Reinechos spécial bd 2015 36 pages

septembre 2015

NUMÉRO SPÉCIAL

La famille Meunier vous fait découvrir l’insuffisance rénale chronique

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ÉDITO

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cience et vie : « Ainsi, ce sont seulement 4,3 % des êtres humains qui ne souffrent d’aucune atteinte d’aucune sorte, ni biologique, ni physiologique, physique ou mentale. Et si vous faites partie de ce club très fermé, sachez que vous êtes donc un oiseau rare… et que cela pourrait changer très vite.

Et l’espérance de vie en bonne santé a tendance à stagner malgré les progrès médicaux faits ces 25 dernières années, ce que les chercheurs expliquent par la croissance de la population mondiale et son vieillissement. » Le chiffre est aussi précis que désarmant : en 2013, 95,7 % des êtres humains portaient le fardeau d’une maladie aiguë ou chronique, ou encore d’une blessure, une lésion ou un dommage physique.

Si vous avez pu éviter le diabète et l’insuffisance rénale, félicitations.

L’hygiène de vie (environnement, nourriture, culture physique) aidante.

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Sinon soignez-vous bien et au bon moment, puisque à la lecture de nos BD (la famille Meunier) vous connaîtrez le parcours de soins imposé, lorsque vos reins sont malades.

De fait, plus de 3 millions de personnes en France souffrent de diabète et tout autant d’insuffisance rénale chronique.

Les maladies rénales irréversibles qui nous atteignent diminuent lentement notre fonction rénale jusqu’à ce que nos millions de néphrons (filtres) rendent l’âme. Notre chance est qu’un seul rein en bon fonctionnement suffit.

Lorsqu’elle est possible la transplantation rénale (et pancréatique pour le diabète) nous permettra d’éviter le passage en dialyse.

Mais si cela continue (manque de greffons) nous serons des millions dans le monde à finir nos vies en dialyse avec les inconvénients surajoutés du diabète.

SOMMAIRE Les BD sont d’Amandine Wanaert, les auteurs des articles médicaux sont : Francis Didelot, Olivier Kourilsky, Philippe Lang, Michel Olmer.

Nous poussons un cri d’alarme parce que la prévention et le dépistage précoce s’imposent. En effet, à l’avenir, nous ne trouverons pas l’argent nécessaire et suffisant en santé publique pour prendre en charge les frais grandissants des maladies chroniques.

Comprendre, freiner, réparer sont donc les maîtres-mots de la néphrologie de demain, mais cela doit s’accompagner impérativement de plus et mieux de prévention des maladies rénales (héréditaires, auto immunes, etc.) et du diabète. La génétique et les algorithmes aideront au diagnostic et détermineront la marche à suivre médicale, dans les maisons de santé pluridisciplinaires de demain, qui coordonneront le parcours de soins du patient en insuffisance rénale chronique autour de spécialistes dédiés.

Encourager la recherche médicale s’impose à tous. D’une part, c’est l’étude des mécanismes de certaines pathologies rares qui peuvent permettre de mieux comprendre les maladies plus courantes et multifactorielles. D’autre part, c’est la mise en place de nouvelles thérapies pour freiner la progression des maladies et l’élaboration de stratégies pour faciliter la réparation des lésions rénales, associée à des médicaments et une médecine personnalisés. \\\

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Les Sociétés Savantes de Néphrologie saluent cette publication de la Ligue Rein et Santé

Aujourd’hui ces sociétés savantes évoluent de manière importante puisqu’elles ont décidé de former une seule Société. Un des objectifs de cette nouvelle Société unique est de donner une image très forte du regroupement des néphrologues pour coordonner de façon optimale le parcours des patients atteints de maladie rénale.

Les trois grandes branches de la nouvelle Société (néphrologie clinique, transplantation rénale et dialyse) donneront des repères clairs aux praticiens et aux personnes atteintes d’insuffisance rénale.

Cette volonté d’améliorer les parcours de soins rejoint les objectifs de la Ligue Rein et Santé.

La nouvelle société savante de néphrologie affiche également de façon claire sa volonté de collaborer avec les associations de patients.

Ces orientations se veulent très positives. Elles sont essentielles dans une période marquée certes par de lourdes contraintes économiques, mais aussi et surtout par de fortes exigences d’amélioration des soins et d’accompagnement des personnes malades.

Pr Philippe Brunet, Président de la Société Francophone de Dialyse Pr Bruno Moulin, Président de la Société de Néphrologie.

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LA LIGUE REIN ET SANTÉ VOUS OFFRE AUJOURD’HUI

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es différentes étapes de l’insuffisance rénale racontée à partir d’une famille recomposée dont le père est atteint d’une maladie rénale génétique.

Certains sont prédisposés à une insuffisance rénale via de l’hypertension

artérielle, un diabète, une maladie rénale latente, il est important qu’ils connaissent la marche à suivre avant que leurs reins ne fonctionnent plus et soit la cause d’un handicap chronique, avec ses contraintes et ses conséquences.

Informez-vous ! Lisez nos quatre BD réalisées à votre intention par la LRS. www.rein-echos.fr Merci à nos partenaires (voir Ours page 35), ils nous ont permis (une fois encore) de réaliser et de vous offrir ces 4 BD.

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ous les moyens de prévention et de lutte contre le diabète, l’hypertension artérielle et les maladies cardiovasculaires sont importants. De plus, une bonne hygiène de vie contribue à la bonne santé des reins.

COMMENT PRENDRE SOIN DE VOS REINS ?

SOYEZ VIGILANT

LES RÈGLES HYGIÉNO-DIÉTÉTIQUES Lorsque l’on est en bonne santé, certaines règles très simples permettent de préserver le bon état de ses reins. Elles contribuent également à la prévention des maladies cardiovasculaires et métaboliques : •Boire la quantité d’eau adaptée à ses besoins (au moins 1 à 1.5 litre par jour), répartie sur la journée, afin de faciliter le travail des reins ; •Avoir une alimentation équilibrée afin d’éviter le surpoids et l’excès de cholestérol ; •Ne pas manger trop salé car l’excès de sel favorise l’hypertension, facteur de risque des maladies rénales ; •Pratiquer régulièrement une activité physique pour prévenir la surcharge pondérale et l’obésité, souvent associées au diabète et à l’hypertension artérielle ;

•Arrêter de fumer car le tabac accélère l’évolution des maladies rénales et cardio-vasculaires en accélérant le vieillissement.

EXAMENS ET SURVEILLANCE Vous pouvez aussi : •Faire contrôler régulièrement votre tension artérielle. En effet, une tension trop élevée peut révéler un problème rénal ou en provoquer un ; •Les tests par bandelette urinaire permettent de rechercher la présence d’albumine et de sang dans les urines ; •Si vous êtes diabétique et/ou hypertendu, un dosage annuel de la créatinine sanguine est recommandé. La recherche dans les urines de protéine ou de microalbumine doit être également périodiquement réalisée.

MISE EN GARDE MÉDICAMENTEUSE En outre, il convient de faire attention à certaines substances qui peuvent être toxiques à terme pour les reins. Ainsi il faut absolument : •Eviter l’automédication ; elle peut être nocive pour les reins ; •Les anti-inflammatoires non stéroïdiens, y compris l’aspirine, peuvent être toxiques pour les reins. Il en est de même pour certains analgésiques, comme le Paracétamol, s’ils sont utilisés à fortes doses sur de longues périodes ; •Etre vigilant quant à l’abus de laxatifs ou de diurétiques ; •Eviter la consommation de produits dont la composition n’est pas clairement identifiée (herbes chinoises et autres substances pour maigrir, compléments alimentaires, …) ; •Se méfier des régimes hyperprotéinés, qui peuvent fatiguer les reins ; •A côté des médicaments déjà cités, d’autres sont connus pour leur toxicité rénale : lithium, immuno-suppresseurs et anti-cancéreux ; •Les produits de contraste injectés pour imagerie (iode pour les scanners) peuvent aggraver une insuffisance rénale préexistante ; •De manière générale, soyez vigilant et n’hésitez pas à évoquer ces questions avec votre médecin et/ou votre pharmacien.

Chaque année l’on dépiste de nouveaux malades rénaux chroniques, parfois à un stade terminal, tenter de ne pas en faire partie, vous vous en porterez bien mieux.

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OPERATION DE ANNUELLE SENSIBILISATION ET DE DEPISTAGE

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es pharmaciens équipés du LGPI s’investissent dans leurs nouvelles missions : Découvrez les résultats de la campagne sur l’insuffisance rénale chronique !

Du 8 au 22 mars 2015, Pharmagest en partenariat avec la Ligue Reins & Santé, a proposé aux pharmaciens* de participer à une campagne de sensibilisation sur l’Insuffisance Rénale Chronique Il existe plusieurs facteurs de risque dont le plus fréquent est l’âge; en effet, physiologiquement, à partir de 60 ans, le fonctionnement rénal décroît progressivement, ce qui explique la plus grande vulnérabilité des personnes âgées. L’hypertension et le diabète sont à l’origine de la moitié des cas d’insuffisance rénale.

Ces deux pathologies engendrent en effet des lésions vasculaires qui endommagent les tissus du rein.

Beaucoup de diabétiques ne mesurent pas encore l’importance du risque accru d’insuffisance rénale et il est donc important de les informer et de leur rappeler la nécessité d’une surveillance. * Plus de 9 000 pharmacies équipées du logiciel LGPI Global Services de la société Pharmagest

LES CHIFFRES CLES 317 pharmacies ont participé à l’opération, 493 patients plus de 60 ans dont 77 % de personnes diabétiques et 23 % de personnes hypertendues ont été sensibilisées aux risques de développer une IRC. Facteurs de risque prédisposants : • 50 % des personnes interrogées ont des antécédents familiaux de diabète et d’HTA • 45 % ont du cholestérol • 9 % sont fumeuses

• 20 % ont été traités pendant plus d’une semaine par des anti-inflammatoires non stéroïdiens, 1 % ont été traités par un médicament à base de lithium.

• 9 % ont déjà eu des infections urinaires hautes récidivantes avec du sang dans leurs urines Conseils du pharmacien : • 27 % des personnes interrogées sont reparties avec les résultats de leur test • 37 % ont reçu une fiche conseil expliquant les règles hygiéno-diététiques à respecter, les examens à pratiquer pour surveiller la fonction rénale et les mises en garde médicamenteuses pour prendre soin de ses reins.

Les personnes à risques accrus ont été orientées vers leur médecin traitant.

LES PARTENAIRES Depuis plus de 30 ans Pharmagest imagine et réalise des services et des solutions informatiques pour les pharmaciens. Profitant de la puissance de son réseau et de son expertise, Pharmagest propose aux acteurs de santé un accompagnement et des services sur-mesure leur permettant d’interagir avec les pharmaciens et patients.

La Ligue Rein & Santé est une association loi de 1901 reconnue d’intérêt général. Créée par des patients concernés, la ligue mène une action de sensibilisation et d’information auprès d’un large public sur les risques liés à l’insuffisance rénale et ses traitements. www.rein-echos.fr

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Il ne faut surtout pas se masquer la réalité : la nécessité d’avoir recours à une technique de suppléance de la fonction rénale va nécessairement modifier, au moins pour un certain temps, nos habitudes de vie. Le but est de tout faire pour que ces modifications soient le plus compatibles avec notre quête de bien- être. Et c’est tout à fait possible. Encore faut-il être parfaitement informé des options thérapeutiques.

Des choix très différents existent et la difficulté est d’adapter au mieux la technique à la situation de chacun, tenant compte de son état général, de son âge, de sa situation familiale, professionnelle, sociale et de ses perspectives. C’est à travers l’information par des professionnels, à travers la ren-

Professeur Philippe Lang

BIEN L’ÉPURATION GÉRER EXTRA RÉNALE contre et la discussion avec d’autres patients et avec sa famille, que ce choix sera fait. Mais on a le droit à l’erreur et rien n’empêche de souhaiter changer sa modalité de prise en charge. En terme d’hémodialyse, celle-ci peut se faire chez soi ou en dehors de son domicile, elle peut être quotidienne (6 jours sur 7) ou réalisée 3 fois par semaine, elle peut être diurne ou nocturne, elle peut être courte ou longue selon qu’elle est quotidienne ou non. A ces choix, se surajoutent les techniques de dialyse péritonéale encore trop peu développées en France et pourtant manifestement parfaitement adaptées à certains patients.

La tendance actuelle est très certainement de favoriser les techniques de dialyse à domicile. Ce sont celles qui donnent le meilleur résultat et les appareillages actuels se sont considérablement simplifiés démythifiant un certain nombre d’appréhensions. Cette panoplie de techniques modernes doit permettre à chacun de trouver celle qui lui est appropriée. La dialyse n’est plus ce qu’elle était.

Pour certains la dialyse est la seule opportunité, pour d’autres elle ne peut être qu’une étape vers la transplantation. Elle peut même parfois être court-circuitée, c’est ce qu’on appelle la greffe pré-emptive. Ceci n’est envisageable que si le patient a reçu une

information bien en amont permettant une inscription sur liste d’attente avant le stade de dialyse. Elle est parfois possible à partir d’un donneur décédé, mais beaucoup plus accessible si on a dans son entourage un donneur volontaire. Il n’y a pas qu’un bénéfice moral au don. C’est tout l’harmonie voir le quotidien de la famille qui en est bénéficiaire. Il existe des campagnes d’information vis-à-vis des donneurs, il devrait exister aussi des campagnes d’information des receveurs qui trop souvent sont réticents à l’idée d’un don à partir d’un vivant. Aujourd’hui même les greffes ABO incompatibles sont souvent possibles avec d’excellents résultats et quand elles ne le sont pas, on peut avoir recours au don croisé entre 2 familles qui ne se connaissent pas et qui partagent une compatibilité réciproque.

Les greffes à partir de donneurs vivants parfois majoritaires depuis longtemps dans certains pays d’Europe du Nord ou Outre- Atlantique connaissent en France et à juste titre une impressionnante progression. Donneurs et receveurs en sont très satisfaits.

Obtenir un greffon est un bien précieux et il n’est pas tolérable qu’un nombre très significatif d’échecs soit dû à une adhésion insuffisante du patient à sa thérapeutique ou qu’un manque de moyens humains rendent complexe

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l’information et le suivi. Un effort d’éducation du patient par les professionnels est nécessaire, et des structures d’éducation thérapeutiques voient le jour rencontrant un grand succès, mais le manque de moyens humains reste hélas un facteur limitant. Cette éducation du patient reste indispensable vu la nature à double facette des traitements que le patient reçoit à vie. Malgré un traitement bien conduit, des crises de rejet peuvent survenir car même si elles ont diminué de fréquence, elles peuvent être sévères tout en restant très sournoises.

Certaines molécules d’accès encore restreint en France sont prometteuses et ont amélioré le pronostic au long cours, mais peut-on espérer une greffe avec un traitement de courte durée ?

Très certainement et c’est déjà le cas chez certains animaux et dans certains protocoles encore « primitifs » chez l’homme. Si dans le domaine du cancer, on arrive par des thérapeutiques ciblées à stimuler le système immunitaire et à « rejeter » le cancer, il n’y a aucune raison de ne pas imaginer une image en miroir permettant au système immunitaire d’empêcher la reconnaissance ou la destruction du greffon. Ce sera un pas de géant.

D’autres progrès sont à nos portes. Le rein artificiel implantable n’est plus une utopie avec déjà des résultats chez

l’animal. Ce dispositif chez l’homme serait de la taille d’une tasse à café et relié aux vaisseaux sanguins comme un greffon rénal. Ce sont les progrès dans les nano-technologies et dans la culture de cellules rénales dans des bioréacteurs qui permettent d’espérer des essais chez l’homme avant même la fin de cette décennie. Un peu plus loin, d’ici 10 à 20 ans, ce sont les progrès de la médecine régénérative dont on pourrait bénéficier qu’il s’agisse d’organogénèse à partir de cellules embryonnaires, de recolonisation par nos propres cellules

d’un rein dont on ne garderait que la charpente inerte, ou de la fabrication de reins imprimés en 3D. Il est pratiquement certains que dans un avenir proche concernant déjà certains d’entre nous et en tout cas nos enfants, le paysage de la dialyse et de la transplantation sera profondément modifié. Dès à présent, la diversité des techniques de suppléance doit permettre à chacun, sous réserve d’une bonne information, de choisir une méthode lui permettant de réaliser au mieux son projet de vie. \\\

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RECOMMANDATIONS DE PROPOS DE NÉPHROLOGUES ÀL’INSUFFISANCE RÉNALE

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hez l’Homme, chaque rein compte environ un million d’unités fonctionnelles qui ont pour fonction de filtrer le sang et de l’épurer de ses déchets : ce sont les néphrons. Les reins reçoivent un cinquième du débit cardiaque, soit un litre par minute. Le sang est composé d’éléments figurés (globules rouges, globules blancs) et de plasma. Les éléments figurés restent à l’intérieur des vaisseaux en quasi-totalité, le plasma est filtré par le rein. Environ 150 litres de plasma sont ainsi filtrés par jour, dont la plupart est réabsorbée au cours de la traversée des néphrons, puisque la quantité d’urines émise chaque jour est d’environ un litre et demi.

La plupart du temps, le « mal aux reins » correspond à des douleurs lombaires qui sont d’origine rhumatologique. Il s’agit de douleurs plutôt basses et situées des deux côtés de la colonne vertébrale, s’accentuant en fin de journée ou après des efforts. Les reins ne font souffrir que dans deux circonstances : 1. Une dilatation rapide des cavités du rein (bassinet) par suite d’un obstacle, notamment un calcul ; c’est la colique néphrétique, douleur très violente et le plus souvent d’un seul côté ; 2. Une distension de la capsule du rein au cours d’un infection aiguë (pyélonéphrite) ou d’autres affections rénales entraînant un brusque gon-

CE QUE MON NÉPHROLOGUE M’A DIT : flement de l’organe. Autant dire que ces douleurs surviennent dans un contexte bien particulier. Si on a un doute sur l’origine rénale de douleurs lombaires, quelques examens simples suffisent pour s’en assurer : échographie des reins, analyses de sang et d’urines.

Lorsqu’une maladie rénale chronique est identifiée, car même en l’absence d’insuffisance rénale, elle va nécessiter un traitement approprié et une surveillance au minimum annuelle. Lorsqu’une insuffisance rénale irréversible, quel qu’en soit le degré, est constatée sur une période de plusieurs mois, il faut le savoir et accepter que la vie va changer, qu’il faudra se soumettre à divers traitements et contrôles qui ont pour but de vous maintenir dans la meilleure santé possible.

Comment je peux m’apercevoir que mes reins ne fonctionnent pas bien ?

L’insuffisance rénale est une maladie particulièrement silencieuse et sournoise, ce qui explique qu’on la découvre encore trop souvent à un stade avancé. Les signes urinaires sont souvent absents, en dehors de quelques maladies urologiques à l’origine de l’insuffisance rénale (prostate par exemple). La diurèse est conservée voire augmentée ! Les signes n’attirent pas toujours d’emblée l’attention sur le rein, et les anomalies biologiques (notamment urinaires) peuvent rester

longtemps isolées. Il faut donc contrôler systématiquement la fonction rénale devant certains symptômes tels que : œdèmes avec prise de poids rapide, présence de sang et/ou de protéines dans les urines, hypertension artérielle, diabète, essoufflement, anémie, et aussi systématiquement après 60 ans (une fois par an), ou en présence d’antécédents personnels ou familiaux particuliers.

Une limitation raisonnable des apports de sel (par exemple 3 à 6g par jour au lieu des 10 à 15 que nous avons tous tendance à consommer quotidiennement), la normalisation du poids, une activité physique régulière, l’arrêt de la consommation de tabac ont un effet favorable sur les chiffres de pression artérielle comme sur son retentissement et doivent être conseillés dans tous les cas. Le stress excessif doit être diminué autant que possible (plus facile à dire qu’à faire !). Mais le traitement médicamenteux est indispensable si les chiffres de tension demeurent élevés, surtout s’il existe une maladie rénale car l’hypertension artérielle non contrôlée est le principal facteur d’aggravation des maladies rénales quelle qu’en soit la cause.

Avec les bilans de santé proposés par certaines institutions, ces visites sont autant de bonnes raisons de dépister une maladie rénale.

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PRÉVENIR

ET DÉPISTER

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es actions de prévention et de dépistage sont d’une importance évidente. La détection précoce permet soit d’obtenir la rémission, guérison quand elle est définitive, soit de stabiliser la maladie, soit au moins de retarder son évolution vers l’insuffisance rénale chronique dite terminale (IRCT).

Le dépistage précoce est ainsi une préoccupation primordiale. Il s’appuie sur l’identification de groupes de personnes à risque de développer une maladie rénale.

Les maladies congénitales, heureusement rares, représentent une occasion particulière de dépistage précoce dans la famille. La plus fréquente des maladies rénales congénitales est la polykystose rénale dominante de l’adulte. Le dépistage chez les parents des personnes atteintes doit être réalisé à partir de 20 ans, âge habituel à partir duquel peuvent apparaître les kystes.

Les trois autres grandes cibles du dépistage sont l’âge supérieur à 60 ans, l’hypertension artérielle (HTA) et le diabète. HTA et diabète qui représentent environ la moitié des insuffisances rénales graves, imposent une surveillance régulière afin de dépister la survenue de complications rénales.

Le dépistage comporte dans tous les cas : - la mesure de la pression artérielle ; - un examen d’urines par bandelette urinaire ou par dosage dans un laboratoire ; - enfin le dosage sanguin de la créatinine.

La présence anormale de protéines, d’albumine, de leucocytes, de glucose, est un signal orientant vers une maladie rénale.

Pr F. Didelot

La définition de la « Maladie Rénale chronique » (MRC), terminologie préférable au terme « insuffisance rénale chronique » (IRC) car prenant en compte les situations dans lesquelles le rein souffre sans que son fonctionnement global soit déjà diminué, se fonde sur la persistance pendant plus de trois mois, - soit d’anomalies fonctionnelles : débit de filtration glomérulaire (DFG) inférieur à 60 ml/min/1,73 m2 - soit de marqueurs d’atteinte rénale : présence anormale dans les urines d’albumine, d’hématies, de leucocytes, d’autres substances témoignant d’une anomalie des tubules rénaux, ou d’anomalies morphologiques, d’anomalies histologiques étudiées grâce à la biopsie rénale qui n’est pas systématique et enfin de la présence d’un greffon rénal.

Le DFG est la quantité de sang qui est filtrée par unité de temps (la minute) par le glomérule ; le glomérule (filtre rénal) est l’un des quatre composants du néphron avec les tubes rénaux (excrètent ou retiennent les éléments filtrés par le glomérule), le tissu interstitiel (tissu de soutien) et les vaisseaux (artères, veines et capillaires ; le néphron est l’unité fonctionnelle rénale et nous en possédons un million par rein à la naissance ; en pratique, ce débit est actuellement évalué grâce à la formule de l’étude MDRD simplifiée (Modification of Diet in Renal Disease), à partir du dosage de la créatinine sanguine, de l’âge, du sexe et de l’origine caucasienne ou africaine. Le DFG normal est compris entre 90 et 120 ml/mn/1,73m2 (car le résultat est rapporté à la surface corporelle).

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RAPPEL Ce qui ne doit pas être oublié, c’est le caractère silencieux de la MRC. En dehors de sa cause parfois expressive, aucun signe n’alerte le patient ou son médecin.

Les symptômes qui traduisent les complications de l’insuffisance rénale surviennent à partir du stade 4 et surtout du stade 5, alors que ces complications évoluent de manière insidieuse depuis plusieurs semaines ou mois.

Les symptômes cliniques sont liés en particulier à l’anémie (fatigabilité, manque d’entrain), parfois aux désordres phosphocalciques (crampes, démangeaisons) ou aux troubles de l’hydratation pouvant se traduire par des œdèmes.

Le caractère silencieux de la MRC ne signifie pas qu’elle puisse être négligée.

C’est au contraire une opportunité à saisir pour mettre en place les différentes actions pour prolonger le plus longtemps possible cette phase peu troublée. L’information et l’éducation thérapeutique sont les piliers fédérant la stratégie ; elles permettent de comprendre la raison pour les accepte, des contraintes hygiéno-diététiques, des multiples médications, des examens répétés, alors que l’état clinique paraît parfait.

Un avis néphrologique, puis une prise en charge conjointe entre le médecin traitant et le spécialiste est en général nécessaire, mais pas toujours indispensable au début de la maladie.

Ainsi à 80 ans, une diminution modérée et isolée du DFG sans hypertension artérielle sévère, ni protéinurie ou hématurie, ne nécessite pas de consultation du néphrologue, mais une surveillance et l’éviction des situations susceptibles d’aggraver la maladie rénale.

Les stades d’évolution de la maladie Aux stades 1 et 2, les consultations chez le néphrologue sont espacées. On procède à la vaccination contre l’hépatite B si nécessaire, on met en place

les mesures thérapeutiques permettant de stabiliser ou de freiner l’évolution (notamment contrôle de la pression artérielle par les antihypertenseurs néphroprotecteurs). On peut conseiller l’inscription dans un réseau de santé (exemple RENIF en Ile de France), qui permet en particulier le recours à une diététicienne pour conseiller un régime modérément restreint en protéines.

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) doit être proposée très tôt, idéalement dès le stade 1 pour prévenir une aggravation pour des raisons injustifiées, telles que : auto-médication (AINS), défaut d’observance, etc.) et pour ralentir l’évolution.

C’est un aspect plus moderne de la prise en charge : importance de l’information précoce du patient et de son entourage, dès le stade 2 voire au cours du stade 1.

C’est d’autant plus vrai que la nature de la maladie rénale diagnostiquée fait craindre une évolution vers la perte de la fonction rénale. Cette information éducative permet de préparer l’avenir, de participer au choix de la méthode de substitution de la fonction rénale le moment venu.

Au stade 3, les consultations spécialisées se rapprochent, on corrige éventuellement les troubles phosphocalciques, l’anémie, on aborde l’information sur les différentes modalités de dialyse, la greffe.

Au stade 4, la dialyse est proche. Mais l’indication ne repose pas uniquement sur la valeur du DFG. Elle tient également compte de l’état général, du retentissement de l’IRC, notamment cardiovasculaire (mauvais tolérance cardiaque). L’information pré-dialyse doit être renouvelée, ainsi que le contact éventuel avec une équipe de transplantation pour finaliser le lourd bilan pré-transplantation et confirmer l’inscription sur liste d’attente de greffe.

Classification des différents stades de la maladie rénale chronique Stade 1 : Maladie rénale chronique caractérisée par des anomalies rénales biologiques et/ou anatomiques et/ ou morphologiques, sans insuffisance rénale Stade 2 : IRC légère ; DFG (clairance de la créatinine) entre 60 et 89 ml/ min/1.73m2, Stade 3 : IRC modérée ; DFG entre 30 et 59 ml/min/1.73m2 Stade 4 : IRC sévère ; DFG entre 15 et 29 ml/min/1.73m2, Stade 5 : IRC terminale (les reins ne fonctionnent presque plus, la dialyse ou la transplantation sont nécessaires) : DFG < 15 ml/min/1.73m2,

On conçoit bien que lorsque le patient n’est vu qu’à ce stade, il aborde cette épreuve dans les plus mauvaises conditions médicales et psychologiques. Plusieurs études ont du reste montré que cette prise en charge tardive influait défavorablement sur la qualité et la durée de vie de ces patients.

Au stade 5 (MRC « terminale »), il existe une auto-aggravation qui finit par imposer la substitution de la fonction rénale, décidée à partir de différents éléments.

Il n’existe pas de seuil universel pour débuter le traitement substitutif. La décision est prise au cas par cas en fonction de la tolérance clinique et biologique ainsi que du contexte général.

La HAS a publié en février 2012 le « Guide du parcours de soins – Maladie Rénale Chronique de l’adulte ». Ce document précise les différentes étapes de la prise en charge ainsi que le rôle des différents professionnels de santé.

L’indication de dialyse ne repose pas uniquement sur la valeur du DFG. Elle tient également compte de l’état général, du retentissement de l’IRC, notamment cardiovasculaire (mauvaise tolérance cardiaque).

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fibres creuses, faites de membranes synthétiques, où circule également le dialysat. Un générateur de dialyse assure la fabrication du dialysat à partir d’eau ultra pure et d’une solution concentrée d’électrolytes.. Le sang épuré est ensuite restitué par une seconde ponction veineuse. L’hémodialyse doit se faire 3 à 4 fois par semaine pendant au moins 4 heures d’affilée. Elle est le plus souvent pratiquée à l’hôpital, mais peut se faire dans des unités d’auto dialyse ou à domicile sous certaines conditions.

L’information pré-dialyse renouvelée à partir du stade 3, est complétée pour les patients susceptibles d’être greffés, par le contact avec une équipe de transplantation pour étudier les modalités de la greffe (donneur vivant en particulier) et préciser les modalités des différents examens pré-transplantation, préalable indispensable à l’inscription sur liste d’attente de greffe.

L’éducation thérapeutique, utile pour toutes les maladies chroniques, prend une place essentielle à ce stade, surtout lorsqu’une technique de dialyse autonome est choisie par le patient (dialyse péritonéale, auto-dialyse ou hémodialyse à domicile).

Dans certaines situations, le traitement dit «conservateur» est la seule option raisonnable. C’est le cas de certaines maladies graves évoluées, mais aussi de décisions personnelles du patient. Ces situations particulières font l’objet de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) permettant l’échange des points de vue entre les différents professionnels de santé, l’intéressé et son environnement proche.

Le patient atteint d’une maladie rénale chronique, avec ou sans insuffisance rénale, doit suivre scrupuleusement ses traitements, mais aussi doit apprendre à lire ses résultats d’analyses, suivre les améliorations comme les aggravations éventuelles, sans crainte excessive, et surtout en parler avec son médecin généraliste ou son néphrologue lors de sa prochaine consultation, et au besoin l’alerter avant celle-ci s’il constate des variations importantes ou anormales.

C’est ainsi qu’il deviendra un véritable acteur de sa santé.

Les traitements de substitution Lorsque les reins ont perdu 85 % de leurs capacités fonctionnelles et que les complications liées à l’IRC deviennent trop

graves (fatigue, hypertension, etc.,) un traitement de substitution devient alors indispensable. Le choix de la méthode de suppléance se prépare à l’avance, en collaboration avec le néphrologue, le patient et le médecin traitant. Chaque technique présente en effet ses avantages et ses inconvénients et il existe pour certaines des contre-indications.

La dialyse La dialyse consiste à nettoyer le sang à la place des reins. Le sang est épuré grâce aux échanges entre le sang et un liquide de dialyse (le dialysat) contenant des électrolytes à une concentration déterminée au cas par cas. Il s’agit d’un traitement lourd qui aura de nombreuses conséquences dans la vie du patient.

Deux techniques sont possibles Avec l’hémodialyse, le sang est prélevé par ponction dans une veine artérialisée du bras. Pour cela, on programme à l’avance la confection d’une fistule (communication entre une veine et une artère) le plus souvent au niveau de l’avant-bras ou du bras. Le sang est ensuite transféré vers un dialyseur, qui fait office de rein artificiel et filtre le sang en traversant une membrane semi-perméable. De l’autre côté de la membrane circule un liquide stérile contenant divers constituants qu’on appelle dialysat. Les concentrations s’équilibrent de chaque côté de la membrane, ainsi les déchets azotés (urée, créatinine, acide urique), le potassium en excès, diverses toxines, sont épurés progressivement. sang est amené dans un dialyseur comprenant de nombreuses

Pour la dialyse péritonéale, le dialysat est directement introduit dans l’abdomen par l’intermédiaire d’un cathéter (petit tuyau) préalablement mis en place. La filtration du sang se fait alors au travers d’une membrane naturelle, le péritoine. Le liquide est ensuite retiré par le même cathéter pour remplacer le dialysat. Ces dernières années, la Dialyse Péritonéale Automatisée s’est développée et offre la possibilité aux patients d’effectuer leur dialyse pendant la nuit, leur permettant ainsi de mener une activité normale pendant la journée.

La dialyse consiste à débarrasser le sang de ses déchets, non éliminés par le rein, au travers d’une membrane semi perméable. Les contraintes horaires, qui existent dans les deux cas, sont donc de nature différente.

L’épuration extra-rénale (EER) est avec la greffe le seul traitement possible de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT), pathologie en plein développement et qui touche des milliers de personnes en France. . Hémodialyse en centre(HDC) . Hémodialyse en unité de dialyse médicalisée (UDM) . Hémodialyse en auto dialyse simple ou assistée (UADs, UADa) . Dialyse à domicile par hémodialyse ou par dialyse péritonéale (DOM : DOMdp ou DOMhd)

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Centre de dialyse (HDC par assimilation) : unité de dialyse accueillant des patients nécessitants des soins plus importants et la présence constante d’un néphrologue pendant les séances de dialyse.

Unité de dialyse médicalisée (UDM) : patients relativement lourds, assistés pour tous les gestes de la dialyse par la présence de personnels infirmiers mais pas de médecin obligatoirement sur place (intervention d’un médecin néphrologue d’astreinte compatible avec les impératifs de sécurité).

Unité d’autodialyse (UAD) : le patient est formé à la dialyse. Il y a présence d’une infirmière pour surveiller la séance de

dialyse sans intervention d’un médecin néphrologue.

En autodialyse assistée, le patient peut demander assistance pour certains gestes.

En autodialyse simple, le patient est en mesure d’assurer tous les gestes nécessaires à son traitement.

Hémodialyse à domicile (DOMhd) : la dialyse est effectuée à domicile par le patient formé à la dialyse, assurant tous les gestes de son traitement, en présence d’un aidant.

Dialyse péritonéale à domicile (DOMdp) : cette modalité́ est réalisée au domicile (ou USLD ou en maison de retraite), par le patient lui-même

ou un aidant. L’établissement de santé titulaire de l’autorisation assure la formation et le suivi de la dialyse péritonéale jusqu’à leur orientation vers une autre modalité́ de dialyse ou leur hospitalisation si nécessaire.

Du point de vue du patient, permettre un choix éclairé de la technique la plus adaptée, moins contingenté par l’offre locale, mais selon des considérations médicales, sociales ou de préférence du patient. Ce choix évolue souvent dans le temps, en fonction de la qualité de l’épuration, des complications ou comorbidités nouvelles, enfin des souhaits du patient.

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EN QUOI LA MISE SOUS DIALYSE

L

e début de la dialyse peut être qualifié de «coup de grâce» succédant à différents chocs. L’annonce de la maladie rénale est déjà un événement important, qui donne une toute autre signification à l’éventuelle maladie sous-jacente, hypertension artérielle ou diabète, car c’est un tournant dans la maladie. La maladie rénale est irréversible ; il faut assumer cette réalité. L’annonce de la nécessité d’une substitution de la fonction rénale est une épreuve difficile à surmonter ; le travail de deuil correspondant à la perte du fonctionnement de ses reins doit être fait et accompagné par les professionnels de santé.

La dialyse est un véritable bouleversement de la vie professionnelle et familiale ; une contrainte obligatoire qui ne laisse comme alternative que le choix d’une greffe rénale. Ce traitement est appliqué dans une unité de soins appropriée, parfois éloignée du domicile du patient, imposant de nombreux transports particulièrement longs et pénibles.

L’alternative à la dialyse est donc la transplantation rénale, redoutée par certains, espérée par d’autres qui ont du mal à comprendre les délais d’attente avant sa réalisation. La transplantation préemptive, c’est-à-dire réalisée avant que la dialyse n’ait débutée, est encore une pratique peu répandue ; la greffe à partir de donneur vivant rend tout à fait envisageable cette possibilité.

La greffe à partir de donneur vivant (la famille en principe) est un sujet extrêmement délicat, source de difficiles problèmes moraux qui doivent être pris en compte par des professionnels spécialisés et rompus à cette problématique.

EST-ELLE UN CHOC DANS LA VIE D’UN PATIENT ?

Ces difficultés, dont la liste n’est malheureusement pas exhaustive, donnent toute son importance à la qualité des relations entre le patient et les différents professionnels de santé qui participent à la prise en charge de cette maladie si particulière qu’est l’IRC.

Est-ce que la dialyse fait souffrir Docteur ?

La dialyse en elle-même n’est pas douloureuse, mais elle peut être pénible s’il existe des prises de poids excessives entre chaque séance d’hémodialyse), avec notamment des chutes de tension

et des crampes. Il est indispensable d’observer un régime strict et en particulier une limitation des apports en eau et en sel, d’autant que la diurèse se tarit souvent au bout de quelques semaines (Si on boit plus d’un litre d’eau par jour, on va obligatoirement prendre du poids). La diurèse est plus souvent conservée en dialyse péritonéale, ce qui peut permettre un régime moins strict.

L’application de crème anesthésique permet d’éviter la douleur lors des ponctions de la fistule artério veineuse pour les séances d’hémodialyse.

Y a-t-il une possibilité pour ne plus rester en dialyse ?

Pr O. Kourilsky

En dehors de cas bien particuliers, la dialyse doit être continuée toute la vie.

Sinon, c’est la mort par urémie. La seule solution pour y échapper est de pouvoir bénéficier d’un greffe de rein (donneur vivant apparenté, ou rein de donneur décédé). La greffe réussie permet de retrouver une vie pratiquement normale, mais au prix d’un traitement immunodépresseur permanent indispensable pour tolérer le greffon (et dont on cherche à maintenir les doses aussi basse que possible). Ce traitement peut entraîner ses effets secondaires propres, c’est pourquoi une surveillance médicale, plus ou moins espacée, demeure nécessaire.

Cela peut durer combien de temps, une greffe rénale ?

C’est extrêmement variable. La tendance naturelle de l’organisme est de rejeter le greffon, c’est pourquoi le traitement immunodépresseur est indispensable.

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Les greffes de donneurs vivants apparentés durent plus longtemps. La greffe peut durer entre 15 et 20 ans, voire plus.

Si elle est rejetée, il y a la possibilité de reprendre la dialyse en attendant une nouvelle greffe de rein. C’est l’énorme avantage par rapport à d’autres organes comme le cœur ou le foie.

Que doit-on faire ? Où faut-il s’inscrire ?

Consulter un néphrologue le plus tôt possible, se rapprocher des réseaux de santé en néphrologie pour bénéficier de leur aide et éventuellement des méthodes d’éducation thérapeutique, des associations de patients pour s’informer. C’est le néphrologue qui vous adressera à l’équipe de transplantation.

Celle-ci procédera à votre inscription sur la liste d’attente après la réalisation des divers examens nécessaires.

J’ai un peu peur Docteur, cela va changer ma vie ?

Bien sûr cela va changer la vie, mais de grands progrès ont été effectués.

Il existe des moyens efficaces pour

ralentir, stabiliser, parfois guérir la maladie ! Plus tôt on consulte et on s’informe, mieux on se prépare à organiser sa vie en fonction de sa pathologie : hygiène de vie, si besoin contact avec une assistante sociale, un psychologue, information auprès des associations de patients qui éditent de nombreux documents fort utiles. Bref, à l’instar du diabétique qui gère au jour le jour son traitement, devenir acteur de sa prise en charge et non plus la subir !

La transplantation rénale reste la meilleure solution pour retrouver une vie presque normale lorsqu’on souffre d’insuffisance rénale terminale. Pour certains malades, elle est vitale lorsque la dialyse ne permet plus d’enrayer la dégradation générale de l’état de santé.

La greffe d’un rein permet en outre de retrouver certaines hormones comme l’érythropoïétine ou le calcitriol dont le déficit est responsable d’une fatigue excessive. La greffe rénale peut s’effectuer avec un rein prélevé chez une personne en état de mort cérébrale, ou à partir d’un donneur vivant, en général quelqu’un de la même famille pour des

raisons de compatibilité. Cependant, les progrès des traitements antirejet permettent actuellement d’élargir les indications (entre époux notamment). Normalement, l’activité rénale reprend dans les jours qui suivent la greffe. Les deux principaux inconvénients de la greffe rénale sont : la greffe ne guérit pas au sens strict du terme ; son efficacité est limitée dans la durée, bien que le greffon puisse être efficace largement plus d’une dizaine d’années ; par ailleurs, un traitement immunosuppresseur est nécessaire aussi longtemps que le greffon est en place, afin d’éviter le rejet du rein, ce qui rend le patient plus fragile face aux infections.

Après greffe, ce sont les indicateurs habituels de la fonction rénale qui sont contrôlés à intervalles variables suivant la date de la greffe (protéinurie, ECBU, créatinine, NFS,…). S’y ajoutent les dosages de tel ou tel immunodépresseur en fonction du protocole thérapeutique utilisé, indispensables car la plupart des immunodépresseurs peuvent avoir des conséquences délétères en cas de surdosage, notamment sur le rein

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(exemple : Ciclosporine, Tacrolimus...).

La vigilance est au niveau maximum dans les premiers mois suivant la greffe, où les rejets et les complications infectieuses sont plus fréquents. Toute variation, même modérée, d’un paramètre doit faire l’objet d’un contrôle rapide.

Il ne faut pas oublier que la réussite de la greffe repose aussi sur l’observance rigoureuse du traitement immunodépresseur, même s’il est donné – dans les meilleurs cas – à petites doses, observance indispensable pour maintenir la tolérance du greffon. Si le traitement

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n’est pas régulièrement suivi, on met en péril son rein greffé, ce bien particulièrement précieux qui permet de vivre sans les contraintes de la dialyse, avec une qualité de vie souvent bien meilleure. Ce traitement doit être poursuivi à vie. La greffe n’est pas une guérison complète ! Les retours en dialyse sont possibles (une nouvelle greffe aussi, heureusement !) et il faut donc rester attentif, et ne pas surajouter de facteurs de risque (prise de poids excessive, tabagisme, diabète, hypercholestérolémie…).

Après plusieurs années de greffe réussie, il faut aussi savoir que l’inci-

dence des cancers est légèrement augmentée et prendre les mesures préventives nécessaires : éviter l’exposition au soleil ou se protéger (ceci dès le début de la greffe), effectuer les examens de dépistage conseillés, consulter en cas de symptômes anormaux.

L’observance du traitement et la vigilance, même des années après, sont le secret d’une longue vie !

Merci aux deux néphrologues qui parrainent la LRS de cette synthèse pertinente.

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Avis client Je suis en IRCT, je fais confiance depuis 10 ans pour mes voyages à G. Pons, lorsque j’étais en dialyse et depuis que je suis transplanté, totale confiance et bien assuré.

Directeur de la publication Michel Raoult Comité de rédaction (bénévoles) : Ginette Rousseau (Vice–présidente), Marie Rampnoux, Virginie Vergnaud Comité scientifique Mme Berthelot chercheuse Inserm, Médecins MM. Attaf, Didelot, Kourilsky, Lang.

Auteurs participants Sans leur contribution gracieuse nous ne pourrions vous offrir ce numéro : MM. les Pr. Didelot, Kourilsky, Lang et Olmer Bandes dessinées réalisées par Amandine Wanert. Partenariat Pharmagest - LRS Crédits photos M. Olmer auteur. Pharmagest Direction artistique et réalisation Laurent de Sars 20, place Carnot - 69002 Lyon 06 73 68 06 32 - LDESARS@MAC.COM www.laurentdesars.com Imprimeur et ROUTEUR Imprimerie Chirat, 42540 St-Just-la-Pendue.

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Ont permis la gratuité de cette revue, nos soutiens depuis 2006 : Amgen, Baxter, BMS, B. Braun Avitum, FMC Nephrocare France, G. Pons, Sanofi Genzyme, Theradial, ces contributeurs que nous remercions sincèrement et qui permettront à Rein échos de couvrir sa neuvième année au service de l’information en santé rénale.

Nous remercions particulièrement la Fondation Centaure, la Société de néphrologie et la Société francophone de dialyse de leur aide réciproque pour avoir distribué ces revues.