CREAMOS LOS CAMINOS PARA TU BIENESTAR
¿Qué es Quiero Salud? “La vida nos pone en el camino las experiencias que más necesitamos para la evolución de nuestra conciencia. ¿Cómo saber si ésta es la experiencia que usted necesita? Porque es la experiencia que está viviendo en este momento.” Eckhart Tolle. Escritor alemán (1948-actualidad) Quiero Salud es un proyecto social en constante evolución y crecimiento para cambiar los paradigmas comunicacionales en el área de la Salud. Comenzó como un blog en el año 2011, evolucionó como una revista digital en el año 2012, se lanzó el modelo de una página web universal de salud en 2013, se elaboró una enciclopedia médica en 2014 y evolucionó a un proyecto social en el año 2015. Creemos firmemente en que si los proyectos no evolucionan en el tiempo, pueden morir en el olvido y es necesario forjar los cambios en una era digital que cada vez hace de nuestras vidas más simples, sobre todo cuando buscamos información, de cualquier tipo. Para ello, estamos desarrollando nuevos esquemas, con el fin de ayudar a las agrupaciones de pacientes, creando nuevos caminos que serán menos burocrático para que los pacientes puedan utilizar la comunicación como una herramienta que les permita cambiar las leyes de un país que ha dejado en el olvido al mundo de la Salud. Nosotros no representamos a las agrupaciones de pacientes, sólo intentamos fortalecerlas de forma individual. Para ello, estamos trabajando arduamente, con el fin de cambiar nuestro entorno, derribas las fronteras y ser más libres en cuanto a pensamiento, pero siempre debe primar el respeto y los debates, más que la destrucción y la intransigencia ¡Es por ésto que te invitamos a ser parte de un proyecto que te entregará muchos beneficios! ¡Revivamos juntos la salud!
Principios y valores Neutralidad Adoptamos un rol mediador entre las agrupaciones, sin comprometernos con un conglomerado. Evolución Buscamos nuevos modelos para cambiar los paradigmas comunicacionales en Salud. Unidad Para forjar los cambios, se necesita unión y compañerismo. Integración Hacemos lo posible para integrar a todas las entidades que busquen una mejor salud para todos los pacientes.
Nuestra Misión “Si hoy fuese el último día de mi vida, ¿querría hacer lo que voy a hacer hoy? Y si la respuesta era ‘No’ durante demasiados días seguidos, sabía que necesitaba cambiar algo” Steve Jobs, Empresario estadounidense (1955-2011)
Fortalecer las agrupaciones de pacientes Queremos integrar a las agrupaciones de pacientes en una gran comunidad de opinión y de información. Además, queremos entregarles las herramientas y los espacios comunicacionales necesarios para fortalecer su presencia en los medios de comunicación y ante las autoridades.
Informar a la comunidad Concentramos la información existente sobre el área de la Salud para todas las personas, en un espacio más cómodo y en tiempo real, como las noticias y los datos de salud basados en estudios científicos
Investigación y solución de paradigmas comunicacionales en Salud Detectamos las interferencias comunicacionales entre las distintas entidades, redactamos documentos y forjamos las alianzas respectivas para crear las comunidades sustentables en el tiempo, siendo los mediadores entre ambas partes. En síntesis, el objetivo final es construir los caminos para mejorar el bienestar de los pacientes.
Nuestra Visión “El individuo que se opone a la comunidad como realidad absoluta, olvida que por encima de la individualidad que se nutre de egoísmo, está la cultura humana que es siempre síntesis de valores.” Antonio Caso. Filósofo mexicano. (1883-1946)
Queremos ser una entidad mediadora entre todos los actores sociales que busquen aportar a mejorar la salud de las personas de Chile y de otros países del mundo. Buscamos la mejora continua y la evolución que nos permita ser los gestores comunicacionales más influyentes en todos los sectores sociales. La creación de comunidades de pacientes es una labor muy ardua y buscamos personas para conformar un equipo multidisciplinario con el fin de entregar la mayor cantidad de beneficios posibles para nutrir éstas comunidades con recursos y conocimiento. Creemos en la humanización de las comunicaciones y en la eliminación de la brecha existente en el acceso a la información sobre Salud. Tenemos una visión de futuro, porque nos enfrentamos a los cambios y retos con una mayor rapidez.
Integrantes del equipo Mauro Gómez. Director de Quiero Salud Tecnólogo en Informática Biomédica mgomezh@quiero-salud.org Margarita Fontecilla Sub-directora de Quiero Salud Estudiante de Kinesiología mfontecilla@quiero-salud.org
Alianzas con ONGs y Media Partners “Cuando los hombres se ven reunidos para algún fin, descubren que pueden alcanzar también otros fines cuya consecución depende de su mutua unión.” Thomas Carlyle. Historiador británico (1795-1881)
Cada una de las alianzas que forjamos es por un fin común. Forjar un cambio depende de todos y seguiremos construyendo ésta gran comunidad. Organizaciones No Gubernamentales 1. Asociación Esclerodermia Chile 2. Agrupación Diabetes Insípida Chile 3. Corporación Profesional Alzheimer y otras Demencias 4. Corporación Chilena contra el Cáncer de Próstata 5. Agrupación Alzheimer Concepción 6. Fundación Angioedema Hereditario 7. Agrupación Fibroamig@s Maipú-Santiago. 8. Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales 9. Fundación Vasculitis Chile 10. Agrupación Lupus Chile 11. Bienestar Juntos 12. Corporación VOLAR 13. Agrupación Síndrome de Alagille 14. Fundación AMAsperger 15. Fundación Crohn Colitis Ulcerosa
16. Movimiento “Salud Digna para todos” 17. Fundación Iberoamericana de Artrogriposis Múltiple Congénita y Otras Enfermedades No Comunes 18. Corporación ANACROJ 19. Fundación Daya 20. Agrupación Un Nuevo Renacer 21. Corporación de Enfermedades Genéticas de Chile 22. Agrupación Esperanza en la Salud 23. Fundación AFANTI 24. Agrupación FPI Chile 25. Fundación Equidad Chile 26. Corporación Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria 27. Fundación Amigos del Tourette
Media Partners 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.
Clínico.cl Red de Sitios de Salud. (Chile) Alzheimer Universal (España) Enfermedades y su Tratamiento (España) Médicos Conscientes (Latinoamérica) Gente Saludable (Venezuela) Cirutips (Venezuela) Con o Sin Lupus (Chile)
8. ETSVademécum.com (España) 9. Cazafarma (España) 10. ProAcceso (Chile) 11. Agencia Iberoamericana DICYT (Iberoamérica)
Las propuestas que apoyamos por un país más saludable En ésta sección de nuestra carta de presentación, verás cuáles causas apoyamos en el área de la salud, junto con fundamentos que son muy sólidos y que es importante para el conocimiento público, porque se debe exigir una salud de calidad en cada una de las clases sociales, sin la discriminación e injusticia. Te invitamos a revisar cada una de las propuestas que más destacamos y a compartirlas en las redes sociales. Juntos crearemos varios debates ciudadanos hasta que se solucionen algunas problemáticas existentes en nuestro sistema de salud.
Queremos que los médicos estén colegiados obligatoriamente Proponemos que todos los profesionales de la salud deban tener una colegiatura obligatoria, que exista un registro de todos los médicos que ejercen su labor en el país y si existiera una negligencia médica, que además de condenar a esa persona con cárcel, que el Colegio respectivo pueda eliminar de su registro la colegiatura para que nunca más ejerza como profesional, para que no se permitan más las malas prácticas y exista una verdadera conciencia en que debe existir la Humanización de la Salud. Además, es necesario que el Ministerio de Salud pueda crear una herramienta informática de desarrollo propio y de uso público, donde las personas puedan ver y evaluar a los médicos del sistema público, al igual como se realiza en el sistema privado.
Fondo Único de Salud Estamos de acuerdo con que se legisle por un Fondo Único de Salud que pueda restructurar el sistema de salud vigente, para beneficiar a los pacientes de forma tal que no se discrimine por sexo, ni nivel socio-económico, ni edad. Creemos que el actual sistema es discriminatorio y está obsoleto. Es necesario avanzar hacia un nuevo horizonte. Esperamos que sea un debate que pueda ser de interés ciudadano para forjar un cambio estructural que puede beneficiar a todas las personas.
Ley de Salud Mental El Ministerio de Salud está redactando el anteproyecto de la Ley de Salud Mental. Nosotros proponemos que cumpla a cabalidad los artículos de la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Se deben generar políticas que favorezcan el ejercicio de sus derechos acordes a los lineamientos de la CDPD (Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad. ONU) que sean iguales para todas las personas, además de que consideren los dos tipos de discapacidad mental: intelectual y psíquica. Además, de crear estrategias sociales de prevención y de recuperación de las situaciones de discapacidad mental.
Ley Ricarte Soto Nosotros proponemos que el Ministerio de Hacienda aumente el dinero del Sistema de Protección Financiera para Tratamientos de Alto Costo, haciendo que éste sea mancomunado. Apoyamos la iniciativa de la Senadora Carolina Goic respecto a éste tema. Esperamos que todas las enfermedades puedan estar cubiertas en un futuro cercano y no lejano. Ésta ley marca un precedente en la historia de nuestro país, porque las agrupaciones de pacientes se unieron en ésta causa. Esperamos seguir trabajando junto a ustedes por mucho tiempo más.
Ley de Asociacionismo El Estado tiene que entregar un financiamiento mensual o un bono de inicio de funcionamiento a las agrupaciones de pacientes, además que se les pague el sueldo mínimo a sus funcionarios, para acelerar el crecimiento y fomentar el compromiso de éstas entidades para que ayuden a los pacientes. De esta forma, Chile estaría a la vanguardia de otros países desarrollados, en al menos un segmento de las ONG. Además, proponemos que se fiscalice la labor de estas instituciones y cierren las que no cumplan con el principal objetivo que es beneficiar a los pacientes, en vez de enriquecer a los fundadores. Debe existir justicia y transparencia, para mejorar la confianza entre nuestros propios ciudadanos.
Ley de Enfermedades Raras La Ley Ricarte Soto soluciona en parte las necesidades de los pacientes con Enfermedades Raras, además se reconoció que éste tipo de patologías es un problema de Salud Pública que debe resolverse a cabalidad, en varios aspectos. Es necesario que se legisle de forma seria sobre las Enfermedades Raras (ER), con el fin de que el Ministerio de Salud pueda cubrir la atención completa de éstas patologías, fomentar la investigación, la detección precoz, la inclusión laboral de pacientes con ER, desarrollar un catastro nacional y la educación y capacitación de especialistas en ER.