http://www.psgroningen.nl/foliolum/oktober2004

G.F.S.V. PHARMACIAE SACRUM UNIVERSITAIR CENTRUM VOOR FARMACIE

Foliolum

JAARGANG XVIII EDITIE I OKTOBER 2004

2 Patiëntinterviews

Diagnostiek bij kinderen

Stichting Cliniclowns

Leukemie bij kinderen

G.F.S.V. Pharmaciae Sacrum in samenwerking met het Universitair Centrum voor Farmacie aan de Rijksuniversiteit Groningen

Foliolum Jaargang XVIII Editie I Oktober 2004 foliolum@fmnsedu.rug.nl

Farmacon: Leukemie 8

Leukemie Door de Foliolum redactie

10

Diagnostiek bij leukemie bij kinderen Door Dr. H. van den Berg, kinderarts

16

CliniClowns Door CliniClowns Nederland

20

Patiëntinterview: Rik de Vrieze Over zijn Acute Lymfatische Leukemie

22

Patiëntinterview: Martijn Beukhof Over zijn Acute Myeloïde Leukemie

Giro 6640 Redactie:

Stefan Vegter, Nadine Hofman, Anouk Rademaker, Manon Fouchier, Eveline Richert, Femke de Velde

Vul/Bindmiddel: 4 5 6 19 26 28 30 31 36 37 38

Ab-actiaat: N. Hofman email: foliolum@fmnsedu.rug.nl

Redactioneel Praesespraat / Agenda Vakgroep belicht Wetenschapswinkel Lustrum Congres EPSA: Farmacie over grenzen heen Column: Glaswerk Rondje met de Almanak Commissiepraat Bètastuf en ASO Verslag EIK Introdagen Achterkrant: Fotoverslag 2003-2004

Drukkerij: W. Scholma oplage 1100 Copyright 2004: niets mag van deze uitgave worden verveelvoudigd en/of openbaar worden gemaakt door middel van druk, microfilm,of welke andere wijze dan ook zonder toestemming van de Redactiecommissie der Foliolum.

stuks

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Onbeschrijfelijk Lectori Salutem, Voor U ligt de eerste editie van het Foliolum van het nieuwe jaar. Het doel van het Foliolum is om een brug te vormen tussen de Farmaceutische wereld en de Farmacie student en om een visitekaart te zijn van deze student naar de buitenwereld. In het Foliolum staan dan ook zowel wetenschappelijke artikelen, als stukken over de opleiding Farmacie en stukken over de studievereniging van Farmacie, Pharmaciae Sacrum.

Aan dit eerste nummer is veel vooraf gegaan. Reeds lang voor onze installatie in juni hebben we vergaderd.

Thema's en nieuwe rubrieken werden bedacht en een herkenbare maar toch vernieuwende layout werd ontworpen. Het meest in het oog springend zal wel de pagina nummering zijn, deze is naar de zijkant verplaatst. Ook blijven de artikelen twee in plaats van drie kolommen hebben, zoals al halverwege het vorige jaar werd gedaan.

Hierbij bedankt de commissie Bastiaan Fens nog voor zijn bijdrage hieraan voordat hij besloot te stoppen met Farmacie.

Het thema van dit eerste nummer is leukemie, toegespitst op leukemie bij kinderen. Deze opmerkelijke vorm van kanker kan een verwoestende impact hebben op een kinderleven. Dr. van der Berg heeft een zeer interessant artikel over de verschillen in diagnostiek en behandeling geschreven. Verder heeft het Foliolum maar liefst twee interviews gehouden. Allereerst met Rik de Vrieze, die behandeld is voor Acute Lymfomatische Leukemie. Ook met de 19-jarige Martijn Beukhof hadden wij een interview, hij leed aan Acute MyeloĂŻde Leukemie. Beide kerels lieten zich niet door hun ziekte kennen, en beiden zetten een eigen website over leukemie op. Omdat lachen natuurlijk ook een heel goed medicijn is, is er een artikel over de CliniClowns. Deze groep vrijwilligers verricht kleine wonderen op de kinderafdelingen.

Naast de thema artikelen zijn er ook de rubrieken. Veel leesplezier met de geheel nieuwe column, geschreven door het practicumbeheer. Ook het "Rondje met de‌" moet U niet missen. Deze keer doken we met de Almanak commissie de kroeg in. Voordat U verder bladert, wil ik hier mijn ruimte benutten om mijn commissieleden te bedanken. Nadine, Anouk, Manon, Eveline en Femke, jullie hebben nu al puik werk geleverd, het wordt vast een geweldig jaar!

Veel leesplezier,

44

Redactioneel

Stefan Vegter h.t. praeses Redactiecommissie der Foliolum 2004-2005 "Onbeschrijfelijk"

Manon Stefan

Anouk

Femke Nadine

Eveline

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Rexwinkel Geachte leden, De vakantie is inmiddels al weer bijna uit ons geheugen gewist, zij heeft weer plaats gemaakt voor de studie en andere meer alledaagse dingen. De introdagen zijn weer achter de rug evenals de BBB en de gebruikelijke borrels en feesten zodat we ons haast alweer op gaan maken voor een spetterende Dies Natalis. De tijd vliegt voorbij, zeker voor de nieuwe eerstejaars leden onder ons die amper de tijd krijgen om bij te komen van alle nieuwe indrukken en ervaringen. Ik wil de nieuwe lichting farmaceuten van harte welkom heten bij Pharmaciae Sacrum.

P.S. zal voor jullie de komende jaren dĂŠ aangename ontspanning betekenen tijdens het drukke studentenbestaan als farmaciestudent. Ook zullen wij jullie de komende studiejaren voorzien van boeken en labjassen. Ik hoop dat jullie allemaal in groten getale op onze activiteiten aanwezig zullen zijn, zeker gezien het feit dat een aantal van deze activiteiten speciaal voor jullie eerstejaars georganiseerd zal worden.

Een nieuw studiejaar betekent uiteraard ook een nieuw Foliolum in een nieuwe stijl. Deze nieuwe stijl belooft ook dit jaar weer onbeschrijfelijk mooi te worden. Het faculteitsblad Foliolum is een van de vele paradepaartjes die P.S. rijk is en ik heb dan ook veel vertrouwen dat ook het komende jaar het blad onder de handen van een nieuwe commissie opnieuw tot grote hoogten zal stijgen. Het thema van dit Foliolum is Leukemie. Deze vorm van kanker, net als overigens alle andere vormen, heeft een enorme impact op onze samenleving. De therapie en begeleiding zijn moeilijk en bieden genoeg stof tot schrijven. Telkens weer kan men lezen over de vordering die er in hoog tempo worden gemaakt in het onderzoek naar Leukemie en andere soorten van kanker. Wat ik mij dan afvraag is in hoeverre deze ontwikkelingen al klinisch worden toegepast; oftewel blijft het bij toekomstmuziek of is er al daadwerkelijk sprake van een verlengde levensduur of zelfs genezing? Ik ben benieuwd welke kanten omtrent Leukemie er door de redactiecommissie besproken zullen worden en dan in het bijzonder dus met betrekking tot kinderen; een zo niet nog moeilijkere patiĂŤntengroep. Ook ben ik benieuwd naar wat voor andere zaken dan het thema in dit Foliolum zullen staan, ik hoop dan ook dat de commissie mij en de leden hiermee zullen verrassen.

Met vriendelijke groet, Namens het 123e bestuur der G.F.S.V. "Pharmaciae Sacrum" Erik Rexwinkel, h.t. praeses Oktober

December 02. P.S.- Borrel 07. P.S.- Borrel 04. Lustrumcongres RUG (www.rug.nl/wewi/congres) 08. Dies 09. Dies (zie blz. 19) 10. Dies

Praesespraat 55

05. P.S.- Borrel 07. LSK lezing Leiden 14. Faber Lezing 15. Eik-weekend 16. Eik-Weekend 17. Eik-Weekend 18. Eerstejaars Excursie 26. ALV Oktober 28. EJC Feest

November

Foliolum Ed.I Oktober 2004

In de rubriek “Vakgroep Belicht” worden elk Foliolumnummer twee vakgroepen behandeld.

De stukjes worden geschreven door medewerkers van de vakgroep of een Farmacie student die een (afstudeer)project loopt. Het kan handig zijn om deze informatie vaker door te nemen, dus bewaar je Foliola goed! Deze keer komen de vakgroepen Farmaceutische Analyse en Therapeutische Genmodulatie aan de beurt.

Vakgroep Farmaceutische Analyse, door Laurens Jan Jellema Môgge, bonjour, goodmorning, bon dia…. Dit is zomaar een

greep uit de begroetingen die je te horen krijgt als je 's ochtends op de vakgroep komt. Aangekomen in mijn vijfde jaar ben ik bezig met mijn afstudeerproject. Sinds eind april loop ik rond bij de vakgroep farmaceutische analyse. De tijd van het volgen van colleges is voor een halfjaar afgelopen en je doet eens iets heel anders, onderzoek.

Een nieuwe ontwikkeling in de farmacie in Groningen is de microfluïdica. Kleine vloeistoffen, inderdaad, alles wordt hier verkleind tot op de microschaal. Wat je eerst in een erlenmeyer deed, doen ze hier in een microfluïde chip, waarvan de inhoud een paar microliter of minder is. Het project waar ik aan werk gaat over de ontwikkeling van zo'n chip waarmee de partitiecoëfficiënt kan worden bepaald. De verdeling van een stof over de twee vloeistoffen water en octanol. Samen met mijn begeleiders Heiko van der Linden (post-doc) en Sabeth Verpoorte (professor in de farmaceutisch analyse) bekijken we stap voor stap het hele proces van ontwerp van de chip. Van het maken van een tekening op de computer met simulaties en de productie tot en met het meten met de chip, door middel van spectrofotometrie.

Doordat alles nieuw is kom je veel problemen tegen waar (nog) geen oplossingen voor zijn. Je moet dus zelf naar een oplossing gaan zoeken. Zo ontdek je veel nieuwe technieken en leer je dat onderzoek niet alleen bestaat uit het doen van proeven die altijd lukken. Ook leer je niet alleen allerlei dingen, je mag ze ook weer aan anderen op de vakgroep uitleggen, waardoor je echt het gevoel krijgt dat je een onderdeel van de vakgroep bent.

Naast het onderzoek worden er veel lezingen georganiseerd, waar je de nieuwste ontwikkelingen voorgeschoteld krijgt. En ook een dag met z'n allen iets anders doen gebeurt hier in het kader van de labdag. Onder het genot van een biertje in café de Toeter worden op vrijdagmiddag de mooiste verhalen verteld.

Mocht je meer willen weten, kom dan gerust eens langs op de tweede verdieping.

Vakgroep Therapeutische Genmodulatie, door Dorenda Oosterhuis De ontrafeling van het complete humane genoom met zijn circa 30.000 genen zal tot nieuwe mogelijkheden leiden voor de diagnose en preventie van verschillende ziekten. Ook zal deze kennis gebruikt kunnen worden voor nieuwe therapieën, gebaseerd op de DNA informatie. Het onderzoek van de basiseenheid Therapeutische Genmodulatie richt zich op de ontwikkeling van cel- of weefselspecifieke vectoren voor gentherapie waarbij verspreiding van het gen of genproduct door het weefsel mogelijk is.

66

Vakgroep belicht

Gentherapie biedt nieuwe mogelijkheden in de diagnose en behandeling van een steeds breder wordend scala aan ziekten. Nieuw klinisch gentherapie-onderzoek heeft veelbelovende resultaten opgeleverd bij patiënten met een aangeboren immuundeficiëntie en bij patiënten met hemofilie. Ook bij patiënten die een bypass-operatie zouden moeten ondergaan voor hartfalen bleek gentherapie met een groeifactor voor bloedvaatjes een vermindering van de anginaklachten te bewerkstelligen. Ondanks deze successen blijven er nog problemen die overwonnen moeten worden voordat gentherapie breder kan worden toegepast. De huidige vectoren voor gentherapie zijn niet specifiek waardoor ook gezonde cellen worden geïnfecteerd. Verder is de verspreiding van de vectoren niet optimaal: meestal blijft deze op de plaats van inspuiting en verdeelt zich niet over het weefsel. Het grootste probleem dat met moderne gentherapie wordt geassocieerd is de lage efficiëntie en specificiteit van de infectie.

De basiseenheid richt zich zowel op het ontwikkelen van efficiëntere en specifiekere vectoren als op een verbeterde verspreiding van het genproduct door het geïnfecteerde weefsel. Deze zogenaamde "retargeting" vindt plaats op drie gebieden: (1) transductionele retargeting, waarbij de interactie tussen vector en cel veranderd wordt; (2) transcriptionele retargeting, waarbij de expressie van een transgen beperkt wordt tot een bepaald celtype/weefsel d.m.v. weefsel/tumor specifieke promoters; (3) transgen retargeting, waarbij de verspreiding van het genproduct wordt verbeterd (transmissie). De combinatie van deze drie gebieden moet uiteindelijk resulteren in zeer efficiënte gentherapievectoren.

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Leukemie Door Nadine Hofman, Manon Fouchier

Het thema van dit eerste oktobernummer is Leukemie. Leukemie is een ziekte waar veel mensen van gehoord hebben, maar ook een ziekte waar veel mensen het fijne niet van weten. Uw eigen Foliolumredactie dook de boeken in en geeft hier een interessant algemeen verhaal over Leukemie.

88

Leukemie

Leukemie Bij leukemie is er sprake van ongecontroleerde deling van witte bloedcellen, de leukocyten.

Leukocyten zijn betrokken bij de afweer tegen bijvoorbeeld infecties. Ze sporen ziekteverwekkers zoals bacteriën en virussen op en vernietigen deze [1]. Bij leukemie vindt er een storing in de vorming van de witte bloedcellen plaats. De cellen in het beenmerg nemen in aantal toe door een ontsporing ergens in het rijpingstraject. Het gaat dus om cellen die nog niet voldoende zijn uitgerijpt waardoor ze nog niet hun taak kunnen vervullen [2]. Er ontstaat een overproductie van onrijpe witte bloedcellen, die zich eerst in het beenmerg ophopen. Daarna verspreiden ze zich via het bloed door het hele lichaam.

Bepaalde weefsels, zoals lymfeklieren, milt of lever, raken overvol en zetten daardoor uit. Door deze woekering komt de productie van normale bloedcellen in het beenmerg in het gedrang. Door een tekort aan rode bloedcellen ontstaat onder meer bloedarmoede (anemie) en kan het bloed minder zuurstof en voedingsstoffen vervoeren. Door een tekort aan rijpe witte bloedcellen, wordt men veel gevoeliger voor infecties. Een tekort aan bloedplaatjes, leidt tot een verstoring van de bloedstolling en veroorzaakt daardoor bloedingen (trombocytopen i e ) . [ 2 ] Er zijn een aantal soorten leukemie bekend: - Acute leukemie Bij acute leukemie rijpen de witte bloedcellen niet uit en vindt er in korte tijd ophoping van cellen plaats. Binnen enkele weken treden klachten op.

- Chronische leukemie Bij chronische leukemie rijpen de witte bloedcellen

nog redelijk uit. Het kwaadaardige proces verloopt trager dan bij acute leukemie. Klachten blijven hierdoor langer uit [1].

Beide soorten zijn nog weer onder te verdelen lym-

fatische en myeloïde leukemie.

Acute lymfatische leukemie ( ALL).

De onrijpe cellen die gaan woekeren zijn de cellen die zich als lymfocyten hadden moeten ontwikkelen. De symptomen van ALL lijken sterk op een gewone infectie. De klachten zijn onder andere bleekheid, onverklaarbaar moe, herhaalde infecties, koorts, botpijnen, zwellingen van de lymfeklieren, vergroting van lever of milt en spontane bloedingen.

Het is de meest voorkomende kanker bij kinderen jonger dan 14 jaar. Bij kinderen met leukemie heeft 95% een acute en ten hoogste 5% een chronische vorm. De acute leukemie wordt bij 3 à 4 van de 100.000 kinderen vastgesteld. Van de kinderen met acute leukemie heeft 80% de lymfatische vorm.

Meer dan de helft van de kinderen met ALL geneest momenteel bij optimale behandeling. De overlevingskans na 5 jaar ligt rond 80%, na 10 jaar rond 70%. Bij volwassenen lopen de ramingen op overleven na 5 jaar met een optimale behandeling uiteen

Foliolum Ed.I Oktober 2004

van 35 tot 50% [2].

bij vrouwen [2].

Acute myeloïde leukemie (AML).

De onrijpe cellen die gaan woekeren zijn de cellen die bedoeld waren om zich tot granulocyten, rode bloedcellen (erytrocyten) of bloedplaatjes (thrombocyten) te ontwikkelen. De symptomen zijn ongeveer gelijk aan die van acute lymfatische leukemie.

In tegenstelling tot ALL worden zelden gezwollen lymfeklieren of een vergroting van lever of milt vastgesteld. AML is een zeldzame ziekte, het gaat naar schatting om 1 à 2 patiënten per 100.000 personen per jaar. In tegenstelling tot ALL komt AML vooral voor bij oudere mensen (boven 60 jaar). De overlevingskans na vijf jaar wordt geschat op 15%

Chronische myeloïde leukemie (CML).

CML ontstaat wanneer granulocyten, een type van witte bloedlichaampjes, zich abnormaal beginnen te ontwikkelen en te vermenigvuldigen. Dit gebeurt vooral in het beenmerg, maar ook in lever en milt.

De meest voorkomende eerste verschijnselen zijn bloedarmoede, en de hiermee gepaard gaande klachten zoals moeheid en bleekheid. Ook vindt er een zwelling van de milt plaats [1]. CML komt vooral voor bij oudere mensen (boven 60 jaar), iets meer bij mannen dan bij vrouwen. Het komt zelden voor bij jongeren. De gemiddelde overleving bedraagt 4 tot 6 jaar, met uitersten van minder dan 1 200 160 120 80 40 0 0-9 10-19 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 >79 (aantal gevallen) tegen (leeftijd)

na een adequate behandeling. [2]

[1] [2] [3]

Bronnen: KoninginWilhelmina Fonds (http://www.kwfkankerbestrijding.nl) Gezondheid.BE (http://www.gezondheid.be) Figuren: http://www.mcl.tulane.edu/class ware/pathology/medical_pathology/

Leukemie 99

Chronische lymfatische leukemie (CLL).

Bij CLL beginnen rijpe witte bloedcellen (lymfocyten) te woekeren: ze vermenigvuldigen zich ongecontroleerd en leven langer, waardoor andere bloedcellen worden verdrongen. Bij chronische leukemie zijn de cellen al meer in normale zin ontwikkeld en gaat het proces veel trager. Vaak bestaat er een vergroting van de lymfeklieren en/of de milt [2].

De meest voorkomende eerste klachten zijn zwelling van de lymfeklieren in de hals, de oksels en/of de liezen, zwelling van de milt en infectie van de bovenste luchtwegen [1]. Het is de meest voorkomende vorm van bloedkanker bij personen boven 50 jaar en het risico neemt toe met de ouderdom. Deze kanker komt zelden voor beneden 40 jaar. De ziekte komt bijna twee keer zo veel voor bij mannen als

jaar tot meer dan 10 jaar [2].

Risico en behandeling De kans dat een man tot zijn 74e levensjaar Leukemie (acuut en chronisch) krijgt is 0.74%. De kans dat een vrouw tot haar 74e levensjaar Leukemie (acuut en chronisch) krijgt is 0.46%. Dit betekent dat 1 op de 135 mannen en 1 op de 217 vrouwen voor de leeftijd van 75 jaar Leukemie (acuut en chronisch) krijgt. Zie ook hierboven tabel 1: Leeftijdsverdeling Leukemie (acuut en chronisch) [1]. Over het algemeen wordt leukemie behandeld door middel van beenmerg- of een stamceltransplantatie, chemotherapie, lokale radiotherapie en eventueel chirurgische verwijdering van de milt.

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Diagnostiek bij leukemie bij kinderen Door Dr. H. van den Berg, kinderarts Verschillende soorten leukemie vragen om verschillende behandelingen. Hoe de diagnose wordt gesteld en de juiste vorm van therapie wordt bepaald is dan ook van groot belang. Dr H. van den Berg is werkzaam als kinderarts op de kinderoncologieafdeling van van het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. Bovendien verricht hij onderzoek naar nieuwe behandelmethoden voor kanker. In dit artikel schrijft Dr. van den Berg over de verschillen in behandelmethoden en diagnostiek van de drie meest vormen van leukemie bij kinderen.

10 10

Dr. H. van den Berg

Inleiding Onder leukemie wordt een neoplastische proliferatie van witte bloedlichaampjes verstaan. Men onderscheidt daarbij chronische en acute leukemie. Bij de acute vormen vindt men grote hoeveelheden primitieve cellen met een geringe neiging tot differentiatie of rijping. Volgens de geldende definitie is sprake van een leukemie als meer dan 25% van de cellen in een beenmergaspiraat bestaat uit maligne cellen.

Meestal zijn er bij diagnose veel grotere aantallen maligne cellen in het beenmerg aanwezig. Het verloop van een acute leukemie is relatief snel. Bij de chronische vormen is het verloop relatief langzaam.

In het beenmerg is er een goede differentiatie en uitrijping van de cellen en er bestaat een vrij trage toename van het aantal prolifererende cellen. De chronische leukemie bij kinderen is altijd van het myeloĂŻde type. Chronische lymfatische leukemie komt bij kinderen niet voor.

Acute lymfatische leukemie (ALL) Er zijn enkele hoofdlijnen aan te geven bij de behandeling van een voorloper-B-ALL, de meest frequente vorm van ALL. Men start met een zogenaamde inductiebehandeling. Deze behandeling bevat een corticosteroid, vincristine en asparaginase.

In veel protocollen wordt tevens een anthracycline gegeven. Aan het einde van de inductie (na 4 tot 6 weken) moet het beenmerg van de patiĂŤnt in complete remissie zijn. Van complete remissie spreekt men als in het beenmerg minder dan 5 % blasten gezien worden. Kinderen, die dan niet in complete remissie zijn hebben een slechte prognose.

Na

de inductie wordt een zogenaamde centraal zenuwstelsel (CZS)-profylaxe gegeven. In het verleden bleek namelijk een groot aantal kinderen te overlijden aan een geĂŻsoleerd CZS-recidief. Sinds de zeventiger jaren werd als profylaxe bestraling van de schedel gegeven. Het aantal recidieven is daarmee drastisch verminderd. Sinds het midden van de tachtiger jaren is duidelijk dat schedelbestraling kan worden vervangen door hoge dosis methotrexaat, waarvan de ernstige systemische bijwerkingen worden voorkomen door het geven van folinezuur, de anti-metaboliet van methotrexaat.

Na

de fase van CZS-profylaxe volgen in sommige behandelschema's nog intensivering of consolidatie kuren. Na de intensieve fase van de behandeling volgt nog een zogenaamde onderhoudsbehandeling.

Deze is gericht op het uitroeien van nog aanwezige, maar niet aantoonbare leukemische cellen. Er wordt daarbij gebruik gemaakt van methotrexaat en 6-mercaptopurine; vaak in combinatie met vincristine en dexamethason. De duur van totale behandeling is meestal twee jaar. Bij kinderen met ALL van het zeldzame immunologisch rijpe-B-cel-type worden andere specifieke schema's gebruikt.

In principe komen kinderen, waar voor het eerst de diagnose ALL gesteld is, gezien de gunstige prognose met chemotherapie niet in aanmerking voor beenmergtransplantatie. In bepaalde gevallen, waarbij er een zeer grote kans op het ontstaan van een later recidief bestaat wordt wel beenmergtransplantatie toegepast.

In Nederland werden in het verleden alle kinderen

Foliolum Ed.I Oktober 2004

gevolg van deze uitrijping kan een snelle stijging van het aantal leukocyten ontstaan en ziet men soms cardiopulmonale en renale insufficiĂŤntie en cerebrale complicaties. Men probeert deze complicaties te voorkomen door het gelijktijdig geven van corticosteroĂŻden en / of cytostatica. Profylactische schedelbestraling is niet zinvol. Bij ANLL wordt niet, zoals bij ALL, een langdurige onderhoudsbehandeling toegepast.

Acute niet-lymfatische leukemie Evenals bij ALL is het noodzakelijk in eerste instantie remissie te bereiken. De meeste inductie-kuren zijn gebaseerd op een zogenaamd 3+7 schema.

Naast 3 dagen antracyclines wordt gedurende 7 dagen cytarabine gegeven. Er zijn meerdere modificaties hierop gangbaar. De bekendste medicamenten die additioneel tijdens deze kuur worden gegeven zijn etoposide en thioguanine. Gewoonlijk wordt ongeacht het bereiken van een remissie na de eerste inductie-kuur dezelfde kuur na 3 weken herhaald.

Na deze kuren worden door de verschillende groepen andere therapieschema's toegepast. De samenstelling van intensiveringskuren wisselt sterk. Een gemeenschappelijk kenmerk van de verschillende combinaties is het geven van cytarabine. Bij promyelocytenleukemie wordt een vitamine-A-analogon (13-cis-retinoinezuur; ATRA) naast chemotherapie gegeven. ATRA induceert een differentiatie van de leukemische cellen tot "normale" cellen. Ook de bloedingneiging, welke bij een FAB-M3 wordt gezien, vermindert bij het geven van ATRA. Als

met een ANLL, althans indien ze een geschikte donor hadden, allogeen getransplanteerd.

Tegenwoordig zijn de resultaten met chemotherapie zo verbeterd dat men een groep kinderen onderscheidt, waarbij allogene transplantatie niet meer geĂŻndiceerd is. Kinderen met als chromosomale afwijking een t(8;21), t(15;17) of een inv(16) in de leukemische cellen ondergaan geen beenmergtransplantatie meer. Autologe beenmergtransplantatie is bij kinderen niet effectiever dan de huidige chemotherapie, derhalve wordt autologe beenmergtransplantatie in Nederland niet langer meer toegepast.

Tabel 1: FAB classificatie van acute leukemie Type Lymfatisch L1 L2

Kleine cellen, weinig cytoplasma, matige basofilie, geen vacuolen in cytoplasma Wisselende celgrootte, wisselende hoeveelheid cytoplasma, onregelmatige vorm van de kern, geen vacuolen in cytoplasma Grote cellen, rond / ovale celkernen, intense basofilie, vacuolen in cytoplasma Leukemie met ongedifferentieerd myeloblastaire cellen Leukemie met myeloblastaire cellen zonder rijpingskenmerken Leukemie met myeloblastaire cellen met rijpingskenmerken Promyelocytenleukemie met vaak veel Auerse staafjes Myelo-monocytaire leukemie met zowel differentiatie richting granulocyten als monocyten Myelo-monocytaire leukemie met eosinofilie Monoblastenleukemie Erythroleukemie met >50% erythroblasten Megakaryoblasten leukemie

Tabel 2: Cytochemie van acute leukemie Cytochemische Kleuring ALL (voorloper-) T-cel type B-cel-type

AML M1-M3

M4-M5

M6-M7

Peroxidase Sudan black B Chloroacetaat esterase Alpha-naptyl-butyraat/acetaat esterase (met remming NaF)

-

-

+/++ +/++ -/++ -

+ + ++

+

Zure fosfatase PAS

+

+ -

-

+ +

+ +

11 Dr. H. van den Berg 11

L3 Niet-Lymfatisch M0 M1 M2 M3 M4 M4-eo M5 M6 M7

Beschrijving

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Diagnostiek Uit voorstaande

is duidelijk dat het geven van de juiste behandeling alleen mogelijk is na uitgebreide diagnostiek. Met betrekking tot de acute leukemieën is het onderscheid tussen lymfatische en niet-lymfatische vormen in de praktijk het meest van belang.

Van de kinderen met acute leukemie heeft ongeveer 80% de lymfatische vorm (ALL). Voor het vaststellen van het type leukemie waaraan de patiënt lijdt, is de morfologische diagnostiek van de leukemische cel nog steeds de belangrijkste methode. Hiertoe zijn de May-Grünwald-Giemsa-kleuring, aangevuld met enkele cytochemische kleuringen (PAS-, Sudan black-, en esterase kleuring) meestal voldoende.

Vaak is het op het May-Grünwald-Giemsa-preparaat al mogelijk een onderscheid te maken tussen de lymfoblast en de myeloïde blast. Gebaseerd op morfologisch en cytochemisch onderzoek werd door een Frans-Amerikaans-Britse (FAB) studiegroep de FAB-classificatie opgesteld voor de indeling van de acute leukemieën (zie tabel 1en 2). Bij de ALL komt de L1-variant het meest voor. De L3-variant, de Burkitt-type cel, is meestal een rijpe B-cel. Dit is een zeldzaam subtype. Behalve met morfologisch en cytochemisch onderzoek kunnen de leukemische cellen met immunologische marker-technieken worden gedetermineerd. Vooral met behulp van monoclonale antistoffen is het mogelijk de verschillende differentiatiestadia van de leukemische cellen te herkennen (zie tabel 4). Het meest komt het common ALL-subtype voor: 60% van de kinderen met ALL. Uitgerekend dit type heeft een betere prognose dan de ander subtypen.

12 12

Dr. H. van den Berg

Ook

is bij het stellen van de diagnose en bepalen van de therapie de cytogenetica van groot belang zijn. Het gaat bij dit onderzoek om afwijkingen in het chromosoompatroon, welke specifiek zijn voor de leukemische cellen. De genetische afwijkingen kunnen echter wel een aanduiding geven over de genese van de betreffende leukemie. Met name die afwijkingen, waarbij de structuur van het DNA door breuken van chromosomen of mutaties veranderd is, zijn heel informatief. Een overzicht van enkele veel voorkomende afwijkingen is weergegeven in tabel 4.

Zo wordt bij een ALL, waarbij immuunglobuline op de membraan tot expressie wordt gebracht, in 80% van de gevallen t(8;14) gevonden. Is dit niet het geval dan bestaat er meestal een t(2;8) of t(8;22). Bij elk van deze drie translocaties is het myc-protooncogen naar een gen coderend voor de immuunglobuline ketens verplaatst. Bij T-ALL zijn er minder specifieke afwijkingen; wel is vaak 14q11 of 7q3435 betrokken. Dit zijn juist de plaatsen in het genoom, waar de ketens van de T-cel-receptor zijn gelokaliseerd; respectievelijk de / en de / ketens.

Het meest frequent is t(11;14); in 7% van de T-ALL patiënten. Een t(1;14) wordt bij 3% van de T-ALL afwijkingen bij karyotypering gevonden. Deze translocatie heeft een herschikking van het TAL1gen tot gevolg (TAL1= T-ALL1). Bij geavanceerd DNA-onderzoek is gebleken dat er bij T-ALL in een veel hoger percentage sprake is van afwijkingen van dit TAL1-gen. Bij B-cel ALL, waarbij geen immuunglobuline ketens op de membraan tot expressie worden gebracht, wordt bij slechts enkele patiënten een t(12;21) gevonden. Met moderne DNA-analyses blijkt tot 25% van kinderen met deze vorm van leukemie een fusie van de twee bijbehorende genen te hebben. Juist deze fusie is gecorreleerd met een zeer gunstige prognose (85 tot 90% event-free-survival). In slechts een minderheid van de kinderen met ALL wordt er een Philadelphiachromosoom, t(9;22), gevonden. Deze translocatie geeft aanleiding tot een fusie-eiwit met tyrosinekinase activiteit, waardoor een ongebreidelde activatie van de celcyclus van de maligne cel ontstaat. De prognose van kinderen met een t(9;22) is dan ook zeer slecht.

Veel afwijkingen bij de verschillende methoden van onderzoek (morfologie, immunologie, cytogenetica) blijken met elkaar gecorreleerd te zijn. Een overzicht ziet men in tabel 3. Hoewel het schema eenduidig lijkt, is er vaak discordantie. Immers de schema's zijn mede gebaseerd op de normale ontwikkeling van hematopoietische cellen. Bij maligne cellen verlopen cellulaire processen vaak dyssynchroon of komen niet tot activiteit. Dit ziet men dan ook aan de kenmerken van leukemische cellen. Adequate diagnosestelling is dan ook alleen goed mogelijk door combinatie van de gegevens uit de verschillende onderzoeken (morfologie, cytochemie, immunologie en genetica).

Figuur 1: differentiatie uit stamcel naar de Lymfoide lijn en Myeloide lijn.

T-cel beenmerg

B-cel

cortex lymfoide lijn granulocyt stamcel

monocyt myeloïde lijn erytrocyt thrombocyten

Tabel 3. Kenmerken van de meeste vormen van acute leukemie Aandoening

Pre-B-ALL B-ALL T-lymfoblasten Vroege T-voorloper ALL T-cel ALL Niet-lymfatische aandoeningen M0 M1 met thrombocytose M1 M2 M3 M4 M4eo M5a M5b met phagocytose M6 M7

Enkele geassocieerde dfg-karyotypen

L1, L2 L1,L2

TdT+, CD19+, CD10TdT+, CD19+, CD10+

L1 L3

TdT+, CD19+, CyIg+ TdT-, CD19+, SmIg+

t(4;11), t(12;21) 6q-, t of del 12(p), t(9;22), t(1;19), 9p-, t(12;21), hyperdiploidie (50-65chr), hypodiploidie (23-34chr) t(1;19), t(9;22), t(8;14), t(2;8), t(8;22), 6q-

L1,L2 L1,L2

TdT+, CD2-, CD7+ TdT+, CD2+, CD7+

t of del(9p) t(11;14), 6q-

M0 M1 M1 M2 M3 M4 M4eo M5 M5 M6 M7

CD33+, CD13+, MPO+, TdT -/+ CD33+, CD13+, MPO+, TdT -/+ CD33+, CD13+, MPO+, TdT -/+ CD33+, CD13+, MPO+ CD33+, CD13+, MPO+ CD33+, CD13+, CD14+, MPO+ CD33+, CD13+, CD14+, MPO+ CD33+, CD13+, CD14+, MPO+ CD33+, CD13+, CD14+, MPO+ CD33-/+, CD13+, glycophorine A + CD33-/+, CD13+, CD41+

+13 inv(3) t(9;22) t(8;21), t(6;9), t(12p), t(9;22) t(15;17) del 11(q23), t(6;9), t(12p), -7, inv(16), del (16)(q22) t of del (11)(q23) t(8;16) del(20)(q11) del(3)(q26), inv(3)(q21q26), t(1;22)

Tabel 4. Enkele frequente cytogenetische afwijkingen bij leukemie waarbij de betrokken genen zijn geïdentificeerd. betrokken genen

beschreven bij

il-3 myc

pre-B-ALL Burkitt-lymfoom

tal-1 deletie tal-2 lyl-1 ttg-1, ttg-2 hox-11

T-ALL T-ALL T-ALL T-ALL T-ALL

tel en aml mll en af4 af9 enl E2a en pbx bcr en abl rar en pml aml1 dek en can alk en npm

pre-B-ALL pre-B-ALL pre-B-ALL pre-B-ALL pre-B-ALL pre-B-ALL, CML AML-M3 AML-M2 AML en myelodysplasie anaplastisch grootcellig lymfoom

13 Dr. H. van den Berg 13

translocatie translocatie / deletie van genen in relatie tot antigeenreceptorgenen -immuunglobulinegenen t(5;14) t(8;14), t(2;8), t(8;22) -T-cel-receptor-genen t(1;14) t(7;9) t(7;19) t(11;14) t(10;14) translocaties die aanleiding geven tot het ontstaan van fusie-eiwitten t(12;21) t(4;11) t(9;11) t(11;19) t(1;19) t(9;22) t(15;17) t(8;21) t(6;9) t(2;5)

Toelichting bij Tabel 3: CD = cluster of differentiation = klasse van monoclonale antistof, die één bepaald type membraan epitoop herkend, chr = chromosomen, CyIg = cytoplasmatisch aantoonbaar immunoglobuline, del = deletie, inv = inversie, SmIg = op cel membraan aantoonbaar immunoglobuline, MPO = myeloperoxidase, t = translocatie, TdT = terminal deoxynucleotidyl transferase

Foliolum Ed.I Oktober 2004

B-lymfoblasten Vroege B-voorloper ALL Common ALL

Morfologie Immunologie (FAB-klasse)

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Dr. H. van den Berg

14 14

Minimale Residuale Ziekte PatiĂŤnten zijn in complete remissie als met microscopisch onderzoek minder dan 5% blasten in het beenmerg worden gevonden en er verder geen leukemische haarden (meer) worden vastgesteld. Met moderne technieken zijn er dan soms toch nog maligne cellen aantoonbaar. Men spreekt dan van minimale residuale ziekte (MRD). Met name bij ALL wordt hiernaar veelvuldig onderzoek gedaan, maar ook bij ANLL en CML is dergelijk onderzoek vaak goed mogelijk. Er is een aantal technieken voor deze aanvullende bepalingen (zie tabel 5) Conventionele cytogenetica is zeer arbeidintensief en nauwelijks gevoeliger dan gewone microscopie.

Southern blotting (door het met enzymen op specifieke plaatsen knippen van DNA wordt gekeken of er voor die leukemie specifieke fragmenten zijn ontstaan) heeft voor dit onderzoek een te lage gevoeligheid. Met "fluorescent in situ hybridisatie" (FISH) worden delen van een chromosoom zichtbaar gemaakt door fluorescerend DNA te laten binden aan specifieke plaatsen van het chromosoom. Dit onderzoek heeft een hogere sensitiviteit en tevens zijn er in tegenstelling tot klassieke cytogenetica metafasen te analyseren. Ook wordt in sommige laboratoria gebruik gemaakt van flowkaryotypering, bepaling van de DNA-index en bepaling van premature chromosoom condensatie. De gevoeligheid van deze genoemde technieken ligt tussen 10-2 (1 abnormale cel tussen 100 normale cellen wordt nog gedetecteerd) en 5 x 10-2 (5 abnormale cellen per 100 normale cellen worden nog onderscheiden). Voor MRD onderzoek wordt meestal gebruik gemaakt van immunologische en moleculair biologische technieken. Hiermee wordt een gevoeligheid van 10-3 tot 10-6 gehaald. Voor dit onderzoek moet van de leukemische cellen precies bekend zijn welke immunologische eigenschappen en basevolgorde in het DNA kenmerkend zijn ten opzichte van de normale cellen.

Immunologische methode Immunologische bepaling van MRD is mogelijk als leukemische cellen membraankenmerken hebben, die onder normale condities niet gelijktijdig aanwezig zijn of wanneer cellen worden aangetoond op plaatsen waar deze normaal niet voorkomen.

Voorbeelden zijn respectievelijk myeloĂŻde kenmerken op lymfoblasten en terminal deoxynucleotidyl transferase (TdT) positieve cellen in de liquor cerebrospinalis. De gevoeligheid van deze methode is maximaal 10-4. Men moet er rekening mee houden dat tijdens de behandeling de immunologische opmaak van een cel kan veranderen. Dit is derhalve een bron van vals-negativiteit.

Polymerase ketting reactie (PCR) Bij een polymerase ketting reactie wordt een voor de leukemische cel specifiek stukje DNA (bij een RT-PCR is dit RNA) zeer sterk vermenigvuldigd.

Daarmee kunnen minuscule aantallen leukemische cellen tussen normale andere cellen worden opgespoord (tot 10-6). Het bij het onderzoek gekozen te vermenigvuldigen stuk DNA moet specifiek voor de leukemische cel zijn. Dit kan DNA zijn wat bij een translocatie tegen een ander stuk DNA is aangekomen. De nucleotide volgorde van een zo ontstaan fusie-gen is specifiek voor de leukemische cel. Bij lymfocyten van de B- en T-celreeks treden bij de uitrijping van een cel herschikkingen van genen op, welke de specifieke vorm en antigeenbinding van immuunglobulines respectievelijk T-cel receptoren bepalen. Een dergelijk fenomeen treedt ook op in lymfoblasten en dit herschikte DNA is dan ook specifiek voor die leukemische cel.

MRD kan middels RT-PCR bij FAB-M3 onderzocht worden door analyse van het fusie-gen van PML en RAR . Als gedurende de behandeling dit fusie-gen nog aantoonbaar blijft of wanneer het opnieuw verschijnt geeft dit een voorspelling voor een recidief.

Zo kunnen er bij FAB-M2 AML1/CBF 1 en bij FAB-M4eo MYH1/CBF fusie-genen zijn. Bij ALL wordt veelal gekeken naar het CDR3 gebied van de zware keten van het immuunglobuline-gen en naar het gen van de keten van de T-cel receptor. Bij maligniteiten van de B-cel reeks worden in meer dan 90% van de gevallen tumor-specifieke herschikkingen gevonden. Bij T-cel maligniteiten ligt dit percentage lager.

Uit

MRD studies bij kinderen met ALL blijkt het verminderen van de leukemie tot 10-5 tijdens de inductiebehandeling een gunstige voorspeller te zijn voor het uitblijven van een recidief. Als enkele weken na het begin van de behandeling nog MRD aantoonbaar is, dan past dit bij een slechte prognose.

In het toekomstige protocol voor de behandeling van ALL in Nederland zal dan ook rekening gehouden worden met het middels PCR bepalen van de verdwijnsnelheid van leukemische cellen uit het beenmerg.

Tabel 5: Methoden voor detectie van minimale residuale ziekte in beenmerg

(Voorloper)B-cel ALL

T-cel ALL

Acute niet-lymfatische leukemie

Methode

Percentage patiënten waarbij het toepasbaar is Immunologie 50-60 PCR voor TCR 40-60 PCR voor IgH >90 Cytogenetica 5-10 PCR voor translocaties 40 Southern blotting voor IgH >90 Immunologie 90-95 PCR voor TCR 40-60 PCR voor het TAL1-gen 20-30 Southern blotting voor TCR 70-90 Immunologie 50-60

Gevoeligheid

Cytogenetica

10-2

70-80

10-2 - 10-4 10-4 - 10-6 10-4 - 10-6 10-2 10-4 - 10-6 10-2 10-4 - 10-5 10-4 - 10-6 10-4 - 10-6 10-2 10-2 - 10-4

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Diagnose

Toelichting bij tabel 5: PCR = polymerase ketting reactie, TCR = T-cel-receptorketen, IgH = zware (heavy) keten van het immunglobuline, TAL Naar: Campana en Pui, Blood 85,1416-1434,1995

Literatuur Van Dongen J, Seriu T, Panzer-Grümayer ER, Biondi A, et al. Prognostic value of minimal resi dual disease in acute lymphoblastic leukaemia in childhood. Lancet 1998;352:1731-8 Pui CH, Behm FG, Crist WM. Clinical and biological relevance of immunologic maker studies in childhood acute lymphoblastic leukemia. Blood 1993;82:343-62 Pui CH, Crist WM. Biology and treatment of acute lymphoblastic leukemia. J Pediatr 1994;124:24,491-503

Veerman AJ, Hählen K, Kamps WA, Van Leeuwen EF, et al. High cure rate with a moderately intensive regimen in non-high-risk childhood acute lymphoblastic leukemia J Clin Oncol 1996;14:911-8

15 Dr. H. van den Berg 15

Stevens RF, Hann IM, Wheatley K, Gray RG, et al. Marked improvements in outcome with chemo therapy alone in paediatric acute myeloid leukaemia: Results of the United Kingdom Medical Research Councils 10th AML trial. Br J Haemat 1998;101:130-40

Foliolum Ed.I Oktober 2004

CliniClownsNederland Door CliniClowns Nederland, met dank aan Marleen van Maanen, PR ‘Saskia is vier jaar en moet een weekje het ziekenhuis in voor onderzoek. Ze vindt het vreselijk zonder haar familie en vriendjes. Dan staan er opeens twee CliniClowns voor haar neus. Samen verzinnen ze de mooiste avonturen. Even is Saskia heel ver weg van het ziekenhuis en de vervelende onderzoeken. Even wordt er gelachen.’ Dit tekstfragment is typerend voor het werk van de CliniClowns. In ziekenhuizen verspreidt over heel Nederland dienen deze vrijwilligers aan jonge patienten het beste medicijn toe: een lach.

Achtergrond De oorsprong van het clownen in ziekenhuizen ligt in Amerika. In de jaren zestig concludeerde arts in opleiding Patch Adams dat in de gezondheidszorg meer telt dan alleen ziektebeelden en medicamenten.

Hij benaderde zijn patiënten op clowneske wijze.

Met liefde, aandacht en zorg doorbrak hij de manier van werken die tot dat moment in de medische wereld gebruikelijk was. In zijn optiek werden patiënten niet langer benaderd als Meneer Gebroken Been of Mevrouw Blindedarm, maar als een gewoon mens met een gezondheidsprobleem. Het clownen voor kinderen in ziekenhuizen is begonnen in New York. In 1985 kwam Michael Christensen, clown van het gerenommeerde Big Apple Circus aldaar door ziekte van zijn broer regelmatig in het ziekenhuis. Op verzoek van de artsen speelde hij tijdens een open dag in het Baby's & Children's Hospital of Columbia Presbyterian Medical Centre. Uit hygiëne en veiligheidsoverwegingen moest hij ook als clown een witte jas en naambordje dragen. Als vanzelf werd hij door het publiek als clowndokter gezien en zo is zijn clownspersonage 'dokter Stubs' ontstaan.

voormalig kinderoncoloog in het Emma Kinderziekenhuis/Het KinderAMC te Amsterdam en onder andere Josée Verwater, Lorine Schortinghuis en Pieter Sluis.

Doelstelling CliniClowns biedt zoveel mogelijk kinderen in moeilijke situaties een moment van gezonde clowneske afleiding op momenten waarop dat niet vanzelfsprekend is. Kinderen die het moeilijk hebben door ziekte, trauma of handicap worden belemmerd in hun 'kind-zijn'. Ziekenhuizen en zorginstellingen zijn in eerste instantie gericht op het verhelpen/behandelen van de aandoening, waardoor er vaak weinig ruimte is voor het gezonde deel van het kind zoals hun fantasie en verbeeldingskracht.

CliniClowns laten kinderen weer even baas zijn over hun eigen situatie. Weer even kind zijn door clowneske afleiding en plezier te bieden. Dat gebeurt met professionele, speciaal opgeleide clowns. CliniClowns Nederland doet dit in de overtuiging dat het bijdraagt aan het welzijn en de kwaliteit van leven van zieke en beperkte kinderen.

16 16

CliniClowns

Het bezoek van Christensen was een groot succes.

Bij de kinderen verdwenen angst en verdriet even naar de achtergrond. Dit succes heeft hem doen besluiten om binnen het Big Apple Circus een clownsprogramma op te zetten voor kinderen in ziekenhuizen: de Clown Care Unit. Inmiddels zijn bij diverse grote (kinder)ziekenhuizen overal in de Verenigde Staten Clown Care Units opgezet.

Begin jaren negentig waaide het werk van de Clown Care Unit over naar Nederland. In 1992 werd Stichting CliniClowns Nederland opgericht dankzij intensieve samenwerking tussen professor Voûte,

Onze aanpak De CliniClowns benaderen kinderen zo veel mogelijk individueel. Het kind komt zo het beste tot z'n recht. Als er meerdere kinderen op een kamer liggen, krijgen alle kinderen apart aandacht van de clowns.

Maar waar zinvol en mogelijk zullen CliniClowns in de toekomst ook alleen of in groepjes spelen voor individuele of groepen kinderen. Dat zullen ze doen middels improvisatie en acts.

Kwaliteit Kwaliteit en continuïteit staan bij CliniClowns hoog in het vaandel. De kwaliteitsverbetering ontstaat door evaluaties met de clowns en pedagogische dienst van het ziekenhuis, coaching en bijscholing.

Daarnaast vinden er zes keer per jaar trainingen plaats. CliniClowns Nederland leidt haar clowns op in een eigen opleiding. De deelnemers hebben de basis van het clownswerk al in huis. Ze zijn echter nog niet klaar voor het werk in het ziekenhuis. In de opleiding komen onder meer de volgende zaken aan bod; omgaan met praktijksituaties, persoonlijke leermomenten en het oefenen van de specifieke CliniClownsmethodiek®

Werkterrein In de begintijd van CliniClowns Nederland speelden CliniClowns alleen voor ernstig zieke kinderen.

Toen kwamen CliniClowns alleen op de afdelingen Oncologie. Inmiddels heeft het werkterrein van CliniClowns Nederland zich enorm uitgebreid naar kinderafdelingen van ruim honderd academische en streekziekenhuizen. Er wordt geen onderscheid

gemaakt naar aard van de ziekte en/of duur van de opname.

Maar niet alleen in ziekenhuizen vind je kinderen die het moeilijk hebben. Velen van hen worden thuis verpleegd/verzorgd, of verblijven in bijvoorbeeld instellingen voor kinderrevalidatie en gehandicaptenzorg. Ook deze kinderen wil CliniClowns Nederland graag bereiken. Daarom zijn we bezig met allerlei proefprojecten om na te gaan wat de beste manier is om ook deze kinderen een moment van gezonde afleiding te bieden.

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Kinderen die op een groepskamer liggen maken natuurlijk wel mee wat er verder in de kamer gebeurt als de clowns zich richten op een van de andere kinderen. Bovendien zijn er vaak gezinsleden van de kinderen aanwezig en mogelijk doktoren en verplegend personeel. Geregeld worden ook zij door de clowns in het spel betrokken. Maar voorop blijft altijd staan: CliniClowns zijn er voor het kind en het kind is de baas!

Een van de nieuwe werkterreinen van CliniClowns betreft de zieke kinderen die thuis worden verpleegd/verzorgd. Dat komt steeds meer voor en daarom gaat CliniClowns zich ook richten op deze kinderen. Enerzijds door steeds meer thuisbezoeken van CliniClowns te realiseren. Anderzijds door de creatie van de virtuele clowneske wereld. In deze speciaal beveiligde intranetsite kunnen uitsluitend zieke kinderen straks terecht voor afleiding en plezier op een moment dat zij dat willen. Zeven maal 24 uur kunnen zij terecht op Landgoed Neuzenroode om ondermeer spelletjes te spelen, elkaar en CliniClowns te ontmoeten, avonturen te beleven, theatervoorstellingen te maken en nog veel meer leuke dingen te doen. Alleen of samen, maar hoe dan alles met een CliniClowneske inslag. Na een test in het najaar van 2004 gaat de virtuele clowneske wereld voorjaar 2005 van start met een paar honderd kinderen.

Organisatieontwikkeling 1992 1993 1995 1996 1997

2000 start 2001 2002 2003

17 CliniClowns 17

1998 1999

Oprichting Stichting CliniClowns Nederland Start eerste CliniClownsduo op de afdeling Oncologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC Eerste grote geldinzamelactie: Red Noses. Onder het motto 'voor die kinderen haal je je neus toch niet op' verkopen 15 studenten van de Hogeschool Haarlem 30.000 rode neuzen ter waarde van fl 55.000,=.

Stichting CliniClowns Nederland ontvangt de 2e plaats van de Elpida (=hoop) Award, een prijs die wordt toegekend aan projecten die de kwaliteit van leven van zieke kinderen verbetert.

CliniClowns breidt uit naar streekziekenhuizen: Jeroen Bosch Ziekenhuis, locatie Groot Ziekengasthuis in 's Hertogenbosch en het Meander Medisch Centrum, locatie St. Elisabeth in Amersfoort.

Start CliniClownsopleiding volgens de CliniClownsmethodiek ®.

Start samenwerking met Stichting Clown & Ziekenhuis. Het aantal clownsbezoeken stijgt in één klap van 13.000 naar 29.000 per jaar.

Start pilotprojecten in instellingen voor gehandicapte en revaliderende kinderen. Eerste proefproject in Mariëndaal in Arnhem.

CliniClowns bereikt landelijke dekking.

Fusie met Stichting Pleisterclowns.

CliniClowns werken in april in het 100e ziekenhuis: Ziekenhuis Rivierenland in Tiel.

11- jarig jubileum van Stichting CliniClowns Nederland!

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Jaar

Clowns ZorgAmbassadeurs instellingen

1993

7

4

0

1997

15

11

32

2000

28

29

50

2004

56

106

50

Film: Patch Adams

Tabel 1: Aantal clowns verspreid in aantal zorginstellingen en aantal ambassadeurs over de jaren.

Samenwerking CliniClowns Nederland

heeft in april 2002 een intentieovereenkomst gesloten met het Rode Kruis, waarin een aantal projecten is opgestart. Daarbij gaat het onder meer om de thuiszorg en het gezinsvervangende huis 'Mappa Mondo' voor terminale patiëntjes.

CliniClowns Nederland in andere landen

CliniClowns

Nederland werkt op het gebied van clownsmethodiek, trainingen en organisatiestructuren samen met clownsorganisaties in Oostenrijk, Zwitserland, Duitsland, Frankrijk, Hongarije, Roemenië en de Verenigde Staten.

De CliniClowns Op dit moment zijn

er 56 clowns werkzaam bij CliniClowns Nederland. CliniClowns zijn professionele clowns. Hun werk in de ziekenhuizen en zorginstellingen is hun beroep. Het zijn gepassioneerde vaklieden: professionele en speciaal opgeleide clowns met veelal een medische en/of pedagogische achtergrond. Ze bezoeken wekelijks op vaste dagen, solo/in duo kinderen in ziekenhuizen en andere zorginstellingen, waarmee onze organisatie structurele afspraken heeft gemaakt. Ze benaderen ieder kind individueel en hun spel is grotendeels gebaseerd op improvisatie.

18 18

CliniClowns

Fondsenwerving CliniClowns wil meer: werken in meer (kinder)ziekenhuizen en vooral meer kinderen in moeilijke situaties bereiken. De ziekenhuizen en zorginstellingen betalen niets voor de CliniClownsbezoeken.

CliniClowns Nederland ontvangt geen subsidies.

Voor haar werk is de organisatie geheel afhankelijk van donaties van particulieren en bedrijven.

Er is een aantal manieren waarop zij CliniClowns kunnen steunen, zodat er in de toekomst nog meer zieke kinderen kunnen genieten van een moment van gezonde CliniClowneske afleiding en plezier.

Patch Adams (1998) - Universal Studios In deze komedie uit 1998 wordt het verhaal verteld van Hunter "Patch" Adams (gespeeld door Robin Williams). De geneeskunde student behandelt patiënten, zonder toestemming, met een nieuwe behandelmethode, namelijk humor. Dit stuit veel artsen tegen de borst. Deze film kent volgens ons twee kanten. Aan de ene kant het mooie gedachtegang om niet alleen de ziekte maar ook de patiënt te behandelen, één van de principes van ook de huidige Cliniclowns. Aan de andere kant wordt de rest van de medische wereld wat simplistisch afgeschilderd, als koude geneesfabrieken.

Toch een leuke film om op een gezellige maandagavond te zien met vrienden (als er niet vergaderd moet worden tenminste…)

Vrijwilligers Onze vrijwilligers

noemen wij 'ambassadeurs'. Zij representeren CliniClowns Nederland bij diverse gelegenheden in het land. Ze geven voorlichting, nemen cheques in ontvangst e.d. Dit doen ze onder andere op scholen, bij verenigingen en bedrijven.

Ambassadeurs moeten 3 tot 4 dagdelen in de maand op flexibele tijden beschikbaar zijn en in het openbaar kunnen spreken.

CliniClowns Nederland prijst zich gelukkig dat een aantal bekende Nederlanders zich voor de organisatie willen inzetten. Dat zijn onder andere Karin uit het eerste Big Brotherhuis, radio/tv-presentator Jack van Gelder, topvoetballers Frank en Ronald de Boer, SC Heerenveen-trainer Foppe de Haan, zanger en radio/tv-presentator Gordon en Olympisch en wereldkampioen wielrennen Leontien van Moorsel.

Zij zijn enkel inzetbaar voor grote, landelijke acties.

alle ziekenhuizen in Nederland met een kinderafdeling: dat betekent dat ze te vinden zijn in 8 academische en meer dan negentig streekziekenhuizen. Verder bezoeken CliniClowns kinderen in Mappo Mondo en Verpleeghuis Zuidhorn en zijn er proefprojecten in revalidatiecentra en zorginstellingen voor verstandelijk en lichamelijk gehandicapten. Afgelopen twee jaar zijn er speciale actieperiodes geweest met thuisbezoeken: In de toekomst willen we ook op regelmatige basis zieke kinderen thuis bezoeken.

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Ziekenhuizen en zorginstellingen CliniClowns bezoeken kinderen in praktisch

U kunt de precieze lijst van ziekenhuizen en zorginstellingen waar CliniClowns spelen nalezen op onze website www.cliniclowns.nl

Aankondiging lustrumcongres WETENSCHAP OP MAAT

Discussianten op 4 november zijn: Cisca Dresselhuys (hoofdredactrice Opzij), Baukje Prins (filosofe RUG), Hans Revier (directeur Waddenvereniging), Jaap de Vlas (bioloog RIKZ), Johannes Kramer (fractievoorzitter Fryske Nationale Partij), Jan Oosterhaven (hoogleraar ruimtelijke economie RUG), Wil Noorman (directeur AOC VMBO Groen Terra Emmen), Bert Creemers (hoogleraar onderwijskunde RUG), Trudy Dehue (hoogleraar psychologie RUG), Froukje Bos (filmer &beleidsmedewerker stichting Pandora), Frans Zwarts (Rector Magnificus RUG), Siepie de Jong (burgemeester Leek), Yvonne Schaap (beleidsmedewerker min.

OCW), Muriël Duindam (Stedenband Groningen-San Carlos), Roel Bennink (QANU coördinator onderzoek), Marcel de Jong (journalist Leeuwarder Courant), Louwe Dijkema (alg. directeur Van Gorcum).

Inschrijving en informatie bij Iris Stouten Tel: 050 363 7277 Fax: 050 363 3169 E-mail adres: i.i.stouten@let.rug.nl Website http://www.rug.nl/wewi/congres

19 Wetenschapswinkel Lustrum Congres 19

Op 4 november aanstaande organiseren de Wetenschapswinkels van de Rijksuniversiteit Groningen een congres over de kwaliteit van de relatie samenleving en universiteit. Toenemend gebruik van antidepressiva is een van de vijf dubbelpresentaties uit wetenschap en samenleving als aftrap voor de discussie.

Gerenommeerde sprekers discussiëren over vragen als: ligt fundamenteel onderzoek aan de basis van toepassingsgericht onderzoek of ontwikkelen wetenschappers juist vanuit de praktijk betere theorieën dan vanuit de ivoren toren, en in hoeverre is 'to publish or perish' een goede maat voor de kwaliteit van wetenschappers. De aftrap vormen 5 dubbelperspectieven vanuit wetenschap en samenleving op: Boren in de Waddenzee, Hoofddoekjes en de multiculturele samenleving, Vmbo: de dupe van onderzoekers, Toenemend gebruik antidepressiva en het Noorden en de zweeftrein.

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Interview Door Anouk Rademaker, Stefan Vegter

Dat leukemie een ingrijpende en vervelende ziekte is, zal niemand ontkennen.

Maar wat het hebben van leukemie precies inhoudt, kan natuurlijk het beste worden verteld door iemand die de ziekte zelf heeft gehad. Vandaar dat Anouk en Stefan op de eerste maandag van de vakantie vertrokken naar het pittoreske Blijham. Daar namen zij een interview af met Rik de Vrieze (17). Bij Rik werd op 13-jarige leeftijd Acute Lymfatische Leukemie geconstateerd. Inmiddels is hij bijna van zijn ziekte af, en vandaar dat wij hem ook aantroffen terwijl hij bezig was om samen met zijn vader een nieuw huis te bouwen. Na het Groninger Dagblad, de Telegraaf en de Breakout kreeg nu het Foliolum het verhaal van Rik te horen.

20 20

Interwiew met Rik de Vrieze

De diagnose Het leek een onschuldige verkoudheid. Om de zieke Rik wat op te vrolijken besloot zijn vader op een zondagmiddag om samen te gaan autorijden, zijn grote passie. Met 200 km per uur op de autoweg viel de toen 13-jarige Rik in slaap. Het was een duidelijk teken dat dit geen gewoon griepje was. Rik: “Ook als een auto gewoon een blik op wielen voor je is, val je niet in slaap bij 200 km per uur”. De volgende morgen werd meteen een bezoek gebracht aan de dokter, die direct een bloedonderzoek aanvroeg.

Waar het bij anderen vaak een week duurt voordat de uitslag bekend is, werd bij Rik een spoedonderzoek aangevraagd. Het vermoeden dat dit niet zomaar een griepje of zelfs de ziekte van Pfeiffer betrof bleek te kloppen. Om vijf uur ’s middags bracht de dokter met tranen in de ogen de uitslag. Leukemie. Ook Rik huilde mee, maar dit was meer omdat ze geen pannenkoeken zouden gaan eten. Rik moest namelijk direct naar het ziekenhuis.

De behandeling De precieze benaming

voor Rik’s ziekte is Acute Lymfatische Leukemie. De andere vorm is Myeloide Leukemie. Het verschil wordt elders in dit Foliolum uitgelegd. Bij Acute Lymfatische Leukemie is de behandeling isolatie van de patiënt en het toedienen van cytostatica. De kamer waarin Rik kwam te liggen was een zogenaamde flow-kamer. Omdat de

weerstand van de patiënt tijdens de leukemiebehandeling sterk vermindert, moet deze in een streng gecontroleerde omgeving blijven. Dit wil zeggen: geen bloemen of fruit, een overdruk- en een sluissysteem. Rik’s leukemiebehandeling duurde 109 weken. In de eerste vier weken wordt het lichaam vrijgemaakt van kankercellen. In deze eerste fase wordt het meest van de patiënt gevraagd. “Ik was elf kilo afgevallen en heel erg moe, ik kon écht niks meer. Het is een aparte vermoeidheid, als ik het nu weer zou krijgen zou ik het direct herkennen.” De medicatie die Rik in deze fase kreeg was het bijnierschorshormoon Dexamethason. Dit zijn capsules die hij vier keer per dag moest innemen. Ook moest hij één keer per dag bactrinel nemen, vanwege zijn verlaagde weerstand.

Na deze eerste fase werd nog twee jaar doorbehandeld volgens ingewikkelde schema’s. Volgens deze schema’s werden verschillende soorten medicijnen afgewisseld. Hierbij was hij twee weken erg moe en voelde zich daarna één week minder ziek. Enkele van de bijwerkingen die door deze medicijnen optreden zijn haaruitval en een opgezet hoofd, door het vasthouden van vocht. “Een kaal hoofd stond mij op zich nog wel, maar ik had er ook nog een pafferig hoofd bij.” In deze fase was hij afwisselend thuis en in het ziekenhuis. Tijdens deze periode kreeg Rik ook één van zijn naarste ervaringen uit zijn ziekenhuistijd. Een injectie met VAP (Vincristine,

Positieve instelling Pas na de eerste vier weken kwam Rik er achter wat zijn ziekte leukemie precies inhield. Het zoeken op internet werd hij echter al snel beu. “Het enige wat ik kon vinden waren verhalen van mensen die vertelden hoe zielig ze wel niet waren.”. Bovendien was er weinig uitleg op de sites te vinden. Hierop besloot Rik een eigen website op te zetten, www.watisleukemie.nl. Hier kwam zijn verhaal te staan met duidelijke teksten. Na controle door een arts werd de site gepubliceerd.

De bezoekershits en reacties stroomden binnen, en al snel stonden de eerste journalisten op de stoep. Rik liet zich niet door zijn ziekte kennen, maar nam de situatie voor wat hij was en maakte er het beste van. Dit bleek ook tijdens zijn behandeltijden in het ziekenhuis. Rik vertelt dat hij geen bezoek kreeg van de Cliniclowns, maar eigenlijk net als met de website nam hij zelf die taak op zich en stond al snel bekend als een vrolijke jongen. “Ik rende met een infuuspaal door de zalen heen, echt lachen!”. Temidden van de ellende van deze nare ziekte bleef Rik de eeuwige optimist. Ook al kende ook hij natuurlijk zijn moeilijke momenten tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis.

Twee medepatiënten en vrienden van hem overleefden dezelfde ziekte niet. Rik: “De vragen ‘waarom ik?’ en ‘hoe is het ontstaan?’ spookten geregeld door mijn hoofd.”

verpleegkundigen (waaronder een nurse-practitioner, een verpleegkundige die ook medicijnen mag voorschrijven) waren aardig en vertelden veel.

Andersom waren zij ook zeer te spreken over Rik en werd er af en toe zelfs over gekibbeld wie hem mocht behandelen.

Inmiddels

zit Rik in de controle fase. Hij krijgt alleen nog om de 6 weken bloedonderzoek, wat ongeveer een half uur in beslag neemt. Rik: “maar dat weet de school niet”. Tussen de tests zal steeds meer tijd zitten, waarna hij hopelijk over ongeveer 3 à 4 jaar genezen zal worden verklaard.

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Adriblastina (doxorubicine) en Prednison, een cytostatica combinatie met Prednison als bijwerkingonderdrukker) werd naast de arteriële catheter gespoten en lekte in zijn linkerborst. De agressieve cytostatica taste daar het weefsel aan en liet een blijvend litteken achter, te vergelijken met een brandwond door zoutzuur. Maar op dit incident na waren de behandelend artsen zeer vaardig.

Racen Rik’s grote hobby was en is nog steeds de heilige koe. In het begin van zijn leukemie viel hij in slaap tijdens het racen, nu probeert hij onder andere met zijn racemonster deze periode achter hem te laten.

In de garage laat Rik ons zijn BMW 325 (6 cilinder) zien. Hiermee heeft de inmiddels 17 jarige Rik zijn racelicentie gehaald.

"Ik rende met een infuuspaal

door de zalen heen, echt lachen!"

gestart, die nog anderhalf jaar duurde. Deze zogenaamde onderhoudsfase was volgens Rik ook erg zwaar. De behandeling in deze fase bestaat uit het blijven toedienen van medicatie, maar in lichtere doseringen. Er worden geregeld testen afgenomen, onder andere een beenmergonderzoek in de vorm van een cristabiopsie. Hierbij wordt een stukje beenmerg uit de kam van het darmbeen (crista) weggenomen voor onderzoek. Over deze uitermate pijnlijke testen vertelde Rik: “al die mensen die hier zielig over doen. Ja, een punctie doet pijn maar ach, wat had je dan verwacht?” De artsen die Rik behandelden kende hij inmiddels bij naam. De artsen en

niek studeren. Uiteindelijk wil hij voor zijn beroep auto’s opknappen en fine-tunen. In zijn hoofd is hij bezig met een project om een oude Mini Cooper te voorzien van een 800 CC motorblok (aantal cilinders onbekend). “Zo’n bak zal in de eerste versnelling naar de 100 trekken in weet ik hoe weinig seconden”. Hij wil dat de mensen hem zullen herkennen als de man van die snelle Mini. Met de instelling waarmee Rik zijn ziekte heeft doorstaan, zal hem dat ook zeker lukken.

21 Interwieuw met Rik de Vrieze 21

“Onderhoudsfase” Na een half jaar werd de volgende behandelperiode

Na zijn havo opleiding wil Rik op de HTS autotech-

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Interview Door Eveline Richert, Stefan Vegter

Martijn Beukhof (19) is zoals veel jongens van zijn leeftijd. Hij houdt ervan om wat te drinken met zijn vrienden, een film te kijken, verder doet hij sinds kort aan fitness en is hij redelijk veel op msn te vinden. Deze zomer is hij op vakantie geweest met zijn vrienden. Daar heeft hij flink gefeest en genoten van zijn vakantie. Over een paar dagen zal hij beginnen met zijn nieuwe studie Technische Bedrijfskunde aan de Hogere School van Utrecht. Maar twee jaar geleden stond Martijns leven op zijn kop. Eveline en Stefan wilden daar het fijne van weten en zochten hem op in Amersfoort voor een exclusief Foliolum interview.

22 22

Interview met Martijn Beukhof

Acute Myelo誰de Leukemie Leukemie was wel het laatste waar

iedereen aan dacht. Het begon heel onschuldig met keelontsteking, droge ellebogen en pijn in de gewrichten: "Als ik op de deur klopte deed het gewoon pijn." Hij kreeg een penicillinekuur tegen keelontsteking, een zalfje tegen de droge ellebogen. De pijnlijke gewrichten zouden wel bij de groeispurten van, de toen nog 17 jarige, Martijn horen. Toen de klachten niet overgingen en hij terugging naar de dokter, werd hij doorverwezen naar het ziekenhuis voor een bloedtest. Het zou een week duren voordat hij de uitslag zou hebben, maar die avond erna werd hij al gebeld met de mededeling dat er iets mis was met zijn bloed. Die dagen erna werden er bloed- en uitscheidingsonderzoeken verricht en uiteindelijk werd een beenmergpunctie gedaan. Hierbij wordt er beenmerg uit de heup verwijderd. Ook werd er een stukje bot verwijderd voor onderzoek. Dit werd doormiddel van een soort appelboortje gedaan. Die vrijdag om 16.00 kregen ze de uitslag en deze was genadeloos: Martijn had Acute Myelo誰de Leukemie, een zeldzame vorm van leukemie (meestal Acute Lymphomatische Leukemie) bij kinderen. Er werd toen gezegd dat hij in de middelzware groep zat.

"Nauwelijks effect" De eerste fase van de behandeling, een inductiefase van 2.5 weken, bestond bij Martijn uit cytostatica en antibiotica. De cytostatica (Idarubicine en Ara-C Cytarabine) werden toegediend via infusielijnen in de aorta. Deze lijnen zijn te vergelijken met de

infusielijnen die bij het fysiologiepracticum in het tweede jaar worden gebruikt om de bloedwaarden van de rat te meten. De antibiotica en vitamines waren nodig omdat de weerstand enorm naar beneden gaat. Daarom lag Martijn ook op een zo steriel mogelijke kamer met en sluissysteem. Voor de behandeling, de Hovon 42 kuur, moet eerst getekend worden. Een interessante discussie over de claimcultuur in de Verenigde Staten en het effect daarvan op het ontwikkelproces van medicijnen volgde.

Martijn mocht voor een week naar huis. Hij sprak veel af met vrienden en ging met zijn gezin een paar dagen weg. In de loopt van de week had Martijn geen goed gevoel. Zijn klieren kwamen namelijk weer opzetten. Zijn vermoeden bleek te kloppen. De ziekte gaf zich nog niet gewonnen. Sterker nog; de eerste kuur had nauwelijks effect gehad. Martijn: "ik werd toen ook meteen in van de middelzware naar de zware groep geplaatst." Dit betekent dat de ziek-

Een nieuw leven In een aanloop van 2 weken kreeg Martijn immunosuppressiva, om de afstoting van het nieuwe beenmerg zo veel mogelijk te remmen.

Prednison werd hiervoor gebruikt, maar ook het medicijn Anti Thympcyten Globuline (ATG). Dit eiwit (in zijn geval van een konijn, maar het kan ook van een ander dier afkomen) vernietigt lymfocyten, die de afstotingsreactie veroorzaken. Dit zware medicijn veroorzaakte de eerste dag zware koorts bij Martijn.

De dagen erna had vielen de bijwerkingen gelukkig mee. Hierna volgde de cytostatica en bestralingskuur. De gammastraling werd over twee dagen toegediend en met loden platen werden ogen, longen en hart en nieren afgeschermd. De dosis equivalent bij Acute Myeloïde Leukemie bestraling is 20 Sv. Ter vergelijking: doden als gevolg van het kernongeluk bij Chernobyl in 1986 hadden tussen 5 en 13 Sv gekregen. Stralingsverspreiding, afschermen en beschermende medicijnen maken het verschil. Het nieuwe beenmerg werd vervolgens via een infuus toegediend, een heel belangrijk moment voor Martijn en zijn familie. Zijn "nieuwe" leven kon beginnen.

‘De meeste kans lag in een beenmergtransplantatie’

"Gewoon vechten!"

Gelukkig deed de tweede

Beenmergtransplantatie Twee misverstanden over beenmergtransplantaties: 1: een beenmergtransplantatie is de kern van de behandeling, 2: een beenmergtransplantatie wordt verricht via een operatie.

Een beenmergtransplantatie is het gevólg van de meest radicale behandeling van leukemie. Met zeer hoge doseringen cytostatica en totale lichaams bestraling (TBI: Total Body Irradiation) worden alle kankercellen vernietigd. Helaas worden hierbij ook de gezonde stamcellen verwoest, de patiënt kan geen bloed meer aanmaken. Daarom krijgt de patiënt donorstamcellen via een beenmergtransplantatie.

Deze transplantatie krijg je via een infuus. Het bloed zorgt ervoor dat de stamcellen in de platte botten terechtkomen.

Bloedgroepen Maar zo ver was

het nog niet. Allereerst werd Martijn erg ziek van de bestralingen en de zware chemokuur die hij vooraf kreeg. Martijn: "Ik voelde me zo slecht dat ik niet wilt liggen, niet wilt zitten en niet wilt staan." Martijn vocht voor herstel. Zijn familie en vrienden steunden hem hierbij goed. Het

Martijn tijdens de bestraling

23 Interview met Martijn Beukhof 23

kuur precies het tegenovergestelde van de eerste kuur. Een klein wonder.

Martijns beenmerg was schoon en zat dus in een remissie. Dit betekende dat een beenmergtransplantatie ter sprake kwam. Zijn broer en zus waren beide echter geen geschikte match. Er moest dus een Matched Unrelated Donor (MUD) komen: een anonieme donor. Hierbij word de best geschikte donor uit een databank van inmiddels meer dan 6 miljoen geregistreerde beenmergdonoren gekozen. De tijd tot de transplantatie werd gevuld met dezelfde kuur als de laatste. De eerste keer duurde deze kuur ongeveer 3 weken, maar deze keer duurde de kuur echter langer.Vooral van het cytostatica Amsacrine werd Martijn erg misselijk. Maar hij bleef een positieve instelling houden en hield zich vast aan zijn hoop te genezen: "Wat heb je eraan depressief te worden? Gewoon vechten!". Voor en na elke kuur werd steeds uitgangspunt gemeten door middels van een beenmergpunctie. Na de derde kuur mocht Martijn een kleine vijf weken naar huis. Hij is toen een week naar het indrukwekkende New York geweest.

Foliolum Ed.I Oktober 2004

te bij hem een stuk ernstiger was dan wanneer er eerst vanuit werd gegaan. De tweede kuur moest echt zijn werk gaan doen. In Amersfoort hadden ze gezegd dat het anders afgelopen zou zijn, daarom hebben Martijn en zijn ouders toen gesprekken gehad met onder andere een professor uit Utrecht. Deze zei dat er nog wel een derde kuur met een andere samenstelling mogelijk zou zijn, maar dat de kans op genezing dan wel heel erg klein zou zijn. Martijn: "Ik heb toen ook nagedacht over de dood".

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Interview met Martijn Beukhof

24 24

werd hem echter niet gemakkelijk gemaakt. Het nieuwe beenmerg maakte bloed met bloedgroep B+ aan, terwijl zijn eigen bloedgroep O+ was. De antistoffen in zijn lichaam tegen de antigenen B zorgden ervoor dat al het nieuw gemaakte bloed weer snel werd afgebroken. De omslag in bloedgroep zou maximaal een half jaar bedragen, maar dat was niet het geval. Daarom werd er doormiddel van EPO, de bekende wielrenners doping die de aanmaak van rode bloedcellen stimuleert, geprobeerd om op deze manier zijn bloedgroep te laten veranderen. Dit had echter niet het gewenste resultaat. Daarom werd er naar andere mogelijkheden gekeken. Martijn heeft toen vier keer Ritucimab (Mab Thera) toegediend gekregen. Dit middel remt de groei van B-lymfocyten die de antistoffen maken. De bijwerkingen waren de eerste keer dat Martijn het kreeg redelijk zwaar: "ik lag te shaken in bed!" Na ongeveer zes tot acht weken zou dit middel effect moeten hebben. Dit was echter niet het geval, daarom stelde de dokter voor om hem in de groep te gooien. Om op deze manier met alle doktoren een mogelijk oplossing te bespreken. Maar tot verbazing sloeg de therapie na 10 weken wel aan. Zijn HB was hoger dan verwacht, dus het leek erop dat zijn lichaam weer zelf bloed aan begon te maken. Een paar dagen erna kreeg hij een berichtje in gastenboek van zijn specialist: "Gefeliciteerd, de antistoffen zijn uit je bloed". Met zijn nieuwe beenmerg moet Martijn weer van vooraf aan beginnen. Hij moest alle inentingen, die hij als kind had gekregen, opnieuw krijgen. Inentingen tegen waterpokken en mazelen zijn hier voorbeelden van. Martijn: "je begint eigenlijk weer als klein kind qua afweer".

In

de tijd van de beenmergtransplantatie zette Martijn ook zijn website op. Dit deed hij in eerste instantie voor familie, vrienden en kennissen om niet steeds hetzelfde verhaal te hoeven vertellen. Het project is inmiddels uitgegroeid tot een site waar veel mensen help en steun kunnen vinden aan Martijn's ervaringen. Martijn is zich langzaam maar zeker gaan richten op een breder publiek. Eerst door zich aan te melden bij zoekmachines en later door de link www.leukemie.nl te bemachtigen. Maar hij is niet elke dag met zijn site bezig: "Je wilt ook gewoon gezond leven, zonder ziek zijn. Je moet op een gegeven moment de ziekte een plek geven, anders gaat de ziekte je leven bepalen in plaats van jijzelf." Door de behandelingen heeft Martijn grotere kans op andere soorten kanker, en bovendien blijft altijd de kans bestaan dat de leukemie terugkomt, vandaar een levenslange controle. Maar Martijn is steeds minder bezig met het ziek zijn, hij is vooral bezig met de dingen waar een 'gewone' jongen zich mee bezig houdt. Deze zomer heeft hij ook een stedentrip gedaan samen met zijn vader door Duitsland richting Praag. Op de Duitse snelwegen heeft hij de auto van zijn vader eens goed op de proef gesteld: "Standaard zo'n 160 tot 180 km/h en even 230".

Martijn is een jaar uit de roulatie geweest en heeft daarom een achterstand op zijn leeftijdsgenoten. Hij heeft vorige jaar de Havo afgerond en begint over een paar dagen met zijn nieuwe studie Technische Bedrijfskunde. Namens alle Farmaceuten wensen wij hem veel succes en plezier toe in zijn studentenleven!

De beenmergtransplantatie. Het nieuwe beenmerg wordt via een infuus toegediend aan Martijn

De infuuszak met het nieuwe (onbestraalde) beenmerg

Foliolum Ed.I Oktober 2004

6 stellingen over farmacie op Europees niveau Door: Christiaan Vinkers Vraagt u zich eens het volgende af: heeft u al eens overwogen om u na uw studie in Toscane als apotheker aan de slag te gaan? Weten farmaciestudenten in Kroatië hetzelfde als wij? En denkt u dat een apotheker uit Duitsland net zo competent is als een Nederlandse collega? Dit zijn vragen waar u naar alle waarschijnlijkheid nog nooit echt over heeft nagedacht en dat is op zichzelf niet vreemd.

Waarschijnlijk had u hetzelfde gevoel als ik toen u afgelopen 10 juni tijdens de Europese verkiezingen in het stemhokje stond: het is vast belangrijk, maar waarom ook alweer...? Het is goed mogelijk dat u gedurende uw hele studietijd niet in aanraking komt met farmacie in Europa. Hierdoor kunt u de indruk krijgen dat er – net als bijvoorbeeld over de Europese verkiezingen - wel veel over gesproken wordt, maar het eigenlijk niet echt van belang is.

Sta mij toe met 6 stellingen toe te lichten waarom de studie farmacie en het apothekersberoep u ook op Europees niveau zouden moeten interesseren.

Stelling 1: Ik heb genoeg aan Nederland, dat hele Europese interesseert mij niet zoveel

26 26

EPSA

Het kan natuurlijk zo zijn dat u de studie farmacie volgt, en dan de arbeidsmarkt betreedt zonder dat u ooit over de farmaciegrenzen hebt gekeken. Mist u daarmee dan iets? Het antwoord daarop is een volmondig ja. Bedenkt u zich dat veel zaken die de farmaciestudent en de apotheker aangaan – opleiding, imago, regels, wetgeving, postorderfarmacie, medische ontwikkelingen, de toelating en het schrappen van medicijnen – niet slechts een Nederlandse kwestie zijn.

Het apothekersberoep, zowel in het ziekenhuis of openbaar, is een beroep dat aan veel veranderingen onderhevig is. Vele krachten beïnvloeden de positie van de apotheker. Een sterke positie van de Nederlandse apotheker – de ontwikkeling van farmaceutische patiëntenzorg en de apotheker als dé geneesmiddelspecialist – kan alleen voortvloeien uit een sterke positie van de Europese apotheker. De apotheker als zorgverlener is natuurlijk geen Nederlandse vinding. Wist u dat sommige Engelse apothekers sinds kort zelfstandig geneesmiddelen

kunnen voorschrijven?

Voor een goede Nederlandse belangenbehartiging van farmaceuten is het essentieel te weten wat er in verschillende landen gebeurt, ervaringen daarover uit te wisselen en op basis daarvan een gezamenlijk beleid op te stellen. Het is daarom ook belangrijk dat u zich op de hoogte stelt van wat er op Europees niveau speelt.

Stelling 2: Nederlandse farmaciestudenten zijn superieur aan hun lotgenoten elders Apothekers die in Nederland worden opgeleid, kunnen verzekerd zijn van een uitstekende vooropleiding die – zeker in het nieuwe curriculum – de toekomstige apotheker adequaat op zijn/haar taken voorbereidt. Het is dan ook logisch dat de Nederlandse farmaciestudent over het algemeen positief over zijn/haar opleiding denkt. Maar de farmaciestudie in Europa is zonder uitzondering een relatief zware studie. Natuurlijk zijn er accentverschillen, maar de basis – een brede 5-6 jarige universitaire opleiding – is over heel Europa hetzelfde.

Met een Franse student is bijvoorbeeld op een gelijkwaardig niveau over biochemie te converseren. Hetzelfde geldt eigenlijk voor alle andere gebieden die voor farmaceuten van belang zijn.

Stelling 3: Van projectonderwijs hebben ze elders in Europa nog nooit gehoord In Utrecht is reeds enige tijd een nieuw curriculum gestart, gebaseerd op probleemgestuurd onderwijs door middel van casussen, oftewel projectonderwijs.

Er zijn plannen dit systeem ook in Groningen in te voeren. ECTS punten en het bachelor-mastersysteem zijn hier wel reeds ingevoerd. Indien u denkt dat Groningen en Utrecht hierin alleen staat, begaat u dezelfde fout die ondergetekende in eerste instantie maakte. Noorwegen, Italië en Frankrijk zijn

Stelling 4: Er komen toch geen buitenlanders hier studeren of werken Toen ik u in het begin van dit artikel voorstelde om u als apotheker in Toscane te vestigen, vroeg u zich waarschijnlijk af of dit überhaupt mogelijk was. Los van alle specifieke regelingen die per land nog steeds gelden, zijn er door alle onderwijsvernieuwingen vergelijkbare Europese farmacieopleidingen ontstaan.

Daarnaast is er door de vrije interne Europese markt sprake van vrije beroepsvestiging.

Hierdoor is het als student een stuk eenvoudiger geworden om een deel van de studie in het buitenland te volgen, of om als apotheker in de Europese Unie aan de slag te gaan.

Dit geldt voor de inwoners van alle Europese landen.

Op www.verwijspunt.nl kunt u zien dat rechtstreekse inschrijving van buitenlanders in het BIGregister niet meer lang op zich zal laten wachten.

Over niet al te lange tijd zou het aantal buitenlandse farmaciestudenten hier in Groningen best toegenomen kunnen zijn. Zelfs als u zich niet actief met Europa bezighoudt, dan nog is er een grote kans dat u in de studie- of beroepspraktijk in aanraking komt met farmaceuten van niet-Nederlandse origine.

Alleen al uit de maatregelen van De Geus bleek dat Den Haag zeggenschap heeft over de Nederlandse medische sector. Maar deze macht is niet beperkt tot Den Haag. De Europese Unie erkent bijvoorbeeld de apotheker direct als geneesmiddelenspecialist (Council Directive 85/432/EEC), en bepaalt in deze

Stelling 6: Farmaciestudenten hebben op Europees niveau niets in te brengen Al met al speelt er Europees niveau het nodige voor farmaceuten. Een individuele student heeft als zodanig weinig in te brengen. Gelukkig is er een Europees platform voor farmaciestudenten, die de belangen goed in gaten houdt. EPSA, de European Pharmaceutical Students’ Association, is dé organisatie voor de farmaciestudent die verder wil kijken dat zijn/haar neus lang is, voor de student die zich interesseert voor de toekomst van het apothekersvak en die het belang van een goede farmacie-opleiding essentieel acht. Zij houdt zich onder andere bezig met het farmacieonderwijs, de positie van apotheker, de mobiliteit in Europa en met farmaceutische wetenschappen. Graag nodig ik u uit om eens een kijkje te nemen op w w w. e p s a - o n l i n e . o r g .

Natuurlijk zou u ook kunnen overwegen een keer een EPSA-acitiviteit bij te wonen, zodat u kunt zien wie deze onbekende Europese farmaciestudent nu werkelijk is.

Meer weten? Voor meer informatie kunt u altijd contact opnemen met het PS bestuur (bestuur@psgroningen.nl), het KNPSV bestuur (mail@knpsv.nl), de internationale commissie of met mij (c.h.vinkers@students.uu.nl).

Over EPSA: EPSA (European Pharmaceutical Students' Association) vertegenwoordigt meer dan 120.000 farmaciestudenten uit 32 Europese landen. Het doel van EPSA is de belangen en meningen van alle Europese farmaciestudenten te vertegenwoordigen en zorgen dat deze studenten in contact komen met elkaar. Ze organiseren elk jaar een aantal bijeenkomsten die ook voor alle PS'ers toegankelijk zijn, en promoten daarnaast een aantal wetenschappelijke projecten. Voor meer informatie over alle bijeenkomsten, projecten en activiteiten kijk op www.epsa-online.org

27 EPSA 27

Stelling 5: de Europese Unie heeft niets over de Nederlandse apotheker te zeggen

richtlijn ook direct de onderwerpen die farmaceuten zouden moeten beheersen. Op Europees niveau wordt dus uiteindelijk bepaald waar u zich op dit moment mee bezig houdt! Daarnaast praten en beslissen alle ministers van Onderwijs elk jaar over het onderwijs in het algemeen (in 2005: http://www.bologna-bergen2005.no). De ontwikkeling van het bachelor-mastersysteem en het gebruik van ECTS zijn een direct gevolg van deze bijeenkomsten.

Foliolum Ed.I Oktober 2004

alle in een vergevorderd stadium om hun curriculum te vernieuwen. Verrassend of niet, dezelfde thema’s die het nieuwe Utrechtse curriculum bepaalden, staan ook daar op de agenda. Dat zijn bijvoorbeeld: project- en probleemonderwijs, een thematische aanpak van onderwerpen en de opname van management in het onderwijs. Het wel of niet opnemen van hoorcolleges als onderwijsvorm was in Noorwegen lange tijd onderwerp van discussie – waarschijnlijk voor velen van u een herkenbare discussie. Andere landen als Malta, Bulgarije en Portugal bevinden zich nog in het beginstadium, maar ook daar staat het farmacieonderwijs aan het begin van ingrijpende veranderingen. Dat deze ontwikkelingen in verschillende landen tegelijkertijd dezelfde gevolgen hebben, onderstreept alleen maar dat het nieuwe Utrechtse curriculum niet iets is dat op zichzelf staat, maar past in een groter beeld, het beeld van farmacieonderwijs in ontwikkeling.

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Glaswerk ‘Het begin…26-08-2004’ Deze keer is aan practicumbeheer gevraagd om een stuk te schrijven voor het Foliolium.

Dat lijkt makkelijk, maar dat is zeker niet eenvoudig.

Bij het practicumbeheer komen alle Farmacie studenten voorbij geschoven. Het is waarschijnlijk de mooiste plek binnen Farmacie. Je ziet de student op dag 1 binnen komen en na 5 of 6 jaar neem je weer afscheid. Sommigen kunnen geen gedag zeggen of moeilijk en doen dan ook ietjes langer over de opleiding.

Vinden wij zeker geen probleem, je bent hier altijd welkom.

Wat is nu het leukste om hier bij het practicum te werken. Het is net zo veranderlijk als het weer. De studenten zijn wisselend en het vak idem. Dit maakt het dat elk vak wat betreft de basis wel gelijk is, maar wordt aangevuld met de onzekere factor, namelijk het publiek wat gaat komen, aangevuld met de assistenten.

Er zijn studenten die naast het lopen van allerlei vakken ook in het bestuur of in een commissie zitten. Ook dan maken ze nog wel eens gebruik van onze diensten en/of middelen.

Bijvoorbeeld nu dit schrijven.

“Wat doen wij nu eigenlijk voor het onderwijs, dat is vrij breed.”

We beginnen met het opbouwen van opstellingen en klaarzetten van apparatuur, die nodig zijn om het blok te laten draaien. Niet te vergeten het bereiden van de vloeistoffen die nodig zijn om allerlei proeven uit te voeren. Dit alles is ook met ondersteuning van de assistenten. Dit is ook vaak een “kennismaking” voor beide partijen.

Deze voorbereiding kan erg intensief / lang zijn , voor het ene vak is de voorbereidingstijd nog geen 2 dagen en de ander kan uitlopen naar 2 weken.

Daarom is het van belang dat er een goede sfeer is, maar zeker goede muziek voor de ondersteuning. Met de voorbereiding van ACI , die plaats vindt in de maand december, hangen we natuurlijk ook kerstverlichting op zaal. Het wordt uiteraard ondersteund met Christmas Carols en in de pauze met warme chocolade-melk en koekies.

28 28

Column

We zullen jullie, als practicumbeheer, meenemen een heel studiejaar door. Dan zijn alle leerjaren met practica voorbij “getrokken”. Dan heb je een mooi beeld, wat de aankomende apothekers op hun pad, bij een deel van het onderwijs, doorlopen.

Nu (26-08-2004) is het hier nog stil, maar van af september gaat het hier weer “los”. Dan is iederen weer binnen en gaan we er weer een leuk en goed jaar van maken.

Tot de volgende keer, Groeten vanuit het Practicumbeheer

Foliolum Ed.I Oktober 2004

NIEUW! d … e et m A e l j m d n a o nak R In het vorige Foliolum jaar was het item "Eten met de…" altijd een groot succes. Omdat goede plannen nu eenmaal geïmiteerd moeten worden, maar dan wel stiekem, presenteren wij hier ons volledig nieuwe item: "Rondje met…"! De spelregels: een kroeg, een bierpul met vragen (één vraag mag per persoon geweigerd worden) en natuurlijk flink wat alcohol om de tongen los te maken. Onze eerste kandidaat: de Almanakcommissie.

Speciale aandacht voor Rory en Loek, deze kwamen namelijk pas na een half uur aanzetten. Ze vonden de afstand van Anne-Maries huis naar de Negende Cirkel (hooguit tien minuten lopen) te ver en besloten daarom maar de bus te nemen. Helaas wilde Rory geen kleine hint geven over het thema van de nieuwe Almanak.

Loek was blijkbaar vergeten dat hij één vraag niet hoefde te beantwoorden. We wilden namelijk graag weten hoe zijn kapsel er van onderen uitzag. Na een kleine pauze kon de ondertussen rode Loek alleen maar uitbrengen: “zie Appie II foto in de vorige Almanak”. Dus dames, pak die almanak! Overigens verzekerde hij ons dat hij in zijn leven al 1881 adjes had getrokken. Verder was zijn antwoord op de vraag aan wie hij zich het meest ergerde ook noemenswaardig: "Meestal erger ik me aan mezelf. Ik kom geen afspraken na, ben niet gezellig. Moet altijd lopen, omdat ik niet achter op de fiets mag. Daarnaast zeur ik altijd op de vergaderingen om de meeste aandacht. Ik kan niet koken en niet spellen, heb een slechte smaak en speel alleen spelletjes als ik vals kan spelen." Goede zelfkennis, maar wel schattig. Net als zijn keuze voor zijn onderbroeken: Loek slaapt in een omaonderbroek maar normaal draagt hij een string met een olifant (Dombo).

Verder is Alexander zwaarder dan Loek, tenminste voordat de tap opengaat. Daarna worden de rollen omgedraaid. Verder was de leukste anekdote het feit dat Alexander vanwege excessief drankgebruik de olifant in de Mac Donalds niet kon berijden en Tripje wel. Ook heeft Rory, volgens Jenny de smerigste kamer en het vieste wat de commissie ooit heeft aangetroffen op iemands kamer zijn de 'wijnvlekken' op Alexanders matras.

Volgens Loek was Appie II Rory het prettigste gestoord, aangezien hij na het zuipen nog naar zijn ouders thuis gaat. Het viel ons tegen dat Jenny geen genante anekdote wist, waarop Tripje antwoordde dat de oorzaak hiervan in het lage drankgebruik van Jenny lag. Jenny wist wel een goede en een slechte eigenschap van Rory: 'hij is heel lief en aardig maar zeer irritant als hij aangeschoten is'.

30 30

Rondje met... de Almanak

Om de kinderjaren te memoreren zaten er ook een aantal vragen over de smurfen tussen. Tripje is de blauwe Snormalitaire Smurfin, Alexander de grote smurf, Loek de brilsmurf, Jenny de babysmurf en Rory ziet blauw.

Alexander moest zichzelf ook als een dier beschrijven. Hij kwam tot de ontdekking dat hij het meest op een varken leek want hij houdt van lekker eten, is intelligent en 'knor'.

Tot slot moesten workaholic Alexander, crea bea Anne Marie, blaatschaap Loek, chefkok Jenny en commissaris gezelligheid Rory nog wat vragen beantwoorden over onze eigen redactiecommissie. Rory moest het Foliolum een cijfer tussen de 8 en 10 geven. Hij nam het gemiddelde (een 9), maar Alexander vond als oud redactiecommissielid dat dit eigenlijk een 10 behoorde te zijn. Hij had ook de eer om onze commissie te roemen in 10 woorden: 'Supermooi, briljant, goedgevuld, Stefan & zijn harem, goede ideeën, niet te evenaren, gezellig, veel vrouwen, leuke vragen, ik ben benieuwd'.

Zo willen wij het horen!

NIEUW!

Beste Farmachicas en chicos, 29

Mei

W R

ES

T P

DI

was het dan zover. De 31ste Nu holiday in Spain alweer achter de rug is, zou je denken dat de tijd die komen gaat erg RWPT werd georganzwaar zal worden. De omschakeling naar het dagelijkse leven van een farmaceutische stuiseerd. Al de hele week dent met daarin de zware maandagavond in de tap, elke keer weer die eerste dinsdag in volgden we de de maand in de Zweep… en tussendoor wat studeren.. Gelukkig voelen we ons in de weersvooruitzichten op de UB helemaal thuis, scheelt dat weer! voet. De vooruitzichten bevielen ons steeds beter. Het zou MOOI Maar… in de aanbieding: drie dagen vol leuke activiteiten om genoeg energie weer worden zaterdag. En dat werd uit te putten om daarna weer door te buffelen tot aan de kerst. Een mix van het, wat een prachtig weer!! informatieve bezigheden met verschillende momenten om te ontspannen.

De 47 deelnemers meldden zich, met Zo wordt de dies ‘begonnen’ met een openingsfeest, gaan we iets hun fraai versierde fietsen, rond tienen voor ondernemen op de buitendag en wordt de dies afgesloten met een gahet MWF. Er werd een kopje koffie ladiner met aansluitend een spetterend gala-bal! Dit alles wordt dit gedronken en de groepjes werden gemaakt. Om jaar georganiseerd door de diescommissie bestaande uit Dario, half 11 begon het eerste groepje aan de tocht der Anneliene, Jan, Jacomijn en Marianne. Elke maandagavond is tochten. De andere groepjes volgden. Wij ruimden het gezellig en ondertussen zijn we al een eind opgeschoten snel de rotzooi op en vertrokken in 2 auto’s richting de met de invulling van de activiteiten. Bij deze nodigen wij julfietsers. Het eerste groepje, met Josien, Marije, Marloes, lie uit om op 2 november te komen borrelen tijdens de Martine en Roelien, was ruim een uur na vertrek al op de onthulling. Tot dan!!! lunchlocatie aanwezig. Verder was hier nog niemand. Wij zaten nog met de auto in Haren. Hulde aan hen; zij hebben de tocht zelfs sneller afgelegd dan ons.

Muchos besos, Na de lunch begaf iedereen zich naar de manege in Glimmen. Hier stonden drie verschillende “paardenspelletjes” op ons te wachten.

Diescommissie 2004-2005 Ooit gehoord van stoelendans op paarden? Het was een hilarisch gezicht hoe fanatiek iedereen keer op keer op zijn paardje klom om er vervolgens weer zo snel mogelijk af te jumpen zodra de muziek gestopt was. Er werd gevochten om een stoel in het midden. Het ging er ruig aan toe, maar mooi was het wel! De mevrouw van de manege had nog nooit eerder zo’n stelletje fanatiekelingen bij elkaar gezien! Het ringsteken vonden velen enger en moeilijker dan verwacht. En dan het karretje mennen, de pony’s waren niet vooruit te branden!

Tegen het eind van de middag werd een eind gebreid aan het paardenspectakel en werden de pony’s weer ingeruild voor de tweewielers. In konvooi ging iedereen zo snel mogelijk terug naar Groningen waar in ’t Pleidooi werd geborreld. Ondertussen waren wij druk bezig de resultaten te beoordelen. De prijsuitreiking volgde; “and the winner is…… Team 9; het bestuur van Erp met tandem Neef.” Het zijn dit jaar hun namen die gegraveerd zullen worden in de felbegeerde beker.

Na de borrel met bier en bitterballen wachtte een heerlijke mediterrane maaltijd op ons bij restaurant Benz. Al met al was het een prachtige dag. Wij hebben in ieder geval geweldig genoten!

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Commissiepraat

Jeanine Jan Paul Dorieke

31 Commissiepraat 31

RWPTC “de natrappers” 2004,

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Hallo lieve farmavriendjes en -vriendinnetjes!

Wij, EJC De Placebo’s, hebben vorig jaar al 3 feesten georganiseerd met de thema’s ‘Doe

Geachte kandidaat,

het notuleren op de vele vergaderingen (toch?) en maakt Succes! sinds maart ook al de almanakcommissie gek met haar eetschema’s. Haar leukste bezigheid was het inkleuren De Quizmasters Liesbeth en Theo van de posters.

STOF 2004-2005 Femke, in de almanak een makkelijk ego genoemd Psstof@hotmail.com door haar eigen toedoen, was als quaestor de baas over het kluisje. Ze vond het erg leuk om met alle geldjes te spelen! Dit jaar is ze assessor III van de redactiecommissie.

Van assessor I Victor is bekend dat hij 1) STOF staat voor… altijd te laat op vergaderingen kwam.

A) Statim Tatum Onum Foliolum Hij heeft een heel mooi EJC logo B) "Hetgeen waaruit het heelal opgebouwd is." heeft ontworpen dat te zien is op de C) STudenten Overleg Farmacie achterkant van de brandweerrode polo’s en op onze posters.

2) De STOF-vergadering is…

Bart behoudt als enige van A) Op de mooiste maandag van de maand ons zijn functie van assesB) Als Pasen en Pinksteren op elkaar vallen sor II binnen PS. Hij is C) Voorlopig afgelast assessor II van het bestuur en zal een 3) Op een STOF-vergadering… goede opvolger A) Kom je te laat zijn van Loek.

B) Kun je bijkomen van je vermoeiende weekend Wij kunnen C) Klets je bij met andere commissies het weten!

E

Commissiepraat

32 32

S T O F

JC

raar met je haar’, ‘Gothic’ en ‘Barbie en Ken’ en in september was er een eerstejaarsborrel. Maar op 28 oktober zullen jullie alweer voor de laatste keer kunnen feesten met EJC Van harte gefeliciteerd De Placebo’s… Op het EIK weekend zal een nieuwe eerstejaarscommissie worden met het behalen van de gevormd die hopelijk dit jaar weer voor mooie feesten met originele thema’s zal zorlaatste ronde! Het is geweldig gen. Succes nieuwe EJC! Farmaceuten: we zien jullie op het feest in oktober met dat U zover bent gekomen, veel piekfusten en gratis fusten! Wij vonden het superleuk om al deze feesten te maar deze schiftingsronde zal organiseren! tonen wie het verdient om 'STOFfer van het jaar' te worden. Wij Dit jaar zullen de meesten van ons weer actief zijn binnen PS. hebben het voorrecht om de winnaar twee toegangskaarten voor een STOFMariët was een supergoede praeses! Zij nam alle verantwoordelijkhevergadering te geven. Over de uitslag kan den op zich en ook heeft ze vorig jaar een farmaceut aan de haak gesniet worden gecorrespondeerd.

Mocht u nog lagen… Dit jaar is ze redacteur van de redactiecommissie van de vragen hebben dan kunt u zich wenden tot KNPSV. onderstaande personen.

Ab-actis Jenny heeft zich dit jaar erg goed beziggehouden met

4) A) B) C)

STOF organiseert jaarlijks…

Een 'Extreme make-over' van een farma-babe Een feestelijke borrel voor een favoriete docent Een wedstrijd stofzuigen

Het gaat goed met de internetsite van PS ! Wij zijn nog steeds met heel veel enthousiasme en creHallo allemaal,

F

Makkelijker kunnen we het niet maken, wel leuker.

Lach eens naar het vogeltje, Fotocommissie '04 - '05 Tanja

Myrte

Joost

Jacomijn

et

ern

o t o

Int

ativiteit bezig met de website.

Op onze volledig gemoderniseerde site valt alle informatie te vinden die je nodig zult hebben, en zal nog verder uitgebreid worden het komende jaar. Onze commissie bestaat uit vijf Bij deze stellen we leden die zich bezig houd met het ontwikkelen en onderhouden van de website. ons graag even voor: Wie zitten er in de fotoOp onze site is ondertussen al een nieuw fotobestelsysteem gekomen, een nieuw commissie? Dat zijn Tanja, forum, het PS-hok is altijd in de gaten te houden via de webcam en er zijn tal van Myrte, Joost, Jacomijn en Yu. nieuwe functies op de site aanwezig. In de toekomst hopen wij het boekenbestelsysteem online te zetten, evenals de almanak en natuurlijk zullen we de site Wat doet de fotocommissie? Wij blijven onderhouden. maken foto's (goh‌) van alle PSactiviteiten, zoals daar onder andere Wij hopen ook dat alle nieuwe eerstejaars op onze site zullen gaan zijn: de borrels, de feesten, de uitstapjes, inloggen en actief gaan deelnemen aan bijvoorbeeld het forum. en de ALV's.

We zien iedereen dan ook graag terug op www.psgroningen.nl !!!

Wat wil de fotocommissie? Als fotocommissie De Internetcommissie 2004-2005 willen we graag dat jullie veel plezier hebben op alle activiteiten van PS. Immers, hoe meer plezier, Emiel Schepers Praeses hoe leuker de foto's.

Yu Su Ab-actis Bart Poolman Quaestor Hoe kom je aan die foto's? Log in op www.psgroninAnouk Rademaker Assessor I gen.nl en bestel ze online. De foto's krijg je na een tijdje Anton Terwisscha van Scheltinga bezorgd in je postvakje.

Assessor II

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Beste lezer,

Yu Su

Ps) Vanaf oktober komen er twee plekken vrij, heb je interesse, laat het weten.(bijvoorbeeld op het EIK-weekend waar we uiteraard zullen zijn)

33 Commissiepraat 33

Graag vertellen wij je iets over de Buitenland Excursie Commissie van Pharmaciae Sacrum, ofwel de BEC. Onze commissie heeft als doel het organiseren van een educatieve en culturele reis met een farmaceutisch tintje. Deze excursie vindt meestal met Pasen plaats. De commissie bestaat dit jaar uit: Sander (praeses): veelvretende komkommerfreak, onze opa, wil graag naar Lutjebroek Bernadine (ab-actis): immer fietsloze, fanatiek notulerende Brabantse Albertianesse Annemieke (quaestor): dubieuze Normalitairse turnster met kraagjes omhoog Anne (assessor I): Hair-fan en Jelmer beminnend lief activiteiten-regelend meisje Jan-Willem (assessor II): in bezemkast wonende, RTL Boulevard en Lingo kijkende, doelloze dus ideale Appie II. Hee lieve farmaatjes, Zo gevarieerd als onze persoonlijkheden zijn, zo veelzijdig wordt de reis! De bestemming is nog geheim, maar mooi wordt het zeker. De reis is bestemd voor Hier een stukje over de tweedejaars en ouder, dus helaas eerstejaars, nog een jaartje wachten.

Commissie Farmaceutische Voorlopig lijkt het nog rustig rondom onze commissie, maar op de onthulling Wetenschappen "Sur Sum in februari zullen jullie allemaal kunnen zien dat er toch veel gedaan wordt!

Scutra", oftwel SSS. Het doel

BE C

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Beste lezer,

van deze commissie is de farmaciestudenten een beter beeld geven van BEC 2004-2005 "Gone with the BEC" waar zij later terecht kunnen komen als farmaceut in het onderzoek en in de farmaceutische industrie.

Dit jaar hebben we drie activiteiten georganiseerd: Een eerstejaarssymposium, een ouderejaarssymposium en een binnenlands bedrijven bezoek (BBB). Tijdens symposia worden farmaceutisch interessante onderwerpen belicht. Dit jaar waren de thema's van de symposia "Gentherapie, geniale geneeswijze?" en "Generieke geneesmiddelen, wat voegen ze toe?". Na afloop van beiden was er een gezellige borrel.

Groetjes,

S

S S

De BBB is de grootste activiteit die wij georganiseerd hebben dit jaar. Donderdag 9 en vrijdag 10 september hebben we drie farmaceutische bedrijven bezocht. Donderdag hebben we Pharmachemie en Merck Sharp & Dohme (MSD) bezocht in Haarlem.

Bij Pharmachemie kregen we een rondleiding door de productieruimten en moesten we allemaal witte jassen aan en groene mutsjes op. Vooral de grote opslagruimten en de robot-karretjes (die je steeds bijna onderreden) waren erg indrukwekkend. Bij MSD werden d.m.v. casussen verschillende functies binnen het bedrijf duidelijk. In kleine groepjes behandelden we verschillende dingen, zoals het checken van een bijsluiter op gebruiksvriendelijkheid. Na een borrel bij MSD vertrokken we met z'n allen naar het pannenkoekenhuis, waar we onze buikjes rond hebben gegeten. 's Avonds zijn we wezen disco-bowlen, waar menig bowlingbal in de goot verdween. Na afloop van de eerste BBB-dag was er een borrel met gratis fust in de bar van de jeugdherberg, waar "balletje-balletje" nog eens dunnetjes over werd gedaan.

34 34

Commissiepraat

Vrijdagochtend vertrokken we naar Oss, waar we het bedrijf Organon bezochten. Ze hadden een dagvullend programma georganiseerd voor ons, en ondanks dat veel mensen weinig slaap gehad hadden, bleef vrijwel iedereen wakker en ge誰nteresseerd. We kregen onder andere een rondleiding, een interessante Klokhuis-film, een praatje van de oprichter van SSS, en een borrel na afloop.

Al met al waren het twee mooie dagen, waarin hopelijk iedereen een beter beeld heeft gekregen van de toekomstige werkvloer binnen de industrie, die erg veelzijdig en interessant kan zijn voor farmaceuten en farmaceutische wetenschapppers.

Onze taak zit erop. In oktober wordt de nieuwe SSS gevormd, daarin is waarschijnlijk ook plek voor eerstejaars.

Lijkt het je leuk, als eerstejaars, (het is sssupermooi!) laat het dan even weten, bijvoorbeeld tijdens het EIK-weekend.

Groetjesss, Sur Sum Scutra '03-'04 "Springlevend!"

Tanja

Roelien

Anne Marie

Folkert

Rory

Foliolum Ed.I Oktober 2004

-Bètastuf en ASOGeachte farmaceuten, Vroeger

had u wellicht nog nooit gehoord van de Bètastudentenfederatie, veelal afgekort als Bètastuf. Gaarne wil ik daar middels dit schrijven verandering in brengen.

De Bètastuf is in 1987 opgericht, met als hoofddoel dat we als studenten met één gezamenlijke lijst aan de faculteitsraadverkiezingen konden deelnemen om in de raad als studentenfractie zo sterk mogelijk te staan. Daarnaast heeft de Bètastuf altijd als functie gehad om een goed contact te verzorgen tussen de student-leden uit faculteitsraad en de studentleden in de opleidingsbesturen (jullie kennen ze misschien beter onder de naam ASO of SLOBber).

Bij de maandelijkse vergaderingen zijn deze mensen dan ook aanwezig. Tijdens zo'n vergadering worden lopende zaken bij zowel de opleidingen als bij de faculteit uitgewisseld. Ook coördineert de Bètastuf het uitgeven van de bètawijzer, met commentaar voor en door studenten over vakken; organiseert ze een inwerkavond voor nieuwe OC-leden en een avond voor studentoverleggen (zoals het STOF) om ervaringen uit te wisselen. Tot slot organiseert de Bètastuf één à twee keer per jaar een themastuf, waarbij iedereen van harte welkom is, om te discusiëren over een belangrijk facultair onderwerp.

36 36

Bètastuf en ASO

Een

dynamische organisatie als een faculteit is voortdurend in beweging. TRIPOS, Brede Bachelor en Graduate School zijn slechts een greep uit de vele plannen die op dit moment in ontwikkeling zijn. Mocht uw interesse naast uw studie ook deze materie omvatten, dan kunt u contact opnemen met de ASO van dit jaar(Alexander Hamilton) of het STOF (psstof@hotmail.com). Zij kunnen u dan verder helpen. Onthoud: De weg naar de bètastuf is korter dan u denkt!

Namens het bestuur van de Bètastuf '03-'04, Karin Netjes, voorzitter bstuf@fwn.rug.nl www.fwn.rug.nl/bstuf

Geachte lezer,

In

veel commissies en raden van de faculteit nemen studenten deel om de mening van de student te verwoorden.

Alle studentvertegenwoordigers die daarin deelnemen voor de studie Farmacie en Farmaceutische wetenschappen komen eens per maand (1e maandag van de maand) in het studentenoverleg Farmacie (STOF) bijeen.

In het STOF komen studentleden van de volgende commissies samen: - Raad van Advies - Arbo- & Milieucommissie - Opleidingscommissie - IT-commissie - Evaluatiecommissie - LSK - STUVO (studenten voorlichting) - TOF - Faculteitsraad - Universiteitsraad - "Pharmaciae Sacrum"

Elke commissie is dus in het STOF vertegenwoordigd en problemen van studenten kunnen via het STOF makkelijk aangekaart worden in de verschillende commissies. Bijeenkomsten van het STOF zijn openbaar en alle studenten mogen dus komen om mee te denken. Dus kom ook!!

Per september ben ik aangesteld als nieuw Adviserend Student-lid Opleidingsdirecteur (ASO) en neem daarom deel in de Raad van Advies, die de opleidingsdirecteur (Dr.ir. H. van Doorne) ondersteunt.

In de Raad van Advies vertegenwoordigt de ASO de belangen van de student en legt problemen en wensen van studenten met betrekking tot onderwijs en/of opleiding voor aan de raad.

Als je vragen hebt of problemen hebt, neem contact op met het STOF (psstof@hotmail.com) of met mij.

Adviserend Student-lid Opleidingsdirecteur Farmacie en Farmaceutische Wetenschappen Alexander Hamilton a.p.f.hamilton@student.rug.nl 06-47914206

oiten

aB r Imm

Doo

Zo

moeilijk als ik het nu vind om een pakkende inleiding te schrijven (ik sla hem dus maar over), zo onwennig was het om naar de eerste dag van de intro te gaan. Om 10 uur precies waren er al ongeveer 80/90/100(?) eerstejaars aanwezig en hadden we allemaal ons rooster, de studiegids en de 4e gratis

37 EIK-introdagen 37

agenda gekregen. Na ongeveer een uur kletsen met onbekende studiegenoten over ‘hoe heet je?’, ‘waar kom je vandaan?’, ‘heb je al een kamer?’ etc. en heel veel koffie begonnen de welkomspraatjes. Daarna gingen we lunchen en ook hier was genoeg tijd om nog wat meer over elkaar te weten te komen. Na de lunch fietsten we naar de ACLO om lekker te gaan dansen! Om er een beetje in te komen leerden we eerst de shrekdance. Na veel: ‘hier doe ik echt niet aan mee!’, kwamen de meesten toch de dansvloer op. Uiteindelijk zag het er natuurlijk schitterend uit.

Daarna kwam het serieuzere deel, we gingen sambadansen! Veel geklungel en op elkaars tenen staan, maar toch hebben we in 20 minuten tijd de basis van de samba geleerd! Enigszins vermoeid fietsten we daarna naar Hooghoudt, waar we te horen kregen dat we niet meer door rood mochten fietsen (er was een ongeluk tussen een auto en een vrachtauto gebeurd omdat wij in een grote sliert door rood fietsten). Bij Hooghoudt bekeken we een prachtige video over het maken van o.a. jenever en korenwijn en leerden wij dat citroenbrandewijn een alcoholpercentage van 20 procent heeft. Na een rondleiding door de fabriek werd het tijd om al dat lekkers te proeven! Het werd super gezellig, zeker toen meneer Hooghoudt zelf langsliep met het motto: als jullie geen drankjes meer komen halen, dan kom ik ze wel brengen!

Toen alle flessen leeg waren fietsen we naar café ‘t Pleidooi, waar we lekker verder konden integreren.

Onder het genot van een aantal biertjes kwam dat helemaal goed. Na de borrel gingen we gezellig met z’n allen uit eten bij ‘De Jongens van de Witt’. We kregen een lekkere maaltijd die goed paste bij het thema ‘Costa del Eik’. Na het eten werd het tijd ons op een mysterie te storten. Er was eens een meisje, Soledad, die dood was aangespoeld op het strand van een tropisch eiland in de Stille Zuidzee. Ze was daar deze zomervakantie met haar vriend om in een strandtentje ‘La Cabaña’ te werken. Samen verbleven ze in het hotel ‘Vistas al Mar’. Na haar dood wil haar vriend zo snel mogelijk terug naar

Nederland, hij is ontroostbaar. Over de doodsoorzaak van het meisje is weinig te zeggen, behalve dat er geen sporen van geweld op haar lichaam aanwezig waren. Aangezien door de patholoog-anatoom schuimvorming op haar lippen is waargenomen, acht hij een verdrinkingsdood zeer waarschijnlijk. Wij moesten in groepjes aan de hand van o.a. de funky verklede studieadviseurs achter de dader, het motief en de methode van de moord komen.

Na een paar uur uitvinden wat er nou eigenlijk precies was gebeurd werd er in de Chaplin’s pub werd uiteindelijk bekend gemaakt wie Soledad had vermoord en welk groepje er dus had gewonnen.

Donderdagochtend begon het al weer vroeg met een stroom aan informatie. Vanaf half 11 was iedereen welkom om de commissiepraatjes bij te wonen. Zo presenteerden zich PS, het STOF, SSS en de KNPSV. Anderhalf uur later was het tijd voor de lunch en konden we in het zonnetje genieten van een lekker broodje kaas en een banaan.

Na de lunch werden we in groepjes verdeeld om zo allemaal activiteiten te bezoeken. Eerst deden we twee proefpractica; we hebben salmiakpoeder gemaakt en daarna chocoladezetpillen. Het was best grappig en een heel geklieder om het chocolade mengsel in de zetpilvormen te gieten maar eindresultaat was verbluffend: heerlijke chocoladezetpillen. Daarna kregen we een rondleiding door Apotheek Poll waar we te zien kregen wat er achter de schermen in een apotheek gebeurt en ook hoe je een tube met crème moet vullen. Daarna fietsten we terug naar de faculteit voor een rondleiding ter plaatse. Wel zo makkelijk dat we weten waar we boeken kunnen bestellen en waar we de meeste colleges hebben. Na deze informatieve middag werd het tijd voor een borrel in ‘De gouden zweep’ alwaar we ook hoorden wie onze coaches voor de rest van het jaar zouden zijn. Om elkaar goed te leren kennen gingen we direct met het coachgroepje eten bij één van de coaches. Na de macaroni en nog veel meer info ging iedereen met alle meegebrachte hawaïattributen naar het eindfeest in Villa Volonté. Hier bouwden we een mooi feestje en toosten we op het introweekend in oktober!

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Verslag van de EIK-introdagen 2004

38 38

Achterkrant: Fotoverslag Foliolum Ed.I Oktober 2004

Foliolum Ed.I Oktober 2004

Achterkrant: Fotoverslag