TEA sea finalmente una realidad, constituye un hito histórico”

El jueves 2 de marzo, desde el Palacio de La Moneda, el Presidente Gabriel Boric promulgó la denominada “Ley TEA”, la cual regula los derechos de personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), eliminando cualquier forma de discriminación.

Cabe señalar que esta nueva normativa, promueve un abordaje integral de dichas personas en el ámbito social, de la salud y de la educación, junto con concientizar a la sociedad sobre esta temática. Lo anterior, sin perjuicio de los demás derechos, beneficios o garantías contempladas en otros cuerpos legales o normativos y en los tratados internacionales ratificados por Chile que se encuentren vigentes.

“Para nosotros es muy relevante poder visibilizar una condición de vida que acompaña a miles de personas, así como también a sus familias, pues se habla de ‘comunidad autista’: somos profesionales, cuidadores, madres, etc. La ley, su redacción y promulgación, ha sido el trabajo y la concreción de un anhelo que venía desde hace mucho tiempo”, señala a PALD Jocelyn Parra, Enfermera de la UCI Pediátrica del Hospital Dr. Sótero del Río y referente Ley TEA

Reconocimiento A La Persona Autista

-¿Cuánto tiempo se ha luchado para finalmente legislar sobre TEA?

-Ha sido una lucha de por lo menos unos 15 años, en la cual ya menos desde el 2006 ya había vestigios de algunas organizaciones que habían hecho llegar algunas propuestas al Congreso, quedando éstas entrampadas y nunca más salieron a la luz. Eso, hasta el 2019, en que diversos grupos se ponen en contacto en un inicio con la diputada Carolina Marzán, lo que da el pie para poder levantar esta necesidad.

-La ley TEA incluye a todas las personas, proporcionando ayuda integral todo el transcurso de vida. ¿Es éste un gran avance?

-Cuando se habla de TEA uno cree que las políticas públicas están hechas para que se aborde esta condición en la primera y segunda infancia, y en el fondo la persona autista crece, y ahí es donde tratamos de visibilizar a la población autista adolescente y adulta. Esta ley entonces viene a sellar de que el autismo no es solo una “cosa de niños”, puesto que dicha condición acompaña todo el ciclo vital de la persona. Las necesidades de esta persona van cambiando y se van modificando a lo largo de su vida. Muchas veces la gente cree que solo los niños autistas necesitan apoyo, y es ahí en donde hemos tratado de “rom- per” ese estigma. Por eso se habla de en la ley del “reconocimiento a la persona autista”.

Deberes Del Estado

-Esta nueva ley determina los deberes del Estado para asegurar el desarrollo personal, la vida independiente, autonomía e igualdad de oportunidades de las personas con TEA. el Mineduc y Minsal tomarán acciones para capacitar a sus trabajadores (docentes y personal de salud). Me imagino tomará un tiempo dicha acción.

-La ley involucra tres grandes ámbitos: social, educativo y sanitario, y lo que se busca es que esas tres áreas trabajen en conjunto. En lo referente al área de la salud, ya estamos organizados en una mesa TEA Minsal a nivel central, en la que la idea es elegir representantes a nivel macro regional: el país se divide en 6 macro regiones y va a haber un representante de cada uno, de la cual yo soy en estos momentos candidata de la zona centro (metropolitana). Cada representante compartirá sobre las necesidades locales, y desde ahí se generarán políticas públicas a nivel central. Por eso es importante la representación de la sociedad civil y las organizaciones.

En relación a las capacitaciones, hasta el momento nos ha ido muy bien, pero falta poder visibilizar más aún la importancia para que los equipos puedan entregar una atención digna, humanizada y respetuosa a la comunidad autista, tanto a la persona como a su familia.

Ahora nos estamos organizando para llevar las capacitaciones al ámbito educativo y social, a la Comisión de Educación y a la Comisión Social respectivamente, para instaurar grupos de trabajo que tengan una representación desde la sociedad civil. Es bastante trabajo el que se viene a futuro, estamos recién empezado. La ley es el esqueleto y lo que falta armar es el reglamento y las normas técnicas, para darle el cuerpo finalmente.

-Algún tratado internacional

-No necesariamente. Lo que sí, es que efectivamente hace unos años surgió al Convenio de Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad, y en Chile, a nivel internacional según DSM-5, que es el manual de clasificación de diagnósticos de todos los trastornos mentales, define que el aspecto autista es una discapacidad. Pero algo pasaba en Chile, te explico: como esta discapacidad es invisible, pues el autismo no tiene manifestaciones físicas, como heridas, cicatrices, y al no presentar improntas en el cuerpo, las personas no distinguían si alguien presentaba esta condición. “No parece que fuera autista”, era el comentario más común. Ahí es donde uno tiene que visibilizar que es espectro autista es una discapacidad. El hecho que “no se le note” no significa que no exista algún grado de discapacidad. Ha costado mucho a nivel cultura instaurar esa mirada.

Rol De Los Cuidadores

-Respecta a la función de las personas cuidadoras, ¿que contempla la ley?

-No mucho la verdad, y es por eso que el Ministro de Desarrollo Social, Giorgio Jackson, se comprometió para pronto legislar en relación al rol del cuidador en Chile, porque si bien la ley contempla mucho apoyo, seguimiento más acompañamiento a la comunidad autista en sí, la idea es poder legislar en base a los cuidadores, a ese rol también invisibilizado, una labor muy necesaria y no remunerada. Lo bueno es que contamos con el apoyo de las autoridades y eso da pie a que podamos construir esta ley en conjunto, de forma colaborativa, para tener una ley que cubra todas las necesidades posibles de una persona autista.

- ¿Algo que agregar, ya finalizando?

-Agradecer a las autoridades, organizaciones civiles, a todos los que se han involucrado con el TEA, con quienes hemos trabajado por años, en donde cada uno de nosotros hemos aportado con nuestro granito de arena. Que la ley TEA sea finalmente una realidad, constituye un hito histórico.