TriLine Newsletter - Winter 2016 - Spanish

Una Publicación de Tri-Counties Regional Center (Centro Regional de los Tres Condados) | Invierno 2016

Reconociendo la Ley de Capacidad (ABLE Act) Artículos destacados 03 Practicando el Servicio, la Conexión y la Humildad en Ralphs 03 Subsidio de Apoyo para la Educación de los Adultos: Mejoramiento de la Educación Superior 06 Sueña Hasta que Tus Sueños Se Hagan Realidad 14 Lo Que Es El Autismo Y Lo Que No Es: Implicaciones Para La Farmacoterapia 15 Mi Vida Interior

(Columna)

Temas recurrentes 02 Del Director Ejecutivo 09 Calendario de Eventos 16 Saludos de la Presidente President

Vision: Las personas con discapacidades de desarrollo viven completamente y con seguridad como miembros activos e independientes desu comunidad.

Mision: TCRC provee

planeamiento concentrado a la persona y a la familia con servicios y apoyos para las personas con discapacidades en el desarrollo para maximizar las oportunidades y las opciones para vivir, trabajar, aprender y recrearse en la comunidad.

Crédito de la foto: Sherri Harnisch

Portada 01 Reconociendo la Ley de Capacidad (ABLE Act)

Brad, Brianna & Julianne Pitzele en los escalones del Capitolio de los EUA

Todo comenzó como una promesa Brad Pitzele de Thousand Oaks tenía muchas aspiraciones para su hija, quien estaba por nacer. Brad no sabía en qué iba a sobresalir su hija, pero sabía que sería increíble. “Al principio del diagnóstico de mi hija, todos esos sueños se desvanecieron. Yo no sabía si tenía el derecho de soñar por ella. Hoy sé que mi anhelo es que ella tenga sus propios sueños, y que pueda vivir de la mejor manera posible”.

Brianna fue la primera hija, de tres más, de Brad y Julianne Pitzele (Tyler de 5 años y Abigail de 2 años). “Ella merece justicia en esta vida”, dijo su padre. “Hay un grupo de personas en los Estados Unidos que están excluidos en la participación del sueño Americano. Si yo puedo preparar el camino para otros también, sería increíble”.

Brad comenzó a escribirles a los miembros del Congreso. Les pidió persistentemente ayuda a las personas que él pensó le podían ayudar, y obtuvo resultados.

El compartió con la Congresista Julia Brownley (Thousand Oaks) la historia que lo motivó a él a tomar acción. “Un día después de que Brianna naciera con Síndrome de Down”, Brad a Julia, “una excelente enfermera nos dijo que tuviéramos grandes expectativas. Nos dijo que las personas con SD se casaban, se graduaban de la preparatoria, asistían a la universidad, y obtenían empleos. Podían hacer más de lo que la gente pensaba hace años. Ella nos dijo que estaba bien que tuviéramos sueños para Brianna.

Continua en Pág. 4 Santa Barbara | Ventura |

San Luis Obispo |

www.tri-counties.org

Del Director Ejecutivo por Omar Noorzad, Ph.D. La Pelea Presupuestaria El Gobernador Brown firmó el Presupuesto Estatal 2015-2016 el 24 de junio, 2015. El Gobernador también firmó los 17 adelantos de Decretos, las cuales implementaron la ley presupuestal. La copia completa del año fiscal 2015-2016 del presupuesto establecido puede encontrarse aquí: http://www.ebudget.ca.gov/.

La ley principal presupuestaria, AB 93, fue aprobada por la legislatura el 15 de Junio, 2015 a través de un voto de línea partidista, la cual contenía estimaciones más altas de ingresos e incrementaba el gasto propuesto por la Legislatura Demócrata, que fue opuesta por el Gobernador Brown. Para los Servicios de Desarrollo AB 93 contenía metas muy modestas del incremento del 5%, que se hacía efectiva el 1 de julio, 2015 para los Servicios de Apoyo de Vivienda, Servicios de Cuidado en el Domicilio, y Servicios de Apoyo de Empleo, y un incremento del 2.5% para Transporte. También incluía fondos para 1 Coordinador Dental y 1 Coordinador Forense para cada uno de los 21 centros regionales.

Para el 1 de enero, 2016 AB 93 contenía un 2.5% de incremento a través de la Mesa Directiva para todas las categorías de proveedores no cubiertas por el incremento del 1 de julio, 2015 y un incremento del 2.5% para el presupuesto de Operaciones del Centro regional.

Aún así, después de negociaciones adicionales entre el Gobernador y el liderazgo de la Legislatura, se llegó a un trato presupuestario, SB 97, el cual eliminó casi toda la taza y los incrementos de gastos fueron aprobados por la Legislatura, con excepción del Cuidado de Menores, la Expansión de Medi-Cal para más de 175,000 niños, sin importar su estatus migratorio y la restauración del 7% de las horas de servicio de todos los individuos por al menos un año.

Además, el Governador le pidió a la Legislatura para convenir dos sesiones (especiales) extraordinarias, que trataban de Transporte y fondos para la Infraestructura y problemas de presupuesto del Cuidado Médico. El fondo para los Servicios de Desarrollo se incluyó en la sesión especial de Cuidado Médico. Durante el verano, el Senado y la Asamblea tuvieron varias audiencias pero no se tomó ninguna acción. Para asegurarse de que los problemas de los Servicios de Desarrollo continuaran dentro del radar de la Legislatura, la Coalición Lanterman, que 2 | TriLine | Invierno 2016

consiste de centros regionales, proveedores de servicio y numerosas organizaciones de ayuda, quienes realizaron varias protestas, incluyendo una gran protesta con más de mil personas a través del Estado hasta Sacramento pidiendo un incremento inmediato a través de la directiva del 10% para los centros regionales y proveedores de servicios y reformar la formula presupuestaria para las operaciones de los centros regionales y las tazas de proveedores de servicios para asegurar una sustentabilidad adecuada a largo plazo de fondo para nuestro sistema.

Mientras que varias de las nuevas leyes que buscaron incrementar los fondos para los Servicios de Desarrollo fueron introducidos durante la sesión especial, al final la Legislatura concluyó el 11 de septiembre, 2015 hasta el resto del año sin llegar a ninguna solución, ni a un acuerdo comprensivo en ninguno de los problemas relacionados con la salud, los cuales incluían los Servicios de Desarrollo. Mientras que es muy decepcionante que no se mencionara el problema de crisis inmediato presupuestario en ninguna de las sesiones legislativas, especiales o regulares, parece que la marea política en Sacramento podría cambiar a favor del reconocimiento y mención de la crisis presupuestaria que enfrentan los Servicios de Desarrollo. Será importante para la Coalición Lanterman y para la gente que apoya a través del estado, continuar con la construcción de los esfuerzos de apoyo de este año hasta que se mencione, dentro de la Legislatura y por parte del Gobernador, sobre nuestra urgente crisis presupuestaria. Los esfuerzos de apoyo coordinados saldrán a la luz una vez más en enero 2016, cuando el Gobernador mencione su propuesta presupuestaria para el año fiscal 2016-2017.

El Centro Regional de los tres Condados (TCRC) ha desarrollado una página de “Alerta Presupuestaria” en la página web de TCRC (www.tri-counties.org). La información actual y los recursos relacionados con el presupuesto y la sesión especial de la Legislatura están publicados en esta página y se mantendrán actualizados. Unete a nuestro boletín en nuestra página web y recibe una alerta a través del correo electrónico cuando se publique nueva información checando “Problemas Presupuestales”.

Educación para los Adultos Estoy feliz de reportar que estamos viendo

resultados en la defensa del TCRC para la implementación del AB 86, la ley del 2014 de Educación para los Adultos, la cual se fundó este año. Todos los planes de los cuatro colegios comunitarios en la costa central adoptaron las recomendaciones del TCRC para el cupo de certificados de educación superior vocacional para los adultos con discapacidades. Esto deberá ayudar significativamente in nuestra labor a largo término, para mejorar las oportunidades de empleo para los individuos con discapacidades de desarrollo en el área de la Costa Central.

Mantente conectado para actualizaciones adicionales en futuros artículos mientras trabajamos con nuestros colegios comunitarios para implementar esta iniciativa.

Servicios de Autodeterminación En 2013 la Ley del Senado 468 estableció un Programa de Autodeterminación. Este programa le proporcionará a niños y adultos quienes reciben servicios del centro regional, y les dará a sus familias más libertad, control y responsabilidad al escoger servicios y los apoya a cumplir sus objetivos en su Plan de Programa Individual (IPP). Está atento para más información del DDS, mientras este programa se extiende. También puedes inscribirte a las alertas electrónicas sobre este tema en nuestro sitio web. ¡El Decreto Lanterman Cumple 50!

El 2016 marca el 50 aniversario del decreto de los Servicios de Discapacidades de Desarrollo del monumento Lanterman, el cual requiere que el Estado de California asuma la responsabilidad por los servicios necesarios para personas con discapacidades de desarrollo. Los proyectos de carácter Festivo se encuentran en desarrollo a través del estado.

Mantente atento para los anuncios acerca de las actividades TCRC honrando este monumento legislativo.

Mientras el 2015 fue un año muy ocupado y se tuvo algo de éxito, nuestro trabajo no está finalizado. Tendremos que continuar nuestros esfuerzos en 2016 para ayudar a las personas con discapacidades de desarrollo en todos los frentes necesarios a nivel local y estatal. Les agradezco profundamente a nuestra Mesa Directiva, al personal, a nuestros proveedores de servicio, a nuestros socios de la comunidad y a cada uno de ustedes que apoyan nuestra misión para asegurarles una gran calidad de vida a las personas que servimos.

Practicando el Servicio, la Conexión y la Humildad en Ralphs por Heather Wennergren & Nancy Black | Fotos de Isaac Hernández

Usando un chaleco neón brillante encima de su camisa de Ralphs para que los conductores lo puedan ver, Luis prado empuja los carritos y mucho.

El ha sido empleado de Ralphs por más de 14 años. Luis saluda amablemente a los clientes con una cálida sonrisa y nos comenta: “Lo que me encanta de mi trabajo es que todos aquí me tratan muy bien, especialmente mi supervisor, y todos los que trabajan aquí. Me encanta. Me canso, pero está bien, porque es un trabajo, y mucha gente no tiene empleo”.

Rinaldo, el supervisor de Luis, ha sido un gran activista para este empleado ejemplar.

Los clientes adoran a Luis. Algunos hasta admiten hacer sus compras en este Ralphs por el servicio amigable de Luis. “El está organizando carritos todo el tiempo.

Realmente es una de las personas más trabajadoras que conozco. Luis siempre está feliz, es positivo y cooperador”, dice Cathy Berry del TCRC. “Es una persona maravillosa”.

La atención que Luis les ofrece a los clientes va más allá de los saludos y la ayuda con los carritos. Una de las clientas, Lynda Bell, recuerda una vez cuando perdió un objeto precioso en el estacionamiento inferior. Luis no solamente la ayudó a buscarlo, sino que encontró el objeto y después la acompañó hasta su carro. Linda nos comentó. “Siempre recuerdo el gran servicio al cliente, cuando Luis se salió de su camino. Considero que Ralphs es una de las mejores tiendas localmente por el servicio que tienen. Luis es un activo en su trabajo, y tiene una gran sonrisa y un espíritu de ayuda”.

Luis tiene un semblante cálido que atrae a los demás. Su Coordinador de Servicios, Michael Marvin, sabe lo consiente que es.

“Cuando Luis dice ‘Que tengas un bonito día’, es sincero”.

Al notar que la cámara está grabando a Luis, se acerca una clienta. Ella le sonríe, y pregunta sobre la entrevista. Cuando se da cuenta que Luis ha sido seleccionado para ser presentado en el boletín del TriLine. Ella sonríe, y alza sus brazos de alegría. “¡Ya era hora! ¡Viva! ¡Después de tantos años!

“Casi quince”, Luis sonrió. “¡Podrías hacer una fiesta! le sugirió ella.

“Sí podría hacer una fiesta”, Luis lo consideró.

“Mi mamá, mi hermana y mi hermano… ellos están muy orgullosos de mí. Estoy muy, muy feliz. Tengo un empleo. Algunas veces

Luis en el Trabajo

es difícil, pero no me quejo”.

Cuando le preguntamos que le gusta más de su trabajo, él mencionó lo importante que es poder contribuir con su familia al traer ingresos a la casa. Luis también admitió tímidamente, “Soy una buena persona”.

Luis es bilingüe, lo cual es un gran beneficio que él aporta a su papel en Ralphs.

“Sí”, reflexionó, “algunas veces se me revuelve el inglés. Está bien. Eso es gracias a City College; tomé clases de inglés como Segundo Idioma. Considero que mi inglés es bastante bueno, pero el español es mi primer idioma.

Yo me vine de la ciudad de México hace años, cuando tenía 27. He visto en películas, por ejemplo, acerca de la cultura en Japón… lo importante que es darle un buen servicio a la gente. Hay una palabra clave para poder comunicarse bien con la gente: humildad.

No todos la tenemos. Algunas veces fallamos.

Debemos de tener humildad, para evitar errrores, y ayudar a la gente. He visto muchas cosas. Pero aquí, todo está bien, hasta pacífico. Vivo cerca de mi trabajo, y puedo llegar caminando en cinco minutos. Estoy feliz aquí.

Conozco a todos”.

Durante estos años en Ralphs, Luis Prado ha desarrollado grandes conexiones en la comunidad. Su trabajo y su práctica al proveer humildad y servicio a otros es lo que atrae a las personas a su tienda, en donde ellos, al igual que él, se sienten realmente bienvenidos.

Subsidio de Apoyo para la Educación de los Adultos: Mejoramiento de la Educación Superior El Decreto de la Asamblea 86 fue el que pasó en 2013. AB 86 proporciona $25 millones para financiar subsidios por dos años para el desarrollo de los planes regionales relacionados con la educación para los adultos. (http://ab86.cccco.edu/Overview/Legislation) Cada una de las (72) regiones de los colegios comunitarios, examinaron los programas actuales de los programas para los adultos y tomaron opiniones. Un plan a nivel estatal fue aprobado por la Oficina del Colegio Comunitario y por el Departamento de Educación. El TCRC abogó por los adultos con discapacidades en cada uno de los procesos de planeación regional de los colegios comunitarios.

Los miembros del Consorcio en la costa central son: El Consorcio del Colegio Comunitario de Allan Hancock, El Consorcio de Educación para los Adultos del Condado de San Luis Obispo, El Consorcio AEBG de Santa Bárbara y el Consorcio de Educación para los Adultos del Condado de Ventura. Para ver los planes de cada uno de los consorcios, visita http://aebg.cccco.edu/Consortia.

Las actividades del TCRC incluyen liderazgo y participación de grupos de trabajo, asistencia a reuniones del Ayuntamiento, revisión de planes y aportaciones. Cada plan regional varió de acuerdo a las necesidades de cada persona en el área.

por Patricia Forgey

Fueron incluidas en cada plan regional en la costa central las recomendaciones de los programas de certificados vocacionales, que se les proporcionan a los adultos con discapacidades. También se incluyeron en las recomendaciones, temas como evaluaciones especializadas, asistencia para el uso de la tecnología, y entrenamiento de trabajo.

El término del ‘Subsidio de Apoyo para la Educación de los Adultos’ está siendo usado hoy para la financiación de nuevos programas que fueron aprobados por la Legislatura de California. Para más información sobre los Otorgamientos de Apoyo para la Educación de los Adultos visita http://aebg. cccco.edu/.

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Reconociendo la Ley de Capacidad (ABLE Act)

(Continua de la página 1)

por Heather Wennergren, Coordinadora de Medios

Crédito de la foto: Sara Weir

desde el piso hasta a mí en la entreplanta”.

Brianna pausa para la cámara mientras escucha al Presidente Obama

Este diagnosis no tenía que ser una tragedia; que podríamos celebrar su vida. Mis esperanzas eran que ella pudiera tener una vida satisfactoria, y que pudiera contribuir en la sociedad de una manera significativa”.

“Después la enfermera nos dijo que íbamos a necesitar ahorrar para su futuro, que Brianna tenía una condición pre-existente y que probablemente nunca iba a poder pagar un seguro médico privado. Ella iba a necesitar Medicaid, lo cual significaba que no iba a poder tener más de $2,000, ni tampoco hacer más de $700 al mes. Iba a poder tener una casa y un carro, pero solamente si se lo regalábamos nosotros – ella nunca iba a poder comprarlos sola. Una vez más, mi corazón estaba hundido. ¿Acaso esto era patriota? ¿Cómo era posible que a mi hija de un día de nacida, se le estuvieran cerrando las puertas?

“Se fue la enfermera. Sólo quedábamos Julianne, Brianna y yo en el cuarto del hospital.

Miré a Brianna a los ojos, y le dije, ‘Brianna, no me gustan estas leyes. No son justas, y tú y yo las vamos a cambiar’. No tenía idea de lo que eso significaba, pero sabía que era necesario.

Era una promesa que le acababa de hacer a mi pequeña hija enfrente de mi esposa, las dos personas más importantes en mi vida. Era una promesa que tenía que cumplir”.

Tomando Responsabilidad Brad Pitzele cumplió con la promesa que le hizo a su esposa Julianna y a su hija Brianna, enviando cientos de correos electrónicos y haciendo llamadas a los políticos de California, pidiéndoles respaldo. “Yo les estaba pidiendo su apoyo (la Ley Médica Asequible) porque eliminó la condición preexistente de la cláusula del seguro médico”, dijo él.

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“Después terminé pidiéndoles apoyo para otra pieza de la legislación propuesta – LA Ley de CAPACIDAD (Cumplir con una Mejor Experiencia de Vida)”.

“La Ley de CAPACIDAD permite que las personas con discapacidades ganen dinero (hasta $14 mil por año, en cuentas nuevas libres de impuestos) sin perder acceso al Seguro Social y beneficios Médicos”, Brad explicó. Así como las cuentas universitarias y médicas, estas nuevas cuentas pueden ser usadas para cubrir las necesidades básicas de educación, salud, transporte, vivienda y otros gastos.

Brianna fue invitada a la Cámara el 3 de Diciembre para anunciar el voto final y ganador ante los legisladores en Washington D.C. La Congresista Julia Brownley (Westlake Village) invitó a Brianna al piso durante el voto. Brad confeccionó una carta de agradecimiento de tres páginas que incluía fotografías. Conmovida, Julia Brownley la compartió con la Congresista Cheri Bustos de Illinois.

La Ley de CAPACIDADA fue aprobada rotundamente y apoyado por los dos partidos, 404-17. “Me conmovió con alegría”, Brad dijo.

“Las lagrimas me corrían por la cara. Estaba sonriendo y saludando a Brianna. Ella me estaba mandando besos y gritaba ‘¡Papá!’

La Congresista Bustos dejó un mensaje después de eso para Brad. “Yo soy buena amiga de Julia Brownley; Julia compartió conmigo la nota que usted le escribió. Me encantó leer que Brianna nació en Elgin, Illinois. Fue una lectura bonita, y me hizo llorar.

Me encantó como le estabas mandando besos a Brianna cuando ella estaba en el piso con nosotros… Su carta estaba llena de amor y afección”.

Hoy Cheri Bustos, es co-presidenta del Grupo Congresional del Síndrome de Down.

“Brad ha logrado cosas fenomenales”, dijo Mark Priceman, del la Sociedad Nacional del Síndrome de Down. “El lo ha llevado a un nivel totalmente diferente. Jugó un gran papel para obtener la mayoría de la delegación de California en la Casa de Representantes y ambos senadores para que co-apoyaran la Ley de CAPACIDAD”.

Brad no ve La Ley de CAPACIDAD como el final del camino. El lo describe como “un paso en la dirección correcta”. El vocabulario en la ley actual es un marcador para recordarles a los legisladores futuros considerar las necesidades de los individuos con discapacidades. Una semilla que se ha enraizado y es más difícil de sacar. Brad cree que en el futuro, los legisladores tendrán que tomar este problema con más seriedad, ahora que es parte de la ley.

Actualmente, Brad apoya los proyectos de California AB 449 y SB 324, las cuales crearán que las cuentas CAPACIDAD implementen la ley federal, permitiendo ahorros “con el afán de apoyar a las personas con discapacidades a mantener su salud, independencia y calidad de vida”. Los proyectos de ley de California son apoyados por los representantes del estado de California de Pitzele, el Senador Fran Pavley (Augora Hills), y la Asamblista Jacqui Irwin (Thousand Oaks).

Brad también ha trabajado para realizar cambios en la Educación Especial y en la legislatura de educación general. Además de otros problemas, también apoya las metas de la Coalición Lanterman, para un incremente del 10% de los fondos totales del sistema.

Al final del día, Brad Pitzele puede descansar al saber que logró algo por su hija. Reflexiona,

“He cumplido con una promesa”.

“Necesitamos campeones”, dijo el Presidente Barack Obama.

El apoyo de Brad hacia La Ley de CAPACIDAD fue tan consistente y efectivo, que la Sociedad Nacional del Síndrome de Down le pidió ser su representante en la Casa Blanca.

Pitzele, su esposa e hija fueron invitados por la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (NDSS) a Washington DC para representar a la Sociedad en su 25 aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades con el Presidente Barack Obama en la Casa Blanca, y presenciar la aprobación de la Ley de CAPACIDAD. El año pasado la Sociedad nombró a Pitzele como Embajador del Año del NDSS del Síndrome de Down / Premio como Campeón del Cambio.

“Es algo increíblemente humilde”, Brad mencionó mientras recibía el premio, “Uno no hace algo como esto para obtener un premio o reconocimiento. Lo hago porque algún día Brianna y mis otros dos hijos van a ser adultos. Y quiero poder decirles que yo hice todo lo posible para que tuvieran una mejor vida”.

Ahí fue donde los Pitzeles escucharon al Presidente de los Estados Unidos decir, “Días como estos son una celebración para nuestra historia. Pero también son una oportunidad para dedicarnos al futuro – tomar en cuenta las injusticias que aún permanecen y remover las barreras que prevalecen”.

“Necesitamos campeones para lograr esto”, dijo el Presidente. “Definitivamente necesitamos cambios”.

Brad se conmovió al escuchar el mensaje del Presidente Obama. “Lo que dijo él que me conmovió muchísimo fue que en los próximos 18 meses, él iba a continuar trabajando muy duro para que la agenda fuera más amigable para la comunidad con discapacidades. Entonces pareció que él dijo que su legacía más allá de su servicio podría estar enlazada para ayudar a individuos con discapacidades”.

El Gobernador Brown firmó el decreto CAPAZ el 11 de Octubre, 2015.

Consejos de Ayuda • Comunícate

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Di tu verdadera historia Comparte tu gratitud Comparte imágenes a través de las redes sociales Confecciona un poderoso “pedir” Construye relaciones Continúa pidiendo

“No temas hacer conexiones con tus representantes. Ellos son personas normales, y trabajan para servirnos”. Brad anima a los activistas a que compartan sus miedos y vulnerabilidades. “Muchos de nosotros tenemos historias poderosas. Cuando le envío correos a los legisladores, incluyo fotografías de mi familia. Quiero que ellos sepan que somos personas reales”.

Brad cree que “el pedir” es una parte primordial del mensaje. Además dice, “Normalmente me guío por lo que les estoy pidiendo, y después les explico por qué”.

Las grandes conexiones personales son cruciales. Brad explica, “Se trata de construir un relación a través del tiempo. Puede que le envíe un correo electrónico a un legislador mensualmente en el transcurso de un año”. Brad adiciona con una sonrisa, “Soy lo suficientemente persistente como para que quieran que me vaya, y aún así lo suficientemente dulce como para que no me corran”.

El siguió a los representantes, y estuvo en comunicación persistente. “Tenemos 53 Congresistas y dos senadores en el estado. Yo probablemente le envié correos a cada uno de ellos, cada mes”. Dijo Pitzele. “Descubrí que por cada diez correos que enviaba, normalmente podía recibir una respuesta positiva”.

Brad también cree en lo importante que es dar las gracias. “La gratitud es todo. Les agradezco por hacerlo, y les explico lo que significa para mi vida y para la de mis hijos”.

Cuando Brad le agradeció a las Congresistas Julia Brownley y Cheri Bustos por su apoyo, incluyó fotografías de la familia durante sus visitas al hospital y de cuando Brianna era una bebé, concluyendo con su emotiva historia, “Uno aprende más sobre la humanidad cuando no tiene poder. Nunca podré pagarles por lo que han hecho por mi espíritu, por la grandeza de la historia de Brianna, lo cual la llenará de respeto y seguridad propia, por cumplir con la obligación

hacía mi pequeñita, y por lo que significa para el futuro padre de un niño con necesidades especiales – un padre que nunca va a escuchar esas dolorosas palabras de ignorancia. Por siempre agradecido, Brad Pitzele”.

Consejos de Brad para las Redes Sociales “Realmente sólo tengo una página personal de Facebook”, Brad mencionó (www.facebook.com/brad.pitzele). Declarando que no es un experto en las redes sociales, Brad nos comparte: • Es un medio visual, y al proveer una fotografía te permite una mayor atención y participación.

• También ayuda el uso de etiquetas para realzar una causa. Nosotros usamos: #passtheABLEact, esto puede amplificar tu mensaje.

• Considera comprometer a tus representantes a través de las redes sociales usando mensajes positivos; muchos de sus empleados son individuos jóvenes quienes son expertos en las redes sociales. No asumas que no te quieren ayudar, o que no entienden el problema.

• Si usas tu cuenta de Facebook para obtener ayuda con los legisladores, sé consciente de todo lo que publicas ahí.

Concéntrate en “Lo que Sabes” Para recibir alertas cuando se publica nueva información en la sección de la página Web del TCRC de la “Alerta Presupuestaria” visita www.tri-counties.org, haz click en “Inscríbete a nuestra lista de contactos” en el margen de la derecha. Haz click enseguida de “Problemas Presupuestarios,” y asegúrate de seleccionar tu oficina del TCRC. Las llamadas de acción se publican en la página, junto con los reportes del CDCAN, mensajes de ayuda del ARCA, UCP y The Arc, además del reporte del Director Ejecutivo de la Mesa Directiva del TCADD, Omar Noorzad.

Gráficas efectivas para la campaña del acto #passtheABLE

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Sueña Hasta que Tus Sueños Se Hagan Realidad por Patricia Forgey

curso está diseñado por los estudiantes que desean dominar la administración de proyectos al seguir la filosofía de aprender haciendo de Cal Poly. Cada primavera, la casa de un individuo con discapacidades físicas es seleccionado para esta remodelación”. La pasada primavera, los estudiantes analizaron varias solicitudes, y anónimamente seleccionaron a Jocelyn para la remodelación de su casa.

Jennifer mamá, con Jayden & Jocelyn

Es un gran placer entrar a la casa de los Dyer.

La configuración soleada y extendida de la planta baja le permite proporciona a la familia una área de acceso. Jocelyn, de 21 años, ha necesitado cuidado total desde la aparición del Síndrome de Rett, una enfermedad degenerativa que la dejó desde muy pequeña sin poder caminar, hablar o ser independiente. Su madre, Jennifer Dyer ha diseñado la vida familiar alrededor de las necesidades de su hija y de su hijo, de ojos brillantes, Jayden, quien asiste al séptimo año.

Localizada en una pacífica área rural, la casa de los Dyer está rodeada por pastizales. Jennifer es entrenadora de caballos, y tiene el don de enseñar a los niños a montar. Lo más evidente es su amor por sus hijos.

“Nosotros no tenemos una vida normal”, dice ella. “No podemos ir a la playa, al parque acuático… cosas que hacen otras familias.

No podemos ir a Disneylandia. Pero no me importa. Jocelyn es feliz y cuenta con salud.

Todos la adoran”.

Cuando le preguntamos qué es lo que ha aprendido en esta travesía, pausa, “Paciencia… He aprendido a ser paciente. Yo tenía 21 años cuando nació Jocelyn; ella siempre ha estado conmigo. Ni siquiera me imagino lo que me hubiera perdido”.

“No podemos hacer nada rápido, como correr a un restaurante. Tenemos que meter y sacar a Jocelyn del auto… ni ir a comprar leche es fácil. Se necesita paciencia para bañarla. Si le da frío se enoja. Sólo tenemos que estar tranquilos”.

Cuando Jennifer reflexiona sobre el aspecto más gratificante de su vida como mamá, rápidamente responde, “(Tengo) los hijos más 6 | TriLine | Invierno 2016

La vía en la casa de los Dyer

felices y dulces. Jocelyn siempre está sonriendo, y se ilumina cuando ve a su hermano”.

Aunque mi vida ha sido muy cansada durante los últimos años, está muy claro que los tres somos una familia que se quiere mucho. Jennifer carga a Jocelyn, un angelito de 75 libras y le planta un beso en su mejilla y confiesa, “Ella tuvo cirugía en sus piernas cuando tenía 9, y nos dijeron que nunca iba a poder caminar. Pero les demostramos que estaban equivocados ¿Verdad?

Y después de una cirugía cuando tenía 13, una vez más nos dijeron que no iba a poder caminar. “De nuevo les demostramos que estaban equivocados, ¿Verdad? Jennifer abraza a su hija con una gran sonrisa.

Jayden asiste a su mamá en todas las actividades de la casa y ayuda con Jocelyn.

Nos compartió su mamá muy orgullosa, “No le tengo que preguntar más de una vez. El hace lo que se necesita hacer”. Jayden tiene 12 años y tiene muy buenas calificaciones, practica el baseball y el basketball y ha encontrado otro interés también. Cuando le preguntamos sobre sus planes en el futuro, nos confesó, “¡Quiero construir casas!” El haber tenido 18 estudiantes de la carrera de ingeniería de Cal Poly en la remodelación de su casa, inspiró el interés de Jayden por la ingeniería.

Jocelyn fue escogida por PolyHouse para la renovación de su casa. PolyHouse es parte de un curso de un proyecto de admiración a nivel universitario impartido por el Dr. Roya Javadpour, el cual se ofrece en el departamento de Manufacturación por el Profesor en Cal Poly de San Luis Obispo. “Mi principal inspiración fue crear una experiencia única y memorable para mis estudiantes mientras hacía una diferencia en la vida de alguien. El

“La mayoría de las fuentes de inspiración vienen del deseo de hacer una diferencia”, observa el Dr. Javapour. “Al crear una visión clara y emocionante para mejorar la calidad de vida de una familia necesitada, he podido obtener una responsabilidad extraordinaria por parte de los estudiantes, la cual va más allá del año escolar”.

“Hemos podido desarrollar y mantener un grupo de donantes leales quienes nos han ayudado a través de los años, la mayoría son negocios locales e individuos. Estamos muy agradecidos por su generosidad, ya que nuestro proyecto no hubiera sido posible sin su apoyo”, comenta el Dr. Javadpour. “Además del apoyo comunitario, los estudiantes en mi clase de administración de proyectos de licenciaturas, organizan una carrera de 5k/10k, y todos los ingresos de este evento benefician al proyecto PolyHouse”. Encuentra una lista de donantes en www.PolyHouse. org/new/donors/index.php.

La casa ha sido realmente transformada. La lista de los cambios es algo fenomenal para la familia. Los muros fueron removidos para poder abrir la sala del piso de abajo y el comedor. Se instalaron persianas y ventiladores en los techos. Se removió otro muro de uno de los baños de arriba para incorporar espacio para una regadera corrediza para Jocelyn.

Se remodeló la cocina para adicionar una incorporación de luces con gabinetes blancos, barras color negro y mosaicos brillantes contra salpicaduras. Y la principal adición para ahorrar tiempo (y regresa la mamá) fue la adición de un elevador de silla. Esta sube a los baños y a las recámaras.

Jocelyn presentó su historia ante el ambicioso grupo de ingenieros a través de un contacto con Joe Hoeflich, Administrador de la oficina del TCRC de San Luis Obispo.

Joe recibió un mensaje de PolyHouse y le pidió su opinión a su personal. Darcy Bishop, Coordinadora de Servicios en Atascadero

que yo esperaba. Yo pensaba que sólo iban a instalar la silla de elevador y la regadera”.

La familia tuvo que dejar la casa por tres semanas, y no vieron el resultado final hasta que el proyecto se terminó. El equipo entrevistó a Jennifer y a Jayden también, y las decisiones se hicieron para la familia basada en esta información.

“Sigo bromeando con ellos (los estudiantes) “¿Cuándo vamos a mover el autobús?” Jennifer sonrió, refiriéndose al momento cuando la familia ve los cambios en su casa en el show de “Extreme Make-Over.”

Jocelyn sube las escaleras en su elevador especial

Las donaciones que los estudiantes hicieron fueron un sofá nuevo para la sala, y una nueva cama para Jocelyn. Su recamara tiene un nuevo color cálido, las paredes están pintadas con colores brillantes y adornos hermosos. La recamara era de color rosa, y los estudiantes la cambiaron a color morado, la mamá estuvo de acuerdo que era la mejor opción.

Los estudiantes construyeron una loma de picheo para Jayden y también una malla de picheo, junto con un guante que fue donado por la compañía local de productos deportivos. Uno de los estudiantes se sentó con Jayden para decirle, “¡Esto no es sólo para tu hermana! Dinos lo que te gusta” Como resultado, se diseñó un cuarto de juegos en la planta de arriba para Jayden.

Baño adaptado

en aquel tiempo, inmediatamente pensó en esta familia. Darcy sabía que Jennifer tenía una silla de elevador pero no tenía manera de instalarla. Jennifer subía y bajaba de las escaleras a Jocelyn varias veces al día.

Darcy esperaba que la remodelación de la casa fuera la instalación de la silla de elevador y posiblemente algunas modificaciones en la planta baja. “¡Yo no reconocía la casa cuando entré!”, exclamó. “Pensé ¿Es el mismo lugar?

Era como en el show de ‘Extreme Home makeover”. Darcy descrbió la remodelación como “Atenta – cambiaron muros, planificaron las donaciones – dejaron la casa tan bonita para esta familia”.

Cuando le preguntamos cómo se siente sobre la remodelación de su casa, Jennifer contestó con emoción. “Esto era más de lo

Además de la transformación dentro de la casa, Jocelyn tiene un vía para su silla de ruedas que va desde la puerta principal hasta la camioneta/van/carro, también instalaron ventanas nuevas en la cocina y en la sala.

Se instaló un jardín sustentable en el jardín trasero. Jennifer nos mostró la instalación de un sistema de goteo, y que algunos de los padres de los estudiantes participaron también. “¡Nos encanta nuestra casa!” sonrió.

Cuando preguntamos sobre el impacto de los estudiantes al participar en los proyectos de PolyHouse, el Dr. Javapour mencionó, “Obviamente, estoy muy orgulloso del trabajo de mis estudiantes y cómo han podido mejorar la calidad de vida de individuos con discapacidades. También creo que el proyecto impacta y toca a cada uno de los que están involucrados, no sólo los individuos con discapacidades. Al involucrar

Cocina Remodelada

a la comunidad, los estudiantes que participan en los proyectos de aprendizaje sobre el servicio reciben una mayor perspectiva que aquellos que trabajan estrictamente en proyectos técnicos. A través de los servicios, los estudiantes aprenden sobre los problemas que otras personas enfrentan, se convierten más sensibles en las necesidades de los demás”.

Cuando refleja sobre la experiencia de los estudiantes, el Dr. Javadpour observa, “Como resultado de su participación en este curso, los estudiantes se dieron cuenta del impacto que pueden tener en la sociedad. Ellos desarrollaron la habilidad de comunicarse con diversas audiencias y mejorar sus habilidades de reflexión crítica al reflejar sus experiencias.

Los estudiantes se sientes orgullosos al saber que han ayudado a una familia necesitada. ¡Ellos aprenden el valor del trabajo en equipo, y se dan cuenta que nada que vale pena llega fácil! (El proyecto) también impacta a nuestros donantes y a muchos de los profesionales que donan su tiempo y servicio.

Ellos ven cómo los estudiantes se esfuerzan mucho en el proyecto, y también regresan para ayudar y proporcionar su apoyo, año tras año”.

Lo que Jennifer se lleva de esta experiencia es cómo la gente puede ser tan solidaria. “Es increíble como la comunidad nos donó estos artículos. Cuando nos ve la gente, nos dicen, ‘¡Ey, ustedes estuvieron en el proyecto de PolyHouse!’ “¡Nos reconocen en el banco, en el super!”

La hermana de Jennifer también contribuyó con la remodelación. Ella le regaló a la familia un cuadro especial que ahora cuelga en la cocina. Dice, “Sueña hasta que tus sueños se hagan realidad”.

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CONDADO DE SANTA BARBARA

Eventos

Condado de Santa Barbara

ALPHA RESOURCE CENTER FAMILY RESOURCE CENTER email: info@alphasb.org www.alphasb.org

Santa Maria Office Santa Barbara Office 805.347.2775 877.414.6227 805.683.2145 El Centro de Recursos Alpha ofrece una amplia variedad de servicios y apoyos para abarcar las necesidades de las personas de todas las edades, con discapacidades, y en todas las etapas de la vida.

Servicios para Niños y Familias ~ Ayuda a los padres de niños con necesidades especiales a adquirir los conocimientos y habilidades que permitan a sus hijos dar lo mejor de ellos mismos. ¡Apoyo entre padres y familias, la colaboración entre padres y profesionales, reuniones y talleres sobre los diferentes recursos, información y referencias, la transición, la planificación futura, y mucho más!

Bibliotecas Recursos ~ Ofrecen más de 2000 títulos en discapacidades del desarrollo y otras. Situada en las oficinas de los Tres Condados del Centro Regional en Santa María y Santa Bárbara. Los Servicios bibliotecarios móviles están disponibles. Llama para informes sobre horarios o asistencia especializada.

Katie’s FUNd™ ~ ofrece oportunidades sociales y recreativas para los adolescentes y adultos jóvenes con discapacidades de desarrollo. Contacto: Amy Buesker al 683-2145 x127 o abuesker@alphasb.org.

Servicios Alpha para Adultos ~ ofrece un amplio espectro de servicios para adultos con discapacidades de desarrollo. Cada participante asiste en el desarrollo de servicios individualizados adaptados para alcanzar sus metas personales. 805.964.3547.

COMUNICATE CON ALPHA PARA APOYO MENSUAL ENTRE PADRES Y ACTIVIDADES DE EDUCACION CLUB DIVERSIDAD El Primer viernes de cada mes, 7pm-10pm, Jodi House, 625 Chapala St, SB. Todas las edades bienvenidas, no se permite alcohol, evento incluido. El Club Diversidad se concentra en hacer nuevos amigos, divertirse y trabajar juntos para eliminar las barreras entre las personas sin impedimentos físicos y aquellas personas con discapacidades.

La cuota es de $3, $1 bebidas. DJ y música en vivo, DJ de Habilidad, Chris Benedicto al 805.729.1512 o djofability@gmail.com 8 | TriLine | Invierno 2016

SITIOS WEB DE LOS PROGRAMAS DE ADAPTACION SOBRE LAS NECESIDADES ESPECIALES EN SANTA BARBARA Existe una amplia variedad de más de 100 recursos comunitarios, eventos e información de apoyo en nuestra área por parte de agencias para las necesidades especiales.

Encuentra actividades para todas las edades en el sitio web. www.sbSNAP.org

EL ARTE DEL AUTISMO El arte del autismo realiza varios eventos a través del condado de Santa Bárbara durante el año. Visita www.the-art-of-autism.com o theartofautism@gmail.com.

APOYO ENTRE PADRES Patrocinado por la Red de Necesidades Especiales. Cumple segundo lunes de cada mes, a las mediodía en Denny en 1019 E. Main Street, SM. Pónte en contacto con: Diana 805.937.8756.

CLUB DE VIAJES NEW DIRECTIONS ¡Ven y únete a este divertido club para adultos con necesidades especiales a quienes les gusta viajar! Nos reunimos el 3er martes de cada mes 5pm-7pm a cenar y a hacer una presentación del viaje. Llama al 805-967-2841 para fechas y lugares de reunión.

DEPARTAMENTO DE PARQUES Y RECREACIONES DE LA CIUDAD DE SB Echa un vistazo a lo que tienen que ofrecer. Contacto: Programas de Adaptación 805.564.5421.

EDUCACIÓN ESPECIAL DE SANTA MARÍA E INFORMACIÓN DE APOYO Kathy Rowley acoge un grupo de Yahoo para los padres de niños con necesidades especiales que viven en Santa María. Unete a http://groups.yahoo.com/group/santamariasupport.

SOCIEDAD DE AUTISMO DE AMÉRICA CAPÍTULO DE SANTA BÁRBARA (ASASB) Contacto: Marcia o Sandy al 805.560.3762 o info@asasb.org, www.asasb.org.

GRUPO DE APOYO DE AUTISMO DE SANTA MARÍA Tiene un grupo de apoyo en línea para los padres de niños diagnosticados con autismo.

También hay un grupo de juego semanal que se reúne en un parque local. Contacto: 805.714.1187 o por correo electrónico begeasykr@yahoo.com.

GRUPO DE APOYO DE AUTISMO DE LOMPOC Un grupo de apoyo para padres y otros proveedores de cuidado de niños diagnosticados con autismo. Contacto: Polly Bleavins 805.347.2775 o envía un correo electrónico a pollyb@alphasb.org.

GRUPO ALPHA PARA PADRES Un grupo de apoyo para padres se reúne regularmente en la Biblioteca de Conexión de Recursos Alpha en TCRC. Ponte en contacto con Jennifer Griffin en jgriffin@ alphasb.org o llama a las oficinas de Alpha al 805-683-2145.

SBATA@YAHOOGROUPS.COM Grupo en línea para los padres de niños con necesidades especiales, envía un correo ainfo@asasb.org

EJERCICIOS ACUATICOS PARA EL BIENESTAR - CENTRO ACUÁTICO DE LA FUNDACIÓN TUOHY 2415 De la Vina Street, SB. Acceso a silla de ruedas, con profundidades de 3 1/2 pies a 6 1/2 pies. Los aparatos de gimnasia acuática se encuentran disponibles para los usuarios de la piscina. Los Programas Acuático de Bienestar y de Ejercicio se encuentran abiertos al público y aportan con ayuda a los participantes a alcanzar sus objetivos personales de entrenamiento. Organizado por el Centro de Rehabilitación del Hospital Cottage. Se requiere cita para las clases, al teléfono (805) 569-8999, ext. 82552 o http://www.sbch.org GRUPO DE APOYO PARA PADRES DEL NORTE DEL CONDADO Se reúnen regularmente en Lompoc. Ven a compartir tus experiencias, conoce gente nueva y obtén recursos mientras tus hijos juegan. Todos son bienvenidos. Para obtener más información, contacta a Mariana Murillo al 805-291-1136 o oscarlpz_8@hotmail.com OLIMPIADAS ESPECIALES DEL SUR DE CALIFORNIA La Región del Condado de Santa Bárbara ofrece programas deportivos durante todo el año y concursos para 350 niños, adolescentes, adultos y atletas de Carpintería, Santa Bárbara y Goleta. Los deportes de otoño para jóvenes y adultos comienzan en agosto. Los deportes incluyen hockey sobre piso, boliche, fútbol soccer, tenis y softball. Llama al 805-884-1516 para obtener más información.

ASOCIACION DEL SINDROME DE DOWN DEL CONDADO DE SANTA BARBARA Contacta a Melissa Fitch en Melissa@dsasbc. org o (805) 886.4411, www.DSASBC.org

“321 PLAYHOUSE” GRUPO DE JUEGO FAMILIAR Para familias con hijos recién nacidos – 5 con Síndrome de Down. Se reúnen cada mes en diferentes lugares para ayudar a conectar familias y mantenerse conectados. ¡Se permiten hermanitos! Tara Vázquez (803) 269-6313 o twalling.kidsatplay@gmail.com. www.DSASBC.org CENA-BAILE DEL DIA DE SAN VALENTIN 6 de febrero, 2016, Centro Comunitario de Goleta. Familias y amigos se reúnen en una cena para celebrar a todos los enamorados.

Se necesitan donaciones y voluntarios. Contacta a Melissa al (805) 886-4411 SEPTIMA CAMINATA Y FESTIVAL ANNUAL DSASBC Sábado 18 de junio, 2016, Parque Chase Palm Great Meadow, Santa Bárbara – Voluntarios, Recaudación de Fondos, Patrocinador. Contacta a Melissa al (805) 886-4411 o Melissa@ dsasbc.org “HOE DOWN” SEPTIMA CENABAILE WESTERN ANUAL Apunta la fecha, Octubre 2016. Museo de la Carroza de Santa Bárbara.

CAMPAMENTO DE VERANO Y GUIA DE ACTIVIDADES Disponible en línea en www.sbSNAP.org ENTRENAMIENTOS DE INTERVENCION DE CRISIS NO VIOLENTAS EN SANTA MARIA El programa se enfoca en el tratamiento del comportamiento disruptivo y de amenaza fuera de control. El Curso inicial fue diseñado por el personal de la escuela. Curso de Actualización. Teléfono: 805-683-1424 o http:// sbcselpa.org/Events.aspx ¡PORRISTAS INTEGRADO! Primavera y Otoño – Sede en Santa Bárbara.

Concurso de Porristas – Para niños y adolescentes con TODAS las habilidades para aprender porras, bailes y acrobacias en presentaciones comunitarias. Instruidas por Porristas locales/instructores de campamentos. Costos: $35 por niño incluye uniforme para práctica y pompones. Llama al 805-6819165. Organizado por estudiantes del colegio y voluntarios de la comunidad.

YOGA PARA TODOS INCLUYE TODAS LAS HABILIDADES *4-6 sesiones semanales durante todo el año en el Centro Comunitario de Goleta Valley.

Ven a estirarte y a flexionarte con Jessica

Condado de Santa Barbara Parson y Rachel Walsh; trae tu propio tapete, toallas y botellas de agua. $5 por sesión, ven a cualquier hora. Los padres son bienvenidos, 805-681-9165 o www.sbSNAP.org MARTES DE YOGA Parques y recreación de Santa Bárbara en el Centro de Recreación Carrillo. Llama a Julie para registrarte al 805-564-5421.

CLASES DE CASCABEL Y CLASES DE BAILE Todos los Jueves, 4:30 - 5:30 pm en el Centro de Recreación de Carrillo, Santa Báraba.

Visítanos y acompáñanos en una de las sesiones cuando gustes - $10. por clase. info@ sbSNAP.org SB MOPS = MADRES DE PRE-ESCOLARES Cada tercer miércoles durante el año escolar de 9am a 11:15am – en la Capilla del Calvario de Santa Bárbara. ¡Hemos construido este sitio para ayudar a todas ustedes madres y mantenerse informadas sobre actividades de MOPS, así como tener un lugar para contactarnos o simplemente aprender más sobre nuestro grupo! Organizado por Joylyn Kovacevich Joylyn@sbmops.com COMPETENCIAS DE FOOTBALL FLAG FOOTBALL (*ADAPTIVO) Nuevo del 23 de enero, 201510 – 11:30 am en la escuela Foothill en Goleta: Los voluntarios entrenan y acompañan a tu hijo y disfrutar del football (sin contacto) O lo básico de porristas en el mismo lugar y hora. Se invitan a niños y niñas de 5-18 años, con problemas físicos, de desarrollo e intelectuales a participar en este popular deporte en crecimiento. ¡Se incluyen personas en sillas de ruedas! ¡Registrate YA! Solicitudes para Football de bandera y porristas en www.GoChallengers. org. Organizado por: Central Coast Challenger Volunteers info@GoChallengers.org, 805-681-9165 CLUBES SOCIALES DE LIBROS PARA ADOLESCENTES Y ADULTOS Los grupos se reúnen cada semana en un lugar público y disfrutar de la lectura de un capitulo por semana, promovido y guiado por voluntarios. Apúntate con Jennifer en jenfeen@gmail.com. Libros populares y clásicos disponibles desde los grados Kinder – 2do y arriba. Lectores “Principiantes” bienvenidos – los miembros NO necesitan ser lectores para participar, ya que muchos desarrollaran un amor por la lectura y el aprendizaje.

CLINICA DE HABILIDADES DE BASKETBALL EN EL CENTRO JUVENIL PAGE Para niños y adolescentes con necesidades especiales, canchas interiores y exteriores.

Seis martes, cada primavera y otoño de 3:45 – 5 pm. Verifica el horario en www.sbSNAP.org. ¡INVITACION AL SUPER BOWL! – ¡JUEGO FINAL! 23 de enero, 2016 de 10am to 12pm, en el estadio de la Preparatoria de Bishop Diego Se necesita ayuda. Retta al 805-452-9039

CONDADO DE SANTA BARBARA

COMPAÑEROS AMIGABLES De febrero a abril, 2016. ¡Tu hijo tendrá la oportunidad de aprender habilidades sociales esenciales por parte de su propio compañero, mientras se divierte participando en actividades divertidas! Cada semana, nuestro grupo tendrá una “temática” diferente (teatro, deportes, artes, cocina). Inscríbete en nuestras sesiones semanales individuales o grupales de una hora. Contáctanos al 805.620.PEER (7337), PeerBuddies.com CLUB SOCIAL EXTREMO PARA ADOLESCENTES Se reúnen semanalmente para actividades – contacta a Amy Buesker al 805-683-2145.

LEELE A UN PERRO / FORO REGIONAL Jueves, 3:30pm Biblioteca pública de Santa Bárbara. ¡Acurrúcate y léele a tu amigo de cuatro patas! ¡Niños en grados K-6 bienvenidos a visitarnos en la biblioteca central para una sesión de lectura de 20 minutos! ¡Perros de terapia! Espacio disponible para los primeras personas que lleguen… Favor de llegar temprano e inscribirse en el Escritorio de Niños. Todos los niños de 8 años o menos deberán ser acompañados por un padre o tutor. El programa de ARF es gratis y está abierto para el público. www.allforanimals. org, (805) 682-3160 FERIA DE TRANSICION Y RECURSOS 2016 16 de marzo, 2016 de 3:30pm a 6pm, en la cafetería de la Preparatoria de San Marcos ¿Estás en la Preparatioria o en la secundaria y tienes un I.E.P.? ¿Estás en transición? Comienza a preparar tu futuro después de la Preparatoria. Aprende sobre los Servicios para los Adultos (programas de día, servicios recidenciales, servicios de empleos, recreación y educación); otras agencias como TCRC, Autoridades de vivienda y Departamento de Rehabilitacion; fuera del área de servicios residenciales como Taft, UCLA y Wayfinders. ¡De verdad, no te lo puedes perder! 805-961-9200 x1125 Invierno 2016 | TriLine | 9

CONDADO DE VENTURA

Condado de Ventura RAINBOW CONNECTION FAMILY RESOURCE CENTER email: rainbow@tri-counties.org Oficina de Oxnard: Oxnard: 2401 East Gonzales Road, #100, Oxnard, CA 93036 Lunes a jueves y con cita previa 9:00am to 5:00pm (805) 485-9643 Teléfono principal (800) 332-3679 gratuito (805) 485-9892 en español Oficina de Simi Valley: 2635 Park Center Dr., Suite A, Simi Valley, CA 93065 Lunes a jueves y con cita previa (805) 823-2325 Teléfono principal (805) 485-9892 Línea de teléfono en español y con cita previa Sitio web: http://rainbowconnectionfrc. weebly.com o encuéntrenos en Facebook: http://www.facebook.com/RainbowConnectionFRC. Rainbow Connection ofrece apoyo, información, entrenamiento y actividades para las familias. Aquí está una lista de los grupos de apoyo actuales. Te invitamos a asistir a un grupo de apoyo al menos una vez. Te sorprendería lo mucho que te ayudará y lo mucho que puede ayudar a otros. Ya que no siempre puede haber un grupo de apoyo disponible para un diagnóstico específico, tratamos de ofrecer un ajuste de los padres a petición. Ponte en contacto con nosotros para registrarse o para obtener una copia de la actual” ¿Qué está pasando en Rainbow?”

Horario de actividades.

ACTIVIDADES TIEMPO DE INTERACCION PARA LOS ADULTOS QUE RECIBEN SERVICIOS DEL TCRC (BILINGUE) Se reúne el 2do domingo de cada mes de 11am – 12:30pm en el Parque Teague en Santa Paula.

Ven, trae a un amigo o ven a conocer a gente nueva, para platicar, jugar o tomar algo y respirar algo de aire fresco.

APOYO SOBRE EL AUTISMO GRUPO DE APOYO DE PADRES CON AUTISMO (INGLES) Se reúne los 2do martes de 7 - 8:30pm en Oxnard.

Las familias se reúnen para compartir experiencias que han tenido con sus hijos con Autismo y compartir y aprender otros recursos.

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GRUPO DE APOYO SOBRE AUTISMO (ESPAÑOL) Se reúne el 4to jueves de cada mes de 7pm – 8:30pm en Oxnard.

Las familias se reúnen para compartir sus experiencias, recursos e información.

APOYO PARA SINDROME DE DOWN GRUPO DE APOYO PARA SINDROME DE DOWN (ESPAÑOL) Se reúne el ultimo martes del mes de 6:30pm – 8pm en Oxnard Las familias tienen una discusión abierta sobre cuestiones relacionadas con la crianza de niños con síndrome de Down.

APOYO PARA TODAS LAS NECESIDADES ESPECIALES *NUEVO GRUPO* TRANSICION A LA EDAD DE 3, GRUPO DE TRANSICION (INGLES & ESPAÑOL) Se reúnen el 1er lunes del mes de 10am11:30am en Simi Valley & Se reúnen el 1er miércoles del mes de 10am-11:30am en Oxnard. ¿Te preguntas cómo funciona todo esto? Esta es una buena oportunidad para hablar sobre la transición con otros padres que han pasado por eso. Acompáñanos en Rainbow a tomar una taza de café y charlar. *NUEVO GRUPO* AHORA UN ADULTO: AVANZAR…“GRUPO DE APOYO PARA GUARDIANES” (INGLES) Se reúne el 3er lunes del mes de 10:00am 11:30am en Simi Valley.

El Grupo de Apoyo para padres/proveedores de cuidado para las familias que obtienen ayuda del TCRC quienes tienen un miembro de familia de 18 años o mayor con necesidades.

EDAD ADULTA (22 AÑOS DE VIDA, PERSONAS QUE RECIBEN AYUDA DEL TCRC): LA AVENTURA CONTINUA “RED FAMILIAR ESPECIAL” (INGLES) Se reúne el 2do martes del mes de 7pm – 8:30pm en Oxnard.

El grupo de apoyo familiar para padres/ proveedores de cuidado, quienes tienen un miembro en la familia de 22 años o mayor con necesidades especiales. Acompáñanos en nuestros empeños en este trayecto, y también compartir recursos para los niños más grandes.

GRUPO DE APOYO DE SANTA PAULA (ESPAÑOL) Se reúne el 1er lunes del mes de 5:30pm -

7:00pm en Heritage Valley – ARC en Santa Paula. Las familias de los adultos, quienes reciben servicios del TCRC se reúnen para compartir sus experiencias y recursos.

GRUPO DE APOYO DE FAMILIAS ESPECIALES (ESPAÑOL) Se reúne el último jueves del mes de 6:30pm – 8pm en Oxnard.

Las familias se reúnen para compartir experiencias y recursos.

GRUPO DE APOYO DE SANTA CLARA (ESPAÑOL) Se reúne el 3er jueves del mes de 11:30am – 1pm en el Parque Dolores en Fillmore.

Las familias de los niños con necesidades especiales se reúnen para compartir experiencias que han tenido con sus hijos con necesidades especiales y aprender sobre recursos.

GRUPO DE APOYO “APRENDIENDO JUNTOS” (ESPAÑOL) Se reúne el 2do Viernes del mes de 10am – 11:30am en Valley en el Parque Comunitario Rancho Simi. Las familias de los niños con necesidades especiales se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con necesidades especiales y aprender sobre los recursos.

GRUPOS DE APOYO “FAMILIAS UNIDAS” (ESPAÑOL) Se reúne el lunes del mes de 8:30am – 10am en el Parque Mill en Santa Paula.

Las familias con niños con necesidades especiales se reúnen para compartir experiencias que han tenido con sus hijos con necesidades especiales y aprender sobre recursos.

Red Especial para Padres en Simi (Inglés) Se reúne el 3er jueves del mes de 9:30 – 11am en Simi Valley.

INFORMACIONAL LAS BASES DE IEP (INGLES O ESPAÑOL) * Se pueden solicitar Citas Individuales.

Se compartirá información sobre Educación Especial Básica IEP por uno de los padres de Rainbow. El saber tus derechos y responsabilidades te ayuda a ser un defensor efectivo para tu hijo.

“PAGINA DE DATOS” DESARROLLA UNA PAGINA DE DATOS PARA TI O TU FAMILIAR Crea la página de datos de tu hijo (o los adultos que reciben ayuda del TCRC). Esta es una gran vía para compartir información valiosa.

Simplemente entrega una copia de la página de datos a las personas que estarán interac-

tuando y trabajando con tu hijo/adulto – a los maestros, ayudantes, terapistas, etc. Llámanos y te ayudaremos a crear la página de datos de tu hijo. Llámanos para hacer una cita.

CUADERNOS DE SALUD ¿Tienes problemas organizando tu información de salud? Crea tu propio cuadernos de salud con uno de los empleados de Rainbow y/o otros padres; aprende más sobre el proceso de transición y obtén sugerencias que podrían ayudarte con las guías de uno de nuestros empleados y/u otros padres. Los individuos que requieren de ayuda llamen para hacer una cita. ¿QUE SIGUE DESPUES DEL EARLY START? PARA TU HIJO CON NECESIDADES ESPECIALES ¿Tu hijo va a cumplir 3 años o va a salir del Programa Early Start? Los cambios pueden ser confusos. Hagamos la transición un poco más fácil. Unete a uno de nuestros “Grupos de Discusión Qué sigue después de los 3” ¡llamando a Rainbow para obtener la próxima fecha o para hacer una cita individual!

OTROS GRUPOS DE APOYO COMUNITARIOS (Los próximos grupos de apoyo pueden contactarse directamente.)

ACTIVIDADES EL CLUB DE ACCION DE SAN BUENAVENTURA Patrocinado por Kiwanis y The Arc. Los miembros del club ofrecen oportunidades para hacer amistades y desarrollar habilidades de liderazgo a través de proyectos y trabajo de voluntarios. Se reúne a las 5:30 p.m., el primer y tercer jueves del mes en Pizza Man Dan’s en la calle Santa Clara, en el centro de Ventura.

No hay apoyo ni se ofrece transporte. Gratis.

Para más información llama Patty Schulz al 805-218-7807 o http://www.cnhaktion.org/ about.html LOS AMIGOS DE BRANDON Un día libre para niños con cualquier habilidad. El 1er sábado del mes de 11am – 1pm, en Brandon’s Village, 25801 Thousand Oaks Blvd. en Calabasas. Visita www.kenproject. com para ver el calendario.

CLUB DE DIVERSIONES A TRAVES DEL PROGRAMA DE POBLACION ESPECIAL EN LA CIUDAD DE OXNARD Este programa está diseñado para proporcio-

Condado de Ventura

nar oportunidades sociales y recreativas a niños de 5 años o más grandes. Los guardianes son bienvenidos. El Club de diversión ofrece juegos, manualidades, deportes en el interior, celebraciones y fiestas de cumpleaños y baile.

Se reúne de 5:30pm – 7:30pm en el Centro Wilson, 350 N. C Street en Oxnard. Costo: GRATIS. Más información, 805 385-8019.

RECREACION CONEJO Y RECREACION TERAPEUTICA DEL PARQUE DISTRITAL EN THOUSAND OAKS Para información. (805) 381-2739 o http:// www.crpd.org/parkfac/therapeuticrecreation/default.asp CIRCULO DE AMISTAD Diseñado para promover relaciones entre adolescentes y niños en la comunidad. Se ofrecen programas de deportes nocturnos, Amigos en Casa, Programas de Gimnasia, Circulo Dominguero, y Campamento de Invierno el cual incluye ascensión de piedras y talleres con Familiares. Agoura Hills (818) 865-2233, www.FriendshipCircleCa.org OLIMPIADAS ESPECIALES EN EL CONDADO DE VENTURA Ofrece entrenamiento y oportunidades de competencia en 10 diferentes deportes durante todo el año en más de 20 lugares diferentes en el Condado de Ventura. El programa no sólo les ofrece a las personas con discapacidades intelectuales competencia física y atlética, sino que también promueve la participación comunitaria y la interacción.

Para más información (805) 654-7787 o http:// www.sosc.org/ventura CENTRO PARA NECESIDADES ESPECIALES Ofrece varios tipos de apoyo para las familias que tienes niños de edades 2- 16 con discapacidades de desarrollo. Organiza eventos nocturnos para Madres y Padres y tiene un gran calendario con grupos de apoyo en su sitios web en http://center4specialneeds.org APOYO PARA EL AUTISMO ESPECTRO AUTISTA Y GRUPO DE APOYO DE DISCAPACIDADES RELACIONADAS El grupo se reúne de 5:30-7:00 el 3er lunes de cada mes en el Distrito de Salud de Camarillo.

Gratis y abierto para todos. Contacta a Jeff o llama al 805-388-1952, ext. 100 para confirmar tu asistencia.

SOCIEDAD DE AUTISMO EN EL CONDADO DE VENTURA (ASVC) ASVC organiza Reuniones Nocturnas Comu-

nitarias el tercer Viernes del mes de 7-9pm en las cuales los oradoradores presentan temas importantes para los padres, y estos tienen la oportunidad de discutir, socializar y hacer conexiones. Normalmente ofrece guardería sin costo. Llama al 805-496-1632 o http:// www.autismventura.org/events/

CONDADO DE VENTURA

¡GRUPO DE ASPERGER PARA ADOLESCENTES ADICIONAL: A LA MAYOR BREVEDAD! (Inglés) Un grupo de apoyo para adolescentes y jóvenes con Autismo Asperger y de Alta Función. Para más información conéctate a www.vcasap.org o llama al 805 419-9934.

PLATICA SOBRE AUTISMO EN EL CONDADO DE VENTURA EN FACEBOOK Para cualquier padre o profesionista, o miembros interesados en la comunidad del Condado de Ventura o cercano al área.

PLATICA SOBRE AUTISMO EN EL CONDADO DE VENTURA EN GRUPOS YAHOO https://groups.yahoo.com/neo/groups/venturacountyautismtalk/info y Pláticas sobre Autismo en el Condado de Ventura en Facebook https://www.facebook.com/ groups/1636384583315658/ APOYO DEL ESPECTRO DEL ACOHOLISMO FETAL INFORMACION SOBRE FASD EN EL SUR DE CALIFORNIA & RED DE APOYO Grupo de apoyo para Madres con hijos y adolescentes de edades 5-18 años. Contacta a Joeli Gutfleisch 805-796-7683, joelig17@ gmail.com o https://sites.google.com/site/ socalfasdnetwork/ APOYO PARA TODAS LAS NECESIDADES ESPECIALES GRUPO DE APOYO PARA PADRES AAC Esta es una gran oportunidad para conocer otras familias con hijos que utilizan sistemas de comunicación (ejem: sistemas de imagen, dispositivos de voz). Contacta y confirma tu asistencia con Traci Peplinski, el cupo es limitado. (805)844-3003 traci.peplinski@gmail.com GRUPO DE APOYO EFMP Se reúne el 2do miércoles del mes en la Base Naval del Puerto de Hueneme (NBVC).

Grupo de apoyo para familias de militares jubiladas y activas que tengas hijos con necesidades especiales. Contacta a Gil Cajala en gil.cajala.ctr@navy.mil (Continuado) Invierno 2016 | TriLine | 11

CONDADO DE VENTURA

Condado de Ventura PAUSE4KIDS INC. – INGLES PAUSE4kids ofrece información, apoyo y servicios a los residentes del Condado de Ventura y a las áreas cercanas. Para más información visita http://pause4kids.org/ o llama al 805-497-9596. PAUSE4kids presenta cada mes Asistencia de Defensa de Educación Especial diseñada para asistir a los padres en el apoyo de las necesidades de sus hijos. La reunión se lleva a cabo el primer miércoles de cada mes, de septiembre a junio, de 7:008:30 pm. Contacta al Mediador de leyes Especiales a: Kathy Greco malibulaw@aol.com

CONDADO DE SAN LUIS OBISPO

CONECTADO GRUPOS DE PADRES DE EDUCACION SUPERIOR Y DE BACHILLERATO (BILINGÜE) *EL GRUPO TERMINARA en Enero 21016

Se reúne el 2do martes cada tres meses de 7pm-8:30pm en Oxnard. *El grupo se alterna de inglés a español.

Por favor comunícate para obtener detalles actuales. Este es un grupo informativo para padres con estudiantes de bachillerato y educación superior quienes se reúnen para compartir información, recursos e inquietudes sobre el futuro de sus hijos.

GRUPO DE APOYO PARA LA TRANSICION Para padres de individuos de edades 10 – 28 y jóvenes de edades 8-28. Reúne familias con representantes de las agencias locales y estatales, organizaciones, y grupos para ofrecer información actualizada, visión y dirección.

Los padres tienen acceso directo, oportunidad de hacer preguntas y ser escuchados.

Contacta a Susan en susan@baukus.net

CAFÉ ESPECIAL PARA PADRES Un grupo informativo para los padres que se reúnen para compartir información, tomar un descanso y hacer nuevos amigos. Para más información contacta a Silvia al (805) 265-6111 o envía un correo a: spc.moorpark@ gmail.com

PADRES UNIDOS Una organización-no lucrativa dirigida por padres con hijos con discapacidades emocionales, mentales y de comportamiento.

Oficina (805) 384-1555, o línea las 24/7, (805) 551-0472.

Condado de San Luis Obispo PARENTS HELPING PARENTS FAMILY RESOURCE CENTER email: php@ucp-slo.org www.phpslo.org Oficina de San Luis Obispo Oficina de Atascadero 800.456.4153 x3277 805.461.7415 or 805.543.3277 CENTRO DE RECURSOS FAMILIARES DE AYUDA ENTRE PADRES PHP sirve a las familias de niños con necesidades especiales a través del Condado de San Luis Obispo. Dos bibliotecas de préstamos, que cubren una amplia variedad de temas sobre necesidades especiales, están equipadas con juguetes, juegos y un lugar para que los niños jueguen mientras sus padres curosean. PHP tiene una red de personal experimentado y padres disponibles para el asesoramiento y apoyo. PHP envía regularmente correos electrónicos con información confiable actual sobre referencias y entrenamiento a través del Calendario de Eventos para familias interesadas.

Contacta: 805.543.3277 (SLO) o 805.461.7415 (Atascadero) o php@ucp-slo.org www.facebook.com/ParentsHelpingParentsSLO/ PHP EVENTOS PATROCINADOS ** Para todos los eventos de PHP en Grover Beach, SLO o Atascadero, favor de confirmar su asistencia en php@ucp-slo.org o llama al 543-3277.

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GRUPO DE APOYO PARA PADRES SOBRE EL SEGURO SOCIAL Un grupo de apoyo mensual para miembros de familia con preguntas sobre el Seguro Social de sus hijos, Medi-cal o IHSS. Ofrecemos visión, investigación y apoyo para la exploración sobre los diversos temas, papeleo y servicios implicados en los beneficios de discapacidades. Tema específico de TBD. Viernes 4 de diciembre, de 10-11:30 am Biblioteca PHP, 3450 Broad St, Suite 111, SLO Confirma tu asistencia en php@ucp-slo.org o 543-3277 CONECTATE EN PADRES AYUDANDO A PADRES Para los padres y sus hijos de edades 0-5 años de edad. ¡Ven y conoce nuestros recursos! Conoce a otros padres y al personal de PHP en AMBAS DE NUESTRAS oficinas de Atascadero y San Luis Obispo un miércoles al mes.

Tema de noviembre: ¿Cuándo fue la última vez que le diste las gracias a uno de nuestros terapistas, maestros, doctores, etc, por sus servicios y cuidado? PHP facilitará una estampilla y un sobre, además de materiales creativos para hacer tarjetas de agradecimiento y enviárselas. ¡Acompáñanos y ten la oportunidad de ganar una tarjeta de regalo de Starbucks!

Miércoles, 18 de noviembre de 10:30-11:30 am en ambas oficinas.

Tema de diciembre: Hora de creatividad para los proveedores de cuidado con libros de col-

orear para adultos- ¡Está padrísimo! ¡Acompáñanos y tendrás la oportunidad de ganar un premio de Whiz Kids!

Miércoles 9 de diciembre de 10:30-11:30 am en ambas oficinas.

San Luis Obispo Biblioteca PHP, 3450 Broad St, Suite 111, SLO Atascadero Biblioteca PHP, 7305 Morro Rd, Atascadero ORGANIZA LOS DOCUMENTOS DE TU HIJO/A - ESPAÑOL PHP le proporcionará una carpeta con materiales para ayudarle a organizarse. ¡Traiga todos los documentos de su hijo/a! PHP le ayudará a los padres de habla hispana a organizar sus documentos médicos y de educación de su hijo/a, se proporcionarán materiales.

4 de diciembre de 10am-12pm.

PHP 940 Ramona Ave Suite M, Grover Beach Confirma tu asistencia 805-543-3277 o php@ucp-slo.org HAZ Y TOMA ¿Tu hijo/a recibe servicios de habla o de comportamiento? Los padres pueden construir materiales para el programa de intervención de su hijo/a, como: horarios de actividades escolares, instrucciones visuales, etc. Habrá computadoras, suministros de impresión y de laminación, etc. a la mano. Se proporcionará entrenamiento y apoyo por Rebecca O’Gorman-Trimbath, BCBA. Este taller se ofrece el tercer lunes de cada mes. Lunes 16 de noviembre de 9-11:30am con cita, PHP

SERVICIOS DE APOYO A DOMICILIO (IHSS) La presentadora Kat Lauterback, Administradora del Programa IHSS dará una perspectiva del IHSS, actualizaciones, requisitos de elegibilidad, estructuras de programas y funciones de trabajo cubiertas en cada necesidad individual.

Jueves 17 de diciembre de 6:30-8 pm.

PHP, 3450 Broad St, SLO EVENTOS LOCALES COMITE ASESOR DE AWSD Actualmente Cuesta College está diseñando un programa educativo para estudiantes adultos con discapacidades substanciales, el cual se espera lanzar en el otoño 2016. Por el momento se está formando un Comité de Ayuda del AWSD (Adultos con Discapacidades Substanciales) para solicitar contribuciones de parte de los estudiantes, padres y miembros de la comunidad.

Contacto: Matthew Green Ph.D., Director del Desarrollo Económico de Trabajadores y Programas Comunitarios en Cuesta al 805 546-3100, ext 2229, correo electrónico: mgreen@cuesta.edu ORIENTACION DE PADRES PARA LA EDUCACION ESPECIAL SELPA, CAC y PHP te invitan a una orientación para padres con la directora Jill Heuer. Los temas incluirán servicios de SELPA, la historia breve de IDEA, el proceso IEP, solicitar soluciones y como criar un niño con discapacidades.

Jueves 19 de noviembre en Lucia Mar USD, Arroyo Grande de 5:30-6:30 pm Jueves 14 de enero, 2016. En el edificio del TCRC, 3450 Broad St, SLO. de 5:30-6:30 pm Para más información y confirmar tu asistencia llama al 781-7301.

ANGELES CARGADOS DE REGALOS Los Angeles Cargados de Regalos traen alegría a personas con discapacidades de desarrollo en el tiempo de fiestas. ¡Patrocina a alguien todo el año! Se necesitan donaciones: dinero, tarjetas de regalo, y artículos para llenar las medias navideñas. Las donaciones son libres de impuestos.

Fiestas para envolver regalos: El 18 de diciembre en SLO y el 21 de diciembre en Atascadero Entregas el 24 de diciembre (entre las 10 am12 mediodía) ¡Se aceptan niños!

Contacta a Debra al 805-461-7415

ARTES PARA VIVIR LA HORA DE LA MUSICA: GRUPOS DE INTERVENCION TEMPRANA DE MUSICA TERAPEUTICA Unión de interacción musical para ti y tu chiquitin(es), edades 0-3. Fija metas y anima y apoya las habilidades sociales, de creatividad, y de expresión emocional, de desarrollo cognitivo y de aprendizaje, del habla, de desarrollo musical, destrezas motrices de tu hijo/a! ¡Todo esto mientras se divierte y comparten muchas sonrisas!

La hora de la música es dirigida por la Terapista Certificada en Música, Hannah Kenyon, MA, MT-BC En la Casa Courtney, 311 6th Street Templeton, CA 93465 (530) 712-5095 CLASE TAMAÑO LIMITADO. Sesión actual llena- llama para más información. $72 por seis sesiones.

PROGRAMA DE ADAPTACION RECREATIVA Y DEPORTIVA DEL NORTE DEL CONDADO Se reúne cada jueves en la noche de 6-7:30 pm en el Parque Colony en Atascadero. ¡Por ahora estamos jugando kickball en el gimansio y todos son bienvenidos!

CLASES DE YOGA SPECTRUM PARA NIÑOS Los Viernes en la tarde con clases de niños de 4-7 y 8-12.

Parque Cuesta Canyon, 2400 Loomis St, SLO. Contacta a Jonathan Gabriel al 540-0528 o omnipranaslo@gmail.com ASESORAMIENTO GRATIS/BAJO COSTO El Centro de Recursos para el Desarrollo de Menores ofrece terapia de juego para los niños e individuos y terapia familiar para niños, adolescente y adultos. Las familias con Medi-Cal pueden acceder consejería gratis o de bajo costo y aquellos que no cuentan con seguro médico tienen una rebaja. Locaciones en SLO y Los Osos. Llama al 544-0801 o por en línea en www.childrensresource.org.

PROGRAMA DE APOYO GRATUITO A través de este programa, los residentes de California pueden recibir 12 sesiones semanales de orientación profesional para familias y proveedores de cuidado quienes tienen un hijo o adulto con necesidades especiales. Y tienen acceso al internet. Los temas incluidos pero no se limitan a: cuestiones sobre el comportamiento de hermanos, estrés, agotamiento, terapia de parejas, presiones

financieras. Disponibles en español y en inglés. Teleasistnecia por parte de USC. Llama al (866) 740-6502 CLUB STRIDE DE VIERNES Un programa semanal gratis presentado junto con las Olimpiadas Especiales de SLO. Cada viernes por tres horas, entre las 10 am y 1pm (en sesiones de una hora por grupos de edades), estudiantes de kinesiología interactúan con individuos con necesidades especiales y participan en diferentes deportes y ejercicios. Toma lugar en nuestro Centro de Recreación, en el gimnasio principal.

Cada Viernes de 10-11 am (estudiantes de primaria -preparatoria) de 11-12 pm (jóvenes) de 12-1 pm (adultos) En el Gimnasio Principal del Centro de Recreación de Cal Poly Para más información envía un correo electrónico a kinesiology@calpoly.edu o a Michael Lara a mlara@sosc.org

CONDADO DE SAN LUIS OBISPO

940 Ramona Ave, Suite M, Grover Beach. Es necesario confirmar tu asistencia.

Condado de San Luis Obispo

PARALISIS CEREBRAL UNIDA (UCP) Las familias de UCP y los Servicios para Jóvenes están dedicados a proporcionar acceso completo para niños y adultos con discapacidades en la comunidad. Favor de contactar a UCP para más información sobre los Clubes para Niños y Adolescentes, Campamento para Adolescente, Campamento para Adultos, Club de Recreación, y Programas de Integración Comunitaria. 543-7102 ASOCIACION PARA LA TRANSICION DE SALUD MENTAL (TMHA) Existen centros de bienestar en SLO, Arroyo Grande y Atascadero que ofrecen un calendario lleno de clases y grupos de apoyo.

Llama al 503-0350. www.t-mha.org. ¿Estás interesado en aprender sobre la salud mental? TMHA y NAMI ofrece clases Familiares comenzando en Septiembre en Arroyo Grande y SLO. Inscripciones obligatorias.

Gratis. Llama a John Klimala al 550-3889. www.nami.org/f2f CONVOCATORIA PARA ARTISTAS ¿Sabías que el Centro Regional exhibe obras de arte en los muros del pasillo que están hechas por sus clientes? Si conoces a un individuo talentoso que disfruta de esta oportunidad, contacta a Marianne en TCRC. 543-2833

Con cada edición de Tri-Line, proveemos información sobre los recursos disponibles dentro de los tres condados. Llame para confirmar las fechas y horarios de los eventos. Consulte con su coordinador de servicios para la información sobre otros recursos disponibles en su area.

Invierno 2016 | TriLine | 13

LO QUE ES EL AUTISMO Y LO QUE NO ES: IMPLICACIONES PARA LA FARMACOTERAPIA por James O’Hanlon, Ph.D., Psychopharmacologist El diagnóstico del autismo o más general, un trastorno del espectro autista (ASD), está basado en los ajustes de los síntomas de comportamiento y fenotipo, a una lista de criterios establecida por expertos. El diagnosis no dice nada sobre la etiología (causa) del trastorno. No dice nada sobre las anomalías moleculares o anatómicas asociadas con tal. Y no dice nada sobre el proceso patofisiológico que regula el comportamiento. Aún así la aplicación racional de medicamentos para aliviar los síntomas del autismo depende, no en el comportamiento, sino en la supuesta pato fisiología. Más de 30 mutaciones genéticas preparadas e identificadas y relativamente simples producen un autismo del fenotipo. El Síndrome X frágil, causado por la inactivación de un solo gen, es un buen ejemplo. Cuando se sabe sobre la falta de genética uniforme, es posible que en teoría o algunas veces con el fin de corregir la falta de una sola droga.

Al mismo tiempo, los fenotipos autísticos atribuibles para causas identificables constituyen a no más del 15% de todos los casos. Al fenotipo en esta minoría se le llama “autismo secundario”. Es discutible si debería llamarse autismo de cualquier tipo. Ciertamente no tiene las mismas bases biológicas que las que causan el autismo en la mayoría de individuos con el diagnostico.

Se dice que la mayoría sufren de un “autismo idiopático”, el cual literalmente significa autismo de causa desconocida. De hecho, no somos tan ignorantes como lo implica el nombre. Se ha sabido por mucho tiempo que el autismo idiopático es un trastorno mulgenico y poligenico; multigenico en el sentido de que un grupo de interacciones de mutaciones genéticas está envuelto y poligenico en el sentido de que el grupo varía entre individuos con el trastorno. En la última década, se han montado grandes esfuerzos para identificar las mutaciones que incrementan la susceptibilidad al autismo.

El trabajo sigue en progreso pero hasta ahora, sus resultados han revolucionado nuestro concepto sobre el trastorno. De acuerdo con la última cuenta1, 71 ocurrencias espontaneas (y no heredadas) mutantes han sido identificadas como puntos de partida para el autismo, 6 secciones de cromosomas implicadas, ya sea en la eliminación o duplicación, que contengan de 1-45 genes cada uno y 65 involucrados 14 | TriLine | Invierno 2016

en defectos inactivados en un único gen.

Los individuos afectados pueden tener una o más de estas mutaciones y el número y tipo de genes afectados perjudican la severidad y tipo de su trastorno. Todas las mutaciones están asociadas con los síntomas principales del ASD – una discapacidad social y limitada, intereses y comportamientos mal interpretados. Pero sólo ciertas mutaciones causan discapacidad intelectual y otras no. Esta investigación ha ofrecido pistas para la predominancia de 4 a 1 de varones sobre las hembras con autismo. Las mismas mutaciones ocurren en los dos géneros pero las hembras presentan más al mismo tiempo. La interpretación es que las hembras están de alguna manera protegidas del desarrollo del autismo hasta que la carga mutacional domine sus defensas. Nada de esto contradice el rol bien establecido de los factores ambientales en la etiología del autismo. La mayoría de los expertos cree que los factores ambientales pueden contribuir e intensificar los síntomas autísticos pero sólo en los individuos genéticamente vulnerables.

El autismo idiopático no es una sola entidad bilógica: es una etiología variable que conlleva a una estructura diferente y a anormalidades fisiológicas en subconjunto de la población afectada. La principal repercusión es que no será efectiva ninguna intervención farmacológica en la totalidad o ni siquiera en la mayoría de los casos. Hasta que los distintos marcadores biológicos sean conocidos por los varios subgrupos de individuos con autismo, la farmacoterapia debe seguir en las bases de pruebas y errores. Aunque la identificación de genes anormales asociados con el autismo es un desarrollo prometedor, actualmente es de poca ayuda para la terapia de guía. La mayoría de genes susceptibles hasta ahora identificados tienen efectos generalizados en múltiples sistemas neurotransmisores y por lo tanto no indican objetivos específicos para medicamentos. Ha llegado más información útil de estudios de autopsia del cerebro autístico que identifican deficiencias en sistemas particulares o una perturbación que afecta los neurotransmisores en general.

Varias anormalidades han sido encontradas en sistemas que utilizan por separado la acetilcolina, la serotonina, el ácido amino butírico (GABA), el glutamato y el oxitócico como transmisores. Los medicamentos que tienen efecto en cada uno de estos

sistemas han sido usados con algo de éxito en estudios clínicos. El descubrimiento de grandes proporciones en los individuos con autismo de señas de estrés oxidativo y neuroinflamatorio fueron de gran relevancia terapéutica. Estos fenómenos relacionados parecen ser la pato fisiología más consistente del autismo pero su base genética se desconoce. Esto realmente no le ha dado problemas a los investigadores quienes repetidamente confirmaron los efectos benéficos modestos de medicamentos antioxidantes o antinflamatorios en el control de estudios clínicos con temas autísticos.

La última prueba fue con sulforafano2, una substancia natural que posee propiedades antioxidantes y antinflamatorias. Esta vez los resultados fueron impresionates. El sulforafano mejoró substancialmente la interacción social y la comunicación verbal, mientras que decrecía el comportamiento anormal, en alrededor de la mitad de los participantes. Los otros no mejoraron, de nuevo demostrando la detereogenidad del autismo.

El desarrollo para medicamentos de tratamiento de síntomas del autismo ha experimentado un cambio radical a través de la última década. Anteriormente, los medicamentos aprobados para otras indicaciones, como la esquizofrenia o ADHD, eran las únicas experimentadas en individuos autistas. Si mejoraban su comportamiento de cualquier manera, los fabricantes solicitaban y algunas veces ganaban aprobación adicional por parte del FDA para el autismo. Hoy en día, con una mejor idea de lo que es y no es el autismo, se han hecho mayores esfuerzos para desarrollar medicamentos con el fin específico de revelar la fisiopatología mediante la investigación básica. Se espera que los resultados sean más seguros y que haya una farmacoterapia más efectiva para el autismo.

Ahora, con una mejor idea de lo que el autismo es y no es, se han realizado grandes esfuerzos para el desarrollo de medicamentos con el fin específico de revelar la fisiopatología mediante la investigación básica.

1

Sanders SJ, et al. Información Sobre el Trastorno del Esprectro Autista: Arquitectura Genómica y Biología de 71 Risk Loci. Neuron 2015; 87: 1215-1233 2 Singh K, et al. Tratamiento sulforafano del Trastorno del Espectro Autista (ASD). Procedimientos de la Academia Nacional de Ciencias 2014; 111: 15550 -15556

Mi Vida Dentro de la crónica de Peter Stoner de sus primeros años en una institución.

Serán presentadas citas adicionales en las próximas publicaciones del TriLine. por Peter A. Stoner Mi nueva dirección Cuando yo tenía apenas 6 años de edad me llevaron a un grande instituto. Estuve ahí por 14 años, 5 meses y 19 días pero ¿quién estaba contando? Si esto suena como un término prisionero, así es como normalmente se sentía. Al principio yo estaba confundido, igual que un niño de 6 años lo estaría: un día estaba viviendo felizmente en casa con mis padres y mi hermano, al día siguiente me estaban cambiando a un lugar lejos llamado Las Filipinas y me estaba yendo a un lugar extraño con gente extraña.

Me sentí terriblemente solo. No podía comprender por qué mi familia se estaba yendo a Las Filipinas, lo que fuera eso. Y cuando noté que los otros residentes no parecían tener CP como yo, me pregunté por qué mi hermano no estaba viviendo aquí también.

Todo fue totalmente atemorizante e injusto y yo no sabía cómo expresarme, excepto llorar.

El día después de que mi madre se fuera, lloré por seis horas sin parar. La siguiente semana me presentaron a mis compañeros residentes, quienes me parecían extraños y no muy maravillosos. Nunca olvidaré una vez que estaba sentado en mi silla de ruedas en la mesa y comenzó un tipo de problema. Mientras trataba de agarrar mi plato, la cara de otro residente apareció repentinamente frente a mí. Estaba gritando locamente, y si no fuera que su mano funcional estaba restringida, también la estuviera girando violentamente. Tan pronto como nuestros ojos conectaron me escupió directamente a la cara. Yo me encontraba sorprendido y molesto, ya que nunca había experimentado nada como esto.

El administrador de este lugar nuevo e irreal era un hombre curioso. El quería que los residentes lo llamáramos Pop o Poppa, pero yo nunca quise conocerlo por su primer nombre, y siempre lo trate como “Señor”.

La única vez que lo veíamos era cuando se violábamos las reglas de la casa. El fue el único administrador durante los años de mi estadía, y se convirtió en la cara de todo lo negativo sobre mi vida en la institución.

Durante los primeros años de ese hombre en este sector, se pensó que era un visionario en el campo del cuidado para

“los discapacitados”. Como tal, se convirtió en administrador de mi nuevo hogar, que afirmaba ofrecer cuidado institucional de primer nivel para niños con parálisis cerebral. Muchos años después, cuando los residentes buscaron independencia al expresar su creciente deseo de retirarse de la vida institucional, él lo consideró como un insulto personal.

Estoy seguro que el administrador nunca entendió el Movimiento de Vida Independiente, el cual tomó vida al final de los 60’s y a principios de los 70’s. Como resultado de su limitada visión, muchas personas entregaron sus vidas enteras a la institución, quienes con el apoyo y entrenamiento correcto hubieran podido tener mejores vidas y ser miembros independientes de la comunidad. En los primeros años, las presiones de vivir en este ambiente me llevaron a usar marihuana. Y no estaba sólo.

A la temprana edad de 6, yo hablaba mucho.

Probablemente decía cualquier cosa que se me venía a la cabeza, como muchos niños de esa edad. Durante mi primer mes en la nueva casa me encariñé mucho con una de las ayudantes. Un día, yo estaba sentado, charlando felizmente con ella, seguro de que había encontrado una amiga, cuando de repente ella me dijo, en un tono muy serio, que me callara. No era un rechazo absoluto, pero era un claro aviso de que no me acercara tanto a ella y yo no sabía cómo reaccionar. Tal vez yo estaba buscando a alguien con quien remplazar a mi madre.

Los residentes teníamos pocos amigos afuera, así que regularmente considerábamos al personal de la institución como nuestros amigos. No sabíamos la diferencia de una semana y otra, y por supuesto la diferencia de un día a otro, aunque nuestros amigos de repente no fueran a trabajar. Me dolía mucho muchas de las veces cuando los empleados renunciaban o los despedían.

Lela Hardy era una de las satisfactorias excepciones. Tuve la gran suerte de conocer a esta gran señora. Uno o dos años después de llegar a Santa Bárbara, ella llegó a la institución un sábado y terminó quedándose en mi vida hasta 1971, hasta que me fui.

Peter utilizando el pie izquierdo para escribir

Lela venía a visitarme todos los sábados exactamente a las tres en punto. Todavía recuerdo esperando, casi sin poder respirar, a que llegara en su carrito VW. Durante las visitas, ella me leía o le llevaba cartas a mi familia. Después de que obtuve mi propia máquina de escribir, dependía mucho menos de sus habilidades secretariales, pero siempre me leía. Algunas veces íbamos a cenar, a jugar o a algún concierto de música clásica. Cada año en mi cumpleaños íbamos al autocine llamado Blue Onion, y seguimos haciéndolo hasta que cerraron el negocio a principios de los 60’s. Después de eso, empezamos a ir a un lugar llamado McDonald’s, pero las hamburguesas no estaban siempre buenas. Hasta hicimos algunas cenas de Acción de Gracias en su pequeña casa de Foothill Road, y ella preparaba pavo congelado. Lela era miembro de la Iglesia Cristiana de Ciencias y era políticamente liberal, pero nunca forzó sus creencias políticas o religiosas. Ella era un acto de clase.

Años después, en 1974, después de que me había ido a vivir a Anaheim, mi padre vino a visitarme. Hicimos un viaje juntos hacía la costa de Santa Bárbara para visitar a Lela.

Después desee que nunca hubiéramos ido.

Lela apenas me conocía, y no podía decidir si él era mi padre. Nunca supe si fue el Alheimer o sólo su edad avanzada. Mi padre concluyó el día diciendo, “Que triste, muy triste”. El viaje de regreso a Orange County fue callado y largo.

El artículo anterior es del autor Peter Stone “Mi Vida Interior”. Con la ayuda de un equipo de comunicación Dynavox, Peter ha hecho presentaciones públicas localmente, al igual que testificar por los derechos de las discapacidades. Peter vive en San Luis Obispo, en donde escribe independientemente con su pie izquierdo.

Invierno 2016 | TriLine | 15

NONPROFIT ORG. U.S. Postage PAID Santa Barbara CA Permit No. 359

Tri-Counties Regional Center 520 E. Montecito Street Santa Barbara, CA 93103

Saludos del Presidente

por Rachel Huff, Presidente, Directora de TCADD Brownley y Cheri Bustos junto con la audacia para seguir con la meta de una calidad de vida para su hija Brianna, lo condujó a excelentes resultados.

escalas poco realistas para la compensación del personal.

Los proveedores de servicios están luchando para mantenerse a flote y nuestra población Este tipo de persistencia positiva va en aumento, cambiando de adolescentes a adultos, y envees un buen ejemplo para todos Juntos, Podemos Trabajar para jeciendo, junto con más niños nosotros. Brad nos pidió que Mejorar el Futuro usáramos su historia para tomar diagnosticados con autismo. Los En TCRC, somos un equipo acción o “pedir” a los legisladores, planes para cerrar los Centros de comprometido con nuestras Desarrollo como el de Sonoma, enviando mensajes repetitivafamilias, con cada empleado y requieren fondos de servicios mente. El acercamiento de los también con nuestra Mesa Direcpadres es el construir relaciones comunitarios. La Compra de los tiva. Seguiremos aquí para dar a través de contactos personales, Servicios Presupuestarios debe seguridad y apoyo a cada una de apoyar el cambio de fondos para correos electrónicos, llamadas y nuestras oficinas y para cada una cada Plan Individual (IPP) o Plan redes sociales. de las personas que servimos. de Servicios Familiares IndividualTU y tus familias son la razón por ¡Debemos reunirnos con los izados (IFSP). qué estamos aquí. legisladores, asistir a reuniones locales o marchas y enviar cartas! Los artículos en este Triline me ¡Involucrémonos! inspiraron a apoyar el cambio.

Igual que nuestras familias TCRC, Tú puedes decidir qué nivel Además de la historia de Brad tú tienes el mayor impacto en lo es mejor para ti. Puede existir y Brianna, me cambiaron con una responsabilidad diaria para que pasa enseguida. Sólo trabaapoyo comunitario promovido el apoyo del trayecto de un jando juntos podemos obtener por la iniciativa de ingeniería los fondos necesarios para nues- miembro de la familia así como PolyHouse de Cal Poly. trabajar para cambiar el sistema. tra comunidad. Lo que aprendí Los padres que toman acción en este Triline es: ¡Escuchar las Los resultados del Proceso Presuy los individuos y familias que inquietudes, presentar tu caso e puestario, ESTE es el momento. viven las historias de estas intervenir!

Este no es un tema de acción páginas, junto con otros, merepara el futuro, ¡Tenemos que Esfuerzos Exitosos de Apoyo cen nuestro apoyo. Así como En esta edición destacaron Brad comenzar ahora! Dados los se acerca el aniversario 50 del Pitzele, quien lanzó una campaña resultados del proceso presupu- Decreto Lanterman en 2016, estado del Año Fiscal 2015/2016, de envío de cartas a los legisladebemos mejorar nuestros dores de California para apoyar el debemos de concentrarnos para esfuerzos para asegurar que los que continúen los esfuerzos de Decreto de Cuidado Asequible. individuos con discapacidades Este trabajo lo condujo a comu- la reforma. Los centros regionales de desarrollo tengan un buen administran presupuestos de nicarse con el Congreso para el servicio. Como miembro de la apoyo del desarrollo del Decreto operaciones que son insuficien- Mesa Directiva, lucho cada día tes, especialmente los que están para asegurarme que esta sea mi CAPAZ (Experimentar una Mejor Vida). Las conversaciones relacionados con “la fórmula de meta. ¿Me acompañarías? entre Pitzele y legisladores Julia personal básico” que establece

Traiga sus Habilidades e Ideas al Consejo del TCADD Contribuir al bienestar de las personas asistidas por el TCRC es una experiencia reconfortante. Muchos miembros del consejo del TCADD han servido sus plazos y los asientos para estos roles valiosos están libres. Los miembros familiares son incentivados para que soliciten, especialmente a aquellos con experiencia gerencial, de relaciones públicas, educación u otra experiencia sin fines de lucro. Por favor, envíe un correo electrónico a BoardSecretary@tri-counties.org para más información. O visite nuestro sitio web en www.tri-counties.org, selecciones TCADD Board of Directors, luego Membership / Role. Necesitamos su ayuda para mejorar la calidad de vida y proteger los derechos de las personas con discapacidades de desarrollo.

Editor y Diseñador: Heather Wennergren | Equipo de Escritura: Heather Wennergren, Nancy Black y Pat Forgey Traducción: Carlos Cerecedo y varios traductores | Fotografía: Isaac Hernandez y varios fotógrafos

Centro de Operaciones del Tri-Counties Regional Center 520 E. Montecito Street Santa Barbara, CA 93103 805.962.7881 teléfono 800.322.6994 eléfono gatuito www.tri-counties.org Tri-Counties Association for the Developmentally Disabled Inc. (TCADD) Consejo de Directores Rachel Huff Presidente

Diane Figueroa Vicepresidente

Robyn Adkins Secretario

Tim Farrar, PAC Representante Sharon Francis VAC Representante Chris Correa Shirley Dove Ada Gonzales Michael Kaszycki Howard Kraus Ralph Morales Susan Rasmussen Robin Rosso Ryan Wilkinson

Próximas Reuniones de Consejo

Feb 5.........................6:00 pm (SB) Marzo 5....................9:00 am (SB) Mayo 14.............. 10:00 am (SM) Junio 4.....................10:00 am (OX) Julio 9.........................10:00 am (SV) Próximas Reuniones de la Alcaldía

Enero 13......... San Luis Obispo Marzo 9................ Santa Barbara Mayo 25....................... Simi Valley Julio 13...................... Santa Maria Sep 21.................................. Oxnard Oct 12......................... Atascadero