ESPECIAL ALZHEIMER | ARTÍCULO ILUSTRADO N°5
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Presentación En este nuevo artículo ilustrado, trataremos un tema país y es sobre la Enfermedad de Alzheimer. Actualmente, es la sexta causa de muerte en Chile y el objetivo de éste artículo es que pueda servir de ayuda a forjar conciencia y a hacer de la tarea de los cuidadores de familiares que padezcan la enfermedad, pueda ser un poco más fácil. Además, hay un testimonio de una persona que integra la Corporación Profesional de Alzheimer y Otras Demencias (Coprad) La información recolectada pertenece a dos fuentes: la Clínica Universidad de Navarra y el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de los EE.UU. Esperamos que les guste éste artículo, que lo compartan en las redes sociales para que más personas se puedan culturizar sobre ésta enfermedad.
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Conociendo la Enfermedad de Alzheimer Gracias a la Clínica universidad de Navarra, te entregamos ésta información para que conozcas más una enfermedad que se está haciendo más frecuente en nuestros adultos mayores y que en Chile, es la sexta causa de muerte. En torno a los 65 años de edad, un gran número de personas comienza a presentar problemas de memoria, y no les da importancia pensando que son consecuencia inevitable del proceso natural de envejecimiento. Experimentar ciertos despistes cotidianos, como olvidar dónde se han puesto las llaves o el monedero, resulta normal. Pero a veces, lo que interpretamos como pequeños descuidos, pueden ser los primeros avisos de patologías serias como la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia. Hay que prestar mucha atención a los primeros cambios. El deterioro intelectual puede estar causado por un problema neurológico, pero también puede ir asociado a otras enfermedades, como patologías del tiroides, hígado, riñón, infecciones, déficits vitamínicos.
¿Qué es la Enfermedad de Alzheimer? La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad del cerebro. Provoca que un gran número de neuronas en el cerebro mueran. Esto afecta la capacidad de una persona para recordar cosas, pensar claramente y utilizar buen juicio. Los médicos no saben qué causa la enfermedad. Lo que sí saben es que la mayoría de las veces empieza después de los 60 años. Casi la mitad de las personas que tienen 85 años o más, podrían tener Alzheimer.
¿Qué sucede cuando una persona tiene la en- tas. Pueden perderse fácilmente y pueden encontrar fermedad de Alzheimer? cosas que son sencillas confusas. Algunas personas les La enfermedad de Alzheimer a menudo comienza lentamente. De hecho, algunas personas no saben que la tienen. Culpan su falta de memoria a la vejez. Sin embargo, con el tiempo, sus problemas de memoria se vuelven más serios. Las personas con la enfermedad de Alzheimer tienen problemas para hacer cosas cotidianas, cómo manejar un carro, preparar una comida o pagar las cuenPÁGINA 3
da preocupación, se vuelven enojadizas o violentas.
A medida que la enfermedad empeora, la mayoría de las personas con la enfermedad de Alzheimer necesitan que alguien se encargue de todas sus necesidades, inclusive ayuda para comer y bañarse. Algunas personas con Alzheimer viven en su hogar con alguien que las cuida. Otras personas con la enfermedad viven en un hogar de ancianos.
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Enfermedad de Alzheimer versus el envejecimiento normal Es necesario diferenciar la Enfermedad de Alzheimer con el envejecimiento normal. Existe mucho desconocimiento en cuanto al tema y es lo que más se recalca. En ésta sección se muestra una tabla elaborada por el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de los EE.UU.
Enfermedad de Alzheimer
Envejecimiento normal
Mostrar falta de buen juicio y tomar decisiones inadecuadas casi todo el tiempo
Tomar una decisión mala de vez en cuando
Tener problemas con el pago de las cuentas mensuales
Olvidarse de pagar una cuota mensual
Perder la noción de la fecha o la época del año
Olvidarse qué día es y recordarlo más tarde
Problemas para tener una conversación
Algunas veces olvidarse de qué palabra utilizar
Colocar cosas fuera de su lugar a menudo y no poder encontrarlas
Perder cosas de vez en cuando PÁGINA 4
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Los factores de riesgo de la Enfermedad de Alzheimer Es necesario saber los factores de riesgo de la Enfermedad de Alzheimer, porque se puede prevenir al tener hábitos saludables. En el 1% de los casos, ésta enfermedad se presenta por mutaciones genéticas. Agradecemos a la Clínica Universidad de Navarra por la información.
Mutaciones de determinados genes (1% de los pacientes)
Edad avanzada
Hipertensión
Diabetes
Obesidad
Sedentarismo
Exposición al tabaco
Bajo nivel educativo
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Síntomas de la Enfermedad de Alzheimer Es importante saber los síntomas de la Enfermedad de Alzheimer, para prestarles atención y llevar al paciente a un establecimiento de salud. La información pertenece al Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de los EE.UU.
Señales tempranas
Señales posteriores
• Tener dificultad para recordar cosas • Hacer la misma pregunta una y otra vez • Tener problemas para pagar las cuentas o para resolver operaciones sencillas de matemáticas • Perderse • Extraviar o perder objetos o ponerlos en lugares extraños
• Olvidarse cómo cepillarse los dientes o peinarse • Estar confundido en cuanto al tiempo, las personas y los lugares • Olvidarse de los nombres de cosas comunes, como un escritorio, una casa o una manzana • Deambular lejos de su casa
Deterioro cognitivo leve Algunas personas mayores tienen una condición llamada deterioro cognitivo leve (DCL o MCI, por sus siglas en inglés). Esto puede ser una señal temprana de Alzheimer. Pero no todos los que sufren de DCL desarrollarán la enfermedad de Alzheimer. Las personas con DCL pueden todavía cuidar de sí mismas y realizar sus actividades normales. Los problemas de memoria del DCL pueden incluir: • Perder objetos a menudo • Olvidarse de ir a acontecimientos o citas • Tener más problemas para encontrar palabras que otras personas de la misma edad. Si tiene DCL, es importante ver a su médico o especialista cada 6 a 12 meses. Pídale a él o a ella que lo examinen para determinar si hay cambios en su memoria y el pensamiento.
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Diagnóstico y tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer Es necesario que un paciente que padezca de la Enfermedad de Alzheimer pueda recibir un diagnóstico y un tratamiento de calidad. Gracias a la Clínica Universidad de Navarra, les entregamos toda la información sobre éste tema.
Diagnóstico
dosis administrada. Hay ya buen número de datos para poder afirmar que estos fármacos anticolinesterásicos En la enfermedad de Alzheimer, lo primero es co- estabilizan o demoran algún tiempo la progresión de menzar con lo que los médicos llaman una buena la enfermedad quizá porque rebajan la producción de historia clínica, preguntando al enfermo y a quien amiloide beta. vive con él. La asistencia en las necesidades básicas de la vida diaEl examen neuropsicológico se hace necesario para ria, la asistencia al núcleo familiar y la liberación de su confirmar la existencia de déficits cognitivos. El sobrecarga, la asesoría jurídica social y médica y la facimás utilizado es el examen Mini-Mental o su ver- litación de un apoyo a las familias, la información veraz, sión adaptada para la población española, conocida continua e inteligible a las familias y a la sociedad en general, la formación adecuada del cuidador informal, el como Miniexamen Cognitivo. cuidado del cuidador son puntos cruciales de una adeSiempre ha de hacerse una prueba de imagen cere- cuada asistencia que tiene como fin principal el manbral. La resonancia magnética, por su mayor discri- tenimiento del enfermo el mayor tiempo posible en el minación y por la posibilidad que ofrece de realizar entorno familiar con la mejor calidad. cortes en el plano frontal, es más adecuada para deLa persona que sufre Alzheimer y sus familiares precitectar esta atrofia que la TAC o “escaner”. san un recurso específico que sirva de apoyo, represenEn las pruebas de neuroimagen funcional, llamadas te una alternativa a la institucionalización permanente SPECT o PET, puede observarse un patrón típico de y aporte un cuidado y atención global incluyendo los aspectos terapéuticos. Alzheimer.
Tratamiento Tanto el donepezilo (Aricept) como la rivastigmina (Exelon, Prometax) son medicamentos con probada eficacia para mejorar la memoria y otras funciones cognitivas de manera clara pero modesta, combatir la apatía, dar al enfermo más iniciativa y capacidad funcional, mejorar las ideas delirantes y las alucinaciones. El mayor beneficio terapéutico depende de la mayor PÁGINA 7
La atención a estos pacientes debería estar dirigida y coordinada por un equipo de profesionales que incluya médicos (neurólogo, psiquiatra, geriatra), psicólogos clínicos, auxiliares de geriatría, neuropsicólogos, profesionales de la enfermería, trabajadores y terapeutas sociales integrados en unidades de diagnóstico y tratamiento. Estas unidades son fundamentales para el apoyo a los equipos de atención primaria y en la coordinación y aprovechamiento adecuado de los recursos socio-sanitarios disponibles.
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Investigaciones científicas sobre la Enfermedad de Alzheimer Las nuevas investigaciones científicas, pueden dar paso a nuevos tratamientos y nuevas formas para diagnosticar precozmente la enfermedad. La información pertenece al Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de los EE.UU.
Investigadores están realizando estudios con personas que tienen diferentes clases de problemas de memoria para encontrar nuevas y mejores maneras de tratar la enfermedad. Ellos también están buscando cómo prevenir el Alzheimer, cómo postergar la enfermedad y cómo reducir los síntomas. Las personas con la enfermedad de Alzheimer, con DCL o con un historial familiar de Alzheimer pueden participar en estudios clínicos, un tipo de estudio de investigación. Las personas sanas sin ningún problema de memoria o historial familiar de Alzheimer también pueden participar en estudios clínicos. Participar en un estudio clínico u otro estudio de investigación es una manera de ayudar a combatir la enfermedad de Alzheimer.
La historia de Eduardo Mi sobrino me contó de un estudio sobre la enfermedad de Alzheimer en un centro de investigaciones cercano. Yo no tengo problemas de memoria ahora, pero esta enfermedad prevalece en mi familia, así que yo me preocupo por ello. Yo llamé para averiguar sobre el estudio. La enfermera me hizo algunas preguntas acerca de mi persona y sobre el historial médico familiar para verificar si yo podía participar. Más tarde, mi esposa y yo establecimos un día para ir al centro de investigaciones. Participar en el estudio ha sido interesante. Investigaciones como ésta podrían ayudar a encontrar nuevos tratamientos o aún algún día, prevenir el Alzheimer. Ser parte de un estudio es importante para ayudar a mi familia y a otros en el futuro.
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Cuidados de un paciente con Enfermedad de Alzheimer En ésta sección es para las personas que cuidan a una persona con Alzheimer. Aquí verás como cuidar a tus familiares de una mejor manera. Ésta información pertenece a la Clínica Universidad de Navarra.
Organice el espacio vital de su casa • Gradualmente, habitación a habitación, problema a problema. No trate de resolverlo todo al mismo tiempo. • Evite transformaciones bruscas que puedan acrecentar el sentimiento de inseguridad del enfermo. • Evite caídas. • Es recomendable quitar o fijar al suelo alfombras y felpudos, especialmente en el cuarto de baño y dormitorio. • Acorte los cables eléctricos para que no arrastren por el suelo. • Elimine los muebles con picos sobresalientes o con cristales (acolche los salientes). • Cambie las sillas inseguras o aquellas de las que sea difícil levantarse. • Quite los obstáculos u objetos que puedan dificultar el paso en los pasillos o lugares estrechos. • Si tiene escaleras, fije bandas antideslizantes sobre el borde. • Es recomendable poner una barrera al principio y al final de la escalera para impedir el paso. • Asegúrese de que las habitaciones tengan buena iluminación durante el día y estén equipadas con alguna lámpara durante la noche. • Evite accidentes. • Se recomienda guardar bajo llave los electrodomésticos (batidora, afilador, cortacésped), cerillas, encendedores, armas de fuego, llaves de automóvil, productos tóxicos (lejía, medicamentos...). • Quite los cerrojos interiores para evitar que la persona pueda encerrarse. Las puertas que dan al exterior y las ventanas deberán estar provistas de un PÁGINA 9
dispositivo de seguridad que impida abrirlos sin ayuda. • No le deje coger pequeños objetos (agujas, botones...) que pueda tragar. • Los radiadores deberán estar provistos de una rejilla de protección. • Regule el calentador del agua para evitar posibles quemaduras. • Vigile los sitios particularmente peligrosos, como terrazas, bordes de piscina, coche. • Prevenga a sus vecinos del estado de su familiar para que puedan ayudarle. • Póngale una pulsera o una medalla donde figure su nombre, dirección y teléfono. • Tenga a mano una foto reciente que pueda ser difundida en caso de pérdida.
Organización del dormitorio • Quite todos los adornos, revistas etc., que sean susceptibles de distraerle. • Fije la lámpara de la mesilla, de manera que pueda encenderla y apagarla sin tirarla. • Fije al suelo la alfombra de pie de cama. • Instale un piloto de luz que permanezca encendido durante la noche. • Se pueden colocar bandas luminiscentes que señalen el camino de la habitación al WC para que no se pierda si tiene que levantarse por la noche. • Coloque la cama de tal manera que el enfermo pueda subir o bajar sin molestias por los dos lados.
ALZHEIMER Ropa • En el armario, debe guardar solamente la ropa indispensable de la estación del año correspondiente. • Evite que elija, escoja usted por él. • Escoja ropas lavables y que no sea necesario planchar. • Elija ropa que sea fácil de poner y quitar: cierres de velcro, polos cerrados, zapatos sin cordones, medias sin talón... • Identifique la ropa de los cajones y armarios con pequeños carteles o dibujos
Otros consejos • Evite el ruido y la confusión. • Apague la TV ó radio cuando acabe la emisión. • Evite la música con estruendos y respete siempre los gustos del enfermo. Quite o recubra los espejos. • Al verse, puede que no se reconozca y esto le produzca angustia. • No conserve más que los objetos de uso cotidiano y siempre en el mismo sitio. • Coloque un reloj grande que pueda ver con facilidad, así como un calendario en el que usted pueda marcar los días. • Señale los recorridos, por ejemplo de su cuarto al WC. Él se sentirá mejor. • Utilice carteles con dibujos sencillos para recordarle donde se encuentran las cosas. • Ponga una pizarra en la pared (siempre en el mismo sitio) y deje escrito claramente lo que tenga que hacer (nunca demasiado) cuando usted se vaya.
antideslizantes, del mismo color del suelo si es posible, para que no le sobresalte. • Procurar poner barras en las paredes de la ducha para que le ayuden a salir. También junto al WC. • El cuarto de baño debe tener alguna luz encendida por la noche. • Los objetos de aseo serán reducidos al mínimo (1 toalla, jabón, 1 cepillo de dientes, tubo de pasta dentífrica). • Los demás objetos (maquinilla, etc.) se le proporcionarán cuando los necesite y después se recogerán. • Las cosas deben permanecer siempre en el mismo lugar para que no tenga que buscarlas, sólo cogerlas. • Colocar las alfombrillas de baño sólo para el momento de la salida de la ducha.
Higiene corporal
• Para el baño o ducha, básese en sus hábitos anteriores para crear una rutina (hora...). • Tómese el tiempo necesario y no precipite el ritual de su higiene. • Prepare la bañera antes de que él esté en su cuarto de baño. • Evite llenar la bañera. Demasiada agua le puede asustar. • Controle la temperatura. • No añada geles o espumas de baño que puedan hacer resbaladiza la bañera. • Siga siempre los mismos pasos: vaya usted a buscarle y llévele hasta el cuarto de baño. • Pídale que se quite la ropa de manera ordenada y nombrándoselas una a una (falda...) • Pídale que se enjabone y después se aclare. • Si no lo hace, lávele con cuidado y despacio. • Ayúdele en el momento de salir de la bañera. Cuarto de baño e higiene personal • Dele la toalla y pídale que se seque. • El botiquín del baño debe estar cerrado y sin me- • Vaya dándole la ropa por orden y una a una. • Aproveche el baño para vigilar el estado de su piel (endicamentos. • Equipe la bañera o ducha con bandas o alfombras rojecimientos en puntos de apoyo..), de las uñas (tanto
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de las manos como de los pies), cuidados de la boca (dientes, prótesis...), higiene íntima (evitar irritación e infecciones). • Los cabellos: es preferible el pelo corto. No lavar la cabeza en la bañera y no usar secadores. • Maquillaje, especialmente si usaba anteriormente. • Para evitar problemas circulatorios, musculares y articulares, es necesario que el enfermo diariamente haga un poco de gimnasia pasiva de pies y brazos y a la vez que se le den friegas para favorecer la circulación.
Organizar su cocina y su alimentación • La cocina (sobretodo si es de gas) y el horno deben quedar inutilizados cuando no los use. • Bloquee el calentador en posición intermedia para evitar que salga agua demasiado caliente. • Es aconsejable la instalación de alarmas contra humos, incendios. • El frigorífico debe estar cerrado con llave o candado. • El suelo: consérvelo seco para evitar las caídas. • Los productos de limpieza deben estar guardados bajo llave. Los cuchillos y objetos cortantes póngalos fuera de su alcance. • Equípese de vajilla irrompible. • Existen platos con ventosas para fijarlos en la mesa que impiden que se vuelquen. • Utilice mantel de plástico y que los platos sean de distinto color para que los distinga bien. • Procurar que los platos sean más grandes que las porciones de alimentos
Su alimentación
• Póngale un babero que se abroche detrás del cuello. • Póngale los platos de manera sucesiva, nunca juntos. • Procure un ambiente de calma, no le fuerce. • Trate de persuadirle cariñosamente. Hay alimentos que se pueden comer con los dedos. • Es preferible que la persona haga por sí misma todo lo que pueda. Tenga en cuenta sus gustos anteriores. • Establezca una lista de platos que cubran todas las comidas durante una semana tratando de variar (un día pollo, un día pescado,..)
Alimentos aconsejables: • Ricos en proteinas: carnes rojas, pescado azul, huevos, leche y verduras frescas. También pueden tomar algunas grasas, como el aceite de oliva. Ricos en vitaminas: hortalizas, frutas, verduras ... • Ricos en fibra. No conviene darle en exceso: hidratos de carbono, aceite frito, quesos fuertes, alimentos precocinados (tienen conservantes y colorantes nocivos). • Corte las cosas en trozos pequeños. Recurra al puré o alimentos pasados o triturados (ver dieta de fácil masticación y dieta por turmix). • Vigile lo que beba durante el dia. No llene sus vasos hasta el borde. • Si tiene miedo a beber, puede ser útil darle la bebida con un biberón. Si se trata de café o té, compruebe la temperatura de la bebida. • Evite el alcohol. Recurra al agua, zumos de fruta o leche. Si el enfermo no abre la boca, se le puede tocar la barbilla o la mandíbula suavemente o ponerle líquido o comida en la boca para recordarle el acto que tiene que hacer. • Si tiene problemas para masticar, se le pueden hacer demostraciones. En general funciona la imitación. • Si después de comer se le olvida que ha comido, tenga preparada una bandeja con bizcochos, galletitas etc.
• Organice las comidas lo más rutinariamente posible. • Hágale comer siempre a la misma hora y en el mis- Sobre su comportamiento mo sitio. • Reduzca los cubiertos al mínimo y dele los adecua- • Verificar siempre lo que dice: si ha comido, apagado dos en cada momento. un cigarro o cerrado un grifo por ejemplo. PÁGINA 11
ALZHEIMER • Ante sus preguntas repetitivas: no sirve de nada razonar. Responda brevemente y en términos de actividad (Por ejemplo: “¿qué hora es..?” “la hora de comer”). • Ante reacciones desmesuradas: busque la posible causa y póngale remedio. Si es por miedo, considérele como un niño, cójale la mano, dígale que le quiere, no se aleje de su campo visual. Consuélele si está triste. Si es un comportamiento agresivo, manténgase alejado pero de manera que pueda verle. Su agresividad se calmará y olvidará el motivo. Olvídelo usted también y no se queje de ello ante él. • No le regañe nunca. No sabe por qué lo hace. • No discuta jamás. Si desea cambiar alguno de sus comportamientos, elija sólo uno y procure que el resto de las personas secunden sus posturas. • Sepa que el enfermo puede tomar a mal sus iniciativas. Continúe con su idea a pesar de su hostilidad. • Persevere. Los resultados tardan en manifestarse. • Búsquese un complemento sustitutivo: persona que le pueda ayudar. Actividad que le guste hacer al enfermo (terapia ocupacional, musicoterapia, estimulación de memoria, psicomotricidad...). • Paseos repetitivos: déjele hacer. Deje una habitación en la que pueda pasear sin golpearse. Prevea sus paseos.
Sobre su comportamiento nocturno • Planifique un largo paseo durante el día para que haga ejercicio y se canse. Siempre a la misma hora y después del mediodía. • Evite o disminuya las cabezadas durante el dia. • Es bueno tomar leche caliente o hierbas antes de acostarse para relajarse. • Si se lo encuentra a medianoche deambulando, dígale quién es usted. Hable suave y dulcemente. Háblele de frente. Recuérdele que es de noche y que
todo el mundo duerme. • Anote las horas en que se despierta normalmente para que el médico le pueda dar el medicamento más adecuado para evitar el insomnio.
Mejorando la comunicación • Cuando él/ella habla: ante la dificultad para encontrar las palabras, pídale que señale las cosas y nómbrelas en su lugar. • Asegúrese que usted comprende bien lo que le dice y confírmeselo. • Cuando utilice una palabra por otra, no le corrija sistemáticamente. • Cuando se detenga en medio de una frase, déjele tiempo para que la termine. • Repita usted las dos ó tres últimas palabras que ha dicho para ayudarle. Si no vuelve a coger el hilo de la frase, cambie de tema. • Si emplea frases o palabras sueltas fuera de contexto, trate de captar su pensamiento basándose en la situación del momento.
Cuando usted le hable: • Es importante hablarle mucho. • El enfermo se dará cuenta de sus sentimientos por el tono que usted emplee. • Baje el tono de su voz. • No le chille. • Háblele lentamente y pronunciando con claridad las palabras. • Si está puesta la TV o la radio, baje el volumen para que no se distraiga. Evite el lenguaje complicado y las frases largas. • Utilice palabras cortas y frases sencillas. • Dígale las cosas tal como son y sin darle explicaciones.
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Cuando le haga usted una pregunta, que sea sencilla, evitando tener que elegir. • Hay que darle tiempo para responder y comprobar si lo que dijo es exacto. • Si no responde, vuelva a hacer la misma pregunta. • Pídale las cosas con amabilidad y tranquilidad, así le colocará en una situación favorable para que responda. Habitúese a decirle lo que usted está haciendo. Dígale las cosas en positivo, nunca de una manera negativa. • Prepárele pequeñas listas recordatorios para que sepa qué tiene que hacer (con letras mayúsculas y sin muchas anotaciones). • Si su estado es más avanzado, puede emplear dibujos para señalar donde están las cosas. • Un lenguaje que el paciente comprenderá durante mucho tiempo es sonreírle cuando le mire. • Cogerle la mano, ponerle el brazo sobre los hombros, por la cintura... • Mostrarle mediante gestos lo que usted desee que lleve a cabo. Él, previsiblemente, le imitará.
Incontinencia urinaria y fecal • Descartar que haya otro origen distinto a la enfermedad. Adaptarle la ropa para que pueda quitársela fácilmente al ir al baño. • Condúzcale al baño en cuanto le vea agitarse o tirarse de la ropa, ha podido olvidar donde está el aseo. • Acompáñele cada dos o tres horas al baño para que orine. Si no tiene coordinación necesaria para sentarse en la taza del baño, ayúdele y quizá sea necesario instalar un sanitario especial que sea alto. • Disponga de un orinal si no puede llegar a tiempo. • Intente saber de que manera expresa su familiar las ganas de orinar o defecar. Dígaselo a las otras personas que le cuidan. • Evite que beba dos horas antes de acostarse y llévele al servicio antes de meterle en la cama. • Coloque una sabanílla impermeable para proteger el colchón. PÁGINA 13
• Si la incontinencia se hace permanente, compre pañales de adultos. • Tenga cuidado en no dejarle el pañal mojado mucho tiempo, ya que existe el riesgo de lesiones cutáneas. • Para evitar esto, lave la región genital por la mañana y por la noche. • Aproveche cuando se desvista para comprobar que no existe irritación o enrojecimiento. • Fíjese el objeto de mantener su piel limpia y seca. • Si aprecia anomalías, consulte para en empleo de talco, pomadas...
Cuidador • Infórmese de todo lo relacionado con la enfermedad y su evolución, así como el modo de llevar las situaciones sociales, económicas... y de la existencia de asociaciones. • Inscríbase en asociaciones de familias de enfermos de Alzheimer para ayudarse mutuamente. • Descanse, incluso si la persona que le reemplaza no presta los mismos cuidados que usted. • Tómese vacaciones, aunque sea por unos días. • Cuando esté nervioso o de mal humor, es mejor que otra persona se ocupe del enfermo. • Mantenga sus actividades lúdicas. • Procure tiempo para ver algún programa de TV, ver escaparates... • Conserve sus amigos, explíquele la enfermedad de su familiar y que comprendan la situación. • Evite el alcohol para animarse. • Haga todo cuanto pueda para conservar su propia salud.
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El sendero de COPRAD, una aventura en tierras de nadie La Corporación Profesional Alzheimer y Otras Demencias, fue a la primera ONG que ayudamos oficialmente de forma espontánea. Ésta historia contada por Sonia Jungjohann es muy conmovedora. Te invitamos a conocerla. Conocí a Lila un día, por casualidad, a fines del año dos mil nueve. Un grupo de amigos de la escuela de ingeniería de la universidad de Chile me invitaron a comer. Este encuentro, después de casi cuarenta años sin vernos con algunos de ellos, se efectuó en casa de Benjamín Chacana; ese fin de semana le tocaba cuidar a su madre enferma de Alzheimer. Esa pequeñita y frágil mujer, de unos noventa años, sin proponérselo, conquistó mi corazón. Por ser integrada recién al grupo, nada sabía de ella. Rápidamente, quedé al día: Lila, desde que se casó se dedicó por completo a su casa y a sus hijos. El tiempo transcurrió para ella igual que para la mayoría de las mujeres del mundo, solo que un día, sus hijos la notaron desmemoriada, olvidadiza, se trababa al hacer las cosas más simples y cotidianas, esas que siempre había realizado, sin problemas. Pronto, la mujer, madre y abuela empezó a perderse en laberintos extraños de preguntas incoherentes, en paisajes del pasado, en historias sin sentido. Lo obvio se le hizo cuestionable; su presente se perdió en tiempos de nadie, costaba asumirlo.
pronto. Parecía que Lila, aparentemente sin importancia, tenía un gran propósito en su vida, ignorado por el resto. Un día, adivinando los designios del destino de su madre, Benjamín, de acuerdo con la neuróloga, me propuso ser parte de una idea: crear una corporación de Alzheimer. Y la idea se transformó en proyecto y éste, en realidad. Con la férrea creencia de que haríamos algo por todos los que padecieran Alzheimer como Lila, nos reunimos con algunos amigos y profesionales expertos en demencias y le dimos forma a la futura corporación. Lila, estaba presente en cada reunión y era la propulsora invisible de la misión, visión y objetivos de esta nueva empresa sin fines de lucro, orientada a los enfermos de Alzheimer, sus familias y cuidadores.
Sus dos hijos, Benjamín y Mario la llevaron a la consulta de la neuróloga Andrea Schlachevsky Chonchol. Temían lo peor, intuían que estaba con algún grado de demencia. Ella vivía sola, su marido había fallecido unos dos años antes. El diagnóstico fue terrible, y solo los años La hermosa señora, sentada en su silla de ruedas que duró la enfermedad de Alzheimer hasta su nos acompañó a reuniones amistosas, grabaciones muerte fue testigo del real significado. de la televisión, entregas de firmas por un plan nacional de demencias al presidente Piñera, y entrega A partir de esa cena, los encuentros con los anti- de volantes frente a la Moneda. Vio pasar el tiempo guos compañeros se hicieron parte de mis días y sin percatarse que iba dejando profundas huellas, y Lila, reemplazó a la madre de mi propia historia, que todo Chile la conocería. esa a la que no pude cuidar porque se fue muy PÁGINA 15
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No solo apareció en publicaciones en diferentes medios de comunicación, sino que fue una de las protagonistas de un programa del Mega, muchas veces presentado.
Coprad Chile nació formalmente en el año 2012. Las iniciativas de la corporación estaban centradas en mejorar la calidad de vida de las personas con demencias en el campo de la salud mental, como asimismo mitigar el impacto sobre el grupo famiEn mis memorias queda un poema dedicado a liar y sus cuidadores. ella: En tan solo dos meses, sin recursos económicos y La rueda del tiempo, infinito, muchas ganas, logramos generar en las redes sogira con prisa postmoderna. ciales un grupo en face, el que impulsó de ahí en Lila sin saberlo, se detiene en la nada, adelante, el debate sobre la enfermedad de Alzheisuspira, calla. mer y otras demencias. Se unieron profesionales, figuras públicas, académicos, y nuestra recién naEl reloj olvidado, sin minuteros, cida corporación creció con el mejor de los alimenva marcando los días sin fin ni gloria, tos: el amor hacia las personas en desventaja físidías lilas, grises, negros opacan su mirada, ca-mental y dependencia completa de otros. historias de ayer borran su mañana, los fantasmas le tocan la puerta, Desde el 2010 a la fecha, Coprad fue noticia. Inforella sonríe, conversa sola. mamos y educamos sobre la enfermedad a través de todos los medios con publicaciones, charlas y Sentada en su silla de ruedas, seminarios; desarrollamos una web www.coprad. va a ninguna parte, en silencio. cl y la campaña NoTeOlvido, en www.noteolvido. Su hermano muerto le regala flores, cl, las que informan sobre la enfermedad y es un los hijos vivos le inventan tiempos, espacio para compartir experiencias. Hasta una beinsípidos para ella, llísima canción nos hace gala, escrita y cantada por nada le devuelve su historia. Natalia Contesse, prestigiosa folclorista chilena. Los números del calendario marcan el turno de cuidarla, pedazos de vida se escapan entre sus olvidos y sus fantasmas. Lila, Lila… ¡Cómo traerte de vueltas, y no ser arrastrada por tu demencia! PÁGINA 16