TriLine Newsletter - Spring 2017 - Spanish

Una Publicación de Tri-Counties Regional Center (Centro Regional de los Tres Condados) | Primavera 2017 Artículo de portada 01 Kat consigue un hogar propio Artículos destacados 03 Tomando medidas para el cambio positivo: Tres defensores hacen la diferencia 06 MOVE - Oportunidades móviles a través de la experiencia 07 Expresiones agraciadas: Una mujer joven está cambiando las mentes a través de la danza 14 ¿Qué medicamento es mejor para tratar la Hiperactividad en el trastorno del espectro autista (ASD por sus siglas en ingles)?

15 Nuevo descubrimiento Mutación genética relacionada con el cerebro propenso a las convulsiones, el autismo 15 Visita Disneyland este otoño con rebajas 15 El Comité de PAC se compromete a enviar un miembro a la Conferencia de Apoyo a la Vida Temas Recurrentes 02 Del Director Ejecutivo 08 Calendario de Eventos 16 Saludos del Presidente President

Visio n: Las personas con

discapacidades de desarrollo viven completamente y con seguridad como miembros activos e independientes desu comunidad.

Mission: TCRC provee

planeamiento concentrado a la persona y a la familia con servicios y apoyos para las personas con discapacidades en el desarrollo para maximizar las oportunidades y las opciones para vivir, trabajar, aprender y recrearse en la comunidad.

Kat consigue un hogar propio

Realización de un sueño mediante la Planificación Centrada en la Persona

Kat habla sobre la planificación centrada en la persona, sus metas y el círculo de apoyo

Kat Baker y su coordinadora de servicios, Devon McClellan, han utilizado las Prácticas Centradas en la Persona y la Planificación para ayudar a Kat obtener la vida que ella quiere. Durante años, Kat luchó por encontrar su lugar y alcanzar un nuevo nivel de independencia. "Me encantan los juegos, o leer libros. También escribo historias cortas. Soy muy introvertida. Tengo tanta ansiedad alrededor de la gente.

Siempre me he sentido nerviosa, así como, 'no me toques’. Es una tema. Con este grupo (El círculo de apoyo), he superado mis miedos, y estoy muy agradecida. La forma en que me han ayudado es infinitamente increíble".

Juntos, usan las Prácticas Centradas en la Persona. "Pensamiento Centrado en la Persona para mí es encontrar maneras de ayudarte a ti mismo", compartió Kat, "y tener la copia de seguridad para ayudarte a hacerlo. Tengo mucha gente detrás de mí. Tengo la gente del programa diurno de PathPoint; y Devon me ayuda en general, tanto. Por ejemplo, cuando necesito ayuda para hacer algo, eso es parte de su trabajo. Ella me ayuda a averiguar cómo entrar en un programa y qué hacer en continúa en la página 4

Santa Barbara | Ventura |

San Luis Obispo |

www.tri-counties.org

Del Director Ejecutivo por Omar Noorzad, Ph.D.

proporcionó financiación en el presupuesto 2016-2017 para garantizar la prestación de servicios cultural y lingüísticamente competentes. TCRC dio la bienvenida a Lilia Rangel-Reyes en su nuevo cargo de Especialista Multicultural en enero. La Sra. Rangel-Reyes ha sido aceptada para participar en un Instituto Nacional de Liderazgo sobre Diversidad Cultural y Competencia Cultural y Lingüística. Esperamos las contribuciones de Lilia en este importante trabajo.

Las preocupaciones presupuestarias han sido un compañero de larga data del sistema de servicios para el desarrollo. En 2016 reconocimos una defensa exitosa que resultó en fondos adicionales duramente ganados para proveer servicios y operar centros regionales. Como se anunció la propuesta del año fiscal 2017-2018 para California en enero de 2017, ahora cambiamos el enfoque a las posibles reducciones en la financiación del gobierno federal.

Aproximadamente el 40% de los fondos de los centros regionales provienen del gobierno federal.

El sistema de servicios para el desarrollo tiene dos grandes problemas de financiación. En segundo lugar, puede haber uso del dinero del Fondo General para servicios de salud si se produce una derogación o revocación parcial de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA, por sus siglas en inglés) La transición a otro programa y el estado continúa financiando los servicios como actualmente proporcionados a través de la ACA. Más de veinte mil millones de dólares en fondos federales se incluyen en el presupuesto propuesto para la provisión de cobertura de salud para cinco (5) millones de personas en California a través del seguro ACA y Medi-Cal. Esta asignación también está planeada para apoyar la expansión de Medi-Cal. Para el año fiscal 2017-18, se propone financiar el sistema de servicios de desarrollo con aproximadamente $ 6.900 millones. Los fondos federales deben ascender a 2.500 millones de dólares, aproximadamente el 40% de la financiación estatal propuesta.

El presupuesto de enero incluye financiamiento para recursos nuevos e importantes para las personas que reciben servicios, incluyendo pasantías remuneradas y pagos de incentivos para el empleo integrado competitivo (CIE). Desarrollar oportunidades de empleo para las personas que reciben servicios es una parte importante de apoyar una vida comunitaria de calidad. Se 2 | TriLine | Primavera 2017

También se han asignado fondos para: Servicios de redes de seguridad Servicios de autodeterminación Mejora el comportamiento de los hogares de apoyo y hogares Crises Centros para Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) Reglamento Final para Servicios a Domicilio y Comunitarios Grupo de Trabajo sobre Servicios para el Desarrollo Nuestro sistema ha continuado perfeccionando nuestros recursos y planes para apoyar a las personas con mayores necesidades de apoyo conductual. Los Servicios de Red de Seguridad están destinados a individuos que se trasladan a la comunidad desde los IMDs y desde los centros de desarrollo, incluyendo individuos que residen en el programa de tratamiento seguro de Porterville DC. Los apoyos intensivos dentro de un modelo residencial comunitario son los más adecuados para individuos que se trasladan de estos servicios residenciales más altamente restrictivos y especializados.

Mejora de los hogares de apoyo conductual y hogares de crisis también están en desarrollo para ayudar a las personas a mudarse a la comunidad.

Los servicios de autodeterminación están más cerca de la aprobación de CMS. El Departamento de Servicios para el Desarrollo ha respondido ahora a toda la información solicitada de la CMS para aprobación federal para la prestación de servicios. El Comité Asesor Local de la TCRC para la Autodeterminación se ha reunido regularmente trimestralmente; Busque información sobre el Comité y las fechas de las futuras reuniones en el sitio web de la CFTC. Si está interesado en solicitar servicios de autodeterminación, comuníquese con su coordinador de servicios.

Otra iniciativa que espera la aprobación de la CMS es el Plan de Transición Estatal (STP), ya que el Departamento de Servicios

de Salud ha vuelto a presentar el STP) para su aprobación. Este Plan garantizará el cumplimiento de las regulaciones para los Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad para las personas que reciben Medicaid.

DDS desarrollará un proceso para implementar regulaciones federales a través de la entrada y orientación de un grupo de partes interesadas. La financiación de 2016 permite que el personal del centro regional evalúe el cumplimiento de los proveedores, así como financie a los proveedores de servicios para que hagan las modificaciones necesarias.

TCRC desarrollará métodos para asegurar que los proveedores sean apoyados para cumplir con los requisitos.

Con la incertidumbre alrededor del impacto de cualquier cambio en la financiación federal para los sistemas de servicios de desarrollo como resultado de las reducciones en Medicaid, o la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio, nos enfrentamos a retos muy diferentes que en los últimos años. Es fundamental que nuestro sistema desarrolle estrategias para informar a los miembros del Congreso en Washington, así como a los legisladores en Sacramento.

Una vez que se anuncie la revisión de mayo de 2017 del Presupuesto de 2017/2018 de California, tendremos más información sobre puntos de conversación y temas específicos que enfatizar en nuestras comunicaciones con nuestros legisladores y el gobierno federal. Para obtener más información sobre el presupuesto y para realizar un seguimiento de las audiencias del comité presupuestario y de los subcomités, visite la sección Presupuesto en el sitio web de la CFTC. Por favor manténgase informado y opte por la lista de correo electrónico de TCRC en www.tri-counties.org.

A medida que el sistema de servicios de desarrollo se enfrenta a este desafío potencial, TCRC sigue comprometido a asegurar que los servicios de calidad apoyen la vida comunitaria de las personas con discapacidades del desarrollo. Trabajemos todos juntos para responder con un plan de incidencia fuerte a medida que aprendamos más sobre el marco del presupuesto de la AC y el impacto potencial de las reducciones en la financiación federal. Felicito a aquellos que han trabajado incansablemente en defensa de las personas con discapacidades, que permaneceremos fuertes, que permaneceremos unidos.

Tomando medidas para el cambio positivo: Tres defensores hacen la diferencia por Steve Crusinberry y Nancy Black

Dicen que un viaje de mil millas comienza con un solo paso. Para algunos de nosotros el tomar ese primer paso puede parecer desalentador. Ese viaje puede venir en muchas formas: luchar por un objetivo personal, asumir un proyecto de casa, embarcarse en un camino educativo, o en algunos casos, convertirse en un defensor para mejorar las vidas de otras personas.

Todo comienza con una idea y, lo que es más importante, la motivación para ver esa idea hasta su conclusión.

David Kremer era un hombre con una idea. David era un pasajero frecuente en el autobús MTD de Santa Bárbara, y se ofendió por el pase de autobús "Discapacitado" que la ciudad le había dado. "Tengo una discapacidad, pero no soy discapacitado", dijo David. "No me gustó la forma en que esa palabra me trató. Me sentía como si estuviera siendo derribado ", dijo. Así que David dio ese primer paso para que la ciudad de Santa Bárbara cambiar el nombre del pase de autobús.

Donald Geagan es otro individuo motivado con ideas para un cambio positivo.

Donald usaba transporte privado en autobús desde y hacia su programa UCP (United Cerebral Palsy) en Thousand Oaks. Thousand Oaks puede llegar muy caliente en el verano, y no todos los autobuses que utilizaron tenía aire acondicionado adecuado.

Donald estaba preocupado por el bienestar de algunos de sus compañeros de autobuses, así que lanzó una exitosa campaña para que el proveedor de transporte utilice sólo autobuses con aire acondicionado.

Sus compañeros de autobús estaban muy agradecidos. "Todo el mundo me dio las gracias", dijo Donald. Eso no fue el final del viaje de Donald para la defensa, sin embargo. Cuando Donald descubrió que su programa de UCP estaba considerando la posibilidad de mudarse a una nueva instalación, volvió a entrar en acción. El programa UCP había estado en el mismo lugar durante 29 años, la ubicación era ideal, y los baños estaban totalmente equipados

Esto no fue una pequeña hazaña. Hizo una fuerte presión y dio una presentación formal al distrito de tránsito metropolitano de Santa Bárbara (MTD) describiendo sus ideas para una nueva designación para el pase de "Discapacitados". Su defensa fue exitosa y la ciudad cambió el nombre del pase de "Discapacitados" a "Movilidad", con David recibiendo el primer pase de Movilidad en una ceremonia en la sede de MTD. También recibió un certificado por sus esfuerzos de la entonces miembro del Congreso Lois Capps, y un artículo fue escrito sobre él en la prensa de Santa Bárbara News. Lois Capps dijo que el trabajo que David había hecho era "una inspiración para la comunidad".

Lois Capps y David Kremer

obtengas resultados positivos.

Thomas Coffey es un ávido jugador de bolos. Él frecuenta una bolera local en Goleta. Ocasionalmente el ascensor estaría

Thomas Coffey

fuera de orden, así que le pidió al personal que tomar el ascensor y poner en una rampa en su lugar. La dirección de la bolera concordó en hacer cambios sugeridos de Thomas en su remodelación! "Les dije que estaba defendiendo a todos en sillas de ruedas. También afecta a mis amigos. La gente en Alpha Resource Center va a la bolera y tenían el mismo problema. " Thomas se complace en que su solicitud beneficiará a otros. Encontrar soluciones puede comenzar con encontrar a la persona adecuada para hablar. "¡Sólo ve y habla con la gente en el lugar y hazles saber tus sentimientos al respecto!"

Donald Geagan

y recientemente renovado. Donald sintió que esta medida sería desventajosa para él y para los demás participantes. Él reclutó a su amigo Judy, ya su padre Joe. Presentaron su caso a la Junta de Educación del Conejo Valley para mantener el programa en su ubicación actual.

Donald también consiguió que otros miembros de la comunidad se unieran y escribieran sus sentimientos sobre el movimiento propuesto. Había algunos obstáculos en el camino, pero la Junta escuchó su declaración y acordó mantener el programa en su lugar. Donald estaba muy contento. "Me sentí en la cima del mundo que escucharían", dijo. El consejo de Donald a otros con una idea de cambio: "No te rindas. Sigue intentándolo hasta que

Thomas continúa su defensa: "Soy el Presidente de un grupo del Programa de Habilidades Aplicadas para el Trabajo, Inc. Ayudo a las personas que tienen problemas con las carreteras, las aceras o si tienen problemas con las organizaciones para discapacitados.

Se necesita motivación, tenacidad y coraje para hablar por nosotros mismos y otros, pero a menudo una voz solitaria puede obtener resultados positivos que pueden ser de gran beneficio para muchos. Aunque nuestros viajes estén llenos de obstáculos, todos podemos inspirarnos en el ejemplo que Donald, David y Thomas han establecido y dar el primer paso.

Comparta su historia de defensa! Envíe un correo electrónico a hwennergren@tricounties.org y su historia puede aparecer en un próximo número.

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Kat consigue un hogar propio

crédito de la foto: Isaac Hernandez

por Heather Wennergren y Nancy Black

Kat con su Coordinadora de Servicios, Devon

el programa. Tuve una reunión de IPP (Plan de Programa Individual) en agosto. Tuve el papel en esa reunión de la persona que necesitaba ayuda; así que estaba a cargo de lo que necesitaba, pero me ayudaron a conseguirlo".

En su reunión de IPP, Kat planteó un tema con el que estaba luchando con respecto al transporte. A ella no le gustaba sentarse en un autobús durante una hora y media para llegar a casa de su programa. Con algo de ayuda, pudo encontrar otro autobús y acortar su tiempo de viaje. Devon reflexionó: "Suena como si la gente realmente escuchara lo que era importante para ti. Al escuchar, fueron capaces de personalizar el transporte para satisfacer tus necesidades".

Kat sonrió, "¡Me alegro de que hayan escuchado!"

Kat reflexiona sobre cómo el recibir servicios le ha ayudado a concentrarse: "Antes de unirme, nunca supe qué propósito seguir ...

No sabía lo que se tenía que hacer, en qué se necesitaba enfocarse. Así que cuando llegué a este grupo, todo se centró de tal manera que fui capaz de discernir - - esto tiene que ser hecho, esto puede esperar a futuro - - y 3 La Planificación Centrada en la Persona mantiene al individuo en el centro de la toma de decisiones cuando es posible.

Recordando su última reunión del IPP, Kat comenta, "Si es necesario, puedo agregar miembros de la familia a las reuniones y tendremos un gran Pow Wow". Kat controla quién es invitado a su reunión. Ella también escoge un lugar donde se siente cómoda.

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El círculo de apoyo de Kat trabaja en conjunto para ayudar a planificar. "Es más bien una decisión de grupo sobre lo que hablamos en las reuniones, con mi salud, transporte o citas con el médico ... Mucho de eso es decidido por el grupo. Cuando hablo del grupo, me refiero al Centro Regional de los Tres Condados, PathPoint, este programa, y mi familia... porque todos estos grupos juntos son toda mi defensa y mi poder para ayudarme a determinar lo que hay que hacer. Me ayudan mucho... no son sólo personas que hacen su trabajo para mí. No, son de la familia. Me ayudan mucho; se han convertido en una parte de mi familia. La familia no siempre está relacionada por la sangre".

Devon conoció a Kat cuando fue asignada temporalmente a su caso. "Al principio cuando empecé a trabajar con Kat, ella estaba hablando de su vale de la Sección Ocho para la vivienda, y me enteré de lo importante que era, el vivir por su cuenta.

Después de esa primera reunión, había una chispa en ella por la que me sentía muy atraída, así que le pedí mantenerme en su caso; le dije: "Quiero verla lograr ésta visión".

Así que me convertí en su Coordinadora Permanente de Servicios, y nos reunimos unas tres veces, y empecé a hacer la selección de "Importante para" y "Importante por", para poder tener un sentido de dónde estaba en su vida en este momento, y así pudo encontrar ese equilibrio, estar sana y segura y vivir por su cuenta, algo que ella realmente quería".

Recordando la iniciativa de Kat de conseguir su propio lugar, Devon comparte, "Me sentí tan honrada de sentarme y ver cómo tomaste las riendas de ese sueño, de vivir

sola, por tu cuenta, en tu propio lugar. Fue realmente hermoso verte florecer”.

Kat se ríe. "¡Ese fue un sueño que se hizo realidad! Durante mucho tiempo soñé con vivir por mí misma, y por ustedes, fui capaz de llevarlo a cabo. Finalmente pude vivir por mi cuenta. Kat había estado esperando un vale de la Sección Ocho durante ocho años, y finalmente llegó. "Yo estaba hecha un desastre de los nervios", añade Kat, "El hecho de que finalmente surgió fue tan fantástico ... tan aterrador ... que sabía que necesitaría ayuda para superarlo".

Kat recuerda la discusión que tuvo con Devon y su círculo de apoyo. "Ustedes estaban todos hablando de sus experiencias, mudándose por primera vez, y el miedo, sobre cómo iba a ser eso. Me ayudaste tanto con mis sentimientos de confusión, miedo y ansiedad. Cuando me dijiste sobre cómo eran las cosas para ustedes, pensé, 'esto podría realmente funcionar. Esto realmente podría ser posible´. ¡Ustedes me ayudaron a lograrlo!"

Kat fue instrumental en la planificación y preparación de sus reuniones. Ella realmente tomó el control de la situación.

Devon explica: "Ella nos estaba guiando con lo que quería y cómo quería que fuera.

Estábamos allí con preguntas para aclarar, para estar en la misma página. Ella era realmente la fuerza motriz para llevar a cabo sus sueños. "La Planificación Centrada en la Persona, el trabajo en equipo pensativo y algo de" granos verdaderos "ayudó a Kat a realizar su sueño de vivir independientemente. ¿Dónde desde aquí? Kat responde: "Para el futuro, realmente quiero estar saludable. He tenido problemas con mi salud desde que era pequeña, por lo que ser saludable es un sueño importante para mí."

Kat & Devon celebran un hito

El entrenamiento centrado en el pensamiento de la persona introduce varias habilidades PCT. Estos gráficos ayudan a guiar la recolección de información, la toma de decisiones y la planificación de acciones.

1

Important to?

Important for?

El tipo importante de TO / FOR diferencia la voz de la persona que recibe el apoyo de la voz del profesional o del programa. Puede usarse para entender mejor los deseos o necesidades de una persona.

El Cuatro + Uno permite a los participantes reflexionar sobre su aprendizaje y desde ese aprendizaje tomar medidas para avanzar una situación.

Four +

Important To / Important For

What else do we need to learn/know?

ne

2

What have we tried?

What have we learned?

3

4

What are we pleased about?

What are we concerned about?

+1

What do we try next based upon what we have learned?

Las Practicas Centradas en la Persona

por Mary Beth Lepkowsky, Asistente de direccion y Tina Calderaro-Mendoza, PCT Coordinador ¿Qué es el Pensamiento Centrado en la Persona?

Pensamiento Centrado en la Persona (PCT) es la filosofía detrás de todo lo que hacemos en el Tri-Counties Regional Center (TCRC). En su núcleo, el PCT es una idea simple: poner a los individuos primero, escuchar cuidadosamente y aprender quiénes son y lo que quieren de la vida, luego trabajar juntos para establecer metas, crear planes personalizados y ponerlos en práctica. Ser centrado en la persona también significa tratar siempre a los demás con dignidad y respeto. El PCT reconoce el derecho de las personas a tomar decisiones informadas ya asumir la responsabilidad de esas elecciones y los riesgos conexos.

Cuando usamos PCT, nos esforzamos por construir sobre las fortalezas, dones, talentos, habilidades y contribuciones de cada individuo. ¿Por qué la TCRC usa el pensamiento centrado en la persona?

TCRC utiliza Pensamiento Centrado en la Persona en todo lo que hacemos porque creemos que el PCT proporciona el mejor enfoque para aprender sobre la gente y honrar sus sueños, capacidades e incluso sus miedos. PCT guía todas nuestras actividades y proporciona un hilo común entre ellas. Creemos que el uso de prácticas centradas en la persona a través de TCRC asegura que ser centrado en la persona se convertirá en nuestro enfoque natural para la resolución de problemas relacionados con los demás y nuestro trabajo con las personas y familias que apoyamos, proveedores de servicios, compañeros de

trabajo y nuestros socios comunitarios.

Hemos puesto el PCT en acción a través de una variedad de prácticas centradas en la persona en TCRC, pero la más importante de ellas es Planificación centrada en la persona. Planificación centrada en la persona es un proceso guiado para aprender cómo alguien quiere vivir en casa, en el trabajo y en la comunidad y para desarrollar un plan para ayudarlo a lograrlo.

Pensamiento centrado en la persona asegura que el enfoque de nuestro trabajo y planificación permanezca en las perspectivas de los individuos afectados por la planificación. El PCT puede hacer esto ayudándonos a aprender lo que es importante e importante para las personas a las que servimos. Las cosas que son importantes para los individuos son lo que más les importa y les hace felices. Las cosas que son importantes para las personas son lo que necesitan para ser saludables y seguras y valoradas como miembros de su comunidad. ¿Quién participa en la planificación centrada en la persona?

Los Equipos de Planificación incluyen a la persona que recibe los servicios, al coordinador del servicio u otro personal del TCRC, proveedores de servicios, personal de apoyo y cualquier miembro de la familia, amigos u otros seleccionados por la persona atendida. ¿Dónde puedo aprender más acerca del pensamiento centrado en la persona?

Se anima a todos a asistir a una de las

sesiones de formación de pensamiento centradas en la persona de TCRC. Durante estas sesiones, TCRC reúne a miembros del personal del centro regional, proveedores de servicios, los individuos que servimos, y sus familias y amigos para aprender sobre los fundamentos de PCT. Aprenderá formas creativas de recopilar y compartir información significativa, resolver problemas y crear metas y planes de acción. Encuentre horarios en www.tri-counties.org.

Para obtener información más detallada sobre el pensamiento centrado en la persona, visite: • La comunidad internacional de aprendizaje para las prácticas centradas en la persona en www.learningcommunity.us.

• TCRC y los socios de acogida de la reunión anual de California para las prácticas centradas en la persona, un evento de aprendizaje colectivo centrado en compartir el conocimiento y promover los esfuerzos para promover el cambio centrado en la persona del sistema. Obtenga más información en www.tri-counties.org.

• Helen Sanderson Associates, un equipo internacional con sede en el Reino Unido que trabaja en colaboración para incorporar prácticas centradas en la persona en el corazón de los equipos y organizaciones, en www. helensandersonassociates.co.uk/about.

• John O Brien, www.inclusion.com Primavera 2017 | TriLine | 5

MOVE - Oportunidades móviles a través de la experiencia por Heather Wennergren

hacer algo nuevo o cuando da sus primeros pasos. Mi trabajo es mágico. Puedo ayudar a la gente a realizar sus sueños ", dijo Wallace.

Algunas de estas acciones son muchas. "En su primer paseo en el pacer, un joven fue directo al espejo. Quería cepillarse los dientes y poner gel de peinado en su cabello. Otro caballero, Jesús, dio sus primeros pasos a los 50 años.

Lloró y me pidió que tomara un video para enviarlo a su hermano ", declaró Wallace.

Lorena y Nancy usan pacers para caminar

El Programa de Oportunidades Móviles a Través de la Experiencia (MOVE) en El Arco del Condado de Ventura está diseñado para ayudar a las personas que pasan mucho tiempo en sillas de ruedas a estar seguros para explorar sus comunidades. Más de 60 personas están participando actualmente en el programa y hacer grandes progresos, que van desde los participantes sólo dar sus primeros pasos a los que están caminando sobre una base diaria. "Cuando una persona con parálisis cerebral puede pararse por primera vez y conocerte, es un gran logro", comenta Patty Schulz.

Son las 3:00 p.m. y una hora ocupada del día para Holly Wallace. La gente que hace la transición fuera del programa del día para dar a Holly un grito hacia fuera. "Soy una especie de estrella del rock", admite Wallace a regañadientes. Y es fácil ver por qué. Wallace es la coordinadora de MOVE, y su trabajo tiene un aprecio especial por los participantes.

Wallace ayuda a coordinar la programación de "pacers" que los participantes usan en el Programa de Integración Comunitaria del Arc en Santa Paula. Los amaestradores de la marcha del pacer se hacen del titanio ligero.

"Lo que los hace especiales es el diseño de los 'prompts' que ofrecen un apoyo cómodo y fomentar el progreso hacia adelante", dijo Schulz. El pulsador es personalizable a la altura y las indicaciones pueden ajustarse 6 | TriLine | Primavera 2017

para varios tipos de cuerpo. "Los pacers son algunos de los mejores equipos que he utilizado en la terapia física", añade Wallace.

Las personas que usan los pacers tienen que trabajar. Son físicamente extenuantes de usar.

Los beneficios para la salud resultantes son muchos; Incluyendo mejoras con escoliosis y digestión, así como la eliminación de úlceras de presión y mala circulación, por nombrar sólo algunas. "Simplemente levantarse puede ser increíble para algunas personas. El uso de un pacer realmente ayuda con ciertas habilidades. En algunos casos, los participantes pueden mantener las habilidades más largas o incluso recuperarlas ", relata Schulz.

El programa MOVE tiene como objetivo enseñar habilidades funcionales mientras las personas realizan las actividades que les gustan, como pintura, cocina, bolos, arte, baloncesto, Zumba, yoga o tambores. Paseos en la comunidad también son populares.

Con las habilidades de sentarse a sentarse, de sentarse a sentarse y caminar reforzadas, algunos participantes pueden usar los baños públicos utilizando un bar de desventajas, lo que conduce a mayores oportunidades de inclusión en la comunidad.

Wallace confiesa que rara vez hay una semana que no llora lágrimas felices que acompañan a un hito. "Algo mágico sucede cuando alguien se da cuenta de que puede

Tad disfrutando de un paseo en su comunidad

El uso de un marcapasos trae algunos cambios físicos aparentes. Algunos participantes han perdido hasta 20 libras. Es posible que otros cambios no se noten inmediatamente.

"Ir de silla de ruedas a estar en pie y caminar puede cambiar la personalidad de una persona. Algunas personas solían ser tímidas.

Ahora comparten sus opiniones; Abogando por sí mismo, otros y haciendo nuevos amigos ", dijo Wallace. "Un caballero en el programa tuvo algunos comportamientos desafiantes antes de comenzar en un pacer.

Después de un entrenamiento, ahora es una persona totalmente diferente. Ahora no tiene comportamientos. Es una persona encantadora ", dijo Wallace.

Se requiere que el personal complete una capacitación especial antes de ayudar a los participantes en el Programa MOVE. "Las recompensas por el trabajo son inconmensurables. Los resultados para las personas que usan los pacers son auténticos ", declaró Wallace. Para más información sobre el Programa MOVE del The Arc, comuníquese al 805-6508611 o envíe un correo electrónico a Holly Wallace a hwallace@arcvc.org.

Expresiones agraciadas: una mujer joven está cambiando las mentes a través de la danza por Steve Crusinberry

Jessica plantea antes de actuación de danza integrada

Mientras las luces del auditorio se oscurecen, los bailarines elegantemente disfrazados se deslizan por el escenario con delicada gracia. A primera vista, es posible que no note que uno de los bailarines está usando una silla de ruedas eléctrica; Esa bailarina es Jessica Clay. Jessica ha estado bailando desde los 9 años y aunque tiene muchos otros intereses, la danza es su verdadera pasión.

A Jessica le encanta bailar por una serie de razones: ejercicio, auto-expresión creativa; Pero también lo ve como un medio efectivo de comunicación para inducir el cambio social y para modificar las percepciones sobre las personas con discapacidades.

La danza ha sido una forma de expresión a través de la existencia humana. Los arqueólogos han encontrado pruebas de baile que datan de más de 9000 años. Algunos creen que la danza se utilizó como una forma de comunicación y narración antes de la invención de las lenguas escritas. Esta tradición larga y rica de la danza como movimiento expresivo y comunicativo continúa hasta nuestros días. Jessica ve la danza como un excelente método para comunicar emociones, pensamientos, ideas y belleza.

Después de haber obtenido tres títulos de Asociado en Artes en el Colegio Ventura, Jessica se encuentra actualmente en su primer año en la Universidad Estatal de California Channel Islands. Es doctora en Artes Escénicas / Danza y Ciencias Políticas.

El programa de baile en el que Jessica participa es 'danza integrada' incluyendo bailarines con y sin discapacidades. Ella realiza regularmente en todo el sur de California y se ha desempeñado tan lejos como Texas y Washington D.C., ganando una variedad de premios. Jessica participa en una serie de estilos de baile incluyendo jazz, danza moderna y lírica y ella disfruta de todos ellos. Incluso ha coreografiado sus propias rutinas de baile. Esto puede ser especialmente difícil ya que no sólo coreografiar el momento y los movimientos de los bailarines, sino también para una silla de ruedas de 400 libras que tiene su propio calendario. La difusión pública es muy importante para Jessica. Ella ha realizado para una variedad de recaudadores de fondos, recaudando dinero para todo, desde escuelas a la investigación del cáncer, a menudo realizando en grandes salas de 1500 asientos llegar a un grupo diverso de personas fuera de la comunidad de baile. Su madre, Terri Clay, recordó: "Cuando la gente la ve actuar, pueden esperar algo lindo o estereotipado, pero en cambio ven algo realmente hermoso que no esperaban y eso es lo más gratificante".

Bailar como parte de un equipo integrado es una herramienta de enseñanza fabulosa no sólo para la audiencia, sino también para los propios bailarines. Los bailarines sin discapacidades combinan sus maniobras de danza técnica con la silla de ruedas de Jessica para crear una unidad muy fluida y concertada en el escenario, todo trabajando en armonía juntos. Los otros bailarines pueden incluso estar en la silla de ruedas durante la danza, incorporándola a la rutina. "Esto puede ser un desafío a veces" según Terri ", pero realmente promueve la comprensión y es una maravillosa experiencia de aprendizaje para todos los bailarines." "Con la danza integrada, todo el mundo en el escenario es sólo otra bailarina, todos son iguales", dijo Jessica.

"Con la danza integrada, no hay fronteras ni barreras".

Romper fronteras y barreras es un enfoque primordial para Jessica y ella siente que

la danza es un medio excelente para ese fin. "Trato de comunicar un cierto mensaje a mi audiencia en mis danzas", recordó Jessica. Su mensaje es que "todos deben ser iguales, sin importar su discapacidad o cualquier otra característica que pueda convertirlos en una minoría". Hasta ahora, el mensaje de Jessica ha llegado a la gente.

A menudo después de las actuaciones, los miembros de la audiencia se acercan a ella diciendo que no sabían cómo ella podría bailar, pero después de ver su actuación, "lo consiguen". Jessica está muy abierta a las preguntas de la gente y hace todo lo posible para tratar de conectarse con ella audiencia. "No estoy diciendo que he cambiado la opinión de todos en la audiencia [después de un show], pero incluso si cambié la perspectiva de una persona que sería bueno", dijo Jessica. "Quiero tratar de cambiar la perspectiva de las personas con discapacidades Sólo porque estás en una silla de ruedas, o tienes otra discapacidad, no significa que no puedes ser bailarín o tener otro sueño hecho realidad. " Los futuros planes de Jessica son terminar la universidad y seguir usando las artes creativas para promover su mensaje de justicia social e igualdad. Se necesita coraje para salir en el escenario frente a una audiencia para todos nosotros, tal vez más aún para las personas que pueden ser diferentemente capacitada. Pero Jessica se ha enfrentado a ese desafío encendido y espera continuar siendo una voz para la gente con inhabilidades y conduce por el ejemplo. "A través de mi baile, además de crear un cambio social, quiero mostrar a la gente que no hay limitaciones y que la gente puede lograr cualquier cosa siempre y cuando se fijen en su mente".

crédito de la foto: Taylor Brown

crédito de la foto: Stephanie Hogue

"La razón por la que doy dos años es para poder crear un cambio social muy necesario a través de mi baile", recordó Jessica.

"Me estoy especializando en Ciencias Políticas para poder educarme un poco más sobre todo, incluyendo temas sociales".

Asistido árabe

Primavera 2017 | TriLine | 7

CONDADO DE SANTA BARBARA

Events

Condado De Santa Barbara

ALPHA RESOURCE CENTER FAMILY RESOURCE CENTER email: info@alphasb.org www.alphasb.org

Santa Maria Officina (805) 347-2775 Santa Barbara Officina (877) 414-6227 or (805) 683-2145 Lompoc Officina (805) 453-7739 El Centro de Recursos Alpha ofrece una amplia variedad de servicios y apoyos para abarcar las necesidades de las personas de todas las edades, con discapacidades, y en todas las etapas de la vida.

Servicios para Niños y Familias ~ Ayuda a los padres de niños con necesidades especiales a adquirir los conocimientos y habilidades que permitan a sus hijos dar lo mejor de ellos mismos.

Padres a Padres ~ y apoyo familiar, colaboración entre padres y profesionales, reuniones de recursos y talleres, información y referencias, transición, planificación futura y mucho más en todo el condado. Para información y grupos de apoyo, póngase en contacto con: Santa Bárbara ~ Jennifer Griffin at 805-683-2145 jgriffin@alphasb.org Santa María ~ Norma Puga at 805-347-2775 npuga@alphasb.org Lompoc ~ Mariana Murillo at 805-453-7739 mmurillo@alphasb.org

Comienzo temprano de grupos de juegos ~ Discusión, establecimiento de red y artes.

La ubicación varía. Contacte: Jennifer Griffin 683-2145 Las bibliotecas de recursos ~ ofrecen más de 2000 títulos sobre discapacidades de desarrollo y otras discapacidades. Ubicado en las oficinas de TCRC en Santa María y Santa Bárbara. Servicios de biblioteca móvil están disponibles. Llame por horas o ayuda.

Santa María 347-2775 Santa Bárbara 957-9272 Katie’s FUNd ™ ~ ofrece oportunidades sociales y recreativas para adolescentes y adultos jóvenes con discapacidades del desarrollo.

Comuníquese con Amy Buesker al 683-2145 x127 o abuesker@alphasb.org.

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Club Social Adolescentes Extremos ~ Se reúne semanalmente para excursiones y actividades. Comuníquese con Amy Buesker al 683-2145 x127 o abuesker@alphasb.org.

Servicios para Adultos Alpha ~ ofrece un amplio espectro de servicios para adultos con discapacidades del desarrollo. Cada participante ayuda en el desarrollo de servicios individualizados adaptados para alcanzar sus metas personales. 805.964.3547.

LLAME A ALPHA PARA LAS ACTIVIDADES MENSUALES DE APOYO Y EDUCACION A LOS PADRES

CLUB DIVERSIDAD Primer viernes de cada mes, 7 pm-10pm, Jodi House, 625 Chapala St, SB. Todas las edades son bienvenidas, sin alcohol, evento inclusivo. Club Diversidad se trata de reunirse con nuevos amigos, divertirse y romper barreras entre personas físicas y personas con discapacidades. $ 3 de tarifa, $ 1 refrescos. DJ & sonido en vivo, Chris Benedict (805) 729-1512 o djofability@gmail. com SITIO DE PROGRAMAS ADAPTATIVOS PARA NECESIDADES ESPECIALES DE SANTA BARBARA Una gran variedad de más de 100 comunidades Recursos, eventos e información que apoyan a nuestras agencias de necesidades especiales. Encuentre actividades para todas las edades publicadas en el sitio web www.sbSNAP.org DEPARTAMENTO DE PARQUES Y RECREACION DE LA CIUDAD DE SANTA BARBARA Echa un vistazo a lo que tienen que ofrecer. Contacto: Programas Adaptados 805.564.5421.

SANTA MARIA EDUCACIÓN ESPECIAL E INFORMACIÓN DE APOYO Kathy Rowley recibe un grupo de Yahoo para los padres de niños con necesidades especiales que viven en Santa María. Únete a http://groups.yahoo.com/group/santamariasupport.

SOCIEDAD DEL AUTISMO DE AMÉRICA CAPÍTULO DE SANTA BARBARA (ASASB) Contacte: Marcia o Sandy al 805.560.3762 o info@asasb.org, www.asasb.org.

GRUPO DE APOYO DEL AUTISMO DE SANTA MARIA Tiene un grupo de apoyo en línea para padres de niños diagnosticados con autismo.

También hay un grupo de juego semanal que se reúne en un parque local.

Contacte: 805.714.1187 o email begeasykr@ yahoo.com.

NEW DIRECTIONS CLUB DE VIAJES ¡Únete a este divertido club para adultos con necesidades especiales que les encanta viajar! Nos reunimos el tercer martes de cada mes de 5 pm a 7 pm para la cena y presentación de viajes. Llame al 805-9672841 para conocer las fechas y lugares de reunión.

ARTE DEL AUTISMO El Arte del Autismo tiene varios eventos alrededor del Condado de Santa Bárbara durante todo el año. Visite www.the-art-ofautism.com o email theartofautism@gmail. com.

SBATA@YAHOOGROUPS.COM Grupo en línea para padres de niños con necesidades especiales, email info@asasb.org.

BIENESTAR Y EJERCICIO AQUÁTICO - CENTRO ACUÁTICO DE LA FUNDACIÓN TUOHY 2415 De la Vina Street, SB. Accesible para sillas de ruedas con profundidades de 3 1/2 pies a 6 1/2 pies) Equipo de ejercicio acuático está disponible para los usuarios de la piscina. Los Programas de Bienestar Acuático y Ejercicio están abiertos al público e instrumentales para ayudar a los participantes a alcanzar sus metas personales de acondicionamiento físico. Organizado por el Centro de Rehabilitación del Hospital Contaje. Citas son necesarias para las clases.

Teléfono (805) 569-8999, ext. 82552 o http:// www.sbch.org OLIMPIADAS ESPECIALES DE CALIFORNIA MERIDIONAL La Región del Condado de Santa Bárbara ofrece programas deportivos durante todo el año y concursos para niños, adolescentes y adultos de Carpintería, Santa Bárbara y Goleta. Los deportes de otoño para jóvenes y adultos están programados para comenzar en agosto. Deportes incluyen hockey, bolos, fútbol, tenis y softbol. 805-884-1516 ASOCIACION DEL SINDROME DOWN DEL CONDADO DE SANTA BARBARA Contacte Melissa Fitch a Melissa@dsasbc. org o (805) 886.4411, www.DSASBC.org 8º CAMINATA Y FESTIVAL ANUAL DE DSASBC BUDDY Sábado, 17 de junio de 2017, Chase Palm Park Gran Meadow, Santa Bárbara - Voluntario, Recaudación de Fondos, Patrocinador.

Comuníquese con Melissa al (805) 886-4411 o Melissa@dsasbc.org 8ª FIESTA ANUAL DEL HOE

DOWN BAILE Y CENA Santa Bárbara Museo del Carruaje – Celebre el Mes de Conciencia del Síndrome Down.

Contacte melissa@dsasbc.org por detalles DSASBC DÍA DE CENA Y BAILE DEL DIA DE SAN VALENTÍN Centro Comunitario Goleta Valley Febrero 2018. Contacte melissa@dsasbc.org "321 PLAYHOUSE" GRUPO DE JUEGOS DE FAMILIA Para las familias que tienen hijos de 5 años de edad con síndrome de Down. Se reúne mensualmente en varios lugares para ayudar a las familias a conectarse y permanecer conectado. ¡Hermanos bienvenidos! Visite www.DSASBC.org para obtener actualizaciones y programación.

CAMPAMENTO DE VERANO Y GUÍA DE ACTIVIDADES Disponible en internet en www.sbSNAP.org INCLUSIVE CHEERLEADING! Challenger Porrista - Incluye niños y adolescentes de TODAS las habilidades para aprender a danzar, porrista y trucos para actuaciones comunitarias. Instruido por entrenadores locales de Cheerleading / instructores de campamento. Primavera y otoño; tarifas: $ 35 por niño incluye el uniforme de la práctica y las porras. Llame al 805-284-3896. Organizado por estudiantes universitarios y voluntarios de la comunidad.

CLASES DE DANZA SHAKE RATTLE AND ROLL En curso los jueves, de 4:30 a 5:30pm en el Centro Recreativo Carrillo, Santa Bárbara.

Suelte y únase a una sesión cuando pueda $10. Por clase. Info@sbSNAP.org SB MOPS = MADRES DE PREESCOLARES Todos los otros jueves durante el año escolar de 9am a 11:15 - Shoreline Community Church SB. ¡Mantenga un registro de las actividades actuales del MOPS o aprenda más sobre nuestro grupo! Http://sbmops. weebly.com CHALLENGER FUTBOL - FLAG FOOTBALL (*ADAPTATIVO).

6 de noviembre de 2016 - 28 de enero de 2017; 10am - 11:30am en la escuela preparatoria Bishop Diego en Santa Bárbara: Los voluntarios entrenan y acompañan a sus hijos para disfrutar de la emoción deportiva de Flag Football (sin contacto) o porristas en el mismo momento y lugar. Niños y niñas de 5 a 18 años con desafíos físicos, de desarrollo e intelectuales están invitados a participar en este deporte cada vez más popular. Usuarios de sillas de ruedas

Condado De Santa Barbara incluidos! Regístrate ahora! Flag Football y Porristas CHALLENGER BEISBOL PARA TODOS: 4 años y más - Equipos para niños, adolescentes y adultos con discapacidades: Ubicaciones en Thousand Oaks, Simi Valley, Oxnard, Ventura, Carpintería, Goleta, Lompoc e NIpomo. Todos los niveles de habilidad bienvenidos. Equipos de T-ball, Coach-Pitch o Desarrollo de Habilidad; Acompañamiento de compañeros y voluntarios, Usuarios de sillas de ruedas incluidos, juegos de sábado, no prácticas durante la semana. Otoño y Primavera Programas ofrecidos en todo el condado 805/899-3475; www.GoChallengers.org o www.sbSNAP.org MONSTER BALL El Monster Ball es un acontecimiento deportivo otoñal para aquellos con necesidades especiales y sus familias presentan las bolas MONSTER usadas para el voleibol, el kickball, el béisbol, los juegos del baloncesto. Presentado por Challenger y UCSB Gaucho Beisbol en un fin de semana cada Octubre: Gran DIVERSIÓN, Ejercicio y Bolsas con regalitos! Los detalles se pueden encontrar en línea en sbSNAP.org.

CLÍNICA DE APTITUDES DE BALONCESTO EN EL CENTRO PAGE DE LA JUVENTUD Habilidades, ejercicios y emociones para niños y adolescentes con necesidades especiales. Principiante e Intermedio nivel de habilidad grupos, dentro y fuera de los tribunales. Martes, 3:45 - 5 pm Apoyo de compañero voluntario, canchas interiores y exteriores. Seis martes cada otoño y primavera en el Centro Juvenil Page, 4540 Hollister Avenue, SB PEER BUDDIES Su hijo tendrá la oportunidad de aprender habilidades sociales esenciales de su propio Peer Buddy mientras se divierten participando en actividades divertidas!

Cada semana, nuestro grupo tendrá un "tema" diferente (teatro, deportes, artes, cocina). Regístrese para sesiones individuales, grupos y campamentos. Contacte (805) 620-PEER (7337) www.PeerBuddies.com CAMPAMENTO DE ENTRENAMIENTO DE HABILIDADES DE VIDA INDEPENDIENTE Verano 2017, de 10 am a 3 pm, de lunes a viernes, para jóvenes de 14 a 22 años con discapacidades del desarrollo. ¡Sesiones de una semana, $ 250, inscríbase por una semana o más! santabarbaraca.gov/register, 805-564-5421.

CAMPO JUNIOR DE DÍA DEPORTIVO

DE SILLA DE RUEDAS Por el Cottage Rehabilitation Hospital 11 de julio de 2016 al 15 de julio de 2016, Centro de Recreación de UCSB, SB. Para atletas de 6 a 19 años con discapacidades físicas que usan una silla de ruedas o pueden usar una silla de ruedas para participar en deportes como baloncesto, rugby, tenis, natación, racquetball, pared de escalada y ¡MÁS! Camp ofrece oportunidades recreativas y competitivas para todos los atletas.

Contacto Rene Van Hoorn en 805-569-8999 x82102 ARF LEER A UN PERRO Martes, 3:30 pm Biblioteca Pública de SB Sábado, 10-11 am Biblioteca Carpintería.

Acurrucarse y leerle a un amigo de cuatro patas! Los niños en los grados K-6 son bienvenidos a la Biblioteca Central para una sesión de lectura divertida de 20 minutos con un ¡ARF! ¡Perro de terapia! El espacio está disponible por orden de llegada... Por favor, venga temprano e inscríbase en el mostrador para los niños. Todos los niños de 8 años o menos deben estar acompañados por un padre o tutor. El programa de la biblioteca ARF! Es gratis. www.allforanimals.org, (805) 682-3160 EL MEJOR DIA EN LA PLAYA LEADBETTER 2017 8:30 am - 1:00 pm: Playa Leadbetter. Experimente surfing, bodyboarding, kayaking y otras experiencias para los niños aventureros con necesidades. Guardavidas voluntarios y voluntarios experimentados apoyan a su hijo en el agua, equipos adaptados para aquellos con movilidad limitada también. Regístrese YA MISMO para este popular programa. http://www.bestdayfoundation.org/locations/santa-barbara-county-ca DIA DE ARENA Y SURF Agosto 2017. Aprenda surf, kayak, y boogie board. info@asasb.org Contacte Cathy Abarca.

CONEXIONES EN EL CENTRO DE AMISTAD Los talleres semanales proveen entrenamiento cerebral diseñado para ayudar a las personas a conservar las habilidades cognitivas, incluyendo la memoria, la lógica, el lenguaje y las habilidades matemáticas.

Incluyen juegos divertidos y desafiantes, rompecabezas y ejercicios para mejorar la memoria.

Ofrecido en Montecito los lunes 10 am 2pm y en Goleta los jueves 9:30 am - 1:30 pm. Para más información llame al (805) 969-0859.

CONDADO DE SANTA BARBARA

Primavera 2017 | TriLine | 9

CONDADO DE VENTURA

Condado de Ventura RAINBOW CONNECTION FAMILY RESOURCE CENTER email: rainbow@tri-counties.org Oficina de Oxnard: Oxnard: 2401 E. Gonzales Road, #100, Oxnard, CA 93036 Lunes a jueves y con cita previa 9:00am to 5:00pm (805) 485-9643 Teléfono principal (800) 332-3679 gratuito (805) 485-9892 en español Oficina de Simi Valley: 2635 Park Center Dr., Suite A, Simi Valley, CA 93065 Lunes a jueves y con cita previa (805) 823-2325 Teléfono principal (805) 485-9892 Línea de teléfono en español y con cita previa Sitio web: http://rainbowconnectionfrc. weebly.com o encuéntrenos en Facebook: http://www.facebook.com/RainbowConnectionFRC. Rainbow Connection ofrece apoyo, información, entrenamiento y actividades para las familias. Aquí está una lista de los grupos de apoyo actuales. Te invitamos a asistir a un grupo de apoyo al menos una vez. Te sorprendería lo mucho que te ayudará y lo mucho que puede ayudar a otros. Ya que no siempre puede haber un grupo de apoyo disponible para un diagnóstico específico, tratamos de ofrecer un ajuste de los padres a petición. Ponte en contacto con nosotros para registrarse o para obtener una copia de la actual” ¿Qué está pasando en Rainbow?”

Horario de actividades.

ACTIVIDADES TIEMPO SOCIAL PARA ADULTOS QUE RECIBEN SERVICIOS DE TCRC (BILINGUE) Se reúne el 2do domingo del mes de 11am - 12:30 pm en el Parque Teague en Santa Paula.

Venga, traiga a un amigo o simplemente venga a conocer gente nueva, para conversar, jugar juegos o por refrescos y un poco de aire fresco.

APOYO DEL AUTISMO GRUPO DE APOYO DE AUTISMO PARA PADRES (INGLES) Se reúne el 2do martes 7-8:30pm en Oxnard.

La ubicación varía, por favor llame para más detalles.

Los padres se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con autismo, así como compartir y aprender sobre los recursos.

GRUPO DE APOYO DE AUTISMO (ESPAÑOL) Se reúne el cuarto jueves del mes de 7:00 10 | TriLine | Primavera 2017

a 8:30 en Oxnard. La ubicación varía, por favor llame para más detalles. Los padres se reúnen para compartir sus experiencias, recursos e información.

APOYO DEL SINDROME DOWN GRUPO DE APOYO DEL SINDROME (ESPAÑOL) Se reúne el primer martes del mes de 6:30pm - 8pm en Oxnard. Las familias tienen discusiones abiertas sobre temas relacionados con la crianza de niños con síndrome de Down.

APOYO A TODAS LAS NECESIDADES ESPECIALES SIMI GRUPO DE VIERNES A LA NOCHE DE SIMI (ESPAÑOL) Se reúne el primer viernes del mes de 7:00 a 8:30 en TCRC en Simi. Haga algo por usted mismo a medida que comience el fin de semana. Únase a otros padres y cuidadores para compartir las alegrías, preocupaciones y humor a veces inusual que provienen de criar a un niño con necesidades especiales.

Otros padres son una fuente asombrosa de información, estrategias y recursos. Se requiere anotarse.

CAFÉ & CONVERSACION (INGLES) Se reúne el primer jueves del mes de 8:45 am a 9:45 am en el Coffee Bean & Tea Leaf, 824 Arneill Rd. Camarillo, CA 93010. Los padres y los miembros de la familia de los niños con necesidades especiales se reúnen a tomar una taza de café o té y podemos compartir los altibajos y a veces extraño sentido del humor en nuestras vidas. *Planeamos estar allí pero la vida pasa así que por favor confirme en 805-288-2544 o E-mail: rainbow@tri-counties.org ADULTO (22 AÑOS A TRAVES DE LA VIDA, ATENDIDO POR PERSONAS DEL TCRC): EL VIAJE CONTINÚA "RED FAMILIAR ESPECIAL".

(Inglés) Se reúne el segundo martes del mes de 7:00 a 8:30 en Oxnard. La ubicación varía, por favor llame para más detalles. Grupo de apoyo a los padres/ cuidadores para las familias que tienen un miembro adulto de la familia, de 22 años de edad o mayor, con necesidades especiales. Únete a nosotros mientras nos esforzamos en este viaje juntos, así como compartimos recursos para nuestros hijos adultos.

GRUPO DE APOYO DE SANTA PAULA (ESPAÑOL) Se reúne el primer lunes del mes de 5:30 pm a 7:00 pm en Heritage Valley - ARC en Santa Paula. Familias de adultos atendidos por el TCRC se reúnen para compartir experiencias y recursos.

GRUPO DE APOYO A FAMILIAS ESPECIALES (ESPAÑOL) Se reúne el tercer martes del mes 11:30am - 1pm en Dolores Park en Fillmore. Las familias de niños pequeños con necesidades especiales se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con necesidades especiales y aprender sobre los recursos.

GRUPO DE APOYO DE SANTA CLARA (ESPAÑOL) Se reúne el último lunes del mes 8:30am - 10am en Mill Park en Santa Paula. Las familias de niños pequeños con necesidades especiales se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con necesidades especiales y aprender sobre los recursos.

GRUPO DE APOYO “FAMILIAS UNIDAS” (ESPAÑOL) Se reúne el último lunes del mes 8:30am 10am en el Parque Teague en Santa Paula.

Las familias de niños pequeños con necesidades especiales se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con necesidades especiales y aprender sobre los recursos.

RED PARA PADRES DE SIMI ESPECIAL (INGLES) Venga y únase a nosotros por una taza de café, aprenda sobre nuestros recursos y hable sobre asuntos relacionados con la crianza de niños con necesidades especiales.

INFORMACION "ONE - PAGER" DESARROLLE UNA PAGINA DE INFORMACION PARA USTED O SU MIEMBRO FAMILIAR Cree “One-Pager“ para su hijo (o adulto atendido por TCRC). Ésta es una gran manera de compartir información valiosa con las personas que estarán interactuando y trabajando con su hijo (maestro, auxiliar, terapeuta, etc.). Llámenos y le ayudaremos a preparar el One-Pager… Las citas individuales se pueden programar a petición. Para las personas que reciben servicios del TCRC. LOS BÁSICOS DEL IEP (INGLÉS O ESPAÑOL) * Las citas individuales se pueden programar a pedido. La información básica del IEP de educación especial será compartida por un padre de Rainbow. Conocer sus derechos y responsabilidades puede ayudarle a ser un defensor más eficaz para su hijo.

LIBRETA DE ATENCION MEDICA ¿Tiene dificultades para realizar un seguimiento de su información de atención médica? Cree su propio cuaderno personal con un empleado de Rainbow y otros

padres; aprenda más sobre el proceso de transición y obtenga sugerencias que podrían ayudar con la orientación de uno de nuestros empleados y/o de otros padres.

Las citas individuales se pueden programar a petición. Para las personas que reciben servicios de la TCRC. OTROS GRUPOS COMUNITARIOS DE APOYO Comuníquese directamente con los siguientes grupos.

ACTIVIDADES EL CLUB AKTION DE SAN BUENAVENTURA El Club Aktion Club de San Buenaventura está patrocinado por el Club Kiwanis de Ventura y el Arco ofreciendo oportunidades para formar amistades y desarrollar habilidades de liderazgo a través del trabajo voluntario y proyectos. El Club Aktion se reúne a las 5:30 p.m., el primer y tercer jueves del mes en Pizza Man Dan's en Santa Clara Street, Downtown Ventura. La reunión es gratuita y algunos miembros se quedan para socializar y con $ 5 tienen 2 porciones de pizza y una soda, o compran sus propias comidas fuera del menú. No hay apoyo ni transporte. Para más información llame a Patty Schulz al 805-218-7807 o http://www.cnhaktion.org/ about.html SIMI AKTION CLUB - SIMI VALLEY Se reúne el primer y tercer martes del mes a las 5:30pm en The ARC en 5143 Cochran St, Simi Valley. Patrocinado por los Kiwanis y el Arco. La membresía del club ofrece oportunidades para formar amistades y desarrollar habilidades de liderazgo a través del trabajo y proyectos voluntarios. Y luego, cena con pizza opcional. Contacte Sandra Blackwell (805) 583-2610 o sandba@aol.com.

LOS COMPINCHES DE BRANDON Una cita gratis para jugar para los niños de todas las habilidades. 1º Sábado del mes de 11am a 1pm, en La Villa de Brandon, 25801 Thousand Oaks Blvd. En Calabazas. Vaya a www.kenproject.com para ver el calendario.

CLUB DE DIVERSION A TRAVÉS DEL PROGRAMA DE POBLACIONES ESPECIALES DE LA CIUDAD DE OXNARD Este programa está diseñado para proporcionar oportunidades sociales y recreativas para personas de todas las edades con discapacidades. Las actividades ofrecidas incluyen: deportes de desafiador, club de la diversión, día en el parque, clases de artes y de joyería, lecciones de nado, el cultivo de un huerto de la comunidad y el instituto de Braille. Comuníquese con María Sandoval al 805 385-8019 o al 805 385-8020.

Condado de Ventura

RECREACIÓN TERAPEUTICA Y PARQUE CONEJO DEL DISTRITO EN THOUSAND OAKS. Niños y adultos de todo el condado asisten a actividades. Es un programa modelo en todo el Estado. Para información. (805) 3812739 o http://www.crpd.org/parkfac/therapeuticrecreation/default.asp CIRCULO DE AMISTAD Diseñado para fomentar las relaciones entre los adolescentes de la comunidad y los niños que les dan una oportunidad de desarrollar habilidades sociales y la oportunidad de experimentar una diversa gama de actividades. Los programas ofrecidos son Noche de Deportes, Amigos en Casa, Programas de Gimnasia, Círculo de Domingo y un Campamento de Invierno que incluye talleres de Escalada y Hermanos. Agoura Hills (818) 865-2233 www.FriendshipCircleCa.org OLIMPIADAS ESPECIALES DEL CONDADO DE VENTURA Las Olimpíadas Especiales del condado de Ventura ofrecen oportunidades de entrenamiento y competencia en 10 deportes diferentes durante todo el año en más de 20 diferentes sitios de entrenamiento en todo el condado de Ventura. El programa no sólo provee a las personas con discapacidades intelectuales con aptitud física y competencia atlética, sino también interacción social y participación comunitaria. Para información.

(805) 650-7717 o http://www.sosc.org/ventura CENTRO PARA NECESIDADES ESPECIALES Ofrece varios tipos de apoyo para las familias, que tienen niños de 2 a 16 años con discapacidades de desarrollo. Organiza los eventos de las noches de Mamá y Papá y tiene un enorme calendario de grupos de apoyo en su sitio web en http://center4specialneeds.org APOYO DEL AUTISMO SOCIEDAD DE AUTISMO DEL CONDADO DE VENTURA COUNTY (ASVC, POR SUS SIGLAS EN INGLES) Apoyo a personas con autismo y sus familias con recursos y referencias en el área del condado de Ventura, California. Una delegación de la Sociedad de Autismo de América. Para hablar con un mentor de los padres llame telefónicamente al (805) 496-1632. Http://www. autismventura.org/events/ CUANTO ANTES: APOYO DE ADOLESCENTES CON ASPERGER PLUS! (INGLES) Un grupo de apoyo social para adolescentes y adultos jóvenes con Asperger o Autismo con Alto Funcionamiento. Más en http://www. vcasap.org o póngase en contacto con el

Fundador, Troy Corley 805 419-9934.

CHARLAS DE AUTISMO DEL CONDADO DE VENTURA EN FACEBOOK Un grupo de apoyo social para adolescentes y adultos jóvenes con Autismo Asperger de Alto Funcionamiento. Para obtener más información, ingrese a www.vcasap.org o llame al 805 419-9934.

Ventura County Autism Talk en Facebook Https://www.facebook.com/ groups/1636384583315658/ Charlas de Autismo del Condado de Ventura en los Yahoo Grupos - https://groups.yahoo.com/ neo/groups/venturacountyautismtalk/info

CONDADO DE VENTURA

APOYO DEL ALCOHOL FETAL INFORMACION SOBRE EL FASD Y LA RED DE INFORMACION Y APOYO DEL SUR DE CALIFORNIA Grupo de apoyo para madres de niños y adolescentes de 5-18 años de edad con trastorno del espectro alcohólico fetal. Para obtener más información, póngase en contacto con Joeli Gutfleisch 805-796-7683, joelig17@gmail. com o https://sites.google.com/site/socalfas/ dnetwork APOYO A TODAS LAS NECESIDADES ESPECIALES PAUSE4KIDS INC PAUSE4kids proporciona información, apoyo y servicios para los residentes del Condado de Ventura y áreas cercanas. Obtenga más información en http://pause4kids.org/ o llame al 805-497-9596.

ASISTENCIA PARA LA DEFENSA DE LA EDUCACIÓN ESPECIAL Está diseñado para ayudar a los padres a defender las necesidades de sus hijos. La reunión se celebra el primer miércoles de cada mes, de septiembre a junio, de 7:00 a 8:30 pm.

Contacto Facilitador especial de Ed Law: Kathy Greco malibulaw@aol.com GRUPO DE APOYO DE PADRES AAC Esta es una gran oportunidad para conocer a otras familias con niños que utilizan sistemas de comunicación (por ejemplo, sistemas de imagen, dispositivos de generación de voz).

Por favor, póngase en contacto con Traci Peplinski con cualquier pregunta, a RSVP y direcciones. El espacio es limitado. (805)8443003 traci.peplinski@gmail.com *EXCEPCIONAL GRUPO DE APOYO DE LA RED DE MIEMBROS DE FAMILIA (EFMP, POR SUS SIGLAS EN INGLES) Se reúne el segundo miércoles del mes. Grupo de apoyo para familias militares activas y

(continúa) Primavera 2017 | TriLine | 11

Condado de Ventura

CONDADO DE SAN LUIS OBISPO

Con cada edición de Tri-Line, proveemos información sobre los recursos disponibles dentro de los tres condados.

Llame para confirmar las fechas y horarios de los eventos. Consulte con su coordinador de servicios para la información sobre otros recursos disponibles en su area.

retiradas con niños con necesidades especiales. Para obtener más información, póngase en contacto con: Scott Council, Enlace Militar para Necesidades Especiales, (805) 982-2646 o scott.council.ctr@navy.mil CAFÉ ESPECIAL PARA PADRES Un grupo informal de padres de niños con necesidades especiales que se reúnen para compartir información, tomarse un descanso y hacer nuevos amigos. Comuníquese con Silvia al (805) 265-611 o envíe un correo electrónico a: spc.moorpark@gmail.com GRUPO DE APOYO LAS TRANSICIONES Para padres de niños y adultos jóvenes de 10 a 28 años y adultos jóvenes que tienen necesidades especiales de 18 a 28 años. Este

grupo reúne a familias con representantes de agencias locales, estatales, organizaciones y grupos para ofrecer información actualizada, visión y dirección. Los padres tienen acceso directo, la oportunidad de hacer preguntas y ser escuchados. Para obtener información sobre la próxima fecha y el orador, o si desea que se agregue a la lista de correo electrónico o si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con Susan en susan@baukus.net PADRES UNIDOS Un grupo sin fines de lucro manejado por padres que ayuda a las familias que crían a los niños de 4-18 años con trastornos emocionales, mentales y del comportamiento. Para información llame a Hannah Abitia (805) 384-1555.

Condado de San Luis Obispo PARENTS HELPING PARENTS FAMILY RESOURCE CENTER email: php@ucp-slo.org www.phpslo.org Oficina de San Luis Obispo Oficina de Atascadero 800.456.4153 x3277 805.461.7415 or 805.543.3277 CENTRO DE RECURSOS FAMILIARES DE AYUDA ENTRE PADRES PHP sirve a las familias de niños con necesidades especiales a través del Condado de San Luis Obispo. Dos bibliotecas de préstamos, que cubren una amplia variedad de temas sobre necesidades especiales, están equipadas con juguetes, juegos y un lugar para que los niños jueguen mientras sus padres curosean. PHP tiene una red de personal experimentado y padres disponibles para el asesoramiento y apoyo. PHP envía regularmente correos electrónicos con información confiable actual sobre referencias y entrenamiento a través del Calendario de Eventos para familias interesadas.

Contacta: 805.543.3277 (SLO) o 805.461.7415 (Atascadero) o php@ucp-slo.org www.facebook.com/ParentsHelpingParentsSLO/ San Luis Obispo PHP Library, 3450 Broad St, Suite 111, SLO * bilingüe Español / inglés disponible Atascadero PHP Library, 7305 Morro Rd, Atascadero Grover Beach PHP Library (Open by Appointment), 940 12 | TriLine | Primavera 2017

Ramona Ave, Suite M, Grover Beach PHP SPONSORED EVENTS **For ALL PHP events please RSVP to php@ucp-slo.org or call 543-3277.

MAKE & TAKE ¿Recibe su hijo servicios de comportamiento o de habla? Los padres pueden construir materiales para el programa de intervención de sus hijos, tales como: horarios de actividades con imágenes, íconos para intercambiar, horarios visuales, historias sociales, mensajes visuales, etc.

Habrá computadoras, insumos para la impresión, insumos de laminado, etc. Rebecca O'Gorman-Trimbath, BCBA, proporcionará capacitación y apoyo.

Lunes, 15 de mayo de 9: 30-11: 00 am con cita previa.

PHP 940 Ramona Ave, Suite M, Grover Beach. RSVP al 543-3277 o php@ucp-slo.org GRUPO DE APOYO PARA PADRES DE JOVENES CON DISCAPACIDAD Venga y hable sobre la transición fuera de la escuela, SSI, independencia, oportunidades sociales y más. Una vez al mes, próxima reunión: Martes, 16 de mayo, 10: 30-11: 30 @ Biblioteca PHP, Atascadero. Llame a PHP Atascadero con preguntas: 461-7415.

CONECTESE EN PADRES AYUDAN A PADRES Venga a conocer los recursos y el personal disponible en nuestras bibliotecas en SLO y

Atascadero - Únase a nosotros el miércoles 10 de mayo en Atascadero o el jueves 11 de mayo en SLO de 11 a 12 am para una discusión informal o por ayuda con sus preguntas específicas.

COMO AYUDAR A SU NIÑO A CRECER Únase a Kelly Andrasik, MOT, OTR / L, SWC del Children's Hospital Stanford de Lucile Packard para una presentación donde los padres tendrán la oportunidad de explorar el desarrollo típico y atípico de la alimentación en bebés y niños. Este evento cubrirá estrategias para superar desafíos incluyendo luchas con la alimentación con biberón, niños pequeños y comedores exigentes, o luchas de comportamiento en la cena.

Este evento se llevará a cabo el sábado, 8 de abril de 9:00am - 1pm en el Elks Lodge en SLO: 222 Elks Lane. Se sirve un desayuno continental.

DIA DE NIÑOS EN LA PLAZA Venga a celebrar el 39º Día Anual del Niño en la Plaza, que reconoce a abril como el Mes Nacional del Mes de la Prevención del Niño y el Abuso Infantil. En colaboración con Pasaporte a las Artes, el Consejo de Planificación de Cuidado Infantil del Condado de SLO ofrecerá actividades visuales, literarias y de artes escénicas, así como cabinas interactivas proporcionadas por la comunidad. ¡No te lo pierdas!

El sábado 8 de abril en Mission Plaza en el centro de SLO y el sábado 22 de abril en el parque Atascadero Lake.

Si tiene alguna pregunta, no dude en enviar

un correo electrónico a ccpc@capslo.org o llame al (805) 782-4723.

EVENTOS PATROCINADOS DE UCP PARALISIS CEREBRAL UNIDA (UCP, POR SUS SIGLAS EN INGLES) Los Servicios para la Familia y la Juventud de UCP están dedicados a proveer acceso completo para niños y adultos con discapacidades en la comunidad. Comuníquese con UCP para obtener más información sobre Club de Chicos & Adolescente, Campamento para Adolescentes, Campamento para Adultos, Club de Ocio y Programas de Integración Comunitaria. 543-7102 ¡Nuestro Tour CIP viajará a Disneyland o una Aventura California! ¡Una salida anual en el lugar más feliz en la tierra! La salida es el 20 de mayo, y volveremos el 22 de mayo! ¡El Club de Ocio de este mes será un hoedown en The Ranch! Únete a nosotros para la comida, diversión y juegos! 13 de mayo de 1:00-4:00 pm en el rancho: 875 Laureate Lane.

Para obtener más información sobre estos y otros eventos, comuníquese con UCP al 543-2039.

SLO EXCURSIONES Es un programa que se lleva a cabo en el entorno de "la vida real", lo que permite a los adolescentes recibir apoyo práctico en el comportamiento y al mismo tiempo disfrutar de la diversión y las nuevas actividades cotidianas con los amigos.

Por favor, envíe un correo electrónico a CJ Tilford en cjtilford@gmail.com para obtener más información.

GRUPO DE APOYO A LOS PADRES DEL SUR DEL CONDADO El grupo proporciona educación de los padres e información sobre los recursos de la comunidad para el apoyo familiar, así como un lugar seguro y confidencial para compartir preocupaciones y aprender con otros padres. Facilitado en español por Ximena Ames.

Viernes, 9am - 11am, Primeros 5 Preparación Escolar, 1551 17th St., Oceano. Para preguntas, llame a Ximena: (805) 462-7135 EVENTOS LOCALES ARTES PARA LA VIDA Tiene un montón de oportunidades de música en curso - echa un vistazo a http://

www.artsforliving.org/ y haga clic en los programas - tienen dos clubes de música en SLO y uno en Atascadero.

EL CLUB GLEE Es un coro comunitario inclusivo cantando alegremente una variedad de estilos de música e improvisación en un ambiente de apoyo! - Se reúnen todos los miércoles, de 5:30 a 6:30 pm en la oficina de UCP SLO, 3620 Sacramento, Suite 201 Llame a Laura para reservar su espacio para cualquiera de los grupos: 805-225-6101 o correo electrónico artsforliving@ucp-slo.org CENTRO DEL ESPECTRO DE AUTISMO DE LA COSTA CENTRAL (CCASC, POR SUS SIGLAS EN INGLES) ¿Su hijo se sienta abrumado en nuestros Museos de Niños en Paso y SLO? Considere la posibilidad de asistir a una de las noches sensoriales mensuales - diseñado para que sus chicos estén más cómodos-es gratis!

La noche sensorial de este mes es el 13 de mayo de 2017 @ 5:15 pm-7: 15 pm. RSVP a Tyler al 805-715-4484.

El evento más destacado de este mes es el Paseo por el Autismo y la Feria de Concientización. Camine por el centro de SLO en apoyo de las personas con autismo y aceptación en nuestra comunidad. Habrá cabinas y actividades para niños! Para participar, regístrese en www.grouprev. com/sloautism. Para preguntas, envíe un correo electrónico a contact@sloautism.org o llame al (805) 763-1100.

Consulte el calendario de eventos de CCASC para obtener más información sobre una variedad de otros programas que tienen que ofrecer: http://www.sloautism. org/resources/#calendar. Un par de los otros próximos eventos de marzo incluyen La Noche del Museo de los Niños con Autismo en Paso Robles y ¡un día de gimnasia en Central Coast Gymnastics!

PROGRAMA DEPORTIVO Y RECREATIVO ADAPTIVO DEL CONDADO DEL NORTE ¿Desea incorporar actividades más divertidas y deportivas en la vida de su hijo? Este programa ofrece eventos semanales, incluyendo natación, baloncesto, baile en línea, y su nueva función, Broomball! La natación se lleva a cabo en el Atascadero Kennedy Fitness en la piscina cubierta: los lunes de 6: 00-7: 00 pm. Broomball se celebra los jueves de 6:00-7:30 en el Centro Comunitario Colony Park.

Revise el calendario en el sitio web: http:// ncasarp.org/ Correo electrónico de contacto: info@ ncasarp.org

CONDADO DE SAN LUIS OBISPO

Condado de San Luis Obispo

GRUPO DE APOYO LIGAS DE FAMILIA ¿Estás cuidando del hijo de otro pariente?

Entonces usted es un "Pariente Cuidador". El Centro de Parentesco tiene tres grupos que se reúnen mensualmente - 2 en el Condado del Norte y 1 en el Condado del Sur. Contacto: Marta Nielsen en (805) 434-2126.

STRIDE'S CLUB DEL VIERNES Un programa semanal de deportes gratuito se puso en conjunto con las Olimpiadas Especiales de SLO. Todos los viernes 10-11 am (estudiantes de escuela elemental) 11-12 pm (adultos jóvenes) 12-1 pm (adultos mayores) @ Centro de Recreación del Centro de Recreación de Cal Poly. Correo electrónico kinesiology@calpoly.edu o Michael Lara en mlara@sosc.org JUEGOS REGIONALES DE PRIMAVERA Los juegos anuales de las Olimpiadas Especiales del Condado de SLO están de nuevo aquí! ¡Ven a apoyar a los atletas mientras compiten por el oro en el baloncesto, la natación y muchos más! Viernes 5 de mayo de 9:00am-3:00pm en Cuesta College. Si tiene preguntas, póngase en contacto con Kenna Shannon en kshannon@sosc.org.

APRENDER, CONECTAR, JUGAR, PREESCOLAR Clases animadas, interactivas y prácticas con los padres. La sesión de mayo se centrará en el uso de actividades de verano para mejorar las habilidades de su hijo para la escuela y dónde ir para divertirse, actividades familiares gratuitas. 10 de mayo, 6:30 - 8:00pm. * Aperitivos y cuidado de niños siempre * Primera Iglesia Presbiteriana, 981 St. Marsh San Luis Obispo (* llame al 4717529 para el cuidado de niños) Primavera 2017 | TriLine | 13

¿Qué medicamento es mejor para tratar la hiperactividad en el trastorno del espectro autista (ASD)? por James O’Hanlon, Ph.D., Psychopharmacologist Los niños con ASD son comúnmente hiperactivos. Este síntoma es perturbador en casa, limita el aprendizaje en la escuela e interfiere con la terapia conductual. Por supuesto, muchos niños típicamente en desarrollo con el diagnóstico de trastorno de déficit de atención con hiperactividad (ADHD) presentan los mismos síntomas, que además de la inquietud física incluyen atención deficiente, distracción e impulsividad. Sobre la base de las apariencias, muchos piensan que la causa de la hiperactividad es la misma en ambos trastornos y por lo tanto la medicación que es eficaz en uno debe ser tan eficaz en el otro. Las apariencias pueden ser engañosas.

Los ensayos de tres fármacos aprobados para tratar la hiperactividad en el ADHD se realizaron recientemente con individuos de 5 a 17 años que padecen ASD. Colectivamente, los resultados indican que los fármacos aprobados para la administración de la hiperactividad en el ADHD no siempre son apropiados para tratar los mismos síntomas en los ASD. Los fármacos aprobados en los Estados Unidos para el tratamiento del ADHD incluyen varias anfetaminas (Adderall, Vyvanse, otros), metilfenidato (Concerta, Focalin, Ritalin, otros), atomoxetina (Strattera) y guanfacina (Tenex, Intuniv). Las anfetaminas no necesitan preocuparnos aquí. Las últimas evaluaciones de la anfetamina en niños con autismo se hicieron a finales de los años setenta. En ese momento se creía que el autismo era un trastorno psicótico y se decía que las anfetaminas causaban un "empeoramiento de la psicosis". Los fármacos también exacerbaron la hiperactividad en la mayoría de los niños tratados. Los resultados fueron tan desalentadores que nadie deseaba seguir los estudios de anfetamina en la población de ASD. Pero las anfetaminas son farmacológicamente únicas y los fármacos con diferentes mecanismos de actividad terapéutica están ahora disponibles para tratar el ADHD. Recientemente se ha respondido a la pregunta de si los beneficios de tres de ellos -metilfenidato, atomoxetina y guanfacina- se extienden al ASD, en ensayos separados en los que participaron niños con ese trastorno, de 5 a 17 años de edad. 1 2 3 El ensayo con metilfenidato se realizó en tres etapas. Primero fue un control de sensibilidad en el que los 72 participantes recibieron exposiciones diarias a cada una de las tres 14 | TriLine | Primavera 2017

dosis terapéuticas. Seis se agitaron y abandonaron. Los 66 niños restantes entraron en un ensayo cruzado doble ciego, en el que cada dosis y placebo se administró durante una semana. De nuevo, algunos niños abandonaron debido a los efectos secundarios y otros no respondieron favorablemente a ninguna dosis de metilfenidato. Los 35 individuos que respondieron favorablemente a una o más dosis continuaron tomando "dosis óptimas" individualizadas para las próximas 8 semanas. Los ensayos de atomoxetina y guanfacina siguieron un diseño de grupo paralelo doble ciego. Respectivamente, 97 y 62 niños fueron asignados aleatoriamente a grupos de fármacos o placebo en números aproximadamente iguales.

Las dosis de Atomoxetina se incrementaron gradualmente durante 3 semanas hasta la dosis máxima que continuó durante las 5 semanas siguientes. Una escalada de dosis similar fue posible en el ensayo de 8 semanas de guanfacina, pero la progresión podría ser revertida volviendo a la dosis anterior para hacer frente a los efectos secundarios emergentes. La somnolencia, la fatiga, la emocionalidad o la irritabilidad condujeron a una reducción de la dosis en el 30% del grupo y el resto a la dosis máxima.

Las pruebas estadísticas mostraron que al final del ensayo, cada fármaco era "significativamente" más eficaz que el placebo para reducir la hiperactividad. Sin embargo, la significación estadística sólo significa que la diferencia media final entre el fármaco y el placebo es poco probable que se deba al azar. Otra estadística, el "tamaño del efecto", es de mayor relevancia clínica porque mide la magnitud de la diferencia media con respecto a las diferencias individuales que existían antes del tratamiento. El tamaño del efecto típicamente varía en los ensayos de fármacos de aproximadamente 0,2 a 2,00, en términos prácticos, desde un efecto clínicamente irrelevante hasta una indicación abrumadoramente fuerte de la eficacia del fármaco. El metilfenidato en la dosis óptima y la atomoxetina tuvieron tamaños de efecto similares de aproximadamente 0,9 - buenos pero no excepcionales. La guanfacina tuvo un excelente tamaño de efecto de 1,67.

Otra indicación de eficacia es la frecuencia relativa de los individuos, llamados "respondedores", cuya reducción en los síntomas objetivo supera un criterio estándar durante el tratamiento con fármacos. La frecuencia de respuesta fue de sólo el 21% en el ensayo con atomoxetina, pero cerca del 50% en los

ensayos con metilfenidato y guanfacina.

La elección entre los medicamentos alternativos no sólo se determina a partir de sus respectivas eficacias. También depende de la comparación de sus perfiles de efectos secundarios. Como se define generalmente, los efectos secundarios graves van desde aquellos que requieren hospitalización temporal hasta aquellos que constituyen una amenaza para la vida. La mayoría de los efectos secundarios que se producen en los ensayos clínicos son de intensidad leve a moderada y disminuyen a medida que el tratamiento continúa. Todavía son angustiantes para los participantes y en el contexto actual, también para sus padres.

Se dice que el efecto acumulado neto de todos los efectos secundarios reduce la "tolerabilidad" de un fármaco. La manera más simple de comparar tolerancias de diferentes fármacos es a partir de los respectivos porcentajes de individuos que interrumpieron el tratamiento debido a efectos secundarios.

En estos tres ensayos, el 18% suspendió el metilfenidato, el 13% de guanfacina y el 2% de atomoxetina. Un efecto secundario de guanfacina se juzgó serio: es decir, la agresión física de un niño de 6 ¾ años de edad, que requiere hospitalización durante 3 días.

Guanfacina surgió como el fármaco más eficaz para el manejo de la hiperactividad en niños con ASD. Sin embargo, se ha prestado casi tanta atención al ajuste de las dosis de guanfacina como al metilfenidato para lograr un equilibrio entre la eficacia y la tolerabilidad. Ninguno de los fármacos puede utilizarse eficazmente sin una vigilancia médica cuidadosa y un ajuste de la dosis. En contraste, la atomoxetina fue la menos eficaz aunque bien tolerada a través de su rango de dosis pediátrica. Es importante señalar que el mismo orden de eficacia no se aplica a los niños con desarrollo típico de ADHD. Para ellos, el metilfenidato (o anfetamina) es reconocido como el fármaco más eficaz para reducir la hiperactividad, la atomoxetina menos y la guanfacina menos que todos.

Parece que los procesos fisiopatológicos que causan hiperactividad en los ASD y ADHD son diferentes.

Research Units on Pediatric Psychopharmacology Autism Network. Archives of General Psychiatry 2005;62:1266-1274 2 Harfterkamp M et al. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 2012;51:733-741 3 Scahill L et al. American Journal of Psychiatry 2015;172:1197-1206 1

Nuevo descubrimiento - Mutación genética relacionada con el cerebro propenso a las convulsiones, el autismo por Steve Crusinberry

"Los padres de niños con epilepsia o trastorno del espectro autista a menudo preguntan '¿qué causó que esto suceda?'"

Según el Director de Servicios Clínicos del TCRC, el Dr. Steven Graff "Por fin los investigadores se están centrando en la mutación genética real que puede conducir a cualquiera de esas condiciones ".

Un estudio reciente de más de 4000 niños con autismo encontró que las mutaciones genéticas desempeñan un papel importante en la aparición del autismo. Esta es la evidencia más fuerte hasta ahora de una causa real para el autismo. El gen que están estudiando es común a todas las personas y es conocido como el gen SCN2A. Si este gen cambia o muta podría conducir a epilepsia o autismo dependiendo de la mutación. Estas mutaciones son espontáneas, lo que significa que no son heredadas de ninguno de los padres.

Otros estudios recientes han encontrado que

el autismo puede ser detectado a menudo mediante exploraciones de cerebro de MRI en la infancia muy temprana, confirmando positivamente que la vacuna MMR desempeña absolutamente ningún papel en el desarrollo del autismo.

El gen SCN2A que los investigadores de UC San Francisco estudian regula una proteína del canal de sodio que es crítica para la comunicación entre las neuronas cerebrales en el desarrollo temprano del cerebro. Estos canales de sodio pueden experimentar una variedad de mutaciones. Si la mutación hace que las neuronas sean más excitables, esto podría conducir a la epilepsia, mientras que las mutaciones observadas en niños con trastorno del espectro autista hizo más difícil para las neuronas enviar señales eléctricas. El doctor Kevin Bender, un neurocientífico que participó en el estudio dijo: "Estos hallazgos solidifican el estatus de

SCN2A como uno de los genes más importantes en el autismo. Nos dan un lugar para comenzar a explorar exactamente cómo los cambios en el desarrollo temprano del cerebro conducen a esta condición ". La siguiente fase de este estudio es determinar si la severidad del autismo o los retrasos del desarrollo se pueden predecir por cuál mutación específica que la persona tiene. *University of California-San Francisco.

"Autism Researchers discover genetic 'Rosetta Stone': Opposing defects in a single neural protein lead either to epilepsy in infancy or to autism."

ScienceDaily. ScienceDaily, 26 January 2017. www.sciencedaily.com/ releases/2017/01/170126083605.htm.

The Scientist. February 17, 2017 http:// www.the-scientist.com/?articles.view/ articleNo/48524/title/Infant-Brain-Scans-MayPredict-Autism-Diagnosis/

Visite Disneyland con descuento este otoño por Yanet Garcia, Receptionista

El Programa de Participación Comunitaria de Disneyland es una oportunidad para comprar boletos de admisión con descuento para personas con discapacidades de desarrollo atendidas por TCRC. La inscripción abierta se extiende desde finales de agosto hasta principios de octubre. Por información más detallada sobre cómo aprovechar esta gran oferta, comuníquese con su Coordinador de Servicio durante la inscripción abierta.

New Directions Travel provee becas completas y parciales para hacer viajes a Disneyland a través del año.

Hay información disponible en su página web en www.NewDirectionsTravel.org o llamando a la oficina al número 805-967-2841.

La Coalición de Miembros del Comité del PAC por Heather Wennergren

El miembro del consejo Tim Farrar fue seleccionado por el Comité Asesor del Pueblo (PAC) para asistir a la Conferencia de Vida de Apoyo y compartir lo que aprendió. TCRC igualó los fondos recaudados por PAC. El asistió en octubre de 2015. El Sr. Farrar trajo algunos consejos a la comisión. Algunos estaban alrededor de la independencia y cómo hacer una búsqueda de empleo.

"Me hizo sentir muy bien", recordó Farrar, "realmente responsable, como si estuviera haciendo algo bueno para el comité".

La asistente ejecutiva Raquel Blanford agrega: "Cuando el Sr. Farrar volvió de la conferencia para compartir lo que aprendió, fue como si todos los miembros de PAC asistieron, la experiencia fue apreciada por

todo el Comité de PAC".

Otro tema discutido en la conferencia fue las relaciones saludables. Farrar se tomó en serio lo que aprendió, "traje a casa una mejor comprensión de las cosas que necesitaba cambiar en mi vida." Después de hacer algunos cambios, Farrar compartió "En realidad me busqué una novia". Dieciocho meses más tarde, la feliz pareja todavía está junta. "Estoy muy feliz de tener a Missy", agrega Farrar con un asentimiento sutil, "ella me pone en mi lugar." Esta fue una conferencia que no olvidará en el futuro.

PAC actualmente está vendiendo folletos de cupones de Carl's Jr. para recaudar dinero para apoyar a un miembro del PAC a asistir a la Conferencia de Vida Apoyada en 2017.

Miembro del consejo Tim Farrar con Missy & AngelBaby

Primavera 2017 | TriLine | 15

NONPROFIT ORG. U.S. Postage PAID Santa Barbara CA Permit No. 359

Tri-Counties Regional Center 520 E. Montecito Street Santa Barbara, CA 93103

Saludos del Presidente

por Robyn Adkins, Presidente, Directora de TCADD

La Junta de TCADD es responsable de un amplio alcance y profunda responsabilidad. A medida que los oficiales de TCADD y los miembros de la junta convocan nuestra junta y las reuniones del comité, trabajamos con el personal dedicado y el liderazgo en TCRC para asegurar que las personas que reciben servicios llevan la vida comunitaria completa con seguridad y el máximo de independencia. Y, junto con este enfoque en la prestación de servicios, continuamente nos educamos en el clima de financiación determinado por los tomadores de decisiones en Sacramento y Washington.

El presupuesto 2017/2018 propuesto por el gobernador, anunciado el 10 de enero de 2017, contiene suposiciones sobre la continuación del financiamiento federal para individuos que reciben atención a través de Medi-Cal, así como la estructura actual de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio.

Sabemos que existe la posibilidad de reducir la financiación

federal para Medi-Cal; Esto podría tener efectos significativos y profundos en las personas que reciben servicios. Los cambios en la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio pueden afectar a millones en California, incluyendo a las personas atendidas por los centros regionales.

Aunque el fondo de la incertidumbre sobre la financiación federal está en nuestras mentes, también estamos muy conscientes de la reciente legislación que prevé la expansión de la educación, la formación y el empleo para las personas con discapacidades de desarrollo. Es tan emocionante considerar la disponibilidad de Certificados de Preparación para el Trabajo y de Planificación de la Carrera en desarrollo en la costa central.

Y, sabemos que la financiación de pasantías remuneradas y los incentivos a los proveedores de servicios de empleo apoyados aumentará la barra de oportunidades de empleo para las personas que reciben servicios.

También encuentro los artículos en este TriLine en torno a actividades de promoción para ser tan alentador y alentador.

Hemos hecho una gran diferencia con los esfuerzos de promoción y las actividades estratégicas durante la última década. Cuando mi hijo entró

por primera vez en el sistema, hace casi quince años, la promoción fue considerada importante. Sin embargo, ahora nos damos cuenta de que la promoción debe ser un tema subyacente para la planificación familiar y personal, y en el sentido más amplio, una suposición para la planificación estratégica.

Estoy contento con esta tendencia, me da confianza y valor al navegar las noticias de posibles cambios en la financiación.

Cuando se anuncie la revisión de mayo del Presupuesto 2017/2018, este será un momento para movilizar nuestro mensaje para la promoción. Los temas serán más claros, permitiéndonos unificar mensajes a nuestros legisladores. Asegúrese de seguir la información que se encuentra en el sitio web de TCRC, en la sección de Presupuesto, en tri-counties.org.

A medida que esperamos más noticias sobre el financiamiento, también consideremos los progresos que hemos logrado, especialmente en el año 2016 para mejorar los fondos, nuestra celebración de 50 años de servicios en la comunidad y la dedicación y experiencia del personal y liderazgo de TCRC. Eso me deja inspirado por ahora.

Traiga sus Habilidades e Ideas al Consejo del TCADD Contribuir al bienestar de las personas asistidas por el TCRC es una experiencia reconfortante. Muchos miembros del consejo del TCADD han servido sus plazos y los asientos para estos roles valiosos están libres. Los miembros familiares son incentivados para que soliciten, especialmente a aquellos con experiencia gerencial, de relaciones públicas, educación u otra experiencia sin fines de lucro. Por favor, envíe un correo electrónico a BoardSecretary@tri-counties.org para más información. O visite nuestro sitio web en www.tri-counties.org, selecciones TCADD Board of Directors, luego Membership / Role. Necesitamos su ayuda para mejorar la calidad de vida y proteger los derechos de las personas con discapacidades de desarrollo.

Editor y Diseñador: Heather Wennergren | Equipo de Escritura: Heather Wennergren, Nancy Black, Pat Forgey & Steve Crusinberry. Traducción: Carlos Cerecedo y varios traductores | Fotografía: Isaac Hernandez y varios fotógrafos

Centro de Operaciones del Tri-Counties Regional Center 520 E. Montecito Street Santa Barbara, CA 93103 805.962.7881 teléfono 800.322.6994 eléfono gatuito www.tri-counties.org Tri-Counties Association for the Developmentally Disabled Inc. (TCADD) Consejo de Directores Robyn Adkins Presidente

Rachel Huff

Vicepresidente

Ryan Wilkinson Secretario

Tim Farrar, PAC Representante Sharon Francis VAC Representante Chris Correa Shirley Dove Diane Figueroa Mani Gaur Ada Gonzales Thomas Kline Howard Kraus Ralph Morales

Próximas Reuniones de Consejo

Mayo 6...........................10:00 AM (SM) Juno 3..........................10:00 AM (OX) Julio 8............................10:00 AM (SV) Sept 8.......................... 6:00 PM (SB) Oct 7............................10:00 AM (ATAS) Próximas Reuniones de la Alcaldía

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