Resoconto Gruppo Solidarietà 2019

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www.solidarietacamera.org Resoconto delle Attività 2018- 2019

I NOSTRI INTERVENTI :

PROGETTI FINANZIATI - AIUTI UMANITARI - CONTRIBUTI

Yuri Maria è una bambina di 9 anni, vive a 30 km da lima (Perù) frequenta il

4° anno di scuola primaria nel Colegio I.E n°1289.

Ha una diagnosi di Paralisi Cerebrale avuta durante la gestazione, presenta inoltre una malformazione che l’accompagna dalla nascita.

Abita insieme alla mamma e alla sorellina più piccola (3 anni), in una piccola stanza prefabbricata a ridosso di un pollaio, all’interno del corJle della casa di una zia paterna. il nostro Gruppo di Solidarietà come prima cosa ha cercato di aiutare la famiglia ad uscire da uno stato di degrado ed in seguito ad inserire la piccola in un programma di riabilitazione molto intensivo, propedeuJco alla possibilità di un prossimo intervento chirurgico.

Cari amici dipenden3 della Camera dei Deputa3, in quesJ mesi Yuri Maria ha affrontato come una piccola guerriera la sua quoJdianità non facile, faMa di scuola, di doposcuola e giochi alla Casita, e di un programma di riabilitazione molto intenso aNvato grazie alla vostra donazione, Il medico ha rilevato uno spostamento delle anche tale da inficiare in modo importante l’efficacia della riabilitazione, ed ha stabilito che si dovesse procedere ad un intervento chirurgico per collocarle nella sede giusta prima di riprendere gli esercizi. Siamo tuMora in aMesa del completamento delle visite mediche preparatorie al prossimo intervento chirurgico, che si terrà all’hospital del niño a Lima.

In vista della ripresa della scuola, lo staff ci ha proposto l’iscrizione ad una scuola privata (par8cular). Si traMa di isJtuJ con classi più piccole, dove i bambini sono seguiJ meglio, da insegnanJ più qualificaJ che nella scuola pubblica. E’ la scelta che facciamo, quando ci è possibile, per i bambini con bisogni speciali, ed è quella che è stata ritenuta più adeguata alle necessità di Yuri.

Inoltre in ragione del lieve ritardo da cui è affeMa, è stato ritenuto opportuno iscrivere Yuri all’ulJmo anno della scuola materna (5° anno di scuola “iniçial” in Perù), nonostante i sui 9 anni. sJmolo per riacquisire capacità smarrite o mai sviluppate. Lo sport sarà usato quale strumento per fare in modo che i bambini padroneggino meglio il proprio corpo aMraverso il riconoscimento e l’uso appropriato delle varie parJ di esso.

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Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare, ONLUS, è cosJtuita da un gruppo di genitori i cui figli sono affeN da ipercolesterolemia familiare omozigote, eterozigote e altre iperlipidemie geneJcamente determinate.

L’associazione ha come finalità prioritaria la difesa degli interessi dei malaJ affeN da ipercolesterolemia familiare, fornendo un sostegno a tuMe le famiglie aMraverso un’aNvità di informazione diffusa.

AMualmente la diagnosi di ipercolesterolemia familiare può essere faMa mediante un test geneJco che aMraverso l’analisi del DNA del soggeMo, permeMe una ricerca accurata dei difeN che possono colpire il gene del receMore per le LDL o altri geni che sono coinvolJ nella regolazione del metabolismo del colesterolo.

Il medico può sospeMare l’ipercolesterolemia familiare in persone in cui siano presenJ xantomi e disturbi cardiaci precoci, o in cui i livelli di colesterolo LDL superino il valore di 190 mg/dl. TuMavia, molJ presentano valori di colesterolemia superiori alla media, senza essere affeN da ipercolesterolemia familiare.

Nei pazienJ eterozigoJ viene raccomandato un intervento dieteJco, sia nei bambini sia negli adulJ, che porJ alla riduzione del colesterolo.

Per i pazienJ omozigoJ è raccomandato un traMamento chiamato plasmaferesi extracorporea delle LDL (o LDL aferesi), che consiste nel depurare il sangue dalle LDL per mezzo di una speciale apparecchiatura, un po’ come avviene durante una dialisi. Nella maggior parte dei casi questa procedura viene effeMuata ogni due seNmane, nei restanJ ogni seNmana. Oggi esistono però nuove terapie farmacologiche efficaci.

Il Gruppo di Solidarietà ha contribuito fornendo un sostegno in un percorso aMo a favorire lo sviluppo ed il consolidamento delle aNvità cliniche inerenJ l’assistenza diagnosJca e terapeuJca ai pazienJ; e alla ricerca sulla malaNa e lo sviluppo di nuove terapie.

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Le Pagaie Rosa sono la dimostrazione che sport, tenacia e amicizia possono essere valide terapie contro il cancro al seno.

La pagaia e la barca sono i mezzi aMraverso i quali le donne condividono emozioni, faJca, ricordi, momenJ di vita impagabili che segnano il ritorno alla vita.

La squadra si chiama Pink BuMerfly di Roma, ed è composta dalle donne delle Pagaie Rosa. Le Pink BuMerfly partecipano a gare, manifestazioni e evenJ sporJvi e sociali a livello nazionale e anche internazionale, a tesJmonianza che si può avere una vita piena e aNva anche dopo questa traumaJca esperienza.

Anche la metafora della barca risulta quanto mai appropriata, 12 m di lunghezza e poco più di un metro di larghezza, e questo lo spazio concesso alla squadra per spingersi sempre oltre, e se qualcuna non ce la fa, e tende a restare indietro arriva subito la compagna a pagaiare anche per lei, perché le Pagaie Rosa sono più di un gruppo di donne unite dall’obieNvo della viMoria. Le Pink BuMerfly sono donne che ce l’hanno faMa, che conJnuano a farcela nonostante tuMo. Non pensate mai a donne grigie, trisJ o che hanno perso le speranze.

Tra loro c’è la giovanissima che sta per sposarsi e la nonnina, che hanno molto da insegnare probabilmente non formule matemaJche o difficile traMaJ leMerari, ma possono spiegarci come si fa a stringere i denJ e andare avanJ.

PAGAIE ROSA ONLUS: Ha lo scopo di migliorare la qualità della vita delle donne affeMe da carcinoma mammario ed è formata da donne che hanno affrontato questo percorso, l’impegno dell’Associazione è volto a diffondere un messaggio di speranza e forza a tuMe le donne. Il Gruppo di Solidarietà aiuta e Jfa “Pagaie Rosa” !4

“Il vero potere è il servizio. Bisogna custodire la gente, aver cura di ogni persona, con amore, specialmente dei bambini, dei vecchi, di coloro che sono più fragili e che spesso sono nella periferia del nostro cuore.”

Che cosa significa Caritas: Opere di carità come “segni” di promozione e prossimità, per far conoscere alla comunità le esigenze di giusJzia e dar voce a chi non ne ha. Percorsi di formazione esperienziale e momenJ di spiritualità per coinvolgere gruppi parrocchiali, associazioni, scuole e le famiglie. ProgeN di solidarietà internazionale e campagne di sensibilizzazione sui temi dell’educazione alla pace, della nonviolenza, dei diriN umani e dell’intercultura. IntervenJ di solidarietà e percorsi di formazione co-finanziaJ da isJtuzioni ed enJ privaJ.

Il Gruppo di Solidarietà da molJ anni collabora con la Caritas, in parJcolare con la loro sede di via Marsala dove contribuiamo alla mensa dei poveri.

Quest’anno abbiamo anche aderito all’inizia3va “Cioccolata Solidale”

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Il Centro Donna L.I.S.A., che sta per Libertà, Internazionalismo, SoggeNvità, Autodeterminazione, è il centro anJviolenza creato nel 1997 e gesJto dall’associazione Donne in Genere, nata come gruppo informale di donne che dal 1995 è divenuta associazione.

Il Centro Donna L.I.S.A. ed i servizi di formazione e d’informazione sulla violenza di genere e la salute femminile e la consulenza legale che sono offerJ gratuitamente a tuMe le donne, si basano interamente sul volontariato delle socie di Donne in Genere, su alcuni progeN finanziaJ e sul sostegno economico delle donazioni.

Le loro aNvità sono state caraMerizzate dalla scelta dell’autodeterminazione, del contrasto e della denuncia del potere patriarcale.

Sono state formatrici di decine e decine di donne che sono riuscite ad avvicinare con la voglia di condividere e di fare qualcosa di concreto insieme. ImportanJssimo é il lavoro che hanno faMo nelle scuole con seminari di educazione e contrasto alla violenza di genere.

Da 20 anni sono impegnate nel rispeMo della pari dignità di pensiero di ognuna, decidendo insieme sul da farsi senza criteri di maggioranza o minoranza ma con la praJca del confronto e della mediazione.

Il Gruppo di Solidarietà ha sostenuto l’ Associazione ed il “Centro AnJviolenza” nella realizzazione di corsi di informazione sulla violenza di genere, la salute femminile ed inoltre la possibilità di avere una consulenza legale.

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L'impegno della scuola di formazione è valorizzare il ruolo della donna in Africa ancora fortemente schiacciata da tradizioni che non hanno più ragione di essere.

Una vera soluzione della società africana passa aMraverso l'impegno di tante donne che se aiutate sapranno dare al paese la possibilità che consenJrà all'Africa di risorgere.

L’acqua è la vita l’istruzione è vitale

ConJnua il progeMo del Gruppo di Solidarietà a favore dei tanJ bimbi del centro “Wend Daabo” di Ziniarè in Burkina Faso, con l’acquisto di materiale sanitario in parJcolare laMe in polvere e pannolini; inoltre abbiamo comprato dei leNni per fare in modo di accogliere un maggior numero di bambini che hanno bisogno di trovare una famiglia ed una casa.

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LIFC Lazio si occupa di tuN i problemi legaJ alla malaNa e aderisce alla Lega Italiana Fibrosi CisJca realizzandone in ambito regionale le finalità isJtuzionali. Lavora in collaborazione con il Centro di Cura regionale e collabora con il Comitato Territoriale al fine di raggiungere ogni persona affeMa d a fi b ro s i c i sJ ca e ga ra nJ re u n miglioramento delle cure disponibili, delle opportunità sociali, dei diriN e della qualità della vita.

Supporta a 360° il paziente e i suoi familiari nella gesJone della malaNa eliminando gli ostacoli medici, burocraJci, culturali e sociali che la rendono più difficile. SosJene programmi di ricerca orientata al paziente e percorsi di cura innovaJvi, volJ alla diagnosi, alla cura della malaNa e alla riabilitazione.

Tende ad una società in cui i diriN e la qualità della vita del paziente siano centrali e prevalenJ su ogni dinamica e obieNvo, la ricerca e le cure vengano orientate alla più rilevante efficacia sulla vita dei pazienJ stessi, tuN gli aMori del mondo FC sono coordinaJ e funzionali alle necessità dei pazienJ e dei loro familiari.

Dalla propria nascita ha lavorato in collaborazione con il CRR di Fibrosi CisJca del Policlinico Umberto I di Roma, intervenendo in sostegno della struMura quando si sono presentate delle carenze assistenziali a livello di presidi, e partecipando a programmi miglioraJvi dei reparJ di DH, degenza e gli ambulatori di psicologia e fisioterapia. Nel corso degli anni sono staJ numerosi gli intervenJ a sostegno delle famiglie in difficoltà e gli intervenJ rivolJ ad agevolare una migliore qualità della vita del paziente, passando dalla distribuzione di piccoli doni ai più piccoli all’assistenza domiciliare, dalla distribuzione di un “kit” ai ricoveraJ.

Il Gruppo di Solidarietà al fianco di questa benemerita Associazione, contribuisce alle loro iniziaJve a sostegno di nuove terapie che negli ulJmi anni hanno un notevole sviluppo.

La fibrosi cisJca è la malaNa geneJca più diffusa.

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Ambulatorio Solidale Medici e infermieri volontari dell’ Associazione si sono resi disponibili ad offrire la loro esperienza a vantaggio di chi è in difficoltà, una novità nel campo del volontariato e della solidarietà, raramente si trovano struMure e professionisJ che a Jtolo volontario riescano a dare supporto per garanJre quel diriMo alla salute su cui ogni ciMadino dovrebbe poter contare, ma che nella realtà non sempre viene soddisfaMo. Essere il punto di riferimento per le persone malate o che siano state traMate per le suddeMe malaNe insieme a tuMe le persone che sono a vario Jtolo interessate al progresso scienJfico e medico per la cura e il traMamento di queste patologie (pazienJ, medici, infermieri volontari, sostenitori) Promuovere e favorire la conoscenza delle malaNe neoplasJche degli organi endocrini ed in parJcolar modo della Jroide al fine di favorirne la diagnosi precoce e la cura adeguata per i pazienJ che ne sono colpiJ. Promuove l'aNvità di ricerca e l'adozione da parte delle struMure sanitarie di percorsi diagnosJci e terapeuJci basaJ sulle nuove acquisizioni scienJfiche in materia; Sensibilizza gli organi poliJci, amministraJvi, sanitari, le autorità regionali, gli organi di stampa ed i massmedia allo scopo di favorire l'assistenza dei pazienJ e delle loro famiglie.

I progeN futuri prevedono di rafforzare il lavoro svolto fino ad oggi, migliorando le prestazioni erogate sulla base delle esperienze acquisite.

Vogliono lavorare per approfondire i rapporJ e le conoscenze d’avanguardia con i Medici di Medicina Generale organizzando incontri formaJvi così da poter uniformare le procedure di prima accoglienza del paziente ed il conseguente piano di indagine clinico-strumentale.

“Le persone che condividono un obieIvo comune ed hanno il sen3mento della comunità possono raggiungerli più facilmente ed in minor tempo, perché appoggiandosi l’uno all’ altro i risulta3 sono migliori.”

Il Gruppo di Solidarietà condivide in pieno la filosofia dell’Associazione e le loro finalità.

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INIZIATO LO SCORSO ANNO…………….2018

La nostra collega Marisa Gismondi, dopo una lunga baMaglia contro il male del secolo, si è spenta il 12 agosto 2017. Marisa è sempre stata parte integrante del nostro Gruppo, fin dalla sua fondazione, e per tuN noi un punto di riferimento.

Prima di lasciarci ha faMo una donazione con la quale ci invitava a realizzare un pozzo nel villaggio di Koubrì in Burkina Faso (Africa). A novembre sono iniziaJ i lavori e nei primi mesi dell’anno 2018 saranno terminaJ. Sul pozzo verrà posta una targa in ricordo di Marisa con una frase da lei stessa voluta: “L’acqua è vita”

L’associazioni Burkina-Kamba/ Bambini del Deserto sono le Onlus che stanno realizzando il pozzo

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PORTATO A TERMINE ANNO…………….2019

Finalmente è arrivata l’acqua potabile

Marisa non ha potuto vedere la realizzazione del pozzo ma la sua generosità rimarrà sempre nei nostri cuori e sarà per sempre ricordata dalle mamme e dai bambini del villaggio Koubrì,

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ShareTheMeal è un'iniziaJva del Programma Alimentare Mondiale delle Nazioni Unite la più grande agenzia umanitaria impegnata nella loMa contro la fame. Il WFP raggiunge in media 80 milioni di persone con assistenza alimentare ogni anno. Il WFP è finanziato al 100% su base volontaria, perciò ogni donazione fa la differenza. I cosJ amministraJvi del WFP sono tra i più bassi nel seMore non-profit - il 90% delle donazioni va direMamente alle operazioni del WFP per un mondo a fame zero.

Incidente in E3opia: due ragazze romane del “World food programme” morte nel disastro aereo Pilar BuzzeN e Virginia ChimenJ sono decedute nell'incidente aereo dell'Ethiopian Arlines. Le due ragazze romane lavoravano con ruoli diversi nel World Food Programme dell'Onu. Si stavano recando a Nairobi dove avrebbero partecipato alla conferenza sul clima organizzato dalle Nazioni Unite.

Pilar, 30 anni, lavorava da quaMro anni al World Food Programme. Ex studentessa Università Roma Tre, aveva conseguito la laurea specialisJca in Relazioni Internazionali con 110.

Era stata consulente anche per l'associazione di studio, ricerca e internazionalizzazione in Eurasia e Africa, e volontaria con il gruppo di Medici Senza FronJere. Da lì il percorso che l'ha portata nel ramo dei servizi umanitari e con l'Onu. Virginia, 26 anni, dopo aver studiano nel liceo Amedeo Avogardo nel quarJere Coppedè di Roma, si era poi trasferita Milano.

Laureata alla Bocconi, con indirizzo economico commerciale, quindi il master a Londra in studi orientali.

Poi l'esperienza alla United NaJons Capital Development Fund e all'Ifad, InternaJonal Fund for Agricultural Development.

Dal 2017 era funzionaria consulente Budget Officer del WFP dell'Onu. Con la passione per l'Africa.

Mia figlia Pilar lo diceva sempre, la sua missione era quella di aiutare i bambini in Africa e di farlo in prima linea. Ora c’è un campo arato di cura e passione che sta dando i suoi germogli. Il solco di Pilar è profondo e fruMuoso e ha bisogno di tanto aiuto per salvare il raccolto.

“Quei bambini hanno bisogno di noi”.

Il Gruppo di Solidarietà ha contribuito a realizzare il sogno di Pilar e Virginia.

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In Brasile ha avuto inizio l’aNvità di MAIS Onlus nel mondo. Le grandi contraddizioni di questo Paese, che vede alberghi di lusso accanto a poverissime favelas, hanno costreMo i fondatori di MAIS Onlus a rifleMere sull’importanza di aNvare le risorse umane ed economiche di un Paese per favorirne l’autosviluppo.

Nonostante il Brasile abbia intrapreso un’impetuosa crescita economica, l’aumento della diseguaglianza ha finito per aggravare il problema della povertà. Nel 1987 MAIS Onlus fa il suo primo intervento dotando una cooperaJva di contadini di Rio Branco di una macchina per decorJcare il riso, favorendone l’autonomia nel lavoro. A parJre dagli anni Novanta, l’intervento di MAIS Onlus in Brasile ha coinvolto i più giovani, con l’obieNvo di facilitarne l’accesso all’istruzione come punto di partenza verso lo sviluppo dell’individuo e della società.

L’associazione Mais onlus offre nel quarJere di Mesquito nella lontana periferia di Rio de Janiero in Brasile, aNvità culturali e ricreaJve per tuMe le fasce d’età e cosJtuisce un punto di riferimento per l’intera comunità, Il nostro Gruppo di Solidarietà ha aderito alla loro iniziaJva “Insieme per le mamme” ed in parJcolare per il progeMo “taglio e cucito” abbiamo comprato sei macchine da cucire per offrire a giovani donne una prospeNva di lavoro e di reddito.

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STAND UP FOR LIFE è una ONLUS nata nel SeMembre 2012 per proteggere la vita in quei paesi, come in Africa, in cui sopravvivere è una sfida quoJdiana. AMraverso progeN umanitari, condoN da specialisJ sul campo, cercano di combaMere la malnutrizione, le malaNe tropicali e di sensibilizzare le popolazioni a correN comportamenJ igienico-sanitari.

Missione “Ogni essere umano ha una mano per dare e una per ricevere… Ogni essere umano può insegnare qualcosa agli altri e può imparare molto dagli altri. Il nostro obieCvo è quello d’intervenire con le nostre competenze, con umiltà e rispeIo, per insegnare quello che sappiamo a chi ha più bisogno ed imparare quello che non sappiamo da chi soffre. L’elemosina non serve se non nel momento in cui la situazione non 8 consente di fare altro. Ciò che serve è permeIere ai popoli del così deIo Terzo Mondo di svilupparsi per diventare indipenden8 in modo tale da poter sfamare la famiglia, mandare a scuola i figli, avere le risorse economiche per curarsi e non morire per l’impossibilità di comprare un farmaco o di andare in ospedale”.

L’Associazione combaMe la malnutrizione, le malaNe tropicali e sensibilizza la popolazione a correN comportamenJ igienico – sanitari. Il Gruppo di Solidarietà ha contribuito alla realizzazione della toileMe, nella mensa della speranza dei poveri nel sud Madagascar e più esaMamente nel villaggio di Ambovombe nella provincia di Toliara.

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Accogliere: chiunque abbia bisogno di un supporto educaJvo, al di là del proprio credo, della situazione economica o della cultura di appartenenza; ProgeMare: un percorso educaJvo e formaJvo ad hoc per ogni ragazzo, al di fuori di ogni format educaJvo massificato, creando un’armonia tra gli strumenJ educaJvi propri al Borgo Ragazzi don Bosco; Co-responsabilizzare: alla presa in carico dei minori in difficoltà, il contesto territoriale in cui il Borgo opera, aMraverso percorsi di sensibilizzazione, formazione e sostegno di animatori, educatori, famiglie, aziende ed isJtuzioni.

Il Centro Sos Ascolto Giovani offre: Consulenze psicopedagogiche rivolte a ragazzi e a giovani adulti per l’esplorazione di specifiche problematiche evolutive; ma anche a genitori per accompagnare e sostenere la famiglia nelle sue funzioni genitoriali; Percorsi individuali di sostegno psicologico rivolti a ragazzi e a giovani adulti per la crescita e lo sviluppo attraverso la comprensione più profonda di sé stessi e la maturazione di scelte e comportamenti maggiormente significativi rispetto al proprio progetto di vita. I colloqui vengono svolti da psicologi e psicoterapeutici; Gruppi esperienziali di sostegno rivolti a genitori, per offrire loro informazioni e orientamento nonché spazi di ascolto come occasione di confronto delle proprie esperienze, per capire meglio i loro figli, condividere le loro paure. incertezze e preoccupazioni e per individuare strategie educative efficaci.

SpeM.le Gruppo di solidarietà dei dipenden3 della Camera dei Deputa3, Vi ringrazio calorosamente a nome della Casa Famiglia del Borgo Ragazzi don Bosco per il vostro generoso contributo che, ancora una volta, ha sostenuto uno dei ragazzi accolJ. P. ha ormai compiuto 18 anni e con la vostra donazione ha potuto proseguire il percorso di riabilitazione logopedica permeMendogli così di far fronte a tuMa una serie di ostacoli causaJ dalla sua grave forma di ipoacusia. P. ha conJnuato a frequentare il percorso di logopedia con grande moJvazione ed interesse, le sue abilità comunicaJve sono neMamente migliorate così come la sua capacità di parlare la lingua dei segni; questo gli ha permesso anche di iniziare un percorso di psicoterapia individuale e di esprimere, toccare ed elaborare, per la prima volta, i propri vissuJ personali, a volte molto dolorosi.

La vostra partecipazione al ProgeMo EducaJvo Personalizzato di P. conJnua ad essere davvero preziosa e necessaria e lo aiuta a guardare al futuro e alle sue possibilità con maggiore fiducia e serenità.

L’impegno e la generosità di persone aMente e sensibili come Voi ci fa senJre meno soli e ci incoraggia a proseguire il sogno di don Bosco: accogliere e sostenere i giovani “più poveri” Nel ringraziarVi ancora per il vostro contributo, colgo l’occasione per invitarVi a visitare la nostra realtà educaJva e a “toccare con mano” il lavoro che si fa quoJdianamente per “offrire futuro” ai nostri ragazzi.

Cordiali saluJ

Don Stefano Aspettati Direttore dell’Opera

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Relazione acquisJ beni a sostegno delle aNvità con bambini e ragazzi auJsJci Nel ringraziare il Gruppo di Solidarietà dei Dipenden3 della Camera dei Deputa3 per il generoso contributo donato all’Associazione per l’acquisto dei materiali richiesJ, inviamo le foto dei materiali che sono arrivaJ fino ad ora, leNno per visite mediche, arredi per l’Ambulatorio ,due armadi per riporre i materiali uJlizzaJ dai bambini e dai ragazzi, in maniera struMurata, ordinata e di facile accesso ed uJlizzo.

Materiali per la psicomotricità, materiali per le aNvità educaJve ed abilitaJve domiciliari rispeMo a quesJ materiali, abbiamo preso anche l’amplificatore vocale e la collezione per motricità.

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Nel 2003 nasce l’Associazione UniJ, con un proprio statuto e un consiglio direNvo. L’Associazione persegue esclusivamente finalità di promozione e solidarietà sociale ai sensi della Legge 383/2000.

UNITI è un'Associazione di Promozione Sociale, iscriMa al registro regionale (Lazio) delle associazioni con determinazione D4290 del 23/11/2006 .

I suoi membri, tuN volontari, malaJ e parenJ di persone affeMe da iNosi, sono distribuiJ in tuMo il territorio nazionale e quando è possibile partecipano e/o intervengono ad incontri o altre aNvità di interesse per l’associazione.

Le INosi sono un gruppo di genodermatosi con disordini geneJci ed effeN sulla pelle, facendo apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita. Le squame possono essere quasi invisibili o talmente evidenJ da essere notate alla prima occhiata e gli altri sintomi possono essere da praJcamente inesistenJ a talmente gravi da non risultare compaJbili con la vita. Una recente riclassificazione di quesJ disturbi li ha ridefiniJ come "Disordini della CheraJnizzazione". La patologia è evidente generalmente sin dalla nascita o poco dopo e comunque quasi sempre entro il primo anno di vita. Non esiste cura ma traMamenJ locali o sistemici possono migliorare notevolmente le condizioni dei pazienJ, specialmente nei casi più difficili.

Una importante terapia, messa a punto dalla squadra guidata dal Prof. Traupe, è stata accreditata come "Drug of the year 2015" dal Leibniz Research Alliance ed è anche stata riconosciuta come “farmaco orfano” dall’Unione Europea. InfaN, a causa del numero relaJvamente basso di pazienJ, è difficile trovare aziende farmaceuJche disposte ad invesJre nello sviluppo completo di questo traMamento.

Il Gruppo di Solidarietà ha deciso di supportare la campagna di raccolta fondi del Comitato Uffi perché crede nell’u3lità della sperimentazione

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Una corsa molto speciale, "con il vento in faccia" l’Italia parteciperà ai campionaJ mondiali di JoeleMe in Francia, uno sport che consente a ragazzi con disabilità gravi di partecipare a una compeJzione sporJva importante grazie all’uJlizzo di una speciale carrozzina (la joeleMe, appunto) portata a mano da 4 runners Per la prima volta tre squadre italiane saranno presenJ alla sedicesima edizione, che si terrà in Francia il prossimo primo giugno. Si traMa di un’aNvità perlopiù sconosciuta al grande pubblico, e che consente a ragazzi con disabilità gravi di partecipare a una compeJzione sporJva importante, grazie all’uJlizzo di questa speciale carrozzina.

A Irene, Maurizio e Carolina, quesJ i nomi dei tre ragazzi italiani che saranno protagonisJ della gara di Saint Trojan Les Bains, che lo scorso anno ha contato oltre 500 partecipanJ e 70 squadre da tuMo il mondo, sono arrivaJ messaggi di “in bocca al lupo” da grandi campioni italiani come Yury Chechi, Igor Cassina, Massimiliano Rosolino, Margherita Granbassi, Andrea Lo Cicero, Aldo Montano e Nico Valsesia.

Il Gruppo di Solidarietà ha contribuito affinché il sogno di: Irene, Maurizio e Carolina si potesse finalmente realizzare ed arrivi anche il nostro “IN BOCCA AL LUPO RAGAZZI”insieme ai grandi campioni dello sport

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La Vides Mic-Mag-TBM non ha scopo di lucro, si fonda sulla collaborazione del volontariato a Jtolo gratuito e persegue unicamente fini di solidarietà. L'Associazione è stata cosJtuita formalmente nel 1999, e aderisce al Vides Nazionale (Volontariato Inter.Donna Educazione Sviluppo). La Vides intende promuovere, formare ed educare secondo il progeMo di uomo e di società. La Vides è un associazione democraJca con una gesJone collegiale formata da un'assemblea di soci che liberamente nomina ogni tre anni il proprio consiglio direNvo. Esso comprende: il presidente, il tesoriere, il segretario e quaMro consiglieri tuN a pari diriN di voto. Fa altresì parte del consiglio direNvo anche la delegata, una suora salesiana, con compiJ di consulenza e informazione sulle aNvità di livello regionale, nazionale ed internazionale dell'associazione stessa.

L'Associazione, essendo una ONLUS riconosciuta ed iscriMa allo specifico registro, redige un suo rendiconto economico di esercizio e di previsione soMoposto ad approvazione dell'assemblea dei soci..

Il Gruppo di Solidarietà ha sostenuto il progeMo sociale “Casa mia, casa nostra” realizzato dal centro diurno nel difficile quarJere di Tor bella Monaca; abbiamo rinnovato anche quest’anno la possibilità ai bambini e ragazzi accolJ al Centro, di trascorrere un breve periodo di vacanza esJva a LaJna accolJ da don Isidoro Petrucci presso la parrocchia di San Pietro e Paolo.

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L’angoscia scatenata dalla scoperta del tumore, dall’intervento chirurgico, dai cambiamenJ dei rapporJ familiari e sociali che la malaNa comporta, richiede sicuramente un intervento mirato che abbia lo scopo di sostenere l’umore e aiutare le donne a ristabilire in se stesse l’equilibrio psicologico, alterato dalla malaNa. Una “coccola” e un sorriso possono supportare le donne a ridimensionare la paura della malaNa e ad elaborare le ansie che maggiormente si presentano in questa esperienza.

Ridurre la sofferenza fisica e psicologica durante e dopo le terapie oncologiche, con i suoi pesanJ effeN collaterali, sostenere le donne colpite dal cancro ad affrontare le sfide che esso propone e a senJre la vita anche nella malaNa, contribuendo così anche al buon esito delle terapie, è l’obieNvo di “Una stanza per un sorriso”.

Aiutano le pazienJ a migliorare il proprio aspeMo fisico, offrendo loro idee e consigli. Queste si distraggono provando le parrucche, scegliendo quella che più si adaMa al loro viso; poi le parrucchiere si occupano del taglio e della messa in piega e, infine, le esteJste passano al make-up. Tisane e candele profumate aiutano a creare un’atmosfera rilassante e piacevole.

Molte aziende le sostengono aMraverso la donazione di parrucche, trucchi, prodoN specifici e tuMo quello che serve per coccolare le nostre signore. Per esempio con dei parJcolari guanJ, che contengono crema, facciamo una maschera alle mani, le massaggiamo, così le pazienJ si rilassano e provano a distrarsi, anche solo per un momento. Anche perché è scienJficamente provato che in questo momento di relax, di benessere, si combaMe meglio la malaNa perché il corpo assume meglio la cura che risulta essere più efficace.

Il Gruppo di Solidarietà sosJene l’Associazione “Una stanza per un sorriso” e le sue encomiabili finalità.

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Storia di KIM: L’Associazione KIM nasce 20 anni fa dalla “splendida follia” di un piccolo gruppo di amici che, dopo un’esperienza in Albania, sconvolta dalla guerra civile, decidono di fare qualcosa per l’anello più debole di una lunga catena di ingiusJzie: i bambini malaJ. KIM nasce così, con il nome del protagonista di uno dei più noJ racconJ di Rudyard Kipling, capace di prendere in mano la propria vita al di là di ogni difficoltà, grazie al suo coraggio e alla solidarietà di molJ amici.

Nasce con un forte impegno condiviso di prossimità a chi soffre, con la visione di una società che sia in grado di fare pienamente giusJzia per i bambini malaJ e per le loro famiglie. E cresce, negli anni, accogliendo minori da oltre 60 Paesi del mondo. Fino a diventare una realtà di riferimento nel panorama nazionale per il diriMo alla salute dei più piccoli.

La nostra collaborazione con gli amici di Kim dura da molJ anni, in parJcolare il Gruppo di Solidarietà incontra i bambini nelle occasioni delle grandi feste portando doni e un po’ di gioia per alleviare le gravi problemaJche di salute, cercando anche di affievolire la tristezza nei loro cuori per la lontananza da casa e dagli affeN più cari.

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XIV° Sottoscrizione Volontaria a Premi Progetto: Sostegno alle donne con Disabilità che hanno subito violenza

ELENCO DEI VINCITORI 1) 2) 3) 4) 5) 6) 7) 8) 9) 10) 11) 12) 13) 14)

TAPPETO HANDMADE SIRIA………. DE ROSA V. OROLOGIO UOMO “P.BONNET”….. CERASE M. QUADRO DEL M° VITALE G…………. VIOTTI G.C. STILOGRAFICA “FABER CASTELL" STEVANIN A. CUFFIE WIFI BLUETOOTH…………… TORELLI R. COPERTA YAK TIBET………………….. GIUSINI R. VALIGIA (BIG)……………………………. MOHRHOFF A. SMARTWATCH……………………………. DI PASCASIO M. FORNO A MICROONDE……………….. SALVADEI A. FITBIT………………………………………… CORRADETTI M. ROBOT DA CUCINA …………………… CHIASSI S. CESTO “BONTA’ DELLA NATURA” DE LEONARDIS A. VIVAVOCE AUTO…………………………. BELLARDINI D. POWERBANK……………………………… SPERDUTI M.

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La violenza contro le donne è ancora oggi un problema sociale di proporzioni mondiali. Differenza Donna si impegna affinché in Italia e in ogni Paese la violenza venga vinta, nella convinzione che le donne sono una grande risorsa sociale solo quando sono rispeMaJ i loro diriN e la loro dignità: solo i Paesi che combaMono la violenza contro le donne figurano di diriMo nelle Società più avanzate.

La loro missione è di fare di ogni donna una persona valorizzata, autorevole, economicamente indipendente, ricca di dignità e saggezza: una donna che conosca il valore della differenza di genere e operi in solidarietà con le altre donne. Scelgono come strumento strategico della missione i Centri anJviolenza e realizzandoli come luoghi di protezione, valorizzazione e riprogeMazione della vita delle donne che ospiJamo e di tuMe coloro che si rivolgono a loro per un sostegno solidale in momenJ di grande difficoltà.

Per una vita libera da ogni forma di violenza

PROGETTO: SOSTEGNO A DONNE CON DISABILITA’

CHE HANNO SUBITO VIOLENZA La violenza di genere in donne con disabilità è meno percepita, spesso le viNme non vengono credute e quindi proprio per la loro vulnerabilità, sono di faMo a più alto rischio. Si sJma che a livello mondiale le donne con disabilità abbiano una probabilità doppia rispeMo alle altre donne di essere viNme di maltraMamenJ e violenze sessuali. Differenza Donna fornisce uno spazio d’ascolto e di accoglienza volto al contrasto della mulJ-discriminazione (essere donne, disabili ed inoltre viNme violenza).

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CosJtuita alla fine del 2012 dai genitori di Lorenzo, ragazzo apparentemente sano e deceduto i m p ro v v i s a m e nte , n e a n c h e ventenne, a seguito di un'aritmia fatale che, solo in seguito, si è rilevata essere causata da una cardiomiopaJa aritmogena.

La Onlus lavora in collaborazione con l'UOC di Aritmologia del Bambin Gesù e il Reparto di Cardiologia Pediatrica del Niguarda sulla prevenzione della morte improvvisa giovanile, aMraverso campagne di screening ecg nelle scuole: dalle materne alle medie.

La morte cardiaca improvvisa è definita come una morte inaMesa per cause cardiache; si verifica con o senza la presenza di sintomi; è causata da malaNe aritmogene, spesso di natura geneJca. Queste possono essere soMoposte ad un'accurata opera di prevenzione aMraverso un semplice ECG. I risultaJ delle campagne di screening condoMe finora dimostrano che, quando si riscontra un'anomalia nel tracciato, anche a rischio di morte improvvisa, spesso questa condizione è vissuta dalla famiglia in modo inconsapevole, non esistendo al momento una obbligatorietà dell'indagine medica, sopraMuMo in età prescolare. L'obieNvo del programma è quindi quello di aMuare una capillare opera di prevenzione nella popolazione in età pediatrica, per evidenziare eventuali anomalie nel tracciato ECG.

Il Gruppo di Solidarietà contribuisce alle finalità dell’Associazione promovendo iniziaJve di assistenza, solidarietà, sostegno e volontariato verso i più bisognosi.

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L'associazione SECICAS ONLUS, nasce nel seMembre del 2009 con la volontà di stare accanto ai bambini in percorsi parJcolari della loro vita, quando questa, per moJvi diversi, prende strade che rubano l' infanzia.

Missione: PASSAGGIO DI STELLE, È un percorso di sostegno dedicato a bambini con difficoltà legate a malaNe gravi che portano le famiglie ad affrontare strade difficili, non previste, sia dentro gravi difficoltà economiche che ad un forte degrado sociale.

CRISTALLI DI NEVE, E’ il dono della magia del Natale, bambini ricoveraJ presso alcuni reparJ pediatrici di ospedali romani, riceveranno una sliMa carica di mille paccheN coloraJ accompagnata da elfi, renne e ci sarà il nome di ogni bambino ricoverato.

INCANTESIMI L' incantesimo altro non è che quella relazione autenJca che cerchiamo di stabilire con ogni bambino che incontriamo, perché ogni bambino è unico.

PROGETTO RAYANE

Sono quaMro anni che il Gruppo di Solidarietà aiuta mamma Samira ed il piccolo Rayane, il bambino ha ancora bisogno di lunghe cure mediche presso il Bambin Gesù, inoltre sJamo cercando con l’Associazione Secicas onlus di inserirlo nel mondo della scuola aMraverso percorsi di sostegno affinché gli si possa garanJre un futuro migliore.

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Essere donne, in Nepal: ll Nepal è uno dei paesi più poveri e meno sviluppaJ al mondo: su una popolazione totale di circa 28 milioni di abitanJ, un quarto sopravvive con meno di 2 dollari al giorno, quaMro milioni vivono in insediamenJ precari o abitazioni di fortuna, ed oltre 200.000 vivono in condizione di moderna schiavitù. In termini socio-economici, in Nepal si parla di “femminilizzazione” della povertà perché a seguito del loro iniquo traMamento sono ancora una volta le donne ad essere maggiormente colpite dall’estrema indigenza. Considerate inferiori, queste ulJme sono discriminate in numerosi ambiJ della vita quoJdiana, vedendosi negato l’accesso sia ai diriN sostanziali (poliJci, successori, reali, di ciMadinanza e familiari) che alle risorse primarie (cibo, istruzione, assistenza sanitaria, risorse produNve, opportunità lavoraJve). Essere donne in Nepal significa senJrsi in colpa del faMo di essere nate donne. La vita di ogni giorno non lascia alcun dubbio: le donne valgono sicuramente meno degli uomini con cui condividono l’esistenza. Se si ammalano le figlie i genitori le portano dallo sciamano; se si ammala il figlio maschio la famiglia è pronta ad affrontare il viaggio e le spese necessarie per le cure mediche ospedaliere. Sempre che le venga concesso il lusso di iscriversi a scuola, la figlia è costreMa a lasciare gli studi al termine della quinta classe, mentre i suoi fratelli potranno proseguire.

Con il progeMo di mostra iJnerante “Maheela”, che significa donna in lingua nepalese, si vuol promuovere in Italia la conoscenza del Nepal. e della condizione femminile in questo Paese.

AMraverso le immagini fotografiche intendiamo raccontare la vita quoJdiana delle donne nel piccolo Stato himalayano i progeN di micro-credito, di educazione e di professionalizzazione che Apeiron realizza in Nepal per affiancare le donne nepalesi nel lungo percorso verso l’indipendenza economica ed il riscaMo sociale.

Il Gruppo di Solidarietà in streMa collaborazione con Aperion, promuove iniziaJve per il rispeMo delle donne ed a favore della loro emancipazione ed inoltre conJnua la sua baMaglia a favore dei bambini ed alla difficoltà di nascere femmina.

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Hanno da zero a tre anni ma sono già detenuti, lo scandalo dei bambini che vivono in carcere Nelle carceri italiane ci sono 60 bambini detenuJ, hanno da pochi mesi a tre anni e vivono dietro le sbarre, condividono la reclusione delle madri, anche se il regime carcerario a cui sono soMoposJ è aMenuato rispeMo al resto della popolazione carceraria. Non hanno faMo niente (e cosa potrebbero mai fare?), ecceMo nascere al momento sbagliato. L’ingresso in carcere dei bambini è una scelta della donna che però, quasi sempre, non ha una vera opzione. Il numero dei bambini nei penitenziari è più o meno sempre costante negli anni, ma i bambini restano sempre lì. Non si contano, le promesse solenni andate a vuoto da parte di tuI i ministri della Gius3zia che si sono succedu3 negli ul3mi quindici anni (senza andare troppo indietro con il tempo), per fermare questa vergogna.

L’isJtuto penitenziario che reclude il maggior numero di bambini si trova a Roma ed è il Rebibbia femminile, ci vivono quindici bambini, quasi tuN soMo i tre anni di età. I bambini crescono con i ritmi carcerari, tra divise e chiavistelli. Ci sono sbarre alle finestre, le porte blindate, la videosorveglianza e il controllo degli operatori, I bimbi: chiedono perché li rinchiudono, credono di aver faMo qualcosa di sbagliato e piangono in una situazione che induce a gridare allo scandalo.

Il sabato, quando i bambini possono oltrepassare il confine carcerario grazie all’associazione «A Roma insieme», fondata da Leda Colombini, un passato di grande sofferenza personale e di loMa per i diriN che la portò dai campi di riso ai banchi del Parlamento. Volle fortemente i cosiddeN «SabaJ di libertà», giornate che da più di vent’anni rappresentano l’unica boccata d’ossigeno per i bambini detenuJ. Viene chiamato «arJcolo 17» con riferimento all’ordinamento penitenziario che consente l’ingresso in carcere a persone esterne purché legate a un progeMo.

Il nostro Gruppo di Solidarietà ospita da anni i piccoli al Circolo Montecitorio (grazie all’ incondizionato appoggio del direNvo del Circolo) ed inoltre porta doni pasquali e natalizi ai bambini in carcere.

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Dipendenti della Camera dei Deputati Per chi volesse essere aggiornato sulle nostre iniziative, può inviare una email a:

info@solidarietacamera.org o iscriversi alla newsletter utilizzando il QR-Code

Contatti Presidente Vice Presidente Segretario Consiglieri Collaboratori Segreteria Palazzo San Macuto

Marcello Matini Paolo Neri Carla Donadio Massimo Bernabei - Paolo Falciatori Francesconi Sergio - Marucci Paolo Salvadei Alberto tel. 06.6760.4043 (orario Martedì, Mercoledì 9,30-13)

www.solidarietacamera.org Siamo presenti sull’elenco telefonico interno della Camera dei Deputati sotto la voce: NUMERI UTILI

Il Gruppo di Solidarietà dei Dipendenti della Camera dei Deputati ringrazia il collega Massimo Asquini per la realizzazione di questo dossier