Rénif'mag 28 | L'EPO dans tous ses états

Rénif’mag le magazine des insuffisants rénaux

N° 28 - juin 2018

L’EPO

dans tous ses états

DOSSIER MEDICAL

DOSSIER NUTRITION

L’érythropoïétine

Une santé de fer

Comment gérer un traitement par érythropoïétine en ambulatoire ?

CALENDRIER DES ATELIERS

SOMMAIRE

Rénif’mag n° 28 - juin 2018 Editorial par le Dr Leila Tricot DOSSIER MEDICAL

4 L’érythropoïétine, par le Pr Nicole Casadevall 7 Comment gérer un traitement par érythropoïétine en ambulatoire, comment l’adapter ? par le Dr Sébastien Homs

10 ACTUALITES DE LA RECHERCHE Nouvelles recommandations américaines de l’hypertension artérielle, redéfinir ce qu’est l’hypertension artérielle en 2018 ? texte adapté et traduit par le Dr Laurent Mesnard et le Dr Maren Burbach

15 DOSSIER NUTRITION

Une santé de fer, par Céline Barce Coelho

18 COMMUNICATION RENIF Création de deux outils d’auto-évaluation et d’aide à l’expression des besoins éducatifs : les réglettes «Motivation» et «Perception», par Emma Belissa

19 A vous de jouer ! par Dominique Amar-Sotto 20 Recettes de cuisine, par Nicole Kucharski et Sylvie Partouche 22 Nos associations de patients partenaires 24 CALENDRIER DES ATELIERS 27 BULLETIN D’ADHESION Rénif’mag 3-5 rue de Metz 75010 Paris. Tél : 01 48 01 93 00, fax : 01 48 01 65 77, email : contact@renif.fr, site internet : www.renif.fr Directeur de publication : Dr Xavier Belenfant ; directeur de rédaction : Stéphanie Willems ; rédacteur en chef : Dr Barbara Lesavre ; secrétaire de rédaction : Annie Toupenot ; comité scientifique : Dr Xavier Belenfant, Dr Catherine Gaudry, Dr Eric Gauthier Crédits photos : page 1 : Istock/MichaelUtech ; page 3 : Istock/Shujaa_77 ; page 4 : Istock/PhonlamaiPhoto ; page 7/georgeclerk ; page 8 : Istock/alvarez ; page 10 : Istock/IndypendenZ ; page 13 : thinkstock/sunnycircle ; page 15 : Istock/Tatiana Volgutova ; page 17 : Istock/Kativ ; page 20 : Nicole Kucharski ; page 21 : Istock/topotishka ; pages 24-26 : jd-photodesign/Fotolia.com ; HLPhoto/Fotolia.com ; NLPhotos/Fotolia.com ; martine wagner/Fotolia.com ; helenedevin/Fotolia.com ; Foodlovers/Fotolia.com ; Yves Roland/Fotolia.com ; magenjitsu/Fotolia.com ; HappyAlex/Fotolia.com ; iscander/Fotolia.com

Impression : imprimerie STAMP ; tirage : 7500 exemplaires

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Editorial L’érythropoïétine (EPO) est sans doute l’hormone la plus connue du grand public, comme faisant partie de l’arsenal dopant des sportifs de haut niveau. Cette image de produit miracle et interdit ne doit pas faire oublier que l’EPO est avant tout le facteur de croissance principal des globules rouges. Régulée par la concentration en oxygène, elle permet à l’organisme de s’adapter à différentes situations en modulant le nombre des globules rouges et donc un taux d’hémoglobine adapté à la bonne oxygénation des tissus.

Comme nous le rappelle le Pr Casadevall, la recherche sur cette hormone date du début du XXème siècle et a permis de reconnaître le rôle essentiel du rein dans sa synthèse puis sa production par génie génétique et son utilisation à des fins thérapeutiques à partir de 1986 pour corriger l’anémie liée à l’insuffisance rénale.

S’il est vrai que son utilisation a révolutionné la qualité de vie des patients en évitant le recours aux transfusions, il ne faut pas oublier les bonnes règles d’utilisation de ce médicament rappelées par le Dr Homs. L’utilisation de cette hormone qui s’est largement déployée grâce à son excellente tolérance, doit rester sous la stricte surveillance des prescripteurs et sa juste utilisation par les patients pour éviter ses rares complications.

D’autres voies de recherche sont en cours et enrichiront les possibilités de traitement de l’anémie dans les années à venir. Pour le moment et depuis 30 ans, le traitement par EPO garde toute sa place !

Dr Leila Tricot Néphrologue

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L’ERYTHROPOIETINE par le Pr Nicole Casadevall Service d’hématologie, Hôpital Saint-Antoine, Paris

L’

érythropoïèse constitue le processus qui assure la production constante des globules rouges. C’est un processus extrêmement actif et finement régulé. En effet, les globules rouges ont une durée de vie de 120 jours et tous les jours 1/120ème de la masse globulaire doit être remplacée. On estime que tous les jours notre moelle osseuse produit environ 20 x 109 globules rouges.

L’érythropoïèse est régulée par une hormone, l’érythropoïétine (Epo). Celle-ci est synthétisée chez l’adulte essentiellement par le rein et accessoirement par le foie. L’Epo est absolument nécessaire à la maturation complète des

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globules rouges, d’autres facteurs peuvent influencer l’érythropoïèse mais ils ne peuvent en aucun cas remplacer l’Epo : en l’absence d’Epo, il n’y a pas d’érythropoïèse. Ceci a été très bien démontré dans des modèles murins où le gène de l’Epo a été délété.

La régulation de l’érythropoïèse par une hormone a été démontrée chez le lapin par deux chercheurs français dès 1906... mais la confirmation de cette régulation n’a été établie que plusieurs années plus tard en 1957. La démonstration de sa synthèse rénale ainsi que la preuve de la diminution de sa production chez l’insuffisant rénal ont suivi très

Dossier médical

rapidement. Un peu plus tard il a été démontré que c’est l’hypoxie, et en particulier l’anémie, qui induit dans le rein la synthèse d’Epo.

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n réalité l’histoire moderne de l’Epo commence en 1977 par sa purification, par Gene Goldwasser. A partir de 2500 litres d’urine de patients très anémiques, il obtient après purification quelques milligrammes d’Epo pure… qui suffisent cependant pour déterminer sa structure biochimique. Ensuite l’histoire s’accélère, le gène de l’Epo est cloné en 1985, l’obtention de la molécule recombinante humaine est très rapide et en 1986 les premiers essais thérapeutiques dans le traitement de l’anémie des patients avec une maladie rénale chronique débutent.

L’érythropoïétine recombinante humaine (RhUEpo) est obtenue après introduction du gène de l’Epo dans des cellules de mammifères.

Ainsi l’érythropoïétine recombinante est pratiquement identique à l’Epo endogène humaine en particulier en ce qui concerne sa glycosylation qui est très importante pour son activité. Les premières RhuEpo mises sur le marché (epoetin alpha et epoetin beta) ont une demi-vie courte de 5 à 8 heures, si bien que les injections doivent être fréquentes, de l’ordre de deux ou trois fois par semaine. Des efforts ont par conséquent été développés pour mettre au point des érythropoïétines à durée de vie plus longue mais qui gardent les mêmes propriétés biologiques de stimulation de l’érythropoïèse.

La Darbépoiétine alpha et CERA (Continuous Erythropoiesis Receptor Activator) sont deux RhuEpo à vie longue obtenues après diverses manipulations. CERA a une demi-vie particulièrement longue ce qui permet une administration toutes les 3 à 4 semaines. A l’heure actuelle, les érythropoïétines princeps et les érythropoïétines modifiées sont regroupées sous le nom

d’Agents Stimulants l’Erythropoïèse (ASE).

Récemment, après que les brevets des RhuEpo princeps aient expiré, sont apparus des biosimilaires de l’Epo. Leur utilisation ne pose jusqu’à présent aucun problème ni d’efficacité ni de sécurité.

L

a première autorisation de mise sur le marché de la RhuEpo a été obtenue en France en 1988 dans le traitement de l’anémie des patients insuffisants rénaux hémodialysés.

Les indications ont ensuite été étendues aux patients en pré-dialyse, puis d’autres indications se sont fait jour, en particulier le traitement de l’anémie des patients atteints de cancer et très récemment dans le traitement de l’anémie des patients atteints de myélodysplasie de bas risque.

Chez les patients avec une maladie rénale, l’anémie est essentiellement due à une production insuffisante d’érythropoïétine.

L’érythropoïétine recombinante a prouvé son efficacité dans la correction de l’anémie chez la grande majorité des patients. Elle a constitué une avancée médicale considérable pour leur prise en charge. Le traitement par érythropoïétine a très rapidement fait disparaître le besoin des transfusions répétées et de plus a apporté des bénéfices évidents en terme de qualité de vie, de tolérance à l’effort. Un effet bénéfique sur l’hypertrophie

«On estime que tous les jours notre moelle osseuse produit environ 20 x 109 globules rouges»

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ventriculaire gauche a aussi été constaté, à condition de bien contrôler le chiffre de l’hémoglobine.

Le traitement est bien toléré. Au début des années 2000, il est apparu chez les insuffisants rénaux traités par RhuEpo une « épidémie » d’anticorps anti-érythropoïétine qui étaient dus à des impuretés chimiques présentes dans une seule catégorie d’érythropoïétine.

Le problème a été résolu et actuellement l’apparition d’anticorps anti-érythropoïétine sous traitement est exceptionnelle.

Dans les autres indications de traitement par l’érythropoïétine, en particulier dans le traitement de l’anémie du cancer, des myélodysplasies ou des maladies inflammatoires chroniques, la physiopathologie de l’anémie est plus complexe et la correction de l’anémie est moins régulièrement obtenue. Elle nécessite de plus, des doses de médicament beaucoup plus importantes. Cependant, dans tous les cas où elle est obtenue, la correction de l’anémie améliore de façon significative la qualité de vie.

Il y a quelques années, des méta-analyses ont suggéré que la prescription des ASEs chez les patients atteints de cancer pouvait entraîner une progression tumorale. Après de nombreux (et passionnels) débats, il est admis maintenant que les ESAs peuvent être prescrits sans risque, à condition de respecter strictement les recommandations d’utilisation. Par contre, il est reconnu que les ASEs induisent un risque accru de thrombose veineuse.

L

es médicaments sont parfois détournés de leur bon usage, et l’Epo n’a pas échappé à cette dérive… De nombreux sportifs, en particulier les cyclistes, ont utilisé l’Epo pour améliorer leurs performances, avec parfois des conséquences dramatiques. On se souvient de l’hécatombe parmi une équipe néerlandaise…

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Mais, retenons les points positifs, l’érythropoïétine « médicament » a changé la vie de milliers de malades, en particulier les patients souffrant de maladie rénale chronique. On estime à plus de 1 million le nombre de patients recevant de l’Epo. En France environ 45 000 patients sont hémodialysés et 80 à 90 % d’entre eux reçoivent de l’Epo.

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t l’Epo n’a pas fini de nous étonner… de nombreux organes portent des récepteurs à l’Epo et celle-ci semble pouvoir être bénéfique dans diverses pathologies en particulier en neurologie. L’avenir nous le dira ! 

Dossier médical

COMMENT GERER UN TRAITEMENT PAR ERYTHROPOIETINE EN AMBULATOIRE, COMMENT L’ADAPTER ? par le Dr Sébastien Homs Hôpital Privé de l’Est Parisien, Aulnay-sous-Bois

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a production d’érythropoïétine (EPO) se fait principalement au niveau du rein.

Elle stimule la fabrication des globules rouges, également nommés hématies, au niveau de la moelle osseuse. Ces cellules contiennent une protéine, l’hémoglobine, qui fixe l’oxygène, assurant ainsi l’oxygénation des différents organes et tissus du corps humain.

Un manque d’hémoglobine est appelé une « anémie ». Le diagnostic se réalise sur une analyse sanguine. Les seuils retenus sont 13 g/dl chez l’homme, et 12 g/dl chez la femme. Cette

anémie peut se manifester par une fatigue et un essoufflement.

Dans le cadre de l’insuffisance rénale chronique (IRC), plusieurs mécanismes peuvent engendrer une anémie. Le déficit de production d’EPO en est la cause principale. La carence en fer également dénommée « carence martiale » est également une cause fréquente.

L’EPO a pu être clonée dans le milieu des années 1980, puis une érythropoïétine recombinante a pu être produite et testée dès la fin des années

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1980. Ce traitement a permis de nettement diminuer le recours aux transfusions et ainsi éviter tous les risques inhérents à cette technique. Il a également permis d’améliorer la qualité de vie des patients en maintenant une meilleure oxygénation du corps humain et donc une moindre fatigue, un meilleur fonctionnement des différents organes…

Actuellement, plusieurs produits sont disponibles en pharmacie de ville.

sont les principales Q uelles règles de prescription et d’administration de l’EPO ?

La Société Internationale de Néphrologie a édité en 2012 des recommandations quant à la gestion de l’anémie chez les patients atteints d’une insuffisance rénale chronique. Ces recommandations ont été reprises en France par la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2013.

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Q uand débuter ?

La prescription d’EPO est débutée lors de l’apparition d’un taux d’hémoglobine inférieur à 10 g/dl, une fois que les autres causes d’anémie ont été éliminées, principalement la carence martiale.

Au cours d’une IRC, l’objectif visé est un taux d’hémoglobine compris entre 10 et 12 g/dl. Cet objectif doit bien sûr être adapté par le médecin en fonction du contexte de chaque patient.

La prescription initiale d’EPO est faite par le néphrologue. Son renouvellement peut être réalisé par tous médecins sous réserve d’un renouvellement au moins annuel par le néphrologue.

L’EPO est prescrite sur une « ordonnance de médicaments ou de produits d’exception » conforme au modèle Cerfa 12708*02.

Dossier médical

M

odalités d’administration

L’EPO est administrée par voie souscutanée. Les sites d’injection doivent être alternés. Pour améliorer la tolérance de l’injection, il est nécessaire de laisser la seringue à température ambiante avant l’injection.

Elle peut être administrée par le patient luimême.

Selon le produit et la prescription du médecin, les injections peuvent être faites trois fois par semaine ou espacées jusqu’à une fois par mois.

La quantité administrée est liée entre autre au poids du patient, mais aussi au taux d’hémoglobine et à la vitesse de correction attendue.

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omment surveiller et adapter le traitement ?

Ce traitement vise à corriger l’anémie qui est donc un taux bas d’hémoglobine. Ce taux doit donc être surveillé afin de s’assurer que la posologie est adaptée et la modifier le cas échéant. Comme dit précédemment, le taux attendu est en général entre 10 et 12 g/dl. La correction doit se faire progressivement de l’ordre de 1 à 2 points d’hémoglobine par mois.

Il est donc nécessaire, le temps d’équilibrer le traitement, de surveiller régulièrement le taux d’hémoglobine par un bilan sanguin. En fonction de l’évolution, la posologie pourra être modifiée à la hausse comme à la baisse. Les changements de dose se font en général par palier de 25% par mois si nécessaire.

Les études scientifiques ont montré qu’une correction trop rapide ou trop forte de l’anémie est rattachée à une augmentation des événements cardio-vasculaires. Cette donnée explique que l’objectif de correction n’est pas la valeur normale du taux d’hémoglobine.

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odalités de conservation

L’EPO doit être conservée dans son emballage au réfrigérateur. La durée de maintien à température ambiante est variable d’un produit à l’autre. Il est donc nécessaire de faire préciser par son pharmacien cette donnée en cas de voyage.

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EPO est un traitement fréquemment utilisé en cas d’insuffisance rénale chronique sévère. Ce traitement est soumis à des règles de prescription particulières. Sa prescription est dépendante des résultats du dosage sanguin de l’hémoglobine. Les conditions de conservation sont particulières selon le produit utilisé. 

Le médecin continuera à surveiller le bilan martial pour ne pas méconnaître l’apparition d’une carence en fer, qu’il sera nécessaire de supplémenter.

En parallèle du suivi du taux d’hémoglobine, il faudra surveiller la pression artérielle. En cas de déséquilibre à la hausse, il faut se rapprocher de son médecin pour s’assurer de la possibilité de réaliser l’injection.

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Nouvelles recommandations américaines de l’hypertension artérielle, redéfinir ce qu’est l’hypertension artérielle en 2018 ?

Texte adapté et traduit de «Redefining Hypertension - Assessing the New Blood-Pressure Guidelines» par Bakris G, Sorrentino M. N Engl J Med. 2018 Feb 8; 378(6) : 497-499 par le Dr Laurent Mesnard, Hôpital Tenon, Paris 20e et le Dr Maren Burbach, Hôpital André Grégoire, Montreuil

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epuis 2013, deux études ont évalué une approche médicale incluant la mesure de la pression artérielle auto-mesurée (PAAM) comparée à la mesure en consultation par les soignants. Les groupes de travail du ACC (collège de cardiologie américain) / AHA (association cardiologique américaine) ont validé un comité

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d’experts indépendants éclairant l’utilisation de la PAAM dans la gestion de l’hypertension dans le soin courant. Ce groupe d’experts propose à partir des résultats d’une méta-analyse une pratique médicale évaluant si la PAAM est supérieure à la pression artérielle mesurée en consultation, soit pour contrôler les niveaux de pression arté-

Actualités de la recherche

rielle, soit pour prévenir les effets délétères liés à l’hypertension chronique (HTA).

La nouvelle ligne directrice proposée par ce groupe d’experts a rapidement suscité de vives discussions et controverses. Elle se concentre en particulier sur le type de mesure de la pression artérielle (PA) (en particulier la méthode de mesure qui serait la mieux appropriée) et finalement encourage la surveillance de la pression artérielle à domicile (soit la PAAM) et une association de médicaments d’emblée (au lieu de débuter par une monothérapie) afin de la faire baisser.

Il est clair que le fait de ne pas positionner correctement les patients et leur bras, d’utiliser la bonne taille de brassard ou de laisser le temps aux patients de se reposer avant d’effectuer trois mesures de PA, peut entraîner des résultats faussement élevés. De la même manière, il est essentiel de bien enseigner aux patients comment mesurer correctement leur PA à la maison, tout comme la validation technique annuelle de leur appareil de mesure.

Les experts proposent de donner deux médicaments en un comprimé unique pour les patients dont la PA est de 20 mmHg au-dessus de la cible systolique ou de 10 mmHg au-dessus de la cible diastolique. Les inhibiteurs du système rénine-angiotensine aldostérone (SRAA) avec des diurétiques ou des inhibiteurs calciques comme combinaisons à favoriser.

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ontrairement aux directives plus anciennes, en plus de proposer la PAAM, les dernières recommandations de 2017 mettent l’accent sur l’évaluation individualisée du risque cardiovasculaire et la gestion agressive de la PA dès des niveaux de 140/90 mmHg ou plus chez les patients présentant un risque cardiovasculaire supérieur à 10 % sur 10 ans.

Les patients dont la PA était comprise entre 130 et 139 / 80 et 89 mmHg continuaient à recevoir un traitement non pharmacologique, sauf s’ils ont un risque cardiovasculaire à 10 ans supérieur

à 10 % ; dans ce cas, un seul médicament antihypertenseur est alors recommandé, de concert avec les changements de style de vie.

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n fait, la bataille d’experts concerne essentiellement les nouvelles catégories de PA, en particulier le seuil abaissé de définition de l’hypertension variant en fonction du risque cardiovasculaire. Le seuil de 130/80 choisi augmente considérablement le nombre d’américains avec ce diagnostic. De facto, ces nouvelles recommandations définissent alors la PA normale comme inférieure à 120/80 mmHg et une PA élevée entre 120 à 129 mmHg systolique avec une pression diastolique inférieure à 80 mmHg. L’hypertension de stade 1 est définie par une PA systolique entre 130 à 139 mmHg ou une PA diastolique entre 80 à 89 mmHg. L’hypertension de stade 2 est définie par une PA systolique supérieure ou égale à 140/90 mmHg. (Ce qui correspond à l’ancienne définition de l’hypertension).

Ce que l’on appelle maintenant l’hypertension de stade 1 était auparavant appelée «préhypertension», un terme destiné à alerter les patients et à inciter les médecins à fournir une éducation sur l’hygiène de vie pour aider à retarder le développement de cette préhypertension. L’intention initiale du terme était de réduire l’inertie thérapeutique mais in fine moins de traitements ont été prodigués alors que les chiffres de PA n’étaient pas normaux.

En reclassant les personnes auparavant considérées comme ayant une hypertension, cette nouvelle recommandation d’experts crée un nouveau seuil de maladie chez des personnes considérées auparavant comme saines. Selon cette définition, environ 46% des américains adultes souffrent d’hypertension, contre environ 32% selon la définition précédente.

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ien qu’il y ait des aspects positifs à cibler et à traiter plus agressivement les personnes à haut risque cardiovasculaire avec une PA plus basse, la crainte est que ce nouveau seuil d’HTA puisse devenir un passedroit pour initier d’emblée un traitement pharmacologique sans que les médecins ne tiennent compte en fait du niveau de risque cardiovasculaire du patient.

Tout en mettant l’accent sur la modification du style de vie des personnes à faible risque, ces nouvelles recommandations proposent un apport quotidien en sel inférieur à 1500 mg par jour, un objectif difficile à atteindre pour de nombreuses personnes, mais qui découle d’études à court terme dans lesquelles le régime était très contrôlé. Peu de données sur le devenir des patients ont été collectées sur le long terme avec ces niveaux d’apports en sel.

Bien que la réduction de l’apport en sodium soit souhaitable pour les personnes souffrant d’hypertension, les données soutenant l’apport quotidien de 2300 à 2400 mg sont très robustes, et une réduction supplémentaire a un effet minime sur la PA.

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ne autre préoccupation est la désignation du risque cardiovasculaire de 10% sur 10 ans, qui ne repose pas sur des essais contrôlés randomisés ; de plus, l’objectif de PA de moins de 130/80 mmHg est plus élevé que celui utilisé dans un grand essai d’intervention sur la PA systolique (SPRINT). SPRINT était une étude sur l’abaissement de la PA en prévention primaire chez les patients à haut risque cardiovasculaire. Ces patients se voyaient assigner au hasard une PA systolique cible de moins de 120 mmHg ou moins de 140 mmHg avec différentes thérapeutiques.

Les patients à risque élevé ont été définis comme ayant un risque d’événements cardiovasculaires de 15% ou plus à 10 ans, comme l’indique leur score de risque de Framingham. Une

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approche d’avantage fondée sur les preuves aurait consisté à utiliser les niveaux de risque définis par les essais cliniques et non pas le niveau de 10% à 10 ans. En revanche, étant donné que la PA systolique est de 10 à 15 mmHg plus élevée dans la pratique que dans SPRINT, il était prudent de choisir 130/80 mmHg plutôt que 120/80 mmHg comme cible de PA.

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es auteurs de la nouvelle recommandation notent que jusqu’à présent le calcul du risque absolu cardiovasculaire comme apte à guider la prescription pharmacologique a donné des résultats mitigés. Avec un objectif universel de PA, la prise de décision concernant la prescription thérapeutique est simplifiée mais un objectif de PA unique reste cependant problématique.

Bien que les nouvelles recommandations sur l’HTA abaissent l’objectif d’hypertension pour les personnes de plus de 65 ans, elles suggèrent aussi que les personnes de 30 ans et de 80 ans devraient avoir le même objectif.

La réalisation d’un tel objectif est quasi impossible à obtenir pour beaucoup de patients, particulièrement ceux avec une rigidité vasculaire importante (c’est-à-dire ayant le plus souvent des pressions pulsées supérieures à 80 à 90 mmHg). Ces patients présentent typiquement des vertiges et une baisse cognitive lorsque leur PA systolique approche 140 mmHg. Enfin, les nouvelles recommandations ne tiennent pas compte de l’hypertension systolique isolée, qui est un problème majeur chez de nombreuses personnes de plus de 70 ans.

U

ne approche individualisée de l’hypertension peut aider à déterminer le meilleur choix pour le traitement de première intention.

Actualités de la recherche

Par exemple, les patients présentant une expansion volumique peuvent bénéficier d’un diurétique de type thiazidique d’action prolongée ; - les patients obèses ou qui ont un syndrome métabolique ou un diabète, peuvent être traités avec un inhibiteur de la rénine-angiotensine ou un inhibiteur calcique ; - et ceux qui sont hyperadrénergiques, avec un antagoniste calcique limitant la fréquence cardiaque, tel que le diltiazem ou un bêta-bloquant.

Bien qu’une discussion détaillée de la thérapie individualisée puisse s’étendre au-delà de ces directives générales, il est possible de considérer les profils généraux des patients et recommander des moyens plus efficaces pour abaisser leur PA.

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n fin de compte, d’un point de vue pratique, il est problématique de déplacer le seuil de l’hypertension artérielle à 130/80 mmHg. Certaines personnes dont la PA est comprise entre 130 et 139/80 à 89 mmHg et qui ont un risque cardiovasculaire plus élevé peuvent bénéficier d’une intervention précoce, mais si une telle approche peut sembler efficace du point de vue de la santé publique, elle pourrait surcharger les médecins traitants et les réseaux de soins primaires. Une mesure adéquate de la PA est essentielle mais prend du temps.

L’effet collatéral est que de nombreuses personnes, maintenant étiquetées comme des patients souffrant d’hypertension artérielle, reçoivent un traitement pharmacologique peu susceptible de procurer un bénéfice étant donné le faible risque absolu cardiovasculaire.

Le traitement pourrait être à l’origine d’effets indésirables inutiles.

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n conclusion, le risque absolu cardiovasculaire semble un indicateur important de l’indication à un traitement anti-HTA. Il est raisonnable d’envisager des objectifs de traitement plus agressifs chez les patients les plus à risque, comme l’a montré SPRINT. Un traitement de la PA dès 130/80 mm Hg est indiqué pour les patients à haut risque, pour tous les autres, il semble plus raisonnable de continuer à définir l’hypertension comme une PA supérieure ou égale à 140/90 mmHg. 

Comment réaliser une automesure tensionnelle (AMT) ?

JOUR 1 : date MATIN mesure 1 mesure 2 mesure 3 SOIR mesure 1 mesure 2 mesure 3

• Utiliser un appareil validé et de préférence avec un brassard huméral.

JOUR 2 : date MATIN mesure 1 mesure 2 mesure 3 SOIR mesure 1 mesure 2 mesure 3

• Prendre les mesures en position assise, au repos avec l’avant-bras posé sur la table.

• Effectuer : • 3 mesures le matin avant le petit déjeuner et la prise de médicaments, • 3 mesures avant le coucher, • 3 jours de suite («règle des 3»), en espaçant les mesures de quelques minutes.

• Noter les valeurs de pression artérielle systolique, diastolique et du pouls mesurés.

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JOUR 3 : date MATIN mesure 1 mesure 2 mesure 3 SOIR mesure 1 mesure 2 mesure 3

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Communication Rénif

Création de deux outils d’auto-évaluation et d’aide à l’expression des besoins éducatifs : les réglettes « Motivation » et « Perception » Emma Belissa, coordinatrice ETP, Rénif, Paris Lauréat du prix OTSUKA, remis le 23 mai 2018 par Lynda LATRECHE-GOUBAUT, PhD, Medical Advisor Nephrology, Otsuka Pharmaceutical France SAS

Dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique du réseau Rénif, tous les patients peuvent bénéficier de consultations de diagnostic éducatif.

Lors de ces entretiens, il ressort que les patients éprouvent des difficultés à s’auto-évaluer et à exprimer leurs besoins éducatifs, tant l’affect de la maladie chronique perturbe leur rationalité et leur réalité. La maladie vient effectivement bousculer leurs repères, leurs représentations de la santé et de la maladie, et leurs projets.

Il s’avère que la façon dont les patients perçoivent leur maladie peut tantôt leur servir de levier ou d’obstacle dans la mise en œuvre des objectifs pédagogiques négociés avec le patient.

Face à cette problématique, l’équipe chargée de l’éducation thérapeutique a travaillé au développement de deux outils pédagogiques qui aideraient les patients et dans une moindre mesure, les professionnels, à s’auto-évaluer.

S’inspirant de l’Echelle Visuelle Analogique (EVA), reconnue comme outil d’évaluation de la douleur, deux réglettes munies chacune d’un curseur ont été développées et testées auprès de 91 patients du réseau en 2015.

Une première réglette « perception », permet de travailler autour des représentations de la maladie rénale chronique. Le patient exprime sa perception de la gravité de la maladie en positionnant le curseur entre deux extrémités, « pas grave » à « grave ». La manipulation de cet outil permet alors d’aborder ses questionnements,

ses sources d’inquiétudes sur l’évolution de la maladie (dialyse, transplantation), et l’importance qu’a pour lui la maladie.

Une seconde réglette « motivation » permet au patient d’exprimer l’état d’esprit dans lequel il se trouve au moment du diagnostic éducatif. Il lui permet d’exprimer ses freins, ses craintes, ses projection vis-à-vis des objectifs éducatifs négociés. Il peut se positionner à l’aide du curseur, en se sentant « pas tout à fait prêt » ou « tout à fait prêt ».

Les réglettes sont dépourvues de graduation sur la face présentée au patient. Sur la face destinée au professionnel, il existe une correspondance du positionnement du patient avec une graduation de 1 à 10 qui permet ainsi de suivre l’évolution de ces évaluations tout au long du parcours éducatif du patient.

Ces deux outils ont permis de faciliter l’expression des besoins éducatifs des patients. Ils permettent aux professionnels de mieux comprendre les freins et les leviers aux objectifs pédagogiques négociés. Ils objectivent les évaluations d’atteinte ou non des objectifs négociés.

En utilisant un support tel que les réglettes, les patients ont pu plus facilement exprimer leurs difficultés en projetant leurs ressentis sur l’outil.

Pour les professionnels, un tel outil a permis une meilleure médiation et donc compréhension des difficultés liés à la non atteinte de certains objectifs pédagogiques. 

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UNE SANTE DE FER par Céline Barce Coelho diététicienne nutritionniste, Ile-de-France Le fer est un oligo-élément, c’est-à-dire, un minéral. Vital au bon fonctionnement de notre corps, il est impliqué dans des fonctions majeures comme le transport de l’oxygène dans le sang et le stockage de l’oxygène dans le muscle. Les seules sources d’approvisionnement sont alimentaires (ou médicamenteuses).

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rythropoïétine, ferritine, hémoglobine... j’en ai déjà entendu parlé, mais c’est quoi ?

Les reins sécrètent une hormone, l’érythropoïétine (EPO), qui commande à la moelle osseuse de fabriquer les globules rouges. Ces globules sont essentiellement constitués d’hémoglobine qui fixe le fer. Ainsi, ils transportent l’oxygène

16

Rénif’mag n° 28 - juin 2018

des poumons vers les cellules. La ferritine est une protéine qui permet de stocker le fer (principalement dans le foie) et de réguler sa circulation dans l’organisme. Son taux sanguin, appelé ferritinémie, rend possible l’évaluation de la quantité de fer en réserve dans notre corps.

Le fer entre aussi dans la composition de la myoglobine, protéine qui permet de stocker l’oxygène dans les muscles. Ce stockage permet aux muscles d’être oxygénés au cours d’une activité physique prolongée.

Il intervient également dans de nombreuses réactions enzymatiques et reste indispensable à notre métabolisme (rôle important dans la réponse immunitaire, la régulation de la température interne, la tolérance de l’organisme à l’effort...).

Dossier nutrition

C

omment savoir si mon taux de fer est correct ?

Il faut avant tout réaliser un hémogramme (formule sanguine complète), c’est-à-dire, une prise de sang où sera recherchée et détaillée la composition qualitative et quantitative du sang : comptage des globules rouges, leucocytes, plaquettes, taux d’hémoglobine, taux d’hématocrite…

Le dosage sanguin du fer seul a peu d’intérêt.

Il faut réaliser celui de la ferritine en première intention, car il est plus informatif. En cas de maladie rénale chronique, on dose conjointement le fer et la transferrine ce qui permet de calculer le coefficient de saturation, c’est-àdire, la quantité de fer disponible pour fabriquer les globules rouges.

Le manque de globules rouges est appelé «anémie». Les personnes qui en sont atteintes peuvent se sentir fatiguées et s’essouffler plus facilement que d’habitude, car leur cœur doit travailler plus fort pour approvisionner leur corps en oxygène.

Plusieurs situations peuvent donner lieu à une anémie : manque d’apports alimentaires en fer ou en certaines vitamines qui permettent de le stocker (vitamine B12, acide folique), maladie chronique comme l’insuffisance rénale, maladie génétique, hémorragie…

L’excès de fer dans le sang est également dangereux pour la santé, car il se dépose alors dans les organes et peut conduire à une cirrhose, de une insuffisance cardiaque... Pour diminuer significativement son taux sanguin, il faut pratiquer des saignées.

homme

9 mg/jour

femme non ménopausée

16 mg/jour

femme ménopausée

9 mg/jour

enfant de 3 à 17 ans

7 à 14 mg/jour

Source : ANSES (agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail). Mise à jour le 27/05/2016.

La grossesse entraîne également une augmentation des besoins en fer liée à l’élévation de la masse sanguine, à la croissance fœtale et au développement placentaire.

O

ù trouve-t-on du fer dans l’alimentation ?

Teneur moyenne en fer pour 100 g d’aliments Aliments

Fer en mg

Boudin noir

17,4

Foie de porc

18,4

**

Foie de volaille

9

Foie de veau

4,6

Rognons (porc, veau, agneau...)

7,81

Moules**

6,78

Huîtres

2,18

Viande rouge

2,84

Viande blanche

0,99

Poisson

0,68

**

Chocolat

3,31

Légumes verts cuits

0,45

Tofu

2,9

Fruits oléagineux*

2,75

*

J’

ai besoin de fer, mais de combien ?

Les apports nutritionnels conseillés (ANC) varient d’une personne à l’autre en fonction de sa «situation». Ils ont été fixés de manière à assurer des réserves convenables.

4,1 - 6,38

Palourdes, clams, praires

**

Epinards cuits

2,14

Légumineuses cuites

1,55

*

*

ces aliments sont riches en potassium ces aliments sont riches en sel

**

source : table CIQUAL 2017

Rénif’mag n° 28 - juin 2018

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Qui ne connaît pas l’histoire de Popeye le marin qui doit sa force aux épinards ? Contrairement aux idées reçues, lorsque Elzie Cryler Segar a créé le personnage de bande dessinée dans les années 1930 il a choisi les épinards, non pour leur contenu en fer, mais à la demande du gouvernement, pour promouvoir la consommation de légumes en général.

Les épinards sont certes riches en fer en comparaison des autres légumes, mais le mythe de Popeye repose sur une erreur de placement de virgule d’une secrétaire en 1870 !

(27 mg de fer indiqués pour 100 g d’épinards crus au lieu de 2,7 mg)

T

outes les sources de fer sont-elles équivalentes ?

70 % du fer de l’organisme est sous forme dite «héminique» (c’est-à-dire associée à l’hémoglobine), le reste étant sous forme dite «non héminique» (c’est-à-dire liée aux protéines de transport et de réserve : la transferrine et la ferritine).

Le fer héminique est contenu principalement dans les aliments d’origine animale et le fer non héminique dans les aliments d’origine végétale (et dans les produits laitiers mais leur teneur en fer est faible).

Cette différence joue un rôle crucial sur leur taux d’absorption intestinal ! En effet, le fer héminique est absorbé en moyenne à 25 % contre seulement 5 % pour le fer non héminique.

Cette différence d’absorption est due, notamment, à la présence d’acide phytique et de tannins dans les végétaux. D’ailleurs, le thé très riche en tannins réduit l’absorption du fer, il faut donc le consommer peu infusé et à distance des repas.

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Rénif’mag n° 28 - juin 2018

La vitamine C améliore l’absorption du fer non héminique.

Il est donc intéressant de consommer des fruits à chaque repas pour l’absorption du fer non héminique.

Nos besoins journaliers sont couverts par une alimentation variée et équilibrée. En cas de carence, privilégier la consommation d’abats, de fruits de mer et de viande rouge maigre qui contiennent plus de fer et surtout un fer mieux absorbé.

Le fer est donc un élément indispensable au bon fonctionnement de notre corps d’où sans doute l’expression avoir une santé de fer !

A vous de jouer ! par Dominique Amar-Sotto

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Horizontalement Dominique Amar

Verticalement

1. Pour l’eau ou le vin. 2. Jeune mouton. 3. De A. De Cavaillon ou des Charentes. B. Menue l’eau « oui »1. Pour l’eau ou le vin mais de l’eau... 4. Peut être au beurre monnaie. Sifflé. C. Ou la cuisse ? Produit de la noir. 5. Pour couper le beurre. Matière grasse ruche. D. De canut. Premier chiffre. E. Légumes végétale. 6.2. Jeune mouton Freiner. 7. Il fait peur aux vampires. secs riches en fer. F. Condition. G. Quatre heures.

Ficelé et/ou bardé. 8. Parfois flottante. Portions. Végétalien. H. Lieu de stockage du fer. Transformer 3. De l’eau « oui » mais de l’eau ...

Sol cultivable. 9. Article défini. 10. Manque de un aliment par la chaleur. I. Mentir. J. Chlorure globules rouges. 11. Fer de la viande. Lire à la de sodium. Besoin de boire. K. Transporte 4. Peut être au beurre noir.

1ère personne du singulier. 12. Sucre ou adoucit. l’oxygène des poumons vers les cellules. L. Carte 13. Popeye s’en gave. 15. Découvert par les maîtresse. Industrie du fer. M. Partie comestible 5. Pour couper le beurre. Matière grasse végétale. conquistadors espagnols. 16. Transporté par du muscle de l’estomac des oiseaux. Appris. O. les globules rouges. Elément chimique n°26. Bovin juvénile. Lactescent. P. On aime son petit 6. Freiner.

17. Superlatif. 18. Intoxication au plomb. 19. Noir numéro. Q. Se dit d’une carence en fer. R. Poisson ou blanc. 20.

Désir. Analyses. plat. S. Légères et comestibles ! T. Fruits riches en 7. Il fait peur aux vampires. Ficelé et/ou bardé. vitamine C.

8. Parfois flottante. Portions. Sol cultivable 9. Article défini 10. Manque de globules rouges

Solution des mots croisés page 22 Rénif’mag n° 28 - juin 2018

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Foie de veau carottes et spaghetti Préparation : 15 min Cuisson : 35 min Pour 4 personnes 4 x 100 g de foie de veau 1 oignon 3 carottes 2 c. à soupe d’huile d’olive 2 c. à soupe de vinaigre balsamique persil haché poivre 250 g de spaghetti crus

1. Peler et émincer l’oignon.

2. Eplucher et laver les carottes. Les couper en fins bâtonnets, puis les faire cuire à l’eau pendant environ 10 minutes.

3. Mettre l’huile dans une poêle et faire saisir les foies de veau 2 à 3 min de chaque côté.

Les retirer et les réserver.

4. Déglacer au vinaigre balsamique et décoller les sucs de la poêle avec une spatule.

Ajouter l’oignon le faire revenir, poivrer.

5. Remettre les foie et les laisser s’imprégner 2 à 3 min.

6. Parallèlement, faire cuire les spaghetti dans un grand volume d’eau bouillante selon le temps indiqué sur l’emballage. Les égoutter.

7. Poser une tranche de foie dans chaque assiette et ajouter les pâtes d’un côté et les carottes de l’autre. Disposer les oignons sur les pâtes. Saupoudrer de persil haché et servir.

L’avis de la diététicienne Suggestion de menu Salade verte au chèvre Foie de veau, carottes et spaghetti Panna cotta légère aux fraises

Apport nutritionnel par portion

1  = 10 g de protéines

Protéines : 26 g

1  = 1 g de sel

Sel : 0.4 g

1  = 200 mg de potassium

Potassium : 780 mg Glucides : 60 g

20

Rénif’mag n° 28 - juin 2018

Recettes de cuisine

Panna cotta légère aux fraises

Préparation : 30 min + 2 h au réfrigérateur Cuisson : 5 min Pour 6 personnes 400 g de fraises 120 + 30 g de sucre en poudre 40 cl de boisson végétale à base de coco 1 yaourt nature ½ citron 3 feuilles de gélatine ou 2 g d’agar-agar

1. Laver et équeuter les fraises. En garder 3 ou 4 pour la décoration et couper les autres en morceaux.

2. Dans un mixeur, mettre les fraises, 30 g de sucre, 2 c. à soupe d’eau et le jus de citron.

Mixer puis passer au chinois pour éliminer les pépins. Réserver au frais.

3. Faire ramollir la gélatine dans un bol d’eau froide.

4. Dans une casserole, mélanger le yaourt avec le sucre et la boisson végétale à base de coco*. Faire chauffer à feu moyen. Dès l’ébullition, retirer la casserole du feu et ajouter la gélatine essorée, en mélangeant bien.

5. Répartir la préparation dans 6 moules individuels et laisser refroidir au réfrigérateur pendant 2 heures au minimum.

6. Servir la panna cotta bien fraîche (démoulée ou pas), nappée de coulis de fraises et décorée avec une demi-fraise.

Si on utilise de l’agar-agar, le diluer préalablement dans la boisson végétale à base de coco froide.

On peut diminuer la teneur en sucre de ce dessert en faisant le coulis de fraises sans sucre.

*

L’avis de la diététicienne Suggestion de menu Salade verte au chèvre Foie de veau, carottes et spaghetti Panna cotta légère aux fraises

Apport nutritionnel par portion

1  = 10 g de protéines

Protéines : négligeable

1  = 1 g de sel

Sel : négligeable

1  = 200 mg de potassium

Potassium : 280 mg Glucides : 30 g

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NOS ASSOCIATIONS DE PATIENTS PARTENAIRES

Maquette : Thierry Vignolles — Illustrations : France Rein — Septembre 2017

Réseau solidaire en action contre les maladies rénales chroniques

francerein.org Reconnue d’Utilité Publique depuis 1991

Affiche France Rein 2017 - A3.indd 1

11/09/2017 14:12:26

SOLUTION DES MOTS CROISES

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1. Pour l’eau ou le vin

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2. Jeune mouton 3. De l’eau « oui » mais de l’eau ...

4. Peut être au beurre noir.

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A G R U M E S

Livret : Automesure tensionnelle et maladie rénale chronique Rénif’mag 7 : Spécial rein et diabète, le plaisir de manger

Rénif’mag 18 : Les protéines, ni trop ni trop peu Rénif’mag 19 : L’eau, les reins et la santé

Rénif’mag 8 : Maladie rénale chronique & droits au travail

Rénif’mag 20 : Coeur et maladie rénale, les liaisons dangereuses

Rénif’mag 9 : Don d’organe, transplantation rénale

Rénif’mag 21 : Maladie rénale & génétique

Rénif’mag 10 : Rein & grossesse

Rénif’mag 22 : Qualité de vie & maladie rénale chronique

Rénif’mag 11 : 30 ans de recherche en néphrologie

Rénif’mag 23 : La consultation d’annonce, quand le besoin de suppléance rénale se fait sentir...

Rénif’mag 12 : Hypertension, le sel à consommer avec modération Rénif’mag 13 : Destination vacances, embarquement immédiat Rénif’mag 14 : Et si on parlait des médicaments ?

Rénif’mag 24 : E-santé, l’ère de la santé connectée Rénif’mag 25 : Vaccination & maladie rénale Rénif’mag 26 : Préserver ses reins, l’objectif d’une vie

Rénif’mag 15 : Lithiases rénales

Rénif’mag 27 : Santé & environnement, les effets de la pollution

Rénif’mag 16 : Bien vivre avec une maladie rénale

Livre de recettes : Cuisine simple, rapide et gourmande

Rénif’mag 17 : Reins et vieillissement

Pour recevoir un numéro gratuitement, contactez-nous au 01 48 01 93 08 ou par email : contact@renif.fr

Rénif’mag n° 28 - juin 2018

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Inscription obligatoire

CALENDRIER DES ATELIERS JUIN A DECEMBRE 2018

ATELIERS DE DIÉTÉTIQUE

Rénif 3-5 rue de Metz 75010 Paris tél. 01 48 01 93 08 email : gabet.catherine@renif.fr http://www.renif.fr/inscription-ateliers

ONCO94 OUEST Chevilly Larue (94)

Rénif Paris 10e mercredi 12 septembre 2018 17h - 19h

Bien dans son assiette

mercredi 3 octobre 2018 10h - 12h

Il est indispensable de commencer par cet atelier pour pouvoir participer aux autres ateliers de diététique.

jeudi 4 octobre 2018 14h - 16h mardi 13 novembre 2018 17h - 19h mercredi 14 novembre 2018 10h - 12h lundi 4 juin 2018 10h - 12h

Mettons notre grain de sel*

mercredi 10 octobre 2018 10h - 12h

mardi 23 octobre 2018 10h - 12h lundi 19 novembre 2018 14h - 16h mardi 19 juin 2018 14h - 16h

Les protéines, ce n’est pas que la viande*

mercredi 17 octobre 2018 14h - 16h

jeudi 11 octobre 2018 14h - 16h mercredi 28 novembre 2018 17h - 19h

* Il est indispensable de commencer par l’atelier «Bien dans son assiette» pour pouvoir participer aux autres ateliers de diététique.

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Rénif’mag n° 28 27 - février juin 2018 2018

ATELIERS DE DIÉTÉTIQUE

Hôpital Privé Nord Parisien Sarcelles (95)

Rénif Paris 10e jeudi 28 juin 2018 17h - 19h

Graisses et cholestérol : les choix du coeur*

mercredi 13 juin 2018 15h - 17h

jeudi 22 novembre 2018 10h - 12h jeudi 13 décembre 2018 14h - 16h mardi 12 juin 2018 14h - 16h

Déchiffrons les emballages alimentaires*

mercredi 21 novembre 2018 14h - 16h vendredi 14 décembre 2018 10h - 12h mardi 26 juin 2018 17h - 19h

Le potassium, une affaire de coeur*

mardi 2 octobre 2018 14h - 16h mardi 27 novembre 2018 17h - 19h

* Il est indispensable de commencer par l’atelier «Bien dans son assiette» pour pouvoir participer aux autres ateliers de diététique.

ATELIERS «VIVRE AVEC LA MALADIE RÉNALE»

Qualité de vie : ma perception, mes adaptations

Communiquer ou non autour de la maladie

Mes projets : freins et leviers

Aspects émotionnels de la dialyse et de la greffe

Rénif Paris 10e lundi 10 septembre 2018 14h - 16h lundi 17 décembre 2018 14h - 16h mardi 3 juillet 2018 14h - 16h lundi 3 décembre 2018 14h - 16h lundi 4 juin 2018 14h - 16h lundi 1er octobre 2018 10h - 12h mardi 5 juin 2018 10h - 12h jeudi 8 novembre 2018 14h - 16h

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CALENDRIER DES ATELIERS JUIN A DECEMBRE 2018 ATELIERS MES’DOCS

Rénif Paris 10e jeudi 21 juin 2018 10h - 12h

Voyages, vacances et fêtes

mardi 16 octobre 2018 10h - 12h lundi 3 décembre 2018 10h - 12h

Les médicaments génériques Surveiller ma santé

jeudi 18 octobre 2018 14h - 16h jeudi 29 novembre 2018 14h - 16h jeudi 14 juin 2018 14h - 16h

Mon traitement au quotidien jeudi 6 décembre 2018 14h - 16h

Mes médicaments Automédication

prochainement** jeudi 20 septembre 2018 14h - 16h

ADRESSES Rénif, 3-5 rue de Metz, 75010 Paris Hôpital Privé Nord Parisien, 4 avenue Charles Peguy, 95200 Sarcelles ONCO94 OUEST, Hôpital de Chevilly - Gustave Roussy, 24 rue Albert Thuret, 94669 Chevilly Larue **

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consultez les dates sur le site www.renif.fr/ateliers

BULLETIN D’ADHESION destiné aux personnes ayant une maladie rénale chronique, non dialysées et résidant en Ile-de-France Adhésion en ligne : www.renif.fr/adherer

 Madame*  Monsieur*

“J’ai une maladie rénale chronique et je ne suis pas en dialyse, j’adhère à Rénif, c’est gratuit !”

(* mention obligatoire)

Nom* : Prénom* : Né(e) le*: Adresse* : Code postal* : Ville* : Téléphone* : Portable : Email :  je souhaite adhérer au réseau Rénif et je déclare avoir une maladie rénale chronique et ne pas être en dialyse.* A: Le : Signature du patient*

Les données administratives et médicales recueillies sont nécessaires pour une prise en charge par le réseau. Elles font l’objet d’un traitement informatique et sont destinées au service statistique du réseau. En application de la Loi n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée, vous bénéficiez d’un droit d’accès et de rectification aux informations qui vous concernent. Vous pouvez exercer ce droit en vous adressant au réseau.

Le programme d’éducation Rénif garantit la confidentialité des informations conformément aux dispositions de l’article 226-13 du code pénal.

Envoyez votre bulletin d’adhésion au réseau Rénif 3-5 rue de Metz 75010 Paris Tél : 01 48 01 93 08 - Fax : 01 48 01 65 77 Email : contact@renif.fr Rénif’mag n° 28 - juin 2018

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En adhérant, vous bénéficiez de tous nos services : 99voir une diététicienne 99prêt d’un tensiomètre 99participer à des ateliers pratiques 99être abonné au magazine Rénif’mag

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Réseau financé par l’Agence Régionale de Santé (ARS)