Boletín Informativo 1

BOLETÍN INFORMATIVO

Edición N°1 3 de abril de 2014

CRISIS DE LA DEMENCIA EN CHILE

Presentación En ésta primera edición de ésta serie de boletines mensuales de Quiero Salud, pasaremos por diversas temáticas, que han marcado el mes de Marzo, pero tambien con artículos inéditos que no se han publicado en la página web ni en ningún otro lugar para entregarles siempre la mejor información, con muchas sorpresas.

Primero, veremos porqué es tan importante avanzar en políticas públicas sobre las demencias e invitarlos a ver la infografía que está disponible en nuestra página web, además de firmar por un Plan Nacional de Alzheimer.

Después, podrás acceder el primer artículo especial sobre la Esclerodermia, algo que en Chile no se ha realizado de forma ilustrada hasta ahora, con el fin de culturizar a las personas sobre ésta enfermedad y apoyar La Marcha de los Enfermos.

Además, una persona de nuestro equipo estuvo en terreno en la Fiesta de la Vendimia investigando sobre datos de medicina alternativa al alcance de cualquier bolsillo.

También, veremos el testimonio de la familia de Nahuel, un niño de 2 años y 1 mes que lucha por una mejor calidad de vida. Hay una campaña que todos podrían apoyar para que éste niño pueda recuperarse.

Finalizando éste primer boletín, podrás ver una especial columna de opinión que intenta motivar a las entidades que luchan por un Fondo Solidario de Medicamentos a no bajar los brazos y exigir un cambio más a fondo.

Asi que, están invitados a ver lo que más sea de su interés y comparte éste boletín porque así nos ayudaras a ser tú medio de información en Salud.

La Crisis de la Demencia en Chile

La Enfermedad de Alzheimer cobra miles de vidas cada año, considerando que existe un caso de Demencia cada 4 segundos. Es por esto que se habla de una Crisis de la Demencia en el mundo. En Chile, es la sexta causa de muerte según el Departamento de Estadísticas e Información en Salud (DEIS), y según el Instituto Nacional de Estadísticas, la población de adultos mayores aumentará Empezamos a crear una infografía con gráficos que explica de plano lo que es ésta enfermedad para apoyar un Plan de Alzheimer en Chile, impulsado por la Corporación Profesional Alzheimer y Otras Demencias (Coprad) y hasta el momento ha sido uno de los artículos que más se ha compartido en nuestra página.

Aprende más sobre ésta enfermedad, sobre sus síntomas y firma por un Plan Nacional de Alzheimer que es necesario para nuestro país.

Forjemos juntos uno de los cambios que nuestro sistema de salud debe incluir. ¡Firma aquí!

¡Vé la infografía!

Artículo Especial: Esclerodermia

En conjunto con la Agrupación Esclerodermia Chile, creamos éste artículo especial que tiene el fin de educar a las personas sobre ésta enfermedad, con testimonios de personas que viven a diario con ésta enfermedad.

Hemos conocido a personas muy valientes que luchan a diario por una mejor calidad de vida y fue genial poder ayudar a éstas personas de ésta forma. Esperamos que ésta herramienta pueda ser de ayuda para que las dudas que existan sobre ésta enfermedad desaparezcan y puedas ver la realidad de las personas que viven con ella, no sólo como una lección de vida, sino que también como un motivo para apoyar a éstas personas en La Marcha de los Enfermos.

La Esclerodermia poco frecuente en nuestro país, en la cual no está cubierta por las previsiones actuales y se necesita con suma urgencia avanzar en políticas públicas para así forjar ese cambio que muchas personas necesitan.

Asi que,te invitamos a ver éste artículo y a hacer clic en el evento para asistir a la Marcha de los Enfermos

Mira el artículo aquí

Marcha con nosotros

Los invitamos cordialmente a la Marcha de los Enfermos, una iniciativa que fue creada por el fallecido periodista Ricarte Soto que pudo impulsar una ley que ahora lleva su nombre pero está dormida en el Congreso de Chile. Continuemos con ésta cruzada, y forjemos el cambio que todos deseamos construir para nuestro país. La Salud es un derecho de todos. ¡Los esperamos el día Sábado 12 de Abril a las 12:00 hrs en el Puente Pío Nono! ¡Juntos podremos recemer con nuestra voz la conciencia de los poíticos sobre éste tema!

Sociedad: Aventura saludable en la Fiesta de la Vendimia Escrito por: Mauro Gómez Herrera

El día domingo 30 de marzo fue la Fiesta de la Vendimia y estuve en busca de datos saludables en terreno, mas allá del vino y sus propiedades.

La medicina alternativa se hizo presente y quise apoyar a los emprendimientos de la zona con éste artículo y mostrando sus productos.

El primer stand que visité fue de Herbas, de Liliana Guzman Villavicencio, que crea cremas, jabones, pomadas para tratar la psoriasis (uno de sus productos más cotizados).

Luego, vi stands en que sus productos los hacían con miel de abejas (especialmente, propóleo).

Estos se llamaban Apihuel, Multipétalos y Apicamp con una variedad de productos bastante buena y accedieron a que les tomára una foto, algunas personas eran tímidas y otras orgullosas de sus emprendimientos.

Despues, pude ver un stand de aceite de Argán de la empresa Argán Meriam. Me explicaba Julio Noemi que es un producto que fortalece el cabello, estimula la regeneración y la oxigenación de la piel, combate las arrugas, promueve la renovación celular, es cicatrizante, trata las irritaciones cutáneas (acné, eczema, estrías, quemaduras, psoriasis y varicela).

Finalmente, fui a ver un stand con varios productos como acondicionadores, cremas, unguentos, entre otros productos 100% naturales. La empresa se llama Ura que incentiva la fitoterapia (ciencia uso extractivo de plantas medicinales) y la aurículoterapia (rama de la acupuntura por ser practicada por medio de las agujas chinas).

Todos los stands vendían productos al alcance de cualquier bolsillo.

HERBAS

Email: Liannna2006@gmail.com Cel.: 9-0006098

Stands Apícolas APIHUEL Celular: 9-7267400 E-mail: apihuelcolmenares@ hotmail.com

APICAMP E-mail: carlos.apicamp@gmail. com Celular: 9-7256892

MULTIPÉTALOS Dirección: Las Achiras 1443, Talagante Pagina web: http://www.multipetalos.cl Teléfono: 28193037 Facebook: Colmenares Multipétalos

ARGAN MERIAM Y URA ARGAN MERIAM “El aceite de Argan Meriam es un producto unico proveniente de Houara en una region unica en el mundo donde existe el arbol del argan. sea bienvenido a nuestro sitio donde encontrara nuestros productos de la linea cosmetica y medicina tradicional marroqui” E-mail: julionoemi@gmail.com Celular: 67152401

URA

Página web: http://www.uraonline.cl E-mail: info@uraonline.cl Celular: 8-88647407 Facebook: Ura

Lo que viene en Quiero Salud El mes de Marzo fue bastante bueno para el proyecto porque alcanzamos las 20 mil visitas, algo que ansiábamos mucho, además en Twitter alcanzamos los 400 seguidores y en Facebook 190 seguidores.

En el ranking de tráfico web, Alexa, llegamos al lugar 826 en Chile y en el mundo estamos en el lugar 324.555. Ésto quiere decir que hemos avanzado porque al iniciar el mes rondeábamos el lugar 2.200.000.

La página web está siendo vista por más y más personas, gracias a las publicaciones ilustradas que entregan una cantidad importante de visitantes.

Pero, no hay que quedarse con los logros y hay que seguir avanzando. Se viene la Marcha de los Enfermos, y nos estamos preparando mejorando un poco nuestra pancarta.

Crearemos infografías sobre: • Enfermedad de Parkinson • Hemofilia • Fibrosis Quística Además, desarrollaremos dos artículos especiales e ilustrados sobre el Síndrome de Alaguille y otro sobre los Derechos y Deberes del paciente.

Finalmente, prepararemos nuestra primera revista en la cual se podrán ver los artículos más destacados, las infografías, y mucho más. El objetivo, no es sólo informar, sino que también pueda ser una especie de enciclopedia para que la lleves contigo en cualquier lugar. Ésta revista saldrá a la luz en el mes de Junio.

Recuerda que los artículos, infografías, boletines y revistas no tienen costo alguno. Lo único que si pedimos es que puedas compartir este material para que otras personas también lo puedan disfrutar y aprender más sobre Salud.

La lucha de Nahuel por una mejor calidad de vida. ¿Has escuchado sobre el Síndrome de Alagille? Probablemente, no. Ésta es la enfermedad que le aqueja a un niño de tan sólo 2 años y un mes, que esta luchando por una mejor calidad de vida y que tiene en vilo a su familia porque necesitará urgente un trasplante de hígado. Por favor, lee con atención y con respeto el siguiente testimonio. ¡Ayudemos a éste guerrero de verdad!

Desde un mes de vida Nahuel ha vivido hospitalizaciones. En el Hospital San Juan de Dios detectó la enfermedad que padece Nahuel, mediante una biopsia de hígado la los dos meses y medio y es llamada SINDROME DE ALAGILLE. Esta enfermedad afecta varios órganos de su cuerpo, el más delicado es su hígado.Es una enfermedad rara, muy pocos casos acá en Chile, (nosotros conocemos un caso mas) y por lo tanto no está cubierta por el sistema Auge, y nosotros como familia debemos costear todos los gastos que implica esta enfermedad.

Desde esa fecha Nahuel fue trasladado al Hospital Luis Calvo Mackenna para que lo viera la especialista de trasplante (Gastroenteróloga), a requeridos medicamentos y alimentación de altos costos. El toma una leche que se llama Nutrilon Pepti Junior tarro de 400 grs. $ 20.990, le dura dos a tres días. Enzimas pancreáticas $ 50.000., Vitaminas Aquadeks $ 40.000. El ácido ursodeoxicolico $ 12.000; este último es un genérico porque el que debería tomar uno que se llama Ursofalk en jarabe el valor es $ 45.000. aprox.

Nahuel a la fecha tiene 2 añitos y 1 mes, de los cuales últimamente a pasado en hospitales, se descompensa porque su hígado no le está funcionando bien por lo que se debe estabilizar, este último tiempo de febrero 2014 a la fecha lleva 4 hospitalizaciones.Ahora Nahuel está hospitalizado en el Félix Bulnes Cerda de Providencia, y los doctores dicen que Nahuel no va a ser dado de alta hasta que se vaya al Hospital Luis Calvo Mackenna a realizar su trasplante, de fecha no se sabe todavía ya que nosotros como padres debemos hacernos los exámenes para ver la compatibilidad de donar un trozo de hígado.-, es un proceso que debería hacerse muy rápido por la condición de Nahuel, pero todavía estamos esperando.

Mañana viernes tenemos hora con el cirujano, espero tener buenas noticias.

Campaña “Fuerza Nahuel“ ¡Ayudemos a Nahuel a tener una mejor calidad de vida!

Rut 15.954.227-0 Cta. Rut Banco Estado.

Correo Electrónico: aspaz_14hotmail.com Jéssica Carolina Mayorga Rubilar.

Madre de Nahuel Berroeta

Columna: Fondo Solidario de Medicamentos, sólo debe ser el principio Las Enfermedades Poco Frecuentes son infradiagnosticadas en nuestro país. Hay personas que han consultado con más de 20 médicos buscando una respuesta para saber qué es lo que padece un paciente.

Es cierto que el diagnóstico precoz de éstas enfermedades puede aumentar la calidad de vida de los pacientes, pero muchas veces esa calidad de vida se acorta por la ineficiencia de varios profesionales de la Salud que entregan diagnósticos erróneos o a la rápida sin saber lo que verdaderamente hay detrás.

En Chile, hace falta más que un Fondo Solidario de Medicamentos. ¿Por qué? Más allá del costo que pueda tener el tratamiento, hay que seguir luchando para que éstas enfermedades no sean infradiagnosticadas y que se asegure que los profesionales de la Salud actuales estén capacitados para todo tipo de situaciones, desde las más comunes hasta las menos frecuentes.

El Sistema de Salud debe asegurar la atención integral para las Enfermedades Poco Frecuentes.

En Colombia, existe la Federación de Enfermedades Raras que crean políticas y campañas con respecto al tema, además de cursos, seminarios, talleres, entre otras cosas. ¿Por qué Chile no tiene lo mismo?

En las marchas se muestran un apoyo mutuo y sería una muy buena idea en que se piense en un lugar de encuentro en el cual puedan discutirse las políticas públicas, fomentar la Humaniación en Salud y entregar más información a la comunidad general de manera masiva. Éste debe ser sólo el principio de un cambio más profundo, porque si se logra algo, siempre hay que seguir, decir qué es lo que falta y forjar conciencia en las autoridades para que aprueben las políticas públicas para todas las personas.

¡Gracias a todos por hacer de éste sueño una realidad concreta! Éste es un homenaje a todas las personas que han hecho de éste proyecto algo maravilloso con sus testimonios e historias, seguiremos apoyando sus causas hasta que no nos quede voz. Además, agradecemos a las 15 entidades, chilenas, españolas y venezolanas que nos han acompañado en ésta travesía. Ha sido duro, nos ha costado mucho surgir y emprender ésta cruzada.

Además, les mandamos un saludo a las personas del norte de Chile que lo han pasado mal con los terremotos y las réplicas. ¡Ojalá puedan levantarse y seguir adelante! ¡Les mandamos un abrazo enorme con toda nuestra fuerza!