Fundaciรณn
Gestiรณn del Conocimiento en Enfermedades Neurolรณgicas y Motrices
Quienes Somos
Tenemos como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurológicas y motrices. Nuestro trabajo se enfoca en la búsqueda de po recursos que ayuden a que nuestros seres queridos alcancen su máximo potencial. Como Padres de niños con Parálisis Cerebral, entendemos las batallas que día a día debemos dar las familias para alcanzar "pequeños" grandes logros. En Fundación IAN, tus historias son nuestras historias.
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Sheila Graschinsky nació en Argentina, en 1982. Se licenció en Comunicación Social con un Máster en Knowledge Management de Canberra University, Australia. Se ha desempeñado profesionalmente como consultora corporativa en el área de Gestión del Conocimiento. Los desafíos en su vida personal la impulsaron a descubrir que todo el trabajo como consultora en su área de expertise podía ser aplicado para ayudar a otros que tuvieran que lidiar con las burocracias del mundo de la discapacidad.
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Nuestros
Orígenes acerca de Sheila
Nuestros
Orígenes acerca de Sheila
Creó la Fundación IAN para la Gestión del Conocimiento en Enfermedades Neurológicas y Motrices. Ofició como disertante en TEDx: "Saltando la Brecha, el camino de mi hijo para encontrar su voz" y es autora entre otros trabajos de "Gestión del Conocimiento: Ordenar o desordenar". Actualmente reparte sus horas como directora de IAN, mientras continúa sus trabajos de consultoría externa en el campo del KM. Es madre de cuatro varones, el mayor con Encefalopatia Crónica no Evolutiva.
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Generamos contenido didáctico y de alto valor artístico para acercar la discapacidad a los niños Brindamos herramientas y modelos para que las personas sean parte activa de la construcción de una sociedad más inclusiva. Traemos a nuestro país métodos innovadores de tratamiento. Capacitamos a terapeutas en los últimos avances para que más personas cuenten con mas oportunidades para desarrollar sus capacidades. Nos vinculamos con Universidades prestigiosas para lograr mayor información en la prevención y el desarrollo de métodos innovadores Generamos investigación y publicaciones científicas. Buscamos impactar en la legislación para que todas las familias accedan a los procedimientos que permiten alcanzar el máximo potencial de nuestros seres queridos
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Qué hacemos
Tobii
ÂżQuĂŠ es?
El Tobii es un dispositivo que permite manejar una computadora con los ojos. De esta manera, las personas con dificultad motriz, que afecta al lenguaje, o que simplemente no pueden manejar la computadora con sus manos pueden jugar, aprender y comunicarse. Esto tiene un gran impacto, ya que hay personas que logran expresarse libremente utilizando sus ojos para escribir y de esta manera transmitir mensajes a sus familiares.
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Sirve para cualquier persona que tenga un compromiso motriz o neurológico y que tenga afectada su capacidad de comunicarse mediante el lenguaje también aquellos que no puedan usar una computadora con sus manos. Hay más de 50.000 usuarios en el mundo que utilizan el tobii, es el sistema líder a nivel mundial en Comunicación Aumentativa. Hay usuarios con parálisis cerebral, lesión medular, enfermedades neuromusculares, enfermedades genéticas y cualquier cuadro que puede beneficiarse de la modalidad de acceder a la computadora con la mirada.
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Tobii
¿Quiénes lo pueden usar?
DesdeIAN No se comercializan ni la marca ni los productos. Se gestiona la importación del equipo para cada familia con su certificado de discapacidad. De este modo el valor se reduce 5 veces y que cada vez más familias pueden acceder. En Argentina, gracias a Fundación IAN, el valor del tobii es igual al de su país de origen (Suecia)
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“El Regalo” Es una propuesta literaria que acerca la temática de la discapacidad a todos los chicos. Fue declarado de interés social por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires el 25 de Agosto de 2016 y de Interés público por la Gobernadora de la Provincia de Buenos Aires María Eugenia Vidal el 21 de Diciembre de 2016. A través del cuento las familias y las instituciones, ya sean educativas como terapéuticas, podrán abordar la problemática a partir de un discurso que favorece la integración, el conocimiento y la aceptación de las diferencias. El relato se apoya en una cuidada puesta gráfica.
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Nuestro primer libro
Nuestro primer libro
Un protagonista que se sale del molde: un niño que presenta una discapacidad motriz. El relato nos da la posibilidad de vivenciar de cerca alegrías, desafíos y aprendizajes del protagonista y de las personas que lo rodean. Sebastián nos abre las puertas de su vida cotidiana y nos muestra su rutina, su entusiasmo para emprender nuevos desafíos, sus emociones y capacidad de adaptación. El lector crece con esta historia y adquiere herramientas que ayudarán a crear una sociedad más inclusiva, de mayor apertura y aprendizaje. Un cuento que todo niño en edad escolar debería leer. Todo lo recaudado será destinado por la Fundación Gecenym para seguir mejorando la calidad de vida de niños y familias que conviven con una discapacidad motriz. COLABORAR COMPRANDO AQUÍ POR $ 159.-
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1. Maritchu Seitun: Psicóloga especializada en maternidad y crianza "El cuento es una linda herramienta para acercar a los chicos a la dificultad (en este caso motriz, pero excelente metáfora para muchas otras) " de un hermano o compañero, y de tender puentes y redes entre ellos, a través de ejemplos concretos y fáciles de imitar. 2. Osvaldo Laport: Actor, embajador del ACNUR y padrino de Fundación Gecenym "Este relato conquista a grandes y chicos, Nos permite mirar nuestro entorno con más sensibilidad y adquirir herramientas para vivir en una sociedad más inclusiva." 3. Rodolfo Terragno, escritor y embajador de Argentina ante la UNESCO "Sebastián comprendió que, aún cuando soñar despierta la imaginación y el deseo, convertir un sueño en realidad es una tarea ardua y a veces imposible.
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Críticas Literarias
Difusión
Fundación IAN tiene presencia activa en los medios y difunde su trabajo buscando promover una mejora en la calidad de vida de las personas con discapacidad de origen neurólogo, y hacer llegar a las familias en nuestro país la necesidad de ser parte activa en la construcción de una sociedad más inclusiva. El objetivo de la Fundación es difundir conocimiento sobre métodos innovadores para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad de origen neurológico. Por ello interactuamos con las Universidades y los centros de rehabilitación más prestigiosos del mundo. A través de los webinarios sin costo y en español, incentivamos a las familias, terapeutas e incluso pacientes a que aprendan más sobre la comunicación aumentativa.
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QuĂŠ pensamos Charla TED
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Prensa Algunas notas
Clarin: https://goo.gl/431eb2 La Naciรณn: https://goo.gl/ENR6e2 Telam: https://goo.gl/5ggxdG Infobae: https://goo.gl/jfTK4o Euronews: https://goo.gl/zmtVMu Vietnam: https://goo.gl/n47Mmq El Salvador: https://goo.gl/nwahq3 Chile: https://goo.gl/4dMk1M Uruguay: https://goo.gl/8pgw1p Vietnam 2: https://goo.gl/Ti7PVp Turquia: https://goo.gl/YqwniF Turquia: https://goo.gl/QTHZmR
Italia: https://goo.gl/oKVAB9 Vietnam: https://goo.gl/hCvuAP Inglaterra: https://goo.gl/LR4kXF Francia: https://goo.gl/xftA92 Togo/Francia: https://goo.gl/1uBQPZ Alemania: https://goo.gl/cfXTsX
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Fundacion IAN sostiene que es imprescindible trabajar en conjunto con los centros de rehabilitaciรณn para que el conocimiento se multiplique y llegue a mรกs familias. Es por esto que hemos capacitado y mediante subsidios otorgamos el equipamiento necesario para que puedan ayudar a que mรกs familias alcancen su mรกximo potencial. Por convenio con estos centros y profesionales, se realizan evaluaciones sin costo a pacientes que lo precisen.
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Centros de rehabilitaciรณn
Proyecto de ley
BUSCAN FACILITAR EL ACCESO A NUEVAS TECNOLOGÍAS A PERSONAS CON DISCAPACIDAD Sheila Graschinsky, fundadora y presidenta de la Fundación IAN, presentó el proyecto de ley de accesibilidad de la información y comunicación para personas con discapacidad. “Esta iniciativa busca que quienes ven afectada su capacidad de hablar o de comunicarse con una computadora por medio de sus manos, puedan hacerlo a través de los ojos con el método Tobii. Por eso consideramos fundamental el accionar de la Legislatura”.
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Dicha tecnología puede ser usada en pacientes con discapacidad de patologías y condiciones de origen neurobiológico. Son personas que padecieron problemas en el desarrollo, lo que les generó impedimento en el habla o la movilidad y dificulta la utilización de una computadora con las manos. La estimulación de la comunicación, a través del Método Tobii, marca una enorme diferencia para las personas y es aún mayor el impacto en aquellos niños que carecen de lenguaje oral o por señas, o que poseen un lenguaje oral ecolálico. A ellos, la tecnología les permite comunicarse con los demás y con su entorno modificando sustancialmente su calidad de vida. Proyecto de ley Fundación IAN https://goo.gl/JgXCmz
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Proyecto de ley
Subsidios Gracias al apoyo de diversos subsidios seguimos avanzando Sentimos que podemos nutrir de mรกs y mejor informaciรณn a pacientes y familias con enfermedades neurolรณgicas y motrices.
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Convenio con el Hospital de Hadassah de Jerusalem (Israel) El Hospital Hadassah es uno de los principales orgullos de Israel por el rol que ha cumplido por más de 100 años en ser el pionero en el área de salud. Asimismo, entre los avances científicos más actuales se encuentran las curas a enfermedades neurológicas, vacunas contra el cáncer y terapias genéticas basadas en células madre. Por su ubicación el Hospital Hadassah fue nominado para el Premio Nobel de la Paz. En breve más novedades
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Proximamente
Proximamente
Corto animado Con la colaboración, dirección y apoyo de Juan José Campanella la Fundación IAN tendrá su corto hacia fines de 2017. En breve más novedades
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Proyecto madres extraordinarias Junto a Andrea Grobopatel (FundaciĂłn Flor) y Daniela BriĂąon (Zona de sentido) se comienza con la idea de generar un una iniciativa de un club de madres que generen actividades destacadas para un mundo mejor.
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Proximamente
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Molli traje de electroestimulaciรณn En breve mรกs novedades
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Cรณmoapoyar DONACIONES COMPRA LIBRO PADRINAZGO DE TOBBI
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Fundaciรณn
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Gecenym@gmail.com