I fokus: "Det handlar om att syn liggöra de kognitiva sjukdomarna"

ILLUSTRATION: ISTOCK

”Patienter med demens syns inte”

Efter ett år tog läkaren tillbaka sin Alzheimerdiagnos, men journalisten Henrik Frenkel fortsatte ändå granska och debattera den värld diagnosen öppnat för honom. – Min uppgift är att synliggöra kognitiva sjukdomar.

TEXT: THORD ERIKSSON

Det pågår mycket aktivitet kring demens. Våren 2018 fattade regeringen beslut om en nationell strategi och Socialstyrelsen är i färd med att utarbeta en modell som ska göra vården likvärdig i hela landet.

Men det som på ytan ser ut som intensiva försök till förbättringar är inget Henrik Frenkel ger mycket för. Han anser att alla ansträngningar missar det viktigaste perspektivet, nämligen patienten själv, som borde stå i centrum i sjukdo- ▲

mens alla olika skeden. – Patienten nämns knappt i strategin, utan det är personal, anhöriga, närstående och samhället, som om patienten bara är restposten av alltihop.

Engagemanget i frågan har personlig botten. 2019 fick han beskedet av sin läkare att han drabbats av ”kognitiv svikt och trolig Alzheimer”.

Han är journalist med en lång och framgångsrik karriär och när han vid 70 års ålder fick sin diagnos bestämde han sig för att närma sig den med hjälp av sina journalistiska verktyg.

Han startade en podd som fick namnet "Hjälp jag har Alzheimer", där hans egen läkare blev en av de allra första gästerna och där en lång rad forskare och personer med egen erfarenhet av diagnosen har medverkat. Samtidigt drog han igång en blogg där han sedan dess har skrivit ett par hundra inlägg. – Jag kom in i en helt ny värld som jag aldrig varit inne i, jag är på upptäcktsfärd i Alzheimerland.

PARALLELLT MED BLOGGEN och podden har han tillsammans med Hjärnfondens tidigare generalsekreterare Gunilla Steinwall tagit initiativ till stiftelsen Alzheimer Life för att bedriva opinionsbildning om demens.

Eller rättare sagt: opinionsbildningen handlar om kognitiv sjukdom, det begrepp som långsamt är på väg att ersätta ordet demens, som bland annat har övergetts av sjukvården i ett par av landets regioner. – Ett skäl är att ordet demens är stigmatiserande, precis som själva sjukdomen. Och den som har fått diagnosen ska inte behöva bära en börda till. Det andra skälet är att begreppet är sista stadiet i sjukdomen, men att man ändå klistrar ordet på alla patienter, säger han.

Denna privata och professionella resa i Alzheimerland har gjort honom kritisk till hur personer drabbade av kognitiva sjukdomar blir bemötta i Sverige. – Man fokuserar omedelbart på slutstadiet, där läggs alla resurser. Och jag kan inte förstå det, det är ett systemfel.

FÖRFINADE DIAGNOSER och nya läkemedel – tidigare i år godkände den amerikanska läkemedelsmyndigheten den första bromsmedicinen för Alzheimer-patienter – kommer dock att tvinga fram nya attityder, tror han. – Om fem–tio år kommer vi att ha enorm mängd människor som är friska sjuka, som har Alzheimers sjukdom men kan leva med den. Hur rustar sig samhället för det?

Han beskriver framtiden som spännande men också fylld av svårigheter på grund av envist fokus på sjukdomens slutstadium och frånvaron av patientperspektiv.

Ett tydligt utslag av det senare är att det talas om demens som en sjukdom som särskilt berör anhöriga. – Att det skulle vara en anhörigsjukdom har förstört så mycket för patienter. Det har liksom blivit ett mantra och närmast en sanning att det här drabbar de anhöriga mer än patien-

terna – som faktiskt dör. Så hur någon kan vara mer drabbad än patienten, det övergår mitt förstånd. Jag har förståelse för att det är tufft för anhöriga, men att kalla det en anhörigsjukdom är nästan en förolämpning.

MEDAN ANDRA PATIENTGRUPPER – Frenkel nämner särskilt de som drabbas av cancer – representeras av röster i debatten, menar han att det är sällsynt

”Att kalla det en anhörigsjukdom är nästan en förolämpning”

Före detta chef för Aktuellt

Frågan om kognitiva sjukdomar måste komma högre upp på den politiska agendan, menar Henrik Frenkel.

Namn: Henrik Frenkel. Ålder: 72 år. Bor: i Vasastan i Stockholm. Familj: särbo, har två barn och barnbarn. Tidigare yrke: Lång bakgrund som journalist, bland annat som chefredaktör för Veckans Affärer och chef för Aktuellt i SVT. Medgrundare till tidningen Chef. med aktörer som faktiskt står upp för dem med kognitiva sjukdomar. – Jag ser inte många, men drottning Silvia är en aktör med stor betydelse. Hon ligger nära verkligheten, det hon gör och säger i de här frågorna går inte att överskatta. I övrigt är det en väldigt fragmentiserad värld; det finns demensförbund och demensföreningar, Hjärnfonden, Alzheimerfonden och det finns olika forskare och läkare, men det finns inga samlande, starka röster.

Det innebär att det finns ett tomrum att fylla och avsikten är att Alzheimer Life ska muta in en del av utrymmet genom att verka politiskt. – Ska man få något gjort så måste man få upp frågan om kognitiva sjukdomar högre på den politiska agendan.

DETTA KOMMER ATT VARA MÖJLIGT eftersom det alltid finns kopplingar mellan kognitiva sjukdomar och politikers och alla andra människors eget liv, menar Henrik Frenkel. – Det finns alltid en farmor eller mormor eller annan anhörig som har Alzheimer.

Han nämner ett avsnitt av sin podd där Socialdemokraternas partiledare Magdalena Andersson (processen avseende statsministerposten var vid detta nummer pressläggning inte klar)

”Man måste få upp frågan om kognitiva sjukdomar högre på den politiska agendan”