Calidad de vida de los pacientes con enfermedad en fase terminal, en atención domiciliaria, pertenec

PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DEL ECUADOR SEDE SANTO DOMINGO

Dirección Académica – Escuela de Enfermería

CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL, EN ATENCIÓN DOMICILIARIA, PERTENECIENTES A LOS CENTROS DE SALUD “LOS ROSALES” Y “AUGUSTO EGAS”, PERIODO 2018

Trabajo de Titulación previo a la obtención del título de Licenciadas en Enfermería.

Línea de Investigación: Salud integral, determinación social y desarrollo humano.

Autoras: SANDRA JANETH MOREIRA AVILA PAMELA ESTEFANIA ALAVA VALLES

Director: Mg. WALTER PATRICIO CASTELO RIVAS

Santo Domingo – Ecuador Septiembre, 2019

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PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DEL ECUADOR SEDE SANTO DOMINGO

Dirección Académica – Escuela de Enfermería

HOJA DE APROBACIÓN CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL, EN ATENCIÓN DOMICILIARIA, PERTENECIENTES A LOS CENTROS DE SALUD “LOS ROSALES” Y “AUGUSTO EGAS”, PERIODO 2018 Línea de Investigación: Salud integral, determinación social y desarrollo humano.

Autoras: SANDRA JANETH MOREIRA AVILA PAMELA ESTEFANIA ALAVA VALLES Walter Patricio Castelo Rivas, Mg

f._____________________

DIRECTOR DEL TRABAJO DE TITULACIÓN Ángela Graciela Flores Rubio, Mg.

f._____________________

CALIFICADORA Verónica Karina Arias Salvador, Mg.

f._____________________

CALIFICADORA Jorge Luis Rodríguez Diaz, Mg.

f._____________________

DIRECTOR DE LA ESCUELA DE ENFERMERÍA

Santo Domingo – Ecuador Septiembre, 2019

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DECLARACIÓN DE AUTENTICIDAD Y RESPONSABILIDAD Nosotros, PAMELA ESTEFANIA ALAVA VALLES portadora de la cédula de ciudadanía No. 235046630-2 y SANDRA JANETH MOREIRA AVILA portadora de la cédula de ciudadanía No. 230005889-4 declaramos que los resultados obtenidos en la investigación que presentamos como informe final, previo la obtención del Grado de LICENCIATURA EN ENFERMERIA son absolutamente originales, auténticos y personales.

En tal virtud, declaramos que el contenido, las conclusiones y los efectos legales y académicos que se desprenden del trabajo propuesto de investigación y luego de la redacción de este documento son y serán de nuestra sola y exclusiva responsabilidad legal y académica.

Igualmente declaramos que todo resultado académico que se desprenda de esta investigación y que se difunda tendrá como filiación la Pontificia Universidad Católica del Ecuador, Sede Santo Domingo, reconociendo en las autorías al director del Trabajo de Titulación y demás profesores que amerita.

Sandra Janeth Moreira Ávila CI.230005889-4

Pamela Estefanía Alava Valles CI.235046630-2

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AGRADECIMIENTO El amor recibido, la dedicación y la paciencia con la que cada día se preocupaban mis padres por mi avance y desarrollo de esta tesis, es simplemente único y se refleja en la vida de un hijo.

Gracias a mi mamá y abuelos por ser los principales promotores de mis sueños, gracias a ellos por cada día confiar y creer en mí y en mis expectativas, gracias a mi abuelita por estar dispuesta acompañarme cada larga y agotadora noche de estudio, gracias a mi abuelito por siempre desear y anhelar siempre lo mejor para mi vida, gracias a mi madre por cada consejo y por cada una de sus palabras que me guiaron durante mi vida.

Gracias a Dios porque cada día bendice mi vida con la hermosa oportunidad de estar y disfrutar al lado de las personas que sé que me aman, y a las que yo amo.

Gracias a la vida por este nuevo triunfo, gracias a todas las personas que me apoyaron y creyeron en mí.

Pamela Estefanía Alava Valles

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AGRADECIMIENTO Agradezco a Dios por brindarme la posibilidad de ver cumplido uno de mis objetivos de vida, terminar con mi trabajo de investigación, también a mi esposo por su apoyo incondicional en la parte económica y afectiva en todo este proceso, a mis padres por haber creído en mi persona y sacrificando parte de su tiempo en el cuidado de mis hijos, a los cuales también expreso mi gratitud por las largas jornadas de estudio y prácticas en las cuales no pudimos compartir en busca de la consecución de este gran objetivo.

A la Pontificia Universidad Católica del Ecuador Sede Santo Domingo por abrirme las puertas desde el inicio hasta la finalización de mis estudios en enfermería, al director de la escuela de Enfermería Mg Jorge Rodríguez por guiarme en este gran proyecto del cual sin duda salimos enriquecidos como seres humanos y profesionales.

También a mis hermanos por haberme brindado el respaldo emocional en todo momento y así mantenerme firme en mis propósitos, a mis compañeros de aula con los que compartí grandes experiencias, las cuales quedaran gravadas por el resto de nuestras vidas, compartiendo grandes alegrías, así como muchos retos que nos llevaron hacia nuestra gran meta, nuestra graduación.

Sandra Janeth Moreira Ávila

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DEDICATORIA

Dedico esta tesis a mi madre Sandra y a mis abuelos Carmen y Ramiro Que siempre me apoyaron incondicionalmente en la parte moral y económica para poder llegar ser una profesional.

A mi novio Adrián por su apoyo incondicional, por estar a mi lado desde que empecé este sueño y ayudarme a cumplirlo, por sus palabras de confianza y por su amor.

A mí amado hijo Liam por ser mi fuente de motivación e inspiración para poder superarme cada día más y así poder luchar para que la vida nos depare un mejor futuro.

A mis compañeros, quienes sin esperar nada a cambio compartieron su conocimiento, alegrías y tristezas y a todas aquellas personas que durante este tiempo estuvieron a mi lado apoyándome y lograron que este sueño se haga realidad.

Pamela Estefanía Alava Valles

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DEDICATORIA El presente trabajo de investigación lo dedico a mí misma, por dar lo mejor de mí, creer en mi capacidad, estar segura de que podría cumplir este reto, así como los que vendrán, a mi esposo Darwin Castillo porque a pesar de los momentos difíciles que hemos pasado, siempre tuve su apoyo incondicional en todos los aspectos.

A mis padres Rosaura Ávila y Gregorio Moreira por motivarme día a día hacia la consecución de esta gran carrera y profesión, a mis Hijos Shandy Castillo y Abdiel Castillo por saberme esperar y entender las largas jornadas sin mi presencia, A Dios por ser mi equilibrio en las decisiones transcendentales que he tomado como ser humano, madre, esposa y profesional porque “TODO LO PUEDO EN CRISTO QUE ME FORTALECE”.

Sandra Janeth Moreira Ávila

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RESUMEN Introducción: Enfermedad en fase terminal es aquella que no tiene tratamiento específico curativo o con capacidad para retrasar la evolución, es por eso que conlleva a la muerte en un tiempo variable; es progresiva; provoca síntomas intensos y desarrolla un gran sufrimiento en la familia y el paciente. Objetivo: Determinar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad en fase terminal, en atención domiciliaria, pertenecientes al Centro de Salud “Los Rosales” y “Augusto Egas”. Método: Estudio cuantitativo, de tipo transversal, realizado desde el mes noviembre a diciembre del 2018 con una muestra de 19 pacientes con enfermedad en fase terminal, el instrumento que se utilizó fue un cuestionario elaborado en base a algunas preguntas de la escala de Likert de 5 puntos y validada por los expertos la cual consta de 21 preguntas divididas en 3 aspectos: bienestar material, bienestar físico y bienestar emocional. Resultados: En la tabla de condiciones de vida se observa que el 37% de los encuestados vives en lugares que no están adaptados a sus necesidades, de acuerdo a las particularidades físicas el 47% no dispone de ayudas técnicas como una silla de ruedas, y por último de acuerdo al bienestar emocional el 42% recibe apoyo emocional por parte de la familia Conclusiones: En esta investigación se pudo determinar que los pacientes con enfermedad en fase terminal de los centros de salud Augusto Egas y Los Rosales presentan una calidad de vida favorable tanto en el bienestar físico, material, emocional.

Palabras Claves: Calidad de vida, Fase terminal, Cuidados Paliativos.

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ABSTRACT Introduction: End-stage disease is one that has no specific curative treatment or the ability to delay evolution, which is why it leads to death in a variable time; it is progressive; it causes intense symptoms and develops great suffering in the family and the patient.

Objective: To determine the quality of life of patients with end-stage disease, in home care, belonging to the Health Centers "Los Rosales" and "Augusto Egas". Method: Quantitative, cross-sectional study, conducted from November to December 2018 with a sample of 19 patients with end-stage disease, the instrument used was a questionnaire based on some questions from the Likert scale of 5 points and validated by the experts which consists of 21 questions divided into 3 aspects: material well-being, physical well-being and emotional well-being. Results: The table of living conditions shows that 37% of respondents live in places that are not adapted to their needs, according to physical characteristics 47% do not have technical aids such as a wheelchair, and Finally, according to emotional well-being, 42% receive emotional support from the family. Conclusions: In this investigation it was possible to determine that patients with end-stage disease at the Augusto Egas and Los Rosales health centers have a favorable quality of life in terms of physical, material, emotional well-being.

Keywords: Quality of life, Terminal phase, Palliative Care.

x

ÍNDICE DE CONTENIDOS 1.

INTRODUCCIÓN ................................................................................................ 1

2.

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA............................................................. 3

2.1.

Delimitación del problema ...................................................................................... 3

2.2.

Preguntas de investigación ...................................................................................... 4

2.2.1.

Pregunta general. .................................................................................................... 4

2.2.2.

Preguntas específicas. ............................................................................................. 4

2.3.

Justificación............................................................................................................ 4

2.4.

Objetivos de la investigación .................................................................................. 5

2.4.1.

Objetivo general. .................................................................................................... 5

2.4.2.

Objetivos específicos. ............................................................................................. 6

3.

MARCO REFERENCIAL ................................................................................... 7

3.1.

Antecedentes .......................................................................................................... 7

3.2.

Marco Legal ........................................................................................................... 8

3.3.

Marco Conceptual .................................................................................................. 9

3.3.1.

Modelo de Adaptación de Callista Roy. .................................................................. 9

3.3.2.

Calidad de Vida. ................................................................................................... 10

3.3.2.1. Bienestar Físico. ................................................................................................... 11 3.3.2.2. Bienestar Emocional. ............................................................................................ 11 3.3.2.3. Bienestar Material................................................................................................. 11 3.3.2.4. Evaluación de la Calidad de Vida. ........................................................................ 11 3.3.3.

Cuidados Paliativos. ............................................................................................. 11

3.3.3.1. Aportación de los Cuidados Paliativos. ................................................................. 12 3.3.3.2. La Enfermera y los Cuidados Paliativos. ............................................................... 12

xi 3.3.3.3. Cuidado de Confort. ............................................................................................. 13 3.3.3.4. Valoración psicológica como cuidado Paliativo. ................................................... 13 3.3.3.5. Sufrimiento en la Etapa Paliativa. ......................................................................... 14 3.3.4.

Enfermedad Terminal. .......................................................................................... 14

3.3.4.1. Atención a pacientes al final de la vida. ................................................................ 15 3.3.4.2. Los pacientes y cuidados paliativos: razones y significados para enfermeras/os. ... 15 3.3.4.2.1.La comunicación con el paciente con enfermedad en fase terminal. ...................... 15 3.3.4.3. El derecho a morir con dignidad. .......................................................................... 15 3.3.4.4. Espiritualidad. ...................................................................................................... 16 3.3.4.5. Decisiones al final de la vida................................................................................. 16 3.3.4.6. Atención paliativa. ................................................................................................ 16 3.3.4.7. Comunicación médico-paciente –familia. ............................................................. 16 3.3.4.7.1. Relación médico-paciente centrada en el paciente/familia. ................................. 17 3.3.5.

Camino al bienestar. ............................................................................................. 17

3.3.6.

Acceso insuficiente a los cuidados paliativos. ....................................................... 18

3.3.7.

Los cuidados paliativos en casa, una alternativa de alta calidad. ............................ 19

4.

METODOLOGÍA DE LA INVESTIGACIÓN ................................................. 20

4.1.

Enfoque, diseño y tipo de investigación ................................................................ 20

4.1.1.

Enfoque. ............................................................................................................... 20

4.1.2.

Diseño. ................................................................................................................. 20

4.1.3.

Tipo. ..................................................................................................................... 20

4.2.

Población y muestra.............................................................................................. 20

4.2.1.

Criterios de Inclusión. ........................................................................................... 21

4.2.2.

Criterios de Exclusión. .......................................................................................... 21

4.3.

Operacionalización de las variables..................................................................... 22

xii 4.4.

Técnicas e instrumentos de recogida de datos ....................................................... 24

4.4.1.

Validez de contenido del cuestionario. .................................................................. 24

4.5.

Técnicas de análisis de datos................................................................................. 25

5.

RESULTADOS ................................................................................................... 26

5.1.

Primer Resultado: Bienestar material de los pacientes en fase terminal ................. 26

5.2.

Segundo Resultado: Bienestar físico de los pacientes en fase terminal. ................. 27

5.3.

Tercer Resultado: Bienestar emocional de los pacientes en fase terminal. ............. 29

6.

DISCUSIÓN ........................................................................................................ 31

7.

CONCLUSIONES .............................................................................................. 33

8.

RECOMENDACIONES ..................................................................................... 34

9.

BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................ 35

10.

ANEXOS ............................................................................................................. 39

xiii

Ă?NDICE DE TABLAS Tabla 1 OperacionalizaciĂłn de las variables ........................................................................ 22 Tabla 2 Condiciones de vida del paciente en fase terminal.................................................. 26 Tabla 3 Particularidades fisicas de los pacientes en fase terminal........................................ 27 Tabla 4 Estado Emocional del paciente en fase terminal ...................................................... 29

xiv

ร NDICE DE ANEXOS Anexo 1. Encuesta............................................................................................................... 39 Anexo 2. Carta de Compromiso .......................................................................................... 42 Anexo 3. Validaciรณn de Encuesta ........................................................................................ 44 Anexo 4. Ejecuciรณn de la recogida de datos ......................................................................... 53

1

1.

INTRODUCCIÓN

Hacer una investigación en cuidados paliativos nos motiva a formarnos tanto en lo personal como en lo académico y mejorar nuestros conocimientos, todo esto para poder ofrecer una asistencia integral a la unidad paciente-familia, vale recalcar que la psicología de los cuidados paliativos no excluye los cuidados curativos, porque siempre es posible proporcionar confort y calidad de vida al paciente cuando se aplica el tratamiento, con el objetivo de caracterizar los pacientes terminales y la atención proporcionada en los centros de salud “Los Rosales” y “Augusto Egas”.

En el primer apartado se explica que la enfermedad en fase terminal es aquella que no tiene tratamiento específico curativo o con capacidad para retrasar la evolución, es por eso que conlleva a la muerte en un tiempo variable; es progresiva; provoca síntomas intensos y desarrolla un gran sufrimiento en la familia y el paciente, se destaca que los cuidados paliativos no deben limitarse a los últimos días de vida sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familia.

En el segundo apartado tiene el contenido relacionado con el planteamiento del problema el cual se realiza en base a investigaciones anteriores de la Organización Mundial de la Salud y otras instituciones, de igual forma la justificación ayudará a comprender la importancia de la investigación referente a la calidad de vida y los objetivos que serán planteados para llevar a cabo la investigación, dando a conocer que los cuidados paliativos van dirigidos al individuo a partir de su integridad, por lo que es necesaria la intervención de un equipo multidisciplinario en el que el papel de la enfermera/o es crucial, así como todo el equipo que rodea al paciente como por ejemplo médicos, psicólogos, fisioterapeutas, farmacéuticos, terapeutas ocupacionales, entre otros.

En el tercer apartado comprende la revisión de la literatura desde los antecedentes hasta el marco referencial, el mismo que se realizará para una fácil comprensión por parte de los lectores de esta investigación, en este capítulo se manifiestan los temas más relevantes desde la calidad de vida, atención primaria, comunicación con los enfermos en fase terminal, atención a pacientes al final de la vida, de igual forma se detalla que las personas en situación terminal tienen necesidades muy específicas que incluyen la correcta valoración y

2 tratamiento de su sintomatología como para el dolor, las náuseas, la constipación, disnea, insomnio, el abordaje de los síntomas emocionales, la comunicación empática soporte e información adecuada a la familia.

En el cuarto apartado relata la metodología de la investigación, en donde se indica el enfoque, diseño y tipo de investigación, la población y muestra que serán parte del presente trabajo, así como las técnicas de recolección de datos las cuales se usarán durante esta investigación.

En el quinto apartado se presenta el análisis de datos de los resultados obtenidos mediante las encuestas aplicadas a los pacientes con enfermedad en fase terminal, los cuales serán presentados por medio de tablas de porcentaje con su respectivo análisis; además se da a conocer en el sexto apartado donde se realiza la discusión planteando nuestros resultados con otras investigaciones, y en los últimos apartados de plasmaran

las conclusiones y

recomendaciones adecuadas de acuerdo a los objetivos planteados, y se finaliza con las referencias bibliografías las cuales ayudaron a elaborar el trabajo de investigación y los anexos.

3

2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 2.1.

Delimitación del problema A pesar del avance en la evolución de los tratamientos que han mejorado la esperanza

de vida de los pacientes en estadio de cáncer avanzado, la American Cáncer Society calcula que 606 880 personas morirán de cáncer en 2019, los pacientes con enfermedades en fase terminal han proporcionado en nuestro país y en el mundo entero miles de muertes cada día, razonablemente es imposible encontrar respuestas positivas ante cualquier tratamiento, debido a la presencia de numerosos problemas o síntomas intensos. Tener un enfermo en fase terminal conlleva una cantidad de indicaciones que solo con ayuda profesional, asesoramiento médico, rígido control y monitoreo pueden hacer más digna la etapa final. ( National Cancer Institute, 2019)

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha dado a conocer que alrededor de 40 millones de personas, a nivel global, precisan de cuidados paliativos anualmente, y de estos, únicamente el 14% de los pacientes los recibe. De estos enfermos, principalmente con dolencias crónicas, el 78% vive en países con ingresos bajos o medianos, en el caso de los pacientes infantiles, esta cifra se eleva al 98%, de los cuales, aproximadamente la mitad reside en países como África. (Organización Mundial de la Salud, 2017)

Según la OMS afirma que unos 3 millones de pacientes en el Ecuador, la mayoría de ellos en fases terminales, reciben cuidados paliativos, aunque la mayor parte de ese tipo de asistencia se presta en los países de altos ingresos, alrededor del 80% de las necesidades mundiales de asistencia paliativa corresponde a países de bajos y medianos recursos. Solo 20 países del mundo han logrado integrar adecuadamente los cuidados paliativos en los sistemas de atención sanitaria. (Organizacion Mundial de la Salud, 2014)

La Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (2018) determinó que unos 50.400 pacientes requieren al año tratamiento para el dolor grave asociado a la salud en Ecuador. Con una cantidad de opioides disponible en el país como la morfina se cubre solo el 25% de esa demanda, por otro lado, la capacidad de brindar cuidados paliativos es del 0,6%.

4 En el Ecuador el Ministerio de Salud Pública (2018) logro atender a 5.975 personas que requerían de cuidados paliativos desde el 2015 hasta el 2017. De igual manera se reportó 106 muertes de quienes no recibieron esos cuidados esos años.

El presente estudio se realizó en la ciudad de Santo Domingo de los Tsáchilas en donde se llevó acabo la recolección los datos acerca de la calidad de vida que se les brindan a los pacientes con enfermedad en fase terminal que pertenecen a los Centros de Salud “Los Rosales” y “Augusto Egas”, dichos datos se recolectaron en noviembre del 2018 hasta diciembre del 2018, en los domicilios de los pacientes.

2.2.

Preguntas de investigación

2.2.1. Pregunta general. ¿Cómo es la calidad de vida de los pacientes con enfermedad en fase terminal pertenecientes a los Centro de Salud “Los Rosales” y “Augusto Egas”?

2.2.2. Preguntas específicas. 

¿Cuál es el bienestar material de los pacientes en fase terminal?



¿Cuál es el bienestar físico de los pacientes en fase terminal?



¿Cuál es el estado emocional de los pacientes en fase terminal?

2.3. Justificación Los Cuidados Paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes, tanto en adultos como en niños, que afrontan los problemas ante una enfermedad potencialmente mortal. De tal manera que también mejoran la calidad de vida de sus allegados. Debido a que estos cuidados se centran en la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la detección precoz y correcta evaluación, tratamiento del dolor y otros problemas, ya sean físicos, psicosocial o espiritual. (Organización Panamericana de Salud, 2018)

El Ministerio de Salud Pública (2019) se encuentra elaborando una Política Nacional de Cuidados Paliativos, estos son el apoyo y soporte médico que se da para una mejor calidad de vida en los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas o con pronósticos de vida limitado. El propósito de esta Política Nacional, es incorporar efectivamente los cuidados

5 paliativos, para así brindar una atención integral a los ciudadanos (as) durante todo su ciclo vital.

Por su relevancia social esta investigación se la relaciona con el Plan Nacional De Desarrollo 2017-2021 con el eje 1: “Derechos para todos durante toda la vida” objetivo 1 “Garantizar una vida digna con iguales oportunidades para todas las personas” articulándose con la política 1.6: “Garantizar el derecho a la salud, la educación y al cuidado integral durante el ciclo de vida, bajo criterios de accesibilidad, calidad y pertinencia territorial y cultural”. (SENPLADES, 2017) Esta investigación se vincula con la línea de investigación 01 de la PUCE: “Salud Integral, determinación social de la salud y desarrollo” enfocándose en la sub-línea de “Fomento, prevención y promoción de la salud”. Esta sub-línea tiene como finalidad proporcionar una salud integral desde un nivel primario, con el objetivo brindar una mejor calidad de vida en pacientes en fase terminal.

Con el desarrollo de esta investigación se busca tener una visión de cómo es la calidad de vida en los pacientes en fase terminal de los Centros de Salud ya mencionados, enfocándonos en las condiciones físicas, materiales y las emocionales para así poder fortalecer la atención domiciliaria y que logren obtener una muerte digna. Dicha investigación tendrá como beneficiarios directos a los pacientes y sus familiares, ya que son los principales afectados y como indirectos a los centros de salud ya mencionados debido a que les ayudará a implementar nuevas estrategias para que los equipos de salud logren cubrir las necesidades de los usuarios y la PUCE-SD carrera de enfermería a quienes les servirá esta investigación para tener un mayor conocimiento acerca de las carencias que se pueden presentar en estos pacientes y seguir fomentando la realización de estas investigaciones.

2.4. Objetivos de la investigación 2.4.1. Objetivo general.

Determinar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad en fase terminal, en atención domiciliaria, pertenecientes al Centro de Salud “Los Rosales” y “Augusto Egas”.

6 2.4.2. Objetivos específicos. 

Establecer el bienestar material de los pacientes en fase terminal.



Examinar el bienestar físico de los pacientes en fase terminal.



Describir el bienestar emocional de los pacientes en fase terminal.

7

3. MARCO REFERENCIAL 3.1. Antecedentes Zamora et al (2018), refiere que la experiencia de una enfermedad avanzada genera malestar emocional en los pacientes y familiares. Este estudio fue realizado en España con un muestreo por conveniencia en el Hospital General de España, la población fue de 50 personas donde fueron entrevistados 25 pacientes y 25 cuidadores, se pudo evaluar al 37% de los pacientes y cuidadores de la UCP, donde se indicó que existe un alto nivel de malestar emocional en el 88% de los pacientes, y en el 80% de los cuidadores hay un alto nivel de ansiedad y sobrecarga. Con esta investigación logramos tener una mejor visión de los parámetros a estudiar para lograr determinar el bienestar emocional en los pacientes en fase terminal, como fragmento necesario al momento de evaluar la calidad de vida.

Según Sánchez et al (2014) demuestra que la calidad de vida de los pacientes mejora notablemente al abordarse de forma integral no solo elementos físicos, sino también aspectos emocionales, sociales y espirituales, este estudio

fue realizado en Murcia el cual se

desempeñó con una estructura cualitativa en la Unidad de Coordinación de Cuidados Paliativos de la Región de Murcia titulado, “La historia clínica domiciliaria de cuidados paliativos: una propuesta para la atención integral de los pacientes terminales” La revisión fue realizada por los profesionales de los equipos de soporte de atención domiciliaria de cuidados paliativos con una muestra de 28 personas el cual fueron 14 enfermeras y 14 médicos de familia. Esta investigación nos ayudó para la aplicación del proceso de la recolección de datos en los domicilios de los pacientes con enfermedad en fase terminal, debido a la complejidad que existe en estos pacientes y por ende no pueden trasladarse de un lugar a otro, por lo cual asistimos a los domicilios.

Hernández et al (2018), demuestra que es indispensable la salud emocional del cuidador principal, los factores estresantes del cuidador y familiar, salud espiritual, rendimiento del cuidador principal, preparación del cuidador principal domiciliario, posible resistencia del cuidador familiar y ejecución del rol, este estudio fue realizado en Colombia de carácter cuasi experimental en instituciones de Boyacá, Colombia sobre la Intervención de enfermería para el bienestar de cuidadores de personas en cuidado domiciliario. Con una población de 72 cuidadores de los cuales el 82% de los cuidadores son familiares,

8 prevalentemente las esposas, hijas o nietas. Este artículo permite evaluar la importancia de la presencia y apoyo de los familiares y amigos de los pacientes con enfermedad en fase terminal, los pacientes que necesitan cuidados paliativos son aquellos que padecen una enfermedad grave o muy grave motivo por el cual permite relacionar este articulo con el presente trabajo permitiendo direccionar un cuestionario con preguntas sobre el apoyo familiar y la presencia de los amigos.

En la investigación de Pardo (2014). Determina la Calidad de vida del paciente oncológico terminal asistente a una Unidad de Terapia Especializada. Este estudio fue realizado en el Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen de Lima/ Perú, con 51 pacientes de cáncer terminal, mediante un análisis descriptivo de corte transversal. Se utilizo como instrumento un cuestionario y como técnica la entrevista y la visita domiciliaria durante el primer trimestre del 2011, los resultados que se obtuvieron fueron los siguientes; los pacientes oncológicos terminales presentaron una calidad de vida media con 41,2% (21); según las dimensiones de la calidad de vida, la dimensión psicológica fue la más afectada con 47,1% (24), seguido de la dimensión social con 33,3% (17) y dimensión funcional con 27,5% (14). Con esta investigación logramos implementar preguntas a nuestro cuestionario que nos ayuden a determinar si el paciente en fase terminal se encuentra solo o tiene un sistema de apoyo.

Dr. Narro, Dr. Ancer, Dr. García (2018). realizaron una Guía de manejo integral de cuidados paliativos, en la Ciudad de México, La cual nos amplió los conocimientos acerca del manejo y cuidados específicos que requieren los pacientes en fase terminal, ayudándonos al momento de elaborar nuestra encuesta, debido a que conocíamos los parámetros más importantes para evaluar la calidad de vida de estos pacientes.

3.2. Marco Legal Nuestro trabajo investigativo tiene relación con el Art. 35 de la asamblea constituyente el cual hace referencia a: “Las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y

9 especializada en los ámbitos públicos y privado. La misma atención prioritaria recibirán las personas en situación de riesgo, las víctimas de violencia doméstica y sexual, maltrato infantil, desastres naturales o antropogénicos. El estado prestara especial protección a las personas en condición de doble vulnerabilidad”. (Asamblea, C., 2008)

3.3. Marco Conceptual 3.3.1. Modelo de Adaptación de Callista Roy.

La teoría del Proceso de Afrontamiento y Adaptación de Roy identifica las estrategias que utiliza la persona para responder a las influencias y cambios ambientales que percibe, de manera de crear una integración humana y ambiental, Roy describe un ciclo, el cual está constituido por una entrada, un procesamiento y una salida. (Alicia & Alvarado, 2015) Sor Callista Roy desarrollo la teoría de la adaptación tras su experiencia en pediatría en la quedo impresionada por la capacidad de adaptación de los niños. (Alicia & Alvarado, 2015) El modelo de Sor Callista Roy es una metateoría ya que utilizo otras teorías para realizarlo. Las bases teóricas que utilizo fueron: La teoría general de sistemas de A.Rapoport, que consideraba a la persona como un sistema adaptativo, y la teoría de adaptación de Harry Helson, en esta teoría, él dice que las respuestas de adaptación tienen que ver con el estímulo recibido y el nivel que tiene el individuo para adaptarse.

El modelo de adaptación de Roy es una teoría de sistemas, con un análisis significativo de las interacciones, que contiene cinco elementos esenciales:

(Alicia &

Alvarado, 2015) 

Paciente: lo define como la persona que recibe los cuidados.



Meta: que el paciente se adapte al cambio.



Salud: proceso de llegar a ser una persona integrada y total.



Entorno: Condiciones, circunstancias e influencias que rodean y afectan el desarrollo y la conducta de la persona.



Dirección de las actividades: la facilitación a la adaptación.

10 También considera que las personas tienen 4 modos o métodos de adaptación: 

Las necesidades fisiológicas básicas: Esto es, las referidas a la circulación, temperatura corporal, oxígeno, líquidos orgánicos, sueño, actividad, alimentación y eliminación.



La autoimagen: El yo del hombre debe responder también a los cambios del entorno.



El dominio de un rol o papel: Cada persona cumple un papel distinto en la sociedad, según su situación: madre, niño, padre, enfermo, jubilado. Este papel cambia en ocasiones, como puede ser el caso de un hombre empleado que se jubila y debe adaptarse al nuevo papel que tiene.



Interdependencia: La autoimagen y el dominio del papel social de cada individuo interacciona con las personas de su entorno, ejerciendo y recibiendo influencias. Esto crea relaciones de interdependencia, que pueden ser modificadas por los cambios del entorno. (Alicia & Alvarado, 2015) Es por esto que el modelo de callista Roy se relaciona con los pacientes en fase

terminal debido a que estos pacientes deben adaptarse a su nueva condición de vida, debido a que sus necesidades fisiológicas, de autoimagen, dominio de un rol o de interdependencia se van a ver afectadas ya que por su enfermedad no les permitirá seguir con su vida como lo hacían anteriormente , por otro lado el familiar o el cuidador de los pacientes en fase terminal también presentara cambios a los que debe adaptarse, como el de ayudar a suplir las necesidades del paciente, debido a que este por su condición actual no podrá realizarlas. Roy, en su modelo sostiene que la familia también es un receptor de cuidados, que también tiene una conducta de adaptación. El desarrollo que la familia hace es por activación de un proceso de aprendizaje. (Alicia & Alvarado, 2015) 3.3.2. Calidad de Vida.

La calidad de vida es una medida combinada de bienestar físico, emocional, material y social como la percibe cada individuo, para tener calidad de vida necesitamos sentirnos productivos, sanos y ser capaces de expresar nuestras emociones y poder compartir con las personas que nos rodea. (Guadarrama, Hernández, Veytia, Márquez, 2014)

11 3.3.2.1.

Bienestar Físico.

El bienestar físico se da cuando la persona siente que ninguno de sus órganos o funciones está menoscabado, implica también poseer buena salud, apreciar en buena forma física, tener hábitos de alimentación saludables, incluyendo sueño, actividades de la vida diaria, acceso a ayudas técnicas y alimentación. (Cumbria Bienestar, 2013)

3.3.2.2.

Bienestar Emocional.

Hace referencia a la posibilidad de las personas a sentirse tranquila, es la habilidad de poder manejar las emociones, esto no significa reprimirlas sino sentirse cómodo(a) al manifestarlas y hacerlo de forma apropiada segura, sin agobio. Que puede ser evaluado mediante la satisfacción, auto concepto y ausencia de estrés o sentimientos negativos.

(Cumbria Bienestar, 2013) 3.3.2.3.

Bienestar Material.

Tener buen ingreso monetario como para satisfacer sus necesidades, tener una vivienda y lugar de trabajo. Los indicadores evaluados son: vivienda, lugar de trabajo, ingresos y ahorros. ( Ortiz-Benavides, 2015) 3.3.2.4.

Evaluación de la Calidad de Vida.

La evaluación de la calidad de vida tiene como objetivo principal a través de la

observación y valoración mediante escalas y una fase subjetiva, en la que se recogen las preferencias del paciente, su historia y sus valores, incluso los de su familia. En la medida en que se alcance ese nivel de confianza a la biografía del enfermo, es mucho más fácil hacer con él, una evaluación de la calidad de vida. (Murawsk & Rutsztein , 2017)

3.3.3. Cuidados Paliativos.

Los Cuidados Paliativos son procesos de tratamientos activos, cuyo fin es mantener o mejorar las condiciones de vida de los pacientes en enfermedad que no responde al tratamiento curativo y pretende que en enfermo viva plena y dignamente los últimos días de su vida y que tenga una buena muerte. (Organización Mundial de la Salud, 2015)

12 Según la Organización Mundial de la Salud (2014) explica que el procedimiento que mejora la calidad de vida de pacientes y su núcleo familiar que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, mediante de la identificación a tiempo y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales, y enfatiza en la idea en que los cuidados paliativos afirman la vida y consideran el morir como un proceso natural, no prolongan ni aceleran la muerte, proporcionan alivio al dolor y otros síntomas penosos, integran aspectos psicológicos y espirituales del cuidad, ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a las personas a vivir tan activamente como sea posible hasta su último día de vida.

Según la referencia anterior de la OMS se determinaron los objetivos de los cuidados paliativos 

Alivio del dolor y otros síntomas



No alargar ni cortar la vida



Dar apoyo psicológico, social y espiritual



Reafirmar la importancia de la vida



Considerar la muerte como algo normal



Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible



Dar apoyo a la familia durante la enfermedad. (Organización Mundial de la

Salud, 2014) 3.3.3.1.

Aportación de los Cuidados Paliativos.

El ministerio de sanidad y consumo sustenta en la idea pionera que consiste en proporcionar atención integral al enfermo en situación terminal, este movimiento propone que los cuidados a estos pacientes pueden realizarse no solo mediante ingreso hospitalario, sino también en el domicilio, en Centros de Día, en Centros de Media y Larga Estancia, mediante equipos de soporte domiciliario. (Ministerio de Sanidad y Consumo, 2018)

3.3.3.2.

La Enfermera y los Cuidados Paliativos.

De la misma manera el CSG define “el rol esencial de la enfermera llegando a la conclusión de que el papel que desempeña la enfermera/o es ayudar al individuo sano o

13 enfermo en el mantenimiento o recuperación de la salud, o bien asistirlo en sus últimos momentos para que tenga una muerte digna”. (Consejo de Salubridad General, 2018) El objetivo de los cuidados hacia la persona con enfermedad en fase terminal es atribuir a mantener el nivel más óptimo en cuanto a la calidad de vida y colaborar a resolver o minimizar sus necesidades, tal como brindar apoyo para que viva confortablemente como sea posible y contribuir a que tenga una muerte digna. Todo ello en conjunto con el resto del equipo de salud. (Consejo de Salubridad General, 2018) 3.3.3.3.

Cuidado de Confort.

La enfermería global define el confort como un estado que se experimenta a medidas

para proporcionar comodidad. Consistente en la experiencia inmediata y holística de fortalecer gracias a la satisfacción de las necesidades de los tres tipos de comodidad son: alivio, tranquilidad y transcendencia. (Silva, Sousa & Pinto, 2018) En el enfermo terminal el principal objetivo de los cuidados de confort es proporcionar el máximo bienestar posible, ajustando el tratamiento en función de los síntomas presentes y de las complicaciones que a lo largo del tiempo puedan empezar a aparecer. (Gayoso, 2003) Las medidas generales en el cuidado de confort son:  Inspeccionar la medicación y suspender en el caso que no presente un efecto inmediato.  Proporcionar una vía alterna a la oral, ante la pérdida de esta, para tener la seguridad administrar la medicación.  Verificar la disponibilidad de los fármacos que requiera el paciente.  Impedir pruebas e intervenciones que no sean necesarias para el paciente o molestas.  Revisar la historia clínica del paciente y registrar los nuevos tratamientos y cuidados oportunos. (Silva, Sousa & Pinto, 2018) 3.3.3.4.

Valoración psicológica como cuidado Paliativo.

Para realizar una valoración psicológica en un paciente con cuidados paliativos se debe tener en claro los dos tipos de reacciones emocionales: depresivas y ansiosas. En las

14 reacciones depresivas se puede encontrar e tristeza, desesperanza, apatía, sentimientos de indefensión, inutilidad, ideas de culpa, baja autoestima, las cuales pueden ser evidenciadas con llanto, pasividad, evitación, aislamiento social y dificultad para realizar las actividades que anteriormente eran placenteras. Las reacciones de ansiedad abarcan angustia, miedo e irritabilidad que pueden ser demostradas por taquicardias, tensión muscular, sensación de ahogo, focalización de síntomas. (Instituto Provincial de Bienestar Social, 2009) 3.3.3.5.

Sufrimiento en la Etapa Paliativa.

El sufrimiento es el sentimiento o vivencia caracterizado por un hecho doloroso en la persona que lo padece. Se describe también como el estado específico de sufrimiento que inicia cuando la integridad de la persona se ve amenazada o rota. Se mantiene hasta que la integridad se restaura o hasta que la amenaza ha pasado o se ha estabilizado la integridad a otro nivel de conciencia. (De Melo Coelho & Ferreira, 2015) 3.3.4. Enfermedad Terminal.

La definición de enfermedad terminal surgió de la atención a pacientes con cáncer en fase avanzada y consecutivamente se extendió a otras enfermedades que presentan algunas características afines. Es un término que hace referencia a una situación del paciente más que a la patología. (Krikorian & Alicia, 2012)  Los elementos fundamentales de una enfermedad terminal son: 1.

Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.

2.

Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

3.

Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,

multifactoriales y cambiantes.

4.

Gran impacto en paciente, familia y equipo terapéutico, muy

relacionado con la presencia, explicita o no, de la muerte.

5.

Pronóstico de vida limitado.

Patologías como cáncer, sida, enfermedades de moto neurona, insuficiencia orgánica (renal, cardiaca, hepática etc.) cumplen estas características, ya sea en mayor o menor medida, en las etapas finales de la enfermedad. (Krikorian & Alicia, 2012)

15 3.3.4.1.

Atención a pacientes al final de la vida.

De Melo Coelho & Ferreira estableció un estudio donde el pensamiento generalmente es que la muerte no debe ser el enemigo a batir, sino el dolor, la discapacidad y la baja calidad de vida previa a la muerte. Por tanto, la investigación no debe ir dirigida exclusivamente a prevenir y curar enfermedades, sino también a ayudar a los seres humanos a morir en paz. (De Melo Coelho & Ferreira, 2015)

3.3.4.2.

Los pacientes y cuidados paliativos: razones y significados para enfermeras/os.

Se describió mediante un estudio exploratorio de abordaje cualitativo, cuyo propósito fue comprender razones y significados que tiene para el profesional de enfermería el trabajar en un

Programa de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos, donde se intenta que el

profesional de enfermería tenga entre sus tareas ayudar a los seres humanos a enfrentar este paso de la vida a la muerte, tanto de los propios pacientes como de los seres queridos que lo rodean, por tanto deben mostrar una actitud cálida, favorable y de apoyo con ellos.

(Organización Panamericana de Salud, 2018)

3.3.4.2.1. La comunicación con el paciente con enfermedad en fase terminal.

Son de forma resumida los aspectos éticos y legales de la información al paciente, la comunicación como herramienta terapéutica, el proceso de comunicación con el paciente y las reacciones de este ante la enfermedad, la comunicación con el paciente con enfermedad en fase terminal lleva implícita la discusión de la información sobre el diagnóstico y pronóstico. (Silva, Sousa & Pinto, 2018)

3.3.4.3.

El derecho a morir con dignidad.

En este estudio realizado por diferentes investigadores se expone la solución que ha brindado la medicina paliativa a la problemática de la muerte digna. La cual facilita para comprender de forma correcta esta respuesta, es necesario entender el acto de morir como un acto humano. Con ese argumento, se mencionará los cinco principios morales que se considera especialmente relevantes para proteger la dimensión ética del morir. (Muñoz, Morales, Bermejo & Galan, 2014)

16 3.3.4.4.

Espiritualidad.

Es la dimensión trascendente de la persona y todo aquello que conlleva con sentimientos y creencias profundas y que viene de generación en generación, que pueden ser religiosas, como la sensación de paz de un individuo, su propósito en la vida, la relación con los otros y las creencias acerca del sentimiento de vida, puede ser también entendida como búsqueda personal, búsqueda del yo interior, búsqueda de propósitos del ¿porque? y ¿para qué vivo? Y psicológica de su significado para los demás. (Muñoz, Morales, Bermejo & Galan, 2014)

3.3.4.5.

Decisiones al final de la vida.

La planificación de una serie de decisiones de las personas relacionadas con los

cuidados médicos a recibir antes de su propia muerte, ha sido un aspecto muy debatido en los países desarrollados en las últimas décadas. Quizás las primeras difundidas en la literatura médica internacional fueron las “órdenes de no reanimar” (conocidas en inglés con las siglas DNRO), firmadas anticipadamente por el paciente y que autorizan a los facultativos que asistirán al enfermo a no aplicarle maniobras de resucitación en caso de aparecer signos de muerte, evitando el ya mencionado “encarnizamiento terapéutico” dentro de la conocida distanasia.

Posteriormente, le han seguido otras, como el “testamento vital” y, últimamente, solicitudes de suicidio asistido o eutanasia activa. (Silva, Sousa & Pinto, 2018) 3.3.4.6.

Atención paliativa.

La atención paliativa se centra en la calidad de vida de la persona que padece una enfermedad grave como el cáncer. Las personas con cáncer pueden recibir cuidados paliativos en cualquier momento desde el diagnóstico, durante todo el tratamiento y mucho después. Esta

información le ayudará a aprender más sobre los

cuidados paliativos.

(American Cancer Society, 2017) 3.3.4.7.

Comunicación médico-paciente –familia.

Cuando un profesional de la salud del primer nivel de atención debe atender a una persona enfermo de cáncer en estado avanzado, es importante que considere que la

17 comunicación que se instalará entre ambos tiene algunas características y particularidades que son convenientes tener en cuenta. (Bertolino, Bunge, Daud, De Simone, Díaz, Garrigue & Minatel, 2014)

3.3.4.7.1. Relación médico-paciente centrada en el paciente/familia.

En este modelo, el profesional de la salud, además de diagnosticar la enfermedad del paciente, se focaliza en comprender a la persona que padece la enfermedad dentro de su contexto biopsicosocial. La relación que se establece es interpersonal y la subjetividad del paciente y la del médico se toman en consideración cuando se prescribe. La relación que se genera estimula la autonomía del paciente y la toma de decisiones compartidas. Este modelo de relación suele asociarse más a menudo con el médico de familia o de APS, formado en un modelo biopsicosocial (Bertolino, Bunge, Daud, De Simone, Díaz, Garrigue & Minatel, 2014).

3.3.5. Camino al bienestar.

Los cuidados paliativos pueden prestarse en el hogar, en un hospital o en un centro de cuidados paliativos. La persona enferma y su familia deben decidir qué opción es mejor.

Antes de tomar esta decisión, deben conocer los pros y los contras de cada alternativa. Puede ser útil hablar con un médico u otros miembros del equipo de atención médica. Es posible recibir atención en el hogar por un tiempo y luego mudarse a un hospital o a un centro de cuidados paliativos a medida que la enfermedad progrese. Si una persona prefiere recibir atención en su hogar, solicite información al médico sobre los programas de apoyo locales.

Por ejemplo, algunos programas ofrecen los servicios de trabajadores para la atención de relevo. Estos trabajadores se encargan de la atención de la persona durante algunas horas a diario para brindarles un descanso a los cuidadores principales (American Academy of Family Physicians, 2018).

A medida que avanza la enfermedad de una persona, es posible que presente varios síntomas. Estos pueden incluir: 

Dolor



Pérdida del apetito



Fatiga

18 

Debilidad



Pérdida de peso



Estreñimiento



Dificultad para respirar



Confusión



Náuseas



Vómitos



Tos



Picazón o dolor de garganta.

Estos síntomas se pueden controlar con tratamiento. La persona enferma no debe tratar de “ser fuerte” y tolerar el dolor ni otros síntomas. Esto puede tener un efecto negativo en su estado físico y emocional. Se debe informar al equipo de atención sobre cualquier síntoma que tenga (American Academy of Family Physicians, 2018).

3.3.6. Acceso insuficiente a los cuidados paliativos.

Se estima que anualmente 40 millones de personas —el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano— necesitan cuidados paliativos. En el caso de los niños, el 98% de los que necesitan tales cuidados viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano; casi la mitad de ellos, en África.  A nivel mundial, deben superarse varios obstáculos considerables para atender la necesidad insatisfecha de asistencia paliativa:  Es frecuente que las políticas y sistemas nacionales de salud no contemplen ninguna medida sobre asistencia paliativa.  La formación en cuidados paliativos ofrecida a los profesionales de la salud suele ser escasa o nula.  El acceso de la población a analgésicos opiáceos es insuficiente y no cumple las convenciones internacionales sobre acceso a medicamentos esenciales (OMS, 2018).

19 3.3.7. Los cuidados paliativos en casa, una alternativa de alta calidad.

Los cuidados paliativos domiciliarios se llevan a cabo, como ya hemos comentado, por un equipo formado por distintos profesionales (médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, auxiliares de enfermería, Realizan una valoración de cada caso de manera conjunta e individualizada, facilitando tras ella la permanencia en el hogar.

En general, las ventajas de estas unidades de paliativos son abundantes ya que aparte de permitir la atención integral en el propio hogar de la persona, se reducen las estancias en los hospitales, se mejora la comunicación con los familiares y entre otras, disminuyen las derivaciones a urgencias. Para el paciente, continuar viviendo en su hogar en contacto con sus familiares es altamente beneficioso para su bienestar y su calidad de vida. Se conserva su autonomía y su dignidad con el mantenimiento de sus hábitos de vida, la participación en la toma de decisiones o la realización de sus actividades diarias. Para los familiares, además de poder mantener a la persona en su ambiente y entorno, esta atención en el hogar propicia la satisfacción por conseguir que su ser querido cumpla sus deseos. Así mismo, pueden recibir apoyo en la elaboración del duelo (Sociedad Española de Cuidados Paliativos, 2017).

Este tipo de atención a domicilio es beneficioso para todos los implicados. Los pacientes, los familiares y los profesionales se unen por una causa común: Mantener la dignidad y respeto por las personas que se encuentran en el proceso de morir (Sociedad Española de Cuidados Paliativos, 2017).

20 4. METODOLOGÍA DE LA INVESTIGACIÓN

4.1. Enfoque, diseño y tipo de investigación 4.1.1. Enfoque.

Esta investigación tiene un enfoque cuantitativo, ya que los datos obtenidos se presentaron de manera estadística determinando la calidad de vida en pacientes en fase terminal. (Hernandez, Fernandez, & Baptista, 2014)

4.1.2. Diseño.

Esta investigación mantiene un diseño no experimental de tipo transversal, por lo que no se manipulo ninguna de las variables y los datos se recolectaron en un lugar y tiempo determinado. (Hernandez, Fernandez, & Baptista, 2014) 4.1.3. Tipo.

Los estudios descriptivos permiten detallan situaciones y eventos tal y como se manifiesta determinado fenómeno. Esta investigación se considera de tipo descriptiva ya que “únicamente pretende medir o recoger información de manera independiente o conjunta sobre los conceptos o las variables a las que se refiere” mediante esto se identificaron elementos y características específicas que permitieron analizar la calidad de vida que tiene los pacientes con enfermedad en fase terminal. (Hernandez, Fernandez, & Baptista, 2014).

4.2. Población y muestra En esta investigación la población fue 35 pacientes con enfermedad en fase terminal, en los últimos 9 meses, los cuales pertenecen a los centros de salud “Los Rosales” y “Augusto Egas”.

En este caso se utilizará una muestra de 19 pacientes debido a que son los únicos que siguen con vida, quedando así con un total de 8 pacientes del centro de salud “Los Rosales” y 11 del centro de salud “Augusto Egas”.

Los datos personales fueron facilitados por el departamento de estadística de los centros de salud ya mencionados y así poder aplicar nuestras encuestas en sus domicilios.

21 4.2.1. Criterios de Inclusión.  Pacientes que vivan en Santo Domingo.

4.2.2. Criterios de Exclusión.  Familiares de pacientes que no firmen el consentimiento informado y que no tienen intención de ser partícipes de nuestra investigación.  Pacientes que no pertenezcan a los centros de salud “Augusto Egas” y “Los Rosales”.

22

4.3. Operacionalización de las variables Tabla 1. Operacionalización de las variables Operacionalización de las variables Variables Calidad de Vida

Definición conceptual Conjunto de condiciones que contribuyen al bienestar de los individuos y a la realización de sus potencialidades en la vida social.

Dimensión/es operacional

Indicador

Desarrollo del Indicador Siempre Frecuentemente Algunas veces Nunca

Bienestar Físico

-Problemas de sueño.

-Ayudas técnicas.

-Hábitos de alimentación.

-Tipo de dieta.

-Aseo personal.

-Medicación.

-Efectos secundarios referentes a la medicación.

-Dolor, malestar, falta de energía.



Bienestar Material

-Lugar donde vive está adaptado a sus necesidades -Lugar donde vive le impide llevar un estilo de vida saludable -Satisfecho con el lugar donde vive -Lugar donde vive está limpio.

-Dispone de los recursos económicos necesarios para cubrir sus necesidades básicas.

Siempre Frecuentemente Algunas veces Nunca



Bienestar Emocional

-Recibe apoyo emocional de su familia -Recibe apoyo emocional de sus amigos -Presenta síntomas de depresión o ansiedad -Sentimientos de incapacidad o inseguridad -Problemas de comportamiento

Siempre Frecuentemente Algunas veces Nunca

22



23 -Se siente cercano(a) a su pareja -Se muestra motivado -Satisfecho consigo mismo

Paciente en Fase terminal

Es la persona que se encuentra en la etapa final de algunas enfermedades crรณnicas, esta fase inicia en el momento que es preciso abandonar los tratamientos de finalidad curativa.

23

24

4.4. Técnicas e instrumentos de recogida de datos Para la realización de esta investigación, se utilizó como técnica de recolección de datos la encuesta y como instrumento un cuestionario que constó de 21 preguntas, el cual fue elaborado basándonos en la escala de Gencat que evalúa la calidad de vida, del cual tomamos solo aquellas preguntas que estaban a nuestra conveniencia.

El cuestionario (ver anexo 1), se encuentra dividido en 3 dimensiones que incluyen: bienestar material (1, 2, 3, 4, 5) bienestar físico (6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13) y bienestar emocional (14, 15,16,17,18,19,20,21) en el cual se hizo uso de la escala de Likert (siempre, frecuentemente, algunas veces, nunca).

4.4.1. Validez de contenido del cuestionario.

El instrumento se procedió a validar haciendo uso del criterio de expertos de valor agregado individual, el cual se procedió de manera anticipada a seleccionar los profesionales por su trayectoria, experiencia y profesionalismo (Dra. Baque, Directora del Hospital general Santo Domingo; Dr. Gustavo Samaniego, Psiquiatra; Mg. Jorge Luis Rodríguez, Director de la escuela de enfermería de la PUCE-SD y Lcda. Angélica Montalván Licenciada de enfermería del Hospital General Santo Domingo), se les otorgo una matriz en donde se colocaron criterios para validar cada una de las preguntas como:  Criterio de claridad se comprende fácilmente, es decir, su sintáctica y semántica son adecuadas.  Criterio de objetividad esta expresado en conductas observables y medibles.  Criterio de pertinencia es útil y adecuado para la investigación.  Criterio de organización existe organización lógica. (Flowers, Flowers y Rivera, 2014) Las mismas que fueron ponderadas en base a la siguiente escala de likert:  Muy Adecuado con una puntuación de 4 puntos.  Adecuada con una puntuación de 3 puntos.  Poco Adecuada con una puntuación de 2 puntos.  Inadecuada con una puntuación de 1 punto. (Matas, 2018)

25 Quienes colocaron diferentes sugerencias a las preguntas, las mismas que se procedió a rectificar, esto permitió determinar la validez del cuestionario para la confiabilidad; se procedió aplicar una encuesta piloto a 5 personas, la misma que nos permitió además mejorar la redacción para la futura aplicación.

4.5. Técnicas de análisis de datos En esta investigación se aplicó un análisis estadístico descriptivo utilizando como herramientas de trabajo el programa SPSS en el cual utilizamos para ingresar y tabular todos los datos obtenidos, Excel para la elaboración de las tablas y Word para redactar el análisis estadístico.

26

5. RESULTADOS 5.1. Primer Resultado: Bienestar material de los pacientes en fase terminal Tabla 2.

Condiciones de vida de los pacientes en fase terminal Variable

Siempre

Frecuenteme nte

Algunas Veces

Nunca

TOTAL

f

%

f

%

f

%

f

%

f

El lugar donde vive está adaptado a sus necesidades

3

16%

5

26%

4

21%

7

37%

19

100%

El lugar donde vive le impide llevar un estilo de vida saludable (ruidos, humos, oscuridad, escasa ventilación, desperfectos, inaccesibilidad)

6

32%

6

32%

4

21%

3

16%

19

100%

Se muestra satisfecho con el lugar donde vive

7

37%

5

26%

5

26%

2

11%

19

100%

El lugar donde permanece limpio

10

53%

5

26%

3

16%

1

5%

19

100%

5

26%

3

16%

3

16%

8

42%

19

100%

vive

Tiene ingresos económicos que le permitan cubrir sus necesidades básicas

%

Fuente: Datos obtenidos de la investigación de campo

Análisis e Interpretación de resultados: La escala de Likert de 5 puntos es el criterio que se utilizó para interpretar los resultados del presente trabajo permitiendo recolectar información que permitirá dar a conocer a las personas que tengan acceso a esta investigación, en conclusión se detalla que el lugar en donde viven este tipo de pacientes con enfermedad en fase terminal no se encuentra adaptado a todas sus necesidades ya que de los encuestados con mayor porcentaje es de 37% manifestaron que no tienen las adecuaciones necesarias para poder tener un ambiente adecuado en donde descansar tranquilamente, muchos de ellos/as con un 53% reconocen que el no tener las energías necesarias para movilizarse de un lugar a otro no es impedimento para vivir en un ambiente no higiénico por ende la mayor parte de las viviendas a las cuales se realizó la visita informan que muchos de ellos/as cuentan con todas las medidas higiénicas adecuadas y saludable, en cambio el 32% de estas personas no pueden llevar un estilo de vida

27 saludable ya que los factores causantes en algunos de ellos/as son el ruido, el humo, la oscuridad, la escasa ventilación que existe, los desperfectos y la inaccesibilidad al lugar en donde habitan, como se puede observar en la tabla 2 un 37% de los indagados no les queda más que aceptar las condiciones de vida que tienen, ya que muchos de ellos/as manifiestan que aparte de los factores ambientales el principal factor causante de no poder mejorar su condición de vida son las medidas económicas, referente a esto los ingresos que cada uno de ellos tienen son específicamente escasos impidiendo cubrir sus necesidades básicas.

5.2. Segundo Resultado: Bienestar físico de los pacientes en fase terminal.

Tabla 3.

Particularidades físicas de los pacientes en fase terminal Siempre

Frecuentem ente

f

%

f

%

f

%

f

%

5

26%

6

32%

4

21%

4

21%

19

100%

3

16%

3

16%

4

21%

9

47%

19

100%

Sus hábitos de alimentación son saludables

9

47%

6

32%

2

11%

2

11%

19

100%

Sigue algún tipo de dieta

8

42%

6

32%

3

16%

2

11%

19

100%

11

58%

4

21%

3

16%

1

5%

19

100%

Variables

Tiene problemas de sueño Dispone de ayudas técnicas (silla de ruedas, muletas) si las necesita.

Tiene un correcto aseo personal

Algunas Veces

Nunca

TOTAL f

%

Toma su medicación correctamente

10

53%

3

16%

4

21%

2

11%

19

100%

Presenta efectos secundarios referente a la medicación que toma

14

74%

2

11%

2

11%

1

5%

19

100%

Sus problemas de salud le producen dolor, malestar, falta de energía etc.

13

68%

3

16%

2

11%

1

5%

19

100%

Fuente: Datos obtenidos de la investigación de campo

28 Análisis e Interpretación de resultados: En esta parte de estudio se analiza algunos factores que intervienen en el bienestar físico de la persona con enfermedad en fase terminal, como se puede evidenciar en la tabla 3 se detalla que muchas de las personas encuestadas tienen afectado el patrón de sueño con un porcentaje elevado del 32% de ellas/os, así mismo en un 47% se especifica que sus hábitos alimenticios son poco saludables ya que muchos de los afectados no cuentan con las condiciones económicas adecuadas como para poder alimentarse de manera adecuada, es decir, una persona bien alimentada representará menos gastos médicos tanto para la familia como para las gestiones gubernamentales y estatales, muchas de las personas afectadas y encuestadas pese a sus condiciones económicas bajas tienen medidas higiénicas correctas representando un porcentaje del 58%, unos de los objetivos de los cuidados paliativos es aliviar el dolor y disminuir los síntomas es por eso que la medicación que ingieren o se administran los afectados y que pese a no contar con todos los fármacos necesarios, se respeta el horario en el que se debe de tomar la dicha medicación aunque no sea en su totalidad según manifiestan el 53% de ellos, mientras que el resto de pacientes no lo hacen, ya sea porque no cuentan con los medios económicos necesarios como para poder proveerse de la medicación indispensable, siendo la principal causa para no respetarse el horario en el que debe de ingerir el fármaco causando a que el paciente padezca de malestar general o dolor en un porcentaje elevado del 68%.

29

5.3. Tercer Resultado: Bienestar emocional de los pacientes en fase terminal.

Tabla 4.

Estado emocional de los pacientes en fase terminal Variables

Siempre

Frecuente mente

Algunas Veces

Nunca

TOTAL

f

%

f

%

f

%

f

%

f

%

8

42%

6

32%

3

16%

2

11%

19

100%

6

32%

5

26%

4

21%

4

21%

19

100%

3

16%

8

42%

6

32%

2

11%

19

100%

6

32%

4

21%

6

32%

3

16%

19

100%

5

26%

7

37%

2

11%

5

26%

19

100%

8

42%

6

32%

4

21%

1

5%

19

100%

Se muestra motivado

9

47%

4

21%

3

16%

3

16%

19

100%

Se muestra satisfecho consigo mismo

9

47%

6

32%

3

16%

1

5%

19

100%

Recibe apoyo emocional por parte de la familia

Recibe apoyo emocional por parte de los amigos A presentado síntomas de depresión o ansiedad Muestra sentimientos de incapacidad o inseguridad Tiene problemas de comportamiento (agresividad, enojo etc.)

Se siente cercano(a) a su pareja (o a la persona que es su principal fuente de apoyo)

Fuente: Datos obtenidos de la investigación de campo

Análisis e Interpretación de resultados En esta sección muestra la peculiaridad de quien recibe apoyo emocional por parte de la familia determinando que en un 42% de los encuestados/as tienen ese apoyo incondicional que tanto les hace falta, mientras que el 11% de ellos/as no sienten ese soporte afectivo así es como lo manifiestan cada uno de los encuestados, por otra parte pocos de ellos/as reciben ayuda de algunas personas como se puede evidenciar en la tabla 4 muestra que un 32% de sus

30 acercados les brinda esa ayuda necesaria puede ser económico o con alguna clase de alimentos, los trastornos de ansiedad y depresión también son más frecuentes en las personas que se encuentran con una enfermedad en fase terminal, según datos obtenidos en la encuesta más de la mitad tiene riesgo de sufrir este tipo de patología con un porcentaje del 42% debido a las condiciones que cada uno de ellos/as tiene, así mismo en un 32% la mayor parte de los afectados tienen sentimientos de incapacidad o inseguridad ya que es una reacción emocional acompañada de malestar y tensión que se presenta en diversas situaciones, generalmente asociada a situaciones de ámbito social y en la toma de decisiones, falta de seguridad y de confianza en uno mismo relacionada con una autopercepción negativa personal en la que no se confía en las propias capacidades, hacer frente a un paciente después de ser diagnosticado con una enfermedad incurable siempre es difícil siendo la principal causa para que algunos de ellas/os tomen actitudes agresivas con su entorno mostrando un porcentaje del 37% de encuestados/as, el sentido de vida de una persona en etapa terminal siempre se verá afectado llevando al individuo a encontrar un propósito a su propia existencia, dándole mucho más valor a las situaciones cotidianas, en muchos casos acercándose más a la personas que aprecian, por ende el 47% de todos ellos se encuentran motivados y se muestran satisfechos consigo mismo.

31

6. DISCUSIÓN Un considerable (37%) número de personas de la muestra determina que los hogares donde viven no son adecuados, ni les permiten tener estilos de vida saludable, sin embargo, la mayoría manifiesta estar satisfecho en el lugar donde viven y que este permanece limpio, pero es necesario determinar que casi la mitad (42%) no posee los ingresos económicos para cubrir sus necesidades. Estos resultados son similares a Álvarez, Estrada y Fonseca (2010) donde manifiesta en su investigación sobre el bienestar material que el 27,4% de los hogares colombianos no tienen acceso a los servicios básicos y las características de las viviendas no son favorables, también manifiestan que los ingresos económicos solo alcanzan para cubrir los gastos mínimos. Nova, Bosh, Dias, Malmusi, Darnell, Trilla (2014) describe en cuanto a la dimensión relacionada con las condiciones físicas de la vivienda que, la humedad, el moho, una mala ventilación y el hacinamiento se ha relacionado con patologías alérgicas y respiratorias, así como con ansiedad y depresión y que la ubicación de las viviendas también puede ser una fuente de exposición a un exceso de ruido exterior.

La falta de sueño es uno de los principales problemas en el estudio que afecta a todos los pacientes en fase terminal, por otro lado debido a las diferentes patologías que padece cada uno de ellos la mayor parte (47%) no disponen de ayudas técnicas como silla de ruedas, muletas etc., generalmente la alimentación en estos pacientes no es buena, ni tampoco siguen algún tipo de dieta. Las molestias, el dolor, la falta de energía son sintomatologías que presenta el (68%) paciente debido a la medicación o al tratamiento que siguen, en la investigación de Fonseca, Mera & Peña (2013) obtiene resultados similares; en donde evalúan el bienestar físico a través de preguntas sobre: Estado de energía, presencia de nauseas, dolor o efectos secundarios del tratamiento de acuerdo a la enfermedad, se determinó que entre el 14 y 96% de los pacientes que se encuentran en tratamiento presenta cansancio, dolor, náuseas lo cual puede presentarse un deterioro nutricional como consecuencia de los efectos secundarios de los tratamientos.

Referente al bienestar emocional los encuestado reciben apoyo por parte de la familia y amigos (42%), en cuanto a los sentimientos la depresión, la ansiedad y la inseguridad son parte de las emociones que presentan los pacientes, debido a la misma enfermedad que padecen, los cambios de humor se presentan notablemente como la agresividad, la irritabilidad y el enojo (37%), además los pacientes que se sienten cercanos a su pareja

32 siendo su principal fuente de apoyo se muestran más motivados y satisfechos consigo mismo, estos resultados tienen similitud con la investigación de Prieto, Fernández, Rojo, Lardies, Rodríguez, Ahmed y Rojo (2008) donde hacen referencia al bienestar emocional como dominio de la calidad de vida en donde determina que el 85% de los pacientes presentan emociones negativas como depresión, nerviosismo, tristeza, recalcando que el apoyo de la familia es importante para el estado emocional del paciente

33 7. CONCLUSIONES

De acuerdo a los datos obtenidos las condiciones de vida que tienen los pacientes en fase terminal, en su gran mayoría se ve afectada debido a que el lugar en donde permanecen no esta adaptado a sus necesidades y a que no cuentan con un ingreso económico favorable para satisfacer sus necesidades básicas.

En cuanto a las condiciones físicas de los pacientes, concluye que el control de síntomas es el objetivo prioritario que requieren los pacientes, y suplir las necesidades técnicas que solicitan ya que para muchos de ellos se les dificulta el trasladarse de un lugar a otro.

En el estado emocional de los pacientes en fase terminal es importante incorporar a la familia en la atención, ya que esto ayuda mucho a que el paciente se adapte en un ambiente hogareño, con un entorno de alto calor humano, ya que ello es algo esencial en esta etapa

En cuanto a la calidad de vida del paciente en fase terminal se pudo concluir que va encaminada mediante la satisfacción de sus necesidades, el control adecuado de los síntomas y el apoyo emocional necesario para el paciente y su familia.

34 8. RECOMENDACIONES A los administrativos que laboran en los centros de Salud “Los Rosales y “Augusto Egas” se recomienda capacitar al personal de salud continuamente en temas relacionados al cuidado directo de pacientes en fase terminal.

Además de centrarse en la calidad de vida de los pacientes en fase terminal, es importante también enfocarse en sus familiares, dando un soporte educativo con charlas y programas sobre cómo realizar los cuidados que requiere cada paciente.

Incentivar a los estudiantes a realizar este tipo de investigaciones en donde deban involucrarse un poco más con la comunidad y ayudar a suplir necesidades que se puedan presentar en los pacientes.

35

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39

10. ANEXOS Anexo 1. Encuesta

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42 Anexo 2. Carta de Compromiso

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44 Anexo 3. Validaciรณn de Encuesta

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53 Anexo 4. Ejecuciรณn de la recogida de datos