en la Consulta de Trasplante”, Dña. Isabel Delgado Arranz, Enfermera de la consulta de trasplantes del Hospital 12 de Octubre de Madrid, nos hablo de la importancia del seguimiento estrecho de los pacientes por parte de enfermería y la importancia de asegurar la adherencia al tratamiento, también de los trasplantes de donante vivo, etc. Y después del desayuno, la siguiente ponencia versó sobre el “Manifiesto de personas con enfermedad renal”, D. Juan Carlos Julián Mauro, director de la Federación Nacional ALCER e igualmente nos habló de la creación del Observatorio de la enfermedad renal. Por último contamos con la participación y la exposición sobre “Poliquistosis renal autonómica dominante”. Dña. Marta Torres Guinea, Médico adjunto del servicio de nefrología del Complejo Hospitalario de Toledo. La doctora, nos habló de su diagnóstico, características clínicas, manifestaciones, importancia del
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ASHUA
CLÍNICA LEGAL RESOLVEMOS CUALQUIER DUDA O CONSULTA LEGAL SOBRE LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA ¿QUÉ HACER CUANDO ME DENIEGAN UNA PLAZA DE DIÁLISIS POR UN DESPLAZAMIENTO TEMPORAL ?
El mago Jorge Blas visita a los niños del Hospital La Fe
¿QUÉ HACER CUANDO ME DENIEGAN UN TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO?
El pasado 26 de diciembre, el mago Jorge Blass sorprendió a los niños y niñas usuarios del Servicio de Hemodiálisis y del Hospital de Día Infantil la Fe de Valencia con una actuación de magia que ha llevado la alegría y la ilusión a los pequeños que están ingresados en el centro sanitario durante estos días de Navidad. Los niños son los protagonistas de esta actividad que desde 2013 organiza la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) “con el objetivo de aportar felicidad y diversión a los que pasan algunos momentos de estas fechas en el centro sanitario, sobre todo a los que reciben el tratamiento de hemodiálisis”,. Jorge Blass ha obsequiado a todos los presentes, familiares, pacientes y trabajadores del centro, con espectaculares trucos de magia durante más de una hora y ha valorado de forma muy positiva este tipo de acciones
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HIPOFAM
El sábado 3 de Diciembre en la U.D Can Trias, de Viladecavalls (Barcelona), se celebró el torneo de fútbol alevín “Pequeños Sueños”. Este torneo está organizado por grupos de padres de diferentes equipos de la ciudad de Terrassa, que buscan hacer algo que sirva de ejemplo a sus hijos. En la edición de este año, el número de patrocinadores ha crecido espectacularmente, cosa que ha permitido recaudar más de 3000 euros.€ para Hipofam Hipofam ha estado presente durante todo el torneo con un punto informativo, en donde el público asistente puede conocer qué es la Hipomagnesemia y todo lo relacionados con la enfermedad renal y la donación de órganos. En Martorell se celebraron dos mercados de navidad, uno el día 11 en la Rambla de les Bóbiles y otro el día 18 en el barrio de La Vila. También en Gelida, el día de Santa Lucía, el 13 de Diciembre, se organiza un mercado tradicional navideño. En dichos mercados hay un espacio destinado a las entidades no lucrativas, para que aprovechando el ambiente navideño puedan darse a conocer y financiar su actividad mediante la venta o captación de donativos. Hipofam estará presente en ambos mercados con un puesto informativo y de venta de artículos solidarios. Hipofam está comprometida con la investigación de su enfermedad, y ayuda a finaciar el proyecto de investigación que se lleva a cabo en el Institut de Recerca de la Vall d’Hebron. Para obtener fondos con los que financiar esa investigación, vende productos y capta donativos en mercados como estos, en los que la gran afluencia de público y el ambiente solidario de los mismos, los hacen propicios para su actividad. Como en años anteriores, la actividad ha sido todo un éxito y han sido muchos los que se han acercado a preguntar sobre la enfermedad, ofreciendo su colaboración.
Hipofam celebra la III edición del torneo solidario de padel de Martorell El 01 de Octubre tuvo lugar la tercera edición del torneo solidario de pádel de Martorell. Contó con la participación de más de 50 parejas de todas las edades, en las categorías masculina de 1ª, 2ª y 3ª, femenina de 1ª y 2ª, así como mixta y junior. Gracias al éxito de participantes, se recaudaron más de 1000 euros€ que la asociación Hipofam destinará a la investigación médica de la Hipomagnesemia. El torneo contó con multitud de patrocinadores que se volcaron con el evento. El 15 de Octubre se celebró el tercer torneo de pádel en beneficio de la asociación Hipofam, en las instalaciones de La Penya Sports Club de Can Font, en Castellar del Vallés (Barcelona). Este torneo lo organizan Pere e Isabel, una pareja de socios de Hipofam, que de este modo contribuyen a la lucha contra la enfermedad que padecen dos de sus hijos. Un año más fue un éxito de participación en donde el ganador fue el espíritu solidario demostrado por todos los asistentes. El 16 de octubre Hipofam instaló un punto informativo y de venta en la fira de comerciantes de Santa Perpetua de Mogoda (Barcelona). A lo largo de toda la jornada el público asistente pudo informarse sobre las actividades de la asociación, la enfermedad renal y la donación de órganos. Fueron muchos los que se animaron a colaborar mediante la compra de alguno de los artículos solidarios. Además durante la mañana el stand de Hipofam contó con un pintacaras solidario para que los más pequeños pudieran divertirse. En esta población son comerciantes Sergi y Miriam, socios de Hipofam, cuyo hijo padece Hipomagnesemia Familiar y que de esta manera colaboran con la investigación de la enfermedad.
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FEDERACIร N NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER
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