Revista ALCER número 174 by alcer federacion

Nº174,JULIO-AGOSTO-SEPTIEMBRE2015

XENIA TOSTADo “Las asociaciones son una vía de comunicación y sirven como recordatorio para que nadie se duerma”

CÁNCER RENAL

MANIFIESTO POR LOS DERECHOSDELASPERSONAS CONENFERMEDADESRENALES

REPORTAJE

CAMPAMENTO CRECE

DOCUMENTODECONSENSO SOBREENFERMEDADRENAL CRÓNICA

SUMARIO

04 06 07 10 12 16 20

DIRECTORIO

EDITORIAL

REPORTAJE AVIADOS EN LEÓN ALBERGA EL CAMPAMENTO CRECE

CRECE HACER UN CAMPAMENTO ES SIN DUDA, UN RETO, UNA AVENTURA

NUTRICIÓN COCINA ÓPTIMA PARA PATOLOGÍA RENAL

ENTREVISTA XENIA TOSTADO

CIENTÍFICO CÁNCER RENAL

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Jesús Ángel Molinuevo Tobalina Josefa Gómez Ruiz Pablo León Giménez Equipo de Redacción: Roberto Ortíz Lora Juan Carlos Julián Mauro Antonio Vaquero Fernández Sara Muñoz Carrasquilla Ana Belén Martín Arcicollar Julio Bogeat Acat María José González López Consejo de Redacción: Dr. Rafael Matesanz Acedos Dr. Carlos Romeo Casabona Dr. Rafael Selgas Gutiérrez Dra. Paloma Sanz Martínez D. Antonio Ochando García D. Juan Carlos Sánchez González

24 26 28 32 36 38 40

SEDEN ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA: ASOMÁNDONOS AL FUTURO

ALCER XXVIII JORNADAS NACIONALES DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RENALES

DIVULGATIVO LAS FIGURAS LITERARIAS EN SEXO

VIDA SALUDABLE BENEFICIOS DE LA ACTIVIDAD FÍSICA

EMPLEO CONCILIACION FAMILIAR Y LABORAL

ERC MANIFIESTO POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RENALES

DIVULGATIVO DOCUMENTO DE CONSENSO SOBRE ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA

REDACCIÓN ADMINISTRATIVA PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCER C/ Constancia, 35. 28002 Madrid Tel. 91 561 08 37 • Fax 91 564 34 99 federacion@alcer.org www.alcer.org Producción Edipag Avenida de Fuentemar, 16. 28820 Coslada (Madrid) Tel. 91 671 72 75 Maquetación / Edipag Impresión / Edipag Fotografía / Archivo ALCER&Edipag Depósito Legal / M-4180-1978 ISSN / 1885-9313 ALCER no comparte necesariamente el criterio de sus colaboradores en los trabajos publicados en estás paginas. Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño de la cubierta, puede ser reproducida, almacenada o transmitida de manera alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico, químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sin permiso del editor. COLABORA:

REVISTA ALCER Nº 174

DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Constancia, 35. 28002 Madrid Tel. 91 561 08 37 / Fax 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org • Presidente D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina • Vicepresidente 1º Dña. Josefa Gómez Ruiz • Vicepresidente 2º D. Pablo León Giménez • Secretario D. Rafael Rodríguez Martínez • Tesorero D. Alejandro Díaz Goncalvez • Vocales Dña. Belén Herrera Furones D. Severiano Gimeno Capdevila D. Juan Domenech Galarza D. Daniel Gallego Zurro ALCER ÁLAVA D. José Antonio Rioja Imaz C/ Arquillos, 9 01001 Vitoria Tel. 945 23 18 95 / Fax 945 13 39 91 info@alceralava.org ALCER ALBACETE D. Fernando Fuentes García C/ Del Cura, 5 – 9º A 02001 Albacete Tel. 967 66 97 13 alceralbacete@hotmail.com ALCER ALICANTE D. Roberto Antonio Oliver Jordá C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34 Fax 965 25 53 50 asociacion@alceralicante.org ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez Plaza del Carmen, 8, 5º - 2 04003 Almería Tel. 950 85 70 00 / Fax 950 25 70 43 info@alceralmeria.org Delegación: Almería C/ Reyes Católicos nº 28, 3º 4 04001 Almería ALCER ASTURIAS D. Rogelio García Suárez Avda. Roma, 4, Oficina 5-6 33011 Oviedo Tel. 985 25 62 50 / Fax 985 25 62 50 alcerasturias@gmail.com ALCER ÁVILA D. Bautista García Hernandez Carretera Valladolid 74 05004 Ávila Tel. 920 22 14 34 alceravila@alcer.org ALCER BADAJOZ D. Melchor Trejo Balsera C/ Padre Tomás, 2 06011 Badajoz Tel. 924 23 34 65 / Fax 924 26 04 49 alcerbad@alcerbadajoz.org

REVISTA ALCER Nº 174

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Delegaciones: Villanueva de la Serena Plaza de España 4, 2ª Planta 06700 Villanueva de la Serena Teléfono y fax 924 84 30 38 alcervillanueva@telefonica.net

Delegaciónes: Alcázar de San Juan Plaza España, S/N Despacho E1-E13 13600 Alcázar de San Juan Tel. 681 255 288 alcercr.alcazar@hotmail.com

LLerena Centro de Participación Ciudadana C/ Isabel La Católica, 4 06900 Llerena Teléfono y fax 924 87 20 45 alcerllerena@telefonica.net

Puertollano Plaza María Auxiliadora S/N 13500 Puertollano Tel. 691 159 165 alcerciudadreal.puertollano@hotmail.es

ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco C/ Jocs Florals, 159 08014 Barcelona Tel. 93 331 03 31 / Fax 93 3313262 asociacion@alcerbarcelona.org

ALCER CÓRDOBA D. José María Reifs Trocoli Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 43 43 85 / Fax 957 43 43 85 alcer@alcercordoba.org

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ALCER BURGOS Dña. Alfonsa Illera C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 22 97 01 / Fax 947 22 97 01 administracion@alcerburgos.org ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 21 03 84 / Fax 927 21 03 84 administracion@alcer-caceres.org ALCER CÁDIZ D. Gregorio Martín Domínguez Plaza Real Hospital Segunda Aguada Edificio Hermanas Mirabal. 2º Planta 11012 Cádiz Tel. 956 25 51 01 / Fax 956 25 29 03 alcercadiz@gmail.com ALCER CANTABRIA D. Jesús Manuel Elorza Horna Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 27 60 61 / Fax 942 27 23 48 info@alcercantabria.com ALCER CASTALIA D. Juan Domenech Galarza C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 22 83 63 / Fax 964 22 83 63 alcer@alcercastalia.org ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 51001 Ceuta Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30 Fax 956 51 51 83 alcerceuta@hotmail.com ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Giménez Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM), 3ª planta. Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 21 75 32-638 241 238/ Fax 926 21 53 00 alcerciudadreal@hotmail.com

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Delegación: Baza C/ Maestro Alonso s/n Edificio Razaloz 1ª planta. 18800 Baza (Granada) Tel. 687 53 53 36 alcergr_@hotmail.es ALCER GUADALAJARA Dña. Yolanda del Rey Chapinal Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 45 72 26 alcerguada@hotmail.com ALCER HUESCA Dña. Isabel García C/ Alcalde J. A. Llanas Almudevar, 25 bajo 1 22004 Huesca Tel. 974 24 09 93 / Fax 974 24 09 93 Móvil: 675 66 66 11 info@alcerhuesca.com ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart Edificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1º. Poligono De Son Fuster 07009 Palma de Mallorca Tel. 971 72 32 43 / Fax 971 49 87 78 alcerib@telefonica.net Delegación: Ibiza C/ Madrid, 52. 07800 Ibiza Tel. 625 557 142 danigallegoalcer@gmail.com

ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 15 - bajo derecha 52003 Melilla Tel. 951 19 52 72 Fax. 952 68 26 88 pilarperez.bermudez@gmail.com ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavull C/ Madrid, 9 – 1º A 07760 Ciutadella de Menorca Tels. 971 38 62 98 / 660 16 13 72 alcer@alcermenorca.com ADAER MURCIA D. Francisco Ignacio Ramos Devesa C/ Carril de la Condomina, 3 - Edificio Atalayas. Bussines Center, planta 11, módulo A 30006 Murcia Tel. 968 20 01 53 Fax 968 23 07 80 adaer@adaer.org ALCER NAVARRA D. Manuel Arellano C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entresuelo 31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax 948 27 80 05 info@alcernavarra.org ALCER ONUBA Dña. Amalia O’Kelly Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05 Fax 959 80 54 41 asociacionalcer@outlook.es

Tel. 923 25 71 40 / Fax 923 25 71 40 alcersalamanca@alcer.org ALCER SEGOVIA Dña. Elena Torrego Fuentes CAAV Avda Fernandez Ladreda, 28 entreplanta 40002 Segovia Tels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84 Fax 921 46 20 16 alcersegovia@gmail.com ALCER SORIA D. Francisco Javier Pérez Redondo C/ Venerable Carabantes, 9-11 local 42003 Soria Tel. 975 23 28 10 presidencia@alcer-soria.es ALCER TARRAGONA D. Jon Unzueta Sáez C/ Augusto, 20 - despacho 3 43003 Tarragona Tel. 977 24 16 00 alcer@infonegocio.com ERTE TENERIFE D. Corviniano Clavijo Rodriguez C/ San Juan Bautista, 4 - 2ª planta 38002 Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 22 98 96 info@erte.es ALCER TERUEL D. Vicente Ortíz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 / 605 81 81 30 Fax 978 61 83 88 alcerteruel@yahoo.es

ALCER JAÉN D. José Manuel Crespo Cuadra C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax 953 252244 alcerjaen@alcerjaen.org

ALCER ORENSE Dña. Mª Teresa Pereira González C/ Rua Recadero Paz, 1 CIS AIXIÑA 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 alcerourense@hotmail.com

ALCER LEÓN D. Julio Antonio González Romero C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax 987 236640 alcerleon@gmail.com

ALCER PALENCIA D. Jesús García Hernández C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 75 27 15 alcerpalencia@terra.com

Delegación: El Bierzo Barrio La Placa. Avda Islas Baleares, 77 24400 Ponferrada (León) Tel y fax: 987 411767 E-mail: alcerbierzo@gmail.com

ALCER LAS PALMAS D. Alejandro Díaz Gonçalvez C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 23 08 98 Fax 928 24 79 63 alcerlp@yahoo.es

ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 39 86 83 / Fax 983 39 86 83 alcervalladolid@gmail.com

ALCER PONTEVEDRA Dña. Antonia Hernández Cerviño Rua Agro da Estrela, 3-5, 36004 A Parda (Pontevedra) Tels. 610 076 233 infoalcerpontevedra@gmail.com

ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco Ed. La Alhondiga- Plaza Santa Ana, 7 49006 Zamora Tel. 659 60 04 42 alcerzamora@hotmail.com

ALCER LA RIOJA D. Javier Cordon Martínez Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso, 3 Bajo 26003 Logroño Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax 941 25 77 66 info@alcerrioja.org

ASHUA (Entidad adherida) D. Francisco Monfort C/ Rey Juan Carlos I, 18 12530 Burriana (Castellón) Tel. 667 76 61 79 info@ashua.es

ALCER LUGO Dña. Carmen Berta García Abelairas C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7. 27003 Lugo Tel. 982 24 32 31 / Fax 982 24 32 31 alcerlugo@gmail.com

ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12, bajo 20011 Donostia Tels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36 Fax 943 44 44 73 alcer@alcergipuzkoa.org

ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín - Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 754 36 04 / Fax 91 754 02 98 alcermadrid@alcermadrid.org

ALCER GRANADA Dña. Leonor García Muñoz C/ San Julián, 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada

ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 - 1º B 29010 Málaga Tel. 952 64 00 36 / Fax 952 64 12 38 info@alcermalaga.org

ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca

ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 25 28 58 / Fax 925 25 28 58 alcertoledo@hotmail.com ALCER TURIA Dña. Pilar Soriano Martínez C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 385 04 02 / Fax 96 385 60 25 asociacion@alcerturia.org

HIPOFAM (Entidad adherida) D. Antonio Cabrera Cantero C/ Avenida del Taió, 90 08769 Castellui de Rosanes (Barcelona) Tel. 677 752 626 consultas@hipofam.org

REVISTA ALCER Nº 174

editorIAL UN TRIMESTRE LLENO DE NOVEDADES

os próximos días 24 y 25 de octubre celebraremos las XXVIII Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales. Este año, después de 24 ediciones consecutivas con sede en el Ministerio de Sanidad y 3 Jornadas Internacionales, las autoridades han determinado, atendiendo a razones únicamente económicas, que los fines de semana no se abre el Ministerio para este tipo de actividades. De nada han servido nuestras argumentaciones en favor de los enfermos renales en tratamiento de hemodiálisis, los cuales sólo pueden desplazarse en fin de semana. Ante la insensibilidad mostrada con nuestro colectivo por los responsables del Ministerio, la Junta Directiva decidió, como no podía ser de otra forma, renunciar a celebrar las jornadas entre semana y mantener el formato de siempre celebrándolas el sábado y el domingo, con el fin de que todos tengamos la oportunidad de participar. Estamos ya trabajando para regresar el año que viene a la que ha sido, desde las primeras jornadas que celebramos hace ya más de 30 años, nuestra casa y de la que nunca debimos haber sido “desahuciados”. Este año el equipo técnico de la Federación ha preparado un programa muy variado dónde se presentaran avances y nuevos conocimientos en los temas relacionados con nuestra enfermedad: información sobre enfermedades genéticas como la poliquistosis renal, la vacunación preventiva en las personas con enfermedad renal (aún estando trasplantados), el cáncer renal, las nuevas medidas sanitarias para abordar nuestra patología, los temas socio laborales que tanto afectan al enfermo renal (certificado de discapacidad e incapacidades laborales); incluso el disfrute de nuestro tiempo libre aun estando en diálisis. Esperamos que el programa sea de vuestro interés

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y que vuestra participación sea muy importante. Para ello hemos contado con la colaboración de la dirección del hospital 12 de Octubre que ha puesto a nuestra disposición su salón de actos. Nuestro agradecimiento a la gerencia del hospital por su implicación en la preparación de estas jornadas y por los medios que han puesto a nuestra disposición para que estas sean un éxito. La percepción de la calidad de vida en pacientes que conviven con una enfermedad renal crónica se ve afectada por trastornos psicológicos como la ansiedad y la depresión que se asocian con una menor esperanza de vida. Estos desajustes emocionales perjudican la eficacia de los tratamientos. La enfermedad renal afecta a todas las esferas de la vida de una persona, no sólo en el momento del diagnóstico, sino a lo largo de todo el proceso y es por ello que el psicólogo debe de ofrecer apoyo al paciente y a su familia. Ante la despreocupación de la Administración en estos aspectos, han tenido que ser las entidades ALCER quienes han cubierto éstos déficit de nuestro Sistema Nacional de Salud. Desgraciadamente estos servicios no están disponibles en todas nuestras entidades debido, fundamentalmente, a la falta de recursos para sostenerlos, lo que provoca desigualdades también en la atención socio-sanitaria que reciben los enfermos renales dependiendo de su lugar de residencia. En otros muchos casos estos servicios solo son sostenibles gracias al esfuerzo que realizan los voluntarios de ALCER en la búsqueda de financiación privada debido al poco apoyo público que reciben de la Administración. Quizás haya llegado el momento de exigir a las Administraciones Sanitarias que asuman sus obligaciones para con nuestro colectivo y atiendan no sola-

mente las necesidades clínicas, sino también las sociales y psicológicas que requieren. Los enfermos renales somos ciudadanos de un Estado Social de Derecho que en muchos casos no podemos disfrutar de los derechos que tenemos reconocidos. Por este motivo desde la Federación hemos impulsado la elaboración de un Manifiesto que recoja de forma genérica la facultad de las personas con enfermedad renal de obtener lo que la Ley nos concede. Este Manifiesto constituye la base de nuestra ciudadanía social y hemos pretendido incorporar el lenguaje de los Derechos Humanos a las reivindicaciones que desde nuestro colectivo llevamos realizando. El Manifiesto cuenta con el apoyo de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), La Sociedad Española de Nefrología (SEN), La Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), la Plataforma de Pacientes Crónicos y la Coordinadora de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). Ya para finalizar quiero haceros saber que la Federación Nacional ha llegado a un acuerdo con el IMSERSO para que enfermos renales en tratamiento de diálisis puedan acceder de forma normalizada a sus programas de vacaciones en el litoral (mediante un convenio entre la Federación y el IMSERSO) y de termalismo (reserva de plazas para enfermos renales en diálisis). Los acuerdos ya están tomados, solo falta concretar los flecos de organización para llevarlos a cabo y de los cuales iremos informando puntualmente mediante nuestra página web (www.alcer. org). Considero que es una excelente noticia para cerrar este editorial.

Jesús A. Molinuevo PRESIDENTE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER

AVIADOS EN león alberga el campamento crece Julio Bogeat. Federación Nacional ALCER.

el 23 al 30 de junio, 32 niños/as de toda España disfrutaron un año más del Campamento Crece, uno de los grandes pilares de las actividades que ofrecemos desde Federación Nacional ALCER, en colaboración con la entidad ALCER de la provincia que acoge a todos los participantes. En esta ocasión fue Aviados, un pueblo de León, el que fue testigo de la realización del mismo. Concretamente en el albergue Fuente del Oso, abrió sus puertas a todos los niños y niñas de España con enfermedad renal. Como bien sabemos, el objetivo principal de este proyecto es el ocio y la educación en salud renal en este colectivo. Como efecto colateral, las familias también aprovechan para “oxigenarse”. Entendemos que el cuidado de un niño/a con estas características es complicado y esta

semana se convierte de manera indirecta en un respiro para los cuidadores de los pequeños. De los 32 participantes 2 de ellos estaban en tratamiento con hemodiálisis, en fase Enfermedad Renal Crónica Avanzada y 27 en tratamiento sustitutivo con trasplante. En esta ocasión no acudió ningún niño en Diálisis Peritoneal. Un equipo de enfermería controlaba en todo momento las necesidades médicas de los más pequeños y no sólo esto, sino que realizaron varios talleres de educación renal para dar consignas acerca de la alimentación y tratamientos médicos, además de hacer prácticas de primeros auxilios. Es importante recordar que muchos de estos niños/as terminan el campamento con un grado de conoci-

miento y autonomía muy superior al que traían y que esto es tremendamente valorado por los padres ya que facilita muchísimo el peso inherente de la enfermedad.

DISTRIBUCIÓN DE PARTICIPANTES POR PROVINCIA

Madrid 4 Barcelona 4 A Coruña 1 Álava 4 Almería 1 Bizkaia 1 Cáceres 2 Cantabria 3 Ciudad Real 2 Toledo 1 Valencia 6 Zaragoza 1

REVISTA ALCER Nº2014 174 MAGZSTYLE, JUNE

Séis monitores diseñaron los juegos que se hicieron a lo largo de la semana. Dos de estos monitores fueron niños que participaron antiguamente en el campamento y que posteriormente decidieron formarse en monitores de ocio y tiempo libre, para estar en el campamento desde otra perspectiva. Uno de ellos pertenece actualmente a la Junta Directiva de la Federación y actuaba como voluntario y los tres restantes eran nuevos. Además, acudieron como todos los años, dos personas pertenecientes al equipo técnico de Federación ALCER, encargados de supervisar el correcto funcionamiento del campamento. En cada uno de los turnos también contamos con un psicólogo por si hubiera que gestionar algún tipo de desorden emocional más complejo. Varias asociaciones europeas

quisieron estar presentes en Aviados para extrapolar el modelo a sus respectivos países. Representantes de Asociaciones de personas con enfermedad renal de Holanda, Irlanda, Portugal y Polonia incluso se plantean la posibilidad de hacer colaboraciones en un futuro para integrar niños con enfermedad renal de diferentes países europeos, como se hizo ya el año pasado en Málaga con una pequeña muestra de niños portugueses en tratamiento con trasplante. Desde Federación Nacional ALCER queremos dar las gracias a todas aquellas personas que hacen realidad un año más nuestro “Proyecto Estrella”. Especialmente agradecer a ALCER León su dedicación para facilitar el desarrollo del correcto funcionamiento del campamento.

Visita Laboratorios Abbvie.

Visita Internacional de asociaciones de pacientes.

Grupo de niños/as en las instalaciones del albergue.

Grupo de niños/as durante la visita al Museo Fauna Salvaje.

REVISTA ALCER Nº 174

Taller de cocina.

CRECE Una parte importante del campamento es la parte lúdica. El trabajo del equipo de monitores comienza antes del campamento, cuando empezamos a darle forma y un cierto sentido al contenido de los días. Al estar repartidos en distintas ciudades, nuestro medio de comunicación fue el correo electrónico. A través de él, hicimos una lluvia de ideas con juegos, gymkanas, talleres, veladas…. Hasta que por fin, cerramos una programación y preparamos los materiales necesarios, dispuestos a que todo saliera perfecto.

hacer un campamento es sin duda, un reto, una aventura Bárbara Lázaro. Coordinadora de Monitores del Campamento CRECE 2015.

Un reto, porque no sólo consiste en hacer actividades y en cumplir horarios. Hacer un campamento es diseñar un proyecto que combina la parte lúdica de las salidas culturales, los juegos y los talleres; con la parte educativa, cuyo objetivo en el caso del Campamento CRECE es sobre todo dar autonomía y normalizar en la medida de lo posible la convivencia con una patología crónica como es la enfermedad renal. Y todo ello, de una forma que haga disfrutar a los participantes y de alguna manera, les deje huella. Pero además es una aventura porque, según entiendo yo el tiempo libre, es algo mágico y emocionante donde nos permitimos dejar volar nuestra imaginación y conectamos con ese niño interior que a veces tenemos acorralado. Y no sólo los chicos y chicas que participan en el campamento…, cuanto más lo vive y lo siente un monitor, mucho más transmite en cada actividad y en cada momento que comparte con los muchachos.

REVISTA ALCER Nº 174

Cuando me invitaron a participar en el Campamento CRECE, me gustó la idea desde el principio. En realidad nunca antes había trabajado en un campamento de niños con alguna discapacidad pero, a priori, no me parecía tan diferente a cualquier otro campamento. Así que, muy ilusionada, acepté el reto de coordinar el campamento que ALCER realizó del 23 al 30 de junio en el albergue Fuente del Oso en Aviados (León).

Desde el momento en el que sabes que vas a formar parte de un campamento, hay algo que empieza a removerse por dentro y que ayuda a empezar a crear.

El Campamento CRECE, se desarrolla a nivel nacional con participantes con enfermedad renal con edades comprendidas entre los 8 y los 16 años. Vienen chicos y chicas de diferentes partes de España, y lo mismo sucede con los monitores. Este año, el equipo ha estado formado por tres personas de Madrid, una de Burgos, una de Barcelona y una de Ibiza. Seis monitores en total con la ilusión de que todo saliera bien y la responsabilidad de estar a cargo de 34 menores que, en algunas ocasiones, se separaban por primera vez de sus familias y que, añadida a la preocupación normal de cualquier familia, tenían el miedo de pensar que la enfermedad renal y las complicaciones derivadas de ella son limitantes para este tipo de actividades. La coordinación entre Federación, el equipo de enfermería y el equipo de monitores junto con la experiencia que ALCER tiene en esta actividad, ha facilitado minimizar los riesgos que los participantes pudieran tener durante la semana que duró el campamento.

Hubo tiempo también para enseñar a los chicos aspectos importantes para su cuidado de una forma lúdica. Así, a través de un taller de cocina llevado por voluntarios, se les dió algunas pautas de alimentación con la preparación de platos fáciles y apropiados a la enfermedad renal. Y el equipo de enfermería preparó dos talleres educativos de Salud Renal y de primeros auxilios. También contamos uno de los días con la visita de un grupo de medievales del Laboratorio ABBVIE que realizaron un taller y una gymkana donde los chicos/as disfrutaron mucho. Y además, la organización realizó varias excusiones, entre las que se

El niño que no juega, o tiene una espina en el pie o la tiene en el corazón Al ser un campamento con unas necesidades especiales, tuvimos que tener en cuenta de forma estricta el papel y las recomendaciones del equipo de enfermería y del equipo técnico de ALCER, y estar atentos a aspectos importantes como el descanso, los horarios estrictos de medicación y diálisis, la higiene o la adaptación de las actividades a las capacidades de todos los participantes fueron detalles a tener en cuenta a la hora de programar y ejecutar posteriormente cada actividad. Así, a lo largo de una semana, pudimos disfrutar de muchas actividades variadas: resolvimos un misterio en un fantástico “Cluedo” nocturno por el pueblo, reímos y corrimos en una Gymkana de agua, pudimos visitar y apostar en un Casino que los mismos chicos habían preparado, jugamos al Party a los pies del Lago Carucedo, gritamos de miedo con la tradicional noche del terror y despedimos el campamento con el mítico furor que dio paso al baile final. encontraban la visita a los Museos de la Siderurgia y Minería; y de la Fauna Salvaje; y dos paseos por la ciudad de León y por el Lago de Carucedo. Durante esos días, los niños y las niñas del Campamento CRECE pudieron normalizar su enfermedad conviviendo con niños y adultos en su misma situación, acompañados siempre por un equipo de monitores atentos a sus necesidades: en los juegos y excursiones, en las comidas y en los ratitos de tiempo libre, momentos muy interesantes para crear vínculos entre los acampados y los monitores. Un intenso trabajo en el

que, a pesar del cansancio acumulado a lo largo de los días, mostraron alegría y empeño por que las cosas salieran lo mejor posible. Y es que la tarea hecha con dedicación y amor, es mucho más gratificante. Hay una frase que me gusta mucho que dice que el niño que no juega, o tiene una espina en el pie o la tiene en el corazón. Si hemos sido capaces, durante al menos una semana, de hacer que estos 34 niños y niñas descubran que no hay espina en su pie y curen un poco la de su corazón, creo que todo el trabajo y el cansancio han merecido la pena.

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NUTRICIÓN En la segunda propuesta culinaria utilizamos el curry y el ajo, que combinan muy bien con la pasta y el arroz, y aportan muy buen sabor a el timbal.

Timbal de arroz blanco con verduras al aroma de curry Para 4 personas: • 200 g de arroz blanco • 1 diente de ajo picado • 1 puerro (50 g) • 1 pimiento rojo (100 g) • 1 cucharada sopera de curry • Perejil seco • Aceite de oliva Hervir el arroz. Saltearlo con aceite de oliva y ajo picado al gusto. Cortar el puerro y el pimiento rojo a dados pequeños y remojarlos* en agua durante un mínimo de 12h. En una sartén poner un poco de aceite de oliva y saltear las verduras junto con el curry. Con la ayuda de un aro disponer una capa de arroz y las verduras por encima. Decorar con un poco de perejil seco.

cocina ÓPTIMA PARA PAtología renal

*Cambiar el agua un par de veces si es posible. El remojo debe ser de 12-24h.

Realza el sabor de la pasta/arroz con ajo picada y saltéalo con un toque de aceite de oliva.

Dietista Cristina Viader.

Cristina Viader realizó un taller en el pasado encuentro de jóvenes celebrado en Barcelona en mayo. Este taller y el realizado en el campamento CRECE fueron llevados a cabo gracias a la colaboración de SANOFI

n patología renal es importante jugar a nivel culinario para conseguir intensificar los sabores de los platos y a la vez disminuir el aporte de sodio. Las hierbas aromáticas, las especias y los aceites aromatizados nos ayudan a conseguirlo. Algunas especias y condimentos como el curry, el comino y la vainilla, que a nivel culinario no siempre son muy utilizadas, son interesantes opciones. En este artículo se proponen algunas ideas para jugar com estos condimentos y evitar la utilización de la sal en los platos. Otra de las claves de la alimentación para patología renal es aportar la mínima cantidad posible de potasio. El remojo y la doble cocción de las ver-

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duras, patatas y legumbres nos ayuda a conseguirlo. Además es importante consultar las listas de frutas y verduras con bajo contenido en potasio. La piel de las frutas y las verduras es donde se concentra más contenido en potasio, con lo cual, pelarlas de forma gruesa nos ayudará también a reducir el aporte de este mineral. Otro mineral a controlar es el fósforo, por lo que hay que evitar el consumo de cereales integrales, frutos secos y bebidas con gas. La cantidad de líquido y proteína a tomar deberan adaptarse a la situación de cada persona. En la primera propuesta culinaria presentamos un plato de vegetales

y jugamos con el comino, el ajo y la menta para aportar sabor a los platos y evitar la adición de sal.

Espaguetis de zanahoria y calabacín con toque de comino y menta Para 4 personas: • 2 zanahorias • 1 calabacín • 1 cebolleta • Aceite de oliva • 1 diente de ajo • 1 cucharada de postre de comino en polvo • Menta fresca Pelar las zanahorias y con la ayuda de un pelador hacer tiras. Remojar* en agua durante un mínimo de 12h. Pelar el calabacín y con la ayuda de un pelador hacer tiras. Remojar en agua durante un mínimo de 12h. Hervir el calabacín y colar. Picar la cebolleta. Remojar en agua durante un mínimo de 12h. Laminar un diente de ajo y en una sartén saltear la zanahoria con un poco de aceite de oliva y el diente de ajo laminado. En un bol mezclar el calabacín junto con la zanahoria, un poco de comino y menta fresca picada. *Cambiar el agua un par de veces si es posible. El remojo debe ser de 12-24h.

¡Utiliza aceites aromatizados con hierbas y especias para realzar el sabor de tus platos!

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La lima y el limón (zumo y ralladura) también nos permiten aportar un intenso sabor a nuestros platos sin la necesidad de añadir sal a nuestras recetas. El gengibre nos ayuda a aportar un toque fresco al carpaccio y a darle un toque exótico a este primer plato.

Carpaccio de pepino con vinagreta de lima, ralladura de lima, aceite, pimienta negra y jengibre Para 4 personas: • 2 pepinos • 4 cucharadas soperas de aceite de oliva • Zumo de ½ lima • Ralladura de la piel de ½ lima • Pimienta negra • 4 g de jengibre rallado

Esta última receta es una opción de postre muy refrescante. La pera se puede sustituir también por manzana.

Pera con crema inglesa ligera y canela Para 4 personas: • 2 peras Para la crema inglesa • 200 ml de bebida de arroz • 1 yema • 1 cucharada sopera de Maicena • 1 cucharada sopera de azúcar • Canela Pelar las peras y cortarlas en 4 trozos. Hervirlas y dejar enfriar.

Pelar los pepinos en tiras. En un bol mezclar el aceite de oliva junto con el zumo de lima, la ralladura de lima y el jengibre rallado. Con la ayuda de una mandolina cortar el pepino a rodajas. En un plato disponer las rodajas de pepino y regar con la vinagreta. Agregar pimienta al gusto y servir.

Para la crema inglesa: En un bol mezclar todos los ingredientes y batir con la ayuda de una varillas. Poner la mezcla en un cazo al fuego y cocinar a fuego medio hasta que la crema espese. Retirar y dejar enfriar. Servir las peras con la crema inglesa por encima y decorar con un toque de Canela.

La menta, el cilantro, la albahaca y el perejil fresco son muy buenos aliados de la cocina.

Mirar siempre las etiquetas de las bebidas vegetales para comprobar contenido en potasio y sodio.

Grupo de jóvenes durante el encuentro de jóvenes en Barcelona.

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a t s i v e r t n

o d a t s o t a i xen

ión c a c i n omu c e se d e a í i v d a a n n un que o s a r s a con e p n o o t o i i n r c u o a j oci rdat ón, Las as como reco sin discusi pal foco de n e, inci r p l y sirve en algo qu e a ser í a r e m r b e e du n, d sano ó i a c m a c e Ana Belén Martín. t Federación Nacional ALCER. la edu n de un sis ó atenci Nació en Igualada, Barcelona. Estudió en una escuela de teatro del pueblo hasta los 18 años, cuando decidió trasladarse a Madrid para seguir estudiando. A los 21 años, obtuvo un papel para la serie de televisión Javier ya no vive solo. En dicha serie actuó con grandes actores como Emilio Aragón, Emilio Gutiérrez Caba o Fernando Guillén Cuervo, con el cual, posteriormente coincidiría en “Sin tetas no hay paraíso”. Tras un parón de seis años como actriz protagonista, un nuevo proyecto la volvió a lanzar al estrellato, su papel como “La Vane” en “Sin tetas no hay paraíso”. En esta serie es Vanessa, amiga de Catalina, la protagonista. Tras la serie, se embarca en la producción 23 F: “Historia de una traición en 2009”. En 2011 participa en la serie “Piratas” de Telecinco dando vida a la sensual Victoria Falcón, además de intervenir en cuatro episodios de la serie “Física o Química” en Antena 3 interpretando a Dafne, la jefa de Alma en el bar Rodeo. Más tarde entra a formar parte del reparto de Bandolera también de Antena 3 como Lupe. Desde Enero de 2015 hasta abril de este mismo año interpretaba a Lourdes Maldonado en la serie de Antena 3 “Amar es para siempre”. 1.- ¿Cuándo decidió que quería ser actriz? ¿Cómo fueron sus inicios? Hace mucho, ya casi ni me acuerdo, jaja. Los inicios fueron divertidos, inmaduros pero llenos de ilusión, con mucho desconocimiento pero mucha fuerza.

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2.- ¿Cuál fue su mayor apoyo en sus comienzos como actriz? Mi mayor apoyo siempre han sido mi familia y amigos y mis ganas, sin duda. 3.- ¿Qué sintió la primera vez que se subió a un escenario? ¿Qué siente ahora? Sentí que eso era lo que quería hacer el resto de mi vida. Lo que siento ahora es la misma ilusión, mucho respeto aún pero mucho menos miedo y algo más de realidad. 4.- ¿Cuál ha sido el premio más importante de su vida? Mi hija. 5.- ¿Qué significo para usted su papel en la serie de gran éxito “sin tetas no hay paraíso”? Fue una gran oportunidad para darme a conocer, para aprender mucho a todos los niveles. “Sin tetas no hay paraíso” pertenece a un momento de mi vida difícil de olvidar. 6.- De todos los papeles en los que ha trabajado ¿cuál recuerda con más cariño? Y ¿cuál no lo volvería a interpretar? No hay ninguno que crea que no volvería a interpretar. Cada personaje que he interpretado ha dejado su pequeña huella en mi, todos y cada uno de ellos va unido a una época, un aprendizaje, nuevos compañeros, muchos de ellos ya amigos... Aunque por duración e intensidad, precisamente, La Vane de Sin tetas, sería uno de los más importantes.

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Sólo puedo imaginarme lo dura que debe ser su espera y la incertidumbre y lo único que les puedo enviar es mi admiración y toda la fuerza 7.- ¿Qué ha sido lo mejor y peor que te ha dado el éxito? Lo mejor poder trabajar, lo peor, la falta de él. El éxito para mí no es más que la oportunidad de trabajar en lo que te ilusiona y te hace feliz, y no siempre es fácil. 8.- ¿Ha trabajado o colaborado con alguna organización similar a la nuestra? Siempre que pueda ayudar.. No importa la causa. Si ha habido siempre un tema primordial para mi en el que me he centrado especialmente y son los niños. 9.- ¿Qué opina de las asociaciones de pacientes? ¿Qué aportamos a la Sociedad? La sanidad debería poder funcionar según las necesidades de la población. El servicio sanitario tiene que saber qué necesita el paciente, que enfermedades merecen especial atención. Por desgracia no dejan de aparecer enfermedades extrañas, con difícil solución y en la mayoría de los casos casi imposible por lo que todos sabemos. Creo que las asociaciones son una vía de comunicación y sirven como recordatorio para que nadie se duerma en algo que, sin discusión, junto con la educación, debería ser el principal foco de atención de un sistema sano. 10.- ¿Qué opinión tiene usted sobre la donación de órganos? ¿Qué mensaje enviaría a las personas que están esperando un órgano? Por suerte hoy en día una persona puede curarse y tener una segunda oportunidad en la vida gracias a la donación de órganos, si no me equivoco, algo impensable hace menos de cien años. Cada vez hay más órganos distintos que se trasplantan, me pare algo maravilloso. Lo único que se puede esperar y desear es que esos órganos aguanten más, lleguen antes y sean aceptados. Deseo que todas esas personas que esperan tengan esa segunda oportunidad. Sólo puedo imaginarme lo dura que debe ser su espera y la incertidumbre y lo único que les puedo enviar es mi admiración y toda la fuerza. 11.- Y para terminar ¿Cuáles son sus proyectos de futuro? He estado y aún estoy totalmente dedicada a mi hija y en unos meses volveré a incorporarme poco a poco. Hay un proyecto que me ilusiona y que llega en un buen momento pero aún no puedo hablar demasiado de él. Fotos: BERNARDO DORAL

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CIENTÍFICO

cáncer renal Aunque en muchos casos se desconoce la causa del cáncer de riñón hay factores ambientales como el tabaco, la obesidad y factores genéticos como el síndrome de Von Hippel Lindau, la esclerosis tuberosa o el síndrome de Birt-Hogg-Dubé que se relacionan con una mayor probabilidad de desarrollar este tipo de cáncer. Los síntomas iniciales más frecuentes son el sangrado indoloro con la orina, que ocurre casi en la mitad de los pacientes, el dolor lumbar y la palpación de una masa a nivel abdominal. Estos síntomas aparecen en entre un 40% y un 60% de los pacientes. No obstante, algunos de estos síntomas no son exclusivos del cáncer de riñón, y conviene la evaluación de un médico para descartar otras posibles causas, como las piedras en el riñón o infecciones de orina. Otros posibles síntomas son la pérdida de peso no justifica-

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da, la anemia o la fiebre. En el momento del diagnóstico aproximadamente un 80% de los pacientes tienen el tumor limitado al riñón, mientras que en un 20% el tumor se ha extendido a otros órganos. Los órganos donde con mayor frecuencia se extiende el cáncer renal son los pulmones y los ganglios retroperitoneales, aunque pueden aparecer estas metástasis en otros órganos como el hueso, hígado, cerebro, páncreas o piel. Existen varios subtipos distintos de tumores malignos (cáncer) de riñón, siendo diferente su frecuencia de aparición, su comportamiento (mayor o menor agresividad) y su respuesta al tratamiento antitumoral. Además del subtipo de cáncer renal también influyen en el pronóstico el tamaño del tumor, su estadio y su grado histológico (que es una clasificación del nivel de agresividad de las células que lo componen). El

sión local y a distancia del tumor. El médico realizará una historia clínica completa y una analítica sanguínea con hemograma y bioquímica para determinar los niveles de algunas sustancias en sangre que pueden ser importantes a la hora de determinar el pronóstico (como la hemoglobina, el calcio, la creatinina o los enzimas hepáticos). Otra prueba fundamental es la tomografía computadorizada o TAC con contraste del abdomen y pelvis, que puede ampliarse al tórax si no se realiza radiografía torácica. Esta prueba nos determinará la extensión de la enfermedad y es fundamental para la planificación del tratamiento. Puede sustituirse por la resonancia magnética nuclear (RMN) del abdomen en caso de que no pueda usarse el contraste necesario para realizar un TAC por alergia al mismo o por insuficiencia renal, y también cuando se sospecha que pueda existir un trombo en la vena cava inferior. La tomografía de emisión de positrones o PET no se emplea de forma habitual y su utilidad en el cáncer de riñón aún Dra. Mª Isabel Sáez y Dr. Álvaro Montesa. Oncólogos. Hospital Regional y Hospital Universitario Virgen de la Victoria. Málaga.

más frecuente de todos ellos es el carcinoma renal de células claras, también conocido como adenocarcinoma renal. Supone el 85% de todos los cánceres de riñón y es el subtipo en el que se han realizado la mayoría de los estudios con fármacos. Habitualmente cuando se encuentra localizado en el riñón el pronóstico de este tipo de tumor es muy bueno tras una resección quirúrgica del mismo. Mucho menos frecuente que el carcinoma de células claras es el carcinoma papilar, que es el segundo más frecuente y a su vez se subdivide en tipo I (5%) y tipo II (10%). Otros subtipos menos frecuentes son el cromófobo, el oncocitoma (que no tiene capacidad de metastatizar), el medular, el de los túbulos colectores y el de células transicionales (este último muy agresivo y de comportamiento y tratamiento muy diferente al resto). Cuando hay sospecha de un cáncer de riñón hay que realizar una serie de pruebas para ver la exten-

El 3 % de los tumores malignos diagnosticados en España son de cáncer renal

LA FUNCION RENAL Los riñones son dos órganos localizados a ambos lados de la columna, a nivel lumbar y que se encargan de filtrar la sangre para eliminar los productos de desecho mediante la producción de orina. Aunque tengamos dos riñones, uno sólo es suficiente para llevar a cabo esta función de depuración de la sangre. Además los riñones tienen otras funciones como intervenir en el control de la presión arterial. Según el informe “Las Cifras del Cáncer en España 2014” de la Sociedad Española de Oncología Médica, el cáncer renal supone sólo un 3% del total de tumores malignos diagnosticados, lo cual supone aproximadamente unos 6.500 casos nuevos de cáncer de riñón al año en España. Es más frecuente (casi el doble) en hombres que en mujeres. Lo más habitual es que ocurra en un paciente varón de entre 50 y 70 años de edad. no ha sido determinada. Otra prueba que puede realizarse es la biopsia con aguja del riñón o de alguna metástasis si las hubiera. La gammagrafía ósea y la RMN cerebral solo deben realizarse si existen síntomas que hagan sospechar la presencia de metástasis a nivel de hueso o cerebro, y no de forma rutinaria. Tras la realización de estas pruebas puede determinarse el estadio del tumor. Este se realiza mediante el sistema TNM de la American Joint Committee on Cancer (AJCC): según esta clasificación se asigna unos valores numéricos basados en el tamaño y afectación local del tumor primario (T), la presencia de afectación de ganglios regionales (N) y la existencia de metástasis a distancia en otros órganos (M). Una vez establecida la clasificación TNM, el tumor se encuadra en distintos estadios en función del TNM. Estos estadios van del I al IV, siendo el I el de mejor pronóstico y el IV el de peor. Una vez clasificado el tumor en un estadio determinado se establece el tratamiento más apropiado para el paciente. En los estadios localizados la cirugía (nefrectomía o extirpación del riñón) debe ser el tratamiento habitual siempre que las condiciones del paciente así lo permitan. La nefrectomía radical implica la extirpación del riñón, la grasa que lo rodea, los ganglios linfáticos regionales y la glándula suprarrenal. Esta es la técnica de elección cuando el tumor se extiende a la vena cava inferior. La extirpación de

los ganglios regionales no parece aportar un beneficio en cuanto a curación, pero sí que aporta importante información pronóstica (es decir, nos sirve para valorar si un paciente tiene más o menos probabilidades de recaer). La extirpación de la glándula suprarrenal se realiza si el tumor es grande y está localizado en la parte superior del riñón, o bien si en el TAC o en la cirugía parece estar invadida por el tumor. Si la glándula suprarrenal es normal y el tumor es del polo inferior del riñón y de pequeño tamaño, la extirpación de la misma no debe realizarse. La nefrectomía parcial (es decir, la extirpación de sólo una parte del riñón) está indicada en pacientes en los que una nefrectomía radical hiciese necesario la diálisis. Estos serían pacientes con un solo riñón, pacientes con cáncer de riñón bilateral (en ambos riñones), o pacientes en los que el riñón contralateral (el otro riñón) no funciona adecuadamente. También puede realizarse en pacientes con tumores pequeños (estadio I, hasta 7 cm de tamaño tumoral) con resultados similares a la nefrectomía radical. Para los estadios II y III el tratamiento recomendado es la nefrectomía radical. Para los estadios II y III el tratamiento recomendado es la nefrectomía radical. Esta cirugía puede requerir la participación de los cirujanos cardiovasculares si hay presencia de trombo tumoral en la vena cava.

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A pesar de una cirugía correcta existe un grupo de pacientes en los que el tumor volverá a reaparecer en forma de metástasis. La frecuencia de recaída varía en función del estadio y la histología inicial, pero en general se estima que está en torno al 25%. A pesar de varios intentos para intentar reducir las recaídas y así aumentar las curaciones, hasta el momento ningún tratamiento ha conseguido demostrar ser eficaz para este fin. Actualmente hay varios ensayos clínicos en marcha valorando si tras la cirugía, la adición de determinados tratamientos puede aumentar las curaciones. Hablamos de cáncer renal estadio IV cuando el tumor se ha diseminado a otros órganos, bien al inicio de la enfermedad o en aquellos casos de estadios localizados con recaídas metastásicas después de meses e incluso años. Por lo general, se recomienda un tratamiento con fármacos que actúen globalmente y que lleguen a todos los órganos del cuerpo (tratamiento sistémico). En casos seleccionados de recaída en una única localización se puede considerar la cirugía de rescate si es factible. Por otro lado, en algunos pacientes con enfermedad diseminada o extendida se puede contemplar la extirpación del tumor primario renal mediante nefrectomía (total o parcial) si el paciente no estaba previamente operado. Esto tiene como objeto reducir el mayor volumen de masa tumoral posible (cirugía citorreductora) y en estudios antiguos de pacientes tratados con inmunoterapia demostró un aumento del tiempo de supervivencia. Hoy por hoy desconocemos aún el verdadero impacto de la nefrectomía en pacientes metastásicos tratados con las nuevas terapias. Suele reservarse para algunos casos de pacientes con escasa carga tumoral y buen estado general. Los inhibidores de tirosín-quinasa se han asociado a la aparición de cansancio, hipertensión arterial, naúseas, diarrea, cambios en la pigmentación

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EL CÁNCER RENAL METASTÁSICO ES UN TUMOR MUY RESISTENTE AL TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA Clásicamente el cáncer de riñón metastásico ha presentado muy pocas opciones terapéuticas útiles. Se trata de un tumor muy resistente a la quimioterapia que suele emplearse en otro tipo de neoplasias y durante años el tratamiento básicamente consistió en la administración de fármacos que de alguna manera estimulaban el sistema inmune (fundamentalmente el interferón y la interleukina). Dichos tratamientos conseguían mejorar los síntomas y obtener beneficio en una minoría de pacientes, a costa de una toxicidad importante. En la última década se han producido importantes avances en el conocimiento de la biología molecular del cáncer renal. De esta forma sabemos que son tumores que presentan una enorme dependencia del desarrollo de vasos sanguíneos (angiogénesis) y se han conseguido identificar diversas alteraciones moleculares frente a las cuales se han generado nuevos fármacos dirigidos. Desde el año 2006 hasta siete de estos agentes se han ido incorporando progresivamente al arsenal terapéutico del carcinoma renal. Son fármacos que pueden producir mejoría o remisión de la enfermedad o al menos impedir la progresión de la misma en un porcentaje importante de casos. Sin embargo, a día de hoy, no disponemos de terapias que consigan curar la enfermedad metastásica. Básicamente existen dos tipos de nuevas terapias frente al carcinoma renal. Por un lado están los llamados fármacos antiangiogénicos. Actúan sobre receptores críticos que intervienen en el desarrollo de nuevos vasos sanguíneos que son imprescindibles en el crecimiento del tumor. Por otro lado están los denominados inhibidores de la vía mTOR, que intervienen sobre diversas proteínas que se encuentran alteradas en el carcinoma renal y que juegan un papel clave en el crecimiento y proliferación de la célula tumoral. La mayoría de fármacos antiangiogéni-

cos son agentes de administración oral y comparten un mecanismo de acción basada en la inhibición de proteínas que funcionan como receptores en la superficie de las células tumorales. Se conocen también como inhibidores de tirosín-quinasa y se diferencian entre sí por el tipo de moléculas que inhiben así como su potencia a la hora de bloquearlas. Sunitinib y pazopanib se han posicionado como tratamientos electivos de primera línea, en tanto que sorafenib y axitinib suelen utilizarse cuando han fracasado las terapias previas. Bevacizumab es un fármaco antiangiogénico que pertenece al grupo de los llamados anticuerpos monoclonales y cuyo uso en la práctica clínica es menos frecuente. A esto contribuye su forma de administración (intravenosa y no en pastillas como el resto) y porque se emplea en combinación con interferón, presentando un mayor espectro de efectos secundarios. Con respecto a los inhibidores de la vía mTOR, actualmente disponemos de dos fármacos. Por un lado está temsirolimus, que es uno de los tratamientos de elección en los llamados pacientes de mal pronóstico. Sin embargo, su administración intravenosa de forma semanal hace que en una mayoría de ocasiones prefiramos la administración de un fármaco oral (sunitinib o pazopanib) en este tipo de pacientes. Everolimus es de administración oral y al igual que sorafenib y axitinib está indicado tras fracaso a terapias previas. Estos fármacos presentan un perfil de toxicidad por lo general manejable pero en ocasiones ciertos efectos secundarios obligan a realizar reducciones de dosis e interrupciones temporales e incluso permanentes de estos agentes. Cada terapia presenta un espectro de seguridad específico con algunos problemas de tolerancia comunes entre los fármacos del mismo tipo (aunque puede variar la intensidad de los mismos).

de piel y cabello, síndrome mano-pie (enrojecimiento, dolor, inflamación y ampollas en palmas o plantas), sangrado, niveles bajos de hormonas tiroideas y menos frecuentemente problemas cardíacos. Los inhibidores de mTOR pueden producir también cansancio, erupciones cutáneas, mucositis (inflamación o úlceras de las mucosas, especialmente en la boca), naúseas, edemas (acúmulo de líquido, fundamentalmente en piernas), neumonitis (neumonías de causa no infecciosa) y a nivel analítico, anemia, aumento de los niveles de colesterol y triglicéridos y de las cifras de glucosa. Además del tratamiento específico de la enfermedad con terapias diana, en el cáncer de renal pueden emplearse otras estrategias terapéuticas para el alivio de ciertos síntomas. Por ejemplo, para la mejoría del dolor, podemos emplear aparte de diversos analgésicos, tratamiento con radioterapia, funda-

mentalmente para el dolor derivado de la presencia de metástasis óseas. La radioterapia es un tratamiento contra el cáncer que utiliza radiación de alta energía y que se administra utilizando unas máquinas determinadas. En el caso de las metástasis óseas, también puede ser de utilidad en ocasiones el empleo de ciertos fármacos que ayudan a disminuir las complicaciones derivadas de la afectación tumoral en el hueso (el más empleado es un tipo de bifosfonato, el ácido zoledrónico). Para concluir, es importante recordar que aparte de los tratamientos estándar antes mencionados existen multitud de fármacos que se están probando continuamente en ensayos clínicos. Un ensayo clínico es un estudio estrictamente controlado que se realiza con el objetivo de determinar la eficacia y seguridad sobre nuevas terapias y en ocasiones para intentar mejorar los resultados de tratamientos ya en uso. Los ensayos clínicos son esenciales en el proceso de

investigación del cáncer y determinan que las terapias que habitualmente empleamos sean sustituidas por otras cuando demuestran una mayor eficacia y/o un mejor perfil de toxicidad. En el carcinoma renal una de las vías de investigación más prometedoras en la actualidad es el desarrollo de nuevos agentes inmunoterápicos que actúan sobre determinadas proteínas expresadas sobre la célula tumoral (PD-L1) o sobre la superficie de las células T inmunológicas (PD-1). El bloqueo de estas proteínas por estos nuevos agentes (como el nivolumab) ha demostrado que puede ayudar al sistema inmunológico a reconocer las células cancerosas y atacarlas. En los próximos años finalmente conoceremos los resultados definitivos de los ensayos clínicos con estos fármacos y, si realmente son eficaces, podremos disponer de nuevas alternativas en el tratamiento del cáncer renal.

SEDEN

enfermedad renal crónica: asomándonos al futuro Ana Yolanda Gómez Gutiérrez. Vocalía de Publicaciones de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica.

La enfermedad renal crónica aumenta su prevalencia en las sociedades a pesar de la mejora de la calidad de vida. La esperanza de vida ha aumentado sensiblemente y con ella la comorbilidad asociada.

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la patología renal se suman diabetes, enfermedades cardíacas, vasculares o inmunitarias. Vivimos más y queremos sumar calidad de vida a los años. Numerosos avances de la ciencia y la tecnología han mejorado la asistencia en las diferentes modalidades de diálisis. Ha mejorado la biocompatibilidad de los dializadores, las membranas son cada vez más eficaces, los monitores más seguros, las modalidades on line, más confortables; el control de la calidad del líquido de diálisis, más exhaustivo. Tanto en hemodiálisis como en diálisis peritoneal han disminuido las

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infecciones, Se han incorporado las cicladoras que permiten una gestión personal del paciente de su técnica dialítica y se proyecta un aumento de la hemodiálisis domiciliaria. Las Enfermeras de Nefrología son expertas en el arte de cuidar y renuevan constantemente conocimientos y técnicas. Los pacientes renales están cada vez mejor informados.

tan en sus domicilios baqueteados o mareados, o les recogen a horas muy tempranas, la sensación puede ser que el día “se va” si toca diálisis.

Pero mirando a un futuro inmediato, ese que todos esperamos ver, ¿Qué podemos esperar en Nefrología como pacientes y como Enfermeras?

No se ha logrado aún acortar las sesiones de diálisis, al contrario, se evidencia que cuanto más largas, hay mejor control hemodinámico y mejor calidad de vida. Es decir, cuanto más continua sea la técnica de diálisis, más se asimila al funcionamiento real de unos riñones sanos, que funcionan y depuran las 24 horas. ¿Cuáles son las alternativas?

En la actualidad la mayoría de los pacientes deben dedicar un considerable tiempo de sus vidas a desplazarse a los centros de diálisis, y las ambulancias a menudo parecen hacer tours turísticos que les deposi-

Medicina regenerativa: Las células renales pueden regenerarse en algunas de las enfermedades renales agudas. Pero en la enfermedad renal crónica, debería regenerarse el riñón completo, y crearse uno “nuevo” que

produzca orina y no necesite excesiva inmunosupresión. En la actualidad se está trabajando en algunas posibilidades: Riñón embrionario (metanefros): se trata de obtener células renales cuando aún se está formando el embrión. Al parecer es razonable esperar que el empleo de esta técnica del metanefros de embriones pueda resolver el problema de regeneración de los riñones y el de escasez de donantes. Miniaturización del monitor de hemodiálisis, riñón artificial portátil: no necesitaría de membranas: los prototipos están creados desde hace años, y se está actualmente mejorando la seguridad y la eficacia del tratamiento que proporcionarían. Permitirían una diálisis frecuente acortando el tiempo de permanencia y los desplazamientos al hospital. El dispositivo que se está utilizando actualmente en pacientes renales, conocido como WAK, pesa 4.5 kilogramos, y permite al usuario, al ser llevado en su cintura, una mayor autonomía personal y movilidad. Se trata de una máquina de diálisis en miniatura parecida a un cinturón de herramientas de bricolaje, y que se conecta al paciente a través de un catéter. Está diseñado para filtrar la sangre de pacientes crónicos y funciona de manera continuada con baterías sin necesidad de estar enchufado a una toma de corriente. Entre otros objetivos de su creación, se pretende según el doctor Victor Gura de la Universidad de California que los pacientes obtengan movilidad y libertad para desempeñar actividades rutinarias como caminar o ir de compras.

creacion de estructuras renales Ya en septiembre de 2013 nos sorprendió la noticia de que se había conseguido crear “mini-riñones” a partir de células madre humanas. Un equipo de investigadores del Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona (CMRB), del Salk Institute de California y del Hospital Clínic de Barcelona consiguió crear estructuras renales tridimensionales en cultivo utilizando células madre humanas. Hasta la fecha los científicos no habían conseguido generar células de riñón en cultivo, por lo ha supuesto una revolución científica y un paso adelante en la aplicación de terapias basadas en el uso de células madre. Científicos de la Universidad de Duke han desarrollado una técnica para cultivar riñones que estén disponibles para futuros trasplantes, sin embargo el método es polémico debido a que la investigación postula que es factible hacer crecer órganos humanos en animales, para poner fin a la escasez de donantes humanos“. Lo postula el Dr. Eugene Gu coautor del estudio y fundador de Ganogen, Inc., una compañía de biotecnología con base en California.

incorporar células cultivadas de riñón que se desarrollan de células madres y que proveen las funciones del riñón biológico. En la Universidad de Tokar, Tokio, se viene desarrollando un riñón bioartificial con características muy parecidas al riñón humano. Un reto continuo: perfeccionar los accesos vasculares: de poco valen monitores que trabajen a altos flujos, si las fístulas que se realizan hacen imposible poder alcanzarlos. Los cirujanos vasculares mejoraran sin duda las técnicas y los pacientes sabrán desarrollarlas y las Enfermeras mantenerlas con punciones expertas. Mejoras razonables en la enfermedad renal crónica: frenar-

la a tiempo, ralentizarla si ya está instalada y suplirla si aparece. Que se conozcan por la sociedad las devastadoras consecuencias de la hipertensión arterial y la diabetes y se detecten a tiempo en cualquier edad de aparición. Prudencia e información en sanitarios y usuarios acerca de los fármacos y técnicas que pueden producir nefrotoxicidad. Y que la sociedad conozca, comprenda y encare con compromiso y eficacia las enfermedades renales y las necesidades específicas de las personas que las desarrollan y humanice su asistencia y cuidados. Les deseo esperanza y fuerza, para afrontar y participar de este futuro.

La evolución de la bioingeniería permite pensar en que es posible reducir el tamaño de los instrumentos necesarios para dializar, también en el caso de la diálisis peritoneal, aunando frecuentemente ingeniería y biología (bioingeniería) y mejorando la sustitución de la función renal con tratamientos más fisiológicos y cómodos. En la Universidad de Michigan, el Dr. Humes viene trabajando en

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hospital universitario 12 de octubre

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER Calle Constancia nº 35, Of. 2 28002 (Madrid) Teléfono: 915 610 837 Mail: informacion@alcer.org

Salón de actos

Avenida de Córdoba s/n - 28041 (Madrid)

XXVIII Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales 24 y 25 de octubre de 2015

Declaradas de Interés Sanitario

Sábado 24 de octubre

Domingo 25 de octubre

9.00 horas: Entrega de Documentación

10.00 horas: Aspectos sociales de la ERC: nuevos retos y futuro

9.30 horas: Apertura-Inauguración

• Certificado de discapacidad y trasplante renal

• Incapacidades laborales en la enfermedad renal crónica

• Nuevos retos y proyectos del movimiento ALCER

10.15 horas: A fondo: la enfermedad renal crónica a lo largo del mundo 11.00 horas: Descanso 11.30 horas: Novedades en el tratamiento renal sustitutivo

• Enfermedades genéticas: poliquistosis renal autosómica dominante: últimos datos Investigación genética

• La vacunación en el enfermo renal crónico: ¿por qué debo vacunarme?

• Enfermedad Renal Crónica y Cáncer Renal: investigación y últimos datos

10.45 horas: Calidad de vida en el paciente renal

• Vacaciones en Diálisis, ¿por qué no?. Experiencia de un paciente viajando por todo el mundo en tratamiento de hemodiálisis en centro

• Sigue tu camino (experiencia de paciente haciendo el camino de Santiago en tratamiento de hemodiálisis portable)

11.30 horas: Descanso 12.00 horas: 40 aniversario de ALCER

12.15 horas: Documento marco sobre enfermedad renal crónica

• Comienzos de ALCER y aniversario

13.00 horas: Entrega X Premios FRAE y otros reconocimientos

• ALCER al comienzo de siglo y la última década

13.00 horas: Conferencia clausura

REVISTA ALCER Nº 174

REVISTA ALCER Nº2014 174 MAGZSTYLE, JUNE

DIVULGATIVO

las figuras literarias en sexo

nos configura como hombres y mujeres, cada identidad, detrás de cada deseo, de cada fantasía, de la satisfacción del encuentro y la frustración del desencuentro.

Alfredo Saborido. Técnico de ALCER Coruña.

Sexo proviene del latín sexare, que significa cortar, separar. Nos separa en hombres y en mujeres. Somos y no podemos no serlo.

www.photl.com

pensáis que vamos a hablar? Realicemos un pequeño ejercicio, pensad por un momento aquellos temas de los que creéis que vamos a hablar, y al finalizar la lectura, comprobad si han coincidido o no.

Abrimos y nos encontramos con un artículo sobre sexualidad, ¿de qué

Cuando hablamos de sexo solemos emplear una sinécdoque, nos referimos a una parte por el todo. Nos llega mucha información sobre el sexo que se tiene, es decir, de genitales: de cómo son (más bien como nos dictan que deben de ser), cómo funcionan (como nos dicen que deben de funcionar), sus respuestas (en realidad, como se supone, o se entiende, deben de responder). Otros tantos mensajes acerca de lo que con los genitales se puede hacer (más bien, lo que nos dicen que se debe hacer con ellos), es

xiste un recurso literario, que aquellos que hayan estudiado Literatura en su momento, pueden recordar, el hecho de nombrar a una parte por el todo. Por ejemplo, cuando empleamos expresiones como “bocas que alimentar”, en realidad no son las bocas las que se alimentan, sino que se trata de un recurso para referirnos a las personas que han de recibir alimento, ¿verdad? Cuando estas sinécdoques, que así se denominan, se dan en la vida diaria no son motivo de confusión: “cabezas de ganado”, “ganarse el pan”… pero cuando hablamos de sexo, en muchas ocasiones sí.

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decir, el sexo que se hace: todas las fricciones posibles que se pueden ejercer, prácticas eróticas (las que nos dicen que deben ser, insisto), posturas (todo un arsenal de filigranas dignas de algún talent show en prime time), prevención de posibles consecuencias de estos encuentros genitales, etc. En cambio, se aborda muy puntualmente el todo, es decir, del sexo que se es. El hecho de ser hombres y mujeres, con genitales (sin olvidar que el pene no es territorio exclusivo del hombre, ni la vulva de la mujer) y que llevan a cabo prácticas, pero que nos formamos como tal a lo largo de todo nuestro periplo vital, teniendo encuentros y desencuentros, y muy diversos frutos de esas interacciones. Los genitales y lo que hacemos con ellos, son una parte de lo que somos, pero el sexo

Sigamos con las sinécdoques. Por ejemplo, se emplea sexo seguro, al referirse a la protección ante determinadas situaciones, se nombra a una parte (la prevención) con el nombre de todo (los sexos, los hombres y las mujeres). Al cubrir el apartado que pone sexo en un impreso burocrático, nos piden identificar lo que legalmente identifica el sexo, los genitales, nuevamente una parte (pene o vagina), por el todo del sexo (hombres y mujeres). Si leemos un artículo que se titule “La edad de inicio en el sexo de los adolescentes es de…”, nos hablan de una parte, y muy específica, del inicio en las relaciones con penetración pene-vagina, que se inician en un momento, pero no del sexo, que esos adolescentes son ni de sus identidades, deseos, vivencias… Únicamente de una parte. El sexo ha sido devorado por muchas pequeñas partes, sin contar con la riqueza que el concepto de los Sexos ofrece a la diversidad humana. Sexo proviene del latín sexare, que significa cortar, separar. Nos separa en hombres y en mujeres. Somos y no podemos no serlo. A pesar de que existen generalidades entre los hombres, no habrá un hombre igual a otro, ni una mujer a otra ¿o alguien se atreve a afirmar lo contrario? La diversidad humana es sexual. Así, tenemos otro concepto que es el de la Sexualidad que tiene que ver con la vivencia propia que cada uno tiene de ser hombre o mujer ¿Verdad que cuando probamos una comida cada uno tiene una percepción diferente de ella? Pues con el hombre o la mujer que soy ocurrirá lo mismo, no todos los hombres ni mujeres nos vivimos del mismo modo. Hablaremos así de Sexualidades, en plural, ya que hay tantas como hombres y mujeres. Esta realidad, de ser hombres y mujeres, de ser sexuados, tiene un motor, que promueve desde lo más hondo el encuentro entre los sexos. Promueve que nos busquemos, que

nos encontremos, que nos satisfagamos, que busquemos los placeres más hedónicos, así como la elaboración de proyectos de vida propios, que, en ocasiones se engarzan con otros en común. Cada individuo será el encargado de descifrar su mapa de búsqueda y los caminos y vías para la satisfacción de la misma Ese motor es el deseo erótico. Podemos decir que el sexo tiene cinco finalidades diferentes. Una finalidad diferenciadora ya que nos diferencia a hombres de mujeres, y a cada mujer de otra, así como a cada hombre/mujer del resto. Por otro lado, una finalidad, erótica, de satisfacción de deseos, anhelos, quereres… Otra finalidad hedónica, vinculada con la satisfacción de aquellos placeres considerados carnales, lúbricos, frutos de excitaciones, y de los resultados de las mismas. Una procreadora, ya que el hecho de la búsqueda del otro nos hace plantearnos la gestión de la maternidad/paternidad. Y una finalidad sinérgica (seguramente de la que más cuesta prescindir) a través de la búsqueda del otro buscamos resultados exponencialmente mejores que la suma de dos, uno más uno no son dos, sino tres o cuatro o cinco … a nivel reproductivo es muy fácil de visualizar. Igual, a otros niveles, como el convivencial, la satisfacción propia de un encuentro erótico … Todas ellas forman un compendio vital en la satisfacción del proyecto de vida de cada individuo. Somos seres con la capacidad de desear desde que nacemos. Aunque el deseo erótico se manifiesta sobre la pubertad, etapa en la que empezamos a sentir atracción hacia hombres o hacia mujeres, independientemente de nuestro propio sexo. Si echamos un vistazo a una clase de E.S.O. (Educación Secundaria Obligatoria, alumnado de 12 a 16 años) podemos observar como el deseo, hoy en día, gestionado a través de whatsapps y comentarios en redes sociales, ya está presente. Si cambiamos de escenario, y lo llevamos a un espacio laboral, también este se manifiesta, a través de las nuevas tecnologías o entre risas en descansos. Incluso en una residencia de personas mayores, hay deseos más o menos ocultos,

que entre juegos de cartas, paseos y bailes, no distan mucho, más allá de las circunstancias, de aquellos que los adolescentes gestionan tras un privado de Twitter. Y en una sala de diálisis, ¿cómo se gestiona el deseo? Periplos sanitarios, historias clínicas particulares, ingresos hospitalarios, hospitales que pasan a formar parte del día a día, control de terminología y datos médicos, dietas,... se entremezclan en la vivencia de la masculinidad y de la feminidad, así como en la gestión de los deseos. Lo sanitario tiene un objeto de trabajo claro: el de velar por la salud, en este paso por el funcionamiento renal, natural o sustitutivo. Hombres y mujeres con Enfermedad Renal Crónica (ERC), en cualquiera de sus estadios o en tratamiento renal sustitutivo, pasan a ser “riñones”, o bien la falta de los mismos (vuelta a las sinécdoques). Por ello, cada vez se trabaja más desde la multidisciplinaridad, en donde aparte del personal sanitario, se incluyen trabajadoras sociales, nutricionistas, psicólogas,… como podemos observar en los primeros recorridos de las unidades de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA). El entorno socioeconómico, la implicación de la familia, el impacto psicológico de la enfermedad, la adherencia a las medicaciones, la inserción laboral, la gestión del ocio y del tiempo libre… todo un sinfín de factores que desde los trabajos multidisciplinares se pretende cubrir, en coordinación con los equipos sanitarios. Y aunque no esté todo lo implementado, que en general, nos gustaría, es una tendencia clara. Y si se cuenta con quien valore el funcionamiento renal, quien trámite una pensión o un certificado de discapacidad, quien asesore en lo laboral, quien acompañe con los estados anímicos que puedan estar asociada…

Podemos decir que el sexo tiene cinco finalidades diferentes REVISTA ALCER Nº 174

¿Qué ocurre con lo sexual? ¿Quién lo trabaja? ¿A quién le corresponde? Los diferentes profesionales salen de la formación de cada disciplina con muchas nociones en la cabeza pero pocas herramientas para trabajar lo sexual. Imagínense por un momento un naranja compuesta por varios gajos. Cada profesional conoce los gajos de su naranja, y todos evitan el gajo de lo sexual, de lo erótico. En muchas ocasiones debido a la interferencias personales que se hacen en la práctica profesional (propias creencias, valores morales,…) y otras veces porque formativamente no encontramos las herramientas de abordaje. En ocasiones, ni siquiera, se observa la necesidad de trabajar ese gajo. La no valoración de la importancia de lo más hedónico en la configuración del proyecto de vida de cada uno/a, junto con las dificultades que cada hombre o mujer con ERC pueda tener a la hora de hacer explícitas determinadas necesidades sexuales (en la respuesta sexual, en las relaciones de pareja, con la imagen corporal, con deseos que antes eran practicables y ahora, puede

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que no…), hacen que las posibilidades y alternativas ante la realidad actual no se contemplen y sean desterradas al ostracismo de una falsa asexualidad que no existe, así como a la merma de la percepción positiva de la masculinidad o feminidad. Desde el momento en el que alguien es diagnosticado como “enfermo crónico” (prefiero usar el término persona con enfermedad crónica, por la amplitud de su significado y por evitar la sinécdoque, ya que enfermo reduce la descripción de las característica de un individuo a la patología que padece), se aumentan las prescripciones. En general la vida se convierte en un cumplimiento de deberes: ahora hay que operarse, ahora hay que ir a diálisis, hay que tener una determinada dieta, no debes tomar el sol, no debes beber alcohol, hay que adherirse a la medicación, y todo un largo etcétera, en el que muchos lectores y lectoras se sentirán identificados/as ¡Un tsunami de obligaciones! Sin intención de contradecir las prescripciones, hemos de tener en cuenta que las obligaciones suelen ser enemigas íntimas

de los deseos. Y si no, pensad por un momento el placer de realizar una actividad de la que se disfruta, pero cuando el factor obligación aparece por el medio el disfrute es menor, ¿no creéis? Imaginaos, por un momento, ir a la playa, a la hora que apetece, como guste cada uno (vestido, desnudo,..), con quien apetezca (pareja, amigos, en soledad...), con la intención que más motive (nadar, tomar el sol, pescar, hacer el amor entre las duna…); o bien tener que ir a la playa a una hora, con quien se nos mande, a lo que se nos imponga… El deseo de ir se va a ver muy menguado. En este caso, con otro recurso literario, el de la metáfora, podemos observar como las prescripciones sobre lo que se debe de hacer, pueden causar una merma del deseo, y sin duda sobre el deseo erótico. Lo que se debe de hacer se mueve en el terreno de la norma, de la obediencia, del mandato, de la planificación, de la jerarquía, de lo público; mientras que el deseo se desliza por caminos diferentes: lo íntimo, el dejarse llevar, el placer, la autodeterminación, el hedonismo, el aquí y el ahora, el juego… Las prescripciones invaden lo íntimo, dejando poco margen de maniobra en la gestión propia de los espacios privados. Una cicladora para la realización de diálisis peritoneal es vital para quien ha elegido este modo de diálisis, y además sabemos que una de los tratamientos que más autonomía da a la persona con ERC, que pueda optar por este sistema. Una cicladora, que mejora la calidad de vida de la persona con ERC, que se mete, directamente en su alcoba, en su cama, compartida o no. Un claro ejemplo de cómo lo público (la prescripción) se entromete en lo privado (el deseo, la pareja). Cuando se invade el espacio que generalmente es compartido por dos, en el caso de que sea una pareja, la gestión de un tercero en su trinchera puede ser dificultosa ¿Quién acompaña a las parejas a adaptarse a la nueva circunstancia? Nueva circunstancia vital, y no por ello inocua.

Al fallar la función renal, las cañerías del cuerpo (sistema cardiovascular, por ejemplo) se pueden ver afectadas, con la toma de medicamentos como hipotensores, o la comorbilidad con otras patologías como la diabetes, pueden afectar a la Respuesta Sexual. Es decir, las respuesta de nuestro cuerpo ante la excitación puede no ser igual de lo que era (erección, lubricación, sensibilidad, eyaculación, orgasmo,…). La Respuesta Sexual tiene un componente de fontanería, pero otro vinculado al deseo. La propia condición de enfermo, así como las prescripciones descritas anteriormente afectan al deseo, generando la aparición de dificultades eróticas. Ante una dificultad cabe el reaprendizaje en caminos no explorados previamente, y el deseo es gran amigo de perderse por caminos, a veces no conocidos. De abrir alternativas obtendremos muchos mejores resultados que de cerrar puertas. La belleza está en el interior, frase tantas veces repetida y escuchada. Y sin ánimo de contradecirla, cuan bellos y bellas (atractivos/as y deseables) nos sentimos cuando el exterior nos gusta, lo cuidamos, lo explotamos y nos identifica con ese hombre o mujer que somos. Alguien me dijo alguna vez que la ERC era una enfermedad que dejaba marcas por dentro y por fuera ¿en qué medida afectan las de fuera a las de dentro? Las marcas de fuera (fístulas, catéteres…), vitales sin duda, en ocasiones juegan en detrimento de la autoimagen y de la percepción de la deseabilidad, ya que el interior no es tan fácilmente demostrable. Y gustar desde la masculinidad y la feminidad, es como una bola de nieve, que aumenta cuanto más percibo que gusto. Si siento que no me deseas, no me acerco, si no me acerco, sentirás que no te deseo,… provocando un bucle, complicado de romper. La ERC a veces juega como un tercero que entra dentro de las relaciones. Muchas parejas lidian y hasta se refuerzan con un tercero, pero otras necesitan ayuda para reestructurar esta situación.

El proyecto de vida no deja de ser sexual, de un hombre o de una mujer. Y entre las decisiones de ese proyecto de vida se encuentra la gestión de la maternidad/paternidad, que desde la vivencia de la ERC, requiere del afrontamiento de las posibilidades, así como de una planificación más intensa. A todas estas cuestiones que hemos venido tratando se añade la dificultad de solicitar ayuda en el ámbito de lo sexual; en ocasiones por el desconocimiento de a quién acudir y en otras por la dificultad que entraña hablar de temas tan íntimos como de que estamos teniendo un fallo de erección, o que nuestra pareja se está resintiendo, o que me siento menos

atractivo/a… Cuando lo íntimo es tomado al asalto por las prescripciones médicas de las que hablábamos antes, es habitual que intentemos preservar todavía más esa intimidad que percibimos invadida y que nos cueste pedir ayuda. La Sexología, que es la ciencia que se encarga del estudio de los sexos, tantas veces (es la gran) olvidada en la multidisciplinaridad, así como también son olvidadas estas realidades sexuales por ser consideradas secundarias. Podrán ser… secundarias por no urgentes, pero si son importantes. Es más, no de vida o muerte, pero si vitales en la consecución de felicidad de los hombres y las mujeres.

ACTIVIDAD DEL CONSEJO ASESOR DE FEDERACIONES AUTONÓMICAS ALCER (COAFA) Durante este año 2015 ha crecido la actividad del COAFA, sobre todo por las crecientes diferencias de equidad entre las distintas Comunidades Autónomas. Conscientes de ello la Federación decidió ofrecer primero a los integrantes del COAFA una formación específica para la comunicación con las administraciones sanitarias y la reclamación de los derechos. La formación fue facilitada por nuestra Fundación Renal ALCER y contamos con el apoyo técnico de los especialistas de Burson&Marsteller. Posteriormente el pasado 11 de julio se realizó otra reunión presencial del COAFA, esta vez en Barcelona. En esta reunión el tema principal fue la Alianza contra la Poliquistosis Renal que la cual la Federación forma parte y dónde el COAFA tiene un papel fundamental en la gestión de esta patología de origen genético en cada Comunidad Autónoma. Mientras tanto varios miembros del COAFA también han participado en la elaboración del Manifiesto por los derechos de las personas con enfermedades renales elaborado por nuestra Federación (analizado en este número) Posteriormente se han realizado trabajos para la búsqueda de datos relativos a la enfermedad renal en cada Comunidad Autónoma. Se está trabajando en la necesidad de implementar el Documento Marco sobre ERC (analizado también en este número) y se han confeccionado propuestas para la administración sanitaria de la Comunidad Valenciana y de Cataluña.

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VIDA SALUDABLE estilo y que nos haga sentir bien. Encontrar esa actividad que nos motive a ser más dinámicos y a estar más saludables tendrá como recompensa mejorar la forma física, una mejor capacidad para realizar actividades de la vida cotidiana con vigor, sin fatiga y con la energía suficiente para disfrutar de las actividades de nuestro tiempo libre.

Beneficios de la actividad fÍsica

Se sabe que los pacientes en hemodiálisis son mucho menos activos que los sedentarios de la misma edad y que su actividad física disminuye hasta en un 3,4% cada mes después del inicio de la diálisis. La falta de actividad física es un factor negativo del pronóstico de supervivencia en diálisis, de modo que los pacientes en hemodiálisis sedentarios tienen un riesgo de mortalidad mayor al 62% en comparación con los que son más activos.

camino de santiago

A pesar de los beneficios físicos y sociales del entrenamiento en pacientes en hemodiálisis, la realización de ejercicio regular fuera de la diálisis es escasa. Las alternativas para hacer ejercicio en los días de “no diálisis” son las iniciativas que requieran realizar actividad física moderada, pudiendo empezar por excluir el ascensor y sustituirlo por subir escaleras o bajarse dos paradas previas al destino para caminar más minutos al día. El objetivo es acumular al menos 30 minutos de actividad física al día. ¿El ejercicio es beneficioso para mí si padezco insuficiencia renal?

Sonsoles Hernández Sánchez. Doctoranda en Ciencias de la Actividad Física y Deporte. Universidad Miguel de Cervantes. Valladolid.

a Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que, para el 2020, las enfermedades no transmisibles serán la causa de más del 70% de la morbilidad mundial. Algunas de estas enfermedades son la diabetes, la obesidad y enfermedades cardiovasculares propiciadas por la falta de actividad física. La OMS estima que dicha falta de actividad provoca más de dos millones de muertes al año. Se sabe que la combinación de una dieta inadecuada, una actividad

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física insuficiente y el consumo de tabaco son la causa de hasta el 80% de las cardiopatías coronarias prematuras. Si mantenemos una dieta sana, un peso corporal adecuado y cierta actividad física a lo largo de la vida podríamos prevenir ciertas cardiopatías y hasta un tercio de los casos de cáncer y otro tipo de enfermedades crónicas. Por tanto, la falta de actividad física aumenta sustancialmente el riesgo de hipertensión arterial, dislipemias, osteoporosis, depresión y ansiedad. Las causas de esta inactivi-

dad física de la sociedad actual se deben principalmente a un abuso del tiempo en el que permanecemos sentados frente al televisor y el ordenador, por la mecanización en el trabajo, por la falta de ejercicio físico en el tiempo de ocio, etc. Aunque sabemos que es necesario que la totalidad de la población practique actividad física por sus beneficios a nivel físico y mental, nos encontramos en un país en el que los datos son poco esperanzadores. Un estudio realizado por la Sociedad Española de Medicina de Familia y

Comunitaria (semFYC) con pacientes españoles ha mostrado que solamente un 12% de la población española hace actividad física con regularidad, o lo que es lo mismo, solo 12 de cada 100 españoles realiza actividad física tres o más veces a la semana durante al menos media hora. Hacer ejercicio incluye una gran variedad de actividades como correr, nadar, montar en bicicleta, actividades dirigidas en un gimnasio, entrenamiento con pesas y material alternativo, etc. por lo que difícilmente no encontremos una actividad acorde a nuestro

Las personas con enfermedad renal crónica pueden mejorar su salud general mediante la actividad física y son muchos los beneficios que los pacientes obtienen por el

“Además del Camino, las actividades que hemos hecho nos han valido para reflexionar y mirar hacia delante”. mero hecho de ser más activos. Por ejemplo… Los ejercicios de resistencia aeróbica, de baja intensidad y de larga duración, tienden a disminuir los marcadores de índices inflamatorios y aumentan el anabolismo en pacientes en prediálisis, hemodiálisis y diálisis peritoneal. Este tipo de ejercicio también incrementa el consumo de oxígeno mejorando la capacidad cardiorrespiratoria del paciente lo que le permite desarrollar actividades de la vida cotidiana con menor fatiga. Se ha demostrado que, a menudo, pacientes en hemodiálisis padecen depresión y ansiedad. El ejercicio físico ayuda a mejorar la capacidad funcional facilitando un estado de independencia física y, por tanto, el estado de bienestar evitando situaciones psicológicas adversas. El cansancio de piernas es un síntoma habitual de la enfermedad renal. Con el entrenamiento de fuerza muscular esa debilidad y fatiga se puede mitigar considerablemente, lo que se traduce en una mejora de la capacidad de caminar, subir escaleras o mantenerse de pie sin cansancio durante más tiempo.

“Las personas con enfermedad renal crónica pueden mejorar su salud general mediante la actividad física” REVISTA ALCER Nº 174

Todos los beneficios de la actividad física expuestos anteriormente engloban una meta final: mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad renal crónica, tengan tratamiento en diálisis o hayan sido trasplantados. ¿Qué tipo de ejercicios puedo practicar? Actualmente existen infinidad de opciones para hacer ejercicio. Contamos con gimnasios, piscinas, parques, centros deportivos de ayuntamientos, asociaciones que planifican actividades deportivas, escapadas a la montaña, etc. Además, tener un tratamiento renal sustitutivo no es un factor limitante para practicar casi todo tipo de actividades en diferentes entornos. A continuación ofrecemos una serie de ejercicios pueden mejorar la calidad de vida de personas con enfermedad renal crónica: • Caminar al menos 30 minutos al día de forma moderada bien de forma continua o fraccionada en bloques de 10 minutos. • La bicicleta es una gran opción. Si tienes exceso de peso y quieres comenzar un programa de ejercicio, la bicicleta es una alternativa ideal, ya que previene de lesiones articulares en tobillo, rodillas y caderas, porque no soportan el peso corporal. • Pilates, yoga o Tai chi son modalidades de trabajo físico que ayudan a mantener una postura corporal correcta y a incrementar los rangos de movimiento articular de forma controlada. Tienen un componente de trabajo de fuerza muscular importante en las piernas y la zona abdominal. • El medio acuático nos ofrece alternativas interesantes para mejorar nuestra condición física. Actualmente en los centros deportivos se imparten clases colectivas en la piscina que no requieren del manejo de la técnica de natación ya que se realizan de pie en una piscina poco profunda. Estas actividades son:

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aquaerobic, gimnasia acuática, aqua fitness, aqua vital, etc.

al suelo o…cualquier excusa es buena para hacerlo!

• El tono muscular se consigue mediante el ejercicio de fuerza. Existen infinidad de alternativas para este tipo de trabajo, aunque el entrenamiento con pesas es el más conocido. La masa muscular se ve notablemente reducida cuando se padece una insuficiencia renal dado que la ingesta de proteínas y la ingesta de agua es limitada. Pero se pueden conseguir grandes mejoras a nivel musculoesquelético manteniendo un tono muscular adecuado con ejercicios de peso libre, autocargas o trabajo con el propio peso corporal, actividades en superficies inestables, clases colectivas de tonificación, etc.

3. Intenta hacer 20 flexiones de brazos apoyando las manos en la pared (si tu fístula está en una zona radial muy distal, puedes prescindir de este ejercicio).

• Existe un tipo de trabajo muy beneficioso para la salud pero está poco desarrollado en la población general. Es el trabajo de flexibilidad. Los pacientes con enfermedad renal deben hacer ejercicios de estiramiento para mantener una movilidad adecuada y un rango de movimiento que permita desempeñar tareas diarias de forma independiente. Atarse los cordones de las zapatillas o colgar una percha en el armario suponen estirarse. A medida que la enfermedad se desarrolla los músculos pierden su capacidad elástica y se vuelven menos funcionales, pero los ejercicios de flexibilidad y estiramiento hacen mejorar esa capacidad elástica incluso en edades avanzadas. Algunos ejercicios recomendados: 1. Intenta utilizar el transporte público y/o el coche. Si lo necesitas sí o sí, te recomiendo que te bajes en una parada antes o que aparques el coche una calle más alejada del lugar al que te dirijas. Mientras caminas puedes hablar para controlar la intensidad del ejercicio. Tienes que poder hablar! Si sólo puedes decir monosílabos es que te has pasado de intensidad! 2. Intenta levantarte y sentarte de la silla 10 veces seguidas cada vez que tengas que despegar los glúteos del asiento, recoger un boli que se cayó

4. Intenta completar 20 elevaciones de talón mientras apoyas tus manos en la pared o en el respaldo de una silla. 5. Realizar subidas y bajadas de un escalón durante 1 minuto (sólo 1 escalón), descansar 30” y volver a repetir. Así hasta completar 3-4 veces. 6. Para moldear tu figura también tenemos ejercicios, uno de ellos para los glúteos. Tumbado boca arriba, con las rodillas flexionadas y los brazos estirados a lo largo del cuerpo, intenta elevar la pelvis hasta que quede alineada con las rodillas. Puedes ponerte de lado a un espejo y así comprobar que la ejecución es la correcta. Intenta que los hombros siempre estén apoyados en el suelo. 3 veces de 10-15 repeticiones sería un buen trabajo!

EMPLEO

conciliacion familiar y laboral Servicio Integral de Empleo. Federación Nacional ALCER.

A día de hoy, un problema importante de nuestra sociedad es el “enfrentamiento” que surge al intentar compatibilizar la vida familiar y la profesional, lo que crea una necesidad de armonizar ambos ámbitos. das de conciliación personal, familiar y laboral en la negociación colectiva, los trabajadores y trabajadoras, ejercitando su derecho a la conciliación de una forma responsable. La Reforma Laboral aprobada con el Real Decreto-ley 3/2012 otorga a las empresas más flexibilidad para modificar las condiciones de los contratos de los trabajadores (remuneración, horarios, funciones, etc.) unilateralmente, se han introducido cambios respecto a la conciliación de la vida laboral y familiar. Éstos han sido:

La conciliación personal, familiar y laboral se puede definir como “la participación equilibrada entre mujeres y hombres en la vida familiar y en el mercado de trabajo, conseguida a través de la reestructuración y reorganización del sistema laboral, educativo y de recursos sociales, con el fin de introducir la igualdad de oportunidades en el empleo, variar los roles y estereotipos tradicionales, y cubrir las necesidades de atención y cuidado a personas dependientes”. Ésta conciliación facilita que cualquier persona trabajadora pueda mantener al mismo tiempo una

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carrera profesional plena y a la vez ejercer su derecho al cuidado de su familia, el desarrollo de su personalidad, su formación o el disfrute de su ocio y tiempo libre. Para que la conciliación sea posible es necesario la participación tanto de las empresas, que deberán aplicar políticas de igualdad e implantar medidas de igualdad laboral personal y familiar en sus plantillas, de las Administraciones Públicas apoyando la igualdad de oportunidades entre mujeres y hombres y diseñando políticas públicas familiares. Los sindicatos, impulsando la inserción de medi-

Permiso de lactancia Apartado 4 del artículo 37: En los supuestos de nacimiento de hijo, adopción o acogimiento de acuerdo con el artículo 45.1.d) de esta Ley, para la lactancia del menor hasta que éste cumpla nueve meses, los trabajadores tendrán derecho a una hora de ausencia del trabajo, que podrán dividir en dos fracciones. La duración del permiso se incrementará proporcionalmente en los casos de parto, adopción o acogimiento múltiples. Quien ejerza este derecho, por su voluntad, podrá sustituirlo por una reducción de su jornada en media hora con la misma finalidad o acumularlo en jornadas completas en los términos previstos en la negociación colectiva o en el acuerdo a que llegue con el empresario respetando, en su caso, lo establecido en aquella. Este permiso constituye un derecho individual de los trabajadores, hombres o mujeres, pero sólo podrá ser ejercido por uno de los progenitores en caso de que ambos trabajen.

¿Qué ha cambiado? Al incorporar la primera frase, se introduce en este apartado el derecho al permiso de lactancia hasta que el menor cumple nueve meses también en caso de adopción o acogimiento (el derecho ya existía). Aparecen “los trabajadores” en lugar de “las trabajadoras”. Hasta ahora, el permiso de lactancia se reconocía a la mujer aunque podía “ser disfrutado indistintamente por la madre o el padre en caso de que ambos trabajen”. Se añade la frase final. Reducción de jornada Apartado 5 del artículo 37: Quien por razones de guarda legal tenga a su cuidado directo algún menor de ocho años o una persona con discapacidad física, psíquica o sensorial, que no desempeñe una actividad retribuida, tendrá derecho a una reducción de la jornada de trabajo diaria, con la disminución proporcional del salario entre, al menos, un octavo y un máximo de la mitad de la duración de aquella. ¿Qué ha cambiado? Se introduce el término “diaria” para especificar la reducción de la jornada a la que tienen derecho los trabajadores con niños menores de ocho años o discapacitados a cargo. Criterios para la reducción de jornada Apartado 6 del artículo 37: La concreción horaria y la determinación del período de disfrute del permiso de lactancia y de la reducción de jornada, previstos en los apartados 4 y 5 de este artículo, corresponderá al trabajador, dentro de su jornada ordinaria. Los convenios colectivos podrán establecer, no obstante, criterios para la concreción horaria de la reducción de jornada, en atención a los derechos de conciliación de la vida personal, familiar y laboral del trabajador, las necesidades productivas y organizativas de las empresas. El trabajador, salvo fuerza mayor, deberá preavisar al empresario con una antelación de quince días o la

la conciliaciÓn debe garantizar •

Que padres y madres puedan acceder al mercado de trabajo y permanecer en él sin que su situación familiar sea un elemento que afecte negativamente a las posibilidades de acceso al empleo o al acceso a puestos de responsabilidad.

•

Que los hijos e hijas puedan ser cuidados y educados por sus progenitores.

•

Que las personas dependientes puedan ser atendidas por sus familias cuando ellas así lo deseen y sea posible atenderlas.

que se determine en el convenio colectivo aplicable, precisando la fecha en que iniciará y finalizará el permiso de lactancia o la reducción de jornada. Las discrepancias surgidas entre empresario y trabajador sobre la concreción horaria y la determinación de los períodos de disfrute previstos en los apartados 4 y 5 de este artículo serán resueltas por la jurisdicción social a través del procedimiento establecido en el artículo 139 de la Ley 36/2011, de 10 de octubre, reguladora de la jurisdicción social. ¿Qué ha cambiado? A partir de ahora, los convenios colectivos podrán establecer criterios sobre los horarios en los que se pueda disfrutar de la reducción de jornada. Se disculpa al trabajador de avisar con quince días de antelación de que quiere una reducción de jornada en caso de fuerza mayor. Lo que no tenemos claro es qué significa ‘fuerza mayor’. Cambia el artículo que trata del procedimiento de resolución de las discrepancias; antes era el 138bis de la Ley de Procedimiento Laboral, que está derogado. Vacaciones no disfrutadas por maternidad Apartado 3 del artículo 38: El calendario de vacaciones se fijará en cada empresa. El trabajador conocerá las fechas que le correspondan dos meses antes, al menos, del comienzo del disfrute.

Cuando el período de vacaciones fijado en el calendario de vacaciones de la empresa al que se refiere el párrafo anterior coincida en el tiempo con una incapacidad temporal derivada del embarazo, el parto o la lactancia natural o con el período de suspensión del contrato de trabajo previsto en el artículo 48.4 y 48.bis de esta Ley, se tendrá derecho a disfrutar las vacaciones en fecha distinta a la de la incapacidad temporal o a la del disfrute del permiso que por aplicación de dicho precepto le correspondiera, al finalizar el período de suspensión, aunque haya terminado el año natural a que correspondan. En el supuesto de que el período de vacaciones coincida con una incapacidad temporal por contingencias distintas a las señaladas en el párrafo anterior que imposibilite al trabajador disfrutarlas, total o parcialmente, durante el año natural a que corresponden, el trabajador podrá hacerlo una vez finalice su incapacidad y siempre que no hayan transcurrido más de dieciocho meses a partir del final del año en que se hayan originado. ¿Qué ha cambiado? Lo que cambia es el último párrafo, que concede 18 meses para disfrutar de las vacaciones que no han podido disfrutarse por embarazo, parto, lactancia o suspensión del contrato en el año correspondiente, desde que termina ese año. Se incluyen los previstos del artículo 48.bis.

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ERC

Manifiesto por los derechos de las personas con enfermedades renales

Acceso igualitario a los tratamientos

Las personas con ERC tienen derecho de recibir la atención sanitaria adecuada a sus necesidades de salud, incluyendo cuidados paliativos y actividades dirigidas a promoverla, con un criterio de equidad. Se recoge en este apartado la necesidad de asegurar el acceso universal a las pruebas, terapias y apoyos más adecuados, de acuerdo exclusivamente a criterios clínicos, y valorando las solicitudes y/o necesidades de las personas con ERC.

Juan Carlos Julián. Federación Nacional ALCER.

onscientes de la necesidad de explicitar los derechos de las personas con enfermedades renales, para poder trabajar en su defensa, la Junta Directiva de la Federación Nacional se propuso realizar un documento contando con profesionales de reconocido prestigio en los ámbitos del Derecho, de la gestión sanitaria, de la práctica médica y de enfermería en Nefrología y por supuesto, representantes de entidades ALCER. El trabajo ha estado coordinado por GOC Networking quienes han recogido y puesto en común todas las aportaciones y nos han guiado en todo el proceso hasta la redacción final del manifiesto. El documento completo está disponible en la web de la Federación: www.alcer.org. El trabajo comenzó con una bús-

Recibir una atención sanitaria segura y de calidad, cuyo garante son los servicios de salud es el tema principal recogido en este punto. La seguridad es un elemento clave de la calidad asistencial tanto en el área farmacológica, hospitalización, cirugía, continuidad asistencial, trato personal, información, inquietudes o incidencias.

6 Presentación en los medios de comunicación.

queda bibliográfica para valorar experiencias previas en este tipo de manifiestos. Tras la lectura de la documentación seleccionada, se elaboró una propuesta preliminar. Las aportaciones posteriores permitieron elaborar una segunda propuesta que fue presentada en una reunión presencial participativa con el Comité Asesor. Posterior-

mente se procedió a la incorporación de todos los comentarios aportados en la reunión, realizando un documento de manifiesto predefinitivo. Dicho documento fue enviado por correo electrónico a todos los participantes para una ronda de validación tras la cual se introdujeron las últimas modificaciones para elaborar el documento de manifiesto final.

El Manifiesto consta de 11 puntos:

Respeto a la voluntad y a la libre elección

Incluye todos los aspectos relativos a la autonomía personal en relación a la toma de decisiones en el ámbito de la enfermedad. El diferente impacto de las diversas modalidades de tratamiento en aspectos tan importantes como la inserción laboral y educativo-formativa o el nivel de repercusión del tratamiento en la calidad vida, hace que sea necesario incluir a las personas con ERC en la reflexión y toma de decisiones acerca de qué tratamientos y centros asistenciales se adaptan mejor al estilo de vida que cada una de ellas desea mantener.

Recibir información y educación adecuada sobre su enfermedad

Sabemos que las personas con ERC valoran mucho la información sobre su enfermedad. Este punto recoge todo lo necesario para que la persona con enfermedad renal entiendan su situación y cómo ésta puede evolucionar y afectar sus actividades diarias. Esta información debe ser suministrada en el momento emocional más adecuado.

Tener asignado un nefrólogo/a

Se incluye en este apartado el derecho que tienen las personas con ERC a que se les asigne un nefrólogo/a de referencia, que sea la referencia y quién realice su seguimiento.

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Movilidad geográfica y desplazamientos

La atención sanitaria a las personas con ERC desplazadas fuera de su lugar de residencia es un derecho reconocido por la legislación española, que obliga a las Comunidades Autónomas a atender a todas las personas independientemente de donde estén domiciliadas.

Protección social de la persona con ERC y de su autonomía personal

En este punto se incluye el derecho a recibir toda la atención necesaria para procurar su inclusión social. La ERC es una patología que limita de forma considerable las capacidades de la persona que la tiene, especialmente cuando hablamos de tratamiento renal sustitutivo.

Disfrutar del ocio y su tiempo libre

Las personas con ERC tienen el derecho a que se les promuevan las relaciones sociales para favorecer el ocio inclusivo. El ocio permite el desarrollo de aspectos personales tan importantes como la autonomía, la creatividad, la autoestima, las relaciones personales y la participación en la comunidad. De esta manera se favorece y se maximiza la normalidad de la vida.

Privacidad, confidencialidad y accesibilidad

Toda persona tiene el derecho a que se les asegure la privacidad y la confidencialidad a la vez que la accesibilidad a toda la información relativa a la salud. Pero no por obvio debíamos dejar de reflejarlo en este manifiesto, ya que tienen derecho a que toda la información que se traslade se realice en instalaciones que aseguren condiciones de privacidad.

10 2

Seguridad de la persona con ERC

Un trato digno y no discriminatorio

Se recoge en este punto que las personas con ERC tienen el derecho a ser tratadas con respeto teniendo en cuenta sus necesidades, nivel socio-educativo, estado psicológico y capacidad para afrontar dificultades.

Defensa de sus derechos

El último de los puntos refleja uno de los aspectos esenciales y es que las personas con ERC deben ser informadas sobre las vías y procesos de reclamación de sus derechos ante la institución sanitaria que les presta servicios. Cada uno de estos puntos se ha desarrollado en derechos concretos que la persona con ERC necesita para poder desarrollar una vida plena como cualquier otro ciudadano, evitando discriminación por las limitaciones que pueda crear su patología crónica.

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DIVULGATIVO

documento de consenso sobre enfermedad renal crónica Juan Carlos Julián. Federación Nacional ALCER.

l documento se divide en 12 puntos, en el primero de ellos (Introducción) ya reconoce la contribución de ALCER como asociación de pacientes representante de las personas con enfermedades renales. Concretamente indica “las asociaciones de pacientes han justificado la necesidad de la estrategia en base al elevado impacto psicosocial de esta enfermedad...”. En el apartado 2, Metodología, ya se indica que ALCER “ha revisado y aportado documentos técnicos..” y es que desde hace años la Federación no sólo se preocupa de la evolución de las personas con enfermedad renal y reivindicar sus necesidades, sino que realiza estudio para ponerlo en evidencia y este documento reconoce por primera vez estos esfuerzos necesarios. Por primera vez en un documento trabajado y aprobado por todas las Comunidades Autónomas, se reconoce uno de los problemas largamente reivindicado por nuestro colectivo, y es: el reconocimiento legal al paciente renal trasplantado, del grado de discapacidad igual o superior al 33 %, en concreto cita “es necesaria una actualización de este baremo, en coordinación con el IMSERSO, que facilite la inserción laboral de los pacientes en tratamiento sustitutivo dialítico o trasplantado”. Además se incorpora la necesidad del “fomento de la actividad laboral” en coordinación específicamente con los “servicios integrales de empleo que pone a disposición de todos los pacientes” nuestra Federación. Desde hace ya más de 10 años pusimos en marcha el Servicio Integral de Empleo para pacientes renales, que ha permitido la integración laboral de cientos de

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personas con enfermedad renal en estos años y que ha servido para demostrar la capacidad laboral del paciente renal, siempre dentro del marco de protección que le ofrece el certificado de discapacidad igual o superior al 33%. Los puntos 4 “definición de la ERC” y 5 “Líneas principales del proceso asistencial integrado” analizan los parámetros clínicos necesarios para una adecuada prevención y detección precoz de la ERC. Es aquí donde se ha demostrado la importancia del trabajo colaborativo de las sociedades médica, ya que han participado no sólo las implicadas en la atención especializada (Nefrología), sino también todas las de atención primaria, cuyo papel en las fases iniciales es fundamental. El punto 6 se dedica a unos profesionales determinantes en el tratamiento de las personas con enfermedad renal, el personal de enfermería, “práctica de enfermería especializada en ERC” analiza los objetivos generales y específicos de esta especialidad, que se desarrolla ampliamente en el anexo I y que específicamente se insta a “coordinar y colaborar con las asociaciones de pacientes y los servicios que prestan”. ALCER lleva más de 30 años con equipos multidisciplinares de atención psicosocial, y es la primera vez que se reconoce la necesidad de trabajar en colaboración con ellos, instando al personal de enfermería a colaborar con ALCER en: • Formar a pacientes diagnosticados con la ayuda de pacientes modelo. • Consultar o derivar a los servicios de atención social, dietéticonutricional y psicológicos. • Colaborar con los servicios de orientación e intermediación laboral.

El punto 7 se centra específicamente al tratamiento de la ERC en atención primaria. Al tratarse de un documento marco, que trata de buscar prevención y detección precoz, mejorando así la futura progresión del paciente, este punto se dedica exclusivamente al importante papel de la atención primaria. El punto 8 afronta otro aspecto que en los últimos tiempos ha cobrado mayor importancia: “la ERCA en tratamiento médico-conservador”. Los aspectos de cuidados paliativos, de atención a la familia y los cuidadores se tratan en este punto, ayudando a un documento marco que incluye todos los aspectos del tratamiento de la ERC.

El punto 9 es uno de los principales, ya que define las “líneas estratégicas de intervencióin, objetivos y recomendaciones” Es dónde nuestra Federación se compromete a vigilar y a velar por su implantación en todas las Comunidades Autónomas. La Federación Nacional ALCER ha trabajado en el documento, aportando numerosas sugerencias, siendo incluidas muchas de ellas, pero su trabajo no acaba aquí. Somos conscientes que por primera vez tenemos un documento de amplio consenso incluyendo los aspectos de atención sociosanitaria determinantes, nuestro compromiso es no dejarlo en el olvido y trabajar para que se ponga en marcha en todas las Comunidades Autónomas. Dentro de las líneas estratégicas, hay múltiples llamadas a la colaboración con las asociaciones de pacientes como ALCER, entre ellas destacamos: • Dotar a las consultas ERCA de apoyo en el ámbito psicológico, social, dietético y laboral, con la colaboración de las Asociaciones de Pacientes • Implicar a las asociaciones de pacientes en las actividades de prevención y control de la enfermedad... aspecto que ya llevamos trabajando algunos años y que ALCER ha incluido como uno de sus fines estatutarios. • Promover foros con pacientes ERCA, para conocimiento de la enfermedad, técnicas de tratamiento sustitutivo renal (TSR) y debate común. En esta línea la Federación ha planificado un programa de atención a pacientes renales en fase ERCA y va a poner en marcha mediante un proyecto piloto en colaboración con sus asociaciones miembro. • Fomentar la participación de las asociaciones de pacientes en los órganos de decisión y evaluación que afecten al enfermos renal, y en ello trabajaremos conjuntamente con las entidades federadas, para que ello se produzca en todos los niveles de las administraciones sanitarias: estatal, comunitario y provincial. El punto 10 hace referencia al sistema de evaluación, seguimiento y actualización de lo definido en esta estrategia en su implantación en las CCAA, dónde se incluirá entre los parámetros la “satisfacción de los pacientes”. Los últimos puntos, el 11 incluye los anexos (anexo I de la práctica especializada enfermería en ERC, el anexo II de “atención a la ERC desde los cuidados de la enfermería en atención primaria”.) y el 12 las referencias, dónde las dos primeras ya incluyen estudios de nuestra Fundación, cuyas conclusiones han sido reconocidas e incluídas en varias partes del documento.

OBSERVATORIO DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD RENAL (ODER) La Federación Nacional ALCER ha puesto en marcha un Observatorio para la defensa de los Derechos de las personas con Enfermedad Renal (ODER) que persigue los siguientes objetivos: 1. Conocer, analizar y difundir información sobre la situación general de las personas con enfermedad renal. 2. Analizar el impacto de las políticas en el colectivo de población de personas con enfermedad renal. 3. Promover y sensibilizar sobre los derechos de las personas con enfermedad renal y fomentar la igualdad de oportunidades y no discriminación. 4. Detectar fenómenos o aspectos emergentes en relación con la enfermedad renal y realizar estudios e investigaciones prospectivas de cómo puede evolucionar esta realidad social. 5. Analizar las medidas sobre situaciones de riesgo exclusión social, calidad de vida de las familias y cualesquiera otras cuestiones que afecten a los derechos e intereses de las personas con enfermedad renal.

Toda la información al respecto está disponible en la web de ALCER: ww.alcer.org

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NOTICIAS Alianza contra la Poliquistosis Renal El pasado 26 de junio se formó la Alianza contra la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD), en la que la Federación Nacional ALCER ha sido invitada a participar. La PQRAD es una enfermedad de origen genético y es hereditaria, que produce fallo renal habitualmente en la edad adulta. Se trata de una enfermedad que no tiene tratamiento y que desemboca con frecuencia en la necesidad de tratamiento sustitutivo de diálisis o trasplante renal.

Reconocimiento internacional al campamento CRECE

ALCER participa en la Reunión internacional sobre Poliquistosis Renal Los días 16 y 17 de julio se reunieron en Bruselas los integrantes del grupo de trabajo en defensa del paciente con poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD). La reunión trató de aunar las propuestas de las organizaciones de pacientes europeas, para la mejora de la calidad de vida de las personas PQRAD y crear conciencia acerca de esta patología y sus consecuencias.visitado para conocer este programa pionero en Europa.

Proyecto CRECE y Encuentro Jóvenes de la Asociación Portuguesa de Pacientes Renales (APIR) A principios de septiembre, nuestros amigos de la Asociación Portuguesa de Pacientes con Insuficiencia Renal (APIR), han puesto en marcha su programa de vacaciones socioeducativas para niños y niñas con enfermedad renal (CRESCE) y su Encuentro de Jóvenes con ERC. La Federación Nacional ALCER les hemos asesorado en su puesta en marcha y hemos podido comprobar su buen resultado, ya que nos invitaron a ambos eventos mostrando una vez más las buenas relaciones entre ambas entidades y la colaboración en proyectos de interés común de las personas PQRAD y crear conciencia acerca de esta patología y sus consecuencias visitado para conocer este programa pionero en Europa.

Fue en el marco de la reunión internacional sobre empoderamiento de los pacientes y estilos de vida, dónde la Federación Nacional ALCER recibió el premio que nos ha otorgado Diaverum internacional a un programa de especial importancia para nosotros. Sucede además que este reconocimiento parte de una entidad que conoce muy bien el proyecto, ya que ha colaborado aportando enfermeros y enfermeras en estos último años y lo ha visitado para conocer este programa pionero en Europa.

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Reunión internacional sobre Empoderamiento del Paciente y Estilos de Vida Los pasado 17 y 18 de septiembre, tuvo lugar en Marsella con la organización de Diaverum, la reunión internacional sobre Empoderamiento del Paciente Renal y Estilos de Vida. Asociaciones de pacientes, empresas de viajes y responsables europeos de Diaverum se dieron cita para trabajar en la mejora de las condiciones de movilidad de los pacientes en hemodiálisis y posibles acciones de educación y empoderamiento del paciente.