PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DEL ECUADOR SEDE SANTO DOMINGO
ESCUELA DE ENFERMERÍA
Disertación de Grado previa a la obtención del título de Licenciadas en Enfermería
ELABORACIÓN Y SOCIALIZACIÓN DE UN MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH QUE ACUDEN A LA FUNDACIÓN ORPHAIDS EN LA CIUDAD DE SANTO DOMINGO
PORTADA. AUTORAS: Johana Viviana García Intriago Margarita Elizabeth Mariño López
DIRECTORA: Ms. ANA LUCILA MOSCOSO MATEUS
SANTO DOMINGO – ECUADOR 2012 2012
ii
PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DEL ECUADOR SEDE SANTO DOMINGO APROBACIÓN DE LA DISERTACIÓN DE GRADO. ELABORACIÓN Y SOCIALIZACIÓN DE UN MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH QUE ACUDEN A LA FUNDACIÓN ORPHAIDS EN LA CIUDAD DE SANTO DOMINGO AUTORAS: García Intriago Johana Viviana - Mariño López Margarita Elizabeth TRIBUNAL Ms. Ana Lucila Moscoso Mateus Directora de Disertación de Grado
Dra. Ángela Graciela Flores Rubio Miembro del Tribunal
Mg. Orelvis Guerra Pedraza Miembro del Tribunal
Santo Domingo, Marzo 2013
iii
DEDICATORIA
A nuestro Señor Jesús, quien nos dio la fe, la fortaleza, la salud y la esperanza para terminar este trabajo. A nuestros padres, por el apoyo incondicional que nos brindado,
especialmente
han
por sus sabios consejos que han contribuido para hacer
realidad nuestros objetivos propuestos a nivel académico.
Viviana y Margarita
iv
AGRADECIMIENTOS.
Expresamos nuestros sinceros agradecimientos a Dios, por habernos dado fuerza y valor para terminar nuestro proyecto. Agradecemos también la confianza y el apoyo de nuestros padres y hermanos, porque han contribuido positivamente para llevar a cabo esta difícil jornada. A todos quienes conforman la Fundación ORPHAIDS por su colaboración y apoyo brindado durante la realización del trabajo investigativo. A todos los docentes de la Escuela de Enfermería de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador Sede Santo Domingo
que nos asesoraron, porque cada uno con sus
valiosas aportaciones, nos ayudaron a crecer como personas y como estudiantes. Finalmente, agradecemos a nuestras compañeras de grupo, la constante comunicación con ellas ha contribuido en gran medida a transformar y mejorar nuestra forma de actuar en nuestros proyectos, especialmente a aquellas que nos brindaron cariño, comprensión y apoyo, dándonos con ello momentos muy gratos.
Viviana y Margarita
v
RESUMEN.
La Elaboración y Socialización del Manual de Autocuidado para pacientes con VIH se ha realizado tomando en cuenta la realidad en que viven los pacientes en la Fundación ORPHAIDS de la ciudad de Santo Domingo, con la finalidad de contribuir a mejorar su autocuidado, este manual es una guía adaptada a las actividades que realizan los pacientes en su vida diaria; Se inició elaborando el diagnóstico situacional de la Fundación ORPHAIDS con el cual se identificó las necesidades de los pacientes, a continuación se
elaboró el manual de Autocuidado tomando como referencia las 14
necesidades de Virginia Henderson,
para posteriormente proceder a realizar la
socialización mediante un taller participativo del cual se obtuvo resultados positivos por parte de los pacientes de la Fundación sobre el manejo del manual. Al finalizar la socialización, se entregó un manual impreso a cada uno de los pacientes y personal de la Fundación, para que consecutivamente continúen aplicando este manual en cada uno de los nuevos pacientes que se integren.
vi
ABSTRACT.
The development and socialization of the Self-Care Manual for patients with HIV has been made regarding the reality of patients of the ORPHAIDS Foundation in Santo Domingo City, with the aim of contributing to their serf-care improvement. This manual is a guide adapted to the patients’ daily activities; it started with the development of the situational diagnostic of the ORPHAIDS Foundation, in which the patients’ needs were identified, then
the Self-Care Manual was developed taking as a reference the 14 Virginia’s
Henderson’s needs in order to proceed to the socialization through a participative workshop in which positive results were obtained on the part of the patients of the Foundation about the use of the manual. Upon completing this socialization, a printed manual was given to each patient and the Foundation staff with the aim this manual can be applied consecutively with each new patient who joins to.
vii
ÍNDICE DE CONTENIDOS. PÁGINAS PRELIMINARES Portada ................................................................................................................................. i Aprobación de la disertación de grado ................................................................................. ii Dedicatoria........................................................................................................................... iii Agradecimientos .................................................................................................................. iv Resumen .............................................................................................................................. v Abstract ............................................................................................................................... vi Índice de contenidos ........................................................................................................... vii Lista de tablas y gráficos ...................................................................................................... x Introducción ....................................................................................................................... 11
I MARCO TEÓRICO 1.1.
Virus de inmunodeficiencia humana (VIH) .......................................................... 14
1.1.1.
Definición ............................................................................................................. 14
1.1.2.
Epidemiología ...................................................................................................... 14
1.1.3.
Fisiopatología. ..................................................................................................... 17
1.1.4.
Etiología ............................................................................................................... 18
1.1.5.
Vías de transmisión o contagio ............................................................................ 19
1.1.5.1. Contacto sexual sin protección con una pareja infectada.................................... 19 1.1.5.2. Contacto sanguíneo por medio de transfusiones sanguíneas ............................. 19 1.1.5.3. De una madre infectada a su hijo durante el embarazo ...................................... 20 1.1.6.
Síntomas del VIH ................................................................................................. 20
1.1.7.
Factores de riesgos ............................................................................................. 21
1.1.8.
Pruebas diagnósticas .......................................................................................... 22
1.1.8.1. Prueba de Elisa ................................................................................................... 22 1.1.8.2. Western Blot ........................................................................................................ 23 1.1.8.3. Inmuno fluorescencia Indirecta ............................................................................ 23 1.1.8.4. Período ventana .................................................................................................. 23 1.1.9.
Tratamiento .......................................................................................................... 24
1.2.
Síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) ............................................... 27
viii
1.2.1.
Definición ............................................................................................................. 27
1.2.2.
Epidemiología ...................................................................................................... 27
1.2.3.
Fisiopatología ...................................................................................................... 29
1.2.4.
Etiología ............................................................................................................... 30
1.2.5.
Factores de Riesgo .............................................................................................. 30
1.2.5.1. Trasmisión sexual ................................................................................................ 30 1.2.5.2. Trasmisión por exposición parenteral a sangre ................................................... 31 1.2.5.3. Personal sanitario ................................................................................................ 31 1.3.
Aspectos biopsicosociales del paciente con VIH ................................................. 32
1.3.1.
Descompensaciones y manifestaciones psicológicas ......................................... 32
1.3.1.1. Impacto ante la notificación ................................................................................. 32 1.3.1.2. Vida sexual .......................................................................................................... 32 1.3.1.3. Expectativas de vida ............................................................................................ 33 1.3.1.4. Tratamientos ........................................................................................................ 33 1.3.1.5. Notificación a la familia ........................................................................................ 33 1.3.1.6. Relación de pareja ............................................................................................... 33 1.3.1.7. Muerte .................................................................................................................. 34 1.3.1.8. La familia y el paciente ........................................................................................ 34 1.4.
Programas de atención a pacientes con VIH ...................................................... 36
1.4.1.
Definiciones preliminares ..................................................................................... 36
1.4.1.1. Programas ........................................................................................................... 36 1.4.1.2. Programa conjunto de las naciones unidas sobre el VIH/SIDA ........................... 36 1.4.1.3. Programa nacional de prevención y control de VIH/SIDA-ITS ............................ 37 1.4.1.4. Programa nacional de VIH-SIDA de Cruz Roja Ecuatoriana ............................... 37 1.5.
Manuales de autocuidado .................................................................................... 38
1.5.1.
Definiciones preliminares ..................................................................................... 38
1.5.1.1. Manual ................................................................................................................. 38 1.5.1.2. Modelo de manual de autocuidado ...................................................................... 38 1.6.
Teoría del autocuidado ........................................................................................ 38
1.7.
El autocuidado ..................................................................................................... 39
1.7.1.1. Requisitos del autocuidado .................................................................................. 39 1.7.1.2. Requisitos universales del autocuidado .............................................................. 39 1.7.1.3. Requisitos del autocuidado relativos al desarrollo ............................................... 39 1.7.1.4. Requisitos del autocuidado de las alteraciones de la salud ................................ 40 1.7.1.5. Demanda de autocuidado terapéutico ................................................................. 40
ix
1.7.1.6. Acción de autocuidado ........................................................................................ 40 1.8.
Teoría de Virginia Henderson ............................................................................. 41
1.8.1.
Las necesidades humanas básicas según Henderson ....................................... 41
1.8.2.
Persona ............................................................................................................... 43
1.8.3.
Entorno ................................................................................................................ 43
1.8.4.
Salud.................................................................................................................... 43
II METODOLOGÍA. 2.1.
Tipo de estudio .................................................................................................... 44
2.2.
Población y muestra ............................................................................................ 44
2.3.
Técnicas aplicables ............................................................................................. 44
2.3.1.
Fuentes primarias ................................................................................................ 44
2.3.1.1. Observación ......................................................................................................... 44 2.3.1.2. Entrevistas ........................................................................................................... 45 2.3.1.3. Encuestas ............................................................................................................ 45 2.3.2.
Fuentes secundarias ........................................................................................... 45
2.3.3.
Procedimiento ...................................................................................................... 45
III PROPUESTA. 3.1.
PRIMER RESULTADO: Diagnóstico situacional de los pacientes infectados con vih que acuden a la Fundación ORPHAIDS ................................................. 47
3.2.
SEGUNDO RESULTADO: Manual de autocuidado para pacientes infectados con vih que acuden a la Fundación ORPHAIDS ................................................. 63
3.3.
TERCER RESULTADO: Socialización del manual de autocuidado con los pacientes de la Fundación ORPHAIDS ............................................................... 66
CONCLUSIONES .............................................................................................................. 78 RECOMENDACIONES...................................................................................................... 79 BIBLIOGRAFÍA .................................................................................................................. 80
x
LISTA DE TABLAS Y GRÁFICOS.
Contenido
Página
Tabla y Gráfico #1: VIH-SIDA por sexo en Santo Domingo ....................................... 48 Tabla y Gráfico #2:¿Conoce usted las complicaciones que tiene el VIH? .................... 53 Tabla y Gráfico #3:¿Sabe usted de qué manera puede transmitirse el VIH/SIDA? ....... 54 Tabla y Gráfico #4:¿En qué hospital o centro de salud le diagnosticaron VIH/SIDA ...... 55 Tabla y Gráfico #5:¿Las personas con VIH/SIDA reciben buena atención médica? ...... 56 Tabla y Gráfico #6:¿Recibe terapia antirretroviral? .................................................... 57 Tabla y Gráfico #7:¿Conoce los signos y síntomas que indican que usted debe ir al centro de salud? ...................................................................... 58 Tabla y Gráfico #8:¿Le gustaría tener un manual que le permita sobrellevar su enfermedad? ........................................................................... 59 Tabla y Gráfico #9:¿Qué tipo de información le gustaría que contenga este manual? ... 60 Tabla y Gráfico #10:¿Quién le animó a formar parte de la Fundación ORPHAIDS?...... 61 Tabla y Gráfico #11: ¿Le gusta asistir a los talleres que organiza la Fundación ORPHAIDS?............................................................................ 62 Tabla y Gráfico #12:¿Cree usted que se cumplieron las expectativas de la socialización del manual de autocuidado? ..................................................... 72 Tabla y Gráfico #13: ¿La metodología utilizada en la socialización ha sido ?.................75 Tabla y Gráfico #14:¿Cree usted que después de la socialización está preparado para utilizar el manual de autocuidado? ............................................. 74 Tabla y Gráfico #15:¿Cree usted que el tiempo utilizado para la socialización fue? ...... 75
11
INTRODUCCIÓN. En la actualidad el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) se está difundiendo de tal manera que se puede convertir en una grave amenaza para la salud mundial. Ante un fenómeno de esta magnitud, la medida más eficaz de que se dispone hasta el momento para el control de la infección, es la educación; esto incluye proporcionar información suficiente y adecuada acerca de la enfermedad, ya que conociendo los mecanismos de transmisión del virus, se puede evitar que continúe infectando a otros individuos. 1 En nuestro país cada vez son más las personas que padecen esta enfermedad; por esta razón es indispensable conocer las características del VIH/SIDA, la forma en que se contagia así como la manera de prevenirla. Un total de 51 casos de VIH-SIDA se han registrado en lo que va del año en la provincia Tsáchila. A eso se suman los 653 que se identificaron entre 1990 hasta Junio 2012. Luis Zambrano, médico tratante del área de control e infecciones de transmisión sexual del Centro de Salud Augusto Egas, informó que todos los portadores del VIH que han sido identificados en la localidad son atendidas en la casa de salud pública, en donde miden permanentemente la carga viral, con lo cual se evita las consecuencias que se presenta a causa de las bajas defensas. Del total de los infectados el 59% son varones y el 41% son mujeres. El virus se presenta con mayor incidencia en los jóvenes desde los 20 años hasta los 29 años de edad. Según los registros proporcionados por el Dr. Luis Zambrano (2011), la mayoría de los portadores del virus son heterosexuales. “No es cierto que los homosexuales y las trabajadoras sexuales son los más infectados”. Desde 1990 hasta la actualidad existen 587 casos confirmados de pacientes con VIH según los registros de la Red Juntos por la Vida, de los cuales 90 asisten a la Fundación ORPHAIDS. La Fundación ORPHAIDS acoge a los pacientes infectados con VIH/SIDA para darles un seguimiento en la rehabilitación físico, psicológico, social y espiritual, mediante talleres sobre información básica para evitar re-infección a personas que viven con el virus, proporcionan multi-vitaminas y preservativos de manera gratuita hasta agotar existencia, realizan reuniones con grupo de auto apoyo, paseos de integración grupal, actividades
1
Margarita, Aguilar. Guía para enfermeras en la atención de http://books.google.com.ec/books. Fecha de acceso 01/11/2011, Pág. 1.
pacientes
con
VIH.
12
para recaudación de fondos. Además capacitación en diferentes temas, con la finalidad de que los pacientes se sientan mejor, y en confianza, rodeados de personas que conocen de su enfermedad. La falta de conocimientos sobre su cuidado personal les puede hacer tomar decisiones erróneas que compliquen aún más su estado de salud, debido a que la Fundación no maneja un manual de Autocuidado para pacientes con VIH que pueda ser utilizado por los pacientes en sus hogares, o lugares de trabajo, debido a los inconvenientes que tienen para asistir a los talleres de información por motivos familiares y laborales, se considera importante la elaboración del Manual de Autocuidado porque permitirá sentar las bases de un mayor y mejor cuidado de los pacientes infectados, para lo cual se inició con el Diagnóstico Situacional de los pacientes con VIH/SIDA que acuden a la Fundación ORPHAIDS con el propósito de conocer las circunstancias sociales y emocionales de los pacientes, para posteriormente elaborar un manual de Autocuidado enfocado en valorizar positivamente las medidas de seguridad, procedimientos, reglas y normas para prevenir complicaciones que afecten a su propio desarrollo y actividad en beneficio de la salud o bienestar del paciente con VIH, para luego realizar la socialización del manual mediante
un
taller
teórico práctico que permita incrementar y actualizar los
conocimientos de los pacientes acerca de este padecimiento, así como los cuidados necesarios para promover el control epidemiológico de esta enfermedad. Actualmente se conoce la relación entre los factores de riesgo en el desarrollo de la infección del VIH/SIDA, por lo tanto enfermería debe encaminar sus intervenciones hacia la promoción del autocuidado y lograr que los individuos adquieran el reconocimiento de la
importancia de la adopción de estilos de vida saludables que contribuyan a la
disminución de factores de riesgo para el VIH. El tener conocimiento claro sobre las formas de contraer la infección, puede hacer más sencilla y menos difícil la realización de las actividades de la vida diaria. Con base en lo anterior, el presente manual explica claramente qué actividades se pueden o no realizar durante la estadía de la persona en el hogar, o en su lugar de trabajo teniendo en cuenta la descripción de las 14 necesidades prioritarias para satisfacer en la vida diaria del ser humano. Con las aplicaciones adecuadas de todas las recomendaciones, que se darán hacia la satisfacción de cada una de las necesidades de la vida diaria, se podrán identificar oportunamente las complicaciones que son de fácil manejo en el hogar, evitando así hospitalizaciones a repetición.
13
La actitud responsable de la persona seropositiva y de su familia en el manejo de esta situación en el hogar, en forma adecuada, redundará en beneficio individual, familiar y en la comunidad en la cual se desenvuelve. Por lo anterior, en la presente investigación se pretende mostrar con el apoyo del marco de referencia de la Teoría del autocuidado de Orem, y las 14 Necesidades de Virginia Henderson, la asociación entre los factores básicos condicionantes del autocuidado en personas que presentan VIH/SIDA.
14
I MARCO TEÓRICO 1.1.
VIRUS DE INMUNODEFICIENCIA HUMANA (VIH).
1.1.1. Definición. El Virus de Inmunodeficiencia Humana VIH, es un virus que ataca el sistema de defensa del cuerpo. Con el tiempo el virus debilita las defensas de las personas, dejándolo vulnerable a muchas infecciones que no se desarrollarían en personas saludables. Algunas personas con infección del VIH no tienen ningún síntoma, algunos tienen problemas menores de salud y otros tienen el SIDA completamente desarrollado.2 El VIH es diferente a la mayoría de los virus porque ataca el sistema inmunitario por lo consiguiente produce "inmunodeficiencia". Se considera que el sistema inmunitario es deficiente cuando deja de cumplir su función de lucha contra las infecciones y enfermedades. 2
1.1.2. Epidemiología. El VIH/SIDA es una pandemia. Se estima que en el mundo hay entre 40 a 45 millones de personas VIH-positivos. Las áreas con mayor prevalencia son África Sub-Sahara, India, Sub-Este Asia. En aquellas áreas hombres y mujeres son igualmente afectados porque la principal ruta de transmisión es el contacto heterosexual. En Norte América, se estima que hay entre 1 a 2 millones de personas VIH-positivos, entre hombres y mujeres, la mayoría de ellos en los Estados Unidos.
Entre 60-70% de aquellos pacientes son hombres, pero el
porcentaje de nuevas infecciones en mujeres (especialmente de raza negra y latinas) está incrementándose porcentaje de nuevas infecciones en mujeres (especialmente
2
de
raza
negra
y
latinas)
Mario, Bronfman. Migración de SIDA en Mexico.htt://www.aidssida.org/emigrts1.htm.ITS.01/11/2011. Pág. 12.v
está
incrementándose.
15
porcentaje de nuevas infecciones en mujeres (especialmente de raza negra y latinas) está incrementándose. En Octubre de ese año la OMS (Organización Mundial de la Salud), en Dinamarca, reporta que a esa fecha hay 2.803 casos de SIDA en los E.E.U.U. y que para final de año el número de casos reportados pueden llegar a los 3.065 con 1.294 muertes. 3 La epidemia de la Infección por VIH /SIDA, constituye un complejo problema de salud pública en el Ecuador. Desde 1984, año en que se notificó el primer caso de infección por VIH en el Ecuador, su curva de crecimiento ascendente y vertical en los últimos años. Para el año 2006 se registraron de manera oficial un acumulado de 9400 casos de infección por el VIH en Ecuador.
Las estimaciones de
ONUSIDA indican multiplicar cada caso notificado por 10, lo que implica que el 75% de las personas infectadas desconocen su estado serológico.4 La relación hombre/mujer al inicio de la epidemia en el país era de 5 a 1 para el 2006 esta se encuentra 2 a 1. Realizando el análisis por grupos de edad la población más afectada constituyen las personas comprendidas entre los 15 a 45 años; es decir la población económicamente activa y reproductiva. La infección por VIH tiene repercusiones a nivel personal, familiar, social, cultural y económico entre otras, factores por los cuales se debe abordar a la epidemia como un problema de desarrollo para el país. La magnitud de la epidemia del VIH/SIDA en el Ecuador aún no es alarmante, sin embargo se puede ver un crecimiento sostenido de la misma en los últimos años. Siendo un país donde la incidencia aún no ha alcanzado un alto nivel, es imperativo desarrollar respuestas inmediatas de planificación para hacerle frente. Hasta la fecha, los gobiernos locales no asumieron un liderazgo en el tema VIH/SIDA. Siendo los gobiernos locales quienes tienen mayor cercanía con la población, incluida la población en mayores condiciones de vulnerabilidad.5 La Organización Mundial de la Salud, indica que actualmente se registran cerca de 34 millones de personas infectadas con el VIH, de las cuales 2 millones fallecen cada año en el planeta.
Y durante los tres últimos años en nuestro país se
detectaron 4 mil nuevos casos. De enero a septiembre del 2011 ingresaron 2 mil 3
Jaime, Benítez. Historia del virus VIH/SIDA, origen y evolución. http://www.medicosecuador.com/espanol/articulos/403.htm. Fecha de acceso 01/11/2011. 4 Ministerio de Salud Pública, Manual Nacional de Consejería de VIH/SIDA. Pág. 10-11. 5 Rita, Cloet. Proyecto UNDP y VIH/SIDA Ecuador. http://www.pnud.org.ec/VIH_SIDA/agenda.htm. Fecha de acceso 28/10/2011.
16
nuevas personas al tratamiento.6 Un total de 94 casos de VIH-SIDA se han registrado en lo que va del año en la provincia Tsáchila. A esos se suman los 493 que se identificaron entre 1990 y 2010. El número de personas que viven con VIH se ha incrementado aproximadamente 8 millones en 1990 a casi 33 millones en la actualidad y sigue en aumento. Alrededor de un 67% de personas que viven con VIH se encuentran en África subsahariana. Según información de ONUSIDA al 2004, en el mundo existe un estimado de 38 millones de personas con VIH. De éstas, 4’800,000 personas se infectaron tan solo en el 2003. Dos millones de ellas fueron mujeres, y 630,000 fueron niños infectados por sus propias madres al nacer (“transmisión vertical”). En ese mismo año, 2’900,000 personas murieron a causa de la enfermedad. 490,000 de estas muertes correspondieron a niños. En 2009 alrededor de 2,6 millones de adultos y niños se infectaron con VIH. Para fines de ese año, aproximadamente 33,3 millones de personas en todo el mundo vivían con VIH.7 En el mundo existe un total de 2,200 millones de niños y niñas. De ellos, la mitad vive en la pobreza, situación perfecta para que se desarrolle la enfermedad. Por eso no es extraño que sea el África Subsahariana donde el estimado de niñas y niños menores de 14 años que padecen de VIH sea de 1’900,000. Estas cifras terribles se hacen aún más dolorosas si se toma en cuenta los recursos financieros que se manejan en el mundo. Como ejemplo tomaremos el gasto anual aproximado que se necesita para alcanzar los Objetivos de Desarrollo del Milenio en el 2015, entre los cuales está la lucha y erradicación del virus del SIDA. Pero las cifras que va dejando el VIH parecen no ser tomadas en cuenta por aquellos que tienen en sus manos el alivio del dolor que esta epidemia causa a la humanidad. El número de casos anuales se incrementa en 20% en los países desarrollados, mientras que en los países subdesarrollados avanza rápidamente, entre el 40% y el 60%. De los 38 millones de seres humanos infectados con el virus, el 66% vive en el África Subsahariana, el 17% en Asia del Sur y Sudoriental, y el 4% en América Latina y el Caribe. Se traduce en una gran variabilidad de la prevalencia de infección por el VIH en la población general adulta, que oscila entre el 8,8% del
6
ONUDISA. Manual sobre el VIH y los derechos humanos para las instituciones nacionales de derechos humanos. http://www.ohchr.org/Documents/Publications/HandbookHIV_NHRIs_sp.pdf. Fecha de acceso 01/11/2011, Pág. 6. 7 Porras, Melinton ¨Unidos por la Infancia´´.UNICEF,Pags.2-7
17
África subsahariana, el 2,4% del Caribe y menos del 1% en los países desarrollados.8
1.1.3. Fisiopatología. Ciclo Vital del Virus de Inmunodeficiencia Humana. Fusión: En su cubierta, el VIH tiene proteínas que son atraídas con fuerza hacía el receptor CD4 que se encuentra en la superficie de un linfocito CD4. El VIH se une al receptor CD4 y activa otras proteínas en la membrana de la célula que permiten que ambas superficies se fusionen. Después de la fusión, el VIH libera su material genético (ARN) dentro de la célula diana.9
Transcripción Inversa: La enzima viral denominada transcriptasa inversa se encarga de convertir la cadena simple de ARN vírico en una cadena doble de ADN; este nuevo ADN se llamará ADN proviral o provirus.9
Integración: El ADN del VIH (proviral) es conducido al núcleo de la célula ocupada, donde una enzima del VIH llamada integrasa se encarga de “incorporar” el ADN vírico dentro del propio ADN de la célula. A partir de ahora, cuando la célula produce nuevas proteínas, también produce nuevos VIH. El provirus puede permanecer inactivo durante varios años sin producir nuevas copias del VIH, o produciendo muy pocas. Son las llamadas células quiescentes con virus latente.9 Transcripción: Cuando la célula diana recibe una señal para volverse activa, el provirus utiliza una enzima celular llamada polimerasa para crear copias del material genético del VIH y segmentos más cortos del VIH denominados ARN mensajero (ARNm). El ARNm sirve como patrón para la formación de cadenas largas de proteínas del VIH.9 Ensamblaje: La enzima del VIH llamada proteasa divide las cadenas largas de proteína del VIH en pequeñas proteínas individuales. Estas pueden cumplir varias funciones; algunas se transforman en enzimas del VIH tales como la transcriptasa inversa, mientras que otras se unen a las copias del material genético del virus, ensamblándose así nuevas partículas del VIH.9 Gemación: El nuevo virus ensamblado “brota” de la célula y mientras se desprende acapara parte de la envoltura exterior de ésta. A esta envoltura que 8
Porras, Melinton ¨Unidos por la Infancia´´.UNICEF,Pags.2-7 Honeguan, Juan. Fisiopatología e inmunología del VIH.pags.22-27
9
18
actúa como recubrimiento le germinan combinaciones de proteína y azúcar, conocidas como glucoproteínas del VIH. Estas glucoproteínas son necesarias para que el VIH se ligue al CD4 y a los correceptores.10 Las nuevas copias del VIH ya están listas para infectar a otras células.
1.1.4. Etiología. El VIH tiene la particularidad de atacar a los linfocitos que son los directores del sistema de defensa. Inicialmente el VIH permanece en estado latente, es decir, "dormido" dentro de los linfocitos. En algunos casos, al cabo de un tiempo, a menudo años y por causas aún no bien determinadas, el virus se activa, es decir, se "despierta" y comienza a destruir los linfocitos. De esta forma, el VIH debilita progresivamente el sistema inmune, logrando que el organismo no pueda luchar adecuadamente contra diversos gérmenes. Los virus son, estructuras aún más pequeñas que las bacterias y aunque tienen la información para multiplicarse, carecen de los medios para ello, por tal, deben hacerlo en el interior de las células, provocando con esto diversas enfermedades infecciosas, degenerativas y tumorales11. Al igual que el resto de los virus, el VIH depende de las células "huésped" para multiplicarse. El VIH utiliza las células CD4: un tipo de leucocitos que forma parte del sistema inmunitario. Estas proteínas del VIH son segregadas como moléculas de cadena larga, que, a continuación, son cortadas en trozos por otra enzima, la proteasa. Las pequeñas partículas de proteína resultantes se unen para formar nuevas y virulentas copias del virus original; se extienden para infectar nuevas células "huésped" y repetir este ciclo de multiplicación una y otra vez. Dentro de la familia de los virus, podemos encontrar cierto tipo de virus capaz de invertir el sentido en el proceso de información, a dichos virus se les denomina retrovirus, categoría a la cual pertenece el VIH, ya que éste se reproduce invirtiendo el sentido de la información del ácido ribonucléico (ARN) al ácido desoxirribonucléico (ADN), pues normalmente el ADN manda mensajes al ARN, pero en el caso del VIH este logra invertir el sentido de la información, enviando los mensajes de su ARN al ADN de la célula. 11 El ARN es el lugar donde se encuentra el código genético del virus, es decir, las 10 11
Honeguan, Juan. Fisiopatología e Inmunología del VIH.pags.22-27 Harrison. Principios de Medicina Interna. Págs. 2-13
19
características hereditarias que le son necesarias para replicarse, de esta manera el virus inserta su información genética en el mecanismo de reproducción de la célula, gracias a la transcriptasa inversa, logrando así la reproducción de células infectadas en lugar de células sanas. Asimismo, el VIH pertenece a la familia de los lentivirus, lo que significa que puede permanecer en estado de latencia dentro del organismo durante largos periodos de tiempo, para activarse cuando surgen las condiciones favorables para ello. Sin embargo, ahora se sabe que el VIH nunca permanece inactivo, ya que desde su ingreso al organismo empieza a reproducirse en los ganglios linfáticos, causando la muerte de miles de millones de células al día. 11
1.1.5. Vías de transmisión o contagio. Está comprobado que el VIH se transmite directamente de persona a persona mediante el intercambio de fluidos del cuerpo, que son la sangre, el semen, los líquidos pre eyaculatorios, los flujos vaginales, y la leche materna.12
1.1.5.1. Contacto sexual sin protección con una pareja infectada. Se produce a través de secreciones genitales del hombre y la mujer, como son los líquidos pre eyaculatorios, el semen, las secreciones vaginales y el sangrado menstrual, por lo que las personas infectadas, pueden trasmitir el virus fácilmente a sus parejas sexuales.
1.1.5.2. Contacto sanguíneo por medio de transfusiones sanguíneas infectadas
o
el
uso
compartido
de
agujas
contaminadas
(drogadictos). La sanguínea o parenteral, es por la mezcla de sangre infectada con el virus y la sangre de una persona sana. Esto se da a través de agujas usadas, jeringas, objetos punzocortantes, como navajas de rasurar y por transfusiones de sangre o trasplante de algún órgano, que no hayan sido previamente controlados por los servicios de salud. Es importante destacar que aunque la manipulación de sangre por parte de trabajadores de laboratorios médicos, paramédicos o personas que ayudan en una emergencia, debe ser muy cuidadosa, el virus no puede penetrar la piel por sí solo, se requiere de una lesión abierta en las 12
Del Rosario. ‘Programa Nacional del VIH/SIDA´´ .Secretaria de Salud Pública .págs. 1-2.
20
manos de una persona sana o por canal directo de entrada al cuerpo para que el virus penetre. 12
1.1.5.3. De una madre infectada a su hijo durante el embarazo, el parto o la lactancia. La otra forma de transmisión es la llamada vertical o perinatal, cuando una mamá infectada o seropositiva transmite el virus a su hijo durante el embarazo, parto o amamantamiento. Se considera que alrededor de 33% de los niños de madres portadoras nacen infectadas. 12 Actualmente existen métodos para que aplicados oportunamente en las madres embarazadas portadoras y en el niño, disminuyan considerablemente la probabilidad de transmisión. Por eso es muy importante que cuando la madre considere que está en riesgo, se practique un análisis antes de embarazarse para poder prevenir daños al hijo o hija. Como la transmisión a través de la lactancia materna también es posible, la mamá infectada no debe dar el pecho a su hijo, porque si bien está comprobado que en el adulto, la boca no es una vía de entrada del VIH, a menos que se tenga una eyaculación en ella, en el caso del bebé sí lo es.12
1.1.6. Síntomas del VIH. Cuando el VIH infecta a una persona, puede dar lugar a síntomas y signos que se presentan de una a seis semanas después de la infección y duran de dos a seis semanas. Cuando se presentan, estos síntomas iníciales son inespecíficos y similares a los de una infección vírica, como la gripe. Entre esas manifestaciones iníciales están la hinchazón de los ganglios linfáticos, fiebre, dolores de garganta y erupciones cutáneas, las que, por ser tan poco específicas, contribuyen a que a muy pocas personas se les diagnostique clínicamente la infección por el VIH en sus comienzos. Aunque inicialmente algunas personas infectadas no manifiesten síntomas, aparenten estar sanas e incluso se sientan bien físicamente, ya pueden transmitir el VIH a otras personas.13
Generalmente la infección inicial es seguida por un período carente de síntomas, que puede durar desde meses hasta varios años, antes de que la enfermedad 13
Soler, Carmen. VIH/SIDA Síntomas en la mujer y el hombre. págs. 21.
21
comience a manifestarse clínicamente. El período de latencia, es decir, el que transcurre entre la infección inicial y la presentación de los síntomas del SIDA, se puede prolongar con tratamientos profilácticos de prevención de infecciones, sobre todo en la etapa en que el sistema inmunitario ya no funciona en forma eficaz. La infección del VIH evoluciona hasta llegar al SIDA. Durante el período inicial el nivel del VIH en la sangre aumenta rápidamente. Una vez llegado a un punto máximo comienza a descender, paralelamente con el aumento del nivel de anticuerpos (sustancias producidas por el sistema inmunitario, que actúan contra los virus y otros micro organismos extraños) en la sangre. A este período inicial le sigue el período intermedio o de latencia, en el que el nivel de anti-cuerpos se mantiene elevado mientras que el nivel de virus se mantiene bajo13. Durante el período final, el de presentación de los síntomas del SIDA, el nivel de anticuerpos disminuye significativamente, mientras aumenta el nivel del VIH. Durante ese período final aparecen las manifestaciones clínicas del SIDA.
1.1.7. Factores de riesgos. Los principales factores de riesgo para contraer el VIH, están principalmente en las prácticas sexuales, en las que existe una alta posibilidad de que se intercambien o compartan fluidos potencialmente infectantes. Entre los principales factores de riesgo están las relaciones con múltiples parejas independientemente de las preferencias sexuales, relaciones esporádicas o casuales con personas desconocidas en las que existe penetración pene-vagina, pene-ano, pene boca, o boca-vagina, sin utilizar alguna barrera, como el condón.14 Una de las prácticas más peligrosas es la penetración pene-ano, dado que esta parte del cuerpo es muy sensible a las fisuras, lo que aumenta el riesgo de penetración del virus al torrente sanguíneo. También la práctica de relaciones sexuales durante la menstruación, ya que si existe alguna fisura o lesión en el pene, de igual forma el virus puede penetrar más fácilmente. Otro factor de riesgo importante son las prácticas sexuales con personas que tienen otras enfermedades de transmisión sexual como: sífilis, gonorrea, candidiasis, herpes, condilomas, etc., ya que además del riesgo de contagio de estas enfermedades, se favorece la transmisión del VIH en caso de que alguna de las personas sea portadora. Utilizar el mismo condón varias veces o con varias personas es otro de 14
Rodrigo, Erik. Vivir con VIH/SIDA. Pág. 20-35
22
los factores de riesgo, ya que en cada relación pierden su efectividad y calidad. El uso compartido de jeringas o agujas con fines de adicción intravenosa. Tener relaciones coitales con personas con VIH, aunque utilicen medidas de protección. Tener relaciones coitales con personas que tienen varios compañeros sexuales, ser usuarios de drogas intravenosas. Tener relaciones coitales con personas hemofílicas que han recibido varias transfusiones de sangre. El haber recibido una transfusión de sangre entre 1980 y 1987, fechas en que no había control de calidad de la sangre y en que la enfermedad se empezó a propagar por todo el mundo. Ser hijos nacidos de mujeres portadoras de VIH o enfermas de SIDA. Otros factores de riesgo, menores pero que hay que tomar en cuenta son: Ser personal de salud o personas que atienden pacientes con lesiones sangrantes, para lo que existen normas de seguridad que se deben aplicar siempre y con todo cuidado. La punción con agujas con fines de acupuntura, tatuajes o perforación para la colocación de
aretes. En estos casos deben exigirse siempre agujas
desechables.15 Son factores y conductas asociadas al riesgo de adquirir la infección por el VIH aquellas características del individuo o su entorno que hacen que éste sea más susceptible a la enfermedad. Los principales factores de riesgo son los asociados al comportamiento, los perinatales y los biológicos.
1.1.8. Pruebas diagnósticas. Existen diferentes métodos para la realización de las pruebas para la detección de anticuerpos específicos frente al VIH.
1.1.8.1.
Prueba de Elisa. La comercialización de las técnicas ELISA para la detección de anticuerpos anti-VIH arranca en 1.985 y en la actualidad se usan de un modo rutinario en todos los laboratorios de Microbiología Clínica y en los Bancos de Sangre o Centros de Transfusiones seguramente de casi todos los países desarrollados del mundo. Es una de las pruebas más eficaces y conocidas para detectar el virus del VIH. Su nombre viene del término inglés "Enzyme-linked immunosorbent assay", que quiere decir “ensayo inmonoenzimático ligado a enzimas”. Es un estudio rápido, efectivo y confiable que sólo puede hacerse con el consentimiento expreso de la persona. Los resultados son tratados con
15
Rodrigo, Erik. Vivir con VIH/SIDA. Pág. 50
23
toda la confidencialidad que el paciente requiere. Para realizarlo el paciente debe ir en ayunas o esperar seis horas después de haber ingerido el último alimento. A las personas con resultado positivo en la prueba ELISA, se les realiza una segunda prueba, más específica, para confirmar la presencia de anticuerpos de VIH, el más frecuente es el Western Blot.15
1.1.8.2.
Western Blot. El fundamento de la principal prueba confirmatoria de la actualidad, o Western Blot, es una discriminación de los antígenos del VIH frente a los que se dirigen los anticuerpos presentes en la muestra. Básicamente se basa en la separación
de
las
proteínas
(antígenos)
obtenidas
del
Virus
de
Inmunodeficiencia Humana procedente del lisado del cultivo del virus y purificada por centrifugación. Por lo general cada uno de los diferentes equipos comerciales que existen para la realización de la prueba contienen instrucciones precisas de cómo interpretar los resultados obtenidos con unos criterios de positividad más o menos restrictivos y sus tiras pueden contener un número variable de bandas.15
1.1.8.3.
Inmuno fluorescencia Indirecta. Esta prueba consiste en la reacción de sueros o plasmas humanos con células, infectadas por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) que están previamente fijadas en láminas de microscopio para fluorescencia.
1.1.8.4.
Período Ventana. El "período ventana" es el tiempo que demora una persona que se ha infectado con el VIH, en reaccionar contra el virus y desarrollar anticuerpos anti-VIH. Se llama conversión serológica. Durante el período ventana, las personas infectadas con el VIH pueden tener altos niveles de VIH en la sangre, fluidos sexuales o leche materna, aunque no tengan anticuerpos en la sangre que puedan ser detectados. Los anticuerpos generalmente aparecen dentro de los tres meses de haberse infectado con el VIH, pero en algunas personas pueden tardar hasta seis meses. El período de tres meses es normal para la mayoría de la población. La mayoría desarrollará anticuerpos detectables en tres a cuatro semanas. Ocasionalmente en algunas personas puede tardar seis meses en producir anticuerpos. A pesar de que el VIH no se
24
puede detectar durante el período ventana, puede ser transmitido. Durante este período las personas son más infecciosas (poco después de haberse expuesto al VIH). 16
1.1.9. Tratamiento. Desde la aparición del TARGA (terapia antirretroviral de gran actividad) en 1996, los infectados por el VIH han experimentado mejoras en su estado de salud general y en su calidad de vida. Aumenta la esperanza y calidad de vida del paciente. Evita que el VIH progrese al reducir la carga viral a niveles indetectables. Devuelve al sistema inmunitario a su estado normal y lo mantiene así. Reduce el riesgo de transmisión del VIH a otras personas.
El tratamiento antirretroviral para el VIH consiste en medicamentos que combaten la infección del virus reduciendo la duplicación del VIH en el cuerpo. Es extremadamente importante que las personas con VIH tomen todas las dosis de sus medicamentos o, de otro modo, el virus puede volverse resistente a los fármacos. La terapia involucra siempre una combinación de medicamentos antivirales. Las mujeres embarazadas con VIH reciben tratamiento para reducir la posibilidad de transmitirles el VIH a sus bebés. En la actualidad existen más de 25 fármacos antirretrovirales para ayudar a las personas con VIH a desarrollar una vida más larga y más sana. 17 Estos fármacos se clasifican en: Inhibidores nucleósidos de la Transcriptasa reversa (INTR): actúan en el momento que el virus está en el núcleo de la célula. Inhibidores NO nucleósidos de la Transcriptasa reversa (INNTR): actúan en el momento que el virus está fuera del núcleo de la célula. Inhibidores de la proteasa (IP): actúan en el momento que el virus está en la 16
Ortiz, Raúl. ´´Procedimientos en Microbiología Clínica´´ .Diagnóstico Microbiológico de la intervención por el VIH. págs. 5-15. 17 Washington, D (2000) Pautas para la prevención de infecciones oportunistas en personas con VIH. América Latina y el Caribe OPS/ONUSIDA.
25
proteasa de la célula. Inhibidores de la fusión (IF): actúan cuando el virus está por acoplarse a la célula. Dentro de los INRT se encuentran los siguientes:
Nombre Genérico
Nombre Comercial
3TC Lamivudina
Epivir
AZT zidovudina
Retrovir
Náuseas, vómito, fatiga, cefalea, mareos, debilidad, dolor muscular, anemia.
Abacavir
Ziagen
Rash, náuseas, vómito, Se puede tomar con o sin diarrea, fiebre, cefalea, comida. pérdida de apetito, cansancio.
D4T Estavudina
Zerit
Lipoatrofia, neuropatía periférica, náuseas, diarrea, dolor abdominal, mareos, cansancio, rash.
DDI Didanosina
Videx
Neuropatía periférica, Tomar al menos 2h después o náuseas, vómitos, 30 minutos antes de comer. diarrea, rash. Si se toma con alimentos, reduce absorción de estos. No tomar con jugos, antiácidos o suplementos con aluminio o magnesio.
FTC Emtricitabina
Emtriva
Principales Efectos Secundarios
Restricciones Alimentarias
Náuseas, vómitos, Se puede tomar con o sin diarrea, cefalea, dolor comida. abdominal, insomnio, rash, cansancio.
Náuseas, diarrea, abdominal, mareos, rash.
Ingerir con alimentos para reducir náusea malestar estomacal. Evitar ingerir alimentos ricos en grasa, que disminuyen la absorción.
Se puede tomar con o sin comida. Tomar con alimentos puede reducir efectos colaterales.
vómitos, Se puede tomar con o sin dolor comida. cefalea, debilidad,
26
Tenofovir
Viread
Náuseas, vómitos, Funciona mejor si se toma con diarrea, mareos. alimentos.
Fuente: COALICIÓN ECUATORIANA P.V.V.S. Elaborado por: Coalición Ecuatoriana P.V.V.S.
Dentro de los INNRT se encuentran los siguientes: Restricciones Alimentarias Se puede tomar con o sin comida. Alimentos ricos Rash, mareos, insomnio, en grasas reducen su Efavirenz Stocrin pesadillas, nauseas, absorción. cefalea, cansancio Mejor si se toma antes de acostarse. Evitar el alcohol. Toxicidad hepática, Se puede tomar con o sin Nevirapina Viramune rash, náuseas, cefalea comida. Fuente: COALICIÓN ECUATORIANA P.V.V.S. Elaborado por: Coalición Ecuatoriana P.V.V.S. Nombre Genérico
Nombre Comercial
Principales Efectos Secundarios
Dentro de los IP se encuentran los siguientes: Nombre Genérico Atazanavir
Nombre Comercial Reyataz
Indinavir
Crixivan
Lopinavir / ritonavir
Kaletra
Nelfinavir
Viracept
Ritonavir
Norvir
Saquinavir
Invirase
Tipranavir
Aptivus
Principales Efectos Secundarios Náuseas, diarrea, rash, mialgia, cefalea, hiperbilirrubinemia. Piedras en los riñones, dolor abdominal, anomalías hepáticas, lipodistrofia, mialgia, vómitos, diarrea, rash, cefalea.
Lipodistrofia, aumento de las enzimas hepáticas, nauseas, vómito, diarrea, dolor abdominal, rash, cansancio, debilidad. Lipodistrofia, nauseas, vómitos, diarrea.
Lipodistrofía, nauseas, vómitos, diarrea, dolor abdominal, mialgia, cefalea, debilidad. Lipodistrofía, nauseas, vómitos, diarrea, dolor abdominal, mialgia, rash, fiebre, cansancio, mareos. Lipodistrofía, nauseas, diarrea, dolor abdominal.
Restricciones Alimentarias Tomar con comida
Tomar una hora antes o dos horas después de comer. Tomar bastante líquidos. El jugo de toronja puede reducir la absorción. Se puede tomar con o sin comida
Tomar con alimentos que incluya proteína. Evitar el alcohol. Tomar con comidas para evitar las náuseas.
Tomar a las dos horas después de una comida
Tomar con comidas
27
Telzir
Lipodistrofía, nauseas, vómitos, diarrea, rash, dolor abdominal, cansancio, hormigueos en la zona de la boca. Fuente: COALICIÓN ECUATORIANA P.V.V.S Elaborado por: Coalición Ecuatoriana P.V.V.S Fosamprenavir
Se puede tomar con o sin comidas.
Dentro de los IF se encuentran los siguientes: Nombre Genérico T-20 Enfuvirtida
Nombre Comercial
Principales Efectos Secundarios
Restricciones Alimentarias
Fuzeon (polvo para Reacción en el punto de Sin disolver en agua e inyección, infecciones del restricciones inyectarse) tracto respiratorio. de comida.
Fuente: COALICIÓN ECUATORIANA P.V.V.S. Elaborado por: Coalición Ecuatoriana P.V.V.S.
1.2. SÍNDROME DE INMUNODEFICIENCIA ADQUIRIDA (SIDA). 1.2.1. Definición. La palabra SIDA proviene de las iníciales de Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, que consiste en la incapacidad del sistema inmunitario para hacer frente a las infecciones y otros procesos patológicos. El SIDA no es consecuencia de un trastorno hereditario, sino resultado de la exposición a una infección por el VIH, que facilita el desarrollo de nuevas infecciones oportunistas, tumores y otros procesos. Este virus permanece latente y destruye un cierto tipo de linfocitos, células encargadas de la defensa del sistema inmunitario del organismo.18
1.2.2. Epidemiología. El síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), identificado por primera vez en 1981, se ha vuelto una de las enfermedades más terribles del presente siglo. En los años trascurridos desde que se detectaron los primeros casos de SIDA, las características y patrones de esta epidemia en el mundo han sufrido cambios importantes. Ha sido conocida en su dimensión real por su frecuencia de aparición, su ataque predominante a personas jóvenes o de edad mediana, su forma de dimensión por contacto sexual o por sangre, el riesgo de infección de 18
Álvarez, Sientes. Temas de medicina general integral. Pág. 417- 421
28
personas aparentemente sanas que son portadoras de la infección y la evolución implacable a SIDA en muchos pacientes que concluye con la muerte. El mundo enfrenta una epidemia mundial (pandemia) que prácticamente ya completó la infección en los grupos de riesgo iníciales (homosexuales y otros) y se propaga silenciosamente en los heterosexuales. No hay ningún continente libre de SIDA. En fecha reciente, un total de 162 países declararon a la Organización Mundial de la Salud (OMS) tener casos (enfermos) de SIDA. Se calcula que a fines del 2010 habían fallecido cerca de veintidós millones de personas, desde que se conoció el primer caso.19 En algunas ciudades de los Estados Unidos están contagiados entre el 60% y el 80% de los homosexuales, drogadictos y hemofílicos; el 20% de las trabajadoras sexuales, y entre el 5% y el 14% de los heterosexuales estudiados. En Francia están infectados el 95% de los trabajadores sexuales homosexuales, que en su gran mayoría son latinos, y se calcula que están contagiando a 40 personas por día. En África residen la mayoría de los millones de infectados. En el mismo continente están contagiadas el 20% de las embarazadas, el 80% de las trabajadoras sexuales y el 33% de los transportistas de grandes viajes. Hay ciudades totalmente contaminadas, cuya población joven enfermará y morirá en la siguiente década o en esta. Todos los contagiados son portadores sanos que propagarán la infección durante 6 a 30 años, a través del acto sexual. No hace mucho, en los noventa, el Dr. Michael Merson, Director del Programa Global de Lucha Contra el SIDA de la Organización Mundial de la Salud (OMS) había declarado: "Habrá 40 millones de personas contaminadas en el mundo al final de la década. Esto es enorme. Explotará como una bomba nuclear. Lo que está pasando en Asia, el continente más poblado del mundo es alarmante. El SIDA está alcanzando cifras importantes en India, especialmente en Madrás y Bombay, cuyo número de trabajadoras sexuales infectadas alcanzó las mismas proporciones que en las principales ciudades de África. Otra zona asiática particularmente afectada es Tailandia y Birmania, como también parte de China y tal vez Cambodia. Zonas rurales que no estaban afectadas están ahora
19
Informe Final. Estado y Tendencias de la Pandemia http://www.prb.org/pdf/FacingHIVAIDSPandemic. 10/04/2012
Mundial
del
VIH-SIDA.
29
contaminadas y en algunas zonas de África un tercio de las mujeres en edad fértil están infectadas". Refiriéndose a las consecuencias en la economía mundial aseveró: "El SIDA afecta en especial las estructuras sociales y económicas debido a que ataca a los adultos en sus años más productivos y aumenta considerablemente los gastos de salud. Estudios de la OMS calculan que por lo menos un millón de personas morirán al año por el SIDA y para finales de la década, cerca de la mitad en África y 25% en Asia. La muerte de hasta un quinto de adultos jóvenes y de mediana edad y su descendencia, durante un corto período, conducirá a desórdenes sociales, perturbaciones económicas e incluso desestabilización económica en muchos países. Desde el inicio de la epidemia, en todos los países infectados del mundo, las cifras han crecido con una velocidad que ha provocado un aumento de casos cercano a una duplicación anual. Esto ha sucedido en forma implacable, independiente de la cultura, drogadicción, o costumbres sexuales de cada país. Los primeros 100.000 casos de SIDA ocurrieron en 8 años, los segundos 100.000 casos de SIDA ocurrieron en poco más de dos años. Es esta velocidad de crecimiento, que provoca, según la OMS, un contagiado de SIDA cada 15 a 20 segundos, lo que supone 5.000 nuevos infectados por día en el mundo y 1.500 muertos semanales en los Estados Unidos, velocidad que, al igual que una "bola de nieve", avanza más rápido que lo que logran la investigación médica y las campañas de información y educación. Así, en la ciudad de San Francisco, en 1988 ya estaba infectado el 4% de sus 750.000 habitantes. El SIDA ha pasado a ser la tercera causa de muerte entre 25 y 44 años.19
1.2.3. Fisiopatología. La fisiopatología del SIDA produce tres mecanismos principales: 1
Inmunodeficiencia
2
Autoinmunidad ( difusión)
3
Disfunción neurológica, renal, gastrointestinal.
La falta de progreso de la enfermedad puede explicarse por defecto del virus y en otros casos por factores del huésped no bien reconocidos. Los síntomas
30
principales para el establecimiento de los virus, son los tejidos linfoides y lugar de su propagación. Es por ello obligado la exploración de los ganglios linfáticos, incluso en su etapa primaria.20 La apoptosis que es una forma de muerte celular programada, constituye un mecanismo normal para la eliminación de las células dañadas por la reducción inmunitaria normal, como consecuencia en el VIH ocurre con mucha frecuencia la inducción a la apoptosis es un mecanismo inespecífico que solo refleja es estudio de aberración de la actividad inmunitaria. Con la disposición terapéutica actual, usada de manera temprana los individuos infectados tienen un periodo de gracia que puede ser prolongado.20
1.2.4. Etiología. El primer caso del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida fue diagnosticado en Nueva York en el año 1970. El origen de la enfermedad, su agente patógeno, fue identificado entre 1983 y 1984 en el Instituto Pasteur de Paris por Luc Montagnier. Al poco tiempo se pudo disponer de una prueba para detectar anticuerpos de VIH en el suero de las personas infectadas. A partir de tales logros se pudo investigar mecanismos de trasmisión del virus, el origen del mismo y sus mecanismos patógenos. En el año 1990 la OMS informó que a finales de 1989 se habían diagnosticado en el mundo 203.599 casos de SIDA. La cifra crece y a pesar de los grandes logros que frenaron la aceleración, aún no se ha podido revertir la tendencia creciente con características de epidemia. 21
1.2.5. Factores de Riesgo. Los principales factores de riesgo para contraer el VIH-SIDA, están principalmente en las prácticas sexuales, en las que existe una alta posibilidad de que se intercambien o compartan fluidos potencialmente infectantes.
1.2.5.1.
Trasmisión sexual. El contacto sexual es la forma predominante de trasmisión del VIH en todo el mundo. El riesgo de adquirir la infección por VIH durante un solo acto sexual depende de varios factores, el más importante de los cuales es, por supuesto,
20
Álvarez, Sientes. Temas de medicina general integral. Pág. 417 Muñoz, Delicia. Ensayo Clínico. http://www.slideshare.net/aled182/monografia-sida/download. 12/04/2012. Pág. 15-16 21
31
el compañero se encuentre infectado. La prevalencia de VIH varía mucho en las poblaciones dentro de los distintos países y entre éstos; la frecuencia de trasmisión sexual es también variable. Otros factores que afectan la eficiencia en la trasmisión sexual son el tipo de práctica sexual, la capacidad de infectar del compañero afectado, la coexistencia de infecciones genitales en alguno de los miembros, en particular las que causan ulceraciones, y la constancia en el uso de preservativo.22
1.2.5.2. Trasmisión por exposición parenteral a sangre o productos hematológicos El VIH se trasmite en usuarios de drogas inyectables por la exposición parenteral a implementos de inyección contaminados, como las agujas. Entre los factores de riesgo de infección están la frecuencia con que se comparten agujas, el tiempo de haber utilizado drogas inyectables, el consumo de éstas en grupo y la residencia en zonas con alto índice de VIH entre toxicómanos. En este grupo, los mayores índices de infección por VIH se relacionan también con un nivel socioeconómico bajo, falta de hogar, y grupo étnico racial minoritario. Al igual que en el caso de los varones homosexuales, muchos usuarios de drogas inyectables han modificado su comportamiento para disminuir el riesgo de infección, en particular evitando el uso compartido de agujas. Algunos estudios sugieren que el tratamiento de la drogadicción, asesoría disponible en las calles y medidas para promover el uso de equipo de inyección esterilizado han influido en el descenso del riesgo de infección por VIH entre los usuarios de drogas inyectables.23
1.2.5.3. Personal sanitario. La exposición a sangre infectada por VIH implica un riesgo definitivo de infección por VIH para el personal de salud. Estudios colaborativos extensos han demostrado que el riesgo de seroconversión consecutivo a picadura con aguja u otra exposición parenteral a sangre de personas infectadas por VIH es de casi el 0.3%. Por otra parte, se han publicado pocos informes bien comprobados de infecciones en personal de salud por contacto con mucosas o exposición extensa de la piel. Aunque en estos casos es posible la 22 23
Bennett, Goldman. Tratado de Medicina Interna. Pág. 2096 Bennett, Goldman. Tratado de Medicina Interna. Pág. 2096-2097
32
trasmisión, el riesgo es mucho menor que el subsecuente a exposiciones parenterales.24
1.3.
ASPECTOS BIOPSICOSOCIALES DEL PACIENTE CON VIH.
1.3.1. Descompensaciones y manifestaciones psicológicas en las personas con el VIH/SIDA. La experiencia desarrollada mediante estrategias individuales y grupales en la atención psicológica a personas sero positivos, o con el SIDA, demuestra que los padecimientos psíquicos y descompensaciones emocionales reconocen diferentes aspectos, que a continuación se detallan:
1.3.1.1.
Impacto ante la notificación. Este período produce ansiedad y sentimientos de angustia, que se manifiestan por agitación, nerviosismo, molestias físicas, alteraciones en el sueño, trastornos cognitivos, cambios de ánimo y perdida del impulso sexual, otros pacientes experimentan depresión, que se manifiestan por un vacío emocional acompañado
de
sentimientos
de
inutilidad
y
culpa,
predominando
pensamientos suicidas y disminución de la autoestima. La negación también puede ser un mecanismo de este periodo y se manifiesta por negar el hecho y sostener que su vida no se ve afectada de ningún modo.
1.3.1.2.
Vida Sexual. La conciencia de la seropositividad produce angustia traducida en no saber qué sucederá con la vida sexual. Este aspecto se acompaña con sentimientos de ira por haberse infectado, por el riesgo de haber podido infectar a otros y porque se vive una perspectiva de vida sexual restringida. También es frecuente que se experimente temor a reanudar la vida sexual. La frustración, como una reacción esperada, se produce por todos los cambios que se requieren ante la nueva situación y las limitaciones que ésta impone en la expresión de la sexualidad.25
24
Bennett, Goldman. Tratado de Medicina Interna. Pág. 2097 Abrego, Leticia. Guía para la atención psicológica de personas que viven con el VIH/SIDA. Pág. 49-52 25
33
1.3.1.3.
Expectativas de vida. Frente a la extensión del desarrollo de la enfermedad se experimenta temor a los malestares físicos o a la invalidez que genere dependencia. Otra reacción esperada puede ser la negación que dificulta el reconocer las limitaciones que la infección por el VIH/SIDA pudiese originar. Es de esperar también que aparezca angustia al sentir que todos lo rechazan. La depresión se demuestra cuando se recuerda lo que ya no se puede hacer.
1.3.1.4.
Tratamientos. En los tratamientos los pacientes reaccionan con demanda excesiva responsabilizando al gobierno y otras instituciones porque no dan una solución definitiva. Se molestan con sus familiares porque no los ayudan, aunque no sea así. La ansiedad origina que busquen alternativas de tratamiento, aunque éstas sean contradictorias entre sí. La angustia les hace sentir que todo está en su contra y que cualquier alternativa médica es inalcanzable. La ambivalencia hace que por momentos, piensen que se les está atendiendo en forma adecuada y, en otros, sostienen todo lo contrario.25
1.3.1.5.
Notificación a la familia. Al mismo tiempo que desean informar a la familia su seropositividad, temen hacerlo
y
manifiestan
sentirse
culpables.
Temen
ser
rechazados.
Experimentan malestar por hacer sufrir a sus seres queridos; les puede afectar desmedidamente
cualquier
evento
familiar.
Cuando
algún
paciente
experimenta fuertes sentimientos de enojo, puede generarse la notificación en un momento no propició y que se utilice con chantaje.
1.3.1.6.
Relación de Pareja. La ansiedad, la angustia y la depresión se traducen en los siguientes sentimientos respecto a la pareja: no saben si comunicarle o no el resultado, sienten miedo al rechazo, y se deprimen al pensar que no podrán concluir proyectos. Desean estar en pareja, y al mismo tiempo, piensan que es mejor separarse. Generalmente uno de los dos demanda en forma excesiva la atención del otro. El sentimiento de culpa es dominante, cuando uno está sano y el otro no. Medidas de Salud generalmente a su inmunidad, mientras
34
disminuyen la ansiedad y la angustia, los pacientes reaccionan como frente a un pacto, por el cual comienzan a mantener todos sus cuidados en forma rigurosa, sienten que con ello todo tiene que ir bien y se muestran incluso obsesivos. Sin embargo, también experimentan ambivalencia respecto a estas medidas. No están seguros de que valga la pena cuidar su salud y en otros momentos viven las precauciones en forma integrada y natural. Junto con esto pueden manifestar enojo al mostrarse una serie de limitaciones.
1.3.1.7.
Muerte. Se experimenta angustias ante el fin próximo. La depresión da lugar a que el paciente empiece a hablar de todo lo que se ha perdido o se puede perder. También lo deprime el dolor de la familia; siente enojo e impotencia por no poder cambiar el final. Aunque habrá quien, mediante la negación comience a hablar de la muerte, lo notorio es que no se involucra a sí mismo, es hablar de la muerte en general. La asimilación se demuestra más que por las palabras, por los actos. El paciente que ha asimilado a la posibilidad de su muerte se conduce en forma más serena, puede abordar temas sobre su sepelio o testamento serenamente y la muerte es percibida como algo inevitable.25
1.3.1.8.
La familia y el paciente. Toda
situación
desconocida
puede
causar
miedo,
dolor,
tristeza,
incertidumbre. Lo importante es no ocultar estos sentimientos sino vivirlos; no permitir que los manejen, que los destruyan, sino aprender de ellos. Cada ser humano vive, experimenta y asume los procesos de la vida de maneras muy diversas. Desde el momento en que alguien le informa que es portador del VIH, surgen cambios en su comportamiento. Negar lo que se está viviendo es una actitud para defenderse de la realidad, con el fin de no sentirse atacado. Los pacientes pueden reaccionar de la siguiente manera: Niegan que les esté sucediendo a ellos. Sienten que el mundo se ha terminado. Creen que el tiempo está contado y no pueden hacer nada Dicen no importarles lo que pasa.
35
No quieren hablar del tema. A veces se exponen al riesgo de re infectarse. Evitan el acercamiento de familiares y amigos. La familia será testigo del proceso que seguirá su curso, por lo cual, además del cuerpo también los sentimientos del paciente y la familia necesitarán de la ayuda
especializada
de
médicos,
trabajadores
sociales,
enfermeras,
sacerdotes, psicólogos, amigos, etc. Cuando el paciente pase de una etapa asintomática a una sintomática, todo lo que antes había sido imaginado se convierte en un hecho real que no solo lo alarma a él sino a la familia y amigos, como anuncio de un final inevitable. Este momento se experimenta con tristeza por el dolor que la familia y amigos vivirán y por el deterioro físico paulatino que se nota en el paciente. En ocasiones no querrá ver ni escuchar a nadie. Posiblemente llegue a pensar que nadie comprende su situación, que la enfermedad es un castigo que merece por su mala conducta, generando sentimientos de culpa o coraje contra sí mismo. Negarse a recibir afecto que lo conforte, no significa que realmente no lo quiera. El miedo ante la muerte puede ser un sentimiento permanente y amenazante. Posiblemente llegue a querer hablar de su muerte, situación que puede causar angustia a la familia; sin embargo el facilitarle esta expresión será de importancia fundamental para preparar la despedida entre el portador del VIH y su familia. Aunque el apoyo familiar y de amigos es importante, aceptar esta situación en la familia, también produce desajustes, sentimientos ambiguos y ausencia de algunos miembros. Hay familias que callan y no hacen comentarios entre sí. En estos casos, generalmente el dolor del paciente es vivido intensamente por la familia y creen que el silencio ayuda al paciente; sin embargo; hablar permitirá compartir y canalizar emociones que están guardadas y que son fuente de inseguridad y desajustes entre los miembros de la familia. La familia también requiere de apoyo psicológico, sobre todo en las siguientes situaciones: Cuando la angustia no se puede controlar. Cuando la situación que viven impide el desarrollo de las actividades cotidianas de los familiares y amigos más cercanos.
36
Cuando no se acepta la enfermedad Cuando los miembros de la familia consideran que la situación es injusta.
Cuando necesitan hablar con alguien y no lo hacen.25 1.4.
PROGRAMAS DE ATENCIÓN A PACIENTES CON VIH.
1.4.1. Definiciones Preliminares. 1.4.1.1.
Programas. Un programa de salud es un conjunto de acciones implementadas por un gobierno con el objetivo de mejorar las condiciones de salud de la población. De esta forma, las autoridades promueven campañas de prevención y garantizan el acceso democrático y masivo a los centros de atención. Por lo general, un programa de salud consta de diversas partes. En principio, se plantea una introducción, con los antecedentes y la misión que cumplirá el programa. Después se realiza un diagnóstico de la situación actual, que puede incluir una síntesis de evaluación de planes similares que se hayan desarrollado con anterioridad. Tras el diagnóstico, se presenta el plan (con la programación de actividades) y, en ocasiones, también se detallan las conclusiones respecto a los resultados que se esperan conseguir. Por lo tanto, el programa de salud es un instrumento para operacionalizar las políticas de salud a través de la planeación, ejecución y evaluación de acciones de promoción, prevención, tratamiento y recuperación de la salud. Existen distintos tipos de programas de salud. Por ejemplo, según el área geográfica de aplicación, un programa de salud puede ser nacional, provincial o municipal. Los programas también pueden estar destinados a satisfacer las necesidades de un campo específico de la salud.26
1.4.1.2.
Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA. "Desde el 1 de enero de 1996, el ONUSIDA (Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA) tiene como misión dirigir y catalizar una respuesta ampliada frente a la epidemia a fin de mejorar la prevención y el tratamiento, reducir la vulnerabilidad de la población al VIH/SIDA y aliviar los
26
Copyright. Definición de programa de salud. http://definicion.de/programa-de-salud/
37
devastadores efectos sociales y económicos de la epidemia."27
1.4.1.3.
Programa Nacional de Prevención y Control de VIH/SIDA-ITS. Los programas del Ministerio de Salud Pública están enfocados en el apoyo social de la
población ecuatoriana, estando siempre al servicio de la
comunidad y de las personas más vulnerables. Enfrentamos la epidemia del VIH-SIDA en el Ecuador como un problema de desarrollo impulsando una respuesta multisectorial, promoviendo y ejecutando políticas desde nuestro rol como ciudadanos, organizaciones sociales e instituciones públicas.28
1.4.1.4.
Programa Nacional de VIH-SIDA de Cruz Roja Ecuatoriana. En el año 1986, la Cruz Roja Ecuatoriana (CRE), en su preocupación por lograr la provisión de sangre segura para sus usuarios, inició su trabajo en la temática de VIH-SIDA, proporcionando información a la población ecuatoriana. Por ese entonces, la problemática se avizoraba como un tema que concernía únicamente a las poblaciones más vulnerables. Posteriormente, este esfuerzo inicial de Cruz Roja Ecuatoriana fue reconocido como el programa de VIHSIDA más antiguo del país. Desde entonces CRE trabaja consistentemente asociando esfuerzos en detener la pandemia. A fines del 2001, el programa Nacional Juventud, integra la temática a sus esfuerzos para promover estilos de vida saludables y a sus iniciativas en Salud Sexual y Reproductiva iniciando un trabajo en red y multisectorial en temas de VIH-SIDA, incluyendo dentro del trabajo de voluntariado a una persona viviendo con VIH, como una manera de dar ejemplo positivo, confrontando de manera realista a la discriminación y solidarizándose con las personas afectadas y que ya viven con VIH en el Ecuador. En el año 2008 se conforma el Comité multisectorial de VIH-SIDA de Cruz Roja Ecuatoriana, como una manera de lograr que todas las instancias, áreas y servicios involucrados puedan aportar de manera eficiente y mancomunada en la respuesta ante la pandemia de VIH-SIDA.29
27
ONUSIDA. Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA. http://www.greenfacts.org/es/glosario/mno/onusida.htm 28 MSP. Programa Nacional de Prevención y Control de VIH/SIDA-ITS. http://www.msp.gov.ec/ 29 Cruz Roja Ecuatoriana. Programa Nacional de VIH-SIDA de Cruz Roja Ecuatoriana. http://www.cruzroja.org.ec/plantilla_texto.php?id_submenu1=30&id_menu=8.
38
1.5.
MANUALES DE AUTOCUIDADO.
1.5.1. Definiciones Preliminares. 1.5.1.1.
Manual. La raíz de la ocurrencia de los accidentes y enfermedades en el trabajo y las conductas inseguras que las personas, en los diferentes niveles de las organizaciones adoptan; una clara comprensión de éstas, permitirá sentar las bases de una mayor y mejor cuidado de las personas en los ambientes laborales. Estar atentos a las condiciones de trabajo y a las conductas inseguras,
valorizando
positivamente
las
medidas
de
seguridad,
procedimientos, instructivos, reglas y normas, para prevenir accidentes y enfermedades
en
el
trabajo,
es
una
actitud
que
denominamos
AUTOCUIDADO, esta actitud nos protege. Aun cuando el Autocuidado es una actitud personal, si todos tenemos esa actitud, la suma puede generar un entorno de Autocuidado para todos.30
1.5.1.2.
Modelo de Manual de Autocuidado. El modelo utilizado es basado en las 14 necesidades de Virginia Henderson combinado con el modelo del Consorcio Vía Libre, Coordinadora de Peruanos Positivos, Universidad Peruana Cayetano Heredia, con el modelo de Programa Nacional de Prevención y Control VIH/SIDA-ITS.
1.6.
TEORÍA DEL AUTOCUIDADO
1.6.1. DOROTHEA OREM Dorothea Elizabeth Orem nació en Baltimore, Maryland, ya en el presente siglo. Dedicada al ejercicio como enfermera y a la docencia, adquiere una gran experiencia y detecta las deficiencias de formación en las enfermeras sin titulación. Tras su incorporación a la Universidad Católica de América en 1959 como profesora agregada de formación, surge una etapa prolífera en la que continúa con el desarrollo de su teoría sobre el concepto de Enfermería y el Autocuidado. En sus últimos años de vida laboral, y después de su jubilación
30
Prevención de Riesgos. Manual Autocuidado I GPS-ACHS. http://www.safetychile.com/manualautocuidado-i-gps-achs/
39
en 1984 ha seguido trabajando en el desarrollo conceptual de su “Teoría de Enfermería sobre el déficit de Autocuidado”. Su aportación fundamental al campo de la Enfermería se basa en esta teoría. 31
1.7.
EL AUTOCUIDADO. El Autocuidado es una actividad del individuo aprendida por éste y orientada hacia un objetivo. Es una conducta que aparece en situaciones concretas de la vida, y que el individuo dirige hacia sí mismo o
hacia el contorno para
regular los
factores que afectan a su propio desarrollo y actividad en beneficio de la vida, salud o bienestar.32
1.7.1.1.
Requisitos del Autocuidado. Los requisitos del Autocuidado son -la expresión de los objetivos que se han de alcanzar, de los resultados que se desea obtener del compromiso deliberado con el
Autocuidado. Son los medios para llevar a cabo las
acciones que constituyen el Autocuidado- Los requisitos del Autocuidado se pueden desglosar en tres categorías.32
1.7.1.2.
Requisitos universales del Autocuidado. Los requisitos universales del Autocuidado son comunes para todos los seres humanos e incluyen la conservación del aire, agua, alimentos, eliminación, actividad y descanso, soledad e interacción social, prevención de riesgos, y promoción de la actividad humana.
Estos ocho requisitos representan los
tipos de acciones humanas que proporcionan las condiciones internas y externas para mantener la estructura y la actividad, que a su vez apoyan el desarrollo y la maduración humanos. Cuando se proporciona de forma eficaz, el Autocuidado o la asistencia dependiente organizada en torno a los requisitos universales, fomenta positivamente la salud y el bienestar.33
1.7.1.3.
Requisitos del Autocuidado relativos al desarrollo. Los requisitos del Autocuidado relativos al desarrollo se separan de los requisitos universales. Promueven procedimientos para la vida y para la
31
MAD. Atención Especializada. Pág. 142-143 Marriner, Tomey. Modelos y Teorías en Enfermería. Pág. 53 33 Marriner, Tomey. Modelos y Teorías en Enfermería. Pág. 54 32
40
maduración y previenen las circunstancias perjudiciales para esa maduración o mitigan sus efectos.33
1.7.1.4.
Requisitos del Autocuidado de las alteraciones de la salud. Orem definió los requisitos del Autocuidado de las alteraciones de la salud de la siguiente manera: La enfermedad o la lesión no solo afecta a las estructuras y / o fisiológicos o psicológicos sino al funcionamiento humano integrado. Cuando éste está seriamente afectado... la capacidad de acción desarrollada o en desarrollo del individuo resulta seriamente dañada de forma permanente o temporal. También el malestar y la frustración que resulta de la asistencia médica origina los requisitos del Autocuidado para proporcionar alivio. Este análisis del Autocuidado de las alteraciones de la salud ha mostrado que en tales situaciones de Autocuidado surgen tanto del estado patológico como de los procedimientos utilizados para su diagnóstico o su tratamiento. Para que las personas con alteraciones de la salud sean capaces de utilizar un sistema de Autocuidado en estas situaciones, tienen que ser capaces de aplicar los conocimientos necesarios oportunos para su propio cuidado.34
1.7.1.5.
Demanda de Autocuidado Terapéutico. Una demanda de Autocuidado terapéutico es una entidad de carácter humano, con una base objetiva en la información que describe al individuo desde el punto de vista estructural, funcional y del desarrollo. Se basa en la teoría que el Autocuidado es una fuerza reguladora humana y en hechos y teoría de las ciencias humanas y medioambientales.34
1.7.1.6.
Acción de Autocuidado. Es la habilidad adquirida compleja para identificar las necesidades continuas de asistencia de uno mismo que regulan los procesos vitales, mantienen o promueven la integridad de la estructura, actividad y desarrollo humano, y promueven el bienestar.35
34 35
Marriner, Tomey. Modelos y Teorías en Enfermería. Pág. 55 Marriner, Tomey. Modelos y Teorías en Enfermería. Pág. 56
41
1.8.
TEORÍA DE VIRGINIA HENDERSON. Virginia nació en 1897 en Kansas (Missouri). Se graduó en 1921 y se especializó como enfermera docente. Esta teórica de enfermería incorporó los principios fisiológicos y psicopatológicos a su concepto de enfermería. Henderson define a la enfermería en términos funcionales como : " La única función de una enfermera es ayudar al individuo sano y enfermo , en la realización de aquellas actividades que contribuyan a su salud , su recuperación o una muerte tranquila , que éste realizaría sin ayuda si tuviese la fuerza , la voluntad y el conocimiento necesario . Y hacer esto de tal forma que le ayude a ser independiente lo antes posible" 36 Los elementos más importantes de su teoría son:
La enfermera asiste a los pacientes en las actividades esenciales para mantener la salud, recuperarse de la enfermedad, o alcanzar la muerte en paz.
Introduce y/o desarrolla el criterio de independencia del paciente en la valoración de la salud.
Identifica 14 necesidades humanas básicas que componen "los cuidados enfermeros", esferas en las que se desarrollan los cuidados.
Se observa una similitud entre las necesidades y la escala de necesidades de Maslow, las 7 necesidades primeras están relacionadas con la Fisiología, de la octava a la novena relacionada con la seguridad, la décima relacionada con el auto estima, la decimoprimera relacionada con la pertenencia y desde la decimosegunda a la decimocuarto relacionada con la auto-actualización.
1.8.1. Las necesidades humanas básicas según Henderson, son: 1. Respirar con normalidad. 2. Comer y beber adecuadamente. 3. Eliminar los desechos del organismo. 4. Movimiento y mantenimiento de una postura adecuada. 5. Descansar y dormir. 36
Marriner, Tomey. Modelos y Teorías en Enfermería. Pág. 102-104
42
6. Seleccionar vestimenta adecuada. 7. Mantener la temperatura corporal. 8. Mantener la higiene corporal. 9. Evitar los peligros del entorno. 10. Comunicarse con otros, expresar emociones, necesidades, miedos u opiniones. 11. Ejercer culto a Dios, acorde con la religión. 12. Trabajar de forma que permita sentirse realizado. 13. Participar en todas las formas de recreación y ocio. 14. Estudiar, descubrir o satisfacer la curiosidad que conduce a un desarrollo normal de la salud. Partiendo de la teoría de las necesidades humanas básicas, la autora identifica 14 necesidades básicas y fundamentales que comporten todos los seres humanos, que pueden no satisfacerse por causa de una enfermedad o en determinadas etapas del ciclo vital, incidiendo en ellas factores físicos, psicológicos o sociales. Normalmente estas necesidades están satisfechas por la persona cuando ésta tiene el conocimiento, la fuerza y la voluntad para cubrirlas (independiente), pero cuando algo de esto falta o falla en la persona, una o más necesidades no se satisfacen, por lo cual surgen los problemas de Salud (dependiente). Es entonces cuando la enfermera tiene que ayudar o suplir a la persona para que pueda tener las necesidades cubiertas. Estas situaciones de dependencia pueden aparecer por causas de tipo físico psicológico, sociológico o relacionadas a una falta de conocimientos. Según este principio, las necesidades básicas son las mismas para todos los seres humanos y existen independientemente de la situación en que se encuentre cada individuo. Las actividades que las enfermeras realizan para suplir o ayudar al paciente a cubrir estas necesidades es lo que Virginia
Henderson denomina
cuidados básicos de enfermería. Estos cuidados básicos se aplican a través de un plan de cuidados de enfermería, elaborado en razón de las necesidades
43
detectadas en el paciente. Describe la relación enfermera - paciente, destacando tres niveles de intervención: como sustituta, como ayuda o como compañera. Su principal influencia consiste en la aportación de una estructura teórica que permite el trabajo enfermero por necesidades de cuidado, facilitando así la definición del campo de actuación enfermero, y a nivel más práctico, la elaboración de un marco de valoración de enfermería en base a las catorce necesidades humanas básicas.36 Definición de Henderson de los 4 conceptos básicos del Meta paradigma de enfermería:
1.8.2. Persona. Individuo que requiere asistencia para alcanzar salud e independencia o una muerte en paz, la persona y la familia son vistas como una unidad. La persona es una unidad corporal/física y mental, que está constituida por componentes biológicos, psicológicos, sociológicos y espirituales. La mente y el cuerpo son inseparables. El paciente y su familia son considerados como una unidad.36
1.8.3. Entorno. Incluye relaciones con la propia familia, así mismo incluye las responsabilidades de la comunidad de proveer cuidados.36
1.8.4. Salud. La calidad de la salud, más que la vida en sí misma, es ese margen de vigor físico y mental, lo que permite a una persona trabajar con la máxima efectividad y alcanzar su nivel potencial más alto de satisfacción en la vida. Considera la salud en términos de habilidad del paciente para realizar sin ayuda los catorce componentes de los cuidados de Enfermería. 36
44
II METODOLOGÍA. 2.1.
Tipo de Estudio. El tipo de estudio empleado en esta investigación es proyectivo-aplicable ya que tiene como finalidad la Elaboración de un manual de Autocuidado para cubrir las necesidades de los pacientes infectados con VIH que acuden a la Fundación ORPHAIDS, ofreciendo de esta manera una solución a la problemática identificada en el diagnóstico situacional.
2.2.
Población y Muestra. Población: Pacientes infectados con VIH que acuden a la Fundación ORPHAIDS La población está constituida por 90 personas entre hombres y mujeres, divididos en tres grupos.
2.2.1. Criterios de Inclusión: Para este estudio se tomó como muestra al tercer grupo que asiste periódicamente a la Fundación ORPHAIDS conformado por 26 personas entre hombres y mujeres. 2.2.2. Criterios de Exclusión: no se tomó como parte de la muestra a los dos primeros grupos por que no acuden periódicamente a la Fundación ORPHAIDS, y por la falta de datos personales para poder localizarlos. Además no se tomó en cuenta a los pacientes que fallecen durante el tiempo de estudio y a los que voluntariamente deciden no participar
2.3.
Técnicas Aplicables.
2.3.1. Fuentes Primarias. 2.3.1.1.
Observación. Se utilizó una guía de observación para la recolección de datos que ayudaron a la elaboración del Diagnóstico Situacional de los pacientes infectados con
45
VIH/SIDA que acuden a la Fundación ORPHAIDS. (Ver Anexo 1).
2.3.1.2.
Entrevistas. Se realizó una entrevista al coordinador de la Fundación ORPHAIDS el Sr. Julio Viña, con la finalidad de conocer la situación en la que se encuentran los pacientes que asisten a la Fundación. (Ver Anexo 2).
2.3.1.3.
Encuestas. Se elaboró un modelo de encuestas que fueron aplicadas a las personas infectadas con VIH/SIDA que acuden a la Fundación ORPHAIDS, para de esta manera conocer sus necesidades. (Ver Anexo 3).
2.3.2. Fuentes Secundarias. Libros especializados.-
se consultó bibliografía de libros especializados en
VIH/SIDA para el desarrollo del proyecto. Páginas Web acreditadas.- se consultó páginas de internet que poseen información con sustento teórico.
2.3.3. PROCEDIMIENTO.
•
Reunión con el coordinador de la Fundación ORPHAIDS, Sr. Julio Viña para socializar la propuesta acerca de la Elaboración y Socialización de un Manual de Autocuidado para pacientes con VIH que asisten a la Fundación.
•
Recopilación de datos estadísticos de los pacientes infectados con VIH/SIDA que reposan en los archivos de la Fundación.
•
Visita al Dr. Luis Zambrano médico tratante de Enfermedades de Trasmisión Sexual del Centro de Salud Augusto Egas, para la recolección de datos estadísticos sobre la incidencia de pacientes infectados con VIH en la Provincia Tsáchila.
•
Elaboración del Diagnóstico Situacional de pacientes infectados con VIH.
•
Visita a la Fundación ORPHAIDS con la finalidad de constatar si cuentan con
46
un manual de Autocuidado.
•
Convocatoria a los pacientes infectados con VIH para que participen de las encuestas.
•
Revisión Bibliográfica sobre manuales de Autocuidado.
•
Elaboración del manual de Autocuidado.
•
Socialización del manual mediante un taller participativo
•
Elaboración de memorias
•
Entrega de manuales a pacientes y personal de la Fundación ORPHAIDS.
47
III PROPUESTA. 3. ELABORACIÓN Y SOCIALIZACIÓN DE UN MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH QUE ACUDEN A LA FUNDACIÓN ORPHAIDS EN LA CIUDAD DE SANTO DOMINGO. A continuación se detallan los resultados obtenidos en este proyecto los cuales son:
3.1. PRIMER
RESULTADO:
DIAGNÓSTICO
SITUACIONAL
DE
LOS
PACIENTES INFECTADOS CON VIH QUE ACUDEN A LA FUNDACIÓN ORPHAIDS. 3.1.1. ANTECEDENTES Santo Domingo tiene un posicionamiento vial y espacial privilegiado, es un enlace regional entre la sierra y la costa, próxima a los ejes de desarrollo terrestre con posibilidades de intercambio con los cuatro puertos de exportación (Manta, Esmeraldas, Guayaquil y Puerto Bolívar). Santo Domingo, es la cuarta ciudad más poblada del país, en estos últimos años se ha incrementado el VIH-SIDA en esta provincia. Se cree que ataca en su mayoría a grupos vulnerables como homosexuales, lesbianas, bisexuales, transexuales, trabajadoras sexuales, y las personas privadas de la libertad, estos grupos son considerados en riesgo porque son personas que mantienen prácticas sexuales, sin ninguna clase de protección. En el país incluyendo Santo Domingo de los Tsáchilas el 57% de los infectados por el VIH-SIDA están entre los 15 y 49 años.
Según el reporte que maneja el departamento epidemiológico de la dirección de salud de Santo Domingo, desde enero hasta el mes de octubre del 2012 hay confirmados 77 casos de personas infectadas con el virus de Inmunodeficiencia humana (VIH). Mientras que el número de casos de personas contagiadas por el
48
Síndrome de inmuno deficiencia adquirida (SIDA) son 30.De los casos detectados este año el 66% se trata de hombres y el 34% de mujeres. 3.1.2. RED DE ATENCIÓN INTEGRAL DEL VIH - SIDA STO. DGO. En Santo Domingo de los Tsáchilas es un desafío mejorar la calidad de vida de los pacientes, por lo que es prioridad de la Red de Atención Integral del paciente con VIH-SIDA buscar nuevas formas de cuidados para la salud de los Pacientes Viviendo con el Virus del SIDA, (PVVS) con el objetivo de aumentar la eficacia de la atención y dar cumplimiento a las normas que establecen los fundamentos que son utilizados en los Servicios de Salud. TABLA # 1 VIH-SIDA POR SEXO EN SANTO DOMINGO
Sexo
Casos
%
Masculino
385
59
Femenino
268
41
Total
653
100
Fuente: DATOS DE LA RED ¡JUNTOS POR LA VIDA! Elaborado por: Dr. Luis Zambrano
GRÁFICO # 1 VIH-SIDA POR SEXO SANTO DOMINGO
41%
varones 59%
mujeres
Fuente: Datos de la Red ¡Juntos por la Vida! Elaborado por: Dr. Luis Zambrano ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN: Según los datos obtenidos por la “Red Juntos por la Vida” el 59% de pacientes infectados con VIH son varones, mientras que el 41% son mujeres, esto demuestra que la mayoría de los pacientes portadores del virus son heterosexuales, a causa de la liberación que se tiene del sexo, por cada cuatro hombres infectados hay una mujer que padece esta enfermedad.
49
3.1.3. FUNDACIÓN ORPHAIDS. 3.1.3.1.
Datos básicos de la Fundación ORPHAIDS La Fundación ORPHAIDS fue creada por un pastor inglés llamado John Jara y su esposa Brenda Horst enfocada en brindar un servicio integral a los pacientes infectados con VIH. ORPHAIDS significa ORPH orfanato y AIDS sida. Esta fundación es una institución sin fines de lucro, cuyo trabajo tiene significativa experiencia en VIH/SIDA su campo de acción se desarrolla en la provincia de Santo Domingo de los Tsáchilas y sectores aledaños, legalmente fue constituida en Abril del 2001 según acuerdo ministerial 2445 del Ministerio de Inclusión Social.37.
3.1.3.2.
Valores Institucionales Misión: Honrar a Dios mostrando su amor y misericordia en el trabajo con personas afectadas e infectadas por el VIH/SIDA a través del acogimiento de niños, niñas, adolescentes y adultos, el cuidado y acompañamiento, generando procesos de prevención, concienciación y capacitación a la población en general. Visión: Al 2013 ser reconocidos a nivel nacional e internacional como una institución con principios y prácticas cristianas, pionera en brindar un servicio integral con valores éticos a personas afectadas e infectadas por el VIH/SIDA, contribuyendo a su plenitud de vida. Valores: Vocación de Servicio, Honestidad, Solidaridad, Respeto, Equidad.
La Fundación ORPHAIDS cuenta con tres programas: ACOMVIDA: se encarga del acompañamiento y orientación a las personas con VIH. (Ver Anexo 4). ORFANATO: para dar acogida a niños y niñas cuyos padres fallecieron a 37
Bejarano, Jorge. “ORPHAIDS”. Modelo de Trabajo de ORPHAIDS, Pág. 1-8
50
causa del SIDA, brindándoles padres sustitutos, alimentación, vestidos, educación y vivienda. (Ver Anexo N°5). JÓVENES CONTRA SIDA: se encargan del trabajo de prevención charlas y actividades en colegios.
3.1.3.3.
Talento Humano La fundación cuenta con un total de 21 empleados en el orfanato laboran 18 personas y en la oficina de la fundación 3 personas.
Presidenta
Directora
Administrador Psicólogo Coordinador de ACOMVIDA
Padres y Madres acogientes
Coordinador de ORFANATO
Coordinador de Jóvenes contra SIDA
Fuente: Coordinador de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García y Margarita Mariño
3.1.3.4.
Gestión Social En la gestión ponen especial énfasis en la protección y cuidado de niños/as que han quedado sin ningún cuidado familiar como efectos negativos del
51
VIH/SIDA. Las acciones están encaminadas a que las personas infectadas por el virus del VIH/SIDA ejerzan sus derechos. Respetan y valoran a las personas tal y como son y se comprometen en apoyarlas hasta lograr su desarrollo como seres humanos productivos con un alto espíritu de dignidad.
3.1.3.5.
Gestión Política Se interrelacionan con organismos no gubernamentales, organizaciones públicas locales, nacionales, redes sociales y comunidades de base. Proporcionan la exigibilidad de derechos para la atención temprana, oportuna, digna, sin ningún tipo de discriminación y respetuosa en las instituciones que brindan servicios de salud, educación, formación extracurricular, seguridad alimentaria o todas las inherentes al buen vivir. Proporcionan y participan la creación de redes locales en donde niños/as adolescentes, jóvenes y adultos se organizan y proponen el mejoramiento de los servicios sociales en instituciones públicas y privadas.
3.1.3.6.
Gestión Organizacional Está basada en la trasparencia, rendición de cuentas, planificación, participación. Es una organización democrática que busca el consenso y la participación de todos quienes están involucrados en ella. Dentro de las estructuras organizacionales respetan la voz y voto de los niños/as adolescentes, jóvenes y adultos inmersos en las estructuras de ORPHAIDS. Cuentan con una política corporativa no discriminatoria en el marco del VIH/SIDA en el campo laboral de ORPHAIDS. El sistema financiero es transparente se sujetan a las normas legales establecidas
para
declaración
de
impuestos,
no
evaden
ninguna
responsabilidad contable y financiera, La Fundación ORPHAIDS no recibe apoyo económico de ninguna institución pública ni privada de Santo Domingo
52
de los Tsáchilas. La única ayuda económica que reciben es de parte de los fundadores desde Inglaterra mediante la realización de actividades en las iglesias, además de las personas que aportan voluntariamente desde el mismo país. La mayor cantidad va dirigida al Orfanato.
3.1.3.7.
Gestión Pedagógica El trabajo, especialmente con los niños/as adolescentes se identifica en 6 pasos: Enriquecen los vínculos: fortalecen las conexiones y vínculos positivos que disminuyan las conductas de riesgo. Fijan límites claros y firmes: crean políticas y procedimientos sobre expectativas de conductas en el ámbito escolar; laboral, familiar y social. Enseñan habilidades para la vida: cooperación, resolución de conflictos, estrategias de resiliencia y asertividad, destrezas comunicacionales, habilidad para resolver problemas y adoptar decisiones y manejo sano del stress. Brindan afecto y apoyo: para “superar” la adversidad es indispensable el afecto. Consideran que si la familia no le puede brindar este afecto y / o soporte lo pueden brindar docentes, madres acogientes, vecinos, amigos y comunidad de entorno. Establecen y trasmiten expectativas elevadas: sus motivaciones son prácticas y proveen entrenamiento a los niños/as adolescentes, jóvenes y adultos para potenciar habilidades, reconocerlas y ponerlas en práctica. Brindan oportunidades de participación significativa: permiten que los niños/as adolescentes, jóvenes, adultos (madres acogientes) tomen decisiones respecto a la planeación de actividades, resolución de proyectos sociales y educativos con miras a desarrollar estilos de vida saludables.
53
3.1.3.8.
Aspectos relacionados con los conocimientos que tienen los pacientes en cuanto a su salud Para determinar las complicaciones y necesidades de la Fundación y de los pacientes
se realizó una encuesta de la cual se obtiene los siguientes
resultados. ¿CONOCE USTED LAS COMPLICACIONES QUE TIENE EL VIH? TABLA # 2 RESULTADO
NÚMERO
%
Si
25
96%
No
1
4%
TOTAL
26
100%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García y Margarita Mariño
GRÁFICO # 2 CONOCE USTED LAS COMPLICACIONES QUE TIENE EL VIH 4%
SI NO
96%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García y Margarita Mariño
INTERPRETACIÓN: De acuerdo a la encuesta realizada se puede concluir que el 96% de los pacientes conocen acerca de las complicaciones del VIH y el 4% desconocen. ANÁLISIS: La mayoría de los pacientes encuestados tienen conocimiento
54
sobre las complicaciones de la enfermedad,
debido a la información que
brinda la Fundación ORPHAIDS, pero cabe recalcar que los conocimientos que poseen
no son profundizados, según Dennis Connie las limitaciones
existentes entre los pacientes, no están a la altura suficiente para satisfacer todos o algunos de los componentes de sus demandas de autocuidado terapéutico.
¿SABE USTED DE QUÉ MANERA PUEDE TRANSMITIRSE EL VIH/SIDA? TABLA # 3 RESULTADO
NÚMERO
%
Si
26
100%
No
0
0%
TOTAL
26
100%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García y Margarita Mariño
GRÁFICO # 3
SABE USTED DE QUE MANERA PUEDE TRANSMITIRSE EL VIH/SIDA
0%
SI NO
100%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García y Margarita Mariño
INTERPRETACIÓN: De acuerdo a la encuesta realizada se puede concluir que el 100% de los pacientes encuestados conocen de qué manera puede transmitirse el VIH/SIDA, por tanto se entiende que conocen las medidas de bioseguridad que deben tener.
55
ANÁLISIS: Todos los pacientes encuestados tienen conocimiento de qué forma puede transmitirse el VIH/SIDA, debido a que la mayoría de personas son casadas, o mantienen una relación estable con su pareja, motivo por el cual se han interesado en buscar información sobre las maneras en que se pueda evitar el contagio, manteniendo una vida normal con sus seres queridos. Según el Sr. Julio Viña Coordinador de la Fundación ORPHAIDS, los pacientes tienen conocimiento sobre el VIH, debido al gran interés que ellos han mostrado sobre su enfermedad, motivo por el cual la Fundación ha brindado charlas educativas a todos y cada uno de las personas que se integran a esta Institución.
¿EN QUÉ HOSPITAL O CENTRO DE SALUD LE DIAGNOSTICARON VIH/SIDA TABLA # 4
RESULTADO Hospital Dr. Gustavo Domínguez. Cruz Roja Centro de Salud Augusto Egas Otros TOTAL
NÚMERO 2 9 11 4 26
% 8% 35% 42% 15% 100%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García y Margarita Mariño
GRÁFICO # 4
EN QUE HOSPITAL O CENTRO DE SALUD LE DIAGNOSTICARON VIH/SIDA
15%
8% Hospital Dr. G.D. 35%
42%
Cruz roja CSAE OTROS
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García y Margarita Mariño
56
INTERPRETACIÓN: De acuerdo a la encuesta realizada se puede concluir que 42% de los pacientes encuestados les diagnosticaron VIH/SIDA en el Centro de Salud Augusto Egas por ser un centro ambulatorio que recibe personas de toda clase social, 35% en la Cruz Roja, 15% Hospital Dr. Gustavo Domínguez, 8% otros. ANÁLISIS: A la mayoría de los pacientes encuestados les diagnosticaron VIH/SIDA en el Centro de Salud Augusto Egas por disponer de un área específica de control e infecciones de transmisión sexual, y además por ser un centro ambulatorio sin fines de lucro
que recibe mucha afluencia de
personas de toda clase social. Según el Dr. Luis Zambrano médico tratante del área de control e infecciones de trasmisión sexual del Centro de Salud Augusto Egas la mayoría de los pacientes acuden a este Centro de Salud, porque brinda atención específica sobre el VIH/SIDA, el cual se complementa con exámenes, y entrega de medicamentos. ¿LAS PERSONAS CON VIH/SIDA RECIBEN BUENA ATENCIÓN MÉDICA? TABLA # 5 RESULTADOS Si No TOTAL
NÚMERO 14 12 26
% 54% 46% 100%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García y Margarita Mariño
GRÁFICO # 5
LAS PERSONAS CON VIH/SIDA RECIBEN BUENA ATENCIÓN MÉDICA
SI
46% 54%
NO
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García y Margarita Mariño
INTERPRETACIÓN: De acuerdo a la encuesta aplicada podemos observar
57
que el 46% de los pacientes encuestados no reciben buena atención médica, el otro 54 % si recibe buena atención médica de todo el equipo de salud. ANÁLISIS: Según los datos obtenidos en las encuestas realizadas a los pacientes con VIH, existe una diferencia no muy marcada en sus respuestas debido a que el 46% de los pacientes manifiestan no sentirse satisfechos con la atención que brinda el personal de salud, mientras que el resto de pacientes manifiestan que se sienten a gusto con la atención brindada, e incluso dicen que han recibido mucho apoyo por parte del personal médico. Según
La Asociación Médica Mundial (AMM) los médicos deben ser
conscientes de las actitudes discriminatorias hacia el VIH/SIDA que están generalizadas en la sociedad y la cultura, puesto que los médicos son los primeros y a veces los únicos en conocer la condición VIH de los pacientes, ellos deben poder aconsejar a los pacientes sobre sus derechos sociales y legales básicos y responsabilidades o bien enviarlos a consejeros especialistas en los derechos de las personas con VIH/SIDA. ¿RECIBE TERAPIA ANTIRRETROVIRAL? TABLA # 6 RESULTADO Si No TOTAL
NÚMERO 15 11 26
% 58% 42% 100%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García y Margarita Mariño
GRÁFICO # 6
RECIBE TERAPIA ANTIRRETROVIRAL
42%
SI 58%
NO
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado: Viviana García y Margarita Mariño
INTERPRETACIÓN: De acuerdo a la encuesta realizada se puede observar
58
que el 58% de los pacientes encuestados no reciben tratamiento antirretroviral que les permita llevar un mejor estilo y calidad de vida, mientras que el 42% de los pacientes si reciben tratamiento antirretroviral. ANÁLISIS: El 58% de los pacientes no reciben terapia antirretroviral. Según el Dr. Wafik Al-Wattar Sin tratamiento la enfermedad siempre tiene un final mortal, esta terapia utilizada en el momento preciso aumenta no solo la calidad de vida de las personas que la reciben, sino también el tiempo que transcurre entre que se diagnostica la enfermedad y la muerte. ¿CONOCE LOS SIGNOS Y SÍNTOMAS QUE INDICAN QUE USTED DEBE IR AL CENTRO DE SALUD? TABLA # 7 RESULTADO Si No TOTAL
NÚMERO 24 2 26
% 92% 8% 100%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado Por: Viviana García, Margarita Mariño
GRÁFICO # 7 ¿CONOCE LOS SIGNOS Y SÍNTOMAS QUE INDICAN QUE USTED DEBE IR AL CENTRO DE SALUD?
8% SI NO 92%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado Por: Viviana García, Margarita Mariño
INTERPRETACIÓN: De acuerdo a la encuesta aplicada se observa que el 92 % de los pacientes infectados con el VIH/ SIDA síntomas que indican que deben
conocen los signos y
acudir al centro de salud y el 8 %
desconocen los signos y síntomas acerca de su enfermedad.
59
ANÁLISIS: podemos concluir que los pacientes se encuentran bien informados acerca de su estado actual y de cómo y cuáles son los síntomas que al presentarse harían que acudan al centro de salud, 9 de
cada 10
encuestados sabe en qué momento acudir al centro de salud. Según el Sr. Julio Viña Coordinador de la Fundación ORPHAIDS, los pacientes tienen conocimiento de su enfermedad, gracias a la información que ha brindado la Fundación. ¿LE GUSTARÍA TENER UN MANUAL QUE LE PERMITA SOBRELLEVAR SU ENFERMEDAD? TABLA # 8 RESULTADO
NÚMERO
%
Si
18
69%
No
8
31%
TOTAL
26
100%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
GRÁFICO # 8
¿LE GUSTARÍA TENER UN MANUAL QUE LE PERMITA SOBRELLEVAR SU ENFERMEDAD?
31%
SI 69%
NO
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
INTERPRETACIÓN: De acuerdo a la encuesta aplicada se observa que al 69 % de los pacientes les gustaría tener un documento que les permita sobrellevar su enfermedad pero el 31 % no les gustaría adquirir este documento. ANÁLISIS: Se pudo observar que el 31% de los pacientes no desea la
60
información, mientras que el 69 % es decir, 6 de cada 10 personas quieren beneficiarse del manual. El manual de autocuidado pretende ser un aporte para mejorar la calidad de vida de los pacientes ofreciendo
información
necesaria sobre la infección del VIH, el autocuidado es una actitud personal, si todos tenemos esa actitud, la suma puede generar un entorno de autocuidado para todos. ¿QUÉ TIPO DE INFORMACIÓN LE GUSTARÍA QUE CONTENGA ESTE MANUAL? TABLA # 9 RESULTADO
NÚMERO
%
Transmisión Madre/Hijo
8
31%
Precaución Relaciones Sexuales
4
15%
Tratamiento de retrovirales
7
27%
Protección para evitar la infección
3
11%
Precauciones en la alimentación
2
8%
Otros
2
8%
26
100%
TOTAL Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
GRÁFICO # 9
¿QUÉ TIPO DE INFORMACIÓN LE GUSTARÍA QUE CONTENGA ESTE DOCUMENTO? Transmisión Madre/Hijo 8%
8% 31%
11% 27%
Precaución Relaciones Sexuales Tratamiento de retrovirales
15%
Protección para evitar la infección Precauciones en la alimentación
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
INTERPRETACIÓN: De acuerdo a la encuesta aplicada se observa que al 31 % de los pacientes les gustaría que contenga información acerca de la
61
transmisión de madre / hijo, seguido por el 27 % acerca de la precaución de relaciones sexuales, el 15 % sobre el tratamiento de los retrovirales en un 11 % de la protección para evitar la infección y en un mínimo e igualdad de un 8 % acerca de la precaución de la alimentación u otros aspectos. ANÁLISIS
La mayoría de los casos de infección por el Virus de
Inmunodeficiencia (VIH) y contagio de los pacientes pediátricos se produce por la transmisión perinatal de madre a hijo por lo cual es muy importante agregar este tema al manual. Pese a que la enfermedad de VIH, no es una enfermedad metabólica, sino una infectocontagiosa es por eso que solo en un 8 % de los pacientes lo asocian con la precaución de la alimentación. ¿QUIÉN LE ANIMÓ A FORMAR PARTE DE LA FUNDACIÓN ORPHAIDS? TABLA # 10 RESULTADOS NÚMERO % Familiares 1 4% Necesidad/Ayuda 2 8% Médico Tratante 10 38% Pareja 3 12% Amigos 6 23% Otros 4 15% TOTAL 26 100% Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
GRÁFICO # 10 QUIÉN LE ANIMÓ A FORMAR PARTE DE LA FUNDACIÓN ORPHAIDS
12%
4%
Familiares
8%
Necesidad/Ayuda Médico Tratante
23% 38% 15%
Pareja Amigos Otros
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
62
INTERPRETACIÓN: De acuerdo a la encuesta aplicada se observa que al 38 % el médico tratante los animó para formar parte de la Fundación ORPHAIDS, el 23 % por sus amigos, el 15 % por su pareja, 12 % por otros aspectos, el 4% y 8% por familiares, necesidad/ayuda. ANÁLISIS: Según los datos obtenidos en la encuesta realizada a los pacientes con VIH, el médico tratante fue quien más colaboró para que sean parte de la Fundación ORPHAIDS, quienes ofrecen grupos terapéuticos con el objetivo de contrarrestar el impacto emocional, adherirlos al tratamiento, reactivar sus proyectos de vida y contribuir a mantener por el mayor tiempo posible su condición de portadores asintomáticos, con el uso de estrategias de intervención grupal cognitivo conductual intervienen en grupos pequeños, donde el intercambio de experiencias y vivencias de personas afectadas por la infección de VIH/SIDA permite confrontar información, desarticular miedos, reestructurar creencias irracionales, aprendizaje de comportamientos en situaciones específicas y la adquisición de habilidades sociales. ¿LE GUSTA ASISTIR A LOS TALLERES QUE ORGANIZA LA FUNDACIÓN ORPHAIDS?
TABLA #11 RESULTADO CANTIDAD % Si 22 85% No 4 15% TOTAL 26 100% Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
GRÁFICO # 11 ¿LE GUSTA ASISTIR A LOS TALLERES QUE ORGANIZA LA FUNDACIÓN ORPHAIDS?
15% SI NO 85%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
63
INTERPRETACIÓN De acuerdo a la encuesta aplicada se observa que al 85 % de los pacientes les gusta asistir a los talleres que organiza la fundación ORPHAIDS y en una cantidad mínima del 15 % de los pacientes no les gusta asistir a este tipo de talleres. ANÁLISIS: se puede observar que en su mayoría los pacientes desean obtener conocimientos sobre el VIH mediante el apoyo de los talleres que brinda
la
Fundación
ORPHAIDS
ya
que
les
ayuda
a
sobresalir
emocionalmente de los problemas en los que se encuentran debido a su enfermedad. 3.2. SEGUNDO
RESULTADO:
MANUAL
DE
AUTOCUIDADO
PARA
PACIENTES INFECTADOS CON VIH QUE ACUDEN A LA FUNDACIÓN ORPHAIDS. 3.2.1. ANTECEDENTES Y JUSTIFICACIÓN La falta de conocimientos sobre su Autocuidado en los pacientes infectados con VIH que acuden a la Fundación ORPHAIDS les puede hacer tomar decisiones erróneas complicando aún más su estado de salud, debido a que la Fundación no maneja un manual de Autocuidado para pacientes con VIH que pueda ser utilizado por los pacientes en sus hogares, o lugares de trabajo, por esta razón se ve la necesidad de elaborar y socializar
un Manual de Autocuidado
para
pacientes con VIH que acuden a la Fundación ORPHAIDS, que permita incrementar y actualizar los conocimientos de los pacientes acerca de este padecimiento, así como los cuidados necesarios para promover el control epidemiológico de esta enfermedad. El presente manual se realiza como un instrumento indispensable para cubrir las necesidades del Autocuidado, utilizando las 14 necesidades de Virginia Henderson, el manejo de información y orientación sobre aspectos relacionados a la prevención de las personas viviendo con VIH en sus domicilios y ligares de trabajo.
64
3.2.2. Objetivo del manual de Autocuidado Contribuir a que los pacientes viviendo con el virus del SIDA (PVVS) adquiera aptitudes positivas, motivadoras y creativas respecto a su tratamiento. 3.2.3. Esquema del manual El manual de Autocuidado está dividido en seis capítulos. (Ver Anexo 6). Capítulo 1 Necesidades del paciente con VIH-SIDA utilizando la teoría de Virginia Henderson. Capítulo 2 Aspectos básicos sobre VIH-SIDA Definición del VIH-SIDA Que hace el VIH en nuestro organismo ¿Entonces es diferente tener VIH que tener SIDA? ¿El VIH siempre causará SIDA? Enfermedades oportunistas Capítulo 3 Formas de trasmisión del VIH Cuáles son las vías de trasmisión del virus ¿Cómo se trasmite el virus? Cuáles son las formas de prevención Capítulo 4 Tratamiento antirretroviral y resistencia
65
¿Los tratamientos antirretrovirales curan? Retrovirales utilizados por el Ministerio de Salud Pública Beneficio de los retrovirales Resistencia Capítulo 5 Nutrición en el VIH-SIDA Importancia de una adecuada nutrición para pacientes viviendo con el VIHSIDA Educación alimentaria y nutricional Selección de alimentos Dificultad para digerir los alimentos Pérdida del sentido del gusto Náuseas y vómito
Diarreas
Bajo de peso Realizar ejercicio físico Capítulo 6 Derechos humanos VIH-SIDA Derecho a la Intimidad Derecho a la Educación Derecho al trabajo El derecho a la no discriminación
66
3.3.
TERCER
RESULTADO:
AUTOCUIDADO
CON
SOCIALIZACIÓN LOS
PACIENTES
DEL DE
MANUAL LA
DE
FUNDACIÓN
ORPHAIDS. 3.3.1. PLANIFICACIÓN DEL TALLER DE SOCIALIZACIÓN La socialización del manual de Autocuidado se lo realizó mediante un taller en el cual participaron los pacientes de la Fundación que asistieron a la socialización.
3.3.1.1.
CRONOGRAMA DEL TALLER DE SOCIALIZACIÓN
OBJETIVO Explicar a los pacientes y personal de la Fundación acerca de la socialización del manual. Entregar los manuales de autocuidado a los pacientes para empezar con la socialización.
Formar grupos para la socialización.
Nombrar un representante y un secretario por cada grupo formado.
TEMAS Introducción bienvenida.
RECURSOS y R.H. (Margarita Mariño)
Manual de Autocuidado para pacientes con VIH
R.H. (Margarita Mariño, Viviana García)
TIEMPO 10min.
METODOLOGÍA Explicativa
10min.
Participativa
R.F. (manuales) Grupos de R.H. 5min. trabajos (pacientes de la Fundación ORPHAIDS) Representantes R.H. 5min. (pacientes de la Fundación ORPHAIDS)
Elegir cada uno de los Elegir capítulos que contiene el manual.
R.H. (Margarita Mariño, Viviana García)
5min.
R.F.(papel, lápiz) Elegir el nombre del Nombres de R.H. 5min. grupo grupos (pacientes de la Fundación ORPHAIDS) Leer el capítulo Lectura R.H. 15 min. correspondiente en comprensiva (pacientes de
Participativa
Participativa
Participativa
Participativa
Participativa
67
cada grupo.
la Fundación ORPHAIDS). R.F. ( manual) de R.H. ( Viviana 5 min. García) R.F. (papelotes, marcadores) Participación R.H.( 90 min. pacientes de la Fundación ORPHAIDS) R.F. ( papelotes)
Entregar material para Entrega cada una de las materiales presentaciones de los grupos.
Participativa
Socializar el trabajo
Explicativa participativa
RECESO Evaluar a los pacientes Encuesta que asistieron a la satisfacción socialización
de R.H. (Margarita Mariño, Viviana García) R.F. (encuestas) Finalizar la Agradecimientos R.H. socialización del taller Margarita Mariño, Viviana García)
10 min.
( 5 min.
Participativa
Participativa
Fuente: Taller participativo con los pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
3.3.1.2.
OBJETIVO Capacitar a los pacientes con VIH mediante un taller teórico práctico para que adquieran conocimientos sobre su Autocuidado.
3.3.2. DATOS GENERALES DE LA SOCIALIZACIÓN Tema: Taller de Socialización sobre el Manual de Autocuidado para pacientes con VIH Lugar: Sala de espera del área de Enfermedades de Trasmisión Sexual del Centro de Salud Augusto Egas. Fecha: 20 de Junio 2012 Dirigido: pacientes con VIH de la Fundación ORPHAIDS
y
68
Duración: 2 horas el día miércoles 20 de Junio 2012 Coordinadoras: Viviana García, Margarita Mariño
3.3.3. EJECUCIÓN DE LA SOCIALIZACIÓN. El taller de socialización fue participativo y dinámico, impartido en un lenguaje claro, realizándose la retroalimentación de los temas expuestos que contiene cada uno de los capítulos del manual y la evaluación de los conocimientos al final del taller de capacitación. Se realizó en la sala de espera del área de enfermedades de trasmisión sexual del Centro de Salud Augusto Egas, se inició el día miércoles 20 de Junio del 2012 desde las 14:00 hasta las 17:00, contando con la presencia del Señor Julio Viña coordinador de la Fundación ORPHAIDS, el taller de socialización tuvo una gran acogida, ya que se logró que los pacientes participen, comprometiéndose al manejo del manual de Autocuidado. 3.3.4. ENTREGA DEL MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH QUE ACUDEN A LA FUNDACIÓN ORPHAIDS. Una vez culminado el taller de socialización se entregó al coordinador de la Fundación el manual, el cual servirá de guía para los pacientes en su Autocuidado. (Ver Anexo 6)
3.4. ACTA
DE
ENTREGA
DEL
MANUAL
DE
AUTOCUIDADO
PARA
PACIENTES CON VIH QUE ACUDEN A LA FUNDACIÓN ORPHAIDS Para tener mayor constancia de la entrega del manual de Autocuidado al coordinador de la fundación, se firmó un acta de entrega, con las firmas de las representantes del proyecto y el coordinador de la Fundación. (Ver Anexo 11)
3.4.1. MEMORIAS DEL TALLER REALIZADO CON LOS PACIENTES DE LA FUNDACIÓN ORPHAIDS En el taller de socialización cada grupo desarrolló las memorias asignadas y se socializó con los demás grupos.
69
GRUPO N° 1 3.4.1.1. NECESIDADES BÁSICAS DEL PACIENTE CON VIH/SIDA
Cree usted que es importante conocer las necesidades básicas del paciente con VIH, ¿Por qué? Si porque así sabemos que tenemos que estar bien alimentados y estar bien sobre la salud de nosotros, que somos personas que necesitamos cuidado y salud.
Cuál de las 14 necesidades cree usted que es la más importante y ¿Por qué? Comer y beber de forma adecuada, porque si no nos alimentamos bien podríamos recaer y así no podríamos sobrevivir.
Cuál de las 14 necesidades cree usted que es la menos importante y ¿Por qué? Elegir las prendas de vestir-vestirse y desvestirse porque no tiene que ver nada con la salud.
Que cuidados debe tener cuando presente fiebre hidratar disminuir la fiebre por medios físicos con la aplicación de compresas de agua tibia.
Explique con un ejemplo de vida la Necesidad de comunicarse con los demás, expresando las emociones, necesidades, temores u opiniones. Buscar ayuda con un profesional ya que él nos va ayudar a buscar una solución y poder enfrentar lo que estamos pasando y sintiendo.
GRUPO N° 2 3.4.1.2. ASPECTOS BÁSICOS SOBRE EL VIH/SIDA
Defina con sus propias palabras lo que significa VIH/SIDA VIH: Virus de Inmune Deficiencia Humana SIDA: Síndrome de Inmune Deficiencia Adquirida
Explique qué hace el VIH en nuestro cuerpo.- Causa SIDA si no se trata a tiempo con los retrovirales, destruye las células CD4 y produce enfermedades cuando las defensas están muy bajas.
¿Es lo mismo tener VIH que SIDA explique por qué?- El VIH es el virus y SIDA
70
es la enfermedad
¿Cuáles son los síntomas del VIH?- Infección intestinal, fiebre, escalofríos, nauseas, vómitos.
Cuál de las enfermedades oportunistas cree usted que es la más frecuente y ¿por qué?- Neumonías porque ataca a los pulmones y estamos expuestos a cualquier otra como herpes, porque tenemos bajas las defensas, por eso nos da cualquier otra enfermedad.
GRUPO N° 3 3.4.1.3. FORMAS DE TRASMISIÓN Y RESISTENCIA
Cuáles son las vías de trasmisión del VIH.- Vía sexual, vía sanguínea, vía perinatal
Cuál de las vías de trasmisión cree usted que es la más frecuente y ¿Por qué?- Vía sexual, por el estilo de vida que llevamos.
Como no se trasmite el VIH.- Por la saliva, por el sudor, por picadura de mosquito, por la comida y uso de servicios higiénicos.
Cuáles son las formas de prevención de todas las vías de trasmisión sexual.- Uso correcto del condón y fidelidad a su pareja.
Cree usted que es recomendable que la mujer embarazada con VIH tome tratamiento antirretroviral ¿Por qué?- Si debe tomar para evitar que se contagie él bebe
GRUPO N° 4 3.4.1.4. TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL Y RESISTENCIA
Cuál cree usted que es la importancia del tratamiento retroviral.- Los antirretrovirales controlan la diseminación del virus
Cuáles son los beneficios de los antirretrovirales.- Reduce la cantidad de VIH n la sangre lo que retarda el proceso de deterioro del sistema inmunológico.
Cree usted que el tratamiento oportuno de retroviral mejora el estado de
71
salud de la persona con VIH ¿Por qué?.- Si mejora porque controla la diseminación del virus, y ayuda a sentirse mejor
Cuál es la medicación que consume con más frecuencia, y cuáles son sus efectos.- Ifaviren: debilidad, hormigueo, hinchazón, mareo depresión.
Defina con sus propias palabras que significa resistencia y cuáles son sus causas.- Resistencia se da porque no se toma el tratamiento completo, entonces nos hacemos resistente a las pastillas.
GRUPO N° 5 3.4.1.5. NUTRICIÓN EN EL VIH/SIDA
Cuál es la importancia de una adecuada nutrición en el paciente con VIH.- Es bueno para mantener una nutrición correcta en nuestro cuerpo por ejemplo, proteínas, grasas azucares y otros, así podemos llevar una vida normal.
Mencione 5 recomendaciones cuando presente náuseas y vómitos.- No beber líquidos durante las comidas, realizar ingestas pequeñas y frecuentes, comer lentamente y masticar bien, evitar los olores de la cocina, seleccionar alimentos blandos, consumir alimentos o prepararlos con poca grasa.
Cuál es la importancia de realizar ejercicio físico .- El ejercicio físico ayuda mucho al sistema inmunológico y es importante para el cuerpo y nos hace sentir bien con respecto al virus del VIH
Defina cuál es la función de las proteínas en nuestro organismos, y que alimentos los contiene.- Proporciona aminoácidos son esenciales para reparar tejidos, crean anticuerpos, y combaten las infecciones del VIH.
Que debe hacer cuando presente dificultad para digerir los alimentos.- Evitar los alimentos secos, evitar los condimentos los ácidos beber con un sorbete, realizar ingestas frecuentes y pequeñas de frutas.
GRUPO N° 6 3.4.1.6. DERECHOS HUMANOS EN EL VIH/SIDA
Defina con sus palabras que son los derechos humanos.- Son todos los
72
derechos que tienen las personas
Cuál cree usted que es la importancia del derecho a la intimidad.- Es tener una sola pareja sexual estable
Cuál cree usted que es el derecho más importante y explique ¿Por qué?.Derecho a la no discriminación porque tenemos derecho a vivir como cualquier a otra persona informado de nuestra enfermedad.
Con cuál de estos derechos se identifica más su grupo y explique el ¿Por qué?- Con todos los derechos, porque todos somos iguales.
Cuál de estos derechos cree usted que es el menos importante y ¿Por qué?.Todos son importantes porque todas las personas que tienen VIH tienen los mismos derechos a tener un trabajo, a tener familia, a formar un hogar y a tener una buena educación, y a enseñar a sus hijos.
3.4.2. EVALUACIÓN DEL TALLER DE SOCIALIZACIÓN La evaluación del taller de socialización se realizó a través de la encuesta de satisfacción, que se aplicó a los pacientes que participaron en el taller de socialización, de la cual se obtuvo los datos que continuación se detallan. (Ver Anexo 9) ¿CREE USTED QUE SE CUMPLIERON LAS EXPECTATIVAS DE LA SOCIALIZACIÓN DEL MANUAL DE AUTOCUIDADO? TABLA # 12
RESULTADO
NÚMERO
%
Si
26
100
No
0
0
TOTAL
26
100
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
73
GRÁFICO # 12
¿CREE USTED QUE SE CUMPLIERON LAS EXPECTATIVAS DE LA SOCIALIZACIÓN DEL MANUAL DE AUTOCUIDADO?
0%
Si No
100%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN: De las personas encuestadas, el 100% de los pacientes que acudieron al taller respondieron que si se cumplieron las expectativas con respecto a la capacitación, logrando de esta manera que los objetivos se cumplan. ¿LA METODOLOGÍA UTILIZADA EN LA SOCIALIZACIÓN HA SIDO? TABLA # 13 RESULTADO
NÚMERO
%
Muy Satisfactoria
19
73%
Satisfactoria
7
27%
Poco satisfactoria
0
0%
TOTAL
26
100%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
74
GRÁFICO # 13
¿LA METODOLOGÍA UTILIZADA EN LA SOCIALIZACIÓN HA SIDO?
0%
27% Muy Satisfactoria Satisfactoria Poco satisfactoria 73%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN: Con respecto a la metodología utilizada el 73% respondieron que fue muy satisfactorio y el 27% respondió que fue satisfactorio, esto nos indica, que se preparó adecuadamente el taller utilizando un lenguaje apropiado para que los pacientes puedan aprender el uso correcto del manual de Autocuidado. ¿CREE USTED QUE DESPUÉS DE LA SOCIALIZACIÓN ESTÁ PREPARADO PARA UTILIZAR EL MANUAL DE AUTOCUIDADO?
TABLA # 14 RESULTADO
NÚMERO
%
Si
24
92%
No
2
8%
TOTAL
26
100%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
75
GRÁFICO # 14 ¿CREE USTED QUE DESPUÉS DE LA SOCIALIZACIÓN ESTÁ PREPARADO PARA UTILIZAR EL MANUAL DE AUTOCUIDADO?
8%
Si No
92%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN: El 92% de los pacientes que participaron en el taller de capacitación, creen que después del taller que recibieron están en la capacidad de manejar el manual de Autocuidado, contribuyendo al mejoramiento de la salud integral de cada uno de ellos. ¿CREE USTED QUE EL TIEMPO UTILIZADO PARA LA SOCIALIZACIÓN FUE? TABLA # 15 RESULTADO
NÚMERO
%
Suficiente
23
88%
Insuficiente
3
12%
TOTAL
28
100%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
76
GRÁFICO # 15
¿CREE USTED QUE EL TIEMPO UTILIZADO PARA LA SOCIALIZACIÓN FUE?
12%
Suficiente Insuficiente
88%
Fuente: Encuesta aplicada a pacientes de la Fundación ORPHAIDS Elaborado por: Viviana García, Margarita Mariño
ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN: Con respecto al tiempo que duró el taller de socialización, el 88% de los pacientes creen que fue suficiente para poder adquirir los conocimientos necesarios y utilizar el manual, y de esta manera mejorar los estilos de vida de los pacientes. Con esto se puede concluir que se logró cumplir los objetivos planteados, ya que se benefició tanto al personal que labora en la fundación como a los pacientes.
3.5. CUARTO RESULTADO: VALIDACIÓN DEL MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH QUE ACUDEN A LA FUNDACIÓN ORPHAIDS Al haberse cumplido dos semanas de la ejecución del taller de socialización se procedió a realizar la validación del manual de Autocuidado para pacientes con VIH que acuden a la Fundación ORPHAIDS, verificando la utilización del manual mediante la observación directa. A continuación se detalla cada uno de estos parámetros.
3.5.1. GUÍA DE OBSERVACIÓN. Se realizó una guía de observación con la finalidad de verificar que los pacientes que acuden a la Fundación ORPHAIDS, a los cuales se les impartió la socialización, mediante un taller teórico-práctico continúen llevando a la práctica
77
los conocimientos adquiridos para beneficio de su Autocuidado. (Ver Anexo 8)
3.5.1.1.
Continúan utilizando el manual de Autocuidado Se constató que los pacientes que acuden a la Fundación, si continúan aplicando los conocimientos aprendidos durante el taller de socialización, ya que al preguntar al coordinador
el manifestó que los pacientes
traen el
manual para cada actividad, de esta manera ellos van a obtener un gran beneficio para el mejoramiento de su estilo de vida.
3.5.1.2.
Con que frecuencia utilizan el manual Se verificó que se está utilizando el manual en cada una de las consejerías que brinda el coordinador de la Fundación.
3.5.1.3.
El coordinador que labora en la Fundación ORPHAIDS se encuentra capacitado para aplicar el manual de Autocuidado El taller de socialización que recibió el coordinador de la Fundación, aumentó el nivel de conocimiento sobre el manejo adecuado de los diferentes aspectos de su vida diaria.
pacientes en
78
CONCLUSIONES. 1. Se realizó un
Diagnóstico Situacional con el que se evidenció que en la
Fundación ORPHAIDS existen 65 personas con VIH/SIDA. La Fundación ORPHAIDS los acoge, les da cuidado y acompañamiento pero no cuenta con un manual de autocuidado que se constituye en su guía de las actividades que deben realizar en cuanto a sus estilos de vida, tratamiento y prevención de complicaciones. 2. Se elaboró un Manual de Autocuidado basado en las 14 necesidades básicas de Virginia Henderson, mismas que se convirtieron en una herramienta útil para contribuir al autocuidado de los enfermos de SIDA. 3. Se socializó el contenido del manual mediante una capacitación a 26 pacientes que asisten a la Fundación ORPHAIDS, los cuales contribuirá a que ellos puedan mejorar sus estilos de vida con los conocimientos adquiridos durante los talleres de capacitación. 4. Se validó el manual mediante una guía de observación con
la cual se pudo
evidenciar que está siendo utilizado en las actividades diarias tanto de los pacientes como de la Fundación ORPHAIDS, contribuyendo a mejorar el estado de salud de los pacientes con VIH.
79
RECOMENDACIONES. 1. A la Fundación que actualice periódicamente el Diagnóstico situacional para conocer las necesidades de los pacientes y de los que integran la Institución. 2. A los pacientes y voluntarios de la Fundación ORPHAIDS utilizar este manual como parte de las actividades diarias que realizan, para mejorar el Autocuidado, y contribuir al mejoramiento de su calidad de vida. 3. Que los directivos de la Fundación y Centro de Salud dentro de su plan operativo añadan capacitaciones periódicas tanto para el personal como para familias y pacientes con VIH con el fin de mantener actualizados sobre los nuevos avances de su enfermedad.
80
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82
http://www.ohchr.org/Documents/Publications/HandbookHIVNHRIs/sp.pdf http://www.cruzroja.org.ec/plantilla_texto.php?id_submenu1=30&id_menu8 http://www.pnud.org.ec/VIH_SIDA/agenda.htm http://investigacionholistica.blogspot.com/2008/02/la-investigacin-proyectiva.html http://www.medicosecuador.com/espanol/articulos/403.htm. http://www.pnud.org.ec/VIH_SIDA/agenda.htm. http://www.buenastareas.com/ensayos/Investigacion-proyectiva/1169225.html http://www.prb.org/pdf/FacingHIVAIDSPandemic. http://mireyavasquez.blogspot.com/2011_08_01_archive.html http://www.books.google.com.ec/books. http://mireyavasquez.blogspot.com/2011_08_01_archive.html http://www.aids-sida.org/emigrts1.htm. http://www.medicosecuador.com/espanol/articulos/403.htm. http://www.pnud.org.ec/VIH_SIDA/agenda.htm. http://www.ohchr.org/documents/publications/HandbookHIV_NHRIs_sp.pdf. http://biblioteca.utec.edu.sv/siab/virtual/auprides/39064/capitulo%205.pdf http://www.msp.gov.ec/. http://www.greenfacts.org/es/glosario/mno/onusida.htm. http://www.monografias.com/trabajos11/tebas/tebas.shtml http://www.definicion.de/programa-de-salud/. http://muestreoazarbrad.blogspot.com/
83
ANEXO 1 GUÍA DE OBSERVACIÓN PARA LA RECOLECCIÓN DE DATOS ESTADÍSTICOS Nombre de la Institución........................................................................................................ Fecha..................................................................................................................................... Nombre de los Observadores................................................................................................ La presente guía de observación se la realiza con la finalidad de conocer el estado físico estructural y funcional de la fundación ORPHAIDS, para con los datos que obtengamos elaborar el Diagnostico Situacional de la institución.
La Fundación cuenta con un espacio físico adecuado.
La nueva administración de la institución tiene clara cuales son las carencias de la Fundación.
En la Fundación brindan un servicio de calidad con calidez a los pacientes infectados con VIH/SIDA.
La Fundación cuenta con un espacio y material para trabajar de forma adecuada.
Es adecuado el trato que se le da a las personas con VIH/SIDA en el hogar.
Las personas que laboran en la Fundación cuentan con capacitaciones permanentes.
Es suficiente el personal que labora en la Fundación.
Que actividades realizan con los pacientes de VIH/SIDA
Existe algún requisito que deben presentar los pacientes con VIH para formar parte de la Fundación ORPHAIDS.
84
Que servicios prestan a los pacientes con VIH/SIDA
Con cuantos programas trabaja la Fundación ORPHAIDS.
Con que frecuencia realizan los talleres de información para los pacientes
Que tiempo dura cada taller
Que temas tratan en cada taller
Disponen de algún manual, o guía para las capacitaciones de los pacientes
Quien financia el tratamiento de los pacientes con VIH/SIDA
Reciben apoyo de alguna Institución pública o privada
Cuantos pacientes integran la Fundación ORPHAIDS
Promedio de edad de los pacientes que asisten a la Fundación
Nivel de estudio de los pacientes
Que promedio de pacientes asisten a cada taller
85
ANEXO 2 MODELO DE ENTREVISTA AL COORDINADOR QUE LABORA EN LA FUNDACIÓN ´´ORPHAIDS´´ PARA LA RECOLECCIÓN DE INFORMACIÓN
Nombre de la Institución........................................................................................................ Fecha..................................................................................................................................... Nombre del Entrevistado....................................................................................................... Nombre del Entrevistador......................................................................................................
OBJETIVO DE LA ENTREVISTA
El objetivo de la presente entrevista es conocer la funcionalidad, los servicios que brinda en la función a los pacientes con VIH/SIDA y como se logra el apoyo económico para sustentar las necesidades básicas de la función de quienes habitan en el.
1. ¿Qué servicios brinda la Fundación al paciente con VIH/SIDA? 2. ¿Cree que la Fundación cuenta con lugares adecuados para lograr el bienestar de la persona con VIH/SIDA? 3. ¿Cuenta la Fundación con un manual de Autocuidado? 4. ¿De qué instituciones recibe ayuda para las personas con VIH/SIDA? 5. ¿Cuál es la mayor dificultad de la Fundación? 6. ¿Cuáles son las carencias más relevantes de la Fundación? 7. ¿Cuenta la Fundación con personal suficiente y capacitado? 8. Cree que es importante tener en la Fundación un manual de Autocuidado para pacientes con VIH/SIDA.
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ANEXO 3 MODELO DE ENCUESTA PARA PACIENTES CON VIH/SIDA Fecha: __________________Edad:______________Sexo: ___________ Estado Civil: _____________Ocupación Actual: __________________
INDICACIONES:
Lea cuidadosamente y responda con total sinceridad las siguientes preguntas de forma individual.
1. ¿Conoce usted las complicaciones que tiene el VIH? Sí No 2. ¿Sabe usted de qué manera puede trasmitirse el VIH/SIDA? Sí No 3. ¿Cómo se puede evitar la transmisión del VIH/SIDA? __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ 4. ¿En qué Hospital o Centro de Salud le diagnosticaron VIH?
Hospital Dr. Gustavo Domínguez Centro de Salud Augusto Egas Cruz Roja Otros
87
5. ¿Qué medidas preventivas utiliza para su Auto Cuidado? __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ 6. ¿Las personas con VIH/SIDA reciben buena atención médica? Sí
No
7. ¿Recibe terapia anti retro viral? Sí
No
8. ¿Conoce los signos y síntomas que indican que usted debe ir al Centro de Salud? Sí
No
9. ¿Le gustaría tener un manual que le permita sobrellevar su enfermedad? Sí
No
10. ¿Qué tipo de información le gustaría que contenga este manual?
Transmisión Madre/hijo Tratamiento de Retrovirales Precauciones en la Alimentación Precaución Relaciones Sexuales Protección para evitar la infección
Otros 11. ¿Quién les animó hacer parte de la Fundación ORPHAIDS?
Familiares Médico Tratante Amigos Pareja Necesidad/ Ayuda
Otros 12.- ¿Le gusta asistir a los talleres que organiza la Fundación ORPHAIDS? ¿Por qué? SI No
88
ANEXO 4
MAPA DE PROCESOS ACOMVIDA
CENTRO DE SALUD AUGUSTO EGAS
AREA DE CONTROL E INFECCIONES DE TRANSMISIÓN SEXUAL (Dr. Luis Zambrano)
VIRUS DE INMUNODEFICIENCIA ADQUIRIDA Pacientes Infectados con VIH Personas con sospecha de VIH
Si/
Si/ FUNDACIÓN ORPHAIDS
Grupo de Auto apoyo para personas afectadas e infectadas de VIH/SIDA
Sr. Julio Viña Coordinador de la Fundación ORPHAIDS
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ANEXO 5 MAPA DE PROCESOS DEL ORFANATO INGRESO AL ORFANATO ORPHAIDS NIÑOS/AS INFECTADOS Y AFECTADAS POR EL VIH/SIDA
Niño/a referido por una persona o institución
Niño/a es valorado física y psicológicamente: evidencias de maltratos, desnutrición, control de esfínteres, y desarrollo psicomotor
Se Queda
Se encuentra un familiar que desea apoyar a la niña/o No
Si
Ningún familiar quiere responsabilizarse del menor
Legalización del niño/a en la Fundación
Legalización
Se que
Ingresa a familia acogiente dentro del espacio físico de ORPHAIDS
Apoyo y acompañamiento de la familia acogiente al menor
No legaliza
Acompañamiento integral psicológico, físico, medico durante 4 meses de manera quincenal
Familias acogientes apoyan al niño e el proceso psicológico, desarrollo físico, medico
38
Niño viviendo con
38
Bejarano, Jorge ”ORPHAIDS”. Orfanato, Pag.4.
90
ANEXO 6 Intervenci贸n de las Coordinadoras del Proyecto
Material para el Taller de Socializaci贸n del Manual de Autocuidado
Entrega del Manual de Autocuidado al coordinador de la Fundaci贸n ORPHAIDS
91
ANEXO 7 MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH QUE ASISTEN A LA FUNDACIÓN ORPHAIDS
MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH/SIDA
MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH/SIDA
PRESENTACIÓN: El presente Manual se realiza como un instrumento indispensable para cubrir las necesidades del Autocuidado, el manejo de información y orientación sobre aspectos relacionados a la prevención de las personas viviendo con VIH en sus domicilios y lugares de trabajo. Este material se espera que pueda servir como una herramienta útil en contenidos y procedimientos educativos, pero sobre todo contribuya a que los Pacientes Viviendo con el Virus del SIDA (PVVS) adquieran actitudes positivas, motivadoras y creativas respecto a su tratamiento. Queremos agradecer a los PVVS por permitirnos acompañarlos y compartir sus dificultades, logros, sentimientos de dolor y alegría y descubrir nuestro cariño hacia ellas y ellos. Se hará lo necesario para que asuman su propio Autocuidado y autoayuda sin discriminación, ni dependencias sólo con el objetivo de acompañar y educar.
REALIZADO POR: Johana Viviana García Intriago Margarita Elizabeth Mariño López
ABRIL 2012
MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH/SIDA
MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH/SIDA
INDICE: Presentación Dedicatoria
3 6
CAPITULO 1 Necesidades del paciente con VIH/SIDA
7 8
CAPITULO 2 Aspectos básicos sobre VIH/SIDA Definición de VIH/SIDA Qué hace el VIH en nuestro organismo? ¿Entonces es diferente tener VIH que tener SIDA? ¿El VIH siempre causará SIDA? Enfermedades Oportunistas
19 19 20 22 22 23 24
CAPITULO 3 Formas de trasmisión del VIH Cuáles son las Vías de trasmisión del virus? ¿Cómo no se trasmite el virus? Cuales son las formas de prevención
27 27 28 30 31
CAPITULO 4 Tratamiento Antirretroviral y Resistencia ¿Los tratamientos Antirretrovirales curan? Retro virales utilizados por el MSP Beneficios de los antirretrovirales Resistencia
33 34 35 35 39 40
CAPITULO 5 Nutrición en el VIH/SIDA Importancia de una adecuada nutrición para pacientes viviendo con el VIH – SIDA Educación alimentaria y nutricional Selección de alimentos
41 42 44 44 45
Dificultad para digerir los alimentos Pérdida del sentido del gusto Náuseas y vomito Diarreas Bajo de peso Realizar ejercicio físico
45 46 46 46 47 48
CAPITULO 6 Derechos humanos VIH-SIDA Derecho a la intimidad Derecho a la educación El derecho al trabajo El derecho a la no discriminación
49 50 50 51 52 52
BIBLIOGRAFÍA
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DEDICATORIA: El presente Manual de Autocuidado para Pacientes con VIH que acuden a la Fundación ORPHAIDS está dedicado principalmente a nuestros beneficiarios finales que son las personas que viven y conviven con el VIH/SIDA, quienes día a día, nos dan su ejemplo de vida. Nuestro fraternal saludo al Coordinador de la Fundación, por permitirnos obtener información. Dedicamos también este manual a todas aquellas personas de noble corazón que han decidido dedicar parte de su tiempo a la labor del voluntariado, personas que su único interés ha sido el capacitarse para acompañar a las personas que viven con VIH en este importante proceso de Autocuidado.
CAPÍTULO 1 NECESIDADES DEL PACIENTE CON VIH/SIDA
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NECESIDADES DEL PACIENTE CON VIH/SIDA Partiendo de la teoría de las necesidades humanas básicas, Virginia Henderson identifica 14 necesidades básicas y fundamentales que comporten todos los seres humanos, que pueden no satisfacerse por causa de una enfermedad o en determinadas etapas del ciclo vital, incidiendo en ellas factores físicos, psicológicos o sociales.
1. Respirar Normalmente.
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Debe acudir inmediatamente a la consulta médica Debe evitar corrientes de frío, mantener puertas y ventanas cerradas, mantenerse alejados de ciertos animales como el gato, y el perro, no compartir con personas que presenten problemas respiratorios
2. Comer y beber de forma adecuada. El organismo precisa de líquidos y nutrientes para sobrevivir. Pretende conocer la capacidad de la nutrición e hidratación de la persona infectada con VIH/SIDA, teniendo en cuenta sus requerimientos nutricionales según edad, sexo, y estado de salud.
La función respiratoria es esencial para el desarrollo de la vida. Pretende conocer la función respiratoria de la persona infectada con VIH/SIDA.
Si presentan tos, disnea (dificultad para respirar), expectoración, síntomas de sinusitis (Mal aliento o pérdida del sentido del olfato, tos que generalmente empeora por la noche, fatiga y sensación de malestar general, fiebre, dolor de cabeza: dolor similar a presión, dolor detrás de los ojos, dolor de muela o sensibilidad facial, Congestión y secreción nasal, dolor de garganta y goteo retronasal. 1
Marriner, Tomey. Modelos y Teorías de Enfermería. Pág.
8
Si presentan deshidratación, piel seca, facies pálidas, bajo peso, disminución del apetito, laceraciones en la boca, dolor abdominal, ictericia (color amarillento de la piel.) Debe acudir inmediatamente a la consulta médica Debe consumir abundantes líquidos, hidratar la piel con cremas corporales, alimentarse adecuadamente especialmente consumir verduras porque contienen mayor cantidad de vitamina C.
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3. Eliminar los residuos corporales
4: Movimiento
La persona con VIH/SIDA precisa eliminar los desechos correctamente.
La mecánica del organismo determina en gran medida la independencia de las personas para las actividades de la vida diaria. Pretende conocer las características de la actividad y ejercicio habitual de la persona infectada con VIH.
Pretende conocer la efectividad de la función excretora de la persona infectada con VIH.
Si presentan frecuentes diarreas, náuseas que llegan al vomito, diaforesis (sudoración excesiva) Debe acudir inmediatamente a la consulta médica. Se debe realizar hidratación parenteral (colocación de suero en la vena) tomar abundantes líquidos.
10
Si presentan limitaciones al movimiento, la mayor parte del tiempo pasa descansando. Debe acudir inmediatamente a la consulta médica. Se debe realizar ejercicios pasivos como movimientos de brazos y piernas para fortalecer los músculos, además realizar cuidados anti escaras (colocar cremas hidratantes en todo el cuerpo con suaves masajes para evitar laceraciones).
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5: Dormir y Descansar El sueño y el descanso son necesidades básicas e imprescindibles de la persona infectada con VIH por las importantes funciones reparadoras que ejercen en el organismo, contribuyendo a la salud física y psicológica del mismo. Pretende conocer la efectividad del sueño y reposo habitual de la persona con VIH.
MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH/SIDA
Si presentan dificultad para vestirse y desvestirse solos, optando por no colocarse prendas adecuadas. Debe el paciente con VIH/SIDA usar prendas de vestir adecuadas al clima del lugar donde se encuentre.
7: Mantener la temperatura corporal dentro de los valores normales mediante la selección de la ropa y de la modificación del entorno. La temperatura del cuerpo necesita mantenerse dentro de un determinado rango para asegurar su correcto funcionamiento. Pretende conocer la temperatura corporal.
Si presentan dolor de cabeza, dificultad para conciliar el sueño y si el dolor persiste Debe acudir inmediatamente a la consulta médica Se debe guardar reposo en un lugar tranquilo y acogedor.
6: Elegir las prendas de vestir- vestirse y desvestirse. Además de constituir un elemento representativo de la personalidad de un persona la ropa es un medio de protección fundamental contra el frio y el calor. Pretende conocer el tipo y calidad de ropa utilizada por la persona infectada con VIH. Si presenta fiebre, o frío según la evolución de su enfermedad. Se debe hidratar en caso de presentar fiebre, disminuir la fiebre por medios físicos con la aplicación de compresas de agua tibia, y en caso de presentar frio abrigarse.
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8: Mantener el cuerpo limpio y cuidado de los tegumentos protegidos.
que se hagan daño ellos mismos.
El grado de higiene corporal de la persona infectada con VIH es un signo externo del estado de salud que presenta, por lo que esta necesidad tiene un valor tanto fisiológico como psicológico.
Debe buscar ayuda psicológica, para disminuir los riesgos en su integridad.
Pretende conocer la higiene de las personas con VIH.
10: Comunicarse con los demás, expresando las emociones, necesidades, temores u opiniones. Para el ser humano es fundamental expresar sus pensamientos, sentimientos y emociones, interaccionando con el resto de personas y con su entorno. Si presenta infección de la piel, y en su mayoría mala higiene corporal. Debe mejorar su estado de salud mediante baños diarios, arreglo personal.
Pretende conocer la efectividad de la interacción social de la persona infectada con VIH.
9: Evitar los riesgos del entorno y evitar lesionar a otros. Un correcto aprendizaje y desarrollo de los mecanismos y conocimientos para la prevención de peligros externos y de la protección de sí mismos. Pretende conocer las habilidades y conocimientos de las persona infectadas con VIH sobre prevención de accidentes, caídas, quemaduras, etc.
Son poco expresivos, no les gusta compartir sus sentimientos hacia los demás.
Si presentan ansiedad, depresión, trastornos adaptativos lo que puede producir
Debe buscar ayuda con profesionales.
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11: Realizar prácticas religiosas según la Fe de cada uno.
MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH/SIDA
Pretende conocer la efectividad del desarrollo de la actividad laboral de la persona infectada con VIH.
Las personas piensan, actúan y toman decisiones en función de sus propios valores, creencias, y fe.
Si tienen autoestima baja debido a su enfermedad.
Pretende conocer los hábitos del paciente infectado con VIH en cuanto a creencias, valores y cultura para valorar su posible influencia en la salud.
Debe buscar fuentes de trabajo para lograr su objetivo de productividad, lo que influirá mucho en su satisfacción personal.
13: Jugar o participar en alguna actividad recreativa. Las actividades contribuyen a la salud física y mental de las personas infectadas con VIH. Pretende conocer las aficiones y actividades de entretenimiento de la persona infectada con VIH. Presentan toda clase de religión, algunos creen tener ayuda en Dios, otros no, otros buscan ayuda en personas más cercanas a ellos, y otros simplemente no creen en nadie. Deben guiarse según su creencia religiosa.
12: Trabajar de tal forma que se sientan satisfechos con lo realizado. Las personas infectadas con VIH se sienten realizadas y satisfechas cuando tienen una productividad, cuando consiguen con su trabajo el resultado propuesto.
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MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH/SIDA
Si en su mayoría no les gusta participar en actividades por su condición física. Deben relacionarse en las diferentes actividades para lograr mejoramiento de la salud física y mental.
contribuir el
14: Aprender, descubrir o satisfacer la curiosidad de manera que conduzca a un desarrollo y a una salud normal y utilizar los recursos sanitarios disponibles. Las personas infectadas con VIH empeoran su situación de salud o enferman por conocimientos insuficientes o inadecuados, por lo que la educación se considera como una parte fundamental de los cuidados básicos de la persona infectada con VIH.
CAPÍTULO 2 ASPECTOS BÁSICOS SOBRE VIH/SIDA
Pretende conocer las habilidades y conocimientos de la persona infectada con VIH sobre las actividades beneficiosas para la salud. Si empeoran su situación de salud o enferman por conocimientos insuficientes o inadecuados de su enfermedad. Deben buscar información sobre los cuidados personales que deben llevar para mantener su estado de salud, auto educarse, guiarse mediante este manual.
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Definición de VIH/SIDA
VIH: Es el virus causal de la enfermedad del sida. La palabra VIH- es una sigla que significa "Virus de Inmunodeficiencia Humana". 2
Virus
Inmuno. Deficiencia
Humana
o Agente etiológico causante de la infección
o Este virusataca el sistema inmunológico o de defensa
o Este virus únicamente ataca a los seres humanos, no se ha reportado su acción en ningún animal.
Todos los seres humanos somos susceptibles a contraer el VIH, por esta razón se habla de vulnerabilidad universal, ya que este virus se puede transmitir sin distingo de raza, sexo, opción sexual o condición económica. 3
2 Lo
que debe saber. VIH/SIDA www.indetectable.org/pages/vih_sida.htm, 23/04/2012, Pág. 1 3 Lo que debe saber. VIH/SIDA.www.indetectable.org/pages/vih_sida.htm, 23/04/2012, Pág. 1
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4
Lo que debe saber. VIH/SIDA. www.indetectable.org/pages/vih_sida.htm, 23/04/2012, Pág. 2
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¿Qué hace el VIH en nuestro organismo?
El VIH ataca y destruye nuestras defensas.
Las células CD4 son las encargadasde defender n uestro organismo, Si el virus va destruyendo a las células CD4 se empieza a crear una especie de caos dentro de nuestro cuerpo, porque son las encargadas de defender nuestro cuerpo de infecciones que se puedan presentar.
¿Entonces es diferente tener VIH que tener SIDA?
Sí hay diferencia entre los dos estados, VIH es el virus y sida es la enfermedad que causa éste virus y entre adquirir el virus y desarrollar la enfermedad transcurre un largo tiempo
Aunque la persona no presente síntomas y su presencia sea saludable puede transmitir la infección, se sabe que transcurridas 6 horas después de haberse infectado ya se está en capacidad de transmitir el virus.
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MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH/SIDA
¿ El VIH siempre causará SIDA?
No siempre , aunque es lo que ocurre con mayor frecuencia. Algunas personas llevan muchos años asintomáticos y no han desarrollado la fase sida, al parecer porque adquirieron tipos de VIH que no son tan agresivos o su sistema de defensa ha logrado controlar al virus sin permitirle que progrese a sida.
¿Cómo saber si tenemos el VIRUS? ¿Cuáles son los síntomas?
En el caso de VIH , la única forma de determinar si se tiene o no el virus es a través de un examen de sangre llamado prueba de Elisa para VIH.
Existen dos fases de síntomas: Fase I:se puede dar en los primeros días de haber adquirido la infección, los síntomas son similares a los un resfriado común y pueden confundirse con otra infección.
Las personas desde el momento que adquieren el virus a las 6 horas,ya están en capacidad de transmitirlo, aunque no presenten síntomas.
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MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH/SIDA
Fase II: llamada fase sintomática (que se presentará años más tarde) puede mostrarf iebres continuas, inflamación de ganglios y sudoraciones nocturnas.
Los síntomas de las 2 fases pueden estar relacionados con enfermedades infecciosas que no tienen que ver con el VIH , es decir que cualquier persona que tenga una enfermedad de carácter infeccioso puede presentar estos síntomas y esto no quiere decir que tenga el VIH.
ENFERMEDADES OPORTUNISTAS ¿ Que son las enfermedades oportunistas?
MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH/SIDA
Causada por un microorganismo. Es una de las enfermedades oportunistas más comunes en VIH/SIDA. Los primeros síntomas suelen incluir dificultad para respirar, fiebre, tos seca, pérdida de peso y sudoraciones nocturnas. Es una enfermedad que puede tratarse y resulta prevenible.
Tuberculosis
(TB) causada por una bacteria. Se transmite a través del aire y ataca a los pulmones, también puede causar meningitis; se manifiesta con tos seca, pérdida de peso y fatiga. El tratamiento se basa en antibióticos; puede ser un proceso algo complejo y largo en los pacientes con VIH, pero se cura.
Candidiasis Un conjunto de patologías que, como su nombre indica, aprovechan "oportunamente" la situación de bajas defensas de los pacientes VIH positivos para introducirse en el organismo. Enfermedades oportunistas más frecuentes:
Infección causada por hongos. Puede producir pérdida de apetito, enrojecimiento o manchas en la boca, lengua, o en la vagina.
Neumonía Citomegalovirus
Infección viral que podría afectar a todo el organismo. La enfermedad puede originar diarrea, meningitis (inflamación de las meninges del cerebro) y, con más frecuencia, retinitis (inflamación de la retina) que si no recibe tratamiento puede derivar en ceguera.
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Herpes
Es una enfermedad infecciosa inflamatoria de tipo viral , que se caracteriza por la aparición de lesiones cutáneas formadas por pequeñas vesículas.
Infecciones por MAC
Las siglas MAC corresponden a Mycobacterium complejo avium-intracellulare, una bacteria que son comunes en el medio ambiente y causan infecciones cuando se inhalan o ingieren,puede provocar fiebres recurrentes, malestar general, fatiga, anemia, problemas de digestión y hasta graves pérdidas de peso.
CAPÍTULO 3 FORMAS DE TRASMISIÓN Y PREVENCIÓN
Toxoplasmosis
Enfermedad originada por un parásito que infecta al cerebro provocando conductas alucinatorias, dolor de cabeza , fiebre, desorientación, cambios de personalidad y mareos. La terapia suele ser muy eficaz, aunque la toxoplasmosis puede reaparecer.
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Vía perinatal
FORMAS DE TRASMISIÓN DEL VIH ¿Cuáles son las Vías de trasmisión del virus?
Transmisiónque puedeocurrirde una mujer embarazadaque tiene el virus al bebe que espera; puedeocurrir durante el periodode gestación, otambién durante el parto por contactodel bebecon sangre (porlo que se recomiendarealizar cesárea) y durante la lactancia, pues la leche materna tiene pequeñas partículas de virus El VIH puede transmitirse únicamente por tres vías :
Vía sanguínea
A través de sangre infectada; que puede ocurrir si se recibe una transfusión de sangre que tenga el virus. Tambiénde adquirir el VIH a través de instrumentos de cirugía u odontología que hayan sido infectados y te si se comparten jeringas cuando se utilizan drogas .
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IMPORTANTE:
No todos los bebes que nacen de mujeres con el virus se infectan, se le recomienda a las mujeres embarazadas hacerse la prueba ya que si la madre toma tratamiento antirretroviral se disminuye en unporcentaje bastante alto la posibilidad de que su bebe nazca con el virus, adicionalmente se recomienda la cesárea en el momento del parto y no dar de lactar al bebe.
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MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH/SIDA
MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH/SIDA
Vía sexual NO se transmite por medio de: saliva, sudor,l ágrimas, orina, materiaf ec al ,cera de oídos,n is ecreciones nasales sins angre.
Podemos convivir con una persona que tenga el virus, pues no se transmite compartiendo la comida, el baño, las toallas, tampoco se transmite en las piscinas, por da rbesos, abrazar, dar lamano, ni por ninguna otra situación del diario vivir.
Tampoco se transmite por la picadura de insectos , ya que el virus no puede vivir en ellos.
El VIH se encuentra en altas concentraciones en fluidos corporales como el semen, sangre y las secreciones vaginales; por esta razón cuando las personas tienen relaciones sin utilizar el condón y entran en contacto directo con estos fluidos se exponen a adquirir la infección.
FORMAS DE PREVENCIÓN Uso correcto del condón Vea la fecha de caducidad.Saque cuidadosamente el condón del paquete, con la yema de los dedos.
¿Cómo no se trasmite el virus?
Coloque el condón en la punta del pene erecto sujetándolo con la yema de los dedos dejando un pequeño espacio en su interior para que sea depositado el semen; con la otra mano desenróllelo hasta la base del pene. Asegúrese de quitar la burbuja de aire. Después de que haya eyaculado dentro del condón, quítelo cuidadosamente antes de que el pene pierda la erección, porque el condón. Para retirarse, sujete el condón desde la base
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presionando hacia el cuerpo del pene para que el semen no se derrame. Deslice el condón cuidadosamente y anúdelo por la parte abierta. Tírelo a la basura y recuerde usar un condón nuevo para cada contacto sexual.
CAPÍTULO 4 TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL Y RESISTENCIA
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¿Los tratamientos Antirretrovirales curan? Retro virales utilizados por el MSP
Los antirretrovirales se clasifican en 4 tipos, de acuerdo al momento en que ellos actúan contra el VIH una vez que este está deteriorando a las células CD4. Así tenemos: 7
Inhibidores nucleósidos de l a Transcriptasa reversa (INTR): actúan en el momento que el virus está en el núcleo de la célula. Dentro de los INRT se encuentran los siguientes: No los tratamientos antirretrovirales no curan, ellos c ontrolan la diseminación del v irus e n el o rganismo y logran reducir la cantidad de virus existente, esto permite que e l sistema de defensa se vaya recuperando paulatinamente de tal forma que quienes viven con V IH o SIDA puedan v olver a vivir una vida relativamente normal. 5
Aunque se tomen tratamientos antirretrovirales y la cantidad de virus se l ogre d isminuir a n iveles m uy b ajos l a posibilidad d e transmitir el virus c ontinúa siendo posible, por lo que se 6 recomienda practicar sexo seguro.
5 6
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Lo que debe saber. VIH/SIDA. www.indetectable.org/pages/vih_sida.htm, 23/04/2012, Pág. 3
7
Nombre Genérico
Nombre Comercial
Principales Efectos Secundarios
3TC Lamivudina
Epivir
Náuseas, vómitos, diarrea, cefalea, dolor abdominal, insomnio, rash, cansancio
AZT zidovudina
Retrovir
Náuseas, vómito, fatiga, dolor de cabeza, mareos, debilidad, dolor muscular, anemia.
Restricciones Alimentarias
Se puede tomar con o sin comida.
Ingerir con alimentos para reducir náusea malestar estomacal. Evitar ingerir alimentos ricos en grasa, que disminuyen la absorción.
Lo que debe saber. VIH/SIDAwww.indetectable.org/pages/vih_sida.htm, 23/04/2012, Pág.4
Lo que debe saber. VIH/SIDA. www.indetectable.org/pages/vih_sida.htm, 23/04/2012, Pág. 3
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MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH/SIDA
Abacavir
D4T Estavudina
DDI Didanosina
Ziagen
Zerit
Videx
Rash, náuseas, vómito, diarrea, fiebre, dolor de cabeza, pérdida de apetito, cansancio
Se puede tomar con o sin comida.
Nombre Genérico
Se puede tomar con o sin Lipoatrofia, neuropatía comida. periférica, náuseas, diarrea, dolor abdominal, Tomar con alimentos p uede mareos, cansancio, reducir efectos colaterales. rash.
Neuropatía periférica, n áuseas, vómitos, diarrea, rash.
Dentro de los INNRT se encuentran los siguientes
Nombre Comercial
Stocrin
Efavirenz
Principales Efectos Secundarios
Rash, mareos, problemas de sueño y concentración, insomnio, pesadillas, nauseas, dolor de cabeza, cansancio
Tomar al menos 2 horas después o 30 minutos antes de comer. Si se toma con alimentos, reduce absorción de estos.
Restricciones Alimentarias
Se puede tomar con o sin comida. Alimentos ricos en grasas reducen su absorción. Mejor si se toma antes de acostarse. Evitar el alcohol.
Nevirapina
No tomar con jugos, antiácidos o suplementos con aluminio o magnesio.
Viramune
Toxicidad hepática, rash, n áuseas, dolor de cabeza.
Se puede tomar con o sin comida
Inhibidores de la proteasa (IP): actúan en el momento que el FTC Emtricitabina
Emtriva
Náuseas, vómitos, diarrea, dolor abdominal, dolor de cabeza, mareos, debilidad, rash.
Se puede tomar con o sin comida.
Viread
Náuseas,vómitos, diarrea, mareos.
Funciona mejor si se toma con alimentos.
virus está en la proteasa de la célula.
Dentro de los IP se encuentran los siguientes Tenofovir
Inhibidores N O nucleósidos de la Transcriptasa reversa (INNTR): actúan e n el momento que el v irus e stá fuera del núcleo de la célula
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Nombre Genérico
Nombre Comercial
Principales Efectos Secundarios
Atazanavir
Reyataz
Náuseas, diarrea, rash, dolor abdominal, dolor de cabeza, hiperbilirrubinemia
Restricciones Alimentarias
Tomar con comida.
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Inhibidores de la fusión (IF): Actúan cuando el virus está por acoplarse a la célula.
Nombre Genérico
Nombre Comercial
Principales Efectos Secundarios
Restricciones Alimentarias
T-20 Enfuvirtida
Fuzeon ( polvo para disolver en agua e inyectarse)
Reacción en el punto de inyección,i nfecciones del tracto respiratorio.
Sin restricciones de comida.
Beneficios de los antirretrovirales
Los principales beneficios de tomar una terapia antirretroviral son:
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Reducen la cantidad del VIH en la sangre lo que retarda el proceso de deterioro del sistema inmunológico de las personas VIH+. Aumentan el número de CD4 (células que sirven para defenderse de las infecciones y enfermedades) Prolongan el tiempo de aparición de las enfermedades definitorias de SIDA.
Ayudan a prevenir el desarrollo de infecciones oportunistas.
Mejora en la salud general.
RESISTENCIA Resistencia al tratamiento antirretroviral Cuando un régimen de f ármacos a ntirretrovirales n o logra suprimir p or c ompleto l a re plicación del VIH, el v irus produce mutaciones c apaces de replicarse a p esar d e la p resencia d e los fármacos. 8
Cuando estas mutaciones superan en número las cepas originales del virus, se dice que el virus se ha vuelto resistente a esos fármacos.La resistencia a los fármacos juega un papel importante en la progresión del VIH.9
CAPÍTULO 5 NUTRICIÓN EN EL VIH/SIDA
Causas de La Resistencia Falla del tratamiento, incumplimiento de los regímenes. Uso de Monoterapia: con el empleo de los NRT tratamiento con un antirretroviral conduce a la rápida aparición de resistencia. La potencia y estructura del medicamento. La absorción del medicamento.
8
9
40
Lo que debe saber. VIH/SIDA. www.indetectable.org/pages/vih_sida.htm, 23/04/2012, Pág. 5 Lo que debe saber. VIH/SIDA. www.indetectable.org/pages/vih_sida.htm, 23/04/2012, Pág. 6
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NUTRICIÓN EN EL VIH-SIDA Importancia de una adecuada nutrición para pacientes viviendo con el VIH – SIDA
El peso muscular extra ayudará a combatir el VIH. Esto es muy importante. Muchos quieren perder peso, pero esto puede ser peligroso para quienes son VIH positivo.
NUTRIENTES
Proteínas
Alimentarse bien es imprescindible para la vida diaria. Carbohidratos
La cantidad de proteínas, grasas, azúcares y otros nutrientes es básica para que nuestro cuerpo funcione correctamente.10 Grasa
Vitaminas minerales
Agua
Calorías
10
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y
FUNCIÓN
ALIMENTO
Proporcionan aminoácidos esenciales para mantener y reparar tejidos. Crean anticuerpos que combaten las infecciones. Mayor necesidad en VIH / SIDA Principal fuente de energía y mantiene la temperatura corporal. Son importantes para evitar que las proteínas almacenadas se transformen en energía. Es la fuente más concentrada de energía. Transporta y ayuda al almacenamiento de vitaminas liposoluble (A, D, E y K).
Carne, pollo, pescado, leche y derivados, huevo, leguminosas (fríjol y lenteja).
Activan, regulan y controlan muchas funciones metabólicas en el cuerpo incluyendo la formación y mantenimiento de sangre, huesos y dientes. Importantes para el funcionamiento del sistema de defensas. Componente primordial del organismo. Ayuda a disolver y digerir los alimentos y eliminar sustancias tóxicas. Es importante consumir suficiente líquido, especialmente si se tiene diarrea o fiebre. La caloría es la unidad de energía proporcionada al cuerpo por los alimentos que se consumen. Las personas con VIH / SIDA necesitan más calorías para funcionar correctamente y mantener su peso.
Cereales, tubérculos, plátanos, productos de panadería y pasta.
Aceite, mantequilla y margarina.
Frutas, verduras algunos cereales.
y
Se recomienda 6 – 8 vasos de líquido al día.
Proteínas, carbohidratos y grasa. Las vitaminas y minerales NO aportan calorías.
Boletín informativo ¨Nutrición y Salud´´. Las grasas y su relación con la salud. Pág. 21-25.
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Educación alimentaria y nutricional * Los alimentos cocinados que vayan a ser guardados en el frigorífico/congelador
Higiene alimentaria
deben almacenarse cuidadosamente y en porciones no muy grandes, evitando romper la cadena de frio.
* En cuanto a las medidas higiénicas, hay una serie de recomendaciones: * Lavar bien frutas y verduras, de ser posible con unas gotas de vinagre. * Evitar mariscos, carnes o huevos crudos, así como embutidos frescos.
Selección de alimentos En cuanto a los grupos de alimentos, se recomienda:
* Pan, pasta, patatas y arroz: de 4 a 6 raciones/día. * Verduras y Hortalizas: más de 2 raciones/día. * Fruta: más de 3 raciones/día. * Aceite de oliva: de 3 a 6 raciones/día. * Leche y derivados: de 2 a 4 raciones/día.
* Revisar las fechas de caducidad. * Lavarse las manos antes de manipular alimentos. * Utilizar utensilios limpios y lavar las superficies a emplear.
* Comer inmediatamente tras cocinado. * Mantener la temperatura del congelador/frigorífico correctamente.
* Descongelar en el frigorífico, microondas, o si son piezas pequeñas cocinar directamente, asegurándose de su correcta cocción.
* No volver a congelar alimentos ya descongelados. * Evitar la contaminación cruzada: separar alimentos crudos de cocinados, y no utilizar los mismos utensilios para ambos sin previamente lavar.
* Evitar animales e insectos en la cocina o cerca de los alimentos. * Utilizar agua potable.
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* Pescado: de 3 a 4 raciones/semana. * Carnes, aves y huevos: 3 a 4 raciones de cada uno/semana.
* Legumbres 3-4 raciones/semana. * Embutidos, carnes grasas, dulces, y refrescos. Consumo ocasional y moderado.
* Mantequilla, margarina: consumo ocasional y moderado. * Cerveza o vino: consumo opcional y moderado en adultos. Dificultad para digerir los alimentos
* Evitar los alimentos secos. * Evitar los condimentos, los ácidos. * Beber con un sorbete. * Realizar ingestas pequeñas y frecuentes de frutas.
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Pérdida del sentido del gusto
* Aumentar la condimentación de los platos, buscar aromas más penetrantes. * Evitar los alimentos muy calientes. * Evitar los alimentos que dejan gusto metálico (como la carne roja). * La medicación debe de controlarse. Náuseas y vómito En caso de náuseas y vómitos pueden seguir las siguientes recomendaciones: * Realizar ingestas pequeñas y frecuentes.
* No beber líquidos durante las comidas. * Comer lentamente, masticando bien. * Seleccionar alimentos blandos. * Consumir alimentos o preparaciones con poca grasa. * Evitar los olores de la cocina. * Quizás pueda recurrir a alimentos secos como pizza o bocadillos. * Evitar alimentos que provoquen náuseas para evitar el posterior rechazo. * Mantener la ingesta de líquidos y calorías. * Las bebidas carbonatadas en general, calman las náuseas. * Tomar fruta, helados, gelatinas. * Comer galletas o tostadas antes de levantarse (por la mañana).
Evitar la lactosa puede comer queso, leches descremadas. Evitar los alimentos con mucha fibra insoluble. Evitar la grasa. Utilizar suplementos dietéticos de características especiales si así lo recomienda tu médico.
Bajo de peso * * * * * * * *
Realizar ingestas frecuentes y de poca cantidad. Comer cuando se tengas hambre y no esperes a la hora “normal”. Probar diferentes alimentos para dar la máxima variación y estímulo. No beber líquidos durante las comidas. Seleccionar alimentos y líquidos lo más nutritivos posibles. Enriquecer las preparaciones con productos ricos en proteínas y calorías. Limitar o elimina el café, tabaco y bebidas alcohólicas. Comer en un ambiente relajado y agradable.
Diarreas Beber muchos líquidos: agua, sopas. Evitar el alcohol y la cafeína. Seguir una alimentación rica en proteínas e hidratos de carbono para evitar la pérdida de peso.
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Realizar ejercicio físico El ejercicio físico ayuda a pacientes con VIH a que se sientan mejor y puedan fortalecer su sistema inmunológico. Aunque no puede controlar la enfermedad ni luchar contra ella, puede ayudar a sentirse mejor y a combatir algunos de los efectos secundarios de la enfermedad, causados por el propio virus o por los medicamentos antirretrovirales.
CAPÍTULO 6 Entre sus ventajas, se cuentan: Mejora la masa muscular, su fortaleza y resistencia. Mejora la resistencia cardíaca y pulmonar. Reduce el estrés y aumenta la sensación de bien estar. Aumenta la fortaleza de los huesos. Reduce el colesterol y los triglicéridos y mejora el control de glucosa (importante en síndrome de lipodistrofia causado por el tratamiento antirretroviral). Reduce la grasa abdominal. Mejora el apetito y el sueño.
DERECHOS HUMANOS VIH-SIDA
El seguimiento de una dieta equilibrada, acompañada de unos correctos hábitos higiénicos y deportivos pueden, conjuntamente con el tratamiento antirretroviral, mejorar la calidad y esperanza de vida del paciente VIH+.
11
Boletín informativo ¨Nutrición y Salud´´.Las grasas y su relación con la salud. Pàgs 21-25.
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DERECHOS HUMANOS DEFINICIÓN
Los derechos humanos son derechos esenciales para todos los seres humanos, sin distinción alguna de nacionalidad, lugar de residencia, sexo, origen nacional o étnico, color , religión, lengua, o cualquier otra condición. 12
Todos tenemos los mismos derechos humanos, sin discriminación alguna. E stos derechos son interrelacionados, interdependientes.
Derecho a la intimidad
Una persona viviendo con e l VIH tiene derecho a n o dar a conocer s u c ondición con respecto a l VIH, y nadie puede ser obligado p or ningún medio a realizarse un análisis d e sangre sin su consentimiento informado.13
12 13
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Hernández, Ricardo. El VIH/SIDA y los derechos humanos.Pàgs.1-30 Hernández, Ricardo.El VIH/SIDA y los derechos humanos.Pàgs.1-30
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Los Establecimientos educativos tienen la obligación de impartir educación a todos los estudiantes sobre e l VIH y el modo en que se transmite, sobre sexo y sexualidad, y luchar contra el estigma relacionado con el SIDA y prohibir la discriminación.
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Son libres de defender sus derechos humanos . Tienen derecho a la l ibertad de expresión, que incluye la libertad de recibir o divulgar información o ideas. No sep uede separar ni asilar de otras personas contra su voluntad.
El derecho al trabajo Tienen derecho a participar a ctivamente en la sociedad y ejercer todos sus derechos de ciudadano, c omo votar, ser elegido y recibir servicios gubernamentales. Nadie debe p erder s u em pleo por e star i nfectado por e l VI H. Una persona viviendo con el VIH, tiene el derecho al acceso al tratamiento e información en relación con el VIH, el derecho a recibir una i ndemnización si h a contraído el V IH e n el t rabajo tiened erecho a recibir una remuneración justa y equitativa. 14 El derecho a la no discriminación
“Podremos t ener diferentes religiones, diferentes idiomas y diferente color de piel, pero todos pertenecemos a l a misma raza humana.
14
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Tiene derecho a contraer matrimonio y tener hijos, siempre informando a su pareja de su condición con respecto al VIH, ya que tiene derecho a no infectarse.
Hernández, Ricardo.El VIH/SIDA y los derechos humanos.Pàgs.1-30
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BIBLIOGRAFÍA: LIBROS: Ramón, Juan. Impacto psicosocial del SIDA. México. Segunda Edición.1995. Cruz, César. Cuidados Domiciliarios para personas que viven con el VIH/SIDA. Perú. Segunda Edición. 2005. Marriner, Tomey. Modelos y Teorías en Enfermería. Madrid. Tercera Edición.1995 SOPORTE ELECTRONICO: VIH-SIDA. http//www.indetectuble.org/vih-SIDA. 22/05/2012. Uso correcto del condón.http//.www.pesi-amssoc.com/adolescentecondonmas/2504/2012. Just, Answer. VIH/SIDA. http//.www.monografías.com/trabajo/el VIHSIDA. 25/04/2012. Comunicación y SIDA. http://www.rntc-la.org/sida/2/planeamiento. php. 08/05/2012
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ANEXO 8 MODELOS DE GUÍAS PARA EL TALLER DE SOCIALIZACIÓN DEL MANUAL GUÍA CAPITULO I NECESIDADES BÁSICAS DEL PACIENTE CON VIH/SIDA
Nombre del Grupo: _______________________________________________________________
1. Cree usted que es importante conocer las necesidades básicas del paciente con VIH, ¿Por qué?_____________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ 2. Cuál de las 14 Necesidades cree usted que es la más importante y ¿Por qué? _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ 3. Cuál de las 14 Necesidades cree usted que es la menos importante y ¿Por qué? __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ _________________________________________________________________ 4. Que cuidados debe tener cuando presente fiebre. __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ _________________________________________________________________ 5. Explique con un ejemplo de vida la Necesidad de comunicarse con los demás, expresando las emociones, necesidades, temores u opiniones. __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________
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GUÍA CAPITULO II ASPECTOS BÁSICOS SOBRE EL VIH/SIDA Nombre del Grupo: _______________________________________________________________ 1. Defina con sus propias palabras lo que significa VIH/SIDA _______________________________________________________________ _______________________________________________________________ _______________________________________________________________ _______________________________________________________________ ____________________________ 2. Explique qué hace el VIH en nuestro cuerpo _______________________________________________________________ _______________________________________________________________ _______________________________________________________________ _______________________________________________________________ ____________________________
3. Es lo mismo tener VIH que SIDA. Explique él ¿Por qué? _______________________________________________________________ _______________________________________________________________ _______________________________________________________________ _______________________________________________________________ ____________________________
4. Cuáles son los síntomas del VIH _______________________________________________________________ _______________________________________________________________ _______________________________________________________________ _______________________________________________________________ _______________________________________________________________ ___________________________________
5. Cuál de las enfermedades oportunistas cree usted que es la más frecuente ¿Por qué? _______________________________________________________________ _______________________________________________________________ _______________________________________________________________ _______________________________________________________________
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GUÍA CAPITULO III FORMAS DE TRASMISIÓN Y RESISTENCIA Nombre del Grupo: _______________________________________________________________ 1. Cuáles son las vías de trasmisión del VIH. __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ 2. Cuál de las vías de trasmisión cree usted que es la más frecuente y ¿Por qué? __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ 3. Cómo no se trasmite el VIH __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ 4. Cuáles son las formas de prevención de todas las vías de trasmisión sexual __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ _________________________________________________________________ 5. Cree usted que es recomendable que una mujer embarazada con VIH tome tratamiento antirretroviral ¿Por qué? __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________
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GUÍA CAPITULO IV TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL Y RESISTENCIA Nombre del Grupo: _______________________________________________________________ 1. Cuál cree usted que es la importancia del tratamiento retroviral __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ 2. Cuáles son los beneficios de los antirretrovirales __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ _________________________________________________________________ 3. Cree usted que el tratamiento oportuno de retroviral mejora el estado de salud de la persona con VIH, ¿por qué? __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ _________________________________________________________________ 4. Cuál es el medicamento que consume con más frecuencia, y cuáles son sus efectos. __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ 5. Defina con sus propias palabras que significa resistencia y cuáles son sus causas __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________
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GUÍA CAPITULO V NUTRICIÓN EN EL VIH/SIDA Nombre del Grupo: _______________________________________________________________ 1. Cuál es la importancia de una adecuada nutrición en el paciente con VIH __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ 2. Mencione 5 recomendaciones cuando presente náuseas y vómito __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ _________________________________________________________________ 3. Cuál es la importancia de realizar ejercicio físico __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ 4. Defina cual es la función de las proteínas en nuestro organismo, y que alimentos lo contienen. __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ 5. Que debe hacer cuando presente dificultad para digerir los alimentos __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________
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GUÍA CAPITULO VI DERECHOS HUMANOS EN EL VIH/SIDA Nombre del Grupo: _______________________________________________________________ 1. Defina con sus palabras que son los derechos humanos __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ 2. Cuál cree usted que es la importancia del derecho a la intimidad __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ 3. Cuál cree usted que es el derecho más importante y explique ¿Por qué? __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ 4. Con cuál de estos derechos se identifica más su grupo y explique ¿Por qué? __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ 5. Cuál de estos derechos cree usted que es el menos importante y ¿por qué? __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________
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ANEXO 9 MODELO ENCUESTA DE SATISFACCIÓN APLICADO A LOS PACIENTES DE LA FUNDACIÓN ORPHAIDS
La presente encuesta se realiza para conocer el grado de satisfacción de cada una de las personas
1. ¿Cree usted que se cumplieron las expectativas de la socialización del manual de Autocuidado? Si___
No___
2. ¿La metodología utilizada en la socialización ha sido?
Muy Satisfactoria____
Satisfactoria ____ Poco Satisfactoria____
3. ¿Cree usted que después de la socialización está preparado para utilizar el manual de Autocuidado? Si___ No___
4. Cree usted que el tiempo utilizado para la socialización fue
Suficiente____
Insuficiente____
Sugerencias y Recomendaciones:
__________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________
99
ANEXO 10 PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DEL ECUADOR SEDE SANTO DOMINGO ESCUELA DE ENFERMERÍA
GUÍA DE OBSERVACIÓN PARA LA VALIDACIÓN DEL MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH QUE ACUDEN A LA FUNDACIÓN ORPHAIDS. Nombre de la Institución:____________________________________________ Fecha: ___________________________________________________________
La presente guía de observación se la realizó con la finalidad de verificar que los pacientes que acuden a la Fundación ORPHAIDS a los cuales se les socializó el manual de Autocuidado, mediante un taller teórico- práctico están aplicando el contenido del manual el mismo que será de mucho beneficio para la salud de los pacientes con VIH.
Continúan utilizando el manual de Autocuidado para pacientes con VIH.
Si___
No___
Con que frecuencia utilizan el manual de Autocuidado.
Diario___
Semanal___
El coordinador que labora en la Fundación ORPHAIDS se encuentra capacitado para aplicar el manual de Autocuidado.
Si___
No___
100
ANEXO 11 ACTA DE ENTREGA DEL MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH A LA FUNDACIÓN ORPHAIDS DE SANTO DOMINGO DE LOS TSÁCHILAS.
Santo Domingo, 05 de julio de 2012
Sr. Julio Viña COORDINADOR DE LA FUNDACIÓN ORPHAIDS
De nuestras consideraciones: Por medio de la presente se realiza la entrega formal del MANUAL DE AUTOCUIDADO PARA PACIENTES CON VIH, a usted Sr. Julio Viña como coordinador de la Fundación ORPHAIDS encargado del manejo de estos pacientes quien se compromete a realizar la implementación del mismo con la finalidad de mejorar el Autocuidado de los pacientes infectados con VIH. Esta acta fue elaborada por Johana Viviana García Intriago y Margarita Elizabeth Mariño López en calidad de estudiantes de octavo nivel de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador sede Santo Domingo. Para constancia firman:
_____________________________ Sr. Julio Viña COORDINADOR DE LA FUNDACIÓN ORPHAIDS
____________________
______________________
Viviana García Intriago
Margarita Mariño López
Estudiante PUCESD
Estudiante PUCESD