Revista Viv(a)! by Renato Silva

revista

VIV(A) . Maio de 2017

HISTÓRIA DA VIV(A)! AO LONGO DOS ANOS DUAS MÃES RESOLVERAM FUNDAR UMA ONG PARA O AUXILIO DE PESSOAS COM TEA A Viv(a)! – Associação Viver Autismo, é uma ONG recém fundada por pais de crianças e adolescentes com TEA (Transtorno Espectro Autista). O projeto nasceu do desejo de criar um ambiente onde filhos, familiares e profissionais possam conviver e se desenvolver através da convivência social, da troca de informação e principalmente da arte e da recreação. Conectar em um único local as famílias, escolas e profissionais para auxiliar no pleno desenvolvimento das crianças e adolescente do espectro autista. Um espaço no qual nossas crianças e adolescentes possam se expressar das mais variadas e criativas formas. E ainda, abordar temas relevantes de maneira alegre e acolhedora, com relação ao futuro das crianças autistas. Associação Viver Autismo, é uma entidade sem fins lucrativos com sede em São Paulo, capital. Foi constituida em 29 de junho de 2015. Qualificada pelo Ministério da Justiça como OSCIP - Organização da Sociedade Civil de Interesse Público em 17 de agosto de 2015, publicado no Diário Oficial de 24 de agosto de 2015. A ONG possui um projeto que será norteado em 3 pilares: desenvolver, interagir e incluir. Foi criada a partir das experiências e sonhos de duas mães e existe a partir do esforço de cada um de seus colaboradores.

- Viv(a)! Artes - desenvolver: Permitir que crianças e adolescente com TEA possam participar de atividades extracurriculares, além das exaustivas, mas necessárias, rotinas terapêuticas. Criar um local e grade de atividades para que possam explorar outras possibilidades de desenvolvimento, através de cursos de arte, música, teatro e esporte adaptados à suas necessidades verbais e sensoriais. - Viv(a)! Apoio - Interagir: Apoiar e motivar as iniciativas de Grupos de Pais e familiares, auxiliando na melhoria da qualidade de vida dos cuidadores, disponibilizando espaço e a organização da agenda para encontros e palestras periodicamente com uma ampla variedade de temas. E também, desenvolver um grupo terapêutico com o objetivo de “tratamento”, dividindo sentimentos, angústias e ansiedade nas diversas etapas da intervenção. Do diagnóstico (luto) às perspectivas da vida adulta. Sendo assim serão coordenados por psicólogos especialistas. - Viv(a)! Inclusão - Incluir: Atuar na evolução do processo de inclusão escolar, com qualidade, através da aproximação e capacitação das escolas. www.ongviva.org.br contato@ongviva.org.br (11) 2478-9448

Fundadoras: Andrea Issa, mãe do Henrique, paulistana, nascida em dezembro de 1970 é formada em Economia com Pós Graduação em Marketing e MBA em Gestão de Estratégica. Atuou por mais de 17 anos no mercado financeiro, em grandes Bancos de Varejo, tais como BankBoston, Unibanco e HSBC. Em 2010, pouco antes de completar 3 anos, Henrique, recebeu o diagnóstico de TEA, investigado a partir de observações feitas pela escola com relação as inconsistências em sua linguagem e do comportamento. A partir deste momento passou a se dedicar ao filho e a aprofundar sobre o universo autista. Adriana Godoy, mãe do Victor, é paulistana, nasceu em julho de 1976, é cantora profissional, musicista, professora de música e produtora cultural. A partir dos dois anos observou as dificuldades de comunicação e de comportamento do seu segundo filho. Aos 4 anos, Victor teve seu diagnóstico. Neste período, as duas idealizaram um projeto que se transformou na ONG - Viver Autismo - Viv(a)!.

Í N D I C E

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7. DIREITOS ATUAIS

saiba o que você pode e deve reinvidicar

8. PEC’S

o sistema de figuras que auxilia na comunicação

10. PRECONCEITOS E TABUS

presentes na sociedade, nas famílias e em nós mesmos

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12. AUTISMO ADULTO

os desafios do crescimento

24. EDUCAÇÃO E INCLUSÃO a díficil jornada de conquistar um direito básico de todo cidadão

28. DEPOIMENTOS

Relatos de famílias e pessoas que convivem com o TEA

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CARTA AO LEITOR Ah, os autistas, o que eles tem de diferente de eu ou você? A necessidade de atenção! Eles precisam da família ao seu lado para se sentirem confortaveis e para enfrentar qualquer desafio. Por meio desta revista queremos levar o conhecimento sobre o autismo, desde a infância até a vida adulta, passando por depoimentos reais de superação até a opinião de especialistas das áreas de Pedagogia, Saudé e Psicologia. São 70 milhões de pessoas com autismo no mundo, e grande parte dessas delas não se desenvolvem como deveriam devido à falta de informação de quem os cerca. Nós da Fiam-Faam nos encantamos com o tema e aprendemos muito no processo de criação dessa edição. Esperamos que todos que tenham oportunidade de ler essa revista tenham um “estalo” na cabeça e e abracem a causa de ajudar pessoas que sofrem durante todas suas vidas com falta de apoio e preconceito social. Seja através de simples conversas ou no convívio com pessoas portadoras de TEA, a

informação sempre é a maior arma contra a ignorância. Quando crianças os autistas recebem boa parte da atenção da mídia e da soceidade. Os problemas do autismo na infância são debatidos sempre que se toca no assunto. De fato, é muito importante que se conheça os obstáculos que o transtorno pode causar nessa fase tão delicada. Porém, quando esses indivíduos crescem enfretam uma série de desafios complexos para os quais não receberam nenhum preparo. Isso afeta não só o portador, mas todas as pessoas com as quais convive. Essa edição tem como objetivo elucidar essas delicadas questões muito pouco debatidas e geralmente ignoradas. O crescimento é algo complexo para todos nós, e a idade de adulta trás uma série de crises que demoramos anos para superar. Para nós, é mais do que óbvio que o autista precisa de atenção redobrada para superar suas dificuldades e assim atingir seu máximo potencial humano.

Equipe Fiam-Faam

EQUIPE Renato Silva -SP 23 anos.

Diretor-Superintendente Andréia Issa, Adriana Godoy Direção de Arte/Concepção Renato Silva Edição e Diagramação Renato Silva, Raquel Akimi, Victor Rabaça Ilustrações Renato Silva Revisão Raquel Akimi, Renato Silva Pesquisa de Conteúdo Renato Silva, Raquel Akimi, Victor Rabaça Infográfico Renato Silva

Impresso em papel off-set alta alvura 90gr/120gr

Edição 01, Maio de 2017

Raquel Akimi - SP 20 anos

Victor Rabaça - Sp 23 anos

www.ongviva.org.br contato@ongviva.com.br (11) 2478-9448

02 DE ABRIL, O DIA MUNDIAL DO AUTISMO Autismo é um transtorno cerebral, conhecido por “Transtorno do Espectro Autista” - TEA. O sintomas mais comuns que aparecem nos portadores envolvem dificuldade de aprendizagem, dificuldades na convivência, em alguns casos agressividade e irritabilidade, porém como todos tem suas diferenças, os autistas também desenvolvem caraterísticas únicas, podendo apresentar determinados sintomas com maior ou menor intensidade. O Dia Mundial do Autismo é comemorado no dia 2 de Abril, essa data tem a intenção de informar e conscientizar as pessoas sobre o Autismo, um transtorno que atinge por volta de 70 milhões de pessoas. Essa data foi criada pela ONU (ORGANIZAÇÕES DAS NAÇÕES UNIDAS) em 2007 para advertir todos sobre esse distúrbio, quebrando tabus e preconceitos e esclarecendo muitas dúvidas que ainda persistem sobre o transtorno. E a cada ano a luta por essa conscientização continua com eventos nessa data, por mais que hoje esse assunto seja mais mencionado na sociedade ainda é motivo de preconceito e não é de conhecimento de todos, então ano após ano nessa data ocorrem eventos para ajudar com o assunto. Tem caminhadas que recebem vários entretenimentos que tem o intuito de incluir todos nesse universo.

DIREITOS DOS AUTISTAS As pessoas portadoras do TEA (transtorno do espectro autista) têm seus direitos, previstos na Constituição Federal em vigor, bem como alguns direitos contidos em leis específicas. São direitos da pessoa com transtorno do espectro autista: - A vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer; - A proteção contra qualquer forma de abuso e exploração; O acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo:

- A nutrição adequada e a terapia nutricional; - Os medicamentos; - Informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento; O acesso a: - Educação e ao ensino profissionalizante; - Moradia, inclusive à residência protegida; - Mercado de trabalho;

- O diagnóstico precoce, ainda que não definitivo; - O atendimento multiprofissional;

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P. E . C . S . PICTURE EXCHANGE COMMUNICATION SYSTEM (SISTEMA DE COMUNICAÇÃO POR TROCA DE FIGURAS)

UM SISTEMA DE APRENDIZAGEM E COMUNICAÇÃO FACILITADO PARA AUTISTAS A comunicação e aprendizagem de pessoas diagnosticadas com autismo podem ser auxiliadas com o PECS, um sistema de comunicação por troca de figuras. O Picture Exchange Communication System (PECS), foi desenvolvido em 1985 como um sistema de intervenção aumentativa/alternativa de comunicação para crianças com TEA ou doenças com desenvolvimento relacionados. Originalmente o PECS eram desenhados para criar um rápido e econômico recurso de comunicação consistente. As crianças com autismo, especialmente os mais jovens, freqüentemente tem grandes dificuldades para usar a linguagem expressiva. Cerca de 80% das cri-

anças com autismo que entram nas escolas públicas com idade igual ou menor que 5 anos, não demonstram linguagem útil. Para estas crianças e outras que podem ter alguma fala, mas que raramente a utilizam em seu benefício, intervenções intensas e altamente estruturadas seriam necessárias para se conseguir que se desenvolva a linguagem. Outra das principais dificuldades com as que se enfrentam as crianças pequenas com autismo, é como eles se relacionam com as situações sociais. Estas crianças raramente começam uma interação com os adultos e usualmente não a mantém, ainda que iniciada pelos adultos. Desde cedo, a maioria das nossas interações sociais envolvem a linguagem; isto indica que estas

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crianças enfrentam o problema em dobro. O PECS começa ensinando uma pessoa a dar uma figura de um item desejado para um “parceiro de comunicação”, que imediatamente aceita a troca como um pedido. O sistema passa a ensinar a discriminação de figuras e como juntá-las formando sentenças. Nas fases mais avançadas, os indivíduos aprendem a responder perguntas e fazer comentários. O protocolo de ensino PECS é baseado no livro de BF Skinner, Comportamento Verbal, de tal forma que operantes verbais funcionais são sistematicamente ensinados usando dicas e estratégias de reforço que levarão a uma comunicação independente. Dicas verbais não são usadas, construindo assim início imediato e evitando a dependência de dicas. Esse sistema tem sido bem sucedido com indivíduos de todas as idades que possuem graus de comunicação, dificuldades cognitivas e físicas variadas. Alguns alunos usando PECS também desenvolvem a fala. Outros podem fazer transição para um sistema de saída de voz. Os pesquisadores de apoio a eficácia do PECS continuam a se expandir, com pesquisas de países de todo o mundo. O sistema tem sido bem sucedido com adolescentes e adultos que têm um amplo comprometimento comunicativo, cognitivo e físico. A PECS foi dividida em 6 fases:

“As crianças com autismo, especialmente os mais jovens, frequentemente tem grandes dificuldades para usar a linguagem expressiva.”

- Como se comunicar; - Distância e persistência; - Discriminação de figuras; - Estrutura de sentença; - Respondendo as perguntas; - Comentando. Muitos acreditam que se utilizar o PECS, o desenvolvimento da fala será inibido, mas tudo não passa de um mito. No início aprendem “como” se comunicar e assim promover a fala de acordo com o tempo.

PRECONCEITOS E TABUS

Barreiras enfrentadas diariamente na vida de quem possui TEA Um dos assuntos tratados na novela da Globo, Amor à Vida, foi o TEA. O papel de Linda foi representado pela atriz Bruna Linzmeyer, que retratava o comportamento e os problemas de um autista. A trama de Walcyr Carrasco, ‘Amor à Vida’, foi transmitida entre 2013/2014, pela Rede Globo.

Nos últimos anos, no Brasil, a temática do autismo tem ganhado cada vez mais relevância através das mobilizações feitas por ativistas, pessoas autistas, familiares nas redes sociais, na mídia e em suas comunidades. Como resultado, o autismo tem sido mais e mais visibilizado na Legislação e nas Políticas Públicas de Saúde, Educação, Assistência Social, Direitos Humanos, dentre outras. Segundo Ângela Mathylde Soares, psicanalista, psicopedagoga e diretora da Clínica Aprendizagem e Companhia, o maior problema desta falta de infor-

mação está no fato de pensar que uma pessoa com autismo tem as mesmas características e fisionomia de quem tem retardamento mental. Os desafios, no entanto, ainda são muitos. A exclusão, o preconceito e o abandono persistem como realidade na vida de muitos autistas e suas famílias. A despeito dos avanços na legislação e no reconhecimento dos direitos, persistem situações como: - Escolas particulares que negam matrícula e cobram taxa adicionais, apesar de ser crime previsto em Lei; - Irregularidade na oferta de apoios e a

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falta de planejamento nas escolas públicas o que, apesar dos avanços que precisam ser reconhecidos, são um problema no processo de inclusão; - Centros Especializados de Reabilitação (CER) em número insuficientes e baixa cobertura da Rede de Atenção Psicossocial (RAPS) para atender à demanda; - Muitos autistas em situação que perderam os laços familiares vão parar em instituições similares a asilos, o que é ilegal e fere a dignidade humana; - Os municípios contam com poucas residências inclusivas em conformidade com a lei; - Não existe ainda uma Política Nacional de Cuidadores e Assistentes Pessoais para garantir esse apoio em domicílio quando necessário, conforme determina o artigo 19 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. A inclusão social das pessoas com autismo deve começar em casa. Todo autista tem direito de ser acolhido por sua família que deve ser fortalecida, instruída e instrumentalizada para defender os direitos humanos das pessoas com autismo, possibilitando seu pleno desenvolvimento e a inclusão nas sociedade. A psicanalista explica que a negação dos pais é muito comum ao receber a notícia. Depois desta fase do luto chegam as outras: a vergonha e o altruísmo, este de grande importância à criança, mas que requer cuidado da mãe, porque ela não deve deixar o pai de lado de todas essas novas vivências e experiências com o filho. Não se perde direitos por ser autista. Crianças, jovens e adultos com autismo gozam dos mesmo direitos e dignidade que as demais pessoas. Sendo que, se necessário, devem ser garantidos os apoios e adaptações razoáveis para o exercício desses direitos. A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) reconhece papel crucial da família para o desen-

volvimento das pessoas autistas e que isso pode ser determinante no enfrentamento das barreiras impostas pela sociedade. Mesmo assim, é frequente que lhes falte apoio e orientação. É comum ainda que as famílias assimilem preconceitos e concepções equivocadas acerca do autismo e da deficiência que permeiam o meio social, o que pode se constituir num componente reforçador de estigmas e das barreiras que levam à exclusão e segregação. Apoio e orientação aos familiares, portanto, é fundamental para que elas possam bem desempenhar o papel de defender os direitos e promover o desenvolvimento das pessoas com autismo de maneira inclusiva. As famílias, quando conscientes do seu papel, apoiam a inclusão e empoderam as pessoas com autismo em todos os aspectos da vida para que participem cada vez mais na sociedade. Apesar da frequência, ainda há pouca informação sobre o transtorno, o que cerca o assunto de mitos, que, muitas vezes, prejudicam não apenas o diagnóstico, como também o tratamento e o convívio com os autistas. Para piorar, até os especialistas divergem em muitos pontos. E as abordagens são diferentes para cada paciente, porque cada caso é um caso - enquanto alguns autistas vivem com relativa independência, outros precisam de cuidados especiais permanente.

“A inclusão social das pessoas com autismo deve começar em casa.”

O desafio de crescer TEA se trata de uma condição para a vida inteira. A idade adulta traz para o autista novos e complexos desafios que merecem mais atenção das famílias e da sociedade.

Segundo a Ciência, o autismo é um distúrbio neurológico do desenvolvimento. De acordo com o movimento autista internacional (ASAN), o autismo é apenas uma diferença neurológica. Independente da terminologia, ninguém pode negar que o Espectro Autista é um desafio. O mundo vem aprendendo bastante sobre a síndrome. Praticamente todos os aspectos do autismo têm sido abordados na última década. Artigos, documentários, livros e demais testemunhos de pais e profissionais nos dão ótimas informações. Desde as prováveis causas (genéticas e de fatores ambientais) até a inclusão educacional e social das crianças autistas, o autismo é “hot item”. No entanto, o aspecto menos abordado é a fase posterior à infância e adolescência do autista: a vida adulta. Enquanto pequenos, pais não medem esforços ao atenderem às especificidades de seus filhos com tratamentos, terapias, medicação, escola inclusiva e dedicação integral. As instituições governamentais, por sua vez, aderem à demanda, ainda que nem sempre otimamente. Bem ou mal, a criança autista consegue obter seus direitos através das leis vigentes, criadas para sua proteção. Porém, ao completar a maioridade, essas “crianças” tornam-se cada vez mais invisíveis. A idade aumenta e os desafios também, não obstante o grau de autismo. Enquanto os mais leves encontram dificuldade em terminar um curso superior, trabalhar, ou até em manter uma rotina diária, ou um relacionamento amoroso, os autistas mais severos praticamente não saem de casa. Às vezes desesperados, pais de autistas adultos procuram ajuda para evitar a internação de seus filhos em instituições psiquiátricas totalmente inadequadas. Muitos, apesar da dedicação ainda integral, acostumaram-se a falta de opções. Porém, quando seus filhos apresentam um (novo) comportamento agressivo ou

“O autismo não termina com a infância. O autismo é uma natureza que acompanha o autista até o fim de seus dias”

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de depressão, não lhes resta mais que sair em busca de soluções que viabilizem o bem-estar das pessoas que mais amam no mundo. Nenhum pai ou mãe deveria enfrentar o sofrimento de saber que seu filho ou filha carece de assistência necessária ao seu caso específico. Seja qual for o problema, os autistas adultos devem ter direitos a benefícios que – muito vagarosamente – vêm sido cedidos às crianças. Por mais que a sociedade não goste de ver, os autistas adultos existem. As crianças tornam-se adolescentes, estes tornam-se adultos e, mais tarde, idosos autistas. Onde estão? O quê fazem? Quem os vê? O autismo não termina com a infância. O autismo é uma natureza que acompanha o autista até o fim de seus dias. O que muda é seu grau de desenvolvimento nas áreas da comunicação, da socialização e do comportamento (estereotipias). É correto afirmar que a maior parte dos autistas progride com a idade. Seja pela experiência ou pela estimulação contínua, eles podem superar de algumas a muitas limitações. Ao contrário dos neurotípicos (pessoas com o processo neurológico normal), os autistas vão melhorando sua capacidade cognitiva e comportamental com a idade. Faz-se necessário que o ambiente em que viva, reconheça tal progresso e siga incluindo a pessoa autista. É preciso que as entidades governamentais identifiquem a problemática do autismo na idade adulta e hajam de acordo, pois o autismo cresce e envelhece. As crianças autistas de ontem são os autistas adultos de hoje. As crianças autistas de hoje serão os autistas de amanhã. Autistas são crianças durante dezoito anos, mas serão adultos durante toda a vida. A sociedade, através de seus órgãos responsáveis, tem o dever de tirá-los da invisibilidade.

Sugestões de assistência na idade adulta Autismo leve:

– Mediação durante o curso superior – Terapia (cognitiva, ocupacional, fonoaudiologia/impostação de voz) – Acompanhamento na entrada no mercado de trabalho – Cursos de comunicação e interação social.

Autismo moderado e severo:

– Terapia ocupacional – Fonoaudiologia – Terapia da Comunicação Facilitada (CF); métodos Teacch, Pecs; comunicação através de símbolos gráficos; desenhos; sinais – Terapia individual no lar ou num centro específico para adultos autistas (C.E.A.A.) – Acompanhamento em tarefas simples (em casa ou no C.E.A.A.) – Moradia assistida – parcial ou integral.

Fatima de Kwant, é jornalista, brasileira, mãe de um jovem adulto com autismo, que reside com sua família na Holanda. Idealizadora do Projeto Autimates, um projeto institucional vitalício, cujo propósito é promover a conscientização do autismo, informando a população mundial sobre todos os temas relacionados ao Espectro do Autismo.

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No divã

Um número menor de adultos do que de crianças chega ao consultório dos psicanalistas. Algumas hipóteses para explicar tal fato No universo infantil, os quadros de autismo seriam a acomodação da família ao quadro, são bastante debatidos, tanto na mídia como a aparência de déficit ao invés de conflito e entre os profissionais da área. O mesmo não a típica dificuldade relacional do paciente se pode dizer em relação aos adultos portaque faz com que seja mais raro surgir dele a dores de transtornos do espectro do autismo demanda de ajuda e tratamento. Mas os que (TEA), dos quais pouco se fala. chegam serão abordados de modo semelhanO que acontece quando essas crianças creste a qualquer outro paciente, na tentativa de cem? Quais as perspectivas para um adulto que compreender seu mundo mental e seu fundesenvolveu, nos primeiros anos de vida, alcionamento, auxiliando-o a expandir seus gum TEA? Há formas de subverter o processo recursos para viver as emoções relacionais de exclusão social aos quais, com frequência, sem ser massacrado pelas mesmas. Ainda esses indivíduos estão expostos? que em tais pacientes haja maior prevalência A entrevista abaixo, com a Dra. Vera Rede modos autísticos de funcionar, sua pergina Fonseca, psicanalista, psiquiatra e sonalidade é singular e única, o que faz com membro da SBPSP, tem como objetivo trazer que o diagnóstico seja pouco útil, a priori, à tona esse tema e refletir sobre as princino processo analítico propriamente dito. pais questões que o permeiam. Em psicanálise, fala-se da importância do diagnóstico precoce e de tratamentos adequados para as crianças que possam apresentar aspectos autistas. Já sobre autismo em adultos muito menos se fala ou discute. Como a psicanálise entende/estuda o autismo em adultos? É comum/usual os psicanalistas usarem essa categoria diagnóstica na clínica de paciente adultos? Se sim, como isso se dá?

Como poderia ser feita a inserção de adultos autistas na sociedade (no mercado de trabalho, por exemplo)? E qual poderia/deveria ser a participação dos pais nesse processo? O processo deve ser incluído desde cedo na programação terapêutica global da criança, sob forma de apresentação da realidade, ainda que se leve em conta seus limites (por exemplo,

Sinais

Confira os sintomas mais comuns do autismo em um adulto.

Interação

Tem dificuldade para compreender regras sociais subliminares, manter contato visual, entender expressões faciais que não são óbvias, dar continuidade a um diálogo e entender metáforas, ironias e piadas.

Socialização

Não demonstra ou recebe afeto com naturalidade, não costuma falar sobre seus sentimentos, não se envolve com interesses alheios, não consegue se colocar no lugar dos outros, encara a vida de forma muito objetiva, prefere falar de poucos assuntos específicos e não percebe quando os outros não estão mais interessados.

Funcionamento

Trabalha melhor sozinho do que em equipe, não tem bom desempenho em entrevistas de emprego, não costuma ter bom desempenho escolar ou na universidade especialmente por ter foco bastante restrito.

Sensibilidade

Sofre mais com barulhos incômodos, ambientes agitados, roupa de tecido não tão confortável ou comida com espessura, cheiro ou gosto diferente do que está acostumado. São frequentes outras alterações sensoriais, como hipersensibilidade a luzes e ao toque.

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propiciando experiências com os fatos da vida diária). Do ponto de vista prático, isto implica um esforço contínuo de intermediar o contato da criança com a realidade, sem excluí-la das trocas sociais. Deste modo, ao chegar à adolescência, alguns caminhos de inserção já poderão ser identificados. Acredito que a escola e os pais têm um papel central neste trajeto, sendo fundamental para a saúde mental do indivíduo que ele participe dos processos de trabalho do modo que lhe for possível.

para as adaptações necessárias à imprevisibilidade do mundo humano. A análise, tanto em crianças quanto em adultos, tem por objetivo criar novos caminhos para lidar com a vida e com as emoções a ela associadas.

O que podemos esperar de um adulto que, na infância, tenha recebido o diagnóstico de autismo? É possível que, por meio de tratamento adequado, este sujeito saia do espectro autista na idade adulta? Será que a inserção social Um adulto autista pode se beneficiar de um contribui para minimizar os sintomas e tratamento analítico? Se sim, de que forma? manifestações autistas? De modo geral, sim. Com freqüência a exTudo dependerá da gravidade do quadro E da periência de ser compreendido leva a um cristalização dos modos autísticos de funcionar. ganho na capacidade de regular as próprias Por vezes crianças com um desenvolvimento emoções, de se comunicar e de se interessar menos comprometido apresentam resistência pelas relações com os outros. Um aspecto a mudanças e, outros mais graves, podem até dramático das pessoas com TEA é que, ainevoluir melhor, ainda que não seja esta a regra. da que aparentem não ter motivação para Mas estamos vendo várias crianças (que logo o contato humano, dele necessitam como se tornarão adultos) saindo do espectro com o qualquer pessoa, ou até mais. É importante ter tratamento adequado, mesmo que não sempre. em mente que o desenvolvimento da mente Na grande maioria dos casos, o ganho é marcanse processa de um modo diverso nos TEA: a te. Propiciar experiências sociais regulares e bem busca por relações é substituída por uma busca dosadas é, sem dúvida, positivo para a evolução. por sensações, o que leva a dificuldades frente às demandas do viver com as pessoas, já que as experiências de relação com o outro ficaram prejudicadas. Geralmente, constitui-se uma organização mental mais rígida, menos apta

“Na medida em que o diferente e desconhecido ficam apreensíveis, atenua-se a tendência à exclusão.”

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O que você diria aos pais de um adulto autista? Como orientá-los na educação e nos cuidados com o filho? Provavelmente os pais de um adulto já desenvolveram estratégias para lidar com o filho, daí meu uso do termo acomodação, acima. Como os primeiros anos, em geral, são muito sofridos para os pais, criança e família, na idade adulta pode-se chegar a certa “calmaria”. Talvez a pergunta importante que os pais devam se fazer é se a acomodação se tornou rígida, constituindo uma barreira para as mudanças inevitáveis que são demandadas pela própria vida, ou se tem alguma plasticidade para os ajustes necessários. De que modo a psicanálise poderia contribuir/está contribuindo para propostas de políticas públicas para o tratamento de adultos autistas? O MPASP (Movimento Psicanálise, Autismo e Saúde Pública), que já existe há dois anos, tem se dedicado a discutir e tentar influir nas políticas públicas para o indivíduo com um TEA. Este é um bom exemplo que responde a pergunta feita.

Você considera que existam preconceito e discriminação em relação aos adultos autistas (por exemplo, no momento de disputar uma vaga de emprego, ou mesmo nas relações pessoais)? Se sim, de que modo a psicanálise poderia contribuir para a redução desse preconceito? Acredito que preconceitos haja sempre e que eles fazem parte do programa humano: preconceito frente ao estrangeiro, ao diferente, ao novo etc. Na medida em que o diferente e desconhecido ficam apreensíveis, atenua-se a tendência à exclusão. Tornar mais compreensível o universo autístico é uma das tarefas particulares da psicanálise, que pode contribuir para trazer mais familiaridade com o mesmo. Ainda assim, corremos o risco de divulgarmos clichês: daí a importância de levarmos em conta a diversidade e a singularidade de cada um de nossos pacientes. Vera Regina J. R. M. Fonseca é psiquiatra, psicanalista, membro e atual Diretora Científica da Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo (SBPSP).

SAIBA MAIS SOBRE

AUTISMO. O TEA (Transtorno de Espectro Autista) é uma condição geral para um grupo de desordens complexas do desenvolvimento do cérebro que não possui cura

Alguns dos principais sinais do TEA são:

Problemas de aprendizado

Dificuldade de interação social

Dificuldade em expressar desejos e ideias

Hipersensibilidade a sons e toques

O TEA afeta cerca de

No Brasil, atinge cerca de 1% da população, que equivale a

70 MILHÕES DE PESSOAS

2 MILHÕES DE PESSOAS

Meninos tem 4x mais chances de possuírem TEA do que meninas (por isso a cor do autismo é o azul)

Os tratamentos para o TEA tem como objetivo:

Aprimorar o aprendizado e a capacidade de solucionar problemas

Desenvolver habilidades sociais e comunicativas

Ajudar familías a lidarem com o autismo

Dimunuir comportamentos que interferem negativamente no cotidiano da pessoa autista

O QUE CAUSA O AUTISMO?

As causas do TEA são desconhecidas, mas estudos demonstram que o transtorno deriva de causas genéticas e ambientais diversas. Dessa maneira, não pode-se atribuir uma causa espécifica para o aparecimento do TEA.

90% dos brasileiros portadores de TEA não recebem diagnóstico

IMPORTANTE: somente um profissional pode diagnosticar TEA! Quanto mais cedo for descoberto, melhores as chances de um desenvolvimento adequado do indivíduo

FONTES: autismoerealidade.org - neurosaber.com.br - ongviva.org.br

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SAIBA MAIS SOBRE O TEA

RESIDÊNCIA ASSISTIDA Qual será o futuro das crianças autistas?

A residência assistida é uma forma de acompanhamento para pessoas com deficiências, que desejam ou necessitam morar sós. Para isso, contam com uma ajuda extra, providenciada por algumas instituições. Com esse tipo de residência, os autistas conseguem se tornar mais independentes e seguir uma vida normalmente. Na questão da vida adulta, o autismo está na estaca zero. Até mesmo na área de profissionais da saúde privada torna-se difícil. Em geral, os profissionais de hoje estão preparados para atender crianças autistas. Nos relatos dos pais que ligam para ONG e que participaram das reuniões os autistas adultos estão em casa sob total dependência da família.

OS MELHORES CANAIS SOBRE TEA NO YOUTUBE: Nelson Marra youtube.com/MrNelltimo Um jovem autista e sua câmera exploram temas pouco discutidos e delicados no campo do TEA

Mundo Asperger youtube.com/MundoAsperger Canal conta com especilialistas de diversas áreas que discutem sobre o TEA e suas implicações

Entendendo Autismo youtube.com/entendendoautismo Especialmente voltado para a área do autismo infantil, educação pedagogia. 21

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INCLUSÃO DE AUTISTAS:

UM DIREITO QUE AGORA É LEI Lei estabelece que autistas têm os mesmos direitos de pessoas com outras deficiências. Nas últimas semanas, um tema não muito frequente tem tomado as manchetes de jornais e revistas: o autismo. As polêmicas giram em torno da Lei nº 12.764, que institui a “Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista”. Sancionada em dezembro do ano passado pela presidente Dilma Rousseff, a medida faz com que os autistas passem a ser considerados oficialmente pessoas com deficiência, tendo direito a todas as políticas de inclusão do país - entre elas, as de Educação. Pode parecer estranho criar uma lei voltada especificamente ao autismo, sabendo que já ex-

istem no Brasil diretrizes gerais para a inclusão. A medida, no entanto, faz sentido. Segundo a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), relatora do substitutivo do projeto que foi aprovado pela Câmara, “por não haver um texto específico que dissesse que os autistas são deficientes, muitos deles não podiam usufruir dos benefícios que já existem na legislação brasileira”. Falando especificamente de Educação, a lei é vista por especialistas como mais um reforço na luta pela inclusão. O texto estabelece que o autista tem direito de estudar em escolas regulares, tanto na Educação Básica quanto no

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Ensino Profissionalizante, e, se preciso, pode solicitar um acompanhante especializado. Ficam definidas, também, sanções aos gestores que negarem a matrícula a estudantes com deficiência. A punição será de três a 20 salários mínimos e, em caso de reincidência, levará à perda do cargo. “Recusar a matrícula já é algo proibido por lei, a medida reforça isso e estabelece a punição”, comenta Mara. As definições, é claro, têm gerado muita discussão. Entre os argumentos de quem é contra a inclusão de autistas, aparecem sempre o receio com relação à adaptação deles e a preocupação em não forçá-los a conviver com outros alunos. O próprio texto da lei trazia uma observação relativa a isso, que foi vetada pela presidente Dilma. O parágrafo deixado de lado dizia que “ficam ressalvados os casos em que, comprovadamente (...), o serviço educacional fora da rede regular de ensino for mais benéfico ao aluno com transtorno do espectro autista”. “A ideia dessa ressalva era respeitar a decisão da família de levar ou não a criança à escola”, explica Mara. Abriase, no entanto, uma brecha para que as instituições recusassem a matrícula. “Não havia nada na lei que explicasse qual profissional iria avaliar o aluno e afirmar se ele estava apto ou não. A decisão ficaria a cargo do diretor, o que daria margem à exclusão”, comenta Andréa Werner Bonoli, mãe de Théo, um garotinho autista, e autora do bloglagartavirapupa.com.br, criado para ajudar pessoas que vivem situações semelhantes às dela. Defensora da inclusão, Andréa explica que há alguns casos mais extremos de autismo, que devem ser tratados como exceções. A grande maioria das crianças, no entanto, consegue frequentar escolas regulares e precisa desse contato com outros alunos. “A Educação Especial pode até acolher melhor e ter métodos interessantes, mas o deficiente só convive com se-

melhantes. O autista tem problemas com a socialização e a convivência. Ao colocá-lo em contato com outros alunos, é possível puxá-lo da zona de conforto e ajudá-lo a conviver em sociedade. Não adianta mantê-lo em uma bolha”, defende ela. A opinião é compartilhada por Rossana Ramos, professora da Universidade de Pernambuco (UPE) e autora do livro Inclusão na Prática: Estratégias Eficazes para a Educação Inclusiva. A especialista afirma que “o que faz o deficiente se desenvolver é a interação com pares diferentes dele. A criança aprende por imitação. Colocá-la em um lugar em que só há pessoas com o mesmo problema não adianta”. Mais do que leis, é preciso mudar a cultura da escola As duas concordam, no entanto, que a inclusão não é simples e não se torna realidade apenas com a aprovação de uma lei. Por trás da discussão sobre matricular ou não crianças autistas em escolas regulares, escondem-se a falta de conhecimento sobre o problema e as dificuldades que as instituições enfrentam para lidar com a diversidade como um todo. “Leis não vão resolver nada, a menos que existam ações voltadas à capacitação do professor e à mudança da escola”, defende Rossana. É preciso rever a formação de modo a ajudar os docentes a lidar com as limitações e as dificuldades de cada aluno, com ou sem necessidades especiais. “A consciência é o que nos ajuda a incluir, e só se chega a ela por meio do conhecimento”, explica a especialista. A inclusão não deve ser apenas um desafio do professor, mas sim de toda a escola e da rede de ensino. “Os autistas têm gestos e atitudes diferentes, e incluí-los dá trabalho”, comenta Andréa. “Os educadores têm de entender o autismo, compreender que aquele aluno processa as informações de maneira diferente, tem resistência a mudanças, pode ser mais sensível ao barulho. Cada uma dessas

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“A consciência é o que nos ajuda a incluir, e só se chega a ela por meio do conhecimento” especificidades exige adaptações na rotina”, complementa. É preciso, então, criar uma rede de apoio em que o professor da turma regular, o profissional do Atendimento Educacional Especializado (AEE) e o coordenador pedagógico atuem em conjunto. Há que se mobilizar, também, diretores, funcionários, pais e alunos, de modo a envolvê-los em um projeto de escola inclusiva, na qual as diferenças são respeitadas e utilizadas em prol da aprendizagem. Para que a inclusão ocorra, portanto, é preciso mais do que a aprovação de uma lei. Deve-se rever as políticas públicas atuais de modo a garantir aos educadores os conhecimentos, o tempo e a formação necessária para que os alunos não só sejam matriculados, mas também tenham garantido seu direito de aprender.

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AUTISMO: GOELA ABAIXO DA EDUCAÇÃO Por Adriana Godoy “A diretora pediu para dizer, que não pode te atender e disse que você procure a Delegacia Regional de Ensino para verificar qual escola esta preparada para receber seu filho, porque nós não estamos (nov. de 2015)”. Foram essas as palavras que escutei da secretária que me atendeu, quando eu disse qual assunto gostaria de conversar com a diretora. Sendo essa uma das melhores escolas estaduais de curso regular de SP (segundo o ENEM, entre as 10 melhores escolas estaduais) próxima a minha residência. Ingressei meu filho com autismo no Ensino Público (6º ano- Fund. II) para garantir a ele, o que é de direito, incluindo a orientação de uma Secretaria de Especialização em Educação Inclusiva. Entre vários aspectos que envolvem o direito de meu filho como cidadão têlo matriculado no Ensino Público ao lado de sua residência, significaria lhe proporcionar mais qualidade de vida e maior potencial de autonomia, já que ele iria para o 6º ano, aos 13 anos de idade e se tratando de um garoto do espectro autista eu poderia iniciar outra fase de construção com ele, que seria seu aprendizado social e educacional próximo a sua residência. Facilitando sua mobilidade, promovendo seu maior aproveitamento escolar, com um menor desgaste no trajeto da cidade, incluindo um motivo primordial ao seu desenvolvimento sensorial, cognitivo, social e geográfico, que é sua pratica de ida e vinda, nas ruas, avenidas de seu bairro, bem como a identificação de comércios e outros estabelecimentos que caracterizem aprendizado social, estimulando e dando capacidade para sua autonomia. E a minha resposta à secretária foi:

“- Diga a sua diretora que se essa escola não esta preparada para recebê-lo, ela vai se preparar. E eu tenho à tarde para aguardar o momento de ser atendida. E essa resposta ela não poderá dizer para outra mãe”. É claro que eu poderia ter criado uma situação altamente indigesta, na mesma proporção do que me foi dito, mas optei por saber exatamente do que estavam falando, para que eu tivesse o mesmo direito de ser ouvida. Nem tocarei nesse momento na quantidade de ilegalidades e questões administrativas que essa postura se aplica. Falo aqui de uma divisão clara que existe nos profissionais da educação: os que acreditam no ensino inclusivo e os que não. E nesse sentido escutei o discurso “arcaico” da instituição dizendo que os professores eram tradicionais, sem especialidade e tão pouco com experiência com “esse tipo de aluno”. Deixando claro que “esse tipo de aluno”, desestabilizava a ordem e a capacidade dos professores tradicionais daquela escola. E que “apenas alguns poderiam tentar faze-lo, mas só poucos”. Respondo essa questão com uma frase simples de Rosane Lowenthal, que é Coordenadora da Unidade de Referencia em Autismo Marcos Mercadante, da Santa Casa de São Paulo e uma das implantadoras do Ensino Inclusivo em nosso País, desde a década de 80:

“A gente não se prepara para aquele que não está!”. Por isso os alunos com autismo devem estar nas escolas regulares. Até poucos anos esses alunos ou estavam dentro de seus lares, ou sujeitos a boa vontade de um único diretor ou coordenador, que seria a “salvação dessa família”, ou nas escolas especializadas que poderiam promover seu desenvolvimento pedagógico, com estratégias mais elaboradas, mas não a inserção e aprendizado social cotidiana desse indivíduo, que é o que a instituição escolar também representa, como um primeiro aprendizado dos desafios que a sociedade pode lhe impor. E limitar o aprendizado do aluno na escola ao saber exclusivamente pedagógico ou exclusivamente social é limitar a capacidade da instituição escolar. Os professores, coordenadores deverão ter outro olhar para esse aluno, historicamente antes tido como um incapaz. Olhando o aluno como um indivíduo. Logo essa é uma mudança na visão sobre qualquer aluno, os estimulando, desafiando e apoiando. Sim. O Ensino Educacional Especializado deve ser a referência norteadora da instituição regular. De pedagogo para pedagogo. Compartilhando estratégias, informação. E cada escola define seu plano pedagógico e cada família deve procurar essa escola porque acredita nesse plano pedagógico. Essa construção é conjunta.

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A promoção do Ensino Especializado já é uma realidade brasileira e os educadores e gestores devem ver a aquisição dessa informação como uma ampliação de seu conhecimento e ação. E não como uma “pedra no sapato” ou algo que você simplesmente escolhe não se envolver. O Ensino Inclusivo na escola regular ou o ensino nas escolas para crianças e jovens com necessidades especiais é um direito do cidadão. E quem determina essa matrícula é a família. A família escolhe o caminho que deve seguir. Em nossa legislação existem documentos que devem ser estudados e praticados pelas escolas regulares. São Leis, Normas Administrativas e Orientações de Referência de como o Ensino Inclusivo dever ser implantado em nosso País, considerando nossa diversidade cultural e desafios sociais. Esses Documentos Reguladores devem ser comuns às instituições escolares e às famílias. Todos os documentos estão disponíveis no site do Ministério da Educação. Dando continuidade a nossa história pessoal, em 2016 nosso filho foi encaminhado para outra escola, pois mudamos para outro bairro e no Ensino Público estudar próximo a sua residência é seu direito como cidadão. Caso esse aluno ou responsável não queira essa escola, ai sim solicita sua transferência para a escola de intenção,

após se matricular e garantir sua vaga. Nosso filho iniciou na nova escola que nos recebeu de braços abertos, pelo Coordenador com Especialização em Educação Inclusiva que acabara de assumir seu posto. Parecia um sonho.

E era.

Após 20 dias de reuniões e planejamento o mesmo fora transferido para outra escola e nós ficamos 30 dias sem Coordenador. Se não fosse pelo Assistente Terapêutico (AT) de meu filho, um estudante de psicologia (para promoção do desenvolvimento social e atividades de instrumentação da vida diária – AIVDs), poucas atividades estariam realizando, pois os professores se mostram assustados e desorientados. Tornando a insegurança que sentem, sua própria incapacidade e falta de interesse em promover atividades planejadas e estruturadas já nos moldes do que foi falado e apresentado em reunião anterior. Não os isento, porém não os julgo. Pouco seria feito sem uma coordenação os unificando e orientando. A Direção Pedagógica e Coordenação Pedagógica são fundamentais para atuarem e direcionarem os professores em como praticar o aprendizado inclusivo. Sem essa estrutura de gestão conquistaríamos apenas interesses e atitudes segmentados entre os professores e isso não é ensino inclusivo. Essa ausência de unificação é retratada constantemente em nosso cotidiano

com a máxima: “Claro que seu filho é bem-vindo, porém não posso garantir que todos os professores terão interesse em fazer um trabalho mais direcionado para ele”. O Ensino Inclusivo não deve ser reduzido a boa vontade de um educador. O ensino inclusivo, requer trabalho, mudança de atitude e paradigma, exige dedicação e vigilância em nossas atitudes. De volta ao relato pessoal… Recentemente, após 80 dias de nova escola me encontro com o novo diretor que tomou seu posto há 20 dias, e o questiono: “-O Sr. já esta ciente de seu aluno com autismo do 6º ano C. E eu preciso saber qual o planejamento pedagógico que traçou para ele, pois os professores sozinhos, não conseguem avançar com isso”. E em seu discurso, onde sua postura é expectante frente a necessidade de agir, porém com o intuito de ser intimidador e não antes de me dizer que meu filho estar na escola já era promover sua socialização, ele inseriu a frase: “- Depois que o Estado resolveu coloca-los goela abaixo… (abril de 2016)”. Eu o interrompi e respondi:

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“- Isso. É exatamente como o Sr. disse, o autismo de meu filho também me foi colocado goela abaixo e isso não é um problema de vocês, só que o que falo aqui é de escola, e eu não vou aceitar esse discurso acomodado e conformista. O que temos aqui é corpo docente, um material humano capaz, a menos que o Sr. me diga que seus professores não são capazes de dar aula para nenhum aluno. Se hoje eu sei lidar com o autismo é porque tenho um filho com autismo e agora a sua escola vai ter que fazer a parte dela. E eu não aceito dizer que ele estar aqui dentro é promover sua socialização. Socializar é participar, e estudar é aprender. Ele não será um adorno saltitante dentro escola”. Agora questiono o educador que valida esse discurso, mesmo que de forma velada: – Os Srs. acreditam mesmo que no séc. XXI não há forma de adquirir o conhecimento necessário para a promoção da Inclusão Escolar do autismo, de maneira eficaz? Esse é o enfrentamento de cada Educador e Gestor Escolar. Três coisas posso lhes garantir: 1ª. O autismo será sim colocado goela abaixo da Educação Regular, pois “A gente não se prepara para aquele que não esta (Rosane Lowenthal)”. 2º. O autismo trará para seu aprendizado de gestor, educador e professor possibilidades e desafios. E seu saber será fundamental para que essa inclusão seja efetiva. 3º. Os familiares e esses alunos precisam de vocês. E acreditem que juntos esse vale entre a insegurança e o que deve ser feito, será quebrado. Venho de uma família de educadores. Sou neta, sobrinha-neta, filha e sobrinha de educadores. Não concebo

o argumento do “não sabemos como lidar”, mas sim: “faremos dar certo!”. O autismo têm mistérios, porém muito já se sabe, é desvendado. Em todo País existe informação séria, com referências cientificas especializadas em autismo: O que é, e como desenvolver o potencial cognitivo e a interação desse aluno na sala de aula e na escola. Direcionando inclusive como considerar suas especificidades sem ter uma postura protecionista, o impedindo de avançar em suas dificuldades. Mas utilizando de adaptações e estratégias eficazes de ampliação do saber e socialização. Em suma: O autismo foi colocado goela abaixo de nossas vidas e promove nossas melhores e aprimoráveis capacidades humanas. Os educadores que acreditam no ensino inclusivo, sabem e trabalham diariamente para deixar claro a sociedade que ser deficiente não o reduz a um incapaz.

“O Ensino Inclusivo na escola regular ou o ensino nas escolas para crianças e jovens com necessidades especiais é um direito do cidadão. E quem determina essa matrícula é a família.”

Adriana Godoy, é paulistana, nasceu em julho de 1976, é cantora profissional, musicista, professora de música e produtora cultural. Seu filho foi diagnosticado com TEA aos quatro anos.

DEPOIMENTOS

GRACE Santa Catarina 45 anos

Em 1976 eu já tinha dois irmãozinhos, uma menina e um menino, atualmente somos uma família com muitos irmãos, é um número bem grande de histórias de vida pra contar, mas foi na minha infância que se percebiam os comportamentos mais estranhos. Eu era uma criança que não se comportava da maneira esperada: Adorava ficar sozinha, não gostava de brincar com meus irmãos por mais divertidos que eles fossem, adorava ficar na casa da minha avó materna, pois era enorme e lá eu sempre achava um jeito de me isolar, era considerada a criança mais preguiçosa do planeta. Ah! também era a criança mais antipática da família, a mais “birrenta” e “chiliquenta”. Tinha um comportamento considerado adulto, odiava qualquer confraternização familiar, até minhas festas de aniversário era motivo de muito sofrimento. E para piorar tudo eu verbalizava tudo o que pensava, quase sempre contrangendo e ofendendo as pessoas, considerada uma criança muito “desenvolvida” para a idade, pelo discurso muito precoce.Lembro da minha mãe contando que a professora da primeira série a chamou para contar que eu colocava as mãos nos ouvidos por causa da conversa dos colegas, e que eu não me relacionava, então uma coleguinha se aproximou e foi a única amiga que eu tive durante a primeira infância, eu também tinha o sono alterado, sofria para dormir. Sempre dizia para minha mãe que não era deste mundo, que não queria ser assim, que ouvia os sons como se eles fossem mais altos para mim, uma vez eu cheguei a comentar que quando a água do chuveiro caía na minha cabeça o barulho parecia uma multidão de pessoas falando ao mesmo tempo. Na pré adolescência me enchi de amigos, contava segredos pra todo mundo, dava minha opinião sobre tudo , eu achava que todas as pessoas eram minhas amigas, não via defeito nem maldade em ninguém, um comportamento muito infantil, mas eu entendia que isso era “ser boa”, que acreditar nas pessoas era uma virtude. Eu lembro de sempre ser obcecada por um dos amigos, eu ficava fascinada e não desgrudava da pessoa até ser rejeitada explicitamente, e sofria muito com isso. O tempo foi passando e chegou a adolescência, aí

aquele “amadurecimento precoce” foi embora e o processo se inverteu, fiquei “infantilizada” quando deveria estar amadurecendo. A adolescência foi o período onde eu passei a não saber quem eu era, a ser excluída dos grupos onde tentava fazer parte, o meu comportamento sexual e afetivo, era quase sempre inadequado para os padrões. Por volta dos meus 14 anos eu fui vítima de todo tipo de abuso, enfim o caos foi uma realidade por muito tempo. Vieram os relacionamentos amorosos, todos muito sofridos, aos 18 anos passei no vestibular, aos 21 me formei, aos 24 anos tive meu primeiro filho, solteira, consegui ficar com ele por três anos e meio, mas a dificuldade era enorme em todos os sentidos, sofria de depressão, ansiedade, processo confundido com bipolaridade , eu só pensava em morrer, então não consegui e fui embora da cidade deixando meu precioso filho com minha família, não era a primeira vez que eu ia embora em busca de ajuda, nesta última partida quando deixei meu filho, demorei 6 anos para retornar e foram os seis anos mais complicados, mas foi o começo do fim. Voltei aos 34, casada e grávida da minha filha caçula, que é o anjo enviado para me tirar desta ignorância toda, desta falta de chão que sempre foi a minha vida! Sobre como e quando foi que recebi o diagnóstico de autismo e o que mudou para mim, o que eu posso dizer é: Foi no ano passado (2009), com 37 anos. Minha mãe não achava necessário que eu levasse minha filha ao médico, dizia que o problema da minha filha era ser igual a mim e eu mesma achava que a “sina” da minha filha era padecer como eu era. Quando veio o diagnóstico da minha filha de “autismo clássico de alto funcionamento não verbal” e a única diferença comigo é que eu sou verbal então veio o esclarecimento, eu também sou autista. A minha filha ainda pode adquirir a linguagem verbal, ela só tem 4 anos. O que mudou para mim, foi que eu saí de uma condição de ignorância profunda de “mim mesma”, foi um alívio, um sentimento de ter recebido uma “carta de alforria”, foi ter a oportunidade de ficar livre de qualquer jugo ou domínio, oportunidade de ganhar minha independência. O conhecimento da minha condição de autista, não é uma oportunidade de justificar meus “ERROS”, mas sim oportunidade de tentar ser aceita do jeito que eu sou, mas não está sendo fácil, porque eu me sinto constrangida, acuada, e ainda não sei lidar comigo mesma, pois até hoje eu fui uma pessoa submissa, dependente, escrava da opinião alheia por não me conhecer. Não sei se vou conseguir ser respeitada algum dia como eu gostaria de ser, mas pelo menos para mim, meu marido e meus filhos foi um alívio!

DEPOIMENTOS

LUIZA

LUCAS

São Paulo 6 anos

São Paulo 11 anos

Luiza tem autismo e foi diagnosticada com 3 anos de idade. No início foi difícil. Eu a mãe dela nos separamos, caí na vida, fugi das responsabilidades, mas no fim me voltei para o correto – minha filha! Em março de 2009, a 1 mês portanto, peguei a guarda da Lu, pois sua mãe diz que não tem tempo para cuidar das necessidades da pequenina e além do mais por eu ser formado em pedagogia ela considera que sou mais indicado para esta tarefa. De qualquer forma não importam os motivos, pois adoro estar com minha filha, ela é tudo pra mim e sem ela nada sou. Até 1 anos atrás mais ou menos, a Lu não olhava nos olhos, fazia muita esteriotipia com os braços, não aceitava uma alimentação saudável (só doces e salgados, além do nescal), fazia muita birra, não dormia direito, gritava muito, não olhava quando chamávamos pelo nome, não se comunicava de maneira nenhuma, entre outros sintomas típicos do autismo. E assim, entrei nas comunidades de pais de crianças com autismo e descobri que muitos estavam no mesmo barco e que muitas oportunidades existiam, meio escondidas, mas existiam… Assim, num fórum apareceu a palavra son-rise. Mas o que seria isso? Coloquei-me a pesquisar e gostei do que li. Um programa, uma terapia, uma filosofia para pessoas com autismo e familiares, no qual o principal é brincar, respeitar, retirar limites… Opa seria isso que eu estava procurando? Enfim, gostei do eu li e já fui aplicando em casa, e pasmem, não é que dá certo? A Lu se adaptou muito bem à filosofia e eu também. Ainda nos grupos internéticos, principalmente do son-rise descobri que outras intervenções poderiam ser ainda mais positivas – mudar a alimentação, a tal da dieta sem glúten e sem caseína. Fui estudando, fazia sentido, pesquisas eram analisadas, apesar que no Brasil parece que as coisas demoram a chegar… Mas fui e estou buscando, o certo é que a cada intervenção seja nas brincadeiras do son-rise, seja na dieta, minha filha Luiza vai desabrochando com uma linda flor.

Há seis anos, quando começamos o SRP, Lucas estava deixando-nos impressionados com seus flapings, birras e suas primeiras palavras (sons e sílabas ecoando). Hoje ele está com 11 anos, e se auto-denomina um adolescente e um torcedor incrível do Corinthians, alegre, contagiante e muito interessado em aprender coisas novas. Seu programa favorito é ir em Shoppings, cinemas, livrarias e lojas de games e filmes. Ah! ele também frequenta um clube de torcedores fanáticos pelo Corinthians, onde assiste jogos, torce e xinga muito os adversários junto da galera. Quem me conhece sabe que posso falar por horas dele, porque eu sou muito apaixonada e a coisa que mais gosto de fazer é passar meus dias com ele, rindo, jogando e aprendendo suas novas “tiradas geniais” ou novas gírias que aprende na escola. Ontem mesmo ele falou “ que meda, ui mãe!” e eu amei. Não há nenhum preço, nada, que me traga maior satisfação, por isso compartilho isso, na tentativa que nosso entusiasmo contagie quem está lendo. Hoje além de falar tudo, é meu melhor confidente e amigo. Alem do programa ter sido fundamental para sua alfabetização, hoje ele está aprendendo inglês e espanhol no Sexto ano regular. Descobrir a força do programa son-rise mudou minha vida completamente e de toda família.”

CAMINHADA Pela conscientização do Autismo! No dia 02 de abril, uma caminhada gratuita celebrou o Dia da Conscientização do Autismo. A atividade teve início às 15h no Parque Mario Covas, na Avenida Paulista e percorreu cerca de 3km em ritmo lento, e foi guiada por um grupo de ciclistas voluntários do projeto Bike Tour SP, que faz passeios culturais de bicicleta na cidade. A caminhada gratuita foi promovida pela LUMI, ONG que presta atendimento a pessoas com a síndrome, em conjunto com a Inspirare e a Teapoio. Além disso, diversas ações também foram realizadas a partir das 14h, com o intuito de ampliar o conhecimento da população sobre o autismo. Ocorreram diversos shows, musicais e atividades culturais. “Queremos que as pessoas percebam que o autismo existe e não tem cara, sendo que o diagnóstico precoce junto com o tratamento favorece muito a qualidade de vida do indivíduo a longo prazo”, lembra Adriana Moral, uma das organizadoras do evento.

AMA A missão da AMA é proporcionar à pessoa com autismo uma vida digna: trabalho, saúde, lazer e integração à sociedade. Oferecer à família da pessoa com autismo instrumentos para a convivência no lar e em sociedade. Promover e incentivar pesquisas sobre o autismo, difundindo o conhecimento acumulado. A ONG realiza tratamentos gratuitos e diversos outros eventos e atividades.

Contato

www.ama.org.br Rua do Lavapés, 1123 - Cambuci São Paulo, SP Telefone: (11)3376-4400 30

A visão da ADIANTE é tornar-se uma instituição modelo no atendimento de pessoas com TEA Os serviços especializados do Instituto Adiante são gratuitos e têm como objetivo oferecer à pessoa com autismo a partir dos 6 anos de idade um tratamento adequado às suas necessidades, proporcionando condições para um desenvolvimento pleno, de acordo com seu potencial individual e suas condições sociais e educacionais, visando à sua inclusão social. O trabalho é desenvolvido por uma equipe multidisciplinar, composta por profissionais das áreas: Serviço Social, Psicologia e Pedagogia. Em decorrência de restrições financeiras, o sonho da construção de um centro de atendimento, com os requisitos necessários a um trabalho de excelência e consequente expansão do número de atendimentos, vem sendo adiado, pois todos os recursos disponíveis são direcionados para a manutenção de uma equipe técnica especializada, em condições de oferecer um atendimento de alto nível. As famílias que constituem a associação são, em sua grande maioria, carentes, e os custos operacionais são cobertos com contribuições de associados, de convênios com órgãos públicos e de esporádicas doações de pessoas físicas e jurídicas.

Contato

www.institutoadiante.org.br R. Benedito Ferreira Silva, 40 - Adalgisa Osasco - SP Telefone: (11)3682-5499

Para doações, acesse:

www.institutoadiante.org.br/doacao

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