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LOCAL
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EQUILIBRIO INFORMATIVO
Viernes 2 de diciembre de 2016
“El recurso es insuficiente. Hace falta más apoyo para acondicionar las instalaciones de la asociación civil”, precisa. Si bien en materia legislativa la entidad cuenta con una Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista, falta atender la cuestión en materia laboral. Trastornos a las funciones neurológicas Hay que recordar que el autismo no es una enfermedad, sino que es un trastorno en el proceso de las funciones neurológicas del niño. Es decir, el proceso neurológico está desfasado, y se divide en una de mayor nivel y otras moderadas. En el Manual de Trastornos Mentales DSM-5, cita Rodríguez Alonzo, el espectro está basado en niveles de atención: el Nivel I requiere apoyo; Nivel II, apoyo sustancial, más terapia y estimulación, y el Nivel III, apoyo muy sustancial y terapia más intensa. En Ayuda, explica el entrevistado, se trabaja con la plasticidad del cerebro y la estimulación para hacer que las conexiones de las neuronas sean adecuadas. También se les enseña a los papás a manejar la conducta del niño, por lo que una vez al mes participan en un taller y pláticas de Teoría de la Menta.
Padres que tienen hijos con esa condición afirman que para ellos “la mejor terapia es compartir nuestros testimonios, así podemos encontrar momentos de paz”. Ayuda, un organismo que atiende el problema desde hace 20 años. Recursos insuficientes.
–Cuando la gente desconoce algo, se asusta. Reacciona mal cuando escucha la palabra autismo. Sin embargo, aprendí a ver la vida de otra manera, a valorar mejor las cosas –expresa Addy, quien es madre de un niño que tiene el Trastorno del Espectro Autista (TEA). La señora relata que todo comenzó cuando Rodrigo tenía un año y medio. “Vi que algo no iba bien con su comportamiento, era inusual para un niño de su edad”.
Kattya y Alejandra comentan que en vez de preocuparse, decidieron ocuparse. Al principio resulta complicado hablar del tema por el desconocimiento del tema. Sin embargo, las pláticas que tienen entre ellos es una terapia que les permite continuar adelante. –Nuestra mejor terapia es compartir nuestros testimonios, así podemos encontrar momentos de paz, pues hay doctores que dicen que el padecimiento de nuestro hijo es “una moda” –comenta Kattya. El psicólogo Roger Alberto Rodríguez Alonzo, especialista en TEA y director de Ayuda, comenta que así como hay papás que aceptan con facilidad la condición que presenta sus hijos, otros rechazan la valoración del médico. –Pasan los años, los padres de familias se niegan a aceptar el diagnóstico, pues buscan las respuestas de otros especialistas, lo que podría complicar la situación del menor, pues mientras más temprana sea la atención, más se estimulará el cerebro –agrega el entrevistado. Una luz para los niños yucatecos
–Una educadora, de la guardería a la que acude mi niño, me recomendó realizar una valoración con un especialista para saber qué pasaba. Acudimos con un neurólogo, quien al observar que algo no iba bien con Rodrigo, porque no hacerle el estudio por presunta condición de autismo –cuenta la madre de familia.
En Yucatán, hace 20 surgió Ayuda. Cuatro familias se vieron en la necesidad de traer al médico Carlos Marcín, de la Clínica Mexicana de Autismo, para capacitar a personal yucateco a fin de que sepa cómo atender a niños con la condición del espectro autista.
Tras conocer la situación de su hijo, Addy y Rodrigo acudieron a la Asociación Yucateca de Autismo (Ayuda), A.C., en donde se aplicó la valoración confirmatoria del TEA.
–Si no se tiene la experiencia, resulta complicado –comenta Rodríguez Alonzo, quien desde hace 16 años trabaja con menores con esa condición. De hecho, sus prácticas profesionales fueron con un niño con TEA.
Mientras ella pensaba en cuándo comenzarían las terapias, su esposo Lester la calificó de loca, se negaba a aceptar la condición de su hijo, quien de un día para otro dejó de hablar.
Hoy día la asociación apoya a 100 familias, algunas becadas al 50% y otras, debido a su condición económica, al 100%. La terapia tiene un costo de $220 por sesión, a algunas familias les cobran $50.
–Sólo recuerdo que al no poder comunicarse empezó a golpearse en la cabeza, esa imagen la tengo muy presente, pues al no poder decirme qué quería o necesitaba él expresaba su frustración mediante golpes –dice Addy, quien al escuchar la palabra autismo decidió documentarse e investigar.
La organización promueve becas del Ayuntamiento de Mérida y del Gobierno del Estado. Al ser donatarios, reciben apoyos de empresas, como sucedió con Oxxo.
Por su parte, Lester acepta que el propio desconocimiento le hizo actuar de esa manera. “Es mi hijo, así lo acepto. Uno tiene que aprender de esto”, dice. En el pórtico de las instalaciones de Ayuda, padres de familias en la misma situación comparten cómo sus vidas fueron transformadas cuando supieron que sus niños presentan la condición del espectro autista.
–Si los papás no saben el trabajo que realizamos con sus niños, todo se desbalancea, porque son ellos quienes pasan más tiempo con sus hijos, luego de que aquí pasan unas horas –precisa. Para la atención de un menor en la condición del espectro autista se requiere del psicólogo, docente, neurólogo infantil, terapista del lengua y “la sombra”, que le indicará cómo desenvolverse en un ambiente ajeno a la casa. Rodríguez Alonzo comenta que la integración del niño a la escuela no es fácil. Por eso se requiere la atención de actores de ese entorno, para que se puedan integrarse. Con respecto a las terapias, Addy menciona que es una rutina que no le resulta conflictiva. “Algunos papás llevan a sus hijos a entrenamiento de fútbol u otras actividades físicas; yo traigo a Rodrigo a sus terapias”, comenta. Atención papás Por su parte, Rosa del Carmen Barroso Ayala, directora del Centro de Orientación Temprana Integral Infantil (Cotii), pide a los papás estar alertas a las conductas que pudiera presentar el menor. Según detalló, entre esas señales están que los niños no comparten el placer del juego con sus papás, no muestran respuesta cuando los llaman por su nombre, no señalan con el dedo las cosas que requieren y no traen objetos a los adultos cuando se los muestran. –Muchas veces las mamás no tienen con quién comparar a sus hijos, por lo que pierden el tiempo pues consideran que es normal el desarrollo que presentan. Esa es una de las desventajas que impide detectar el problema. –Sin embargo, hay madres que observan a sus hijos y los comparan con otros niños y al ver que algo tiene el bebé empiezan a buscar hasta que dan con la respuesta –comenta la maestra en neuropsicología.
Otro problema a que se enfrentan los padres de familia es el desconocimiento sobre el tema, algo que deben dominar los pediatras, quienes deberían mandar al menor a una valoración del neurodesarrollo con un especialista. La detección temprana del TEA, que no es lo mismo que el diagnóstico, lo realizan los pediatras, las educadoras o las auxiliares de guardería, a quienes conocen los menores.– Irbin Flores Palomino