TriLine Newsletter - Summer 2015 - Spanish

Una Publicación de Tri-Counties Regional Center (Centro Regional de los Tres Condados) | Verano 2015

crédito de la foto: Cory Hansen

Portada 01 Inscripciones de los Juegos Mundiales de Olimpiadas Especiales abiertas en julio Artículos destacados 03 Ana Tamayo y el arte de las Transiciones Elegantes 04 In Loving Color: Artistas con Discapacidades en la escena del Arte Contemporáneo 06 La importancia del Humor 14 La naltrexona para autolesión: El Medicamento que no desaparecerá 15 Mi Vida Interior

Inscripciones de los Juegos Mundiales de Olimpiadas Especiales abiertas en julio

(Nueva Columna)

Temas recurrentes 02 Del Director Ejecutivo 09 Calendario de Eventos 16 Saludos de la Presidente

Vision: Las personas con discapacidades de desarrollo viven completamente y con seguridad como miembros activos e independientes desu comunidad.

Mision: TCRC provee planeamiento concentrado a la persona y a la familia con servicios y apoyos para las personas con discapacidades en el desarrollo para maximizar las oportunidades y las opciones para vivir, trabajar, aprender y recrearse en la comunidad.

Cada dos años, los atletas de las Olimpiadas Especiales se reúnen para competir en los Juegos Mundiales de Olimpiadas Especiales. Más de 7,000 atletas de todo el mundo se reunirán en Los Ángeles este verano para mostrar el verdadero significado de la valentía, la alegría y la determinación. Los atletas competirán en una variedad de deportes en diferentes locaciones de Los Ángeles. Los juegos contarán con competencias acuáticas, gimnasia, atletismo, baloncesto, fútbol (soccer) y muchos otros deportes de verano. Se esperan alrededor de 500,000 espectadores para asistir a los Juegos Mundiales de este año. Los juegos comienzan el 25 de julio, 2015 y cualquier tipo de competencia es libre de asistir.

Las Comunidades del TCRC han intensificado su apoyo como “Pueblos anfitriones” para los juegos en San Luis Obispo, Santa María, Santa Bárbara, Ventura, Oxnard, Camarillo, Thousand Oaks y Simi Valley. Se necesitan alrededor de 30,000 voluntarios en el mundo para apoyar a los pueblos anfitriones y a los atletas en la creación de una experiencia inolvidable y única.

Independientemente de las habilidades o procedencia, existen oportunidades de voluntariado para individuos o grupos. Para más información sobre el voluntariado para los Juegos Mundiales de Olimpiadas Especiales visita este sitio web: www.la2015.org/volunteer.

Otras maneras para apoyar los juegos incluyen la recaudación de fondos, el patrocinio corporativo, la donación a un Pueblo Anfitrión, para ser un “Aficionado”, o un capitán de equipo. !Acompañanos este verano en el apoyo y la celebración de nuestros atletas de Olimpiadas Especiales!

Santa Barbara | Ventura |

San Luis Obispo |

www.tri-counties.org

Del Director Ejecutivo por Omar Noorzad, Ph.D.

Las historias inspiradoras en este TriLine demuestran la importancia de los servicios y apoyos para las personas con discapacidades de desarrollo. Lo que vino a mi mente cuando leí los artículos es el valor, el compromiso y la creatividad de casa individuo en estas historias. He visto estas mismas cualidades en muchas de las personas que servimos. !Es maravilloso tener los Juegos Mundiales de Olimpiadas Especiales cerca de casa este año en Los Angeles! Tú puedes hacer una diferencia para un atleta en las Olimpiadas Especiales. !Participa! Por favor, apoya a un atleta, dona a un Pueblo anfitrión, conviertete en un “Anficionado” o voluntario. Busca más información en www.la2015.org.

Al celebrar la valentía de aquellos a quienes servimos, es importante prestar atención a la falta de financiación actual de nuestro sistema de centros regionales y tomar medidas. La financiación de los centros regionales se redujo a más de $ 1 billón durante la Gran Recesión, la mayoría de los cuales aún no se han restituido. Además, el sistema del centro regional está creciendo alrededor de un 3.5% anual y la financiación proporcionada no es suficiente para satisfacer las demandas de desarrollo de los servicios y apoyos que satisfagan los nuevos requisitos federales del hogar y la comunidad. Todos los 21 centros regionales están luchando para cumplir con el mandato del número de casos y los proveedores de servicios de los centros regionales están luchando para atraer y retener al personal cualificado de atención directa. Como resultado de ello, las partes interesadas en el sistema se han unido para formar la Coalición Lanterman para enviar un mensaje unificado a la Legislatura y al Gobernador solicitando un aumento del 10% a los centros regionales y los proveedores de 2 | TriLine | Verano 2015

servicios en el año fiscal 2015-2016 y también un incremento anual del 5% hasta que la estructura de la financiación de los centros regionales se actualice. TCRC está colaborando con ARCA (Asociación de Agencias de Centros Regionales) para implementar planes de abogacía regionall. Como Coordinador de Defensa Local (LAC) para nuestro centro regional, estoy participando en audiencias sobre el presupuesto en Sacramento, oraganizando visitas informativas a nuestros legisladores locales y alentando a todos los interesados a ser parte de esta labor.

Una vez más, todos tenemos que trabajar juntos para garantizar que nuestro sistema tenga el respaldo financiero adecuado. Por favor, visita la sección “Vigilancia del Presupuesto” de la página web TCRC para obtener más información actualizada.

Hemos escuchado de parte de nuestras familias y de los jóvenes sobre las necesidades de los jóvenes en edad de transición.

Los adultos jóvenes desean tener un lugar para vivir, así como una vida comunitaria, un plan para su formación profesional y tener un empleo competitivo o respaldado. Lea acerca de Ana Tamayo, una jóven quien nos da un gran ejemplo con su contribución a su comunidad a través del empleo. TCRC se compromete a apoyar el empleo competitivo para individuos con discapacidades de desarrollo; sabemos que se necesitarán los servicios de apoyo para las personas en la escuela post-secundaria, en el trabajo, y en la comunidad.

Me da gusto que a través del apoyo de programas de artes innovadores, los artistas con discapacidades están haciendo posible un lugar para ellos en el mundo del arte contemporáneo. Algunos programas locales como el Foro de Arte Alpha, ls GaleríaSunDial del UCP Work, Inc. de sol de Inc. y los Pro-

gramas de Acceso Comunitario de Pathpoint.

Felicito a estos proveedores por reconocer y fomentar el talento creativo. Sería un placer, para cualquier entusiasta del arte, visitar sus galerias. !Y si usted no ha tenido la oportunidad de aprender acerca de las publicaciones o conferencias que ofrece Brent Anderson y su familia, ahora sería un buen momento para encontrar su libro! (Www.unintentionalhumor.com/ shop.) Habla sobre el valor, el compromiso y la creatividad - El trabajo de Brent lo dice todo.

Es una lectura muy agradable.

TCRC y las personas que reciben servicios tienen la suerte de beneficiarse de la experiencia y el conocimiento del Dr. Jim O’Hanlon, Psychofarmacólogo de TCRC. El Artículo del Dr. O’Hanlon sobre el tratamiento con Naltrexona confirma que con algunas terapias, la perseverancia es una parte importante del proceso de tratamiento.

Felicito a Peter Stone por escribir un libro sobre sus experiencias y vivir como una persona con discapacidades de desarrollo. Peter nació en un tiempo, la década de 1950, de profunda incomprensión sobre discapacidad de desarrollo. Otros pasajes del libro de Peter serán presentados en las próximas publicaciones de este boletín. Esta serie nos dará la oportunidad de apreciar los recursos recavados con esfuerzo que tenemos actualmente y nos recuerdan la importancia de la defensa firme de la vida de calidad para las personas con discapacidades de desarrollo.

El valor, el compromiso y la creatividad - vemos estas cualidades reflejadas en la gente que servimos, así como en muchos de los feroces defensores del cambio del sistema.

Quiero agradecer a los miles de ustedes que firmaron la petición en Change.org. Aún queda trabajo por hacer. Visita el sitio web de ARCA en www.arcanet.org para sugerencias acerca de la promoción, puntos de discusión y actividades, y para mantenerte informado sobre los resultados de estos esfuerzos. !Gracias por su dedicación y apoyar a nuestro sistema y les deseo un verano maravilloso!

Atentamente,

Artist Jeff Trabajando, crea una Escultura

Ana Tamayo y el arte de las Transiciones Elegantes

Disfruta de dos historias de transición exitosas hacia la vida adulta sobre Ana Tamayo y Brent Anderson.Pónte al día con el talento local en la página 4.

por Heather Wennergren, Coordinadora de Medios Ana Tamayo se levanta temprano cada mañana y se va a trabajar, regresa a casa a las 3:00 pm. Ella trabaja en A.C.C.E.S.S, (Centro Comunitario para Adultos para Servicios Auxiliares de Educación.) Ofrecido a través de la Oficina de Educación del Condado de Ventura, A.C.C.E.S.S. es un programa educativo ubicado en Moorpark que provee entrenamiento de habilidades funcionales para adultos jóvenes con discapacidades moderadas a severas. Ana ayuda con el cuidado de los estudiantes, la preparación de la comida y la limpieza. “Me gusta mucho mi trabajo”, dice sonriendo, “porque ayudo con niños que tienen necesidades especiales. Se siente bien. “ Ana comenzó su trabajo después de cumplir los 21. Ella todavía tiene actividades de entretenimiento, pero ahora tiene que esperar a que llegue el fin de semana. Ana gana un salario por hora más los beneficios del Seguro Social. Vive con sus padres y se complace en contribuir con dinero. “Yo pago mi alquiler y a veces voy de compras. Se siente bien ayudar a mis padres “.

Ana asistió A.C.C.E.S.S. como estudiante después de terminar la preparatoria en Moorpark. Ella tomó clases en el Programa de Ocupacional Regional (ROP) en Camarillo a través de la Oficina del Condado de Ventura de Educación. Eligió Fashion Retail Merchandising como carrera y pasó algún tiempo como voluntaria a través de su servicio en una tienda antes de que surgiera la oportunidad de su trabajo actual. Ella está encantada de trabajar con maestros y estudiantes allí. Ana se ha adaptado naturalmente en el cambio de estudiante a empleada. El entorno familiar y los maestros proporcionan una estructura de apoyo.

La transición de Ana fue relativamente suave. Esto se debe en parte a una buena planificación. Su círculo de apoyo incluye a sus padres y a su hermana Claudia Tamayo, ex Coordinadora de Servicios TCRC. Algunos desafíos para Ana incluyen navegar el transporte público, el seguimiento de sus horas y completar su tarjeta de tiempo.

Algunas personas utilizan a un entrenador de trabajo durante la transición, pero Ana no lo necesitaba.

TCRC tiene organizaciones de proveedores de servicios que apoyan a las personas en

los entornos laborales. Los Organismos como UCP Work, Inc. y Pathpoint tienen varias maneras de ayudar a las personas a obtener empleos y mantener sus puestos de trabajo. El Coordinador de Servicios de TCRC, Tawny López describe parte del apoyo para empleos. “La gente se ayuda con entrenadores laborales, el ajuste de los horarios, organizando descansos adicionales o recortando la duración de la jornada de trabajo.”

López continúa: “También se le puede dar a los empleadores alguna orientación sobre la instrucción. Los estilos para la enseñanza de nuevas habilidades pueden variar o ser multimodales, de acuerdo con las necesidades de aprendizaje del individuo. Por ejemplo, la instrucción puede destacar las señales visuales o verbales o modelar el comportamiento o tarea “. Se selecciona una combinación de estilos de enseñanza para adaptarse a las necesidades de cada persona.

Por suerte para Ana, ella no va a necesitar este consejo durante algún tiempo. Está claro que ella ha encontrado la posición correcta para ella. Ella hace un gran trabajo y le agrada a su patrón. “Me encanta estar aquí”, sonríe de nuevo. ¿Qué consejo le daría a alguien que está buscando trabajo? “Asegúrate de ser positivo y paciente.”

Cuando se le preguntó acerca de cómo los jóvenes pueden prepararse para el mundo laboral, Jaime Rutiaga, Administrador de programas de Pathpoint, compartió algunas sugerencias. “La preparación es una situación de aprendizaje continuo. Se anima a los jóvenes a que donen su tiempo en las industrias que les interesan. Esto no sólo les permitirá desarrollar habilidades sociales junto con las habilidades reales transferibles, sino también desarrollar una referencia para un futuro empleo. Además, trabajar en un entorno basado en la cooperación, tales como el trabajo integrado o el Trabajo en Grupo, ofrece al individuo la oportunidad de crecer, responder a los desafíos y tener éxito en un ambiente de apoyo. Esto es clave para el éxito a largo plazo en el trabajo “.

Rutiaga les recuerda a los solicitantes, que su primer trabajo no va a ser su único trabajo.”Este trabajo es el primer paso hacia un camino a un empleo permanente. Las habilidades aprendidas en este ambiente sólo les beneficiará su futuro laboral “. Y añade: “También es importante contar con una estrategia de salida antes de dejar un trabajo. Es una buena estrategia el planificar para trabajar 12 meses o 24 meses antes de cambiar de trabajo “. El último consejo de Rutiaga es siempre estar seguro del nuevo trabajo antes de renunciar el puesto actual.

Ana en el trabajo

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Los Artistas y las Obra en el Foro de Arte Alpha en Santa Bárbara

In Loving Color: Artistas con Discapacidades en la Escena del Arte Contemporáneo por Heather Wennergren, Coordinadora de Medios, Fotos de Isaac Hernández Los artistas con discapacidades de desarrollo tienen un lugar en el mundo del arte contemporáneo a través del apoyo de programas como la catapulta del Centro de Recursos de Alpha, de UCP Work Inc. los Estudios Sundial y los Programas de Acceso Comunitario de PathPoint.Ellos están creando su lugar en las escenas de arte local, creando experiencia, vendiendo su arte y produciendo obras que tocan las vidas de las personas.

El Foro de Arte de SlingShot Alpha (alphasb.org/slingshot), es un estudio de arte de trabajo y galería en Santa Bárbara.Los 38 artistas con discapacidades apoyados por el programa, tienen acceso a una variedad de medios, incluyendo cerámica, pintura, dibujo, escultura, mosaico, compuestos, grabados y artes de fibra. La galería está abierta de 8:30 am - 4:30 pm durante la semana y con cita previa en el fin de semana. Visita facebook. com/slingshotartforum para obtener información, actualizaciones y fechas de exposiciones.

La galería SlingShot ofrece a los visitantes la oportunidad de comprar arte único y conocer a los artistas mientras trabajan.

Desde 1980, Alpha ha promovido artistas con discapacidades de desarrollo a través de la participación en la galería y competencias de exposiciones de arte. Los artistas son reconocidos por su talento y se han originado coleccionistas dedicados. La Galería SlingShot le ofrece a sus artistas la visibilidad y el acceso al mundo rico del arte local. También le ofrece a la comunidad de Santa Bárbara el acceso a las visiones únicas y hermosas.

Como lo mencionó un visitante reciente: “Este lugar es un tesoro de la comunidad.”

El trabajo del artista es notable por su creatividad cruda. Cada pieza, ya sea un dibujo, una pintura, una escultura o tejidos, cuenta una historia que refleja la perspectiva de ese artista. El estudio abierto está diseñado para fomentar la expresión creativa y la galería que se encuentra ubicada cercas del centro ofrece un espacio de exposición que fomenta un vínculo de apoyo a la comunidad artística de Santa Bárbara. La Representante de Artistas y del Enlace Comunitario, Sue Dumm observa: “Nuestros artistas se sienten orgullosos y fuertes cuando presentan sus exhibiciones en nuestra hermosa galería.”

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Mike Blaha, un instructor de arte en el estudio (y artista profesional), le gusta ver a los artistas evolucionar en su trabajo, sobre todo a medida que dominan técnicas como el grabado, el mosaico y el puntillismo.

“Algunos estilos e intereses se mantienen constantes, mientras que otros cambian perspectivas.”

Un artista pega mosaicos a una pieza que ha sido ordenada, fue diseñada para caber y combinar con la pared del comprador.

Algunos bordados llenan el estudio principal, mientras que otros trabajan en sus obras.

Los Artistas que trabajan la cerámica y hacen esculturas tienen su propio estudio.

La galería ofrece un espacio para exposiciones de arte, recepciones y discusiones entre artistas, así como un lugar para que los artistas vendan tarjetas de salutación, camisetas, cerámicas, se joyería miniatura, libros para colorear, pinturas, artes de fibra y grabados. Según Sue, los visitantes suelen regresar a ver lo que los artistas están creando. “Ellos reconocen la calidad de la obra.”

Sue continúa: “Esta obra es una contribución importante para el mundo del arte contemporáneo. Estamos ayudando a traerlo a la comunidad. Al hacerlo, esperamos transformar las creencias sobre las personas con discapacidades “.

El Centro de Recursos Alpha ha sido un defensor a largo plazo del potencial artístico de las personas con discapacidades de desarrollo. Cuando la pasta, los platos de papel y los pinceles baratos fueron los medios artísticos predominantes en muchos programas, Alpha introdujó a los artistas a los lienzos, a los acrílicos y a los pinceles de marta. La intención era permitir que los artistas produjeran el trabajo de su propia

Artistas y Obra en los Estudios Sundial en Santa Bárbara

imaginación con la mínima influencia por parte del personal de instrucción. Los Artistas Alpha producen un trabajo imaginativo y convincente, compitiendo en presentaciones con jurado. Alfa abrió SlingShot con la confianza en el potencial del crecimiento artístico, el reconocimiento y la ayuda económica para sus artistas exclusivos. SlingShot participa en Santa Bárbara cada mes el primer Jueves del mes en el paseo del Arte en su ubicación del 220 W. Canon Perdido Street.

Los Programas de Acceso Comunitario de Pathpoint proporcionan una amplia gama de actividades para las personas a las que sirven.Un programa de artes de adaptación permite a las personas mejorar sus habilidades y crear piezas contemporáneas notables en un entorno cómodo y completo. “Pathpoint proporciona los apoyos necesarios para que las personas con discapacidades ganen confianza en ellos mismo y les permita expresarse completamente”, afirma Alana Walczak, Vice-Presidenta del Condado de Santa Bárbara. La Artista Sue Ann Fredericks dice: “Me gusta cuando vendo un cuadro. A veces mi trabajo hace sonreír a alguien, y también a mí. “ Se les invita a disfrutar del arte que se encuentra en exhibición o también pueden visitar el estudio de arte de trabajo en el centro de Santa Bárbara cualquier día de la semana con cita previa (805-961-9200).

Pathpoint tambiénapoya programas de arte en San Luis Obispo y Atascadero. Los Artistas producen pinturas, dibujos, tarjetas e imanes originales. Este año, todos los artistas presentaron exhibiciones en la Feria de Paso Robles.

Anualmente se celebra una beneficiencia de arte y la recepción da lugar el primer fin de semana de diciembre, en donde los artistas muestran su trabajo y reciben el 50% de las ventas. El resto se destina para apoyar el programa. “Nos divertimos muchisimo”, comentó Laura Brown, Asistente Coordinador de los Servicios de Apoyo. “Algunas de nuestras personas muestran su trabajo en galerías, también. Es maravilloso ver como sus talentos artísticos crecen “. (805-782-8890).

Los Estudios Sundial de UCP Work Inc. se encuentra en la Zona Funk artística de Santa Bárbara.El Gerente de Michael Craig explica: “Este es una unidad independiente. UCP Work Inc. ofrece clases de arte a través de su programa matutino, pero este estudio se

encuentra abierto para todos los miembros de la comunidad. Es un programa integrado en la comunidad. También se encuentra Sundial North en Santa María.Es parte del programa matutino de UPC Work Inc..

Nosotros exponemos su trabajo en nuestra galería “.

Michael continúa: “Tenemos como empleados a personas con discapacidades. Ellos ganan un salario por hora y están ampliando sus habilidades de trabajo. Esperamos añadir muchas todas las oportunidades de trabajo como sean posible; organizando la galería, incluso haciendo catas de vino ... siempre estamos buscando voluntarios, profesores y artistas. Colaboramos con artistas de la comunidad también”.

Los artistas trabajan en una variedad de medios de comunicación en Sundial, incluyendo pinturas y producción de joyerías, esculturas, lapidarios, cerámica y arte. Los próximos eventos incluyen el Paseo del Arte del Segundo Viernes en la Zona Funk Art Walk y eventos regularmente el Primer Jueves. Un autobús trae a los visitantes a la galería de arte de la calle Estado cerca del teatro Granada.

Los artistas actualmente destacados en Sundial incluyen a Kyle Allan, quien hace dibujos populares con imágenes de la Misión de Santa Bárbara, algunas veces en situaciones inusuales ... por ejemplo, montado en una camioneta de plataforma. Su trabajo fue presentado recientemente en la Asociación de Artes de Carpinteria ‘. Kyle recientemente amplion su trabajo con el uso de tejas de barro. Brian Raleigh pinta en el estudio con regularidad. Su trabajo fue presentado en el folleto de la galería más reciente. Otros trabajan en una variedad de ambientes.

Existen presentaciones regulares para vender cerámicas, pinturas, tarjetas y joyas que los artistas producen. (Www.sundialstudio.org).

Todas estas incubadoras de la industria del arte a lo largo de la región comparten la idea de encender la creatividad con bellos resultados. Para el arte que mueve el corazón y el espíritu, estas galerías se merecen una visita prolongada.

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La importancia del Humor La empresa familiar de los Anderson enseña sobre la experiencia de las personas con autismo y como procesan el lenguaje, incorporando una buena dosis de humor en su mensaje por Heather Wennergren, Coordinadora de Medios

Linda, Brent y Jenny Anderson con su perro Jessie

Juntos, Brent Anderson y su madre Linda, co-escribió el libro Humor no Intencionado; Celebrando el Literal Mind®.(Encuentra el libro en unintentionalhumor.com/shop). El libro, basado en la interpretación del lenguaje de Brent, incluye modismos, expresiones y nombres colectivos, junto con su interpretación literal se comunicó con un boceto, para conceptos tales como “banco de peces”, “un grupo de gorilas”, y “ratón de ordenador “. Linda sonrió, “Cuando dibujas estas cosas, te mueres de la risa.” Y continuó: “Ha sido un proceso fabuloso. Brent está ahora involucrado en este negocio todos los días ... me gusta investigar palabras, expresiones y modismos. Ahora Brent está haciendo algunas de las investigaciones también.

Brent tiene una actitud de comprensión y de sentido del humor que no habría sido posible antes “.

Linda y la hermana de Brent, Jenny, de 27 años, han co-fundado una organización sin fines de lucro, “Celebrate Autism”. Celebrate Autism se dedica a ayudar a los jóvenes adultos en el espectro autista a crear una vida productiva. Ellos han desarrollado un plan de estudios para enseñar habilidades empresariales y fomentar las oportunidades de empleo. Actualmente se está utilizando en la Escuela Temple Grandin en Boulder, CO y en otras organizaciones de todo el país.

Jenny y Celebrate Autism (en donde Brent 6 | TriLine | Verano 2015

sirve como “Resident Experto del Autismo”) fueron elegidos para participar en la incubadora de empresas del punto de Semillas en Phoenix, Arizona, en diciembre de 2013, que culminó con la entrega de un terreno de juego de tres minutos ante una audiencia de

© Gund Publishing, Inc.

Significados dobles, doble sentido ‘escuchando una frase con una interpretación literal - esto puede ser una experiencia difícil para las personas con autismo.

Ten una vaca (Have a cow)

un millar de personas. Ganaron $ 25,000 de la Fundación de la Familia Pakis. Escucha la presentación de Jenny en vimeo.com/82126966.

Brent, ahora de 29 años, tenía mucha ansiedad durante su crecimiento, experimentaba confusión y frustración de un mundo en el que interpretó su propia versión de la realidad de la lengua. Evitaba jugar en las barras, por miedo de convertirse en un mono. Y la comprensión de los juegos de niños para él eran una fuente de temor, “Mamá”, le confesó un día, “He hecho lo posible para nunca pisar una grieta.”

Junto con las interpretaciones literales que causan confusión, la estimulación auditiva

puede contribuir a un ambiente ruidoso externo e interno para los niños con autismo.

“El patio de recreo puede ser la peor parte del día para un niño con autismo”, comentó Linda, “es un lugar estructurado y ruidoso.”

Debido a su interpretación literal del lenguaje, Brent experimentó regularmente frustración y ansiedad comunicándose en sus primeros años. “Su historia es la de un joven aislado, sentado en su computadora jugando sus juegos favoritos,” comenzó el Coordinador de Servicios TCRC de Brent, Larry Rice. “Se trasladó con su madre en diciembre de 2008 de Colorado a California. Se contactó a TCRC para contemplar posibles apoyos y servicios.

Brent ha superado una vida de retos y se ha convertido en una increíble y codiciado orador público nacional”.

Linda Anderson se encarga de los negocios.

Como empresaria, ella ha creado empresas en línea que venden ropa para niños, así como una pequeña editorial. Ella y Brent han completado una secuela de su popular libro. También venden camisetas y tarjetas de felicitación.

“Ahora la gente está compartiendo historias de las interpretaciones literales de sus hijos sobre lengua y de las situaciones, comenta Linda. “Nuestro segundo libro incluye ejemplos de experiencias de otras familias, así como continuas interpretaciones de Brent de su mundo auditivo. Nunca nos vamos a quedar sin material. “ Linda reflexiona: “Nunca imaginé en donde (edición de libros) sería hoy; sólo pensé que sería algo divertido para los dos”.

El Coordinador de Servicios, Larry Rice, ofrece una vista, detrás de los bastidores, de los logros de Brent. “Brent alcanzó grandes logros después de mudarse a California, pasando de la timidez a asistir a una clase de 4 a 5 días por semana. Hizo amigos y se ambientó. Poco después,hizo su solicitud y fue aceptado en el programa de Formación ARC para Independent Living (TIL) en Ventura para. Él comenzó a aprender a ser independiente y luego hizo solicitud y fue aprobado para su ingreso del seguro social, (SSI) el cual le preparó el camino para vivir de forma independiente en la comunidad. En 2013 se graduó de TIL y se mudó a su propio apartamento. Entretanto, mientras vivía en TIL, Brent colaboró con el libro y la familia comenzó la organización no lucrativa “.

Comer en exceso (Pig-out)

© Gund Publishing, Inc.

La Terapeuta del habla de Brent, Andrea Mann, en Boulder, Colorado, pasó horas enseñandole el significado de frases y expresiones ambiguas. Ella le recordó a Linda, “Él es tan literal. Aprende de imágenes. Él piensa en imágenes. Cuando escucha algo, se imagina una foto. “ Linda pidió un libro sobre el tema, y la terapeuta le respondió: “No exite ninguno. ¿Por qué no lo escribes tú? “

“Así que comenzamos a escribir un libro,” Linda recuerda “Le dije a Brent, ‘No puedo escribir un libro sólo de ti; quiero escribir un libro contigo. “ El dijo ‘sí’, así que alquilamos al dibujante perfecto! Brent le describió los efectos visuales. Pasamos cientos de horas en la preparación. Alan Lewis dibuja caricaturas increíbles, y colaboró completamente a lo largo de los años. Publicamos el libro hace tres años. Hemos vendido más de 4,000 copias. Creamos todo un negocio alrededor del libro, el cual incluye a Brent como un orador inspirador “.

La familia viaja por todo el país dando conferencias sobre las experiencias de

Brent. “Hemos hablado en más de 50 sedes a través del país en los últimos dos años.

Las presentaciones son una gran oportunidad para hacer un impacto y proporcionar información sobre cómo las personas con autismo pueden percibir lo que escuchan.

Es una excelente manera de encontrar comprensión colectiva. Se le ha añadido una increíble cantidad de amor y luz a la vida de Brent; la gente dice, ‘Eres un modelo a seguir’ “.

Brent no era normalmente entusiasta. “Si yo hubiera estado involucrada (en la redacción del libro), podría haber sentido como si se estaban burlando de mí. La primera vez que lo escribimos, yo no estaba exactamente emocionado al respecto. Pero luego, con el tiempo, me acostumbré y ahora me encanta realizar eventos. Algunas veces exponemos en una mesa comentándole a la gente sobre el libro; otras veces tenemos una presentación, no sólo sobre el libro, sino de todo el viaje que mi mamá y yo hemos hecho.

Se trata más bien de por qué el humor es importante, no sólo para las personas con autismo, sino también para todo el mundo.

Tenemos platicas en escuelas, conferencias y en todo tipo de lugares “.

El ha aprendido a hablar en público y a hacer las presentaciones con un gran sentido del humor. “Es divertido, y me tomó algo de tiempo para acostumbrarme, y ahora me siento cómodo haciéndolo. Es emocionante cuando hacemos eventos, como los que hicimos el año pasado en Missouri, Wisconsin y Minnesota “.

Los beneficios de compartir su mensaje sobre la enseñanza del humor al pensador literal se le da. “Soy más feliz, mucho más. Soy más feliz socialmente. Siento que realmente estoy teniendo un impacto positivo en la gente “.

Muchos profesionales son conocidos por utilizar el libro en sus prácticas, para ilustrar los procesos de una mente literal. Richard Mesaros, un experto en autismo quien se especializó en educación especial, utiliza el libro para ilustrar, interpretar y procesar el lenguaje. “Ya sea que las personas con autismo sean verbales o no, creo que el procesamiento del lenguaje auditivo es diferente.

Me gustaría que especialmente los profesores entiendan esto”, Linda expresa. “Eperar

que una persona con autismo procese plenamente las sutilezas del lenguaje auditivo es similar a la experiencia que las personas con dislexia tienen con el mundo de la escritura.”

La Doctora Andrea Samson, de la Universidad de Stanford, ha llevado a cabo estudios sobre el autismo y el humor y comparte los resultados de su trabajo con Brent, quien utiliza la información en sus presentaciones. “Tuvimos que enseñarle a Brent sobre el humor,” comparte Linda. “El humor es saludable y curativo, y fomenta la interacción social y las amistades. Al comprender cómo las personas con autismo procesan el humor, podemos ayudarles, ya que no es algo natural para ellos. En nuestra presentación, Brent habla de por qué le gusta cierto tipo de humor, y no le agradan otros. Se rompen barreras “.

“Los niños con autismo tienen talento igual que los demás,” Linda resume: “nosotros podemos ayudarles a tener éxito con sus intereses y habilidades personales para desarrollar un negocio que les permite la calidad de vida que desean. Mi hijo no quería vivir en casa a los 22 años; y el hecho es que vive en su propio apartamento muy bien.

Me hace que me sienta muy orgullosa de él. Él sigue recibiendo mucho apoyo, pero vive de forma independiente. Todo lo que yo quería para mis hijos era que disfrutaran de sus vidas, tener autoestima y sentirse bien consigo mismos ... que estén sanos, felices y protegidos. Ha sido una transformación tan fenomenal para nuestra familia “.

Tú también puedes conectarte con la organización no lucrativa en CelebrateAutism.com y @CelebrateAutism en Twitter y www.facebook. com/CelebrateAutism.

© Gund Publishing, Inc.

“Hoy en día, el autismo es un diagnóstico más común” Linda señala. “Antes yo aprovechaba de cada uno de los servicios disponibles. La aseguranza no reconocía este diagnóstico. Brent asistió a clases de educación especial hasta que comenzó en una escuela privada para niños con discapacidades. Cualquier actividad, especialmente con sus compañeros, era difícil para él. Cuando llegó al Community College, sentía que se hundía. Contraté a un entrenador de trabajo, quien fue el que le encontró un empleo en una supermercado. Él tenía 21 años, y estaba cercas de perderlo todo. Él siempre ha sido tan positiva ... pero como adulto joven, estaba enojado, molesto y se sentía miserable “.

Deje que el gato salga de la bolsa (Let the Cat Out of the Bag)

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CONDADO DE SANTA BARBARA

Eventos

Condado de Santa Barbara

ALPHA RESOURCE CENTER FAMILY RESOURCE CENTER email: info@alphasb.org / www.alphasb. org Santa Maria Office Santa Barbara Office 805.347.2775 877.414.6227 805.683.2145

El Centro de Recursos Alpha ofrece una amplia variedad de servicios y apoyos para abarcar las necesidades de las personas de todas las edades, con discapacidades, y en todas las etapas de la vida.

Servicios para Niños y Familias ~ Ayuda a los padres de niños con necesidades especiales a adquirir los conocimientos y habilidades que permitan a sus hijos dar lo mejor de ellos mismos. ¡Apoyo entre padres y familias, la colaboración entre padres y profesionales, reuniones y talleres sobre los diferentes recursos, información y referencias, la transición, la planificación futura, y mucho más!

Bibliotecas Recursos ~ Ofrecen más de 2000 títulos en discapacidades del desarrollo y otras. Situada en las oficinas de los Tres Condados del Centro Regional en Santa María y Santa Bárbara. Los Servicios bibliotecarios móviles están disponibles. Llama para informes sobre horarios o asistencia especializada.

Katie’s FUNd™ ~ ofrece oportunidades sociales y recreativas para los adolescentes y adultos jóvenes con discapacidades de desarrollo. Contacto: Amy Buesker al 683-2145 x127 o abuesker@alphasb.org.

Servicios Alpha para Adultos ~ ofrece un amplio espectro de servicios para adultos con discapacidades de desarrollo. Cada participante asiste en el desarrollo de servicios individualizados adaptados para alcanzar sus metas personales. 805.964.3547.

COMUNICATE CON ALPHA PARA APOYO MENSUAL ENTRE PADRES Y ACTIVIDADES DE EDUCACION CLUB DIVERSIDAD El Primer viernes de cada mes, 7pm-10pm, Jodi House, 625 Chapala St, SB. Todas las edades bienvenidas, no se permite alcohol, evento incluido. El Club Diversidad se concentra en hacer nuevos amigos, divertirse y trabajar juntos para eliminar las barreras entre las personas sin impedimentos físicos y aquellas personas con discapacidades.

La cuota es de $3, $1 bebidas. DJ y música en vivo, DJ de Habilidad, Chris Benedicto al 805.729.1512 o djofability@gmail.com

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SITIOS WEB DE LOS PROGRAMAS DE ADAPTACION SOBRE LAS NECESIDADES ESPECIALES EN SANTA BARBARA Existe una amplia variedad de más de 100 recursos comunitarios, eventos e información de apoyo en nuestra área por parte de agencias para las necesidades especiales.

Encuentra actividades para todas las edades en el sitio web. www.sbSNAP.org APOYO ENTRE PADRES Patrocinado por la Red de Necesidades Especiales. Cumple segundo lunes de cada mes, a las mediodía en Denny en 1019 E. Main Street, SM. Pónte en contacto con: Diana 805.937.8756.

DEPARTAMENTO DE PARQUES Y RECREACIONES DE LA CIUDAD DE SB Echa un vistazo a lo que tienen que ofrecer. Contacto: Programas de Adaptación 805.564.5421.

EDUCACIÓN ESPECIAL DE SANTA MARÍA E INFORMACIÓN DE APOYO Kathy Rowley acoge un grupo de Yahoo para los padres de niños con necesidades especiales que viven en Santa María. Unete a http://groups.yahoo.com/group/santamariasupport.

SOCIEDAD DE AUTISMO DE AMÉRICA CAPÍTULO DE SANTA BÁRBARA (ASASB) Contacto: Marcia o Sandy al 805.560.3762 o info@asasb.org, www.asasb.org.

GRUPO DE APOYO DE AUTISMO DE SANTA MARÍA Tiene un grupo de apoyo en línea para los padres de niños diagnosticados con autismo.

También hay un grupo de juego semanal que se reúne en un parque local. Contacto: 805.714.1187 o por correo electrónico begeasykr@yahoo.com.

GRUPO DE APOYO DE AUTISMO DE LOMPOC Un grupo de apoyo para padres y otros proveedores de cuidado de niños diagnosticados con autismo. Contacto: Polly Bleavins 805.347.2775 o envía un correo electrónico a pollyb@alphasb.org.

GRUPO ALPHA PARA PADRES Un grupo de apoyo para padres se reúne regularmente en la Biblioteca de Conexión de Recursos Alpha en TCRC. Ponte en contacto con Jennifer Griffin en jgriffin@ alphasb.org o llama a las oficinas de Alpha al 805-683-2145.

EL ARTE DEL AUTISMO El arte del autismo realiza varios eventos a través del condado de Santa Bárbara durante el año. Visita www.the-art-of-autism.com o envía un correo electrónico a theartofautism@gmail.com.

SBATA@YAHOOGROUPS.COM Grupo en línea para los padres de niños con necesidades especiales, envía un correo ainfo@asasb.org CLUB DE VIAJES NEW DIRECTIONS ¡Ven y únete a este divertido club para adultos con necesidades especiales a quienes les gusta viajar! Nos reunimos el 3er martes de cada mes 5pm-7pm a cenar y a hacer una presentación del viaje. Llama al 805-967-2841 para fechas y lugares de reunión.

EJERCICIOS ACUATICOS PARA EL BIENESTAR - CENTRO ACUÁTICO DE LA FUNDACIÓN TUOHY 2415 De la Vina Street, SB. Acceso a silla de ruedas, con profundidades de 3 1/2 pies a 6 1/2 pies. Los aparatos de gimnasia acuática se encuentran disponibles para los usuarios de la piscina. Los Programas Acuático de Bienestar y de Ejercicio se encuentran abiertos al público y aportan con ayuda a los participantes a alcanzar sus objetivos personales de entrenamiento. Organizado por el Centro de Rehabilitación del Hospital Cottage. Se requiere cita para las clases, al teléfono (805) 569-8999, ext. 82552 o http://www.sbch.org SEXTA CAMINATA DE AMIGOS Y FESTIVAL ANUAL Sexto DSASBC Caminata de Amigos y Festival Anual, Sábado, 20 de junio 2015, Parque Chase Palm Great Meadow, Santa Bárbara Voluntariado, Recaudación de Fondos, Patrocina y Regístrate en línea en www.dsasbc.org GRUPO DE APOYO PARA PADRES DEL NORTE DEL CONDADO Se reúnen regularmente en Lompoc. Ven a compartir tus experiencias, conoce gente nueva y obtén recursos mientras tus hijos juegan. Todos son bienvenidos. Para obtener más información, contacta a Mariana Murillo al 805-291-1136 o oscarlpz_8@hotmail.com

OLIMPIADAS ESPECIALES DEL SUR DE CALIFORNIA La Región del Condado de Santa Bárbara ofrece programas deportivos durante todo el año y concursos para 350 niños, adolescentes, adultos y atletas de Carpintería, Santa Bárbara y Goleta. Los deportes de otoño para jóvenes y adultos comienzan en agosto. Los deportes incluyen hockey sobre piso, boliche, fútbol soccer, tenis y softball. Llama al 805-884-1516 para obtener más información.

CAMPAMENTO DE VERANO Y GUÍA DE ACTIVIDADES Disponible en línea en www.sbSNAP.org ENTRENAMIENTOS DE INTERVENCIÓN DE CRISIS NO VIOLENTA EN SANTA MARÍA El programa se enfoca en el comportamiento de la conducta disruptiva, agresiva, fuera de control. Curso inicial diseñado para el personal de escuelas. Curso de actualización: para renovar la certificación. Teléfono: 805683-1424 o http://sbcselpa.org/Events.aspx PROGRAMA DE GOLF ADAPTADO Lunes: 9:00-11 am. Club de Golf de Santa Bárbara, 3500 McCaw Ave, Santa Bárbara.

Diseñado para personas con discapacidades físicas, visuales o cognitivas. $8.00 por una lección de 30 minutos, o 6 lecciones por $30. Incluye: putting, chipping, y/o conducir con el uso ocasional del campo de golf. El programa está adaptada para minusválidos.

Organizado por René Van Hoorn, RTC. 805569-8999 x82102 3-2-1 JUEGO DE GRUPO PARA PADRES CON NIÑOS RECIEN NACIDOS - 4 AÑOS DE EDAD CON SÍNDROME DE DOWN Se reúnen mensualmente en varios lugares para ayudar a los padres de niños recién nacidos hasta los 4 años de edad con síndrome de Down y hermanos de edad similar para conectar y jugar con otras familias. Para obtener más información y actualizaciones mensuales, ponte en contacto con Carmen Esquivel en carmenesq@gmail.com o al 805284-3896. ¡PORRISTAS INCLUIDAS! Primavera y otoño-Lugares en Santa Bárbara.

Challenger Cheerleading - Incluido para niños y adolescentes de TODAS las capacidades para aprender a hacer porras, bailar y hacer acrobacias en presentaciones comunitarias. Instruidos por entrenadores de Cheerleading e instructores de campamentos locales. Honorarios: $35 por niño incluye uniforme para practica y pompones. Ponte en contacto con Retta Slay 805/681 a 9.165.

Organizado por estudiantes universitarios y voluntarios de la comunidad.

Condado de Santa Barbara YOGA PARA TODOS INCLUIDO PARA TODOS LOS NIVELES *4-6 sesiones semanales durante todo el año en el Centro Comunitario Goleta Valley.

Ven a estirarte y a ejercitarte con Jessica Parson y Rachel Walsh; trae tu propio tapete, toalla y botella de agua. $5 por sesión, puedes llegar a cualquier hora. Padres bienvenidos al 805-681-9165 o www.sbSNAP.org ¡MÚSICA SWING y banda incluyendo sillas de ruedas para bailar para adultos-personas de la tercera edad!

Todos los martes y jueves, de 10:30 am a 12 pm - Los usuarios de sillas de ruedas y personas con necesidades especiales están invitados a unirse al grupo de baile para adultos/ personas de la tercera edad dos veces por semana, ellos se reúnen en el Centro Comunitario de Goleta Valley - organizado por GVCC del Centro de Personas de la Tercera Edad; Contacta a Amey al 805-683-1124. *Segunda ubicación en el Centro Recreativo Carillo, clases Martes 4:30-5:30 hasta agosto, 805-564-5421 SB MOPS = MADRES DE NIÑOS EN PREESCOLAR Cada tercer miércoles durante el año escolar de 9 am- 11:15 am - Capilla del Calvario de Santa Bárbara. ¡Hemos creado este sitio, para ayudar a todas ustedes madres a dar seguimiento a las actividades actuales de MOPS, así como tener un lugar para contactarnos o simplemente aprender más acerca de nuestro grupo! Organizado por Joylyn Kovacevich Joylyn@sbmops.com CHALLENGER FUTBOL - FLAG FOOTBALL (* ADAPTATIVO) Del 29 Agosto - 7 Nov, 2015 10:00-11:30 am: Locaciones en Santa Bárbara. Se invita a niños y niñas de 5 - 18 con problemas de desarrollo, físicos e intelectuales a participar en este deporte cada vez más popular. ¡Incluidos los Personas con Sillas de Ruedas! ¡Regístrate ahora! Inscripciones de Flag Football y de porristas en www.GoChallengers.org. Organizado por: Voluntarios de la Costa Central (Retta Slay) Teléfono: 805 / 681-9165 DÍA DE PLAYA EN LA PLAYA LEDBETTER 30 y 31 de mayo y 29 y 30 de agosto de 2015 8:30 am - 1:00 pm: Playa Ledbetter. Surfing, bodyboarding, kayaking y más para los niños aventureros con necesidades especiales.

Voluntarios Salvavidas y Voluntarios experimentados apoyan a tu hijo en el agua; también contamos con equipos adaptados para personas con movilidad limitada. Regístrate de inmediato en este popular programa.

www.bestdayfoundation.org/sba ASASB SURF Y PASEO EN LA PLAYA PARA TODOS Agosto 2014. Campus Point, Santa Bárbara.

Aprende a surfear, kayak y boogie board. info@asasb.org PROXIMO CLUB DE LECTURA PARA ADULTOS CON DISCAPACIDADES INTELECTUALES (PATROCINADO POR DSASBC) El siguiente Club de Lectura ofrece oportunidades semanales para las personas con discapacidades de desarrollo para leer y aprender juntos, discutir sobre libros y hacer amigos en un ambiente de comunidad. ¡Los Lectores Principiantes (no lectores) son bienvenidos! Mediadores voluntarios dirigen nuestros clubes de lectura. Contacta Amy Brooks al 330-603-7507 para las ubicaciones de los clubes de lectura en Ventura y el Condado de SB; y Entrenamientos para Mediadores Voluntarios.

CONDADO DE SANTA BARBARA

CAMPAMENTO DE VERANO CHALLENGER CON LOS FORESTERS DE SB Parque Girsh, 29 y 30 de junio y 1 de julio 2015. Disfruta de tres mañanas de T-ball, campamento de habilidades de béisbol y divertidos juegos, carreras y actividades de verano proporcionado por nuestros campeones de béisbol locales, los Foresters de Santa Bárbara. El Campamento es de 10 hasta el mediodía. ¡Nuestros voluntarios apoyan a nuestros jugadores, $20 para aperitivos y camiseta! Fechas y horarios en línea próximamente en www.GoChallengers.org.

CLUB DE HABILIDADES DE OTOÑO Se reúnen los domingos, 3-4:30 pm, a partir del 6 de septiembre al 25 de octubre en los campos de Goleta Valley South, detrás del Centro Juvenil Page, 4540 Hollister Avenue, SB. www.GoChallengers.org.

CLÍNICA DE HABILIDADES DE BALONCESTO EN EL CENTRO JUVENIL PAGE Para niños y adolescentes con necesidades especiales, en canchas interiores y exteriores.

Seis martes, cada primavera y otoño de 3:45 5 pm. Verifica el horario en www.sbSNAP.org.

JUEGOS Y DEPORTES CON PELOTAS TAMAÑO MONSTRUO EN EL PARQUE GIRSH ¡Niños de 4 - 22 años pueden participar con pelotas inflables tamaño MONSTRUO dirigidos por nuestros voluntarios - voleibol, baloncesto, fútbol, béisbol y mucho más! Ven listo para jugar - Domingo, 25 de octubre de 2- 4:30 pm en el Parque Girsh. www.sbSNAP.org.

Verano 2015 | TriLine | 9

Condado de Santa Barbara

Campamento de Entrenamiento de Habilidades para una Vida Independiente Nuevo Campamento de Verano, Desde los 14 años hasta jóvenes Adultos en Santa Bárbara y Thousand Oaks

SAN LUIS OBISPO COUNTY

Ofrece una experiencia única durante el campamento de de habilidades de vida independiente en ambientes naturales. Los campistas experimentan situaciones de la vida real significativas mientras se divierten con mentores. Los campistas aprenderán sobre: • Recursos Comunitarios • Planificación de menús • Cocina • Preparación de Alimentos • Limpieza • Salud e higiene • Transporte Público • Recreación • Compras • Voluntariado El Personal con experiencia utiliza prácticas basadas en la evidencia, mientras que ayudan con la elección de decisiones y la interdependencia. Las aportaciones de los campistas y sus familias informa directamente las actividades, y el progreso de los campistas se mide a través de observaciones y cuestionarios.

8 sesiones de una semana, Lunes Viernes, de 10:00 am a 3:00 pm La primera sesión comienza la semana del 22 de junio, la sesión final es la semana del 14 de agosto.

El Campamento se ofrece en Thousand Oaks, en colaboración con la Recreación Terapéutica del CDPD y de Santa Bárbara en colaboración con los Parques y Recreación de Santa Bárbara y la Asociación de Síndrome de Down del Condado Santa Bárbara.

SANTA BARBARA Regístrate para semanas específicas en: SantaBarbaraCA.gov/register o llame al 805-564-5421.

Cada sesión semanal cuesta sólo $250 y enseña habilidades importantes en situaciones comunitarias.

Este campamento único ofrece liderazgo colaborativo de los campos de educación especial, terapia de recreación, psicología y consejería de rehabilitación. Para información detallada, contacta molly@reidsgift.org o 310-853-0794

THOUSAND OAKS - el registro está lleno Regístrate para semanas específicas en: http://crpd.org/programs/ o llama al 805-381-2735.

Condado de San Luis Obispo PARENTS HELPING PARENTS FAMILY RESOURCE CENTER email: php@ucp-slo.org www.phpslo.org San Luis Obispo Office Atascadero Office 800.456.4153 x3277 805.461.7415 or 805.543.3277 CENTRO DE RECURSOS FAMILIARES DE AYUDA ENTRE PADRES PHP sirve a las familias de niños con necesidades especiales a través del Condado de San Luis Obispo. Dos bibliotecas de préstamos, que cubren una amplia variedad de temas sobre necesidades especiales, están equipadas con juguetes, juegos y un lugar para que los niños jueguen mientras sus padres curosean. PHP tiene una red de personal 10 | TriLine | Verano 2015

experimentado y padres disponibles para el asesoramiento y apoyo. PHP envía regularmente correos electrónicos con información confiable actual sobre referencias y entrenamiento a través del Calendario de Eventos para familias interesadas.

Contacta: 805.543.3277 (SLO) o 805.461.7415 (Atascadero) o php@ucp-slo.org www.facebook.com/ParentsHelpingParentsSLO/ PHP EVENTOS PATROCINADOS ARRIBA EL AUTISMO ¡Acompáñanos en Atascadero en este nuevo mes de reunión en el que podemos compartir la información y el apoyo relacionados con nuestros hijos en el espectro del autismo, y compartir los desafíos y éxitos como comu-

nidad!

El primer miércoles de cada mes de 10-11 am.

Próxima fecha es el miércoles 3 de junio de 10-11 am.

Padres Ayudando a Padres, 7305 Morro Rd, Suite 104A, Atascadero HABLA /LENGUAJE Únete a Lesley A. Goodman, SLP en su taller mensual y su exploración de temas relacionados con el Habla y el Desarrollo del Lenguaje - un taller ideal para cualquier persona cuyo hijo está recibiendo servicios del habla o quién tiene preocupaciones sobre el desarrollo del lenguaje de sus hijos. El enfoque se encuentra en los niños de 0-5 años.

La próxima fecha es el lunes 18 de mayo, de 9 - 11:30 am PHP 940 Ramona Ave, Suite M, Grover Beach.

HACER Y RECOGER Los padres pueden crear materiales para el programa de intervención de sus hijos, tales como: horarios de las actividades, intercambio de materiales, horarios visuales, historias sociales, ayudas, etc. Se proporcionaran computadoras, impresiones, laminación, etc. Capacitación y apoyo proporcionados por Rebecca O’Gorman-Trimbath, BCBA y el Director de Servicios de Buen Comportamiento. Un lunes por mes: 18 de mayo de 9-11:30 am y el 15 de junio 9-11:30 PHP 940 Ramona Ave, Suite M, Grover Beach.

Por favor confirme su asistencia lo antes posible ya que el espacio es limitado.

CONECTATE CON PADRES AYUDANDO A OTROS PADRES Para los padres e hijos de 0-5 años de edad. ¡Ven y echa un vistazo a nuestros nuevos equipos! Conozca a otros padres y al personal de PHP. PHP colaborará con Coyne & Associates para ofrecer talleres sobre temas específicos tales como el desarrollo del comportamiento y del Lenguaje.

ACTIVIDADES DE VERANO - *SAN LUIS OBISPO Vamos a reunirnos y hablar de la diversidad de las actividades de verano que nuestro condado ofrece. Miércoles, 10 de junio, 10-11 am.

Biblioteca PHP, 3450 Broad St, Suite 111, SLO

el SSI, Medi-cal o IHSS de sus hijos. Ofrecemos información, investigación y apoyo sobre cuestiones diversas, trámites y servicios involucrados con los beneficios por incapacidad.

Viernes 26 de junio 10-11:30 am Biblioteca PHP, 3450 Broad St, Suite 111, SLO CONFIRMA TU ASISTENCIA en php@ucp-slo. org o al 543-3277 ALTERNATIVAS AL CONSERVADURISMO ¡Explora estrategias y herramientas para proteger a tu hijo en el futuro, mientras que fomentan la independencia!

Presentado por Katherine Mottarella, Supervisa los Derechos de los Clientes y de los Derechos de Clientes con Discapacidades en California Jueves, 25 de junio 6:30-7:30 pm Biblioteca PHP, 3450 Broad St, Suite 111, SLO EVENTOS LOCALES ASOCIACION PARA LA PARALISIS CEREBRAL (UCP) Los Servicios Familiares y Juveniles de UCP están dedicados a proporcionar acceso completo para niños y adultos con discapacidades en la comunidad. Por favor contacta UCP para obtener más información sobre el club de Niños y Adolescentes, Campamento para Jóvenes, Campamento para Adultos, Club Recreación, y los Programas de Integración Comunitarios. 543-7102

* ATASCADERO - DESARROLLO DEL HABLA Y DEL LENGUAJE Promoviendo las habilidades lingüísticas durante el día: un taller especial con Sally Moore de Coyne & Associates.

Jueves 21 de mayo, 10-11 am.

Biblioteca PHP, 7305 Morro Rd, Atascadero.

EL ARTE DE VIVIR (UCP) ¡Tantas oportunidades de música! Dos clases de música en SLO y una en Atascadero. Y un Club Glee - un coro comunitario completo - todos los miércoles. Abril-junio. $12 por sesión y becas están disponibles. El transporte puede ser organizado. Llama a Laura al 225-6101 o envía un correo electrónico a Ldeloye@ucp-slo.org.

ENTRENAMIENTO PARA IR AL BAÑO CON COYNE & ASOCIADOS Jueves 16 de julio, 10-11 am Biblioteca PHP, 7305 Morro Rd, Atascadero.

CONFIRMA TU ASISTENCIA: php@ucp-slo.org o al 543-3277

ASOCIACION DE TRANSICIONES DE SALUD MENTAL (TMHA) Existen centros de bienestar en SLO, Arroyo Grande y Atascadero que ofrecen un calendario completo de las clases y grupos de apoyo. Contacto: 503-0350. www.t-mha.org

EXPLORANDO BENEFICIOS DE DISCAPACIDADES (FORMALMENTE GRUPO DE APOYO PARA EL BENEFICIARIO DEL SSI) Un grupo de apoyo mensual para miembros de la familia quienes tengan preguntas sobre

TALLER DE DESARROLLO PROFESIONAL DE SERIES BASADO EN LA EVIDENCIA DE PRACTICA EN AUTISMO Presentadores del Departamento de Educación de Diagnostico del Centro de

California: Ananda Aspen Michelle Austin.

Patrocinada por SELPA. Miércoles 29 de abril 2015 de 3:30-5 PM Horarios Visuales, Transiciones y Rutinas que construyen la Independencia CENTRO EDUCATIVO DE MORRO ROAD (MREC) 8005 MORRO RD. ATASCADERO No hay costos. Educadores especiales, padres y proveedores de cuidado bienvenidos.

SLP CEU Disponible Por favor llama o envía un correo electrónico a Debbie Stone para registrarte al menos dos semanas antes de la fecha del taller. Teléfono: 782-7302 Correo Electronico: dstone@ sloselpa.org

CONDADO DE SAN LUIS OBISPO

Por favor confirma tu asistencia lo antes posible ya que el espacio es limitado.

Condado de San Luis Obispo

CONVOCATORIA DE ARTISTAS ¿Sabías que las exhibiciones que se encuentran en el pasillo del Centro Regional son hechas por sus propios clientes? Si conoces a un individuo talentoso que disfruta de esta oportunidad, ponte en contacto con Marianne en TCRC. 543-2833 CLUB STRIDE’S FRIDAY Se puso un programa semanal gratuito en conjunto con las Olimpiadas Especiales de SLO. Cada viernes durante tres horas, entre 10 am y 1 pm (en sesiones de una hora por grupo de edad), los estudiantes de kinesiología interactúan con personas con necesidades especiales y participan en las diferentes formas de deporte y el ejercicio juntos. Se lleva a cabo en nuestro Centro de Recreación, en el gimnasio principal.

Dónde: En el Gimnasio Principal del Centro de Recreación de Cal Poly Cuándo: Todos los viernes 10-11 am (estudiantes de primaria - preparatoria) 11-12 pm (adultos jóvenes) 12-1 pm (adultos mayores) Para obtener más información, envía un correo electrónico a kinesiology@calpoly.edu Michael Lara a mlara@sosc.org NATACIÓN El Centro Deportivo de Paso Robles cuenta con dos instructores quienes tienen experiencia en necesidades especiales: Jodi McDowell y Jaclyn Parson. Grupo semi-privado y clases particulares disponibles.

Contacta a jmcdowell@caclubs.com o al 805239- 7397

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CONDADO DE VENTURA

Condado de Ventura APOYO AL AUTISMO

RED ESPECIAL DE PADRES DE SIMI- INGLES

GRUPO DE APOYO DE AUTISMO PARA PADRES (EN INGLÉS)

9:30 - 11am, tercer martes del mes en Simi.

Ven y acompáñanos a una taza de café, aprende sobre nuestros recursos y habla sobre temas relacionados con la crianza de niños con necesidades especiales.

Se reúnen el 2do Martes 7 - 8:30pm en Oxnard. Las familias se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con autismo y para aprender sobre los recursos.

GRUPO DE APOYO DE AUTISMO (EN ESPAÑOL) RAINBOW CONNECTION FAMILY RESOURCE CENTER

email: rainbow@tri-counties.org Oxnard Office: 2401 East Gonzales Road, #100, Oxnard, CA 93036 Monday through Friday 9:00am to 5:00pm (805) 485-9643 Main Phone (800) 332-3679 Toll Free (805) 485-9892 Spanish Line Simi Valley Office: 2635 Park Center Dr., Suite A, Simi Valley, CA 93065 Monday through Friday 9:00am to 5:00pm (805)823-2325 Main Phone (805) 485-9892 Spanish Line Website: http://rainbowconnectionfrc.weebly.com or find us at Facebook: http://www.facebook. com/RainbowConnectionFRC. Rainbow Connection ofrece apoyo, información, entrenamiento y actividades para las familias. Aquí está una lista de los grupos de apoyo actuales. Te invitamos a asistir a un grupo de apoyo al menos una vez. Te sorprendería lo mucho que te ayudará y lo mucho que puede ayudar a otros. Ya que no siempre puede haber un grupo de apoyo disponible para un diagnóstico específico, tratamos de ofrecer un ajuste de los padres a petición. Ponte en contacto con nosotros para registrarse o para obtener una copia de la actual” ¿Qué está pasando en Rainbow?”

Horario de actividades.

ACTIVIDADES ADULTOS QUE RECIBEN LOS SERVICIOS

TIEMPO SOCIAL PARA ADULTOS (BILINGÜE) SANTA PAULA Se reúnen el 2do domingo del mes. Ven, trae a un amigo o simplemente ven a conocer gente nueva, conversar, jugar o tomar algo o a tomar un poco de aire fresco.

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Se reúnen cada cuarto jueves del mes, 7 8:30 pm en Oxnard. Las familias se reúnen para compartir sus experiencias, recursos e información.

APOYO AL SINDROME DE DOWN

“APRENDIENDO JUNTOS” GRUPO DE APOYO DE SIMI 5:30-7pm se reúnen el primer miércoles del mes en el Parque Comunitario del Rancho Simi.

APOYO “FAMILIAS UNIDAS” DE SANTA PAULA El Grupo se reúne el ultimo lunes de 8:30 10am en el Parque Mill, Santa Paula.

GRUPO DE APOYO DEL SINDROME DE DOWN - ESPAÑOL

INFORMATIVO

Se reúnen el último martes de cada mes, en Oxnard 6:30 pm - 8:00 pm. Las familias tienen discusiones abiertas sobre temas relacionados con la recaudación para niños con síndrome de Down.

APOYO PARA TODAS LAS NECESIDADES ESPECIALES

Por solicitud, en persona o * Programa tu cita individual. La Información básica Especial IEP será compartida por los padres de Rainbow.

El conocer tus derechos y responsabilidades puede ayudarte a ser un defensor más eficaz para tu hijo.

EDAD ADULTA (22 AÑOS A TRAVES DE LA VIDA, TCRC): EL VIAJE CONTINUA “RED FAMILIAR ESPECIAL” 7pm - 8:30pm en Oxnard. Se reúnen el segundo martes de cada mes. Inglés El grupo de apoyo para padres/proveedores de cuidado quienes tienen un familiar adulto de 22 años o más con necesidades especiales. Acompáñanos mientras vamos en este viaje juntos, así como compartir recursos para nuestros hijos adultos. *Registro Obligatorio.

GRUPO DE APOYO DE SANTA PAULA - ESPAÑOL Se reúnen el 1er lunes de cada mes 5:30pm - 7:00pm en Heritage Valley-ARC. Las familias se reúnen para compartir sus experiencias y recursos.

GRUPO DE APOYO DE FAMILIAS ESPECIALES - ESPAÑOL Se reúnen el último martes de cada mes 6:30pm - 8pm en Oxnard. Las familias se reúnen para compartir las experiencias y recursos.

GRUPO DE APOYO DE SANTA CLARA (SANTA PAULA, FILLMORE, PIRU) - ESPAÑOL Se reúnen cada tercer martes del mes 10:30am - 12 mediodía. Las familias se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con necesidades especiales y aprender sobre los recursos.

LAS BASICAS DE IEP - INGLES O ESPAÑOL

“UNE - PAGER” DESARROLLA UN INFORME BREVE- PARA TI O TU FAMILIAR Crea el informe breve (o adulto servido por TCRC) de tu hijo. Esta es una gran manera de compartir información valiosa. Simplemente da una copia del Informe a las personas que estén en contacto y trabajando con tu hijo/ adulto - el profesor, los ayudantes, y los terapeutas, etc. Llámanos y te ayudaremos a armar el Informe de tu hijo/adulto. Se pueden hacer citas individuales. Para las personas que reciben servicios a través de TCRC.

CUADERNOS DE SALUD ¿Tienes problemas manteniendo tu información de salud? Crea tu propio cuaderno personal con un miembro del personal de Rainbow y/o otros padres; aprende más sobre el proceso de transición y obtén sugerencias que puedan ayudar con la orientación de uno de nuestro personal y/o otros padres.

Las citas individuales se pueden programar a petición de las personas que reciben servicios de TCRC

¿QUÉ SIGUE DESPUÉS DEL EARLY START? ¿Tu niño va a cumplir los 3 años de edad y cambiar del programa Early Start? Los cambios pueden ser confusos. Vamos a hacer la transición un poco más fácil. ¡Programa una cita hoy mismo! Recibirás un folleto gratuito que ha sido de gran ayuda para otros padres.

Las citas individuales pueden programarse bajo petición. Para las personas que reciben

servicios a través de TCRC y el Programa de Intervención Temprana de la escuela.

OTROS GRUPOS DE APOYO COMUNITARIOS Los siguientes grupos de apoyo pueden ser contactados directamente.

GRUPO DE APOYO DE PADRES DE AAC Esta es una gran oportunidad para conocer a otras familias con niños que utilizan los sistemas de comunicación (por ejemplo, los sistemas de imagen, dispositivos de generación del habla). Por favor, ponte en contacto con Traci Peplinski si tienes cualquier pregunta, para confirmar tu asistencia o pedir direcciones. El espacio es limitado. (805)8443003 Traci.peplinski@gmail.com

AMIGOS DE BRANDON Tenemos días de juegos gratis para los niños de todos los niveles. Primer sábado del meses 11am - 1pm, en Brandon’s Village, 25801 Thousand Oaks Blvd. en Calabasas. Ir a www. kenproject.com para ver el calendario.

CENTRO DE NECESIDADES ESPECIALES Organiza eventos de noche para los padres y también organiza días de café para las mamas. http://center4specialneeds.org

BÉISBOL CHALLENGER AHORA EN VENTURA Co*educacional, 5 años-Preparatoria, las inscripciones comienzan en Enero, la Temporada es de Marzo-Mayo. www.GoChallengers.org 805-681-9165.

RECREACIÓN CONEJO Y PARQUE DEL DISTRITO DE RECREACION TERAPEUTICA EN THOUSAND OAKS Los niños y adultos de todo el condado asisten actividades. Es un programa modelo en todo el Estado. Para información llama al (805) 381-2739 o http://www.crpd.org/parkfac/therapeuticrecreation/default.asp

GRUPO DE CONEXIÓN PARA PADRES DE ESTUDIANTES DE PREPARATORIA Y POST SECUNDARIA (BILINGÜE) 7pm-8:30pm en Oxnard, el segundo Martes del mes *Se alternan los meses en Inglés y Español.

Llama para saber cuál se reunirá este mes.

Un grupo informal de padres con estudiantes (16 -.21 años) de educación preparatoria y post secundaria que se reúnen para compartir información y preocupaciones sobre el futuro de sus hijos.

CÍRCULO DE AMISTAD Diseñado para fomentar una relación entre

Condado de Ventura

los adolescentes y los niños, dándoles la oportunidad de desarrollar habilidades sociales y experimentar diversas actividades. Los programas ofrecidos son Noche de Deportes, Amigos en Casa, Programas de Gimnasia, Círculo de Domingos, y un campamento de Invierno que incluye montañismo y talleres entre hermanos. Agoura Hills (818) 865-2233 www.FriendshipCircleCa.org

EL CLUB DE LA DIVERSIÓN Una oportunidad social y recreativa para personas de 5 -15 y 16 años y mayores con necesidades especiales a través del Programa de Adaptación de la Ciudad de Oxnard. Llama al 805 385-8019 para obtener información.

GRUPO DE APOYO EFMP Se reúnen el segundo miércoles de cada mes en la Base Naval de Port Hueneme, NBVC Grupo de apoyo para las familias de militares activos y jubilados con niños con necesidades especiales. Para más información ponte en contacto con Gil Cajala en: gil.cajala. ctr@navy.mil

PAUSE4KIDS INC. - GRUPO DE APOYO EN INGLÉS Este grupo de apoyo está abierto al público y es gratis. Si piensas asistir, por favor llama o visita el sitio web para asegurarte de que no habrá cambios en la programación.

Para obtener más información visita: http:// pause4kids.org/ o deja un mensaje al 805497-9596

OLIMPIADAS ESPECIALES DEL CONDADO DE VENTURA Las Olimpiadas Especiales del Condado de Ventura ofrecen oportunidades de entrenamiento y de competencia en 10 deportes diferentes durante todo el año en más de 20 sitios diferentes de entrenamiento en todo el Condado de Ventura. El programa del Condado de Ventura no sólo les proporciona a las personas con discapacidades intelectuales la aptitud física y competencia atlética, sino también la interacción social y la participación comunitaria.

(805) 654 a 7.787. www.vcso.org

EL GRUPO DE APOYO DE TRANSICIONES Para los padres de niños y jóvenes de edades 10 - 28 y adultos jóvenes que tienen necesidades especiales, 18-28 años de edad. Este grupo está diseñado para reunir a las familias

con los representantes de las agencias locales y estatales, organizaciones y grupos que ofrecen información actualizada, visión y dirección. Los padres tienen acceso directo, la oportunidad de hacer preguntas y ser escuchado.

Para obtener información sobre la próxima fecha y el orador, o si te gustaría ser añadido a la lista de correos electrónicos, o si tienes alguna pregunta, por favor ponte en contacto con Susan - susan@baukus.net

CONDADO DE VENTURA

AUTISMO

SOCIEDAD DE AUTISMO DEL CONDADO DE VENTURA (SACV) SACV cuenta con Noches de Discursos Comunitarios generalmente el tercer viernes de cada mes de 7-9pm, en el que los oradores invitados presentan temas importantes para los padres, y los padres tienen la oportunidad de contactarse y socializar.

Generalmente se proporciona cuidado de niños gratuito. http://www.autismventura.org/events/ Para obtener más información, llama al 805496-1632

ESPECTRO AUTISMO Y GRUPO DE APOYO DE TRASTORNOS RELACIONADOS El Grupo se reúne de 5:30-7: 00 el 3er lunes de cada mes en el Distrito del Area de Camarillo. El grupo es gratuito y está abierto para todos los que puedan beneficiarse, independientemente de la edad de la persona que es diagnosticada, diagnósticos específicos o región geográfica. Ponte en contacto con Jeff o llama al 805-388-1952, ext. 100 Para confirmar tu asistencia.

CONFIRMA TU ASISTENCIA: APOYO ADICIONAL A ADOLESCENTES CON ASPERGER (INGLÉS) Un grupo de apoyo social para los adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento.

Para más información ingresa a www.vcasap. org o llama al 805 419-9934 (nuevo número).

NIÑOS CON TRANSTORNOS EMOCIONALES, MENTALES Y DE COMPORTAMIENTO

PADRES UNIDOS Una asociación sin fines de lucro que ayuda a las familias que crían niños con trastornos emocionales, mentales y de comportamiento. Oficina (805) 384-1555

Con cada edición de Tri-Line, proveemos información sobre los recursos disponibles dentro de los tres condados. Llame para confirmar las fechas y horarios de los eventos. Consulte con su coordinador de servicios para la información sobre otros recursos disponibles en su area.

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La naltrexona para autolesión: El Medicamento que no desaparecerá por James O’Hanlon, Ph.D., Psychopharmacologist haría dudar cualquier medicamento que ha tenido poco éxito. La naltrexona encaja con la descripción.

El término, SIB, se refiere a los actos repetitivos de violencia física dirigida contra uno mismo. Estos actos pueden variar en severidad desde morderse el brazo o rasgarse la piel sin daño permanente en los tejidos hasta picarse el ojo, causando ceguedad y golpes en la cabeza que causa ceguera y daño cerebral-rascarse la piel. Aunque normalmente los individuos podrían adquirir trastornos mentales, los cuales respaldan la SIB, el fenómeno es más común en los trastornos de desarrollo. El predominio del SIB entre los individuos con discapacidad intelectual no complicada (ID) varía de 2% a más del 25% en relación con la gravedad de la discapacidad. Cuando el ID va acompañado por el autismo la tasa se duplica aproximadamente. Comparativamente las altas tasas se encuentran en muchos trastornos genéticos diferentes y en algunos más altos. A partir de tal diversidad de puntos de partida genéticos, no se esperaría que la disfunción cerebral que subyace SIB sea el mismo en todos los casos. Sin embargo, el SIB puede ser exacerbado por el dolor, dado a la incapacidad de comunicarse de manera efectiva, y por ambientes que evocan el miedo o el aburrimiento y/o conductas restringidas de elección. Existen muchos factores que causan y perpetúan el SIB y sería ingenuo creer que el mismo tratamiento farmacológico podría contrarrestar todas estas. Pero ningún doctor quien ha presenciado el caso de un niño con severidad de SIB y la angustia de los padres del niño 14 | TriLine | Verano 2015

Una fracción de las neuronas en los transmisores de opioides de liberación del cerebro que transmiten señales a otras neuronas mediante la unión a receptores especí fic éstos expresa. β-endorfina es el transmisor más ampliamente conocido.La liberación de opioides en el cerebro proporciona una analgesia de corta duración al individuo que acaba de sufrir una lesión grave. La euforia es producida por opioides naturales de la misma manera que se produce con drogas como la heroína.Los atletas están conscientes de la relación entre el dolor y la euforia: los corredores se animan ellos mismos cruzar la “barrera del dolor” por la grata experiencia de la “droga del corredor”. La naltrexona bloquea los receptores opioides. El fármaco no fue desarrollado para el tratamiento de SIB y no está aprobado por la FDA para este propósito. Sin embargo, en los últimos 30 años, numerosos estudios de casos y pequeños ensayos clínicos de bajo presupuesto han demostrado en repetidas ocasiones que la naltrexona puede ser un tratamiento efectivo para el SIB. No todos los ensayos mostraron un efecto beneficioso con el fármaco, pero una reciente revisión de toda la base de datos ha concluido que la naltrexona reduce el SIB de aproximadamente el 50% de todos los casos. 1 El impulso inicial para probar la naltrexona con las personas que se dedican a la SIB vino del reconocimiento de que muchos de ellos experimentan dolor altamente anormal. Se pensaba que la insensibilidad al dolor podía ser el resultado de la producción excesiva de opioides en el cerebro. Pero los opioides no sólo causa analgesia, también producen euforia. Así que la teoría completa es la siguiente. Los individuos involucrados en SIB porque son insensible al dolor debido a los altos niveles de opioides cerebrales y porque este comportamiento eleva los niveles hasta el punto donde el placer refuerza SIB. Si la teoría es correcta, la naltrexona debería cambiar SIB desde un evento de refuerzo a algo que debe ser evitado. Un estudio de un caso publicado extensamente en la prestigiosa revista American Journal of Psychiatry indica cómo puede ocurrir esto. 2

El paciente era un niño de 3 años de edad con ID. El nunca lloraba ni buscaba consuelo después de sufrir heridas leves en accidentes infantiles. SIB comenzó con leves golpes de cabeza intermitentes cuando el niño tenía aproximadamente 2 años de edad. Se desarrolló en golpes graves en la cabeza y mordidas en el brazo durante casi todo el día. Después de que la terapia con medicamentos antipsicóticos había fracasado, el niño fue sometido a una prueba de naltrexona, comenzando con dosis bajas. Los resultados fueron como se muestra en la figura. Inicialmente el SIB del niño empeoró. Sus padres y los psiquiatras estaban horrorizados, pero en lugar de detener la prueba, pensaron que lo que estaban viendo podría ser un “estallido de extinción.” Esto podría ocurrir si SIB había sido reforzado anteriormente, pero ya no estaba en la presencia de la naltrexona. La tendencia natural del niño sería aumentar SIB hasta convencerse de que cualquier beneficio que tenía ya no existía. Se tomó la valiente decisión de aumentar la dosis a un nivel moderado, lo cual redujo la SIB. Más tarde, SIB regresó y se aumentó la dosis, esta vez a un alto nivel.SIB cayó precipitadamente. En los próximos 2 años y medio, los psiquiatras se esforzaron para mantener SIB bajo supervisión con la dosis efectiva más baja. Tuvieron éxito en gran medida.

En mi experiencia, la naltrexona ha reducido significativamente la SIB en alrededor de un tercio de los niños y adultos que fueron tratados con naltrexona. Ninguna otra droga ha sido aún tan eficaz. Y, cuando funciona, naltrexona generalmente lo hace sin graves efectos secundarios. El conocimiento de estos hechos ha inspirado a los médicos por 30 años, ellos se especializan en el tratamiento de trastornos del desarrollo y piensan seguir usando naltrexona para SIB. No va a desaparecerá pronto.

Roy A, Roy M, Deb S, et al (2015).

Journal of Investigación Discapacidad Intelectua; 59: 55-67 2 White T, Schultz SK (2000). American Journal of Psiquiatría; 157: 1574-1582 1

Mi Vida Dentro de la crónica de Peter Stoner de sus primeros años en una institución.

Serán presentadas citas adicionales en las próximas publicaciones del TriLine. por Peter A. Stoner

Primeros Años Mis primeros recuerdos antes de mudarse a una institución, son los de un niño con parálisis cerebral en los Estados Unidos en 1950. La década de 1950 fue una década de paranoia y sospecha de cualquier situación inusual. La amenaza roja estaba en su apogeo con personas como el senador Joe McCarthy en busca de comunistas por debajo de cada mesa. Los periódicos se llenaron de artículos acerca de cómo responder a un ataque nuclear, porque se creía que Joseph Stalin y la Unión Soviética poseían capacidades nucleares mortales.

Esta amenaza llenó de miedo al corazón de nuestra nación (aunque en ese momento no teníamos idea de lo débil que URSS era y que no iba a sobrevivir el siglo, terminando en un colapso total en 1991.) En aquellos días nada ni nadie diferente de lo “normal” era relegado a un ambiente donde lo inusual podía ser controlado. A la tierna edad de cuatro, iba a descubrir que me incluía a mí.

Claramente, los años 50 no eran la época ideal para ser un niño con una discapacidad y honestamente yo tenía tres: Nací polaco, me hicieron católica, y adquirí parálisis cerebral.

Mi primer recuerdo es estar recostado en la alfombra de la sala de mi abuela a los cuatro años de edad. Desde el nacimiento yo había vivido con mi familia principal: mi madre, Marjorie, conocida cariñosamente como Fifi, mi padre Tony, un arquitecto con la firma Adrian Wilson Associates de Los Ángeles, y mi hermano mayor, Mark. Nacido en el Hospital St. Joseph en Pasadena, California, el 25 de febrero de 1951, adopté el nombre de Peter Anthony Fijalkowski durante los primeros seis meses de mi vida. La Guerra Fría probablemente tenía más que un poco que ver con el hecho de que poco después de mi nacimiento mi padre cambió el apellido de nuestra familia a Stoner, en parte porque cualquier persona con un apellido de Europa del Este era visto con más de un poco de desconfianza durante este tiempo.

Vivíamos cercas de mi tía Addie y el tío Leonard, y otra de las hermanas de mi madre, la tía Bertha, quien se convirtió en monja.

Su nombre era la hermana Ann Louis, y recuerdo que venía a casa vestida de hábito completo, todo cubierto excepto su rostro.

Siendo tan sólo una niña de cuatro años de edad, no pude averiguar qué pasó con sus oídos. El lugar estalló en risas cuando

expresé esta preocupación. Tía Bertha y yo siempre estuvimos bastante cerca, incluso después de joven, abandoné el catolicismo y me declaré protestante.

Recuerdo haber perdido mis dientes delanteros durante una mala caída a una muy temprana edad, y mi madre estaba muy molesta sobre esto. !También recuerdo ir al hospital para que me sacaran las amígdalas y estaba muy molesto por tener que separarme de mi madre por primera vez! Poco después, mis padres me colocaron en la primera de las 3 instituciones que serían mi hogar durante los próximos 17 años.

En el primero de estos lugares, a la tierna edad de 4, aprendí a mover mi silla de ruedas con mis pies en una manera bastante singular, sin que mis pies tocaran siquiera el suelo. No sé si yo era más ruidoso que el resto de los niños, pero estoy seguro que sentí que debía serlo. Al principio pensé que era un juego cuando el personal comenzó a pegarme en la boca. Después de haber vivido allí cerca de un año, mi estancia llegó a un abrupto final. Mi abuela hizo una visita sorpresa y me descubrió con los brazos y las piernas atadas a la cama y cinta a través de la boca. Nunca he tenido el deseo de volver a ese lugar, ni siquiera de visita.

Después de eso, viví un breve tiempo en casa con mi familia, pero pronto se darían cuenta que era necesario internarme de nuevo. Creo que era difícil para mi madre lidiar con mi discapacidad. Recuerdo vagamente su insistencia en que me callara cuando estábamos en público. Se avergonzaba mi mamá de mi voz? Era mucho más aceptable en aquellos días internar a las personas con discapacidades (los “discapacitados”) en instituciones. El hecho de que se le había ofrecido un trabajo en Filipinas a mi padre, cuando Adrian Wilson Associates abrió una oficina en Manila se hizo prácticamente un hecho consumado. Era inevitable que regresaría a una institución. Si tuviera que asignar la culpa por mi institucionalización, yo diría que la culpa era de la comunidad médica de la década de 1950.

Mis padres no fueron alentados por nadie para que me mantuvieran en casa con la familia. Y, en efecto, no existía un sistema de apoyo con quien ellos se conectaran.

Ahora sólo una palabra sobre mi

Peter utilizando el pie izquierdo para escribir

discapacidad, parálisis cerebral: Clínicamente hablando, la parálisis cerebral es un término genérico para muchas condiciones que rodean las lesiones de la parte motora del cerebro antes, durante o poco después del nacimiento. Me dijeron que adquirí una forma de parálisis cerebral conocida como Terronic Cuello Reflex (TNR), y que esta era una de las formas más clásicas de la parálisis cerebral. Aprendí todo esto acostado desnudo en innumerables mesas clínicas, mientras que los médicos y los aspirantes a médicos discutían mi caso, como si yo no estuviera allí. Yo era la pequeña estrella en el mundo de la clínica durante un tiempo porque era un ejemplo tan primordial de TNR. Trata de comer mientras alguien tira de tu brazo con el que comes con fuerza en la dirección opuesta. Esto es lo que se siente tener CP en los mejores días. CP no es una enfermedad. CP no se puede adquirir a través del contacto con una persona que lo tiene.

Los padres con CP no están destinados a tener hijos con tal. CP no es el resultado de un defecto espiritual o moral de los padres o hijos. A pesar de estos hechos, los medios de comunicación populares de la década de 1950 conectaron CP con el alcoholismo u otras condiciones socialmente indeseables las cuales debían ser erradicadas. Se les hizo sentir vergüenza a los padres con hijos con parálisis cerebral, se les dijo que llevaran a sus hijos lejos y se insistió seguir adelante con sus vidas.

Peter Stoner es autor de numerosos artículos y ensayos sobre temas que van desde las perspectivas personales sobre la discapacidad hasta la eutanasia y la acción política. Su obra más importante, “My Life Inside”, es un libro de memorias de su vida en instituciones desde los 6 hasta los 20 años, cuando por fin logró su independencia como un pionero en el temprano Movimiento de Vida Independiente.

Con la ayuda de un dispositivo de comunicación Dynavox, Peter ha dado presentaciones públicas a nivel local, así como testificado a favor de los derechos de discapacidad. Peter vive en San Luis Obispo, donde escribe de forma independiente con su pie izquierdo.

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Saludos de la Presidente

por Rachel Huff, Presidente, Directora de TCADD

Las historias que disfruto mucho en este Boletín son maravillosas oportunidades para aprender acerca de la dedicación y la creatividad que se dedica a la realización de una vida de calidad.

Del arte al discurso público a la preparación y la búsqueda de un trabajo, “sé que TCRC y sus proveedores de servicios, están trabajando en colaboración con las personas que reciben ayuda y sus familias para convertir estas historias positivas en una realidad”.

Como jóvenes la transición de la secundaria a la edad adulta, los intereses vocacionales y creativos son tan importantes. La preparación y el empleo están siendo reconocidos tanto en nuestros sistemas de servicios educativos y de desarrollo como uno de los aspectos importantes de la vida de calidad son creados y apoyados. Estoy contento de ver los recursos emergentes para satisfacer estas necesidades. Employment First (Proyecto de Ley de la Asamblea 1041) está facilitando el aumento del empleo integrado, el auto-empleo y las microempresas para las personas con discapacidades de desarrollo.

(Para obtener más información, visita www.scdd.ca.gov/Employment_First_Policy.)Proyecto de Ley de la Asamblea 86 es la base para la mejora de la educación de adultos en escuelas y los colegios comunitarios. Obtenga más información en ab86.cccco.edu.

comunidades de la costa central de proveedores de servicios y el centro regional - el número de personas empleadas, los individuos y las familias en condiciones de trabajar, de asistir a la escuela y pagar el alquiler en la comunidad gracias a los servicios prestados.

Por desgracia, también tengo que decir que las personas que reciben los servicios están viviendo en una época donde las cuestiones presupuestarias pueden afectar sus servicios y apoyos. El sistema de servicios de desarrollo está creciendo entre un 3% y un 4% cada año.

La financiación no se alinea con este crecimiento. Por ejemplo, la propuesta del gobernador en enero de 2015 para el presupuesto de California 2015/2016 no permitirá el aumento de tarifas para los proveedores y ni el aumento de los costo de los ajustes de vida para el centro regional.

Únete a mí en la defensa de nuestro sistema de la manera que puedas. Hay muchas maneras de ayudar. Aprenda acerca de las oportunidades para comunicarse con los legisladores en www.ARCA.org. El sitio de ARCA tiene herramientas para ayudar a abogar por un aumento del 10% en la financiación de los centros regionales y un aumento del 10% para los proveedores de servicios.

Hemos superado con éxito los recortes presupuestarios, la financiación insuficiente y los cambios en el sistema por más de 45 años desde que la Ley Lanterman pasó a formar parte Estoy preocupado por el futuro de nuestro Código del Bienestar económico de nuestro sistema. e Institucional en 1969. Es útil Proveedores de servicios de TCRC recordarnos a nosotros mismos están luchando para poder pagar que a pesar de todos los camla nómina y sus gastos. ¿Qué se bios gubernamentales que se puede hacer? En una palabra, apoyo. El apoyo y la información producen, sin embargo nuestro presupuesto estatal debe flexpara nuestros legisladores es ionar con muchas cuestiones un factor fundamental para nuestro éxito en asegurar que se complicadas, estamos comproporciona la financiación para prometidos a asegurar que las personas que atendemos tienen la creciente población de los una vida de calidad. !Sólo se centros regionales. Los legisladores se beneficiarán al saber los necesita que trabajemos juntos para que suceda! hechos sobre la “huella” en las

Traiga sus Habilidades e Ideas al Consejo del TCADD Contribuir al bienestar de las personas asistidas por el TCRC es una experiencia reconfortante. Muchos miembros del consejo del TCADD han servido sus plazos y los asientos para estos roles valiosos están libres. Los miembros familiares son incentivados para que soliciten, especialmente a aquellos con experiencia gerencial, de relaciones públicas, educación u otra experiencia sin fines de lucro. Por favor, envíe un correo electrónico a BoardSecretary@tri-counties.org para más información. O visite nuestro sitio web en www.tri-counties.org, selecciones TCADD Board of Directors, luego Membership / Role. Necesitamos su ayuda para mejorar la calidad de vida y proteger los derechos de las personas con discapacidades de desarrollo.

Editor y Diseñador: Heather Wennergren | Equipo de Escritura: Heather Wennergren, Nancy Black y Pat Forgey Traducción: Carlos Cerecedo y varios traductores | Fotografía: Isaac Hernandez y varios fotógrafos

Centro de Operaciones del Tri-Counties Regional Center 520 E. Montecito Street Santa Barbara, CA 93103 805.962.7881 teléfono 800.322.6994 eléfono gatuito www.tri-counties.org Tri-Counties Association for the Developmentally Disabled Inc. (TCADD) Consejo de Directores Rachel Huff Presidente

Diane Figueroa Vicepresidente

Michael Kaszycki Secretario

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