El Entrevistón

En este número de la voz de Geriasa contamos con la colaboración de D. Ramiro, residente de nuestro centro de Brunete, quien ha accedido muy amablemente a hablarnos sobre lo que supone el Parkinson y como lo ha afrontado. Conozcámosle.

Lo que más me preocupa es la demencia, se calcula que en un 80% de las personas con Parkinson se desarrolla…

Me da miedo que eso me ocurra , ya que mi compañero del comedor Jose Antonio sufre Parkinson y tiene un principio de demencia. Afortunadamente desde el punto de vista cognitivo estoy bien, pero aún así tengo miedo.

P. Me han comentado que usted fue presidente de la asociación Aparkam, cuéntenos su labor y experiencia.

Una vez que me detectaron la enfermedad, empecé a moverme buscando asociaciones, por medio de una amiga de la universidad conocí Aparkam.

Al principio te hacen una valoración para agruparte con el resto de compañeros y asignarte un grupo. Teníamos muchas actividades como estimulación cognitiva, logopedia, musicoterapia, yoga…

P. En primer Lugar , buenos días Ramiro, Cuéntanos, ¿Qué significa para ti el Parkinson y que supone para ti?

R. Buenos días, me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson el 21 de octubre de 2009 .

Previo a ese descubrimiento de mi enfermedad, había ido a muchos médicos y me habían hecho muchas pruebas, ya que lo complicado de todo esto es que eres consciente que te pasa algo pero no sabes el que..

Te encuentras mal, apático, deprimido, lento de reflejos… como no son cuestiones tangibles, muchas veces no se encuentra respuesta.

Un neurólogo me hizo 3 preguntas concretas y con ello me confirmaron que tenía Parkinson.

Hay unos síntomas motores ( rigidez, lentitud, postura curvada…) y los no motores ( perdida de olfato, depresión, ansiedad…).

Es una enfermedad neurológica degenerativa que no tiene cura, cuyo tratamiento es a través de terapias y medicamentos. Se produce por una falta de dopamina, neurotransmisor que gobierna el movimiento de los músculos del cuerpo. Se produce en la sustancia negra del cerebro.

Existen algunos tratamientos como puede ser la bomba de apomorfina subcutánea.

Hay operaciones como puede ser la estimulación cerebral profunda, pero no todo el mundo puede realizarse esta operación ya que tiene unos requisitos muy específicos.

Hay una técnica más reciente que se llama HIFU, esta técnica funciona en pacientes con movimientos involuntarios y temblores.

Organizábamos, a través de subvenciones de la Comunidad y del ayuntamiento de Leganés y Alcorcón, maratones y excursiones.

La experiencia con ellos ha sido muy buena, desde el primer momento prácticamente pertenecí a la junta directiva, primero como vocal, luego como secretario y al final como presidente. Estuve unos ocho años aproximadamente.

Mi función era representar a la asociación en cualquier evento y dotar a la asociación de una base organizativa que favorezca su desarrollo.

P. Para finalizar ¿Qué cosas piensa que podemos mejorar o incorporar en nuestros centros, para facilitaros las cosas a pacientes con Parkinson?

Ignoro cuantos residentes tenemos Parkinson, pero me gustaría que hiciésemos grupo de logopedia y para el día mundial del Parkinson ( 11 de abril), contactar con algún neurólogo para que nos den una charla acerca de la enfermedad.

P. Muchas gracias Ramiro por tus palabras, ha sido un placer poder hablar contigo.

Simplemente son las vivencias de un paciente con Parkinson que pretende hacer visible la enfermedad y anticiparse lo más posible a su desarrollo.