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Alcer presenta un manifiesto para reclamar los derechos de los enfermos renales correofarmacéutico.com

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Alcer presenta un manifiesto para reclamar los derechos de los enfermos renales El objetivo, dicen, es sensibilizar sobre una enfermedad que no sólo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor. CF | redaccion@correofarmaceutico.com | 02/10/2015 13:56 compartir

La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (Alcer) ha hecho público un manifiesto en el que se recogen los derechos y necesidades de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica (ERC) que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), así como con la colaboración de Amgen. El objetivo, dicen, es sensibilizar sobre una enfermedad que no sólo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor, ya que sus cálculos apuntan que un 9,16 por ciento de la población española está afectada, llegando hasta el 23,67 por ciento en mayores de 65 años. Además de eso, los enfermos renales persiguen con este Manifiesto avanzar en un correcto diagnóstico y tratamiento. En su intervención, Elvira Fernández, miembro de Junta Directiva de la SEN, ha señalado que "la ERC es una enfermedad desconocida e infradiagnosticada, lo cual dificulta su control y provoca un deterioro progresivo de la salud física y psicológica". Por esta razón, ha realizado un llamamiento al "correcto abordaje de la patología basado en su prevención, diagnóstico precoz y derivación temprana". ACCESO EQUITATIVO Miguel Ángel Ramiro, profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá, ha hecho énfasis en que "se debe asegurar el acceso igualitario a pruebas y tratamientos de acuerdo a criterios exclusivamente clínicos". Para ello, ha propuesto "establecer criterios de calidad asistencial homogéneos que incluyan un programa eficaz para la detección de la enfermedad renal". Para concluir, el presidente de Alcer, Jesús Molinuevo, ha subrayado la necesidad de invertir recursos en investigación y ha ofrecido a la Administración trabajar conjuntamente "para promover la investigación de las enfermedades renales de origen genético o hereditario que por el momento no tienen cura".

http://www.correofarmaceutico.com/2015/10/02/aldia/medicina/alcerpresentaunmanifiestoparareclamarlosderechosdelosenfermosrenales

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Las personas con enfermedad renal crónica reclaman su derecho a una participación plena y activa Sueldos Públicos

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Etiquetas: Enfermedad renal Sección: Salud

Las personas con enfermedad renal crónica reclaman su derecho a una participación plena y activa Francisco Acedo @Acedotor Sábado, 3 de octubre de 2015, 00:26

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La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales ﴾ALCER﴿ impulsa el primer manifiesto en el que se recogen los derechos y necesidades de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica ﴾ERC﴿. El manifiesto cuenta con el aval de la Sociedad Española de Nefrología ﴾SEN﴿, la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica ﴾COCEMFE﴿. Asimismo, la farmacéutica biotecnológica Amgen colabora con esta iniciativa. La Enfermedad Renal Crónica causa un gran impacto emocional y coste social que exige el apoyo de profesionales en atención sociosanitaria. Por tanto, promover medidas compensatorias que ayuden a crear un proyecto de vida autónomo normalizado resulta fundamental para las personas con enfermedad renal crónica y sus familias. El objetivo es sensibilizar sobre una enfermedad que no sólo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor. El Manifiesto evidencia cómo el 9,16% de la población española está afectada, llegando hasta el 23,67% en mayores de 65 años. Como ha resaltado Jesús Molinuevo, enfermo renal crónico y presidente de ALCER: “La persona con enfermedad renal tiene derecho a su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones”. Éste es el motivo fundamental del Manifiesto. De este modo, no sólo preocupa que se haga referencia al autocuidado, sino también a los derechos sociales. En este sentido, Molinuevo ha apuntado que “la petición no es otra que reivindicar los derechos que corresponden a los pacientes renales como ciudadanos”. La petición expresa de los enfermos renales tiene que ver además con su correcto diagnóstico y tratamiento. En su intervención, la Dra. Elvira Fernández, miembro de Junta Directiva de la SEN, ha señalado que “la ERC es una enfermedad desconocida e infradiagnosticada, lo cual dificulta su control y provoca un deterioro progresivo de la salud física y psicológica”. Por esta razón, ha realizado un llamamiento al “correcto abordaje de la patología basado en su prevención, diagnóstico precoz y derivación temprana”. Miguel Ángel Ramiro, profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá, experto en cuestiones de derechos de las personas con enfermedades crónicas y discapacidad, ha expuesto los impedimentos que el sistema sanitario español presenta para llevar a cabo medidas que mejoren la calidad de vida de los pacientes con ERC y ha hecho énfasis en que “se debe asegurar el acceso igualitario a pruebas y tratamientos de acuerdo a criterios exclusivamente clínicos”. Para ello, ha propuesto “establecer criterios de calidad asistencial homogéneos que incluyan un programa eficaz para la detección de la enfermedad renal”.

http://www.diariosigloxxi.com/textodiario/mostrar/317320/laspersonasconenfermedadrenalcronicareclamansuderechoaunaparticipacionplena…

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5/10/2015

Las personas con enfermedad renal crónica reclaman su derecho a una participación plena y activa Para concluir, el presidente de ALCER, Jesús Molinuevo, ha subrayado la necesidad de invertir recursos en investigación y ha ofrecido a la Administración trabajar conjuntamente “para promover la investigación de las enfermedades renales de origen genético o hereditario que por el momento no tienen cura”.

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2/10/2015

Enfermos renales crónicos reclaman una participación efectiva en la sociedad. Noticias de agencia, eldia.es

NOTICIAS DE AGENCIAS (/AGENCIAS/) ENFERMEDAD RENAL

02/10/2015 12:30

Enfermos renales crónicos reclaman una participación efectiva en la sociedad Madrid, EFE Las personas con enfermedad renal crónica han reclamado su derecho a una participación plena y efectiva en la sociedad, a través de un manifiesto promovido por la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (Alcer). Esta declaración, que recoge los derechos y necesidades de los pacientes con esta enfermedad, ha sido avalada de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe). El manifiesto ofrece a las administraciones sanitarias medidas para mejorar la consideración social y el tratamiento de estas personas y recuerda que esta enfermedad provoca un gran impacto emocional y un coste social que exige el apoyo de profesionales en atención sociosanitaria, explica Alcer en un comunicado. Plantea la necesidad de promover medidas compensatorias que ayuden a crear un proyecto de vida autónomo normalizado para estas personas y sensibilizar sobre una enfermedad que no sólo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor. El manifiesto recuerda que el 9,16 % de la población española está afectada, llegando hasta el 23,67 % en mayores de 65 años. En la presentación de esta iniciativa, Elvira Fernández, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Nefrología, ha destacado que "la enfermedad renal crónica es una enfermedad desconocida e infradiagnosticada, lo que dificulta su control y provoca un deterioro progresivo de la salud física y psicológica". El presidente de Alcer, Jesús Molinuevo, ha insistido en la necesidad de invertir recursos en investigación y ha ofrecido a la administración trabajar conjuntamente "para promover la investigación de las enfermedades renales de origen genético o hereditario que por el momento no tienen cura".

http://eldia.es/agencias/8331202ENFERMEDADRENALEnfermosrenalescronicosreclamanparticipacionefectivasociedad

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2/10/2015

Cerca del 80% de los pacientes con enfermedades renales reciben diálisis en centros privados o concertados EcoDiario.es

Cerca del 80% de los pacientes con enfermedades renales reciben diálisis en centros privados o concertados Twittear Compartir

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| 2/10/2015 13:57

Más noticias sobre: Gasto sanitario Ministerio de Sanidad Directivos Sanidad pÃºblica Multinacionales Servicios sociales Derechos humanos Alrededor del 80 por ciento de los pacientes con enfermedades renales reciben diálisis en centros privados o concertados, y esta diferencia de titularidad entre los centros puede suponer una desigualdad en el acceso al tratamiento, según ha explicado la miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), Elvira Fernández. MADRID, 2 (EUROPA PRESS) "Los pacientes se dializan en centros que no son mayoritariamente públicos, sino centros de multinacionales con baremos de calidad diferentes, que no dependen de los servicios de Nefrología de referencia y que tienen sus propias políticas de tratamiento", ha explicado Fernández, durante la presentación de un manifiesto por los derechos de los pacientes con enfermedad renal crónica redactado por la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER). Por su parte, el presidente de ALCER, Jesús Molinuevo, ha afirmado que los centros concertados son "importantes e imprescindibles", ya que el Sistema Nacional de Salud no dispone de capacidad para atender a todos los pacientes que requieren diálisis. "La Administración tiene que establecer unos criterios de calidad en base a las guías de calidad de la Sociedad Española de Nefrología", ha reclamado. Fernández ha señalado que "sería imposible que la Sanidad asumiera ese gasto sanitario" y ha reivindicado la necesidad de una vigilancia de la actividad de los centros concertados y "que el servicio de Nefrología de referencia realice una labor de tutelaje, de forma que se garantice la equidad y el acceso al tratamiento igualitario". LA DESIGUALDAD SUPONE UNA VULNERACIÓN DE DERECHOS El profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá de Henares y experto en cuestiones de derechos de las personas con enfermedades crónicas y discapacidad, Miguel Ángel Ramiro, ha afirmado que estos problemas de acceso a los tratamientos supone la vulneración de varios derechos humanos reconocidos en la Constitución Española. Ramiro ha asegurado que "en España sigue habiendo problemas de derechos humanos" y que en muchas ocasiones vienen motivados por "recortes que se han cebado en las prestaciones sociales y sanitarias". Por ello, la ALCER ha decidido recoger los derechos básicos de los pacientes con enfermedad renal crónica en un manifiesto que ha sido remitido al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. En concreto, el no reconocer estos derechos supone la vulneración del artículo 9.2 de la Constitución Española, que reconoce la obligación de los poderes públicos de promover la igualdad y la libertad; el artículo 43, sobre el derecho a la protección de la salud; e incluso el artículo 15, relativo al derecho a la vida y a la integridad física y moral. Ramiro ha afirmado que "la Administración debería hacer más caso a las sociedades científicas y que los criterios que se manejen en estos casos sean exclusivamente clínicos y no económicos". LA PREVENCIÓN ES FUNDAMENTAL Fernández ha destacado la prevención como la tarea más importante para reducir el gasto que suponen los tratamientos para enfermedades renales crónicas y para mejorar la calidad de vida de los pacientes. http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/7045021/10/15/Cercadel80delospacientesconenfermedadesrenalesrecibendialisisencentrospriva...

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2/10/2015

Cerca del 80% de los pacientes con enfermedades renales reciben diálisis en centros privados o concertados EcoDiario.es

"La diálisis o el trasplante son tratamientos extraordinariamente costosos y que se llevan gran parte del presupuesto sanitario. La mejor manera de ahorrar no es disminuir la calidad de los tratamientos, sino prevenir la enfermedad. De esta manera, también se ahorra a los pacientes pasar por un camino que disminuye el bienestar físico y psicológico", ha explicado Fernández. La estrategia de prevención debe centrarse en las poblaciones y factores de riesgo conocidos de las enfermedades renales crónicas. Muchos de estos factores coinciden con los de la mayoría de las enfermedades cardiovasculares, como la hipertensión, la hipercolesterolemia, el tabaco, la obesidad o la diabetes. Fernández ha señalado que, ante estos factores de riesgo, se puede diagnosticar la enfermedad a través de un 'screening', una analítica sencilla al paciente, que no supone un gran gasto y que se puede realizar en Atención Primaria. Aunque esta opción de diagnóstico está recogida en los documentos de consenso de la SEN, "no se aplica y no está generalizado".

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Así lo destaca Elvira Fernández, miembro de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), quien pone el acento en la prevención. "Nuestro objetivo es hacer visible la ERC oculta para poder poner cuanto antes los medios médicos adecuados, de modo que la patología no progrese y evitar que los pacientes lleguen a diálisis o al trasplante", continúa. Si bien es cierto que, en las etapas finales, el tratamiento es "extraordinariamente caro", no se puede centrar toda la atención únicamente en este punto, sino que hay que tener en cuenta que esta enfermedad influye notablemente en la calidad de vida de los pacientes. "Cuando llega a esas etapas, evidentemente, repercute en su vida diaria y provoca un daño psicológico y de salud", apostilla Fernández.

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'Acceso igualitario a los tratamientos'. Este es el cuarto punto de los 12 que componen el manifiesto de pacientes con ERC que ha presentado la Federación. En él, se exponen los derechos de este colectivo y se hace especial hincapié en la necesidad de 'recibir información y educación adecuada sobre su enfermedad' (punto 2). Al respecto, Molinuevo afirma que quienes padecen ERC tienen que contar con autonomía "para decidir qué tratamiento quiere recibir e incluso para optar el no recibir ninguno, es decir; su derecho para elegir". Aparte, indica que, por un lado, "el paciente debe estar informado sobre la enfermedad y las posibilidades de tratamientos que tiene y luego decidir de acuerdo con su facultativo". Finalmente, apuesta por la figura del paciente experto, ya que "puede ayudar a otras personas con una situación similar". "Eso revertirá en beneficios para ellos y, al mismo tiempo, contribuirá a la sostenibilidad del sistema", concluye.

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Manifiesto 'Acceso igualitario a los tratamientos'. Este es el cuarto punto de los 12 que componen el manifiesto de pacientes con ERC que ha presentado la Federación. En él, se exponen los derechos de este colectivo y se hace especial hincapié en la necesidad de 'recibir información y educación adecuada sobre su enfermedad' (punto 2). Twitter

Al respecto, Molinuevo afirma que quienes padecen ERC tienen que contar con autonomía "para decidir qué tratamiento quiere recibir e incluso para optar el no recibir ninguno, es decir; su derecho para elegir". Aparte, indica que, por un lado, "el paciente debe estar informado sobre la enfermedad y las posibilidades de tratamientos que tiene y luego decidir de acuerdo con su facultativo".

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El Hospital de Vinalopó ya tiene su placa y su diploma BIC | @GacetaMedicacom gacetamedica.com/noticias‐medic… Retwitteado por Julio Armas Castro

Finalmente, apuesta por la figura del paciente experto, ya que "puede ayudar a otras personas con una situación similar". "Eso revertirá en beneficios para ellos y, al mismo tiempo, contribuirá a la sostenibilidad del sistema", concluye.

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Enfermos renales crónicos reclaman una participación efectiva en la sociedad | Noticias de Salud en Heraldo.es

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Enfermos renales crónicos reclaman una participación efectiva en la sociedad Actualizada 02/10/2015 a las 16:28 Efe. Madrid

En un manifiesto recuerdan que la enfermedad renal afecta a un 9,16% de la población española. Etiquetas Salud España

Las personas con enfermedad renal crónica han reclamado su derecho a una participación plena y efectiva en la sociedad, a través de un manifiesto promovido por la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (Alcer). Esta declaración, que recoge los derechos y necesidades de los pacientes con esta enfermedad, ha sido avalada de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe). El manifiesto ofrece a las administraciones sanitarias medidas para mejorar la consideración social y el tratamiento de estas personas y recuerda que esta enfermedad provoca un gran impacto emocional y un coste social que exige el apoyo de profesionales en atención sociosanitaria, explica Alcer en un comunicado. Plantea la necesidad de promover medidas compensatorias que ayuden a crear un proyecto de vida autónomo normalizado para estas personas y sensibilizar sobre una enfermedad que no sólo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor. El manifiesto recuerda que el 9,16% de la población española está afectada, llegando hasta el 23,67% en mayores de 65 años. En la presentación de esta iniciativa, Elvira Fernández, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Nefrología, ha destacado que "la enfermedad renal crónica es una enfermedad desconocida e infradiagnosticada, lo que dificulta su control y provoca un deterioro progresivo de la salud física y psicológica". El presidente de Alcer, Jesús Molinuevo, ha insistido en la necesidad de invertir recursos en investigación y ha ofrecido a la administración trabajar conjuntamente "para promover la investigación de las enfermedades renales de origen genético o hereditario que por el momento no tienen cura". Ir al suplemento de salud.

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La mayor parte de los pacientes con enfermedad renal reciben diálisis en centros privados

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Publicado 02/10/2015 13:57:07 CET

MADRID, 2 Oct. (EUROPA PRESS) Alrededor del 80 por ciento de los pacientes con enfermedades renales reciben diálisis en centros privados o concertados, y esta diferencia de titularidad entre los centros puede suponer una desigualdad en el acceso al tratamiento, según ha explicado la miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), Elvira Fernández. "Los pacientes se dializan en centros que no son mayoritariamente públicos, sino

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La mayor parte de los pacientes con enfermedad renal reciben diálisis en centros privados

concertados son "importantes e imprescindibles", ya que el Sistema Nacional de Salud

no dispone de capacidad para atender a todos los pacientes que requieren diálisis. "La Administración tiene que establecer unos criterios de calidad en base a las guías de

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cebado en las prestaciones sociales y sanitarias". Por ello, la ALCER ha decidido recoger los derechos básicos de los pacientes con enfermedad renal crónica en un manifiesto que ha sido remitido al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. En concreto, el no reconocer estos derechos supone la vulneración del artículo 9.2 de la Constitución Española, que reconoce la obligación de los poderes públicos de promover la igualdad y la libertad; el artículo 43, sobre el derecho a la protección de la salud; e incluso el artículo 15, relativo al derecho a la vida y a la integridad física y moral. Ramiro ha afirmado que "la Administración debería hacer más caso a las sociedades

científicas y que los criterios que se manejen en estos casos sean exclusivamente clínicos y no económicos". LA PREVENCIÓN ES FUNDAMENTAL Fernández ha destacado la prevención como la tarea más importante para reducir el gasto que suponen los tratamientos para enfermedades renales crónicas y para mejorar la calidad de vida de los pacientes. "La diálisis o el trasplante son tratamientos extraordinariamente costosos y que se llevan gran parte del presupuesto sanitario. La mejor manera de ahorrar no es disminuir

la calidad de los tratamientos, sino prevenir la enfermedad. De esta manera, también se ahorra a los pacientes pasar por un camino que disminuye el bienestar físico y psicológico", ha explicado Fernández. La estrategia de prevención debe centrarse en las poblaciones y factores de riesgo conocidos de las enfermedades renales crónicas. Muchos de estos factores coinciden http://www.infosalus.com/asistencia/noticiamayorpartepacientesenfermedadrenalrecibendialisiscentrosprivados20151002135707.html

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aplica y no está generalizado".

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Enfermos renales crónicos reclaman una participación efectiva en la sociedad Vida | 02/10/2015 13:33h

Madrid, 2 oct (EFE). Las personas con enfermedad renal crónica han reclamado su derecho a una participación plena y efectiva en la sociedad, a través de un manifiesto promovido por la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (Alcer). Esta declaración, que recoge los derechos y necesidades de los pacientes con esta enfermedad, ha sido avalada de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe). El manifiesto ofrece a las administraciones sanitarias medidas para mejorar la consideración social y el tratamiento de estas personas y recuerda que esta enfermedad provoca un gran impacto emocional y un coste social que exige el apoyo de profesionales en atención sociosanitaria, explica Alcer en un comunicado. Plantea la necesidad de promover medidas compensatorias que ayuden a crear un proyecto de vida autónomo normalizado para estas personas y sensibilizar sobre una enfermedad que no sólo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor. El manifiesto recuerda que el 9,16 % de la población española está afectada, llegando hasta el 23,67 % en mayores de 65 años. En la presentación de esta iniciativa, Elvira Fernández, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Nefrología, ha destacado que "la enfermedad renal crónica es una enfermedad desconocida e infradiagnosticada, lo que dificulta su control y provoca un deterioro progresivo de la salud física y psicológica". El presidente de Alcer, Jesús Molinuevo, ha insistido en la necesidad de invertir recursos en investigación y ha ofrecido a la administración trabajar conjuntamente "para promover la investigación de las enfermedades renales de origen genético o hereditario que por el momento no tienen cura".

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Alrededor del 80 por ciento de los pacientes con enfermedades renales reciben diálisis en centros privados o concertados, y esta diferencia de titularidad entre los centros puede suponer una desigualdad en el acceso al tratamiento, según ha explicado la miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), Elvira Fernández. "Los pacientes se dializan en centros que no son mayoritariamente públicos, sino centros de multinacionales con baremos de calidad diferentes, que no dependen de los servicios de Nefrología de referencia y que tienen sus propias políticas de tratamiento", ha explicado Fernández, durante la presentación de un manifiesto por los derechos de los pacientes con enfermedad renal crónica redactado por la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER). Por su parte, el presidente de ALCER, Jesús Molinuevo, ha afirmado que los centros concertados son "importantes e imprescindibles", ya que el Sistema Nacional de Salud no dispone de capacidad para atender a todos los pacientes que requieren diálisis. "La Administración tiene que establecer unos criterios de calidad en base a las guías de calidad de la Sociedad Española de Nefrología", ha reclamado. Fernández ha señalado que "sería imposible que la Sanidad asumiera ese gasto sanitario" y ha reivindicado la necesidad de una vigilancia de la actividad de los centros concertados y "que el servicio de Nefrología de referencia realice una labor de tutelaje, de forma que se garantice la equidad y el acceso al tratamiento igualitario".

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Las personas con enfermedad renal crónica reclaman su derecho a una participación plena y efectiva LOCAL

Redacción  02 Octubre 2015

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Carmelo Martín, presidente de Alcer Salamanca, y José Antonio Menacho, nefrólogo del complejo hospitalario de Salamanca

Presentación de un manifiesto avalado por cinco sociedades científicas, que ofrece a las administraciones sanitarias medidas para mejorar la consideración social y el tratamiento de estas personas. La Enfermedad Renal Crónica causa un gran impacto emocional y coste social que exige el apoyo de profesionales en atención sociosanitaria

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Las personas con enfermedad renal crónica reclaman su derecho a una participación plena y efectiva | salamanca24horas llegando hasta el 23% en mayores de 65 años. Como ha resaltado Jesús Molinuevo, enfermo renal crónico y presidente de Alcer, “la persona con enfermedad renal tiene derecho a su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones”. Éste es el motivo fundamental del Manifiesto. De este modo, no sólo preocupa que se haga referencia al autocuidado, sino también a los derechos sociales. En este sentido, Molinuevo ha apuntado que “la petición no es otra que reivindicar los derechos que corresponden a los pacientes renales como ciudadanos”. La petición expresa de los enfermos renales tiene que ver además con su correcto diagnóstico y tratamiento. En su intervención, la Dra. Elvira Fernández, miembro de Junta Directiva de la SEN, ha señalado que “la ERC es una enfermedad desconocida e infradiagnosticada, lo cual dificulta su control y provoca un deterioro progresivo de la salud física y psicológica”. Por esta razón, ha realizado un llamamiento al “correcto abordaje de la patología basado en su prevención, diagnóstico precoz y derivación temprana”. Miguel Ángel Ramiro, profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá, experto en cuestiones de derechos de las personas con enfermedades crónicas y discapacidad, ha expuesto los impedimentos que el sistema sanitario español presenta para llevar a cabo medidas que mejoren la calidad de vida de los pacientes con ERC y ha hecho énfasis en que “se debe asegurar el acceso igualitario a pruebas y tratamientos de acuerdo a criterios exclusivamente clínicos”. Para ello, ha propuesto “establecer criterios de calidad asistencial homogéneos que incluyan un programa eficaz para la detección de la enfermedad renal”. Para concluir, el presidente de Alcer, Jesús Molinuevo, ha subrayado la necesidad de invertir recursos en investigación y ha ofrecido a la Administración trabajar conjuntamente “para promover la investigación de las enfermedades renales de origen genético o hereditario que por el momento no tienen cura”.

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Los pacientes de enfermedad renal crónica denuncian que su patología está "infradiagnosticada" | Sociedad | Servimedia

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Los pacientes de enfermedad renal crónica denuncian que su patología está "infradiagnosticada" - Reclaman más recursos en investigación

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La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades Renales (Alcer) ha emitido este viernes un manifiesto avalado por un total de cinco sociedades científicas, entre ellas la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), en el que demandan mayor atención a su patología que, según informaron, padece casi un 10% de la población.

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LOS PACIENTES DE ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA DENUNCIAN QUE SU PATOLOGÍA ESTÁ “INFRADIAGNOSTICADA”

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LOS PACIENTES DE ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA DENUNCIAN QUE SU PATOLOGÍA ESTÁ “INFRADIAGNOSTICADA” Hace 3 horas ‐ www.teinteresa.es, MADRID

Reclaman más recursos en investigación. La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades Renales (Alcer) ha emitido este viernes un manifiesto avalado por un total de cinco sociedades científicas, entre ellas la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), en el que demandan mayor atención a su patología que, según informaron, padece casi un 10% de la población. Jesús Molinuevo, enfermo renal crónico y presidente de Alcer, destacó la necesidad de invertir recursos en investigación para “enfermedades renales de origen genético o hereditario que por el momento no tienen cura”. En este sentido remarcó que estas enfermedades causan un “gran impacto emocional y coste social que exige el apoyo de profesionales en atención sociosanitaria”. El objetivo del manifiesto, que supone el primero que recoge los derechos y necesidades de pacientes con Enfermedad Renal Crónica (ERC), es sensibilizar sobre una enfermedad que, según informaron, no sólo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor que, tal y como evidencia su manifiesto, podría llegar al 9,16% de la población española y al 23,67% de los mayores de 65 años. La doctora Elvira Fernández, miembro directivo de la Sociedad Española de Nefrología, explicó que “la ERC es una enfermedad desconocida”, mientras que Molinuevo señaló que “la petición no es otra que reivindicar los derechos que corresponden a los pacientes renales como ciudadanos”, reclamando que la participación plena y activa en la sociedad de los enfermos de ERC. Por su parte, el profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá (UAH) Miguel Ángel Ramiro afirmó que se debe asegurar “el acceso igualitario a pruebas y tratamientos de acuerdo a criterios exclusivamente clínicos”, al tiempo que la doctora Fernández defendió abordar correctamente la patología basado en su prevención, diagnóstico precoz y derivación temprana.

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(ENTREVISTA) "SÓLO UN 10% DE LAS PERSONAS CON ASPERGER LLEGAN A SER AUTÓNOMAS" DISCAPACIDAD.LOS GASTOS ASOCIADOS A LA DISCAPACIDAD DE UNA PERSONA SE LLEVAN CASI EL 50% DE SUS INGRESOS

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5/10/2015

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Los pacientes renales reclaman un reconocimiento pleno a sus derechos www.diariofarma.com /2015/10/04/lospacientesrenalesreclamanunreconocimientoplenoasusderechos DIARIOFARMA | 04.10.2015 22:37 “La persona con enfermedad renal tiene derecho a su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones”. Éste es el motivo fundamental de un manifiesto que ha elaborado la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (Alcer), tal y como explicó su presidente, Jesús Molinuevo quien indica que “la petición no es otra que reivindicar los derechos que corresponden a los pacientes renales como ciudadanos”. El manifiesto, en el que se recogen los derechos y necesidades de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica (ERC), cuenta con el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). Asimismo, la farmacéutica biotecnológica Amgen ha colaborado con esta iniciativa. La Enfermedad Renal Crónica causa un gran impacto emocional y coste social que exige el apoyo de profesionales en atención sociosanitaria. Por tanto, promover medidas compensatorias que ayuden a crear un proyecto de vida autónomo normalizado resulta fundamental para las personas con enfermedad renal crónica y sus familias. El objetivo es sensibilizar sobre una enfermedad que no sólo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor. El Manifiesto evidencia cómo el 9,16% de la población española está afectada, llegando hasta el 23,67% en mayores de 65 años.

La petición expresa de los enfermos renales tiene que ver además con su correcto diagnóstico y tratamiento. En su intervención, Elvira Fernández, miembro de Junta Directiva de la SEN, ha señalado que “la ERC es una enfermedad desconocida e infradiagnosticada, lo cual dificulta su control y provoca un deterioro progresivo de la salud física y psicológica”. Por esta razón, ha realizado un llamamiento al “correcto abordaje de la patología basado en su prevención, diagnóstico precoz y derivación temprana”. Miguel Ángel Ramiro, profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá, experto en cuestiones de derechos de las personas con enfermedades crónicas y discapacidad, ha expuesto los impedimentos que el sistema sanitario español presenta para llevar a cabo medidas que mejoren la calidad de vida de los pacientes con ERC y ha hecho énfasis en que “se debe asegurar el acceso igualitario a pruebas y tratamientos de acuerdo a criterios exclusivamente clínicos”. Para ello, ha propuesto “establecer criterios de calidad asistencial homogéneos que incluyan un programa eficaz para la detección de la enfermedad renal”. Para concluir, el presidente de Alcer ha subrayado la necesidad de invertir recursos en investigación y ha ofrecido a la Administración trabajar conjuntamente “para promover la investigación de las enfermedades renales de origen genético o hereditario que por el momento no tienen cura”.

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Muy pocos pacientes de diálisis de riñón se remiten para trasplante

Comparte esta noticia Hoy te recomendamos El delirio de los pacientes mayores tras una operación quirúrgica dificulta la recuperación Asocian la psoriasis con un riesgo mayor de depresión Muy pocos pacientes de diálisis de riñón se remiten para trasplante Muy pocos pacientes de diálisis de riñón se remiten para trasplante Alcoholismo, Hepatitis C, atención integral y calidad de vida en mayores, prioridades de I+D de la UE Encarna Guillén estará al frente de la Sanidad murciana

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Exclusivo NetSalud

22 Política

5 al 11 de octubre de 2015 GM

Alcer pide más acceso a información de los tratamientos disponibles Además, deja constancia en un manifiesto del poder de decisión que deben tener los pacientes C. S. Madrid

Alrededor de un 10 por ciento de la población padece enfermedad renal crónica (ERC) y no lo sabe,por lo que este dato es un indicador de que esta patología supone un problema de salud pública. Así lo destaca Elvira Fernández, miembro de la Sociedad Española de Nefrología (SEN),quien pone el acento en la prevención.“Nuestro objetivo es hacer visible la ERC oculta para poder poner cuanto antes los medios médicos adecuados,de modo que la patología no progrese y evitar que los pacientes lleguen a diálisis o al trasplante”, continúa. Si bien es cierto que, en las etapas finales, el tratamiento es “extraordinariamente caro”,no se puede centrar toda la atención únicamente en este punto, sino que hay que tener en cuenta que esta enfermedad influye notablemente en la calidad de vida de los pacientes. “Cuando llega a esas etapas, evidentemente, repercute en su vida diaria y provoca un daño psicológico y de salud”, apostilla Fernández. La clave pasa por la prevención y por establecer programas eficaces. ¿Cuál es el problema? A pesar de que existen

documentos de consenso que recogen los factores de riesgo y las medidas que se deberían tomar si estos aparecen, “no hay acciones concretas, ni claras” para implementarlas, explica. En este punto, entran en juego las inequidades que existen entre CC.AA., pero también entre hospitales de la misma ciudad.“El principal escollo es la amplia variabilidad que existe, por ello tenemos que actuar de manera coordinada con las asociaciones de pacientes y conocer las dificultades o no de acceso a los tratamientos que tienen los pacientes”, puntualiza. A su vez, el presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer),Jesús Molinuevo,insiste en que “todos tenemos derecho al mismo trato y si hay un tratamiento aprobado por el Sistema Nacional de Salud (SNS), los enfermos tienen que poder acceder a él con independencia de su lugar de residencia”.

Manifiesto ‘Acceso igualitario a los tratamientos’. Este es el cuarto punto de los 12 que componen el manifiesto de pacientes con ERC que ha presentado la Federación. En él, se exponen los derechos de este

Jesús Molinuevo, presidente de Alcer; y Elvira Fernández, miembro de la SEN; durante la presentación del Manifiesto de pacientes con enfermedad renal. colectivo y se hace especial hincapié en la necesidad de ‘recibir información y educación adecuada sobre su enfermedad’ (punto 2). Al respecto, Molinuevo afirma que quienes padecen ERC tienen que contar con autonomía “para decidir qué tratamiento quiere recibir e incluso para optar el no recibir ninguno, es decir; su derecho para elegir”.Aparte, indica que, por un lado,

“el paciente debe estar informado sobre la enfermedad y las posibilidades de tratamientos que tiene y luego decidir de acuerdo con su facultativo”. Finalmente, apuesta por la figura del paciente experto, ya que “puede ayudar a otras personas con una situación similar”. “Eso revertirá en beneficios para ellos y, al mismo tiempo, contribuirá a la sostenibilidad del sistema”, concluye.

ConArtritis resalta la labor de las asociaciones de pacientes C. S. Madrid

Según datos estadísticos globales, la artritis reumatoide (AR) afecta a entre el 0,3 y el uno por ciento de la población, lo que significa que actualmente habría en todo el planeta entre 100 y 200 millones de personas que padecen este trastorno. En España,según las encuestas epidemiológicas más actuales, afecta aproximadamente al 0,5 por ciento de la población adulta y, de acuerdo con la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), cada año se diagnostican unos 10.000-20.000 nuevos casos. Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Artritis (1 de octubre) y con el objetivo de concienciar a la población sobre esta patología,demostrar que siguiendo las pautas que dan los profesionales sanitarios se puede lograr una buena calidad de vida y resaltar el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes;ConArtritis pone en marcha la campaña nacional ‘Octubre, mes de la

artritis y espondiloartritis’,cuyo lema es ‘Tu bienestAR, ¡sí es posible!’. Para transmitir ese mensaje, se han organizado 20 jornadas informativas,las cuales han sido declaradas de interés sanitario por el ministerio de Sanidad y de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología (SER), tal y como afirma el presidente de ConArtritis,Antonio I.Torralba. Este año, la iniciativa de la Coordinadora consiste en la iluminación de diferentes monumentos emblemáticos de diferentes ciudades españolas. La Puerta deAlcalá (Madrid), la estatua del Quijote (Ciudad Real), ayuntamientos pontevedreses, la fachada del casino de Huesca o la fuente de la Plaza de Monjas (Huelva) son algunos de los edificios que se vestirán de verde el Día Nacional. A pesar de que en octubre, ConArtritis se centra en la artritis y la espondiloartritis,Torralba informa de que tienen disponible un servicio de información y orientación, un servicio de información laboral,trabajan con la Escuela de padres

de niños con artritis y,además,organizan encuentros y charlas informativas sobre las novedades en los tratamientos.“Todo esto lo hacemos siempre con la ayuda, apoyo y asesoramiento de expertos en los diferentes temas”, destaca.

Retos pendientes Aparte, Torralba hace hincapié en que aunque en estos últimos años se han dado “grandes pasos, todavía queda mucho camino por recorrer”. “Tenemos que seguir trabajando para que se conozcan más la AR, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil y la espondiloartritis porque son muchas las personas que la padecen,pero que no las conocen y no saben qué efectos provocan”, explica el presidente, quien asegura que este desconocimiento lleva implícita una falta de concienciación y de empatía, lo que supone que en muchas ocasiones “se sienten incomprendidos, tengan dificultades en su trabajo y entorno social e incluso reciban un trato desigual”.

AntonioTorralba asegura que los tratamientos actuales se puede asegurar la calidad de vida de los pacientes.

5/10/2015

Primer manifiesto sobre los derechos y necesidades del enfermo renal crónico

Lunes, 05 de octubre de 2015 | Editado por el Grupo Mediforum

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Primer manifiesto sobre los derechos y necesidades del enfermo renal crónico Profesionales TECNOLOGÍA

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Avalan un manifiesto con los derechos y necesidades de estos pacientes, casi el 10% de la población española. Estas enfermedades afectan además a casi el 24% de los mayores de 65 años.

Air Liquide y Gasmedi, por la investigación médica de los Premios Rey Jaime I De izda. a dcha.: Jesús Molinuevo, Elvira Fernández y Miguel Ángel Ramiro REDACCIÓN | Madrid 03102015 |

Ambas entidades patrocinan esta categoría de los galardones, el cual ha sido otorgado en esta edición al doctor Josep Brugada por su contribución al avance de la medicina.

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La enfermedad renal crónica causa un gran impacto emocional y coste social que exige el apoyo de profesionales en atención sociosanitaria. Por tanto, promover medidas compensatorias que ayuden a crear un proyecto de vida autónomo normalizado resulta fundamental para las personas con enfermedad renal crónica y sus familias. El objetivo es sensibilizar sobre una enfermedad que no sólo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor.

Teva adquiere Rimsa por 2.061 millones de euros La transacción se completará a principios del próximo año, ya que la farmacéutica israelí no espera que repercuta en sus resultados del ejercicio de 2016.

"La persona con enfermedad renal tiene derecho a su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones"

La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (Alcer) impulsa el primer manifiesto en el que se recogen los derechos y necesidades de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica. El manifiesto cuenta con el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe). Asimismo, la farmacéutica biotecnológica Amgen colabora con esta iniciativa.

El manifiesto evidencia cómo el 9,16% de la población española está afectada, llegando hasta el 23,67% en mayores de 65 años. Como ha resaltado el Presidente de Alcer, Jesús Molinuevo, enfermo renal crónico, “la persona con enfermedad renal tiene derecho a su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones”. Éste es el motivo fundamental del manifiesto. De este modo, no sólo preocupa que se haga referencia al autocuidado, sino también a los derechos sociales.

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5/10/2015

Primer manifiesto sobre los derechos y necesidades del enfermo renal crónico

En este sentido, Molinuevo ha apuntado que “la petición no es otra que reivindicar los derechos que corresponden a los pacientes renales como ciudadanos”. La petición expresa de los enfermos renales tiene que ver además con su correcto diagnóstico y tratamiento. En su intervención, la doctora Elvira Fernández, miembro de Junta Directiva de la SEN, ha señalado que “la enfermedad renal crónica es una enfermedad desconocida e infradiagnosticada, lo cual dificulta su control y provoca un deterioro progresivo de la salud física y psicológica”. Por esta razón, ha realizado un llamamiento al “correcto abordaje de la patología basado en su prevención, diagnóstico precoz y derivación temprana”.

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Los especialistas hacen un llamamiento al correcto abordaje de la patología basado en su prevención y diagnóstico precoz

Por su parte, Miguel Ángel Ramiro, profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá, experto en cuestiones de derechos de las personas con enfermedades crónicas y discapacidad, ha expuesto los impedimentos que el sistema sanitario español presenta para llevar a cabo medidas que mejoren la calidad de vida de los pacientes con ERC y ha hecho énfasis en que “se debe asegurar el acceso igualitario a pruebas y tratamientos de acuerdo a criterios exclusivamente clínicos”. Para ello, ha propuesto “establecer criterios de calidad asistencial homogéneos que incluyan un programa eficaz para la detección de la enfermedad renal”. Para concluir, el presidente de ALCER, Jesús Molinuevo, ha subrayado la necesidad de invertir recursos en investigación y ha ofrecido a la Administración trabajar conjuntamente “para promover la investigación de las enfermedades renales de origen genético o hereditario que por el momento no tienen cura”.

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