SEPTIEMBRE 2016
XXIX
JORNADAS DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RENALES
INDICE
ALCER ALICANTE ALCER ALMERÍA ASHUA ALCER ILLES BALEARS ALCER BARCELONA ALCER BURGOS ALCER CORUÑA ALCER JAÉN ALCER MÁLAGA ALCER MENORCA ALCER SALAMANCA ALCER TOLEDO
ALICANTE DESTINATARIOS: La sensibilización sobre la donación de órganos va dirigida a la población en general pero los beneficiarios potenciales, son fundamentalmente los afectados por enfermedad renal que precisan de un trasplante renal, así como cualquier otro colectivo que padezca patologías susceptibles de mejoría mediante un trasplante, y sobre todo de aquellos que su vida depende de ello. No existe un perfil concreto de beneficiario puesto que, centrándonos en la Enfermedad Renal, ésta la puede padecer cualquier persona independientemente de su género, edad y/o condición social, ya que la enfermedad renal además de tener un potente componente genético, en muchos de los casos viene derivada de enfermedades tan comunes como la Hipertensión o la diabetes.
El Camino de Santiago por la donación de órganos ORIGEN DE LA INICIATIVA: Un día de junio de 2015, Ricardo García Sala, socio de ALCER, se presentó ante mí y me propuso cumplir un reto, que era hacer el camino de Santiago en bicicleta de montaña en su totalidad desde Roncesvalles a Santiago de Compostela y hacerlo en nombre de ALCER Alicante, con la finalidad de concienciar a la población sobre la importancia de la donación de órganos para el colectivo de enfermos renales. La idea me pareció una locura, pero al mismo tiempo muy interesante, la propuse en pleno de Junta Directiva y decidimos ponernos a trabajar y llevarla a cabo. Después de diversos trámites y búsqueda de colaboración por parte de distintas empresas e instituciones para la financiación del Proyecto denominado “El Camino de Santiago por la Donación de Órganos”, el día 05 de septiembre de 2016, Ricardo emprendió su camino a Santiago en bicicleta de montaña en todo su recorrido (800km), desde Roncesvalles hasta Santiago de Compostela, en 11 etapas. Roberto Oliver Jordá (Presidente de ALCER Alicante)
RESUMEN DE LAS ETAPAS: 1ª etapa: RONCESVALLES – PUENTE LA REINA (6 de Septiembre) Recorrió un total de 69km, con una duración de 9 horas. Durante el trayecto, pasó por Pamplona, hizo la dura subida al Alto de El Perdón (750m de altitud) y una bajada muy peligrosa de cantos rodados hacia el Valle. 2ª Etapa: PUENTE LA REINA – LOGROÑO (7 de septiembre) Realizó un total de 72km, en 8 horas. El camino fue fácil hasta Arcos, a partir de ahí los repechos y constantes subidas fueron duras. 3ª Etapa: LOGROÑO – SANTO DOMINGO DE LA CALZADA (8 de Septiembre) Durante esta Etapa pedaleó 52km desde Logroño hasta Santo Domingo de la Calzada, acompañado en los primeros 7km por Daniel, un trasplantado de ALCER Rioja y toda la etapa, por Xabi, de San Sebastián.
NATURALEZA: Este proyecto consistió en realizar el Camino de Santiago desde Roncesvalles hasta Santiago de Compostela en bicicleta de montaña por un paciente renal trasplantado con la finalidad de concienciar a la gente de que donar órganos consigue salvar vidas y devuelve al colectivo de Enfermos Renales una vida mucho más normalizada que cuando se encuentran en tratamiento renal sustitutivo de diálisis.
4
5
5ª Etapa: BURGOS – CARRIÓN DE LOS CONDES (10 de Septiembre) En esta etapa, Ricardo presentó inconvenientes en su salida, debido a que le sustrajeron la cartera con toda su documentación, retrasándose así su salida. Los compañeros de Alcer Burgos le prestaron su apoyo y lo llevaron hasta donde calcularon que debería estar, la localidad de Fromista, desde allí retomó su recorrido en bici hasta Carrión. 6ª Etapa: CARRIÓN DE LOS CONDES – LEON (11 de Septiembre) En esta etapa recorrió 93km en total, con total normalidad. Al llegar a León, Ricardo fue recibido por los compañeros de ALCER León. 7ª Etapa: LEÓN – RABANAL DEL CAMINO (12 Septiembre) Durante esta Etapa Ricardo pedaleó 72km, desde León hasta Rabanal del Camino, acompañado por Andrea, Pep y Xabi. En los últimos kilómetros tuvo que esforzarse mucho más debido a la dura subida al puerto de “La Cruz de Ferro”. 8º Etapa: RABANAL DEL CAMINO – VILLAFRANCA DEL BIERZO (13 de Septiembre) En este trayecto Ricardo recorrió 65km en total. Esta etapa fue bastante dura, por la ascensión al Alto de La Cruz de Ferro, con la climatología en contra: viento, frío y mucha lluvia. La noche la pasó en el Albergue La Piedra de Villafranca, cuyo propietario, Unai, está muy comprometido con la donación de órganos. 9ª Etapa: VILLAFRANCA DEL BIERZO – SARRIA (14 DE SEPTIEMBRE) Un total de 67km recorridos con subida al Puerto de Piedrafita, seguido del Alto de O Cebreiro y por último el Alto do Poio. Esta etapa ha sido la más dura de todo el Camino con la climatología en contra y las constantes subidas. 10ª Etapa: SARRIA – MELIDE (15 de Septiembre) Penúltima etapa del recorrido, donde pedaleó 65km en total, con lluvia y frío. Etapa que resultó ser un poco dura por las constantes subidas y bajadas. 11ª y Última Etapa: MELIDE – SANTIAGO DE COMPOSTELA (16 de Septiembre) Esta etapa comprendió el trayecto desde Melide hasta Santiago de Compostela, un total de 53km. En la Catedral de Santiago lo esperaba el equipo de ALCER Coruña, quienes le brindaron un cálido y emotivo recibimiento. Para ALCER Alicante y para los y las pacientes con Enfermedad Renal ha sido de fundamental importancia la ejecución del Proyecto “El Camino de Santiago por la Donación de Órganos”, un gran reto que ha sido llevado a cabo con la finalidad de concienciar a la población en general sobre la importancia de la donación de órganos para devolverle a las personas con Enfermedad Renal una buena calidad de vida, tal como ha sido la experiencia de nuestro valiente compañero Ricardo, trasplantado hace 11 años y que ahora ha sido capaz de pedalear 800km y quien cada día se encuentra con más ánimo y energía para continuar adelante. “Donar órganos es regalar vida, para qué llevarnos los órganos al cielo si es aquí donde los necesitamos”, es la reflexión que nos ha dejado Ricardo, tras realizar el “Camino de Santiago por la Donación de Órganos”.
centro de información Si tienes dudas ponte en contacto con nosotros Teléfono: 915 610 837
www.alcer.org 6
5
ALMERIA
ALCER Almería visita el Hospital de Torrecardenas Como todos los años ALCER Almería, acompaña a los enfermos renales más jóvenes en las diferentes festividades, en esta ocasión el 31 de Octubre parte del equipo de ALCER se acercó al Hospital Torrecárdenas, para celebrar el día de Halloween, leer un cuento, llevar unos regalos y sacarles de la rutina hospitalaria. El viernes 21 de Octubre tuvieron lugar las VIII Jornadas Provinciales de Enfermos Renales, en el salón de actos del Complejo Hospitalario Torrecárdenas. Como años anteriores la acogida ha sido de agradecer, tanto por parte de los participantes, como por los asistentes.
8
5
ASHUA un tratamiento acertado para el paciente como es el eculizumab “ayudaría a salvar muchas vidas y a mejorar la calidad de vida de los enfermos, ya que seguramente se salvarían los riñones y otros órganos”, asegura Francisco Monfort, presidente de la ASHUA. ASHUA y el Champi Team Women Racing alcanzan un acuerdo de colaboración para dar una mayor visibilidad al SHUa El equipo de motociclismo que dirige el campeón del mundo ‘Champi’ Herreros y el colectivo de pacientes y familiares de esta enfermedad rara pretenden transmitir los valores del esfuerzo, la superación y el compromiso La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) ha llegado a un acuerdo de colaboración con el equipo de motociclismo Champi Team Women Racing, primer equipo de la historia formado íntegramente por mujeres, con el objetivo de dar visibilidad al trabajo y el esfuerzo que está realizando el colectivo de familiares y pacientes de SHUa, para estimular el estudio sobre esta enfermedad rara y posibilitar avances en el tratamiento que mejoren la calidad de vida de los enfermos. El compromiso al que han llegado ambas entidades pretende transmitir y potenciar los valores del esfuerzo, el espíritu de superación, el compromiso y el trabajo en equipo que tanto ASHUA como el Champi Team impulsan en sus acciones diarias, unos para conseguir la igualdad de oportunidades de las mujeres en un mundo dominado por hombres como el motociclismo, y otros para lograr una mejor calidad de vida de las personas afectadas y la equidad en la atención y en el tratamiento de todos los pacientes de SHUa, independientemente del lugar donde residan.
Día Internacional del Shua El pasado 24 de septiembre se conmemoró el Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), una enfermedad rara, y aún bastante desconocida entre la población, que afecta en España a unas 500 personas y que tuvo su acto central en el Hospital La Fe, de Valencia, uno de los centros de referencia en España en el abordaje de esta enfermedad, en la que estuvieron presentes, tanto familiares como pacientes de esta dolencia, así como doctores expertos en la materia. Uno de los datos que se ASHUA quiso destacar durante la jornada, que se celebró bajo el lema ‘Objetivo cero…Cero pérdidas humanas, cero pérdidas de órganos’, es que las mujeres son más propensas a padecer esta enfermedad rara, tal y como dicen las estadísticas. Según los datos de la asociación, el 70% de los pacientes son mujeres, mientras que sólo el 30% son hombres. Al respecto, hay que decir que este hecho viene dado porque a los factores genéticos que pueden provocar la enfermedad, hay que sumar que las mujeres tienen otros factores extra que pueden desencadenar la enfermedad, como son el embarazo, el parto y la toma de anticonceptivos orales, circunstancias que provocan fuertes cambios hormonales en el cuerpo de la mujer y que pueden trastocar el sistema inmune, cuyo mal funcionamiento es el punto de origen de la enfermedad.
La colaboración entre ASHUA y el Champi Team Women se justifica también por otra particularidad que une a las dos entidades, como lo es la gran participación de las mujeres en ambas, siendo, en el caso de ASHUA, las mujeres, las responsables de dar visibilidad, formación e información a los pacientes sobre su enfermedad. Además, otro hecho a tener en cuenta es que las mujeres tienen más riesgo de padecer el SHUa que los hombres, ya que a los factores genéticos que pueden provocar la enfermedad, las mujeres tienen otros factores extra que pueden desencadenar la enfermedad, como son el embarazo, el parto y la toma de anticonceptivos orales, circunstancias que provocan fuertes cambios hormonales en el cuerpo de la mujer y que pueden trastocar el sistema inmune, cuyo mal funcionamiento es el punto de origen de la enfermedad. Desde ASHUA, su presidente, Francisco Monfort, recuerda que “el 70 % de las personas afectadas por esta enfermedad rara son mujeres”. El acuerdo enmarcado dentro del desarrollo de la responsabilidad social del Champi Team, prevé realizar campañas de sensibilización y que se ampliará con la presencia de las integrantes del equipo que dirige el ex campeón el mundo de motociclismo, Champi Herreros, en las jornadas que ASHUA realiza con pacientes e investigadores para avanzar en el cuidado y la mejora de los tratamientos de la enfermedad.
A lo largo de la jornada también tuvieron lugar diferentes actos en otros centros sanitarios como Hospital La Paz, Madrid; Hospital 12 de Octubre, Madrid; Hospital Niño Jesús, Madrid; Hospital Clínic, Barcelona; Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona; el Hospital Virgen del Rocío, Sevilla; Hospital Reina Sofía, Córdoba; y Hospital Canalejo, Santiago de Compostela, y el Hospital Provincial de Castellón. Durante el periodo estival, la actividad no se ha detenido en ASHUA, que ha participado en diversos actos con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad. Uno de ellos es la Feira da Troita, de Sobrado dos Monxes, en la que los representantes gallegos del colectivo estuvieron presentes con una mesa informativa desde donde se reivindicó una mayor concienciación por parte de la administración con los enfermos e SHUa, que no han tenido acceso al eculizumab, un tratamiento eficaz contra esta enfermedad rara, hasta el año 2015, mientras que el resto de comunidades lo suministran desde 2011. Otro de los puntos de interés ha sido el acuerdo de colaboración entre el Champi Women Racing de motociclismo y ASHUA, y que se rubricó durante la celebración de la prueba del Campeonato de España de Motociclismo a principios de septiembre en Valencia, en la que la piloto Pakita Ruiz lució en el casco el logo de la asociación. La rapidez en el diagnóstico y en la receta de
10
11
ASHUA ASHUA lamenta que el retraso de la Xunta en autorizar el eculizumab haya ralentizado el transplante de riñón en enfermos de SHUa La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) denuncia que el retraso de la Xunta de Galicia, respecto de otras comunidades autónomas, a la hora de autorizar el Eculizumab, medicamento que permite a los enfermos del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) proceder al trasplante de riñón, uno de los órganos más afectados por esta enfermedad ultra-rara. El presidente de ASHUA, Francisco Monfort, explica que “mientras la mayoría de los departamentos de Salud de los gobierno autonómicos dieron luz verde al Eculizumab en 2011 para tratar a los pacientes de SHUa y evitar la pérdida de órganos y la muerte de enfermos, la Xunta lo autorizó en 2015, lo que ha provocado que algunos de ellos estén aún en lista de espera”. En este sentido, mientras que en otras CCAA ya hay pacientes SHUa trasplantados en combinacion con este medicamento y que gozan de una vida normal, en Galicia los pacientes aún deben realizar diálisis, con los riesgos que ello suponen. Los representantes del colectivo en Galicia han participado este fin de semana en la celebración de la XVII Feira da Troita, que se celebra en Sobrado dos Monxes con una mesa informativa con la que han querido dar visibilidad a una dolencia aún poco conocida y que afecta a unas 400 personas en España. En la comunidad gallega, la asociación de pacientes de SHUa tiene registrados un total de nueve personas que padecen la enfermedad, de las que cuatro aún están en lista de espera para ser trasplantadas de riñón, según explica Francisco Monfort. No obstante, según las estimaciones de ASHUA, puede haber entre 10 y 15 pacientes más en Galicia, que no tiene registrados la asociación. Los responsables de la asociación en Galicia, Patxi i Rocio, han valorado de forma positiva la presencia en la presente edición del certamen gastronómico de Sobrado Dos Monxes y aseguran haber conseguido dar visibilidad a la enfermedad en el ámbito gallego. ASHUA trabaja desde su fundación en 2012 en lograr el “objetivo cero”, es decir ninguna pérdida de vidas humanas ni de órganos. El responsable del colectivo de enfermos a nivel estatal, Francisco Monfort, explica que “a pesar de ser un enfermedad que cuenta con un medicamento que mejora la calidad de vida de los pacientes, sigue siendo una dolencia que puede causar la muerte por lo que la detección precoz y el acceso al medicamento es fundamental para evitarlas”. El origen de esta enfermedad ultra rara está en la activación incontrolada del sistema de proteínas denominado complemento que forma parte del sistema inmunitario y que se hace evidente cuando se produce una alteración ambiental como, por ejemplo, una infección. Alrededor de un 10% de afectados por esta patología muere durante el año siguiente al diagnóstico, y hasta un 50 % no recuperan la función renal. La enfermedad puede aparecer en cualquier momento, aunque en el 43% de los casos se manifiesta antes de los 10 años y hay una ligera tendencia a la manifestación antes de los 18 años”.
12
ILLES BALEARS
Marcha en Fira del Fitne la Salut i l’ Esport El deporte, en sus distintas modalidades, fue protagonista los días 24 y 25 de septiembre en el Parc de la Mar de Palma, donde se celebró con mucha participación de público la Fira del Fitnes, la Salut i l’ Esport. Los niños y niñas disfrutaron con una gran variedad de actividades, tales como música, minitenis, rocódromo, bádminton y ajedrez. No faltó la participación de la Policía Local, que se sumó con un espacio sobre educación vial que tanto interés acapara ente los pequeños de corta edad. Nuestra asociación ALCER ILLES BALEARS tuvo presencia en esta Feria , junto con otras asociaciones , dando información de la “donación de órganos”, varios voluntarios estuvieron todo el sábado 24 atendiendo a la gente que se acercaba al stand . Este año compartimos espacio con el transporte sanitario SSG
14
5
BARCELONA La jornada comenzó a las 10 y hasta las 21 h. aproximadamente, a lo largo de la cual las entidades ofrecían información sobre las actividades que desarrollan además de talleres y degustaciones. Constituye un gran escaparate para darnos a conocer y mostrar nuestra gran labor a favor de los enfermos renales y a favor de la donación de órganos. VACACIONES EN LA COSTA TROPICAL La semana del 19 al 25 de junio nos desplazamos hasta Almuñécar (Granada)para disfrutar de unas merecidas vacaciones. En el grupo había personas trasplantadas, en prediálisis y también personas que se hacen el tratamiento de hemodiálisis. En este caso el tratamiento se llevó a cabo en el centro de Diaverum de Motril, donde les trataron de maravilla. Cada día hubo excursiones para poder visitar los pueblos más pintorescos de la zona: Salobreña, Nerja, Frigiliana, Motril y , por supuesto, visitamos Granada. Pasamos toda la mañana en la Alhambra visitando los palacios nazaríes, el Generalife y el palacio de Carlos V, en un entorno de intimidad y sosiego, gracias a los hermosísimos jardines, fuentes y el aire puro que se respira en lo alto de la colina donde está situado. Ya en la ciudad de Granada, ciudad monumental y universitaria, recorrimos el casco antiguo, la Basílica, la capilla real, el barrio del Albaicin,etc. También visitamos algunos pueblos de La Alpujarra como Pampaneira y Órgiva, pueblos blancos con una arquitectura única y singular, de cuestas empinadas y adornados con flores en todas las casas. Una semana de disfrute para personas con enfermedad renal, familiares y cuidadores que nos permite a todos regresar a Barcelona con las pilas cargadas.
Día Nacional del Donante de Órganos El día 1 de junio comenzó con la rueda de prensa en el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, con el Dr. Jaume Tort, director de la OCATT y el conseller de Salut, Dr. Antoni Comín para dar los datos de donación y trasplante. Según los datos de la OCATT, el número de donantes de órganos ha crecido un 20,4% en el global de donante vivo y de cadáver en los primeros cuatro meses de 2016 respecto el mismo período del año pasado. Este notable incremento ha sido posible, según el Dr. Tort, gracias al trabajo de los profesionales sanitarios y a la generosidad de los ciudadanos. Paralelamente, durante toda la mañana ALCER instaló mesas informativas a lo largo y ancho de la geografía catalana, con la intención de llegar al mayor número de personas posible. Así, estuvimos presentes en el mercado ambulante de Sant Boi de Llobregat, en la plaza de la Esglèsia de Castelldefels, en la facultat de Medicina del Hospital de Bellvitge, en el Carrefour de Montigalà en Badalona, en el hospital Vall d’Hebron, en el mercado de Sant Cosme de El Prat de Llobregat, en el mercado ambulante de Santa Coloma, en la plaza del Ayuntamiento de Molins de Rei, así como en la fundació Puigvert. Todo ello gracias al inestimable apoyo y colaboración de nuestros socios voluntarios. Como continuación a los actos de celebración, el domingo 5 de junio realizamos junto a un nutrido grupo de socios una caminata de agradecimiento a los donantes, en la que también participaron otras asociaciones de enfermos trasplantados. La caminata comenzó a las 10h en el edificio de la Pedrera y recorrimos las calles de Barcelona con la batukada gracias al grupo Kapaoltis hasta llegar a nuestra meta: el monumento al Donante situado en la plaza de la Sagrada Familia. Allí, en el Árbol del Amor las personas trasplantadas, así como familiares y amigos colgaron mensajes al donante en las hojas del árbol como símbolo de su agradecimiento. Como colofón, hubo una actuación de swing en los jardines del parque de la Sagrada Familia, con el mismo tono festivo que nos acompañó durante toda la mañana. MUESTRA DE ENTIDADES EN SANT ADRIÀ DE BESÒS Participamos en la X Muestra de Entitades de Sant Adrià de Besòs, que este año contó la presencia de 55 entidades. En la Muestra queda reflejada la diversa y rica vida asociativa que cuenta un municipio como Sant Adrià.
16
17
BURGOS
ALCER Burgos participa en la feria de participación ciudadana Un año más ALCER BURGOS estuvo presente en la VII FERIA DE PARTICIPACION CIUDADANA el sábado 17 de septiembre . Nuestro stand estuvo ubicado frente a la Fuente del Paseo de Atapuerca entre el resto de las otras 49 asociaciones que participaron. Seguimos con nuestra labor de dar a conocer a la sociedad la labor que realiza nuestra asociación en atención al enfermo renal y concienciación a la sociedad a favor de la donación de órganos. Contamos con un taller para los más pequeños donde aprendieron de forma divertida qué órganos se pueden donar dibujando, coloreando y recortando ..La jornada fue muy satisfactoria aunque el tiempo no nos acompañó.
18
5
CORUÑA El 22 y 23 de Julio ALCER Coruña participó en el IV Torneo de Golf Solidario organizado por la Federación ALCER Galicia & Vento Celta Viajes. Este Torneo es el único que cuenta con un clinic dirigido por profesionales de la Federación de Golf donde cualquier persona amateur puede acercarse a la práctica del golf.
El 26 de Agosto ALCER Coruña participó en el “Proxecto Gavea” organizado por COGAMI en la que los participantes pudieron hacer una ruta en velero por la ría de A Coruña. El día 31 de Agosto se llevó a cabo una reunión de los técnicos del programa de ejercicio físico y psicosocial para personas con enfermedades crónicas y familiares “Bule con Alcer”, en la que se abordaron temáticas específicas relacionadas con la actividad física, inquietudes y métodos de trabajo común.
ALCER Coruña celebra su asamblea El día 3 de Julio ALCER Coruña celebra su Asamblea Ordinaria en el Balneario de Carballo, en la que se reunieron los socios y familiares junto con el equipo técnico y la junta directiva. Aprovechando la reunión, los asistentes pudieron disfrutar de turnos de piscina en el balneario, de un taller de meditación y una animada sobremesa con canto y baile.
El 16 de Septiembre ALCER Coruña recibe en la Plaza do Obradoiro en Santiago de Compostela a Ricardo García, alicantino trasplantado de riñón que realizó el camino de Santiago para la sensibilización ciudadana acerca de la importancia de la donación de órganos. El lunes 26, Lorena Afonso, nutricionista colaboradora de Alcer Coruña llevó a cabo dos talleres sobre nutrición y hábitos saludables para personas con enfermedades crónicas en el grupo de ejercicio físico y psicosocial y en el grupo de personas con enfermedad renal de Santiago de Compostela.
20
21
JAÉN El 26 de septiembre acudimos a la invitación que desde la Asociación ASPRAMIF nos hicieron para darnos a conocer las instalaciones de la nueva Residencia, única en Andalucía oriental, ya que está diseñada para personas con discapacidad gravemente afectadas y Centro de Día y explicarnos los diferente servicios que ofrecen como son Fisioterapia, Hidroterapia, Enfermería, Psicoterapia, Terapia ocupacional y Atención social. La Residencia ASPRAMIF consta de 24 plazas residenciales distribuidas en habitaciones individuales, dobles y triples amplias y con cuartos de baño de grandes dimensiones. La Unidad de día consta de 20 plazas con las instalaciones correspondientes (Salones multifuncionales, comedores, piscina terapéutica climatizada, salas de fisioterapia, lavandería, plazas de aparcamiento y cocina). Esta residencia ofrece estancias permanentes, temporales y/o de tránsito y se configura como un recurso de atención integral para todas aquellas personas con discapacidad que, al no poder ser atendidas en su entorno familiar puedan beneficiarse temporal o permanentemente de la misma. Esta residencia, es única en Andalucía oriental, ya que está diseñada para personas con discapacidad gravemente afectadas.
Reunión con los socios más jóvenes en ALCER Jaén El pasado día 13 de septiembre se celebró la primera reunión con los socios más jóvenes con enfermedad renal de ALCER JAÉN. Esta iniciativa surge por parte de varios jóvenes ya que ven la necesidad, por experiencias personales, de apoyar y resolver todas las inquietudes que los jóvenes de nuestra provincia con ERC puedan tener. Estos socios nos sorprendieron con una lluvia de ideas que quieren llevar a cabo para afrontar y mejorar la calidad de vida del colectivo juvenil que frente a estas enfermedades se sienten perdidos e incomprendidos. Desde ALCER JAÉN le ofrecimos todo nuestro apoyo, integración social y colaboración en todo lo posible para hacer realidad todas sus ideas. ALCER Jaén visita el Exmo. ayuntamento de Jaén
El lunes 19 de septiembre de 2016 tuvo lugar la reunión entre el Presidente de Alcer Jaén D. José Manuel Crespo Cuadra, nuestra Trabajadora Social Dña. Francis Quero Pérez y nuestra Administrativa Dña. Mª Luisa Fernández Mora con las concejalas del Excmo. Ayuntamiento de Jaén, Dña. Mª Reyes Chamorro Barranco (Primer Tte. de Alcalde, Delegada del Área de Políticas Sociales, Igualdad, Familia y Cooperación Internacional) y Dña. Yolanda Pedrosa Sánchez (Concejal Delegada de Mercados, Cementerios, Sanidad, Consumo y Comercio) con el fin de informar de los principales servicios que ALCER Jaén ofrece a los pacientes con enfermedades renales y a sus familiares así como las principales actividades realizadas en pro del bienestar de nuestro colectivo.
22
23
MÁLAGA
ALCER Málaga organiza un crucero por la Bahia El 6 de julio de 2016, ALCER MÁLAGA organizó una Mesa Informativa en el espacio de Participación Ciudadana del Hospital Comarcal Axarquía de Vélez, en la provincia de Málaga. En ella contamos con la colaboración de Dña. Claudia Caravaca, Jefa del Servicio de Atención Ciudadana y la presencia del Gerente del Hospital D. José Pinazo Luque. La mesa informativa estuvo en el centro hospitalario desde las 9:00 a las 14:00 horas. Durante ese tiempo fueron numerosas las personas que fueron informadas sobre la Enfermedad Renal y sus consecuencias, la Donación de órganos, así como los objetivos de la Asociación. El domingo 25 de septiembre de 2016, ALCER MÁLAGA, organizó para todos sus asociados/as un Crucero por la Bahía de Málaga, el paseo tuvo lugar a las 18:00 horas, desde el Puerto de Málaga. En total asistieron 73 personas, entre socios/as y acompañantes. Durante el paseo de una hora se pudo observar desde el mar la geografía de la costa malagueña y se disfrutó de animación en directo por parte del personal del barco, bailes, música y toma de refrescos y aperitivos.
24
cuarenta años trabajando por la calidad de vida de las personas con enfermedades renales
MENORCA
CLÍNICA LEGAL RESOLVEMOS CUALQUIER DUDA O CONSULTA LEGAL SOBRE LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA ¿QUÉ HACER CUANDO ME DENIEGAN UNA PLAZA DE DIÁLISIS POR UN DESPLAZAMIENTO TEMPORAL ?
ALCER Menorca celebra una excursión y la tradicional comida anual
¿QUÉ HACER CUANDO ME DENIEGAN UN TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO?
ALCER Menorca celebró la excursión y la tradicional comida anual de la asociación. Este año se organizó una visita a la Isla del Lazareto del puerto de Mahón. El Lazareto se construyó en 1793 bajo el reinado de Carlos III.
26
El pasado domingo 25 de septiembre, se celebró la excursión y la tradicional comida anual de la asociación con la participación de setenta socios y amigos. Este año se organizó una visita al Lazareto de Menorca, situado en una isla en el interior del puerto de Mahón. La excursión se inició en el muelle de Calasfonts, situado en el pueblo de Es Castell, desde donde zarpamos hacia la isla del Lazareto. Una vez allí realizamos una visita guiada por los edificios e instalaciones allí existentes. Una vez finalizada la visita y tras haber regresado a Es Castell, emprendimos camino por carretera hacia Biniancolla, donde se redondeó la jornada celebrando una animada comida en el parque acuático Splash Hotel Sur Menorca. ALCER Menorca junto con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de las Islas Baleares, organizó la charla sobre trasplantes y donación de órganos en la sede de COFARME. Tuvo lugar el pasado 29 de septiembre y fue impartida por el Dr. Ramón Fernández-Cid Bouza, coordinador de trasplantes del Hospital Mateu Orfila de Mahón. La charla estaba dirigida a farmacéuticos y auxiliares de farmacia de Menorca. En la charla intervinieron socios de ALCER Menorca que han sido donantes y otros que recibieron un trasplante y compartieron su experiencia. La charla resultó muy interesante para los asistentes, y se acordó organizar una campaña en las farmacias de Menorca sobre donación de órganos y tejidos coincidiendo con el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos 2017.
5
SALAMANCA ban con varias mesas y ya estaba ocupado el lugar donde se pensaba colocar nuestra mesa. Tuvimos que rectificar de lugar y colocarnos en otro, dentro de la misma Plaza de España. Y los bejaranos tuvieron una buena respuesta, tanto solicitando información para hacerse donantes como colaborando con donativos para que ALCER pueda seguir con su labor. Peñaranda de Bracamonte Continuando la campaña veraniega, Peñaranda de Bracamonte acogió un nuevo Día del Donante en nuestra provincia. Hasta la localidad peñarandina se desplazaron varios socios desde Salamanca, junto a Marga Delgado, nuestra trabajadora social. Allí nos esperaban Paco, toda una institución en nuestra asociación después de tantos años en diálisis y colaborando siempre en este día, junto con Rosana, ex-concejala de la localidad y familiar de un enfermo renal. Se colocaron dos mesas informativas, donde se fomenta la donación de órganos, en un día donde se celebra el mercadillo y eso hace que la localidad este repleta de gente, principalmente proveniente de la comarca. Se hicieron nuevos donantes, se vendió una gran cantidad de lotería para recaudar fondos y también hubo una gran cantidad de personas que aportaron donativos a nuestra causa. Además, Pilar García, Concejala de Deportes de Peñaranda, se paso por una de nuestras mesas y estuvo acompañándonos y apoyando durante un tiempo. Santa Marta de Tormes
ALCER Salamanca celebra “Días del donante en la provincia”
Aprovechando la celebración de las fiestas patronales de la localidad salmantina de Santa Marta de Tormes, ALCER Salamanca llevo a cabo el Día del Donante. Desde primera hora de la mañana, Carmelo Martín y Asier Girón montaron una mesa informativa en la calle principal de Santa Marta, a la cual se unió después María Eugenia Lucas. Durante toda la mañana, repartieron información sobre la donación de órganos y consiguieron que tres personas decidiesen hacerse con la tarjeta de donante. Además repartieron globos y anillos solidarios entre los mas pequeños principalmente. Y comenzaron la venta de Lotería de Navidad que tan necesaria es para la supervivencia de nuestra Asociación.
Tamames Varios socios de ALCER Salamanca se desplazaron hasta Tamames para celebra el Día del Donante Como vienen realizando desde hace ya bastantes años, se aprovecha el martes, día en el que se celebra el mercadillo en esta localidad y así el número de personas en la localidad aumenta considerablemente. A través de la mesa informativa que se coloca en el mismo mercadillo, se facilita información sobre la donación de órganos, se captan nuevos donantes y se captan fondos para proseguir con la labor de la Asociación en nuestra provincia. Ciudad Rodrigo Una buena representación de la Junta Directiva, con Carmelo, Juan Carlos, Asier y Santi, junto con Antonio, hemos instalado una mesa informativa en uno de los laterales de la Plaza Mayor de la localidad para mas tarde unirse Teresa, otra compañera trasplantada. La verdad es que hace tiempo que no nos desplazábamos hasta esta localidad para llevar a cabo esta campaña, y en esta ocasión, la verdad es que se acercado mas gente a la mesa para pedir información, hacerse donante, comprar lotería de navidad o simplemente depositar un donativo. Para finalizar la jornada, nos desplazamos hasta un restaurante de la localidad donde celebramos una comida de confraternidad entre todos los participantes de este gratificante día. Bejar
28
Nuevo acto de la campaña veraniega de información y captación de donantes, en esta ocasión en Béjar, la ciudad textil. Hasta Béjar se desplazaron Marga, Mª Eugenia, Juan Carlos y Carmelo para colocar una mesa informativa en la ciudad. Al llegar nos encontramos con el contratiempo de que coincidíamos con Cruz Roja, que también tenia una jornada recaudatoria. Además, conta-
29
TOLEDO entre los compañeros y de compartir lo bueno y lo malo. Los participantes volvían ya planificando las vacaciones del año que viene. Finalmente el día 10, sábado, después del desayuno nos dirigimos a emprender el viaje de vuelta, en el que no faltaron los chistes y canciones por parte de la más pequeña de las participantes, de despedida. Un viaje extraordinario principalmente por la gente, entre todos hemos hecho un grupo muy unido, divertido, positivo y con el que ha sido un verdadero placer compartir una semana inolvidable. Esperamos poderlo repetir muchas veces.
ALCER Toledo organiza un viaje a Islantilla Llevábamos años intentando este destino y por fin el pasado, domingo, a las 6:00 de la mañana, el 4 de septiembre, partimos rumbo a Islantilla. Es una playa o mancomunidad, situada entre los municipios de Lepe e Isla Cristina, de la Costa de la Luz en la región onubense. Es un referente turístico por su maravillosa playa. Un grupo de 31 personas muy ilusionadas por poder visitarla, nos reunimos en la puerta de Bisagra de Toledo y desde allí partimos hacia nuestro destino. El viaje, aunque largo, se nos hizo muy ameno, una cabezadita durmiendo y como contamos con la participación de algunos espontáneos y sus chistes contribuyeron a hacernos el tiempo más llevadero. Una vez en el hotel, y después de comer, tras repartir las habitaciones y dejar nuestros equipajes, muchos fueron los que se acercaron a la playa, situada cerca del hotel. Una vez allí cada uno tuvo libertad de disponer de su tiempo como quiso. Nos dieron todas las habitaciones en primera planta, algo que nos resultó muy cómodo a todos. El Hotel estaba situado en primera línea de playa, con unas espléndidas instalaciones; tres piscinas, spa, gimnasio...En él hemos pasado gran parte de esta semana y hemos estado perfectamente atendidos por parte del personal del mismo. La bonita playa tenía además la escuela de vela y los servicios náuticos de los que algunos han participado. Los días lunes, miércoles y viernes, 8 de nuestros compañeros han tenido que ir a tratamiento de hemodiálisis, gracias a que se nos abrió un turno de diálisis, en horario de 18:00, en el Centro Diaverum de Cartaya, situado a tan solo 17 km. De Islantilla. Lugar al que nos desplazábamos en ambulancia. Estupendo trato es el que hemos recibido en todo momento por parte del personal del centro, al cual agradecemos su acogida al grupo. Gracias a la supervisora del centro que desde el principio, nos dio todas las facilidades y ayudó en todo momento. La semana de vacaciones ha transcurrido muy rápido como suele dar la sensación cuando uno está a gusto y disfrutando, el tiempo pasa mucho más rápido. ¡Se nos hizo muy corta!.
Si necesitas tramitar tu plaza de diálisis en el extranjero, contacta con nosotros
teléfono 915 610 837
Hemos tenido muy buen ambiente, risas y mucha armonía por parte de todos. Mucho se ve también en estas ocasiones del apoyo
30
5
FEDERACIร N NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER
Con la colaboraciรณn de: