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Sociedad Andaluza de Trasplante de Órganos y Tejidos

Le has dado la vida. ¿Puede haber algo mejor que volvérsela a dar? Guía de donante vivo Trasplante de riñón

01.05-TX-F01

Prólogo

El mejor tratamiento de la insuficiencia renal crónica es el trasplante renal. Seguramente conocerás por los medios de comunicación que España es líder en donaciones de órganos. Es cierto, pero también lo es que la lista de espera para trasplante renal excede ampliamente la oferta de órganos disponibles. Muchos pacientes con insuficiencia renal crónica deben esperar meses o años hasta conseguir un donante adecuado. Una buena alternativa, hasta ahora poco utilizada en nuestro país, es el empleo de riñones de donantes vivos. Si estás valorando la posibilidad de ser donante de riñón, es importante que estés bien informado. Debes conocer los posibles riesgos a los que te expones y también el beneficio que va a suponer para la salud de la persona que lo reciba. Hemos elaborado esta guía con la finalidad de ayudarte a conocer los aspectos más importantes relacionados con la donación de riñón. Esta información no sustituye a la que necesariamente deberá ofrecerte el equipo médico que se encargue de estudiar tu caso o el cirujano responsable de realizar el trasplante. Aun así, encontrarás en esta guía información suficiente para hacerte una idea clara de lo que puede representar para ti ser donante de riñón. Dr. Salvador Gil-Vernet Hospital Universitario de Bellvitge de L´Hospitalet de LLobregat

Dr. Federico Oppenheimer Hospital Clinic de Barcelona

Índice ■ Testimonios: Yo soy donante vivo ............................ 7 ■ Introducción ........................................................... 35 ■ ¿Por qué te necesitan como donante vivo? .......... 36 ■ Tú puedes ser un donante de riñón ...................... 39 ■ Para ser donante vivo debes tener en cuenta algunos factores ......................................... 41 ■ ¿Qué perfil debes tener para ser donante? .......... 42 ■ ¿Cómo puedes hacerte donante? ....................... 48 ■ ¿Cuáles son los riesgos para ti y para la persona que recibe el riñón? ............................. 49 ■ ¿Qué otras valoraciones necesitas saber?.............54 ■ Infórmate de los aspectos legales de la donación ....................................................... 58 ■ ¿Qué otros aspectos prácticos debes considerar?................................................. 62 ■ ¿Quiénes son las distintas personas que intervienen en el proceso? ............................. 63 ■ ¿Quién toma la decisión final? ............................... 66 ■ La nefrectomía ....................................................... 67 ■ El trasplante de riñón............................................. 69 ■ ¿Cómo se sienten después los donantes? ............ 71 ■ Regreso a la vida normal ...................................... 72 ■ ¿Dónde puedes obtener más información? .......... 73 ■ Glosario ................................................................. 76 ■ Agradecimientos .................................................... 78

Testimonios: Yo soy donante vivo

Fecha del trasplante: 20 de octubre de 2003 Donante: Carlos S. M. Edad: 31 años Receptor: Jesús S. M. Edad: 35 años Parentesco: Hermanos

La familia de Jesús se reunió en secreto para decidir que debían hacerse las pruebas de compatibilidad. Había que donarle un riñón, porque había rechazado dos trasplantes. Hacerse donante vivo es una decisión familiar cuando lo que está en juego es la vida de un ser querido.

llamaron del hospital de Barcelona hubo un malentendido y creíamos que era otro hermano el que iba a donar el riñón. Fue

“El mismo año del trasplante participé en la carrera de San Silvestre. No me ha cambiado nada la vida” Jesús quién me dio la noticia.

CARLOS

“Mi familia fue la que planteó al médico la posibilidad de que alguno de nosotros fuera el donante de riñón de mi hermano Jesús. Nos habíamos reunido todos en clandestinidad, sin que él supiera nada. Un amigo nos puso en contacto con el especialista que nos lleva desde entonces, para que le preguntáramos lo que necesitábamos saber. Yo incluso tuve una entrevista privada con él para preguntarle cómo afectaría a mi vida quedarme con un solo riñón. Cuando lo tuve todo claro, todos nos hicimos pruebas y resultó que yo era el más compatible. Recuerdo que cuando nos

Al principio sí que tuve miedo, sobre todo porque no tenía nada de información y me asaltaban las dudas. Mi vida está ligada al deporte, soy árbitro de baloncesto en la liga ACB, y era muy importante para mi saber si podría continuar con esta actividad. Soy joven, salgo todos los viernes y sábados como cualquier persona de mi edad… Era lógico que no quisiera perder todo eso. Era muy consciente de los riesgos de la operación y del trasplante pero el doctor me aclaró todas las dudas antes de dar el paso. Además se portó muy bien con nosotros porque organizó el preoperatorio para que nos hicieran las pruebas en un solo día. Me pincharon siete u ocho veces pero nos lo hicieron muy fácil. Justo 9

No llevaba una vida normal desde los 21 años (cuando comencé con la diálisis) y te aseguro que no es una cosa agradable. Iba 10

Convertirse en donante vivo es una decisión muy personal, pero de lo que no hay duda es de que le pueden cambiar la vida a una persona. En realidad no es que le cambien la vida, es que van a vivir”.

Jesús

te vivo an

r a d e amo

“Cada vez que pienso en lo que mi hermano hizo por mí no puedo evitar emocionarme. Antes de que Carlos se presentara voluntario había tenido dos intentos fallidos de trasplante. Tuve complicaciones con el riñón que me pusieron en 2001 (era el segundo) y me lo tuvieron que quitar el año siguiente. Aquello parecía un túnel sin salida. No estaba asustado por el procedimiento. Ya sabía cómo era un trasplante, pero mi situación era muy delicada. Ya me habían puesto un riñón a cada lado de la tripa y existía la posibilidad de que la zona estuviera tan afectada que no pudieran colocarme el riñón de mi hermano. Ése era mi mayor miedo. Lo asombroso es que al día siguiente de la operación tenía los mejores valores de creatinina desde que empecé con todo esto.

reunido y que habían decidido hacerse las pruebas de compatibilidad para que uno de ellos fuera mi donante, no supe cómo reaccionar. Incluso mi mujer se había apuntado. El que fuera más compatible me daría un riñón. Alguien iba a hacer algo por mí que no iba a poder pagarle nunca. ¿Qué puedes decir? Cualquier cosa se queda corta. Gracias a mi hermano tengo una niña de dos meses y puedo trabajar como todo el mundo. Ahora sí que disfruto de la vida.

JESÚS

“Existía la posibilidad de que la zona estuviera tan afectada que no pudieran colocarme el riñón de mi hermano”

Carlos

Animaría a la gente a hacerse donante siempre y cuando estén convencidos de lo que van a hacer. Para que sea un éxito, el donante debe ir seguro, con las ideas claras y sabiendo lo que hace. Así fue como lo hice yo y la felicidad de mi hermano es el resultado”.

todos los lunes, miércoles y viernes y me pasaba cuatro horas conectado a una máquina. Seis horas en total, si cuentas los traslados. Nadie tiene la culpa de una situación como ésta, ni siquiera yo. Por eso el día que mi familia me dijo que se habían

Hazte do n

antes de volar de nuevo a Barcelona para someternos a la operación, quedé a cenar con los amigos de siempre. Parecía que era un día normal, pero sabíamos que no era así. Me desearon buena suerte y esperaban que saliera bien. Y así fue. El trasplante se realizó en octubre y ese mismo año participé en la carrera de San Silvestre por primera vez. Hice 53 minutos y pico.

é m ejor

Testimonios: Yo soy donante vivo

Fecha del trasplante: 25 de abril de 1975 Donante: Carmen P. G. Edad: 62 años Receptor: Josefina P. G. Edad: 64 años Parentesco: Hermanas

El amor entre hermanos es difícil de apreciar. Se esconde entre padres y novios y parece de segunda categoría. Pero ese 25 de abril de 1975, en un quirófano de Barcelona, tomó la forma de un riñón y ocupó los primeros puestos en las listas de la solidaridad y el desprendimiento. Carmen tomó una de las decisiones más generosas que puedan existir y, con ello, Josefina ganó una nueva vida. CARMEN

“Cuando me plantearon la posibilidad de donar un riñón a mi hermana no lo dudé ni por un segundo. Nos hicieron un análisis de sangre y los médicos me dijeron que yo era la persona idónea, así que ni se me pasó por la cabeza que algo pudiera salir mal. Ella me dijo que quería vivir, pero que me lo pensara muy bien, porque yo tenía tres hijos, uno de 7 meses, otro de 4 años y el mayor, que tenía 6. Pero no lo dudé, y eso que yo no soy nada valiente. Me enteré de cómo podía ser donante vivo gracias al médico de mi hermana. Él fue quien me dijo que la compatibilidad era ideal pero 12

que yo no estaba obligada a realizar el trasplante. Lo único que pensé es que le iba a dar la vida a mi hermana. De todas formas, antes de tomar la decisión, me explicaron los riesgos que corría. Estuve un mes haciéndome pruebas, dos o tres al día. Me ingresaron una semana antes de la fecha de la operación y a los ocho días del trasplante ya estaba en Valencia.

“Lo único que pensé es que le iba a dar la vida a mi hermana” Recibí mucho apoyo de mis amigos aunque es cierto que algunos me preguntaban que cómo iba a hacer eso, teniendo 3 hijos pequeños. Siempre les dije que si con mi ayuda mi hermana iba a vivir, yo tiraba adelante con ello. Mi marido también me apoyó muchísimo. Me dijo que para él yo iba a seguir siendo la misma persona. Tanto si decidía darle el riñón a mi hermana como si no. Me dijo que para nada iba a cambiar su forma de verme y que él, por un hermano, haría lo mismo. Eso fue muy importante para mi porque sin su consentimiento el trasplante no podía llevarse a cabo. Él sí que tiene mérito. Mucho mérito, no yo. 13

Antes del trasplante no tenía vida, me encontraba muy mal. No podía andar y cada pocos metros se me doblaban las piernas. Tenía un soplo en el corazón y dependía de que alguien me cogiera del brazo. Ahora estoy perfectamente, he tenido dos hijas sin ningún problema y aún mantengo la amistad con enfermeras desde hace 30 años. No puedo negar que aún recuerdo que soy una mujer con un trasplante, pero no está presente en el día a día. Cuando me desperté ese día de la anestesia, fue el primero de mi vida”.

Josefina r a d e amo

te vivo an

“La mayor prueba de amor de mi vida la recibí de mi hermana y de mi cuñado: el trasplante de riñón. El médico, sin yo saberlo, me había dado tres meses de vida si sólo continuaba con la hemodiálisis y en esa máquina, encontrar una plaza, era como si te tocara la lotería. No podía hacer una vida normal. Tenía que ir dos veces a la semana al hospital para hacerme la hemodiálisis. Entraba a las ocho de la mañana y salía a las nueve de la noche. Después de un día así, ya no era ni persona. Por ese entonces, no había listas de espera para los trasplantes, pero como provengo de una familia muy amplia (siete hermanos), el médico me planteó la posibilidad del trasplante. Mi familia se reunió en Barcelona sin que supiera nada y se hicieron las pruebas. Con mi hermana Carmen existía una compatibilidad del 99%. Una doctora incluso me dijo que parecíamos gemelas. Pero si mi hermana o mi cuñado no llegan a confirmar el sí la víspera del trasplante, ahora no estaría aquí.

“Estaba tan animada que el médico me mandaba a las habitaciones de otros enfermos para que alentara a los que también estaban esperando un trasplante”

Carmen

JOSEFINA

El día que fuimos a la consulta de mi médico en Barcelona para hacernos unas pruebas vi a un muchacho con muy buen color en la cara (los demás estábamos amarillos) que subió por las escaleras hasta el quinto piso. Yo tenía que hacerlo por el ascensor, claro. Cuando nos enteramos de que era un chico trasplantado desde hacía sólo tres meses no me lo creía. Me animé enseguida, tanto que el doctor me mandaba a las habitaciones de otros enfermos para que alentara a los que también estaban dializándose o esperando un trasplante.

Hazte do n

Hay muy poca información sobre el tema. Algo tan importante debería promocionarse más en los medios de comunicación, en los colegios… Debería concienciarse a la gente igual que se hace con otros temas, como los malos tratos o los accidentes de coche. Sólo con que se supiera un poco más se podrían salvar muchas vidas. De verdad. Hay que ver la mirada de las personas que están en una situación similar cuando les cuento nuestro caso y les digo que mi hermana lleva 30 años trasplantada. Se les abren los ojos de una forma especial. Algunas de ellas han ido a casa de mi hermana a informarse, a que les contara su experiencia. Ahora me encuentro perfectamente, hago todo lo que hacía antes y más, incluso he hecho dos veces el Camino de Santiago. Donar un órgano en vida ha sido una de las experiencias más gratificantes que recuerdo y lo recomendaría sin dudarlo”.

é m ejor

Testimonios: Yo soy donante vivo

Fecha del trasplante: 23 de julio de 2002 Donante: Mª del Carmen M. Edad: 45 años Receptor: José Antonio D. Q. Edad: 47 años Parentesco: Marido y mujer

En el “sí quiero” vienen implícitos muchos sacrificios, pero a algunos matrimonios les parece poco. Todavía existen seres humanos capaces de añadir un toque distinto, un punto y aparte puro y desinteresado. Para María del Carmen y José Antonio existen sentimientos indescriptibles y “sólo” han compartido algo más en sus vidas: un riñón. Esta historia demuestra que, a veces, un milagro hace que las líneas de sangre se diluyan. Mª DEL CARMEN

“Un riñón no se le puede dar a cualquier marido. Vamos a ser sensatos. Me convertí en su donante porque se lo merecía, por el amor que me ha dado siempre. Fue como devolverle lo que él me ha estado dando toda la vida. No supe que podía ser donante vivo por el médico, es más, incluso nos comentó que ni nos planteáramos el trasplante. Cuando salí de esa consulta le dije a José Antonio: ‘Si necesitas un riñón yo te lo voy a dar si puedo’. Él no quería ni loco. Un par de años después, cuando su riñón sólo rendía al 20%, vi el momento de cumplir mi promesa. El 16

nefrólogo no me hizo ni caso cuando le comenté lo que quería hacer. Sólo uno de nuestros especialistas vio una posibilidad, pero por supuesto, el primer paso era convencer a mi marido. Había que hablarlo muy en serio. En todo momento fui consciente de los peligros que corría. Meterme en un quirófano, la anestesia… Pero todo el miedo pasó en el momento en el que me dijeron que éramos compatibles. Se me abrió el cielo y me dije a mí misma, voy a ir y vamos a conseguirlo. Fue la mejor lotería que he ganado en mi vida. Porque el dinero ya nos lo hubiésemos gastado, eso seguro, pero esto del trasplante va a seguir hasta que Dios quiera, que espero sea mucho tiempo.

“Ayudar a mi marido a vivir fue como tener un hijo” Lo más duro del trasplante fue convencer a mi marido porque él pensaba que podría pasarme algo y que no se lo perdonaría jamás. Mis familiares me decían que era muy valiente y mucha gente se extrañó de que le donara un órgano a mi marido. Me decían que si fuera un hijo, un padre… ¿Pero un marido? Esa pregunta me la hacían sobre todo las enfermeras, las mismas que después se desvivieron por nosotros y que, para hacernos más llevaderas las pruebas, nos ponían siempre juntos. Lo recuerdo todo de una forma muy bonita. Lo mejor 17

mi donante. Ella se lo planteó, me lo planteó y discutimos de mil cosas. Al principio quería entrar en las listas de espera para acceder al riñón de un cadáver, pero ella me persuadió de lo contrario. En mi vida diaria no podía hacer lo que deseaba, a todas horas me encontraba decaído y devolvía casi todo lo que comía. Tomaba una medicación muy fuerte que, para mi sorpresa, me cambiaron completamente después del trasplante.

“Hacerme donante sería mejor que ver cómo se consume una persona que quiero” Estuve ingresado en el hospital quince días a causa de un rechazo que se pudo solucionar con cortisona. La única secuela que me queda, además de una cicatriz, es que por culpa de las altas dosis de cortisona que me administraron me convertí en diabético. No suele ser lo normal. La diabetes es una reacción a la cortisona, pero desaparece a medida que disminuye la medicación. No fue mi caso, pero no me arrepiento. Ahora puedo disfrutar de la vida y sobre todo me queda un profundo sentimiento a mi mujer, mucho más fuerte que el puro agradecimiento. Es un sentimiento indescriptible, muy especial. Después de esta experiencia, lo único que puedo decir es que si veo que un familiar está sufriendo, haría lo mismo que mi mujer. Eso es mejor que ver cómo una persona que quieres se va consumiendo”.

Mª del Carmen

“Antes del trasplante me sentía muy mal. Además, no es la primera enfermedad grave que sufro y estaba deprimido. Cuando mi mujer me ofreció su riñón me negué en rotundo. Se había adelantado casi un año a que llegara la decisión definitiva y ya estaba dispuesta a ser

JOSÉ ANTONIO

Jose Antonio

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de esta experiencia fue comprobar el valor de mi familia. Hubo sobrinas mías que le ofrecieron un riñón a mi marido. Salí del quirófano dolorida, con un pequeño corte y con la sensación de ser más fuerte. Ese dolor era alegría, era sentirme realizada y haberle encontrado de nuevo el encanto a la vida… Incluso con mis goteros y con mi orina. Física y psíquicamente ha sido una experiencia positiva. Es cierto que cuando me miro en el espejo y veo la cicatriz me da no sé qué pensar que me falta un riñón, pero como es algo de dentro, ni me acuerdo. Mi vida es igual que antes, incluso hago aeróbic tres veces a la semana. En mi caso, yo decidí ser donante vivo, pero los médicos deberían explicárselo más a todas las personas con problemas de riñón y a sus familiares. Cuando cedes un riñón en vida, le ahorras un riñón a la sociedad. Seguro que el riñón que le correspondía a mi marido ha salvado otra vida. No es una valentía lo que he hecho, simplemente he disfrutado del amor que siento por una persona y ya está. Creo que falta información, porque he conocido gente que ni sabía que esto se podía hacer. No conozco ningún caso más de donación entre mujer y marido pero en nuestro caso ha salido bien, gracias a Dios. Puede que lo haya hecho porque estoy muy mentalizada. Soy madre de dos niños y siempre he oído decir que ser madre es la mejor experiencia de la vida. Pues le digo que donar un riñón no ha sido menos para mí. Cuando desperté de la anestesia y me dijeron que a mi marido ya le funcionaba el riñón fue como si me dijeran si había sido niño o niña, porque para mí, también di vida. Ayudar a mi marido a vivir, fue como tener un hijo”.

é m ejor

Testimonios: Yo soy donante vivo

Fecha del trasplante: 8 de marzo de 1984 Donante: Isabel P. Edad: 50 años Receptor: Isabel A. P. Edad : 35 años. Parentesco: Madre e Hija

Isabel e Isabel comparten algo más que el nombre y los apellidos. Cuando se miran pueden adivinar que hay dos hilos muy finos que las une. Uno es el parentesco de sangre, son madre e hija; otro se enrosca alrededor de la cintura, a la altura del ombligo y termina en las entrañas, es un riñón. El 8 de marzo de 1984, Isabel dio a luz a una hija de 14 años. ISABEL (madre)

“A un hijo hay que ayudarle en lo que uno pueda pero a veces se pone difícil. Mi hija necesitaba un trasplante pero, en esa época, me dijeron que me olvidara. Los trasplantes para niños no se hacían en Vall d`Ebron. Por eso me fui a Belviche. Esperé un año para que trataran el caso de mi hija y nos hicieron unas pruebas. Me dijeron que era mejor que fuera un hermano quién donara el órgano. No era porque yo no quisiera, se trataba de las compatibilidades… Conocía el caso de una madre y un hijo que habían sido donante y receptor y 20

que el niño había rechazado el órgano en tres días. Al final sí pude ser yo y quería intentarlo aunque el trasplante sólo durara cinco años. No ha sido así, por suerte.

“Lo hubiese hecho aunque mi hija sólo hubiera estado bien cinco años” No me le pensé dos veces. Después de ver cómo mi hija se iba apagando desde los 9 años. A los 14 se hizo el trasplante, pero no ha crecido lo que debía. Sólo de pensar en los dolores que tenía y en la diálisis, que cada vez era más fuerte, en las convulsiones… Tenía que hacerlo. Mis familiares no se opusieron. El trasplante es una decisión muy personal. Realmente tenía miedo por mi hija, no por mí. Y más cuando nos enfermamos las dos de gripe antes del trasplante y tuvimos que esperar a curarnos. La primera semana después del trasplante lo pasé mal. Me costaba incorporarme, pero eso fue todo. Ahora no trabajo porque estoy prejubilada, pero trabajé en una residencia de ancianos sin problemas y en los análisis me sale todo bien. Cuando las dos 21

Isabel

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Estuvimos un año haciéndonos pruebas, pero todo se retrasó a causa de que mi madre calló enferma de una gripe y después yo. No podían arriesgarse y más en una operación de este tipo. Antes de entrar en el quirófano me empezó a dar mucho calor. No me subió la fiebre pero sí que me puse muy colorada. Supongo que sería de los nervios. Un amigo de la familia siempre estuvo a mi lado y me ayudó en el proceso. Recuerdo que en la propia mesa de

Hace 22 años que me hicieron el trasplante y lo único que recuerdo del postoperatorio es que no paraba quieta en casa. Incluso empecé a trabajar (aún lo hago) y por suerte abandoné la diálisis. Ya no dependo de una máquina aunque sí tengo que tomar medicación y hacerme revisiones cada seis meses o un año, depende de cómo me vean. En todo eso me ha cambiado la vida. Por eso yo animaría a la gente a hacerse donante vivo, sobre todo a los que desconfían de lo que pasará con su cuerpo. Sus órganos pueden salvar a muchas personas”.

“Mi madre me dio la vida por segunda vez. Antes del trasplante tenía que ir tres veces a la semana a diálisis donde me pasaba seis horas del día. Estaba mucho tiempo en casa y debía estar pendiente de una máquina para poder vivir. Tenía 9 años cuando empecé con la diálisis y 14 cuando mi madre me dio el riñón. Estuve en lista de espera durante un tiempo y nunca olvidaré el día de San Juan de aquel año. Me llamaron porque había un posible donante que había muerto en un accidente. Nos desplazamos al hospital y comenzaron a hacerme pruebas. Estaba muy nerviosa. Al final de tanta espera resultó que el donante y yo no éramos compatibles. Entonces mi madre habló con el médico y se presentó voluntaria para ser mi donante. Ella o alguna de mis hermanos. Esas eran las posibilidades. Cuando supe que mi madre se había presentado voluntaria sentí mucho miedo porque yo, con la diálisis, podría seguir adelante, pero no sabía lo que le podía pasar a ella.

“Cuando mi madre se presentó voluntaria sentí mucho miedo. Yo con la diálisis podría seguir adelante pero no sabía lo que le podía pasar a ella”

Isabel

ISABEL (hija)

operaciones me desperté y noté cómo me cosían, pero lo pasé aún peor cuando comprobé que mi madre no subía a verme a la habitación. Tardó unos días. Fueron eternos.

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estábamos en casa, me levantaba por las noches para observarla. No me parecía verdad que ya no fuera a diálisis. Me asomaba sólo para ver lo bien que estaba”.

é m ejor

Testimonios: Yo soy donante vivo

Fecha del trasplante: 15 de abril de 1998 Donante: Manuel L. M. Edad: 46 Receptor: Celina L. M. Edad: 21 Parentesco: Padre e hija

Manuel esperaba acabar con doce años de sufrimiento y preocupaciones, por eso decidió ser el donante del riñón que necesitaba su hija. En algunos casos, la mayor alegría de un padre se convierte en una cuestión de compatibilidad, por encima de cualquier miedo. MANUEL

“No conocía ningún caso anterior de trasplantes, pero eso no me detuvo. Estaba dispuesto a dar lo que hiciera falta sin recibir nada a cambio, porque donarle un riñón a mi hija era superar doce años de complicaciones y que todo se solucionase. Lo tuve muy claro desde un principio. Mi hija estaba mal desde los 2 años y con 14 todavía estaba enferma. Siempre fui consciente de los riesgos de someterme al trasplante, pero aún era más consciente del peligro que corría mi hija. Yo tenía dos riñones y a ella no le funcionaba ninguno. Si pasé miedo nunca fue por mí. 24

Después del trasplante estuve peor que ella, pero sólo estuve en el hospital quince días. Todo había ido muy rápido porque el caso era grave. Por eso el preoperatorio también duró unos quince días escasos. Si yo no hubiera sido compatible, en principio muchos de mis familiares estaban dispuestos a ayudarnos.

“Siempre fui consciente de los riesgos de someterme al trasplante, pero aún era más consciente del peligro que corría mi hija” Hasta ahora no he encontrado ninguna diferencia en mi vida cotidiana. Sigo haciendo deporte y fumando (aunque no debería). No me encuentro más cansado que de costumbre y ya han pasado seis años. Ahora en casa estamos mucho mejor porque ya no hay los problemas de antes. Psicológicamente me encuentro bien porque siempre pienso que ha sido una ventaja para ella. Por eso, animaría a cualquiera a ser donante vivo. 25

Celina r a d e amo

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“Mi padre me devolvió la vida y esa es la mejor prueba de amor que he recibido nunca. No estuve en lista de espera para hacerme el trasplante. Fue el médico el que animó a mis padres a convertirse en donantes vivos. Gracias a la iniciativa de mi padre todo fue mucho más rápido y pude librarme de la hemodiálisis. Además, como el riñón era de mi padre, mi cuerpo no lo rechazó. Todo el proceso fue perfecto y sólo tuve que estar ocho días en el hospital, aunque recuerdo un momento en el que tuve miedo. Fue justo después de la operación, cuando me vi en la cama envuelta en cables. Pero me compensó.

Manuel

CELINA

donantes. De esta manera pueden ayudar a los que les necesitan, sin listas de espera. Cuando ocurrió lo del trasplante yo sólo tenía catorce años y en un principio no me di cuenta de lo que era. Después sentí mucho agradecimiento hacia mi padre, y aún lo siento”.

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Ahora me siento mucho mejor conmigo mismo porque he hecho por ella todo lo que estaba en mi mano”.

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“Gracias a la iniciativa de mi padre pude librarme de la hemodiálisis” Antes de la operación no tenía una vida normal. Tenía que ir al médico cada mes, tomaba muchas pastillas y vomitaba. No podía jugar como los niños normales y muchas veces tenía que volver a casa desde el colegio sin acabar las clases porque me encontraba fatal. Con la menstruación empeoraron los síntomas y fue el momento en el que mis padres decidieron hacerse donantes. Ahora casi nunca me encuentro mal. Tengo que seguir tomándome las pastillas para no rechazar el órgano pero todo lo demás es normal. Animaría a todos a hacerse 26

Testimonios: Yo soy donante vivo

Fecha del trasplante: 24 de mayo de 1995

Fecha del trasplante: 18 de junio de 2000

Donante: Joaquín A. T. Edad: 50 años

Donante: Ana María M. O. Edad: 44 años

Receptor: Nuria A. M. Edad: 18 años

Receptor: Joaquín A. M. Edad: 20 años

Relación: Padre e hija

Relación: Madre e hijo

Cuatro personas, cuatro riñones. La casa esta familia es un hervidero de amor filial. Joaquín cedió un riñón a su hija Nuria; Ana María, a su hijo Joaquín. La suerte les acompañó en las compatibilidades pero sólo la generosidad puede pintar esta historia llena de casualidades. JOAQUÍN (padre)

“La pequeña se puso muy mala, con una creatinina muy alta. La solución pasaba por someterse a la diálisis o el trasplante. Descartamos la primera opción porque tan sólo tenía ocho años. Además la diálisis no cura, simplemente te mantiene. Con el trasplante del órgano de un cadáver tenía que ponerse en lista de espera, lo que suponía que podía pasar un año en diálisis. Convertirnos en donantes vivos fue una decisión en pareja. En el Hospital de Barcelona nos dijeron que primero había que hacer unas pruebas. Cuando descubrimos que los dos éramos compatibles 28

fue como si nos hubiese tocado la lotería. Lo único que había que hacer era organizar la fecha del trasplante porque son dos operaciones al mismo tiempo. El 24 de mayo de 1995 se realizó el trasplante y fue todo un éxito. La información que nos dieron en el hospital resultó muy efectiva, diría incluso que exquisita. Gracias a esa preparación psicológica sabes a lo que te enfrentas. Lo peor que le puede pasar a una persona es no saber hacia dónde se dirige.

“Convertirnos en donantes vivos fue una decisión en pareja” En este tipo de operaciones siempre lo pasa peor el donante por la sencilla razón de que entras en un quirófano estando sano, sin ninguna dolencia. Estuve 24 días en el hospital y tengo 27 puntos en el costado, pero mi mujer (que también es donante) sólo tiene 17 y eso que a las dos operaciones las separan sólo cinco años de diferencia. La ciencia y la tecnología han evolucionado mucho en experiencia, planificación y práctica. Hoy en día al donante se le 29

sustrae el riñón por vía endoscópica. El médico no introduce las manos en el paciente. También se ha reducido el tiempo de postoperatorio. Mi mujer sólo permaneció una semana ingresada. Los médicos te mentalizan de que tienes que llevar un vida normal pero que debes cuidarte un poco más de la cuenta. Si tú vas por la carretera y un coche te adelanta, pues que lo haga. No te puedes arriesgar a tener un accidente porque sólo cuentas con un riñón. Te cuidas a efectos de conservación, de ser consciente. Por ejemplo, a mí me gusta esquiar en las pistas negras. Antes lo hacía, ahora, para suplir la adrenalina, bajo por las pistas coloradas y no me arriesgo a pegarme una torta y hacerme daño. Lo bueno es que a los donantes vivos se les realizan pruebas anuales para hacer un seguimiento. Nos van controlando. Desde el 95 me han salido bien todos los análisis. Mi vicio es el tabaco y es lo único por lo que me riñe el médico. Nuestro trasplante fue de los primeros que se realizó en el Hospital Clínico de Barcelona y también es un caso un tanto particular. En casa somos cuatro personas y hay cuatro riñones. Hemos tenido la suerte de poder donar tanto mi mujer como yo a nuestros hijos. Mi mujer le dio la vida a nuestra hija, pero dándole un riñón, yo se la devolví”. NURIA

“Ya había visto una operación de riñón antes de meterme en el quirófano. No sé si recuerdas un programa llamado En Buenas Manos de la Primera de Televisión Española. Estaba dedicado a la labor de los médicos y emitían operaciones. Una noche, el tema fue un trasplante de riñón con donante cadavérico. Como tenía colegio al día siguiente le pedí a mi padre que me lo grabara. No esperé ni un día para verlo. Conociendo exactamente lo que me iban a hacer, tenía aún muchas más ganas. Sabía que después del trasplante iba a 30

estar mejor. Te contaré una anécdota para que me entiendas. El día de la operación, cuando ya habían bajado a mi padre, un camillero me dijo que sólo tardaría cinco minutos en venir a buscarme. Fue casi una hora y le eché una bronca tremenda. Deseaba que me metieran allí dentro y que me pusieran el riñón de mi padre.

“Yo sabía de sobra que estaba mal y que, o me hacían un trasplante, o entraba en diálisis” Nunca estuve en listas de espera porque mis padres se presentaron voluntarios para ser donantes vivos, tanto para mi hermano como para mí. Fueron ellos mismos los que me dieron la noticia de que iban a ser donantes. En mi caso fue mi padre quien decidió darme un riñón. Yo ya sabía de sobra que estaba mal y que, o me hacían un trasplante, o entraba en diálisis. Cuando me enteré, sólo pude darles las gracias. Antes del trasplante me cansaba mucho. Daba tres botes a la cuerda y tenía que sentarme. Si paseaba por el parque con mis padres enseguida tenía que sentarme. A las dos semanas del trasplante ya estaba saltando. De la operación, me quedan cuarenta puntos y cicatrices en forma de J, pero he recuperado las ganas de vivir. Por esta misma razón, animaría a todo el mundo a donar sus órganos, bien sea vivos o muertos. Un solo cuerpo puede salvar cinco vidas. Un solo órgano puede ayudar a una persona enferma a disfrutar de la vida”. ANA MARÍA

“Sabíamos desde un principio que a mi hijo necesitaba un riñón, por eso nos prestamos voluntarios. Hablamos con el nefrólogo que 31

Joaquín Jr. no podía hacer vida antes del trasplante. Dos días después de salir del hospital se celebraba la fiesta del Renacimiento. De no poder saltar, correr, ni montar en bicicleta, pasó a no querer entrar en casa. Su padre, Joaquín, nos explica: “Él tenía muchas ganas de que lo operaran y se encontraba bien porque estaba acompañado por nosotros, su padre y su madre. El día de fiesta del Renacimiento nos fuimos a pasear y yo no podía dejar de preguntarle si necesitaba volver a casa. No hubo forma de convencerlo. Él quería andar, quería salir”. En el hospital se lo pasó muy bien y le cuidaban mucho. Joaquín padre afirma que: “Cada vez que vamos al hospital, visitamos a las enfermeras. En esos días (antes y después del trasplante) mi hijo se 32

Joaquín Ana

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JOAQUÍN (hijo)

saludaban por la mañana le preguntaban que qué tal iba de creatinina. Es una pregunta habitual entre donantes y receptores de una misma planta”. Padre e hijo recuerdan muchas anécdotas del hospital pero quizá la que mejor contempla el compañerismo surgió un día en el que un paciente de Cádiz, que necesitaba un riñón, llegó al hospital. Tenían un riñón para él después de que hubiese ocurrido un accidente en Santa Cruz de Tenerife. Todos los pacientes de la planta esperaron durante horas para saber si el riñón que llegaba desde tan lejos estaba en buenas condiciones. A las cinco de la mañana supieron que a las seis se practicaría la operación. Eso, en otras plantas, no ocurre. Es anecdótico, pero sucede.

Nuria Joaquín

A mí me fue mejor que a mi marido, a pesar de que a las mujeres nos cuesta más recuperarnos por los partos y la menstruación. A él se le infectaron los puntos. Ahora estamos muy bien, la única secuela que nos queda es que notamos cuando cambia el tiempo, pero eso pasa en cualquier tipo de operación. He tenido mucha suerte. Hay mucha gente que quiere ser donante vivo y no pueden porque no son compatibles”.

“Tenía muchas ganas de que lo operaran y se encontraba bien porque estaba acompañado por nosotros, su padre y su madre” (Joaquín padre)

“La única secuela que me queda es que noto cuando cambia el tiempo, pero como cualquier operación”

encontraba en sus manos. Vamos a saludarlas por cariño, por amistad. Se pasaron muchas horas cuidándole. Es una forma de reconocerles su labor porque siempre pasan desapercibidas. Los médicos, en cambio, se encuentran más a su tarea”. Para Joaquín padre, la planta de trasplantes es la más especial: “Cuando le

Hazte do n

nos llevaba y nos dijo que tenía que estudiarlo, que se daban muchos casos de rechazo. Mi marido y yo estábamos dispuestos a intentarlo, por amor, por cariño, para que nuestros hijos no padecieran.

é m ejor

Introducción

Si tienes un familiar con insuficiencia renal debes saber que hay dos opciones de tratamiento: la diálisis y, para los pacientes apropiados, el trasplante. Los riñones para trasplante pueden proceder de donantes cadavéricos, es decir, de personas que han donado estos órganos después de su muerte y, como en el caso que nos interesa, familiares o amigos íntimos que donan sus órganos en vida, conocidos como donantes vivos. Si estás considerando la posibilidad de ser donante vivo de riñón, esta guía será muy útil tanto para ti como para tus familiares, porque tendrás información sobre los riesgos, los efectos beneficiosos, las exploraciones, el procedimiento y el seguimiento asociados con la donación de un riñón. En ningún caso esta guía pretende sustituir las reuniones personales entre el equipo de trasplante, el posible donante, el receptor y sus familias. Además, no sólo podrás comentar personalmente con el médico de la unidad de trasplantes o el coordinador todos los aspectos que se tratan en esta guía, sino que siempre podrás obtener más información de ellos. Después de leer esta guía no sólo sabrás más sobre el donante vivo, además te ayudará a entender que donar un órgano para ayudar a otra persona viva puede ser una experiencia muy reconfortable.

¿Por qué te necesitan como donante vivo?

En España, la mayoría de los riñones trasplantados proceden de personas que han fallecido de muerte cerebral. Esto ocurre casi siempre en unidades de cuidados intensivos de hospitales, a menudo a consecuencia de accidentes de tráfico o hemorragia cerebral. A pesar del elevado número de donantes en España (1.443 en el año 2003), todavía son insuficientes los riñones disponibles para ayudar a quienes necesitan un trasplante, por lo que hay muchos pacientes en lista de espera. En el año 2003 se realizaron en España 2.131 trasplantes de riñón. La mayoría de estos trasplantes procedían de personas que habían donado sus órganos tras su muerte (donantes cadavéricos) y sólo 60 procedían de donantes vivos, por lo que más de 3.933 personas se quedaron en lista de espera para recibir un trasplante.

% trasplantes de riñón procedentes de donantes vivos

En algunos países con tasas altas de trasplante se recurre más a donantes vivos que en España. Así, mientras que la donación de riñones vivos sólo ha supuesto hasta la fecha el 2,8% de los trasplantes de riñón en España, en el Reino Unido es el 18%. 39

Teniendo en cuenta estos datos, tu aportación como donante vivo ayudará a incrementar las tasas de trasplante, y no te quepa ninguna duda de que, una operación de riñón con éxito a un paciente con enfermedad renal terminal, es la mejor opción y el mejor tratamiento desde el punto de vista médico, psicológico y social. Además, si tu caso es el de un familiar, la probabilidad de que su organismo rechace el nuevo riñón es más baja, dado que la dotación genética de los miembros de una familia puede ser parecida o, más raramente la misma (como en el caso de hermanos idénticos desde el punto de vista inmunológico). Esto se llama “ser compatible” y es la causa de que los familiares puedan ser los mejores donantes. Aún así, también pueden considerarse los donantes vivos no emparentados, generalmente cónyuges o parejas, y a veces amigos íntimos. Aunque la compatibilidad inmunológica seguramente no será tan buena como con un familiar cercano, las probabilidades son muy elevadas. La ventaja de la donación en vivo es que el riñón no sufre las consecuencias de la muerte cerebral y el tiempo que estará sin sangre será muy breve, lo cual ayuda también al éxito del trasplante.

30 25

Si estás sano puedes llevar una vida completamente normal con un solo riñón

15 10 5

Una de las preocupaciones más comunes de los posibles donantes de riñón es si la pérdida de un riñón les supondrá un

2,8

0 España

El 39% de los riñones trasplantados en Estados Unidos y el 37% en Noruega proceden de donantes vivos.

Reino Unido

Estados Unidos

Noruega 37

Tú puedes ser donante de riñón

perjuicio en su vida posterior. Una persona sana puede llevar una vida completamente normal con un solo riñón; de hecho, algunas personas nacen con uno solo. Si se extirpa un riñón, el restante aumenta ligeramente de tamaño y capacidad, y puede realizar la función de los dos. La cantidad de orina evacuada es normal, y el donante no aprecia ninguna diferencia en la función renal. No se altera el ritmo de vida, y puede continuarse con el trabajo normal. Por lo tanto, si gozas de plena salud la extirpación de uno de tus riñones no debe comportar ningún efecto perjudicial para tu salud a largo plazo. Estudios a gran escala han demostrado que el riesgo de sufrir problemas médicos graves a causa de la donación de un riñón es muy bajo. Sólo en ocasiones se produce una ligera elevación de la presión arterial o un aumento de la pérdida de proteínas en la orina, que no tienen un efecto adverso en la salud. Los donantes suelen ser familiares cercanos como hermanos, hermanas o padres del paciente con insuficiencia renal. Con menos frecuencia, actúan como donantes otros familiares cercanos, como tíos, tías, abuelos, hijos o hijas. Pero en España, la normativa legal que rige la donación de órganos vivos no exige que donante y receptor tengan un determinado parentesco genético y, de hecho, cada vez son más las personas no consanguíneas (como esposos, parejas de hecho o amigos íntimos) quienes consideran la donación. Lo que sí prohíbe de forma clara y expresa la ley española son determinadas prácticas, como ofrecimientos de dinero u otros regalos como compensación por la donación de un riñón.

Para ser donante debes tener más de 18 años de edad; no obstante, es muy improbable que se considere para la donación a una persona menor de 21 años. Para donar un riñón no existe un límite superior de edad estricto, pero hay menos probabilidades de que una persona muy mayor supere el examen médico necesario para considerar segura la donación. Además, conforme avanza la edad, los riñones pierden capacidad de funcionamiento de forma natural, por lo que un riñón de edad muy avanzada, incluso de un donante completamente sano, podría ser insuficiente para una persona joven. También hay que tener en cuenta el tamaño del riñón, porque en el caso de los niños que precisan un trasplante, pueden ser demasiado pequeños para admitir un riñón de tamaño adulto. Aunque cabría pensar que la mayoría de los familiares desearían donar un riñón, son muchos los aspectos negativos que debes tener en cuenta a la hora de tomar una decisión, por ejemplo: ■ La donación entre hermanos y hermanas puede plantear algunos problemas psicológicos. Es posible que las personas se vean sometidas a una enorme presión emocional. ■ Los problemas suelen ser menores para los padres de niños que precisan un trasplante, pero incluso en este caso pueden sentirse divididos en su deseo de donar. No siempre hay acuerdo entre los padres sobre quién debe donar un riñón. Por otra parte, los padres, al igual que todos los donantes, deberán enfrentarse a la posibilidad de que el trasplante no dé resultado. ■ Un tercer caso sería que un posible donante no estuviera relacionado genéticamente con el receptor propuesto. Por 39

Para ser donante vivo debes considerar algunos factores

ejemplo, un marido y una esposa, las parejas de hecho y los padres no biológicos (aunque emparentados legalmente). También hay ocasiones en las que los amigos pueden desear que se les considere como donantes. Aunque todos ellos presentan menos compatibilidad genética que en el caso de los familiares directos, ello no significa que vaya a excluirse tal posibilidad. En Estados Unidos está aumentando rápidamente el número de donaciones sin relación genética, así como la tasa de éxitos. En estas circunstancias se solicita al donante y al receptor que aporten pruebas de su relación, como por ejemplo un certificado de matrimonio. El equipo de trasplante es plenamente consciente de todos los problemas (psicológicos o de otro tipo) que supone ofrecerse voluntariamente como posible donante vivo de riñón. Por ello, explican detalladamente a los futuros donantes todos los inconvenientes físicos y las pruebas que deberán superar antes de que se les acepte. También se aseguran de que el futuro donante comprenda que las probabilidades de éxito son elevadas, pero que existe un riesgo de que el trasplante fracase, incluso de forma inmediata. En definitiva es muy importante que, antes de ofrecerse como voluntarios y durante la totalidad del proceso de valoración, los familiares cercanos entiendan totalmente el proceso y tengan en cuenta todos los riesgos y las consecuencias. Toda familia que considere un trasplante de donante vivo debe comentar abiertamente cómo se sienten todos, a fin de que estén preparados para cualquier eventualidad y las consecuencias que puedan surgir.

Detrás de la enorme satisfacción que implica donar uno de tus riñones para ayudar a un ser querido, también debes considerar y sopesar algunos de los inconvenientes, tales como: ■ El equipo médico, para comprobar que estés en buena salud física con el fin de que el riñón sea un órgano adecuado para el trasplante, tendrá que realizarte pruebas que pueden tardar bastante tiempo. ■ Hay que recordar que la operación para extraer el riñón de una persona sana no tiene ningún efecto beneficioso directo (en lo que respecta a su propio cuerpo). Aunque se adoptan todas las precauciones posibles, siempre existe un pequeño riesgo al someterse a una intervención quirúrgica. ■ Existen también problemas prácticos que tienes que considerar, como la falta al trabajo para someterte a las exploraciones previas y la baja laboral después de la operación. ■ Puede haber presión de otros familiares para continuar con la idea de la donación, aunque el donante no esté totalmente seguro de su decisión. ■ Se realizan varias exploraciones, y en ocasiones se descubren procesos patológicos desconocidos que contraindican la donación. ■ Tendrás que plantearte la perspectiva de afrontar tu futuro con un solo riñón. En definitiva, son muchas las ventajas emocionales que llevan a la donación de un riñón, pero también tendrás que meditar cuidadosamente sobre los aspectos prácticos 41

¿Qué perfil debes tener para ser donante?

Antes de poder aceptarte como donante, el equipo médico debe tener la convicción de que es improbable que tu riñón pueda ser rechazado por el organismo del receptor y de que como resultado de la donación, tu salud pueda resentirse. Para ello, tanto el donante como el receptor deben cumplir una serie de requisitos médicos que a continuación te contaremos. Comprobación de los grupos sanguíneos

La mayoría de las personas están familiarizadas con el hecho de que los glóbulos rojos de la sangre tienen un tipo o grupo específico: A, B, AB u O. De hecho, para que un trasplante tenga éxito, el grupo sanguíneo del donante potencial deberá ser compatible con el del receptor propuesto. Así pues, inicialmente tendrá que analizarse la compatibilidad de los grupos sanguíneos del donante y el receptor. Las diferentes parejas que pueden considerarse se muestran a continuación. Compatibilidad de los grupos sanguíneos

Tipo de sangre del receptor

Tipo de sangre del posible donante necesario

O-A

O-B

O - A - B - AB

La existencia o no del factor Rhesus (Rh-positivo o negativo) no influye en el resultado de un trasplante renal, por lo que no se tiene en cuenta durante el proceso de compatibilidad. Los miembros de una familia pueden tener grupos sanguíneos diferentes (es decir, incompatibles), por lo que puede que algunos puedan ser donantes y otros no. Es imprescindible analizar la compatibilidad del grupo sanguíneo antes de seguir adelante con el proceso de donación. Compatibilidad del sistema inmunológico

Un factor que puede influir en que puedas ser un donante idóneo es la compatibilidad HLA. El sistema de antígenos HLA es parecido a la compatibilidad del grupo sanguíneo, pero mucho más sofisticado y el más importante para evitar el rechazo de los órganos trasplantados. Los diferentes antígenos HLA aparecen en la superficie de las células y regulan todo el sistema inmunológico. Cuanto mayor sea el porcentaje de antígeno HLA que coinciden, mayor será la probabilidad de éxito del trasplante a largo plazo. Esta compatibilidad se observa con más frecuencia cuando las personas están emparentadas; el caso ideal es el de los hermanos que comparten las mismas características HLA (hermanos HLAidénticos). Sin embargo, cada vez se realizan más trasplantes con éxito entre personas con una baja compatibilidad HLA.

¿De dónde procede el sistema HLA que regula la compatibilidad inmunológica?

Cada una de las células de nuestro cuerpo contiene ADN (ácido desoxirribonucleico), la “huella genética” de la composición de todo nuestro organismo. Una parte concreta del ADN lleva información que determina la producción de una serie de proteínas de “reconocimiento” o “propias” en la superficie de las células, los denominados antígenos leucocitarios humanos (HLA, antígenos leucocitarios humanos, del inglés Human Leucocyte Antigens). Como todas las células del organismo tienen el mismo ADN, los HLA están presentes en la mayoría de las células en menor o mayor medida. A diferencia de lo que ocurre con los grupos sanguíneos, el sistema HLA está formado por muchos tipos diferentes de proteínas, por lo que es raro encontrar una compatibilidad perfecta del tipo de tejido en la población general. Ello no impide que un trasplante tenga éxito.

información genética totalmente diferente (una probabilidad entre cuatro). Esta es la razón por la que un familiar tiene más probabilidades de mostrar una buena compatibilidad que alguien no emparentado. Existe un grupo de pacientes en quienes la compatibilidad del tipo de tejido es vital: las personas que han desarrollado un gran número de anticuerpos circulantes dirigidos contra los HLA. Esto puede deberse a una transfusión de sangre anterior, a un trasplante previo o a un embarazo. PADRE 1

MADRE

3 4

2 4

2 3

Los marcadores antigénicos y la compatibilidad

Cada persona hereda dos conjuntos de ADN, uno de su padre y otro de su madre. El esquema siguiente muestra cómo se heredan los tipos de tejidos diferentes de cada padre. Dentro de una familia, hermanos y hermanas podrían heredar los dos conjuntos de ADN de sus padres iguales (hay una probabilidad entre cuatro de que esto ocurra), compartir la mitad del tipo de tejido (una probabilidad entre dos de que ocurra) o heredar

Para comprobar tu salud como donante vivo

Es conveniente comprobar que no eres portador de virus potencialmente perjudiciales. Ello se hace mediante un análisis de sangre. Conviene hacerlo bastante al principio del estudio de donante, pues determinadas infecciones víricas contraindican la donación y no sería preciso hacer más

pruebas. En este tipo de análisis de sangre se determina si el donante tiene anticuerpos frente a alguno de los siguientes virus: ■ Hepatitis B. ■ Hepatitis C. ■ Virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), el virus causante del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA). ■ Citomegalovirus (CMV). Con la excepción del CMV, si se descubre cualquiera de estos virus, el trasplante no puede realizarse normalmente debido al riesgo de transmisión vírica. En resumen, para tener la seguridad de que puedes vivir con un solo riñón y donar al receptor el otro con una función adecuada y lo bastante fuerte para resistir la intervención, deberás tener un estado físico excelente y carecer de antecedentes patológicos. Por otro lado, en el curso de la valoración médica y psicológica exhaustiva previa a la donación, puede descubrirse otro proceso patológico no diagnosticado previamente y si las pruebas muestran indicios de una función renal deficiente, o si las investigaciones apuntan la posibilidad de que el donante no sea médicamente adecuado, se rechazaría tu donación. ¿Por qué necesitas hacerte tantas pruebas?

Para comprobar que estás sano y que cumples las condiciones necesarias para ser un donante adecuado, se necesita un proceso largo (1-3 meses) y minucioso. Su objetivo es que el 46

equipo médico tenga la mayor certeza posible de que el trasplante sea un éxito tanto para el receptor como para el donante. La ventaja es que puedes disponer de tiempo sobrado para sopesar tus opciones y estar seguro de que quieres continuar. En general, para poder donar, debes cumplir una serie de condiciones: ■ Tener un grupo sanguíneo compatible. ■ No sufrir infecciones víricas que impedirían el trasplante. ■ Tener entre 21 y 70 años de edad. ■ Estar en buena forma física. ■ Carecer de antecedentes de enfermedades. ■ Tener una buena función renal.

¿Cómo puedes hacerte donante?

¿Cuáles son los riesgos para ti y para la persona que recibe el riñón?

En general hay tres situaciones posibles:

La donación de un riñón vivo entraña una serie de riesgos y de ventajas que debes tener en cuenta. En este apartado intentaremos señalar las dos caras de la moneda tanto para posible donante como para el receptor.

■ En la primera, un donante puede ofrecer su riñón cuando se diagnostica una insuficiencia renal avanzada a un ser querido. En esta situación, el trasplante más frecuente es el que se realiza antes de que se haya iniciado diálisis. Se denomina trasplante anticipado y en la actualidad se está convirtiendo en el más frecuente, ya que permite evitar los problemas y dificultades que puedan surgir con la diálisis. ■ La segunda situación aparece cuando el receptor potencial lleva cierto tiempo en lista de espera de donante cadáver, sin conseguirlo. El posible donante puede observar las alteraciones que provoca la diálisis en el ritmo de vida del sujeto y de su familia, asistir al declive de su estado físico y decidir poner remedio con la donación en vivo. ■ La tercera opción es aquella en la que el equipo médico llegue a la conclusión de que el paciente tiene escasas probabilidades de disponer de un donante cadavérico idóneo (características inmunológicas, anticuerpos, etc.) y decida plantear la realización de un trasplante a partir de un donante vivo con buena compatibilidad. En definitiva, tanto si la sugerencia procede del familiar, como del cónyuge o el equipo médico, nada mejor que una conversación a fondo sobre el tema. Las comunicaciones personales directas son la clave para asegurarse de que la donación de un riñón vivo pueda ser un éxito tanto para donantes como para receptores.

Posibles inconvenientes para ti

Uno de los principales problemas a los que te enfrentarás es el riesgo de la cirugía mayor. Toda intervención quirúrgica supone riesgos, por pequeños que sean. Los riesgos más frecuentes asociados con una nefrectomía (extracción del riñón) suelen ser relativamente pequeños y pueden tratarse apropiadamente. Entre ellos figuran las infecciones de la herida quirúrgica, de las vías urinarias y de las respiratorias, que aparecen en alrededor de uno de cada tres donantes (33%). También se producen complicaciones más graves, como hemorragia que precisa transfusión de sangre o coágulos de sangre, en alrededor de uno de cada 50 donantes (2%). En ambas situaciones, el equipo médico tiene experiencia en el tratamiento rápido y apropiado. Raras veces, entre un 0,03 y un 0,06% de los donantes pueden fallecer a consecuencia de la operación. El proceso de valoración riguroso y la asistencia hospitalaria especializada reducen estos riesgos al mínimo, pero no pueden eliminarlos por completo. Otro problema para ti en lo que respecta a la nefrectomía es que es más difícil e incómoda que la operación del receptor. El dolor postoperatorio suele controlarse con analgésicos, aunque el 4% de los donantes siguen sintiendo molestias un año después de la operación. Actualmente muchos equipos de trasplante realizan la 49

nefrectomía por vía laparoscópica. Con esta técnica, el postoperatorio es menos doloroso, la recuperación física del donante más rápida y la cicatriz mucho más pequeña y discreta que con la técnica clásica. Desde el punto de vista técnico, la nefrectomía por vía laparoscópica es más compleja y más larga, pero los resultados son muy buenos. En los años siguientes a la intervención, una pequeña minoría de los donantes pueden desarrollar una ligera elevación de la presión arterial y presentar un aumento de la cantidad de proteínas en la orina. Esto no es necesariamente un efecto adverso para la salud y puede tratarse eficazmente. Es aconsejable realizar controles médicos de forma periódica (presión arterial y análisis de sangre y orina que permitan conocer los niveles de azúcar, colesterol, función renal y proteínas en la orina). El equipo de trasplante siempre estará disponible para ofrecerte apoyo y se ocupará de remitirte al especialista apropiado en caso de aparecer alguna complicación, antes o después de la donación.

En cualquiera de los casos, todos los efectos negativos tanto en el donante como en el receptor tienen que sopesarse muy cuidadosamente. Existen tres aspectos prácticos que debes considerar como donante: ■ Tendrás que pasar 7 días en el hospital para la operación, y tardarás entre 4-12 semanas en volver al trabajo. ■ Las mujeres que estén tomando anticonceptivos orales tendrán que dejar de tomarlos un mes antes de la operación, ya que existe un aumento de riesgo de padecer trombosis. Se deben utilizar otros métodos anticonceptivos hasta después de la operación. Recuerda también que en cualquier momento tendrás la posibilidad de cambiar de opinión

Otro de los motivos que te influirán en la decisión de ser donante son los aspectos psicológicos:

Ventajas para ti como donante

■ Aunque el porcentaje es muy bajo, después de la operación algunos donantes experimentan cierta sensación de frustración. ■ Puede ser difícil la situación de sentirse presionado para donar, sobre todo si el receptor es un familiar cercano. ■ Tu organismo puede vivir perfectamente con un solo riñón, ya que el riñón restante hace el trabajo de los dos. Aún así, la perspectiva de vivir con uno solo puede resultar difícil.

Donar un riñón para ayudar a que un familiar o persona próxima pueda vivir, es una las experiencias más reconfortables. No sólo estás ayudándoles a mejorar su calidad de vida, les estas dando una vida nueva. Y ahí, no hay mayor prueba de amor. Incluso con los riesgos y el sacrificio empleados, la mayoría de los donantes vivos mantienen sentimientos positivos sobre su decisión. Además, en el futuro estás ayudando a reducir la lista de espera para que otro paciente se beneficie de un nuevo riñón con más rapidez. 51

Donar un riñón, en definitiva, puede ser una de las cosas más importantes que hagas en tu vida. Inconvenientes para el receptor

Los riesgos asociados con la cirugía mayor también existen en el receptor. Las complicaciones quirúrgicas o el rechazo grave que conduzcan al fracaso del trasplante, pueden causar una decepción a todas las personas afectadas y en especial al donante y el receptor. No obstante, el trasplante de riñón de donante vivo es un procedimiento de enorme éxito. Los datos médicos muestran que el 95% de los trasplantes de riñón funcionan perfectamente al cabo de un año, y que más del 80 % siguen funcionando después de 10 años. Además, muchos de los receptores se mantienen en buen estado físico más de 20 años después de su trasplante. Aspectos psicológicos que debe valorar la persona a quien vas a donar tu riñón

■ El receptor también puede tener problemas psicológicos. A veces puede tener la sensación de estar en deuda con el donante. ■ Otra cuestión que se le plantea al receptor es el temor al fracaso del trasplante. Si el trasplante no tiene éxito, también puede sentirse culpable por todos los trastornos causados a los demás y los sacrificios que han hecho. Es mejor hablar de estos temores con los familiares o los miembros del equipo de trasplante. 52

La supervivencia a largo plazo del trasplante es elevada pero nunca puede garantizarse

Otro aspecto de carácter práctico que debe valorar la persona que recibe el riñón es que, para evitar el rechazo del trasplante, recibirá medicamentos para suprimir su sistema inmunológico. Esto puede hacerle más susceptible a sufrir diversas infecciones y algunos tipos de cáncer, sobre todo el de piel. El receptor tiene que tener especial cuidado para evitar este riesgo. Ventajas para el receptor

Si el trasplante se realiza con éxito, uno de los principales beneficios de los que gozará la persona a la que dones tu riñón será librarse de la diálisis y de las complicaciones de la misma. Es más, la rehabilitación es tan completa que la mayoría de los receptores consiguen volver al trabajo después del trasplante. De hecho, en el conjunto de Europa, el 79% de las personas con trasplantes de donante vivo trabajan la jornada completa, mientras que el resto trabajan a tiempo parcial o son capaces de trabajar pero están desempleados. Son muchas las ventajas de las que dispondrá el que recibe el riñón, pero podría resumirse en una sola: disponer de una vida normal.

Tras la operación, los receptores se liberan de la diálisis

¿Qué otras valoraciones necesitas saber?

Hay una sucesión de pruebas que son necesarias para analizar tu salud, tales como el buen funcionamiento de tus riñones y la anatomía de los mismos. Esta batería de pruebas, y el orden en que se realizan, puede variar según el centro de trasplantes; no obstante, ofrecemos aquí un ejemplo de los tipos de pruebas que podrías esperar como posible donante. Rara vez las pruebas obligan a ingresar en el hospital. De ser así, no suele ser más que una breve estancia de 1-2 días. Durante la totalidad del período de valoración debes tener presente la posibilidad de que aparezca alguna circunstancia médica que contraindique la donación. Análisis de sangre

Los médicos te recogerán muestras de sangre para los análisis habituales. Los análisis hematológicos determinan si existe anemia o signos de infección. Las pruebas bioquímicas en la sangre muestran el funcionamiento del riñón y del hígado. También pueden descubrir la existencia de diabetes. Se realizarán determinaciones serológicas de hepatitis B y C, VIH, CMV y sífilis. Se recogerá una segunda muestra de sangre y otra del receptor para comprobar que éste no tiene ”anticuerpos” que puedan reaccionar contra los tuyos. Es lo que se llama compatibilidad cruzada. Esta comprobación se realiza al inicio del estudio y se repite unos días antes de la operación. Análisis de orina

Muchas enfermedades ocultas como la diabetes, pueden identificarse mediante análisis de glucosa, proteínas, sangre o 54

bacterias en la orina, por lo que se valorarán todos estos elementos. Se te pedirá que facilites una muestra de orina, que se remitirá a un centro para análisis. Vigilancia de la presión arterial

La presión arterial alta puede lesionar los riñones. Tendrán que comprobar tu presión arterial para descartar la existencia de valores altos o hipertensión. En ocasiones, si se encuentran valores ligeramente superiores a los normales, es conveniente realizar un estudio más detallado, por ejemplo; determinando las oscilaciones de la presión durante 24 horas. Para ello es muy útil utilizar un aparato portátil que registra la presión arterial en tu domicilio durante las 24 horas. Pruebas de la función renal

Se realizan para asegurarse de que los dos riñones funcionan perfectamente y que se puede continuar con el proceso de donación. Aclaramiento de creatinina

La creatinina es una sustancia que se produce de forma natural en nuestros cuerpos y es eliminada continuamente por los riñones. Si los riñones no funcionan bien, se eleva el nivel de creatinina en la sangre. Calculando la relación entre el nivel de creatinina en la sangre y la cantidad que se excreta en la orina durante un período de 24 horas, nos indica la capacidad 55

de nuestros riñones de depurar (aclarar) la creatinina. Es una forma sencilla, aunque no muy exacta, de conocer la tasa de filtrado glomerular. De todas formas, para determinar este parámetro de forma exacta se necesitan pruebas más sofisticadas. Tasa de filtración glomerular

Con esta prueba se valora la capacidad del riñón para “limpiar” la sangre. Se inyecta en una vena una cantidad pequeña de un marcador radiactivo inocuo y se obtienen muestras de sangre cada hora, durante 3 horas, para medir el aclaramiento renal del marcador radiactivo del sujeto. El principio es similar al de la prueba de aclaramiento de creatinina, pero se obtienen resultados más exactos. Electrocardiograma (ECG)

Esta prueba se utiliza para comprobar que tu corazón está sano y funciona adecuadamente. Si existe una enfermedad del corazón, se vería un trazado anormal, y podrían aumentar los riesgos asociados con la anestesia durante la extracción del riñón. Radiografías

Es imprescindible realizar diversas radiografías. En concreto del tórax, para comprobar la normalidad de las funciones respiratorias.

Ecografía renal

Es una exploración no invasiva que comprueba el tamaño y la forma de los riñones y puede descartar la existencia de anomalías anatómicas. Angiografía renal

Suele ser el último y más invasivo de todos los procedimientos, y exige la inyección de un contraste en una de las grandes arterias. Se utiliza luego un tipo especial de radiografía para observar todos los detalles de los riñones y los vasos que entran y salen de ellos. Esto es muy importante para que los cirujanos puedan tener una idea clara de cuál de los riñones es preferible extraer. Para que pueda continuarse con la donación, la anatomía del riñón del donante debe ser normal. Muchos centros han adoptado enfoques diferentes para realizar esta valoración. Entre ellos figuran la angiografía renal por tomografía computerizada (TC) o la angiografía por resonancia magnética. En la angiografía por TC se obtiene un tipo especial de radiografía del abdomen. A continuación se inyecta contraste en el brazo y se repite la exploración. El procedimiento completo lleva unos 30 minutos y puedes realizarla en una visita de un día al hospital. La angiografía por resonancia magnética es una técnica parecida en la que se utiliza un potente imán en lugar de rayos X. No todos los centros de trasplante valorarán la anatomía renal con estas técnicas.

Infórmate de los aspectos legales de la donación

I. NORMATIVA REGULADORA

La Constitución Española, la Ley 14/1986, del 25 de abril, General de Sanidad, la Ley 30/1979, del 27 de octubre, sobre extracción y trasplantes de órganos; y el Real Decreto 2070/1999, del 30 de diciembre, por el que se regulan las actividades de obtención y utilización clínica de órganos humanos y la coordinación territorial en materia de donación y trasplante de órganos y tejidos. II. PRINCIPIOS INSPIRADORES

El Real Decreto 2070/1999, del 30 de diciembre, normativa básica sanitaria, es el encargado de que se respeten y promuevan los principios de altruismo, solidaridad, gratuidad, información, consentimiento informado de los donantes vivos, comprobación de la no oposición de los fallecidos y finalidad terapeútica previstos en la Ley 30/1979, del 27 de octubre, sobre extracción y trasplantes de órganos, así como el respeto a la confidencialidad y secreto conforme a lo previsto en la Ley 14/1986, del 25 de abril, General de Sanidad, y en la Ley Orgánica 15/1995, del 13 de diciembre, de Protección de Datos de carácter personal. Por otro lado, este decreto también se ocupa de garantizar que haya igualdad y justicia en la selección y acceso al trasplante de los posibles receptores, adoptándose las medidas necesarias para minimizar la posibilidad de transmisión de enfermedades u otros riesgos.

III. ÁMBITO DE APLICACIÓN

Regular las actividades relacionadas con la obtención y utilización clínica de órganos humanos, incluida la donación, la extracción, la preparación, el transporte, la distribución y las actividades del trasplante y su seguimiento. IV. REQUISITOS Y CONDICIONES DE LA DONACIÓN

1. Para que la extracción de tu órgano pueda trasplantarse después en otra persona, deben cumplirse una serie de requisitos: ■ Que seas mayor de edad y goces de plenas facultades mentales y de un estado de salud adecuado. ■ Que tu organismo siga funcionando de la forma adecuada y suficientemente segura para que la extracción no suponga un riesgo para tu vida. ■ Deberás de ser informado previamente de las consecuencias de tu decisión, debiendo otorgar tu consentimiento de forma expresa, libre, consciente y desinteresada. ■ No podrá realizarse la extracción de órganos de personas que, por deficiencias psíquicas, enfermedad mental o cualquier otra causa, no puedan otorgar su consentimiento en la forma indicada. Tampoco podrá realizarse la extracción de órganos a menores de edad, aun con el consentimiento de los padres o tutores. 59

■ El destino del órgano extraído será trasplantado a una persona determinada con el propósito de mejorar sustancialmente su pronóstico vital o sus condiciones de vida. 2. Si existen condicionamientos económicos o de otro tipo social o psicológico, no podrá extraerse ni se utilizarán tus órganos como donante vivo. 3. Tu estado de salud físico y mental deberá ser acreditado por un médico distinto del o de los que vayan a efectuar la extracción y el trasplante, que informará sobre los riesgos unidos a la intervención, las consecuencias previsibles de orden físico o psicológico, y repercusiones que pueda suponer en tu vida personal, familiar o profesional. Estos extremos se acreditarán mediante un certificado médico. 4. Para proceder a la extracción de tu órgano como donante vivo, deberás otorgar por escrito tu consentimiento expreso ante el juez encargado del Registro Civil de la localidad que se trate, tras las explicaciones del médico que haya de efectuar la extracción y en presencia del médico al que se refiere el punto 3, del médico responsable del trasplante y de la persona a la que corresponda dar la conformidad para la intervención. El documento de cesión donde se manifiesta la conformidad será firmado por ti, el médico que ha de ejecutar la extracción y los demás 60

asistentes. La firma de este documento resulta absolutamente imprescindible para efectuar la extracción. 5. Deberán transcurrir al menos 24 horas entre la firma del documento de cesión del órgano y la extracción del mismo. En cuyo caso, podrías revocar tu consentimiento en cualquier momento antes de la intervención y sin ningún requisito. La revocación no podrá dar lugar a ningún tipo de indemnización. 6. La extracción de tu órgano como donante vivo sólo podrá realizarse en los centros sanitarios expresamente autorizados para ello por la autoridad sanitaria de la comunidad autónoma correspondiente. 7. Se te facilitará asistencia sanitaria para su restablecimiento.

¿Qué otros aspectos prácticos debes considerar?

¿Quiénes son las distintas personas que intervienen en el proceso?

La carga económica asociada con la donación de un riñón con frecuencia incluye los gastos de desplazamiento y alojamiento (si vives a una distancia considerable de la unidad de trasplantes). Debido a la naturaleza del proceso, probablemente estarás en el hospital alrededor de 4-8 días, además de necesitar unas 4-12 semanas para reincorporarte al trabajo.

El equipo de trasplante está formado por muchas personas diferentes, cada una de las cuales tiene un cometido específico.

Debes comunicar a tu médico de familia que vas a ser donante para que te tramite la baja laboral.

El cirujano de trasplante es la persona que extrae o trasplanta el riñón, o hace ambas cosas. En algunos centros, el mismo cirujano realizará la extracción y el trasplante del riñón, mientras que en otros, cada operación la hará un cirujano diferente.

Con independencia de quién done el riñón, todos los miembros de la familia tienen la opción de participar en la experiencia del trasplante ofreciendo apoyo práctico y emocional a quienes se sometan a la cirugía.

También deberá asegurarse de que tanto el donante como el receptor están en condiciones de someterse a la intervención con un riesgo mínimo. El cirujano que extirpa el riñón asume la responsabilidad global de garantizar la seguridad del donante.

La siguiente lista también puede ayudarte a preparar el equipaje necesario para la estancia en el hospital.

Especialista en riñón

El sistema sanitario de la Comunidades Autónomas cubre los gastos durante tu ingreso en el hospital.

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Bolsa con artículos de aseo, cepillo y pasta de dientes. Pijama o similar, bata, zapatillas. Cualquier medicamento que te estés tomando. Ropa interior y exterior holgada para después de la operación. ■ Lentes de contacto y soluciones, o gafas. ■ Libro o revista para leer.

Cirujano de trasplante

El especialista en riñón, o nefrólogo, es la persona que, junto con el cirujano de trasplante, tiene que asegurarse de que el riñón trasplantado restablecerá probablemente la salud y un ritmo de vida razonable en el receptor al que está destinado, y de que tu salud como donante no se resentirá a causa del procedimiento. El nefrólogo tiene que comprobar que todos los resultados de las pruebas que determinan la compatibilidad del donante y el receptor apuntan al éxito del trasplante.

Anestesista

Habrá generalmente dos anestesistas, uno para tu operación de extracción y otro para la operación de trasplante del riñón al receptor. Ambas, tienen la responsabilidad de garantizar la salud de ambos pacientes durante las intervenciones quirúrgicas. Enfermera de trasplantes

Se ocupa de cuidarte a ti y al receptor tras las operaciones. Trabajador social

Puede haber muchos aspectos prácticos que a ti como donante de riñón pueden darte algún problema, y un trabajador social que tenga conocimientos y experiencia en este campo concreto puede ofrecerte apoyo y muchos consejos sensatos. Médico de familia

A tu médico de familia se le mantendrá informado en lo esencial de todos los acontecimientos. Una vez que el equipo de trasplantes del hospital te haya dado de alta, lo habitual es que tu médico de familia se ocupe de tu salud general. Las unidades de trasplantes citan a los donantes para consultas de seguimiento anuales.

Para que sea posible la donación, tanto tú como el receptor tenéis que manifestar vuestro deseo de que se proceda a la operación. El cirujano o cirujanos de trasplante, el especialista de riñón y un médico ajeno al equipo de trasplante revisarán todos los resultados de las pruebas. No se practicará la operación a menos que todos estos resultados sean satisfactorios. La decisión de donar no debes tomarla a la ligera, ya que una intervención quirúrgica siempre entraña riesgos. No obstante, estos riesgos son menores que con otras operaciones de cirugía mayor, ya que los donantes deben tener una salud excelente en el momento de la intervención. A pesar de todas las pruebas, existe un 5% de riesgo de que el receptor rechace y pierda el riñón trasplantado durante el primer año.

¿Quién toma la decisión final?

El período de análisis y determinación de la compatibilidad, que puede durar varios meses, te brindará ocasiones para mantener conversaciones privadas y confidenciales con el cirujano de trasplante, el especialista de riñón y otros miembros del equipo de trasplantes. Además, tendrás plena libertad de exponer al equipo de trasplantes en cualquier momento tus preocupaciones concretas que quizá no desees tratar con otros familiares o con el receptor. Es esencial que comentes con el equipo de trasplantes cualquier preocupación hasta que estés seguro de que has tomado la decisión adecuada. El equipo de trasplantes prefiere conocer cualquier preocupación que puedas tener sobre la continuación del proceso, con independencia de en qué fase desees o no continuar. Si decides retirar tu consentimiento, incluso en una fase tardía, el equipo de trasplantes mantendrá la confidencialidad sobre tal decisión. No se responsabilizará de nada a una persona que decida no ser donante. En ocasiones, hablar con alguien que ha sido un donante vivo puede serte de mucha ayuda, puesto que tiene experiencia acerca del proceso de donación. Es muy importante que durante la totalidad de este proceso los familiares cercanos tengan una clara comprensión de lo que sucede y sopesen cuidadosamente todos los riesgos y consecuencias. En ocasiones, el apoyo que recibas de tu familia puede hacer muy compleja o muy sencilla la decisión.

La nefrectomía (extirpación de un riñón)

Bajo anestesia general, se extrae el riñón mediante una operación de la misma forma que se haría si tuviera que extirparse el riñón por estar enfermo. La mayoría de los cirujanos extirpan el riñón a través de una incisión en el costado, quitando a veces la costilla más pequeña (la 12ª costilla, la más baja) para poder acceder al riñón. Algunos cirujanos prefieren extirpar el riñón a través de una incisión en el abdomen o mediante cirugía laparoscópica. Se saca el riñón de la incisión, se irriga con una solución fría para eliminar la sangre y frenar el metabolismo y se transporta luego al quirófano adyacente, en el que está esperando el receptor. A continuación, se sutura por capas la incisión del donante. Vuelve a la planta tras pasar por la sala de recuperación. Al donante se le colocarán varios tubos o vías temporales durante la operación. Pueden incluir un tubo insertado en la vejiga (llamado sonda) y un tubo de drenaje de la herida. Pueden administrarse líquidos por medio de un gotero y, como la incisión puede causar dolor posteriormente, se administrarán medicamentos contra el dolor. Los tubos suelen retirarse después de los 2-3 primeros días, momento en que se anima al donante a levantarse de la cama y sentarse en una butaca. De este modo puede reducirse al mínimo el riesgo de complicaciones. Un donante suele permanecer en el hospital entre 4 y 10 días. Cabe esperar que se levante de la cama el día siguiente a la operación y regrese a su domicilio en menos de 2 semanas. Algunos cirujanos utilizan puntos de sutura o grapas para cerrar la piel alrededor de la incisión realizada durante la operación. Suelen retirarse a los 10 días de la operación. 67

El trasplante de riñón

La herida puede seguir siendo sensible durante varias semanas. Pueden notarse “punzadas” o una sensación de “tirantez” hasta 6 meses. A veces puede notarse entumecimiento de una pequeña zona de la piel del estómago o abdomen, debido a que la incisión en el costado ha cortado nervios pequeños. No obstante, la cicatriz debe ser el único recordatorio permanente de la operación del donante. El donante suele necesitar de 4 a 12 semanas de ausencia del trabajo para recuperarse, dependiendo de la persona y de su profesión. Muy ocasionalmente, en menos de uno de cada 20 donantes (5%), puede aparecer un abultamiento en el lugar de la cicatriz a causa de la debilidad muscular.

El riñón se coloca en la parte baja de la pelvis del receptor (protegida por el hueso de la cadera), a un lado de la vejiga (véase la figura). A continuación, se unen los vasos sanguíneos del riñón nuevo con los grandes vasos que llevan la sangre a la pierna. El riñón queda encajado aquí, lejos del intestino y su recubrimiento, y puede coserse más fácilmente el uréter a la vejiga. Los riñones del receptor no se extirpan, por lo que puede acabar teniendo tres riñones. El receptor debe levantarse de la cama en 1-2 días. Al cabo de sólo unos días, se retirarán la mayoría o todos los tubos necesarios para la operación. En ocasiones antes, y siempre durante el trasplante y después de él, será necesaria medicación para suprimir el sistema inmunológico.

riñones del receptor

Se pedirá al donante que vuelva al hospital a las pocas semanas de la operación para que el equipo médico pueda comprobar que se ha recuperado bien de la intervención y que la herida ha cicatrizado perfectamente. Se recomienda que el donante se someta a revisiones anuales para vigilar la presión arterial y la función renal mediante un sencillo análisis de sangre y orina. Estas revisiones anuales pueden tener lugar en el centro de trasplante en el que se realizó la operación. riñón trasplantado

Podrás levantarte de la cama el día siguiente a la operación

vejiga

Los medicamentos contra el rechazo ayudarán al organismo del receptor a tolerar un órgano “extraño”. En las fases iniciales, la medicación puede darse

Posición del nuevo riñón en el trasplante 68

¿Cómo se sienten los donantes después?

en forma de perfusiones intravenosas; más tarde se sustituirán por comprimidos. Aunque puede reducirse la dosis con el tiempo, el receptor tendrá que tomar esta medicación durante toda la vida del trasplante. El período que causa más ansiedad tanto al receptor como al donante es la espera hasta comprobar el buen funcionamiento del riñón. Dependiendo del grado de éxito del trasplante, el receptor generalmente podrá dejar el hospital 1-2 semanas después de la realización del trasplante. Para entonces, probablemente ya estará notando los efectos beneficiosos del trasplante. Por lo general, los receptores tendrán que acudir inicialmente con bastante frecuencia a la consulta ambulatoria de trasplantes, pero las visitas se irán haciendo menos frecuentes con el tiempo.

Se administran al receptor medicamentos contra el rechazo

Los receptores notan pronto el efecto beneficioso de su nuevo riñón

Efectos psicológicos

El donante de riñón se siente feliz y satisfecho de su acción. Pero en los días siguientes a la operación es posible que aparezca una cierta sensación de desánimo: se ha dedicado tanto tiempo a pensar y preocuparse por la operación, que la vida puede parecerle después algo vacía. El donante también puede sentirse triste y tener un resentimiento inconsciente hacia el receptor si no se siente apoyado por los familiares y el personal del hospital tras la operación, al desviarse la atención al receptor. Una sensación de este tipo puede ser más acusada si el receptor evoluciona mal o rechaza el órgano. En este caso, en algunos centros se ofrece al donante soporte psicológico. Es muy importante mantener una actitud normal relajada hacia el receptor y el resto de la familia. Las personas que reciben riñones siempre se sienten agradecidos, pero no pueden devolver el regalo. Por ello, es importante evitar recordarles su “deuda”.

Intente no hacer que el receptor se sienta en deuda

Regreso a la vida normal

El éxito del trasplante se juzga por el buen funcionamiento del riñón y la rapidez con la que el paciente recupera totalmente la salud. Los primeros 3 meses siguientes al trasplante son el período en el que aparecen la mayoría de los problemas. Una vez transcurridos estos 3 meses, tanto el donante como el receptor pueden regresar a una rutina normal, con el convencimiento íntimo de que se ha dado y recibido un regalo maravilloso. Dependiendo de su tipo de trabajo, los donantes pueden esperar en su domicilio recuperándose de la operación durante un máximo de 12 semanas. Esta época puede ser frustrante a veces, deseando volver a una vida normal, pero sin la energía y la plena salud. Se necesita paciencia, así como el apoyo de otros miembros de la familia.

¿Dónde puedes obtener más información?

Si tienes a un familiar o persona próxima con insuficiencia renal que debe someterse a un trasplante, y quieres ayudarle (tanto si estás genéticamente emparentado como si no), pregunta o consulta al cirujano de trasplante o especialista de riñón del hospital en el que le están tratando. También puedes solicitar consejo a las organizaciones siguientes: Comunidad Autónoma ANDALUCÍA

Si el donante ve con regularidad al receptor, ello puede suponer una fuente añadida de satisfacción: ver cómo recupera la salud el receptor puede aliviar algunos de los posibles sentimientos negativos. La recuperación en otros aspectos de la vida se producirá a medida que el donante se sienta en condiciones.

ASTURIAS

HOSPITAL

Datos de contacto

H. Puerta del Mar. CÁDIZ Servicio de Nefrología

Dr. Manuel Rivero Sánchez Dra. Auxiliadora Mazuecos Blanca Dr. Miguel Ángel Pérez Ruilópez Dr. Enrique Aznar Martín

H. Reina Sofía. CÓRDOBA Servicio de Nefrología

Dr. Pedro Aljama García Dr. Domingo del Castillo Dr. Alberto Rodríguez Menot

H. Regional. MÁLAGA Servicio de Nefrología

Dr. Miguel González Molina Dra. Dolores Burgos Rodríguez Dra. Mercedes Cabellos Diaz Dra. Eugenia Sola Moyano

H. V. del Rocío (Infantil). SEVILLA Servicio de Nefrología Infantil

Dr. Juan Martín Govantes

H. V. del Rocío (Adultos). SEVILLA Servicio de Nefrología

Dr. Miguel Ángel Gentil Dr. Porfirio Pereira Dr. Gabriel Rodríguez Algarra

H. V. de las Nieves. GRANADA Servicio de Nefrología

Dra. Concepción Asensio Peinado Dr. Antonio Osuna Ortega Dr. Juan Bravo Soto

H. Univ. Central de Asturias. OVIEDO Servicio de Nefrología Unidad de Trasplante Renal

Dr. Francisco Ortega Suárez

CANTABRIA

H. de Valdecilla. SANTANDER Servicio de Nefrología

Dr. Manuel Arias Rodrigo

CATALUÑA

Hospital de Bellvitge. L'HOSPITALET Servicio de Nefrología Unidad de Trasplante Renal

Dr. Salvador Gil-Vernet

H. Vall d'Hebrón (Adultos). BARCELONA Servicio de Nefrología Unidad de Trasplante Renal

Dr. Lluis Capdevila Plaza Dra. Carmen Cantarell Aixendri

H. Clinic i Provincial. BARCELONA Instituto de Nefrología y Urología Unidad de Trasplante Renal

Dr. Federico Oppenheimer

Hospital del Mar. BARCELONA Servicio de Nefrología Programa de Trasplante Renal

Dr. Josep Lloveras Macià Dr. Josep Maria Puig Marí

H. Germans Trias i Pujol. BADALONA Servicio de Nefrología

Dr. Ricardo Lauzurica Dra. Beatriz Bayes Genis

Fundació Puigvert. BARCELONA Servicio de Nefrología Unidad Clínica de Trasplante renal

Dr. Lluis Guirado Perich

H. Sant Joan de Deu. BARCELONA Servicio de Nefrología Unidad de Trasplante Renal

Dra. Anna Vila Santandreu

H. La Fe (Infantil). VALENCIA Servicio de Nefrología Infantil

Dr. José Simón

H. La Fé (Adultos). VALENCIA Servicio de Nefrología

Dr. Jaime Sánchez Plumed

H. Juan Canalejo. LA CORUÑA Servicio de Nefrología

Dr. Francisco Valdés Cañedo

H. Xeral de Galicia. SANTIAGO Unidad de Trasplante Abdominal

Dr. Evaristo Varo Pérez

COMUNIDAD VALENCIANA

GALICIA

MADRID

H. Doce de Octubre Servicio de Nefrología

Dr. Amado Andrés Belmonte Dr. José María Morales Cerdán

H. Gregorio Marañón (Infantil) Servicio de Nefrología Infantil

Dr. Augusto Luque de Pablos

H. Gregorio Marañón (Adultos) Servicio de Nefrología

Dr. Fernando Anaya Dr. Rafael Pérez García

H. La Paz (Infantil) Servicio de Nefrologia pediátrica

Dra. Mercedes Navarro

Clínica Puerta de Hierro Servicio de Nefrología

Dr. Dámaso Sanz Guajardo

Fundación Jiménez Díaz Servicio de Nefrología

Dr. Juan José Plaza Pérez

MURCIA

H. V. de la Arrixaca Servicio de Nefrología

Dra. Luisa Jimeno García

NAVARRA

Clínica Universitaria de Navarra Servicio de Nefrología

Dr. Pedro Erraste Goenaga

Glosario

Anemia: Déficit de los glóbulos rojos de la sangre que transportan oxígeno por todo el cuerpo. Anticuerpos: Proteínas secretadas en la sangre para destruir bacterias, virus o parásitos. También pueden atacar a los órganos trasplantados. Donante cadavérico: Un donante cadavérico es una persona que puede haber expresado su deseo de donar sus órganos después de morir para ayudar a alguien, y su familia ha permitido que los órganos de su ser querido puedan usarse para trasplante. Creatinina: Sustancia natural derivada de los músculos. La creatinina se libera en la sangre y se excreta a través de los riñones. La medida de la concentración de creatinina en la sangre es una valoración útil de la función renal. Compatibilidad cruzada: Esta prueba indica si existe una reactividad inmunológica específica entre tú como donante vivo y el receptor. La prueba consiste en exponer la sangre del receptor a las células sanguíneas tuyas. El receptor puede tener anticuerpos capaces de causar daños a las células del donante, es decir, una compatibilidad cruzada positiva. Esto sería una contraindicación para el trasplante, ya que significa que el receptor tiene capacidad para destruir tus células, por lo que lo más probable es que destruyera el riñón implantado del donante. Diálisis: La diálisis es un proceso por el que se extraen de la sangre las sustancias de desecho de la sangre, que normalmente son filtradas por los riñones. Existen dos tipos principales: hemodiálisis y diálisis peritoneal.

Enfermedad renal terminal: Situación en la que los riñones ya no son capaces de eliminar de la sangre los productos de desecho para mantener la salud. En esta fase, es esencial la diálisis, o un trasplante, para realizar el trabajo que antes hacían los riñones. HLA: Antígeno leucocitario humano. Hipertensión: Presión arterial alta. Nefrectomía: Nombre de la operación quirúrgica para extraer un riñón. Trasplante anticipado: Nombre dado al trasplante que se realiza inmediatamente antes de que el receptor necesite la aplicación de diálisis, evitando así al receptor la tensión añadida y los efectos médicos de la diálisis. Receptor: Persona que recibe un órgano de otra (donante) para mantener su vida sin diálisis. Tipo de tejido: Prueba sanguínea practicada antes del trasplante para determinar los antígenos HLA tanto del donante como del receptor y evaluar así hasta qué punto son compatibles. Trasplante: Término que designa la operación quirúrgica de extracción de un órgano o tejido de una persona y su implantación en el cuerpo de otra persona. También puede referirse al propio órgano.

Agradecimientos

A los Coordinadores: Dr. Salvador Gil-Vernet y Dr. Federico Oppenheimer, médicos responsables del trasplante renal de donante vivo en el Hospital Universitario de Bellvitge de L´Hospitalet de Llobregat y del Clinic de Barcelona respectivamente. Al Ilmo. Sr. José Mª Cutillas Torns. Juez del Registro Civil de L´Hospitalet de Llobregat. A los receptores y donantes sin cuya colaboración no hubiera sido posible la realización de esta guía: Joaquín A., Ana Mª M. O., Joaquín A. M. y Nuria A. M.; Jesús S. M. y Carlos S. M.; Isabel P. e Isabel A. P.; Manuel L. M. y Celina L. M.; Carmen P. G. y Josefina P. G.; José Antonio D. Q. y Mª Carmen M. Z. A la Sociedad Catalana de Trasplante. A la Sociedad Andaluza de Trasplante de Órganos y Tejidos. A la Organización Nacional de Trasplantes.