TriLine Newsletter - Spring 2018 - Spanish

Una Publicación de Tri-Counties Regional Center (Centro Regional de los Tres Condados) | Primavera 2018

Recurring Topics 02 Del Director Ejecutivo 08 Calendario de Eventos 16 Saludos del Presidente

Visio n: Las personas con

discapacidades de desarrollo viven completamente y con seguridad como miembros activos e independientes desu comunidad.

Mission: TCRC provee

planeamiento concentrado a la persona y a la familia con servicios y apoyos para las personas con discapacidades en el desarrollo para maximizar las oportunidades y las opciones para vivir, trabajar, aprender y recrearse en la comunidad.

Comience sus motores - ¡MOXI enciende el aprendizaje para todos!

Crédito de la foto: MOXI

Artículo de portada 01 Comience sus motores - ¡MOXI enciende el aprendizaje para todos!

Featured Articles 03 Martistic: Mark Gonzalez, empresario, artista y propietario de una pequeña empresa 07 ¿Qué es el Programa de Autodeterminación?

07 La Ley ABLE y CalABLE 14 Bumetanida, Un Diuretico, Reduce Los Síntomas Centrales Del Autismo: La Conexión Francesa 15 Ana Barranco y Kailani Gaspar, Caminando la caminata 15 Celebración de Bondad: Las organizaciones trabajan juntas para crear una comida especial

Los niños compiten con los autos que construyeron en MOXI, después examinan sus puntuaciones

Los museos de ciencia interactiva ofrecen exhibiciones prácticas junto con aventuras en ciencias, matemáticas, arte y tecnología, lo que inspira curiosidad y aprendizaje para los visitantes. Muchos museos se esfuerzan por crear exhibiciones accesibles para personas de todas las capacidades. El Museo de los Niños en Pittsburgh ofrece un folleto de guía para los padres de niños con discapacidades de desarrollo para obtener una vista previa de las exhibiciones del museo antes de su visita. El Museo Please Touch en Filadelfia también proporciona un folleto de vista previa para los visitantes con necesidades especiales. Otros museos, como el Seattle Children's Museum y el Boston Children's Museum, han enfatizado el acceso durante "Horas de Sensibilidad Sensorial" y los programas ASL (Lenguaje de señas americano) interpretados.

Santa Bárbara tuvo la suerte de convertirse en el hogar de un nuevo museo interactivo de ciencias, MOXI, el Museo de Exploración + Innovación Wolf, en febrero de 2017. La propuesta de MOXI en su comunidad, ya sea a los residentes de nuestra costa central o a un visitante internacional, es garantizar que las personas de todas las capacidades y todos los entornos tengan acceso para disfrutar de su estadía y ¡estén listos para regresar y aprender más, además de divertirse! MOXI incorpora un enfoque avanzado para adaptarse a las necesidades especiales de las personas con discapacidades a través de una aplicación progresiva de teléfonos inteligentes, Access MOXI. continúa en página 4 Santa Barbara | Ventura |

San Luis Obispo |

www.tri-counties.org

Del Director Ejecutivo por Omar Noorzad, Ph.D.

Nuestra supervisión y defensa en torno a cuestiones presupuestarias ha dado lugar a algunas buenas noticias de parte del Estado.

Este enero, el Gobernador Brown anunció la Propuesta Presupuestaria del Estado anual para el nuevo año fiscal, 2018-2019, con fondos reservados para los Servicios de Desarrollo de $7.3 billones. En esta propuesta, los servicios basados en la comunidad del Centro Regional reciben $6.9 billones, para apoyar a 333,024 personas. Esto es un aumento del 4.8% para 15,187 individuos adicionales a ser atendidos. Se proyecta que el Desarrollo de Prestaciones de Compra de Servicios (PDV) aumentará en $329.9 millones o 6.04%, y el Presupuesto de Operaciones (OPS) será financiado con un adicional de $31.4 millones, con un aumento del 4.7%.

La mayoría de estos fondos adicionales propuestos apoyarán el crecimiento del volumen de casos y su utilización. A nivel estatal, esto significará un aumento de $290 millones en puntos de venta y $30.8 millones en OPS. El presupuesto también prevé un aumento de $178.5 millones en fondos POS para respaldar los costos del aumento salarial mínimo por hora ordenado por el estado de $10.50 a $11.00. Este aumento se hizo efectivo en enero de 2018; se planea un aumento de $11.00 a $12.00 para enero de 2019.

El presupuesto de revisión de mayo para el nuevo año fiscal puede verse afectado por los cambios en los fondos federales para nuestro estado. Las posibles reducciones en el financiamiento de Medicaid (Medi-Cal para California) y el impacto de la legislación reciente en torno a las reducciones de impuestos federales, los recortes y la reforma pueden requerir reducciones en los fondos federales para el presupuesto del Estado de California. Estos dos problemas podrían afectar la financiación de los Servicios de Desarrollo, así como los Servicios Sociales, los Servicios de Apoyo en el Hogar (IHSS), el Ingreso de Seguridad Suplementaria (SSI) y las Subvenciones de Pago Suplementario del Estado (SSP). Esté atento a las llamadas de acción a través de su correo electrónico sobre estos problemas.

Se propone el regreso de la implementación del Calendario Uniforme de Vacaciones de 14 días obligatorios, los cuales los proveedores de servicios no reciben pago a partir del 1 de julio de 2018. Esta póliza se estableció originalmente como una medida de ahorro de costos en 2009 y de hecho, dará como 2 | TriLine | Primavera 2018

resultado un recorte de tarifas para nuestros proveedores de servicios. Los profesionales de servicios directos podrían terminar con los días no remunerados de trabajo. Las personas que reciben servicios pueden verse obligadas a buscar otros medios de apoyo con miembros de sus familias, que a su vez podrían necesitar pedir tiempo en el trabajo.

La comunidad de defensa, incluida la Asociación de Agencias de Centros Regionales (ARCA) se oponen a la implementación de esta medida.

El reembolso para nuestros proveedores de servicios es un problema constante; el año pasado ABX 2 1 incluyó recomendaciones para un estudio de tasas y las recomendaciones presentadas a la legislatura para el 1 de marzo de 2019. Un contratista, Burns and Associates, ha sido seleccionado por DDS para analizar las tarifas de los proveedores de servicios, parte de lo cual incluirá encuestar una muestra representativa de proveedores de servicios en torno a los costos de la prestación de sus servicios. Mientras tanto se lleva a cabo el estudio de tarifas, el miembro de la Asamblea Chris Holden (D-Pasadena) está redactando una solicitud de financiación puente de $25 millones para proveedores de servicios.

La financiación está destinada a pagar los aumentos en mano de obra, vivienda, arrendamiento y costos de combustible para los proveedores de servicios. Esta solicitud será revisada a través del proceso presupuestario para el año fiscal 2018-2019 y está recibiendo amplio apoyo por parte de todos los interesados en la comunidad de defensa.

En otros frentes, organizamos la décima reunión anual de California en Camarillo en octubre pasado. Los asistentes se unieron de todo el estado para compartir el aprendizaje en torno a las Prácticas Centradas en la Persona. Esta oportunidad especial ahora será más accesible para nuestros vecinos del norte. Los centros regionales del norte de California están organizando un evento similar en su área. TCRC será la sede de la próxima Reunión del Sur de California en 2019, con un horario anual alterno.

El estado está logrando un positivo progreso en la implementación del Programa de Autodeterminación. El Proyecto de Ley del Senado 468 estableció este programa en 2013. A medida que el proceso de aprobación ha estado en marcha, el comité asesor de autodeterminación ha organizado varias reuniones informativas para compartir este

programa con las partes interesadas. Los participantes serán seleccionados al azar por DDS para unirse a una prueba piloto extendida, y finalmente, el programa estará disponible para cualquier persona interesada elegible. Para ser parte de la lista, asegúrese de asistir a una reunión informativa. Se anunciarán reuniones informativas adicionales. Únase a nuestra lista de correo electrónico para recibir actualizaciones en bit.ly/joinTCRC. Este año es nuestro año de planificación para el Proyecto de Desempeño Estratégico 2019-2021. Encuestamos a nuestros grupos de interés para obtener aportes y desarrollar áreas de Enfoque del Plan. También agrupamos opiniones durante seis reuniones comunitarias llevadas a cabo esta primavera en los tres condados. Solicitamos comentarios sobre las Áreas de Enfoque existentes del Plan actual (2016-2018): Apoyo familiar, Empleo, Atención médica especializada y Competencia cultural. También preguntamos si sería beneficioso agregar una área de enfoque en torno a la autodeterminación.

Un plan estratégico ofrece la oportunidad de crear planes de acción sobre temas identificados como importantes para las personas a quienes servimos. Nos esforzamos no sólo para cumplir con los requisitos de nuestro plan operativo, incluidas las medidas de contrato de rendimiento con DDS, sino también para crear planes de acción en torno a estos temas. Establecemos metas y objetivos que nos desafían a superar las expectativas en pos de nuestra misión y visión.

El incendio de Thomas y los deslizamientos de lodo posteriores afectaron drásticamente a los condados de Santa Bárbara y Ventura. Estos desastres naturales probaron a todos los sistemas en los dos condados que protegen a las personas y también sus propiedades. A lo largo de estas pruebas, la administración de TCRC trabajó todas las horas del día y de la noche con nuestros proveedores de servicios y de transporte, personal de primera respuesta, albergues, oficinas estatales y otros apoyos para garantizar la seguridad de las personas atendidas por TCRC. Gracias a todos nuestros socios por su ayuda durante este momento tan difícil para nuestra comunidad. A medida que resistimos los incendios, los deslizamientos de tierra y las inundaciones, el verdadero carácter de nuestra comunidad sale a la luz. Los valores y el compromiso de nuestro personal, proveedores de servicios, el Consejo y las partes

interesadas se han probado y se han mantenido firmes. La evidencia de bondad se puede ver en toda nuestra comunidad, de la

cual estoy orgulloso de ser parte. Los invito a mantenerse al día con las noticias locales y de todo el sistema visitando nuestro sitio

web recientemente rediseñado, www.tricounties.org.

Martistic: Mark Gonzalez, empresario, artista y propietario de una pequeña empresa por Nancy Black

"Mamá, te hice un elefante".

Lorena Hernández dice que su hijo Mark González siempre ha estado realizando sus propias creaciones, criaturas y figuras.

"Mis compañeros de trabajo le piden que construya figuras para ellos", sonríe. "Eso se convirtió en un pequeño negocio que llamamos 'Martistic' para Mark, autismo y artístico". Él así lo toma. "Vivo en Oxnard, y tengo 19 años. Voy a la escuela post-secundaria de Channel Islands. Cuando tenía tres años, mi mamá trajo mi primer Magic Clay (una especie de arcilla para esculpir). Empecé a crear animales. Me di cuenta de que quería vender mis creaciones en línea, así que estoy empezando un negocio. A veces me imagino... lo

que sale de mi cabeza lo hago en esculturas, para hacerlas realidad. Me gustan los superhéroes. Me gusta hacer mis propios héroes.

Me encanta cómo los superhéroes luchan contra la injusticia y vuelan, y siempre se cuidan unos a otros. Creo que Batgirl podría ser mi favorita".

Lorena agrega: "La primera vez que elaboró una creación, sólo tenía tres años. Lo hizo de goma de mascar. Él dijo: 'Mamá, elefante'.

Así que fui directamente al 7-11 y le compré otro paquete de goma y me hizo una jirafa.

Siempre pensé que su tienda podría llamarse así: 'Mamá, hice un elefante' ".

"Creó esta banda de superhéroes, llamada 'HOPE'", continuó. Mark explicó: "Significa

'Héroes del planeta Tierra'. Protegen a todos contra los matones".

"Los dibujó y luego los hizo en arcilla", explica Lorena. "Le encanta inventar sus propios héroes. Él copia lo que ve, y tiene un personaje principal, Thunder Lizard; es un lagarto que se viste como un hombre. Es tan lindo ".

Lorena le sonríe a Mark. "Subiré las fotos en la página de Facebook. Mark tiene dificultades con el teclado. Él va a Kindling Art Studio, Channel Islands, en Camarillo. Ahí lo apoyan para desarrollar una tienda Etsy. Para empezar, venderemos sus figuras en la página de Facebook. También hicimos algunas capturas de video".

Mark imagina la posibilidad de que su trabajo inspire a la gente a "crear algo y a realizar algo que nunca antes hayan hecho".

"Me gusta que la gente vea mi arte", dice.

"Me gusta ver a la gente emocionada cuando miran mi arte".

Aprenda más sobre el trabajo de Mark y vea sus creaciones en Facebook en markgonzales.

Mark pasa su tiempo de creatividad en Kindling Studios, aprende más sobre su estudio en Camarillo en www.kindlingstudios.org.

Primavera 2018 | TriLine | 3

Comience sus motores - ¡MOXI enciende el aprendizaje para todos! continúa de la página 1 por Patricia Forgey

Padre e hijo se acercan a la Guitarra Gigante

La Guitarra Gigante se puede tocar con su combinación de cuerdas, lista para usarse y el interior (puedes entrar) es una lección informal de sonido.

"Nuestra misión es encender el aprendizaje a través de experiencias interactivas en ciencia y creatividad", afirma Ron Skinner, Director de Educación de MOXI. Hablando con Ron, y Martha Swanson, Directora de Mercadotecnia y Comunicaciones, MOXI tiene un flujo de interacción y entusiasmo vivos. Sentados en una sala de reuniones, completamente en sintonía con la experiencia MOXI, con un gran brillo, cómodas sillas anaranjadas con vista hacia las montañas, ambos miembros del personal compartieron su experiencia de hacer realidad el sueño de la comunidad de creadores de MOXI, hace más de veinte años, una idea hecha realidad.

MOXI celebró su primer aniversario el 25 de febrero de 2018. El día de la inauguración en 2017 seguramente fue un momento prolongadamente esperado por los voluntarios de la comunidad, miembros fundadores de la 4 | TriLine | Primavera 2018

Crédito de la foto: Jason Rick

Directiva, empresas y organizaciones.

MOXI desde State Street en Santa Barbara

Una emocionante atmósfera de exploración y juego aguarda a personas de todas las capacidades en MOXI. Cada visita es una oportunidad para diferentes experiencias en las exhibiciones interactivas de las Pistas Tech, Light, Muzzy Family Speed Track, Muller Family Sound Track e Interactive Media Track.

Agregue el Patio de las Fuerzas Fantásticas de las Familias McMillan y Kenny y el Jardín de la Familia Levinson Sky para divertirse al aire libre, y demás contamos con suficientes opciones y formas para que las familias guíen el tiempo de sus hijos en MOXI. La aportación sensorial en todas las modalidades en MOXI es un deleite, ya que ofrece un aprendizaje informal sobre la ciencia, lo cual también se puede dirigir como una experiencia diversa.

MOXI se asoció con firmas internacionalmente respetadas para desarrollar exhibiciones y explorar cómo todas las personas, independientemente de su capacidad y desarrollo, puedan disfrutar genuinamente y beneficiarse de este espacio.

La aplicación Access MOXI se desarrolló para ayudar a las personas a planear sus visitas.

La aplicación ayuda a prepararse para la experiencia de aprendizaje en cada espacio. Se puede seleccionar un programa de exposiciones en el interior o al aire libre, lo que garantiza que las personas que experimentan la estimulación sensorial de forma más intensa o diferente que otras, puedan disfrutar plenamente de su Visita a MOXI Para aquellos que no son verbales, la aplicación cuenta con símbolos que activan una solicitud verbal con un simple toque.

Un mapa sensorial ofrece ubicaciones de áreas silenciosas, ruidosas, táctiles y brillantes.

Los juegos con imágenes MOXI ofrecen un descanso del juego interactivo y las Guías

Pantalla de inicio de la aplicación MOXI y mapa sensorial

Sociales brindan contenido sobre la mejor manera de ser y actuar mientras disfrutan de todas las exhibiciones de MOXI. La aplicación Access MOXI ofrece a las personas una forma única de prepararse para una gran visita. Un recordatorio de un padre sobre el calendario de eventos, una forma útil e importante para hacer que las necesidades conocidas de un individuo con discapacidades de comunicación, o un juego MOXI para jugar en un rincón más tranquilo al aire libre, pueden ser compatibles con esta aplicación.

Una visita con una persona atendida por TCRC, Jared Eichelberger, brindó información en tiempo real sobre los beneficios de la aplicación Access MOXI y la oportunidad de ver el museo a través del lente de una persona con discapacidades. Jared es un joven adulto con autismo. Cuando ingresó a MOXI, Jared estaba encantado con las posibilidades de explorar. Nos dirigimos al piso superior de la exhibición Constrúyelo, Pruébalo, Compite.

Jared con Caroline, personal de apoyo

Los Medios Artísticos de UCSB ofrecerán exhibiciones limitadas, con nuevas experiencias que se llevaran a cabo regularmente.

Ingresamos a "Reflexiones". Tocando pantallas con sensibilidad infrarroja, en un tejido de Movimientos Térmicos, Jared creó patrones con sus manos. En una exposición, "Connections", ¡nos sorprendió ver nuestras propias siluetas en la enorme pantalla frente a nosotros!

El Mapa sensorial de la aplicación ofrece funciones para ayudarnos con nuestras decisiones sobre el viaje de Jared a través

Crédito de la foto: Patricia Forgey

Crédito de la foto: MOXI

Al ingresar a MOXI en una lluviosa tarde de viernes, yo estaba anticipando las muchas exhibiciones que había investigado en el sitio web, www.moxi.org. "Aprender" es la palabra clave para este entorno inmersivo único de los siete temas de MOXI: Tecnología, Sonido, Fuerzas, Velocidad, Luz, Medios Interactivos y Elementos Naturales. El enfoque está en la exploración de ciencia, tecnología, ingeniería, artes y matemáticas. Es un ambiente acogedor; ingrese al sitio y usted está "ahí".

Un escaneo de la planta principal es un calidoscopio de color inmediato, tentadores exhibiciones interactivas, una vista en dos espacios al aire libre, y una exposición de invitación inicial, la Guitarra Gigante. ¡La Guitarra Gigante es masiva, de veinticuatro pies de largo y ocho pies de alto!

MOXI: Intensa Discusión sobre la accesibilidad MOXI se esfuerza para crear exhibiciones multisensoriales. Ron dice: "A medida que garantizamos el alojamiento para personas con necesidades especiales, seguimos considerando cómo nuestras exposiciones son accesibles para la interacción. Todas las exhibiciones son multisensoriales y tienen puntos de entrada múltiples para personas de todo tipo de capacidades. Existen variados resultados potenciales de aprendizaje.

Por ejemplo, la Guitarra Gigante, una pieza central prominente en el piso principal, tiene varias experiencias potenciales. Un visitante puede tocar y sentir las vibraciones. Puedes entrar dentro de la Guitarra Gigante y cuando estás ahí, puedes ver las cuerdas moviéndose, puedes poner las manos en las paredes y sentir las vibraciones. Eso es multisensorial".

Ron agrega: "Queremos que la accesibilidad sea un tema de conversación importante y permanente para nuestro personal, cómo organizamos nuestro espacio, cómo creamos nuestros programas y cómo facilitamos la experiencia de aprendizaje". Se está llevando a cabo un programa de capacitación para el personal sobre la bienvenida, el apoyo y la garantía de una experiencia completa de aprendizaje para personas con discapacidades. El personal recibe clases mensuales sobre temas seleccionados relacionados con la accesibilidad. La capacitación del personal y el desarrollo de la aplicación Access MOXI fueron financiados a través de una subvención de la Fundación Henry Peterson.

El estudio del impacto y la eficacia de la aplicación, que se consideran en una etapa piloto, es importante para MOXI. Hay discusiones iniciales sobre la colaboración con el Centro de Autismo Koegel de la Universidad de California en Santa Bárbara.

"Cuando pensamos en hacer de MOXI un entorno para todos", afirma Ron, "también estamos conscientes de que se debe tomar en cuenta los aspectos socioculturales de nuestra comunidad". Martha agrega: "Estoy segura de que notaron que toda nuestra señalización es bilingüe, en inglés y español".

Debo admitir que hicieron tan real la estimulación tecnológica de MOXI con mi primer accesso a las exhibiciones, que no estaba buscando instrucciones escritas o incluso verbales. Esto no es accidental. El medio ambiente pretende ser atractivo y estimular las respuestas y la exploración individual.

Ron comparte: "Ya nos dimos cuenta que la discapacidad y la capacidad se encuentran en un cierto rango. Nos esforzamos por comprender más acerca de las muchas facetas e impactos de vivir con discapacidades ". La próxima serie de clases para el personal de MOXI será sobre los estilos de aprendizaje y los apoyos para niños con autismo. Ron continúa: "Nuestro programa de capacitación para el personal está creando conciencia sobre el acceso y la discapacidad".

MOXI consultó con el Centro de Cuentacuentos para Niños, una escuela preescolar terapéutica para niños desamparados y en riesgo, para comprender el contexto de la vida de un niño sin hogar. Esforzándose por incluir a todos los niños y familias, como aquellos con recursos financieros limitados o aquellos que se encuentran mal representados, el personal de MOXI tiene la intención de evaluar continuamente la integración total de las personas que se encuentran

dentro de sus servicios y también a los visitantes del museo.

"Nuestra 'industria' de ciencia y museos tecnológicos absorbiendo la necesidad de garantizar la conciencia de la diversidad sociocultural de diferentes maneras", continúa Ron. "El Centro de Ciencias Fleet en San Diego está llevando el museo a barrios donde las normas culturales no respaldan las visitas a los museos. Estamos notando esa tendencia. Y sabemos que debemos proporcionar visitas a niños que tienen problemas financieros. Nadie debe ser rechazado de MOXI".

Posicionar a personas con discapacidades y a comunidades donde las normas socioculturales no se cruzan con la membresía del museo no es una curva de aprendizaje veloz o que esté de moda en la cultura organizativa de MOXI. "Realmente queremos que MOXI sea para todas las personas, especialmente para aquellas con necesidades de alojamiento", agrega Ron. "Queremos asegurarnos de que comprendemos lo que afecta la experiencia de una persona con discapacidad cuando ingresa a MOXI, y deseamos que en cada visita todos se vayan con ganas de regresar y seguir explorando y aprendiendo."

Crédito de la foto: Jason Rick

"Somos un museo de innovación. No podemos ver ninguna barrera, ningún desafío es demasiado grande. Debido a que tenemos una directiva de innovación, si nos topamos con algunas barreras, inmediatamente vamos a pensar fuera de lo común", explica Ron Skinner, Director de Educación de MOXI.

Pudimos ver la Torre Towbes Family Lookout con cinco diferentes ámbitos de observación:

Crédito de la foto: Jason Rick

de MOXI. Decidimos ir al tercer piso del Sky Garden para tomar un descanso del emocionante espacio interior. La hermosa azotea con vistas de Santa Bárbara y las montañas ofrecían el descanso que necesitábamos. ¡Jared experimentó con la Orquesta del Tiempo, moviendo objetos impulsados por el viento, el sol y los humanos!

Levinson Family Sky Garden

Primavera 2018 | TriLine | 5

Start Your Engines - MOXI Ignites Learning for All!

...continuado

por Patricia Forgey

Jared en el Handprint Globe

Crédito de la foto: Patricia Forgey

Jared terminó su visita con el Globo Handprint y la Máquina de Sónido en el primer piso. En ambas exhibiciones hay muchas opciones de interacción. Jared colocó su mano en una pantalla para ver la imagen en un globo multicolor y se sintió intrigado por los objetos en movimiento en la máquina de sonido.

Jared intrigado por la máquina de sonido

MOXI no sólo planifica el acceso, sino que contrata personal con discapacidades. Chris Benedict trabaja para MOXI como un "Spark", facilitando exposiciones a los huéspedes del museo. Chris, también DJ local, ama su trabajo: "Tengo tres funciones en MOXI, inspiro el aprendizaje en los invitados, toco música para eventos nocturnos y enseño a miembros de la comunidad sobre las vidas de personas con discapacidades físicas". Chris explica: "Tengo parálisis cerebral y es difícil para las personas entender mis palabras. ¡Repito lo que digo y funciona! " Las Chispas del Piso son las "chispas de la llama que apoyan la misión", agrega Ron Skinner. Su trabajo es despertar el aprendizaje y facilitar la interacción entre las 6 | TriLine | Primavera 2018

numerosas exposiciones.

La inclusión de MOXI también se extiende al programa de voluntariado. De acuerdo con Ron, traer personal y voluntarios con discapacidades "se ha sumado enormemente a la comprensión y conciencia de nuestro personal de que todas las personas experimentan este espacio de manera diferente, de acuerdo a su lente único". Este comentario de Ron reveló cómo la filosofía de MOXI en torno a un entorno integrado ha evolucionado a partir de las conclusiones del personal de que la discapacidad se encuentra en progresión y que, de hecho, todas las personas son únicas.

Y de hecho, MOXI no sólo busca el desarrollo de un entorno de accesibilidad único, sino que MOXI es también el campo de entrenamiento para facilitar el aprendizaje informal sobre la ciencia. Ron comparte: "Claramente, MOXI es un lugar fantástico en dónde hacer grandes cambios. Hemos colaborado con UCSB para desarrollar un programa de aprendices y facilitar el aprendizaje informal de la ciencia ".

"Estamos estudiando cómo mejor facilitar el aprendizaje informal sobre la ciencia, cómo podemos alentar a los estudiantes a participar en las prácticas de científicos e ingenieros. Nos encontramos en un terreno nuevo. Estamos llevando a cabo un estudio de nuestra industria en torno a la facilitación del aprendizaje de la ciencia informal para usos comunitarios, y estamos tratando de generar consenso sobre estrategias de agilización importantes. Estas estrategias se muestran en nuestro programa de aprendices. Los aprendices son estudiantes, alumnos graduados o aquellos que tienen interés en la educación ".

el compromiso de MOXI con la accesibilidad.

En la próxima visita de Jared, continuará explorando exposiciones con la ayuda de la aplicación Access MOXI. La función de icono de comunicación en la aplicación es una gran vista instantánea de Proloquo2Go, la tecnología que Jared utiliza como vía de comunicación ".Jared y su equipo de apoyo, Caroline Hollister, ayudarán a mejorar la aplicación proporcionando comentarios.

Cuando se le preguntó '¿De qué estás más orgulloso hasta ahora?' Ron contesta al instante: "¡Hemos tenido más de 200,000 personas en MOXI y salen con una sonrisa o llorando porque no quieren irse! Los visitantes han entrado a nuestro espacio e inmediatamente lo 'entienden' sin que nosotros se los expliquemos. Nuestros Sparks han ayudado a los visitantes a través del proceso informal de aprendizaje sobre las ciencias. A medida que observamos a las personas de todas las capacidades participando en nuestras exhibiciones, sabemos que realmente estamos sirviendo a nuestra comunidad ".

MOXI fue nombrado uno de los 10 mejores museos nuevos del mundo por Fodor's Travel, en julio de 2017. Para todas las personas, independientemente de su nivel de desarrollo, nuestra comunidad ahora tiene un museo de ciencias interactivo de clase mundial. ¡Disfrutemos MOXI todos!

Un componente importante del programa de aprendices es la accesibilidad. "Si vamos a darles facilidad a los estudiantes, tenemos que entender cómo aprenden, quiénes son, cuáles son sus habilidades y cómo interactúan", explica Ron. Crédito de la foto: MOXI

Crédito de la foto: Patricia Forgey

un periscopio, un lente de imágenes térmicas, un telescopio para ver la ciudad de cerca, un caleidoscopio y un telescopio LIDAR que mide la distancia entre el viento y los objetos.

El programa Aprendiz es un compromiso de un año. La experiencia laboral como Spark y los cursos en MOXI, a través de la extensión UCSB, da como resultado un Certificado en Educación Informal sobre Ciencias.

Marcia Eichelberger, madre y presidenta de la Sociedad de Autismo, comparte: "Agradezco

Ron Skinner, Chris Benedict & Kaia-Joye Moyer of MOXI

¿Qué es el Programa de Autodeterminación?

por Cheryl Wenderoth, Directora Asistente de Programas Federales El Programa de autodeterminación permite que las personas que reciben servicios y/ o sus familias tengan la libertad de controlar y seleccionar los programas y servicios que respaldan los objetivos en su IPP (Plan de programa individual). El Centro Regional TriCounties ha sido un centro regional piloto por más de veinte años; actualmente hay 14 personas en el Programa de autodeterminación original en TCRC. "Como parte del programa piloto original para la autodeterminación, mi hija y nuestra familia han podido acceder a los servicios, equipos y oportunidades que de otro modo habrían estado fuera de su alcance", afirma Louise MacKenzie. "Estas opciones auto determinadas le han permitido vivir una vida plena en nuestra comunidad, una vida con amigos y familiares y actividades que a ella le interesan. La autodeterminación comienza con la planificación centrada en la persona y es una forma de organizar y planificar su vida para disfrutarla al máximo, el significado y la realización ".

En 2013, el Proyecto de Ley del Senado 468 estableció el Programa de autodeterminación para implementarse en todo el estado. El Departamento de Servicios del Desarrollo (DDS) luego presentó la solicitud requerida a los Centros de Servicios

de Medicare/ Medicaid (CMS) y respondió a las preguntas de seguimiento de CMS para diciembre de 2014. La aplicación fue reenviada a CMS el 6 de marzo de 2018.

Cuando se apruebe la solicitud, se seleccionarán 114 personas para participar en el Programa de autodeterminación en TCRC durante los primeros tres años. Después de eso, cualquier persona atendida por el centro regional que esté interesada en el programa podrá inscribirse.

Las reuniones de información de autodeterminación sobre el proceso de solicitud se llevarán a cabo a principios de abril de 2018 en todas las oficinas de TCRC. Las reuniones adicionales se llevarán a cabo este año. Si después de asistir a una reunión de información, está interesado en inscribirse en el Programa de autodeterminación, notifíquelo al centro regional.

Es importante aprender sobre las mayores responsabilidades relacionadas con la autodeterminación. La inscripción no garantiza que una persona sea seleccionada como parte del grupo de los 2500 que se incluirán inicialmente en el programa.

DDS seleccionará aleatoriamente a los 2500 participantes, asegurando la representación de acuerdo con: el centro regional, la etnia, la edad, el sexo y el diagnóstico de

discapacidad. Si no es seleccionado para este primer grupo, su nombre permanecerá en la lista de interesados con DDS en caso de que alguien decida no participar.

La autodeterminación es una excelente opción para algunas personas y sus familias.

Es importante hablar sobre las mayores responsabilidades con el círculo de apoyo, los miembros de la familia, los coordinadores de servicios y otros, para asegurarse de que la autodeterminación sea su elección correcta. DDS seleccionará a 114 personas atendidas por TCRC para participar en la próxima fase de este programa.

Esperamos escuchar las variadas historias de éxito a medida que este programa se expande. Obtenga más información en www.tri-counties.org.

Postal de Autodeterminación

La Ley ABLE y CalABLE por Steven Crusinberry

¿QUÉ ES CALABLE?

¿COMO FUNCIONA?

¿CÓMO ABRO UNA CUENTA?

California Logrando una Mejor Experiencia de Vida (CalABLE) es un nuevo programa que permite a las personas con discapacidades establecer cuentas con ventajas impositivas y ahorrar hasta $100,000 sin perder beneficios públicos como SSI, SSDI y Medi-Cal.

Cualquier persona con una discapacidad que califique puede abrir una cuenta y contribuir hasta $15,000 por año con un máximo de $100,000 ". Las contribuciones financieras a la cuenta pueden ser hechas por familiares, amigos o por la persona con la discapacidad.

Este dinero es acumulado libre de impuestos siempre que los fondos se gasten en un "gasto válido".

Las cuentas ABLE están programadas y estar disponibles en California en 2018.

¿CALIFICO? Para calificar, debe ser diagnosticado con una discapacidad antes de los 26 años y cumplir con uno de los siguientes criterios: • Tener derecho a Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) o Seguro de Discapacidad del Seguro Social (SSDI) debido a su discapacidad.

• Ser capaz de proporcionar "auto certificación" de su discapacidad y diagnóstico.

Esto significa que debe tener un diagnóstico por escrito y firmado por un médico disponible a petición del interesado.

¿QUÉ SON LOS "GASTOS VÁLIDOS"?

Puede retirar dinero de la cuenta por cualquier gasto relacionado con la discapacidad de la persona y lo ayuda a mantener o mejorar su salud, independencia o calidad de vida. Esto incluye: gastos de vida diaria, transporte, vivienda, bienestar, gastos legales, servicios financieros, entre otros.

Ya están disponibles en algunos otros estados, incluidos Alaska, Florida, Illinois, Iowa, Kansas, Kentucky, Michigan, Minnesota, Nebraska, Ohio, Oregón, Tennessee y Virginia.

Los residentes fuera del estado pueden abrir cuentas en otros estados, pero los residentes de California deben ser investigados exhaustivamente, ya que cada estado tiene diferentes reglas, tarifas, etc. Puede comparar los diferentes programas ABLE entre los estados en este sitio web: http://ablenrc.org/ state_compare/ Para obtener más información sobre el programa ABLE de California, visite: http://www.treasurer.ca.gov/able/ Primavera 2018 | TriLine | 7

ONDADO DE SANTA BARBARA

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Condado de Santa Barbara

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Children & Family Services ~ Assists parents of children with special needs to gain the knowledge and skills to enable their children to be all they can be.

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Santa Maria 347-2775 Santa Barbara 957-9272 Katie’s FUNd™ ~ provides social and recreational opportunities for teens and young adults with developmental disabilities.

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805.964.3547.

Llame a Alpha para eventos mensuales o visite bit.ly/AlphaCalendar 8 | TriLine | Primavera 2018

DIVERSIDAD DEL CLUB Primer viernes de cada mes, de 7 pm a 10 pm, Jodi House, 625 Chapala St, SB. Todas las edades bienvenidas, prohibido del alcohol, evento inclusivo. Club Diversity se trata de conocer nuevos amigos, divertirse y romper barreras entre personas con capacidades físicas y personas con discapacidades. Tarifa de $3, refrigerios de $1. DJ & Live Sound, Chris Benedict (805) 729-1512 o djofability@gmail.com SITIO WEB DE PROGRAMAS ADAPTATIVOS DE NECESIDADES ESPECIALES DE SANTA BARBARA Una amplia variedad de más de 100 comunidades recursos, eventos e información que respaldan nuestras agencias de necesidades especiales de nuestra área. Encuentre actividades para todas las edades publicadas en el sitio web. www.sbSNAP.org DEPARTAMENTO DE PARQUES Y RECREACIÓN DE LA CIUDAD DE SB Mira lo que ofrecen. Contacto: Programas adaptados 805.564.5421.

INFORMACIÓN DE APOYO Y EDUCACIÓN ESPECIAL DE SANTA MARÍA Kathy Rowley alberga un grupo de Yahoo para padres de niños con necesidades especiales que viven en Santa María. Únete en http://groups.yahoo.com/group/santamariasupport.

AUTISM SOCIETY OF AMERICA CAPÍTULO DE SANTA BÁRBARA (ASASB) Contacto: Marcia o Sandy al 805.560.3762 o info@asasb.org, www.asasb.org.

GRUPO DE APOYO DE AUTISMO DE SANTA MARÍA Tiene un grupo de apoyo en línea para padres de niños diagnosticados con autismo.

También hay un grupo de juego semanal que se reúne en un parque local. Contacto: 805.714.1187 o correo electrónico begeasykr@ yahoo.com.

NUEVAS DIRECCIONES DEL CLUB DE VIAJES ¡Únete a este divertido club para adultos con necesidades especiales a los que les encanta viajar! Nos reunimos el 3er martes de cada mes de 5 pm a 7 pm para la cena y presentación del viaje. Llame al 805-967-2841 para conocer las fechas y las ubicaciones de las reuniones.

EL ARTE DEL AUTISMO El arte del autismo tiene varios eventos en todo el condado de Santa Bárbara durante todo el año. Visite www.the-art-of-autism. com o envíe un correo electrónico a theartofautism@gmail.com.

SBATA@YAHOOGROUPS.COM Grupo en línea para padres de niños con necesidades especiales, correo electrónico info@asasb.org.

EJERCICIOS ACUATICOS - TUOHY FOUNDATION AQUATIC CENTER 2415 De la Vina Street, SB. Accesible para sillas de ruedas (con profundidades de 3 1/2 pies a 6 1/2 pies). Equipos de ejercicio acuático están disponibles para los usuarios de la piscina. Los Programas de Bienestar y Ejercicio Acuático están abiertos al público e instrumentales para ayudar a los participantes a cumplir sus metas personales de entrenamiento. Organizado por el Centro de Rehabilitación Cottage Hospital. Apts. requerido para las clases.

Teléfono (805) 569-8999, ext. 82552 o http://www.sbch.org OLIMPIADAS ESPECIALES DEL SUR DE CALIFORNIA La Región del Condado de Santa Bárbara ofrece programas deportivos y competiciones durante todo el año para niños, adolescentes y atletas adultos de Carpinteria, Santa Bárbara y Goleta. Los deportes de otoño para jóvenes y adultos comenzarán en agosto.Los deportes incluyen hockey, bolos, fútbol, tenis y softbol. 805-884-1516 Asociación del Síndrome de Down del Condado de Santa Bárbara Póngase en contacto con Melissa Fitch en Melissa@dsasbc.org o (805) 886.4411, www.

DSASBC.org NOVENA EDICIÓN DE DSASBC CAMINATA AMIGABLE Y FESTIVAL Sábado, 9 de junio de 2018, Chase Palm Park Great Meadow, Santa Bárbara - Voluntario, recaudación de fondos, patrocinador. Póngase en contacto con Melissa al (805) 886-4411 o Melissa@dsasbc.org 9NA FIESTA ANUAL DE BAILE DE LA CENA HOE DOWN - 6 DE OCTUBRE DE 2018 Santa Barbara Carriage Museum - Celebre el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down. Contacte a melissa@dsasbc.org para detalles DSASBC CENA DE SAN VALENTÍN CON BAILE Goleta Valley Community Center Febrero de 2018. Comunícate con melissa@dsasbc.org HORA FELIZ MENSUAL PARA PADRES Para padres y tutores de personas con necesidades especiales en nuestra comunidad, se reúne el 3er martes del mes de 4:30 a 6:30 en The Creekside 4444 Hollister Ave, visite www. dsasbc.org para obtener más detalles.

GRUPO DE JUEGO FAMILIAR "321 PLAYHOUSE" Para familias que tienen niños recién nacidos - 5 con síndrome de Down. Se reúne mensualmente en varios lugares para ayudar a las familias a conocerse y mantenerse en contacto. ¡Hermanos bienvenidos! Visite www.

DSASBC.org para actualizaciones y horarios.

CAMPAMENTO DE VERANO Y GUÍA DE ACTIVIDADES Disponible en línea en www.sbSNAP.org CHALLENGER FOOTBALL - FLAG FOOTBALL (* ADAPTATIVO) 18 de noviembre de 2017 - 3 de febrero de 2018. 12:15 p.m. - Ubicación SB o está por determinarse en Goleta.

Invita a tus amigos y familiares a venir a nuestros programas Football and Cheer de Fall Flag. Este popular deporte sin contacto está adaptado para niños y adolescentes con necesidades especiales. Los niños y niñas de 5 a 18 años con problemas físicos, de desarrollo y / o intelectuales jugarán su último partido en nuestra Super Bowl Practice y Family and Community Super Bowl los sábados en los campos deportivos locales de la escuela. Jugadores presentados por el locutor deportivo mientras corren hacia el campo a través de una pancarta y un túnel de porristas. Presentación de medio tiempo de nuestro equipo de porristas de otoño después de la Entrega de Premios y Fiesta para nuestros jugadores.

Por favor, ven y apoya a nuestros jugadores ¡serás bendecido! Detalles - ¡Comunicate con Laura Herrera al 805 / 899-3475 usuarios de sillas de ruedas incluidos! Flag Football y los formularios de inscripción para porristas en www.GoChallengers.org CLÍNICA DE HABILIDADES DE BASKETBALL EN PAGE YOUTH CENTER Habilidades, Simulacros y Emociones para niños y adolescentes con necesidades espe-

Condado de Santa Barbara ciales. Grupos de nivel de habilidades para Principiantes e Intermedios, dentro y fuera de los tribunales. Martes de 3:45 - 5 pm.

Apoyo de voluntarios amigos, canchas interiores y exteriores. Seis martes de cada otoño y primavera en el Page Youth Center, 4540 Hollister Avenue, SB COMPAÑEROS DE ASISTENCIA ¡Su hijo tendrá la oportunidad de aprender habilidades sociales esenciales de su propio Compañero de Asistencia mientras se divierte participando en actividades divertidas!

Cada semana nuestro grupo tendrá un "tema" diferente (teatro, deportes, artes, cocina). Regístrate para sesiones individuales, grupos y campamentos. Contacto (805) 620PEER (7337) www.PeerBuddies.com ARF LEELE A UN PERRO Martes, 3:30 pm. Biblioteca Pública de SB Sábado, 10-11 am Biblioteca de Carpinteria ¡Acurrucate y leele a un amigo de cuatro patas! ¡Los niños en los grados K-6 pueden ingresar a la Biblioteca Central para una sesión de lectura divertida de 20 minutos con un ARF! ¡perro de terapia! Espacio disponible por orden de llegada... Favor de llegar temprano y registrarse en el Escritorio para Niños.

Todos los niños de 8 años o menores deben estar acompañados por un padre o tutor. El programa bibliotecario ARF es gratis. www.allforanimals.org, (805) 682-3160 CONEXIONES EN EL CENTRO DE AMISTAD Los talleres semanales brindan ejercitación cerebral diseñada para ayudar a las personas a retener habilidades cognitivas, que incluyen habilidades de memoria, lógica, lenguaje y matemáticas. Incluyen juegos divertidos y desafiantes, rompecabezas y ejercicios para mejorar la memoria. Se ofrecen en Montecito los lunes de 10 am - 2 pm y en Goleta los jueves de 9:30 am - 1:30 pm. Para más información llama al (805) 969-0859.

SURF, KAYAK Y JUEGOS EN LA PLAYA CON LA FUNDACIÓN BEST DAY El 20 de mayo de 2018 de 8 am a 1 pm - En la playa Leadbetter niños y adolescentes con discapacidades están invitados a experimentar el "MEJOR DÍA" que han participado en deportes oceánicos y juegos en la playa con voluntarios entrenados. La fundación best day proporciona trajes isotérmicos, tablas de surfear y kayaks juntos con 3 o cuatro voluntarios entrenados para cada participante, mientras se encuentran en el agua y montan sus primeras olas en la playa de Leadbetter.

Almuerzo gratuito y premios posteriormente.

Se necesitan voluntarios - favor de corrrer la voz. Visita su sitio web para más detalles. www.sbsnap.org

CONDADO DE SANTA BARBARA

PYC CLÍNICA DE HABILIDADES DE BASKETBALL PARA JÓVENES CON NECESIDADES ESPECIALES ¡HABILIDADES, EJERCICIOS y DIVERSION! Únase a nosotros para la Clínica de Habilidades de Baloncesto de Principiantes o Intermedios organizada por los Programas Adaptativos de Necesidades Especiales de Santa Bárbara en PYC cada Otoño y Primavera. Las clínicas adaptadas para jóvenes con necesidades especiales son cada otoño y primavera durante 8 de martes en el Page Youth Center. La entrenadora Claudia y el entrenador Peter estarán con nosotros esta primavera junto con el apoyo de voluntarios de la comunidad. Puede registrar a su hijo en el gimnasio al llegar. Tarifa: $45.00. Favor de llamar para obtener información sobre becas, no se rechaza a ningún niño. 805 / 452-9039 ¡LA TEMPORADA DE BÉISBOL ESTÁ AQUÍ! Únete a tus amigos jugando béisbol Challenger con una de nuestras pequeñas ligas locales. La temporada comienza pronto, así que REGÍSTRATE AHORA! Goleta, Carpinteria y Ventura: http://dpll.net Teléfono: Eric Hancey 805 / 455-0500

Básquetbol de las Olimpiadas Especiales del Valle de Santa Ynez ¡A través de la colaboración entre Olimpiadas Especiales, la Ciudad de Buellton y el Departamento de Parques y Recreaciones de la Ciudad de Solvang, el Baloncesto de Olimpiadas Especiales ahora se ofrece en el Valle de Santa Ynez! El equipo se reúne todos los lunes hasta el 28 de mayo a las 5:30 pm en el Centro Recreativo Buellton (301 2nd Street, Buellton).

Todos los programas especiales olímpicos

son gratuitos para los participantes y también una excelente forma de hacer ejercicio y hacer nuevos amigos. La región de Olimpiadas Especiales de Santa Bárbara actualmente sirve a más de 1200 niños y adultos. El programa está abierto a todas las personas con discapacidades intelectuales, desde los 8 años en adelante.

Si te interesa jugar baloncesto o ser voluntario, visita el sitio web de Olimpiadas

Especiales de Santa Bárbara en www.sosc. org/sb para obtener más información.

Si desea ser voluntario para convertirse en un entrenador asistente, comuníquese con Tim Ballaret al 805-884-1516 x104 ó tballaret@ sosc.org.

Si está interesado en ser voluntario como animador, comuníquese con Jerrie Domingos al 805-688-5041.

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ONDADO DE VENTURA

Condado de Ventura RAINBOW CONNECTION FAMILY RESOURCE CENTER

email: rainbow@tri-counties.org Oxnard Office: 2401 East Gonzales Road, #100, Oxnard, CA 93036 Monday through Friday 9:00am to 5:00pm (805) 485-9643 Main Phone (800) 332-3679 Toll Free (805) 485-9892 Spanish Line Simi Valley Office: 2635 Park Center Dr., Suite A, Simi Valley, CA 93065 Monday through Friday 9:00am to 5:00pm (805)823-2325 Main Phone (805) 485-9892 Spanish Line Website: http://rainbowconnectionfrc.weebly.com Facebook: http://www.facebook.com/RainbowConnectionFRC. ON-GOING SUPPORT GROUPS, TRAININGS & ACTIVITIES We encourage you to attend a support group at least once. You will be surprised at how much it will help you and how much you can help others. As there might not always be a support group available for a specific diagnosis, we try to provide a parent match upon request. To register to attend or for a copy of the current “What’s Happening at Rainbow?” schedule of activities, please call 805 -485-9643; 800-332-3679; E-mail: rainbow@tri-counties.org or go to our Website: www.rainbowconnectionfrc.weebly. com ACTIVIDADES TIEMPO SOCIAL PARA ADULTOS QUE RECIBEN SERVICIOS DE TCRC (BILINGÜE) Se reúne el segundo domingo del mes de 11:00 AM - 12:30 PM en el parque Teague en Santa Paula.

Venga, traiga a un amigo o simplemente venga a conocer gente nueva, para conversar, jugar o tomar un refrigerio y tomar un poco de aire fresco.

APOYO AUTISMO GRUPO DE AUTISMO (INGLÉS) Se reúne el segundo miércoles de 7:00 PM - 8:30 PM en Oxnard. La ubicación varía, por favor llame para más detalles. Los padres se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con autismo, al igual que compartir y aprender sobre los diferentes recursos.

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GRUPO DE APOYO DE AUTISMO (ESPAÑOL) La ubicación varía, favor de llamar para más detalles.

Se reúne el 4º jueves del mes de 7:00 PM 8:30 PM en Oxnard.

Los padres se reúnen para compartir sus experiencias, recursos e información.

APOYO AL SÍNDROME DE DOWN GRUPO DE APOYO AL SÍNDROME DE DOWN (ESPAÑOL) Se reúne el primer martes del mes de 6:30 PM - 8:00 PM en Oxnard. Las familias tienen discusiones abiertas sobre temas relacionados con la crianza de niños con síndrome de Down.

GRUPO VESPERTINO SIMI FRIDAY (INGLÉS) Se reúne el primer viernes del mes de 7:00 PM - 8:30 PM en TCRC en Simi. Únase a otros padres y proveedores de cuidado. Comparta las alegrías, preocupaciones y algunas veces el humor inusual que proviene al criar a un niño con necesidades especiales. Los padres son una fuente increíble de información, estrategias y recursos.

GRUPO DE APOYO SANTA PAULA (ESPAÑOL) Se reúne el primer lunes del mes de 5:30 PM - 7:00 PM en Heritage Valley - ARC en Santa Paula. Los padres de adultos atendidos por TCRC se reúnen para compartir experiencias y recursos.

GRUPO DE APOYO DE FAMILIAS ESPECIALES (ESPAÑOL) Se reúne el primer martes del mes de 6:30 PM - 8:00 PM en Oxnard. Los padres se reúnen para compartir las experiencias y recursos.

GRUPO DE APOYO DE SANTA CLARA (ESPAÑOL) Se reúne el tercer martes del mes de 11:30 AM - 1:00 PM en Neighborhoods for Learning (NFL) en Fillmore. Los padres de niños pequeños con necesidades especiales se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con necesidades especiales y aprender sobre los recursos.

GRUPO DE APOYO "FAMILIAS UNIDAS" (ESPAÑOL) Se reúne el último lunes del mes de 8:30 AM - 10:00 AM en el Parque Teague en Santa Paula.

Las familias de niños pequeños con necesidades especiales se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos

con necesidades especiales y aprender sobre los recursos.

RED ESPECIAL DE PADRES EN SIMI (INGLÉS) Se reúne el 3er martes del mes de 9:30 AM -11:00 PM en Simi Valley.

Venga y únase a nosotros para tomar una taza de café, aprenda sobre nuestros recursos y hable sobre temas relacionados con la crianza de niños con necesidades especiales.

APOYO A EPILEPSIA GRUPO DE APOYO A EPILEPSIA * NUEVO * COMIENZO EN MAYO DE 2018 (INGLÉS) Se reúne el primer jueves de cada mes de 7:00 PM - 8:30 PM en Oxnard. Reunámonos para compartir nuestras experiencias, recursos e información.

INFORMACIONAL "ONE - PAGER" Cree el One - Pager de su hijo (o adulto atendido por TCRC). Esta es una gran manera de compartir información valiosa. Simplemente entregue una copia de One - Pager a las personas que interactuarán y trabajarán con su hijo/ adulto: su maestro, asistentes, terapeutas, etc.

Llámenos y lo ayudaremos a armar el OnePager de su hijo/ adulto. Para personas que reciben servicios de TCRC. Las citas individuales se pueden programar bajo solicitud.

LAS BÁSICAS DEL IEP (INGLÉS O ESPAÑOL) La información básica de IEP de educación especial será compartida por un padre de Rainbow. Conocer sus derechos y responsabilidades pueden ayudarlo a ser un defensor más efectivo para su hijo. Las citas individuales se pueden programar bajo pedido.

CUADERNOS DE SALUD ¿Le resulta difícil llevar registro de su información médica? Cree su propio cuaderno personal con un miembro del personal de Rainbow y/ u otros padres; aprenda más sobre el proceso de transición y obtenga sugerencias que puedan ayudarlo con la orientación de uno de nuestros empleados y/ u otros padres. Las citas individuales se pueden programar bajo pedido. Para personas que reciben servicios de TCRC. ¿QUÉ SIGUE DESPUÉS DEL EARLY START? ¡Un rato de emoción, transición y nuevos desafíos! ¿Te estás preguntando cómo funciona todo? ¿Estás confundido? ¿Quieres saber cómo formar un plan? Tomemos una taza de café y hablemos de esto. ¡Esta es una buena oportunidad para hablar con los encargados de Early Start, el personal de Rainbow y otros

Condado de Ventura

padres que están pasando por una transición! Llame a Rainbow Connection para la próxima fecha.

incluyen Escalada de Rocas y talleres para los Hermanos. Agoura Hills 818-865-2233 www.

FriendshipCircleCa.org

OTROS GRUPOS DE APOYO COMUNITARIO (Los siguientes grupos de apoyo pueden ser contactados directamente).

LOS AMIGOS DE BRANDON Un día de juego gratis para niños de todas las capacidades. Primer sábado del mes de 11:00 AM - 1:00 PM, en Brandon's Village, 25801 Thousand Oaks Blvd. en Calabasas. Vaya a www.kenproject.com para ver el calendario.

EL CLUB AKTION DE SAN BUENAVENTURA El Aktion Club de San Buenaventura es un club de servicio comunitario patrocinado por Kiwanis Club de Ventura y The Arc. La membresía del club ofrece oportunidades para formar amistades y desarrollar habilidades de liderazgo a través del trabajo voluntario y proyectos. Para más información, llame a Patty Schulz al 805-218-7807 o http://www. cnhaktion.org/about.html CLUB SIMI AKTION - SIMI VALLEY Se reúne el primer y tercer martes del mes a las 5:30 PM en The ARC en 5143 Cochran St, Simi Valley. Patrocinado por Kiwanis y The Arc. La membresía del club ofrece oportunidades para formar amistades y desarrollar habilidades de liderazgo a través del trabajo voluntario y proyectos. Para obtener más información, llame a Sandra Blackwell (805) 583-2610 o sandba@aol.com CLUB FUN A TRAVÉS DEL PROGRAMA DE POBLACIONES ESPECIALES DE LA CIUDAD DE OXNARD Este programa está diseñado para proporcionar oportunidades sociales y recreativas a personas de todas las edades con discapacidades. Las actividades ofrecidas incluyen: Deportes Desafiantes, Fun Club, Día en el Parque, Clases de arte y joyería, lecciones de natación, jardinería comunitaria e Instituto Braille. Para información llame a Maria Sandoval 805-385-8019 / o Direct Lin- 805 385-8020.

RECREACIÓN CONEJO Y RECREACIÓN TERAPÉUTICA DEL DISTRITO DE PARQUES EN THOUSAND OAKS Niños y adultos de todo el condado asisten a actividades. Es un programa modelo en todo el estado. Para información 805-381-2739 o http://www.crpd.org/programs/therapeuticrecreation/default.asp CÍRCULO DE LA AMISTAD Diseñado para fomentar las relaciones entre los adolescentes de la comunidad y los niños, dándoles la oportunidad de desarrollar habilidades sociales y la oportunidad de experimentar una gran variedad de actividades.

Los programas ofrecidos son Sports Night, Friends at Home, Gymnastics Programs, Sunday Circle y Winter Camp, los cuales

OLIMPIADAS ESPECIALES DEL CONDADO DE VENTURA Olimpiadas Especiales en el Condado de Ventura ofrece oportunidades de entrenamiento y competencia en 10 deportes diferentes durante todo el año en más de 20 sitios diferentes de entrenamiento a través del Condado de Ventura. El programa no sólo brinda a las personas con discapacidades intelectuales aptitud física y competencia atlética, sino también interacción social y participación comunitaria. Para información llame al 805-6507717 o http://www.sosc.org/ventura GRUPO DE CORREDORES- NEWBURY PARK Para todas las edades, ¡haga ejercicio a su ritmo! Se reúne todos los miércoles por la tarde a las 6:30 PM en el Parque Peppertree cerca de los baños, favor de usar camisa azul.

Para obtener más información, póngase en contacto con Brian E. Thompson en brian_e_ thompson@hotmail.com CENTER4SPECIALNEEDS Ofrece varios tipos de apoyo para familias con niños de 2 - 16 años con discapacidades de desarrollo, organiza eventos nocturnos para madres y padres y tiene un gran calendario de grupos de apoyo en su sitio web en http://center4specialneeds.org CUENTACUENTOS ASL Se reúne cada tercer viernes del mes en Barnes & Noble (4820 Telephone Rd, Ventura) de 7:00 PM a 8:00 PM. ¡Trae a los niños que tengan problemas con sordera, dificultades auditivas y también a los que no tengan, para que vean historias de un Cuentista Sordo en Lenguaje de Señas Americano!

SOPORTE AUTISMO SOCIEDAD DE AUTISMO DEL CONDADO DE VENTURA (ASVC) Apoyando a las personas con Autismo y a sus familias con recursos y referencias en el área del Condado de Ventura en California.

Un capítulo de la Sociedad de Autismo de América. Para hablar por teléfono con un tutor, llame al 805-496-1632. Para más información http://www.autismventura.org/ events/

PLÁTICA SOBRE AUTISMO DEL CONDADO DE VENTURA EN FACEBOOK Tanto para padres como para profesionales o miembros de la comunidad interesados en el condado de Ventura o en el área cercana.

Plática sobre Autismo en el área del Condado de Ventura en los Grupos Yahoo https://groups.yahoo.com/neo/groups/venturacountyautismtalk/info

CONDADO DE VENTURA

PLÁTICA SOBRE EL AUTISMO DEL CONDADO DE VENTURA EN FACEBOOK https://www.facebook.com/ groups/1636384583315658/ APOYO DEL ESPECTRO DE ALCOHOL FETAL RED DE INFORMACIÓN Y APOYO FASD DEL SUR DE CALIFORNIA Grupo de apoyo para madres de niños y adolescentes de 5 a 18 años con trastorno del espectro alcohólico fetal.

Para obtener más información, póngase en contacto con Joeli Gutfleisch 805-796-7683, joelig17@gmail.com o https:// sites.google.com/site/socalfasdnetwork/ APOYO PARA TODAS LAS NECESIDADES ESPECIALES PAUSE4KIDS INC. PAUSE4kids brinda información, apoyo y servicios para los residentes del condado de Ventura y las áreas cercanas. Para obtener más información, vaya a http://pause4kids. org/ o llame al 805-497-9596.

ASISTENCIA DE ABOGACÍA DE EDUCACIÓN ESPECIAL Está diseñado para ayudar a los padres a abogar por las necesidades de sus hijos. La reunión se lleva a cabo el primer miércoles de cada mes, de septiembre a junio, de 7:00 PM - 8:30 PM. Comuníquese con el facilitador de la Ley Especial: Kathy Greco malibulaw@ aol.com GRUPO DE APOYO PARA PADRES DE AAC Esta es una gran oportunidad para conocer otras familias con niños que usan sistemas de comunicación (por ejemplo, sistemas de imágenes, dispositivos de generación de habla). Favor de ponerse en contacto con Traci Peplinski para cualquier pregunta, confirmar su asistencia y obtener instrucciones.

El espacio es limitado. 805-844-3003 traci. peplinski@gmail.com GRUPO DE APOYO DE LA RED DE MIEMBROS DE FAMILIAS EXCEPCIONALES (EFMP) Se reúne el segundo miércoles del mes: la ubicación de la reunión varía

(continúa) Primavera 2018 | TriLine | 11

Ventura County

ONDADO DE SAN LUIS OBISPO

Con cada edición de Tri-Line, proveemos información sobre los recursos disponibles dentro de los tres condados. Llame para confirmar las fechas y horarios de los eventos.

Consulte con su coordinador de servicios para la información sobre otros recursos disponibles en su area.

Grupo de apoyo para familias militares activas y jubiladas que tienen niños con necesidades especiales. Para obtener información, comuníquese con: Scott Council, Military Liaison para Necesidades Especiales, al 805-982-2646 o scott.council.ctr@navy.mil EL GRUPO DE APOYO DE TRANSICIONES Para padres de niños y adultos jóvenes de 10 a 28 años y adultos jóvenes con necesidades especiales de entre 18 y 28 años. Este grupo está diseñado para reunir a las familias con representantes de agencias locales y estatales, organizaciones y grupos para ofrecer información y orientación actualizada. Los padres tienen acceso directo, oportunidad

de hacer preguntas y ser escuchados. Para obtener información sobre la próxima fecha y el orador, o si desea ser agregado a la lista de correo electrónico o si tiene alguna pregunta, comuníquese con Susan a través de susan@ baukus.net PADRES UNIDOS Es una organización sin fines de lucro que ayuda a las familias a criar a niños de 4 a 18 años con desórdenes emocionales, mentales y de comportamiento. Para obtener información llame a Hannah Abitia 805-384-1555.

San Luis Obispo County PARENTS HELPING PARENTS FAMILY RESOURCE CENTER email: php@ucp-slo.org www.phpslo.org San Luis Obispo Office Atascadero Office 800.456.4153 x3277 805.461.7415 or 805.543.3277 PARENTS HELPING PARENTS FAMILY RESOURCE CENTER PHP serves families of children with special needs throughout San Luis Obispo County.

Two lending libraries, which cover a wide variety of special needs topics, are equipped with toys, games and a place for children to play while their parents browse. PHP has a network of experienced staff and parents available for mentoring and support. A reliable source of current information, referrals, and training, PHP regularly e-mails a calendar to interested families.

Contact: SLO (805) 543-3277, Atascadero (805)461-7415, Grover Beach (805)904-6625 or php@ucp-slo.org www.facebook.com/ParentsHelpingParentsSLO/ San Luis Obispo PHP Library, 3450 Broad St, Suite 111, SLO * bilingual Español/English staff are available Atascadero PHP Library, 7305 Morro Rd, Suite 104A, Atascadero Grover Beach 12 | TriLine | Primavera 2018

PHP Library (Open by Appointment), 940 Ramona Ave, Suite M, Grover Beach PHP SPONSORED EVENTS **For ALL PHP events please RSVP to php@ucp-slo.org or call 543-3277.

ACTIVIDADES DE VERANO Únete a nosotros para descubrir qué está pasando en tu comunidad durante el verano.

Miércoles 9 de mayo, de 11 am - 12 pm SLO y Atascadero RSVP a 543-3277 o php@ucp-slo. org. Para familias de niños de 0 a 10 años.

Puede venir con o sin sus hijos.

TALLER DE FABRICANTE Los padres pueden crear materiales tales como: programas de actividades de imágenes, materiales de intercambio de iconos, horarios visuales, historias sociales, pautas visuales, etc. Habrá computadoras, suministros de impresión, suministros de laminación, etc. disponibles. La capacitación y el apoyo serán proporcionados por Rebecca O'GormanTrimbath, BCBA. 21 de mayo de 10-11:30 con cita previa. PHP 940 Ramona Ave, Suite M, Grover Beach. RSVP a 543-3277 o php@ucpslo.org.

GRUPO DE APOYO PARA PADRES DE ADULTOS JÓVENES CON DISCAPACIDADES Venga y hable sobre la transición fuera de la escuela, el SSI, independencia, oportunidades sociales y más. Incluimos a padres de personas entre las edades de 14 y 40 para este grupo de apoyo. El evento de este mes

se llevará a cabo el: martes, 15 de mayo, 10: 30-11: 30 am. Biblioteca PHP, Atascadero 0-5 GRUPO DE APOYO PHP está reuniendo información para un nuevo grupo de apoyo para padres de niños pequeños de 0 a 5 años con necesidades médicas especiales, como convulsiones, diagnóstico extraño, médicamente frágiles en el sur del condado en nuestra oficina de Grover Beach. Comuníquese con nosotros para avisarnos qué día de la semana funcionaría mejor para usted y a qué hora de la tarde: de 5:30 a 7 pm o de 6 a 7:30 pm.

Póngase en contacto con 543-3277 o php@ ucp-slo.org EVENTOS PATROCINADOS POR UCP EXCURSIONES SLO Es un programa que se lleva a cabo en entornos "reales", lo que permite a los adolescentes recibir apoyo de conducta práctico mientras disfrutan de actividades diarias divertidas y nuevas juntos con sus amigos. Las actividades son desde salir a comer y jugar bolos al cine, escalar gimnasios y tiro con arco. Los viernes. Envíe un correo electrónico a CJ Tilford a cjtilford@gmail.com para obtener más información sobre fechas, horarios y ubicaciones.

ARTES PARA VIVIR Tiene muchas oportunidades de música en marcha - consulte http://www.artsforliving. org/ y haga clic en programas - tienen dos clubes de música en SLO y uno en Atascadero.

GLEE CLUB ¡Es un coro comunitario inclusivo que canta

alegremente una variedad de estilos de música e improvisación en un ambiente de apoyo! Se reúnen todos los miércoles, de 5:30 a 6:30 pm. en la oficina UCP SLO, 3620 Sacramento, Suite 201. Llame a Laura para reservar SU espacio en cualquiera de los grupos: 805225-6101 o envíe un correo electrónico a artsforliving@ucp-slo.org EVENTOS LOCALES DANZA PARA ADOLESCENTES 27 de abril en Ludwick Center, SLO. CAMP EXPEDITION El campamento está casi agotado. Si desea que su nombre aparezca en una lista de espera, envíe un correo electrónico a contact@ SLOAutism.org. El campamento se lleva a cabo en el campamento Arroyo Grande 250 Wesley Ave Arroyo Grande, CA 93420.

Regístrese en http://sloautism.org/events/ camp-expedition-06-18-2018 GRUPO DE APOYO SLO PANDAS/ PANS Este grupo es para familias que actualmente tienen un diagnóstico PANDAS/ PANS (Trastornos Neuropsiquiátricos Autoinmunes Pediátricos Asociados con Infecciones por Estreptococos) y para familias que buscan aprender más.

Para obtener más información o para ser incluido en la lista de interesados, comuníquese con: slopandaspans@gmail.com o Zoe Jones (703)568-8574 EVENTOS CONTINUOS ADULTOS CON DISCAPACIDADES QUE CONTINUAN CON SU EDUCACIÓN (AWD) CUESTA COLLEGE Para proporcionar un programa accesible de aprendizaje activo que permita a los adultos con discapacidades en el Condado de San Luis Obispo lograr sus metas individuales de empleo, educación y vida. En apoyo de esta misión, AWD anuncia una serie de sesiones informativas continuas y gratuitas para: Los estudiantes con autismo que buscan un mayor apoyo social y académico en el campus de SLO, los estudiantes con discapacidades de desarrollo y aprendizaje que están interesados en continuar su educación a través del programa Cuesta AWD. Para obtener más información, póngase en contacto con: Greg Halfman, AWD Program Liaison, (805) 546-3100, EXT 2858, gregory_halfman@cuesta.edu

OLIMPIADAS ESPECIALES Las Olimpiadas Especiales de SLO necesita voluntarios. Si está interesado, póngase en contacto con Kenna Shannon en kshannon@ sosc.org

Facilitado en español por Ximena Ames.

2 viernes del mes, de 9:00 am a 11:00 am, centro de recursos familiares Oceano: 1511 19th St. Para preguntas comuníquese con Ximena: (805) 462-7135 ó 431-2291

CAMBIE UNA VIDA CON EL DON DE LA MOVILIDAD ¿Tiene un equipo de movilidad que ya no se usa? Done al programa Joni and Friends Wheels for the World. El grupo reúne sillas de ruedas manuales, andadores (plegables) y muletas y bastones (de aluminio) y los distribuye a niños y adultos con discapacidades de todo el mundo. Hay mucha necesidad de equipo pediátrico. Se proporcionará un recibo deducible de impuestos. Comuníquese con Liz Rice al 441-2161 o liz@the5rices.com para conocer las opciones de recolección y entrega.

NAMI: FAMILY-TO-FAMILY ¿Tiene un familiar o amigo con una enfermedad mental como depresión, trastorno bipolar, esquizofrenia, trastorno límite de la personalidad o trastorno obsesivocompulsivo?¡Family-to-Family puede ayudarlo! Es un programa educativo para familiares y amigos de personas que padecen enfermedades mentales. Ofrece conocimiento, entrenamiento y apoyo emocional y es gratis. El curso, coordinado por NAMI y TMHA cumple con 2 ½ horas por semana, durante 12 semanas.

Para obtener más información, llame a Henry Herrera al (805) 440-3516 * bilingüe

ALCANCE: EDUCACIÓN REALISTA ENCARGADA DEL ACONDICIONAMIENTO Y LA SALUD Una nueva clase de YMCA para jóvenes con discapacidades. Los participantes se dividirán por edad y/ o habilidades en base a encuestas de padres y observación del instructor.

Cualquier nivel de habilidad bienvenido entre las edades de 6 a 25 años. ¡El objetivo del programa es capacitar a aquellos en el espectro con habilidades de vida independiente, actividad física y diversión!

Sábados. Edades 6-12 11:30 am.-12:15 pm, edades 13-18 1-1: 45 pm. La clase de karate de 6 semanas comienza el 24 de marzo. San Luis Obispo. Hermanos/ asistentes bienvenidos.

Contacte a April para más información 5438235. alewallen@sloymca.org

CONDADO DE SAN LUIS OBISPO

San Luis Obispo County

DEPORTES ADAPTABLES Y RECREACIÓN DEL CONDADO NORTE ¿Desea incorporar actividades más divertidas y deportivas en la vida de su hijo? ¡Este programa ofrece eventos semanales, que incluyen natación y kickball!

La natación se lleva a cabo en el Centro Atlético Atascadero Kennedy en la piscina cubierta: los lunes de 6: 00-7: 00 pm.

Otras actividades pueden incluir baile en línea y más.

Consulte el calendario en el sitio web: http:// ncasarp.org/ y póngase en contacto por correo electrónico en info@ncasarp.org

CUENTACUENTOS EN LA BIBLIOTECA DE LA COMUNIDAD GROVER BEACH Los niños de todas las edades son bienvenidos para cuentos, canciones y sorpresas en inglés y español. Niños de todas las edades están invitados para cuentos, canciones y sorpresas en inglés y español. Únete a nosotros cada lunes a las diez y media.

Los lunes a las 10:30 am. en 240 N. 9th St., Grover Beach.

240 N. 9th St., Grover Beach. * Evento en Español * GRUPO DE APOYO PARA PADRES DEL SUR DEL CONDADO El grupo brinda educación e información a los padres sobre los recursos de la comunidad para el apoyo de la familia, así como un lugar seguro y confidencial para compartir inquietudes y aprender con otros padres.

Primavera 2018 | TriLine | 13

BUMETANIDA, UN DIURETICO, REDUCE LOS SÍNTOMAS CENTRALES DEL AUTISMO: LA CONEXIÓN FRANCESA por James O’Hanlon, Ph.D., Psicofarmacólogo Los científicos médicos franceses parecen tener una habilidad especial para apreciar las propiedades de las drogas desarrolladas para otros fines, las cuales son adecuadas para tratar trastornos neuropsiquiátricos.

El ejemplo clásico fue su reconocimiento en 1952 de que la clorpromazina, desarrollada inicialmente como antihistamínico, era especialmente eficaz para tratar la esquizofrenia. Los franceses pueden haberlo hecho nuevamente, esta vez para el autismo.

Eric Lemonnier, un psiquiatra infantil, es la figura central en esta historia. Durante el tiempo que trabajó en el equivalente francés de un Centro Regional, Lemonnier asistió a una presentación del neurólogo Yezkhel Ben-Ari. Se refería al potencial generalmente no reconocido de la bumetanida para tratar muchos trastornos cerebrales.

Lemonnier entendió las implicaciones para el tratamiento del autismo y despertó la colaboración de Ben-Ari. Después de los estudios preliminares, llevaron a cabo una serie de ensayos clínicos que han crecido en tamaño y sofisticación en la última década.

El más reciente se describirá en breve, pero primero, ¿qué es bumetanida?

La bumetanida se usa desde 1975 como diurético para reducir el edema debido a insuficiencia cardíaca, renal o hepática. El medicamento actúa inhibiendo una familia de proteínas distintas, llamadas transportadores, que atraviesan las membranas plasmáticas de las células para permitir el influjo de iones específicos. A una velocidad de 1-3 veces por segundo, estos transportadores transportan un sodio (Na+), un potasio (K+) y dos iones de cloruro (Cl-) a las células.

Hay dos miembros de la familia nombrados por los iones transportados y distinguidos por su orden de descubrimiento; es decir, NKCC1 y NKCC2. NKCC1 se expresa en numerosos órganos, incluyendo el cerebro, mientras que NKCC2 se expresa exclusivamente por nefrones en el riñón. Las nefronas son las unidades del riñón que forman la orina. Cada nefrona filtra agua, iones y otros solutos de la sangre, dirigiendo la corriente a través de un conducto forrado con células especializadas que extraen solutos y los devuelven a la sangre. El agua sigue los solutos por la ósmosis a medida que la corriente se condensa en la orina. Múltiples transportadores, incluido NKCC2, están involucrados en el proceso de extracción.

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Diagrama que muestra el movimiento de iones cloruro dentro y fuera de las neuronas en dos etapas del desarrollo del cerebro

Al inhibir el NKCC2, la bumetanida aumenta el volumen de la orina hasta en un 20%, aunque con un cierto desperdicio de iones perjudicial, particularmente el deK+. El efecto diurético de la droga es irrelevante para cualquier efecto terapéutico que pueda tener en el autismo, pero es importante para comprender sus efectos secundarios.

La figura ilustra la función de NKCC1 en dos etapas del desarrollo cerebral. En ambas etapas, NKCC1 transporta Cl- en las neuronas. Su efecto sobre la concentración de cloruro neuronal se equilibra con el de otro transportador, KCC2. Mientras que NKCC1 controla el influjo de Cl-, KCC2 controla el Cl- eflujo. Juntos, los transportadores regulan la concentración de Cl- neuronal interno.

Sin embargo, el equilibrio entre el influjo neuronal y el flujo de salida cambia con la maduración cerebral. La finalización de las conexiones entre las neuronas se produce durante el desarrollo fetal tardío y durante varias semanas posnatales. Durante esta etapa inmadura, las neuronas expresan NKCC1 abundantemente pero expresan KCC2 en una extensión mucho menor. En consecuencia, la concentración de Cl- neuronal interna es mayor que en el medio externo. Esto afecta la respuesta de la neurona al neurotransmisor, el ácido γ-amino butírico (GABA).GABA actúa sobre un receptor particular para abrir un canal de cloruro a través de la membrana neuronal que permite que el Cl- fluya fuera de la neurona. El efecto es excitador, por lo que es más probable que la neurona conduzca una señal a otras neuronas. A medida que el cerebro madura, KCC2 también se expresa abundantemente y la concentración interna de Cl- neuronal cae por debajo de la del entorno externo.

GABA todavía abre el canal, pero la dirección del flujo del Cl- se invierte. Ahora el efecto es inhibitorio y lo seguirá siendo durante toda su vida. Al menos eso es lo que normalmente sucede. Los franceses sospecharon que este cambio de desarrollo se ejecuta

pobremente en el cerebro autista. En consecuencia, existe una situación patológica por la cual el GABA permanece excitador en proporción de la población neuronal. Intentaron compensar el supuesto predominio de NKCC1 sobre KCC2 bloqueando el primero con bumetanida.

El último estudio francés1 fue un estudio multicéntrico con doble cegamiento controlado. El objetivo fue evaluar la eficacia y la seguridad de tres dosis de bumetanida para seleccionar la dosis óptima para su uso en ensayos posteriores. Los participantes fueron 88 niños y adolescentes con autismo severo de entre 2 y 17 años. Fueron asignados aleatoriamente a cuatro grupos que recibieron placebo o bumetanida en dosis de 0.5, 1.0 ó 2.0 mg, dos veces al día, durante 90 días. alguna Las escalas estándar se utilizaron para medir los cambios en los síntomas autistas, desde el inicio hasta el último día de tratamiento. La Escala de Evaluación del Autismo Infantil (CARS), que mide el comportamiento estereotipado, la comunicación deficiente y la interacción social deteriorada, se consideró la más importante. La mejoría en CARS y dos escalas de apoyo fue significativamente mayor después de la bumetanida que el placebo. Todas las dosis de bumetanida produjeron grados de mejora similares. Para los participantes que completaron la prueba, el 62% de los que recibieron bumetanida versus el 19% de los que recibieron placebo calificaron como "respondedores" al exceder un criterio preestablecido de mejora en CARS. Los psiquiatras que calificaron el cambio general en el comportamiento de los participantes en una escala de 7 niveles encontraron que el 33% de los que completaron bumetanida, pero sólo el 5% de los que completaron el placebo, mejoraron "bastante" o "mucho". Pero menos participantes completaron la prueba mientras tomaban bumetanida en dosis media (83%) y más alta (59%), que aquellos que tomaron la dosis más baja (100%) o placebo (91%). Los efectos

secundarios relacionados con la actividad diurética del fármaco fueron la razón principal del desgaste en dosis más altas. Por lo tanto, la bumetanida reduce los síntomas centrales del autismo, pero sólo en niños y adolescentes que pueden tolerarlo.

La identificación de NKCC1 como objetivo para los medicamentos que reducen los síntomas centrales del autismo es un logro importante de la investigación francesa.

También es importante la indicación de transporte de Cl- neuronal desregulado en el autismo. Menos importante es el medicamento que Lemonnier y Ben-Ari emplearon para validar su concepto. Eligieron bumetanida porque es el inhibidor de NKCC1 más selectivo actualmente disponible. Sin embargo, también inhibe NKCC2; bien para propósitos diuréticos pero definitivamente no deseado para tratar el autismo. Sería sorprendente que las compañías farmacéuticas

no estuvieran ya involucradas en el desarrollo de fármacos que inhiban específicamente al NKCC1. El primero en obtener la aprobación oficial para el tratamiento del autismo sería el verdadero avance. Mientras tanto, hay bumetanida.

Lemonnier E, Villeneuve N, Sonie S, et al. Effects of bumetanide on neurobehavioral function in children and adolescents with autism spectrum disorders.

Translational Psychiatry (2017) 7, e1056; doi: 10.1038/ tp2017.10

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Ana Barranco y Kailani Gaspar, Caminando la caminata por Nancy Black

San Diego, Oxnard, Ventura, Bakersfield ... por todas partes".

Ana comenzó a trabajar para Rainbow Connection en agosto. Juntos, se están asociando para poder proporcionar un Grupo de Apoyo para la Epilepsia, disponible en ambas ubicaciones de Rainbow Connection en Oxnard y Simi Valley.

Kailani

Ana y su hija de doce años, Kailani, comenzaron su trayecto con epilepsia cuando tenía 13 meses. Kailani fue diagnosticada con Lisencefalia, con convulsiones como parte del diagnóstico.

Ana y Kailani visitaron UCLA cuando ella tenía cuatro años. Fue allí donde fueron invitados a unirse a la caminata anual de epilepsia en Los Ángeles. "Quería crear nuestro propio equipo ", reflexionó Ana," así que creamos un equipo para la caminata de la epilepsia ". Empezamos con sólo 15 personas; el año pasado fueron 60. " La caminata está abierta para cualquier persona que esté dispuesta, y se lleva a cabo anualmente en el Rose Bowl. "Tengo personas que caminan en nuestro equipo desde

Ana visualiza el nuevo grupo de apoyo en el condado de Ventura, "Los padres y las personas con epilepsia tendrían otros con quienes relacionarse, compartir sus luchas y escuchar lo que funciona y lo que no. Por ejemplo, hablar de CBD: para algunas personas funciona y para otras no. Entonces esta sería una oportunidad para compartir información e historias. Me tomó un tiempo aceptar los CBD's. Finalmente, lo intentamos y detuvo sus ataques durante un mes entero. Ella ha estado en CBD ahora por tres o cuatro años.

Cuando se lo quito, sus ataques se disparan.

Sólo se trataba de obtener más información.

Tan pronto cuando comencé a aprender, ella lo probó y dejó de tener convulsiones".

Tener dramáticamente menos ataques ha cambiado la vida de Kailani. Ana dice: "Este es el primer año que puede llegar a la escuela a tiempo. Sólo solía ir de las diez al mediodía, y ahora llega a la escuela a tiempo y se queda

todo el día. Ella está feliz allí. Hace aproximadamente dos años recibió VNS (terapia magnética del Estimulador del Nervio Vago) que también realmente ayuda". Únase al equipo de Kailani's Epilepsy Walk enviando un correo electrónico a walk.4.kailani@ gmail.com. Para obtener más información sobre el Grupo de Apoyo para la Epilepsia del Condado de Ventura, contacte a rainbow@ tri-counties.org

¿QUÉ HACES SI ALGUIEN TIENE UN ATAQUE?

Un error común es el consejo de poner algo en la boca. No hagas eso. Este es el procedimiento correcto si alguien tiene un ataque: • Asegúrate de que no se estén lastimando • Póngalos a su lado • Asegúrese de que estén respirando • Tome el tiempo de la convulsión Mientras estén respirando, se recuperarán y no necesitan una ambulancia. Cuando terminen, asegúrese de que estén bien y no necesiten ningún otro tipo de ayuda.

Rainbow Connection proporciona tarjetas para convulsiones, que pueden ser laminadas y conservadas en la persona que tiene epilepsia, las cuales muestran qué hacer si alguien tiene una convulsión.

Celebración de Bondad: Las organizaciones trabajan juntas para crear una comida especial Cada otoño, Amigo Baby colabora con varias organizaciones para crear una experiencia especial de Acción de Gracias para las personas atendidas por el centro regional.

Amigo Baby lidera los esfuerzos de organización con los Clubes Rotarios locales de Thousand Oaks y Simi Valley, Voluntarios de TCRC, Voluntarios de CDR, Voluntarios de Micop, Voluntarios de Baby Amigo, donantes privados de Ralph's, entre otros. Los fondos son asegurados para 400 comidas, las cuales

atienden a alrededor de 3500 personas, muchas de las cuales son monolingües o bilingües. Amigo Baby coordina la difusión y la entrega. El trabajo comienza temprano en la mañana de Acción de Gracias, cuando los voluntarios conducen a entregar una comida caliente al hogar de la familia. Esta celebración de bondad incorpora el espíritu de la temporada y es posible únicamente con la verdadera colaboración en una comunidad humana.

Primavera 2018 | TriLine | 15

NONPROFIT ORG. U.S. Postage PAID Santa Barbara CA Permit No. 359

Tri-Counties Regional Center 520 E. Montecito Street Santa Barbara, CA 93103

Saludos del Presidente

por Robyn Adkins, Presidente, Directora de TCADD

Esta época del año siempre trae conciencia con respecto a los problemas críticos en torno al ciclo de planificación del Estado de California para el presupuesto viable que se financiará a partir del 1 de julio. El aumento de los fondos para apoyar el crecimiento de la población elegible para los servicios es uno de los pilares de los fondos para los servicios de desarrollo en California.

que dio lugar el 9 de enero de 2018. Nos alarmamos por todas las personas que reciben servicios en esas áreas, también por nuestros propios miembros y por el personal de TCRC que se vieron afectados. Aprecié el gran esfuerzo de equipo de la administración de TCRC, para garantizar la seguridad de las personas que reciben servicios por parte de esta organización. Y estábamos muy tristes por las vidas que se perdieron.

Gran parte del trabajo que hacemos se enfoca en las innumerables formas para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidades de desarrollo. Poder pasar tiempo Me complació ver que el presuhaciendo algo que disfrutas es puesto de California en enero un objetivo común. Cuando incluyó $7.3 billones para nuestro los talentos de una persona se sistema. La reforma tributaria fomentan desde el punto de federal y la incertidumbre sobre vista de una microempresa, este el financiamiento de Medicaid es un verdadero éxito. Disfruta (Medi-Cal) pueden seguir siendo del arte de Mark González en la una intranquilidad constante página tres. para nuestro sistema. Nuestro Consejo de TCADD permanecerá Nuestra Junta Directiva se atento en torno al impacto de complace de ver progreso en estos problemas. el programa de AutodetermiCuando se lanzó el año calendario de 2018, la Junta Directiva de TCADD apoyó los esfuerzos intensos del personal de TCRC para responder al impacto del Incendio Thomas en los condados de Ventura y Santa Bárbara, así como el flujo de escombros

nación. Esto ya ha estado en proceso durante un tiempo y el comité asesor ha ofrecido varias reuniones de información en abril. Esté atento a las próximas reuniones, si está interesado en la autodeterminación, debe asistir a una reunión para figurar

en la lista. Regístrese para recibir alertas por correo electrónico en bit.ly/joinTCRC .

También me parece interesante y preocupante el impacto de ciertas condiciones, como la epilepsia, en la vida de un niño y su familia. Mi conciencia sobre esta condición se incrementó y tengo una mayor comprensión sobre los desafíos, después de leer el artículo en este TriLine.

Y, ¡estoy tan emocionado de saber sobre un museo para niños de clase mundial, MOXI, en Santa Bárbara! No sólo estoy ansioso por acompañar a mi hijo a la experiencia de MOXI, sino por mi propio aprendizaje. Quiero reconocer el liderazgo de MOXI en torno a su compromiso con la participación y el compromiso de todas las personas, incluyendo sus habilidades, independientemente de los recursos.

Asegúrese de consultar los relatos de CalABLE en la página siete. Se espera que este nuevo recurso esté disponible este año y es una excelente manera de ahorrar fondos adicionales.

Tenga en cuenta todas las oportunidades para abogar por nuestro sistema. Somos más fuertes juntos.

Traiga sus Habilidades e Ideas al Consejo del TCADD Contribuir al bienestar de las personas asistidas por el TCRC es una experiencia reconfortante. Muchos miembros del consejo del TCADD han servido sus plazos y los asientos para estos roles valiosos están libres. Los miembros familiares son incentivados para que soliciten, especialmente a aquellos con experiencia gerencial, de relaciones públicas, educación u otra experiencia sin fines de lucro. Por favor, envíe un correo electrónico a BoardSecretary@tri-counties.org para más información. O visite nuestro sitio web en www.tri-counties.org, selecciones TCADD Board of Directors, luego Membership / Role. Necesitamos su ayuda para mejorar la calidad de vida y proteger los derechos de las personas con discapacidades de desarrollo.

Editor y Diseñador: Heather Wennergren | Equipo de Escritura: Heather Wennergren, Nancy Black, Pat Forgey & Steven Crusinberry Traducción: Carlos Cerecedo y varios traductores | Fotografía: Isaac Hernandez y varios fotógrafos

Centro de Operaciones del Tri-Counties Regional Center 520 E. Montecito Street Santa Barbara, CA 93103 805.962.7881 teléfono 800.322.6994 eléfono gatuito www.tri-counties.org Tri-Counties Association for the Developmentally Disabled Inc. (TCADD) Consejo de Directores Robyn Adkins Presidente

Ryan Wilkinson Vicepresidente

Ada Gonzales Secretario

Tim Farrar, PAC Representante Sharon Francis VAC Representante Shirley Dove Diane Figueroa Mani Gaur Michael Kaszycki Howard Kraus Ralph Morales Robin Rosso Mark Wolfe

2018 Upcoming Board Meetings Mayo 5............................10:00 AM (SM) Junio 9...........................10:00 AM (OX) Julio 14..........................10:00 AM (SV) Sept 7..........................6:00 PM (SB) Oct 6..........................10:00 AM (AT) Nov 2..........................6:00 PM (SB) 2018 Upcoming Town Hall Meetings Abril 4.............................................. SB Mayo 16......................................... SV Julio 11......................................... SM Sept 19.......................................... OX Oct 24............................................. AT