2010 memoria de actividades FEDERACIĂ“N
NACIONAL
Indice 2
Indice Premio Farmaindustria 1. La Enfermedad Renal en Cifras
memoria 2010
2. Fines, Organigrama y Estructura 2.1. Sistema de Gestión de Calidad y RS 2.1.1. Norma GR-25 2.1.2. Plan Estrategico 3. Actividades 3.1. Sensibilización 3.1.1. Día Mundial del Riñón 3.1.2. Día Nacional del Donante 3.1.3. Participación en Actos y Eventos 3.2. Difusión 3.2.1. Revista 3.2.2. Portal www.alcer.org 3.2.3. Boletín Electrónico 3.2.4. Facebook 3.2.5. Comunicación Externa 3.3. Información 3.3.1. Jornadas Nacionales de Enfermos Renales 3.3.2. Apoyo Jornadas Regionales de Enfermos Renales 3.4. Formación 3.4.1. Formación de Directivos ALCER 3.4.2. Proyecto CRECE 4. Servicios 4.1. Servicio de Atención a Entidades Miembro 4.1.1. Servicio de Biblioteca y Documentación 4.1.2. Becas y Ayudas 4.1.3. Asesoria de Proyectos y Subvenciones 4.2. Información y Gestión de Plazas de Diálisis al Extranjero 4.3. Información y Gestión de Carné de Donante 4.4. Servicio Integral de Empleo 4.5. Servicio de Atención Domiciliaria 5. Fundación Renal ALCER España 5.1. Fines, Organigrama y Estructura 5.1.1. Fines 5.1.2. Organigrama 5.1.3. Estructura: Patronato y Consejos Asesores 5.2. Actividades 5.2.1. Centro de Información 5.2.2. Encuentro de Jóvenes con E.R.C. 5.2.3. Programa conVIDA 5.2.4. Estudios 5.2.5. Publicaciones 5.2.6. Actos Promocionales 6. Entidades Miembro Anexo I: Organismos y Sociedades, Patrocinadores y Colaboradores
FEDERACIÓN NACIONAL ALCER PREMIADA POR LA FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIA Después de 6 nominaciones y 2 accésit, nuestra Federación ha sido galardonada finalmente por la Fundación Farmaindustria en sus premios anuales de mejores iniciativas de servicio al paciente, en el apartado de Compromiso con la Investigación, por su programa dietético y nutricional para enfermos renales. El premio fue entregado el pasado 15 de diciembre de 2010 en la gala organizada para tal fin por la Fundación Farmaindustria. El Programa premiado supone un verdadero compromiso con la investigación, es eminentemente práctico y se ha puesto en marcha dentro de las actividades que desarrolla la Federación Nacional de Asociaciones ALCER para la mejora de la calidad de vida de los pacientes renales. A su vez, la puesta en práctica de los resultados del programa, ha dado lugar a una nueva línea de investigación, cuyos resultados volverán a ponerse en práctica en las actividades de atención al paciente que lleva a cabo la Federación Nacional ALCER. Recursos Humanos Una de las novedades de este programa es el trabajo conjunto de varios profesionales de disciplinas distintas, cuyo esfuerzo en común ha dado como resultado una mejor adaptación a las necesidades de los pacientes renales, ya que estos últimos han participado activamente en el programa. La impartición de los talleres prácticos también ha ayudado a los profesionales a orientar las necesidades de un nuevo estudio, que volverá a utilizar el esquema expuesto anteriormente.
Premio Farmaindustria
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3 Talleres de alimentación y talleres prácticos de cocina
memoria 2010
El estudio y las recetas expuestas en el libro sirvieron de base para el diseño de los talleres de alimentación sobre la enfermedad renal (formación sobre la alimentación del paciente renal y recomendaciones prácticas de cocinado) y de los talleres prácticos de cocina (cocinado de alimentos según la necesidades y recomendaciones propias para cada fase de la enfermedad renal). Estos talleres se insertaron dentro de las actividades de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, poniendo en práctica lo que los profesionales habían trabajado.
Los resultados de este estudio serán implementados en un nuevo libro de recetas que permitirá al paciente renal individualizar aún más su dieta en función de las características concretas de su propia enfermedad. Todo ello gracias a una mejor estimación de la valoración nutricional de los alimentos y de la repercusión de las técnicas de cocinado en la eliminación de minerales perjudiciales para su salud.
Nuevo Estudio de investigación Fruto de la puesta en práctica del estudio inicial, surge la necesidad de realizar un nuevo estudio de investigación centrado en la composición real de los alimentos después de las técnicas de cocinado. Los estudios nos dicen que los alimentos pierden potasio con las técnicas de cocinado y el remojo, pero no sabemos en qué cuantía y cómo varía también la composición de los alimentos en otros minerales también perjudiciales para el enfermo renal, como el fósforo.
La Enfermedad Renal en Cifras 4
1. La Enfermedad Renal en Cifras
memoria 2010
INFORME DIÁLISIS Y TRASPLANTE DEL AÑO 2009
La ERC afecta sobre todo a la población más avanzada, con un incremento en el riesgo a medida que aumenta la edad, siendo admitidos a tratamiento cada vez con mayor edad. Con una incidencia global de 129 pmp, se superan los 450 pmp en el grupo de edad de 75 años.
Los datos que a continuación se presentan corresponden al informe de Diálisis y Trasplantes del año 2009. Han sido elaborados por el recientemente creado Registro Español de Enfermos Renales, que se constituye con un Comité de Registro formado por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), los representantes de los registros autonómicos de enfermos renales y la Sociedad Española de Nefrología (SEN). Además, existe un Comité científico formado por Nefrólogos en representación de cada comunidad autónoma, la SEN y la ONT. Población española: 46.745.807 habitantes Población cubierta: 34.508.176 habitantes (73.8%), estimada por incorporación de registros no poblacionales. INCIDENCIA España presenta una incidencia de 129 pacientes por millón de población, manteniéndose una incidencia similar en los últimos años. Un 85.1 % de los pacientes que han iniciado tratamiento sustitutivo en 2009 lo hicieron en hemodiálisis.
MODALIDAD DE TRATAMIENTO La modalidad inicial más habitual del tratamiento sustitutivo es la hemodiálisis. A pesar de todas las ventajas clínicas que el propio Informe presenta, la diálisis peritoneal como técnica de inicio en el TSR se mantiene en cifras inferiores al 13%. En general, la diálisis peritoneal continúa siendo la modalidad de tratamiento menos utilizada, con sólo el 4,8% de los pacientes de media en España.
La Enfermedad Renal en Cifras
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5 El Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal (GADDPE) tiene como objetivo concienciar a la administración sanitaria y a la sociedad en general sobre el problema de la infrautilización de la diálisis peritoneal en España. El grupo está constituido por los miembros del Grupo de Diálisis Peritoneal de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), la Fundación Renal Alcer España (FRAE), la Fundación Renal Iñigo Álvarez de Toledo (FRIAT) y profesores de distintas universidades de Medicina y Enfermería.
En 2009, el porcentaje de los pacientes incidentes con diabetes como causa de la Insuficiencia Renal Crónica Terminal (IRCT) es de 21.5 %, siendo la causa más frecuente en los grupos de edad de 45 y 75 años.
MORTALIDAD En cuanto a la mortalidad según modalidad de tratamiento, existen diferencias notables siendo la más alta en hemodiálisis y muy inferior en pacientes trasplantados, en todos los grupos de edad.
En este gráfico se presenta la frecuencia de glomerulonefritis, pielonefritis, diabetes y causas vasculares (casi la mitad de las etiologías descritas), para cada grupo de edad, aumentando la frecuencia de glomerulonefritis al aumentar la edad de los pacientes, al igual que las causas vasculares, poliquisticas y las diabetes entre los 45 y 75 años, las no filiadas también aumentan, asimismo, con la edad.
Continúan siendo las causas cardiovasculares e infecciosas las responsables principales en todas las edades y modalidades de tratamiento de la mortalidad.
memoria 2010
CAUSAS DE ENFERMEDAD RENAL PRIMARIA
La Enfermedad Renal en Cifras
memoria 2010
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Se debe tener en cuenta para analizar los datos, que se considera la modalidad de tratamiento en el momento de fallecimiento, independientemente del tiempo que haya permanecido en ella. COMPARACIONES INTERNACIONALES Las cifras de incidencia y de prevalencia de España en 2008 la sitúan en la zona media de los países de nuestro entorno en Europa, en cuanto a riesgo de iniciar tratamiento de la ERC y de prevalencia de la enfermedad.
Fines, Estructura y Organigrama
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Constituyen los fines de la Federación Nacional ALCER:
ASOCIACIONES ALCER
a) La divulgación de todos los aspectos relativos a dicha enfermedad, sus posibles soluciones terapéuticas, así como sus múltiples aspectos sociales y jurídicos.
ASAMBLEA GENERAL
b) La colaboración con todas aquellas entidades públicas y privadas, cuya actividad esté relacionada directa o indirectamente con los fines y objetivos de la Federación ALCER.
JUNTA DIRECTIVA
c) El mantener relaciones y contactos con centros e instituciones nacionales o extranjeras en todo lo relativo a avances médico-tecnológicos en el tratamiento de las enfermedades de riñón. d) La formación Ocupacional y continua de las personas con Discapacidad, haciendo especial hincapié en las mujeres, los jóvenes y en las personas mayores de cuarenta y cinco años. e) La creación de puestos de trabajo para personas discapacitadas y el arbitrio de medidas que permitan su inserción en el mercado laboral.
COMISIONES DE TRABAJO
COORDINADOR
Comisión de seguimiento y valoración del grado de minusvalía
EQUIPO TÉCNICO Coordinación Administración
Serv. Atención a Entidades Miembro
Proyectos Serv. Atención Social Comunicación Difusión Revista ALCER Portal Web
Gabinete de Comunicación
Asistentes a la asamblea de socios 2010
Centro de Información Serv. Atención Domiciliaria Serv. Integral de Empleo
memoria 2010
2. Fines y Organigrama
Fines, Estructura y Organigrama
memoria 2010
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2.1. Sistema de Gestión de Calidad y Responsabilidad Social
sistemas de encuestas y sugerencias, así como mediante el tratamiento de quejas y reclamaciones.
En el 2010 la Federación termina la implantación del Sistema de Gestión de la Calidad y la Responsabilidad Social para organizaciones de pacientes siguiendo las directrices de la norma GCRP-25,
2.1.2 Plan Estratégico 2007-2010
Este Sistema de Gestión se ha implantado con el fin de garantizar la calidad y el compromiso con la responsabilidad social a todos los niveles, promoviendo la gestión por procesos para optimizar los recursos disponibles, la mejora continua para el aseguramiento de la calidad de los servicios ofrecidos, y el trabajo con los grupos de interés.
2.1.1 Norma GCRP-25 El 18 de Junio del 2010 la entidad superando el proceso de certificación de Ad Qualitatem, obtiene la certificación GCRP-25. La certificación GCRP-25 es garantía de transparencia y eficacia en la gestión. Este certificado es garante de que la actividad de la entidad está orientada a los miembros de las asociaciones y de que encaminada en todo momento a la consecución de sus fines. La certificación garantiza la calidad de los servicios prestados y que se recoge la opinión de los pacientes o de instituciones que colaboran con la organización, a través de
El Plan Estratégico ha servido de guía de los proyectos y actividades del periodo 2007-2010 y ha servido de base para el documento Estratégico del año 2008 y su actualización en el año 2010. A su vez estos documentos servirán de base para el Plan Estratégico 2011-2014. Durante estos últimos 4 años se ha conseguido articular la educación sanitaria al paciente renal a través de la consolidación de una serie de programas que abarcan a la mayoría del colectivo. Dentro de los servicios a pacientes se ha incluido y consolidado en este periodo los programas de empleo para pacientes renales y el programa de ayuda a domicilio.
Actividades
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3. Actividades 3.1 Sensibilización 3.1.1 Día Mundial del Riñón
memoria 2010
Desde Federación fue diseñada una campaña de comunicación con el lema “Endúlcese la vida, no la sangre” quedando plasmada en 15.000 folletos y 2.500 carteles distribuidos por nuestras 50 entidades miembros. Al acto institucional asistieron el Dr. Rafael Matesanz (Director de la Organización Nacional de Trasplantes), el Dr. Alberto Martínez Castelao (Presidente de la Sociedad Española de Nefrología), Dña. Mª Jesús Rollan de la Sota (Presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica), D. Tomás Lucas Morante (Presidente de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición) y el presidente de la Federación D. Alejandro Toledo. Por toda España se realizaron en farmacias pruebas de creatinina en sangre y toma de tensión arterial, recogiéndose unas 1.541 muestras. Aquí presentamos algunos resultados:
3.1. 2. Día Nacional del Donante de Órganos ¿Has hablado de ser donante con tu familia? Es la pregunta que ALCER lanzó a todos los españoles con motivo del Día Nacional del Donante celebrado el 2 de junio, repartiéndose 2.500 carteles y 15.000 folletos para sensibilizar a la población sobre este asunto.
Actividades 10 Todavía hay familiares que acaban negándose a que los órganos del fallecido sean donados, a pesar de no saber con certeza cuál hubiera sido la voluntad de éste.
memoria 2010
La donación de vivo, una realidad poco potenciada hasta ahora en España, actualmente constituye la mejor solución para compensar la disminución de donaciones de órganos procedentes de accidentes de tráfico. El trasplante renal de donante vivo representa en España sólo el 10 % frente al 36,3 % que representa por ejemplo en Gran Bretaña. Curiosamente en este tipo de trasplante el 66,7 % de los donantes son mujeres y el 57,1% de los receptores son hombres. Estas donaciones se realizan mayoritariamente de padres a hijos (45%), también entre cónyuges (31%), hermanos (16%) y de hijos a padres (4%).
30 Noviembre de 2010
Fecha
Organiza
19 de Enero de 2010
Presentación de las “Estrategias de Salud Renal”
Sociedad Española de Nefrología
12 de Febrero de 2010
II Foro Español de Terapia Fotodinámica
Laboratorios Galderma
2 de Marzo de 2010
Foro sobre Medicamentos Genéricos
Contenidos de Salud (Fundamed)
23 de Marzo de 2010
Conferencia Internacional sobre Donación y Trasplante de Órganos
Organización Nacional de Trasplantes
6 de Mayo de 2010
Congreso SEAUS
Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad
15 de Junio de 2010
Sostenibilidad del Tratamiento sustitutivo Renal
Servicio Gallego de Salud
10 de Junio de 2010
Jornadas Empleo Leganés
Ayuntamiento de Leganés
24 de Noviembre de 2010
Reunión sobre la representatividad de las asociaciones de pacientes
Organiza
Congreso DP Jornadas Enfermería DP FMC
Hotel Melia Barajas
8-10 de Octubre de 2010
III Encuentro de pacientes y profesionales sanitarios
Asociación de Atención al Enfermos Renal de Murcia (ADAER)
16-19 de Octubre de 2010
XL Congreso de la SEN
Sociedad Española de Nefrología (Palacio de Congresos de Granada)
20-23 de Octubre de 2010
XXXV Congreso de la SEDEN
Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (Palacio de Congresos de Granada)
20 de Octubre de 2010
Reunión de la Comisión de Trasplantes del Consejo Interterritorial
Organización Nacional de Trasplantes (Oviedo)
21 de Octubre de 2010
Entrega premios Príncipe de Asturias (Entrega premio a la ONT en el área de Cooperación Internacional)
Fundación Príncipe de Asturias (Oviedo)
I Feria CAPACITALIA 2010
Ayuntamiento de Ciudad Real (Recinto Ferial d Ciudad Real).
4-6 de Febrero de 2010 10 de Junio de 2010
20-21 de Octubre de 2010
Alianza General de Pacientes
Evento
Palacio de Congresos de La Coruña
Los representantes de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER han participado como PONENTES en diferentes actos y eventos durante el año 2010, entre los que destacan: Evento
Servicio Madrileño de Salud-Dirección General de Atención al Paciente
Igualmente participaron como ASISTENTES, en los siguientes eventos:
3.1.3 Participación en Actos y Eventos
Fecha
II Jornada de Asociaciones Pacientes
La Federación Nacional ALCER es además miembro activo de las siguientes organizaciones y grupos de trabajo con los que han mantenido diferentes encuentros en el 2010: • • •
Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). Alianza General de Pacientes (AGP), ostentando en la actualidad la Vicepresidencia. Foro Abierto de Salud (órgano consultivo del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad).
Actividades
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11 •
Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADDPE). Grupo de Trabajo de Ética Asistencial de la Sociedad Española de Nefrología (SEN).
3.2. Difusión 3.2.1. Revista ALCER Con una tirada de 13.000 ejemplares que llegan por correo postal a los correspondientes miles de hogares, la revista es el órgano de expresión más importante de la Federación Nacional ALCER. Cuatro han sido las publicaciones que han visto la luz en el año 2010. Revista Número 152 • • • • • • • • • • • • •
Los nefrólogos españoles están muy sanos Una nanomolecula permite que nuestro cuerpo sobreviva a la agresión de sus defensas Día Mundial del Riñón Cuidado con las resonancias magnéticas En portada: Pepe Viyuela Cumplir sus sueños a pesar de la enfermedad Asamblea 2010 El único virus que beneficia el trasplante Hablamos con: Alberto Martínez Castelao Cuidados de la piel en pacientes con enfermedad renal Aspectos psicológicos en la diálisis El teletrabajo: Una nueva modalidad de empleo Breves
Revista Número 153 • • • • • • • • • • • •
Las radiaciones solares y sus efectos sobre la piel La misma proteína que le quita el calcio a los huesos hace que se acumule en las arterias Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos En Portada: Christian Gálvez Viajar al extranjero en hemodiálisis La diálisis peritoneal en la planificación integral del tratamiento sustitutivo renal III Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal Jóvenes con ERC se realizan una ecografía carotidea Nutrición y alimentación en el enfermo renal trasplantado Internet como herramienta de búsqueda de empleo IV Juegos Nacionales de Trasplantados Breves
Revista Número 154 • • • • • • • • • • • • • •
Un antidiabético previene el daño que un antibiótico provoca en el riñón Sintetizan un antihipertensivo que además protege y previene Los niños crecieron en Benicassim Homenaje a José Antonio García Romero Con 100 cañones por banda Coagulación y diálisis En Portada: Cristina Saavedra Drogas legales e ilegales repercusiones en el paciente renal crónico Prueba cruzada en el trasplante de riñón Actualidad conVIDA Navidad, alimentación y la enfermedad renal Menú para navidad Los Servicios de orientación laboral de COCEMFE
Revista Número 155 • • • • • • • • • • • • •
Encuentran cómo proteger a la membrana peritoneal del daño que le causa la glucosa XXIII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales Actualidad En Portada: Andrés Iniesta conVIDA Infecciones en los catéteres venosos para hemodiálisis Premios Principe de Asturias 2010 a la ONT Hablamos con: Jordi González Calidad en Nefrología La Federación Nacional ALCER premiada con los premios Farmaindustria Nieves Herrero a apasionada por un joven indio trasplantado Empleo Breves
3.2.2. Portal alcer.org Mes
Visitas Totales
Promedio Visitas/Dia
Archivos
Clicks
Enero
8.165
263.4
124,548
315,066
Febrero
8.795
314.1
139,564
356,570
Marzo
10.621
342.6
171,105
438,150
Abril
9.526
317.5
145,690
373,223
Mayo
10.882
351.0
156,819
424,105
Junio
10.539
351.3
142,930
385,206
Julio
8.904
287.2
116,698
303,357
Agosto
8.172
263.6
100,712
264,273
Septiembre
10.098
336.6
141,808
367,074
Octubre
10.542
340.1
151,112
378,535
Noviembre
11.573
385.8
148,891
388,454
Diciembre
10.305
332.4
129,607
300,305
Total
277.361
315,46
4525214
1083858
memoria 2010
•
Actividades 12 La página web es otro medio de gran importancia para la difusión. Durante el 2010 continuaron creciendo las visitas recibidas, en parte porque las nuevas secciones desarrolladas le han aportado mayor dinamismo.
3.2.3 Boletín Electrónico Nacido en el 2009 para dar especial protagonismo a las entidades miembro, el 2010 ha sido el año de la consolidación de este motor de comunicación interna que podemos descargarnos a través de la página web de la Federación www.alcer.org.
memoria 2010
Boletin Número 2 Primavera 2010 • • • • • • • • •
Entrevista: Dr. Manuel Arias Tribuna de Opinión: La nueva directiva europea de trasplantes permitirá a 500 millones de personas mejorar su acceso a estas terapias En Profundidad: 2328 trasplantes de riñón realizados en España en 2009 Conferencia de Madrid: La Federación Nacional ALCER participa en el evento Conferencia de Madrid sobre donación de órganos y trasplantes Seguridad en Diálisis: 7 enfermos renales contagiados de hepatitis C en el Instituto Nefrologico Santa Tecla de Tarragona Deporte y Trasplante: IV Juegos Nacionales de Trasplantados Día Mundial del Riñón Actividades ALCER Breves
Boletin Número 3 Verano 2010 • • • • • • • •
Entrevista: Dr. Julio Pascual Tribuna de Opinión: Seguridad en diálisis Avances en ERCA: Galicia y la Comunitat Valenciana promueven proposiciones no de ley Actividades ALCER Proyecto Crece Deporte y Trasplante: Juan José Pérez Bea Alceres provinciales Premios y Galardones: Premio Príncipe de Asturias y medalla de los pacientes
Boletin Número 4 Invierno 2010 • • • • • • • • • • • • •
Tribuna de Opinión: Especialidades farmacéuticas genéricas Tribuna de Opinión: Seguridad en diálisis Entrevista: Dr. Antonio Alcaraz En Profundidad: Avances en diálisis peritoneal Avances en ERC: Nuevas perspectivas para prevenir el rechazo en el trasplante renal Actividades Federación In Memoriam: José Antonio García Romero Proyecto especiales: ALCER Coruña Asociaciones ALCER Deporte y Trasplante: Memorial al donante Anónimo: I Travesía del Trasplantado Deporte y Trasplante: El equipo nacional de trasplantados participó en los VI Juegos Europeos para Pacientes Trasplantados o en Diálisis Jornadas Provinciales de Enfermos Renales Jornadas Nacionales de Enfermos Renales
3.2.4 Pagina en Facebook Desde mayo de 2010 la Federación Nacional ALCER se ha sumado a Facebook, la más influyente de las “redes sociales”. Así podremos llegar más fácilmente a la gente y dar respuesta casi al instante a sus dudas o preguntas, bien mediante mensajes privados o por el Chat de la propia página. En 8 meses de andadura, somos ya 480 amigos repartidos por toda España y por el extranjero, ya que contamos también con muchos amigos latinoamericanos (Argentina, Colombia, Miami, El Salvador, etc).
Actividades
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13
3.2.5 Comunicación Externa VACACIONES NIÑOS
DIFUSIÓN TOTAL Número de presencias en medios de comunicación
2009
2010
2009
2010
INTERNET
14
69
INTERNET
319
819
PRENSA
3
4
PRENSA
124
329
RADIO
1
13
RADIO
160
340
TELEVISION
0
4
TELEVISION
89
163
TOTAL
18
90
TOTAL
692
1.651
2009
2010
2009
2010
INTERNET
-
54
DIA MUNDIAL DEL RIÑON
345
630
PRENSA
-
4
DIA DEL DONANTE
262
725
RADIO
-
4
VACACIONES NIÑOS
18
90
TELEVISION
-
3
FORO CON VIDA
-
65
TOTAL
-
65
JORNADAS NACIONALES ALCER
692
1.651
VARIOS
41
85
TOTAL
692
1.651
DIA MUNDIAL DEL RIÑON
JORNADAS NACIONALES ALCER 2009
2010
INTERNET
23
54
PRENSA
0
2
RADIO
3
0
2009
2010
TELEVISION
0
0
INTERNET
167
277
TOTAL
26
56
PRENSA
64
146
RADIO
65
137
VARIOS 2009
2010
ENCUENTRO JOVENES
29
65
ENTREVISTAS PRENSA
5
8
TELEVISION
49
70
TOTAL
345
630
DIA NACIONAL DEL DONANTE 2009
2010
ENTREVISTAS RADIO
5
8
INTERNET
86
300
PRENSA
52
165
ENTREVISTAS TELEVISION
2
4
RADIO
86
178
TOTAL
41
85
TELEVISION
38
82
TOTAL
345
725
memoria 2010
FORO CON VIDA DIFUSIÓN TOTAL POR EVENTOS
Actividades 14
3.3 Información 3.3.1 Jornadas Nacionales de Enfermos Renales
memoria 2010
Como cada año, más de 800 personas procedentes de 50 ciudades de España se dieron cita durante dos días en las Jornadas Nacionales de Enfermos Renales. Desarrolladas en el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, la participación de grandes profesionales del sector permitió a los asistentes conocer las principales novedades y analizar los temas más relevantes sobre lo que representa vivir con una enfermedad renal crónica. En esta XXIII edición tuvieron especial protagonismo los talleres temáticos, concretamente el de información y testimonios sobre trasplante renal de donante vivo, el de cómo minimizar los riesgos de la exposición solar en enfermos renales y el taller para mejorar las relaciones con los medios de comunicación.
3.3.2 Apoyo a Jornadas Regionales de Enfermos Renales Durante el año 2010, la Federación Nacional de Asociaciones ALCER ha realizado apoyo logístico, (aportación de materiales, ponencias, etc.) o económico a las siguientes Jornadas Regionales de nuestras entidades federadas: Fecha
Evento
Organiza
3 de Octubre de 2010
XXII Jornadas Renales de Valladolid
ALCER Valladolid
4 de Octubre de 2010
IV Xornada Renal
ALCER Lugo
14 de Octubre de 2010
IX Jornadas Locales de Enfermos Renales
ALCER Burgos
21 de Octubre de 2010
V Jornadas Provinciales de Enfermos Renales
ALCER Almería
22 de Octubre de 2010
Presente y Futuro de las Enfermedades del Riñón
ALCER Coruña
23 de Octubre de 2010
XV Jornadas de Insuficiencia Renal y Trasplante
ALCER Toledo
31 de Octubre de 2010
IV Jornadas Provinciales de Enfermos Renales
ALCER Giralda
17 de Noviembre de 2010
IX Jornadas de Enfermos Renales de la Comunidad de Madrid
ALCER Madrid
20 de Noviembre de 2010
XI Jornades Renals Miquel Angel Tous
ALCER Illes Balears
28 de Noviembre de 2010
V Jornadas Provinciales de Enfermos Renales
ALCER Ciudad Real
28 de Noviembre de 2010
III F¡Jornadas FEVALCER y XII Jornadas de ALCER Castalia
ALCER Castalia
12 de Diciembre de 2010
II Conferencia SocioInformativa de Enfermos Renales
ALCER Bizkaia
Actividades
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15
Los días 26 y 27 de marzo se celebró en el Hotel Rafael Ventas de Madrid la Asamblea General, el viernes 26 de marzo como viene siendo habitual se llevo a cabo el Programa de Formación a dirigentes. Contamos con la presencia del Dr. Rafael Selgas, Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario La Paz de Madrid y Patrono de la Fundación Renal ALCER España, nos presentó el Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADDPE), las comisiones o grupos de trabajo que lo componen y las actividades que están desarrollando. A continuación se presentó las modificaciones propuestas al documento estratégico aprobadas en el año 2008 y que se ha implementado en el plan estratégico 2007-2010.
3.4.2 Proyecto Crece El Proyecto Crece son unas vacaciones socioeducativas para jóvenes con enfermedad renal de edades comprendidas entre 8 y 16 años, que pueden encontrarse en cualquiera de las fases de esta patología (ERCA, hemodiálisis, diálisis peritoneal y trasplante renal). Consolidado con más de 20 ediciones se celebró este año en Benicasim (Castellón) entre los días 20 de junio al 4 de julio. Con el encuentro vacacional se buscan como objetivos contribuir a la educación sanitaria de estos niños cuya enfermedad previsiblemente les acompañará toda su vida, promover la convivencia y el intercambio de experiencias entre los asistentes que se encuentran todos en la misma situación y también dar la oportunidad a las familias para que se puedan disfrutar de un respiro familiar. Los jóvenes estuvieron acompañados en todo momento de enfermeros/as especializados en nefrología, monitores de ocio y tiempo libre, así como de personal técnico de la Federación Nacional ALCER.
memoria 2010
3.4. Formación 3.4.1 Formación a Directivos
Actividades/Servicios 16 DATOS SIMPLEMENTE CURIOSOS 40 40%
Eran chicas
60%
Eran chicos
18.375
memoria 2010
Niños asistieron a las vacaciones
Kilómetros recorrieron entre todos para ir a las vacaciones
531
Años sumaban las edades de todos
13
Años era la media de edad
21
Horas de actividades nocturnas
77
Horas de talleres educativos
25
Horas de visitas culturales y lúdicas
32
Horas de tiempo libre
18
Profesionales cuidaron de los chicos/as
?
Lágrimas derramadas al despedirse de los amigos/as
4. Servicios 4.1. Servicio de Atención a Entidades Miembro 4.1.1 Servicio de Biblioteca y Documentación El servicio de Biblioteca y Documentación cuenta con más 850 ejemplares donde se pueden encontrar: materiales didácticos, guías y manuales, soportes digitalizados, estudios sociológicos y científicos sobre la Enfermedad Renal Crónica, etc. Es accesible a todas aquellas entidades federadas y a particulares que lo demanden, bien como consulta puntual o préstamo de libros. Esperamos así contribuir a la difusión, formación e información sobre la Enfermedad Renal Crónica, porque un mejor conocimiento de la misma es clave para lograr una mejor calidad de vida.
Servicios
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17
La Federación Nacional ALCER, a través de su Fundación ha otorgado durante el año 2010, cuatro becas de carácter monetario a entidades miembro federadas por proyectos destinados a la mejora de la calidad de vida de los pacientes renales, en las siguientes categorías: Proyectos de mejora de la calidad de vida de los pacientes trasplantados: •
Primer premio: Programa de Integración Psicosocial para Pacientes Trasplantados de ALCER Ávila.
•
Segundo premio: Espacio Joven y Redes Sociales de ALCER Córdoba.
Proyectos de mejora de la calidad de vida de los pacientes en diálisis: •
Primer premio: Atención Psicosocial para Pacientes en diálisis y sus familiares ALCER Las Palmas
•
Segundo premio: ALCER No Fogar (ALCER en el Hogar) ALCER Coruña.
La Federación ha otorgado, durante el año 2010 ayudas monetarias a las siguientes jornadas informativas de pacientes renales de asociaciones ALCER: • • • • • •
ALCER Almería (V Jornadas Provinciales de Enfermos Renales de Almería) ALCER Bizkaia (II Conferencia Socio-informativa de enfermos renales de Bizkaia) ALCER Castalia (III Jornadas de Enfermos renales de la Comunidad Valenciana) ALCER Ciudad Real (V Jornadas Provinciales de Enfermos Renales de Ciudad Real) ALCER Illes Balears (XI Jornades Renals Miquel Angel Tous) ALCER Madrid (IX Jornadas de Enfermos Renales de la Comunidad de Madrid)
Dentro del Servicio Integral de Empleo (SIE), la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, ha realizado aportaciones económicas a los programas de empleo de las siguientes entidades miembro: • • • • •
ALCER Jaén ALCER Giralda ALCER Granada ALCER Onuba ALCER Málaga
Dentro del programa de ayuda a domicilio, la Federación Nacional ALCER ha sufragado los gastos de personal de auxiliares de atención domiciliaria de las asociaciones federadas de: • • •
ALCER Cádiz ALCER Coruña ALCER Ávila
I Beca Antonio González Alfonso para proyectos de jóvenes pacientes con enfermedad renal que ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes en tratamiento de diálisis. Estos proyectos deben estar avalados por alguna asociación ALCER. Ganador: Ángel Manuel Fernández Rosales, por su proyecto Comparación de calidad de vida entre hemodiálisis hospitalaria y domiciliaria.
memoria 2010
4.1.2 Becas y Ayudas
Servicios 18
4.1.3. Asesoría de Proyectos y Subvenciones
memoria 2010
Desde la Federación se intenta facilitar a las asociaciones ALCER la elaboración de proyectos y consecución de subvenciones, aportándoles información sobre la elaboración, desarrollo y justificación de proyectos. Este servicio se presta a las entidades que por su condición lo hayan necesitado, para mejorar la búsqueda de financiación para sus nuevos servicios y actividades en unos casos, y para conseguir una estructura básica en otros.
Lugares más visitados por los pacientes españoles que se desplazan al extranjero
La información facilitada en el 2010 estuvo relacionada fundamentalmente con la solicitud de subvenciones públicas de ámbito local y convocatorias para subvenciones de entidades privadas como las de cajas de ahorros o fundaciones dedicadas a la responsabilidad social.
4.2. Información y Gestión de plazas de diálisis al extranjero Durante el año 2010 desde Federación Nacional ALCER, se ha gestionado e informado de las plazas de diálisis en el extranjero que permiten a los pacientes viajar por motivos vacacionales, familiares o laborales. ALCER facilita a la asociación, hospital o al mismo paciente toda la información necesaria para la gestión de la plaza de diálisis en el destino elegido.
Lugares más visitados por los pacientes extranjeros que se desplazan a España
Servicios
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19
4.3. Información y Gestión de Carné de Donante
4.4 Servicio Integral de Empleo
Solicitudes de información, dudas sobre la donación de órganos, así como la gestión del carné de donante a personas particulares han llegado a ALCER por teléfono, internet, correo y fax. A través de nuestra web se atendieron 122 consultas sobre la donación de órganos.
La Federación Nacional ALCER ofrece un servicio cuyo objetivo es colaborar con los empresarios en la selección de candidatos con discapacidad para cubrir sus ofertas de empleo y, al mismo tiempo, ofrecer a los demandantes de empleo nuevas oportunidades para acceder al mercado laboral.
La mayoría de los usuarios utilizaron el correo electrónico a la hora de informarse o solicitar el carné de donante.
La atención especializada de ALCER a quienes desean promocionar o mantener su empleo fue solicitada por 135 personas. El 40,70% contactaron mediante la página web y el 58.51% presencialmente. Desde que este servicio comenzó en el 2006, los técnicos de ALCER han atendido 600 casos, el 54% son varones y el 46% mujeres.
memoria 2010
GRAFICO 1 – SOLICITUD DE GESTION DE CARNE DE DONANTE
Las diversas campañas celebradas por las asociaciones ALCER, así como el Día Nacional del Donante y la presencia de dichas campañas en los medios de comunicación, han influido notablemente en la petición del carné de donante.
Figura 1: Distribución por edad y tratamiento ERC
Servicios 20 La mayor proporción de personas que buscan empleo se concentra en trasplantadas, seguidas de hemodiálisis y eso ocurre en todos los intervalos de edad.
4.5. Servicio de Ayuda a Domicilio Consiste en la prestación de una ayuda básica para garantizar la higiene y los cuidados básicos a enfermos renales de edad avanzada o con movilidad reducida, que se encuentren en diálisis, ya sea peritoneal o hemodiálisis.
memoria 2010
Para poder priorizar la ayuda a los más necesitados, se ha tenido en cuenta la situación particular de los usuarios, como recursos económicos limitados, nivel bajo de autonomía y situación socio-familiar complicada, entre otros factores. La ayuda a domicilio se continuó durante el 2010 en las siguientes localidades: • A Coruña. En colaboración con ALCER CORUÑA. • Ávila. En colaboración con ALCER ÁVILA • Jerez de la Frontera (Cádiz). En colaboración con ALCER BAHIA GADITANA. La gran mayoría poseen estudios a nivel graduado escolar (29.27%), aunque también destaca la Formación Profesional de grado medio y superior (19,45%), frente a los estudios superiores como diplomaturas, licenciaturas o ingenierías que representan el 16.4%.
Servicio de Ayuda a Domicilio Número de usuarios atendidos
10
Número de horas de servicio prestadas
2.180
Media de horas prestadas por usuario
218
Número de provincias atendidas
3
Número de Auxiliares
3
Fundación Renal ALCER
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21
5.1.1 Fines Fundacionales: •
•
•
•
•
•
Promover un estado de opinión favorable hacia la problemática del paciente renal, con el propósito de conseguir la colaboración necesaria en todos los aspectos sociales que le afectan. Asistencia e inclusión social del colectivo de enfermos renales en los aspectos sanitario, social, laboral, psicológico y jurídico, con el fin de lograr su plena integración en la sociedad. Fomentar la Investigación en aquellos campos en que pudieran desarrollarse nuevas técnicas y soluciones terapéuticas que favorezcan y mejoren la calidad de vida de éstos pacientes, por sí, o en colaboración con otras entidades nacionales o internacionales. Información y divulgación de todas aquellas modalidades de tratamiento por las que puedan optar las personas afectadas por la insuficiencia renal crónica, los distintos fármacos disponibles en el mercado y todas aquellas cuestiones relativas a la evitación y paliación de los efectos adversos de la enfermedad. Promocionar, difundir y concienciar sobre la donación de órganos para trasplante, a través de campañas divulgativas, jornadas, actos públicos, conferencias, cursos formativos, premios y cualquier otro tipo de actividad encaminada a conseguir un clima de opinión positivo hacia el tema. Realizar actividades sociales para el colectivo de pacientes renales tales como vacaciones, promoción del ejercicio físico, edición de revistas, boletines, celebración de seminarios, encuentros, etc., al objeto de potenciar la formación y la información de éstos ciudadanos y de sus familiares, en todo lo relativo a la enfermedad renal.
•
Realización de Programas de Promoción del Voluntariado.
•
Actividades de Desarrollo de la Sociedad de la Información dentro del colectivo de pacientes renales españoles.
5.1.2 Organigrama Patronato Centro de Información Sobre Enfermedades Renales
Consejos Asesores Gerente
Estudios
Formación
Publicaciones
5.1.3. Estructura: Patronato y Consejos Asesores Presidente Alejandro Toledo Noguera (Presidente Federación Nacional Alcer)
Vicepresidente Rafael Matesanz Acedos (Director Organización Nacional de Trasplantes)
Vocales Rafael Selgas Gutiérrez (Hospital Universitario La Paz de Madrid) Carlos María Romeo Casabona (Director de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano Fundación BBVA) Ángel Luis Martín de Francisco Hernández (Hospital Universitario Marques de Valdecilla de Santander) Roberto Rodríguez Bustillo (Vicepresidente 1º Federación Nacional Alcer) Miguel Jesús Angel Molinuevo Tobalina (Tesorero Federación Nacional Alcer)
Secretario (No Patrono) Juan Carlos Julián Mauro (Gerente Fundación Renal Alcer España)
memoria 2010
5. Fundación Renal ALCER España
Fundación Renal ALCER
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22 Consejo Asesor Prevención ERC
Consejo Asesor Diálisis
Carmen Bernis Hospital de la Princesa. Madrid
Auxiliadora Bajo Hospital La Paz. Madrid
Fernando García Hospital Puerta de Hierro. Madrid
Francisco Caravaca Hospital Infanta Cristina. Badajoz
Manuel Praga Hospital Doce de Octubre. Madrid
Elvira Fernández Hospital Arnau de Vilanova. Lleida
Luis Miguel Ruilope Hospital Doce de Octubre. Madrid
Anunciación Fernández Hospital Infanta Leonor. Madrid
Mercedes Santamaría Hospital Doce de Octubre, Madrid
María Teresa González Hospital Príncipes de España. Hospitalet
Consejo Asesor Bioética
José Luis Miguel Hospital La Paz. Madrid
Aitziber Emaldi Universidad de Deusto. Bilbao
Jesús Montenegro Hospital de Galdakao. Bizkaia
Leire Escajedo Universidad del País Vasco
Jesús Pérez Hospital Miguel Server. Zaragoza
Amelia Martín Universidad Nacional de Educación a Distancia
Miguel Pérez Hospital Juan Canalejo. A Coruña
Pilar Nicolás Universidad de Deusto. Bilbao
Paz Ruiz Hospital La Princesa. Madrid
Sergio Romeo Universidad de Deusto. Bilbao
Consejo Asesor Trasplante
Esteban Sola Universidad de La Laguna.Tenerife
Miguel Ángel Frutos Hospital Carlos Haya. Málaga
José Luis Ulises Universidad de La Laguna.Tenerife
Josep María Grinyó Ciudad Sanitaria de Bellvitge. Barcelona
Asier Urruela Universidad de Deusto. Bilbao
Francisco Ortega Hospital Central de Asturias. Oviedo
5.2. Actividades 5.2. 1.Centro de Información
Se hace patente la buena salud de la que goza nuestro foro de pacientes, un espacio donde todo aquel que lo requiera puede preguntar, asesorar o simplemente comentar todo lo referente a enfermedad renal.
Luis María Pallardó Hospital Doctor Peset. Valencia Javier Paul Hospital Miguel Server.Zaragoza
Las consultas de dudas generales y alimentación son las más demandadas en el computo total, probablemente la alimentación supone el eje central de la enfermedad renal crónica en cualquiera de sus estadíos y nuestros usuarios así lo demuestran.
Fundación Renal ALCER
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23
En su tercera edición el Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal que organiza la Fundación Renal ALCER, se celebró en la Playa de San Juan (Alicante), los días 23, 24 y 25 de abril de 2010. A este Encuentro acudieron jóvenes de 18 a 40 años, sometidos a tratamiento renal (hemodiálisis, diálisis peritoneal y trasplante), así como acompañantes de los mismos. Participaron 122 personas contando con ponentes, personal de apoyo y asistentes.
5.2.3. Programa conVIDA
ConVIDA es un programa de información sobre el trasplante renal de donante vivo, la mejor opción de tratamiento para la enfermedad renal crónica, destinado a que tanto pacientes como su entorno social (familiares, parejas, amigos, etc.) conozcan las ventajas de la donación de vivo. ConVIDA está promovido por la actuación conjunta de todos los agentes implicados en el trasplante: la Administración representada por la Organización Nacional de Trasplantes, los profesionales sanitarios a través de la Sociedad Española de Trasplantes, la Sociedad Española de Nefrología y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la industria farmacéutica con el impulso de Astellas Pharma y los pacientes mediante la Federación Nacional de Asociaciones ALCER. ConVIDA ha sido una realidad durante el 2010 gracias a acciones como: Documentación conVIDA: se han diseñado varios carteles y folletos que muestran testimonios de donantes y receptores, así como documentación informativa. Foro conVIDA: sesiones presenciales de información a pacientes y sus posibles donantes. Estas charlas se realizan a cargo de los propios profesionales que llevan a cabo este tratamiento. Durante el año 2010 se ha celebrado una charla el día 23 de enero en el Hospital La Paz de Madrid. Talleres conVIDA: sesiones presenciales con formato interactivo, que cuenta con varios testimonios de donantes-receptores de esta terapia y quienes ofrecen su vivencia personal. Los talleres están guiados por los profesionales que realizan esta terapia, resolviendo las dudas de los participantes.
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5.2.2. Encuentro de Jóvenes con ERC
Fundación Renal ALCER 24 Testimonios conVIDA: entrevistas personales a donantes y receptores de trasplante renal de donante vivo, en la que ofrecen su visión sobre este tratamiento, que se difundirán a través de la Revista ALCER, la web www.alcer.org Durante el año 2010 dos han sido los artículos que se han publicado en la revista ALCER del programa conVIDA, el primero de ellos daba a conocer las características del programa conVIDA, mientras que el segundo relataba la experiencia de dos hermanas que a través de una donación en vida lograron librar la diálisis.
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Toda la información sobre el programa conVIDA la pueden obtener a través de la página www.alcer.org
5.2.4 Estudios Situación de las Consultas ERCA en España En los últimos meses de 2010, se realizó una encuesta remitida por correo ordinario y que incluía sobres prefranqueados para su devolución, a todos los hospitales con Unidad de Nefrología que tenemos registrados en nuestra base de datos. La encuesta preguntaba sobre diferentes aspectos de recursos y actividad de las Consultas de Enfermedad Renal Crónica Avanzada(ERCA) o Prediálisis. En total se remitieron 177 cuestionarios de los que se recibieron 66 rellenos. El análisis de los datos concluyeron que aquellas consultas de ERCA con medios y personal adecuados, especialmente de enfermería, favorece que se ofrezcan procesos informativos en todas las situaciones y más estructurados. Situación Laboral de los pacientes en Tratamiento Sustitutivo Renal: Durante el año 2010 se han recogido los datos de 3 nuevos hospitales colaboradores que han aportado un total de 100 encuestas más y cuyos datos serán analizados a principios del año 2011.
5.2.5 Publicaciones La alimentación en la enfermedad renal: recetario práctico de cocina para el enfermo renal y su familia.: En el año 2010 se ha impreso la 3ª Edición con 1.500 nuevos ejemplares que se han puesto a la venta a través de nuestras entidades federadas y a través de nuestra web: www.alcer.org. Guía de los Medicamentos: En el último trimestre de 2010, el equipo de colaboradores dirigido por el Dr. José María Alcazar del Hospital Doce de Octubre de Madrid, ha trabajado para actualizar este libro editado por la Fundación en el año 2007 y que estará impreso a finales del primer trimestre de 2011.
5.2.6 Actos Promocionales V Torneo de Golf ALCER: Como en los años anteriores y aprovechando una nueva edición del Congreso de la Sociedad Española de Nefrología, se celebró la quinta edición de nuestro torneo benéfico de Golfo que volvió a congregar a los aficionados a este deporte relacionados con la Nefrología.
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Anexo Entidades Miembro
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25
Entidades Miembro 26 ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER ALAVA
D. José Antonio Rioja Imaz
C/ Arquillos,9
01001 Vitoria
94231895
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER ALBACETE
D. Fernando Fuentes García
C/ del cura nº 5
02001 (Albacete)
967669713
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER ALICANTE
D. Francisco Ortega Giner (Presidente en funciones)
C/ Martin Luther King, Pta 4 - 2 - bajo
03010 (Alicante)
965251451
E-MAIL info@alceralava.org
memoria 2010
aalceralbacete@hotmail.com
www.alcerlicante.org
asociacion@alceralicante.org
ENTIDAD ALCER ALMERIA
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
D. José Fenoy Ibáñez
C/ Dr. Carracido, 19,7º 3 EDIFICIO ALFA - A
04005 (Almeria)
950 85 70 00
www.alceralmeria.org
alcer@yahoo.es
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER ASTURIAS
D. Rogelio García Suarez
C/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n
33026 (Oviedo)
985 25 62 50
E-MAIL alcerasturias@asturias.infonegocio.com
Entidades Miembro
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27 ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER ÁVILA
Dña. Rosa Mª Jiménez Pascual
C/ La Plaza, 25
05196 Tornadizos (Ávila)
920276000
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER BADAJOZ
D. Melchor Trejo Balsera
C/ Padre Tomás
06011 (Badajoz)
924233465
E-MAIL alceravila@yahoo.es
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER BARCELONA
Dña. Beatriz Silva Franco
C/ Jocs Florals, 159
08014 (Barcelona)
933310331
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER BIZKAIA
D. Antonio Peinado López
Plaza Aro, 1
48006 (Bilbao)
944598750
E-MAIL alcerbarcelona@hotmail.com
www.alcerbizkaia.com
alcerbizkaia@alcerbizkaia.com
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER BURGOS
D. Oscar Francisco de Unzaga Hierro
C/ Juan de Padilla, 18 - bajo
09006 (Burgos)
947229701
E-MAIL alcerburgos@hotmail.com
memoria 2010
www.alcerbadajoz.org
alcerbad@terra.es
Entidades Miembro 28 ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
ALCER CÁCERES
D. José Antonio Sánchez Lancho
C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo 4
10005 (Cáceres)
TELÉFONO/ FAX 94231895
www.alcer-caceres.org
alcercaceres@eresmas.com
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER CÁDIZ
Dña. Auxiliadora Moreno Hurtado
C/ Dora Reyes,3 Local 5
11009 (Cádiz)
956 25 51 01
www.alcercadiz.com
memoria 2010
aalcercadiz@terra.es
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER CANTABRIA
D. Roberto Rodríguez Bustillo
Plaza Rubén Darío, s/n Edificio Feygón
39005 (Santander)
942 276061
www.alcercantabria.com
info@alcercantabria.com
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER CASTALIA
D. Juan Domenech Palarda
C/ Enmedio, 22 2ºE
12001 (Castellón)
964228363
www.alcercastalia.org
alcer@alcercastalia.org
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER CEUTA
Dña. Mercedes Medina Rodríguez
C/ Antioco, 12 - local 1
50001 (Ceuta)
956515183
E-MAIL alcerceuta@hotmail.com
Entidades Miembro
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29 ENTIDAD ALCER CIUDAD REAL
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
D. Pablo León Giménez
Avda. Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM)
13002 (Ciudad Real)
926217532
www. alcercr.castillalamancha.es
alcerciudadreal@hotmail.com
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER CÓRDOBA
D. Jose Mª Reifs Trocoli
Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2
14010 (Córdoba)
957 43 43 85
ENTIDAD ALCER CORUÑA
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
D. Rafael Rodríguez Martínez
Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), Hotel de Pacientes, 4º piso
15006 (Coruña)
981298759
www.alcercoruna.org
info@alcercoruna.org
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER CUENCA
D. Javier Puerta Gomila
C/ Hermanos Becerril,3 bajo
16004 (Cuenca)
969236695
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER EBRO
D. Severiano Gimeno Capdevila
C/ Santa Teresa,29-35
50006 (Zaragoza)
976 35 90 01
E-MAIL alcercuen@gmail.com
E-MAIL alcerebro@teleline.es
www.alcerebro.org
memoria 2010
www.alcercordoba.org
alcer@alcercordoba.org
Entidades Miembro 30 ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER GIRALDA
D. José Soto Cobos
C/ Luis Montoto Pasaje Nebli Local 3. Módulo A y B
41018 (Sevilla)
954 42 38 85
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
20011 (Donostia)
943469047
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
18013 (Granada)
958 15 22 13
E-MAIL alcer_gi@hotmail.com
ENTIDAD ALCER GUIPÚZCOA
PRESIDENTE Dña. Koro Aldaz Iraola
C/
Real Compañia Caracas,12
de
memoria 2010
alcer@alcerguipuzkoa.org
ENTIDAD
PRESIDENTE
ALCER GRANADA
D. Francisco Montero Barranco
DIRECCIÓN C/ San Julián, 18 Bajos URBANIZACIÓN LOS CÁRMENES
www. alcergranada.org
alcergranada@ alcergr.e.telefonica.net
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER GUADALAJARA
D. Enrique Peñuelas Sánchez
Centro Social Municipal, C/ Cifuentes, 26
19003 (Guadalajara)
606457226
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
D. José Gracia Charte
Vicente Campo,2 Bajos Apartado de Correos 298
22080 (Huesca)
974 24 09 93
E-MAIL alcerguada@wnadoo.es
ENTIDAD ALCER HUESCA E-MAIL info@alcerhuesca.com
www.alcerhuesca.com
Entidades Miembro
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31 ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER ILLES BALEARS
Dña. Manuela de la Vega Llompart
C/Sor Clara Andreu, 15 Bajos
07010 (Palma de Mallorca)
971 49 87 77
www.alcerillesbalears.org
alcerib@telefonica.net
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER JAÉN
D. José López Garzón
García Rebull, 10 Entreplanta A
23007 (Jaén)
953 25 22 44
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER LEÓN
Dña. Candelas Soto Álvarez
C/ Descalzas, 10
24003 (León)
987236640
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER LUGO
D. Jesús Purriños Rodríguez
C/ Infanta Elena, 11 - Clara Campoamor, local 5-7
27003 (Lugo)
982243231
E-MAIL alcerleon@telefonica.net
www.alcerlugo.org
alcerlugo@cogami.es
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER MADRID
Dña. Iluminada Martín Crespo García
C/ Virgen de la Oliva, 67 69
28037 (Madrid)
917543604
E-MAIL alcermadrid@alcermadrid.org
www.alcermadrid.org
memoria 2010
www.alcerjaen.org
alcerjaen@alcerjaen.org
Entidades Miembro 32 ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER MÁLAGA
Dña. Josefa Gómez Ruiz
Avda. Carlos de Haya, 41 1º B
29010 (Málaga)
952 64 00 36
www.alcermalaga.org
info@alcermalaga.org
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
Dña. Pilar Pérez Bermúdez
C/ Carlos de Arellano, 17 bajo derecha
52003 (Melilla)
952682688
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER MENORCA
Dña. Coloma Marqués Taltavus
C/ Madrid, 9-1ºA
07760 Ciutadella (Menorca)
971 38 62 98
ALCER MELILLA E-MAIL
memoria 2010
alcermelilla@hotmail.com
www.alcermenorca.com
alcer@alcermenorca.com
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
Dña. Dolores Roldán
C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo
31011 Pamplona (Navarra)
948278005
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER ONUBA
D. José Pablo Macias
Avda. Diego de Morón, 5
21005 (Huelva)
959 80 54 41
ALCER NAVARRA E-MAIL haztedonante@alcernavarra.com
E-MAIL asociacionalcer@terra.es
www.alceronuba.org
Entidades Miembro
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33 ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER ORENSE
Dña. Rosa Iglesias de Dios
C/ Rua Da Farixa, 7
32005 (Orense)
988229615
www.mundourense.com/alcer-ourense
alcerourense@hotmail.com
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER PALENCIA
D. Marcos Giraldo Valenceja
C/ Salvino Sierra, 4 bajo
34004 (Palencia)
979752715
ENTIDAD
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
ALCER LAS PALMAS
D. Alejandro Díaz Gonçalvez
C/ Domingo Rivero,7
35004 (Las Palmas de Gran Canarias)
928 23 08 98
PRESIDENTE
DIRECCIÓN
CIUDAD
TELÉFONO/ FAX
Dña. Aurora Cortés Bailón
Hospital San Pedro, C/ Ministerio de Yuso, 3 Bajo
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